Date post: | 04-Apr-2015 |
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ALIS
Association
du
Locked-In Syndrome
Véronique BlandinDéléguée générale
AL I S
CENRob – 5 avril 2013
Atteint du LIS en décembre 1995,
il publie Le Scaphandre et le papillon – film en 2007
et crée ALIS en mars 1997
Jean-Dominique Bauby
LIS, qui es-tu ?
- 0,08 % à 0,1% pour 100 000 habitants soit environ 600 LIS Français
- 650 personnes LIS recensées par ALIS depuis 1997
- ALIS suit 300 LIS
LIS, qui es-tu ? Base de données ALIS/questionnaire annuelwww.alis-asso.fr www.comascience.org
- Age de survenance moyen : 42,7 ans- Cause du LIS : 84 % AVC- 68 % hommes- La durée de vie. Fragilité pdt deux 1e années = 30 % décès
. Années de LIS des pers. DCD = 3,3 ans (ET = 2,8)
. Années de LIS des pers. vivantes = 10,8 ans (ET = 5,7)
- Amélioration des soins d’urgence et de la survivance depuis 15 ans
Base de données ALIS
LIS, qui es-tu ? Évolue : autonomie, qualité de vie
Tps moyen de pose 17 mois
Tps moyen de pose 18 mois
LIS, le devenir ? des préjugés ?
La communication : en face à face
Code oculo palpébral :
le oui et le non et l’alphabet
La communication : les codes
La communication : environnement
Un code efficace ne suffit pas…
-Attitude de l’entourage
-Positionnement, respiration…
LIS, qui es-tu ? Comment exprimez-vous le Oui et le Non ?
(q. 2010)
LIS, qui es-tu ? communicationQuel code utilisez-vous ?
(q. 2010)
La communication : les aides techniques
• Améliorer la communication
• Reprendre les rênes
• Ouvrir à d’autres interlocuteurs : le code fait peur, Internet, « en ville »
• Gommer le handicap : Internet
• Contrôler l’environnement
La communication : les aides techniques
Désignation ou défilement ? selon les évolutions motrices +
Clavier virtuel
Périphériques de pointage :- Souris, trackball, joystick- Systèmes de pointage à la tête- Systèmes de pointage par l’œil (prix en baisse)
Défilement : utilisation d’un contacteur
La communicationLes aides techniques
Outils électroniques : téléthèses
Utilisation « orale », en déplacement
Outils informatiques :ordinateurs,
Utilisations orales, écrites, Internet
Tablette PC, pocket PC…
Utilisations orales, écrites, Internet etdéplacement
La communication Périphériques de pointage oculaire :
Des solutions matérielles et bientôt logicielles
Prix en baisse
Mais 38 % des personnes LIS sont atteints d’une déficience visuelle lors de l’AVC
BCI – www.decoderproject.eu
La communication : les aides techniques
Domotique : ensemble des techniques permettant au patient de contrôler les systèmes automatisés de son environnement ;
++ = Solutions multi accès, embarquées : à l’aide technique de communication, à la conduite du fauteuil-roulant, au contrôle de l’environnement
LIS, qui es-tu ?Utilisez-vous un ou plusieurs moyens de communication informatique ou électronique ?
(q. 2010)
LIS, qui es-tu ?Comment contrôlez-vous votre aide technique de communication ?
(q. 2010)
LIS, qui es-tu ?Satisfaction des personnes possédant une aide technique de communication
La communication : l’apprentissage
- Apprentissage long et fatiguant,- Essais multiples et courts (logique commerciale)
ALIS prête et finance le matériel :
• Parc de matériel• Prêt gratuit• Durée indéterminée jusqu’à l’achat du matériel• En milieu hospitalier ou domicile• Déplacement d’un bénévole si pas de référent• Financement de l’aide technique personnelle
L’objectif d’ALIS
Aider la personne LIS et sa famille à retrouver un projet de vie par un soutien psychologique, informatif notamment pour communiquer, social, technique et financier
Retrouver un projet de vie :Le parcours de la personne LIS
Service de réanimation
Moy séjour en CRRF : 2 ans(fichier ALIS)
Centre de rééducationPatients Yoyos en idf
DomicileStructures de vie 60 % 16 %
accueil temporaire
Soutien psychologique
Ecoute de la permanence, développer une relation de confiance
Groupes de paroles régionaux et national : groupes LIS et groupes aidants familiaux
Favoriser l’entraide entre pairs, l’échange d’expérience de vie (liste email, forums…)
Antennes régionales
Soutien social (assistante sociale)
Suivi des dossiers MDPH : pompiers !
Recherche de CRF, MAS…
Coordination de l’organisation des retours à domicile
Organisation des séjours de répit
Rôle informatif
Congrès annuel : La Journée d’ALIS
Le 12 avril à Boulogne-Billancourt Formation des thérapeutes Livrets informatifs : magazine, newsletter
Internet bimestrielle Site Internet : www.alis-asso.fr
Les publications et www.alis-asso.frwww.alis-asso.fr
ALIS, une petite assoc réactivegrâce à un réseau
Médecins référents / conseil scientifique Chartes de collaboration : AP-HP (accueil
temporaire, Garches, PFNT) – CHU Nîmes St Girons Les sites d’accueil temporaire Collaborations de proximité qui bénéficie à la
personne LIS et au service hospitalier
Programme Journée ALIS - 12 avril à Boulogne-Billancourt Entrée libre après réservation : [email protected]
Suivi au long cours des prises en charge non médicalisées Dr F Pellas, Nîmes
Prise en charge des patients porteurs d’une trachéo et gastro Pr Ph Marque, Toulouse
Rééd Orthophonique de la personne LIS – Mme Courmont Orthophoniste, Berck
Traitements physiques relaxants et décontractants Dr F Pellas + film témoignage d’une personne LIS
« Do it yourself – transformation de la technologie du quotidien en aides techniques pour pers. Hand. Ph Truillet – Maitre de conférence – Irit – Toulouse
Atelier Vitalstim – reed ortho par électrostimulation Session questions/réponses – Dr Hugeron/Garches,
Pr B Bussel/Garches, Dr F Pellas/Nîmes