E E N O N D E R Z O E K N A A R D E S O C I A L E P A R T I C I P A T I E V A N M E N S E N M E T A F A S I E

R U T H D A L E M A N S , L U C D E W I T T E 2 , P E T R A F R A N S S E N 3 , D E R I C K W A D E 4 , A N D W I M V A N D E N H E U V E L 5

1 D E P A R T M E N T H E A L T H A N D T E C H N I Q U E , Z U Y D U N I V E R S I T Y , H E E R L E N , T H E N E T H E R L A N D S ; 2 T E C H N O L O G Y I N C A R E , Z U Y D U N I V E R S I T Y , H E E R L E N ,

T H E N E T H E R L A N D S ; 3 D E P A R T M E N T H E A L T H A N D T E C H N I Q U E , Z U Y DU N I V E R S I T Y , H E E R L E N , T H E N E T H E R L A N D S ; 4 O X F O R D C E N T R E O F

E N A B L E M E N T , O X F O R D , U . K . . ; 5 D E P A R T M E N T R E H A B I L I T A T I O N A N D H A N D I C A P , M A A S T R I C H T U N I V E R S I T Y , T H E N E T H E R L A N D S

C O R R E S P O N D I N G A U T H O R . E M A I L : R . D A L E M A N S @ H S Z U Y D . N L

`Being there`

Ruth Dalemans NVLF-congres 2008

Smirnovisatie per neus van korfdoos

Ruth Dalemans NVLF-congres 2008

Wat betekent het om je wereld niet meer te kunnen vatten via taal?

Wat doet dat met jou?

…En hoe je in het leven staat?

Hoe ziet het leven er dan uit?

Doe je nog de dingen die je wil doen?

Wat maakt dat moeilijk?

Wat helpt je om de dingen te doen die je wil doen?

Deelname van mensen aan activiteiten in sociale levensdomeinen in interactie met anderen binnen de context waarin men leeft Sociale levensdomeinen:

huishoudelijk leven

Interpersoonlijke relaties

Werk en onderwijs

Burgerlijk, sociaal, maatschappelijk leven

Dalemans, R. J. P., de Witte, L., van den Heuvel, W., & Wade, D. (2008). A description of social participation in working age people with aphasia: a review of the literature. Aphasiology 22(10), 1071-1091.

Sociale participatie

Interactie

Communicatie

Verstoorde communicatiemogelijkheden

AFASIE

PARTICIPATIE ?

Ruth Dalemans NVLF-congres 2008

Sociale participatie door de ogen van mensen met afasie

Ruth Dalemans NVLF-congres 2008

Hoe ervaren mensen met afasie en hun centrale zorgverlener

sociale participatie en welke factoren spelen hierbij een rol?

Ruth Dalemans NVLF-congres 2008

….Hier willen we achter komen

In gesprek treden met mensen met afasie en hun centrale zorgverlener:

•Bijhouden van een voorgestructureerd dagboek•Diepte-interview•Focusgroep interview

Deelnemers

Ruth Dalemans NVLF-congres 2008

Dagboek

Ruth Dalemans NVLF-congres 2008

Gedurende 2 weken

Voorgestructureerd

Gebruik van stickers

Ruimte voor de partner

Schriftelijke en mondelinge instructie

Interview

Ruth Dalemans NVLF-congres 2008

Thuis Rustige omgeving Ondersteuning door Foto`s Tekeningen Pictogrammen

Aangemoedigd om gebruik te maken van Gebaren Pen en papier

Personen aanwezig Persoon met afasie Centrale zorgverlener Interviewer Interviewassistent Duidelijke afspraken over de rolverdeling

Ruimte voor pauzes

Focusinterview

Ruth Dalemans NVLF-congres 2008

Member check

Presentatie ondersteund door foto`s, tekeningen

Schriftelijk

Mondeling

Pauze

Discussie

Duidelijke conversatieregels

Laten uitspreken

Niet door elkaar spreken

Nagaan of juist begrepen is

Sociale participatie door de ogen van mensen met afasie

Ruth Dalemans NVLF-congres 2008

Grote variatie in aantal sociale activiteiten die werden uitgevoerd: sommigen komen zelden het huis uit, anderen zijn veel actiever

Mensen met afasie denken niet in termen van participatie

Mensen met afasie vinden het belangrijk om `er te zijn`

Het doen van activiteiten, het actief zijn en het deelnemen aan sociale activiteiten op zich vonden ze niet zo belangrijk…

`Er zijn`

Ruth Dalemans NVLF-congres 2008

Mensen met afasie vinden het belangrijk om zich betrokken te voelen en een stem te hebben

Ze willen functioneren op een gewone manier

Ze willen gerespecteerd worden

•Ze willen weten wat er speelt

•Ze willen dingen ondernemen met anderen zonder een belasting te zijn voor anderen

•Ze willen deel zijn van de gemeenschap

`Er zijn`: Betrokken voelen

Ruth Dalemans NVLF-congres 2008

Mensen met afasie voelen zich vaak geïsoleerd

Mensen praten tegen de partner over de persoon met afasie

Geen betrokkenheid van anderen

Als mensen met afasie pogingen ondernemen om betrokken te worden, wordt de conversatie toch snel overgenomen door de gezonde gesprekspartners

“Roos: Nee, de anderen praten niet meer tegen mij. We staan dan rond een tafel en euh…ja, dan moet ik euh, ja, dan sta ik daar, maar ik hoor er niet meer bij.”

`Er zijn`: geen belasting vormen voor anderen

Ruth Dalemans NVLF-congres 2008

Mensen met afasie voelen zich vaak tot last van anderen en stoppen daarom met bepaalde activiteiten

“Rita: Ze wouden van euh, je hebt geen probleem, kom aan. Om mij op te vrolijken. Ik wou er zijn, maar ik euh…zo werkt dat niet…de duizeligheid en euh de verschrikkelijke vermoeidheid…op een gegeven moment ben ik totaal op en dan euh…dan moet ik heb achterlaten, dan zeg ik…ga maar, ik zet mij hier wel neer. Maar ja, misschien is dat ook wel mijn eigen schuld…dan zit ik daar en dan denk ik…euh, ja hoe zeg je dat…dan euh..ja, als je wil shoppen ga dan maar en laat mij maar.”

`Er zijn`:weten wat er speelt

Ruth Dalemans NVLF-congres 2008

Vaak waren mensen met afasie niet in staat informatie uit conversaties te halen omdat ze meer tijd nodig hadden om na te denken, of omdat anderen te snel praten

Ze konden niet deelnemen aan clubstemmingen, in gesprekken op café of elders omdat ze informatie misten of omdat ze niet begrepen wat er gezegd werd

Ze gaven aan dat ze wilden weten wat er besproken werd zodat ze mee konden doen aan conversaties

`Er zijn`: deel uitmaken van de gemeenschap

Ruth Dalemans NVLF-congres 2008

Veel mensen met afasie moesten stoppen met werken

Veel mensen met afasie willen betrokken worden in deelnemen aan de maatschappij

Veel mensen met afasie willen iets betekenen voor anderen

“Interviewer: Doe je dat graag actief zijn in het huishouden?

Roel: nee, eigenlijk niet. Interviewer: Wat zou je liever doen? Roel: Ik was hier, weet je (wijst naar de drukkerij).Interviewer: Je wil werken in de drukkerij? Roel: ja!”

`Er zijn`: gerespecteerd worden

Ruth Dalemans NVLF-congres 2008

Mensen met afasie gaven aan dat ze vaak niet als een volwaardig persoon werden gezien door anderen

Gevoel dat mensen hen gek vonden Vaak wordt er geen rekening gehouden met hun wensen

of mogelijkheden

“Jef: ja, die mannen daar zien, sommigen met een bordje ik heb afasie. Ik doe dat niet meer…ze geven er geen bal om. Ze zeggen het niet hard op, ze zijn erg, hoe moet ik dat zeggen, euh, ik euh, ohoh…alsof ik gek ben.”

Ruth Dalemans NVLF-congres 2008

Er-zijn

Betrokken voelen

Gerespecteerd worden

Functioneren op een gewone manier zonder een belasting vormen voor anderen

Weten wat er speelt

Deel zijn van de gemeenschap, een bijdrage kunnen leveren

`Er zijn`: beïnvloedende factoren

Ruth Dalemans NVLF-congres 2008

Persoonlijke factoren: Bevorderend

Motivatie Blijven proberen Zich niks aantrekken van anderen Tijd nemen voor ontspanning Voorbereiden van activiteiten

Belemmerend Terugtrekken Geen interesse Fysieke en psychische conditie

Communicatieve vaardigheden Bevorderend

Gebruik van communicatiekaarten Gebruik van korte zinnen Gebruik van gebaren Gebruik van prosodie

Belemmerend Te veel tijd nodig Problemen in de verschillende

taalmodaliteiten

Het eerste halve jaar, het was

verschrikkelijk, ik wilde dood. Het is

frustrerend als je niet kan zeggen wat je wil

`Partner Bert: hij probeert ook gewoon, weet je. We waren op vakantie en hij wou een broodje halen. Hij kwam terug en hij moest lachen. Hij zei: Ze dachten dat ik een Italiaan was. Maar, je hebt wat je wou, zei ik. Bert: Ja, ik negeer het. Ze moeten mij maar nemen zoals ik ben.`

Ruth Dalemans NVLF-congres 2008

Hans: Ik ben beschaamd. Mensen denken dat ik gek ben en dat ben ik niet. Ik durf niet te praten tegen

vreemden. Ik ben beschaamd.

Jos: ja en euh, te snel voor euh, waarmee ik geconfronteerd wordt, ja en ook met euh, ja..ja met wat ze mij willen zeggen, euh, …als ik iets wil zeggen…te lang denken.

`Er zijn’: Beïnvloedende factoren

Ruth Dalemans NVLF-congres 2008

Sociale factoren De rol van de centrale zorgverlener:

bemoederend versus activerend

Kenmerken van de communicatie partner

Kennis: weten versus onwetendheid

Bereidheid: durven versus vermijden

Vaardigheden:

Tijd maken

Langzaam praten

Echt luisteren

Gesloten vragen stellen

Spreekpauzes inlassen

Korte zinnen gebruiken

Ruth Dalemans NVLF-congres 2008

`Roel: ja, dat grote woord afasie, ik hou daar niet van. Ja, dat is waar, het is iets. Zo zal het wel zijn, ja, de helft van

de mensen weet niet wat het betekent. Dat is het probleem. En dan zeggen ze, wat betekent dat? Ik weet

het ook niet? Moet ik zeggen ik heb dit en dat en dat soort dingen? Dat ik hersenen heb…ik wil dat niet. Dan zeg ik, laat maar. Het is goed zo. Maar dan weten ze niet hoe ze er mee om moeten gaan en dan praten ze alsof ik

dom ben of zo.`

`Er zijn`: beïnvloedende factoren

Ruth Dalemans NVLF-congres 2008

Omgevingsfactoren

Bevorderend:

Rustige omgeving

Bekende omgeving

Wonen in een dorp

Belemmerend:

Drukke omgeving

Veel afleiding

Individueel gericht

Beperkte toegangsmogelijkheden

Klinische boodschap

Ruth Dalemans NVLF-congres 2008

Kijk verder dan de communicatieve mogelijkheden binnen de klinische setting naar

De interactie tussen de persoon en zijn directe omgeving

Meer bewust zijn van de gevolgen van leven met afasie

Mensen voorbereiden op deze gevolgen

Taal kan niet gescheiden worden van de communicatieve context

Betrek de communicatieve context bij de behandeling

De levensbelangen van de persoon met afasie en zijn partner moeten centraal staan bij besluitvorming in het zorgverleningproces

Over de grenzen van ons beroep kijken

Multidisciplinair samenwerken om revalidatie aan te passen aan de behoeften van de persoon met afasie binnen zijn eigen context