Calidad de vida en cuidadores familiares de niñoscon enfermedades crónicas
Quality of life in family caregivers of childrenwith chronic diseases
Antecedentes. La enfermedad crónica pediátrica puede afectar la salud física, psicológica y lacalidad de vida de los niños y sus cuidadores familiares. Método. Con el objetivo de identificarla relación de la calidad de vida con el funcionamiento familiar, y comparar los factores deambas escalas con las variables sociodemográficas, fueron entrevistados 446 cuidadoresfamiliares de niños con enfermedad crónica hospitalizados en un Instituto Nacional de SaludPediátrica de México. Resultados. El coeficiente de correlación producto-momento Pearsonindicó asociaciones importantes entre los factores de la Escala de Funcionamiento Familiar ylos dominios del Inventario de Calidad de Vida; la prueba t student para muestrasindependientes mostró diferencias significativas entre las variables sociodemográficas, losfactores del funcionamiento familiar y los dominios del inventario de calidad de vida.Conclusiones. Los hallazgos se discuten desde la evidencia empírica para investigación eintervención psicosocial en familias en contextos de enfermedad crónica pediátrica.
Pa la bras cla ve: niños con enfermedad crónica, calidad de vida, funcionamiento familiar,cuidador primario familiar.
Background: Pediatric chronic disease can affect the physical and mental health and the quality of life of children and their caregivers. Method: With the aim of identifying the relationship ofthe quality of life with family functioning, and compare the factors of both scales with sociodemographic variables, 446 caregivers of hospitalized children with chronic illnesses wereinterviewed in a National Institute for Pediatric Health in Mexico. Findings: The coefficient ofproduct-moment correlation Pearson indicated significant associations between the factors ofthe scale of family functioning and the domains of the quality of life inventory. Student’s t testfor independent samples showed significant differences between demographic variables, thefactors of family functioning and the domains of the quality of life inventory. Conclusions: Thefindings are discussed from the empirical evidence for research in psychosocial interventionwith families in the context of chronic pediatric disease.
Keywords: children with chronic diseases, life quality, family functioning, family primarycaregivers.
La en fer me dad cró ni ca pe diá tri ca re pre sen ta un even to quecons ti tu ye uno de los ma yo res re tos, ya que im pli ca un acon te -ci mien to vi tal que tras cien de al pa cien te y a su fa mi lia conefec tos fí si cos, psi co ló gi cos, so cioe co nó mi cos, con duc tua les y en la ca li dad de vida y el fun cio na mien to fa mi liar de sus cui da -do res.
A ni vel mun dial cada año mue ren 9.7 mi llo nes de ni ñas y ni -ños. Su muer te se ha re la cio na do prin ci pal men te con en fer me -da des en la in fan cia (UNICEF, 2014). En Mé xi co, da tos re cien -tes in di can que el cán cer es la se gun da cau sa de muer te in fan tilen ni ños y ado les cen tes en tre 1 y 16 años de edad. Las ci fras ofi -cia les del Insti tu to Na cio nal de Esta dís ti ca, Geo gra fía e Infor -
Re vis ta La ti noa me ri ca na de Me di ci na Con duc tualVol. 5, Núm. 1, Agos to 2014-Enero 2015
Co rres pon den cia: Fi li ber to To le da no-To le da no. Uni dad de
Inves ti ga ción en Me di ci na Ba sa da en Evi den cias del Hos pi talInfan til de Mé xi co Fe de ri co Gó mez Insti tu to Na cio nal de Sa -lud. Dr. Már quez 162, Col. Doc to res, Del. Cuauh té moc, Ciu -dad de Mé xi co, C.P. 06720. .Mé xi co. Co rreo elec tró ni co: fi li ber to.to le da [email protected]
Filiberto Toledano-ToledanoHos pi tal Infantil de México “Federico Gómez”, Instituto Nacional de Salud
Universidad Nacional Autónoma de MéxicoInstituto Nacional para el Desarrollo Humano y Social
Tra ba jo fi nan cia do por Fon dos Fe de ra les para in ves ti ga ción
en sa lud y apro ba do por las Co mi sio nes de Inves ti ga ción, Éti -ca y Bio se gu ri dad del Hos pi tal Infan til de Mé xi co Fe de ri coGó mez Insti tu to Na cio nal de Sa lud, Pro yec to de Inves ti ga ciónHIM/2010/038/SSA.935. "Las di men sio nes del fun cio na -mien to fa mi liar y su re la ción con los pro ce sos de re si lien ciafamiliar: la emociones, el cuerpo y la en fer me dad."
má ti ca (INEGI) in di ca ron 2,650 muer tes de ni ños con cán cer en2005, para el año 2008 las ci fras lle ga ron a 5,720 muer tes de ni -ños de 1 a 4 años por leu ce mia, que co rres pon de al 3.3%; en trelos 5 a 14 años el por cen ta je de mor ta li dad in fan til se in cre men ta al 8.7% con un to tal de 6,585 ni ños (INEGI, 2010).
En par ti cu lar, las en fer me da des cró ni cas pe diá tri cas se de -fi nen como un con jun to de pa de ci mien tos cró ni cos que pre sen -tan sín to mas con un cur so pro lon ga do y que afec tan a uno omás sis te mas de ór ga nos (ce re bro, co ra zón, pul món, san gre) ypue den per ju di car el es ta do de sa lud fí si ca o psi co ló gi ca del pa -cien te. Estas en fer me da des afec tan sig ni fi ca ti va men te el fun -cio na mien to de quie nes cui dan a quie nes las pa de cen (Brown,Daly & Ric kel, 2008).
La en fer me dad cró ni ca pe diá tri ca se ca rac te ri za por queper sis te por más de tres me ses en un año, afec ta el fun cio na -mien to ha bi tual de las ac ti vi da des nor ma les del niño, re quie ren fre cuen tes in gre sos hos pi ta la rios y cui da dos con ti nuos por par -te de los sis te mas de sa lud y tam bién de sus cui da do res fa mi lia -res (Brown, Daly & Ric kel, 2007; Wa llan der, 2003).
En este con tex to, los cui da do res fa mi lia res par ti ci pan du -ran te los epi so dios agu dos en los tra ta mien tos de lar ga tra yec -to ria y de ma ne ra im por tan te en la coor di na ción de la pres ta -ción de los ser vi cios de sa lud, la ges tión de los pro ce sos queim pli ca la en fer me dad cró ni ca, en par ti cu lar, en los dis tin tosám bi tos de la sa lud bio mé di ca, fí si ca, reha bi li ta ción, psi co ló gi -ca, fa mi liar, so cial e ins ti tu cio nal, ne ce sa rios para la aten ciónin te gral del pa cien te, a fin de dis mi nuir los efec tos de la au sen -cia de au to no mía e in de pen den cia del pa cien te cró ni co.
Para los fi nes de la pre sen te in ves ti ga ción, se de fi ne al cui -da dor pri ma rio como la per so na que tie ne un víncu lo sig ni fi ca -ti vo, afec ti vo y emo cio nal con el pa cien te, pue de ser al gún fa -mi liar, pa re ja, ami go o ve ci no, el cual ofre ce apo yo, asis ten ciay cui da dos in te gra les du ran te el pro ce so de la en fer me dad cró -ni ca, epi so dios agu dos o dis ca pa ci dad del niño, adul to o adul toma yor.
Ade más, el cui da dor pri ma rio es la per so na en car ga da deofre cer una am plia se rie de ta reas de apo yo que se ex tien den atra vés de los do mi nios fí si co, psi co ló gi co, es pi ri tual y emo cio -nal (Ho nea, Brint nall & Gi ven, 2008).
En la li te ra tu ra de in ves ti ga ción acer ca de cui da do res fa -mi lia res, se han iden ti fi ca do un con jun to de ca rac te rís ti casde mo grá fi cas, so cia les, cul tu ra les y psi co ló gi cas de aque llasper so nas que rea li zan cui da dos de lar ga du ra ción para un en -fer mo cró ni co (Ra mos, 2008). La ma yo ría de las in ves ti ga -cio nes coin ci den en eva luar el per fil del cui da dor a par tir deun con jun to de va ria bles so cio de mo grá fi cas, en tre las quedes ta can: la re la ción fa mi liar del cui da dor con el pa cien te, elci clo vi tal de la fa mi lia, el sexo, el víncu lo fa mi liar, el es ta doci vil, la edad del pa cien te, la es truc tu ra fa mi liar, el ni vel edu -ca ti vo, la si tua ción la bo ral, el ni vel so cioe co nó mi co y la cla seso cial (Ho nea, Brint nall & Gi ven, 2008; Gib son, Kelly & Ka -plan, 2013).
En par ti cu lar, el in te rés por la ca li dad de vida ha exis ti dodes de tiem pos an ti guos, al res pec to la evi den cia his tó ri ca in di -ca que el tér mi no ya ha bía sido re co no ci do ini cial men te en elpe río do de la Gre cia an ti gua (Ryan & Deci, 2001). Y en la li te -ra tu ra de in ves ti ga ción co mien za a apa re cer en las ba ses de da -
tos cien tí fi cas a par tir de 1969, y des de en ton ces ha re ci bi douna cre cien te aten ción en dis tin tas dis ci pli nas: mé di cas, psi co -ló gi cas, so cia les, po lí ti cas pú bli cas para el bie nes tar so cial ycomo un in di ca dor de de sa rro llo hu ma no (Bow ling & Ga briel,2007; Gil hooly, Gil hooly & Bow ling, 2005; Ri ve ros, Sán -chez-Sosa & Del Águi la, 2009).
Sin em bar go, es a me dia dos del si glo XX que la ex pre siónca li dad de vida se em pie za a uti li zar para re fe rir se al de te rio rodel me dio am bien te y a las con di cio nes de vida de las gran desur bes (Gon zá lez-Ce lis, 2009). De igual ma ne ra, des de 1991 laOrga ni za ción Mun dial de la Sa lud (OMS) ini ció un pro yec toglo bal con en fo que trans cul tu ral para de sa rro llar un ins tru men -to que mi die ra ca li dad de vida a ni vel in ter na cio nalWHOQOL-100 (Gon zá lez-Ce lis, 2009).
La Orga ni za ción Mun dial de la Sa lud (OMS), de fi ne ca li -dad de vida como la per cep ción de los in di vi duos de su po si -ción en la vida en el con tex to de su cul tu ra y sis te ma de va lo resen la cual ellos vi ven y en re la ción con sus me tas, ex pec ta ti vas,es tán da res e in te re ses (OMS, 1993).
Des de esta pers pec ti va, el con cep to es un cons truc to am -plio que afec ta de un modo com ple jo la sa lud fí si ca, el es ta dopsi co ló gi co, el ni vel de in de pen den cia, las re la cio nes so cia les,las creen cias per so na les y su re la ción con los ele men tos esen -cia les de su en tor no; de ma ne ra que, la ca li dad de vida se re fie -re a una eva lua ción sub je ti va, de as pec tos tan to po si ti vos como ne ga ti vos y que se in ser tan en el con tex to cul tu ral, so cial y am -bien tal (Lu cas-Ca rras co, 2012).
En efec to, la ca li dad de vida se des cri be como un cons truc -to mul ti di men sio nal a par tir de la de fi ni ción pro pues ta por laOMS, ya que in clu ye com po nen tes fí si cos, men ta les y so cia les(Alriks son-Schmidt, Wa llan der & Bia si ni, 2007). En este sen -ti do, al gu nos au to res han se ña la do que el con cep to de ca li dadde vida abar ca tres di men sio nes glo ba les: aque llo que la per so -na es ca paz de ha cer, el es ta do fun cio nal, el ac ce so a los re cur -sos o a las opor tu ni da des y la sen sa ción del bie nes tar (Sán -chez-Sosa & Gon zá lez-Ce lis, 2006).
Di cho lo an te rior, la li te ra tu ra de in ves ti ga ción en este cam -po ha rei te ra do que exis ten tres pers pec ti vas para en mar car losas pec tos cen tra les de la ca li dad de vida: la pri me ra con sis te enla ca li dad de vida en ge ne ral, la se gun da es la ca li dad de vidare la cio na da con la sa lud, y una ter ce ra es la ca li dad de vida es -pe cí fi ca para cada en fer me dad (Sán chez-Sosa & Gon zá lez-Ce lis, 2006).
En los úl ti mos años, los prin ci pa les re sul ta dos de in ves ti ga -ción han se ña la do que la ca li dad de vida se ha con ver ti do en unas pec to im por tan te en los pro ce sos de aten ción a la sa lud, a suvez la evi den cia teó ri ca in di ca que la ma yo ría de los in ves ti ga -do res en el cam po de la ca li dad de vida re la cio na da con la sa ludse han en fo ca do en el pa cien te con al gu na en fer me dad o con di -ción cró ni ca (Fe rrans, 1990; 1992; Stein & Jes sop, 1990; 1991).
Como re sul ta do de los avan ces sig ni fi ca ti vos en el tra ta -mien to de las en fer me da des cró ni cas, las ta sas de mor ta li dadhan dis mi nui do y las ta sas de su per vi ven cia si guen au men ta do(Ara fa, Zaher, El-Do waty & Mo neeb, 2008). De ma ne ra quelos ni ños cró ni cos vi ven vi das más lar gas y pue den lle gar a laado les cen cia, por lo que re quie ren aten ción a lar go pla zo de sus cui da do res fa mi lia res. Ra zón por la cual, las in ves ti ga cio nes
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ac tua les han te ni do como ob je ti vo prin ci pal es tu diar la ca li dadde vida de los cui da do res fa mi lia res de ni ños en con di cio nescró ni cas com ple jas (Tes chen dorf et al., 2007; Gol den & Na -ges wua ran, 2012; Spo re, 2012).
Al res pec to Kim, Spi llers y Hall (2012), de sa rro lla ron unain ves ti ga ción con 1,218 cui da do res fa mi lia res de ni ños concán cer, el ob je ti vo fue ca rac te ri zar y des cri bir los as pec tosmul ti di men sio na les de la ca li dad de vida de los cui da do res fa -mi lia res de ni ños so bre vi vien tes de cán cer, e iden ti fi car los fac -to res so cio de mo grá fi cos que in flu yen en la ca li dad de vida delos cui da do res de ni ños que ha bían sido diag nós ti cos por cán -cer hace más de 5 años. Se eva lua ron as pec tos mul ti di men sio -na les de la ca li dad de vida, como la sa lud men tal y fí si ca, ajus te psi co ló gi co y la es pi ri tua li dad.
Los re sul ta dos del es tu dio iden ti fi ca ron tres gru pos de cui -da do res: los cui da do res que te nían un pa cien te en re mi sión, loscui da do res cu yos ni ños ha bían fa lle ci do, y los cui da do res vi -gen tes des pués de 5 años de ha ber sido diag nos ti ca dos. Los ha -llaz gos re ve la ron que los cui da do res vi gen tes pre sen ta ban ma -yo res efec tos ne ga ti vos en su ca li dad de vida. Así mis mo, loscui da do res cu yos pa cien tes ha bían fa lle ci do re por ta ron ni ve les más ba jos de ajus te psi co ló gi co y es pi ri tual a di fe ren cia deaque llos que se en con tra ban en re mi sión.
Kim, Spi llers y Hall (2012), en con tra ron que la edad y eles trés de los cui da do res fue ron pre dic to res con sis ten tes de laca li dad de vida en los tres gru pos de cui da do res. Los re sul ta dos del es tu dio ayu dan a au men tar el co no ci mien to ba sa do en laevi den cia acer ca del im pac to a lar go pla zo del cán cer en la ca li -dad de vida de los cui da do res fa mi lia res.
Otro es tu dio rea li za do por Van den Tweel, Hatz mann,Ensink, Van der Lee, Pe ters, Fijn van draat y Groo ten huis(2009), eva luó la ca li dad de vida de los cui da do res de ni ñoscon en fer me dad de cé lu las fal ci for mes. En esta in ves ti ga ciónpar ti ci pa ron 54 cui da do res de ni ños con ane mia fal ci for me y se com pa ra ron con su res pec ti vo gru po con trol de ni ños sa nos (n= 28), am bos grupos con la mis ma con di ción so cioe co nó mi ca.
Los re sul ta dos in di can que la ca li dad de vida de los cui da -do res de pa cien tes con en fer me dad de cé lu las fal ci for mes fuesig ni fi ca ti va men te me nor en las sub es ca las que mi den de pre -sión, las ac ti vi da des dia rias y la vi ta li dad, esto su gie re una re -duc ción de la ca li dad de vida de es tos cui da do res en com pa ra -ción con el gru po con trol de cui da do res de ni ños sa nos (Vanden Tweel et al., 2009).
Por su par te, Murphy, Chris tian, Ca plin y Young, (2006),lle va ron a cabo un es tu dio cua li ta ti vo me dian te la téc ni ca degru pos fo ca les con 43 cui da do res pri ma rios de ni ños con dis -ca pa ci dad, el ob je ti vo fue ex plo rar la ca li dad de vida y los sen -ti mien tos con res pec to a su sa lud fí si ca y emo cio nal que im pli -ca ser cui da dor in for mal a lar go pla zo. Los au to res iden ti fi ca -ron que en la ca li dad de vida de los cui da do res in ter vie ne el es -trés del cui da dor, el im pac to ne ga ti vo en la sa lud del cui da dor,la per cep ción de la car ga del cui da dor, la preo cu pa ción por elfu tu ro y los es ti los de afron ta mien to ante la en fer me dad del pa -cien te pe diá tri co.
Los prin ci pa les ha llaz gos em pí ri cos in di ca ron que los cui -da do res de ni ños con dis ca pa ci dad pre sen tan con se cuen cias fí -si cas y emo cio na les ne ga ti vas, efec tos en su ca li dad de vida y
en su sa lud, pues el 41% de los cui da do res re por ta ron que susa lud ha bía em peo ra do en el úl ti mo año, los cui da do res atri bu -yen es tos cam bios a la fal ta de tiem po, la fal ta de con trol y dis -mi nu ción de la ener gía psi co so cial (Murphy et al., 2006).
Otra va ria ble que se ha es tu dia do en con tex tos de en fer me -dad cró ni ca pe diá tri ca y que se re la cio na con la ca li dad de vidade los cui da do res fa mi lia res, es el es trés pa ren tal. Al res pec to,Cou si no y Ha zen, (2013) rea li za ron una re vi sión sis te má ti ca de la li te ra tu ra in ter na cio nal cuyo ob je ti vo fue re vi sar, ana li zar,sin te ti zar crí ti ca men te la li te ra tu ra de es trés pa ren tal en tre loscui da do res de ni ños con asma, cán cer, fi bro sis quís ti ca, dia be -tes, epi lep sia, ar tri tis reu ma toi de ju ve nil y en fer me dad de cé lu -las fal ci for mes.
Los prin ci pa les re sul ta dos del meta aná li sis in di ca ron que los cui da do res de ni ños con en fer me da des cró ni cas ex pe ri men tanma yor es trés que los cui da do res de ni ños sa nos (d= 0.40, p = < =0.0001). El aná li sis cua li ta ti vo re ve ló que un ma yor es trés en lospa dres se aso ció con una ma yor res pon sa bi li dad de los pa drespara la ges tión del tra ta mien to de los ni ños y no es ta ba re la cio na -da con la du ra ción y la gra ve dad de la en fer me dad del niño. Losau to res con clu yen que el es trés de los pa dres se aso ció a la di fi -cul tad de adap ta ción psi co ló gi ca en los cui da do res de ni ños conen fer me da des cró ni cas (Cou si no & Ha zen, 2013).
Res pec to a las va ria bles psi co so cia les, Na bors et al, (2013), re por ta ron evi den cia em pí ri ca acer ca de la ca li dad de vida encui da do res fa mi lia res de ni ños cró ni cos pe diá tri cos, se ña lan doque exis ten va ria bles que in ter vie nen en la per cep ción de la ca -li dad de vida del cui da dor e in di can que mien tras el pa cien tepe diá tri co está en el hos pi tal, el fun cio na mien to fa mi liar y lare si lien cia son fac to res que pue den fa vo re cer la ca li dad de vida del cui da dor.
Los es tu dios de Na bors et al, (2013), eva lua ron la re la ciónen tre los fac to res psi co so cia les con la re si lien cia de la fa mi lia,el fun cio na mien to fa mi liar y el es ta do de an sie dad de los pa -dres. Los re sul ta dos in di ca ron que el fun cio na mien to fa mi liares una va ria ble me dia do ra en tre la re si lien cia de la fa mi lia y laan sie dad del cui da dor, los ha llaz gos in di ca ron que la va ria blere si lien cia re du ce con si de ra ble men te la an sie dad del cui da dor.La evi den cia em pí ri ca del es tu dio con fir ma que los cui da do resfa mi lia res per ci ben que el apo yo de los miem bros de la fa mi liafor ta le ce sus ha bi li da des de afron ta mien to du ran te la en fer me -dad cró ni ca.
Por ello, con la fi na li dad de res pon der a los plan tea mien -tos teó ri cos y a la evi den cia em pí ri ca re la cio na da con el tema,el ob je ti vo de la pre sen te in ves ti ga ción fue iden ti fi car y com -pa rar la re la ción en tre la ca li dad de vida y el fun cio na mien tofa mi liar de cui da do res de ni ños cró ni cos hos pi ta li za dos poren fer me dad cró ni ca.
MÉTODO
El pre sen te es tu dio es no ex pe ri men tal, con un al can ce co -rre la cio nal y com pa ra ti vo.
Par ti ci pan tes
Par ti ci pa ron 446 cui da do res fa mi lia res ele gi dos de ma ne rain ten cio nal no pro ba bi lís ti ca, los cua les te nían un pa cien te en el
25CALIDAD DE VIDA EN CUIDADORES FAMILIARES DE NIÑOS CON ENFERMEDADES CRÓNICAS
Hos pi tal Infan til de Mé xi co Fe de ri co Gó mez Insti tu to Na cio nalde Sa lud. La ma yo ría de los en tre vis ta dos fue ron mu je res(82.3%), con una edad pro me dio de 32.21 años (DE=8.70). Losser vi cios mé di cos para en fer me da des cró ni cas pe diá tri cas en losque se en con tra ban hos pi ta li za dos los pa cien tes eran: Onco lo gía (39.0%), Ci ru gía Ge ne ral (20.9%), Uni dad de Te ra pia Inten si vaPe diá tri ca UTIP (8.5%), Ne fro lo gía (7.4%), Uni dad de Cui da -dos Inten si vos Neo na ta les UCIN (6.3%), Urgen cias (5.8%),Orto pe dia (5.4%), Car dio lo gía (3.4%), Ci ru gía Car dio vas cu lar(2.9%) y Clin di (0.4%). Las ca rac te rís ti cas de mo grá fi cas de loscui da do res y de los pa cien tes se pre sen tan en la Ta bla 1.
Instru men tos
Se in te gró un cua der ni llo de apli ca ción que in cluía la car tade con sen ti mien to in for ma do, un cues tio na rio de da tos so cio -de mo grá fi cos de 23 ítems (To le da no-To le da no, 2014) y dosins tru men tos de me di ción tipo au to rre por te con for ma to Li kertque a con ti nua ción se des cri ben:
1) Inven ta rio de Ca li dad de Vida Who qol-Bref (Gon zá -lez-Ce lis & Sán chez-Sosa, 2002). Instru men to de au to -rre por te in te gra do por 26 reac ti vos con cin co op cio nes deres pues ta, dis tri bui dos en cua tro do mi nios: sa lud fí si ca,
26 TOLEDANO
Tabla 1.Ca rac te rís ti cas so cio de mo grá fi cas de los par ti ci pan tes (por cen ta jes).
sa lud psi co ló gi ca, re la cio nes so cia les y me dio am bien te.Los fac to res ex pli can el 52% de la va rian za to tal y el ín di -ce de con sis ten cia in ter na para la es ca la to tal es a = .85.
2) Esca la de Fun cio na mien to Fa mi liar, ver sión cor ta (Gar -cía-Mén dez, Ri ve ra, Re yes-La gu nes & Díaz-Lo ving,2006). Instru men to de au to rre por te que con tie ne 22reac ti vos con cin co op cio nes de res pues ta, dis tri bui dosen cua tro fac to res: am bien te fa mi liar po si ti vo, cohe sión,hos ti li dad y pro ble mas con las re glas y ex pre sión de sen -ti mien tos, que en su con jun to ex pli can el 51% de la va -rian za to tal, con un alp ha de Cron bach glo bal de .89
Pro ce di mien to
Ini cial men te se rea li za ron re co rri dos ob ser va cio na les y en -tre vis tas ex plo ra to rias a cui da do res pri ma rios en los di fe ren tesser vi cios de hos pi ta li za ción del Hos pi tal Infan til de Mé xi co Fe -de ri co Gó mez, Insti tu to Na cio nal de Sa lud. Pos te rior men te, serea li zó un pro to co lo de in ves ti ga ción y se so me tió a eva lua ciónante las co mi sio nes de Inves ti ga ción, Éti ca y Bio se gu ri dad delInsti tu to Na cio nal de Sa lud. Una vez que ob tu vo la apro ba ción,au to ri za ción y fi nan cia mien to para el pro to co lo, se in te gró la ba -te ría de ins tru men tos de me di ción. La in for ma ción que se pro -por cio na ba a los par ti ci pan tes al ini cio de la apli ca ción con sis tíaen pre sen tar les la car ta de con sen ti mien to in for ma do como undo cu men to de ci si vo que pro te ge su de re cho a par ti ci par y al mis -mo tiem po ga ran ti za su es tan cia hos pi ta la ria, en caso de que elcui da dor de ci da no par ti ci par. Inde pen dien te men te de la de ci -sión que to ma ra el en tre vis ta do, se otor ga ba un agra de ci mien tover bal. A los par ti ci pan tes se les pe día que res pon die ran a cadauna de las pre gun tas de la ma ne ra más sin ce ra po si ble, des ta can -
do que los ins tru men tos for ma ban par te de una in ves ti ga ciónque se es ta ba rea li zan do en el Hos pi tal Infan til de Mé xi co Fe de -ri co Gó mez, cuyo ob je ti vo se ría co no cer la per cep ción de la ca li -dad de vida y la ma ne ra en que ellos ha bían su pe ra do la ad ver si -dad. Al tér mi no de la re co pi la ción de da tos se pro ce dió a la cap -tu ra y al aná li sis de la in for ma ción, se uti li zó el pro gra ma SPSSver sión 21 (para Mac OSX), ob te nien do los es ta dís ti cos de fre -cuen cia, co rre la ción y prue bas de com pa ra ción de me dias.
RESULTADOS
Los da tos in di ca ron aso cia cio nes im por tan tes a tra vés delcoe fi cien te de co rre la ción pro duc to-mo men to Pear son en trelos fac to res del fun cio na mien to fa mi liar y los do mi nios de laca li dad de vida.
En la ta bla 2 se ob ser van las co rre la cio nes en tre los fac to res delfun cio na mien to fa mi liar con los do mi nios de la ca li dad de vida.
Los re sul ta dos del es tu dio su gie ren que la ca li dad de vidaen con tex tos de en fer me dad cró ni ca se re la cio na con el am -bien te fa mi liar po si ti vo y la cohe sión.
Los aná li sis es ta dís ti cos de com pa ra ción en tre los fac to resde la es ca la de fun cio na mien to fa mi liar: am bien te fa mi liar po -si ti vo, cohe sión, re glas y hos ti li dad, con los do mi nios delInven ta rio de Ca li dad de Vida: sa lud fí si ca, sa lud psi co ló gi ca,re la cio nes so cia les y me dio am bien te, y sus com pa ra cio nes con las va ria bles so cio de mo grá fi cas se des cri ben a con ti nua ción.
Para iden ti fi car las di fe ren cias es ta dís ti ca men te sig ni fi ca ti -vas se uti li za ron prue bas de com pa ra ción en tre los fac to res delfun cio na mien to fa mi liar y los do mi nios de la ca li dad de vida, ycon las va ria bles so cio de mo grá fi cas de los 446 cui da do res fa -mi lia res de ni ños con en fer me da des cró ni cas pe diá tri cas.
27CALIDAD DE VIDA EN CUIDADORES FAMILIARES DE NIÑOS CON ENFERMEDADES CRÓNICAS
28 TOLEDANO
Ta bla 2.Coe fi cien tes de co rre la ción en tre los fac to res de la Esca la de Fun cio na li dad Fa mi liar y los do mi nios del Inven ta rio de Ca li dad de Vida.
Ta bla 3.Di fe ren cias en tre fun cio na mien to fa mi liar, ca li dad de vida y va ria bles so cio de mo grá fi cas en 446 cui da do res fa mi lia res depa cien tes cró ni cos pe diá tri cos.
Para el fac tor de am bien te fa mi liar y cohe sión, con base enla ocu pa ción de los cui da do res, se en con tra ron di fe ren cias es -ta dís ti ca men te sig ni fi ca ti vas en tre los cui da do res que son amas de casa (x=.67) y aque llos cui da do res de sem plea dos (x=44.12); t=2.897 gl=32.728 p>=.000, y exis ten di fe ren ciases ta dís ti ca men te sig ni fi ca ti vas en tre los cui da do res que tie nenun em pleo (x=48.16) y aque llos cui da do res de sem plea dos (x=44.13); t=2.275 gl=44.016 p>=.008.
En cuan to a la es co la ri dad y el fac tor am bien te fa mi liar ycohe sión, se en con tra ron di fe ren cias es ta dís ti ca men te sig ni fi -ca ti vas en tre los cui da do res con una es co la ri dad bá si ca(x=46.97) y los cui da do res que cur sa ron pre pa ra to ria(x=50.61); t=-3.360 gl=197 p>=.001, en tre los cui da do res conun ni vel bá si co (x=46.97) y los cui da do res que cur sa ron li cen -cia tu ra (x=53.24); t=-3.473 gl=228 p>=.001. Con base en el es -ta do ci vil de los par ti ci pan tes, los da tos in di ca ron que exis tendi fe ren cias es ta dís ti ca men te sig ni fi ca ti vas en tre los cui da do res ca sa dos (x=50.22) y aque llos cui da do res se pa ra dos (x=44.42);t=3.533 gl=49.83 p>=.001. Res pec to al rol pa ren tal, se en con -tra ron di fe ren cias es ta dís ti ca men te sig ni fi ca ti vas en tre los cui -da do res que son ma dres (x=49.38) y aque llas que eran tías otíos de los pa cien tes (x=42.15); t=3.109 gl=355 p>=.002. Porel tipo de ser vi cio mé di co al que acu den, se en con tró que exis -ten di fe ren cias es ta dís ti ca men te sig ni fi ca ti vas en tre los cui da -do res de pa cien tes en Onco lo gía (x=47.28) y aque llos con pa -cien tes en Orto pe dia (x=52.83); t=-4.672 gl=52.469 p>=.000.
Al com pa rar las va ria bles so cio de mo grá fi cas con el fac torre glas de la es ca la de fun cio na mien to fa mi liar, se en con tró que
exis ten di fe ren cias sig ni fi ca ti vas en tre los cui da do res sin es co -la ri dad (x=13.13) y los que cur sa ron li cen cia tu ra (x=17.81);t=-4.940 gl=46 p>=.000, tam bién en tre los cui da do res que cur -sa ron se cun da ria (x=14.56) y quie nes cur sa ron li cen cia tu ra(x=17.81); t=-5.199 gl=48.973 p>=.000. En cuan to a las re glasy su ci clo de vida fa mi liar, se en con tró que exis ten di fe ren ciases ta dís ti ca men te sig ni fi ca ti vas en tre los cui da do res que tie nenhi jos pe que ños (x=15.45) y los cui da do res que tie nen hi josadul tos (x=13.47); t=2.668 gl=180 p>=.008, y di fe ren cias en -tre los cui da do res que tie nen hi jos en edad es co lar (x=15.15) ylos que tie nen hi jos adul tos (x=13.47); t=2.50 gl=298 p>=.013.
Res pec to al fac tor hos ti li dad y sus di fe ren cias con las va ria -bles so cio de mo grá fi cas, se en con tró que de pen dien do del es ta -do ci vil de los cui da do res exis ten di fe ren cias es ta dís ti ca men tesig ni fi ca ti vas en tre los ca sa dos (x=24.65) y aque llos viu dos(x=19.33); t=3.355 gl=183 p>=.001, y tam bién en tre los cui da -do res en unión li bre (x=24.64) y aque llos cui da do res que sonviu dos (x=19.33); t=3.129 gl=171 p>=.002. Al eva luar el rolpa ren tal, se en con tra ron di fe ren cias es ta dís ti ca men te sig ni fi -ca ti vas en tre los cui da do res que son los pa dres del pa cien te(x=24.69) y aque llas per so nas que eran abue los de los pa cien -tes (x=21.07); t=2.147 gl=13.7941 p>=.050. Así mis mo, lospar ti ci pan tes re por ta ron que el tiem po des de que se le diag nos -ti có la en fer me dad del pa cien tes in ter vie ne en la per cep ción dehos ti li dad fa mi liar, pues exis ten di fe ren cias es ta dís ti ca men tesig ni fi ca ti vas en tre los cui da do res que lle van unas se ma nasdes de que su pa cien te fue diag nos ti ca do (x=15.38) y aque llos
29CALIDAD DE VIDA EN CUIDADORES FAMILIARES DE NIÑOS CON ENFERMEDADES CRÓNICAS
Ta bla 4. Com pa ra cio nes en tre los fac to res del fun cio na mien to fa mi liar y las va ria bles so cio de mo grá fi cas.
que tie nen una pa cien te un año diag nos ti ca do (x=23.32);t=3.407 gl=193p>=.001.
Los re sul ta dos de las com pa ra cio nes en tre los do mi niosde la ca li dad de vida y las va ria bles so cio de mo grá fi cas, in di -ca ron que en la sa lud fí si ca y en la ocu pa ción del cui da dorexis ten di fe ren cias es ta dís ti ca men te sig ni fi ca ti vas, en tre loscui da do res que tie nen un em pleo (x=13.45) y aque llos de -sem plea dos (x=12.52); t=2.502 gl=89 p>=.014. En cuan to a la re li gión que prac ti can exis ten di fe ren cias es ta dís ti ca men -te sig ni fi ca ti vas en tre los cui da do res ca tó li cos (x=13.26) yquie nes son cris tia nos (x=12.59); t=2.366 gl=410 p>=.018,y tam bién se en con tra ron di fe ren cias es ta dís ti ca men te sig ni -fi ca ti vas en tre los cui da do res ca tó li cos (x=13.26) y los cui -da do res que no tie nen re li gión (x=12.31); t=2.867 gl=39.87p>=.007.
Acer ca de la sa lud psi co ló gi ca de los cui da do res res pec to asu es co la ri dad se en con tra ron di fe ren cias es ta dís ti ca men te sig -ni fi ca ti vas en tre los cui da do res con una es co la ri dad bá si ca(x=13.43) y los que cur sa ron pre pa ra to ria (x=14.48); t=-3.125gl=197 p>=.002. En cuan to a la re li gión, la di fe ren cias se ña lan que los cui da do res ca tó li cos (x=14.18) per ci ben me jor su sa -lud psi co ló gi ca del res to de cui da do res que no prac ti can al gu na re li gión (x=13.07); t=2.494 gl=39.358 p>=.017. De acuer docon tipo de ser vi cio mé di co al que acu den, se en con tró queexis ten di fe ren cias es ta dís ti ca men te sig ni fi ca ti vas en tre loscui da do res de pa cien tes en on co lo gía (x=13.61) y aque llos
cui da do res con pa cien tes en ci ru gía ge ne ral (x=14.68); t=-3.430 gl=365 p>=.001.
En cuan to a las re la cio nes so cia les como un in di ca dor devida, al com pa rar los res pec to a su ni vel de es co la ri dad se en con -tró que exis ten di fe ren cias es ta dís ti ca men te sig ni fi ca ti vas en trelos cui da do res con una es co la ri dad bá si ca (x=13.50) y los cui da -do res que cur sa ron pre pa ra to ria (x=14.81); t=-3.296 gl=197p>=.000, igual men te, exis ten di fe ren cias es ta dís ti ca men te sig ni -fi ca ti vas en tre los cui da do res con una es co la ri dad bá si ca(x=13.50) y los que cur sa ron una li cen cia tu ra (x=15.59);t=3.675 gl=228 p>=.000. Por su par te, las di fe ren cias re fe ren tesal tiem po des de que su pa cien te fue diag nos ti ca do in di can queson me jo res las re la cio nes so cia les en los cui da do res que lle vanunas se ma nas des de que su pa cien te fue diag nos ti ca do(x=14.52), de aque llos cui da do res cuyo pa cien te lle va más deun año diag nos ti ca do (x=12.97); t=3.543 gl=193p>=.000, ytam bién se en con tró, que exis ten di fe ren cias es ta dís ti ca men tesig ni fi ca ti vas en tre los cui da do res que lle van tres me ses des deque su pa cien te fue diag nos ti ca do (x=14.52), y aque llos cui da -do res que tie nen un pa cien te con más de un año diag nos ti ca do(x=12.97); t=2.987 gl=128 p>=.003. Con base en la per cep cióndel me dio am bien te como un as pec to de la ca li dad de vida y laes co la ri dad, se en con tra ron di fe ren cias es ta dís ti ca men te sig ni fi -ca ti vas en tre los cui da do res con una es co la ri dad bá si ca(x=11.84) y los cui da do res que cur sa ron la pre pa ra to ria(x=12.97); t=-4.085 gl=197 p>=.000.
30 TOLEDANO
Ta bla 5. Di fe ren cias en tre los do mi nios de la ca li dad de vida y las va ria bles.
DISCUSIÓN
El ob je ti vo de la pre sen te in ves ti ga ción fue com pa rar eiden ti fi car la re la ción en tre la ca li dad de vida y el fun cio na -mien to fa mi liar de cui da do res de ni ños cró ni cos hos pi ta li za -dos. Los re sul ta dos del es tu dio su gie ren que la ca li dad de vidaen con tex tos de en fer me dad cró ni ca está re la cio na da con elam bien te fa mi liar po si ti vo y la cohe sión, pues am bos con tri bu -yen a la sa lud psi co ló gi ca de los cui da do res. Esto coin ci de conlos ha llaz gos de Her zer, Hom mel y Dris coll (2010), y otros au -to res quie nes se ña lan que la cro ni ci dad pe diá tri ca cons ti tu yeun acon te ci mien to vi tal que afec ta al pa cien te y a su fa mi lia,sus efec tos se tra du cen en al tos ni ve les de es trés, im pac to ne ga -ti vo en la ca li dad de vida y el fun cio na mien to fa mi liar (To le da -no-To le da no, 2014).
Res pec to al per fil del cui da dor, se ob ser vó que per sis te laten den cia de las mu je res, ma dres, amas de casa, con es co la ri -dad bá si ca y un ni vel so cioe co nó mi co bajo, por asu mir el rolde cui da do ha cia su pa cien te. Esto coin ci de con lo que se ha re -por ta do en la li te ra tu ra y en di ver sos es tu dios (Alec xih, Ze ruld& Olearczyk, 2001; Sher wood, Gi ven & Gi ven, 2006; Islas,Ra mos, Agui lar & Gar cía, 2006; Gon zá lez Graz, Pi tiot & Po -des tá, 2004; Cas ti llo et al., 2005).
Por otro lado, al com pa rar los do mi nios del in ven ta rio deca li dad de vida con las va ria bles so cio de mo grá fi cas, la evi -den cia em pí ri ca su gie re que la sa lud fí si ca de los cui da do reses me jor en aque llos que cuen tan con un em pleo y pro fe sanla re li gión ca tó li ca. Ade más, los cui da do res re por ta ron uname jor sa lud psi co ló gi ca si su niño es pa cien te de ci ru gía ge -ne ral y no de on co lo gía, si tie nen ma yor es co la ri dad y si sure li gión es ca tó li ca. La evi den cia em pí ri ca ha mos tra do queel cán cer en pa cien tes pe diá tri cos tie ne un im pac to ne ga ti voen la ca li dad de vida de sus cui da do res (Kim, Spi llers &Hall, 2012).
En cuan to a las re la cio nes so cia les, los cui da do res conma yor es co la ri dad re por ta ron me jo res víncu los afec ti vos e in -ter per so na les. Se ha de mos tra do que cui da do res fa mi lia resque per ci ben el apo yo de su fa mi lia tie nen me jo res ha bi li da -des de afron ta mien to ante la en fer me dad cró ni ca (Na bors etal. 2013).
Así mis mo, se en con tró que la ca li dad de vida se ve másafec ta da si su pa cien te tie ne más de un año diag nos ti ca do. Di -chos ha llaz gos coin ci den con es tu dios pre vios, que se ña lan elim pac to de la car ga del cui da dor en tra ta mien tos de lar ga tra -yec to ria (Za rit, Glob ble & Za rit, 1986; Kim, Spi llers, & Hall,2012). Sin em bar go, esto con tras ta con otras in ves ti ga cio nesque se ña lan que no hay re la ción en tre la ca li dad con la du ra -ción y la gra ve dad de la en fer me dad del niño (Cou si no & Ha -zen, 2013).
Fi nal men te, los ha llaz gos de la pre sen te in ves ti ga ción con -fir man que fac to res in di vi dua les, fa mi lia res y de con tex to, in -ter vie nen en la ca li dad de vida de las fa mi lias en con tex to deen fer me dad. Por tan to, el víncu lo afec ti vo en tre los miem brosde la fa mi lia y la sa lud psi co ló gi ca con tri bu yen al bie nes tar delos cui da do res, y re pre sen tan po si bles lí neas de in ter ven ciónen un con tex to de en fer me dad cró ni ca pe diá tri ca.
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33CALIDAD DE VIDA EN CUIDADORES FAMILIARES DE NIÑOS CON ENFERMEDADES CRÓNICAS
