D03-00 Translated and adapted protocols for the generation of
integrated package of tools for pilot study
Document Information
Contract number 20091204
Document Type D03-00
Language GB
Document status IS
Format .PDF
Authors Renata Linertová (FUNCIS), Julio López-Bastida (UCLM), Juan
Oliva (UCLM), Pedro Serrano-Aguilar (SCS), Manuel Posada
(IIER), Domenica Taruscio (ISS), Panos Kanavos (LSE), Rumen
Stefanov (BAPES), Claudia Delgado (FEDER), Johann Matthias
Graf von der Schulenburg (LUH), Ulf Persson (IHE), Giovanni
Fattore (Bocconi), Karine Chevreul (UPEC), Laszlo Gulasci
(CPASF), Arrigo Schieppati (IRFMN), Alexander Kuhlmann
(LUH), Elena Nicod (LSE), Yllka Kodra (ISS), Georgi Iskrov
(BAPES), Ola Ghatnekar (IHE), Karen Brigham (UPEC), Márta
Péntek (CPASF), Marianna Cavazza (Bocconi)
Thisdeliverablearisesfromtheproject"SocialEconomicBurdenandHealth
RelatedQualityofLifeinPatientswithRareDiseasesinEurope"whichhas
receivedfundingfromtheEuropeanUnioninthe frameworkoftheHealth
Programme.
TheExecutiveAgencyisnotresponsibleforanyusethatmaybemadeofthe
informationcontainedinthisdocument.
Grant Agreement No. 2009 12 04
2
Contents 1. Generation of questionnaires for each RD in Spanish .............................................. 3
2. Translation and adaptation of the questionnaires for each RD to the language
used in each participating country ................................................................................ 7
3. Edition of questionnaires in paper, electronically and on the webpage ............ 15
Annexes ..................................................................................................................................... 16
Annex I: Initial translation of the questionnaire to English ..................................................... 16
Annex II: Language versions of the questionnaire ................................................................... 24
Grant Agreement No. 2009 12 04
3
WP6: Preparation of integrated package and pilot study Leader: FUNCIS
1. Generation of questionnaires for each RD in Spanish
An instrument to evaluate the burden of the rare disease, and the quality of life of the
patient and his/her carer, was initially developed in Spanish. This work was based on the
previous work of the group at FUNCIS and it was performed in collaboration with external
experts, such as clinical specialists, representatives from the Social Services and Patient
Organisations (POs).
The questionnaire had the following sections:
1. Patient’s questionnaire (filled by adult patients or a proxy for children)
a. Demographics (but no personal data) – different version for adults and children
b. Use of resources
c. EQ-5D
d. Barthel index
2. Carer’s questionnaire (filled by the main informal carer)
a. Demographics (but no personal data)
b. Use of time
c. Zarit scale
d. EQ-5D
The template of the questionnaire in English can be seen in Annex I.
The following international scales were used in their validated versions for each country:
EQ-5D, Barthel index and Zarit scale. The EQ-5D was used in its new 5-level version where
possible and for children, the specific EQ-5D-Y version was used. Where no validated
version existed, the scale was not included (as was the case of the Zarit scale in Hungary
and Bulgaria).
Grant Agreement No. 2009 12 04
4
Validated instruments in participating countries:
EQ-5D-3L EQ-5D-5L EQ-5D-Y Barthel Index Zarit Scale
Spain Yes Yes Yes Yes Yes
UK Yes Yes Yes Yes Yes
France Yes Yes No Yes Yes
Germany Yes Yes Yes Yes Yes
Sweden Yes Yes Yes Yes Yes
Italy Yes Yes Yes Yes Yes
Hungary Yes Yes No Yes No
Bulgaria Yes No No Yes No
The 10 rare diseases studied were:
Cystic fibrosis
Prader-Willi Syndrome
Haemophilia
Duchenne Muscular Dystrophy
Epidermolysis Bullosa
Fragile X Syndrome
Scleroderma
Mucopolysaccharidosis
Juvenile idiopathic arthritis
Histiocytosis
Lists of resources for each RD were developed with the help of experts on given disease.
The main categories of resources were:
Drugs
Medical tests
Visits to specialists
Health material
The rest of the resources surveyed in the questionnaires were common to all diseases:
Visits to GP/Nurse
Hospitalization
Non-healthcare transport
Healthcare transport
Social services
Professional carer
Informal carer
Also, each RD was studied to determine whether there were significant subtypes that were
relevant for future analyses. Finally, a question on the patient’s disease subtype was
included in the questionnaire, where relevant (some diseases don’t have subtypes).
Grant Agreement No. 2009 12 04
5
Disease subtypes:
1. Cystic fibrosis No subtypes
2. Prader-Willi Syndrome No subtypes
3. Haemophilia Haemophilia A Haemophilia B Haemophilia C Acquired Haemophilia Parahaemophilia (Owren’s disease)
4. Duchenne Muscular Dystrophy Duchenne Muscular Dystrophy Symptomatic form of muscular dystrophy of Duchenne in female carriers
5. Epidermolysis Bullosa Epidermolysis bullosa simplex
- Generalized - Localized
Junctional epidermolysis bullosa - Generalized - Localized
Dystrophic epidermolysis bullosa - Generalized - Localized
6. Fragile X Syndrome No subtypes
7. Scleroderma Localized Systemic
8. Mucopolysaccharidosis Mucopolysaccharidosis type 1
- Hurler syndrome - Sheie syndrome - Hurler-Sheie syndrome
Mucopolysaccharidosis type 2 – Hunter syndrome Mucopolysaccharidosis type 3 (Sanfilippo syndrome)
- Subtype A - Subtype B - Subtype C - Subtype D
Mucopolysaccharidosis type 4 (Morquio syndrome) - Subtype A
Grant Agreement No. 2009 12 04
6
- Subtype B Mucopolysaccharidosis type 6 (Maroteaux-Lamy syndrome) Mucopolysaccharidosis type 7 (Sly syndrome) Mucopolysaccharidosis type 9 (Hyaluronidase deficiency)
9. Juvenile idiopathic arthritis (younger than 16 years of age) Systemic-onset juvenile arthritis (Still’s disease) Oligoarticular arthritis Rheumatoid factor-positive polyarthritis Rheumatoid factor-negative polyarthritis Enthesitis-related arthritis (spondylarthropathies) Juvenile for of psoriatic arthritis Unclassified types
10. Histiocytosis Langerhan’s cell histiocytosis Hemophagocytic syndrome (Hemophagocytic lymphohistiocytosis) Other types of histiocytosis, including malignant forms
Grant Agreement No. 2009 12 04
7
2. Translation and adaptation of the questionnaires for each RD to
the language used in each participating country
The questionnaire was first translated to English (see Annex I) and sent to the associated
partners in each participating country to be translated. Accordingly, the questionnaires
have been translated to 7 languages by the Associated Partners:
English - LSE
German - LUH
French - UPVM
Swedish - IHE
Italian – ISS / Bocconi / IRFMN
Hungarian - CPASF
Bulgarian - BAPES
The different language versions can be seen in Annex II.
The lists of resources for each RD were adapted with the help of national experts, taking
into consideration the socio-cultural and economic characteristics of each country.
The initial list of resources in English and Spanish can be seen in the next table. Each
country was allowed to add or eliminate items, depending on the national clinical practice
and other factors.
Initial lists of resources (medical tests, health material and visits to specialists) as they were
sent to each partner for translation and adaptation:
a) Medical tests
Cystic Fibrosis
Spanish English
Análisis de sangre Blood test
Análisis de orina Urinalysis
Análisis de heces Analysis of faeces
Prueba respiratoria (espirometría) Breathing test (spirometry)
Ecografía abdominal Abdominal ultrasound
Radiología de pulmón Chest X-ray
Radiología de senos Breast Radiology
Grant Agreement No. 2009 12 04
8
Escáner (TC) de cabeza o senos Scanner (CT) head and sinuses
Escáner (TC) de pulmón Scanner (CT) lung
Prueba de tuberculosis en la piel (Mantoux)
TB skin test (Mantoux)
Pruebas de esfuerzo cardiaco Cardiac stress tests
Prueba de broncodilatación (TBD) Bronchodilation test
Prueba alérgica en la piel (Prick test) Allergic skin test (prick test)
Cultivo de esputo Sputum
Broncoscopia Bronchoscopy
Prueba de sueño (Poligrafía / polisomnografía)
Sleep Test (Polygraph/polysomnography)
Test del sudor Sweat test
Pruebas alérgicas de la sangre Blood allergy tests
Prader-Willi
Spanish English
Análisis de sangre Blood test
Análisis de orina Urinalysis
Prueba de sueño (poligrafía/polisomnografía nocturna)
Sleep Test (Polygraph/polysomnography)
Densitometría del hueso Bone Densitometry
Fragile X Syndrome
Spanish English
Análisis de sangre Blood test
Análisis de orina Urinalysis
Radiografía Radiology
Prueba de audición (audiometría) Hearing test (audiometry)
Electrocardiograma (EKG) Electrocardiogram (EKG)
Ecocardiograma (ecografía del corazón) Echocardiogram (heart ultrasound)
Resonancia Magnetic resonance (MRI)
Escáner (TAC) Scanner (CT)
Haemophilia
Spanish English
Análisis de sangre Blood test
Análisis de orina Urinalysis
Pruebas de coagulación Coagulation tests
Serología vírica Viral serology
Radiografía Radiology
Grant Agreement No. 2009 12 04
9
Duchenne Muscular Dystrophy
Spanish English
Análisis de sangre Blood test
Análisis de orina Urinalysis
Electromiograma (EMG) Electromyogram (EMG)
Biopsia del músculo Muscle biopsy
Pruebas respiratorias (espirometría) Breathing tests (spirometry)
Electrocardiograma (EKG) Electrocardiogram (EKG)
Ecocardiograma (ecografía del corazón) Echocardiogram (heart ultrasound)
Holter (grabación del funcionamiento del corazón 24 ó 48 horas)
Holter (recordingof heart function at 24 or 48 hours)
Radiografía de Tórax Chest X-ray
Resonancia magnética de brazo o pierna
Magnetic resonance of arm or leg
Densitometría del hueso Bone Densitometry
Epidermolysis Bullosa
Spanish English
Análisis de sangre Blood test
Análisis de orina Urinalysis
Escáner (TAC) Scanner (CAT)
Ecografía Ultrasound
Resonancia magnética Magnetic resonance
Radiografía Radiology
Biopsia de herida crónica Biopsy of chronic wound
Cultivo de herida Wound culture
Densitometría del hueso Bone Densitometry
Scleroderma
Spanish English
Análisis de sangre Blood test
Análisis de orina Urinalysis
Radiografía de pulmón Chest X-ray
Ecocardiograma (ecografía del corazón) Echocardiogram (heart ultrasound)
Electrocardiograma (ECG) Electrocardiogram (ECG)
Escáner de pulmón (TAC) Lung Scan (CAT)
Prueba respiratoria (espirometría) Breathing tests (spirometry)
Capilaroscopia (prueba en uñas) Capillaroscopy (nail test)
Gastroscopia Gastroscopy
Biopsia de piel Skin biopsy
Grant Agreement No. 2009 12 04
10
Mucopolysaccharidosis
Spanish English
Análisis de sangre Blood test
Análisis de orina Urinalysis
Electrocardiograma (ECG) Electrocardiogram (ECG)
Ecocardiograma (ecografía del corazón) Echocardiogram (heart ultrasound)
Radiografía Radiology
Resonancia magnética Magnetic resonance
Prueba respiratoria (espirometría) Breathing tests (spirometry)
Broncoscopia Bronchoscopy
Prueba ocular (con lámpara de hendidura)
Eye test (slit lamp)
Prueba de audición (audiometría) Hearing test (audiometry)
Juvenile Idiopathic Arthritis
Spanish English
Análisis de sangre Blood test
Análisis de orina Urinalysis
Radiografía de articulaciones X-Ray joints
Radiografía de pulmón Chest X-ray
Artrocentesis (punción en articulación) Arthrocentesis (joint puncture)
Resonancia magnética Magnetic resonance
Escáner (TAC) Scanner (TAC)
Ecografía Ultrasound
Histiocytosis
Spanish English
Análisis de sangre Blood test
Análisis de orina Urinalysis
Escáner (TAC) Scanner (CAT)
Radiografía Radiology
Biopsia del hueso (médula ósea) Bone biopsy (bone marrow)
Resonancia magnética Magnetic resonance
b) Health material
Cystic Fibrosis
Spanish English
Ventilación asistida Assisted ventilation
Grant Agreement No. 2009 12 04
11
Botella de oxígeno doméstica Domestic oxygen canister
Oxígeno portátil Portable oxygen
Concentrador de oxígeno Oxygen concentrator
Incentivador de expansión torácica Thoracic expansion incentive
Dispositivos de presión positiva espiratoria
Respiratory positive pressure devices
Flutter Flutter
Humidificador Humidifier
Espirógrafo de bolsillo Pocket spirograph
Vest Air Vest Air
Cough Assist Cough Assist
Nebulizador convencional Traditional nebuliser
Nebulizador de alto flujo High flow nebuliser
Prader-Willi
Spanish English
Corsé ortopédico Orthosis
Suplementos alimentarios Food supplements
Adaptación de vivienda Adaptation of housing
Automóvil adaptado Adapted car
Fragile X Syndrome
Spanish English
Plantillas Orthotics
Pañales nocturnos Night diapers
Haemophilia
Spanish English
Plantillas Orthotics
Calzado ortopédico Orthopaedic shoes
Duchenne Muscular Dystrophy
Spanish English
Ventilación mecánica no invasiva Non-invasive mechanic ventilation
Prótesis Prosthesis
Silla de ruedas Wheelchair
Ortesis Brace (splints)
Cama articulable Articulated bed
Grúa de traslado Transfer crane
Grant Agreement No. 2009 12 04
12
Adaptación de vivienda Adaptation of housing
Automóvil adaptado Adapted car
Epidermolisis Bullosa
Spanish English
Apósitos y vendas Dressings and bandages
Hidratación de la piel Skin hydration
Plantillas Orthotics
Órtesis (Férulas) Brace (splints)
Aparato dental Dental braces
Camilla Stretcher
Suplementos nutricionales Nutritional supplements
Botellas y conexiones para el alimento Bottles and food connections
Nebulizador Nebulizer
Adaptación de vivienda Adaptation of housing
Automóvil adaptado Adapted car
Scleroderma
Spanish English
Cama articulable Articulated bed
Silla de ruedas Wheelchair
Bastón Walking stick
Férulas Splints
Guantes especiales aislantes del frío Cold-insulating special gloves
Calcetines especiales aislantes del frío Cold-insulating special socks
Calzados especiales Orthopaedic shoes
Camisetas especiales Special shirts
Apósitos y vendas Dressings and bandages
Hidratación continua de la piel Skin hydration
Suplementos alimentarios Nutritional supplements
Adaptación de vivienda Adaptation of housing
Automóvil adaptado Adapted car
Mucopolysaccharidosis
Spanish English
Calzados especiales Orthopaedic shoes
Ventilación asistida Assisted ventilation
Botella de oxígeno doméstica Home oxygen bottle
Oxígeno portátil Portable oxygen
Grant Agreement No. 2009 12 04
13
Concentrador de oxígeno Oxygen concentrator
Incentivador de expansión torácica Thoracic expansion incentive
Dispositivos de presión positiva espiratoria
Respiratory positive pressure devices
Flutter Flutter
Humidificador Humidifier
Silla de ruedas Wheelchair
Pañales Diapers
Colchón antiescaras Special mattresses
Empapadores Underpads
Bastón Walking stick
Cama articulada manual Articulated manual bed
Cama articulada eléctrica Articulated electric bed
Ortesis / Férulas Brace (splints)
Andadores Walkers
Férula antiequino Ankle foot orthosis
Sonda orina Urine Probe
Adaptación de vivienda Adaptation of housing
Juvenile Idiopathic Arthritis
Spanish English
Ortesis / Férulas Brace (splints)
Silla de ruedas Wheelchair
Adaptación de vivienda Adaptation of housing
Automóvil adaptado Adapted car
Histiocytosis
Spanish English
Concentrador de oxígeno Oxygen concentrator
Silla de ruedas Wheelchair
Cama adaptada Articulated bed
Apoyos Walking stick
Ortesis / Férulas Orthosis / Braces (splints)
Adaptación de vivienda Adaptation of housing
Automóvil adaptado Adapted car
c) List of specialists – for all 10 RD
Paediatrician in hospital - only for children under 17
Genetic counselling
Grant Agreement No. 2009 12 04
14
Cardiologist
Surgeon
Dermatologist
Gastroenterologist
Endocrinologist
Physiotherapist
Gynaecologist
Haematologist
Immunologist
Speech therapist
Nephrologist
Pulmonologist
Neurosurgeon
Neurologist
Nutritionist
Dentist
Ophthalmologist
Oncologist
Otolaryngologist
Chiropodist
Psychologist
Psychiatrist
Rheumatologist
Traumatologist
Urologist
Grant Agreement No. 2009 12 04
15
3. Edition of questionnaires in paper, electronically and on the
webpage
Once the translation and adaptation in each language was finished, a paper version was
edited in Word (see Annex I) and an on-line version was generated by the technical
department at FUNCIS. Each questionnaire had an individual link, which was then sent to
the patients’ organizations (POs) by e-mail and that was published on web sites (projects
site, partners’ webs, POs webs, collaborators’ webs e.g., Eurordis) and printed materials
(PO’s newsletters of).
The on-line questionnaire had the following sections:
1. Introduction – general information about the project, contact information of the
national and international coordinators.
2. Informed consent of the patient or his/her representative
3. Patient’s questionnaire – included questions on demographics, use of resources and
two international scales – EQ-5D and Barthel index
4. Informed consent of the main carer (if exists)
5. Carer’s questionnaire – included questions on demographics, the use of time and
two international scales – Zarit scale and EQ-5D
The on-line platform enabled certain key questions to be made obligatory, so that the
person couldn’t progress without responding to these. These obligatory questions were:
o Age, sex and region (patients and carers)
o Need for carer, who is the main carer
o Working situations, Work limitations, Early retirement (adult patients and carers)
o Resource use (drugs, tests, visits, transport, hospitalization)
o Satisfaction with NHS
o EQ-5D and Barthel index (patients older than 6), Zarit scale (carers)
Grant Agreement No. 2009 12 04
16
Annexes
Annex I: Initial translation of the questionnaire to English (general version for all
diseases)
A) Patient’s questionnaire
Grant Agreement No. 2009 12 04
17
Grant Agreement No. 2009 12 04
18
Grant Agreement No. 2009 12 04
19
Grant Agreement No. 2009 12 04
20
Grant Agreement No. 2009 12 04
21
Grant Agreement No. 2009 12 04
22
B) Carer’s questionnaire
Grant Agreement No. 2009 12 04
23
Grant Agreement No. 2009 12 04
24
Annex II: Language versions of the questionnaire
Examples for just one disease per country. The diseases differ only in the lists of resources.
Versions in Spanish, English, German, Italian, Swedish, French, Hungarian and Bulgarian.
Please, see the following pages.
1
CUESTIONARIO PARA EL PACIENTE
❑ Por favor, marque esta casilla, si usted (como paciente o su representante) está de acuerdo en participar en el proyecto BURQOL-RD, cumplimentando el siguiente cuestionario.
Por favor, indique el tipo de Esclerodermia que sufre Ud.:
❑ Sistémica ❑ Localizada
Diagnóstico exacto que lo dio su médico (si lo sabe): __________________________________________
1. Edad del paciente _____
2. Género ❑ Mujer ❑ Hombre
3. Comunidad autónoma _______________
4. a) Estado civil
❑ Soltero/a
❑ Casado/a o vive en pareja
❑ Divorciado/a
❑ Separado/a
❑ Viudo/a
❑ NS/NC
b) Nivel de estudios finalizados
❑ Primarios
❑ Secundarios
❑ Universitarios
❑ Ninguno
5. Número de miembros del hogar donde vive el paciente: _____ personas
6. ¿A qué edad se le diagnosticó la enfermedad? _____ años ________ meses
7. Cuidador
a. ¿Necesita Ud. de un cuidador que le ayude en sus actividades cotidianas? (para el aseo básico, ayudarle a moverse, administración de los medicamentos, realización de las curas, etc.)
❑ Sí ❑ No ⇒ Salte a la pregunta 8
b. En caso afirmativo, ¿quién es su cuidador principal?
❑ Familiar u otra persona no contratada (amigo)
❑ Cuidador profesional (contratado o facilitado por una entidad)
c. Si utiliza servicios de un cuidador profesional,
¿Cuántas horas semanales? ______ horas por semana
¿Quién paga el servicio y cuánto?
❑ Yo pago el coste entero de ______ € por hora
❑ El coste está cubierto por la Seguridad Social u otra entidad
❑ El coste está parcialmente cubierto por la SS u otra entidad, yo pago ______ € por hora
8. ¿Cuál es su situación laboral?
❑ Estoy en activo
❑ Estudiante ⇒ Salte a la pregunta 11
❑ Estoy en paro ⇒ Salte a la pregunta 11
❑ Baja laboral transitoria
❑ Incapacidad laboral permanente ⇒ Salte a la pregunta 10
❑ Jubilado/a ⇒ Salte a la pregunta 10
❑ Sus labores ⇒ Salte a la pregunta 11
❑ Situación especial (talleres ocupacionales) ⇒ Salte a la pregunta 11
ESCLERODERMIA
2
ESCLERODERMIA
9. Limitación laboral (sólo se responderá en el caso de que el paciente esté trabajando o en situación de baja laboral transitoria)
a. El hecho de sufrir la enfermedad, ¿le ha supuesto algún problema laboral en los últimos 12 meses?
❑ Sí ❑ No ⇒ Salte a la pregunta 11
b. En caso afirmativo, indíquelo
❑ He estado de baja laboral ___ días
❑ Estuve trabajando ___ horas menos al día durante ___ días
❑ Estoy trabajando ___ horas menos al día
❑ No trabajo menos horas al día pero tengo problemas para rendir
❑ Otros problemas: _____________________________________________
⇒ Salte a la pregunta 11
10. Abandono laboral (sólo se responderá en el caso de que el paciente esté jubilado o en situación de incapacidad laboral permanente)
a. ¿Ha tenido que abandonar su trabajo o jubilarse prematuramente debido a su enfermedad?
❑ Sí
❑ No ⇒ Salte a la pregunta 11
❑ Nunca he podido trabajar como consecuencia de mi enfermedad ⇒ Salte a la pregunta 11
b. En caso afirmativo, señale de qué manera
❑ Tuve que abandonar mi trabajo a la edad de ___ años
❑ Tuve que jubilarme prematuramente a la edad de ___ años
11. ¿Posee Ud. el certificado de discapacidad o reconocido oficialmente el grado de minusvalía?
❑ Sí ⇒ Indique, por favor el grado: ❑ 33-64% ❑ 65-74% ❑ > 75%
❑ Lo he solicitado, está en proceso de tramitación
❑ Lo he solicitado, pero me lo han denegado (o es menor de 33%)
❑ No lo poseo ni lo he solicitado
❑ No procede (el afectado no tiene edad suficiente)
12. ¿Posee Ud. la valoración de dependencia?
❑ Sí, ya dispongo de la valoración ⇒ Indique, por favor: Grado ___ Nivel ___
❑ La he solicitado, está en proceso de tramitación
❑ No, pero tengo intención de solicitarla
❑ No tengo intención de solicitarla
3
ESCLERODERMIA
13. ¿Qué Medicamentos está tomando Ud. durante éste último mes (por causas debidas a su enfermedad)? Por favor, seleccione los medicamentos e indique el régimen de pago.
Si alguno de los medicamentos no se encuentra en la lista, por favor, indíquenoslo escribiendo su nombre y dosis.
Coste cubierto por el Sistema Sanitario
Nombre comercial del medicamento (principio activo)
Sí No Parcial
❑ Adalat (nifedipino) ❑ ❑ ❑
❑ Alprostadil (alprostadil) ❑ ❑ ❑
❑ Amlodipino (amlodipino) ❑ ❑ ❑
❑ Astucor (amlodipino) ❑ ❑ ❑
❑ Capoten (captopril) ❑ ❑ ❑
❑ Carreldon Retard (diltiazem) ❑ ❑ ❑
❑ Caverject (alprostadil) ❑ ❑ ❑
❑ Celestone Cronodose (betametasona) ❑ ❑ ❑
❑ Colchicine Houde (colchicina) ❑ ❑ ❑
❑ Colchimax (colchicina) ❑ ❑ ❑
❑ Deflazacort (deflazacort) ❑ ❑ ❑
❑ Digoxina (digoxina) ❑ ❑ ❑
❑ Doxazocina (doxazocina) ❑ ❑ ❑
❑ Enalapril (enalapril) ❑ ❑ ❑
❑ Flolan (epoprostenol sódico) ❑ ❑ ❑
❑ Fluoxetina (fluoxetina) ❑ ❑ ❑
❑ Genoxal (ciclofosfamida) ❑ ❑ ❑
❑ Ilomedin (iloprost) ❑ ❑ ❑
❑ Imurel (azatioprina) ❑ ❑ ❑
❑ Metotrexato (metotrexato) ❑ ❑ ❑
❑ Nifedipino Retard (nifedipino) ❑ ❑ ❑
❑ Plavix (clopidogrel) ❑ ❑ ❑
❑ Revatio (sildenafilo) ❑ ❑ ❑
❑ Sildenafilo (sildenafilo) ❑ ❑ ❑
❑ Sintrom (acenocumarol) ❑ ❑ ❑
❑ Sugiran (alprostadil) ❑ ❑ ❑
❑ Thiocase (mucopolisacaridasa) ❑ ❑ ❑
❑ Tiklid (Ticlopidina) ❑ ❑ ❑
❑ Tracleer (bosentan) ❑ ❑ ❑
❑ ❑ ❑ ❑
❑ ❑ ❑ ❑
❑ ❑ ❑ ❑
❑ ❑ ❑ ❑
4
ESCLERODERMIA
14. ¿A qué Pruebas Médicas o Exploraciones prescritas por un médico, se ha sometido Ud. en los últimos 6 meses (por causas debidas a su enfermedad)? Si alguna de las pruebas no se encuentra en la lista, indíquenosla.
Coste cubierto por el Sistema Sanitario
Pruebas médicas o exploraciones Nº de
veces en 6 meses Sí No Parcial
❑ Análisis de sangre ❑ ❑ ❑
❑ Análisis de orina ❑ ❑ ❑
❑ Radiografía de pulmón ❑ ❑ ❑
❑ Ecocardiograma (ecografía del corazón) ❑ ❑ ❑
❑ Electrocardiograma (EKG) ❑ ❑ ❑
❑ Escáner de pulmón (TAC) ❑ ❑ ❑
❑ Prueba respiratoria (espirometría) ❑ ❑ ❑
❑ Capilaroscopia (prueba en uñas) ❑ ❑ ❑
❑ Gastroscopia ❑ ❑ ❑
❑ Biopsia de piel ❑ ❑ ❑
❑ ❑ ❑ ❑
❑ ❑ ❑ ❑
❑ ❑ ❑ ❑
❑ ❑ ❑ ❑
15. ¿Cuántas visitas médicas a Especialistas ha tenido Ud. que realizar en los últimos 6 meses (por causa debidas a su enfermedad)? Si alguno de los especialistas no se encuentra en la lista, por favor, indíquenoslo.
Coste cubierto por el Sistema Sanitario
Especialista Nº de
veces en 6 meses Sí No Parcial
❑ Asesoría genética ❑ ❑ ❑
❑ Cardiólogo ❑ ❑ ❑
❑ Cirujano ❑ ❑ ❑
❑ Dermatólogo ❑ ❑ ❑
❑ Digestivo ❑ ❑ ❑
❑ Endocrinólogo ❑ ❑ ❑
❑ Fisioterapeuta ❑ ❑ ❑
❑ Ginecólogo ❑ ❑ ❑
❑ Hematólogo ❑ ❑ ❑
❑ Inmunólogo ❑ ❑ ❑
❑ Logopeda ❑ ❑ ❑
❑ Nefrólogo ❑ ❑ ❑
❑ Neumólogo ❑ ❑ ❑
❑ Neurocirujano ❑ ❑ ❑
❑ Neurólogo ❑ ❑ ❑
❑ Nutricionista ❑ ❑ ❑
5
ESCLERODERMIA
❑ Odontólogo / dentista ❑ ❑ ❑
❑ Oftalmólogo ❑ ❑ ❑
❑ Oncólogo ❑ ❑ ❑
❑ Otorrinolaringólogo ❑ ❑ ❑
❑ Pediatra en hospital – sólo para menores de 16 ❑ ❑ ❑
❑ Podólogo ❑ ❑ ❑
❑ Psicólogo ❑ ❑ ❑
❑ Psiquiatra ❑ ❑ ❑
❑ Reumatólogo ❑ ❑ ❑
❑ Traumatólogo ❑ ❑ ❑
❑ Urólogo ❑ ❑ ❑
❑ ❑ ❑ ❑
❑ ❑ ❑ ❑
16. ¿Cuántas visitas al Médico de familia / Enfermero/a / Urgencias / ha tenido que realizar Ud. en los últimos 6 meses (por causas debidas a su enfermedad)?
❑ Médico de familia ___ visitas en el centro de salud
___ visitas a domicilio
❑ Enfermero/a ___ visitas en el centro de salud
___ visitas a domicilio
❑ Urgencias ___ visitas en el centro de salud
___ visitas a domicilio
___ visitas en el hospital
17. Hospitalización: ¿Cuántas veces y días ha tenido Ud. que ingresar en el hospital en los últimos 12 meses (por causas debidas a su enfermedad)?
___ veces ___ días en total
18. Por favor, señale el Material Sanitario que haya tenido que utilizar Ud. en los últimos 6 meses (por causas debidas a su enfermedad). Si alguno de los materiales sanitarios no se encuentra en la lista, por favor indíquenoslo.
Coste cubierto por el Sistema Sanitario
Material sanitario
Cantidad utilizada en 6 meses Sí No Parcial
❑ Cama articulable ❑ ❑ ❑
❑ Silla de ruedas ❑ ❑ ❑
❑ Bastón ❑ ❑ ❑
❑ Férulas ❑ ❑ ❑
❑ Guantes especiales aislantes del frío ❑ ❑ ❑
❑ Calcetines especiales aislantes del frío ❑ ❑ ❑
❑ Calzados especiales ❑ ❑ ❑
❑ Camisetas especiales ❑ ❑ ❑
❑ Apósitos y vendas ❑ ❑ ❑
6
ESCLERODERMIA
❑ Hidratación continua de la piel ❑ ❑ ❑
❑ Suplementos alimentarios ❑ ❑ ❑
❑ Adaptación de vivienda ❑ ❑ ❑
❑ Automóvil adaptado ❑ ❑ ❑
❑ ❑ ❑ ❑
❑ ❑ ❑ ❑
❑ ❑ ❑ ❑
❑ ❑ ❑ ❑
19. ¿Qué dificultades para obtención de productos sanitarios ha tenido?
❑ Falta de existencias del producto
❑ El producto ha sido retirado
❑ Se ha de obtener en otro país
❑ Está indicado para otra patología pero no para la mía
❑ No está costeado por la seguridad social y me resulta excesivamente caro
❑ Fórmula farmacéutica inadecuada
❑ Otras dificultades (especifique): __________________________________
20. ¿Cuántas veces ha utilizado Ud. los transportes en los últimos 6 meses para los desplazamientos relacionados con su enfermedad al Centro de Salud, Hospital, Rehabilitación, etc.?
Coste cubierto por el Sistema Sanitario
Tipo de transporte
Nº de veces en 6 meses
Sí No Parcial
❑ Coche particular ❑ ❑ ❑
❑ Taxi ❑ ❑ ❑
❑ Autobús / Tren ❑ ❑ ❑
❑ Avión ❑ ❑ ❑
❑ Transporte sanitario y/o adaptado ❑ ❑ ❑
❑ Ambulancia ❑ ❑ ❑
7
ESCLERODERMIA
21. Servicios sanitarios y sociales que ha necesitado y recibido, su régimen económico y los motivos por los que no ha recibido los servicios que necesita.
Marque los servicios que ha necesitado, número de días recibidos y forma de pago. En el caso de que haya necesitado algún servicio y no lo ha recibido, apunte el número del motivo (vea los posibles motivos debajo de la tabla).
Días de servicio recibido según régimen económico.
Debido a su enfermedad ha necesitado recibir: Gratuito
Pago directo
Mixto (público y privado)
Motivo por lo que no ha recibido el servicio
(*) En el último mes...
❑ 1. Teleasistencia ____días ____días ____ días
❑ 2. Atención domiciliaria programada ____días ____días ____ días
❑ 3. Ayuda a domicilio de carácter social ____días ____días ____ días
❑ 4. Centro de día ____días ____días ____ días
❑ 5. Centros ocupacionales ____días ____días ____ días
❑ 6. Actividades culturales, recreativas y de ocio y tiempo
libre ____días ____días ____ días
❑ 7. Otro:... ____días ____días ____ días
En los últimos 6 meses...
❑ 8. Terapia ocupacional y/o adiestramiento en
actividades de vida diaria ____días ____días ____ días
❑ 9. Información/Asesoramiento/Valoración ____días ____días ____ días
❑ 10. Atención psicosocial a familiares ____días ____días ____ días
❑ 11. Servicios de respiro: Estancias temporales ____días ____días ____ días
❑ 12. Servicios de intérpretes de la lengua de signos ____días ____días ____ días
❑ 13. Otros sistemas alternativos de comunicación ____días ____días ____ días
❑ 14. Centros residenciales ____días ____días ____ días
❑ 15. Turismo y termalismo para personas con
discapacidad ____días ____días ____ días
❑ 16. Orientación/preparación laboral ____días ____días ____ días
❑ 17. Otro:... ____días ____días ____ días
(*) Motivos: 1 – Lista de espera. 2 – No disponible en el entorno. 3 – No puede pagarlo. 4 – No cumple alguno de los requisitos exigidos. 5 – Otros motivos. 22. ¿Está Ud. Satisfecho con la atención sanitaria recibida por motivo de su enfermedad? Indique, por favor, el grado de su satisfacción en una escala de 1 a 10.
❑ ❑ ❑ ❑ ❑ ❑ ❑ ❑ ❑ ❑ 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
Nada satisfecho ............................................................. Muy satisfecho
23. ¿Quién contesta el cuestionario para el paciente?
❑ La persona con enfermedad rara por sus propios medios
❑ La persona con enfermedad rara con apoyo de un informante o intérprete
❑ Un informante (familiar, tutor, cuidador, etc.)
8
ESCLERODERMIA
EQ-5D-5L
MOVILIDAD
No tengo problemas para caminar �
Tengo problemas leves para caminar �
Tengo problemas moderados para caminar �
Tengo problemas graves para caminar �
No puedo caminar �
AUTO-CUIDADO
No tengo problemas para lavarme o vestirme �
Tengo problemas leves para lavarme o vestirme �
Tengo problemas moderados para lavarme o vestirme �
Tengo problemas graves para lavarme o vestirme �
No puedo lavarme o vestirme �
ACTIVIDADES COTIDIANAS (Ej.: trabajar, estudiar, hacer las tareas domésticas, actividades familiares o actividades durante el tiempo libre)
No tengo problemas para realizar mis actividades cotidianas �
Tengo problemas leves para realizar mis actividades cotidianas �
Tengo problemas moderados para realizar mis actividades cotidianas �
Tengo problemas graves para realizar mis actividades cotidianas �
No puedo realizar mis actividades cotidianas �
DOLOR / MALESTAR
No tengo dolor ni malestar �
Tengo dolor o malestar leve �
Tengo dolor o malestar moderado �
Tengo dolor o malestar fuerte �
Tengo dolor o malestar extremo �
ANSIEDAD / DEPRESIÓN
No estoy ansioso ni deprimido �
Estoy levemente ansioso o deprimido �
Estoy moderadamente ansioso o deprimido �
Estoy muy ansioso o deprimido �
Estoy extremadamente ansioso o deprimido �
Debajo de cada enunciado, marque UNA casilla, la que mejor describe su salud HOY. No marque más de una casilla en cada grupo.
9
ESCLERODERMIA
• Nos gustaría conocer lo buena o mala que es su salud HOY.
• La escala está numerada del 0 al 100.
• 100 representa la mejor salud que usted se pueda imaginar.
0 representa la peor salud que usted se pueda imaginar.
• Marque con una X en la escala lo buena o mala que es su salud
HOY.
• Ahora, en la casilla que encontrará a continuación escriba el
número que ha marcado en la escala.
10
ESCLERODERMIA
Índice de Barthel Valoración de la Discapacidad. Permite valorar el grado de la Discapacidad del Paciente
1 Comer
Incapaz.
Necesita ayuda para cortar, extender mantequilla, usar condimentos, etc.
Independiente (la comida está al alcance de la mano).
2 Trasladarse entre la silla y la cama
Incapaz, no se mantiene sentado.
Necesita ayuda importante (una persona entrenada o dos personas), puede estar sentado.
Necesita algo de ayuda (una pequeña ayuda física o ayuda verbal).
Independiente.
3 Aseo Personal
Necesita ayuda con el aseo personal.
Independiente para lavarse la cara, las manos y los dientes, peinarse y afeitarse.
4 Uso del retrete
Dependiente.
Necesita alguna ayuda, pero puede hacer algo sólo.
Independiente (entrar y salir, limpiarse y vestirse).
5 Bañarse/Ducharse
Dependiente.
Independiente para bañarse o ducharse.
6 Desplazarse
Inmóvil.
Independiente en silla de ruedas en 50 m.
Anda con pequeña ayuda de una persona (física o verbal).
Independiente al menos 50 m con cualquier tipo de muleta, excepto andador.
7 Subir y bajar escaleras
Incapaz.
Necesita ayuda física o verbal, puede llevar cualquier tipo de muleta.
Independiente para subir y bajar.
8 Vestirse y desvestirse
Dependiente.
Necesita ayuda, pero puede hacer la mitad aproximadamente, sin ayuda.
Independiente, incluyendo botones, cremalleras, cordones, etc.
9 Control de Heces
Incontinente (o necesita que le suministren enema).
Accidente excepcional (uno/semana).
Continente.
10 Control de Orina
Incontinente, o sondado incapaz de cambiarse la bolsa.
Accidente excepcional (máximo uno/24 horas).
Continente, durante al menos 7 días.
11
CUESTIONARIO CUIDADOR
Rellena el cuidador informal (no contratado) principal del paciente
❑ Por favor, marque esta casilla, si usted es el cuidador principal del paciente y está de acuerdo en participar en el proyecto BURQOL-RD, cumplimentando el siguiente cuestionario.
1. Edad del cuidador _____
2. Género ❑ Mujer ❑ Hombre
3. Comunidad autónoma _______________
4. Estado civil
❑ Soltero/a
❑ Casado/a o vive en pareja
❑ Divorciado/a
❑ Separado/a
❑ Viudo/a
5. ¿Cuál es su relación con el paciente? Es usted su...
❑ Esposo/a o compañero/a
❑ Hijo/a
❑ Madre/padre
❑ Yerno/nuera
❑ Hermano/a
❑ Otro (indicar) _________
6. ¿Desde cuándo cuida usted del paciente?______años ______meses
7. ¿Cuál es su situación laboral?
❑ Estoy en activo (empleado o en paro)
❑ Jubilado/a o Pensionista ⇒ Salte a la pregunta 9
❑ Tareas domésticas ⇒ Salte a la pregunta 10
8. Problema laboral (sólo se responderá en el caso de que el cuidador esté en activo)
a. El hecho de cuidar al paciente por la enfermedad que padece, ¿le ha supuesto algún problema laboral en los últimos 12 meses?
❑ Sí ❑ No ⇒ Salte a la pregunta 10
b. En caso afirmativo, indíquelo
❑ Solicité ____ días de permiso o excedencia
❑ Estuve trabajando ____ horas menos al día durante _____ días
❑ Estoy trabajando ____ horas menos al día
❑ No trabajo menos horas al día pero tengo problemas para cumplir mi horario laboral
❑ Otros problemas: _________________________________________
⇒ Salte a la pregunta 10
9. Jubilación (sólo se responderá en el caso de que el cuidador sea jubilado o pensionista)
a. ¿Ha tenido que jubilarse prematuramente para cuidar al paciente?
❑ Sí ❑ No ⇒ Salte a la pregunta 10
b. En caso afirmativo, señale:
❑ Me jubilé prematuramente a la edad de _____ años
CUESTIONARIO CUIDADOR
12
CUESTIONARIO CUIDADOR
Referente al papel desempeñado por Ud. como CUIDADOR PRINCIPAL:
10a) ¿Cuánto tiempo invierte en un DÍA normal en cada una de las siguientes actividades relacionadas con la enfermedad del paciente? Por favor, indique el tiempo aproximado que dedica Ud. diariamente, para cada actividad
En el aseo básico y vestirle o cambiarle
............... horas
............... minutos al día
En bañarlo o ducharlo
............... horas
............... minutos al día
Darle de comer
............... horas
............... minutos al día
En ayudarle a moverse
............... horas
............... minutos al día
En cocinar y preparar la comida
............... horas
............... minutos al día
Administración de los medicamentos / Realización de curas
............... horas
............... minutos al día
10b) ¿Cuánto tiempo invierte en una SEMANA normal en cada una de las siguientes actividades relacionadas con la enfermedad del paciente?
Por favor, indique el tiempo aproximado que dedica Ud. semanalmente, para cada actividad
En consultas médicas, pruebas, etc.
............... horas
............... minutos a la semana
En tareas domésticas (limpieza, colada, etc...)
............... horas
............... minutos a la semana
En desplazamientos o viajes
............... horas
............... minutos a la semana
Realizar compras
............... horas
............... minutos a la semana
En asuntos financieros, administrativos o legales
............... horas
............... minutos a la semana
En actividades sociales y de recreo
............... horas
............... minutos a la semana
Vigilancia y supervisión (caídas)
............... horas
............... minutos a la semana
Referente al papel desempeñado por OTROS CUIDADORES (como, p. ej., el resto de la familia):
11a.¿Cuánto tiempo dedican en un DÍA normal otros cuidadores a cada una de las siguientes actividades relacionadas con la enfermedad del paciente?
Por favor, indique el tiempo aproximado que dedican estas personas diariamente, para cada actividad
En el aseo básico y vestirle o cambiarle
............... horas
............... minutos al día
En bañarlo o ducharlo
............... horas
............... minutos al día
Darle de comer
............... horas
............... minutos al día
En ayudarle a moverse
............... horas
............... minutos al día
En cocinar y preparar la comida
............... horas
............... minutos al día
Administración de los medicamentos / Realización de curas
............... horas
............... minutos al día
11b.¿Cuánto tiempo dedican en una SEMANA normal otros cuidadores a cada una de las siguientes actividades relacionadas con la enfermedad del paciente?
Por favor, indique el tiempo aproximado que dedican estas personas semanalmente, para cada actividad
En consultas médicas, pruebas, etc.
............... horas
............... minutos a la semana
En tareas domésticas (limpieza, colada, etc...)
............... horas
............... minutos a la semana
En desplazamientos o viajes
............... horas
............... minutos a la semana
Realizar compras
............... horas
............... minutos a la semana
En asuntos financieros, administrativos o legales
............... horas
............... minutos a la semana
En actividades sociales y de recreo
............... horas
............... minutos a la semana
Vigilancia y supervisión (caídas)
............... horas
............... minutos a la semana
13
CUESTIONARIO CUIDADOR
Escala de Sobrecarga ZARIT Refleja cómo se sienten algunas personas cuando cuidan a otras. Diga con qué frecuencia. Por favor, en cada pregunta seleccione sólo una de opciones.
1 Siente Ud. que su familiar/paciente solicita más ayuda de la que realmente necesita.
Nunca. Casi nunca. A veces. Frecuentemente. Casi siempre.
2 Siente Ud. que, a causa del tiempo que gasta con su familiar/paciente, ya no tiene tiempo suficiente para usted mismo/a.
Nunca. Casi nunca. A veces. Frecuentemente. Casi siempre.
3 Se siente estresado/a al tener que cuidar a su familiar/paciente y tener además que atender otras responsabilidades. (Ej: con su familia o en el trabajo).
Nunca. Casi nunca. A veces. Frecuentemente. Casi siempre.
4 Se siente avergonzado/a por el comportamiento de su familiar/paciente.
Nunca. Casi nunca. A veces. Frecuentemente. Casi siempre.
5 Se siente irritado/a cuando está cerca de su familiar/paciente.
Nunca. Casi nunca. A veces. Frecuentemente. Casi siempre.
6 Cree que la situación actual afecta a su relación con amigos u otros miembros de su familia de una forma negativa.
Nunca. Casi nunca. A veces. Frecuentemente. Casi siempre.
7 Siente temor por el futuro que le espera a su familiar/paciente.
Nunca. Casi nunca. A veces. Frecuentemente. Casi siempre.
8 Siente que su familiar/paciente depende de usted.
Nunca. Casi nunca. A veces. Frecuentemente. Casi siempre.
9 Se siente agotado/a cuando tiene que estar junto a su familiar/paciente.
Nunca. Casi nunca. A veces. Frecuentemente. Casi siempre.
10 Siente usted que su salud se ha visto afectada por tener que cuidar a su familiar/paciente.
Nunca. Casi nunca. A veces. Frecuentemente. Casi siempre.
11 Siente que no tiene la vida privada que desearía a causa de su familiar/paciente.
Nunca. Casi nunca. A veces. Frecuentemente. Casi siempre.
14
CUESTIONARIO CUIDADOR
12 Siente que su vida social se ha visto afectada negativamente por tener que cuidar de su familiar/paciente.
Nunca. Casi nunca. A veces. Frecuentemente. Casi siempre.
13 Se siente incómodo/a por invitar amigos a casa, a causa de su familiar/paciente.
Nunca. Casi nunca. A veces. Frecuentemente. Casi siempre.
14 Cree que su familiar/paciente espera que usted le cuide, como si fuera la única persona con la que pudiera contar.
Nunca. Casi nunca. A veces. Frecuentemente. Casi siempre.
15 Siente que no dispone de dinero suficiente para cuidar de su familiar/paciente durante mucho más tiempo.
Nunca. Casi nunca. A veces. Frecuentemente. Casi siempre.
16 Siente que no va a ser capaz de cuidar de su familiar/paciente durante mucho más tiempo.
Nunca. Casi nunca. A veces. Frecuentemente. Casi siempre.
17 Siente que ha perdido el control de su vida desde que la enfermedad de su familiar se manifestó.
Nunca. Casi nunca. A veces. Frecuentemente. Casi siempre.
18 Desearía poder encargar el cuidado de su familiar/paciente a otra persona.
Nunca. Casi nunca. A veces. Frecuentemente. Casi siempre.
19 Se siente inseguro/a acerca de lo que debe hacer por su familiar/paciente.
Nunca. Casi nunca. A veces. Frecuentemente. Casi siempre.
20 Siente que debería hacer más de lo que hace por su familiar/paciente.
Nunca. Casi nunca. A veces. Frecuentemente. Casi siempre.
21 Cree que podría cuidar de su familiar/paciente mejor de lo que lo hace.
Nunca. Casi nunca. A veces. Frecuentemente. Casi siempre.
22 En general, ¿se siente muy sobrecargado/a al tener que cuidar de su familiar/paciente?
Nunca. Casi nunca. A veces. Frecuentemente. Casi siempre.
15
CUESTIONARIO CUIDADOR
EQ-5D-5L
MOVILIDAD
No tengo problemas para caminar �
Tengo problemas leves para caminar �
Tengo problemas moderados para caminar �
Tengo problemas graves para caminar �
No puedo caminar �
AUTO-CUIDADO
No tengo problemas para lavarme o vestirme �
Tengo problemas leves para lavarme o vestirme �
Tengo problemas moderados para lavarme o vestirme �
Tengo problemas graves para lavarme o vestirme �
No puedo lavarme o vestirme �
ACTIVIDADES COTIDIANAS (Ej.: trabajar, estudiar, hacer las tareas domésticas, actividades familiares o actividades durante el tiempo libre)
No tengo problemas para realizar mis actividades cotidianas �
Tengo problemas leves para realizar mis actividades cotidianas �
Tengo problemas moderados para realizar mis actividades cotidianas �
Tengo problemas graves para realizar mis actividades cotidianas �
No puedo realizar mis actividades cotidianas �
DOLOR / MALESTAR
No tengo dolor ni malestar �
Tengo dolor o malestar leve �
Tengo dolor o malestar moderado �
Tengo dolor o malestar fuerte �
Tengo dolor o malestar extremo �
ANSIEDAD / DEPRESIÓN
No estoy ansioso ni deprimido �
Estoy levemente ansioso o deprimido �
Estoy moderadamente ansioso o deprimido �
Estoy muy ansioso o deprimido �
Estoy extremadamente ansioso o deprimido �
Debajo de cada enunciado, marque UNA casilla, la que mejor describe su salud HOY. No marque más de una casilla en cada grupo.
16
CUESTIONARIO CUIDADOR
• Nos gustaría conocer lo buena o mala que es su salud HOY.
• La escala está numerada del 0 al 100.
• 100 representa la mejor salud que usted se pueda imaginar.
0 representa la peor salud que usted se pueda imaginar.
• Marque con una X en la escala lo buena o mala que es su salud
HOY.
• Ahora, en la casilla que encontrará a continuación escriba el
número que ha marcado en la escala.
CYSTIC FIBROSIS
DRAFT 1
Questionnaire for patients over the age of 17
1. Patient's age _____
2. Sex o Female o Male
3. Region
o England
o Scotland
o Wales
o Northern Ireland
4. Marital status
o Single
o Married or cohabiting
o Divorced
o Separated
o Widow
5. Level of education
o Primary
o GCSEs
o A levels
o University
o None
6. Number of household members where you live: ___ people
7. At what age were you diagnosed with the disease? ___ years
8. Care
o Do you need a carer to assist you with your daily activities? (for basic hygiene, to help you to move, administration of drugs, performing treatments, etc.)
o Yes o No ⇒ Skip to question 9
o In the case of yes, who is your main carer?
o Family member ⇒ Please ask this person to fill in the carer questionnaire
o Another non-contracted person (e.g. friend) ⇒ Please ask this person to fill in the
carer questionnaire
o Professional carer (contracted or provided)
o If you use the services of a professional carer?
How many hours of care do you receive a week? ______ hours
What is the cost per hour/day? _____ £ per hour/day
Who pays for the service and how much?
o I (or my family) pay the entire cost
o The cost is entirely covered by social services, health care insurance or another
institution.
o The cost is partially covered by social services, health care insurance, or another
institution
- ___% out of the total cost is covered
CYSTIC FIBROSIS
CYSTIC FIBROSIS
DRAFT
2
9. What is your employment status?
o I am employed
o Student ⇒ Skip to question 12
o I am unemployed ⇒ Skip to question 12
o Temporarily on leave of absence
o Permanent work disability ⇒ Skip to question 11
o Retired ⇒ Skip to question 11
o House wife/House husband ⇒ Skip to question 12
o Other...........................................................................................................
10. Work limitation (only to be answered if the patient is in employment or on temporary leave of absence)
o Has the fact you are affected by the disease led to any work-related
problems in the last 6 months?
o Yes o No ⇒ Skip to question 12
o In case of yes, please specify why
o I was off work for ___ days
o I was working ___ hours less a day for ___ days
o I am working ___ hours less a day
o I do not work less hours a day but I have problems to carrying out my tasks
o Other problems (loss of opportunities, unwanted changes etc.):
______________________________________
⇒ Skip to question 12
11. Ceasing work (only to be answered in case the patient is retired or in a situation of permanent work disability)
o Have you had to stop working or retire early because of your disease?
o Yes o No ⇒ Skip to question 12
o I have never been able to work as a consequence of my disease ⇒ Skip to question
12
o In case of yes, please specify in what way
o I had to stop my previous job at the age of ___ years
o I had to retire early at the age of ___ years
12. Disability Living Allowance
o Do you have the Disability Living Allowance?
o Yes ⇒ Please indicate the degree: ____
o I have requested this and it is being processed
o I have requested this but it was refused (under 33%)
o I do not have one and I have not requested this
o I was not aware of the existence of this, and would be interested in requesting it
CYSTIC FIBROSIS
DRAFT
3
o Not applicable (the affected party is not old enough)
o Do you have the dependence assessment?
o Yes, I have the assessment now ⇒ Please specify: Degree ___ Level ___
o I have requested this, it is being processed
o No, but I intend to request this
o I was not aware of the existence of this, and would be interested in requesting it
o I have no intention of requesting this
13. Which drugs have you taken in the last month (related to your disease)? Please select the drugs and specify the form of payment.
If one of the drugs is not on the list, please specify this to us by writing its name.
Commercial drug name (active substance)
Was this funded by the NHS
or privately?
NHS Privately Other
❏ Illube/Parvolex (acetylcysteine) ❏ ❏ ❏
❏ Vitamin E (vitamin E) ❏ ❏ ❏
❏ Azithromycin/Azyter/Clamelle/Zithromax (azithromycin) ❏ ❏ ❏
❏ Ceftazidime/Fortum/Kefadim (ceftazidime) ❏ ❏ ❏
❏ Ciprofloxacin/Ciloxan/Ciproxin (ciprofloxacin) ❏ ❏ ❏
❏ Gentamicin/Genticin/Cidomycin/Gentisone HC (gentamicin) ❏ ❏ ❏
❏ Hyalgan (sodium hyaluronate) ❏ ❏ ❏
❏ Ibuprofen (ibuprofen) ❏ ❏ ❏
❏ Creon/ Nutryzim/Pancrease/Pancrex (pancreatin) ❏ ❏ ❏
❏ Meronem/Meropenem (Meropenem) ❏ ❏ ❏
❏ Prednisolone/ Deltacortril/Pred Forte/Deltastab/Predsol (prednisolone) ❏ ❏ ❏
❏ Promixin (colistimethate sodium) ❏ ❏ ❏
❏ Pulmozyme (dornase alfa) ❏ ❏ ❏
❏ Salbutamol/ Salbulin/Salbumalin/Ventamax/Ventolin/Airomir (salbutamol)
❏ ❏ ❏
❏ Bricanyl (terbutaline sulphate) ❏ ❏ ❏
❏ Tobramycin/Bramitob/TOBI/Tobravisc (tobramycin) ❏ ❏ ❏
❏ Ursodeoxycholic acid/ Destolit/Urdox/Ursofalk/Ursogal (ursodeoxycholic acid) ❏ ❏ ❏
❏ ❏ ❏ ❏
❏ ❏ ❏ ❏
❏ ❏ ❏ ❏
❏ ❏ ❏ ❏
14. To which medical tests or examinations prescribed by a doctor, have you undergone in the last 6 months (related to your disease)? If any of the tests are
not on the list, please specify this to us.
CYSTIC FIBROSIS
DRAFT
4
Medical tests or examinations No of times
in 6 months
Was this funded by the NHS
or privately?
NHS Privately Other
❏ Blood analysis ❏ ❏ ❏
❏ Urine analysis ❏ ❏ ❏
❏ Faeces analysis ❏ ❏ ❏
❏ Respiratory test (spirometry) ❏ ❏ ❏
❏ Abdominal ultrasound ❏ ❏ ❏
❏ Lung radiology ❏ ❏ ❏
❏ Breast radiology ❏ ❏ ❏
❏ Head or breast CT scan ❏ ❏ ❏
❏ Lung CT scan ❏ ❏ ❏
❏ Mantoux tuberculosis skin test ❏ ❏ ❏
❏ Cardiac effort tests ❏ ❏ ❏
❏ Bronchodilatation test (BDT) ❏ ❏ ❏
❏ Allergic skin prick test ❏ ❏ ❏
❏ Sputum culture ❏ ❏ ❏
❏ Bronchoscopy ❏ ❏ ❏
❏ Sleep test (Polygraphy/polysomnography) ❏ ❏ ❏
❏ Sweat test ❏ ❏ ❏
❏ Allergic blood tests ❏ ❏ ❏
❏ ❏ ❏ ❏
❏ ❏ ❏ ❏
❏ ❏ ❏ ❏
❏ ❏ ❏ ❏
15. How many visits to specialists have you had to undergo in the last 6 months? If any of the specialists are not on the list, please specify this to us.
Specialist No of times
in 6 months
Was it funded by the NHS or
privately?
NHS Privately Other
❏ Genetic counselling ❏ ❏ ❏
❏ Cardiologist ❏ ❏ ❏
❏ Surgeon ❏ ❏ ❏
❏ Dermatologist ❏ ❏ ❏
❏ Gastroenterologist ❏ ❏ ❏
❏ Endocrinologist ❏ ❏ ❏
❏ Physiotherapist ❏ ❏ ❏
❏ Gynaecologist ❏ ❏ ❏
❏ Haematologist ❏ ❏ ❏
❏ Immunologist ❏ ❏ ❏
CYSTIC FIBROSIS
DRAFT
5
❏ Speech therapist ❏ ❏ ❏
❏ Nephrologist ❏ ❏ ❏
❏ Pulmonologist ❏ ❏ ❏
❏ Neurosurgeon ❏ ❏ ❏
❏ Neurologist ❏ ❏ ❏
❏ Dentist ❏ ❏ ❏
❏ Ophthalmologist ❏ ❏ ❏
❏ Oncologist ❏ ❏ ❏
❏ Otolaryngologist ❏ ❏ ❏
❏ Chiropodist ❏ ❏ ❏
❏ Psychologist ❏ ❏ ❏
❏ Psychiatrist ❏ ❏ ❏
❏ Rheumatologist ❏ ❏ ❏
❏ Traumatologist ❏ ❏ ❏
❏ Urologist ❏ ❏ ❏
❏ ❏ ❏ ❏
❏ ❏ ❏ ❏
16. How many visits to the GP / Nurse / Accident and Emergency (A&E)/ have you made in the last 6 months?
o GP ___ visits to the health centre
___ home visits
o Nurse ___ visits to the health centre
___ home visits
o Emergency ___ home visits (ambulance)
___ visits to the hospital
17. Hospitalisation
o How often have you had to be admitted to hospital in the last 12 months, and how many days have you spent as an inpatient (because of your
disease)?
___ times ___ days in total
o During the hospital admissions in the last 12 months, have you undergone a lung transplant?
o Yes o No
18. Please specify the health devices you have had to use in the last 6 months. If any of the health devices are not on the list, please specify this to us.
Health material
Was this funded by the NHS
or privately?
CYSTIC FIBROSIS
DRAFT
6
NHS Privately Other
❏ Assisted ventilation ❏ ❏ ❏ ❏ Domestic oxygen canister ❏ ❏ ❏ ❏ Portable oxygen ❏ ❏ ❏ ❏ Oxygen concentrator ❏ ❏ ❏ ❏ Thoracic expansion incentive ❏ ❏ ❏ ❏ Respiratory positive pressure devices ❏ ❏ ❏ ❏ Flutter ❏ ❏ ❏ ❏ Humidifier ❏ ❏ ❏ ❏ Pocket spirograph ❏ ❏ ❏ ❏ Vest Air ❏ ❏ ❏ ❏ Cough Assist ❏ ❏ ❏ ❏ Traditional nebuliser ❏ ❏ ❏ ❏ High flow nebuliser ❏ ❏ ❏ ❏ ❏ ❏ ❏ ❏ ❏ ❏ ❏ ❏ ❏ ❏ ❏ ❏ ❏ ❏ ❏
19. Have you had any of the following difficulties in obtaining a health products?
o Lack of product stock
o The product has been withdrawn
o It has to be obtained in another country
o It is indicated for another pathology but not for mine
o Product too expensive
o Unsuitable pharmaceutical formula
o Other difficulties (please specify): __________________________________
20. How many times have you used the following means of transport in the last 6 months for disease-related travel to the health centre, hospital, etc.?
Mode of transport
No of times in
6 months
Was funded by the NHS or
privately?
NHS Privately Other
❏ Private car ❏ ❏ ❏
❏ Taxi ❏ ❏ ❏
❏ Bus/Train ❏ ❏ ❏
❏ Aeroplane ❏ ❏ ❏
❏ Adapted transport ❏ ❏ ❏
❏ Ambulance ❏ ❏ ❏
21. What health and social services have you required and have you been able to receive them? If you were able to obtain a service, how was it paid for? If you
wasn’t what was the reason for you not being able to receive the service?
CYSTIC FIBROSIS
DRAFT
7
Mark the services you have required, number of days received and form of payment. In case
you have required a service and have not received it, note the reason number
. (*) Reasons: 1 – Waiting list. 2 – Not available under the local authority . 3 – I cannot pay it. 4 – Not assessed as meet
eligibility criteria. 5 – Other reasons.
Kinds of services
Because of
their disease
they have
needed to
receive...
Number of days received
according to system of funding If you have
not been
able to
receive this,
why?
Through
NHS/
social
services
Direct
payment
Mixed
(public
and
private)
During the last month... During the last month...
1. Telemedicine ❏ ___ days ___ days ___ days
2. Domiciliary care ❏ ___ days ___ days ___ days
3. Support work ❏ ___ days ___ days ___ days
4. Day centre ❏ ___ days ___ days ___ days
5. Occupational centres ❏ ___ days ___ days ___ days
6. Cultural, recreational and leisure and free
time activities ❏ ___ days ___ days ___ days
7. Other:... ❏ ___ days ___ days ___ days
In the last 6 months... In the last 6 months...
8. Occupational therapy and/or training in
ADLs (Activities of Daily Living) ❏ ___ days ___ days ___ days
9. Information/Advice/Assessment ❏ ___ days ___ days ___ days
10. Support to family members ❏ ___ days ___ days ___ days
11. Respite services: Temporary stays ❏ ___ days ___ days ___ days
12. Services from sign language interpreters ❏ ___ days ___ days ___ days
13. Other alternative communication systems ❏ ___ days ___ days ___ days
14. Supported living ❏ ___ days ___ days ___ days
15. Tourism ❏ ___ days ___ days ___ days
16. Hydrotherapy for disabled people ❏ ___ days ___ days ___ days
17. Return to work support ❏ ___ days ___ days ___ days
18. Other:... ❏ ___ days ___ days ___ days
22. Are you satisfied with the health care received because of your disease? Please indicate the degree of your satisfaction on a scale of 1 to 10.
@ @ @ @ @ @ @ @ @ @ 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
Not at all satisfied............................................................. Very satisfied
23. Who is answering this questionnaire?
o The person affected by the rare disease
o The person with a rare disease with the support of an assistant
o Someone on behalf of the person affected by the rare disease (family member, tutor,
carer, etc.)
CYSTIC FIBROSIS
DRAFT
8
EQ-5D-5L
Under each heading, please tick the ONE box that best describes your health TODAY
MOBILITY
I have no problems in walking about � I have slight problems in walking about � I have moderate problems in walking about � I have severe problems in walking about � I am unable to walk about �
SELF-CARE
I have no problems washing or dressing myself � I have slight problems washing or dressing myself � I have moderate problems washing or dressing myself � I have severe problems washing or dressing myself � I am unable to wash or dress myself � USUAL ACTIVITIES (e.g. work, study, housework, family or leisure activities) I have no problems doing my usual activities � I have slight problems doing my usual activities � I have moderate problems doing my usual activities � I have severe problems doing my usual activities � I am unable to do my usual activities � PAIN / DISCOMFORT
I have no pain or discomfort � I have slight pain or discomfort � I have moderate pain or discomfort � I have severe pain or discomfort � I have extreme pain or discomfort � ANXIETY / DEPRESSION
I am not anxious or depressed � I am slightly anxious or depressed � I am moderately anxious or depressed � I am severely anxious or depressed � I am extremely anxious or depressed �
CYSTIC FIBROSIS
DRAFT
9
• We would like to know how good or bad your health is
TODAY.
• This scale is numbered from 0 to 100.
• 100 means the best health you can imagine.
0 means the worst health you can imagine.
• Mark an X on the scale to indicate how your health is TODAY.
• Now, please write the number you marked on the scale in the
box below.
YOUR HEALTH TODAY =
10
0
20
30
40
50
60
80
70
90
100
5
15
25
35
45
55
75
65
85
95
The best health
you can imagine
The worst health
you can imagine
CYSTIC FIBROSIS
DRAFT
10
Barthel Index
BOWELS
0 = Incontinent
1 = Occasional accident ( 1 per week)
2 = Continent
BLADDER
0 = Incontinent or catheterised & unable to manage
1 = Occasional accident (max 1 x per 24 hours)
2 = Continent for over 7 days
GROOMING
0 = Needs help
1 = Independent, face, hair, teeth, shaving.
TOILET USE
0 = Dependent
1 = Needs some help but can do something.
2 = Independent (on and off, dressing, wiping).
FEEDING
0 = Unable
1 = Needs help cutting, spreading butter etc.
2 = Independent
TRANSFER
0 = Unable
1 = Major help (1-2 people, physical).
2 = Minor help (verbal or physical).
3 = Independent
MOBILITY
0 = Immobile
1 = Wheelchair independent including corners etc.
2 = Walks with help of 1 person (verbal or physical).
3 = Independent (but may use any aid, eg. stick).
DRESSING
0 = Dependent
1 = Needs help but can do half unaided.
2 = Independent
STAIRS
0 = Unable
1 = Needs help (verbal, physical, carrying aid).
2 = Independent up and down.
BATHING
0 = Dependent
1 = Independent
CYSTIC FIBROSIS
DRAFT
11
QUESTIONNAIRE FOR THE CARER
The patient's principal carer (not contracted) should fill out the questionnaire
1. Carer's age ____
2. Sex o Female o Male
3. Region
o England
o Scotland
o Wales
o Northern Ireland
4. Marital status
o Single
o Married or cohabiting
o Divorced
o Separated
o Widow
5. What is your relationship with the patient? Are you their
o Spouse
o Son/Daughter
o Mother/Father
o Son in law/Daughter in law
o Sibling
o Other
6. For how long have you cared for the patient? ______years ______months
7. What is your employment status?
o I am employed
o Retired or pensioner ⇒ Skip to question 9
o House wife/house husband ⇒ Skip to question 10
o Other (student, unemployed, etc.) ⇒ Skip to question 10
8. Work-related problem (only to be answered if you are in employment )
o Has caring for the patient because of the disease they are affected by meant
any work-related problem for you in the last 12 months?
o Yes o No ⇒ Skip to question 10
o In case of yes, please specify this
o Requires taking time off work
o I requested___ days leave of absence in the last 12 months
o I was working ___ hours less a day for ___ days in the last 12 months
o I am working ___ hours less a day in the last 12 months
o I do not work fewer hours a day but I have problems carrying out my work tasks
o It has interfered with fulfilling my work in the last 12 months
CYSTIC FIBROSIS
DRAFT
12
o Other problems (loss of opportunities, unwanted changes etc.):
______________________________________
⇒ Skip to question 10
9. Retirement (only to be answered in case the carer is retired from work or is a pensioner)
a. Have you had to retire early to care for the patient?
o Yes o No ⇒ Skip to question 10
b. In case of yes, please specify:
o I retired early at the age of___ years
Regarding the role played by you as PRINCIPAL CARER...
12a. How much time do you invest in a normal DAY for each one of the activities
related to the patient's disease? Please specify the approximate time you spend daily on each activity
On basic hygiene, dressing or changing the patient
............... hours
............... minutes a day
On bathing or showering the patient
............... hours
............... minutes a day
On feeding the patient
............... hours
............... minutes a day
On helping the patient to move
............... hours
............... minutes a day
On cooking and preparing meals
............... hours
............... minutes a day
Administration of drugs/treatments
............... hours
............... minutes a day
12b. How much time do you invest in a normal WEEK on each one of the following
activities related to the patient's disease? Please specify the approximate time you spend weekly on each activity
On domestic tasks (cleaning, laundry, etc...)
............... hours
............... minutes a week
On travel
............... hours
............... minutes a week
On shopping
............... hours
............... minutes a week
On financial, administrative or legal affairs
............... hours
............... minutes a week
On social and leisure activities
............... hours
............... minutes a week
Monitoring and supervision of patient (e.g. to prevent any accident)
............... hours
............... minutes a week
On medical visits
............... hours
............... minutes a week
Regarding the role played by OTHER CARERS (e.g. the rest of the family)
13a. How much time in a normal DAY do other carers spend on each one of the
following activities related to the patient's disease? Please specify the approximate time these people spend daily on each activity
On basic hygiene and dressing or changing them
............... hours
............... minutes a day
On bathing or showering them
............... hours
............... minutes a day
On feeding them
............... hours
............... minutes a day
On helping them to move
............... hours
............... minutes a day
On cooking and preparing meals
............... hours
............... minutes a day
Administration of drugs/treatments
............... hours
............... minutes a day
CYSTIC FIBROSIS
DRAFT
13
13b. How much time do other carers spend in a normal WEEK on each of the
following activities related to the patient's disease? Please specify the approximate time these people spend weekly on each activity
On domestic tasks (cleaning, laundry, etc...)
............... hours
............... minutes a week
On travel
............... hours
............... minutes a week
On shopping
............... hours
............... minutes a week
On financial, administrative or legal affairs
............... hours
............... minutes a week
On social and leisure activities
............... hours
............... minutes a week
Monitoring and supervision of patient (e.g.. to prevent from falling)
............... hours
............... minutes a week
On medical visits
............... hours
............... minutes a week
THE ZARIT BURDEN INTERVIEW
Please circle the response the best describes how you feel.
Never Rarely Sometimes
Quite Frequently
Nearly Always
1. Do you feel that your relative asks for more help than he/she needs?
0 1 2 3 4
2. Do you feel that because of the time you spend with your relative that you don’t have enough time for yourself?
0 1 2 3 4
3. Do you feel stressed between caring for your relative and trying to meet other responsibilities for your family or work?
0 1 2 3 4
4. Do you feel embarrassed over your relative’s behaviour?
0 1 2 3 4
5. Do you feel angry when you are around your relative?
0 1 2 3 4
6. Do you feel that your relative currently affects our relationships with other family members or friends in a negative way?
0 1 2 3 4
7. Are you afraid what the future holds for your relative?
0 1 2 3 4
8. Do you feel your relative is dependent on you? 0 1 2 3 4
9. Do you feel strained when you are around your 0 1 2 3 4
CYSTIC FIBROSIS
DRAFT
14
relative?
10. Do you feel your health has suffered because of your involvement with your relative?
0 1 2 3 4
11. Do you feel that you don’t have as much privacy as you would like because of your relative?
0 1 2 3 4
12. Do you feel that your social life has suffered because you are caring for your relative?
0 1 2 3 4
13. Do you feel uncomfortable about having friends over because of your relative?
0 1 2 3 4
CYSTIC FIBROSIS
DRAFT
15
EQ-5D-5L - Carer
Under each heading, please tick the ONE box that best describes your health TODAY
MOBILITY
I have no problems in walking about � I have slight problems in walking about � I have moderate problems in walking about � I have severe problems in walking about � I am unable to walk about �
SELF-CARE
I have no problems washing or dressing myself � I have slight problems washing or dressing myself � I have moderate problems washing or dressing myself � I have severe problems washing or dressing myself � I am unable to wash or dress myself � USUAL ACTIVITIES (e.g. work, study, housework, family or leisure activities) I have no problems doing my usual activities � I have slight problems doing my usual activities � I have moderate problems doing my usual activities � I have severe problems doing my usual activities � I am unable to do my usual activities � PAIN / DISCOMFORT
I have no pain or discomfort � I have slight pain or discomfort � I have moderate pain or discomfort � I have severe pain or discomfort � I have extreme pain or discomfort � ANXIETY / DEPRESSION
I am not anxious or depressed � I am slightly anxious or depressed � I am moderately anxious or depressed � I am severely anxious or depressed � I am extremely anxious or depressed �
CYSTIC FIBROSIS
DRAFT
16
• We would like to know how good or bad your health is
TODAY.
• This scale is numbered from 0 to 100.
• 100 means the best health you can imagine.
0 means the worst health you can imagine.
• Mark an X on the scale to indicate how your health is TODAY.
• Now, please write the number you marked on the scale in the box
below.
YOUR HEALTH TODAY =
10
0
20
30
40
50
60
80
70
90
100
5
15
25
35
45
55
75
65
85
95
The best health
you can imagine
The worst health
you can imagine
SKLERODERMIE
1
Sklerodermie: Frageboden für erwachsene Patienten
(18 Jahre und älter)
Herzlich Willkommen bei der Online-Befragung des Forschungsprojektes
BURQOL-RD. Ziel dieser europäischen Studie ist es, die gesundheitsbezogene
Lebensqualität sowie die physische und finanzielle Belastung von Patienten
mit Seltenen Erkrankungen und ihren Pflegepersonen (in der Regel pflegende
Angehörige) zu ermitteln. Die in diesem Zusammenhag gewonnenen
Informationen hinsichtlich der Bedürfnisse, Sorgen und Lebensqualität von
betroffenen Personen sollen dazu dienen, ihre Situation und gesundheitliche
Versorgung zu verbessern.
o Der erste Teil des Online-Fragebogens betrifft den Patienten mit der
Seltenen Erkrankung und sollte nur von dem Patienten selbst oder unter
Mithilfe einer weiteren Person ausgefüllt werden.
o Der zweite Teil betrifft die Hauptpflegeperson des Patienten (z.B.
Familienangehöriger, Bekannter) und sollte nur von ihr ausgefüllt
werden.
Hinweise zum Datenschutz
Alle Informationen werden anonym erhoben und nur zu Forschungszwecken
verwendet. Ihre Kontaktdaten sind ausschließlich der Patientenorganisation bekannt,
von der Sie kontaktiert wurden. Im Rahmen der Befragung werden keine
personenbezogenen Daten generiert, die eine Identifikation Ihrer Person ermöglichen.
SKLERODERMIE
SKLERODERMIE
2
Fragebogen für Erwachsene (18 Jahre und älter)
Fragebogen für den Patienten: Allgemeine Angaben zu Ihrer Person
Bitte markieren Sie das Eingabefeld, wenn Sie damit einverstanden sind, an der Patientenbefragung teilzunehmen.
o Ich bin damit einverstanden, an der Patientenbefragung teilzunehmen.
Subtyp der Erkrankung
o lokalisiert o systematisch
1. Alter _____
2. Geschlecht o weiblich o männlich
3. Bundesland _______________
4. Familienstand
o ledig
o verheiratet oder zusammenlebend
o geschieden
o getrennt
o Witwe/r
5. Höchster Bildungsabschluss
o Berufsreife (Hauptschule)
o Mittlere Reife
o Fachhochschulreife
o o Abitur
o o Fachhochschule/Universität
o Kein Bilungsabschluss
6. Anzahl der Haushaltsmitglieder (inkl. der eigenen Person): ___ Personen
7. In welchem Alter wurde die Krankheit bei Ihnen diagnostiziert? ___ Jahre
8. Pflege
a. Benötigen Sie eine Pflegekraft, die Sie bei Ihren täglichen Aktivitäten unterstützt? (tägliche Hygiene, Hilfe bei Bewegungen, Einnahme von Arzneimitteln, Durchführung von Behandlungen, etc.)
o Ja o Nein Bitte mit Frage 9 fortfahren.
b. Falls Sie eine Pflegekraft benötigen, wer ist Ihre Hauptpflegekraft?
o Familienmitglied Bitte den Fragebogen für Pflegepersonen ausfüllen lassen.
o Eine andere informelle Pflegekraft (z. B. Freund) Bitte den Fragebogen für Pflegepersonen ausfüllen lassen.
o Professionelle Pflegekraft (beauftragt oder von einer Institution bereitgestellt)
c. Falls sie die Dienste einer professionellen Pflegekraft in Anspruch nehmen,
geben Sie bitte die Dauer an: ______ Stunden pro Woche
Wie werden die Leistungen der Pflegekraft finanziert?
o Die gesamten Kosten in Höhe von ______ € pro Stunde werden privat finanziert
SKLERODERMIE
3
o Die Kosten werden von der Sozialversicherung oder einer anderen Institution übernommen
o Die Kosten werden nur zum Teil von der Sozialversicherung oder einer anderen Institution übernommen, Ich zahle ____ € pro Stunde
9. Berufstätigkeit
o Ich bin erwerbs- bzw. berufstätig
o Student/Schüler Bitte mit Frage 12 fortfahren.
o Ich bin arbeitslos
o Vorübergehend beurlaubt
o dauerhafte Arbeitsunfähigkeit Bitte mit Frage 11 fortfahren.
o Rentner/Pensionär Bitte mit Frage 11 fortfahren.
o Hausfrau/-mann Bitte mit Frage 11 fortfahren.
o Spezielle Situation (Weiterbildungs-/Arbeitsbeschaffungsmaßnahmen)
10. Krankheitsbedingte Arbeitseinschränkungen (bitte nur beantworten, wenn Sie erwerbs- bzw. berufstätig oder vorübergehend beurlaubt sind)
a. Haben Sie in den letzten 6 Monaten aufgrund Ihrer Erkrankung Probleme bei der Ausübung Ihrer beruflichen Tätigkeit gehabt?
o Ja o Nein Bitte mit Frage 12 fortfahren.
b. Falls ja, bitte beschreiben Sie die Probleme näher.
o Ich habe ___ Arbeitstage krankheitsbedingt gefehlt
o Ich habe ___ Stunden pro Tage weniger gearbeitet, über einen Zeitraum von ___ Tagen
o Ich arbeite täglich ___ Stunden weniger
o Meine Arbeitszeit pro Tag hat sich nicht verändert, aber meine Arbeitsleistung ist beeinträchtigt
o Andere Probleme: ______________________________________
Bitte mit Frage 12 fortfahren.
11. Krankheitsbedingte Arbeitsunfähigkeit (bitte nur beantworten, wenn sie im Ruhestand oder dauerhaft arbeitsunfähig sind)
a. Mussten Sie Ihre Arbeit krankheitsbedingt aufgeben oder aufgrund Ihrer Erkrankung vorzeitig in den Ruhestand treten?
o Ja o Nein Bitte mit Frage 12 fortfahren.
o Aufgrund meiner Erkrankung war/ist es mir nicht möglich, berufstätig zu werden Bitte mit Frage 12 fortfahren.
b. Falls ja, bitte beschreiben Sie Ihre Situation näher.
o Ich musste meine Arbeit im Alter von ___ Jahren aufgeben
o Ich musste im Alter von ___ Jahren vorzeitig in den Ruhestand treten
12. Haben Sie einen Schwerbehindertenausweis?
o Ja Bitte geben Sie den Grad der Behinderung an: ____
o Ich habe einen Ausweis beantragt, der Antrag befindet sich noch in der Bearbeitung
SKLERODERMIE
4
o Ich habe einen Ausweis beantragt, der Antrag wurde jedoch abgelehnt (Behinderungsgrad unter 50%)
o Ich habe keinen Ausweis und auch keinen beantragt
o Nicht verfügbar (die betroffene Person ist noch nicht alt genug)
13. Haben Sie ein Pflegegutachten?
o Ja, Ich habe aktuell ein Gutachten Bitte geben Sie die Pflegestufe an: ___
o Ich habe ein Gutachten beantragt, der Antrag befindet sich noch in der Bearbeitung
o nein, aber ich beabsichtige ein Gutachten zu beantragen
o Ich habe nicht die Absicht, ein Gutachten zu beantragen.
Fragebogen für die Pflegeperson: Ressourcenverbrauch
14. Welche Arzneimittel haben Sie im letzten Monat aufgrund Ihrer Erkrankung eingenommen? Bitte markieren Sie die entsprechenden Medikamente und geben Sie die Art der Zahlung an. Sollte ein Arzneimitel nicht aufgeführt sein, dann tragen Sie den Namen (inkl. Art der Zahlung) bitte ergänzend in die Liste ein.
Wurden die Kosten von der
Krankenversicherung übernommen? Arzneimittel (Name des Produktes)
Ja Nein Zum Teil
Remodulin
Tracleer
Ventavis
Volibris
Epoprostenol
Ilomedin
MTX/Methotrexat
Endoxan
Prostavasin
Nifehexal
Amlodipin
Viagra
Revatio
Sandostatin
Amoxicillin
Caverject
Leflunomid
Captopril
Diltiazem
Digoxin
SKLERODERMIE
5
Enalapril
Fluoxetin
Ibuprofen
Imurek
Nifedipin
Omeprazol
Clopidogrel
Prednison
Arcoxia
Celebrex
Ticlopidin
Metoclopramid
Novaminsulfon
Metamizol
15. Welche ärztlich verschriebenen diagnostischen Tests und medizinischen Untersuchungen wurden bei Ihnen in den letzten 6 Monaten aufgrund Ihrer Erkrankung durchgeführt? Sollte ein Test bzw. eine Untersuchung nicht aufgeführt sein, dann tragen Sie diese (inkl. Anzahl und Art der Zahlung) bitte ergänzend in die Liste ein.
Wurden die Kosten von
der Krankenversicherung übernommen?
Diagnostischer Test oder medizinische Untersuchung
Anzahl in den letzten 6 Monaten
Ja Nein Zum Teil
Blutanalyse
Urinanalyse
Röntgenuntersuchung des Brustkorbs
Echokardiografie (Ultraschall des Herzens)
Elektrokardiogramm (EKG)
Computertomografie (CT-Scan) der Lunge
Lungenfunktionstest (Spirometrie)
Kapillaroskopie (Untersuchung der Blutgefäße im Nagelbett)
Gastroskopie
Hautbiopsie
Messung der Knochendichte
SKLERODERMIE
6
16. Wie oft waren Sie in den letzten 6 Monaten beim Facharzt/Spezialist? Sollte ein Facharzt/Spezialist nicht aufgeführt sein, dann tragen Sie diesen (inkl. Anzahl und Art der Zahlung) bitte ergänzend in die Liste ein.
Wurden die Kosten von
der Krankenversicherung übernommen?
Facharzt/Spezialist Anzahl in
den letzten 6 Monaten
Ja Nein Zum Teil
Humangenetische Beratung
Kardiologe
Chirurg
Dermatologe
Gastroenterologe
Endokrinologe
Physiotherapeut
Gynäkologe
Hämatologe
Immunologe
Sprachtherapeut
Nephrologe
Pulmonologe
Neurochirurg
Neurologe
Zahnarzt
Ophthalmologe
Onkologe
Facharzt für Hals-Nasen-Ohrenheilkunde
Podologe
Psychologe
Psychiater
Rheumatologe
Traumatologe
Urologe
SKLERODERMIE
7
17. Wie oft mussten Sie in den letzten 6 Monaten Leistungen des Allgemeinmediziners / von Pflegeeinrichtungen / der Notfallversorgung aufgrund Ihrer Erkrankung in Anspruch nehmen?
o Allgemeinmediziner ___ Besuche in der Arztpraxis
___ Hausbesuche
o Pflege ___ Besuche in Pflegekliniken
___ Hausbesuche
o Notfälle ___ ambulante Notfälle
___ häusliche Notfälle (Notarzt)
___ stationäre Notfälle
18. Krankenhausaufenthalte
a. Wie oft und für wie viele Tage waren Sie in den letzten 12 Monaten aufgrund Ihrer Erkrankung in stationärer Behandlung?
___ mal insgesamt ___ Tage
19. Welche Hilfsmittel haben Sie in den letzten 6 Monaten benötigt? Sollte ein Hilfsmittel nicht aufgeführt sein, dann tragen Sie dieses (inkl. Art der Zahlung) bitte ergänzend in die Liste ein.
Wurden die Kosten von der
Krankenversicherung übernommen?
Hilfsmittel
Ja Nein Zum Teil
Spezialbett
Rollstuhl
Gehstock
Orthesen (Schienen)
Beheizbare Handschuhe
Beheizbare Socken
Orthopädische Schuhe
Spezialhemden
Verbände und Bandagen
Hydratation der Haut
Nahrungsergänzungsmittel
Anpassung des Hauses
Speziell angepasstes Auto
Spezialbett
SKLERODERMIE
8
20. Welche Probleme hatten sie beim Beziehen der Gesundheitsprodukte (Arzneimittel, Hilfsmittel etc.)?
o Das Produkt war nicht vorrätig
o Das Produkt wurde aus dem Markt genommen
o Das Produkt muss aus einem anderen Land bezogen werden
o Das Produkt ist für eine andere Krankheit zugelassen, aber nicht für meine
o Das Produkt ist zu teuer
o Die pharmazeutische Rezeptur ist ungeeignet
o Andere Probleme (bitte angeben): __________________________________
21. Wie häufig haben Sie die unten genannten Transportmittel für krankheitsbezogene Fahrten zu Arztpraxen, Krankenhäuser, Rehabilitationseinrichtungen etc. in den letzten 6 Monaten benutzt?
Wurden die Kosten von der
Krankenversicherung übernommen?
Transportmittel
Anzahl in den letzten 6
Monaten
Ja Nein Zum Teil
Privates Auto
Taxi
Bus/Zug
Flugzeug
Krankentransport
Rettungswagen/-hubschrauber (Notfall)
22. Welche Gesundheitsleistungen und sozialen Dienste haben Sie aufgrund Ihrer Erkrankung in Anspruch genommen? Wie wurden diese finanziert? Aus welchen Gründen haben Sie benötigte Leistungen und Dienste nicht erhalten? Bitte markieren Sie die benötigte Leistung bzw. den benötigten Dienst, die Dauer und die Art der Zahlung. Sollten Sie eine benötigte Leistung bzw. einen benötigten Dienst nicht erhalten haben, geben Sie bitte den Grund dafür an (die möglichen Gründe sind unter der Tabelle aufgelistet).
Auf welche Art
Gesundheitsleistung / sozialer Dienst
Leistung / Dienst wurde aufgrund der
Krankheit benötigt
untent-geltlich
privat
gemischt (öffent-lich und privat)
Grund, weshalb Sie die
Leistung bzw. den
Dienst nicht
erhalten haben (*)
Während des letzen Monats... Während des letzen Monats...
1. Telemedizinische Betreuung ___ Tage ___ Tage ___ Tage
SKLERODERMIE
9
2. Häusliche Pflegeprogramme ___ Tage ___ Tage ___ Tage
3. Soziale Wohnhilfe ___ Tage ___ Tage ___ Tage
4. Tagesstätte ___ Tage ___ Tage ___ Tage
5. Jobcenter ___ Tage ___ Tage ___ Tage
6. Kulturelle, Entspannungs-, Erholungs- und Freizeitaktivitäten
___ Tage ___ Tage ___ Tage
7. Andere:... ___ Tage ___ Tage ___ Tage
Während der letzten 6 Monate... Während der letzten 6 Monate...
8. Beschäftigungstherapie und/oder Training in Aktivitäten des alltäglichen Lebens
___ Tage ___ Tage ___ Tage
9. Auskünfte/Beratung/Beurteilung ___ Tage ___ Tage ___ Tage
10. Psychosoziale Betreuung von Familienangehörigen
___ Tage ___ Tage ___ Tage
11. Verhinderungs-/Ersatzpflege ___ Tage ___ Tage ___ Tage
12. Dienste von Gebärdensprachdolmetschern
___ Tage ___ Tage ___ Tage
13. Andere alternative Kommunikationssysteme
___ Tage ___ Tage ___ Tage
14. Behinderten-Wohnheim ___ Tage ___ Tage ___ Tage
15. Kur ___ Tage ___ Tage ___ Tage
16. Berufsorientierung und –vorbereitung (z. B. Berufseinstiegbegleitung, Umschulung, Weiterbildung)
___ Tage ___ Tage ___ Tage
17. Andere:... ___ Tage ___ Tage ___ Tage
(*) Gründe: 1 – Warteliste. 2 – Leistung bzw. Dienst ist in der Umgebung nicht verfügbar. 3 – Zu teuer. 4 – Voraussetzungen für die Leistung bzw. den Dienst sind nicht erfüllt. 5 – Anderer Grund.
23. Sind Sie mit der Gesundheitsversorgung bezüglich Ihrer Erkrankung zufrieden?
Bitte geben Sie den Grad Ihrer Zufriedenheit auf einer Skala von 1 bis 10 an.
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
Überhaupt nicht zufrieden.......................................................... Sehr zufrieden
24. Wer hat den Fragebogen beantwortet?
o Die Person mit der Seltenen Erkrankung (ohne Hilfe von Dritten) o Die Person mit der Seltenen Erkrankung (mit Hilfe von Dritten) o Familienmitglied, Pflegeperson, Betreuer etc.
SKLERODERMIE
10
Fragebogen für den Patienten: Lebensqualität (EuroQol-5D-5L)
25. Bitte kreuzen Sie unter jeder DAS Kästchen an, das Ihre Gesundheit HEUTE am besten Überschrift beschreibt.
BEWEGLICHKEIT / MOBILITÄT
Ich habe keine Probleme, herumzugehen
Ich habe leichte Probleme, herumzugehen
Ich habe mäßige Probleme, herumzugehen
Ich habe große Probleme, herumzugehen
Ich bin nicht in der Lage, herumzugehen
FÜR SICH SELBST SORGEN
Ich habe keine Probleme, mich selbst zu waschen oder anzuziehen
Ich habe leichte Probleme, mich selbst zu waschen oder anzuziehen
Ich habe mäßige Probleme, mich selbst zu waschen oder anzuziehen
Ich habe große Probleme, mich selbst zu waschen oder anzuziehen
Ich bin nicht in der Lage, mich selbst zu waschen oder anzuziehen
ALLTÄGLICHE TÄTIGKEITEN (z. B. Arbeit, Studium, Hausarbeit, Familien- oder Freizeitaktivitäten)
Ich habe keine Probleme, meinen alltäglichen Tätigkeiten nachzugehen
Ich habe leichte Probleme, meinen alltäglichen Tätigkeiten nachzugehen
Ich habe mäßige Probleme, meinen alltäglichen Tätigkeiten nachzugehen
Ich habe große Probleme, meinen alltäglichen Tätigkeiten nachzugehen
Ich bin nicht in der Lage, meinen alltäglichen Tätigkeiten nachzugehen
SCHMERZEN / KÖRPERLICHE BESCHWERDEN
Ich habe keine Schmerzen oder Beschwerden
Ich habe leichte Schmerzen oder Beschwerden
Ich habe mäßige Schmerzen oder Beschwerden
Ich habe starke Schmerzen oder Beschwerden
Ich habe extreme Schmerzen oder Beschwerden
ANGST / NIEDERGESCHLAGENHEIT
Ich bin nicht ängstlich oder deprimiert
Ich bin ein wenig ängstlich oder deprimiert
Ich bin mäßig ängstlich oder deprimiert
Ich bin sehr ängstlich oder deprimiert
Ich bin extrem ängstlich oder deprimiert
SKLERODERMIE
11
Wir wollen herausfinden,
wie gut oder schlecht Ihre Gesundheit HEUTE ist.
SKLERODERMIE
12
Diese Skala ist mit Zahlen
von 0 bis 100 versehen.
10
0
20
30
40
50
60
80
70
90
100
5
15
25
35
45
55
75
65
85
95
Beste Gesundheit, die Sie sich
vorstellen können
Schlechteste Gesundheit, die
Sie sich vorstelle können
SKLERODERMIE
13
100 ist die beste
Gesundheit, die Sie sich vorstellen können. 0 (Null) ist die schlechteste Gesundheit,
die Sie sich vorstellen können.
Bitte kreuzen Sie den
Punkt auf der Skala an, der
Ihre Gesundheit HEUTE am besten beschreibt.
Jetzt tragen Sie bitte die
Zahl, die Sie auf der Skala angekreuzt haben, in das Kästchen unten ein.
IHRE GESUNDHEIT HEUTE =
Frageboden für den Patienten: Pfegebedürfigkeit (Barthel-Index)
26. Bitte wählen Sie eine der folgenden Antworten.
*Essen:
SKLERODERMIE
14
o Wenn das Essen in Reichweite steht, nimmt der Patient die Speisen und Getränke komplett selbständig vom Tablett oder Tisch ein. Er nutzt sachgerecht sein Besteck, streicht sein Brot und schneidet das Essen. Alle diese Tätigkeiten führt er in angemessener Zeit aus. Ggf. ernährt er sich über eine selbst versorgte Magensonde/PEG-Sonde komplett selbständig.
o Es ist Hilfe bei vorbereitenden Handlungen nötig (z.B. Brot streichen, Essen zerkleinern, Getränk einschenken), der Patient führt Speisen und Getränke aber selbst zum Mund und nimmt sie selbständig ein oder der Patient benötigt Hilfe bei der Ernährung über seine Magensonde/PEG-Sonde.
o Speisen und Getränke werden vom Patienten nicht selbständig bzw. nicht ohne Aufforderung zum Mund geführt oder eingenommen und er wird nicht über eine Magensonde/PEG-Sonde ernährt.
*Ausetzen & Umsetzen: o Der Patient transferiert sich komplett unabhängig aus einer liegenden Position in einen
Stuhl/Rollstuhl und umgekehrt. Der Patient kommt aus dem Liegen zu einer sitzenden Position an der Bettkante (positioniert ggf. den Rollstuhl korrekt) und transferiert sich sicher auf den Stuhl/Rollstuhl. Umgekehrt führt er (nachdem er ggf. den Rollstuhl korrekt positioniert, die Bremsen betätigt und die Fußrasten angehoben hat) den Transfer vom Stuhl/Rollstuhl zum Bett sicher durch und legt sich aus der sitzenden Position an der Bettkante hin.
o Der Patient benötigt beim Aufrichten in den Sitz an die Bettkante und /oder beim Transfer Bettkante-Stuhl/Rollstuhl und zurück Aufsicht oder geringe Hilfe (ungeschulte Laienhilfe).
o Der Patient benötigt beim Aufrichten in den Sitz an die Bettkante und /oder beim Transfer Bettkante-Stuhl/Rollstuhl und zurück erhebliche Hilfe (geschulte Laienhilfe oder professionelle Hilfe).
o Der Patient wird aufgrund seiner körperlichen oder sonstigen Befindlichkeit nicht aus dem Bett transferiert.
*Sich Waschen: o Wenn die Utensilien in greifbarer Nähe sind, wäscht sich der Patient am Waschplatz
ohne Aufsicht oder zusätzliche Hilfe selbständig Hände und Gesicht , putzt die Zähne/Zahnprothesen, kämmt seine Haare und rasiert sich gegebenenfalls. Auch hierzu notwendige vor- und nachbereitende Handlungen erledigt er selbst.
o Der Patient erfüllt eine dieser Voraussetzungen nicht.
*Toilettenbenutzung: o Wenn der Patient sich am Toilettenplatz befindet (sitzend oder stehend), benutzt er die
Toilette oder den Toilettenstuhl komplett selbständig incl. Spülung/Reinigung. Er zieht hierbei die Kleidung selbständig aus und an und reinigt sich nach der Toilettenbenutzung selbständig mit Toilettenpapier. Wandhandgriffe oder andere Haltegriffe können falls erforderlich benutzt werden.
o Der Patient benötigt, wenn er sich am Toilettenplatz befindet, bei der Toiletten- oder Toilettenstuhl-benutzung oder der Spülung/Reinigung von Toilette/Toilettenstuhl Aufsicht oder Hilfe (z.B. wegen des fehlenden Gleichgewichts oder beim Umgang mit der Kleidung oder bei der Benutzung des Toilettenpapiers).
o Der Patient benutzt weder Toilette noch Toilettenstuhl.
*Baden/Duschen: o Wenn der Patient sich entkleidet vor der Badewanne oder Dusche befindet, nimmt er
ohne Aufsicht oder zusätzliche Hilfe ein Vollbad oder Duschbad. Er besteigt und verlässt die Wanne/Dusche, reinigt sich und trocknet sich ab.
o Der Patient erfüllt diese Voraussetzung nicht.
*Aufstehen & Gehen:
SKLERODERMIE
15
o Der Patient kommt ohne Aufsicht oder zusätzliche personelle Hilfe vom Sitzen in den Stand und geht selbständig mindestens 50 m ohne Gehwagen. Er kann einen Stock oder Unterarmgehstützen benutzen, muss diese Hilfsmittel aber selbständig in die richtige Position für die Benutzung bringen und sie nach dem Hinsetzen zur Seite stellen können.
o Der Patient kommt ohne Aufsicht oder zusätzliche personelle Hilfe vom Sitzen in den Stand und geht selbständig mindestens 50 m mit Hilfe eines Gehwagens.
o Der Patient kommt – ggf. mit Laienhilfe - vom Sitzen in den Stand und bewältigt Strecken im Wohnbereich mit Laienhilfe oder am Gehwagen gehend. ALTERNATIV: Er bewältigt Strecken im Wohnbereich komplett selbständig im Rollstuhl.
o Der Patient erfüllt diese Voraussetzungen nicht.
*Treppensteigen o Der Patient steigt ohne Aufsicht oder zusätzliche personelle Hilfe Treppen (ggf. incl.
seiner Stöcke/Gehstützen) über mindestens 1 Stockwerk hinauf und hinunter, wobei er den Handlauf benutzen kann.
o Der Patient steigt mit Aufsicht oder Laienhilfe Treppen über mindestens 1 Stockwerk hinauf und hinunter.
o Der Patient erfüllt diese Voraussetzung nicht.
*An- & Auskleiden o Wenn die Utensilien in greifbarer Nähe sind, zieht sich der Patient in angemessener
Zeit komplett selbständig an und aus incl. seiner Strümpfe, Schuhe und ggf. benötigter Hilfsmittel (Korsett, Antithrombosestrümpfe, Prothesen etc.). Anziehhilfen oder angepasste Kleidung dürfen verwendet werden.
o Wenn die Utensilien in greifbarer Nähe sind, kleidet der Patient mindestens seinen Oberkörper in angemessener Zeit selbständig an und aus. Anziehhilfen oder angepasste Kleidung dürfen verwendet werden.
o Der Patient erfüllt diese Voraussetzungen nicht.
*Stuhlkontinenz o Der Patient ist stuhlkontinent und führt hierzu ggf. notwendige rektale
Abführmaßnahmen selbständig durch. Ein Anus praeter wird ggf. komplett selbständig versorgt.
o Der Patient ist durchschnittlich nicht mehr als 1x/Woche stuhlinkontinent oder benötigt Hilfe bei rektalen Abführmaßnahmen oder seiner Anus praeter – Versorgung.
o Der Patient ist durchschnittlich mehr als 1x/Woche stuhlinkontinent.
*Harnkontinenz o Der Patient ist harnkontinent oder kompensiert seine Harninkontinenz selbständig und
mit Erfolg (kein Einnässen von Kleidung oder Bettwäsche). Ein Harnkathetersystem wird ggf. komplett selbständig versorgt.
o Der Patient kompensiert seine Harninkontinenz selbständig und mit überwiegendem Erfolg (durchschnittlich nicht mehr als 1x/Tag Einnässen von Kleidung oder Bettwäsche) oder benötigt Hilfe bei der Versorgung seines Harnkathetersystems.
o Der Patient ist durchschnittlich mehr als 1x/Tag harninkontinent.
SKLERODERMIE
16
Fragebogen für die Pflegeperson
Bitte markieren Sie das Eingabefeld, wenn Sie die Hauptpflegeperson des Patienten sind und sich damit einverstanden erklären, an der Befragung für Pflegepersonen teilzunehmen.
o Ich bin damit einverstanden, an der Befragung für Pflegepersonen teilzunehmen
Bitte nur ausfüllen, wenn Sie die Hauptpflegeperson (nicht beauftragt) des Patienten sind
27. Alter (der Pflegeperson) _____
28. Geschlecht o weiblich o männlich
29. Bundesland _______________
30. Familienstand
o ledig
o verheiratet oder zusammenlebend
o geschieden
o getrennt
o Witwe/Witwer
31. In welcher Beziehung stehen Sie zu dem Patienten?
o Mutter/Vater
o Tante/Onkel
o Schwester/Bruder
o Großmutter/-vater
o Andere (bitte benennen) ________
32. Wie lange pflegen/betreuen Sie den Patienten? ______Jahre ______Monate
33. Berufstätigkeit
o Ich bin erwerbs- bzw. berufstätig
o Rentner/Pensionär Bitte mit Frage 35 fortfahren.
o Hausfrau/-mann Bitte mit Frage 36 fortfahren.
o Andere (Student, arbeitslos, etc.) Bitte mit Frage 36 fortfahren.
34. Probleme im Beruf (bitte nur beantworten, wenn Sie erwerbs- bzw. berufstätig sind)
a. Hatten Sie in den letzten 12 Monaten Probleme bei der Ausübung Ihres Berufes aufgrund Ihrer Pflegetätigkeit?
o Ja o Nein Bitte mit Frage 36 fortfahren.
b. Falls ja, bitte beschreiben Sie die Probleme näher.
o Ich habe eine Beurlaubung von ___ Tagen beantragt
o Ich habe ___ Stunden pro Tag weniger gearbeitet, über einen Zeitraum von ___ Tagen
o Ich arbeite täglich ___ Stunden weniger
SKLERODERMIE
17
o Meine Arbeitszeit pro Tag hat sich nicht verändert, aber meine Arbeitsleistung ist beeinträchtigt
o Andere Probleme: ______________________________________
Bitte mit Frage 36 fortfahren.
35. Ruhestand (bitte nur ausfüllen, wenn Sie Rentner oder Pensionär sind)
a. Sind Sie vorzeitig in den Ruhestand gegangen, um für den Patienten zu sorgen?
o Ja o Nein Bitte mit Frage 36 fortfahren.
b. Falls ja, bitte beschreiben Sie Ihre Situation näher.
o Ich im Alter von ___ Jahren vorzeitig in den Ruhestand gegangen.
Wie viel Zeit nimmt Ihre Pflegetätigkeit in Anspruch? ...
36a. Wie viel Zeit investieren Sie an einem normalen Tag in die unten aufgeführten Tätigkeiten (im Zusammenhang mit der Erkrankung des Patienten)? Bitte geben Sie ungefähr die Zeit an, die Sie täglich für jede Aktivität aufwenden
Tägliche Hygiene, Anziehen oder Umziehen
............... Stunden
............... Minuten pro Tag
Baden oder Duschen
............... Stunden
............... Minuten pro Tag
Unterstützung bei der Nahrungsaufnahme
............... Stunden
............... Minuten pro Tag
Unterstützung bei Bewegungen
............... Stunden
............... Minuten pro Tag
Kochen oder Zubereitung von Nahrung
............... Stunden
............... Minuten pro Tag
Einnahme von Arzneimitteln
............... Stunden
............... Minuten pro Tag
36b. Wie viel Zeit investieren Sie in einer normalen Woche in die unten aufgeführten Tätigkeiten (im Zusammenhang mit der Erkrankung des Patienten)? Bitte geben Sie ungefähr die Zeit an, die Sie wöchentlich für jede Aktivität aufwenden
Häusliche Aufgaben (putzen, Wäsche waschen, etc)
............... Stunden
............... Minuten pro Woche
Fahrten
............... Stunden
............... Minuten pro Woche
Einkaufen
............... Stunden
............... Minuten pro Woche
Finanzielle, administrative, rechtliche Angelegenheiten
............... Stunden
............... Minuten pro Woche
Soziale und Freizeitaktivitäten
............... Stunden
............... Minuten pro Woche
Überwachung und Beaufsichtigung
............... Stunden
............... Minuten pro Woche
Wie viel Zeit nimmt die Tätigkeit anderer Pflegepersonen (z. B. andere Familienangehörige) in Anspruch?
37a. Wie viel Zeit investieren Sie an einem normalen Tag in die unten aufgeführten Tätigkeiten (im Zusammenhang mit der Erkrankung des Patienten)? Bitte geben Sie ungefähr die Zeit an, die Sie täglich für jede Aktivität aufwenden
Tägliche Hygiene, Anziehen oder Umziehen
............... Stunden
............... Minuten pro Tag
Baden oder Duschen
............... Stunden
............... Minuten pro Tag
Unterstützung bei der Nahrungsaufnahme
............... Stunden
............... Minuten pro Tag
Unterstützung bei Bewegungen
............... Stunden
............... Minuten pro Tag
Kochen oder Zubereitung von Nahrung
............... Stunden
............... Minuten pro Tag
Einnahme von Arzneimitteln
............... Stunden
............... Minuten pro Tag
SKLERODERMIE
18
37b. Wie viel Zeit investieren Sie in einer normalen Woche in die unten aufgeführten Tätigkeiten (im Zusammenhang mit der Erkrankung des Patienten)? Bitte geben Sie ungefähr die Zeit an, die Sie wöchentlich für jede Aktivität aufwenden
Häusliche Aufgaben (putzen, Wäsche waschen, etc)
............... Stunden
............... Minuten pro Woche
Fahrten
............... Stunden
............... Minuten pro Woche
Einkaufen
............... Stunden
............... Minuten pro Woche
Finanzielle, administrative, rechtliche Angelegenheiten
............... Stunden
............... Minuten pro Woche
Soziale und Freizeitaktivitäten
............... Stunden
............... Minuten pro Woche
Überwachung und Beaufsichtigung
............... Stunden
............... Minuten pro Woche
Fragebogen für die Pflegeperson: Physysche und psychische Belastung
(Zarit Burden Interview) Bitte wählen Sie eine der folgenden Antworten.
38. Glauben Sie, dass Ihr kranker Familienangehöriger um mehr Hilfe bittet als er
braucht?0: nie 1: selten
2: manchmal 3: häufig
4: fast immer
39. Sind Sie der Meinung, dass Sie durch die Zeit, die Sie mit Ihrem kranken
Familienangehörigen verbringen, nicht ausreichend Zeit für sich selbst haben?0: nie 1: selten
2: manchmal 3: häufig
4: fast immer
40. Fühlen Sie sich überfordert bei Ihrem Versuch, neben der Pflege Ihres kranken
Familienangehörigen Ihren anderen Verpflichtungen gegenüber Familie oder Beruf nachzukommen?
0: nie 1: selten
2: manchmal 3: häufig
4: fast immer
41. Bringt Sie das Verhalten Ihres kranken Familienangehörigen in Verlegenheit?0: nie 1: selten
2: manchmal 3: häufig
4: fast immer
42. Sind Sie wütend, wenn Sie bei Ihrem kranken Familienangehörigen sind?0: nie 1: selten
2: manchmal 3: häufig
4: fast immer
43. Glauben Sie, dass Ihr kranker Familienangehöriger zurzeit Ihre Beziehungen mit
anderen Familienmitgliedern oder Freunden negativ beeinflusst?0: nie 1: selten
2: manchmal 3: häufig
4: fast immer
44. Haben Sie Angst, was die Zukunft für Ihren kranken Familienangehörigen bringt?0: nie 1: selten
2: manchmal 3: häufig
4: fast immer
45. Glauben Sie, dass Ihr kranker Familienangehöriger von Ihnen abhängig ist? 0: nie 1: selten 2: manchmal
SKLERODERMIE
19
3: häufig 4: fast immer 46. Fühlen Sie sich angespannt, wenn Sie bei Ihrem kranken Familienangehörigen
sind? 0: nie 1: selten
2: manchmal 3: häufig
4: fast immer
47. Glauben Sie, dass Ihre Gesundheit unter Ihrem Engagement in der Pflege Ihres
kranken Familienangehörigen leidet, bzw. gelitten hat? 0: nie 1: selten
2: manchmal 3: häufig
4: fast immer
48. Haben Sie das Gefühl, dass Sie wegen Ihres kranken Familienangehörigen
weniger Privat-sphäre oder Raum für sich allein haben, als Sie es gerne hätten? 0: nie 1: selten
2: manchmal 3: häufig
4: fast immer
49. Sind Sie der Meinung, dass Ihr Sozialleben unter der Pflege Ihres kranken
Familienangehörigen leidet bzw. gelitten hat? 0: nie 1: selten
2: manchmal 3: häufig
4: fast immer
50. Ist es Ihnen wegen Ihres kranken Familienangehörigen unangenehm, Freunde
zu Besuch zu haben? 0: nie 1: selten
2: manchmal 3: häufig
4: fast immer
51. Glauben Sie, dass Ihr kranker Familienangehöriger von Ihnen erwartet, dass Sie
ihn pflegen, als wären Sie die einzige Person, von der er abhängen könnte? 0: nie 1: selten
2: manchmal 3: häufig
4: fast immer
52. Sind Sie der Meinung, dass Sie nicht genug Geld für die Pflege Ihres kranken
Familienangehörigen zusätzlich zu Ihren restlichen Ausgaben haben? 0: nie 1: selten
2: manchmal 3: häufig
4: fast immer
53. Glauben Sie, dass Sie außerstande sein werden, Ihren kranken
Familienangehörigen viel länger zu pflegen? 0: nie 1: selten
2: manchmal 3: häufig
4: fast immer
54. Glauben Sie, seit der Krankheit Ihres kranken Familienangehörigen, die Kontrolle
über Ihr eigenes Leben verloren zu haben? 0: nie 1: selten
2: manchmal 3: häufig
4: fast immer
55. Wünchen Sie sich, die Pflege Ihres kranken Familienangehörigen jemand
anderem überlassen zu können? 0: nie 1: selten
2: manchmal 3: häufig
4: fast immer
56. Sind Sie unsicher, was Sie im Fall Ihres kranken Familienangehörigen
unternehmen sollten? 0: nie 1: selten
2: manchmal 3: häufig
4: fast immer
SKLERODERMIE
20
57. Glauben Sie, Sie sollten mehr für Ihren kranken Familienangehörigen tun? 0: nie 1: selten
2: manchmal 3: häufig
4: fast immer
58. Sind Sie der Meinung, dass Sie die Pflege Ihres kranken Familienangehörigen
besser machen könnten? 0: nie 1: selten
2: manchmal 3: häufig
4: fast immer
59. Wie stark fühlen Sie sich insgesamt durch die Pflege Ihres kranken
Familienangehörigen belastet? 0: gar nicht 1: ein bisschen
2: mäßig 3: ziemlich belastet
4: extrem belastet
SKLERODERMIE
21
Fragebogen für die Pflegeperson: Lebensqualität (EuroQol-5D-5L) 58. Bitte markieren Sie unter jeder Überschrift DAS Kästchen, das Ihre Gesundheit HEUTE am besten beschreibt.
BEWEGLICHKEIT / MOBILITÄT
Ich habe keine Probleme, herumzugehen
Ich habe leichte Probleme, herumzugehen
Ich habe mäßige Probleme, herumzugehen
Ich habe große Probleme, herumzugehen
Ich bin nicht in der Lage, herumzugehen
FÜR SICH SELBST SORGEN
Ich habe keine Probleme, mich selbst zu waschen oder anzuziehen
Ich habe leichte Probleme, mich selbst zu waschen oder anzuziehen
Ich habe mäßige Probleme, mich selbst zu waschen oder anzuziehen
Ich habe große Probleme, mich selbst zu waschen oder anzuziehen
Ich bin nicht in der Lage, mich selbst zu waschen oder anzuziehen
ALLTÄGLICHE TÄTIGKEITEN (z. B. Arbeit, Studium, Hausarbeit, Familien- oder Freizeitaktivitäten)
Ich habe keine Probleme, meinen alltäglichen Tätigkeiten nachzugehen
Ich habe leichte Probleme, meinen alltäglichen Tätigkeiten nachzugehen
Ich habe mäßige Probleme, meinen alltäglichen Tätigkeiten nachzugehen
Ich habe große Probleme, meinen alltäglichen Tätigkeiten nachzugehen
Ich bin nicht in der Lage, meinen alltäglichen Tätigkeiten nachzugehen
SCHMERZEN / KÖRPERLICHE BESCHWERDEN
Ich habe keine Schmerzen oder Beschwerden
Ich habe leichte Schmerzen oder Beschwerden
Ich habe mäßige Schmerzen oder Beschwerden
Ich habe starke Schmerzen oder Beschwerden
Ich habe extreme Schmerzen oder Beschwerden
ANGST / NIEDERGESCHLAGENHEIT
Ich bin nicht ängstlich oder deprimiert
Ich bin ein wenig ängstlich oder deprimiert
Ich bin mäßig ängstlich oder deprimiert
Ich bin sehr ängstlich oder deprimiert
Ich bin extrem ängstlich oder deprimiert
SKLERODERMIE
22
SKLERODERMIE
23
• Wir wollen herausfinden, wie gut oder schlecht Ihre Gesundheit HEUTE ist. • Diese Skala ist mit Zahlen von 0 bis 100 versehen. • 100 ist die beste Gesundheit, die Sie sich vorstellen können. • 0 (Null) ist die schlechteste Gesundheit, die Sie sich vorstellen können. • Bitte tragen Sie Die Zahl, die Ihre Gesundheit HEUTE auf dieser Skala am besten beschreibt, in das Eingabefeld unten ein.
IHRE GESUNDHEIT HEUTE =
Vielen Dank!
SCLERODERMIA
1
Questionario per i pazienti di 18 o più anni
Il paziente o la persona che principalmente fornisce l’assistenza volontaria (al di fuori dei contratti di lavoro, es: membro della famiglia, amico ecc) riempie il questionario
Sotto categoria della patologia:
o Sclerodermia localizzata
o Sclerodermia sistemica
Questionario del paziente (1/4): Dati generali
1. Età del paziente _____
2. Sesso o Femmina o Maschio
3. Provincia di residenza ______________
4. Stato civile
o Celibe
o Coniugato/a o convivente
o Divorziato/a
o Separato/a
o Vedovo/a
5. Studi
o Diploma di scuola media inferiore
o Attestato di frequenza di scuola
media superiore
o Diploma di scuola media superiore
o Laurea universitaria
o Nessuno
6. Numero di membri del nucleo familiare in cui il paziente vive:
N° ___ di persone escluso il paziente
7. A quale età le è stata diagnosticata la malattia? ___ anni
8. Persona che assiste il paziente
a. Ha bisogno di una persona per assisterla nelle attività quotidiane (ad es. igiene personale, aiuto nel muoversi, somministrazione farmaci, svolgimento dei trattamenti terapeutici, ecc. ecc.)
o Sì o No si passi alla domanda 9
b. Se sì, chi è la persona principale che l’assiste?
o Un membro della famiglia Questo membro della famiglia riempia il questionario per la persona che assiste il malato
o Una persona non su base contrattuale (ad es. amico o volontario) Questa persona riempia il questionario per la persona che assiste il malato
o Una persona su base professionale e contrattuale (assunto direttamente con contratto o fornito da un ente di assistenza)
c. Se usa i servizi di assistenza forniti da una persona su base contrattuale
SCLERODERMIA
SCLERODERMIA
2
Per quante ore alla settimana? ______ ore alla settimana
Chi paga il servizio e quanto?
o Io pago l’intero costo di ______ € per ora
o Il costo è coperto totalmente da enti pubblici
o Il costo è parzialmente coperto da enti pubblici, per cui io pago ____ € per ora
9. Qual è la sua situazione lavorativa?
o Sono occupato
o Studente Si passi alla domanda 12
o Sono disoccupato
o Congedo temporaneo
o Stato di invalido permanente Si passi alla domanda 11
o Pensionato Si passi alla domanda 11
o Casalinga Si passi alla domanda 12
o Collocamento mirato
10. Limiti all’attività lavorativa (rispondere solo se il paziente è occupato, disoccupato o è in congedo temporaneo)
a. Essere affetto dalla sua malattia ha comportato dei problemi nello svolgimento della sua attività lavorativa in questi ultimi 6 mesi?
o Sì o No Si passi alla domanda 12
b. Se sì, per favore specifichi quali:
o Sono stato assente dal lavoro per ___ giorni
o Ho lavorato ___ ore in meno al giorno per ___ giorni
o Sto lavorando ___ ore in meno al giorno
o Non lavoro meno ore al giorno, ma ho problemi nello svolgimento del mio lavoro
o Altri problemi (per favore specificare): ____________________________________ Passi alla domanda 12
11. Abbandono dell’attività lavorativa (da rispondere solo se il paziente è in pensione o ha lo stato di invalido permanente)
a. Ha deciso di lasciare il lavoro o di andare in pensione anticipata a causa della sua malattia?
o Sì o No Passi alla domanda 12
o Non sono stato più in grado di lavorare in seguito alla mia malattia Passi alla domanda 12
b. Se sì, per favore specifichi con quali modalità
o Ho dovuto lasciare il mio lavoro all’età di ___ anni
o Ho dovuto andare in pensione anticipata all’età di ___ anni
12. Ha un certificate di invalidità con la relativa percentuale?
o Sì, ce l’ho Per favore, indichi la percentuale riconosciuta: ____ %
o L’ho richiesto e ora si è in fase di valutazione
o L’ho richiesto
SCLERODERMIA
3
o L’ho richiesto, ma la domanda è stata respinta (minore 33%)
o No, non ho il certificato e non l’ho richiesto
o No, non è applicabile al mio caso
o No, non ho intenzione di farne richiesta
13. E’ stata fatta una valutazione del livello di autonomia?
o Sì, ora ho una valutazione
o Sì, l’ho richiesto ed ora si è in fase di valutazione
o No, ma intendo farne richiesta
o No, non ho intenzione di farne richiesta
Questionario del paziente (2/4) Consumo di risorse
14. Quali farmaci ha assunto nell’ultimo mese sia a domicilio sia in ospedale (specificatamente a causa della sua malattia)? Per favore, segni i farmaci assunti e specifichi la forma di pagamento
Se uno dei farmaci non è elencato, per favore lo specifichi, scrivendocene il nome.
Costo coperto dal Servizio Sanitario Nazionale (ASL)
Nome commerciale del farmaco (principio attivo)
Sì No Parziale
Adalat (nifedipina)
Caverject (alprostadil)
Amlodipina (amlodipina)
Augmentin (Amoxicilina + Ácido Clavulánico)
Norvasc (amlodipina)
Capoten (captopril)
Diltiazem (Diltiazem)
Celestone ((betametasone)
Colchicina (colchicina)
Deflazacort (deflazacort)
Lanoxin (Digossina)
Altiazem, Tildiem (Diltiazem)
Cardura (Doxazosina)
D-Penicilamina
Enalapril (enalapril)
Deltacortene (PREDNISOLONE)
Flolan (epoprostenol sódico)
Fluoxetina (fluoxetina)
Endoxan (Ciclofosfamide)
Brufen (ibuprofen)
SCLERODERMIA
4
Azatioprina (azatioprina)
Metrotrexate (metotrexate)
Nifedipina (Nifedipina)
Omeprazolo, Mepral (Omeprazolo)
Plavix (clopidogrel)
Predinisone (prednisone)
Remodulin (treprostinil)
Revatio (sildenafilo)
Viagra (Sidenafil)
Sintrom (acenocumarol)
Tiklid (Ticlopidina)
Tracleer (bosentan)
Ventavis (iloprost)
15. Quali test o esami medici, prescritti da un medico, ha fatto negli ultimi 6 mesi (specificatamente a causa della malattia)? Se uno dei test non è elencato, per favore lo specifichi.
Costo coperto dal Servizio Sanitario Nazionale (ASL)
Test ed esami medici N° di volte in 6 mesi
Sì No Parziale
Esami del sangue
Esame delle urine
Radiografia del torace
Ecocardiogramma (ecografia del cuore)
Elettrocardiogramma
TAC
Spirometria
Capilloroscopia (esame dell’unghia)
Gastroscopia
Biopsia dellla cute
16. A quante visite specialistiche si è sottoposto negli ultimi 6 mesi? Se qualcuna delle specialità non è elencata, per favore ci specifici quale.
SCLERODERMIA
5
Costo coperto dal Servizio Sanitario Nazionale (ASL)
Visite specialistiche N° di volte in 6 mesi
Sì No Parziale
Diagnostica genetica
Cardiologica
Chirurgica
Dermatologica
Gastrointerologica
Endocrinologica
Fisioterapica
Ginecologica
Ematologica
Immunologica
Logopedistica
Nefrologica
Pneumologica
Neurochirurgica
Neurologica
Dentistica
Oculistica
Oncologica
Otorinolaringoiatrica
Podologica
Psicologica
Psichiatrica
Reumatologica
Traumatologica
Urologica
17. A quante visite del Medico di Medicina Generale (MMG) / Infermiere / Pronto Soccorso - Servizi di continuità assistenziale il paziente è stato sottoposto negli ultimi 6 mesi?
o MMG ___ visite presso il suo studio
___ visite a domicilio
o Infermiere ___ visite presso l’ambulatorio
___ visite a domicilio
___ visite presso l’ospedale
SCLERODERMIA
6
o Pronto soccorso - ___ accessi al Pronto soccorso ospedaliero
Servizi di continuità assist. ___ visite a domicilio
___ consultazioni telefoniche
18. Ospedalizzazione
a. Quante volte e per quanti giorni complessivamente è stato ricoverato in ospedale
negli ultimi 12 mesi (specificatamente a causa della sua malattia)?
___ volte ___ giornate di degenza in totale
19. Per favore, specifichi il materiale sanitario che ha dovuto usare negli ultimi 6 mesi. Se qualcuno dei materiali usati non è elencato, per favore ce lo specifichi.
Costo coperto dal Servizio Sanitario Nazionale (ASL)
Materiale sanitario
Sì No Parziale
Letto articolato
Sedia a rotelle
Bastone
Tutori ortopedici
Guanti speciali isolanti dal freddo
Calze speciali isolanti dal freddo
Scarpe ortopediche
Maglie speciali
Medicazioni e bende
Prodotti per l’dratazione della pelle
Integratori alimentari
Adattamenti dell’abitazione
Adattamenti dell’auotmobile
20. Per quali motivi ha avuto eventuali difficoltà ad ottenere questo materiale sanitario?
o Mancanza di scorte del prodotto
o Il prodotto è stato ritirato dal mercato
o E’ stato importato da un altro Paese
o E’ indicato / prescritto per una patologia diversa dalla mia
o Il prodotto è troppo costoso
o Il dosaggio o la confezione disponibile non è appropriata alle mie necessità (ad es. non è disponibile il dosaggio necessario per le mie caratteristiche e condizioni)
SCLERODERMIA
7
o Altre difficoltà (per favore, specificare): __________________________________
21. Quante volte ha usato mezzi di trasporto negli ultimi 6 mesi per recarsi, per motivi specificatamente correlati alla sua malattia, presso ambulatori, ospedali, centri di riabilitazione ecc. ecc.?
Costo coperto dal Servizio Sanitario Nazionale (ASL)
Tipo di trasporto
N° di volte negli ultimi 6
mesi
Sì No Parziale
Auto privata
Taxi
Bus/Treno
Aereoplano
Mezzi di trasporto di tipo sanitario
Ambulanza
22. Servizi sanitari e sociali che ha richiesto e avuto, sistema di finanziamento ed eventuali motivi per cui non ha avuto i servizi richiesti.
Segni i servizi richiesti, il numero di giorni in cui sono stati erogati e la modalità di pagamento. Nel caso abbia richiesto un servizio e non l’abbia ottenuto, segni il numero della motivazione (le possibili motivazioni sono elencate e numerate nella nota con asterisco sotto la tabella).
Le giornate di servizio erogato a seconda delle modalità di
finanziamento Tipi di servizio
A causa degli effetti della malattia è
stato necessario il
servizio Gratuite
Pagamento a proprio
carico
Misto (pubblico
e privato)
Ragioni per cui non sono stati erogati
i servizi richiesti (*)
Nell’ultimo mese... Nell’ultimo mese...
1. Teleassistenza ___ giorni ___ giorni ___ giorni
2. Assistenza domiciliare programmata ___ giorni ___ giorni ___ giorni
a. sociale (es. accudenti) ___ giorni ___ giorni ___ giorni
b. socio-sanitaria ___ giorni ___ giorni ___ giorni
c. sanitaria (infermieristica specializzata) ___ giorni ___ giorni ___ giorni
3. Assistenza semiresidenziale ___ giorni ___ giorni ___ giorni
a. sociale (centri polifunzionali -Attività culturali, ricreative e per il tempo libero)
___ giorni ___ giorni ___ giorni
b. socio-sanitaria (es:centri diurni persone con disabilità, centri occupazionali)
___ giorni ___ giorni ___ giorni
c. sanitaria (es. centri di riabilitazione) ___ giorni ___ giorni ___ giorni
4. Assistenza residenziale ___ giorni ___ giorni ___ giorni
a. sociale (es. casa famiglia, comunità alloggio) ___ giorni ___ giorni ___ giorni
b. socio-sanitaria (es:RSA Residenza sanitaria assistita) ___ giorni ___ giorni ___ giorni
SCLERODERMIA
8
c. sanitaria (lungodegenza e servizi riabilitativi, centri riabilitativi) ___ giorni ___ giorni ___ giorni
5. Altro :... ___ giorni ___ giorni ___ giorni
6. Altro :... ___ giorni ___ giorni ___ giorni
7. Altro :... ___ giorni ___ giorni ___ giorni
Negli ultimi 6 mesi... Negli ultimi 6 mesi ...
8. Terapia occupazionale e/o esercizi per svolgere le attività quotidiane (ADLs - Activities of Daily Living)
___ giorni ___ giorni ___ giorni
9. Informazioni / Consulenze / Valutazioni ___ giorni ___ giorni ___ giorni
10. Assistenza psicologica ai familiari ___ giorni ___ giorni ___ giorni
11. Servizi di sollievo: soggiorni temporanei in strutture residenziali ___ giorni ___ giorni ___ giorni
12. Servizi da parte di interpreti del linguaggio dei segni ___ giorni ___ giorni ___ giorni
13. Altri sistemi di comunicazione alternativi ___ giorni ___ giorni ___ giorni
14. Centri residenziali ___ giorni ___ giorni ___ giorni
15. Turismo e idroterapia per persone disabili ___ giorni ___ giorni ___ giorni
16. Orientamento / preparazione al lavoro ___ giorni ___ giorni ___ giorni
17. Musicoterapia ___ giorni ___ giorni ___ giorni
18. Ippoterapia ___ giorni ___ giorni ___ giorni
19. Altro:... ___ giorni ___ giorni ___ giorni
20. Altro:... ___ giorni ___ giorni ___ giorni
21. Altro:... ___ giorni ___ giorni ___ giorni
(*) Ragioni: 1 – Lista d’attesa. 2 – Non c’è disponibilità di offerta. 3 – Non c’è disponibilità economica alla compartecipazione al costo. 4 – Non ho i requisiti per accedere. 5 – Altre ragioni.
23. E’ soddisfatto dell’assistenza sanitaria ricevuta in seguito specificatamente alla
sua malattia? Per favore indichi il grado della sua soddisfazione in una scala di 1 a 10.
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
Per nulla soddisfatto ............................................................. Molto soddisfatto
24. Chi ha risposto al questionario?
o La stessa persona affetta da una malattia rara
o La persona affetta da una malattia rara con l’aiuto di un interprete o di una persona informata
o Una persona informata (membro della famiglia, la persona che assiste il paziente ecc. ecc.)
SCLERODERMIA
9
Questionario del paziente (3/4): EQ-5D-5L Sotto ciascun argomento, faccia una crocetta sulla casella (UNA SOLA) che descrive meglio la sua salute OGGI.
CAPACITÀ DI MOVIMENTO
Non ho difficoltà nel camminare
Ho lievi difficoltà nel camminare
Ho moderate difficoltà nel camminare
Ho gravi difficoltà nel camminare
Non sono in grado di camminare
CURA DELLA PERSONA
Non ho difficoltà nel lavarmi o vestirmi
Ho lievi difficoltà nel lavarmi o vestirmi
Ho moderate difficoltà nel lavarmi o vestirmi
Ho gravi difficoltà nel lavarmi o vestirmi
Non sono in grado di lavarmi o vestirmi ATTIVITÀ ABITUALI (per es. lavoro, studio, lavori domestici,attività familiari o di svago)
Non ho difficoltà nello svolgimento delle attività abituali
Ho lievi difficoltà nello svolgimento delle attività abituali
Ho moderate difficoltà nello svolgimento delle attività abituali
Ho gravi difficoltà nello svolgimento delle attività abituali
Non sono in grado di svolgere le mie attività abituali
DOLORE O FASTIDIO
Non provo alcun dolore o fastidio
Provo lieve dolore o fastidio
Provo moderato dolore o fastidio
Provo grave dolore o fastidio
Provo estremo dolore o fastidio ANSIA O DEPRESSIONE
Non sono ansioso/a o depresso/a
Sono lievemente ansioso/a o depresso/a
Sono moderatamente ansioso/a o depresso/a
Sono gravemente ansioso/a o depresso/a
Sono estremamente ansioso/a o depresso/a
SCLERODERMIA
10
Vorremmo sapere quanto è buona o cattiva la sua salute OGGI
Questa è una scala numerata che va da 0 a 100.
100 rappresenta la migliore salute che può immaginare
0 rappresenta la peggiore salute che può immaginare
Segni una X sul punto della scala per indicare com’è la sua
salute OGGI
Poi, scriva nella casella qui sotto il numero che ha segnato sulla
scala numerata
La sua salute OGGI =
La migliore salute che può
immaginare
10
0
20
30
40
50
60
80
70
90
100
5
15
25
35
45
55
75
65
85
95
La peggiore salute che può
immaginare
SCLERODERMIA
11
Questionario del paziente (4/4) Indice di Barthel
SCALA DI VALUTAZIONE DELLE ATTIVITÀ DELLA VITA QUOTIDIANA (Barthel Index)
1. Alimentazione - Scegliere solo una delle seguenti voci
o dipendente o con aiuto o indipendente
2. Abbigliamento - Scegliere solo una delle seguenti voci
o dipendente o con aiuto o indipendente 3. Toilette personale - Scegliere solo una delle seguenti voci
o dipendente o con aiuto o indipendente
4. Fare il bagno - Scegliere solo una delle seguenti voci
o dipendente o con aiuto o indipendente
5. Controllo defecazione - Scegliere solo una delle seguenti voci
o dipendente o con aiuto o indipendente
6. Controllo minzione - Scegliere solo una delle seguenti voci
o dipendente o con aiuto o indipendente
7. Spostarsi dalla sedia al letto e ritornare - Scegliere solo una delle seguenti voci
o dipendente o con aiuto o indipendente 8. Montare e scendere dal WC - Scegliere solo una delle seguenti voci
o dipendente o con aiuto o indipendente
9. Camminare in piano - Scegliere solo una delle seguenti voci
o dipendente o con aiuto o indipendente
10. Salire o scendere le scale - Scegliere solo una delle seguenti voci
o dipendente o con aiuto o indipendente
SCLERODERMIA
12
QUESTIONARIO PER LA PERSONA CHE ASSISTE IL MALATO
La persona che principalmente fornisce l’assistenza volontaria (al di fuori dei contratti di lavoro, es: membro della famiglia, amico ecc. ecc.) riempie il questionario
Questionario della persona che assiste volontariamente (1/3) Dati generali
1. Età della persona che assiste ____ anni
2. Sesso o Femmina o Maschio
3. Provincia di residenza _______________
4. Stato civile
o Celibe
o Coniugato/a o convivente
o Divorziato/a
o Separata/o
o Vedovo/a
5. Quale tipo di relazione ha con il paziente? Lei è:
o Madre / padre
o Zio / zia
o Fratello / sorella
o Nipote
o Altro (per favore, specificare) ________
6. Da quando ha iniziato a prendersi cura del paziente? ______anni ______mesi
7. Qual è la sua attuale situazione lavorativa?
o Occupato
o Ritirato dalla sua attività professionale o pensionato Passi alla domanda 9
o Casalinga Passi alla domanda 10
o Altro (studente, disoccupato, ecc. ecc,.) Passi alla domanda 10
8. Problemi relativi allo stato occupazionale (si risponde solo se la persona che assiste è ancora nel mercato del lavoro, ossia occupato o non occupato da meno di 12 mesi):
a. Negli ultimi 12 mesi, il prendersi cura del paziente, in seguito alla sua patologia, ha comportato dei problemi rispetto al suo lavoro?
o Sì o No Si passi alla domanda 10
b. Se sì, si prega di specificare se negli ultimi 12 mesi:
o Ho dovuto chiedere ____ giorni di permesso
o Ho lavorato ____ ore in meno al giorno per _____ giorni
o Ho lavorato sempre ____ ore in meno al giorno
o Non lavoro meno ore al giorno, ma ho difficoltà a gestire l’orario di lavoro richiesto.
o Altri problemi (si prega di specificare): ________________________________
Si passi alla domanda 10
SCLERODERMIA
13
9. Pensionato (solo se la persona che assiste ha risposto che si è ritirato dalla sua attività professionale o è pensionato)
a. Ha deciso di ritirarsi prima del previsto per assistere il paziente?
o Sì o No Si passi alla domanda 10
b. Se sì, si prega di specificare: o Mi sono ritirato all’età di ____ anni.
Profilo del ruolo svolto come PERSONA PRINCIPALE CHE ASSISTE IL MALATO ...
10a. Quanto tempo dedica, in una GIORNATA tipo, a ciascuna delle attività richieste dalla malattia del paziente e di seguito elencate? Per favore specifichi approssimativamente il tempo impiegato quotidianamente per svolgere ciascuna delle seguenti attività:
Igiene di base, vestizione o cambio
............... ore
............... minuti al giorno
Fare la doccia o il bagno
............... ore
............... minuti al giorno
Pasti (nutrimento)
............... ore
............... minuti al giorno
Aiuto a muoversi
............... ore
............... minuti al giorno
Cucinare e preparare i pasti
............... ore
............... minuti al giorno
Somministrare i farmaci
............... ore
............... minuti al giorno
10b. Quanto tempo dedica, in una SETTIMANA tipo, a ciascuna delle attività richieste dalla malattia del paziente e di seguito elencate? Per favore specifichi approssimativamente il tempo impiegato settimanalmente per svolgere ciascuna delle seguenti attività:
Occupazioni domestiche (pulizia, lavaggio del guardaroba, ecc. ecc....)
............... ore
............... minuti al giorno
Viaggi
............... ore
............... minuti al giorno
Nel fare la spesa
............... ore
............... minuti al giorno
Nel gestire aspetti finanziari, amministrativi o legali
............... ore
............... minuti al giorno
In attività sociali e di svago
............... ore
............... minuti al giorno
Nel controllare e coordinare (cadute)
............... ore
............... minuti al giorno
SCLERODERMIA
14
Profilo del ruolo svolto dalle ALTRE PERSONE CHE ASSISTONO (ad esempio, il resto della famiglia, volontari ed amici)
11a. Quanto tempo dedicano, in una GIORNATA tipo, le altre persone che assistono a ciascuna delle attività richieste dalla malattia del paziente e di seguito elencate? Per favore specifichi approssimativamente il tempo impiegato settimanalmente per svolgere ciascuna delle seguenti attività:
Igiene di base, vestizione o cambio
............... ore
............... minuti al giorno
Fare la doccia o il bagno
............... ore
............... minuti al giorno
Pasti (nutrimento)
............... ore
............... minuti al giorno
Aiuto a muoversi
............... ore
............... minuti al giorno
Cucinare e preparare i pasti
............... ore
............... minuti al giorno
Somministrare i farmaci
............... ore
............... minuti al giorno
11b. Quanto tempo dedicano, in una SETTIMANA tipo, le altre persone che assistono a ciascuna delle attività richieste dalla malattia del paziente e di seguito elencate? Per favore specifichi approssimativamente il tempo impiegato settimanalmente per svolgere ciascuna delle seguenti attività:
Occupazioni domestiche (pulizia, lavaggio del guardaroba, ecc. ecc....)
............... ore
............... minuti al giorno
Viaggi
............... ore
............... minuti al giorno
Nel fare la spesa
............... ore
............... minuti al giorno
Nel gestire aspetti finanziari, amministrativi o legali
............... ore
............... minuti al giorno
In attività sociali e di svago
............... ore
............... minuti al giorno
Cotrollare e coordinare (cadute)
............... ore
............... minuti al giorno
Questionario della persona che assiste volontariamente (2/3): Zarit
ISTRUZIONI: di seguito è riportato un elenco di domande che riguardano il modo in cui lei si può sentire quando si prende cura di un’altra persona. Per ciascuna domanda, indichi quanto spesso si sente in quel modo: mai, raramente, a volte, abbastanza spesso o quasi sempre. Non ci sono risposte giuste o sbagliate.
1. Pensa che il suo familiare chieda più aiuto di quanto abbia bisogno? o Mai o Raramente o A volte
o Abbastanza spesso o Quasi sempre
2. Pensa che a causa del tempo che passa con il suo familiare lei non abbia abbastanza tempo per se stesso/a?
o Mai o Raramente o A volte
o Abbastanza spesso o Quasi sempre
3. È stressato/a sia per doversi prendere cura del suo familiare che per dover far fronte alle
responsabilità della famiglia o del lavoro? o Mai o Raramente o A volte
o Abbastanza spesso o Quasi sempre
SCLERODERMIA
15
4. È in imbarazzo a causa del comportamento del suo familiare?
o Mai o Raramente o A volte
o Abbastanza spesso o Quasi sempre
5. È arrabbiato/a con il suo familiare quando si trova in sua presenza ?
o Mai o Raramente o A volte
o Abbastanza spesso o Quasi sempre
6. Pensa che il suo familiare al momento influisca negativamente sul suo rapporto con altri
familiari o amici? o Mai o Raramente o A volte
o Abbastanza spesso o Quasi sempre
7. Ha paura di come sarà il futuro per il suo familiare?
o Mai o Raramente o A volte
o Abbastanza spesso o Quasi sempre
8. Pensa che il suo familiare dipenda da lei?
o Mai o Raramente o A volte
o Abbastanza spesso o Quasi sempre
9. È teso/a quando è in presenza del suo familiare?
o Mai o Raramente o A volte
o Abbastanza spesso o Quasi sempre
10. Pensa che la sua salute ne abbia risentito a causa dell’impegno nei confronti del suo familiare?
o Mai o Raramente o A volte
o Abbastanza spesso o Quasi sempre
11. Pensa di non avere tutto il tempo che vorrebbe per la sua vita privata a causa del suo familiare?
o Mai o Raramente o A volte
o Abbastanza spesso o Quasi sempre
12. Pensa che prendersi cura del suo familiare abbia influito negativamente sulle attività che svolge
con gli altri? o Mai o Raramente o A volte
o Abbastanza spesso o Quasi sempre
13. Si sente a disagio, a causa del suo familiare, al pensiero di invitare amici a casa?
o Mai o Raramente
SCLERODERMIA
16
o A volte o Abbastanza spesso
o Quasi sempre
14. Pensa che il suo familiare si aspetti che sia lei a prendersi cura di lui/lei, come se lei fosse
l’unica persona su cui può contare? o Mai o Raramente o A volte
o Abbastanza spesso o Quasi sempre
15. Pensa di non avere abbastanza soldi per prendersi cura del suo familiare, considerando tutte le
altre spese che deve sostenere? o Mai o Raramente o A volte
o Abbastanza spesso o Quasi sempre
16. Pensa di non essere in grado di prendersi cura del suo familiare ancora per molto tempo? o Mai o Raramente o A volte
o Abbastanza spesso o Quasi sempre
17. Pensa di aver perso il controllo della sua vita da quando è iniziata la malattia del suo familiare? o Mai o Raramente o A volte
o Abbastanza spesso o Quasi sempre
18. Vorrebbe poter lasciare qualcun altro ad occuparsi del suo familiare? o Mai o Raramente o A volte
o Abbastanza spesso o Quasi sempre
19. È incerto/a su cosa fare riguardo al suo familiare?
o Mai o Raramente o A volte
o Abbastanza spesso o Quasi sempre
20. Pensa che dovrebbe fare di più per il suo familiare? o Mai o Raramente o A volte
o Abbastanza spesso o Quasi sempre
21. Pensa che potrebbe prendersi cura del suo familiare in modo migliore?
o Mai o Raramente o A volte
o Abbastanza spesso o Quasi sempre
22. Nel complesso, quanto le pesa prendersi cura del suo familiare?
o Mai o Raramente o A volte
o Abbastanza spesso o Quasi sempre
SCLERODERMIA
17
Questionario della persona che assiste volontariamente (3/3): EQ-5D-5L
Sotto ciascun argomento, faccia una crocetta sulla casella (UNA SOLA) che descrive meglio la sua salute OGGI.
CAPACITÀ DI MOVIMENTO
Non ho difficoltà nel camminare
Ho lievi difficoltà nel camminare
Ho moderate difficoltà nel camminare
Ho gravi difficoltà nel camminare
Non sono in grado di camminare
CURA DELLA PERSONA
Non ho difficoltà nel lavarmi o vestirmi
Ho lievi difficoltà nel lavarmi o vestirmi
Ho moderate difficoltà nel lavarmi o vestirmi
Ho gravi difficoltà nel lavarmi o vestirmi
Non sono in grado di lavarmi o vestirmi ATTIVITÀ ABITUALI (per es. lavoro, studio, lavori domestici,attività familiari o di svago)
Non ho difficoltà nello svolgimento delle attività abituali
Ho lievi difficoltà nello svolgimento delle attività abituali
Ho moderate difficoltà nello svolgimento delle attività abituali
Ho gravi difficoltà nello svolgimento delle attività abituali
Non sono in grado di svolgere le mie attività abituali
DOLORE O FASTIDIO
Non provo alcun dolore o fastidio
Provo lieve dolore o fastidio
Provo moderato dolore o fastidio
Provo grave dolore o fastidio
Provo estremo dolore o fastidio ANSIA O DEPRESSIONE
Non sono ansioso/a o depresso/a
Sono lievemente ansioso/a o depresso/a
Sono moderatamente ansioso/a o depresso/a
Sono gravemente ansioso/a o depresso/a
Sono estremamente ansioso/a o depresso/a
SCLERODERMIA
18
Vorremmo sapere quanto è buona o cattiva la sua salute OGGI
Questa è una scala numerata che va da 0 a 100.
100 rappresenta la migliore salute che può immaginare
0 rappresenta la peggiore salute che può immaginare
Segni una X sul punto della scala per indicare com’è la sua
salute OGGI
Poi, scriva nella casella qui sotto il numero che ha segnato sulla
scala numerata
La sua salute OGGI =
La migliore salute che può
immaginare
10
0
20
30
40
50
60
80
70
90
100
5
15
25
35
45
55
75
65
85
95
La peggiore salute che può
immaginare
CYSTIC FIBROSIS
DRAFT 1
Frågeformulär för personer 18 år eller äldre
Undergrupp av sjukdomen om tillämpligt:
1. Ålder _____
2. Kön o Kvinna o Man
3. Landsting/sjukvårdsregion_______________
4. Civilstånd
o Singel
o Gift eller sambo
o Skild
o Separerad
o Änka/änkeman
5. Utbildning
o Grundskola utan särskilt stöd
o Grundskola med särskilt stöd (särskola) o Gymnasieskola
o o Universitet
o o Ingen
6. Antal medlemmar i hushållet där du bor: ___ personer
7. Vid vilken ålder blev du diagnostiserad med sjukdomen? ___ år
8. Omsorgsgivare
a. Behöver du en omsorgsgivare för att hjälpa dig med dina dagliga aktiviteter? (för grundläggande hygien, för att hjälpa dig vid förflyttning, hjälp att ge medicin, etc.)
o Ja o Nej Fortsätt till fråga 9
b. Om Ja, vem är din huvudsakliga omsorgsgivare?
o Familjemedlem Fyll även i frågeformuläret för omsorgsgivare
o Annan icke-kontrakterad person (vän) Fyll i frågeformuläret för omsorgsgivare
o Professionell omsorgsgivare (personlig assistent eller tillhandahålls av särskilt boende)
c. Om du erhåller service av en professionell omsorgsgivare (assistent),
Hur många timmar per vecka? ______ timmar per vecka
Vem betalar för servicen och hur mycket?
o Jag betalar hela kostnaden, ______ kr per timme
o Kostnaden täcks av kommunen/Försäkringskassan
o Kostnaden täcks delvis av kommunen/Försäkringskassan, jag betalar____ kr per timme
d. Har du sökt men inte fått kommunal assistansersättning i önskad omfattning?
o Ja o Nej Fortsätt till fråga 9
e. Om Ja, på vilka grunder?
o Bor i gruppbostad eller vårdas på institution
NAME OF THE DISEASE
NAME OF THE DISEASE
DRAFT
2
o Funktionsnedsättningen har inte bedömts tillräckligt svår
9. Hur ser din arbetssituation ut?
o Förvärvsarbetar/Egen företagare
o Student Fortsätt till fråga 14
o Arbetslös
o Tjänstledig
o Sjukpensionär/arbetsoförmögen Fortsätt till fråga 11
o Ålderspensionerad
o Utanför arbetsmarknadens förfogande (ideellt arbete/hushållsarbete) Fortsätt till fråga 12
o Annat (praktik, arbetsträning)
10. Arbetsbegränsningar (ska endast besvaras om du arbetar eller är tjänstledig)
a. Har din sjukdom resulterat i några arbetsrelaterade problem under de senaste 6 månaderna?
o Ja o Nej Fortsätt till fråga 14
b. Om Ja, var god specificera
o Jag var tillfälligt sjukskriven___ dagar
o Jag arbetade ___ timmar mindre var dag i ___ dagar
o Jag arbetade ___ timmar mindre var dag
o Jag arbetar inte färre timmar men sjukdomen påverkar mitt arbete
o Andra problem: ______________________________________
Fortsätt till fråga 14
11. Slutat arbeta (ska endast besvaras om du är sjukpensionerad eller är arbetsoförmögen.)
a. Har du slutat arbeta eller pensionerats i förtid pga. din sjukdom?
o Ja o Nej Fortsätt till fråga 14
o Jag har inte kunnat arbeta pga. min sjukdom. Fortsätt till fråga 14
b. Om Ja, var god specificera
o Jag var tvungen att sluta arbeta vid ___ års ålder
o Jag var tvungen att gå i förtidspension vid ___ års ålder
12. Vilka läkemedel har du tagit den senaste månaden (relaterat till din sjukdom)? Var god välj läkemedel och specificera betalningsform.
Om något läkemedel saknas i listan, var god ange genom att skriva dess namn.
Täcks läkemedlelskostnaden av högkostnadsskyddet?
Läkemedelsnamn (aktiv substans)
Ja Nej
NAME OF THE DISEASE
DRAFT
3
13. Vilka medicinska utredningar eller undersökningar ordinerat av läkare har du genomgått de senaste 6 månaderna (pga. din sjukdom)? Om något av testerna saknas i listan, var god ange dessa.
Täcks utgiften av högkostnadsskyddet?
Medicinsk utredning eller undersökning
Antal testtillfällen, de senaste 6 månaderna Ja Nej
Blodanalys
Urinanalys
Avföringsanalys
Andnings test (spirometri)
Ultraljud av buken
Röntgen, lungor
Röntgen, bröstkorg
Datortomografi, huvud eller bröst
Datortomografi, lungor
Mantoux tuberkulinhudtest (TBC-test)
Arbets-EKG (ansträngnings-test)
Bronkdilatation test (BDT)
Pricktest för allergi
Sputum kultur
Bronkoskopi
Sömntest (Polygrafi / polysomnografi)
Svett test
Blodprov för allergi
14. Hur många besök till specialister har du behövt göra under de senaste 6 månaderna (pga. din sjukdom)? Om någon av de besökta specialisterna saknas i listan, var god ange dessa.
Täcks utgiften av högkostnadsskyddet?
Specialist Antal besök, de senaste 6 månaderna Ja Nej
NAME OF THE DISEASE
DRAFT
4
Genetisk vägledning av specialist
Kardiolog (hjärt-läkare)
Kirurg
Hud-läkare (Dermatolog)
Gastroenterolog (mag-tarm-läkare)
Endokrinolog
Gynekolog
Hematolog
Immunolog
Logoped
Njur-läkare (Nefrolog)
Lung-läkare (Pulmonolog)
Neurokirurg
Neurolog
Tandläkare
Ögon-läkare (Oftalmolog)
Onkolog
Öron, näsa, hals specialist
Ortoped
Psykolog
Psykiatriker
Rheumatolog
Akutläkare
Urolog
Sjukgymnast
Fotvårdsspecialist
15. Hur många besök har du gjort till allmänläkare/sjuksköterska/akutbesök under de senaste 6 månaderna (pga. din sjukdom)?
o Allmänläkare ___ besök på vårdcentral
___ hembesök
o Sjuksköterska ___ besök på vårdcentral
___ hembesök
o Akutbesök ___ besök på vårdcentral
___ hembesök
___ besök på sjukhus
16. Sjukhusvård
NAME OF THE DISEASE
DRAFT
5
a. Hur ofta och hur många dagar har du varit inlagd på sjukhus under de senaste 12 månaderna (pga. din sjukdom)?
Inlagd vid ___ tillfällen Inlagd __ dagar totalt
b. Under sjukhusvistelserna de senaste 12 månaderna, har du då genomgått en lungtransplantation?
o Ja o Nej
17. Var god specificera de tekniska hjälpmedel och medicinsk utrustning du behövt använda under de senaste 6 månaderna (pga. din sjukdom)? Om några av dessa material saknas i listan, var god ange dessa.
Täcks utgiften av högkostnadsskyddet?
Tekniska hjälpmedel/medicinsk utrustning
Ja Nej Delvis
Andningshjälp (assisterad ventilation)
Syrgasbehållare I hemmet
Bärbar syrgas
Syrgas-koncentrator
Andningshjälp med övertrycksenhet (t.ex. CPAP, IPPB)
Luftfuktare
Fick-spirometer
Vest Air
Hosthjälp (t.ex. flutter)
Traditionell nebulisator
Nebulisator med högt flöde
18. Vilka svårigheter har du mött vid införskaffandet av dessa produkter?
o Brist på lager
o Produkten har utgått
o Den måste införskaffas i ett annat land
o Produkten är avsedd för en annan sjukdom än min
o Produkten är för dyr
o Olämplig läkemedelsdos
o Annan svårighet (vad god ange): __________________________________
19. Hur många gånger under de senaste 6 månaderna har du behövt transport för sjukdomsrelaterade resor till vårdcentral, sjukhus, rehabilitering etc.?
NAME OF THE DISEASE
DRAFT
6
Täcks utgiften av högkostnadsskyddet?
Transportmedel
Antal tillfällen de senaste 6 månaderna
Ja Nej Delvis
Privat bil
Taxi
Buss/Tåg
Flyg
Färdtjänst/sjuktransport
Ambulans
20. Ange de vård- och omsorgstjänster du har efterfrågat och erhållit, hur dessa betalats samt ev. orsak till varför du inte erhållit de tjänster som behövts.
Markera de tjänster du har efterfrågat, antal mottagna dagar och betalningssätt. Om du har begärt en tjänst och inte erhållit denna, markera ett anledningsalternativ (se möjliga alternativ under tabellen).
Antal dagar tjänsten erhållits.
Typ av tjänst
Pga. sin sjukdom
har de behövt
mottaga...
Kommunal regi
Privat regi
Anledning till varför patienten
inte erhållit
tjänsten (*)
Under den senaste månaden... Under den senaste månaden...
1. Larmsystem ___ dagar ___ dagar
2. Hemtjänst ___ dagar ___ dagar
3. Personlig assistent/ledsagare ___ dagar ___ dagar
4. Dagcenter ___ dagar ___ dagar
5. Arbetsträning/praktik ___ dagar ___ dagar
6. Annan:... ___ dagar ___ dagar
Under de senaste 6 månaderna... Under de senaste 6 månaderna...
7. Arbetsterapi ___ dagar ___ dagar
8. Information/rådgivning/bedömning ___ dagar ___ dagar
9. Anhörigstöd ___ dagar ___ dagar
10. Tillfälligt boende för avlastning ___ dagar ___ dagar
11. Teckenspråkstolk ___ dagar ___ dagar
12. Annan kommunikationshjälp ___ dagar ___ dagar
13. Gruppbostad / särskilt boende ___ dagar ___ dagar
14. Resor och utflykter för funktionsnedsatta ___ dagar ___ dagar
15. Arbetsträning ___ dagar ___ dagar
16. Annan:... ___ dagar ___ dagar
NAME OF THE DISEASE
DRAFT
7
(*) Anledningar: 1 – Väntelista. 2 – Inte tillgänglig på orten. 3 – För dyrt. 4 – Uppfyller inte kraven för medgivande. 5 – Annan anledning.
21. Är du nöjd med den vård du erhållit för din sjukdom? Var god ange hur nöjd du är på en skala från 1-10.
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
Inte alls nöjd............................................................. Väldigt nöjd
22. Vem har besvarat frågeformuläret för patienten?
o Patienten själv
o Patienten med hjälp av omsorgsgivare eller tolk
o Enbart omsorgsgivare (familjemedlem, ledsagare etc.)
NAME OF THE DISEASE
DRAFT
8
Kryssa under varje rubrik bara i EN ruta som bäst beskriver din hälsa IDAG.
RÖRLIGHET
Jag har inga svårigheter med att gå omkring
Jag har lite svårigheter med att gå omkring
Jag har måttliga svårigheter med att gå omkring
Jag har stora svårigheter med att gå omkring
Jag kan inte gå omkring
PERSONLIG VÅRD
Jag har inga svårigheter med att tvätta mig eller klä mig
Jag har lite svårigheter med att tvätta mig eller klä mig
Jag har måttliga svårigheter med att tvätta mig eller klä mig
Jag har stora svårigheter med att tvätta mig eller klä mig
Jag kan inte tvätta mig eller klä mig
VANLIGA AKTIVITETER (t ex arbete, studier, hushållssysslor, familje- eller fritidsaktiviteter)
Jag har inga svårigheter med att utföra mina vanliga aktiviteter
Jag har lite svårigheter med att utföra mina vanliga aktiviteter
Jag har måttliga svårigheter med att utföra mina vanliga aktiviteter
Jag har stora svårigheter med att utföra mina vanliga aktiviteter
Jag kan inte utföra mina vanliga aktiviteter
SMÄRTOR/BESVÄR
Jag har varken smärtor eller besvär
Jag har lätta smärtor eller besvär
Jag har måttliga smärtor eller besvär
Jag har svåra smärtor eller besvär
Jag har extrema smärtor eller besvär
ORO/NEDSTÄMDHET
Jag är varken orolig eller nedstämd
Jag är lite orolig eller nedstämd
Jag är ganska orolig eller nedstämd
Jag är mycket orolig eller nedstämd
Jag är extremt orolig eller nedstämd
NAME OF THE DISEASE
DRAFT
9
Vi vill veta hur bra eller dålig din hälsa är IDAG.
Den här skalan är numrerad från 0 till 100.
100 är den bästa hälsa du kan tänka dig.
0 är den sämsta hälsa du kan tänka dig.
Sätt ett X på skalan för att visa hur din hälsa är IDAG.
Skriv nu i rutan nedan det nummer du har markerat på skalan.
DIN HÄLSA IDAG =
10
0
20
30
40
50
60
80
70
90
100
5
15
25
35
45
55
75
65
85
95
Bästa hälsa du kan
tänka dig
Sämsta hälsa du kan
tänka dig
NAME OF THE DISEASE
DRAFT
10
Barthel Index Anal kontinens 0 = inkontinent 1 = olyckor ibland 2 = kontinent Urin kontinens 0 = inkontinent eller kateter 1 = olyckor ibland 2 = kontinent (minst 7 dagar) Tvätta ansikte, borsta tänderna, kamma håret och raka 0 = behöver hjälp 1 = oberoende Toalett 0 = behöver mycket hjälp 1 = behöver lite hjälp 2 = oberoende (på och av toaletten, torka sig, påklädning) Äta 0 = behöver mycket hjälp 1 = behöver lite hjälp (t ex skära, breda) 2 = oberoende Förflyttning 0 = kan inte (ingen balans i sittande) 1 = behövermycket hjälp (stöd av en eller två personer), kan sitta själv 2 = lite hjälp (tillsyn eller balansstöd) 3 = oberoende Mobilitet 0 =sängburen 1 = rullstol, kör själv 2 = går med hjälp av en person (tillsyn eller stöd) 3 = oberoende (med eller utan hjälpmedel) Påklädning 0 = beroende 1 = behöver hjälp men kan göra hälften själv 2 = oberoende (inkl knappar, skosnören, osv.) Trappor 0 = klarar ej 1 = behöver hjälp (balansstöd, bära hjälpmedel, osv.) 2 = oberoende upp och ner Bad (bad eller dusch) 0 = beroende 1 = oberoende
NAME OF THE DISEASE
DRAFT
11
Frågeformulär för Omsorgsgivare
Huvudsaklig omsorgsgivare (anhörig eller vän, EJ anställd) fyller i frågeformuläret.
1. Omsorgsgivarens ålder ____
2. Kön o Kvinna o Man
3. Landsting/Sjukvårdsregion _______________
4. Civilstånd
o Singel
o Gift eller sambo
o Skild
o Separerad
o Änka/änkeman
5. Vilken är din relation till vårdtagaren? Är du:
o Mamma/pappa
o Farbror/morbror, faster/moster
o Syskon
o Far/morföräldrar
o Annan (var god specificera) _____________________
6. Hur länge har du omhändertagit vårdtagaren? ______år ______månader
7. Hur ser din arbetssituation ut?
o Förvärvsarbetare / Egen företagare
o Sjuk-/Ålderspensionär Fortsätt till fråga 9
o Utanför arbetsmarknadens förfogande (ideellt arbete/obetalt hushållsarbete) Fortsätt till fråga 10
o Annan (student, arbetssökande, etc.)
8. Arbetsrelaterade problem (ska endast besvaras om omsorgsgivaren är aktiv (anställd eller arbetssökande)
a. Har vårdtagarens behov av omsorg (pga. sjukdomen) inneburit några arbetsrelaterade problem för Dig under de senaste 12 månaderna?
o Ja o Nej Fortsätt till fråga 10
b. Om Ja, var god specificera:
o Jag bad om ___ dagars tjänstledigt/vård av barn
o Jag arbetade ___ timmar mindre var dag i ___ dagar
o Jag arbetade ___ timmar mindre var dag
o Jag arbetar inte färre timmar per dag men jag har problem att fullgöra mina arbetsuppgifter
o Andra problem: _________________________________________
Fortsätt till fråga 10
9. Pensionering (ska endast besvaras om omsorgsgivaren är pensionerad)
a. Var du tvungen att gå i pension i förtid för att kunna vårda vårdtagaren?
o Ja o Nej Fortsätt till fråga 10
b. Om Ja, var god specificera:
o Jag gick i pension i förtid vid___ års ålder.
NAME OF THE DISEASE
DRAFT
12
Skala för att mäta anhörigbelastning B1. Känner du dig trött och utarbetad?
o Nej, inte alls
o Nej, knappast o Ja, i viss mån
o Ja, i hög grad
B2. Känner du dig ensam och isolerad på grund av din anhöriges problem? o Nej, inte alls
o Nej, knappast
o Ja, i viss mån o Ja, i hög grad
B3. Tycker du att du får ta för mycket ansvar för din anhöriges väl och ve?
o Nej, inte alls o Nej, knappast
o Ja, i viss mån o Ja, i hög grad
B4. Känns det ibland som om du skulle vilja fly undan hela den situation du befinner dig i?
o Nej, inte alls
o Nej, knappast
o Ja, i viss mån o Ja, i hög grad
B5. Ställs du inför rent praktiska problem i vården som du tycker är svåra att lösa?
o Nej, inte alls o Nej, knappast
o Ja, i viss mån o Ja, i hög grad
B6. Kan du bli sårad och arg på din anhörige?
o Nej, inte alls o Nej, knappast
o Ja, i viss mån
o Ja, i hög grad
B7. Tycker du att din hälsa har blivit lidande på grund av att du tagit hand om din anhörige?
o Nej, inte alls o Nej, knappast
o Ja, i viss mån o Ja, i hög grad
B8. Har din anhöriges problem lett till att umgänget med andra, till exempel släkt och vänner, minskat för dig?
o Nej, inte alls
o Nej, knappast o Ja, i viss mån
o Ja, i hög grad
B9. Finns det något i din anhöriges bostad som gör det besvärligt att ta hand om honom eller henne?
o Nej, inte alls
NAME OF THE DISEASE
DRAFT
13
o Nej, knappast o Ja, i viss mån
o Ja, i hög grad
B10. Känner du dig bunden av din anhöriges problem?
o Nej, inte alls o Nej, knappast
o Ja, i viss mån o Ja, i hög grad
B11. Känner du dig besvärad av din anhöriges beteende?
o Nej, inte alls o Nej, knappast
o Ja, i viss mån o Ja, i hög grad
B12. Leder din anhöriges problem till att du inte kan göra det du hade tänkt göra vid denna tid i livet?
o Nej, inte alls o Nej, knappast
o Ja, i viss mån o Ja, i hög grad
B13. Tycker du att det är fysiskt påfrestande för dig att ta hand om din anhörige?
o Nej, inte alls
o Nej, knappast o Ja, i viss mån
o Ja, i hög grad B14. Tycker du att din anhörige tar så mycket tid att du inte får tillräckligt med tid för dig själv?
o Nej, inte alls
o Nej, knappast o Ja, i viss mån
o Ja, i hög grad B15. Oroar du dig över att du inte ska kunna ta hand om din anhörige på rätt sätt?
o Nej, inte alls o Nej, knappast
o Ja, i viss mån o Ja, i hög grad
B16. Kan Du ibland skämmas över din anhöriges uppförande?
o Nej, inte alls o Nej, knappast
o Ja, i viss mån
o Ja, i hög grad B17. Finns det något i omgivningen runt din anhöriges hem som gör det besvärligt att ta hand om honom eller henne?
o Nej, inte alls o Nej, knappast
o Ja, i viss mån o Ja, i hög grad
NAME OF THE DISEASE
DRAFT
14
B18. Har det inneburit någon ekonomisk uppoffring för dig att ta hand om din anhörige?
o Nej, inte alls
o Nej, knappast o Ja, i viss mån
o Ja, i hög grad B19. Tycker du att det är psykiskt påfrestande för dig att ta hand om din anhörige?
o Nej, inte alls
o Nej, knappast o Ja, i viss mån
o Ja, i hög grad
B20. Har du ibland en känsla av att livet behandlat dig orättvist?
o Nej, inte alls o Nej, knappast
o Ja, i viss mån o Ja, i hög grad
B21. Hade du tänkt dig att livet skulle vara annorlunda i den ålder du är i nu?
o Nej, inte alls
o Nej, knappast o Ja, i viss mån
o Ja, i hög grad
B22. Undviker Du att bjuda hem vänner och bekanta på grund av din anhöriges problem?
o Nej, inte alls
o Nej, knappast o Ja, i viss mån
o Ja, i hög grad
NAME OF THE DISEASE
DRAFT
15
11. EQ-5D-5L (5-level)
Gällande din roll som HUVUDSAKLIG OMSORGSGIVARE…
12a. Hur mycket tid spenderar du under en vanlig DAG, på var och en av de nedanstående aktiviteterna relaterat till vårdtagarens sjukdom? Var god ange ungefärlig tid du spenderar dagligen på varje aktivitet
Grundläggande hygien samt att klä eller byta på
............... h
............... min var dag
Att bada eller duscha
............... h
............... min var dag
Att mata
............... h
............... min var dag
Att hjälpa vårdtagaren förflytta sig
............... h
............... min var dag
Att laga och förbereda måltider
............... h
............... min var dag
Hjälp med att ge medicin
............... h
............... min var dag
12b. Hur mycket tid spenderar du under en vanlig VECKA, på var och en av de nedanstående aktiviteterna relaterat till vårdtagarens sjukdom? Var god ange ungefärlig tid du spenderar på varje aktivitet var vecka
Hushållssysslor (städa, tvätta, etc...)
............... h
............... min per vecka
Resor
............... h
............... min per vecka
Inköp
............... h
............... min per vecka
Ekonomiska, administrativa eller juridiska ärenden
............... h
............... min per vecka
Sociala aktiviteter och fritidssysselsättning
............... h
............... min per vecka
Övervakning och tillsyn (fall)
............... h
............... min per vecka
Gällande den roll ANDRA OMSORGSGIVARE har (t.ex. resten av familjen)
13a. Hur mycket tid spenderar andra omsorgsgivare under en vanlig DAG, på var och en av de nedanstående aktiviteterna relaterat till vårdtagarens sjukdom? Var god ange ungefärlig tid dessa personer spenderar dagligen på varje aktivitet
Grundläggande hygien samt att klä eller byta på
............... h
............... min var dag
Att bada eller duscha
............... h
............... min var dag
Att mata
............... h
............... min var dag
Att hjälpa vårdtagaren förflytta sig
............... h
............... min var dag
Att laga och förbereda måltider
............... h
............... min var dag
Hjälp med att ge medicin
............... h
............... min var dag
13b. Hur mycket tid spenderar andra omsorgsgivare under en vanlig VECKA, på var och en av de nedanstående aktiviteterna relaterat till vårdtagarens sjukdom? Var god ange ungefärlig tid dessa personer spenderar på varje aktivitet var vecka
Hushållssysslor (städa, tvätta, etc...)
............... h
............... min per vecka
Resor
............... h
............... min per vecka
Inköp
............... h
............... min per vecka
Ekonomiska, administrativa eller juridiska ärenden
............... h
............... min per vecka
Sociala aktiviteter och fritidssysselsättning
............... h
............... min per vecka
Övervakning och tillsyn (fall)
............... h
............... min per vecka
NAME OF THE DISEASE
DRAFT
16
Kryssa under varje rubrik bara i EN ruta som bäst beskriver din hälsa IDAG.
RÖRLIGHET
Jag har inga svårigheter med att gå omkring
Jag har lite svårigheter med att gå omkring
Jag har måttliga svårigheter med att gå omkring
Jag har stora svårigheter med att gå omkring
Jag kan inte gå omkring
PERSONLIG VÅRD
Jag har inga svårigheter med att tvätta mig eller klä mig
Jag har lite svårigheter med att tvätta mig eller klä mig
Jag har måttliga svårigheter med att tvätta mig eller klä mig
Jag har stora svårigheter med att tvätta mig eller klä mig
Jag kan inte tvätta mig eller klä mig
VANLIGA AKTIVITETER (t ex arbete, studier, hushållssysslor, familje- eller fritidsaktiviteter)
Jag har inga svårigheter med att utföra mina vanliga aktiviteter
Jag har lite svårigheter med att utföra mina vanliga aktiviteter
Jag har måttliga svårigheter med att utföra mina vanliga aktiviteter
Jag har stora svårigheter med att utföra mina vanliga aktiviteter
Jag kan inte utföra mina vanliga aktiviteter
SMÄRTOR/BESVÄR
Jag har varken smärtor eller besvär
Jag har lätta smärtor eller besvär
Jag har måttliga smärtor eller besvär
Jag har svåra smärtor eller besvär
Jag har extrema smärtor eller besvär
ORO/NEDSTÄMDHET
Jag är varken orolig eller nedstämd
Jag är lite orolig eller nedstämd
Jag är ganska orolig eller nedstämd
Jag är mycket orolig eller nedstämd
Jag är extremt orolig eller nedstämd
NAME OF THE DISEASE
DRAFT
17
Vi vill veta hur bra eller dålig din hälsa är IDAG.
Den här skalan är numrerad från 0 till 100.
100 är den bästa hälsa du kan tänka dig.
0 är den sämsta hälsa du kan tänka dig.
Sätt ett X på skalan för att visa hur din hälsa är IDAG.
Skriv nu i rutan nedan det nummer du har markerat på skalan.
DIN HÄLSA IDAG =
10
0
20
30
40
50
60
80
70
90
100
5
15
25
35
45
55
75
65
85
95
Bästa hälsa du kan
tänka dig
Sämsta hälsa du kan
tänka dig
CYSTIC FIBROSIS
1
Questionnaire pour les patients de plus de 17 ans
1. Age _____
2. Sexe o féminin o masculin
3. Département _______________
4. Situation matrimoniale
o Célibataire
o Marié/pacsé/en concubinage
o Divorcé
o Séparé
o Veuf
5. Niveau d’études
o Primaire
o Secondaire
o o Université
o o Aucun
6. Nombre de membres dans le ménage dans lequel vous vivez: ___ personne(s)
7. A quel âge votre maladie a-t-elle été diagnostiquée ? ___ ans
8. Aidant
a. Avez-vous besoin de quelqu’un pour vous aider dans les activités quotidiennes? (pour l’hygiène de base, pour la mobilisation, pour la prise des médicaments, pour la gestion des traitements, etc.)
o Oui o Non Passer à la question 9
b. Si oui, qui est votre aidant principal?
o Membre de la famille Remplissez le questionnaire aidant
o Une autre personne de façon informelle (ami…) Remplissez le questionnaire aidant
o Aidant professionnel (employé par la famille ou par l’intermédiaire d’un organisme)
c. Si vous utilisez les services d’un aidant professionnel,
Combien d’heures par semaine? ______ heures par semaine
Qui paie pour ces services et pour quel montant?
o Je supporte la totalité du coût de ces services soit ______ € par heure
o Le coût est pris en charge par l’assurance maladie ou un autre organisme
o Le coût est partiellement pris en charge par l’assurance maladie ou un autre organisme, le montant restant est à ma charge soit ____ € par heure
9. Quelle est actuellement votre situation professionnelle ?
o Travaille (Actif)
o Etudiant Passer à la question 12
o Chômeur
o En arrêt maladie (Actif)
o Inactif avec pension d’invalidité Passer à la question 11
o Retraité Passer à la question 11
o Femme/homme au foyer Passer à la question 12
Syndrome de Prader-Willi
fragile
Syndrome de l’X fragile
2
o Autre situation (foyer d’accueil, atelier protégé, CAT…)
10. Conséquences sur votre travail (ne remplir que si vous êtes actif ou en arrêt maladie)
a. Au cours de 6 derniers mois, votre maladie a-t-elle eu des conséquences sur votre travail ?
o Oui o Non Passer à la question 12
b. Si oui, précisez :
o J’ai arrêté mon travail pendant ___ jours
o J’ai travaillé ___ heures de moins par jour pendant ___ jours
o Je travaille ___ heures de moins par jour
o Je travaille le nombre d’heures requis, mais j’ai des difficultés à accomplir mon travail
o Autres problèmes : ______________________________________
Passer à la question 12
11. Cessation définitive d’activité (ne remplir que si vous êtes retraité ou inactif avec pension d’invalidité)
a. Avez-vous définitivement cessé votre activité ou pris une retraite anticipée à cause de votre maladie ?
o Oui o Non Passer à la question 12
o Je n’ai jamais pu travailler à cause de ma maladie Passer à la question 12
b. Si oui, précisez :
o J’ai du cesser définitivement toute activité à partir de l’âge de___ ans
o J’ai pris une retraite anticipée à ___ ans
12. Avez-vous une carte d’invalidité?
o Oui
o J’ai fait une demande qui est en cours de traitement.
o Non, j’ai fait une demande mais elle a été refusée
o Non, je n’ai pas de carte d’invalidité et je n’en ai pas fait la demande.
o Sans objet
13. Avez-vous demandé une détermination de votre taux d’incapacité ?
o Oui, la détermination est déjà faite Indiquez: Taux ___%
o J’ai fait une demande qui est en cours de traitement.
o Non, mais j’ai l’intention de le demander.
o Je n’ai pas l’intention de le demander.
14. Au cours du mois dernier, quels médicaments en rapport avec votre maladie avez-vous pris ? Merci de sélectionner les médicaments dans la liste et de préciser leur remboursement par l’assurance maladie.
Si vous avez pris un médicament qui ne se trouve pas sur la liste, merci de le préciser en écrivant le nom.
Syndrome de l’X fragile
3
Remboursement par l’assurance maladie
Nom de marque commerciale (substance active)
Oui Non Partiel
Genotonorm, Omnitrop (somatostatine)
Androtardyl, Pantestone (testostérone)
Modiodal (modafinil)
Uvedose 10 000 u (vitamine D)
Loxapac (loxapine)
Tercian (cyamemazine)
Risperdal (risperidone)
Prozac (fluoxetine)
15. Au cours des 6 derniers mois, quelles analyses et / ou quels examens médicaux en rapport avec votre maladie et prescrits par un médecin avez vous réalisé ? Si l'une des analyses ou l’un des examens n'est pas sur la liste, merci de le préciser.
Remboursement par l’assurance maladie
Analyses ou examens médicaux Combien de fois dans 6
mois Oui Non Partiel
Analyse de sang
Analyse d’urine
Examens du sommeil (polygraphie/polysomnographie)
Densitométrie osseuse
Radiographie rachis
Radiographie hanche
Analyse de la composition corporelle par absorptiométrie biphotonique
Test de stimulation GH
Test génétique : recherche d’une anomalie du profil de méthylationde la rétion 15q11 q13 (locus SPW)
Test génétique : FISH patient
Test génétique : Caryotype (parents-patients)
IRM cérébrale
Echographie cardiaque
Echographie plvienne (fille), testiculaire (garçon)
Syndrome de l’X fragile
4
16. Au cours des 6 derniers mois, combien de fois avez-vous consulté un médecin spécialiste (en raison de votre maladie) ? Si l'un des spécialistes n'est pas sur la liste, merci de le préciser.
Remboursement par l’assurance maladie
Spécialiste Nombre de
consultations en 6 mois Oui Non Partiel
Pédiatre en hôpital
Généticien
Cardiologue
Chirurgien
Dermatologue
Gastro enterologue
Endocrinologue
Kinésithérapeute
Gynécologue
Hématologue
Immunologiste
Orthophoniste
Néphrologue
Pneumologue
Neurochirurgien
Neurologue
Dentiste
Ophtalmologue
Oncologue
Oto-rhino-laryngologiste (ORL)
Podologue
Psychologue
Psychiatre
Rhumatologue
Traumatologue
Urologue
17. Au cours des 6 derniers mois, combien de fois avez-vous consulté un médecin généraliste, un infirmier, ou un service d’urgence (en raison de votre maladie)?
o Médecin généraliste ___ consultation(s) au cabinet médical
___ visite(s) à domicile
o Infirmier ___ consultation(s) au cabinet infirmier
___ visite(s) à domicile
o Service d’urgence ___ consultation(s) au centre médical
___ consultation(s) a l’hôpital
Syndrome de l’X fragile
5
___ visite(s) à domicile
18. Hospitalisation
Au cours des 6 derniers mois, combien de fois et pendant combien de jours avez-vous été hospitalisé (en raison de la maladie) ?
___ admission(s) ___ journées totales d’hospitalisation
19. Au cours des 6 derniers mois, quels dispositifs médicaux avez vous utilisés en raison de votre maladie ? Si l'un des dispositifs n'est pas sur la liste, merci de le préciser.
Remboursement par l’assurance maladie
Dispositifs médicaux
Oui Non Partiel
Semelles plantaires, chaussures orthopédiques
Corset
Appareil de VNI (ventilation non invasive)
Déambulateur
Dispositif pour injection GH, insuline
Articles pour pansements
Appareils dentaires
Verres correcteurs
Appareil d’orthodontie
20. Quelles difficultés avez-vous rencontrées pour obtenir des produits de santé ?
o Rupture de stock
o Le produit a été retiré du marché
o Le produit doit être importé
o Le produit a une indication pour une autre pathologie que la mienne
o Le produit est trop cher
o La formule pharmaceutique n’est pas adaptée
o Autres difficultés (merci de préciser): __________________________________
21. Au cours des 6 derniers mois, quel type de transport et à quelle fréquence avez vous utilisé pour vous rendre à une consultation (cabinet ou centre médical, hôpital, kinésithérapie…) en rapport avec votre maladie ?
Remboursement par l’assurance maladie
Type de transport
No de fois en 6
mois
Oui Non Partiel
Véhicule personnel
Syndrome de l’X fragile
6
Taxi
Bus/Train
Avion
Véhicule Sanitaire Léger (VSL)
Ambulance
22. Avez-vous fait appel à des services médico-sociaux ? Si oui, lesquels, pour combien de jours et par quel mode de financement ? Le cas échéant, précisez les raisons pour lesquelles vous n’avez pas reçu les services requis.
Cochez les services que vous avez sollicités, le nombre de jours dont vous avez bénéficié du service, et le mode de financement. Si vous avez sollicité un service mais que vous ’ne l’avez pas obtenu, indiquez-en la raison à l’aide du numéro correspondant (cf.la liste en dessous de la table). .
Nombre de jours de service reçus (selon le mode de financement)
Services médico-sociaux
Nécessaire en raison
de la maladie Non payant
A votre charge ou celle de votre famille
Mixte (public et
privé)
Raisons pour
lesquelles vous
n’avez pas reçu les services
requis (*)
Au cours du dernier mois... Au cours du dernier mois...
1. Télémédecine ___ jours ___ jours ____ jours
2. Hospitalisation à domicile (HAD) ___ jours ___ jours ____ jours
3. Service d’aide à domicile ___ jours ___ jours ____ jours
4. Centre d’accueil de jour ___ jours ___ jours ___ jours
5. Centre d’aide par le travail ou de formation professionnelle (CAT, IMPro…) ___ jours ___ jours ___ jours
6. Autre:... ___ jours ___ jours ____ jours
Au cours des 6 derniers mois... Au cours des 6 derniers mois...
7. Ergothérapie ___ jours ___ jours ____ jours
8. Renseignements/conseils/évaluation ___ jours ___ jours ____ jours
9. Soutien psychosocial pour les membres de votre famille ___ jours ___ jours ____ jours
10. Séjour de répit (en établissement d’accueil temporaire, en SSR, autre…) ___ jours ___ jours ____ jours
11. Services d’un interprète du langage des signes ___ jours ___ jours ____ jours
12. Autres systèmes d’aide à la communication ___ jours ___ jours ____ jours
13. Foyer d’accueil ___ jours ___ jours ____ jours
14. Tourisme/Balnéothérapie pour personnes handicapées ___ jours ___ jours ____ jours
15. Conseil/formation/orientation professionnelle ___ jours ___ jours ____ jours
16. Autre:... ___ jours ___ jours ____ jours
(*) Raisons: 1 – Liste d’attente. 2 – Service non disponible. 3 – Trop cher, n’est pas en mesure de payer. 4 – Non adapté aux besoins du patient. 5 – Autre raisons.
Syndrome de l’X fragile
7
23. Etes-vous satisfait de la prise en charge de votre maladie? Merci d’indiquer le degré de votre satisfaction sur une échelle de 1 à 10.
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
Pas du tout satisfait............................................................. Très satisfait
24. Qui a répondu à ce questionnaire?
o La personne atteinte de la maladie rare seule
o La personne atteinte de la maladie rare avec l’aide d’un représentant ou d’un interprète
o Un représentant de la personne atteinte de la maladie rare (membre de famille, tuteur, soignant...) a répondu
Syndrome de l’X fragile
8
EQ-5D – Rempli par l’aidant ou le patient
Pour chaque rubrique, veuillez cocher UNE case, celle qui décrit le mieux votre santé AUJOURD’HUI.
MOBILITE
Je n’ai aucun problème pour me déplacer à pied
J’ai des problèmes légers pour me déplacer à pied
J’ai des problèmes modérés pour me déplacer à pied
J’ai des problèmes sévères pour me déplacer à pied
Je suis incapable de me déplacer à pied
AUTONOMIE DE LA PERSONNE
Je n’ai aucun problème pour me laver ou m’habiller tout seul
J’ai des problèmes légers pour me laver ou m’habiller tout seul
J’ai des problèmes modérés pour me laver ou m’habiller tout seul
J’ai des problèmes sévères pour me laver ou m’habiller tout seul
Je suis incapable de me laver ou de m’habiller tout(e) seul(e)
ACTIVITÉS COURANTES (exemples : travail, études, travaux domestiques, activités familiales ou loisirs)
Je n’ai aucun problème pour accomplir mes activités courantes
J’ai des problèmes légers pour accomplir mes activités courantes
J’ai des problèmes modérés pour accomplir mes activités courantes
J’ai des problèmes sévères pour accomplir mes activités courantes
Je suis incapable d’accomplir mes activités courantes
DOULEURS / GENE
Je n’ai ni douleur, ni gêne
J’ai des douleurs ou une gêne légère(s)
J’ai des douleurs ou une gêne modérée(s)
J’ai des douleurs ou une gêne sévère(s)
J’ai des douleurs ou une gêne extrême(s)
ANXIETE / DEPRESSION
Je ne suis ni anxieux(se), ni déprimé(e)
Je suis légèrement anxieux(se) ou déprimé(e)
Je suis modérément anxieux(se) ou déprimé(e)
Je suis sévèrement anxieux(se) ou déprimé(e)
Je suis extrêmement anxieux(se) ou déprimé(e)
Syndrome de l’X fragile
9
Nous aimerions savoir dans quelle mesure votre santé est bonne ou
mauvaise AUJOURD’HUI.
Cette échelle est numérotée de 0 à 100.
100 correspond à la meilleure santé que vous puissiez imaginer.
0 correspond à la pire santé que vous puissiez imaginer.
Veuillez faire une croix (X) sur l’échelle afin d’indiquer votre état de
santé AUJOURD’HUI.
Maintenant, veuillez noter dans la case ci-dessous le chiffre que vous
avez coché sur l’échelle.
VOTRE SANTE AUJOURD’HUI =
10
0
20
30
40
50
60
80
70
90
100
5
15
25
35
45
55
75
65
85
95
La meilleure santé que
vous puissiez imaginer
La pire santé que vous
puissiez imaginer
Syndrome de l’X fragile
10
INDICE DE BARTHEL L’évolution du score pendant un séjour, ou au décours d’une série de traitements, permet de mettre en valeur les progrès accomplis dans le domaine de l’autonomie. 1. Alimentation
o Autonome. Capable de se servir des instruments nécessaires. Prend ses repas en un temps raisonnable
o A besoin d’aide, par exemple pour couper 2. Bain
o Possible sans aide 3. Continence rectale
o Aucun accident o Accidents occasionnels
4. Continence urinaire
o Aucun accident o Accidents occasionnels
5. Déplacements
o N’a pas besoin de fauteuil roulant. Autonome sur une distance de 50 m, éventuellement avec des cannes.
o Peut faire 50 mètres avec aide. o Autonome dans un fauteuil roulant, si incapable de marcher.
6. Escaliers
o Autonome. Peut se servir de cannes. o A besoin d’aide et de surveillance.
7. Habillement
o Autonome. Attache ses chaussures. Attache ses boutons. Met ses bretelles.
o A besoin d’aide, mais fait au moins la moitié de la tâche dans un temps raisonnable.
8. Soins personnels
o Se lave le visage, se coiffe, se brosse les dents, se rase. Peut brancher un rasoir électrique.
9. Usage des WC
o Autonome. Se sert seul du papier hygiénique, de la chasse d’eau. o A besoin d’aide pour l’équilibre, pour ajuster ses vêtements et se servir
du Napier hygiénique. 10. Transfert du lit au fauteuil
o Autonome, y compris pour faire fonctionner un fauteuil roulant. o Surveillance ou aide minime. o Capable de s’asseoir, mais a besoin d’une aide maximum pour le
transfert.
Syndrome de l’X fragile
11
QUESTIONNAIRE POUR L’AIDANT
A remplir par l’aidant principal du patient
1. Age ____
2. Sexe o féminin o masculin
3. Département _______________
4. Situation matrimoniale
o Célibataire
o Marié/pacsé/en concubinage
o Divorcé
o Séparé
o Veuf
5. Quel est votre lien avec le patient?
o Mère/Père
o Tante/Oncle
o Sœur/Frère
o Grand-parent
o Autre (merci de préciser) ___________
6. Depuis combien de temps vous occupez-vous du patient ? ______ans ______mois
7. Quelle est votre situation professionnelle actuelle ?
o Actif
o Retraité / inactif avec pension Passer à la question 9
o Femme / homme au foyer Passer à la question 10
o Autre (étudiant, chômeur...) Passer à la question 10
8. Conséquences sur votre travail (ne répondre que si vous êtes actif - en emploi ou chômeur)
a. Au cours de 12 derniers mois, la maladie du patient a-t-elle eu des conséquences sur votre travail ?
o Oui o Non Passer à la question 10
b. Si oui, précisez:
o J’ai demandé___ jour(s) de congé
o J’ai travaillé ___ heure(s) de moins par jour pendant ___ jour(s)
o Je travaille ___ heure(s) de moins par jour
o Je travaille le nombre d’heures requis, mais j’ai du mal à accomplir mon temps de travail
o Autres problèmes: _________________________________________
Passer à la question 10
9. Retraite (ne répondez que si vous êtes retraité ou inactif avec pension)
a. Avez-vous pris une retraite anticipée pour vous occuper du patient ?
o Oui o Non, Passer à la question 10
b. Si oui, précisez:
o Je suis parti(e) à la retraite à l’âge de ___ ans
Syndrome de l’X fragile
12
Votre rôle comme aidant informel principal
12a. Au cours d’une journée normale, combien de temps passez-vous à réaliser chacune de ces activités à cause de la maladie du patient? Merci de préciser le temps estimé passé quotidiennement pour chaque activité.
Hygiène de base / habillage / change
............... heures
............... minutes par jour
Toilette (bain/douche)
............... heures
............... minutes par jour
Aide aux repas
............... heures
............... minutes par jour
Aide à la mobilisation / aux déplacements
............... heures
............... minutes par jour
Préparation des repas
............... heures
............... minutes par jour
Administration des médicaments
............... heures
............... minutes par jour
12b. Au cours d’une semaine normale, combien de temps passez-vous à réaliser chacune de ces activités à cause de la maladie du patient? Merci de préciser le temps estimé passé par semaine pour chaque activité.
Tâches ménagères (ménage, lessive…)
............... heures
............... minutes par semaine
Déplacements / Transports
............... heures
............... minutes par semaine
Courses
............... heures
............... minutes par semaine
Gestion du budget, démarches administratives ou légales
............... heures
............... minutes par semaine
Accompagnement pour les activités sociales et de loisirs
............... heures
............... minutes par semaine
Surveillance (chutes)
............... heures
............... minutes par semaine
Le rôle d’autres aidants (membres de la famille)
13a. Au cours d’une journée normale, combien de temps les autres aidants passent-ils à réaliser chacune de ces activités à cause de la maladie du patient? Merci de préciser le temps estimé passé quotidiennement pour chaque activité.
Hygiène de base / habillage / change
............... heures
............... minutes par jour
Toilette (bain/douche)
............... heures
............... minutes par jour
Aide aux repas
............... heures
............... minutes par jour
Aide à la mobilisation
............... heures
............... minutes par jour
Préparation des repas
............... heures
............... minutes par jour
Administration des médicaments
............... heures
............... minutes par jour
13b. Au cours d’une semaine normale, combien de temps les autres aidants passent-ils à réaliser chacune de ces activités à cause de la maladie du patient? Merci de préciser le temps estimé passé par semaine pour chaque activité.
Tâches ménagères (ménage, lessive…)
............... heures
............... minutes par semaine
Déplacement s/Transports
............... heures
............... minutes par semaine
Courses
............... heures
............... minutes par semaine
Gestion du budget, démarches administratives ou légales
............... heures
............... minutes par semaine
Accompagnement pour les activités sociales et de loisirs
............... heures
............... minutes par semaine
Surveillance (chutes)
............... heures
............... minutes par semaine
Syndrome de l’X fragile
13
Échelle de Zarit ou Inventaire du Fardeau Voici une liste d’énoncés qui reflètent comment les gens se sentent parfois quand ils prennent soin d’autres personnes. Pour chaque énoncé, indiquer à quelle fréquence il vous arrive de vous sentir ainsi : jamais, rarement, quelquefois, assez souvent, presque toujours. Il n’y a ni bonne, ni mauvaise réponse.
À quelle fréquence vous arrive-t-il de…
1. Sentir que votre parent vous demande plus d’aide qu’il n’en a besoin ?
O jamais O rarement O quelquefois O assez souvent O presque toujours
2. Sentir que le temps consacré à votre parent ne vous en laisse pas assez pour vous?
O jamais O rarement O quelquefois O assez souvent O presque toujours
3. Vous sentir tiraillé entre les soins à votre parent et vos autres responsabilités (familiales ou de travail)?
O jamais O rarement O quelquefois O assez souvent O presque toujours
4. Vous sentir embarrassé par les comportements de votre parent ?
O jamais O rarement O quelquefois O assez souvent O presque toujours
5. Vous sentir en colère quand vous êtes en présence de votre parent ?
O jamais O rarement O quelquefois O assez souvent O presque toujours
6. Sentir que votre parent nuit à vos relations avec d’autres membres de la famille ou des amis?
O jamais O rarement O quelquefois O assez souvent O presque toujours
7. Avoir peur de ce que l’avenir réserve à votre parent?
O jamais O rarement O quelquefois O assez souvent O presque toujours
8. Sentir que votre parent est dépendant de vous?
O jamais O rarement O quelquefois O assez souvent O presque toujours
9. Vous sentir tendu en présence de votre parent?
O jamais O rarement O quelquefois O assez souvent O presque toujours
10. Sentir que votre santé s’est détériorée à cause de votre implication auprès de votre parent?
O jamais O rarement O quelquefois O assez souvent O presque toujours
Syndrome de l’X fragile
14
11. Sentir que vous n’avez pas autant d’intimité que vous aimeriez à cause de votre parent?
O jamais O rarement O quelquefois O assez souvent O presque toujours
12. Sentir que votre vie sociale s’est détériorée du fait que vous prenez soin de votre parent?
O jamais O rarement O quelquefois O assez souvent O presque toujours
13. Vous sentir mal à l’aise de recevoir des amis à cause de votre parent?
O jamais O rarement O quelquefois O assez souvent O presque toujours
14. Sentir que votre parent semble s’attendre à ce que vous preniez soin de lui comme si vous étiez la seule personne sur qui il puisse compter?
O jamais O rarement O quelquefois O assez souvent O presque toujours
15. Sentir que vous n’avez pas assez d’argent pour prendre soin de votre parent encore longtemps compte tenu de vos autres dépenses?
O jamais O rarement O quelquefois O assez souvent O presque toujours
16. Sentir que vous ne serez plus capable de prendre soin de votre parent encore bien longtemps?
O jamais O rarement O quelquefois O assez souvent O presque toujours
17. Sentir que vous avez perdu le contrôle de votre vie depuis la maladie de votre parent?
O jamais O rarement O quelquefois O assez souvent O presque toujours
18. Souhaiter pouvoir laisser le soin de votre parent à quelqu’un d’autre?
O jamais O rarement O quelquefois O assez souvent O presque toujours
19. Sentir que vous ne savez pas trop quoi faire pour votre parent?
O jamais O rarement O quelquefois O assez souvent O presque toujours
20. Sentir que vous devriez en faire plus pour votre parent?
O jamais O rarement O quelquefois O assez souvent O presque toujours
21. Sentir que vous pourriez donner de meilleurs soins à votre parent?
O jamais O rarement O quelquefois O assez souvent O presque toujours
22. En fin de compte, à quelle fréquence vous arrive-t-il de sentir que les soins à votre parent sont une charge, un fardeau?
O jamais O rarement O quelquefois O assez souvent O presque toujours
Syndrome de l’X fragile
15
POUR L’AIDANT
EQ-5D-5L
Pour chaque rubrique, veuillez cocher UNE case, celle qui décrit le mieux votre santé AUJOURD’HUI.
MOBILITE
Je n’ai aucun problème pour me déplacer à pied
J’ai des problèmes légers pour me déplacer à pied
J’ai des problèmes modérés pour me déplacer à pied
J’ai des problèmes sévères pour me déplacer à pied
Je suis incapable de me déplacer à pied
AUTONOMIE DE LA PERSONNE
Je n’ai aucun problème pour me laver ou m’habiller tout seul
J’ai des problèmes légers pour me laver ou m’habiller tout seul
J’ai des problèmes modérés pour me laver ou m’habiller tout seul
J’ai des problèmes sévères pour me laver ou m’habiller tout seul
Je suis incapable de me laver ou de m’habiller tout(e) seul(e)
ACTIVITÉS COURANTES (exemples : travail, études, travaux domestiques, activités familiales ou loisirs)
Je n’ai aucun problème pour accomplir mes activités courantes
J’ai des problèmes légers pour accomplir mes activités courantes
J’ai des problèmes modérés pour accomplir mes activités courantes
J’ai des problèmes sévères pour accomplir mes activités courantes
Je suis incapable d’accomplir mes activités courantes
DOULEURS / GENE
Je n’ai ni douleur, ni gêne
J’ai des douleurs ou une gêne légère(s)
J’ai des douleurs ou une gêne modérée(s)
J’ai des douleurs ou une gêne sévère(s)
J’ai des douleurs ou une gêne extrême(s)
ANXIETE / DEPRESSION
Je ne suis ni anxieux(se), ni déprimé(e)
Je suis légèrement anxieux(se) ou déprimé(e)
Je suis modérément anxieux(se) ou déprimé(e)
Je suis sévèrement anxieux(se) ou déprimé(e)
Je suis extrêmement anxieux(se) ou déprimé(e)
Syndrome de l’X fragile
16
Nous aimerions savoir dans quelle mesure votre santé est bonne ou
mauvaise AUJOURD’HUI.
Cette échelle est numérotée de 0 à 100.
100 correspond à la meilleure santé que vous puissiez imaginer.
0 correspond à la pire santé que vous puissiez imaginer.
Veuillez faire une croix (X) sur l’échelle afin d’indiquer votre état de
santé AUJOURD’HUI.
Maintenant, veuillez noter dans la case ci-dessous le chiffre que vous
avez coché sur l’échelle.
VOTRE SANTE AUJOURD’HUI =
10
0
20
30
40
50
60
80
70
90
100
5
15
25
35
45
55
75
65
85
95
La meilleure santé que
vous puissiez imaginer
La pire santé que vous
puissiez imaginer
CYSTIC FIBROSIS
1
Kérdőív a 17 év feletti betegek részére
Kérjük jelölje meg ezt a boxot, ha Ön a beteg elsőszámú, nem hivatásos gondozója és
beleegyezik a BURQOL-RD projektben való részvételbe a kérdőív kitöltésével.
A betegség altípusa – csak ahol alkalmazható
o Mucopolysaccharidosis 1-es típus - Hurler syndrome
o Mucopolysaccharidosis 1-es típus - Sheie syndrome
o Mucopolysaccharidosis 1-es típus - Hurler-Sheie syndrome
o Mucopolysaccharidosis 2-es típus - Hunter szindróma
o Mucopolysaccharidosis 3-as típus (Sanfilippo szindróma) - Altípus A
o Mucopolysaccharidosis 3-as típus (Sanfilippo szindróma) - Altípus B
o Mucopolysaccharidosis 3-as típus (Sanfilippo szindróma) - Altípus C
o Mucopolysaccharidosis 3-as típus (Sanfilippo szindróma) - Altípus D
o Mucopolysaccharidosis 4-es típus (Morquino betegség) - Altípus Subtype A
o Mucopolysaccharidosis 4-es típus (Morquino betegség) - Altípus Subtype B
o Mucopolysaccharidosis 6-os típus (Maroteaux-Lamy szindróma)
o Mucopolysaccharidosis 7-es típus (Sly betegség)
o Hyaluronidase deficiencia (Mucopolysaccharidosis 9-es típus)
1. Beteg életkora _____
2. Neme o Nő o Férfi
3. Lakhelye (megye)_______________
4. Családi állapota
o Egyedülálló
o Házas vagy együttél
o Evált vagy külön él
o Özvegy
5. Legmagasabb iskolai végzettsége
o Általános iskola
o Középiskola
o o Egyetem vagy főiskola
o o Egyik sem
6. A háztartásban élő tagok száma, ahol a beteg él ___ fő
7. Hány éves korában diagnosztizálták a betegségét? ___ évesen
8. Gondozó
a. Szüksége van gondozóra, aki segít a mindennapi tevékenységei során? (alapvető higiénia, mozgásban való segítés, gyógyszerek adása, kezelések elvégzése, stb.)
o Igen o Nem Ugorjon a 9. kérdéshez
b. Amennyiben igen, ki az elsőszámú gondozója?
MUCOPOLYSACCHARIDOSIS
BETEGSÉG NEVE
2
o Családtag Töltse ki a gondozóra vonatkozó kérdőívet
o Más nem hivatásos gondozó (barát) Töltse ki a gondozóra vonatkozó kérdőívet
o Hivatásos gondozó (szerződéses vagy intézmény által szolgáltatott)
c. Ha Ön hivatásos gondozó szolgáltatásait veszi igénybe,
Hány órát egy héten? ______ órát hetente
Ki fizet a szolgáltatásért és mennyit?
o Én fizetem a teljes költséget: ______ Ft- óránként
o A költséget a társadalombiztosítás vagy egyéb intézmény fedezi
o A költséget részben a társadalombiztosítás vagy egyéb intézmény fedezi, én____ Ft-t fizetek óránként
9. Az Ön munkastátusza (foglalkoztatottság)?
o Alkalmazott vagyok (alkalmazásban állok)
o Tanuló Ugorjon a 12. kérdéshez
o Munkanélküli vagyok
o Betegállomány vagy ideiglenes távollét
o Tartós rokkantnyugdíjas vagyok Ugorjon a 11. kérdéshez
o Nyugdíjas Ugorjon a 11. kérdéshez
o Háztartásbeli Ugorjon a 12. kérdéshez
o Speciális helyzet (foglalkoztató műhelyek)
10. Munkában való korlátozottság (Csak akkor kell megválaszolni, ha a beteg dolgozik vagy betegállományban vagy ideiglenes távolléten van)
a. Okozott-e Önnek valamilyen munkával kapcsolatos problémát az elmúlt 6 hónapban az, hogy az adott betegségben szenved?
o Igen o Nem Ugorjon a 12. kérdéshez
b. Amennyiben igen, kérjük adja meg:
o Nem dolgoztam ___ napon át
o ___ órával kevesebbet dolgoztam naponta ___ napon át
o ___ órával kevesebbet dolgozok naponta
o Nem dolgozok kevesebbet egy nap, de problémám van a teljesítéssel
o Egyéb problémák: ______________________________________
Ugorjon a 12. kérdéshez
11. Munka elhagyása (Csak akkor kell megválaszolni, ha a beteg nyugdíjas vagy tartós rokkantnyugdíjas)
a. El kellett hagynia a munkáját vagy korán nyugdíjba kellett mennie a betegsége miatt?
o Igen o Nem Ugorjon a 12. kérdéshez
o A betegségem miatt nem tudtam dolgozni Ugorjon a 12. kérdéshez
b. Amennyiben igen, kérjük, fejtse ki, hogyan
o Ott kellett hagynom a munkám ___ éves koromban
o Korán nyugdíjba kellett mennem, ____.éves koromban
BETEGSÉG NEVE
3
12. Van Önnek csökkent munkaképességet igazoló okmánya, és ha igen, milyen a rokkantság foka?
o Igen Kérjük, adja meg a fokozatot: _____
o Kérvényeztem, folyamatban van
o Kérvényeztem, de megtagadták (.....% alatt)
o Nincs és nem is kérvényeztem
o Nem releváns (az érintett nem elég idős)
13. Rendelkezik Ön rászorultsági minősítéssel?
o Igen, megkaptam a minősítést Kérjük pontosan meghatározni: Fokozat ___ Szint ___
o Kérvényeztem, folyamatban van
o Nem, de szándékozom kérvényezni
o Nem szándékozom kérvényezni
14. Milyen gyógyszereket szedett Ön a múlt hónapban (a betegsége miatt)? Kérjük, válassza ki a gyógyszereket és nevezze meg a kifizetés formáját!
Ha valamelyik gyógyszer nem szerepel a listán, kérjük írja be a gyógyszer nevét!
A társadalombiztosítás által fedezett költség
A gyógyszer kereskedelmi neve (aktív hatóanyag)
Igen Nem Részbe
n
ALDURAZYME (laronidáz)
AMBROBENE (ambroxol)
PAXIRASOL (bromhexin)
ELPRASE (idurszulfáz)
MUCOPRONT (karbocisztein)
FLUIMUCIL (acetilcisztein)
IBUPROFEN (ibuprofen)
NAGLAZYME (galszulfáz)
BIO-MELATONIN (melatonin)
LAMICTAL (lamotigrin)
15. Mely orvos által előírt teszteket vagy vizsgálatokat végeztek Önnél az elmúlt 6 hónapban (a betegsége miatt)? Ha valamelyik teszt nem szerepel a listán, kérjük, írja be!
A társadalombiztosítás által által fedezett költség
Orvosi tesztek vagy vizsgálatok az elmúlt 6 hónapban
Igen Nem Részbe
n
Vérvizsgálat
BETEGSÉG NEVE
4
Vizeletvizsgálat
EKG (elektrokardiogramm)
Szív-ultrahang
Röntgen
MR vizsgálat (mágneses rezonancia vizsgálat)
Légzési teszt (spirometria)
Bronhoszkópia (tüdőtükrözés)
Szemvizsgálat (réslámpa)
Hallásvizsgálat (audiometria)
16. Hány szakorvosi viziten kellett résztvennie az elmúlt 6 hónapban? Ha valamelyik szakorvos nem szerepel a listán, kérjük, írja be!
A társadalombiztosítás által fedezett költség
Szakorvos az elmúlt 6 hónapban
Igen Nem Részbe
n
Genetikai tanácsadás
Kardiológus
Sebész
Bőrgyógyász
Gasztroenterológus
Endokrinológus
Fizikoterapauta
Nőgyógyász
Hematológus
Immunológus
Beszéd terapauta
Nefrológus
Pulmonológus (tüdőgyógyász)
Idegsebész
Neurológus (ideggyógyász)
Fogorvos
Szemész
Onkológus
Fül-orr-gégész
Podiáter (lábszakértő)
Pszichológus
BETEGSÉG NEVE
5
Pszichiáter
Reumatológus
Traumatológus (baleseti sebész)
Urológus
17. Hány háziorvosi / ápolási / sürgősségi vizitje volt Önnek az elmúlt 6 hónapban?
o Háziorvos ___ vizitek az egészségügyi központban
___ otthoni vizitek
o Ápolási ___ vizitek az egészségügyi központban
___ otthoni vizitek
o Sürgősségi ___ vizitek az egészségügyi központban
___ otthoni vizitek
___ kórházi vizitek
18. Kórházi felvétel (fekvőbeteg)
a. Hány alkalommal és hány napot kellett kórházban fekvőbetegként töltenie az elmúlt 12 hónapban (a betegsége miatt)?
___ alkalommal ___ napot összesen
19. Kérjük, jelölje azokat az egészségügyi eszközöket, amelyeket alkalmaznia kellett az elmúlt 6 hónapban! Ha valamelyik egészségügyi eszköz nem szerepel a listán, kérjük, írja be!
A társadalombiztosítás által fedezett költség
Egészségügyi eszköz
Igen Nem Részben
Ortopéd cipő
Asszisztált ventilláció (lélegeztető gép)
Házi oxigéntartály
Hordozható oxigén
Oxigénkoncentrátor
Mellkasi tágulást segítő eszköz
Pozitív légúti nyomás segédeszköz
Flutter (az eszközön át légzik ki a beteg, remegést kelt a mellkasban és fellazítja a nyákot)
Párologtató
Kerekesszék
Pelenkák
Speciális matracok
Keresztlepedő ágyba
Támbot járáshoz
Kézileg állítható ágy
BETEGSÉG NEVE
6
Elektronikusan állítható ágy
Ízületvédők (pl. térdrögzítő)
Járókeret
Lábortézis (pl. peroneus emelő)
Vizelet-katéter
Lakásátalakítás
20. Milyen nehézségei voltak az egészségügyi termékekhez való hozzájutás során?
o Készlethiány
o A terméket kivonták a forgalomból
o Másik országban kellett beszerezni
o Másik betegségre alkalmazható, nem az enyémre
o Túl drága termék
o Nem megfelelő gyógyszerészeti előírás
o Egyéb nehézségek (Kérjük, részletezze!):__________________________________
21. Hányszor vett igénybe közlekedési eszközöket az elmúlt 6 hónapban a betegségével kapcsolatos utazásra az egészségügyi központba, kórházba, rehabilitációra, stb.?
A társadalombiztosítás által fedezett költség
Közlekedési eszköz
az elmúlt 6 hónapban
Igen Nem Részben
Személyautó
Taxi
Busz/vonat
Repülőgép
Egészségügyi és / vagy adaptált szállítóeszköz
Mentő
22. Egészségügyi és szociális szolgáltatások, amelyeket Ön igényelt és kapott, azok finanszírozása (kifizetése) és az okok, amiért nem kapott meg egy adott szolgáltatást.
Jelölje a szolgáltatásokat, amelyeket igényelt, a megkapott napok számát és a fizetés formáját!. Amennyiben igényelt egy szolgáltatást, de nem kapta meg, adja meg az ok számát (a lehetséges okokat ill. azok számjelét lásd a táblázat alatt).
Ahány napon keresztül a beteg kapta a szolgáltatást a fizetés
módja szerint Szolgáltatás típusa
A betegsége miatt
szükséges volt
kapnia... Díjment
es Közvetlen
fizetés Vegyes (köz- és
Az ok, amiért nem kapta
meg a szolgáltatást
(*)
BETEGSÉG NEVE
7
magán)
A múlt hónap folyamán… A múlt hónap folyamán…
1. Távgondozás ___ nap ___ nap ____ nap
2. Programozott házi gondozás ___ nap ___ nap ___ nap
3. Szociális háztartási segítség ___ nap ___ nap ___ nap
4. Napközi központ ___ nap ___ nap ___ nap
5. Foglalkozási központok ___ nap ___ nap ___ nap
6. Kulturális, rekreációs és szabadidős tevékenységek ___ nap ___ nap ___ nap
7. Egyéb: ___ nap ___ nap ___ nap
Az elmúlt 6 hónap folyamán… Az elmúlt 6 hónap folyamán…
8. Foglalkozási terápia és/vagy tréning a mindenapi tevékenységek elvégzésére ___ nap ___ nap ___ nap
9. Információ/Tanácsadás/Felmérés ___ nap ___ nap ___ nap
10. Családtagok pszichoszociális gondozása ___ nap ___ nap ___ nap
11. Helyettesítő szolgálat: átmeneti időszakokra (beteg gondozóját helyettesítő szolgálat a beteg otthonában)
___ nap ___ nap ___ nap
12. Jelnyelv tolmácsok szolgáltatásai ___ nap ___ nap ___ nap
13. Egyéb alternatív kommunikációs rendszerek ___ nap ___ nap ___ nap
14. Rezidenciális központok (átmeneti tartózkodásra ad lehetőséget a betegnek, ahol speciális gondozást, napi tevékenységekhez tréninget kap)
___ nap ___ nap ___ nap
15. Turizmus és hidroterápia fogyatékkal élők számára ___ nap ___ nap ___ nap
16. Munkaorientáció/felkészítés ___ nap ___ nap ___ nap
17. Egyéb:... ___ nap ___ nap ___ nap
(*)Okok: 1 – Várólista. 2 – Nem hozzáférhető. 3 – Nem tudja megfizetni . 4 – Nem felel meg a követelményeknek. 5 – Egyéb okok.
23. Elégedett Ön a betegsége miatt kapott egészségügyi ellátással? Kérjük, jelölje az elégedettsége fokát egy 1-től 10-ig terjedő skálán!
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
Egyáltalán nem elégedett............................................................. Nagyon elégedett
24. Ki válaszolt a kérdőívre a betegre vonatkozóan?
o Maga a ritka betegségben szenvedő beteg
o A ritka betegségben szenvedő beteg az adatközlő vagy tolmács segítségével
o Egy tájékoztató (családtag, konzulens, gondviselő stb.)
BETEGSÉG NEVE
8
BARTHEL INDEX
1. ÉTKEZÉS
10 = Önállóan. A beteg képes egyedül enni egy tálcáról, vagy asztalról, ha valaki azt elérhető távolságba teszi. Használhat segédeszközt, de fel kell tudnia vágni az ételt, sót szórni, vajat kenni, megfelelő normál idő alatt.
5 = Segítséget igényel, pl. a hús felvágásához vagy az előbb felsoroltakhoz.
0 = Etetni kell.
2. ÁTSZÁLLÁS TOLÓKOCSIBÓL AZ ÁGYBA ÉS VISSZA
15 = Teljesen önállóan. A kerekesszékkel az ágyhoz közelít, befékezve a kocsit, a lábtartót felemelve, átül az ágyra, lefekszik – felül. Az ágyból a kocsiba kiülést is képes így végrehajtani.
10 = Felügyeletet, vagy segítséget igényel a tevékenység bármely eleméhez.
5 = Fel tud ülni, de ki kell emelni az ágyból.
0 = Felülni sem tud.
3. SZEMÉLYES TOALETT
5 = Önállóan: Kézmosás, arcmosás, fésülködés, fogmosás, borotválkozás (a penge berakása vagy a villanyborotva dugaszának bedugása is).
0 = nem képes e fentiek valamelyikére.
4. WC HASZNÁLAT
10 = Egyedül kimegy, ruháját le- és felhúzza, ruháját meg tudja óvni a bepiszkolódástól. WC papírt használ. Segédeszközt használhat a kapaszkodáshoz.
5 = Kis segítséget igényel (egyensúlyzavar miatt, ruhafelhúzáshoz, papír használathoz).
0 = Több segítség, vagy a nővér ágytálaz.
5. FÜRDÉS
5 = Más személy jelenléte nélkül tusoló vagy fürdőkád használata.
0 = Mosdatás
6. JÁRÁS SÍK TALAJON
15 = 50 m járás, segítség, felügyelet nélkül. Bármilyen segédeszköz használható (kivéve guruló mankó). Ha orthesis vagy prothesis szükséges, azt önállóan kell tudni alkalmazni.
10 =. Felügyeletet igényel, vagy csak kis segítséggel tud járni 50 m-t.
5 = Kerekesszéket használó páciens esetében, 50 m önálló kerekesszék hajtás, manőverezés: fordulni ágyhoz, asztalhoz, WC-re.
0 = Kerekesszéket sem tud hajtani.
7. LÉPCSŐN FEL-, LEJÁRÁS
10 = Önállóan, felügyelet nélküli képes lépcsőjárásra (bármilyen segédeszköz használható.
5 = Kis segítséget, vagy felügyeletet igényel (pl: a botot nem tudja magával vinni a bothasználó).
0 = Képtelen lépcsőn járni.
BETEGSÉG NEVE
9
8. ÖLTÖZKÖDÉS, VETKŐZÉS
10 = Önállóan végrehajtja, cipőfelvételt is. Ide tartozik az önálló orthesis vagy prothesis felvétel is.
5 = Kis segítséget igényel valamelyik folyamathoz, de legalább a felét egyedül végzi.
0 = Nem tud egyáltalán.
9. SZÉKLETTARTÁS
10. Baleset nélkül, lehet kúp segítségével is.
5 = Időnként baleset előfordul, vagy a kúpot másnak kell felhelyezni.
0 = Naponta baleset.
10. VIZELETTARTÁS
10 = Éjjel, nappal tudja tartani, szabályozni vizeletét.
5 = Elvétve baleset előfordul, ha a beteg szól, de nem tud várni a nővérre.
0 = Naponta baleset, állandó katéter.
BETEGSÉG NEVE
10
EQ-5D-5L kérdőív
Az egyes címsorok alatt kérjük, jelölje be azt az EGY négyzetet, amely a legjobban jellemzi az Ön MAI egészségi
állapotát.
MOZGÉKONYSÁG
Nincs problémám a járással
Enyhe problémám van a járással
Közepes fokú problémám van a járással
Súlyos problémám van a járással
Képtelen vagyok járni
ÖNELLÁTÁS
Nincs problémám a tisztálkodással vagy az öltözködéssel
Enyhe problémám van a tisztálkodással vagy az öltözködéssel
Közepes fokú problémám van a tisztálkodással vagy az öltözködéssel
Súlyos problémám van a tisztálkodással vagy az öltözködéssel
Képtelen vagyok önállóan tisztálkodni vagy öltözködni
SZOKÁSOS TEVÉKENYSÉGEK (pl. munka, tanulás, házimunka, családi vagy szabadidős tevékenységek)
Nincs problémám a szokásos tevékenységeim elvégzésével
Enyhe problémám van szokásos tevékenységeim elvégzésével
Közepes fokú problémám van szokásos tevékenységeim elvégzésével
Súlyos problémám van szokásos tevékenységeim elvégzésével
Képtelen vagyok elvégezni szokásos tevékenységeimet FÁJDALOM / ROSSZ KÖZÉRZET
Nincs fájdalmam vagy rossz közérzetem
Enyhe fájdalmam vagy kissé rossz közérzetem van
Közepes fokú fájdalmam vagy közepesen rossz közérzetem van
Súlyos fájdalmam vagy nagyon rossz közérzetem van
Rendkívül erős fájdalmam vagy rendkívül rossz közérzetem van SZORONGÁS / DEPRESSZIÓ
Nem szorongok vagy nem vagyok depressziós
Enyhén szorongok vagy enyhén depressziós vagyok
Közepes mértékben szorongok vagy közepesen depressziós vagyok
Nagyon szorongok vagy súlyosan depressziós vagyok
Rendkívül erősen szorongok vagy rendkívül depressziós vagyok
BETEGSÉG NEVE
11
Szeretnénk megtudni, hogy MA milyen jó vagy rossz az Ön egészségi
állapota.
Ez a skála 0-tól 100-ig számozott.
Az elképzelhető legjobb egészségi állapotot „100”,
míg az elképzelhető legrosszabb egészségi állapotot „0” jelöli.
Kérjük, jelölje X-szel a skálán azt a pontot, amely megmutatja, hogy
milyen az Ön MAI egészségi állapota.
Ezután az alábbi rubrikába írja be azt a számot, amelyet a skálán
megjelölt.
AZ ÖN MAI EGÉSZSÉGI ÁLLAPOTA =
10
0
20
30
40
50
60
80
70
90
100
5
15
25
35
45
55
75
65
85
95
Az elképzelhető
legrosszabb
egészségi állapot
Az elképzelhető
legjobb
egészségi állapot
BETEGSÉG NEVE
12
KÉRDŐÍV A GONDOZÓ RÉSZÉRE
A beteg elsőszámú (nem hivatásos) gondozója tölti ki a kérdőívet
Kérjük jelölje meg ezt a boxot, ha Ön a beteg elsőszámú, nem hivatásos gondozója és
beleegyezik a BURQOL-RD projektben való részvételbe a kérdőív
1. A gondozó életkora ____
2. Neme o Nő o Férfi
3. Lakhelye (megye)_______________
4. Családi állapotao Egyedülálló
o Házas vagy együttél
o Elvált vagy külön él
o Özvegy
5. Milyen kapcsolatban áll a beteggel?
o Házastárs
o Fia / lánya
o Anya / apa
o Veje / lánya jogi
o Testvér
o Egyéb (kérjük részletezze) Mióta gondozza a beteget? ______év ______hónap
6. Mi az Ön munkastátusza (foglalkoztatottság)?
o Alkalmazott vagyok (alkalmazásban állok)
o Nyugdíjas Ugorjon a 9. kérdéshez
o Háztartásbeli Ugorjon a 10. kérdéshez
o Egyéb (tanuló, munkanélküli stb.) Ugorjon a 10. kérdéshez
7. Munkával kapcsolatos probléma (Csak akkor kell megválaszolni, ha a gondozó aktív, azaz alkalmazásban áll vagy munkanélküli)
a. Okozott-e valamilyen munkával kapcsolatos problémát Önnek az elmúlt 12 hónap során az, hogy gondozta a beteget annak betegsége miatt?
o Igen o Nem Ugorjon a 10. kérdésre
b. Amennyiben igen, kérjük fejtse ki
o ___ nap szabadságot igényeltem
o ___ órával kevesebbet dolgoztam ___ napon át
o ___ órával kevesebbet dolgozok naponta
o Nem dolgozok kevesebbet egy nap, de problémám van a munkaóráim teljesítésével
o Egyéb problémák: ______________________________________
8. Nyugdíj (Csak akkor kell megválaszolni, ha a gondozó nyugdíjas)
a. Korán kellett nyugdíjba mennie a beteg gondozása miatt?
o Igen o Nem Ugorjon a 10. kérdéshez
b. Amennyiben igen, kérjük részletezze:
o _____ éves koromban mentem nyugdíjba
BETEGSÉG NEVE
13
ÖN mint ELSŐSZÁMÚ GONDOZÓ által vállalt feladatokra vonatkozóan...
10a. Egy átlagos NAPON mennyi időt fordít a beteg betegségével kapcsolatos egyes tevékenységekre? Kérjük, adja meg a hozzávetőleges időt, amit naponta az egyes tevékenységekkel tölt!
Alaphigiénia és öltöztetés vagy annak cseréje
............... óra
............... perc naponta
Fürdetés vagy zuhanyoztatás
............... óra
............... perc naponta
Etetés
............... óra
............... perc naponta
Mozgásban való segítés
............... óra
............... perc naponta
Főzés és ételkészítés
............... óra
............... perc naponta
Gyógyszerek adása
............... óra
............... perc naponta
10b. Egy átlagos HÉTEN mennyi időt fordít a beteg betegségével kapcsolatos következő tevékenységekre Kérjük, adja meg a hozzávetőleges időt, amit hetente az egyes tevékenységekkel tölt!
Házimunkák (takarítás, mosás, stb…)
............... óra
............... perc hetente
Utazás
............... óra
............... perc hetente
Vásárlás
............... óra
............... perc hetente
Pénzügyi, adminisztratív és jogi ügyek
............... óra
............... perc hetente
Társasági és szabadidős tevékenységek
............... óra
............... perc hetente
Felügyelet (esések)
............... óra
............... perc hetente
MÁS GONDOZÓK által vállalt feladatokra vonatkozóan (pl. a család többi tagja)
11a. Egy átlagos NAPON mennyi időt fordítanak más gondozók a beteg betegségével kapcsolatos egyes tevékenységekre? Kérjük, adja meg a hozzávetőleges időt, amit naponta az egyes tevékenységekkel töltenek ezek az emberek!
Alaphigiénia és öltöztetés vagy annak cseréje
...............
óra
............... perc naponta
Fürdetés vagy zuhanyoztatás
...............
óra
............... perc naponta
Etetés
...............
óra
............... perc naponta
Mozgásban való segítés
...............
óra
............... perc naponta
Főzés és ételkészítés
...............
óra
............... perc naponta
Gyógyszerek adás
...............
óra
............... perc naponta
11b. Egy átlagos HÉTEN mennyi időt fordítanak más gondozók a beteg betegségével kapcsolatos következő tevékenységekre? Kérjük, adja meg a hozzávetőleges időt, amit hetente az egyes tevékenységekkel töltenek ezek az emberek!
Házimunkák (takarítás, mosás, stb...)
...............
óra
............... perc hetente
Utazás
...............
óra
............... perc hetente
Vásárlás
...............
óra
............... perc hetente
Pénzügyi, adminisztratív és jogi ügyek
...............
óra
............... perc hetente
Társasági és szabadidős tevékenységek
...............
óra
............... perc hetente
Felügyelet (esések)
...............
óra
............... perc hetente
BETEGSÉG NEVE
14
12. EQ-5D-5L kérdőív
Az egyes címsorok alatt kérjük, jelölje be azt az EGY négyzetet, amely a legjobban jellemzi az Ön MAI egészségi
állapotát.
MOZGÉKONYSÁG
Nincs problémám a járással
Enyhe problémám van a járással
Közepes fokú problémám van a járással
Súlyos problémám van a járással
Képtelen vagyok járni
ÖNELLÁTÁS
Nincs problémám a tisztálkodással vagy az öltözködéssel
Enyhe problémám van a tisztálkodással vagy az öltözködéssel
Közepes fokú problémám van a tisztálkodással vagy az öltözködéssel
Súlyos problémám van a tisztálkodással vagy az öltözködéssel
Képtelen vagyok önállóan tisztálkodni vagy öltözködni
SZOKÁSOS TEVÉKENYSÉGEK (pl. munka, tanulás, házimunka, családi vagy szabadidős tevékenységek)
Nincs problémám a szokásos tevékenységeim elvégzésével
Enyhe problémám van szokásos tevékenységeim elvégzésével
Közepes fokú problémám van szokásos tevékenységeim elvégzésével
Súlyos problémám van szokásos tevékenységeim elvégzésével
Képtelen vagyok elvégezni szokásos tevékenységeimet FÁJDALOM / ROSSZ KÖZÉRZET
Nincs fájdalmam vagy rossz közérzetem
Enyhe fájdalmam vagy kissé rossz közérzetem van
Közepes fokú fájdalmam vagy közepesen rossz közérzetem van
Súlyos fájdalmam vagy nagyon rossz közérzetem van
Rendkívül erős fájdalmam vagy rendkívül rossz közérzetem van SZORONGÁS / DEPRESSZIÓ
Nem szorongok vagy nem vagyok depressziós
Enyhén szorongok vagy enyhén depressziós vagyok
Közepes mértékben szorongok vagy közepesen depressziós vagyok
Nagyon szorongok vagy súlyosan depressziós vagyok
Rendkívül erősen szorongok vagy rendkívül depressziós vagyok
BETEGSÉG NEVE
15
Szeretnénk megtudni, hogy MA milyen jó vagy rossz az Ön egészségi
állapota.
Ez a skála 0-tól 100-ig számozott.
Az elképzelhető legjobb egészségi állapotot „100”,
míg az elképzelhető legrosszabb egészségi állapotot „0” jelöli.
Kérjük, jelölje X-szel a skálán azt a pontot, amely megmutatja, hogy
milyen az Ön MAI egészségi állapota.
Ezután az alábbi rubrikába írja be azt a számot, amelyet a skálán
megjelölt.
AZ ÖN MAI EGÉSZSÉGI ÁLLAPOTA =
10
0
20
30
40
50
60
80
70
90
100
5
15
25
35
45
55
75
65
85
95
Az elképzelhető
legrosszabb
egészségi állapot
Az elképzelhető
legjobb
egészségi állapot
1
Въпросник за пациенти под 18 г. o Моля, отбележете в този квадрат, ако Вие сте представител на пациента и сте съгласни да участвате в проекта BURQOL-RD като попълнете следващия въпросник.
1. Възраст на пациента _____
2. Пол o Жена o Мъж
3. Местоживеене по област o Благоевград
o Бургас
o Варна
o Велико Търново
o Видин
o Враца
o Габрово
o Добрич
o Кърджали
o Кюстендил
o Ловеч
o Монтана
o Пазарджик
o Перник
o Плевен
o Пловдив
o Разград
o Русе
o Силистра
o Сливен
o Смолян
o София - град
o София - област
o Стара Загора
o Търговище
o Хасково
o Шумен
o Ямбол
4. Образование
o Общообразователно учебно заведение без оказване на помощ
o Общообразователно учебно заведение с оказване на помощ
o Специализирано учебно заведение за деца в неравностойно положение
o Ясла/детска градина
o Домашно обучение
o Не учи
o Друго: ______________
5. Брой членове на семейството, с което пациентът живее: ___ души
6. Възраст на пациента при поставяне на диагнозата: ___ години
7. Придружител
a. Има ли пациентът нужда от помощ от придружител при извършването на всекидневни дейности? (лична хигиена, придвижване, приемане на лекарства, лечение и т. н.)
o Да o Не
b. Ако ДА, кой е основният придружител?
o Член на семейството Моля да попълни въпросника за придружители
o Друго лице на доброволни начала (например, приятел) Моля да попълни въпросника за придружители
o Болногледач (осигурен от институция)
c. Ако пациентът ползва услугите на професионален болногледач,
Колко часа седмично? ______ часа на седмица
Кой заплаща услугата и колко?
o Пациентът заплаща цялата стойност ______ лв. на час
o Стойността се заплаща от системата на социално/здравното осигуряване
ч
2
o Стойността се заплаща частично от системата на социално-здравното осигуряване, пациентът доплаща ____ лв. на час
8. Има ли пациентът свидетелство за степен на инвалидност от ТЕЛК?
o Да Моля, посочете степента: _____
o Пациентът е подал документи и те са в процес на разглеждане
o Пациентът е подал документи, но е отказан такъв статут
o Пациентът няма и не е кандидатствал за такъв статут
o Не е приложимо
9. Има ли пациентът удостоверена нужда от придружител?
o Да Моля, уточнете: степен ___ група ___
o Пациентът е подал документи и те са в процес на разглеждане
o Не, но пациентът има намерение да кандидатства
o Пациентът няма и не е кандидатствал за такъв статут
10. Какви лекарства е взимал пациентът през последния месец (заради заболяването си)? Моля, отбележете лекарствата и уточнете формата на заплащане.
Ако лекарството не фигурира в списъка, моля, добавете го.
Разходи, които се покриват от здравната система
Търговско име на лекарството (активна субстанция)
Да Не Частично
Genotropin
Omnadren (testosterone)
11. На какви медицински тестове и изследвания, предписани от лекар, е бил подложен пациентът през последните 6 месеца (заради заболяването си)? Ако изследването не фигурира в списъка, моля, добавете го.
Разходи, които се покриват от здравната система
Медицински тестове и изследвания
Общ брой за
последните 6 месеца Да Не Частично
Кръвни изследвания
Изследвания на урина
Измерване на костна плътност (костна дензитометрия)
Изследване на съня (полисомнография)
ч
3
12. Колко посещения при специалисти е извършил пациентът през последните 6 месеца (заради заболяването си)? Ако специалистът не фигурира в списъка, моля, добавете го.
Разходи, които се покриват от здравната система
Специалист
Общ брой за
последните 6 месеца Да Не Частично
Педиатър в болница
Генетична консултация
Кардиолог
Хирург
Дерматолог
Гастроентеролог
Ендокринолог
Физиотерпевт
Гинеколог
Хематолог
Имунолог
Логопед
Нефролог
Пулмолог
Неврохирург
Невролог
Стоматолог
Офалмолог (очен лекар)
Онколог
Отоларинголог (лекар уши-нос-гърло)
Ортопед
Психолог
Психиатър
Ревматолог
Травматолог
Уролог
13. Колко посещения при общопрактикуващ лекар (ОПЛ)/медицинска сестра/спешна помощ е извършил пациентът през последните 6 месеца (заради заболяването си)?
o ОПЛ/педиатър ___ посещения в медицински кабинет
___ домашни посещения
o Мед. сестра ___ посещения в медицински кабинет
___ домашни посещения
ч
4
o Спешна помощ ___ посещения в медицински кабинет
___ домашни посещения
___ посещения в болница
14. Колко често и колко дни пациентът е трябвало да бъде приеман в болница през последните 12 месеца (заради заболяването си)?
___ пъти ___ дни общо
15. Моля, посочете медицинските изделия, които пациентът е трябвало да използва през последните 6 месеца (заради заболяването). Ако медицинското изделие не фигурира в списъка, моля, добавете го.
Разходи, които се покриват от здравната система
Медицинско изделие Да Не Частично
Приспособена домашна среда
Приспособен автомобил
Ортопедичен корсет
Хранителни добавки
16. Какви трудности има пациентът при снабдяването с медицински изделия?
o Изчерпани от наличност
o Изтеглени от пазара
o Трябва да бъдат закупувани в друга държава
o Индикацията на изделията е за друга патология, а не за моята
o Твърде скъпи
o Неподходяща фармацевтична формула
o Други трудности (моля, уточнете): __________________________________
17. Колко пъти пациентът е трябвало да използва транспортни средства през последните 6 месеца за пътувания (заради заболяването си) до медицински центрове, болници, рехабилитационни и социални центрове и т. н.?
Разходи, които се покриват от здравната
система
Вид транспорт
Общ брой за последните 6
месеца
Да Не Частич
но
Личен автомобил
Такси
Автобус/влак
Самолет
Болничен и/или специализиран транспорт
ч
5
Линейка
18. Здравни и социални услуги, от които пациентът е имал нужда и които е получил, начинът на тяхното финансиране и причините, заради които не е получил необходимите услуги.
Отбележете услугите, от които пациентът е имал нужда, броя дни на ползване на услугата и формата на заплащане. В случай, че пациентът не е получил необходимата услуга, посочете номера на причината за това (вижте списъка с възможните причини под таблицата).
Брой дни на ползване на услугата
Вид услуга
Заради заболяването пациентът е имал нужда да получи...
Безплатно
Срещу директно заплащан
е
Частично заплаща
но от пациента
Причина, заради която
услугата не е
получена (*)
През последния месец През последния месец
1. Дистанционни (теле) грижи ___ дни ___ дни ___ дни
2. Грижи в дома по програма ___ дни ___ дни ___ дни
3. Социални грижи в дома ___ дни ___ дни ___ дни
4. Дневен център ___ дни ___ дни ___ дни
5. Център за професионална квалификация и ориентиране ___ дни ___ дни ___ дни
6. Културни, рекреационни и развлекателни дейности ___ дни ___ дни ___ дни
7. Други:.... ___ дни ___ дни ___ дни
През последните 6 месеца През последните 6 месеца
1. Трудова терапия ___ дни ___ дни ___ дни
2. Информация и правоустрояване ___ дни ___ дни ___ дни
3. Психо-социални грижи за членовете на семейството ___ дни ___ дни ___ дни
4. Отдих и почивка: временни настанявания ___ дни ___ дни ___ дни
5. Превод от езика на жестовете ___ дни ___ дни ___ дни
6. Други алтернативни комуникационни средства ___ дни ___ дни ___ дни
7. Центрове за настаняване ___ дни ___ дни ___ дни
8. Туризъм и хидротерапия ___ дни ___ дни ___ дни
9. Професионално ориентиране и квалификация ___ дни ___ дни ___ дни
10. Други:... ___ дни ___ дни ___ дни
(*) Възможни причини: 1 – списък с чакащи. 2 – услугата не се предлага (не съществува, не е регламентирана). 3 – пациентът не може да я заплати. 4 – пациентът не отговаря на изискванията. 5 – други причини.
ч
6
19. Като придружител на пациента доволен ли сте от здравните грижи, които той/тя получава заради заболяването си? Моля, посочете степента на удовлетвореността ви по скалата от 1 до 10.
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Въобще не съм удовлетворен/а.........................Напълно съм удовлетворен/а
20. Кой попълва въпросника за пациента?
o Член на семейството на пациента
o Настойник
o Болногледач
o Друг: ____________________________________
ч
7
EQ-5D
За всяка група твърдения по-долу, моля, отбележете кое твърдение описва най-
добре какво е здравословното ви състояние днес. Поставете кръстче в квадратчето
срещу твърдението, което сте избрали.
Подвижност Нямам никакви затруднения, когато ходя насам - натам.
Имам известни затруднения, когато ходя насам - натам.
Прикован/а съм на легло.
Самообслужване Нямам никакви затруднения да се самообслужвам.
Имам известни затруднения, когато се мия или се обличам.
Не мога сам/а да се мия или да се обличам.
Обичайни дейности (напр., работа, учене, домакинска работа,
дейности, свързани със семейството или с прекарване на свободното време)
Нямам никакви затруднения, когато извършвам обичайните си дейности.
Имам известни затруднения, когато извършвам обичайните си дейности.
Не съм в състояние да извършвам обичайните си дейности.
Болки/Неразположения
Не изпитвам никакви болки или неразположения.
Изпитвам умерени болки или неразположения.
Изпитвам изключително силни болки или неразположения.
Тревожност/ Депресия Не съм тревожен/тревожна или депресиран/а.
Умерено съм тревожен/тревожна или депресиран/а.
Изключително много съм тревожен/тревожна или депресиран/а.
ч
8
За да Ви помогнем да определите доколко добро или лошо е здравословното Ви състояние, сме начертали скала, приличаща на термометър. В горния й край със 100 е означено най-доброто състояние, което можете да си представите, а в долния с 0 - най-лошото. Моля, отбележете на скалата доколко добро или лошо, според вас, е здравословното Ви състояние днес. За да направите това, моля, прекарайте права от черния правоъгълник по - долу до онази точка на скалата, която показва колко добро или лошо е здравословното Ви състояние днес.
Вашето здравословно състояние днес
9 0
8 0
7 0
6 0
5 0
4 0
3 0
2 0
1 0
100
Най-лошото здравословно
състояние, което можете да си представите
0
Най-доброто здравословно състояние, което можете да си представите
ч
9
Индекс на Barthel
0 = Незадържане Тест на Бартел
1 = Инцидентни случаи (максимум 1 на седмица) Контрол на изхождане
2 = Задържане
0 = Незадържане
1 = Инцидентни случаи (максимум 1 на 24 ч.) Контрол на уриниране
2 = Задържане
0 = Имам нужда от помощ Лична хигиена
1 = Мога сам/а (миене лице и зъби, бръснене)
0 = Имам нужда от помощ
1 = Справям се, но имам нужда от помощ Използване на тоалетна
2 = Мога сам/а
0 = Имам нужда от помощ
1 = Справям се, но имам нужда от помощ Хранене
2 = Мога сам/а
0 = Не мога сам/а
1 =Нуждая се от сериозна помощ (1-2 души, физическа помощ)
2 = Нуждая се от минимална помощ (вербална или физическа) Преместване
3 = Мога сам/а
0 = Неподвижен/а съм
1 = Нуждая се от инвалидна количка
2 = Мога да ходя с помощ от друг човек (вербална или физическа) Придвижване
3 = Мога сам/а (възможно е използването на допълнителна помощ, например бастун)
0 = Не мога сам/а
1 = Справям се, но имам нужда от помощ Обличане
2 = Мога сам/а
0 = Не мога сам/а
1 = Справям се, но имам нужда от помощ Изкачване на стълби
2 = Мога сам/а нагоре и надолу
0 = Не мога сам/а Къпане
1 = Мога сам/а
ч
10
ВЪПРОСНИК ЗА ПРИДРУЖИТЕЛИ
Tози въпросник се попълва от основния доброволен придружител на пациента
o Моля, отбележете в този квадрат, ако Вие сте основният придружител (болногледач) на пациента и сте
съгласни да участвате в проекта BURQOL-RD като попълнете следващия въпросник.
1. Възраст на придружителя ____
2. Пол o Жена o Мъж
3. Местоживеене по област o Благоевград
o Бургас
o Варна
o Велико Търново
o Видин
o Враца
o Габрово
o Добрич
o Кърджали
o Кюстендил
o Ловеч
o Монтана
o Пазарджик
o Перник
o Плевен
o Пловдив
o Разград
o Русе
o Силистра
o Сливен
o Смолян
o София - град
o София - област
o Стара Загора
o Търговище
o Хасково
o Шумен
o Ямбол
4. Семеен статус
o Несемеен/а
o Семеен/а или на семейни начала
o Разведен/а
o Разделени
o Вдовец/а
5. Какви са Вашите отношения с пациента? Вие сте негов/а:
o майка/баща
o чичо/леля
o брат/сестра
o баба/дядо
o друго (моля, уточнете) ________
6. От кога се грижите за пациента? ______години ______месеца
7. Какъв е Вашият трудов статус?
o работещ
o пенсионер Преминете на въпрос 9
o домашни задължения Преминете на въпрос 10
o друго (учащ, безработен и т. н.) Преминете на въпрос 10
8. Проблеми с работата (само за случаите, когато придружителят е трудово активен – работещ или търсещ работа)
a. Фактът, че се грижите за пациент с такова заболяване, създава ли Ви проблеми, свързани с работата, през последните 12 месеца?
o Да o Не отидете на въпрос 10
b. Ако Да, моля, уточнете:
o Поискал съм ___ дни отпуск
ч
11
o Работих с по ___ часа по-малко дневно в продължение на ___ дни
o Работя с по ___ часа по-малко на ден
o На 8 часов работен ден съм, но трудно се справям с неговата пълна продължителност
o Друго: _________________________________________
Преминете на въпрос 10
9. Пенсиониране (само за случаите, когато придружителят е пенсионер)
a. Трябвало ли е да се пенсионирате по-рано заради грижите за пациента?
o Да o Не Преминете на 10
b. Ако ДА, моля, уточнете:
o Пенсионирам съм по-рано на възраст ___ години
10. Колко време отделяте при нормални условия НА ДЕН за всяка една от дейностите, свързани със заболяването на пациента?
Моля, посочете средно колко време Ви отнема на ден всяка една от изброените дейности.
Лична хигиена и обличане на болния
............... часа
............... минути дневно
Къпане на болния
............... часа
............... минути дневно
Хранене на болния
............... часа
............... минути дневно
Помощ при придвижване на болния
............... часа
............... минути дневно
Приготвяне на храна за болния
............... часа
............... минути дневно
Помощ при приема на лекарства от болния
............... часа
............... минути дневно
11. Колко време отделяте при нормални условия НА СЕДМИЦА за всяка една от
дейностите, свързани със заболяването на пациента? Моля, посочете средно колко време Ви отнема на седмица всяка една от изброените дейности.
Домашни задължения (чистене, пране и т. н.)
............... часа
............... минути дневно
Пътуване
............... часа
............... минути дневно
Пазаруване
............... часа
............... минути дневно
Финансови, административни и други законови задължения
............... часа
............... минути дневно
Социални и развлекателни дейности
............... часа
............... минути дневно
Надзор и контрол
............... часа
............... минути дневно
12. Колко време отделят другите придружители при нормални условия НА ДЕН за всяка една от дейностите, свързани със заболяването на пациента?
Моля, посочете средно колко време им отнема на ден всяка една от изброените дейности.
Лична хигиена и обличане на болния
............... часа
............... минути дневно
Къпане на болния
............... часа
............... минути дневно
Хранене на болния
............... часа
............... минути дневно
Помощ при придвижване на болния
............... часа
............... минути дневно
Приготвяне на храна за болния
............... часа
............... минути дневно
Помощ при приема на лекарства от болния
............... часа
............... минути дневно
ч
12
13. Колко време отделят другите придружители при нормални условия НА СЕДМИЦА за всяка една от дейностите, свързани със заболяването на пациента?
Моля, посочете средно колко време им отнема на седмица всяка една от изброените дейности.
Домашни задължения (чистене, пране и т. н.)
............... часа
............... минути дневно
Пътуване
............... часа
............... минути дневно
Пазаруване
............... часа
............... минути дневно
Финансови, административни и други законови задължения
............... часа
............... минути дневно
Социални и развлекателни дейности
............... часа
............... минути дневно
Надзор и контрол
............... часа
............... минути дневно
ч
13
Въпросник за придружители: EQ-5D
За всяка група твърдения по-долу, моля, отбележете кое твърдение описва най-добре
какво е здравословното ви състояние днес. Поставете кръстче в квадратчето срещу
твърдението, което сте избрали.
Подвижност Нямам никакви затруднения, когато ходя насам - натам.
Имам известни затруднения, когато ходя насам - натам.
Прикован/а съм на легло.
Самообслужване Нямам никакви затруднения да се самообслужвам.
Имам известни затруднения, когато се мия или се обличам.
Не мога сам/а да се мия или да се обличам.
Обичайни дейности (напр., работа, учене, домакинска работа,
дейности, свързани със семейството или с прекарване на свободното време)
Нямам никакви затруднения, когато извършвам обичайните си дейности.
Имам известни затруднения, когато извършвам обичайните си дейности.
Не съм в състояние да извършвам обичайните си дейности.
Болки/Неразположения
Не изпитвам никакви болки или неразположения.
Изпитвам умерени болки или неразположения.
Изпитвам изключително силни болки или неразположения.
Тревожност/ Депресия Не съм тревожен/тревожна или депресиран/а.
Умерено съм тревожен/тревожна или депресиран/а.
Изключително много съм тревожен/тревожна или депресиран/а.
ч
14
За да Ви помогнем да определите доколко добро или лошо е здравословното Ви състояние, сме начертали скала, приличаща на термометър. В горния й край със 100 е означено най-доброто състояние, което можете да си представите, а в долния с 0 - най-лошото. Моля, отбележете на скалата доколко добро или лошо, според вас, е здравословното Ви състояние днес. За да направите това, моля, прекарайте права от черния правоъгълник по - долу до онази точка на скалата, която показва колко добро или лошо е здравословното Ви състояние днес.
Вашето здравословно състояние днес
9 0
8 0
7 0
6 0
5 0
4 0
3 0
2 0
1 0
100
Най-лошото здравословно
състояние, което можете да си представите
0
Най-доброто здравословно състояние, което можете да си представите