DEBRABLADET

Nr 2 - 2014

I detta nummer bl.a:

- Filip har testat Keragel- ”StopEB” kampanj - Kongressen i Paris

- Tandvård

Debrablad nr2 2014.indd 1 2014-10-22 12:43:25

2

Redaktörens raderAtt huden är i fokus när man tänker på eb är ju naturligt men vad som ofta hamnar lite i skymundan är att eb inte bara påverkar huden utan så många andra delar av kroppen också. I det här numret av Debrabladet får du en lista på tandvårdsprodukter rekommenderade för personer med eb. Listan är ihopsatt av tandhygienist Josephine Petersson som även medverkade på vårt läger i våras.

Att EB verkligen är en komplicerad sjukdom fick vi höra på den interna-tionella eb kongressen i september där forskarna fortfarande hittar nya varianter eller mutationer som det kallas av sjukdomen. Trots det är det ett gäng engagerade och positiva forskare som arbetar hårt med att hitta en lösning för att stoppa eb och hela kongressen genomsyrades av en positiv anda och framtidstro.

Medan forskarna jobbar vidare i sina laboratorium så gläds vi åt att det ständigt kommer nya förbandsprodukter och salvor som underlättar livet med eb. En nyhet är salvan Keragel som har visat sig ge goda resultat på många med dystrofisk eb.

Trevlig läsning! Malin Ekunger m_ekunger@hotmail.com

Debraslaget 2014Vi var 32 st som stod spelklara vid 08.45-tiden. Spelformen var Irländsk Scramble och ca efter 4 timmar var alla inne igen och det var bara glada golfare. Vi hade även i år tur med vädret. När jag sitter nu på kvällen och skriver detta har det regnat i flera timmar.Gladas var dock lag Team Rut på Skäret som vann med 60,5 slag.Vi vill tacka följande sponsorer: Rya GK, Pharmaxim, samt alla ni som skänkte priser till prisbordet. Vi vill också naturligtvis tacka alla för inne-hållet i kuverterna. Det blev…….6190:- som oavkortat går till Svenska EB föreningen. TACK!!! Johan och Adam

Debrablad nr2 2014.indd 2 2014-10-22 12:43:27

3

Rekommenderade tandvårdsprodukterAlla tandkrämer och de flesta andra munvårdsprodukter

går att beställa frånwww.tandapoteket.se eller www.apotea.se

Observera att i detta dokument har det inte tagits med fluorprodukter! Diskutera fluor med tandvården efter individuellt behov och beroende av ålder. Vill dock understryka att det är viktigt med regelbundet fluorintag för att undvika karies!

TandborstarSka endast användas när det inte fungerar att borsta med x-mjuk tandborste.

• TePe special care (stor/liten storlek-super mjuk)• TePe gentle care (endast stor storlek-något hårdare än special care

tandborste, men mjukare än x-mjuk)

Tandkräm- rekommenderas från 6 års ålder• Zendium (valfri sort inom märket)• Sensodyne (valfri sort inom märket)• Salutem (skummar inte, utan smak)• Proxident (skummar inte, gul tub- utan smak /röd tub- mild

mintsmak)

Barntandkräm- till barn under 6 år• Zendium Junior• Salutem (skummar inte, utan smak)

Bakteriehämmande produkter - receptfria• Paroex munskölj - 0,12% klorhexidin• Paroex gel 0,12% klorhexidin• Flux röd klorhexidin och fluor 0,2%• Paroex tandkräm prevention 0,06% klorhexidin och fluor 1450

ppm

Debrablad nr2 2014.indd 3 2014-10-22 12:43:27

4

Smörjande munvård- receptfria• Proxident munspray - smörjande med solrosolja• Proxident muntork- smörjande med solrosolja• Proxident fuktgel- utan smak

Mekaniskt plåster för munhålan (gel, spray eller munskölj)- receptfria

• Aftex• Aftamed• Genigel

Smärtlindring• Andolex lösning. Receptbelagt.• Xylocain viskös. Receptbelagt.• Munhålepasta 5% lidocain-

salva. Receptbelagt.• Zyx sugtablett (mint, citron,

eukalyptus, apelsin och honung). Receptfritt.

Muntork• Proxident- torr skumgummi

tork.o Stor muntorko Mindre muntork

Sammanställt av Josephine Petersson, tandhygienist. Specialisttandvården pedodonti/barntandvård, Folktandvården Västra Götaland

Debrablad nr2 2014.indd 4 2014-10-22 12:43:28

5

Nya produkter!Under många år har vi sålt de söta små fjärilspinsen som passar bra på bland annat kavajslag, jackor eller väskor. Nu har vi utökat med två nya produkter, ett fjärilsarmband och en nyckelring. Pengar som kommer in från försäljning av fjärilspins kommer precis som tidigare i första hand gå till föreningens arbete, samma sak kommer gälla för nyckelringarna. Pengar vi får in från försäljning av armbanden kommer däremot att öronmärkas till forskning. Priser: Nyckelring 20 kr, Armband 50 kr, Fjärilspin 30 krFör att beställa maila till: ebfjarilar@gmail.com

ARM-BAND50 kr

NYCKEL-

RING20 kr

Debrablad nr2 2014.indd 5 2014-10-22 12:43:30

6

Ny produkt i Sverige: Snabbare läkning och färre sår

- Jag vet vad 20 och 20 blir. Det blir fyrtio, säger Filip som nyligen börjat i nollan.

Han är en pigg och vaken sexåring som förklarar att hans favoritbil är en Lamborghini. Svart ska den vara. Som pappas bil. Han spelar bandy med kompisarna på gatan – när sår inte hindrar honom. Mamma Camil-la Wadin och pappa Fredrik Johansson vill att han ska få vara aktiv, så långt som det är möjligt.

Filip har dystrofisk EB vilket visade sig strax efter födseln då han fick en blåsa på hakan. Först trodde man att det var stafylokocker och han fick antibiotika, berättar pappa Fredrik som ganska snart tyckte sig se ett mönster: att det var kontakt som skapade blåsorna. Efter ett antal läkarbesök på Södersjukhuset i Stockholm och Akademiska sjukhuset i Uppsala och tester som sändes till Tyskland, slogs det fast vilken form av EB som Filip har och att både hans mamma och pappa bär på olika EB anlag utan att själva vara drabbade.

Vi lägger nya bandage morgon och kväll, förklarar Fredrik och visar de många förpackningar av bandage som familjen har hemma. Det gäller att se till att friktionen mot huden blir så liten som möjligt. Skor är ett problem. När Filip ramlar och slår sig kan det innebära många månader av sårbehandling. Att åka rutschkana ger blåsor. Att luta armbågarna mot bordskanten kan också ge problem. Och så kliar det. Filip river ofta upp såren på natten. Det är en ständig kamp.

Filip – som har blåsor men oftast inte öppna sår - är en av de patienter som sedan i våras provar den nya produkten Keragel på delar av krop-pen, bland annat en fot.- Jag kan se att ärrvävnaden på de gamla blåsorna på den foten vi

behandlar med Keragel är mer rosa. Den obehandlade är mer röd, säger Camilla.

Debrablad nr2 2014.indd 6 2014-10-22 12:43:30

7

Hon förklarar att huden på den be-handlade foten har blivit mer elastisk och inte längre är lika narig.

Camilla och Fredrik säger att Keragel gör att läkningen går snabbare. Det är svårt att säga hur mycket snabbare, förklarar de, men mamma Camilla gissar på närmast en halvering av tiden. De berättar att det inte gjort ont när de strukit på Keragel. Bara en gång när en blåsa spruckit. - Det är lättare att använda Keragel när blåstaket finns kvar eftersom det ofta svider till en början när man använder Keragel på ett öppet sår, berättar Magnus Precht från MedPre som säljer Keragel i Sverige.

På frågan om de kan ge andra föräldrar EB-barn och patienter några råd om Keragel så säger Camilla att det till att börja med kan vara lite svårt att stryka på ett tunt lager:- Men vi använder en tops och man lär sig snabbt.

Både hon och pappa Fredrik menar att de haft och har stor hjälp av EB-föreningen vad gäller stöd för behandling av EB i vardagen.- Det är lättare att tala med någon som själva har erfarenhet av sjuk-

domen.

De berättar om det första EB-lägret som de åkte på när Filip var två år gammal. - Varje barns EB är unikt. Det har läkarna förklarat, säger Fredrik och

tillägger att därför är det svårt at förutsäga sjukdomens förlopp.

Debrablad nr2 2014.indd 7 2014-10-22 12:43:30

8

På lägret kom familjen i kontakt med barn vars EB tog sig mycket olika uttryck. Det fanns de som hade mer förband än var vi var vana med, medan andra var nästan helt utan bandage.

LinneaLinnea Wittboldt är 19 år, har EB och går i gymnasiet. Hon går ett fjärde år för att läsa in vissa ämnen. Hennes favoritämne just nu är fotografi. Men de lektioner som hon tyckt bäst om under årens lopp är scenisk gestaltning. Det hörs på rösten. Svaren kommer snabbt. Hon låter enga-gerad och entusiastisk.

När vi talar över telefon säger Linnea att sjukdomen ”påverkar hennes vardag rejält”.

- Jag blir lättare förkyld och så kliar det – hela tiden.Hon förklarar att på kvällen tar hon medicin som hjälper mot klådan men att den fungerar som sömnmedel så den kan hon inte använda när hon ska till skolan. Men det är svårt att fokusera på skolarbetet när det kliar hela tiden.

- En fjärdedel av koncentrationen går åt till att inte klia!

Linnea berättar att hon har stora problem med blåsor och sår på halsen. Men i dag efter cirka tre månaders behandling med Keragel, på utvalda delar av kroppen, kan hon se en förbättring. Det kliar mindre, sårens omfång har minskat och de ömmar inte lika mycket. De är inte heller så infekterade och läker snabbare.

- Men till att börja med, när jag började med Keragel, gjorde det mer ont och kliade mer. Så var det de två första veckorna. Efter ytterligare 14 dagar hade det blivit bättre och kliade mindre än vad det hade gjort före behandlingen påbörjades.

Kan hon ge några tips till andra som vill starta behandling med Keragel?- Man ska nog helst börja behandlingen på vinterhalvåret för då

kliar det mindre. Värmen på sommaren förvärrar klåda, gör att sår blommar upp och att såren blir ömmare.

Linnea tror att det kan vara svårt för små barn med behandlingen de första veckorna eftersom klådan kan bli värre och smärtan större.

- Men det måste bli värre innan det blir bättre, säger hon klokt och

Debrablad nr2 2014.indd 8 2014-10-22 12:43:30

9

tillägger:- Jag har behandlat det högra knät med Keragel och upplever att hud

och sår blivit bättre jämfört med det vänstra. Dessutom har såren läkt snabbare än annars.

Från får till sårClive Marsh som leder sårvårdsdivisionen på Keraplast Technologies och deras anläggning på Nya Zealand besökte nyligen Sverige. Företaget i dess nuvarande form bildades 2006 genom sammanslagningen av ett amerikanskt och ett nyazeeländskt företag. Det var på Nya Zeeland man kommit på hur fårull kan ”omvandlas” till Keragel.

- Det var en nyazeeländsk forskningsorganisation som försökte komma fram till vad produkter från får kan användas till, berättar Clive Marsh.

Med en doktorsexamen i bagaget är han i grunden vetenskapsman och vet det mesta om Keragel.Keragel består av en keratinrik gel, berättar han. Keratin är ett protein som finns rikligt i vårt hår.

- Men det är opraktiskt att använda mänskligt hår och därför använder vi istället ullen från en speciell typ av Nya Zeeländskt får (Romney sheep) vars ull innehåller ett keratin som liknar mänsk-ligt keratin. Det är i princip ingen skill-nad!

Keraplast har en speciell teknik för hur man utvinner keratinet ur fårul-len utan att skada dess struktur. Sedan tillsätts keratinet i en gel som påskyndar sårläkning. Vad som händer i såret är att keratinet stimulerar keratinocyter som i sin tur producerar kollagen, främst kollagen 4 och 7

Debrablad nr2 2014.indd 9 2014-10-22 12:43:30

10

som många EB patienter har brist på. När sår läker med hjälp av keragel så blir huden därmed mjukare, mer elastisk och ger färre ärr.Hur mycket fårull behövs för att producera Keragel?Clive Marsh räknar … ett får ger fem kilo ull, som … i slutändan ger så mycket Keragel som cirka tio personer använder under ett år – i genom-snitt.

Han berättar att det är vanligt att man inte ser någon effekt av att använ-da Keragel för än efter två veckor.- Och för vissa patienter tar det upp till tre månader.

Så vilka patienter är det som kan använda Keragel?- Främst EB-patienter men även patienter med brännskador, venö-

sa bensår och en del andra sår.

Under sitt besök i Sverige var Clive Marsh på Akademiska sjukhuset i Uppsala och dess brännskadeavdelning och föreläste om Keragel för brännskadekirurger och sköterskor. Intresset var stort eftersom vissa brännsår inte läker som förväntat. Dessa sår påminner mycket om EB sår. - De första patienterna har redan börjat behandling och så här långt ser det lovande ut, säger Magnus Precht, vd för MedPre som säljer Keragel i Sverige.

Keragel säjs i dag även i USA, Nya Zeeland, England, Danmark och håller på att introduceras i Tyskland och Italien.

Debrablad nr2 2014.indd 10 2014-10-22 12:43:31

11

Ordförande har ordetJag sitter här vid köksbordet i Partille och tittar ut, regnet öser ner. Nu känns det att hösten kommit på allvar! Slutet på oktober närmar sig med stormsteg vilket innebär EB Awareness week den 25-31 oktober, när du läser detta har veckan redan passerat. Styrelsen har fått in några personliga historier som vi delar med oss av under veckan samt att vi berättar lite om delar av vårt arbete.

Vi lanserar också kampanjen #stopeb i Sverige via sociala medier,

ett initiativ som startades av en förälder i USA. Sök gärna på #stopeb på t.ex. instagram eller twitter så hittar du en stor mängd foton som både sprider kunskap om EB men också uppmuntrar till engagemang samt att skänka pengar till forskningen. Delta gärna i kampanjen, det är enkelt: skriv antingen Stop EB eller enbart EB i din handflata, håll upp handen som ett stopptecken och be någon fota dig. I kommentaren till din bild skriver du sedan #stopeb och #ebforeningen samt så mycket

MedPre AB Hornsgatan 57, 11849 Stockholm, info@medpre.se

www.medpre.se

keragelT®

Vill du testa denna produkt? Hör i så fall av dig till Magnus Precht eller Tina Sand; magnus.precht@medpre.se eller ring 0708-205041tina.sand@medpre.se eller 0708-205181

Debrablad nr2 2014.indd 11 2014-10-22 12:43:31

12

information som du själv önskar, t.ex. kan du länka till hemsidan www.ebforeningen.se och sedan delar du din bild. Klart!

Vi har under en period haft tekniska problem med vår hemsida vilket innebär att vi har svårt att lägga in uppdateringar. Under tiden vi tittar på hur vi ska bygga upp en ny hemsida kommer vi börja publicera nyheter och information i en blogg. Du hittar bloggen på http://ebforeningenblogspot.se Välkommen dit!

Nästa årsmöte kommer hållas i Uppsala lördag den 21 mars, jag

hoppas vi träffas där! Inbjudan skickas ut längre fram men notera gärna datumet redan nu. Jag vill återigen passa på att informera om att vi behöver nya personer till styrelsen. Det är enkelt att vara suppleant eller ledamot i vår styrelse, inga förkunskaper krävs, endast en koppling av något slag till EB och ett intresse för att hjälpa. Alla i styrelsen hjälps åt

med det arbete som behöver göras och var och en lägger så mycket tid som de känner att de hinner och orkar.

Jag önskar dig en härlig vinter!Vänliga hälsningar Jenny Tilldal

Debrablad nr2 2014.indd 12 2014-10-22 12:43:31

13

Internationella kongressen i ParisDEBRA Frankrike var värd för 2014 års internationella kongress som hölls i Paris den 19-21 sep-tember. Kongressen hölls på det prestigefyllda konferenscentret CAP 15 som ligger nära Eiffeltor-net och floden Seine.

Kongressen leddes av professor Fulvio Mavilio, (vetenskaplig direktör för Généthon), John Dart, (DEBRA International), Rainer Riedl, (ordförande DEBRA Inter-national) och Guy Verdot (presi-dent DEBRA Frankrike). 280 delegater från över 35 nationer deltog. Något av allt som diskuterades under kongressen

var kliniska riktlinjer, EB utan grän-ser (EBWB) ett mentorprogram för små eller nya debra organisationer, EB-Clinet, informationsutbyte, fund-raising, varumärkesbyggande samt vård och omsorg.

Hela kongressen filmades och filmerna kommer inom kort att finnas tillgängliga online på DEBRA International webbplats (engelsk version). På hemsidan kan man också ta del av föreläsarnas presen-tationer.

På fredagen genomfördes ett be-sök på Imagine Forskningsinstitut.Institutet möjliggör snabb diagnos av svåra genetiska sjukdomar med hjälp av utrustning som kan analyse-ra genen och vävnadsprover. Dessa funktioner är också särskilt bra för forskargrupper som arbetar med EB.

Debrablad nr2 2014.indd 13 2014-10-22 12:43:33

14

Bra länkar upplockade från föreläsningar och informationsmaterial vi fått:www.debra-international.orgwww.genodermatoses-network.orgwww.eb-clinet.orgwww.institutimagine.orgwww.debra-uconnect.com (nätverka med andra som lever med EB)http://marius.sucan.ro/blog/2014/e-book-disability/ (ladda ner e-bok gratis)

ForskningslägetVi fick mycket detaljerad information från flera professorer i en serie föreläsningar. Efter att ha försökt ta in all information (som var mycket detaljerad) fick vi intrycket av att det forskas mycket och benmärgstransplantationer är inte det enda som går framåt.T.ex. hudtransplantation: hud där man korrigerat genfelet odlas i laboratorium och transplanteras sedan på patienten med EB. Denna hud är EB-fri och patienten får ett helt område utan framtida blåsbildning.Diacerin kräm: man har sett goda resultat vid behandling med Diacerin-kräm på patienter med EBS Dowling maera. 15 patienter ingick i studien, de hade mutation i K5 eller K14 genen. Patienterna själva smorde 1 gång per dag. Man såg en minskning av blåsbildning

med ungefär 40%. Man diskuterade även möjligheten att ta den oralt för läkning invärtes. Det är möjligt men tyvärr är biverkningarna stora, diarré och kräkningar, och väger inte upp läkeffekten.Naturlig genterapi: fall beskrevs där den ena genen i genparet ”lagade” genfelet på den andra genen. Området på kroppen där detta skett börjar då självmant producera det ämne som saknas och områden med ”frisk” hud uppkommer. Dessa områden växer inte då t.ex ett barn växer utan ytan är helt oförändrad år efter år. Det framkom dock inte exakt hur eller varför detta sker, bara att man iakttagit att det skett. Detta är intressant för forskningen kring genterapi.

TandhälsaVarför ska den som har EB lägga stor vikt vid sin tandhälsa? Jo det handlar om att kunna använda sin mun så obehindrat som möjligt (tal, tugga mat osv) men det påverkar också det estetiska. Med en god munhälsa kan du också minimera smärta och infektioner. Det är viktigt att skaffa sig bra matvanor. Att äta för ofta samt att äta mycket kolhydrater påverkar munhälsan negativt, även muntorrhet är något som bör undvikas. Använd fluor och gå regelbundet till tandhygienist och tandläkare.

Debrablad nr2 2014.indd 14 2014-10-22 12:43:33

15

Psykosocialt forumVi träffades i omgångar i mindre grupper och väldigt många områden och ämnen berördes. Här följer lite noteringar från information vi fick samt diverse diskussioner som uppkom spontant. Eftersom EB är en så omfattande sjukdom så finns det många olika delar som kan trigga psykisk ohälsa och depressioner.

Att kartlägga vilka behov patienten och familjen har beskrevs som ett projekt som är mycket viktigt. Man har sett att stöd från familj och omgivning påverkar synen på den egna situationen väldigt mycket. En intressant iakttagelse som gjorts i undersökningar är att personer med svårare former av EB upplever att de har en hög livskvalitet medan personer med lindrigare former många gånger upplever att de har en sämre livskvalitet. Man tror att detta beror på att personer med lindrigare former i större utsträckning jämför sig med friska personer och därför inte anser sig ”leva upp” till den förväntade livskvalitén. Den som lever med en svårare form accepterar lättare att man inte kan jämföra sig med friska personer och accepterar därför lättare sin situation.

Det är viktigt att kramas och busa när man träffar sitt barn med EB,

t.ex. när man kommer hem från jobbet. Le och se glad ut när du möter barnet, undvik att se negativ och ledsen ut. Den som stängs ute och diskrimineras ser sig själv som mer handikappad, det är därför viktigt att i alla miljöer som barnet vistas arbetar för att det känner sig delaktigt och inkluderat. Samma sak gäller självklart för vuxna.

Att göra sig själv extra ful och att t.ex. bli kriminell kan kännas bättre än att försöka passa in och visa sin sårbarhet.

Ett handikappat barn kanske inte pushas in i vuxenlivet på samma sätt som ett friskt barn. Kombinationen av försenad eller utebliven pubertet, oförmåga att ta hand om sig själv och en rädsla för att ha nära relationer påverkar negativt.

Man ser kopplingar mellan depression och brist på kontroll. Smärta är något som kan vara svårt

Debrablad nr2 2014.indd 15 2014-10-22 12:43:33

16

Nästan alla deltagare på kongressen samlade på samma foto!

att kontrollera när det kommer till EB. Det är hur du uppfattar smärtan som påverkar risken för depression, inte hur stark den faktiskt är. Smärtlindring för små barn kan vara avgörande för att undvika att trigga ångestattacker i samband med t.ex. omläggningar. Ofta kan man läsa av barnet och upptäcka när en ångestattack är på väg. Det är då viktigt att försöka bryta attacken innan den blir för stark. Ett sätt kan vara att ge barnet mer kontroll över situationen. Man kan t.ex. låta barnet påverka när man ska ta bort förbanden eller när barnet ska sätta

sig i badet. Ge ett tidsintervall som barnet kan förstå, t.ex kan man fråga om barnet vill sätta sig i badet direkt eller om vi ska läsa en bok först. Små barn har svårt att sätta ord på olika känslor, man kan då jobba med bilder och symboler, t.ex en serie bilder på ansiktsuttryck som visar ledsen, neutral och glad gubbe. När barnet blir större kan man be dem rita och beskriva hur smärta/klåda känns, det ger dem också en ökad känsla av kontroll. Det är ok att vara rädd för smärtan, prata om det och säg det rakt ut! /Jenny

Debrablad nr2 2014.indd 16 2014-10-22 12:43:33

17

Ny svensk ledamot i styrelsen för Debra International!På konferensen i Paris blev jag, Mia Werkentoft invald i styrelsen för DEBRA international (DI). Alla styrelsemedlemmar har var sitt upptagningsområde samt uppgifter som de arbetar med. Vad min uppgift ska vara har jag än så länge ingen aning om då vi ännu inte haft vår första telefonkonferens.

Mitt upptagningsområde gissar jag naturligtvis på att det kommer att bli Norden med diverse länder runtomkring. I den internationella styrelsen är det nu jag och en till man som själva lever med EB. Det är viktigt att det finns minst en diagnosbärare själv i styrelsen. I vår svenska styrelse är vi idag 3 diagnosbärare, givetvis hoppas vi på fler i framtiden;).

Jag är jätteglad över att få chansen att kunna påverka på global nivå och hoppas att mina erfarenheter ska komma till nytta i min nya roll som styrelseledamot i Debra International.Må väl! /Mia

Besök på Imagine Forskningsinstitut.

Debrablad nr2 2014.indd 17 2014-10-22 12:43:33

18

Hinder och möjligheter i forskningen av ett botemedelFlera olika forskningsprojekt pågår just nu parallellt med varandra. Svårigheter som man stöter på är att eb drabbar så olika, trots att man har samma typ av eb så är det inte säkert att man har samma problem och symptom. Det är även svårt att hitta personer som vill ställa upp som försökspersoner för nya oprö-vade behandlingar. På plussidan ser man dock flera faktorer; forskarna anses tillhöra de absolut skickligas-te och de är alla genuint engagerade och lägger ner både själ och hjärta i sitt arbete. Man har även utarbetat ett väl fungerande samarbete och man är duktiga på att skapa upp-märksamhet för sina forskningspro-jekt vilket kan generera pengar för fortsatt forskning.

Näringsforum Järnbrist och EB. Rekommenderat intag av järn är olika i olika delar av världen. I Sverige är rekommendationen 15 milligram för fertila kvinnor och 9 milligram för män. Järn ingår i blodets röda färgämne, hemaglobin och dess uppgift är att transportera luftens syre från lungorna till kroppens olika vävnader. Symp-tomen av järnbrist kommer ofta långsamt och kan vara svåra att

upptäcka men vad man ska vara uppmärksam på är trötthet, dålig sårläkning, klåda, huvudvärk och andfåddhet. Järn finns bland annat i ägg, fisk, inälvsmat, fullkornspro-dukter, banan och spenat. Innan var man ofta tvungen att genomgå blodtransfusion för att tillsätta järn, det innebar 3 stycken smärtsamma injektioner och eftersom det ofta är svårt att sticka någon med EB var det ingen lämplig metod. Idag använder man en ny typ av injektion för de som är 14 år och äldre, Ferinject. Den innebär bara en injektion en gång i halvåret och tar bara 15 minuter. Vitamin D och EB. Brist på vitamin D är mycket vanligt vid alla typer av EB. Detta beror på att man inte vistas ute i solen tillräckligt mycket samt att man upptäckt att personer med EB inte absorberar vitamin D lika bra som andra. Vitamin D får man genom att exponera huden för solens strålar, här i Norden endast under sommarmånaderna. Man kan även få vitamin D genom viss kost såsom fet fisk, lever, ägg, flingor, margarin och ost. Det finns även berikat i mjölk och lättyoghurt. Nästan halva befolkningen lider av D vitamin brist och det är viktigt att man mäter nivån av D-vitamin. Det

Debrablad nr2 2014.indd 18 2014-10-22 12:43:34

19

kan dock vara lite lurigt eftersom halterna kan variera beroende på säsong, kanske mäter man på sommaren när man vistats ute och får ett missvisande resultat, bäst är att mäta under vinterhalvåret. Vid brist på vitamin D blir man mus-kelsvag plus att man får hämmad växt. Rekommendationen är att man vistas ute 10 minuter mitt på dagen utan solkräm och det räcker med att man exponerar ansikte, händer och armar för solens strå-lar! Det finns även ett D vitamin spray som man kan ta till om man har stor brist på vitaminet. Jag var även med på ett ”Nurses

forum” där man gick igenom alla EB former enligt den nya klassifikatio-nen som gäller från och med förra året. Nästan alla former har fått nya namn och vill man se hela listan på de nya namnen finns de på Debra Internationals hemsida, man hittar dom under rubriken ”Classification of EB”. En ny typ av förband visades ock-så upp som heter ”Spycra protect”, det är ett silikonförband som liknar Mepilex Lite men som har fördelen av att vara elastiskt. Produkten verkar ännu så länge bara finnas i några länder. /Malin

Svenska representanter på Debra International kongressen: Malin, Mia och Jenny

Debrablad nr2 2014.indd 19 2014-10-22 12:43:34

Debrabladet ges ut av svenska Debra-föreningen.

www.ebforeningen.se

Bidrag mottages tacksamt påpg 417 60 55 - 4

Det är nu möjligt att skänka pengar till EB föreningen via sms-gåva!

För att skänka 50 kr, skriv följande text: debra 50 ,

för att skänka 100 kr skriver du debra 100 och för att skänka 300 kr skriver du debra 300.

Skicka ditt sms till 72672.TACK!

Debrablad nr2 2014.indd 20 2014-10-22 12:43:34