Diabetes Voice

V o l u m e n 5 8 – D i c i e m b r e 2 0 1 3

DAWN 2: Evaluando el apoyo psicosocial

para las personas con diabetes y sus familias

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DiabetesVoiceDiciembre 2013 • Volumen 58 • Número especial 2 3

Federación Internacional de DiabetesPromoción de la prevención, la atención y la cura de la diabetes en todo el mundo

Diabetes Voice es una publicación trimestral y está disponible en línea en www.diabetesvoice.org Es una traducción del original inglés. También se publica en francés.

La producción de este número especial ha sido posible gracias al

apoyo de Novo Nordisk.

Redactor Jefe: Rhys Williams Redactora General: Isabella Platon, [email protected] Redactor: Elizabeth Snouffer Asistente editorial: Agnese AbolinaEquipo asesor: Pablo Aschner (Colombia), Ruth Colagiuri (Australia), Maha Taysir Barakat (Emiratos Árabes Unidos), Viswanathan Mohan (India), João Valente Nabais (Portugal), Kaushik Ramaiya (Tanzania), Carolyn Robertson (EEUU).Maquetación e impresión: Ex Nihilo, Bélgica, www.exnihilo.be

La correspondencia, así como cualquier solicitud de espacios publicita-rios, debe enviarse a: Federación Internacional de Diabetes, Diabetes Voice Chaussée de La Hulpe 166, 1170 Brussels – Bélgica Tel: +32-2-5431626 – Fax: +32-2-5385114

© Federación Internacional de Diabetes, 2013 – Todos los derechos reservados. Esta publicación no se podrá reproducir ni transmitir en modo o medio alguno sin el permiso expreso de la Federación Interna-cional de Diabetes (FID). Para solicitar un permiso de reproducción o traducción de las publicaciones de la FID, debe dirigirse a: IDF Communications Unit, Chaussée de La Hulpe 166, B-1170 Brussels, o por fax al +32-2-5385114, o por correo electrónico a [email protected].

La información contenida en esta revista tiene como único propósito el de informar. La FID no representa ni garantiza la exactitud ni la fiabilidad de ninguno de los contenidos de la revista. Cualquier opinión que aquí se exprese será la de su autor y no necesariamente representa el punto de vista de la FID. La FID no es responsable de pérdida o lesión alguna en relación con el uso de esta revista. A través de esta revista, podría entrar en contacto con sitios web de terceras partes que no están bajo el control de la FID. La inclusión de dichos vínculos no implica la recomendación ni el refrendo por parte de la FID de ningún material, información, producto o servicio que se anuncie en los sitios web de terceras partes y la FID niega tener responsabilidad alguna en lo tocante al acceso a dichos sitios web ni al uso de ningún producto que aquí se publicite. Aunque parte de la información contenida en Diabetes Voice se refiere a temas médicos, no constituye una consulta médica y no debería interpretarse como tal.

ISSN: 1437-4064

En la portada: Lisa Hepner con su marido Guy Mossman y el perro de la familia, Dylan. Lisa, que vive con diabetes tipo 1, está produciendo de un documental sobre la búsqueda de una cura para la diabetes tipo 1 llamado “The Human Trial” (www.thehumantrial.com). Foto: © Jose Element

Índice

p u N t o s D e V i s t a 4

r e s u m e N D e N o t i c i a s 6

p r e g u N t e , e s c u c h e y r e s p o N D auna década de progresos en la implementación de la “llamada a la acción” del proyecto DaWN 9Martha Mitchell Funnell en nombre del Grupo de Estudio DAWN2

DaWN2: un estudio multinacional, con participación de múltiples partes, poderosa plataforma de actuación para promover una atención diabética centrada en el individuo 13Mark Peyrot en nombre del Grupo de Estudio DAWN2

los resultados del estudio DaWN2 ponen de manifiesto que es necesario aumentar el apoyo psicosocial y la educación para el autocuidado 17 Norbert Hermanns y Frans Pouwer en nombre del Grupo de Estudio DAWN2

p r e s ta c i ó N D e a s i s t e N c i a s a N i ta r i aresultados del estudio DaWN2 relativos a las familias: la carga oculta de la diabetes 21 Katharina Kovacs Burns en nombre del Grupo de Estudio DAWN2

el estudio DaWN2 destaca la importancia de la participación activa, el compromiso y la educación de las personas con diabetes 25Ingrid Willaing en nombre del Grupo de Estudio DAWN2

resultados del estudio DaWN2: prestar una atención diabética de calidad, en equipo y personalizada 29Sanjay Kalra y Richard Holt en nombre del Grupo de Estudio DAWN2

p e r s p e c t i V a D e l o s p a í s e sDaWN2: del pensamiento a la acción 34Massimo Massi Benedetti, Ingrid Willaing, John Nolan, Katharina Kovacs Burns y Jo Groves

resultados del estudio DaWN2: algunos informes por países 38

D i a b e t e s y s o c i e D a DDiscriminación y diabetes 50Massimo Massi Benedetti

Voces de la diabetes: una afección, tres perspectivas 54

ylD: cambiar la actitud de la gente y luchar por nuestros derechos 59Elizabeth Snouffer y los Jóvenes Líderes de la Diabetes de la FID

V o i c e b o X 62

DiabetesVoice4 Diciembre 2013 • Volumen 58 • Número especial 2

Puntos de vista

Las personas que consiguen vivir con diabetes tipo 1 o tipo 2 podrían considerar que su “familia de la diabetes” es un conjunto diverso de individuos bien informados sobre su afección que se preocupan por ellas. La lista es tan larga como variada: el cónyuge o compañero, hijos o hermanos, médicos y enfermeros locales, trabajadores sociales y farmacéuticos, profesores y compañeros de clase, amigos y vecinos, colegas y clientes, así como el resto de individuos que marcan la diferencia en la vida de las personas con diabetes.

DAWN2TM, una iniciativa mundial para evaluar el avance y promover la atención diabética centrada en la persona, valida razonablemente los desastrosos efectos de una afección con una alta carga dentro de las comunidades en las que la concienciación y el apoyo son bajos, la discriminación es alta y la atención está por debajo del nivel óptimo. ¿El resultado? Las personas con diabetes de estas comunidades viven en un mundo dominado por el miedo silencioso y la negación hasta que se ven golpeadas por la ceguera o alguna otra de las grandes complicaciones. El punto de inflexión del aumento radical del número de personas que viven con diabetes en el siglo XXI ya ha llegado y los índices de mortandad asociada a la diabetes seguirán creciendo, a menos que se ofrezca un acceso asequible y equitativo a la atención, el tratamiento y la educación para el autocuidado, independientemente de la raza, el origen étnico, el género y la edad, que incluya el acceso a la atención y el apoyo psicosocial. Uno de los obstáculos más importantes que impiden avanzar es la discriminación. El efecto de la discriminación que sienten las personas que viven con diabetes y que es reconocido por cuidadores y familias es real. La discriminación influye sobre la calidad de vida y los resultados clínicos. Ha llegado el momento de derribar las barreras de la ignorancia.

Teniendo en cuenta que, tanto la diabetes tipo 1 como la tipo 2, se controlan principalmente en casa y en el lugar de trabajo, fuera de una instalación sanitaria, no nos sorprende que los familiares de las personas que viven con diabetes se vean afectados por la carga y la angustia compartidas. De manera notable, el proyecto DAWN2 ha ampliado el alcance del estudio original para incluir a los miembros de la familia, además de a las personas con diabetes y a los profesionales sanitarios, y sus hallazgos exigen que les prestemos atención. Casi la mitad del total de personas que viven con diabetes en el mundo tiene un alto nivel de angustia emocional originada por su afección y más de un tercio de los familiares de las personas con diabetes manifiesta estar compartiendo una carga importante y tener sentimientos de impotencia. Es urgentemente necesario lograr mejoras en el campo de la atención al paciente, la educación, el apoyo psicosocial y de la comunidad, pero ampliar las dimensiones de los recursos utilizados para cubrir a los miembros de la familia es un factor obvio.

En un esfuerzo por ayudar a las personas a adoptar los principios de las estrategias eficaces de autocontrol y capacitarlas mediante información y confianza en sí mismas, la Carta internacional de derechos y responsabilidades de las personas con diabetes de la FID defiende a las personas que viven con diabetes a la vez que reconoce la aceptación como condición. La estigmatización

y la discriminación que van tan severamente asociadas a la diabetes se pueden erradicar cuando el poder de la información, la concienciación

y la aceptación se unen para ser una sola cosa. El desafío mundial de la diabetes exige un compromiso para lograr soluciones a largo plazo e intervenciones inmediatas en distintos entornos y culturas, pero

un conjunto de capas incongruentes y una multitud de factores hacen que resulte difícil cambiar las cosas a nivel humano. No podemos permitir que esto se convierta en un factor disuasorio. Es nuestra tarea traducir las investigaciones y los estudios en pasos

factibles que supongan un desafío para la epidemia de diabetes, especialmente en países de ingresos medios y bajos y en donde la urbanización esté cambiando el tejido de la vida diaria de millones de personas.

Sin embargo, sería simplificar en exceso el decir que la diabetes se podría controlar y prevenir en gran medida si las personas que viven con la afección, sus familiares y los profesionales médicos sencillamente se responsabilizaran. La carga de la diabetes supone un desafío dentro de una amplia gama de aspectos relacionados con la salud pública, la economía y la ciencia médica, tanto a nivel social como geográfico, y seguirá teniendo su impacto sobre las generaciones futuras a menos que frenemos esta epidemia. Debemos lograr compromisos por parte de los gobiernos, de otro modo las consecuencias de la diabetes seguirán causando muerte, discapacidad y sufrimiento. Es nuestra tarea impulsar el avance de las actuaciones en torno a la prevención, el tratamiento, los derechos y el liderazgo político en diabetes, de acuerdo con la Declaración política de la ONU sobre enfermedades no transmisibles firmada en 2011 y los objetivos mundiales adoptados en 2013. La Tarjeta de Puntuación Mundial para la Diabetes (Global Diabetes Scorecard) de la FID nos ayudará a efectuar un seguimiento de los esfuerzos y los resultados, pero debemos continuar impulsando la obligación y el deber frente a las actuaciones voluntarias de los gobiernos. Si desde la FID queremos ayudar a detener el aumento actual de la diabetes, estamos obligados a ejercer presión en relación al contenido de las agendas mundiales y locales en este momento. El despliegue publicitario se debe traducir en un compromiso y unos resultados reales en su consecución. Es nuestra misión exclusivamente.

Por tan sólo segunda vez en los 60 años de historia de nuestra organización, la FID reúne a los líderes actuales de la diabetes en la Región del Pacífico Occidental, en donde vive hoy día un tercio de la población con diabetes, más de 132 millones de personas. No es de extrañar que Melbourne haya experimentado el mayor número de abstractos enviados para un Congreso Mundial de Diabetes, en parte debido a la ardua labor de Paul Zimmet, presidente del Comité científico del programa, junto a otros líderes de talento. También debo mencionar al expresidente de la FID, Martin Silink, quien, con un efecto a largo plazo, dirigió la campaña a favor de la Resolución de la ONU sobre la Diabetes en 2006. Es un honor rendir tributo a todos nuestros colegas de Australia, especialmente a aquellos que han trabajado con habilidad y diligencia a fin de lograr un Congreso Mundial de Diabetes 2013 tan impresionante e influyente. Espero que se unan a mí en este agradecimiento por su enorme hospitalidad.

DerrumbanDo obstáculos El éxito en el control diabético es un reflejo de la comunidad.

michael hirstpresidente de la Federación

internacional de Diabetes.


público (y se citan en varios artículos de este número) y deben tenerse en cuenta cuando se evalúen los resultados. En estos informes se menciona específicamente que no sabemos nada acerca de las características de ningún participante potencial que pueda haberse negado a participar.

A pesar de las advertencias recién mencionadas, los resultados del estudio DAWN2 hacen un mayor hincapié sobre cuán lejos estamos de eliminar o tan siquiera reducir notablemente los efectos psicosociales negativos de la diabetes sobre los individuos y sus familiares. Nos promete, en publicaciones futuras, comparar los puntos de vista de los pacientes, los familiares y los profesionales sanitarios sobre los servicios sanitarios dentro de cada país. La discordancia entre estos puntos de vista probablemente resulte especialmente útil a la hora de iluminar los modos en los cuales se pueden mejorar estos servicios. Tal y como hemos mencionado anteriormente, además de ofrecer respuestas a preguntas cerradas, el estudio DAWN2 ofrece la posibilidad de escribir respuestas extensas de texto libre. El análisis cualitativo y riguroso de algunos temas comunes (para los cuales no se necesitan muestras representativas) resultará especialmente útil.

Finalmente, si se va a llevar a cabo un estudio “DAWN3”, ¿cómo podrían evaluarse los progresos (o la ausencia de los mismos)? Utilizar el mismo conjunto variopinto de métodos de muestreo del estudio DAWN2 no funcionaría (las muestras para DAWN3 en India, por ejemplo, podrían por casualidad tener unas características totalmente diferentes de las del estudio DAWN2 en el mismo país). Volver a entrar en contacto con los mismos individuos, además de reclutar a nuevos participantes, sería una solución teórica. Aún mejor, sería insertar la futura recopilación de datos dentro de encuestas rutinarias sobre salud, utilizando un conjunto igual o similar de instrumentos, y utilizando unas muestras verdaderamente representativas de las poblaciones de los mismos 17 países (y de otros, si fuese posible). Sería una pena que hubiese que limitar las observaciones recogidas con tanto esfuerzo en el estudio DAWN 2 a un único momento en el tiempo.

Los lectores podrían encontrar algunas repeticiones en los artículos de este número. Hemos intentado minimizarlas. Personalmente, encuentro este aspecto reconfortante y lo veo como un factor de consistencia y refuerzo más que como una repetición.

Puntos de vista

las múltiples Dimensiones

De DaWn 2

Estoy inmensamente contento porque el cuarto número de Diabetes Voice del presente año esté dedicado al estudio DAWN2TM. Este segundo estudio DAWN se ha basado y ha ampliado la labor del primer estudio DAWN (2001), arrojando más luz sobre las actitudes, los deseos y las necesidades, no sólo de las personas con diabetes y los profesionales sanitarios, sino también de los miembros de las familias en las cuales está presente la diabetes.

En su editorial del número de octubre de 2008 de Diabetes Voice, dedicado al estudio DAWN en jóvenes, el profesor Martin Silink, por aquel entonces presidente de la FID, escribió que “la diabetes impone una pesada carga para toda la familia”. DAWN2 ha aportado importantes datos para nuestros conocimientos sobre las distintas facetas de este estrés y ansiedad familiares. Se ha aportado información procedente de los más de 2.000 familiares que han respondido, reclutados en los 17 países que han participado en el estudio DAWN2, acerca de la carga que sienten que la diabetes impone sobre sus vidas, la angustia que causa esta afección, la preocupación relacionada concretamente con el riesgo de que su pariente sufra una hipoglucemia, su frustración por no saber “cómo ayudar mejor” y la proporción que participa en cualquier programa educativo o actividad sobre la diabetes (algo más del 20% por término medio, siendo la máxima entre los residentes en Canadá y Dinamarca (≈40%) y la mínima entre los habitantes de la Federación Rusa (≈10%)). Esto se ve complementado gracias a la importante información proporcionada, procedente de estos mismos 17 países, alrededor de 8.500 adultos con diabetes (tanto de tipo 1 como de tipo 2) y algo más de 4.700 profesionales sanitarios responsables de atender a personas con la afección. Entre los puntos fuertes del estudio DAWN2 se encuentra la descripción de las múltiples facetas de la diabetes desde estos distintos puntos de vista, el hecho de que estas descripciones se hayan desarrollado en base a unos instrumentos de investigación bien validados (algunos ya existentes y otros creados específicamente para este estudio) y la disponibilidad de datos cualitativos aportados mediante texto libre que nos ofrecen los puntos de vista y las experiencias de los individuos.

La elección de métodos en el estudio DAWN2 es toda una lección de pragmatismo (para conocer más detalles, consulte el primero de los artículos sobre investigación y práctica clínica en la diabetes, enumerados algunas páginas más adelante en este mismo número). Las personas con diabetes y los miembros de sus familias fueron reclutados mediante una mezcla de métodos (a través de la red, telefónicamente y en persona), mientras que los profesionales sanitarios, de manera similar, fueron identificados a partir de diversas fuentes (paneles en línea y bases de datos, así como “otras fuentes”, como listados telefónicos y directorios de profesionales médicos). El método por el cual se obtuvieron las respuestas se describió como “híbrido”, distinto en los países que se considera tienen una “alta penetración de internet” de aquellos en los que se consideró que no existía una penetración tan alta. Aparentemente, se ha utilizado cualquier cosa que pudiese funcionar.

Los puristas metodológicos podrían sentirse incómodos con esta heterogeneidad de métodos. Una importante cuestión a plantear es: ¿han sido estas muestras en algún modo representativas de la totalidad de personas con diabetes, sus familiares y los profesionales sanitarios de sus países? En realidad, no hay modo de saberlo. ¿Ha afectado de manera distinta la diversidad de métodos para obtener respuestas sobre dichas respuestas? Una vez más, no podemos saberlo. Los desafíos y limitaciones de llevar a cabo un estudio de este tipo están, razonable y plenamente, reconocidos en los tres trabajos de revisión por iguales que ya se han pasado a dominio

rhys Williams catedrático emérito de epidemiología clínica de la

universidad de swansea (ru) y redactor jefe de Diabetes Voice.

DiabetesVoice6

ResuMen de noticias

Se ha pedido a gente de todo el mundo que, para el Día Mundial de la Diabetes 2013, muestre su apoyo a los 382 millones de personas que viven hoy día con diabetes mediante el desafío “Dar un paso por la diabetes”, a través de una serie de actividades individuales y en equipo. Se ha desarrollado una plataforma especial en línea para reunir todos los pasos que se envíen, que van desde 30 minutos de actividad física hasta eventos para la concienciación colectiva, en los que participan cientos de personas. El objetivo de Dar un paso por la diabetes ha sido mostrar la unidad de la comunidad de la diabetes cuando se trata de atajar los problemas que impone la epidemia de diabetes en todo el mundo. La campaña, que ha culminado durante el Congreso Mundial de Diabetes, celebrado del 2 al 6 de diciembre de 2013, ha excedido todas las expectativas, con miles de actividades enviadas desde todo el mundo. Puede ver como el mundo ha dado un paso por la diabetes en: http://step.worlddiabetesday.org

La campaña del Día Mundial de la Diabetes 2013 arrancó en marzo, con la movilización de la comunidad de la diabetes mundial en torno al eslogan de la campaña: Diabetes: protejamos nuestro futuro; y algunos mensajes clave que destacaban datos importantes sobre esta

afección. Entre los nuevos materiales de concienciación publicados se incluyen una serie de infografías en las que se explica la diabetes, sus síntomas, factores de riesgo y sus complicaciones, así como una sección de recursos en línea en el sitio web de la Federación Internacional de Diabetes, que ofrece información relacionada con esta afección dirigida a distintos grupos diana.

La comunidad de la diabetes mundial sigue congregándose en torno al círculo azul, el símbolo de la concienciación sobre la diabetes, con cientos de personalidades entre las que se han contado atletas, actores y responsables de toma de decisiones, que han lucido el pin del círculo azul como muestra de su apoyo.

Puede seguir la campaña en: www.worlddiabetesday.org

Día Mundial de la Diabetes 2013: cambiar las cosas, paso a paso

DIABETES INFOGRAPHICS #2

LA DIABETESSIGNOS Y SÍNTOMSLA DIABETES SIGNOS Y SÍNTOMAS

sedexcesiva

faltade energía

pérdidade peso

necesidad de orinarcon frecuencia

ZZZ

Si tiene estos síntomas,busque atención médica ya.

Estos síntomas pueden ser leves o no presentarse en personas con diabetes tipo 2

Diciembre 2013 • Volumen 58 • Número especial 2

14 noviembre


ResuMen de noticias

La 6ª edición del Atlas de Diabetes de la FID, que se presentó en el Día Mundial de la Diabetes, nos ofrece cálculos actualizados de la carga mundial de diabetes para 2013 y 2035. Merece destacar que esta edición actualizada registra la impactante cifra de 382 millones de personas que viven hoy en el mundo con dia-betes tipo 1 o tipo 2, lo que equivale a 1 de cada 12 adultos con diabetes en todo el mundo. Casi la mitad de estos individuos tiene diabetes, pero no lo sabe. Entre las preocupaciones mundiales que han exacerbado la epidemia de diabetes se encuentran el rápido desarrollo, la urbanización y los cambios consiguientes de estilo de vida. A menos que se cumplan los objetivos mundiales de la ONU, todos estos factores generarán un aumento de casos, hasta alcanzar los 592 millones de personas con diabetes para 2035. En la actualidad, ningún país ha conseguido resolver el problema de la diabetes y las cifras mundiales de prevalen-cia y mortalidad siguen en alza. Los nuevos cálculos sugieren que, cada seis segundos, muere una persona por diabetes y que casi la mitad de dichas muertes corresponde a

personas menores de 60 años. Además, el aumento de prevalencia de hiperglucemia durante el embarazo muestra el amplio alcance de las implicaciones del ciclo de la diabetes y todas las categorías (diabetes tipo 1, tipo 2 y gestacional) están en aumento. La cantidad de nuevos estudios que se suman a la base de datos para generar los cálculos relativos a 2013 y 2035 demuestra que la amenaza mun-dial de la diabetes es más grande que nunca. Debemos realizar un esfuerzo concertado y coordinado para detener la epidemia de dia-betes e impulsar mayores avances en la base científica de la epidemiología de la diabetes. Puede descargar el Atlas de Diabetes de la FID en: www.idf.org/diabetesatlas

Atlas de Diabetes de la FID, 6a edición

los nuevos cálculos sugieren que cada seis segundos muere una persona por diabetes y que casi la mitad de dichas muertes corresponden a personas de menos de 60 años.

DIAbEtEs EN ANcIANos La FID reconoce la alta prevalencia de diabetes entre personas de avanzada edad. En muchos países, el envejecimiento de la población contribuirá a que aumente la prevalencia de diabetes en todo el mundo.

La Guía oficial de la FID para el control de personas mayores con diabetes es una compañera oportuna y enormemente necesaria para la toma de decisiones clí-nicas. Desarrollada por un panel de ex-pertos en 2013, esta guía ofrece pruebas actualizadas para atender a las personas mayores con diabetes.

La guía trata sobre las decisiones de tra-tamiento relevantes para personas de 70 años o más, y destaca la necesidad de re-ducir riesgos y personalizar la atención a fin de promover la seguridad y la calidad de vida. En ella se definen cinco catego-rías de atención: la dirigida a personas funcionalmente independientes, a las fun-cionalmente dependientes, a las frágiles, a quienes sufran demencia y a quienes se encuentren al final de su vida. Cada sección de la guía incluye una base lógica para dicha subdivisión, prácticas de base científica relevantes para cada categoría, indicadores de auditorías clínicas y refe-rencias bibliográficas.

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Diabetes Do’s & HoW-to’ssmall Yet poWerFul steps to taKe cHarGe, eat riGHt, Get Fit anD staY positiVePor Riva Greenberg (Autora), Gary Feit (Editor), Haidee Merritt (Ilustradora)Ilustrado, 296 páginas, inglés, SPI Management LLC (3 de enero de 2013)

Riva Greenberg, experta en diabetes y educadora sanitaria certificada, que lleva viviendo con diabetes 41 años, ha escrito este libro para las personas con diabetes tipo 1 y tipo 2, que contiene información sencilla y clara sobre qué hacer para cuidar de su afección. Con un equipo de expertos en diabetes de primera fila, Riva explora las últimas recomendaciones, ideas y consejos prácticos. Las ilustraciones corren a cargo de la dibujante e ilustradora de publicaciones sobre salud Haidee Merrit, quien también vive con diabetes tipo 1.

psicodiabetología (edición alemana)Por Frank Petrak (Editor), Stephan Herpertz (Editor)330 páginas, alemán, Springer, edición de 2013 (31 de octubre de 2013)

Psychodiabetologie nos ofrece consejos bien documentados y de gran ayuda sobre la angustia psicológica asociada a la diabetes. El autor nos habla acerca de cómo influye un diagnóstico de diabetes sobre los niños y el sendero de su vida; qué se puede hacer ante el “síndrome del quemado por diabetes” o la depresión y estrategias de afrontamiento para pacientes de más edad, que podrían estar enfrentándose a complicaciones. Se ofrece extenso material en línea para el apoyo de los profesionales.

Diabetes anD WellbeinG: manaGinG tHe psYcHoloGical anD emotional cHallenGes oF Diabetes, tYpes 1 and 2 [unabridged]Por Jen Nash (Autora), Louise Jameson (Narradora)232 páginas, inglés, Wiley-Blackwell (29 de abril de 2013)Audiolibro, 6 horas y 58 minutos, inglés, Audible Ltd (20 de agosto de 2013)

Diabetes and Wellbeing presenta una serie de principios psicológicos basados en la inves-tigación que se ha demostrado tienen un impacto positivo sobre el bienestar emocional. La Dra. Jen Nash, una psicóloga clínica que lleva viviendo con diabetes desde la infancia, orienta al oyente mediante estrategias para gestionar mejor problemas como el diagnóstico inicial, tratar los miedos y la ansiedad y la comunicación con los profesionales sanitarios.

8 DiabetesVoice

ResuMen de noticias

EN LA EstANtERÍADRCP es el periódico oficial de la FID. Los artículos que siguen a continuación han aparecido recientemente o están a punto de aparecer en dicha publicación. Puede acceder a esta información mediante el código QR.

DIAbEtEs AttItUDEs WIsHEs AND NEEDs 2 (DAWN2): A MULtINAtIoNAL, MULtI-stAKEHoLDER stUDY oF PsYcHosocIAL IssUEs IN DIAbEtEs AND PERsoN-cENtRED DIAbEtEs cAREPeyrot M, Kovacs Burns K, Davies M, et al. Diabetes Res Clin Pract 2013; 99: 174-84.

Ofrece detalles sobre los métodos utilizados en el estudio DAWN2: la muestra de encuestados (personas con diabetes, familiares de personas con la afección y profesionales sanitarios) en 17 países y los instrumentos utilizados para la investigación.

tYPE 1 DIAbEtEs AND LIVING WItHoUt A PARtNER: PsYcHoLoGIcAL AND socIAL AsPEcts, sELF-MANAGEMENt bEHAVIoUR AND GLYcAEMIc coNtRoLJoensen LE, Almdal TP, Willaing I. Diabetes Res Clin Pract (publicado online el 29 de julio de 2013).

“Encuesta transversal realizada a 2.419 pacientes externos con diabetes tipo 1 de una clínica de Dinamarca especializada en esta afección. … La red de contactos y el apoyo social están relacionados con importantes resultados de la diabetes tipo 1. Quienes viven sin pareja necesitarán ayuda si queremos evitar que empeoren los resultados de la diabetes”.

DIAbEtEs IN tHE MIDDLE EAst AND NoRtH AFRIcAZabetian A, Keli HM, Echouffo-Tcheugui JB, et al. Diabetes Res Clin Pract 2013; 101: 106-22.

“Esta revisión sugiere que se necesitan más datos que reflejen un seguimiento en este importante punto focal de la epidemia mundial de diabetes. Este tipo de actuaciones no sólo ayudarán a comprender la carga actual de diabetes, sino también a moti-var actuaciones relativas al diseño y la implementación de programas para la prevención y el control de la diabetes”.

AHoRA en Diabetes Research and Clinical Practice (DRcP)


DiabetesVoice 9Décembre 2013 • Volume 58 • Numéro spécial 2

una década de progresos en la implementación de la “llamada a la acción”

del proyecto DaWn Martha Mitchell Funnell en nombre del Grupo de Estudio DAWN2

El año 2001 fue un momento enormemente estimulante para la atención y la educación diabética, tanto para los profesionales sani-tarios como para las personas con diabetes. No sólo se produjeron innovaciones en el tratamiento de dicha afección, sino que se publicaron los resultados iniciales del primer estudio sobre actitudes, deseos y necesidades en la diabetes (Diabetes Attitudes Wishes and Needs, DAWN). Resulta fácil olvidar la revolución que supuso este proyecto cuando se presentó por primera vez. Era un estudio de ámbito internacional, el mayor y de máximo ámbito realizado hasta el momento sobre la realidad psicosocial de las personas que viven con diabetes o que cuidan de alguien que vive con ella. Pero lo que hizo que el estudio DAWN supusiese una verdadera revolución fue que demostró, sin dejar lugar a dudas, que el control diabético era algo más que realizarse análisis de glucemia y consumir medicamen-tos. Una atención diabética que se centre tan sólo en la consecución de objetivos, ignorando el impacto de la diabetes sobre la persona, el sistema sanitario y la sociedad, resultará defectuosa y estará condenada al fracaso.

PRegunte, escuche y ResPonda

Hallazgos clave del estudio DAWNPor resumir los hallazgos clave del estudio DAWN, diremos que puso en relieve que: ■ La frecuencia de autocontrol diabético está

por debajo de lo óptimo.■ Los problemas del autocontrol se deben en

gran parte a problemas psicosociales. ■ La angustia que origina la diabetes es fre-

cuente y persistente, pero raramente se evalúa o se trata. Los profesionales sanitarios reconocen que la depresión también es fre-cuente, pero pocas veces se deriva al paciente para que reciba atención psicológica.

■ Poder acceder a un equipo de atención sani-taria y a una comunicación abierta entre las personas con diabetes y los profesio-nales sanitarios va asociado a unos mejores resultados.

■ A fin de mejorar los resultados, es necesa-rio darle una alta prioridad a las iniciativas que tienen como objetivo tratar la angustia originada por la diabetes y otros problemas psicosociales.

Aunque podría parecer que muchos de estos hallazgos son evidentes por sí mismos, generar

pruebas que respalden que las conductas de autocontrol vienen principalmente influidas por los problemas psicosociales ha sido espe-cialmente revolucionario. Los profesionales sanitarios ya no podían limitarse a culpar a las personas con diabetes y etiquetarlas como “no-obedientes” y “no-observantes”. Las per-sonas con diabetes ya no podían sentarse y esperar a que los profesionales sanitarios o los ministerios de sanidad “arreglasen el problema”. Todos teníamos que unirnos y colaborar para desarrollar un plan de acción.

DAWN: una “Llamada a la acción”Como resultado de los hallazgos del estudio DAWN, se identificaron cinco objetivos para mejorar la atención diabética. La relevancia

los profesionales sanitarios ya no podían limitarse a culpar a las personas con diabetes y a etiquetarlas como “no-obedientes” y “no-observantes”.


Debido a que entendemos mejor el efecto de la angustia sobre los niveles de Hba1c y otras mediciones de los resultados, el tratamiento de los problemas psicosociales ha pasado a formar parte de los “estándares de atención diabética”.


DiabetesVoice 11

e importancia de los mismos se confirmó durante la cumbre DAWN, en la que partici-paron miembros de los principales sectores afectados de todo el mundo, entre los cuales hubo personas con diabetes, profesionales sanitarios, investigadores conductuales y psi-cosociales, diseñadores de políticas, ministros de sanidad y patrocinadores.

La “Llamada a la acción” del proyecto DAWN determinó que, para mejorar la salud y la calidad de vida de las personas con diabetes, debemos:■ mejorar la comunicación entre las personas

con diabetes y los profesionales sanitarios; ■ promover una mejora de la comunicación

y la coordinación entre profesionales sani-tarios;

■ promover técnicas eficaces de autocontrol para las personas que viven con diabetes;

■ reducir los obstáculos que reducen la eficacia del tratamiento;

■ mejorar la atención psicológica para las personas con diabetes.

Sin duda alguna, la “Llamada a la acción” del proyecto DAWN supuso un desafío formi-dable. Intentar cambiar la atención diabética dentro de un país y un sistema sanitario es extremadamente difícil; trabajar por cam-biar la atención diabética en todo el mundo podría haber resultado imposible sin la visión de futuro, la pasión y el compromiso de los investigadores de la “Llamada a la acción” del proyecto DAWN y sus esfuerzos por crear un mundo mejor para la diabetes.

¿Ha tenido éxito la “Llamada a la acción” del proyecto DAWN?El cambio es siempre un proceso gradual, especialmente si se trata de un cambio extenso en el que intervengan distintas partes, patro-cinadores y obstáculos. El proyecto DAWN aportó el ímpetu para el cambio y el marco en el que podría producirse.

El primer paso del cambio siempre es un aumento de la concienciación de que existe

un problema y el reconocimiento de que las consecuencias de dicho problema son lo sufi-cientemente graves como para asegurarse de que hay que actuar. El proyecto DAWN, claramente, ofreció información novedosa e importante que ha influido sobre los indivi-duos con diabetes, los profesionales sanitarios y los diseñadores de políticas.

Sin embargo, la “Llamada a la acción” va más allá del poder de los individuos y exige cam-bios de mayores dimensiones y más sistemá-ticos. Desgraciadamente, no hay un resultado único ni un único modo de medir el éxito del proyecto DAWN. Aunque los cambios a nivel institucional se han producido a un ritmo más lento que a nivel individual, hay indicadores de progreso en la atención diabética en la “Llamada a la acción” del proyecto DAWN:■ Se han producido una gran cantidad de

investigaciones y avances en la comprensión y el tratamiento de los aspectos psicosociales de la diabetes. La angustia originada por la diabetes ha protagonizado gran parte de dichas investigaciones. La carga de angustia por diabetes se entiende hoy mucho mejor como problema prevalente y generalizado. Debido a que hoy se entiende de una manera mucho más completa el efecto de la angus-tia sobre los resultados de la HbA1c y otras mediciones de los resultados, el tratamiento de los problemas psicosociales ha pasado a formar parte de los “estándares de atención diabética” en muchos países. Mientras que comprender las preocupaciones emocio-nales solía considerarse como algo “que estaba bien” a la hora de ofrecer atención médica, cada día se reconoce con más fre-cuencia que, para aliviar la creciente carga mundial de diabetes, es una necesidad.

■ Los estándares de “Educación para el autocontrol de la diabetes” (Diabetes Self-Management Education, DSME), tanto a nivel internacional como en muchos países, se han revisado para adaptarse a los men-sajes del estudio DAWN. Ha disminuido el énfasis sobre el páncreas y qué hacer y ha aumentado el énfasis sobre el impacto de la


WALTER HILBERATH, Alemania – Walter tiene diabetes tipo 2


Diciembre 2013 • Volumen 58 • Número especial 2DiabetesVoice12

martha mitchell FunnellMartha Mitchell Funnell es científica asociada a la investigación del departamento de Educación Médica del Centro para la Investigación Traslacional en Diabetes de Michigan, Facultad de Medicina de la Universidad de Michigan, en Ann Arbor (Michigan, EEUU).

diabetes en la vida de los individuos y sus familiares y sobre cómo hacer lo que hay que hacer para controlar la diabetes. Tanto la enseñanza de estrategias de afrontamiento y cambio conductual, como la definición autodirigida de objetivos, se reconocen hoy como componentes esenciales de los DSME.

■ Los estándares de DSME en la actuali-dad hacen hincapié sobre la importancia del apoyo continuado para el autocontrol diabético que sigue a dicha educación. El propósito del DSME es seguir tratando los problemas psicosociales continuados y recurrentes y mantener la mejora de los resultados mediante la provisión de recursos y apoyo emocional, conductual o clínico. Las personas que viven con diabetes necesitan la oportunidad de recibir la información, el apoyo y la atención de calidad que necesitan a lo largo de toda su vida.

■ Otro cambio ha sido el aumento de la im-plicación de las personas con diabetes a la hora de proporcionar apoyo continuado. El crecimiento del número de personas con diabetes significa que, sencillamente, no hay suficientes educadores diabéticos ni otros profesionales sanitarios para cubrir la demanda. Se está logrando formar a perso-nas con diabetes en muchas partes de todo el mundo para que trabajen como “ayudantes de iguales” para otras personas con la afec-ción, a fin de cubrir esta creciente demanda.

■ Debido a la rápidamente creciente carga de diabetes sobre los sistemas sanitarios y ministerios de salud, se está examinando y revisando la prestación de atención dia-bética en todo el mundo. En un esfuerzo

por mejorar la atención y reducir los costes, se está haciendo un mayor hincapié en la creación de una atención centrada en la persona. Este enfoque incluye estrategias para implicar activamente a las personas con diabetes en su atención e impulsar una mayor relación de colaboración entre proveedores sanitarios y personas con la afección, a fin de promover la toma de deci-siones compartida. Este enfoque, basado en los sistemas, también incluye registros médicos electrónicos para mejorar la co-municación entre profesionales sanitarios y sus pacientes. La atención centrada en la persona, especialmente dentro del contexto de un “hogar clínico”, ofrece un marco para que aumente la comunicación, tal y como se recomienda en la “Llamada a la acción”.

¿Cuál es el siguiente paso?La “Llamada a la acción” del proyecto DAWN ha transmitido un potente mensaje, que dice que el tratamiento de las necesidades psico-sociales y conductuales de las personas con diabetes es un componente esencial de la aten-ción diabética. Se han logrado avances, tanto

por parte de médicos individuales como de sistemas sanitarios. Sin embargo, los resulta-dos del proyecto DAWN2TM dejan muy claro que sigue habiendo una gran cantidad de trabajo por hacer, a pesar de todos los avances terapéuticos y tecnológicos de los últimos 10 años. La comunicación entre profesionales sanitarios y las personas a las que tratan sigue siendo un problema importante. El acceso a la educación y el apoyo para el autocontrol diabético son limitados y las personas con esta afección y sus familiares siguen experi-mentando un alto nivel de angustia. Hemos avanzado mucho en un período de tiempo relativamente corto, pero el estudio DAWN2 nos desafía a renovar nuestro compromiso y nuestra pasión a fin de aliviar la carga de todos aquellos afectados por la diabetes en todo el mundo.

se está consiguiendo formar a personas con diabetes de todo el mundo para que funcionen como “ayudantes de iguales” para otras personas con la afección, a fin de cubrir esta creciente necesidad.


JAGRUTI PANDYA, EEUU – Jagruti tiene diabetes tipo 2


DAWN2: un estudio multinacional, con participación

de múltiples partes, poderosa plataforma de actuación para

promover una atención diabética centrada en el individuo

Mark Peyrot en nombre del Grupo de Estudio DAWN2

El primer estudio sobre “Actitudes, deseos y necesidades en la diabetes” (Diabetes Attitudes, Wishes and Needs, DAWN) reveló que las personas con diabetes y los profesionales sanitarios con-sideraban inadecuados la atención y el autocontrol en la diabetes. La angustia psicológica causada por esta afección era frecuente y se descubrió que era una causa de alteración del autocontrol, pero pocas personas con diabetes recibían tratamiento psicológico.1 Aunque el nivel de tratamiento de los problemas emocionales de las personas con diabetes era bajo, los profesionales sanitarios desea-ban comprender mejor este tipo de problemas.2 Se determinó que una atención diabética en colaboración era la estrategia clave para mejorar los resultados de esta afección, pero la atención en equipo interdisciplinar no estaba disponible en todas partes.2

Tras el estudio DAWN de 2001, se reunieron defensores del paciente y expertos en atención diabética para diseñar estrategias mediante las cuales los hallazgos del estudio sirviesen para documentar los esfuerzos por mejorar la atención diabética.3 Este proceso tuvo como resultado la “Llamada a la acción” DAWN 4 que unió a múltiples par-tes implicadas (personas con diabetes y sus familiares, profesionales sanitarios, patrocinadores, diseñadores de políticas, organizaciones no gubernamentales) para implementar una atención diabética cen-trada en el individuo con el apoyo de un equipo interdisciplinar de proveedores sanitarios.2 Esta “Llamada a la acción” identificó algunas

áreas estratégicas para la mejora de la atención diabética centrándose en los aspectos psicosociales que forman parte de una vida con diabe-tes.3,4 Entre las estrategias para mejorar los procesos y los resultados de la atención diabética, según el asesoramiento de los hallazgos del estudio DAWN, se encuentra: el aumento de la concienciación acerca de los problemas psicosociales que genera una vida con diabetes,1 la capacitación de las personas con diabetes a través de la educación para el autocontrol diabético (DSME),2 la formación de los profesionales sanitarios para una atención diabética centrada en el individuo,3 el desarrollo de herramientas innovadoras para prestar apoyo psicosocial a las personas con diabetes,4 y la mejora de las directrices y políticas para una atención diabética centrada en el individuo.5

Ha pasado una década desde que el estudio DAWN puso en relieve la necesidad de actuar en colaboración para mejorar el apoyo psico-social y para el autocontrol. A pesar de que se han logrado grandes


a pesar de que se produjeron importantes avances en la atención diabética, la creciente carga mundial de diabetes hace que sea necesario seguir mejorando. por lo tanto, es un buen momento para un nuevo estudio DaWn.

DiabetesVoice Diciembre 2013 • Volumen 58 • Número especial 214

avances en la atención diabética, el crecimiento de la carga mundial de diabetes hace que sea necesario seguir mejorando. Por lo tanto, es un buen momento para un nuevo estudio DAWN.

Base y objetivos del estudio El estudio y la plataforma de acción DAWN2TM se desarrolla a partir de la base del estudio DAWN original. Su objetivo es mejorar nuestros conocimientos sobre las necesidades no cubiertas de las personas con diabetes y sus familiares, así como de los profesionales sanitarios, y facilitar el diálogo y la colaboración entre todas las partes clave implicadas. El estudio investiga el nivel de implementación de una atención diabética centrada en el individuo que incorpore estrategias para la atención crónica e incluya la educación para el autocontrol y el apoyo psicosocial.5,6

El objetivo principal del estudio DAWN27 es evaluar los elementos que obstaculizan o facilitan en potencia un control activo y de éxito de la diabetes a través de tres grupos clave de implicados: las personas con diabetes, sus familiares y sus proveedores sanitarios. Los objetivos secundarios son:■ Establecer puntos de referencia nacionales para el estatus de salud,

la calidad de vida, el acceso a la educación para el autocontrol y el autocuidado de la diabetes.

■ Evaluar el acceso a y los beneficios del apoyo por parte de los equipos sanitarios, la familia y los amigos, las comunidades y la sociedad.

■ Explorar y ubicar los princi-pales elementos que facilitan u obstaculizan la atención crónica centrada en la per-sona dentro de cada grupo de implicados.

■ Identificar los éxitos, los deseos, las necesidades, las preferencias y las priorida-des de cambio entre todas las partes clave afectadas por la diabetes.

Metodología del estudioLa metodología del estu-dio DAWN2 se describe en detalle en otro artículo.7 El componente principal es un conjunto de encuestas nacionales transversales lle-vadas a cabo en 17 países de cuatro continentes: Argelia, Canadá, China, Dinamarca,

Francia, Alemania, India, Italia, Japón, México, Países Bajos, Polonia, Federación Rusa, España, Turquía, RU y EEUU. Se han llevado a cabo encuestas distintas para cada uno de los tres grupos de afecta-dos. Se han utilizado distintos marcos y métodos de reclutamiento para obtener muestras diferentes y reducir el sesgo por método. Se obtuvieron muestras paralelas en cada uno de los países partici-pantes. La población final del estudio estuvo formada por 15.438 participantes, entre los cuales hubo 8.596 adultos con diabetes, 2.057 familiares adultos de adultos con diabetes y 4.785 proveedores de atención sanitaria a adultos con diabetes.8,9,10

En la figura 1 se presenta un resumen de los principales temas cubiertos por los cuestionarios del estudio. Los cuestionarios in-corporan varios componentes, que incluyen: elementos del estudio DAWN original (que permiten evaluar las tendencias a lo largo de la última década); preguntas nuevas (para investigar áreas como la

Salud/calidad de vida (personas con diabetes

y familiares)

Actitudes y creencias relativos a la diabetes

Formación en diabetes (profesionales sanitarios)

Perfil de la diabetes Participación y ayuda en los cuidados

Necesidades futuras

Autocontrol activo Educación diabética e información

Características demográficas y de la práctica clínica

Figura 1. Temas del cuestionario

Fuente: Peyrot M, et al. Diabetes Res Clin Pract 2013; 99: 174-84.

la población final del estudio estuvo formada por 15.438 participantes, entre los cuales hubo 8.596 adultos con diabetes, 2.057 familiares adultos de adultos con diabetes y 4.785 proveedores de atención sanitaria a adultos con diabetes.



discriminación y las necesidades y preferencias relativas a la mejora de la educación y el apoyo) y preguntas de respuesta abierta (para captar los relatos individuales de los encuestados). Algunas de las nuevas preguntas se desarrollaron, adaptaron o modificaron bajo la inspiración de instrumentos existentes ya validados y además se incorporaron varios instrumentos estandarizados a los cuestiona-rios. Éstos fueron diseñados para dar cabida a la comparación entre grupos de implicados siempre que fuese posible. Los cuestionarios se distribuyeron a través de internet, por teléfono o en persona, utilizando las lenguas nativas de los países participantes.

Las encuestas del estudio DAWN2 se diseñaron para proporcionar una orientación de base científica sobre todos los grupos de implicados en la diabetes con relación a los niveles existentes de calidad de vida y atención, y cómo éstos se pueden mejorar a nivel local, nacional e internacional. Entre los temas tópicos de investigación se incluyen:■ La comparación entre países participantes en términos de procesos

y resultados sanitarios.■ Cambio de los protocolos sanitarios y los resultados durante el

período entre DAWN y DAWN2.

■ Niveles y determinantes de la calidad de vida, la adaptación psicosocial y el comportamiento de autocontrol entre personas con diabetes, incluyendo sus propias creencias y características, así como en los contextos interpersonal, organizativo, de comu-nidad y social.

■ Niveles y determinantes de la carga de diabetes para los familia-res y de apoyo para las personas con la afección, especialmente formas particulares de apoyo asociadas a los resultados de la diabetes.

■ Niveles y determinantes de la prestación por parte del proveedor sanitario de atención diabética y apoyo centrados en el individuo, especialmente de aquéllos asociados a los resultados de la diabetes, como por ejemplo, la DSME.

■ Diferencias frente a las similitudes entre creencias, conductas y papel de los médicos de atención primaria, especialistas en diabetes, enfermeros y dietistas.

■ Eventos que han supuesto un punto de inflexión en cuanto a cómo las personas viven con y gestionan su diabetes, su percepción de las necesidades no cubiertas y los cambios a nivel individual, de comunidad y sociales que requieren las partes implicadas.

Figura 2. un nuevo modelo de las necesidades en la diabetes

Yo: Ser capaz de afrontar mi afección y llevar una vida plena y saludable

Familia y amigos: Apoyo emocional y práctico en todos los aspectos de mi afección

comunidad: Atención médica y tratamiento: acceso al diagnóstico, a un tratamiento y una atención de calidad y a la información Trabajo/escuela: Apoyo para y comprensión de mi afecciónVida: Tener las mismas oportunidades para disfrutar la vida igual que cualquier otra persona

sociedad:Un sistema sanitario, un gobierno y una población que estén dispuestos a escuchar, a cambiar y a ser un apoyo en relación a mi afección

Fuente: The DAWN™ needs model 2011. DAWN Study 2001; DAWN Youth Study 2008; DAWN2 Dialogue Events 2011.


Atención médicA y trAtAmiento

sociedAd

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trAbAjo/escuelA


mark peyrotMark Peyrot es catedrático de Sociología en la Universidad de Loyola, en Maryland, y trabaja como parte del equipo de investigación de la Facultad de Medicina de la Universidad Johns Hopkins.

bibliografía1. Peyrot M, Rubin RR, Lauritzen T, et al. Psychosocial problems and barriers

to improved diabetes management: results of the cross-national Diabetes Attitudes, Wishes and Needs (DAWN) study. Diabet Med 2005; 22: 1379-85.

2. Skovlund SE, Peyrot M, DAWN International Advisory Panel. The Diabetes Attitudes, Wishes and Needs (DAWN) program: a new approach to improving outcomes in diabetes care. Diabetes Spectrum 2005; 18: 136-42.

3. 2nd International DAWN Summit: a call-to-action to improve psychosocial care for people with diabetes. Practical Diabetes Int 2004; 21: 201-8.

4. International Diabetes Federation. Putting people at the centre of care: DAWN in action. Diabetes Voice 2004; 49 (Special Issue): 1-49.

5. Siminerio LM, Drab SR, Gabbay RA, et al. Diabetes educators: implementing the chronic care model. Diabetes Educ 2008; 34: 451-6.

6. International Diabetes Federation Clinical Guidelines Task Force. Global Guideline for Type 2 Diabetes. IDF. Brussels, 2005.

7. Peyrot M, Burns KK, Davies M, et al. Diabetes Attitudes, Wishes and Needs 2 (DAWN2™): a multinational, multi-stakeholder study of psychosocial issues in diabetes and person-centred diabetes care. Diabetes Res Clin Pract 2013; 99: 174-84.

8. Nicolucci A, Kovacs Burns K, Holt RIG, et al. Diabetes Attitudes, Wishes and Needs second study (DAWN2™): cross-national benchmarking of diabetes-related psychosocial outcomes for people with diabetes. Diabet Med 2013; 30: 767-77.

9. Kovacs Burns K, Nicolucci A, Holt RIG, et al. Diabetes Attitudes, Wishes and Needs second study (DAWN2™): cross-national benchmarking indicators for family members living with people with diabetes. Diabet Med 2013; 30: 778-88.

10. Holt RIG, Nicolucci A, Kovacs Burns K, et al. Second Diabetes Attitudes, Wishes and Needs (DAWN2™) study: cross-national comparisons on barriers and resources for optimal care – healthcare professional perspective. Diabet Med 2013; 30: 789-98.

11. World Health Organization. Innovative care for chronic conditions: Building blocks for action. WHO. Geneva, 2002. http://www.who.int/diabetesactiononline/about/icccreport/en/

12. Knottnerus JA, Tugwell P. The patients’ perspective is key, also in research. J Clin Epidemiol 2012; 65: 581-3.

13. International Diabetes Federation. International Charter of Rights and Responsibilities of People with Diabetes. IDF. Brussels, 2011.

ConclusionesEl estudio y la plataforma de actuaciones DAWN2, desarrollados por Novo Nordisk en colaboración con la Federación Internacional de Diabetes (FID), la Alianza Internacional de Organizaciones de Pacientes (IAPO), el Centro Steno de Diabetes y otros varios colaboradores nacionales, regionales y mundiales, están diseñados para fomentar un cambio de paradigma, pasando de un modelo de atención aguda a un modelo de atención crónica integrada y cen-trada en el individuo, igual al marco para la Atención Innovadora para Afecciones Crónicas de la OMS.11 El mejor modo de lograr una atención diabética óptima es mediante la colaboración entre las personas con diabetes, sus familiares y unos equipos sanitarios que cuenten con los recursos adecuados y estén motivados para trabajar juntos. Una colaboración eficaz se verá influida por otras partes implicadas, como organizaciones de salud y diseñadores de políticas sociales (véase figura 2). Las pruebas basadas en la investigación ofrecen los cimientos necesarios para optimizar las estrategias de atención diabética, pero la perspectiva de las personas con diabetes es importante a la hora de documentar todos los aspectos de dicha atención.12 Las personas con diabetes tienen el derecho de estar informadas y ser educadas sobre su afección, de tener acceso a una atención adecuada y a participar plenamente en la sociedad sin ser discriminadas por su afección.13

DAWN2 se ha creado gracias a una década de esfuerzos por mejorar la atención diabética basada en el individuo. El estudio y plataforma de actuaciones DAWN2 deberían aumentar las oportunidades para mejorar el autocontrol y la atención a la diabetes determinando los impulsores críticos para un autocontrol activo y una atención diabética centrada en el individuo. Las personas que hemos par-ticipado en el DAWN2 tenemos la esperanza de que los hallazgos

estas pruebas basadas en la investigación ofrecen los cimientos para optimizar las estrategias de atención diabética, pero la perspectiva de las personas con diabetes es importante a la hora de documentar todos los aspectos de dicha atención.


Todos los resultados de estudios nacionales que se presentan en esta publicación se ajustaron para el agrupamiento a nivel nacio-nal para facilitar la comparación entre países. Los resultados del estudio de las personas con diabetes están además ponderados en función de la edad, el género y la educación con el fin de reflejar lo mejor posible la población en el país.

del estudio faciliten el desarrollo y la implementación de estrategias innovadoras y eficaces por parte de todas las partes implicadas a fin de mejorar los resultados psicosociales y sanitarios para quienes viven con diabetes.


los resultados del estudio DAWN2 ponen de manifiesto que es necesario aumentar el apoyo psicosocial y la educación para el autocuidadoNorbert Hermanns y Frans Pouwer en nombre del Grupo de Estudio DAWN2

El estudio DAWN2TM es una investigación internacional, iniciada por Novo Nordisk y dirigida por una alianza formada por la FID, la Alianza Internacional de Organizaciones de Pacientes (IAPO) y el Centro Steno de Diabetes. Entre los principales objetivos del estudio DAWN2 se encuentra llegar a una mejor comprensión y concienciación sobre el impacto que la diabetes puede llegar a tener sobre la calidad de vida de las personas con la afección y sus familiares. Además, se analizan las perspectivas de los profesionales sanitarios sobre la atención diabética y sus ideas para mejorar la prestación sanitaria.1

Se pidió a 500 personas en cada uno de los 17 países que participasen en este estudio.

Asimismo, se invitó a participar en dicho estu-dio a 120 familiares y 280 profesionales sani-tarios. Por lo tanto, un total de más de 15.000 personas que viven con diabetes tomaron parte en la iniciativa DAWN2. Los primeros resultados de este gran estudio, basado en tres poblaciones clave afectadas (personas con dia-betes,2 familiares3 y profesionales sanitarios4) se han publicado recientemente.

La diabetes suele tener un impacto negativo sobre muchos aspectos de la vida diaria de las personas con la afección: más de la mitad de las mismas afirmó que vivir con diabetes tiene un impacto negativo sobre su salud física y aproximadamente la mitad manifestó un impacto negativo sobre su bienestar emocional.

Una de cada siete personas con diabetes tenía una puntuación emocional tan baja que es probable que sufriese depresión. Casi la mitad de las personas con diabetes manifestó un ele-vado nivel de angustia emocional relacionada específicamente con la diabetes.

La consecuencia de la disminución del bienes-tar y el aumento de la angustia por diabetes podría ser el impacto negativo de esta afección sobre diversos aspectos de la vida diaria de las personas que la padecen. Por ejemplo, la preo-cupación por la hipoglucemia fue bastante frecuente. A más de la mitad de las personas con diabetes (56%) le preocupaba mucho el riesgo de hipoglucemia. Además, el 39% de las personas con diabetes manifestó que la


CAMERON HUBBARD, EEUU – Cameron tiene diabetes tipo 1


administración de la medicación interfiere con su capacidad de llevar una vida normal.

Las personas con diabetes también mani-festaron que la diabetes tenía un impacto negativo sobre su relación con la familia, los amigos e iguales (21%), sus actividades de ocio (38%), su trabajo o estudios (35%) y su situación económica (44%). Un 19% manifestó sufrir discriminación debida a la diabetes y falta de apoyo por parte de la comunidad. Además, tan sólo una minoría (28%) de personas con diabetes manifestó recibir apoyo, educación o información procedente de los recursos de la comuni-dad. Aunque había algunas diferencias en cuanto a la discriminación entre países parti-cipantes, la discriminación por diabetes y la falta de apoyo comunitario era un problema importante en todos los países encuestados.

Es importante que, a pesar de la carga de una vida con diabetes, el 28% también manifestase un impacto positivo de esta afección sobre al menos un aspecto de su vida. Por ejemplo, los encuestados manifestaron que se sentían apoyados por otras personas y experimenta-ban un fortalecimiento de sus relaciones con los miembros de su familia.

Sin embargo, el impacto negativo de la dia-betes sobre la calidad de vida no se limita

LAS PERSONAS CON DIABETES DICEN QUE MUCHOS ASPECTOS DE LA VIDA DIARIA SE VEN IMPACTADOS

NEGATIVAMENTE POR SU CONDICIÓN:

REDUCIR LA CARGA DE LA DIABETES PUEDE EN GRAN MEDIDA MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA

DIARIA PARA LAS PERSONAS CON DIABETES. TODOS PODEMOS ACTUAR PARA AUMENTAR EL APOYO

MÁS ALLÁ DE LA MEDICACIÓN POR SÍ SOLA

62%SALUDFÍSICA

44%FINANZAS

46%BIENESTAR

EMOCIONAL

38%OCIO

39%INTERFERENCIA

DE LOSMEDICAMENTOS

35%TRABAJO Y ESTUDIOS

APRO

M ID

#: 5592. Date of approval: Septem

ber – 2013

Para obtener más información sobre la construcción de comunidades de apoyo para personas con diabetes, visite www.dawnstudy.com

las personas con diabetes también manifestaron que la diabetes tenía un impacto negativo sobre la relación con la familia, los amigos y sus iguales, sus actividades de ocio, su trabajo o estudios y su situación económica.

Hubo algunos aspectos positivos de tener que vivir con diabetes.



a las personas con diabetes. Los resultados del estudio DAWN2 indican que la diabetes también tiene un impacto de amplio espectro sobre la vida de los familiares. La proporción de miembros de la familia que manifiesta un importante impacto negativo de la diabetes sobre ciertos aspectos de la calidad de vida es altamente comparable con la de las personas con diabetes (véase también el artículo de Kovacs en este mismo número). Una propor-ción relativamente alta de familiares expresó la necesidad de participar más en los cuida-dos de la persona con diabetes, pero muchos familiares manifestaron sentirse frustrados por no saber cómo ofrecer apoyo suficiente.

En resumen, el estudio DAWN2 ha demos-trado con toda claridad que la diabetes suele percibirse como una importante carga psico-social, no sólo por las personas con diabetes sino también por sus familiares.

La mayoría de personas con diabetes se so-metía con regularidad a exámenes clínicos, como análisis de la HbA1c (72%), pero una cantidad notablemente inferior (32%) mani-festó que los miembros de su equipo sanitario le habían preguntado en los últimos meses si sentían ansiedad o depresión. Sin embargo los profesionales sanitarios y las personas con la afección mostraron diferencias considerables respecto a su percepción acerca de cómo se tratan los aspectos psicosociales como parte de la atención habitual a la diabetes. Mientras que el 52% de los profesionales sanitarios manifestó haber preguntado a las personas con diabetes de manera habitual cómo afec-taba la diabetes a su vida, tan sólo el 24% de las personas con diabetes manifestó haber

sido cuestionado acerca de este tema por parte de sus profesionales sanitarios.

Por otra parte, la mayoría de los profesionales sanitarios (63%) coincidía en que es enorme-mente necesario mejorar la disponibilidad de recursos para poder prestar apoyo psicosocial y el 59% de los profesionales sanitarios res-pondió que les gustaría recibir más formación para tratar las necesidades psicosociales de las personas con diabetes. Tan sólo el 20% de los profesionales manifestó haber recibido ya formación para la gestión de los aspectos psicológicos de la diabetes.

Muchos profesionales sanitarios (33%) reco-nocieron que la discriminación por diabetes era un problema en su país, porque expresaron la necesidad de realizar mejoras importantes a

la hora de aceptar a las personas con diabetes como miembros iguales de la sociedad.

En resumen, el estudio DAWN2 puso en relieve que los profesionales sanitarios per-ciben una falta de recursos para tratar los problemas emocionales en personas con dia-betes y reconocen la necesidad de mejorar la formación para ayudar a ofrecer un apoyo psicosocial más adecuado.

La gran mayoría (81%) de las personas con diabetes consideraba que los programas de educación diabética a los que habían acudido habían sido útiles. Sin embargo, tan sólo el 49% había participado en programas de este tipo. Entre los familiares de las personas con diabetes la diferencia era aún mayor.

la mayoría de los profesionales sanitarios coincidió en decir que es enormemente necesario mejorar la disponibilidad de recursos para la prestación de apoyo psicosocial.

Los resultados del estudio DAWN2 indican que la diabetes también tiene un impacto de amplio espectro sobre la vida de los familiares.


ZUAL GÖZÜTOK, Turquía – Zual tiene diabetes tipo 2


Aproximadamente tres cuartas partes de los familiares encontraron los programas educa-tivos útiles para saber más sobre la diabetes y ayudar mejor a sus parientes. También en este caso, tan sólo el 23% había participado en algún programa educativo sobre diabetes.

Muchos (>90%) de los profesionales sanitarios que respondieron identificaron la necesidad de mejorar el autocontrol de las personas con diabetes, especialmente en cuanto a cambios del estilo de vida y mejora de la automonito-rización de la glucosa (>60%). En el caso de los profesionales sanitarios, se hizo evidente la misma discrepancia entre encontrar la edu-cación diabética útil y la participación y la formación reales (véase figura). La mayoría de los profesionales sanitarios (61%) estaba

convencida de que una mejor disponibilidad de “Educación para el autocontrol de la dia-betes” (Diabetes Self-Management Education, DSME) reduciría la carga de diabetes, pero sólo el 34% manifestó haber recibido la for-mación adecuada para ofrecer educación para el autocuidado. Además, la mayoría de los profesionales sanitarios (60%) describió la necesidad de realizar importantes mejo-ras en la disponibilidad de educación para el autocontrol diabético. A la mitad de los profesionales sanitarios le gustaría acudir a programas de formación a fin de adquirir conocimientos y herramientas para mejorar la eficacia de la educación para el autocontrol.

En resumen, la educación para el autocontrol se percibía como útil por parte de las personas con diabetes, sus familiares y los profesionales sanitarios. Los tres grupos identificaron una gran necesidad de mejorar la disponibilidad de DSME.

El primer estudio DAWN, realizado hace diez años, puso en relieve que, en muchos casos, la diabetes a menudo iba asociada a problemas psicosociales y falta de bienestar. También

norbert Hermanns y Frans pouwerNorbert Hermanns es jefe del Instituto de Investigación de la Academia de Diabetes Mergentheim (FIDAM), en Bad Mergentheim (Alemania).Frans Pouwer es catedrático del Departamento de Psicología Médica y Clínica (CoRPS), de la Universidad de Tilburg (Países Bajos).

bibliografía1. Peyrot M, Burns KK, Davies M, et al. Diabetes

Attitudes, Wishes and Needs 2 (DAWN2™): a multinational, multi-stakeholder study of psychosocial issues in diabetes and person-centred diabetes care. Diabetes Res Clin Pract 2013; 99: 174-84.



4. Holt RIG, Nicolucci A, Kovacs Burns K, et al. Diabetes Attitudes, Wishes and Needs second study (DAWN2™): cross-national comparisons on barriers and resources for optimal care – healthcare professional perspective. Diabet Med 2013; 30: 789-98.

demostró que los sistemas sanitarios contaban con recursos insuficientes para poder ayudar adecuadamente a las personas con diabetes. El estudio DAWN2 ha ampliado su alcance para incluir a los familiares. Los resultados del estudio DAWN2 siguen indicando que la diabetes representa una importante carga psicosocial, tanto para las personas como para sus familias. Los profesionales sanitarios identificaron una importante necesidad de mejorar el tratamiento de los problemas emo-cionales asociados a la diabetes en personas con la afección y sus familiares. La educación para el autocontrol se percibía, coherente-mente, como una importante herramienta para cubrir los desafíos a la hora de llevar una vida sana y productiva con diabetes, tanto para las personas con la afección como para sus familiares y los profesionales sanitarios.

tan sólo el 23% [de los familiares de personas con diabetes] había participado en algún programa o actividad educativa sobre esta afección.


Figura. proporción de profesionales de la salud que informaron que la asistencia sanitaria en su país está bien organizada para la gestión de enfermedades crónicas, incluyendo diabetes.4

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Resultados del estudio DAWN2 relativos a

las familias: la carga oculta de la diabetes

PRestación de asistencia sanitaRia

Katharina Kovacs Burns en nombre del Grupo de Estudio DAWN2

Estudios previos han demostrado que las personas con diabetes experimentan más angustia, preocupación, miedo y calidad de vida negativa que quienes no tienen la afección.1 Sus familiares tienen experiencias similares. Por esta razón, nos referimos a la diabetes como un “asunto de familia”.2 Cómo se comunique la familia en torno a una vida con diabetes puede influir sobre los resulta-dos del control diabético. Es, por lo tanto, importante tener en cuenta los aspectos positivos y negativos del control diabético, el apoyo prestado por los familiares, lo que necesita la persona con diabetes y la relación que éste tiene con el éxito del autocontrol diabético. También es importante tener en cuenta qué apoyo necesitan los familiares para gestionar adecuadamente su carga, de modo que puedan y estén preparados para

respaldar al miembro de su familia que vive con diabetes.2

En el estudio original sobre “Actitudes, de-seos y necesidades de la diabetes” (Diabetes Attitudes, Wishes and Needs, DAWN) de 2001 participaron personas con diabetes y profesionales sanitarios de 13 países, pero no se incluyó a los familiares. Este primer estudio DAWN identificó claramente los problemas asociados con el control dia-bético: que dicho control era insuficiente y que faltaba coordinación en la atención diabética.1 Esto impulsó una “Llamada a la acción” para mejorar la coordinación de la atención diabética centrada en la persona y la colaboración entre las personas con diabetes, sus familiares, los profesionales sanitarios y otras partes implicadas.3

Diez años después, se inició el estudio DAWN2TM con el fin de revisar los progre-sos. Un importante añadido en el DAWN2 ha sido la inclusión de la familia.4 Un obje-tivo de este estudio ha sido determinar las necesidades psicosociales y educativas de los familiares. Estos hallazgos ayudarán a impulsar el debate y la colaboración entre todas las partes implicadas clave a fin de fortalecer el compromiso activo del paciente y su familia en la atención y el autocontrol diabéticos, así como para documentar la mejora de las prácticas y las políticas.5

Resultados del estudio DAWN2: asunto de familia Los resultados5 de la encuesta entre los fa-miliares del estudio DAWN2 han puesto en relieve que alrededor de un tercio de los familiares manifestaron experimentar una notable carga e impacto negativo de la dia-betes. Además, afirmaron tener altos niveles de angustia (40%) y sentirse preocupados por el riesgo de que la persona con diabe-tes sufriese eventos hipoglucémicos (61%). Por otra parte, también experimentaron algunos impactos positivos. Por ejemplo, el

Nos referimos a la diabetes como un “asunto de familia”.



35% de los familiares manifestaron un im-pacto positivo en al menos una dimensión, concretamente “la relación con familiares, amigos y semejantes”, “la relación con la persona con diabetes” y “en el trabajo o el lu-gar de estudio”. Los impactos más negativos han sido “el bienestar emocional” (45%), “la situación económica” (35%), “las activida-des de ocio” (31%) y “la salud física” (27%). Independientemente de éstos, el 51% de los familiares afirmó que su calidad de vida era “buena”/“muy buena”, frente a un 8%, que afirmó lo contrario. El resto tenía una calidad de vida que no era “ni buena, ni mala”. Otro factor que influyó sobre la calidad de vida era la discriminación. Casi una cuarta parte de los familiares sentía que las personas con

diabetes sufrían discriminación, lo cual tiene consecuencias ocultas para toda la familia.2

Las personas con diabetes proporcionaron muchas respuestas similares a las de sus familias.6 Se encontraron pequeñas dife-rencias en los niveles más altos de angustia en personas con diabetes en comparación con los familiares. Se observaron grandes

diferencias similares en algunas de las di-mensiones vitales, especialmente en la sa-lud física. La siguiente figura muestra estas comparaciones entre las respuestas ofrecidas por los familiares y las personas con diabetes reclutadas en los mismos países.

Pueden surgir conflictos entre los familia-res y las personas con diabetes con las que conviven debido a este tipo de problemas. Uno de ellos es que los familiares no quieren convertirse en “policías” del estilo de vida, a la vez que quieren participar más en la atención de la persona con diabetes. Aunque el 37% de los familiares afirmó sentirse frustrado por

0 10 20 30 40 50 60 70

Discriminación

Impacto negativo sobre el bienestar emocional

Impacto negativo sobre el trabajo o los estudios Impacto negativo sobre las actividades de ocio

Impacto negativo sobre las relaciones

Impacto negativo sobre la economía

Impacto negativo sobre la salud física

Impacto positivo de la diabetes

Preocupación por posibles eventos hipoglucémicos

Destreza frente a la diabetes

Posible depresión

Buena/excelente calidad de vida

Porcentaje de encuestados

Figura. Respuestas de familiares y personas con diabetes relativas

al impacto y los efectos de la diabetes.

Personas con diabetesFamiliares

las familias no desean “vigilar” los hábitos de vida pero desean una mayor participación en el cuidado de las personas con diabetes.



no saber cómo ayudar mejor a la persona con diabetes con la que convivían, un número similar indicó que le gustaría participar más en la ayuda. Concretamente, querían ayudar a la persona con diabetes a gestionar sus senti-mientos relativos a la diabetes y a la vida con dicha afección. El 88% de las personas con diabetes reconoció y valoró el apoyo recibido de sus familiares.

Estos hallazgos sugieren que se necesita más educación o apoyo relevantes para informar y preparar a los familiares en su papel de ayuda a sus parientes con diabetes. De modo sorprendente, las sesiones de

educación diabética no eran un elemento favorito de los familiares, ya que menos de uno de cada cuatro había participado. De quienes lo habían hecho, el 72% consideró que las sesiones eran “algo” o “muy” útiles. Parece que la mayoría de los familiares (81%) dependía más de otras fuentes de educación, información o apoyo para pre-pararse en su papel de cuidadores.

Mensajes y oportunidadesEl estudio DAWN2 avanzó en su “Llamada a la acción” preguntando a las familias por su percepción y experiencia relativas a la carga general de diabetes, angustia,

preocupaciones e impacto positivo y ne-gativo sobre su “calidad de vida”. Con un 35% o más de familias que hablaron sobre sus propias cargas e impactos negativos como resultado de cuidar de una persona con diabetes, uno se pregunta cuánto se ha callado u “ocultado”. Las familias necesitan apoyo para gestionar su carga, especialmen-te desde que los estudios han demostrado que los cuidadores de la familia que tienen una alta calidad de vida pueden prestar una ayuda mucho mejor a las personas con diabetes con quienes conviven para que mejoren los resultados de su control diabético.2 Centrarse en las familias y en el

Verónica Rubio Franco con sus hijos, México - Verónica tuvo diabetes gestacional y ahora tiene diabetes tipo 2



apoyo a sus necesidades psicosociales y educativas es una recomendación clave del estudio DAWN2.

Independientemente de la carga de diabe-tes que recae sobre los familiares, merece la pena observar que casi la mitad de los mismos manifestó su deseo de participar más en el cuidado y apoyo a la persona con diabetes con la que conviven. Este entusiasmo es un hallazgo útil que pue-den utilizar las asociaciones locales de diabetes y los programas sanitarios a la hora de planificar e invertir en apoyo, recursos y oportunidades educativas para las familias que viven con diabetes a nivel de comunidad.

Este resumen del estudio DAWN2 pone de manifiesto algunos mensajes impor-tantes: ■ la diabetes es una carga conocida de las

personas que viven con la afección, pero una carga “oculta” de sus familiares.

■ El apoyo familiar a las personas con diabetes es importante y está valorado debido a la diferencia que supone en cuanto a los resultados del autocontrol diabético.

■ Las familias necesitan recursos psicoso-ciales y educativos para el autocontrol y el apoyo a las personas con diabetes con quienes conviven.

Si avanzamos a partir del estudio DAWN2, varios países e iniciativas mundiales deberán tener en cuenta la “Llamada a la acción” a fin de ayudar a los familiares y a las personas con diabetes a conseguir un buen autocontrol.

61% ESTÁN PREOCUPADOS POR EL RIESGO DE EPISODIOS HIPOGLUCÉMICOS OCURRIDOS EN SU SER QUERIDO

37%DE LOS FAMILIARES SE SIENTEN FRUSTRADOS POR NO SABER MEJOR

CÓMO PROPORCIONAR AYUDA

37%OF FAMILY MEMBERS

ARE FRUSTRATED THAT THEY DON’T KNOW HOW BEST TO PROVIDE HELP

PARA AYUDAR A LAS PERSONAS CON DIABETES DEBEMOS TAMBIÉN AYUDAR A SUS FAMILIARES. EL APOYO PSICOSOCIAL Y LA EDUCACIÓN PARA LA FAMILIA PUEDEN MEJORAR LOS RESULTADOS

PARA LA PERSONA CON DIABETES…Y TAMBIÉN PARA LA FAMILIA

39%INDICARON QUE DESEARÍAN ESTAR MÁS INVOLUCRADOS EN SU CUIDADO

LAS FAMILIAS DE LAS PERSONAS CON DIABETES TAMBIÉN SE VEN

AFECTADAS POR LA CONDICIÓN:

40% DE LOS FAMILIARES CONFIRMARON QUE SUFREN UN NIVEL ALTO DE ANGUSTIA

RELACIONADA CON LA DIABETES

LA MAYORÍA DE LOS PROFESIONALES SANITARIOS COINCIDEN EN QUE LA PARTICIPACIÓN DE LA FAMILIA

ES VITAL PARA UN BUEN CUIDADO DE LA DIABETES

APRO

M ID


ber – 2013


Katharina Kovacs burnsKatharina Kovacs Burns es directora de la Academia para la Investigación Sanitaria Interdisciplinar y directora adjunta del Consejo de Ciencias de la Salud de la Academia de la Clínica Edmonton, Universidad de Alberta, en Edmonton (Alberta, Canadá). También es representante de la Alianza Internacional de Organizaciones de Pacientes para el Grupo de Estudio DAWN2.

bibliografía1. Peyrot M, Rubin RR, Lauritzen T, et al.

Psychosocial problems and barriers to improved diabetes management: results of the cross-national Diabetes Attitudes, Wishes and Needs (DAWN) study. Diabet Med 2005; 22:1379-85.

2. Rintala TM, Jaatinen P, Paavilainen E, et al. Interrelation between adult persons with diabetes and their family: a systematic review of the literature. Journal of Family Nursing 2013; 19: 3-28.

3. International Diabetes Federation (IDF). Putting people at the centre of care: DAWN in action. Diabetes Voice 2004; 49 (Special Issue): 1-49.



6. Nicolucci A, Kovacs Burns K, Holt RIG, et al. Diabetes Attitudes, Wishes and Needs second study (DAWN2™): cross-national benchmarking of diabetes-related psychosocial outcomes for people with diabetes. Diabet Med 2013; 30:767-77.

la diabetes es una carga conocida de las personas que viven con la afección, pero es una carga “oculta” de sus familiares.


El estudio DAWN2 destaca la importancia de la

participación activa, el compromiso y la educación

de las personas con diabetesIngrid Willaing en nombre del Grupo de Estudio DAWN2

El apoyo para el autocontrol y la educación diabética es fundamental para que las perso-nas con diabetes se impliquen activamente en un autocontrol diabético eficaz. Las personas con diabetes que se sienten capaces de auto-controlar su afección tienen la oportunidad de llevar una vida mejor, obtener un mayor apoyo y utilizar mejor el sistema sanitario.

Coincidiendo con esta observación, el es-tudio DAWN2TM sugiere que la educación diabética juega un papel vital a la hora de mejorar los resultados de la diabetes y la calidad de vida de las personas con la afec-ción. Sin embargo, los resultados también indican que la participación individual en la educación diabética varía enormemente, tal y como han manifestado las personas con diabetes de los distintos países participantes en el estudio DAWN2 (23%-83%).

Los resultados de dicho estudio tienen el potencial de alumbrar el camino para que se produzcan mejoras en el acceso a la ayuda

para el autocontrol y la educación diabética, con el propósito de ayudar a las personas con esta afección a lograr la mejor calidad de vida posible.

Los resultados clave del estudio DAWN2 en relación con el papel de la participación activa en el cuidado y la educación diabética se resumen del siguiente modo:

Bajo nivel de implicación activa en el auto-control de las personas con diabetes El estudio indica un bajo nivel de implicación activa por parte de las personas con diabetes en sus propios cuidados. Seguir los consejos de autocuidado relativos a la medicación y la dieta era lo más frecuente (6 días de los últimos 7 en cuanto a la medicación y 5 días de 7 en el caso de la dieta), mientras que era menos frecuente seguir los consejos relativos a la monitorización de la glucosa, la actividad física o los exámenes del pie (aproximadamente la mitad del tiempo du-rante los últimos 7 días). La gran mayoría de

personas con diabetes manifestó tomar su medicación según lo acordado con el equipo sanitario, pero las variaciones entre países fueron notables.

Las personas con diabetes que se sentían implicadas en su atención parecían comer más saludablemente, hacer más ejercicio, automonitorizarse la glucemia y revisar sus pies con más frecuencia en comparación con lo declarado por las personas que no se sentían implicadas en su propia atención.

Algo más de un tercio (36%) de las personas con diabetes se sentía capacitada (capaz de autocontrolarse) en relación con su atención

algo más de un tercio de las personas con diabetes se sentía capacitada (capaces de controlar su afección) respecto a su atención diabética.



diabética. Este porcentaje no es precisamente impresionante, si tenemos en cuenta cómo la carga personal de vivir con diabetes se puede reducir cuando el individuo se siente capacitado para tomar el control.1

Las personas con dia-betes calificaron como baja la disponibilidad de atención centrada en el paciente y apoyo para la participación activa; sin embargo, hubo una gran variación de un país a otro. Algo más de la mitad de las personas con diabetes manifestó recibir ayuda para el autocontrol por parte de sus familiares, amigos, colegas, la comunidad o el equipo sanitario (57%; variación entre países 39%-77%).1

Las personas que experimentaban un alto grado de apoyo manifestaron tener menos

problemas psicosociales debidos a su dia-betes en comparación con las personas que recibían menos apoyo. La percepción de un

alto grado de apoyo por parte de la familia, los amigos, los colegas, el equipo sanitario y otras personas de la comunidad iba también vinculado a un alto grado de capacitación para gestionar la diabetes, al bienestar y a la participación percibidas en la atención dia-bética en comparación con las personas que no recibían apoyo. Esta relación entre menos problemas psicosociales y capacitación nos dice cuán importante es el apoyo a la hora de facilitar una vida mejor con diabetes.

A lo largo de todos los países entrevista-dos, muchas personas con diabetes (86%) consideraban a sus equipos sanitarios como

una fuente de apoyo, aunque tan sólo el 47% consideró que su atención estaba bien organizada. Las personas con diabetes también ma-nifestaron varios niveles de evaluación e implicación de sus profesionales sanitarios. Un rasgo desalentador de

los resultados del estudio muestra diferencias importantes en la percepción de la atención entre personas con diabetes y los equipos sanitarios de sus respectivos países.2

Muchos profesionales sanitarios declararon ofrecer una atención centrada en el paciente y un alto nivel de apoyo práctico o comu-nicativo durante las visitas habituales a la consulta. Sin embargo, mientras que el 52% de los profesionales sanitarios declaró haber

Algo más de la mitad de las personas manifestó recibir apoyo para el autocontrol.


ANA MIRIAM MÉNDEZ VALDEZ, México – Ana tiene diabetes tipo 1


preguntado a sus pacientes con regularidad cómo la diabetes impactaba sobre su vida,2 tan sólo el 24% de las personas con la afección manifestó haber sido cuestionado acerca de este tema.1

Además, el 72% de las personas con diabetes declaró haberse realizado un análisis de la HbA1c en los últimos 12 meses, pero tan sólo el 45% se había realizado un examen del pie e incluso menos (32%) declaró que les hubiesen preguntado a lo largo del mismo período si sentían ansiedad o depresión en relación a su diabetes.1

Estos hallazgos sugieren que algunos profe-sionales sanitarios podrían considerar que un buen nivel de atención para las personas con diabetes consiste en prestar atención al control glucémico y no a otros aspectos más amplios, como el autocontrol, la capacitación, las preocupaciones relacionadas con la dia-betes y la calidad de vida con la afección.3

Autocontrol y su vínculo con la salud psi-cosocialLa capacidad de autocontrolar la diabetes va estrechamente vinculada a la salud psi-cosocial y se correlaciona directamente con el bienestar del individuo que vive con esta afección. Los buenos resultados y la buena calidad de vida van vinculados a la recepción de apoyo psicosocial por parte de los demás.4

En el estudio DAWN2, las personas con dia-betes que estaban estrechamente implicadas en su atención diabética experimentaron un grado más alto de capacitación en la diabetes, mayor bienestar y manifestaron recibir más apoyo que las personas que no participaban en su atención. La participa-ción en la atención, iba, sin embargo, tam-bién vinculada a un aumento del riesgo de problemas psicosociales debidos a la carga de la diabetes, lo cual indica que los conoci-mientos y la concienciación también pueden generar ansiedad. Este aspecto podría ser importante a tener en cuenta a la hora de

ayudar y educar a las personas con diabetes y a sus familiares.

Acceso a la educación diabéticaMenos de la mitad (49%) de los participantes en el estudio DAWN2, con amplias variacio-nes por país (66%-90%), manifestaron haber participado en programas de educación dia-bética para ayudar a gestionar su atención diabética.1 Las personas que habían recibido educación diabética se sentían mejor prepa-radas para controlar su diabetes, participaban más activamente en su atención diabética, recibían más ayuda y manifestaban un mayor bienestar en comparación con las personas que no habían recibido educación diabética.

Llamada a un aumento de la formación y la educación de los profesionales sanitariosLas personas con diabetes y los profesio-nales sanitarios están de acuerdo en que se necesitan mejores oportunidades de recibir educación para el autocontrol. Además, los profesionales sanitarios manifiestan una importante necesidad de que aumente la

formación profesional para ofrecer educación diabética. Cerca del 50% de los profesio-nales sanitarios reconoce su necesidad de recibir más formación para poder impartir educación para el autocontrol y apoyo a las personas con diabetes. En la actualidad, tan solo el 20% de los profesionales sanitarios ha acudido a un curso de formación para la gestión de los aspectos psicológicos de la diabetes.2

Resumen y conclusionesLos hallazgos del estudio DAWN2 confirman que es más probable que las personas con diabetes tengan un mayor bienestar y que muestren un comportamiento que fomente más la salud en relación a su diabetes si: ■ están activamente implicadas en su aten-

ción diabética;■ reciben apoyo para el autocontrol;■ se sienten capaces de controlar su atención

diabética.

Sin embargo, parece existir una distancia no-table entre la percepción de los profesionales


Figura: porcentaje de personas que manifestaron haber participado en programas de educación por países con intervalos de confianza del 95% (estudio DaWn2)1

100%

80%

60%

40%

20%

0%

cana

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chin

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dina

mar

ca

espa

ña


ingrid WillaingIngrid Willaing es jefa del Departamento de Educación al Paciente del Centro Steno de Diabetes en Gentofte (Dinamarca).

bibliografía1. Nicolucci A, Kovacs Burns K, Holt RIG, et al.

Diabetes Attitudes, Wishes and Needs second study (DAWN2™): cross-national benchmarking of diabetes-related psychosocial outcomes for people with diabetes. Diabet Med 2013; 30: 767-77.


3. Munro N, Holt RIG, Davies MJ, et al. DAWN2 study findings: psychosocial support and structured education need to be more widespread. Practical Diabetes 2013 30: 239-240.

4. Peyrot M, Burns KK, Hermanns N, et al. Correlates of psychosocial outcomes among people with diabetes in the DAWN2 study. Diabetes 2013; 62: A210.

y la de las personas con diabetes en lo que respecta a la práctica profesional de involu-crar activamente y ayudar a las personas con la afección en sus cuidados.

La educación diabética va positivamente vinculada a la participación y el apoyo para el autocontrol. Sin embargo, en este momento hay demasiadas personas con diabetes que no tienen acceso a una educación diabética.

Casi dos tercios del total de profesionales sa-nitarios reconocen que es necesario realizar importantes mejoras en el apoyo psicológico y la educación diabética para ayudar a aliviar la carga de tener diabetes entre las personas con la afección. Sin embargo, relativamente pocos profesionales sanitarios están prepa-rados para ofrecer educación y apoyo. La variación entre países es considerable en lo que respecta a las necesidades de formación.

El estudio DAWN2 destaca, especialmente desde la perspectiva de las personas que viven con diabetes, que para una buena atención diabética se necesita apoyo para el autocontrol. El estudio DAWN2 también sugiere que, en la actualidad, la prestación de apoyo para el autocuidado es inadecuada,

especialmente en términos de apoyo psico-social y educación diabética.

Es necesario promover y defender políticas que realicen un mayor esfuerzo en estas áreas.

Una llamada a conseguir mejoras A través de la identificación de los obstáculos que en la actualidad dificultan la atención, el estudio DAWN2 ayuda a identificar nuevas oportunidades para realizar mejoras en la prestación de atención sanitaria en la diabe-tes: la mejora del autocontrol, los servicios psicosociales y la educación para las perso-nas con diabetes siguen estando ausentes o siendo inadecuados para la mayoría de las personas con la afección. El estudio DAWN2 ha destacado importantes variaciones entre países respecto al acceso a educación dia-bética y ha identificado rasgos de grupos de personas con diabetes que tenían menos probabilidades de participar en dicha educa-ción, como tener una edad avanzada, tener diabetes tipo 2, ser varón, vivir en una gran ciudad y no vivir solo. Gracias a las varia-ciones entre países existe la oportunidad de que las mejores prácticas sirvan de guía para realizar mejoras en los países con mayores necesidades. La plataforma DAWN2 puede

ofrecer valiosos conocimientos sobre las necesidades de la diabetes y los vacíos en la prestación de atención y defender una mejora del apoyo a la diabetes en todos los países que han participado en el estudio.

Día Mundial de la Diabetes 2012, IndiaTipura, India



Resultados del estudio DAWN2: prestar una

atención diabética de calidad, en equipo y personalizada

Sanjay Kalra y Richard Holt en nombre del Grupo de Estudio DAWN2

La atención diabética moderna exige el cono-cimiento integral de múltiples especialidades médicas, paramédicas y de enfermería y lo ideal sería que la impartiese un equipo coor-dinado de expertos. Esta atención debería prestarse de una manera personalizada, cen-trada en el individuo, a fin de aumentar su eficacia y aceptación. La atención diabética está en constante evolución, esperemos que para mejor. Según vamos aprendiendo cada vez más acerca de esta afección y comprendiendo sus polifacéticas complejidades, el control de la diabetes es también cada vez un mayor desafío.

El segundo estudio sobre “Actitudes, de-seos y necesidades en la diabetes” (Diabetes Attitudes, Wishes and Needs, DAWN2TM) ha evaluado los puntos de vista y la percepción de las distintas partes implicadas en 17 paí-ses a través de un prisma de 360 grados. Entre los encuestados ha habido personas con diabetes, familiares de personas con la afección y profesionales sanitarios.1-3 Entre los distintos campos estudiados, la oferta de una atención de calidad, en equipo y perso-nalizada es un aspecto que merece atención.

Para comprender mejor si la atención sanita-ria se está prestando de una manera óptima, es necesario conocer la reacción tanto de los proveedores como de los usuarios de los servicios, es decir, de las personas con diabetes y de sus familiares. Esto debería realizarse mediante el uso de herramientas validadas, que se presten a una comparación exacta transversal y longitudinal. El estudio DAWN2 ha emprendido la tarea de hacer notar este aspecto de la prestación de la atención diabética a nivel internacional.

Atención sanitaria centrada en el individuoLa mejor manera de evaluar la calidad del equipo sanitario es preguntarle a las personas

para quienes se supone que trabaja. Aunque casi todas las personas con diabetes que participaron en este estudio evaluaron la mayor parte del tiempo a sus proveedores sanitarios como fuente de apoyo, tan sólo un tercio de las personas con la afección sintió que se les ofrecía una atención centrada en el individuo.1 Más de la mitad de los profe-sionales sanitarios, por otra parte, se auto-calificaron como centrados en el individuo en su enfoque.3 Esta discrepancia muestra que es necesario mejorar la comunicación entre los equipos sanitarios y las personas con diabetes a quienes atienden.

Por lo general, el 86% de las personas con diabetes consideró que su equipo sanita-rio le prestaba “algo de” o “mucho” apoyo a la hora de ayudarlas,1 con importantes diferencias entre los países con mayor y menor puntuación, que va de un 93% a un 64%, respectivamente. En términos numé-ricos, el equipo sanitario se califica como fuente de ayuda con más frecuencia que los amigos, los colegas u otras personas de la comunidad.


según vamos aprendiendo cada vez más acerca de esta afección y comprendiendo sus polifacéticas complejidades, el control de la diabetes es también cada vez un mayor desafío.


Resulta interesante que haya un mayor por-centaje de profesionales sanitarios que afir-men prestar atención crónica centrada en el individuo.3 Los profesionales sanitarios encuestados en India afirmaron preguntar a sus pacientes cómo afectaba la diabetes a su vida “la mayor parte del tiempo” o “siempre” en el 73% de los casos, en comparación con el porcentaje general (17 países) del 52%; los profesionales sanitarios mexicanos se dan a sí mismos la máxima puntuación en ambas escalas de atención centrada en el individuo, cuando se les pregunta cómo perciben su propia práctica.

Calidad de la atenciónUn panorama más complejo surge cuando se exploran aspectos biopsicológicos específicos de la diabetes en los resultados del estudio DAWN2. Aunque tres cuartas partes del total de personas manifestaron que se medían su control diabético a largo plazo, tan sólo la mi-tad declararon haber recibido otros aspectos más sencillos de la atención (pero que quizá lleven más tiempo), como exámenes del pie y cuestionarios para redactar un historial dietético.1 Tan sólo un tercio de las personas con diabetes declaró que se les tomara una historia psicológica, lo cual destaca la nece-sidad de mejorar en este campo.

Del 72% de personas con diabetes que mani-festó que se les había medido su control glu-cémico a largo plazo en los últimos 12 meses, los encuestados japoneses tuvieron la mejor puntuación (89%), mientras que tan sólo un 45% declaró que se les hubiese realizado un examen del pie (mejor caso: RU, 80%). El historial dietético se obtuvo de un porcentaje aún menor de personas con diabetes (49%), siendo la Federación Rusa quien registró la mejor atención a este respecto (63%). Los resultados resultan aún más desalentadores cuando se evalúan los indicadores de cali-dad relacionados con la atención psicológica. Tan sólo el 32% de las personas con diabetes manifestó que les hubiesen preguntado si sentían ansiedad o depresión. Los equipos

30 DiabetesVoice



sanitarios mexicanos fueron los que mejor lo hicieron a este respecto (56%). Por lo general, tan sólo el 24% de las personas con diabetes afirmó que le hubiesen preguntado cómo afectaba la enfermedad crónica a su vida “la mayoría de las veces” o “siempre”, viniendo la respuesta más favorable de India (45%). En general, el 47% de las personas con diabetes declaró estar satisfecha con la organización de su atención diabética, “la mayor parte del tiempo” o “siempre”, habiéndose detectado los mayores niveles de satisfacción en los Países Bajos (65%).

Programas educativos Según los resultados de DAWN2, tan sólo la mitad del total de personas con diabe-tes y una cuarta parte de los familiares han acudido a programas educativos sobre esta afección, lo cual nos recuerda que hay otro área necesitada de mejoras.

El porcentaje más alto de personas con diabe-tes que participaron en programas educativos fue el de Canadá (83%), frente al resultado general, del 49%.1 Las personas con diabetes en China fueron las que declararon con más frecuencia que sus programas educativos fue-ron “algo” o “muy” útiles (90%) (general 81%). A pesar de que queda claro que los familiares que habían acudido a recibir educación para la salud encontraron esta actividad útil, la inclusión de los familiares en la educación para la salud resultó decepcionante, ya que tan sólo un 23% de los mismos declaró haber participado en este tipo de actividad.2 Los familiares daneses fueron quienes partici-paron con más frecuencia en estos eventos (40%). Cuando preguntamos si los programas educativos a los que asistieron fueron úti-les, el 72% de los familiares contestaron que fueron “algo” o “muy” útiles, procediendo la respuesta más positiva, también en este caso, de China (84%).

Alcance de las mejorasTan sólo algo más de la mitad (52%) de los familiares declaró que era necesario realizar

importantes mejoras en el campo del diag-nóstico precoz y el tratamiento de la diabetes2 (yendo las respuestas del 30% al 78%). Un por-centaje más bajo de familiares (43%) consideró que era necesario realizar importantes mejoras en la atención médica, incluido el seguimiento habitual (intervalo del 25% al 57%).

Los profesionales sanitarios también mos-traron empatía en su opinión acerca de la necesidad de realizar importantes mejoras en la atención diabética. Más de tres cuartas partes (79%) sentía que era necesario mejorar la prevención de la diabetes tipo 2, mientras que el 68% deseaba ver mejoras en el diag-nóstico precoz y el tratamiento3 (intervalo del 46% al 85%). Tres quintas partes del total de profesionales sanitarios manifestaron que era necesario realizar importantes mejoras en la disponibilidad de recursos para el apoyo y el tratamiento psicológico (general 63%; intervalo del 42% al 79%), y para la educación para el autocontrol (general 60%; intervalo del 28% al 81%).

Atención en equipoLa importancia de una atención en equipo de calidad se puede medir a partir de las respuestas de los profesionales sanitarios.3 Un alto porcentaje (58%; intervalo del 23% al 85%), está de acuerdo en que es necesario realizar importantes mejoras en la comunica-ción interna del equipo, el acceso a psicólogos o psiquiatras para poder derivar al paciente (general 60%; intervalo del 28% al 83%), y la disponibilidad de enfermeros educadores cualificados o enfermeros especializados en diabetes (media general 64%; intervalo del 29% al 90%). Estos resultados reflejan la

importancia de un equipo multidisciplinar e interdisciplinar en la atención diabética.

Conclusión¿Qué nos indican estos datos? Sin duda algu-na, existe un alto grado de variabilidad entre países. Cada uno tiene algo que aprender de los demás. Compartir las prácticas óptimas ayudará, sin lugar a dudas, a optimizar la calidad de la atención diabética en todo el mundo. Comprender las opciones para las personas con diabetes y sus familiares ayudará a los profesionales sanitarios a mejorar el nivel de atención sanitaria.

Destacar la importancia de la atención cen-trada en el individuo generará una atmósfera en la cual se pueda prestar una atención diabética personalizada. La necesidad de encontrar más recursos y mano de obra que se expresa en el estudio DAWN2 debería ayudar a fomentar la provisión de apoyo por parte de un equipo de calidad.

sanjay Kalra y richard Holt Sanjay Kalra es endocrinólogo en el Hospital Bharti, en Karnal (India) e investigador nacional principal del estudio DAWN2 en India.Richard Holt es catedrático de Diabetes y Endocrinología por la Universidad de Southampton y médico honorario especialista en Diabetes y Endocrinología del NHS Foundation Trust del Hospital Universitario de Southampton.

bibliografía1. Nicolucci A, Kovacs Burns K, Holt RIG, et al.

Diabetes Attitudes, Wishes and Needs second study (DAWN2™): cross-national benchmarking of diabetes-related psychosocial outcomes for people with diabetes. Diabet Med 2013; 30: 767-77.


3. Holt RIG, Nicolucci A, Kovacs Burns K, et al. Diabetes Attitudes, Wishes and Needs second study (DAWN2™): cross-national comparisons on barriers and resources for optimal care – healthcare professional perspective. Diabet Med 2013; 30: 789-98.

los profesionales sanitarios también mostraron empatía en su opinión acerca de la necesidad de realizar importantes mejoras en la atención diabética.


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the voice of more than 15,000 people with diabetes and those who care for themDAWN2™ surveyed people with diabetes, family members and healthcare professionals in order to provide a better understanding of the psychosocial gaps and needs in diabetes care. The DAWN2™ study is part of the DAWN™ advocacy programme, which calls for concerted action across the global diabetes community to promote person-centred care and to overcome the psychosocial barriers to effective self-management.

DAWN2™ is a Novo Nordisk initiative carried out in collaboration with the International Diabetes Federation (IDF), the International Alliance of Patients’ Organizations (IAPO) and the Steno Diabetes Center. To learn more about the DAWN2™ study and find out about DAWN™ tools designed to support psychosocial needs in diabetes care, please visit dawnstudy.com

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39%of family members would like to be more involved in

caring for their relative with diabetes

70%of healthcare professionals

believe that family members play a vital role in good

diabetes care

THE IMPACT OF DIABETES ON EMOTIONAL AND PHYSICAL WELL-BEING

‘It’s hard to constantly have to take medicine and do injections. It encumbers daily life.’

Woman with type 2 diabetes, aged 62, Turkey

INVOLVEMENT AND SUPPORT FOR ACTIVE SELF-MANAGEMENT

‘My eldest son recommended that I go to a swimming pool, which I did. Little by little, I increased physical

activity. I felt a surge of energy and strength, which helped my blood sugar level.’

Woman with type 2 diabetes, aged 42, Russia

NEW PERSPECTIVES ON FAMILY BURDEN AND SUPPORT

‘What moved me was when my family quit eating certain foods because I had to. Finally, my diabetes was slowly but effectively controlled under the care and help of my family. Since then, I have more confidently faced the hardship that the disease has brought.’ Man with type 2 diabetes, aged 53, China

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39%of people with diabetes

report that their medication routines interfere with

their ability to live a normal life

11485_DAWN2_Ad_Diabetes_Voice_magazine_final.indd 1 11/1/13 3:18 PM

the voice of more than 15,000 people with diabetes and those who care for them

Changing D

iabetes® and the A

pis bull logo are registered trademarks of N

ovo Nordisk A

/S

AVAILABILITY AND USE OF EDUCATIONAL AND INFORMATION RESOURCES

‘For me, it’s been positive. I’ve learned a lot in the camps for people that live with the disease.’Woman with type 1 diabetes, aged 24, Spain

COMMUNITY RESOURCES AND ATTITUDE OF SOCIETY

‘I have been discriminated against due to my diabetes. My husband’s relatives don’t understand, my friends don’t understand, and I face discrimination looking for a job.’Woman with type 2 diabetes, aged 47, Japan

ACCESS TO QUALITY DIABETES CARE INCLUDING PSYCHOSOCIAL SUPPORT

‘The doctor who introduced me to insulin injected himself first to show me how it was done and then asked me if I could do

it for myself (how could I refuse such a selfless gesture?) at the age of 14 – this helped me better than anything.’

Woman with type 1 diabetes, aged 68, UK

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81%of people with

diabetes find education programmes helpful

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63%of healthcare professionals recognise a major need for

improved psychosocial support services

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feel discriminated against due to their diabetes


the voice of more than 15,000 people with diabetes and those who care for them

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AVAILABILITY AND USE OF EDUCATIONAL AND INFORMATION RESOURCES

‘For me, it’s been positive. I’ve learned a lot in the camps for people that live with the disease.’Woman with type 1 diabetes, aged 24, Spain

COMMUNITY RESOURCES AND ATTITUDE OF SOCIETY

‘I have been discriminated against due to my diabetes. My husband’s relatives don’t understand, my friends don’t understand, and I face discrimination looking for a job.’Woman with type 2 diabetes, aged 47, Japan

ACCESS TO QUALITY DIABETES CARE INCLUDING PSYCHOSOCIAL SUPPORT

‘The doctor who introduced me to insulin injected himself first to show me how it was done and then asked me if I could do

it for myself (how could I refuse such a selfless gesture?) at the age of 14 – this helped me better than anything.’

Woman with type 1 diabetes, aged 68, UK

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diabetes find education programmes helpful

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improved psychosocial support services

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feel discriminated against due to their diabetes


perspectiVa De los países

DAWN2: del pensamiento a la acciónFederación Internacional de Diabetes (FID): Massimo Massi BenedettiCentro Steno de Diabetes: Ingrid Willaing y John NolanAlianza Internacional de Organizaciones de Pacientes (IAPO): Katharina Kovacs Burns y Jo Groves




¿los resultados han sido inesperados o han consolidado una percepción ya existente? FID: El estudio DAWN2 ha aportado nuevas pruebas que confirman una percepción ya ampliamente difundida y, concretamente, ha centrado la atención sobre problemas que no se habían explorado en profundidad en el pasado. Al explorar la amplia variabilidad geográfica y analizar en profundidad los aspectos psicosociales, el estudio DAWN2 hace aún más hincapié en la necesidad de encontrar soluciones a la medida del indi-viduo si queremos resolver las necesidades no cubiertas de distintas poblaciones que viven con diabetes.

Steno: En gran medida, el estudio DAWN2 ha confirmado la importancia de los pro-blemas psicosociales de una vida con dia-betes, que incluyen el control glucémico y la calidad de los estándares de vida. Lo que ha resultado en cierto modo sorprendente es el grado en el que la diabetes impacta negativamente sobre los familiares de las personas con la afección; esto es algo nove-doso. El hallazgo de la escasez o, incluso, la ausencia en muchos países de recursos que se dediquen a la educación del paciente y su familia también resultó sorprendente.

IAPO: La IAPO y sus miembros, que anti-cipó los resultados al igual que cualquiera de las asociaciones colaboradoras, ha lle-gado a sus propias conclusiones en cuanto a los mensajes relacionados con el estrés por

la falta de formación de los profesionales, aparece como una prestación muy inferior a la necesaria o esperada.

Otros aspectos de gran interés para el estudio DAWN2 vienen representados mediante el reconocimiento de que sigue existiendo discriminación, que podría no percibirse tan siquiera de manera explícita por las personas que viven con la afección o el público en general, dependiendo de los distintos entor-nos en los que vivan. Además, las personas que deben tratar su diabetes con terapia de insulina parecen estar aún más discrimina-das que las demás.

Steno: Hemos observado la notable dife-rencia existente entre la percepción de la participación de las personas con diabetes y la percepción de la implicación de sus equi-pos sanitarios. Los profesionales sanitarios parecen considerar adecuado su nivel de atención a las personas con la afección con mucha más frecuencia de la manifestada por dichas personas. Además, el estudio DAWN2 lleva a deducir que muchos profe-sionales sanitarios dan prioridad al control metabólico por encima de otros aspectos, como la carga emocional de diabetes y sus efectos sobre la calidad de vida. La necesidad de formación adicional de los profesionales sanitarios, necesaria para poder prestar un nivel satisfactorio de atención diabética, que incluya atención psicológica y pastoral, es considerable. Un hallazgo importante del estudio DAWN2 es la inclusión de la familia como fuente extremadamente importante de apoyo y, por lo tanto, parte esencial de la atención diabética holística.

IAPO: Unos hallazgos como éstos tienen muchas áreas de relevancia y “sorpresa”. Por ejemplo, las personas con diabetes y sus familiares han manifestado que la diabetes tenía un impacto positivo sobre sus vidas. Esto raramente se reconoce, y mucho menos se informa de ello. ¿Puede atribuirse este impacto positivo a una atención sanitaria mejor centrada en el paciente? Quizá, pero no necesariamente. 69% los proveedores sanitarios del estudio DAWN2 afirmaron que debería darse una mayor prioridad a

diabetes, la ansiedad, la carga y el impacto negativo sobre la calidad de vida. Ya sabemos que las familias y cuidadores comparten esa carga. El número en todo el mundo de personas con diabetes y sus familiares que experimentan depresión, por ejemplo, ya era importante, pero ahora lo es aún más. Los relatos de más de 8.500 personas con dia-betes, 2.000 familiares y 4.800 proveedores sanitarios captados en el estudio DAWN2 nos ofrecen los detalles que se esconden tras las cifras. Estas narraciones tienen una poderosa relevancia para la IAPO, ya que somos la “voz” de las personas afectadas por la diabetes a nivel mundial y nacional.

¿cuál de los hallazgos debe consi-derarse como de mayor relevancia y por qué? FID: Todos los hallazgos son interesantes. Sin embargo, algunos de ellos resultan especialmente relevantes. En concreto, la amplia percepción de que se está prestando una atención inadecuada a las personas con diabetes y sus familiares se ve enfatizada en todas las categorías del estudio, que aportan pruebas en múltiples áreas del problema. Ya sea debido a sus características culturales o económicas, la falta de recursos dedicados a la atención psicosocial de la diabetes se reco-noce ampliamente mediante la necesidad expresada por los profesionales sanitarios participantes de recibir una educación más específica. En general, la impartición de educación para personas con diabetes y sus familiares, que incluye de manera inherente

Los tres socios internacionales del estudio DAWN2tM son la Federación Internacional de Diabetes (FID), el centro steno de Diabetes y la Alianza Internacional de organizaciones de Pacientes (IAPo). Junto con Novo Nor-disk, estas tres asociaciones supervisan y trabajan en colaboración para patrocinar la ejecución del estudio DAWN2, su difusión y traducción. A con-tinuación, tres expertos internacionales en diabetes, cada uno de ellos como representante de una de estas asociaciones internacionales que colaboran para el estudio DAWN2, nos hablan de sus consideraciones y observaciones sobre los resultados del estudio, su relevancia, su metodología y cómo los hallazgos de dicho estudio influirán sobre los planes de la “Llamada a la acción”, tanto a nivel de comunidad como internacional, con el fin de lograr que mejore la atención sanitaria diabética centrada en el individuo.


la diabetes en las organizaciones sanitarias, ya que no están tan bien organizadas para el control de las afecciones crónicas como deberían. El estudio DAWN2 también ha destacado la necesidad de incrementar la educación diabética: menos de la mitad de las personas con diabetes y menos de un ter-cio de los familiares han recibido educación. Entre los resultados más sorprendentes se encuentra que un tercio de los profesionales sanitarios participantes nunca haya recibido formación alguna para el control médico de la diabetes. Existen muchos otros hallazgos relevantes del estudio DAWN2 relativos a cada uno de los tres grupos participantes.1,2,3

¿cómo debemos interpretar la amplia variabilidad entre países?FID: Hay una serie de razones que servirían para explicar la amplia variabilidad de los resultados, que podrían deberse tanto al diseño del estudio como a las diferencias del entorno. Es importante tener en cuenta que el reclutamiento de la población del estudio se ha realizado sobre una base prag-mática que tiene varias ventajas prácticas, pero que no permite una estandarización integral de las características de los sujetos entrevistados. Sin embargo, los principales determinantes de las diferencias entre países podrían ser las diferencias generales entre estos últimos en términos de variación de los sistemas sanitarios, las leyes locales y nacionales y, lo que es más importante, los estándares socioeconómicos y culturales. El estudio DAWN2 examina unas “percep-ciones” que revelan unas expectativas fuer-temente influenciadas por los individuos y las diversas creencias de la población, que van mucho más allá de los límites del campo de la atención sanitaria.

Steno: La amplia variabilidad de los resul-tados entre países en casi todas las áreas del estudio DAWN2 resulta de algún modo sorprendente, especialmente teniendo en cuenta que no siempre es evidente a qué se debe una variación concreta. Por lo tanto, no siempre es posible apuntar a unas ra-zones culturales, económicas o geográficas de dicha variación. Sin embargo, los países con mejores resultados podrían ser capaces

de fomentar el desarrollo constructivo ante unos cambios sustanciales.

IAPO: Existen amplias variaciones entre países en lo que respecta a sistemas sanitarios y prestación de atención sanitaria centrada en el paciente, y ningún país destaca por ser el mejor en todos los aspectos. Para la IAPO, esto no es algo raro. La variabilidad entre países es frecuente en muchas prácticas y políticas, especialmente en lo referente a la política, la economía, la cultura y demás temas a tener en cuenta.

¿cómo influyen la cultura y el entorno sobre la creación de puntos de referen-cia internacionales?FID: Debemos ser enormemente cautelo-sos a la hora de utilizar los resultados del estudio DAWN2 para la creación de puntos de referencia internacionales. Debido a las diferencias de entorno anteriormente mencionadas, el análisis del significado y del “peso” de estos resultados se debe realizar tras evaluar a conciencia el entorno del que proceden. De hecho, el estudio está analizando la percepción de las “necesi-dades no cubiertas” de las personas con diabetes y de sus familiares y no la calidad de los distintos aspectos de los diferentes sistemas de prestación de atención sanitaria. Es bastante obvio que cualquier expectativa irá estrictamente vinculada a la cultura pre-valente, las condiciones socioeconómicas y a las profundas creencias de los implicados y que todos estos factores varían en los distintos entornos estudiados.

Steno: El diseño y el desarrollo del estudio han prestado, con el fin de ofrecer un pro-ceso de creación de referencias equitativo, una enorme atención a la adaptación local del cuestionario. Es probable que la cultura y el entorno hayan influido sobre las varia-ciones entre países. Sin embargo, los valores y la metodología sistemática del estudio DAWN2 reflejan un enfoque de la aten-ción diabética que hace posible que se creen puntos de referencia independientemente de las diferencias culturales y del entorno. La creación de referencias genera una base para la mejora de los servicios en el futuro.

¿Deberían las comunidades locales analizar los hallazgos de los distintos países con el fin de identificar mejor las necesidades locales?FID: Definitivamente. Es necesario que las comunidades locales analicen los resultados del estudio DAWN2, porque estas partes implicadas a nivel comunitario cuentan con todos los detalles necesarios para realizar una interpretación legítima. De hecho, las necesidades no cubiertas deberán ajus-tarse a la cultura prevalente en cada uno de los países. La identificación de estos factores, que determinan las necesidades de las personas con diabetes y sus familiares, podría no ser una tarea fácil, sino tan sólo el resultado de una profunda evaluación del entorno local.

La evaluación de los resultados del estu-dio DAWN2 por las partes implicadas a nivel local supone otra dificultad, debido a la rápida evolución de las sociedades de todas partes del mundo y a que, por lo tan-to, la información procede de la literatura local o de la legislación existente y no es lo suficientemente exhaustiva, cuando no es obsoleta. Teniendo en cuenta las limitaciones metodológicas, la creación de puntos de refe-rencia a nivel internacional tan sólo debería intentarse una vez que los factores críticos existentes en cada país se hayan analizado, explorado y validado.

Steno: El estudio DAWN2 está diseñado para ofrecer una oportunidad a las comu-nidades locales y a los países de plantearse unos posibles planes a nivel estatal y com-parar estos planes con los de los otros 16 países participantes en el estudio DAWN2. Los hallazgos de dicho estudio ofrecen conocimientos específicos por países, que se pueden traducir al idioma apropiado y relevante y a actuaciones oportunas dentro del entorno local.

IAPO: Las prioridades de las personas que viven con diabetes, de sus familiares y equi-pos sanitarios son diferentes en cada país y en cada área de la enfermedad, pero, desde esta diversidad, tenemos algunas priori-dades comunes. Para conseguir una atención



sanitaria centrada en el paciente creemos que ésta debe basarse en el respeto, la capacidad de elegir y la capacitación. La participación en la política sanitaria y el acceso a apoyo e información son requisitos clave para las personas que viven con diabetes.2

¿permiten los hallazgos una “llamada a la acción” concreta, o debería ésta ser más específica según el país y basarse en la evaluación de la comunidad local?FID: A pesar de las diferencias nacionales, el estudio DAWN2 ofrece pruebas de que existen atributos comunes e identifica actua-ciones a emprender a nivel mundial. Sin embargo, las actuaciones específicas que se deben implementar a nivel local deben adaptarse según las necesidades concretas no cubiertas y tener en cuenta la cultura, las oportunidades y los obstáculos.

Steno: Los hallazgos permiten realizar lla-madas a la acción tanto a nivel local como mundial. La llamada mundial a la acción podría perfectamente incluir sugerencias concretas para algunas estrategias, méto-dos y herramientas generales apropiados, que respalden la mejora de la atención diabética dentro del entorno local. Las del entorno local se basarán en sus califica-ciones y conocimientos para priorizar las actuaciones y elegir y seguir desarrollando las herramientas relevantes de apoyo. Los resultados generales del estudio DAWN2 pueden orientar también a las comunidades locales a la hora de buscar apoyo o avanzar en colaboración con países relevantes que participen en el estudio.

IAPO: Los hallazgos universales sirven para aportar argumentos para la promoción y la defensa pública y realizar una “Llamada a la acción” para que se produzcan mejoras en la atención centrada en el paciente dentro de y en todos los países. Esta llamada podría ser mundial, como parte del mandato de la IAPO, pero la actuación se promoverá a nivel local y nacional.

en general, ¿qué valor le da usted al estudio DaWn2 para mejorar la vida de las personas con diabetes?

FID: Los resultados del estudio DAWN2 ofrecen a la comunidad internacional la oportunidad de reflexionar sobre los pro-blemas a los que se enfrentan las personas con diabetes en un gran número de países y, en consecuencia, de adaptar las actuaciones a nivel mundial. Estos resultados pueden servir de ayuda a la hora de identificar el camino estratégico a seguir en colaboración con las principales agencias internacionales, como la ONU, la OMS, las instituciones de gobierno regionales, como la UE o la ASEAN, y el sector privado.

Además, los países participantes en el estu-dio DAWN2 tienen hoy una oportunidad de difundir una mejor información sobre diabetes entre los gobiernos nacionales y los administradores locales para que lleven a cabo actuaciones más pragmáticas y eficaces, adaptadas según las necesidades concretas no cubiertas y los factores del entorno local.

Steno: La estrategia a largo plazo del Centro de Diabetes Steno da prioridad a la investi-gación traslacional a fin de que se convierta en atención y prevención de la diabetes de máxima calidad. La participación en el estu-dio DAWN2 es un privilegio para Steno y refuerza nuestro compromiso de integrar los aspectos médicos, biológicos y conductuales de la atención diabética. El estudio DAWN2 tiene un potencial singular para inspirar e influir sobre la práctica de la atención dia-bética y, al hacerlo, mejora la calidad de vida de las personas con diabetes y sus familiares. Los resultados del estudio DAWN2 ofrecen a las personas con diabetes, sus familiares y los equipos sanitarios importantes nuevos datos que respaldarán sus esfuerzos por colaborar para mejorar la atención clínica. La próxima Cumbre DAWN de 2014 será un importante paso hacia la realización de esta ambición.

IAPO: Lo que valorarán los miembros de la IAPO, y en especial las asociaciones de diabetes en el caso del estudio DAWN2, a partir de los hallazgos a nivel mundial y nacional, es el grado de problemas y preo-cupaciones tal y como son percibidos, no sólo por las personas con diabetes, sino también por los miembros de su familia

y los proveedores sanitarios. El valor de estos hallazgos internacionales coincide con el concepto, la misión y el mandato de la IAPO: una atención sanitaria centrada en el paciente como protagonista, que incluya las necesidades psicosociales, educativas y de tratamiento de las personas que viven con cualquier afección crónica, incluida la diabetes, así como las de sus familiares y cuidadores.

massimo massi benedetti, ingrid Willaing, John nolan, Katharina Kovacs burns y Jo GrovesMassimo Massi Benedetti es el presidente del Centro Internacional para la Investigación sobre la Salud en Perusa (Italia).Ingrid Willaing es coordinadora de investigación de Investigaciones sobre Educación del Paciente del Centro Steno de Diabetes (Dinamarca).John Nolan es CEO y jefe del Centro Steno de Diabetes (Dinamarca). Katharina Kovacs Burns es directora de la Academia para la Investigación Sanitaria Interdisciplinar y directora adjunta del Consejo de Ciencias de la Salud; Academia de la Clínica Sanitaria Edmonton, Universidad de Alberta, en Edmonton (Alberta, Canadá). También es la representante de la Alianza Internacional de Organizaciones de Pacientes (IAPO) para el Grupo de Estudio DAWN2 y representa a la IAPO como miembro del Grupo de Estudio DAWN2 y el Comité de Planificación de Publicaciones Internacionales.Jo Groves es CEO de la Alianza Internacional de Organizaciones de Pacientes (IAPO).

bibliografía1. International Alliance of Patients’ Organizations.

Vision, mission and mandate. IAPO. http://www.patientsorganizations.org/showarticle.pl?id=7&n=101.

2. International Alliance of Patients’ Organizations. Declaration on patient-centred healthcare. IAPO. 2006. http://www.patientsorganizations.org/attach.pl/712/1051/IAPO%20Declaration%20on%20Patient-Centred%20Healthcare%20Poster.pdf.




Resultados del estudio DAWN2: algunos informes por países


Para el estudio DAWN2tM se han utilizado tres encuestas cuantitativas realizadas por separado: una para personas con diabetes, una para familiares y una para profesionales sanitarios, que han sumado un total de 15.438 participantes procedentes de 17 países. Los datos se codificaron sistemáticamente con la ayuda de colaboradores de cada uno de los países del estudio DAWN2. En un esfuerzo por revisar las informaciones clave y los objetivos futuros de un conjunto de regiones muy distintas, se han redactado informes abreviados procedentes de los siguientes nueve países participantes en el estudio DAWN2: Argelia, canadá, china, Dinamarca, India, Italia, México, Rusia y España.

DiabetesVoice 39Diciembre 2013 • Volumen 58 • Número especial 2

Resultados del estudio DAWN2: algunos informes por países


DiabetesVoice40

La diabetes en Argelia representa un nuevo desafío y una grave carga para las personas con diabetes y sus familiares.

El estudio DAWN2 ha investigado los aspec-tos psicosociales de vivir con diabetes, reve-lando un nivel muy alto de angustia originada por la afección, que comparten las personas que viven con diabetes y sus familiares. Para la mayoría de los participantes encuestados en el estudio DAWN2, la diabetes significa una carga. Dos tercios de las personas que viven con diabetes y sus familiares consideran que lo más importante en la diabetes es el control glucémico, lo cual minimiza con frecuencia los aspectos psicológicos que van vinculados a la carga de vivir con esta afección.

Se ha detectado discriminación social por diabetes en uno de cada cuatro casos en Argelia, tal y como confirman los parientes de las personas que viven con la afección, colocando a este país como uno de los peo-res en discriminación de entre los 17 países incluidos en el estudio DAWN2. Por lo que se refiere a los profesionales sanitarios, los médicos parecen estar más preocupados por los aspectos psicosociales que los paramé-dicos, quienes a menudo reciben llamadas para ayudar a las personas con diabetes en situaciones de emergencia. Dos tercios de las personas con diabetes en Argelia afirman

DaWn2 : resultados de argeliaReducir la carga sanitaria mediante la colaboración entre sectores

Rachid Malek

contar con la ayuda de su familia y, por lo general, comprender el control diabético.1,2

Tan solo el 47% de las personas con diabetes en Argelia manifestó haber participado en un programa de educación terapéutica o educa-ción para el autocontrol diabético. Más de los tres cuartos de los profesionales entrevistados son conscientes de los problemas relacionados con el bajo nivel de participación en la edu-cación para el autocontrol diabético y, para ellos, la principal preocupación son los riesgos asociados con la hipoglucemia.3

Dentro del marco de un programa nacional, el Ministerio de Salud argelino ha desarrollado un enfoque multidisciplinar para la atención diabética. La colaboración entre el sector sanitario y el gobierno incluye iniciativas para mejorar la educación diabética dirigida a profesionales sanitarios y ayudar a integrar el compromiso de las asociaciones nacionales de diabetes de combatir la discriminación. La sociedad argelina en general, y las personas con diabetes en particular, deben deshacerse de los tabúes y mitos relacionados con la diabetes, que crean barreras que dificultan un autocontrol diabético eficaz.

Bajo la coordinación de las autoridades sani-tarias y en colaboración con los profesionales sanitarios, las asociaciones de pacientes y la industria farmacéutica, se han emprendido varias actuaciones dirigidas a la atención mul-tidisciplinar y la educación para personas con

diabetes, como la atención al pie diabético, vacaciones para niños con diabetes y gestión de problemas asociados al Ramadán. La for-mación que ofrece la sociedad de diabetología francófona a los paramédicos argelinos es una iniciativa pionera para el país. Es fundamental que la comunicación con el público sobre dia-betes a través de los medios de comunicación se vuelva más activa si queremos diseminar la concienciación y conseguir progresos.

DEsAFÍos cLAVE EN ARGELIA

Los hallazgos del estudio DAWN 2 en Argelia indican que: ■ Es urgentemente necesario un enfoque más

estructurado y sistemático de la educación del paciente en Argelia.

■ Es importante un enfoque multidisciplinar del control diabético que tome en cuenta plenamente las necesidades psicosociales de las personas que viven con diabetes y sus familiares y que integre plenamente a los pa-ramédicos y psicólogos en el equipo sanitario.

Objetivos de las actuaciones: ■ Crear formación y certificados oficiales de

educador en diabetes en Argelia y acordar unas guías nacionales y una metodología para la educación del paciente en Argelia.

■ Acordar unas directrices nacionales para mejorar el control multidisciplinar de la diabetes.



DiabetesVoice 41

canadá cubre varios aspectos impor-tantes para un control diabético eficaz, pero se queda corta a la hora de cubrir las necesidades psicosociales.

Los datos del estudio DAWN2, que sirven como punto de referencia a nivel interna-cional, sugieren que la atención diabética en Canadá es excelente en varios aspectos de su gestión. Al comparar estos datos con los ob-tenidos en otros países del estudio DAWN2, vemos que los participantes canadienses con diabetes y sus familiares declaran sufrir menos angustia por diabetes y estar menos preocupados por la hipoglucemia. Además, los resultados del estudio DAWN2 indican que los encuestados para el estudio tienen más probabilidades de participar en eventos de educación diabética, lo cual nos lleva a asumir que los proveedores sanitarios cana-dienses insisten en la necesidad de mejorar el autocontrol y en seguir una dieta sana.

Canadá no participó en el primer estudio DAWN. Por lo tanto, el estudio DAWN2 juega un doble papel en esta región. Resultan de fundamental importancia los datos que indican la frecuencia de angustia por dia-betes, vinculada a la probabilidad de depre-sión, y cómo ésta influirá sobre la práctica sanitaria diabética futura. La Guía para la práctica clínica canadiense viene recomen-dando hacer rastreos para detectar casos

DaWn2: resultados de canadáLos resultados del estudio DAWN2 jugarán un papel crucial en la atención diabética en canadá

Michael Vallis

DEsAFÍos cLAVE EN cANADá

Los hallazgos del estudio DAWN 2 en Canadá indican que:■ La angustia relacionada con la diabetes es

grave y puede aliviarse cuando se toman medidas de apoyo.

■ Los servicios psicológicos rara vez son parte de la práctica estándar en los programas de atención de la diabetes.

Objetivos de las actuaciones: ■ Dar prioridad a la integración de la atención

médica de la diabetes y los servicios psico-sociales con la ayuda de los responsables políticos, administradores y psicólogos.

■ Escuchar la voz de la persona que vive con diabetes en las deliberaciones sobre esta integración corrigiendo así la última ten-dencia a guardar silencio sobre los aspectos psicosociales de la diabetes.

■ integración corrigiendo así la última ten-dencia a guardar silencio sobre los aspectos psicosociales de la diabetes.

de depresión desde 2002, pero reconocer cómo la carga de diabetes va asociada a la angustia añade una nueva dimensión que desafiará la práctica actual. En la actualidad, la atención sanitaria canadiense no ofrece acceso universal a servicios psicológicos y, aunque los canadienses pueden acceder a dichos servicios a través del sistema sanitario público, este acceso rara vez forma parte del protocolo de los programas de atención dia-bética. Los resultados del estudio DAWN2 podrían ayudar a integrar a especialistas en psicología, administradores y diseñadores de políticas para cubrir este vacío. Es impor-tante destacar que la voz del individuo que vive con diabetes no suele incluirse en las deliberaciones sobre este tipo de integración y el estudio DAWN2 puede ayudar a cambiar esta tendencia.

El estudio DAWN2 podría ayudar a los pro-fesionales sanitarios a ver la necesidad de ges-tionar mejor las relaciones: un ejemplo, que refleja la carga que siente una familia cuando la diabetes está presente en el hogar, es cómo los miembros de esa familia podrían intentar ofrecer su apoyo, mientras que la persona con diabetes tiende a no utilizarlo. Además, los proveedores sanitarios suelen creer que están tratando problemas psicosociales en su trabajo, mientras que los individuos con diabetes podrían no sentir que éste sea el caso. Los resultados del estudio DAWN2 ayudarán a que progresen las iniciativas para desarrollar una comunidad diabética más funcional.

El futuro de la comunidad diabética en Canadá tiene la esperanza de que hayamos reconocido la importancia de un control diabético eficaz. El estudio DAWN2 es fun-damental, en el sentido de que nos ayudará a corregir la antigua tendencia al silencio sobre los aspectos psicosociales del control diabético.



DiabetesVoice42

china intenta cubrir la enorme necesi-dad de educación diabética mediante la estandarización de la formación y las guías de tratamiento.

El número de personas con diabetes en China ha aumentado considerablemente en la pasada década, habiendo alcanzado los 92,3 millones de adultos (8,8% de la población) en 2012.4 Proyecciones recientes sugieren que hasta 113,9 millones de adultos chinos viven hoy con diabetes (11,6%) y 493,4 con prediabetes.5 El estudio DAWN2 ha revelado que, en el caso de los encuestados procedentes de China, el 48% de las personas con diabetes y el 74% de sus familiares nunca han acudido a ningún programa de educación diabética, dejando al descubierto una potente necesidad no cu-bierta. Tan sólo el 53% de los profesionales sanitarios encuestados en China estuvo de acuerdo en afirmar que a todos sus pacientes con diabetes se les ofrecía educación diabética estructurada, lo cual indica una escasa dispo-nibilidad de recursos educativos.

En 2007 se creó el grupo de estudio sobre educación y control diabéticos, que cuenta con el apoyo de la Sociedad China de Diabetes (CDS), con el fin de intentar resolver esta enorme necesidad en China. Más de 400 edu-cadores en diabetes profesionales han obte-nido certificados de la CDS en los últimos 6 años, en comparación con los 50 educadores en diabetes formados que había registrados

DaWn2: resultados de china cambiar la diabetes en china a través de la educación

Xiaohui Guo

en 2007. Sin embargo, esta cifra podría no ser suficiente para satisfacer la enorme demanda de educación en China. En los últimos seis años, el grupo de estudio se ha dedicado a:■ Estandarizar los contenidos de la educación

diabética mediante el establecimiento de va-rias directrices, como, por ejemplo, la “Guía para la atención y la educación diabéticas en China”, la “Guía para la educación y el control de la insulina” y la “Guía para el ejercicio en el control diabético”.6,7,8

■ Impulsar la doble certificación para una educación diabética cualificada, certificando así al educador en diabetes y, a partir de ahí, programas educativos hospitalarios ofreci-dos por el educador en diabetes certificado.

La labor del grupo de estudio se centra en la actualidad en la estandarización de los ma-teriales de educación diabética y los nuevos formatos educativos de los medios sociales, con el fin de lograr un mejor apoyo y una educación más eficaz para las personas con diabetes y sus familiares. Además, está en cur-so un ensayo controlado al azar, dirigido por

el estudio DaWn2 en china ha revelado que el 48% de las personas con diabetes y el 74% de sus familiares nunca han acudido a ningún programa de educación diabética.

el grupo de estudio, que tiene como objetivo ofrecer pruebas sólidas y direcciones posibles para mejoras futuras. En conclusión, el grupo de estudio para la educación y el control de la diabetes está llevando a cabo una serie de iniciativas y llevando la educación diabética hacia una nueva era en China con el fin de cubrir este gran vacío y ofrecer un mejor apo-yo a las personas con diabetes.


DEsAFÍos cLAVE EN cHINA

Los hallazgos del estudio DAWN 2 en China indican que:■ Casi la mitad de las personas que viven con

diabetes y tres cuartas partes de los miem-bros de la familia no han asistido a progra-mas educacionales de diabetes.

■ Hay un número inadecuado de educadores de diabetes capacitados para satisfacer la demanda y existe una escasez de recursos educativos para pacientes y profesionales de la salud.

Objetivos de las actuaciones: ■ Aplicación de las directrices normalizadas

de educación en diabetes.■ Mejora de los programas certificados de

educación en diabetes y de educación en hospital.


DiabetesVoice 43

La mitad de las personas con diabetes manifestó sentir presión a diario sobre su energía mental y física. Las perso-nas con diabetes que dependen de una terapia de insulina para su tratamiento manifestaron una calidad de vida más baja que las personas con diabetes que no utilizan insulina.

Los resultados del estudio DAWN2 en Dinamarca destacan algunos desafíos en la atención y el control de las personas con diabetes y sus familiares. Quienes dependen de la terapia de insulina para su tratamiento manifestaron tener una calidad de vida más baja que las personas con diabetes que no utilizan insulina. La mitad de la población diabética en Dinamarca manifestó que vi-vir con diabetes suponía una presión diaria sobre su energía mental y física, mientras que tan sólo la mitad del total de personas con la afección (49%) declaró que la diabe-tes afectaba su salud física. Mientras que la carga de vivir con diabetes tiene aspectos problemáticos para todas las personas que la padecen, los resultados del estudio DAWN2 sugieren que el impacto psicológico de vivir con diabetes tipo 1 podría ser mayor. Las personas con diabetes tipo 1 manifestaron tener un nivel más bajo de bienestar que las personas con diabetes tipo 2 (diabetes tipo 2, no usuarios de insulina), estar más deprimidas que las personas con diabetes tipo 2 (diabetes tipo 2, sólo dieta), que su

DaWn2: resultados de Dinamarca El impacto psicológico de vivir con diabetes

Allan Jones

afección tenía un mayor impacto sobre su vida y estar más preocupadas por el riesgo de eventos hipoglucémicos en comparación con las personas con diabetes tipo 2.1

Los problemas en las relaciones interperso-nales que afectan al apoyo social pueden ser una fuente de angustia para las personas con diabetes y podrían alterar su capacidad de gestionar su diabetes con eficacia.9,10 Hasta una cuarta parte de los familiares que participaron en el estudio DAWN2 manifestó que vivir con diabetes tiene un impacto negativo sobre su relación con la persona con diabetes. Sin embargo, el 60% de los familiares manifestó que la vida con diabetes no tenía impacto alguno, mientras que el resto de participantes manifestó percibir un impacto positivo.2

A partir del primer estudio DAWN, el au-mento de atención hacia la sanidad diabética ha contribuido a que se produzcan avances en la prestación sanitaria. Sigue existiendo, sin embargo, la necesidad de monitorizar sistemática y frecuentemente las barreras psicosociales que dificultan la consecución de un control diabético eficaz a nivel de atención primaria, así como la prestación de una atención psicosocial centrada en el paciente que incorpore redes de apoyo, par-ticipación y programas de salud electrónica que mejoren el alcance y la accesibilidad. Dinamarca ya ha implementado planes y ac-tuaciones a nivel local que intentarán resol-ver los problemas anteriormente descritos.

La esperanza de la comunidad diabética es que los conocimientos adquiridos a partir del estudio DAWN2 ayuden a documentar unos modelos compartidos de práctica óptima a nivel nacional e internacional con el propó-sito de eliminar las barreras psicosociales en el control de la diabetes.

DEsAFÍos cLAVE EN DINAMARcA

Los hallazgos del estudio DAWN2 en Dinamarca indican que: ■ Las personas que necesitan terapia de insuli-

na manifiestan un menor nivel de bienestar psicológico y calidad de vida que las perso-nas con diabetes que no utilizan insulina.

■ Las personas con diabetes tipo 1 manifiestan más angustia psicológica que las personas que no usan insulina.

■ Las personas con diabetes tipo 1 manifiestan más angustia psicológica que las personas con diabetes tipo 2.

■ Más de la mitad de los familiares de las per-sonas con diabetes manifiestan no acusar ningún impacto de la afección sobre su vida.

Objetivos de las actuaciones:■ Monitorizar mejor los obstáculos psicoso-

ciales que dificultan la mejora de un control diabético eficaz en la atención primaria.

■ Mejorar la oferta de apoyo psicológico en el control diabético, prestando más atención a las personas con diabetes tipo 1.

■ Desarrollar redes de apoyo y oportunidades de sanidad electrónica que aumenten el al-cance y la accesibilidad de la oferta sanitaria.



según los resultados del estudio DAWN2, las prácticas sanitarias de In-dia en relación a la atención diabética fundamental se han quedado atrás res-pecto a otros países de dicho estudio.

El estudio DAWN2 arroja algo de luz sobre el progreso de India en su misión de darse a co-nocer como la capital de la atención diabética del mundo. Los encuestados procedentes de India dan una gran puntuación a la atención centrada en el individuo y también hablan de un fuerte apoyo familiar, de la comunidad y de los equipos sanitarios. Esto va en consonancia con los valores socioculturales profundamen-te arraigados en este país. Sin embargo, aún queda mucho más por hacer.

Es necesario reforzar el autocontrol saludable en India, el cual, en este estudio, deja en un mal lugar la automonitorización, la observan-cia y la atención al pie. Las prácticas sanita-rias en relación con la medición del control glucémico a largo plazo y los exámenes del pie se quedan atrás respecto a otros países del estudio DAWN2. Los encuestados indios manifestaron una baja participación en pro-gramas educativos y hubo un número aún más bajo de personas que encontrasen útil la participación. También se ha registrado un impacto negativo de la diabetes y experiencias de discriminación social con una frecuencia relativamente mayor que la de otros países

DaWn2: resultados de india La colaboración centrada en el individuo y la capacitación son las claves del progreso

Sanjay Kalra

del estudio DAWN2. Según los resultados del estudio, las áreas que necesitan atención serían la prevención primaria, el diagnóstico y el tratamiento precoces de la diabetes y las preocupaciones por el riesgo de hipogluce-mia. También se ha registrado la necesidad de aumentar el número de educadores y en-fermeros en diabetes, el acceso a psicólogos y psiquiatras y de mejorar la comunicación dentro del equipo sanitario.

El entusiasmo de los profesionales sanitarios por la formación, sin embargo, nos da una razón suficiente para sonreír. Con el fin de lograr una mejora significativa, esto es lo más necesario: un equipo comunicativo de profesionales que trabajen en colaboración centrándose en el individuo, formado por personas que estén capacitadas para gestio-nar una vida con diabetes en su comunidad, intentando constantemente mejorar la calidad de su trabajo.

Recientemente, India ha sido testigo de mo-delos de éxito de participación de múltiples partes (ver cuadro). Las directrices las propor-cionan las guías, nacionales y los programas para el control de enfermedades no transmisi-bles. El “Barómetro del cambio en la diabetes”,12 un ejemplo de colaboración público-privada, y el “Programa nacional para educadores dia-béticos”,13 ayudan a desarrollar capacidades y se ven complementados por iniciativas locales como el proyecto de educadores diabéticos legos de Gwalior.14

Los resultados del estudio DAWN2 deberían estimular la introspección, además de las ac-tuaciones, en toda India y ayudar a mejorar la calidad de la atención diabética.

LAs “sIEtE HERMANAs IMPLIcADAs” DE LA AtENcIóN DIAbétIcA:

■ Las personas con diabetes■ Las personas a quienes les importa (fami-

liares, amigos, colegas)■ El público (comunidad)■ Médicos y profesionales paramédicos■ Sacerdotes y predicadores (líderes religiosos)■ Diseñadores y planificadores de políticas

(gobierno, sistemas sanitarios privados)■ Pagadores (seguros, reembolsantes)

DiabetesVoice44

según los resultados del estudio, las áreas que necesitan atención son la prevención primaria, el diagnóstico y el tratamiento precoces de la diabetes y las preocupaciones por el riesgo de hipoglucemia.



El bajo grado de integración de la aten-ción en Italia ofrece una base para que se produzca un nivel de angustia en-tre grave y moderado causado por la diabetes.

En 1987, el Parlamento italiano publicó una ley sobre la diabetes (L. 115/87)15 que legislaba a favor de los derechos relativos al tratamien-to, la atención y las necesidades sociales en el trabajo y la escuela de las personas con diabe-tes. El Servicio Sanitario Nacional italiano, o Servizio Sanitario Nazionale, está organizado de manera federal y las instituciones de las 21 regiones italianas son las únicas responsables de la prestación sanitaria. Como resultado, existe una enorme heterogeneidad entre las distintas regiones, aunque estén garantizados unos niveles mínimos de atención médica en todas ellas. La red de Clínicas de Pacientes Externos de Diabetes, formada por más de 600 clínicas de todo el país con equipos de-dicados a las personas con diabetes, trata a aproximadamente el 59% del total de personas que viven con la afección, lo cual equivale a más de 3 millones de ciudadanos, o el 5% de la población italiana. El otro 50% es tratado por médicos de cabecera de una manera apenas integrada.

Con el respaldo del Ministerio de Sanidad italiano, Italia llevó a cabo su primer estu-dio DAWN en 2005-2006. Para el estudio DAWN2, Italia ha participado conjuntamente

DaWn2: resultados de italia La atención psicosocial debe convertirse en una prioridad

Marco Comaschi

con otros 16 países y los resultados en este país, especialmente en comparación con el resto de países europeos del estudio, muestran que las personas con diabetes y sus familiares tienen mayor tendencia a la depresión, asociada a una baja participación en actividades educativas sobre diabetes y un bajo nivel de formación de postgraduado de los Operadores de Atención Sanitaria (HCDOs) en comunicación e inter-venciones psicológicas. Alrededor del 40% de las personas con diabetes en Italia considera su bienestar como “malo” o “no bueno”, causado por problemas emocionales, y más de una quinta parte tiene tendencia a la depresión, con más de la mitad identificando además una angustia entre grave y moderada en conexión con su diabetes. Los HCOs ofrecen respuestas diferentes acerca de muchos elementos de la encuesta, lo que muestra un bajo grado de integración.

El proyecto DAWN en Italia está contri-buyendo a que los progresos del Servicio Sanitario Nacional italiano logre unos

mejores resultados en salud y calidad de vida en diabetes, lo cual es posible a través de un diálogo continuado y la colaboración con las instituciones y las principales partes impli-cadas. Los progresos recientes han llevado a la celebración de muchas actividades y a la preparación de documentos que forman parte de informes clave: el Ministerio de Salud publicó en febrero de 2013 un nuevo plan nacional para la diabetes,16 inspirado en el modelo de atención crónica y que se basa esencialmente en la integración de la atención primaria y la secundaria y en la participación de las asociaciones de personas con diabetes como principales implicadas.

DiabetesVoice 45

alrededor del 40% de las personas con diabetes en italia consideran su bienestar, en base a sus problemas emocionales, como “malo” o “no bueno” y más de una cuarta parte tiene tendencia a la depresión.

DEsAFÍos cLAVE EN ItALIA

Los hallazgos del estudio DAWN2 en Italia indican que:■ La gran necesidad de información y edu-

cación de las personas con diabetes y sus familiares no está cubierta por el sistema sanitario.

■ Hay una mala comunicación entre profe-sionales sanitarios en entornos distintos.17

Objetivos de las actuaciones:■ Promoción de la adopción a nivel nacional

de un modelo de atención centrada en el paciente.

■ Es fundamental para la implementación del proyecto la participación de las instituciones y partes implicadas clave, mediante el diálo-

go continuado y la colaboración.



Existen muchos obstáculos en México que ejercen un impacto negativo sobre el control de la diabetes y la falta de acceso a la educación es una de las causas principales.

México está en el sexto lugar del mundo en términos de población diabética. Se calcula que aproximadamente 11 millones de perso-nas en México tienen diabetes y la prevalen-cia se ha duplicado con creces, pasando del 6,7% de 1993 al 15,6% de 2012.4 Según los resultados del estudio DAWN2, tan sólo el 20% de las personas con diabetes de México tiene acceso a información y educación ade-cuadas sobre diabetes.1

La diabetes es una de las principales causas de muerte en México, con la pérdida de unas 80.000 vidas por año.18 El estudio DAWN2 su-giere que existen muchas barreras en México que ejercen un impacto negativo sobre la eficacia del control de la diabetes, entre los que se encuentra la falta de acceso a educación diabética. Las personas con diabetes y sus familiares necesitan acceder a la información porque les capacita para realizar las elecciones adecuadas para llevar una vida sana y realizar la cantidad apropiada de actividad física, ali-mentarse equilibradamente y evitar el alcohol y el tabaco. Las políticas nacionales mexicanas no cubren las necesidades especiales de las personas que viven con diabetes y los datos procedentes de las entrevistas del estudio DAWN2 sugieren que menos del 20% de las personas con diabetes recibe información

DaWn2: resultados de méxicoInsuficiente acceso a la educación

Miguel Escalante Pulido e Ivone Ataí Coronado Cordero

y educación adecuadas a sus necesidades.1 Los resultados del estudio DAWN2 también indican que, si se quiere mejorar la situación de la atención diabética en México, sería ne-cesario desarrollar un programa nacional de educación diabética que ofrezca formación para educadores diabéticos, médicos, enfer-meros y psicólogos.

Los resultados del estudio DAWN2 en México ayudan a hacer hincapié sobre la necesidad de mejorar la atención diabética actual e inten-tar resolver los problemas existentes, como las limitaciones de los recursos actuales, la gestión inaceptable de la hiperglucemia y la formación inadecuada de los miembros del equipo sanitario. Para lograr estos objetivos será necesario que diseñadores de políticas, organizaciones internacionales, proveedores sanitarios, quienes definan los currículos para las facultades de medicina, las personas que viven con diabetes y el total de la sociedad rea-licen un esfuerzo conjunto. Además, el acceso a atención especializada en diabetes es limi-tado en México y frecuentemente se ofrece tras muchos años del diagnóstico y después de que ya hayan surgido complicaciones. Podría ser necesario que las autoridades mexicanas reevalúen las infraestructuras sanitarias, uti-licen un enfoque de equipo multidisciplinar integral y creen políticas para garantizar el uso eficiente de los recursos para el tratamiento de la diabetes.

Con el fin de ayudar a los profesionales sani-tarios que participan en el control integrado

de la diabetes, algunas clínicas mexicanas con la población diabética más alta y peor controlada han iniciado un programa pilo-to educativo multidisciplinar que ofrecen a todos los profesionales a cargo del cuidado de personas con diabetes y sus familiares, con la implementación de siete conductas de autocuidado y principios de gestión psi-cosocial.19 Tras seis meses de participación en el programa, las personas con diabetes y sus familiares experimentaron un aumento de los conocimientos generales sobre diabetes y prácticas de tratamiento, reduciendo los mitos y miedos acerca de la terapia con insulina y mejorando sus hábitos nutricionales. La implementación de esta estrategia optimizará el uso futuro de recursos humanos y econó-micos, mejorando la calidad de vida de las personas con diabetes en México.

DEsAFÍos cLAVE EN MéxIco

Los hallazgos del estudio DAWN2 en México indican que:■ El acceso a la educación diabética es muy

pobre■ Menos del 20% de las personas con diabetes

recibe información y educación adecuadas.

Objetivos de las actuaciones:■ Reevaluación de la estructura de la sanidad

primaria para establecer un enfoque multi-disciplinar de la atención diabética.

■ Mejora del acceso a la información y la educación para las personas con diabetes.

DiabetesVoice46



tan sólo una minoría de personas con diabetes acude a recibir educación dia-bética en Rusia y el temor a la terapia con insulina aumenta el riesgo de com-plicaciones en personas con diabetes tipo 2.

Uno de los problemas más graves identifica-dos por los resultados del estudio DAWN2 en Rusia es el bajo nivel de participación de las personas con diabetes y sus familias en la “escuela de diabetes” o en programas educativos para el autocontrol diabético. Tan sólo el 37% de las personas con diabetes del estudio afirmó haber participado en una formación educativa. En general, esta cifra fue desde el 23%, en el caso de India, hasta el 83%, en el de Canadá. Entre los familiares de las personas con diabetes, tan sólo el 12% manifestó haber acudido a una formación en diabetes. En general, esta cifra va desde el 12% de la Federación Rusa hasta el 40% de Dinamarca.1 La baja asistencia en Rusia va asociada principalmente a la escasez de este tipo de “escuelas”. Debemos tener en cuenta que el Dr. Elliott Joslin creó la primera “es-cuela de diabetes” en los años 20 del pasado siglo e implementó la idea de que las personas con diabetes necesitan una disciplina estricta y una participación activa en su autocontrol. Joslin creía que “la falta de formación es tan peligrosa como la escasez de insulina.”

Otro problema importante vinculado a la educación diabética en Rusia son los temores

DaWn2: resultados de méxicoInsuficiente acceso a la educación

DaWn2: resultados de rusia La falta de formación para la educación diabética incrementa los temores

Marina Shipulina

de médico y paciente relacionados con el tratamiento intensivo de la diabetes, espe-cialmente cuando llega el momento de ini-ciar la terapia con insulina en pacientes con diabetes tipo 2. El temor asociado a la terapia con insulina aumenta enormemente el ries-go y el desarrollo de graves complicaciones diabéticas. En Rusia, las organizaciones de diabetes llevan a cabo programas activos de información sobre la afección, con frecuen-cia dirigidos por personas que han logrado dominar la terapia con insulina.

Los resultados del estudio DAWN2 ayudarán a reforzar las prioridades para lograr una práctica óptima de la atención diabética y fortalecerán las iniciativas para lograr mayo-res recursos en toda Rusia. Las personas clave implicadas para resolver la falta de recursos o participación en Rusia son, principalmente, los líderes de organismos sanitarios federales y regionales. Para afrontar este problema, las organizaciones rusas de diabetes defienden públicamente la necesidad de mejorar el apo-yo y la educación en diabetes en nombre de las personas con la afección y sus familiares. Además, prácticamente todas las organiza-ciones de diabetes en Rusia llevan tiempo trabajando sistemáticamente como “escuelas de diabetes” públicas para las personas con diabetes y sus familiares.

Uno de los ejemplos más recientes de colabo-ración de éxito para mejorar la diabetes entre la comunidad diabética y los funcionarios de

máximo nivel arrancó en 2012. Se celebraron audiencias públicas sobre temas relaciona-dos con la diabetes en 42 de los Parlamentos Regionales de Rusia, en donde se debatió una resolución nacional que incluyese re-comendaciones específicas para avanzar en la lucha contra la afección. Al culminar esta iniciativa a gran escala, la Cámara Pública de la Federación Rusa celebró audiencias y recomendaciones sobre educación diabética, entre otros temas, con la participación de funcionarios del gobierno, las comunidades médica y científica, la industria farmacéuti-ca, los medios y las organizaciones públicas, además de enviar recomendaciones nacio-nales generalizadas al Primer Ministro de la Federación Rusa, el Sr. Medvedev.

DEsAFÍos cLAVE EN RUsIA

Los hallazgos del estudio DAWN2 en Rusia indican que:3

■ Casi la mitad de los profesionales sanitarios ha acudido a un curso de formación de post-graduado en gestión médica de la diabetes.

■ Tan sólo el 11% de los profesionales sanita-rios ha acudido a una formación en gestión psicológica de la diabetes.

■ El 37% de las personas con diabetes ha reci-bido educación y apoyo para el autocontrol diabético.

■ Tan sólo el 12% de los familiares de perso-nas con diabetes ha recibido algún tipo de educación o formación.

DiabetesVoice 47



Una educación diabética inadecuada impide la formación y el apoyo efi-caces para el autocontrol diabético en España.

El estudio DAWN2 ha revelado varios pro-blemas clave para las personas con diabetes en España. Una gran cantidad de personas con la afección reconoce que controlarla tie-ne un impacto negativo sobre su salud física y emocional. Los profesionales sanitarios declararon haber recibido una formación insuficiente en diabetes para ayudar a sus pacientes a tener una mejor calidad de vida.

Las personas con diabetes reconocieron a menudo que vivir con la afección tiene un impacto negativo sobre su vida y su bienes-tar, limitando especialmente sus actividades de ocio y, en menor grado, su trabajo, estu-dios o relaciones personales. Comprenden la importancia de dar prioridad a un buen control glucémico, pero con frecuencia exis-te un conflicto, debido a que la máxima preocupación para muchas personas que viven con diabetes y sus familias es el riego de hipoglucemia, especialmente durante la noche.1,2

El autocontrol activo es fundamental para que las personas con diabetes consigan el control glucémico, que va asociado a una

DaWn2: resultados de españaMejorar la formación en atención diabética de los profesionales sanitarios

Edelmiro Menéndez Torre

mejor calidad de vida. Los resultados del estudio DAWN2 en España indican que un porcentaje importante de profesionales sani-tarios cree que hay un número inadecuado de educadores en diabetes cualificados o enfermeros especializados en diabetes que puedan llevar a cabo una formación eficaz y prestar apoyo para el autocontrol diabético.3 Aunque se perciben como muy útiles, no hay intervenciones educativas en diabetes a disposición de un importante porcentaje de personas con diabetes: menos de un tercio de las personas con diabetes en España ha tenido la oportunidad de visitar a un educador en diabetes en 2012.1 El estudio DAWN2 tam-bién ha identificado la necesidad de mejorar la comunicación entre profesionales sanitarios en diabetes y sus pacientes.3

Los resultados del estudio DAWN2 han ayu-dado a identificar las medidas fundamentales necesarias para lograr un mejor acceso a la educación diabética en España. Es necesario que una amplia gama de partes implica-das, desde las autoridades sanitarias locales

hasta el Ministerio de Sanidad, establezcan programas de formación para los profesio-nales sanitarios que atiendan a personas con diabetes. También es imperativo crear planes específicos para mejorar la educación diabética en el entorno de la atención espe-cializada y primaria. Aunque la educación formal del paciente es fundamental para el autocontrol diabético, también debe incluir apoyo emocional y psicosocial, dos aspectos clave de la atención.

DEsAFÍos cLAVE EN EsPAñA

Los hallazgos del estudio DAWN2 en España indican que:■ Tan sólo un tercio de las personas con dia-

betes tiene la oportunidad de consultar a un educador en diabetes

■ Los profesionales sanitarios creen que es necesario mejorar los recursos para la for-mación a fin de ofrecer una educación más amplia para el autocontrol diabético y me-jorar los resultados.

Objetivos de las actuaciones: ■ Establecer un proceso mediante el cual la

educación para el autocuidado esté al al-cance de más personas diagnosticadas con diabetes.

■ Mejorar las técnicas de comunicación entre profesionales sanitarios.

DiabetesVoice48


aunque se perciben como muy útiles, las intervenciones educativas en diabetes no están a disposición de un importante porcentaje de personas con la afección.


DiabetesVoice 49

Rachid Malek es catedrático y jefe del Departamento de Medicina Interna del Hospital Universitario de Setif. También es el coordinador nacional del estudio DAWN2 en Argelia.Michael Vallis es psicólogo del Instituto para el Cambio Conductual CDHA y adjunto de cátedra de la Universidad de Dalhousie University, en Halifax (Canadá).Xiaohui Guo es catedrático del Departamento de Endocrinología del Primer Hospital de la Universidad de Pekín, en Beijing (China). Allan Jones es adjunto de cátedra de Psicología Clínica del Instituto de Psicología de la Universidad de Dinamarca del Sur. Sanjay Kalra es endocrinólogo en el hospital de Bharti, en Karnal (India) e investigador nacional principal del estudio DAWN2 en India.

Marco Comaschi es catedrático de Medicina, jefe del Centro para el Pie Diabético (clínica ICLAS) del grupo GVM de atención e investigación en Rapallo (Génova, Italia) y presidente del estudio DAWN2 en Italia.Miguel Escalante Pulido es jefe del Departamento de Endocrinología del Hospital de Especialidades, Centro Médico Nacional de Occidente, Instituto Mexicano de Seguridad Social de Guadalajara (México).Ivone Ataí Coronado Cordero es psicóloga en la Universidad de Guadalajara, en Guadalajara (México).Marina Shipulina es jefa de la Asociación de Diabetes de San Petersburgo (Rusia).Edelmiro Menéndez Torre es endocrinólogo del departamento de Endocrinología y Servicios de Nutrición del Hospital Universitario Central de Asturias, en Oviedo (España).




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rachid malek, michael Vallis, Xiaohui Guo, allan Jones, sanjay Kalra, marco comaschi, miguel escalante pulido, ivone ataí coronado cordero, marina shipulina y edelmiro menéndez

bibliografía




Diabetes y socieDaD

Discriminación y diabetesMassimo Massi Benedetti

El estudio DAWN2TM ha clasificado una cantidad masiva de información sobre dis-tintos aspectos de las necesidades de las personas con diabetes y los hallazgos sobre discriminación se encuentran entre los más interesantes. La historia de la afección ofre-ce muchos ejemplos de sus consecuencias inaceptables.

La diabetes se conoce desde hace más de 5.000 años y, hasta el descubrimiento de la insulina en 1921, la diabetes tipo 1 era una afección mortal que no ofrecía espe-ranzas de supervivencia, mientras que la tipo 2 iba indefectiblemente asociada a la aparición de devastadoras complicacio-nes, discapacidad y mortalidad prematura. La procreación no solía ser una opción para quienes tenían diabetes tipo 1, dado el corto lapso de tiempo que transcurría entre la aparición y la muerte, mientras que la diabetes tipo 2 o la diabetes que aparece durante la gestación eran causa de aborto espontáneo, muerte al nacer, mal-formaciones congénitas del niño y graves complicaciones para la madre. Hasta hace relativamente muy pocos años, hasta los años 70, se desaconsejaba enérgicamente el embarazo, prácticamente se prohibía, tanto en la diabetes tipo 1 como la tipo 2, mientras que la impotencia masculina y la infertilidad eran bastante frecuentes.

Al comienzo de la “era de la insulina”, el principal objetivo era la supervivencia de las personas con diabetes tipo 1, por lo que se combatía mediante rígidos regímenes te-rapéuticos de insulina rudimentaria, caracte-rizados por la inestabilidad metabólica grave y los episodios frecuentes de hipoglucemia y cetoacidosis, lo cual tenía como resultado una muy pobre calidad de vida. El descubrimiento de agentes hipoglucémicos orales a comien-zos de los años 50 tuvo como resultado un alargamiento del período de supervivencia de las personas con diabetes tipo 2, aunque el concepto de la casi-normoglucemia estaba lejos de ser planteado y la terapia con insulina en la diabetes tipo 2 se consideraba como la última oportunidad desesperada antes de la muerte. Como resultado, la prolongación de la supervivencia y la mala calidad del control de la glucosa aumentaron el número de per-sonas con complicaciones a largo plazo. La diabetes, tanto de tipo 1 como de tipo 2, era la principal causa de ceguera, amputacio-nes y enfermedad renal terminal, afectando intensamente la vida de las personas con la afección en lo relativo a su vida familiar, su trabajo, el deporte y las actividades de ocio y en cualquier otro aspecto de sus actividades personales y sociales.

Bajo estas condiciones, no es sorprendente que la baja estima de las personas con dia-


diabetes y sociedad

Discriminación y diabetes adecuadas, la vida del individuo con diabetes es compatible con una vida “normal” y la plena integración en la sociedad. Sin em-bargo, un cambio tan radical y rápido no ha penetrado aún en el entendimiento cultural general, que sigue influenciado por más de 50 siglos de historia. Un número importante de personas, incluso quienes viven con dia-betes y sus familias, aún no son plenamente conscientes de este cambio en la percepción de su afección y tienden pasivamente a acep-tar unos estigmas que deberían pertenecer al pasado. Además, por una serie de razones, las oportunidades para las personas con diabetes no están distribuidas de manera equitativa y sigue habiendo sectores de la po-blación mundial que no pueden aprovechar las oportunidades disponibles. El problema de la discriminación hacia las personas que viven con diabetes sigue creciendo no sólo en países en desarrollo, sino en algunos de los más ricos.

La violación de los derechos humanos y so-ciales de las personas con diabetes está muy extendida, empezando por el derecho más básico a la supervivencia, que se ve boicoteado por la falta de disponibilidad de insulina, hasta los más sofisticados, como las restricciones de los seguros sanitarios y la discriminación en el lugar de trabajo.1 Además, el creciente coste para garantizar la implementación plena

la violación de los derechos humanos y sociales de las personas con diabetes está extendida, empezando por el derecho más básico a la supervivencia, que se ve boicoteado por la falta de disponibilidad de insulina, hasta los más sofisticados, como las restricciones de los seguros sanitarios y la discriminación en el lugar de trabajo.

betes, combinada con la percepción social, hiciese que la diabetes se entendiese dentro de la cultura común como una enfermedad crónica discapacitadora que generaba una enorme carga, tanto para la persona afectada como para la sociedad. Más recientemente, con el fin de dar un giro a esta percepción, se ha hecho y se ha conseguido mucho, como lograr nueva información sobre los factores de riesgo del desarrollo de complicaciones, perseguir unos objetivos metabólicos más estrechos que han hecho posibles las nuevas terapias (tipos de insulina más eficaces y regímenes más flexibles, con una serie de opciones que permiten una administración de insulina más segura, menos dolorosa y más eficaz, así como una serie de agentes hipoglucémicos orales para la diabetes tipo 2), el desarrollo de nuevos sistemas para la monitorización del control metabólico y la mejora general de la atención diabética. En las últimas décadas, la situación para las per-sonas con diabetes ha cambiado radicalmen-te en una dirección positiva: en la actualidad, su esperanza de vida puede ser similar a la de la población general, las complicaciones crónicas se pueden prevenir y no hay límites, al menos en potencia, para el desarrollo del potencial personal del individuo. La diabe-tes ya no es una enfermedad tan mortal. Con vigilancia, determinación y acceso a la orientación profesional y la medicación


Diabetes y socieDaD

de modelos de atención que sean capaces de prevenir el desarrollo de complicaciones agudas y crónicas y para garantizar una cali-dad de vida apropiada para las personas con diabetes se considera, por lo general, una carga para la sociedad y no una inversión adecuada que permite tanto ahorrar recursos a largo plazo como mejorar la vida de las personas afectadas.

1 DE CADA 5 PERSONAS CON DIABETES SE SIENTE DISCRIMINADA

POR SU CONDICIÓN

CONSTRUIR COMUNIDADES DE APOYO PARA AYUDAR A SUPERAR LA DISCRIMINACIÓN ES

UNA RESPONSABILIDAD COMPARTIDA

JUNTOS PODEMOS LUCHAR CONTRA LA DISCRIMINACIÓN AUMENTANDO

LA PROMOCIÓN Y SENSIBILIZACIÓN PÚBLICA SOBRE LA REALIDAD DE VIVIR CON DIABETES

UNO DE CADA TRES PROFESIONALES SANITARIOS PIENSA QUE LA DISCRIMINACIÓN ES UN PROBLEMA SOCIAL

33%

22%DE LOS FAMILIARES CREEN QUE LAS PERSONAS CON DIABETES SUFREN DISCRIMINACIÓN

APRO

M ID


ber – 2013

diabetes y discriminación


Aunque un número cada vez mayor de de-claraciones, resoluciones y leyes a nivel in-ternacional y nacional tienen como objetivo proteger los derechos humanos y sociales de la población en general, estando algu-nos de ellos específicamente dirigidos a las personas con diabetes, su implementación no es homogénea y la discriminación sigue estando ampliamente diseminada y, lo que es peor, los individuos afectados podrían no percibirlo del todo.2

Por todas estas razones existe una gran necesidad de identificar las áreas en las cuales se produce discriminación, para darlas a conocer abiertamente, con el fin de cambiar las creencias culturales que si-guen prevaleciendo acerca de la diabetes, ejercer presión sobre quienes deberían ga-rantizar los derechos humanos y sociales del individuo y, lo más importante, para ayudar a quienes tengan diabetes a ser más conscientes de las situaciones en las que sus derechos se han violado. Dentro de este contexto, el estudio DAWN23 aporta una contribución relevante para entender mejor la dinámica de la discriminación contra las

personas con diabetes, aprovechando las perspectivas procedentes de una amplia gama de áreas geográficas. Según los re-sultados del estudio DAWN2, un número importante de personas con diabetes se siente discriminado, con una notable va-riación a este respecto, que va del 11% al 28% según países (ver figura 1). Un factor común es que esta percepción es bastante más frecuente entre las personas con diabe-tes tratadas con insulina. Las personas con diabetes que se han sentido discriminadas han expresado más problemas por vivir con diabetes, percibir menos apoyo y tener un menor sentimiento de bienestar, aunque un mayor nivel de capacitación (tabla 1).4

La percepción de sufrir discriminación va asociada, cuando se produce, a un alto impacto negativo sobre las relaciones con la familia, los amigos o los iguales y el trabajo o los estudios, su situación económica y su bienestar psicológico (tabla 2 y figura 2).4

La complejidad del tema y las dificultades a la hora de identificar la jerarquía causa-efecto de los resultados piden que se siga trabajando

Figura 1: Diferencias entre países en el porcentaje de discriminación contra las personas con diabetes.

indi

a

Arge

lia50%

40%

30%

20%

10%

0%

eeuu

dina

mar

ca

Alem

ania

méx

ico

japó

n

ru

cana

dá

fede

raci

ón r

usa

espa

ña

fran

cia

chin

a

italia

País

es b

ajos

Polo

nia

turq

uía


diabetes y sociedad

Discriminación No discriminaciónMedia ET Media ET DT general

APD 43,6 2,2 31,2 2,2 25,5**ECD 46,1 2,0 36,5 1,9 21,4**Apoyo percibido 53,5 1,5 58,5 1,4 23,0**OMS - bienestar 5 58,8 2,1 60,4 2,1 23,3**

tabla 1: comparación entre quienes declararon sufrir discriminación y quienes no lo hicieron.

**p < 0.0001Media = Media estimadaET = Error típico

DT = Desviación típicaAPD = Áreas problemáticas en la diabetes

ECD = Escala de capacitación en diabetes

M Valor P… relación con familia, amigos o iguales 1,99 *… trabajo o estudios 1,76 *… calidad de vida 1,67 *… situación económica 1,44 *… actividades de ocio 1,42 *… bienestar psicosocial 1,19 *

tabla 2: probabilidad de variables con impacto negativo sobre las personas con diabetes que expresaron sentimientos de discriminación.

*p < 0.0005 M = Razón de momios

Figura 2: porcentaje de personas con diabetes que manifiesta un impacto negativo sobre varios campos de su vida según hayan afirmado o no sentirse discriminadas.

*p = 0.0005 **p < 0.0001

bienestar emocional*

situación económica**

Actividades de ocio**

trabajo o estudios**

relación con familia, amigos o iguales**

49%

48% 39%

35%43%

43% 29%

17%30%

44%

se siente discriminado

no se siente discriminado

a fin de poder ofrecer una mejor explicación de los hallazgos. Ésta debería basarse en un análisis en profundidad de los distintos tras-fondos culturales y del entorno de las pobla-ciones estudiadas.

A partir de la literatura existente5 y a partir de los resultados del estudio DAWN2 que aún quedan por interpretarse plenamente, el nivel actual de discriminación podría ser aún más alto que el ya bastante importante previamente registrado, ya que algunas acti-

tudes discriminatorias sutiles o más sofisti-cadas podrían considerarse un componente normal de la cultura local prevalente y no percibirse tan siquiera como violaciones de los derechos humanos y sociales.

Un resultado estimulante de un recono-cimiento, tanto de la discriminación por diabetes como de la necesidad de cambiar los patrones de las creencias, sería que los casos en los que quienes se sentían discri-minados fueron quienes expresaron un alto

nivel de capacitación sería posiblemente un indicador de que la capacitación representa un instrumento fundamental que lleva a aumentar la concienciación, tanto entre las personas con diabetes como entre la po-blación general, acerca de la inaceptable discriminación existente. Tan sólo mediante la concienciación y el debate continuados puede la comunidad diabética fortalecer la evolución cultural necesaria para que se produzcan los cambios conductuales y las intervenciones normativas que se necesitan.

massimo massi benedettiMassimo Massi Benedetti es presidente del Centro para la Investigación Internacional en Salud de Perusa (Italia).

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VocEs DE LA DIAbEtEs: una afección, tres perspectivas

En 2013, Diabetes Voice ha comenzado a publicar

una columna habitual protagonizada por una

serie de personas de distintas partes del

mundo que expresan sus pensamientos acerca de

cómo es vivir con diabetes. En consideración al

estudio DAWN2tM hemos ampliado el círculo

para incluir también las perspectivas del familiar de una persona que viva

con diabetes y de un profesional sanitario

directamente implicado en la atención psicológica

de la diabetes en canadá y Rusia. En china, hablamos

con David, a quien se le diagnosticó diabetes tipo 2

en 2003, y su esposa sobre la vida en una

región definida por la ambición y la expansión

en contraste con la preocupación existente por

la epidemia de diabetes y la accesibilidad a la

atención sanitaria.

Diabetes y socieDaD

Vivir con diabetes tipo 1: Joanne Graham“Mi nombre es Joanne y tengo 36 años, soy soltera y tengo la suerte de ser una madre que se queda en casa con tres niños fantásticos (14, 10 y 7 años), que son lo más importante de mi vida. Soy brillante y extrovertida, raramente tímida y a menudo me llaman “la alegría de la casa”. Soy una gran amiga, capaz de orga-nizar una fiesta en un momento y sé pasarlo bien en la mayoría de las situaciones. Estoy en suficiente buena forma física como para prac-ticar cualquier deporte y me encanta navegar. Me gusta probarlo todo, aunque sea una vez.

Bueno… mejor debería volver a decir todo esto de otra manera: solía ser todas esas cosas. Tras diagnosticarme diabetes tipo 1 hace seis años, mi vida ha dado un giro drástico. ¡No he nacido para vivir con diabetes! Las reglas, la planificación, la elaboración de listas, el

recuento de carbohidratos y, lo más difícil para mí: la necesidad incesante de analizarme la sangre y pincharme con agujas. Me molesta hasta el último detalle de todo ello y lo evito siempre que puedo. Al evitar mi afección, cada vez he ido poniéndome más enferma. No quiero aburriros con los detalles y, hones-tamente, no quiero verlos escritos

A menudo tengo conflictos con los profesio-nales sanitarios que me atienden, que me etiquetan como ‘desobediente’. Me esfuerzo por completar y pasar los análisis de diabetes que ellos consideran que es necesario que yo pase para poder utilizar una bomba de insu-lina y un sistema de análisis continuo de la glucosa (CGM). Siento que ambos dispositivos supondrían un gran cambio para mi modo de controlar la diabetes. Aun así, no me adapto a sus parámetros, bajo los cuales las normas médicas y las guías sobre atención diabética tienen prioridad sobre el paciente.

Para mí, y quizá para otras personas que vivan con esta afección, la diabetes queda

Joanne Graham, que vive con diabetes tipo 1, su hermana y

su psicólogo nos dan una visión única de las tres perspectivas de una afección y un objetivo:

el problema asociado al au-tocontrol diabético óptimo y la relación entre resultados de éxito y apoyo emocional.

Voces de la diabetes de canadá: gestionar la angustia causada por las tareas de autocontrol y los conflictos con los profesionales sanitarios

“ a menudo tengo conflictos con los profesionales sanitarios que me atienden, que me etiquetan como ‘desobediente’”.


diabetes y sociedad

VocEs DE LA DIAbEtEs: una afección, tres perspectivas

apartada y ensombrecida por la culpa y la de-presión. Si no supero estos problemas, siempre me va a resultar difícil priorizar el autocontrol diabético y me pondré cada vez más enferma sin poder remediarlo”.

La hermana de Joanne: KariEllen Graham“A mi hermana Joanne le diagnosticaron dia-betes hace unos siete años. La diabetes es, sin duda alguna, una enfermedad que supone un gran desafío y que puede tener consecuencias devastadoras si no se gestiona adecuadamen-te. Desgraciadamente, Joanne también sufre de un trastorno de evitación que compromete su autocontrol diabético.

Joanne es inteligente y entiende las complejas directrices de un tratamiento para el control óptimo de la diabetes, sin embargo, es incapaz de ponerlas en práctica: ni hace ejercicio, ni come bien, ni se toma su medicación con regularidad.

Por sí misma, la diabetes es una afección frustrante, pero los trastornos de la salud mental, entretejidos con la diabetes, son excep-cionalmente difíciles de gestionar y observar. Estoy intentando entender los problemas de salud mental de Joanne, pero me siento frus-trada ante situaciones como la sucedida la semana pasada, por ejemplo: limpió su casa, hizo la compra para organizar una fiesta y

Voces de la diabetes de canadá: gestionar la angustia causada por las tareas de autocontrol y los conflictos con los profesionales sanitarios

celebró una gran fiesta de cumpleaños, pero fue incapaz de organizarse e imprimir un sencillo informe para conseguir una bomba de insulina de su compañía de seguros. Ya se ha saltado los “filtros” médicos habituales para obtener una bomba de insulina, pero ahora quiere también saltarse este sencillo requisito de la aseguradora.

Ojalá hubiese algo más que yo pudiese hacer por mi hermana, pero he aprendido unas cuantas cosas desde su diagnóstico: machacar-la constantemente no funciona, acudir a se-siones de asesoramiento con ella no funciona, el refuerzo positivo no funciona y, finalmente, informarla sobre la preocupación y la ansiedad de nuestra familia por su mala situación mé-dica no funciona. Me siento frustrada por su trastorno de evitación y el impacto que tiene sobre su capacidad de autogestionar su diabe-tes. Me temo que algo grave le pase a Joanne y me gustaría saber qué más puedo hacer”.

El psicólogo clínico de Joanne: Dr. Michael Vallis“En el momento de escribir esta perspectiva sobre los continuos esfuerzos de Joanne por controlar su diabetes, me hallo en una posi-ción interesante. Como parte de un pequeño grupo de psicólogos de Canadá especializados en el tratamiento de la diabetes, veo el valor del examen psicológico tanto de los obstáculos

personales como históricos, ya que influyen directamente sobre la vigilancia de los niveles de glucemia y la administración regular de insulina.

Veo el desafío que supone escudriñar el equi-paje emocional a un ritmo que no tiene como resultado la rápida mejora del control, sino que supone un compromiso. También veo cómo nosotros (quienes formamos el equipo de diabetes y el sistema médico) contribuimos a generar angustia y problemas de autocontrol. Joanne es sensible a los juicios; le generan una reacción de evitación, la cual provoca más juicios. Su experiencia con los servicios de control diabético es que le dicen lo mal que lo está haciendo y le dan lecciones constan-tes acerca de la importancia del recuento de carbohidratos y la observancia de la insulina. ¿El resultado? Más evitación. Entonces ve una ayuda posible: la bomba de insulina. Sin asumir el éxito, cree que ésta podría ser una solución viable. ¿Nuestra reacción? Le contamos todos los requisitos que queremos que cumpla. Inconscientemente, le damos otra prueba a superar. Se nos sigue escapando el equilibrio entre las guías de práctica clínica y la capacitación de la paciente”.


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Voces de la diabetes en Rusia: a pesar de la falta de apoyo y recursos, la lucha activa por convertir los sueños en realidad

Vivir con diabetes tipo 1: Dmitry Pustovitov“¡Hola! Soy Dmitry Pustovitov. Vivo en el estado de Orenburg (Rusia) en don-de estudio en la Universidad Estatal de Pedagogía de Orenburg. Llevo 18 años viviendo con diabetes, desde 1995. Mi diabetes siempre ha estado bien contro-lada, sin complicaciones visibles, y paso mucho tiempo dirigiendo mi diabetes para estar en lo que yo considero buena forma. También paso dos horas al día haciendo ejercicio aeróbico para las manos y el pe-cho, flexiones, sentadillas y ejercicios en barras paralelas. También desde 2004, me diagnosticaron otra enfermedad grave: esclerosis múltiple; las imágenes de la reso-nancia magnética muestran que mi cerebro está dañado. Mi nivel de HbA1c el día 11 de junio de 2013 era de 9,3%. Este verano

Dmitry Pustovitov es un estudiante muy entusiasta y defensor de la diabetes tipo 1 en su comunidad

de Rusia. su buena actitud y su conocimiento de la vida con dia-

betes desde la edad de cinco años le ha servido de gran ayuda a él y a su salud. su madre y su médico

aplauden sus esfuerzos y quieren que logre el éxito. todos esperan

más ayuda y recursos para la diabetes para Dmitry, a fin de que

su futuro siga siendo brillante.

fui la persona más feliz de este planeta porque participé en un campamento de jóvenes en Tirrenia (Italia), organizado con la ayuda de la Federación Internacional de Diabetes (FID). En el campamento pude escuchar información acerca de los últimos descubrimientos en el campo de la diabetes. Espero que en el futuro pueda recibir más ayuda para mi afección.”

La madre de Dmitry: Tomina Natalia Leonidovna“¡Hola a todos! Mi hijo es Dmitry Pustovitov. Le diagnosticaron diabetes en 1995. El primer año fue el más duro de mi vida. Tuve que aprender de memoria un montón de literatura sobre dieta, cocina y psicología. Para mí, la principal tarea era ayudar a mi hijo a organizar una vida sana y activa, cuidar de su crecimiento y desarrollo en la vida y seguir su gluce-mia tanto en situaciones correctas como difíciles. Cuando enseñé a mi hijo a vivir con diabetes, dejé de intentar controlarlo.

Estoy muy contenta por él; persigue su sueño y ha conseguido el éxito. Consigue muchas emociones positivas”.

Endocrinóloga de Dmitry: Flura Uralovna Sultangarieva, Hospital clí-nico regional de Orenburg nº 2“El Sr. Dmitry Vyacheslavovich Pustovitov, nacido el día 9 de abril de 1990, estuvo hospitalizado desde el 14 hasta el 22 de agosto y fue examinado en el hospital nº 2 de Gazprom.

Dmitry lleva 18 años con la experiencia de la diabetes tipo 1 y desde que tenía 5 años viene inyectándose insulina. Hoy día, utiliza plumas para administrársela. Una es de acción prolongada (Lantus, 24 unidades al día) y la otra de acción corta (Humalog, de 7 a 10 unidades por comida)

Dmitry controla bien su diabetes. Hoy día tiene algunas dificultades por sentir episo-dios hipoglucémicos y esto viene provocado tan sólo por cambios de ánimo. Necesita medirse el nivel de glucosa entre 5 y 7 veces al día. Desgraciadamente, las complica-ciones diabéticas de Dmitry progresan y tiene afectados los riñones.

Dmitry realmente necesita la ayuda de una bomba de insulina para un mejor comportamiento del control diabético y para deshacerse de las complicaciones diabéticas.

Además, Dmitry ha ido como voluntario a los campamentos de Orenburg para niños con diabetes. Nos ha demostrado que quie-re y puede superar las complicaciones de su vida. No sólo le gusta vivir su propia vida, sino también ayudar a otras personas con diabetes a vivir la suya”.

“ Desgraciadamente, las complicaciones diabéticas de Dmitry progresan y tiene afectados los riñones”.

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Voces de la diabetes en china: cubrir el vacío de información y atención diabética a través de internet

Diagnosticado hace 10 años, David xiong aprendió la mayor parte de lo que él creía que necesitaba saber sobre la diabetes a través de Internet y los libros. No es ninguna sorpresa que David también cubriese su necesidad de ayuda utilizando medios sociales y comunidades online para crear una red de amigos con diabetes por todo china y más allá de sus fronteras.

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Vivir con diabetes tipo 2: David Xiong“Supe de mi diabetes en diciembre de 2003, cuando un médico, durante un examen físico anual de la empresa, me dijo que el resultado de mi glucemia en ayunas era de 12 mmol/l. Al principio no podía aceptarlo y me hice otra prueba que dio un resultado alto, pero no hice nada. En aquel momento tenía 24 años y acababa de graduarme en la universidad, aunque llevaba trabajando en Beijing alrededor de dos años. Pasó más de una semana antes de que decidiese visitar el Hospital de la Amistad China-Japón, un hospital moderno, de alto nivel. Tras una serie de exámenes relacionados con la diabetes, un joven doctor me dijo, por tercera vez, que tenía diabetes (tipo 2) y sugirió que utilizase 30 unidades de insulina regular dos veces al día. Por aquel entonces, yo medía 1,70m de altura y pesaba 60 kg.

Nací y crecí en una pequeña población rural de la provincia de Hubei, en medio de China, al sur de Beijing. Nunca tuve la oportunidad de salir de mi pueblo antes de ir a la facultad. Incluso antes de mi diagnóstico, creo que llevaba tiempo con diabetes, porque me resultaba fácil dormirme tras las comidas. Tras mi diagnóstico, aprendí que éste es un fenómeno típico de la hiperglucemia postprandial, pero en la facultad no sabía nada de diabetes.

Mis conocimientos sobre diabetes llegaron, en su mayoría, a través de Internet, aunque también me compré algunos libros. Esto me ayudó a aprender mucho sobre la afección y a cómo adaptarme a una vida sana. Hoy día, utilizo cuatro inyecciones de insulina (tres inyecciones de acción rápida tras cada comida y una de acción prolongada antes de dormir). En la actualidad, presto más atención a cada comida, consumo menos alimentos con un alto contenido en grasas y apenas tomo bebidas azucaradas. También hago más ejercicio que antes de mi diagnóstico, incluyendo escalada y, a veces, juego al baloncesto. La mayoría de mis compañeros de trabajo no saben que vivo con diabetes tipo 2, pero trabajo igual de duro y termino mi trabajo igual de bien que otras personas.

En la vida real es difícil conocer a otros jóvenes que vivan con diabetes, pero, desde Internet, he hecho muchos amigos jóvenes con diabetes por todo China; algunos viven en Beijing, pero la mayoría viven en otras ciudades chinas o fuera del país. Nos reunimos cuando viajo a otra ciudad o si ellos vienen a Beijing. A veces escogemos una ciudad y planeamos una fiesta. Junto conmigo, cerca de 20 personas más que viven con diabetes y sus familiares organizamos una reunión en Beijing en septiembre de 2013.

El 1 de noviembre será el primer cumpleaños de mi hija. Es un encanto y ya ha aprendido a decir ‘papá’ y ‘mamá’. Mi esposa se casó conmigo a pesar de saber que tengo diabetes, pero no se lo ha dicho a sus padres porque le preocupaba que pudiesen oponerse a nuestro matrimonio por causa de mi afección. Mi esposa sabe mucho sobre diabetes y me anima a hacer ejercicio y a comer alimentos que sean útiles para mi afección.

“ en la vida real es difícil conocer a otros jóvenes que vivan con diabetes, pero en internet he hecho un montón de nuevos amigos con diabetes por toda china”.


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Diabetes y socieDaD

Trabajo duramente para sacar adelante a mi familia y, cuando estoy libre, juego con mi hijita. Mi vida seguirá y la diabetes es parte de ella”.

La esposa de David: Lan Feifei“Cuando conocí a David, llevaba dos años viviendo con diabe-tes. Yo ya sabía sobre esta afección porque, antes de conocernos, tenía un amigo que llevaba viviendo con diabetes tipo 1 casi veinte años. Sabía algo sobre la diabetes mellitus en aquel momento; por ejemplo: sabía que a veces se denomina ‘DM’ y cómo las personas que viven con ella tienen que ser cuidadosas con lo que comen y hacer ejercicio para controlar sus niveles de glucemia. También aprendí que las personas con diabetes necesitan monitorizar su glucemia todos los días. En aquel momento sonaba como una gran complicación.

David y yo nos casamos hace siete años y, si me pregunta si la ‘DM’ influye sobre nuestra vida juntos, tengo que responder

que sí. Comemos menos sal y aceite y consumimos más ver-dura y cereales integrales. Hacemos más ejercicio. Utilizamos la información correcta sobre diabetes para influir sobre las personas que nos rodean. Estas cosas son la cara positiva de vivir con diabetes. Tengo que admitir que la resistencia a la infección de mi marido es más baja que en las personas sanas y, por lo tanto, las complicaciones diabéticas suponen una gran amenaza para nosotros. Necesitamos prestar una atención especial a su salud. Un amigo me hizo notar que la ‘DM’ es sencillamente un estilo de vida. Nos lo encontramos, lo afrontamos y disfrutamos de la vida.”

La atención médica de David: David habla sobre su atención médica en Beijing.“No tengo un médico fijo. Los médicos aquí tienen muchos pacientes y no pueden recordarlos a todos, así que es difícil encontrar a un profesional sanitario que pueda enviar un texto sobre mí. Lo que suelo hacer cuando tengo una cita es contarle al médico que necesito varios viales de insulina y pedirle una receta por escrito. Puede que el médico me pregunte por mi nivel de glucemia y puede que no”.

“las complicaciones diabéticas suponen una gran amenaza para nosotros”.



diabetes y sociedad

YlD: cambiar la actitud de la gente y luchar por

nuestros derechosElizabeth Snouffer y los Jóvenes Líderes de la Diabetes de la FID

Los resultados del estudio DAWN2tM han aportado a la comunidad diabética, incluidos los jóvenes que viven con diabetes, pruebas sólidas de que el control de la diabetes tipo 1

y tipo 2 viene acompañado de una carga económica, social y emocional que afecta también a las familias. Por fin se ha

reconocido la angustia asociada al autocontrol diabético y cómo la falta de apoyo suficiente puede generar frustración, eventos

adversos e incluso depresión u otras complicaciones.

Hemos pedido a tres miembros del programa de la FID Jóvenes Líderes de la Diabetes (YLD), que a su vez representan a algunos

países del estudio DAWN2 (aunque ninguno haya participado en DAWN2), que sopesen la realidad de vivir con diabetes y cómo un aumento de la concienciación sobre esta afección, de apoyo y de recursos podría ayudar a los niños y jóvenes

a llevar una vida más plena y funcional con diabetes.

A Jan Twachtmann le diagnosticaron diabe-tes tipo 1 a los 14 años de edad en Bremen (Alemania). Jan, un Joven Líder de la Diabetes de la FID de Alemania, tiene una maestría en Abogacía y cree que, debido a que los jóvenes con diabetes no son parte del proceso de toma de decisiones, “tenemos que luchar para que se tengan en cuenta nuestros deseos y dere-chos”. A Jan le gustaría crear un comité nacio-nal de Jóvenes Líderes para trabajar sobre las estrategias que puedan ayudar a respaldar a los jóvenes con diabetes. Jan ha sido testigo de los problemas en primera persona: “Muchos profesores tienen miedo de las implicaciones legales que van conectadas a los jóvenes que necesitan analizarse la glucemia o inyectarse insulina en clase. Estos miedos legales pueden generar discriminación”.


Al darse cuenta de cómo estudios como el DAWN pueden ayudar a identificar la carga de la diabetes con más claridad, Jan tiene la esperanza de que esta investigación ayude a influir sobre los políticos, porque “es más

fácil exigir soluciones para los problemas de la diabetes que no podemos resolver noso-tros solos”. El mensaje de Jan está claro: “No quiero vivir para mi diabetes, sino vivir con mi diabetes”.

Diabetes y socieDaD

“ No quiero vivir para mi diabetes, sino vivir con mi diabetes”.

A Annelieke Overbeeke, una de las Jóvenes Líderes de la FID de los Países Bajos, le diag-nosticaron diabetes en 2002, justo antes de cumplir once años. Hoy, con 21 años, está estudiando Nutrición y Salud y es la funda-dora de la organización de jóvenes DIA-B o “Actividades holandesas relacionadas con la insulina” – Buzz.

El estudio DAWN2 ha ayudado a Annelieke a arrojar algo de luz sobre sus propios senti-mientos a la hora de compartir la carga de la diabetes con familiares y amigos y siente que el impacto de la diabetes sobre sus vidas es inmenso. “Recientemente me fui a vivir con mi novio y mi diabetes automáticamente se

Jan Twachtmann, Joven Líder en Diabetes de la FID, Alemania (primera fila, tercero por la izquierda)


elizabeth snoufferElizabeth Snouffer es redactora de Diabetes Voice.

Para ver en video a Jan, Annelieke y Binit debatir sobre sus deseos, necesidades y actitudes sigan el siguiente enlace: youngleaders.idf.org/videos

diabetes y sociedad

“recientemente me fui a vivir con mi novio y mi

diabetes automáticamente se vino conmigo. me siento culpable por cargarle con ella”.

En India, la otra punta del planeta, a Binit Gandhi le diagnosticaron diabetes tipo 1 a la edad de 22 años, en 2009. Hoy día vive y trabaja en Rajkot, la cuarta ciudad en tamaño de Gujarat (India occidental). El próximo mes de diciembre, Binit se unirá a los Jóvenes Líderes de la Diabetes de la FID durante el Congreso Mundial de Diabetes que se celebrará en Melbourne.

Binit comprende cuán difícil es la diabe-tes para las personas que viven con esta afección en la India rural. “Las personas allí apenas tienen conocimientos sobre la diabetes, sus efectos adversos y cómo con-trolarla”. Está dedicado a la idea de ayudar a crear conciencia no sólo entre los jóvenes de India, sino entre la población general. “Hay muchos padres que impiden que sus

vino conmigo. Me siento culpable por cargarle con ello”. A Annelieke le gustaría ver que se desarrolle un programa conjunto para las per-sonas que viven con la afección y las personas conectadas con la vida de una persona con diabetes, que ayude a los familiares a desa-rrollar juntos estrategias de afrontamiento.

hijos vayan a la escuela cuando se les diag-nostica diabetes y desprecian al niño que tiene la afección por convertirse en una carga económica”. Cree que el estigma de la diabetes causa gran angustia y siente que se trata muy mal a las personas con diabetes solo por tener la afección. “La actitud de culpar al paciente ha socavado los esfuerzos por dar a las personas la mejor atención diabética”. Binit espera poder ayudar a que esto cambie.

Annelieke Overbeeke, Joven Líder en Diabetes de la FID, Países Bajos (primera fila,segunda por la izquierda)

Binit Gandhi, Joven Líder en Diabetes de la FID, India

“ Hay muchos padres que impiden que sus hijos vayan a la escuela cuando se les diagnostica diabetes y desprecian al niño que tiene la afección por convertirse en una carga económica”.


Voice boX

El Buzón de voz de este número contiene una selección de comentarios de los lectores recientemente recibidos. El primero se refiere concretamente a un artículo de nuestro número anterior. El resto son, por lo general, comentarios acerca de Diabetes Voice, la mayoría de ellos felicitaciones, algunos críticas constructivas.

En el número de junio de 2013 de Diabetes Voice, el Dr. Kaushik Ramaiya escribió que la terapia mediante bomba de insulina para niños con diabetes tipo 1 en los países en vías de desarrollo es “un sueño lejano”. Con todo el debido respeto a este buen doctor, creo que esta observación queda muy lejos de la realidad. Aquí, en Ghana, la mayoría de los niños que son lo suficientemente afortunados como para que se les diagnostique diabetes tipo 1 (y esto lo escribo con toda mi honestidad, porque, trágicamente, a demasiados niños por aquí se les realiza un diagnóstico erróneo o no se les diagnostica en absoluto) no tienen elección.

Para leer la carta completa de Barbara Zigah’s visite www.idf.org/voice-box/es

Barbara Zigah, madre de un hijo con diabetes tipo 1 (Ghana)

La información incluida en esta revista es muy útil para las personas con diabetes y sus familiares. Además, siempre es un modo de estar actualizado sobre el tema.

Diabetes Voice (septiembre de 2013) ofrece una buena combinación para el interés general, con gráficos atractivos y una maquetación sencilla. A todo el mundo le gusta un relato de lucha inspirador y lo que distinguió “Voces de la diabetes tipo 1” es la amplia gama de sociedades incluidas, muchas fuera de los EEUU y el mundo desarrollado. La falta de acceso a suministros en lugares como las Maldivas resulta chocante para este estadounidense. Sin embargo, no estoy seguro de cuán sabio ha sido publicar el artículo de Joyce Yi-Frazier's sobre la frecuencia de análisis de glucemia sin incluir los autores, los objetivos, los métodos, los resultados y las con-clusiones. Puede que éstos estén disponibles en el sitio web de Elsevier, pero tras 5 minutos de búsqueda los encontré en PubMed. La sección de debate de un trabajo académico no es suficiente para comprender este trabajo. Otro punto a destacar para mí fue el uso de tecnologías avanzadas para ayudar a los niños en el control diabético, una mirada hacia el futuro para todos nosotros.

Scott King, Presidente de Islet Sheet Medical (EEUU)

Estoy interesada en recibir la revista porque, desde hace un año, mi hijo de cinco años tiene diabetes. Quiero estar actualizada constantemente y educarme sobre todo lo relacionado con esta afección. ¡Muchas gracias!

Mariana (Argentina)

No tengo a nadie con diabetes en mi familia, pero en la clínica en la que trabajo tenemos muchos pacientes con esta enfermedad y la afección va vinculada a la enfermedad periodon-tal. Por esta razón para mí es im-portante estar informada. ¡Gracias!

Charo (España)

Prof. Hernández (México)

Me gustaría recibir los ejemplares de esta re-vista. Soy de Venezuela y me gustaría ayudar a personas con diabetes y, por esta razón quiero saber más acerca de ella. La labor realizada por la FID es extraordinaria, ¡enhorabuena! Estoy deseando recibir pronto la revista.

Josaura (Venezuela)

el buzón de voz de Diabetes Voice

Changing D

iabetes® and the A


ovo Nordisk A

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ZANDILE SIGNORIA MZAYIFANIZandile has type 2 diabetes

diabetes is changingthe world – how canwe change diabetes?

1. International Diabetes Federation. IDF Diabetes Atlas, sixth edition, 2013.

To tackle the diabetes pandemic, we need global action. Today, Zandile is one of 382million people living with diabetes.1 Unless things change, by 2035, she could be oneof 592 million.1 Through our Changing Diabetes® programmes and partnerships, weare pushing diabetes to the top of health agendas around the world and advocatingfor practical solutions that will set change in motion.

Learn more about how we are changing diabetes at novonordisk.com

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iabetes® and the A


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VERÓNICA RUBIO FRANCO WITH HERDAUGHTER MONICA ROMAN RUBIO

Verónica had gestational diabetesand now has type 2 diabetes

how can we changewhat we do notunderstand?We can start by listening to families like Verónica’s. A study of more than 15,000 peopleacross 17 countries, DAWN2™ helps us understand the attitudes, wishes and needsof people with diabetes and their families.

Learn more about DAWN2™ at dawnstudy.com

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