Date post: | 04-Jul-2015 |
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Séminaire EHESS ‘Corps et TIC’ 2010-2011 Paris, 27 janv. 2011
E-Santé Résistance, autonomie et
environnements apomédiés
Antonio A. CASILLI, Centre Edgar-Morin, IIAC, EHESS
• Le stéthoscope et / ou la souris ?
• Vision médicale du corps vs. vision colportée par les sub-‐cultures du Web ?
• Pra<ques qui se complexifient à par<r des années 2000
• Mo<va<ons historiques, culturelles et socio-‐économiques
• Approches différentes, accent sur :
• Informatique médicale et données
• Communautés patients
• Communautés épistémiques
• Technologie médicale
• Recherche biomédicale
• Approche participative coexiste avec système hiérarchique traditionnel
• Un enjeux de qualité de l’information ?
• Rôle croissant des communautés épistémiques médiatées dans l’activité médicale :
• Les forums santé - v. Doctissimo
• Les applications 2.0 - Patientslikeme.com, Virtual hospitals in Second Life (Ann Myers Med Center)
• Les réseaux de cognition distribuée - Wikipédia, les projets Open, crowdsourcing, folksonomies, MedCERTAIN
• Reconfiguration de la subjectivité et de la réflexivité face à la maladie
• Tendance : d’un système orienté médecin à un système orienté patient
• Impasse de l’activité médicale ou bien « crise de l’autorité » médicale ?
D Dupagne (2008) Qualité et santé. Pour sortir de l'impasse actuelle, Médecine. 4 (8): 358-9.
• Comment interpréter cette « crise »?
• Déferlement des techniques ?
• Approche du biopouvoir – cohérente avec la tradition théorique du féminisme cyborg
• Empowerment des acteurs issus de la société civile (patients, famille, associations, etc.) en ligne
• Vision médicale vs. vision cyber du corps ?
MC Pouchelle (2007) La robotique en chirurgie cardiaque, Communications, n° 81, p. 183-200.
• Les expériences décevantes de Medlink, Libéralis, Réseaux Santé Social et de l’informatisation des fiches médicales en Europe et aux EUs
• Simple inertie professionnelle ?
• « Hôpital de Saint Silicon et dispensaire de l’Information » (Tom Grundner, Freenet Cleveland, 1985)
• Métaphores cliniques : accueil, « cabinets de spécialistes »
• Officialité scientifique : hébergée par l’école de médecine de la Case Western Reserve University
• Les expériences de computer conferencing • WHO AIDS Conference Stockholm 1988 • 1987 BBS – AIDSInfo, • Newsbase Computer • Gay and Lesbian Electronic Access Network • Critical Path • Communitree -- Aids Treatement News
« Without access to computerized databases this newsletter would have been impossible. » [AIDS Treatment News, 1989].
• Réseaux de désobeissance civile électronique • Underground buyers’ clubs • La controverse des essai cliniques FDA 1988 • Coordination de collectifs pour « essais sauvages » • « Patient agissant »
Treischler, “How to Have Theory in an Epidemic: The Evolution of Aids Treatment Acti- vism”, dans Constance Penley et Andrew Ross (eds), Technoculture, Minneapolis, University of Minnesota Press, 1991, p. 57-106.
Critical Art Ensemble, Electronic Civil Disobedience and Other Unpopular Ideas, Brooklyn, Autonomedia, 1996.
• Le rôle historique de la cyberdélie californienne • New Edge : New Age à la sauce cyber • Médecines douces, “traditionnelles”, holistiques, homéopathie • Esalen Institute (Human Potential Movement) : le corps du futur en conjuguant médecines traditionnelles et télématique • Réalités virtuelles + biofeedback (rétrocontrôle des fonctions organiques grâce à l’utilisation d’appareils numériques) + guided imagery (visualisation d’images positives de guérison à l’aide d’ordinateurs) + energy healing
• Depuis les années 1990s applications médicales des VR :
1) Chirurgie • « chirurgie assistée par images » (image directed surgery) • chirurgie télérobotique et mini-invasive
2) Imagerie • graphisme 3D interactif :résonances magnétiques, échographies, électrocardiogrammes 3D • stockage de données biométriques pour la modélisation anatomique d’organes
3) Biochimie • modélisation moléculaire pour industries pharmaceutiques et thérapeutique
• Depuis les années 1990s applications médicales des VR :
4) Formation • VHP simulateurs en anatomie • techniques immersives et interactives pour infirmières
5) Réadaptation • rééducation post-traumatique, médecine du sport, rhumatologie • solutions pour handicaps / maladies chroniques
6) Télémédecine • transmission images médicales & dossiers patients • consultation à distance
• Le pyramide de la Médecine 2.0
• Outils
• Acteurs
• Valeurs
G Eysenbach (2008) Medicine 2.0: Social Networking, Collabora<on, Par<cipa<on, Apomedia<on, and Openness, J Med Internet Res, 10(3):e22 hYp://www.jmir.org/2008/3/e22/
• Le Dossier Médical Personnel (Personal Health Record) de chaque pa<ent : au croisement de
• Dossiers médicaux électronique (EMR Electronic Medical Record)ins<tu<onnels
• Dossiers Médicaux Personnels d’autres pa<ents
• L’action collective en ligne ne peut pas se passer des acteurs institutionnels de la santé • Trois niveaux d'action collective dans les forums du Web 1) résonance de propos individuels ds un cercle de discussion électronique 2) agrégation d'action individuelles à l’aide de projets collaboratifs (bases de connaissances participatives, logiciels open, etc.) 3) articulation avec associations
Madeleine Akrich et Cécile Méadel (2007) “De l’interaction à l’engagement: les collectifs électroniques, nouveaux militants dans le champ de la santé”, Hermès, n. 47, pp. 145-154.
• Liens entre patients et médecins dans le sillage de la création de réseaux de santé • Après la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé • établissements de santé, professions de santé, travailleurs sociaux, groupes de patients • prise en charge optimale de pathologies lourdes, chroniques ou d’évolution fatale • prise en charge optimale des populations à risque... • Se prendre en charge : du gouvernement du corps à la gouvernance du corps
Régine Bercot et Frédéric De Coninck, Les réseaux de santé, une nouvelle médecine ?, Paris : L'Harmattan, 2006.
• L’appropriation de l’idéal d’autonomie de la part des pouvoirs étatiques • Le revers de la démocratie sanitaire : déplacement des coûts et des responsabilités de la santé publique • Fracture numérique s’articule avec les différentiels d’accès aux soins ? • e-Santé comme vecteur d’intégration ou bien comme symptôme d’inégalité ?
Merci
Email : antonio [dot] casilli [at] ehess [dot] fr Blog de recherche : http://www.bodyspacesociety.eu Veille Twitter : http://www.twitter.com/bodyspacesoc