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Evaluation der Situation an Atopischer Dermatitis ... · CCG-Forschungstag 15.05.2012 Evaluation...

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CCG-Forschungstag 15.05.2012 Evaluation der Situation an Atopischer Dermatitis erkrankter Kinder in einer ländlichen Region Michael G. Haufs, N.N. LS/ Dep. Gesundheitswissenschaften HAW Hamburg und Hautarztpraxis Schüttorf, Grafschaft Bad Bentheim
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CCG-Forschungstag 15.05.2012

Evaluation der Situation an Atopischer Dermatitis

erkrankter Kinder in einer ländlichen Region

Michael G. Haufs, N.N.

LS/ Dep. Gesundheitswissenschaften HAW Hamburg und

Hautarztpraxis Schüttorf, Grafschaft Bad Bentheim

Evaluation der Situation an Atopischer Dermatitis erkrankter Kinder in einer ländlichen Region

• Die Atopische Dermatitis (AD) ist

eine chronische rezidivierende

Hauterkrankung mit klassischer

Morphologie und Lokalisation in

altersabhängig unterschiedlicher

Ausprägung, die meist durch

einen starken Juckreiz

gekennzeichnet ist.

Werfel T et al. J Dtsch Dermatol Ges 2009; 7 Suppl 1: S1-46 Aktuelle Lehrbücher der Dermatologie

Evaluation der Situation an Atopischer Dermatitis erkrankter Kinder in einer ländlichen Region

Die Atopische Dermatitis macht einen Großteil aller

chronisch-inflammatorischen Hauterkrankungen aus:

• Inzidenz bei Erwachsenen (> 15J.): 3,3%

• Inzidenz bei Kindern (< 15J.) ¹: 7,7%

• Kumulative Inzidenz bei Kindern mit 6 J.²: 22,8%

¹Brun Strang C, Taieb A. …The Elipanel Study 2003; 6: 784 ² de Bruin Weller et al.: Evaluation of the child with atopic dermatitis 2011; 42: 352-362

Evaluation der Situation an Atopischer Dermatitis erkrankter Kinder in einer ländlichen Region

• Die Pathogenese der AD

(z.B. IgE- AK tragende

dendritische Zellen,

aktivierte T-Zellen) wird

bisher nur unvollständig

verstanden.

Werfel T et al. J Dtsch Dermatol Ges 2009; 7 Suppl 1: S1-46 Aktuelle Lehrbücher der Immunologie

Evaluation der Situation an Atopischer Dermatitis erkrankter Kinder in einer ländlichen Region

• Im Zentrum der aktuellen AD-

Pathogeneseforschung steht die

gestörte Hautbarriere.

Werfel T et al. J Dtsch Dermatol Ges 2009; 7 Suppl 1: S1-46 Elias PM and Feingold KR. Arch Dermatol 2001; 137: 1079-1081

Quelle Grafik www.beautyliciousyou.com

Evaluation der Situation an Atopischer Dermatitis erkrankter Kinder in einer ländlichen Region

Typische Morphen und klinische Lokalisationen bei Kindern

Evaluation der Situation an Atopischer Dermatitis erkrankter Kinder in einer ländlichen Region

• Die Diagnose „Atopische

Dermatitis“ beim Kind

wird klinisch gestellt!

• Atopie-Prick-Tests und

Laboruntersuchungen sind

meist überflüssig.

Werfel T et al. J Dtsch Dermatol Ges 2009; 7 Suppl 1: S1-46 Aktuelle Lehrbücher der Dermatologie und Pädiatrie

Evaluation der Situation an Atopischer Dermatitis erkrankter Kinder in einer ländlichen Region

Atopie: • Genetisch determiniertes

Risiko, auf vielfältige

Umweltreize mit Allergien

und Ekzemen zu reagieren.

• Polymorphismen auf

verschiedenen Chromosomen

Evaluation der Situation an Atopischer Dermatitis erkrankter Kinder in einer ländlichen Region

Atopie-Stigmata

Doppelte Unterlidfalte Vermehrte Handlinienzeichnung („Dennie-Morgan-Zeichen“) („I“-Hand, „Ichthyosis-Hand“)

Weisser Dermografismus

Evaluation der Situation an Atopischer Dermatitis erkrankter Kinder in einer ländlichen Region

Atopie-Stigmata

Ausdünnung der lateralen Trockene Haut Augenbrauen („Herthoge-Zeichen“) (Xerose)

Evaluation der Situation an Atopischer Dermatitis erkrankter Kinder in einer ländlichen Region

Atopie – Score (nach Diepgen) Punkte • Juckreiz beim Schwitzen 3

• Unverträglichkeit von Wolle 3 • Trockene Haut 3 • Weißer Dermografismus 3 • Herthoge Zeichen 3 • Milchschorf 2 • Perleche, Cheilitis 2 • Ichthyosis-Hand 2 • Pityriasis alba 2

• Pos. Familienanamnese, Rhinitis, Konjunktivitis, Asthma usw. /je 1

Evaluation der Situation an Atopischer Dermatitis erkrankter Kinder in einer ländlichen Region

Atopie – Score (Auswertung) • Juckreiz beim Schwitzen 3 • Unverträglichkeit von Wolle 3 • Trockene Haut 3 • Weißer Dermografismus 3 • Herthoge Zeichen 3 • Milchschorf 2 • Perleche, Cheilitis 2 • Ichthyosis-Hand 2 • Pityriasis alba 2

• Pos. Familienanamnese, Rhinitis, Konjunktivitis, Asthma usw. /je 1

• 0-6 Punkte: Atopie

unwahrscheinlich

• 7-10 Punkte: Atopie möglich

• > 10 Punkte: Atopie

wahrscheinlich

Evaluation der Situation an Atopischer Dermatitis erkrankter Kinder in einer ländlichen Region

Wichtige Differenzialdiagnosen der Atopischen

Dermatitis bei Kindern:

•Seborrhoisches Ekzem

•Skabies

•Dermatomykosen

•Psoriasis

•Irritatives Kontaktekzem

Evaluation der Situation an Atopischer Dermatitis erkrankter Kinder in einer ländlichen Region

Daten und Fakten zur AD lt. aktueller Literatur • 70-84 % aller Kinder mit AD haben eine (relativ) milde – mittlere Krankheitsaktivität.

• Frühe Erstmanifestation (1. LJ.), gleichzeitige respiratorische Allergie und Aufwachsen im städtischen Umfeld sind Prädiktoren für eine klinisch schwerere Ausprägung. • Wichtigster Risikofaktor für eine persistierende AD ist eine schwere(re) Ausprägung der Erkrankung < 7. LJ.

Illi S et al.: („German Birth Study of AD“) J Allergy Clin Immunol 2004; 113: 925-931

Evaluation der Situation an Atopischer Dermatitis erkrankter Kinder in einer ländlichen Region

Objektivierung der Krankheitsaktivität /Ausprägung: • Klinisch • SCORAD

• (EASI)

• (IGA)

Evaluation der Situation an Atopischer Dermatitis erkrankter Kinder in einer ländlichen Region

Aktueller Status Quo • Die Behandlung der Atopischen Dermatitis gehört zu den

zentralen Kompetenzfeldern der Dermatologie.

• Die Therapieforschung hat in den letzten Jahren nur

wenige neue, molekular definierte Ansätze gegen AD

hervorgebracht.

• Durch eine moderne, leitliniengerechte Therapie könnte

die AD heute effektiv behandelt werden.

Evaluation der Situation an Atopischer Dermatitis erkrankter Kinder in einer ländlichen Region

Therapieelemente der Atopischen Dermatitis (S2) • Externe (= topische) Therapie

• Systemische Therapie

• (UV)-Phototherapie

• Hydro- (Balneo)therapie

• Klimatherapie

• Diät

• Entspannungsverfahren; Psychotherapie

• Information /Schulung Patienten

• Sport/-Bewegungstherapie

*Ausführliche Darstellung in Leitlinie Neurodermitis, AWMF-Register 013/027, Wertel T et al 2008)

Evaluation der Situation an Atopischer Dermatitis erkrankter Kinder in einer ländlichen Region

Aktuelle Ergebnisse aus der klinischen Forschung: • Topische Glukokortikosteroide zeigen gegenüber Plazebo

einen deutlichen Therapieeffekt. [Evidenzgrad 1b,A].

• Eine Intervalltherapie mit stärkeren topischen

Glukokortikosteroiden über einen Zeitraum von 3-4

Monaten kann wahrscheinlich das Risiko von Rezidiven

senken [1b,A]. Studien zu Wirkungen und Nebenwirkungen

über einen längeren Zeitraum stehen aus.

Evaluation der Situation an Atopischer Dermatitis erkrankter Kinder in einer ländlichen Region

Therapieelemente der Atopischen Dermatitis (Kinder) • Topische Therapie (Glukokortikosteroide, Calcineurininhibitoren)

• (Systemische Therapie ?) CAVE Nebenwirkungen

• (Phototherapie ?) CAVE UV-induzierter Hautkrebs

• Hydro- (Balneo)therapie (Kur, Reha)

• Klimatherapie (Kur, Reha)

• Diät

• Entspannungsverfahren, Psychotherapie

• Information /Neurodermitisschulung

• Sporttherapie (Kur, Reha)

Evaluation der Situation an Atopischer Dermatitis erkrankter Kinder in einer ländlichen Region

Dermatologische Rehabilitation bei Kindern • „Eine Rehabilitationsbedürftigkeit von Kindern

liegt vor, wenn aufgrund von dermatologischen

Erkrankungen die gesundheitliche Entwicklung

des Kindes oder Jugendlichen als eingeschränkt

oder bedroht einzuschätzen ist.“¹

¹ Nürnberg W, Wehrmann J, and Breuer K. J Dtsch Ges Dermatol 2011; 9: 544-552

Evaluation der Situation an Atopischer Dermatitis erkrankter Kinder in einer ländlichen Region

Dermatologische Rehabilitation bei Kindern ist in der Realität problematisch:

• Aufgrund gesetzlicher Besonderheiten können

Kinderheilmaßnahmen prinzipiell zu Lasten der DGRV nur als

stationäre Leistung erbracht werden.

• Für Kinder stehen nur wenige amb. Rehabilitationsangebote zur

Verfügung, daher können Kinderheilbehandlungen fast

ausnahmslos stationär erbracht werden.

Evaluation der Situation an Atopischer Dermatitis erkrankter Kinder in einer ländlichen Region

Atopische Dermatitis und alternative Therapien • Das chronische Krankheitsbild der Atopischen Dermatitis

und die fehlende Heilbarkeit durch spezifische Maßnahmen

bedingen häufig die Anwendung von Therapieformen mit

ungesicherter oder zweifelhafter Wirksamkeit.

• (Einige) alternative oder komplementärmedizinische

Therapieansätze konnten zwar die Lebensqualität, nicht

aber den Hautzustand verbessern.

Evaluation der Situation an Atopischer Dermatitis erkrankter Kinder in einer ländlichen Region

Diäten bei AD meist nicht sinnvoll

• Eine klinisch relevante Allergie gegen Nahrungsmittel-

komponenten (vornehmlich Kuhmilch, Hühnerei) lässt sich

nur bei einer Minderheit der Kinder mit Atopischer

Dermatitis (AD) nachweisen [2b,B].

• Eine diätetische Intervention bei Kindern mit AD ist ggf. nur

dann gerechtfertigt, wenn die Aktualität einer

Nahrungsmittelallergie nachgewiesen wurde [-,D].

Evaluation der Situation an Atopischer Dermatitis erkrankter Kinder in einer ländlichen Region

Aktuelle Realität für viele Kinder: • Trotz „leitliniengerechter Therapie“: Juckreiz bleibt!

• Viele Ärzte empfehlen oder verordnen keine

leitliniengerechte Therapie

• Häufig wird viel zu wenig verordnet (z.B. 10g

Wirkstoff und 20g Basiscreme für den ganzen

Körper über bis zu 3 Monate)

Evaluation der Situation an Atopischer Dermatitis erkrankter Kinder in einer ländlichen Region

Aber sinnvoll auch im symptomfreien Intervall ist die: Erhaltungstherapie = Basistherapie! • Z.B. mit harnstoffhaltigen Salben /Cremes • nur Kassenleistung bei Kindern bis einschl. 12 J.

• Keine Kassenleistung > 12J./Erwachsene (Hintergrund: „GKV-Modernisierungsgesetz“ 2004)

• Ausnahmeantrag einer Patientin aktuell vom 1.Senat BSG

abgelehnt. (Therapiekosten Pflege Monat > 300,- €)

Evaluation der Situation an Atopischer Dermatitis erkrankter Kinder in einer ländlichen Region

Diskrepanzen zwischen Soll- und Ist-Zustand • Viele Patienten (Erwachsene/Kinder) mit AD sind

medizinisch unter- oder nicht leitliniengerecht versorgt

und nicht über ihre Erkrankung infomiert.

• Die Basistherapie ist vielen Patienten/Eltern nicht

bekannt und auch zu teuer.

• Verunsicherung vieler Patienten/Eltern durch zu viele

verschiedene Empfehlungen durch Ärzte und andere.

Evaluation der Situation an Atopischer Dermatitis erkrankter Kinder in einer ländlichen Region

Versorgungsforschung könnte helfen und ist aktuell: Zentralinstitut für die Kassenärztliche Versorgung (ZI) fördert ab 2012 Projekte zu • Regionalen Unterschieden im Versorgungsniveau:

Determinanten individueller Unterschiede in der

Leistungsinanspruchnahme…

• Aussagefähigkeit von Routinedaten zur Beurteilung der

Qualität der ambulanten Versorgung.

Dtsch. Ärzteblatt 2012; 109 (11): A508

Evaluation der Situation an Atopischer Dermatitis erkrankter Kinder in einer ländlichen Region

Viele Fragen sind sehr aktuell und ungelöst, z.B.: • Wie ist das Behandlungsniveau der Erkrankung bei Kindern

mit Atopischer Dermatitis tatsächlich?

• Wie behandeln Pädiater und Hausärzte die Erkrankung?

• Gibt es relevante Unterschiede im Behandlungsniveau

zwischen Kindern, die im städtischen Umfeld oder jenen,

die auf dem Land aufwachsen?

Evaluation der Situation an Atopischer Dermatitis erkrankter Kinder in einer ländlichen Region

Euregio (D, NL, B)

• Vor allem ländliche

Bevölkerungsstruktur • Relativ wenige Fachärzte (Hautärzte, Pädiater usw.)

Evaluation der Situation an Atopischer Dermatitis erkrankter Kinder in einer ländlichen Region

Hautarztpraxis X

Schüttorf (Grafschaft Bad Bentheim) Einzugsgebiet Patienten: Grafschaft Bad Bentheim, Emsland, Kreis Steinfurt, Region Enschede/NL

Ca. 1.700 Patienten /Quartal (GKV, PKV, BG)

X

Evaluation der Situation an Atopischer Dermatitis erkrankter Kinder in einer ländlichen Region

www.gesundheitsregion-euregio.eu

Finanzierung der Untersuchung: eigene Mittel; geplant: Projektförderung durch regionales Gesundheitsnetzwerk:

Evaluation der Situation an Atopischer Dermatitis erkrankter Kinder in einer ländlichen Region

• Zielsetzung der Untersuchung: Generierung erster

Basisdaten zu Versorgungsqualität und leitliniengerechter

Versorgung von Atopischer Dermatitis in einer Region

(hier: Euregio) aus medizinischer sowie aus Patienten-

(Eltern)sicht.

• Zielparameter: Schweregrad der Erkrankung,

Beschreibung der Versorgungsqualität, Optimierung der

bisherigenTherapie.

Evaluation der Situation an Atopischer Dermatitis erkrankter Kinder in einer ländlichen Region Studienkonzeption /Planung (zzt. Pilotphase): • Modifizierte „Querschnittstudie“ (modifizierte

Kohortenstudie) mit Interventionsarm (Longitudinal,

Kontrollen nach 8 Wochen unter Therapie*)

• Erfassung von 5-10 Kindern (0-17J.) pro Monat

• Klinische Untersuchung, Scores

• Fragebogen Kinder/Jugendliche (Eltern)

• Fragebogen Ärzte

• Statistisch-epidemiologische Begleitung *Therapieplan wird erstellt und Patienten ausgehändigt

Evaluation der Situation an Atopischer Dermatitis erkrankter Kinder in einer ländlichen Region

Fragebogen für Eltern /(ggf. Jugendliche(r) • Seit wann leidet Ihr Kind unter Neurodermitis?

• Wie schätzen Sie den Schweregrad der Hautveränderungen bei Ihrem Kind ein?

• Sind Sie mit der bisherigen Therapie zufrieden?

• Wurden Sie von den behandelnden Ärzten Ihrer Meinung nach ausreichend aufgeklärt über die

1. Ursache der Neurodermitis

2. Therapiemöglichkeiten incl. Basistherapie bei Ihrem Kind?

Evaluation der Situation an Atopischer Dermatitis erkrankter Kinder in einer ländlichen Region

Fragebogen für Ärzte (z.B. Pädiater, Hausärzte)

• Wie viele Kinder /Jugendliche mit AD behandeln Sie im Q?

• Welche Medikamente verordnen Sie, wie häufig?

• Verordnen Sie Basistherapeutika? Wenn ja, welche?

• Erklären Sie den Eltern/Kindern (zumindest orientierend) die

Pathogenese der Erkrankung?

• Erklären Sie den Eltern/Kindern aktuelle Therapie-strategien

(z.B. Basistherapie), und wie man mit der Erkrankung

umgeht (z.B. Neurodermitisschulungen etc. )?

Evaluation der Situation an Atopischer Dermatitis erkrankter Kinder in einer ländlichen Region

Erste Ergebnisse /Tendenzen („Pilotphase“): • Die ärztliche Versorgung der meisten Kinder und

Jugendlichen mit AD, die erstmalig in der Hautarztpraxis

vorstellig wurden, ist deutlich verbesserungsbedürftig.

• Der Informationsstand der Eltern (Kinder) über die

Erkrankung und deren Behandlung ist häufig mangelhaft.

• Die üblichen Neurodermitis-Scores (z.B. SCORAD) sind in

der ärztlichen Praxis eher nicht geeignet.

Evaluation der Situation an Atopischer Dermatitis erkrankter Kinder in einer ländlichen Region

Erste Ergebnisse /Tendenzen (Pilotphase): • Eine ausführliche Besprechung der therapeutischen

Optionen bei AD (ggf. mit auszuhändigendem Merkblatt)

unter Betonung der Basistherapie (z.B. harnstoff-

haltige Cremes/Salben) auch im symptomarmen Intervall

(!) führt in vielen Fällen zu einer verbesserten

Compliance von Kindern/Eltern und konsekutiv zu einem

verbesserten Hautbefund.

Evaluation der Situation an Atopischer Dermatitis erkrankter Kinder in einer ländlichen Region

Problempunkte/ Fragen (Auswahl): • ist rekrutiertes Patientenkollektiv repräsentativ?

(z.B. Selektionseffekte)

• führen ggf. auch andere Ärzte/Facharztgruppen die

eingeleitete und empfohlene Behandlung fort?

• wenn nicht, wie wird weiterbehandelt, bzw. wie wird

dokumentiert usw.

• Compliance auch bei z.T. weiten Anfahrtswegen

Evaluation der Situation an Atopischer Dermatitis erkrankter Kinder in einer ländlichen Region

Interessante weitere Fragestellungen (Ausblick): • Wirkt sich ein optimiertes Informationsniveau

der Eltern (durch Arzt, Broschüren etc.) auch längerfristig

positiv auf die Krankheitsaktivität der AD aus?

• Vergleichende Versorgungsforschung: Evaluierung und

Objektivierung der Situation der ärztlichen Versorgung von

Kindern /Jugendlichen mit AD in den Niederlanden (hier:

Region Enschede/Twente/NL)

Evaluation der Situation an Atopischer Dermatitis erkrankter Kinder in einer ländlichen Region

Ausblick / Interessante Fragestellungen (Auswahl): • Wie können Unterschiede in der Behandlungsstrategie und -

philosophie bei den verschiedenen Arztgruppen (hier

Hautärzte, Kinderärzte, Hausärzte) dokumentiert und ggf.

vereinheitlicht werden?

(Problematisch: unterschiedliche GKV-Budgets,

Patientenzahlen (Zeitfaktor!), dermatologischer

Kenntnisstand usw.)

Evaluation der Situation an Atopischer Dermatitis erkrankter Kinder in einer ländlichen Region

Vielen Dank für Ihre /Eure Aufmerksamkeit

Hautarztpraxis Prof. Dr.med. Dr. rer.nat. Haufs im Ärztezentrum „Alte Spinnerei“/Vechtezentrum

Schüttorf, Grafschaft Bad Bentheim


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