249

Aspectos ticos en el tamizaje de hipoacusia neonatal en Chile

Ethical issues in neonatal screening of hearing loss in Chile

Felipe Cardemil M1,2.

RESUMEN

La hipoacusia neonatal representa una de las anormalidades congnitas ms fre-cuentes. La importancia radica en que si no se detecta oportunamente, impacta en eldesarrollo del lenguaje, en las habilidades de comunicacin, y en el desarrollo cognitivoy social de las personas. En Chile no se tienen estimaciones certeras de la incidenciapoblacional en los recin nacidos que padecen esta condicin, debido a que no existe unprograma nacional de tamizaje neonatal de hipoacusia. En el presente artculo se revisala situacin de Chile respecto a otros pases de la regin, y se somete a debate tico si elpas est preparado para avanzar hacia un programa nacional, si es necesario un progra-ma universal, y si la hipoacusia puede considerarse como una discapacidad, consideran-do diferentes visiones de la sociedad. Es imperativo discutir este tema, deliberar al res-pecto, y realizar abogaca para generar una legislacin que considere el tamizaje dehipoacusia en el recin nacido.

Palabras clave: Hipoacusia, neonatal, tamizaje universal.

ABSTRACT

Neonatal hearing loss represents one of the most common congenital abnormalities.The importance is that if not detected early, it impacts the development of language,communication skills, and cognitive and social development of the affected. In Chilethere is no accurate estimates of population incidence in infants with this condition,because there is no national screening program for neonatal hearing loss. In this article,were view the situation in Chile compared too the countries in the region, and it is subjectoethical debate whether the country is ready to move toward a national program, if it isnecessary a universal program, and if hearing loss can be considered as a disability,considering different visions of society. It is imperative to discuss this topic, and conductadvocacy to gener at legislation to consider screening for hearing loss in newborns.

Key words: Hearing loss, neonatal, universal screening.

ARTCULO DE TICARev. Otorrinolaringol. Cir. Cabeza Cuello 2012; 72: 249-260

1 Servicio de Otorrinolaringologa, Hospital Barros Luco Trudeau.2 Programa de Doctorado en Salud Pblica, Escuela de Salud Pblica, Universidad de Chile.

REVISTA DE OTORRINOLARINGOLOGA Y CIRUGA DE CABEZA Y CUELLO

250

INTRODUCCIN

La hipoacusia se define como la condicin en la cualse produce una disminucin parcial o total en lacapacidad para detectar ciertas frecuencias eintensidades del sonido1, la que puede ser de causacongnita o adquirida. Al referirnos a la primera,representa una de las anormalidades congnitas msfrecuentes. Diez por ciento de los recin nacidostiene el riesgo de tener algn grado de discapacidad;de stos, el 30% a 50% tienen algn grado deprdida auditiva2. Su magnitud se evala mediantela incidencia de hipoacusia al nacer, la que se sitaentre uno a tres recin nacidos por cada 1.000nacidos vivos aparentemente sanos, en cifras deEstados Unidos3, lo que es concordante con cifrasregionales4,5. Tiene factores de riesgo bien definidos,como historia familiar de hipoacusia en la infancia,infecciones congnitas (especialmente porcitomegalovirus, pero tambin por rubola, sfilis,toxoplasmosis, y otras), peso al nacer igual o menora 1.500 gr., hiperbilirrubinemia que requieratransfusin sangunea, estada prolongada enunidades de cuidado intensivo, y otros6,7. Sinembargo, slo el 50% de los casos confirmadostienen el antecedente de haber presentado algunode estos factores de riesgo8,9, por lo que en laprctica, la mitad de las personas que lo padecenno tienen ninguna condicin identificada que lesotorgue mayor riesgo.

La importancia radica en que si no se detectaoportunamente, impacta en el desarrollo del len-guaje, en las habilidades de comunicacin, y en eldesarrollo cognitivo y social de las personas3,10, yaque prdidas auditivas no detectadas y por ende nointervenidas impedirn el desarrollo adecuado dellenguaje y del conocimiento, lo que resulta endaos que afectan el desarrollo social, emocional,cognitivo y acadmico. El desarrollo del lenguajeocurre en los primeros tres aos de la vida, por lotanto es esencial detectar y tratar a los nios conprdidas auditivas en forma temprana6. Se hapropuesto que un diagnstico antes de los seismeses de edad, con un manejo posterior dentro delas recomendaciones, mejora significativamente eldesarrollo del lenguaje en relacin a quienes sontratados despus, e inclusive puede lograrse co-municacin y desarrollo dentro de lmites normalespara la edad11. No existen ensayos clnicos que

comparen los resultados de programas de tamizajeuniversal con deteccin en grupos de riesgo y eldesarrollo a largo plazo de los recin nacidos12. Sinembargo, existen series de casos bien diseadas yrevisiones retrospectivas de hasta diez aos deseguimiento que muestran mejores resultados ennios con prdida auditiva que han sido correcta-mente implementados13,14.

Respecto al manejo, ste considera el uso deaudfonos para los casos de hipoacusia en gradoleve y moderado, e implantes cocleares para loscasos de hipoacusia severa y profunda. A esto hayque sumar los costos de terapeuta de lenguaje,mdico e insumos clnicos y operatorios, psiclo-go y otros. Sin embargo, en series de EstadosUnidos se ha visto que un nio correctamenteimplementado, que logre desarrollar audicin quele permita escuchar, podr aprender como un niosin hipoacusia15, requerir menos horas de educa-cin especial16, y mejorar su calidad de vida17.

SITUACIN DE CHILE RESPECTO A LA REGIN

En Chile no se tienen estimaciones certeras de laincidencia poblacional en los recin nacidos quepadecen esta condicin, existiendo slo iniciativasde tamizaje en clnicas y hospitales de fuerzasarmadas, e iniciativas aisladas en algunos hospitalespblicos18. Sin embargo, de la encuesta CASEN2009 se puede observar que del total de personasque reportaban algn grado de hipoacusia, 16,6%era desde el nacimiento, lo que representa a 24.874personas19. El sistema al que actualmente adhiereChile es al de un programa de tamizaje focalizadoen grupos de riesgo desde el ao 200520, el que serealiza en todos los hospitales del pas para los niosprematuros menores de 32 semanas o con pesoinferior a 1.500 gramos21. En paralelo, se hanintentado campaas para implementar tamizajesauditivos en recin nacidos, pero se han encontradocon barreras como falta de apoyo financiero,equipamiento, y personal, particularmenteterapeutas de rehabilitacin o fonoaudilogos20.

Existen experiencias de dos centros publicadasde Chile; la primera corresponde a los resultadosde la cohorte del Hospital Dr. Stero del Ro,reportndose inicialmente los resultados de losrecin nacidos prematuros, en la que se observa

251

una incidencia de 3% de hipoacusia sensorioneuralen este grupo de riesgo22, y posteriormente sereport una cobertura del programa de 62,8% engrupos con factores de riesgo23. Por otro lado, losresultados correspondientes a la experiencia de uncentro privado en tamizaje universal muestran unaincidencia 2,8 casos por cada 1.000 nacidos vivos,con un diagnstico a los 3 meses de edad en el88,5% de ellos24.

La Encuesta de Discapacidad del ao 2004inform que la hipoacusia es la segunda causa dediscapacidad en Chile. Otros resultados indicanque el 70,1% de las personas con hipoacusiamayores de 15 aos no realizaba actividad remune-rada, que el 43% de las personas con hipoacusiatiene educacin bsica incompleta, y que slo el6% de las personas con hipoacusia ha tenidoacceso a la educacin superior25. Es decir, lahipoacusia se asocia a un impacto en la comunica-cin, desarrollo social, y acceso a la educacin.

En la actualidad, dada la ausencia de un progra-ma de tamizaje, la va usual de derivacin ocurredesde la atencin primaria de salud, donde en loscontroles de nio sano se sospecha clnicamente lapresencia de hipoacusia, o desde los colegiosdonde los profesores pudieran sospecharla enbase al bajo rendimiento, o la sospecha por lospadres, siendo la edad diagnostica esperada enestas condiciones alrededor de los 3 aos deedad3. En cualquier caso, este tipo de derivacingenera que la posibilidad de deteccin e interven-cin temprana sea poco probable, lo que influye enla posibilidad de recuperacin y desarrollo futurodel nio, y como se dijo previamente, la hipoacusiano es detectable por medios habituales, lo quevuelve ms probable que muchos casos pasen sindeteccin hasta edades avanzadas. En Chile nacenen promedio de 250.000 nacimientos por ao26,por lo que se podran esperar hasta 750 recinnacidos anualmente con algn grado dediscapacidad auditiva.

Al comparar la situacin local con las de pasesde la regin, se aprecia que Argentina posee unprograma de tamizaje implementado a partir de1997, con una legislacin vigente a partir del ao2001, que es universal y establece el derecho arecibir el tratamiento adecuado, avalado constitu-cionalmente, desde el ao 200527. Brasil posee unsistema que cubre el 4% de las maternidades28,

con menos del 10% de los recin nacidos recibien-do tamizaje29. En Cuba, existe un programafocalizado en grupos de riesgo desde 1983, del quese reporta un impacto positivo en trminos dedisminuir la edad de diagnstico30. Puerto Rico esel nico pas de la regin, adems de Argentina,que reporta un sistema universal de tamizaje parahipoacusia20, existiendo iniciativas en hospitalesaislados en Uruguay y Mxico. Respecto a laestrategia usada por Chile de tamizaje en grupos deriesgo, sta es utilizada en Costa Rica, Guatemala,Mxico, Panam y Uruguay, pero en todos estoscasos slo en hospitales seleccionados, no comoestrategia nacional como en el caso chileno20.Respecto a otras regiones, en Estados Unidosdesde el ao 1993 el National Institute of Healthrealiz un consenso en el que se impuls eltamizaje universal31. Posteriormente, el JointCommitte on Infant Hearing (JCIH) ha elaboradoposiciones oficiales de manera tal de reglamentar yevaluar la estrategia6,32. Aun cuando no se puedeasegurar que estas recomendaciones puedan serimplementadas en pases en vas de desarrollo, spueden servir como gua y para estandarizar losresultados. China tambin posee un programauniversal de tamizaje, aunque al igual que EstadosUnidos, no son obligatorios29. Existen programasuniversales obligatorios en Alemania, Filipinas, yen implementacin en Australia29. En Europa, lamitad de los pases tienen programas de tamizajeuniversal, 30% tienen programas de tamizaje uni-versal en regiones, y el 20% restante slo coniniciativas locales29. En Italia por ejemplo, desde elao 2007 han comenzado iniciativas de tamizaje enciertas regiones siguiendo guas internacionales,con resultados similares a los publicados en otrasseries33. En Inglaterra desde el ao 2006 existe unprograma universal de tamizaje29. En Canad noexiste un programa de tamizaje universal, pero siniciativas en algunas provincias que tienen progra-mas universales y otras parciales34.

En Chile existen equipos trabajando en el ma-nejo de los recin nacidos con hipoacusia, los quese concentran principalmente en sector privado desalud35. Esto abre la puerta para analizar estasituacin desde la perspectiva de las inequidadesen salud, especficamente las de nivelsocioeconmico, en la medida que un nio quenace en una clnica privada tiene mayores probabi-

ASPECTOS TICOS EN EL TAMIZAJE DE HIPOACUSIA NEONATAL EN CHILE - F Cardemil

REVISTA DE OTORRINOLARINGOLOGA Y CIRUGA DE CABEZA Y CUELLO

252

lidades de ser tamizado, y en caso de presentarhipoacusia, tendr la posibilidad de ser evaluadopara el eventual manejo de su condicin. Estoconsidera la realizacin del tamizaje, de la cual nose puede asegurar que se realice en todos loscentros privados pero s existen grupos en muchasclnicas de Santiago35, y en cambio se realiza sloen un centro pblico de manera piloto. Adems,involucra el pago por esos servicios, por lo cual selimita el acceso tanto para diagnstico como paratratamiento a los nios de segmentos medio-bajo.Por ltimo, slo un centro pblico realiza unprograma piloto de implantes cocleares, contandoen la actualidad con 10 a 15 implantes por ao, conun total acumulado de 80 implantes35. Se estimaque el sector privado ha acumulado 4 veces mscasos implantados, y que segn datos de la CASEN2009 hay 3.567 nios entre 0 y 14 aos quepresentan hipoacusia desde el nacimiento, se pue-de plantear que por un lado hay una proporcin denios que no fueron diagnosticados ni rehabilita-dos a tiempo, y por otro lado, que del total de nioscon hipoacusia desde el nacimiento, los que pudie-ron costear el tratamiento tuvieron muchas msprobabilidades de acceder a l y de recibirlo, lo quese grafica en el hecho que se estima hay 4 vecesms implantes cocleares en el sector privado queen el pblico, para una proporcin ms reducida denios en ese segmento.

EST PREPARADO UN PAS EN VAS DEDESARROLLO PARA REALIZAR TAMIZAJE?

En trminos monetarios, se estima un costo deUS$ 7,4 por cada nio tamizado, y entre US$ 3.000a US$ 8.000 por cada nio diagnosticado enEstados Unidos8. Existen planteamientos enrelacin a que los costos de la hipoacusia, sobretodo la congnita, son considerablemente altos,estimndose en Inglaterra en cerca de US$ 14.000superiores a los de nios sin hipoacusia para elperodo entre el nacimiento y los 9 aos, los queaumentan a medida que disminuyen lashabilidades de lenguaje receptivo, con un ahorropara ese perodo por nio de entre US$ 3.000 aUS$ 4.00036. En Canad un reporte inform queel costo de implementacin del programa fue deUS$ 5.200.000, pero con un beneficio en trminos

de ahorro por ao de US$ 1.700.000principalmente por concepto de ahorroeducacional y en prestaciones de salud34. Sinembargo, a los costos propuestos hay que sumarel costo del auxiliar auditivo que se requiera(audfono o implante), los costos de la habilitacinauditiva, y otros costos que pudieran aparecer,como rehabilitacin con terapeuta de lenguaje, einsumos clnicos y operatorios.

Respecto a la alternativa del tamizaje universal,desde el punto de vista tico, la convencin de laOMS sobre Derechos de las personas condiscapacidades hace nfasis en los derechos delos nios con discapacidades, especficamente enrelacin a que la rehabilitacin debe ser promovidalo ms precoz posible29. En este punto, surge undilema tico en el sentido de que si se pretendeimplementar un programa de tamizaje universal dehipoacusia, se debera exigir como obligacin queel Estado financie el tratamiento para los casos enque la familia no pueda asumirlos. De hecho, enEstados Unidos el aspecto del financiamiento de laterapia ha sido una gran barrera en el acceso atratamiento adecuado para muchos casos37. Estono ha sido as en pases donde el Estado haimplementado programas de tamizaje universal yasume el costo de la intervencin, como Argenti-na20. Esto es de suma importancia en la medidaque no sera justo si el sistema de salud se remite adiagnosticar los casos y no brinda el soporte pararehabilitarlos, y sera poco equitativo en la medidaque los nios cuyas familias pueden asumir loscostos seguiran siendo tratados, tal cual ocurreahora.

Los criterios para evaluar un programa detamizaje de hipoacusia son adaptados del JCIH32, loque como se mencion previamente es slo comogua para estandarizar resultados: Cobertura: El tamizaje debe ser realizado a un

mnimo de 95% de los recin nacidos elegiblesal alta hospitalaria, o antes de un mes de vida;

Eficiencia: La tasa de derivacin(contrarreferencia) de nios que pasaron eltamizaje tras el proceso de seleccin no deberasuperar el 4%;

Seguimiento: La tasa de seguimiento no debeser inferior al 95% de los nios que no superaronlas pruebas de tamizaje y fueron referidos paraevaluacin diagnstica;

253

Edad: La evaluacin diagnstica se proporcionapara los nios que no superaron las pruebas detamizaje, antes de los 3 meses de edad, yposteriormente la intervencin tempranacentrada en la familia se realiza antes de los 6meses de edad.

Se reporta que en pases desarrollados quetienen programas universales de tamizaje se alcan-zan una cobertura cercana al 95%38, y en pases envas de desarrollo de frica, Asia y Amrica Latinaen los que se ha implementado ms recientementeel tamizaje universal, la cobertura vara entre66,7% y 99,9%39. Esta misma serie informa unpromedio de edad de diagnstico de entre 2 y 6meses, una tasa de derivacin de entre 1,1% y44,7%, y una tasa de seguimiento de entre 39,7% y100%39,40. Esto revela una importante asimetra enla adopcin de estos programas en diferentespases en vas de desarrollo, lo que se vuelve msrelevante en la medida que existen diferentes crite-rios de inclusin y de cobertura econmica porparte de los Estados41. Esto presenta dificultades ala hora de la implementacin, pero en muchos deestos pases existen experiencias previas de pro-gramas de atencin en salud en recin nacidos,como programas de inmunizacin, manejo integralde los recin nacidos, alimentacin, y tamizaje deotras condiciones (como fenilcetonuria ehipotiroidismo congnito), que permiten tener unabase de experiencia previa sobre la cual sustentarla implementacin del tamizaje universal dehipoacusia41. A esto hay que sumar el rol de lasorganizaciones no estatales en el impulso y apoyopara la realizacin de programas de tamizaje, y lanecesidad de considerar los contextos locales delos pases en vas de desarrollo y la adaptacin delos programas de pases desarrollados para unacorrecta implementacin de los programas42. Encualquier caso, estas experiencias en pases envas de desarrollo, que no alcanzan los criterios decalidad del JCIH para el programa de tamizaje,indican que quizs implementar una estrategiaprematuramente, sin la preparacin necesaria, noentregue los beneficios esperados.

En relacin a que profesional lleva a cabo eltamizado, ste puede ser realizado por enfermeras,fonoaudilogos, tecnlogos mdicos, matronas, omdicos. Por ejemplo, en China, Alemania, Serbia,

y Estados Unidos, es realizado por enfermeras; enBrasil, China, India, y Estados Unidos, porfonoaudilogos o tecnlogos mdicos; en Alema-nia por matronas; y en Alemania y Serbia, pormdicos29. En Chile, tanto fonoaudilogos, tecn-logos mdicos y mdicos otorrinolaringlogos tie-nen la formacin para llevarlo a cabo, y se podrangenerar programas de entrenamiento para matro-nas o enfermeras. Respecto al financiamiento deltamizado, ste es cubierto por la familia en China,Estados Unidos, y parcialmente en Brasil; por elseguro de salud en Alemania, parcialmente enBrasil, y Estados Unidos; por el estado en hospita-les pblicos de Brasil, India, Serbia y Argentina; ypor los hospitales, parcialmente en Brasil29. Chileactualmente se encuentra en una situacin definanciamiento por la familia excepto en el nicocentro pblico donde se realiza un tamizaje a todoslos recin nacido22,23.

ES NECESARIO UN PROGRAMA UNIVERSAL?

El caso del tamizaje de hipoacusia es un ejemploconcreto de cmo en algunos contextos se privilegiala deteccin focalizada en grupos de riesgo endesmedro de medidas universales como principio enSalud Pblica, lo que constituye uno de losfundamentos de la corriente conocida como La NuevaSalud43. En este sentido, el argumento de la costoefectividad de la prevencin o de la deteccinfocalizada es utilizado para justificar la decisin activade no tamizar, aun cuando existe claridad respecto ala poca cobertura que se logra. Ms an, se haplanteado que se puede avanzar hacia estrategiasorientadas a la identificacin de grupos de riesgobasado en avances en la gentica, genmica, ydeteccin molecular44, cuyos resultados clnicospresentan para los consumidores una nueva gamade informacin y opciones. Este tipo de medidas soncontrarias al espritu de un programa de tamizaje, quepor definicin aspira a tener un cobertura amplia32,por lo que estrategias focalizadas en grupos de riesgoque impliquen deteccin mediante exmenesespecficos deberan ser consideradas slo comocomplemento de un programa de tamizaje, en el casode ciertas hipoacusias hereditarias o adquiridas queno se presentan en el nacimiento, sino que aparecenen los primeros meses o aos de vida45.

ASPECTOS TICOS EN EL TAMIZAJE DE HIPOACUSIA NEONATAL EN CHILE - F Cardemil

REVISTA DE OTORRINOLARINGOLOGA Y CIRUGA DE CABEZA Y CUELLO

254

Desde un punto de vista de entender un pro-grama de tamizaje se acuerdo a los principios de laSalud Pblica, basado en la universalidad de susacciones46, respaldado por la Organizacin Mundialde la Salud que promueve factores asociados amejores resultados en programas de tamizaje dehipoacusia29, como programas con objetivos cla-ros y roles y responsabilidades bien definidas;contar con personal a cargo con responsabilidadesrespecto al funcionamiento del programa; un pro-tocolo de tamizaje claro, basado en circunstanciaslocales y socializado con los actores relevantes; larealizacin de monitoreo regular para verificar lacorrecta ejecucin del programa; entrenamientoadecuado del personal que ejecute el screening;entrenamiento adecuado en trminos de comuni-cacin efectiva desde el personal hacia los padres;y procedimientos de aseguramiento de la calidaddel programa, y seguimiento de los casos y losresultados. Por ltimo, la misma organizacin hapromovido la fabricacin de audfonos a un precioasequible para pases en vas de desarrollo47. Porestos motivos, un programa de tamizaje que aspirea ser tal, debera ser concebido como universal yposeer garantas de acceso, cobertura, y segui-miento, para su correcta realizacin.

SE PUEDE CONSIDERAR A LA HIPOACUSIACOMO UNA DISCAPACIDAD?

Existen distintos puntos de vista en lo que respectaa la discapacidad. Por un lado, se ha planteado queun discapacitado es quien no comanda lascompetencias requeridas para realizar ciertas tareasque seran solventables si no existiera unimpedimento organsmico48. Este planteamientoasume que un recin nacido con hipoacusia notratado, crecer y se convertir en un adulto conhipoacusia. Siguiendo los lineamientos del modelode la OMS de 1980 actualizado el ao 2000, unapersona con hipoacusia puede ser considerado depresentar un impedimento (impairment), ya que seconstata objetivamente un dficit48. Luego, unapersona con hipoacusia tambin es susceptible deser considerado con discapacidad (disability), en lamedida que existen factores sociales relacionadoscon su dficit biolgico que influyen en su relacincon el entorno. No caera necesariamente dentro de

la categora de desaventajado (handicap), en lamedida que depende de la vivencia subjetiva delindividuo que padece la condicin, aunque estodepende del momento de la evaluacin. Adems, sehan propuesto posturas que se enfrentan entre ladiscapacidad como situacin fsica que influye en lacalidad de vida (ms cercano al impedimento),versus quienes defienden que lo predominante alhablar de discapacidad es la definicin que le otorgael prejuicio social (ms cercano a la discapacidad)49.

Respecto a la vivencia de las personas conhipoacusia, desde hace varios lustros se ha debati-do en torno a la agrupacin de quienes la presen-tan en grupos organizados denominados MundoSordo (con maysculas). Ellos presentan unaestructura minoritaria cultural, social, valrica, ylingstica rgida y particular50. De hecho, se men-ciona que el lenguaje de seas presenta una es-tructura gramatical compleja y diferente a todas laslenguas habladas. En este sentido, una persona nopertenece al Mundo Sordo por el simple hechode presentar hipoacusia, sino que debe pertenecera alguna de sus organizaciones, profesar sus valo-res, y comportarse de acuerdo a sus costumbres50.Las personas que siguen estos patrones, tienden avalorar ms a alguien que comparte su condicin,describindose que existen ms matrimonios entrepersonas con hipoacusia, y rechazan que su condi-cin sea un impedimento a una discapacidad50. Losmiembros de estas comunidades incluso puedenpreferir tener hijos con hipoacusia, para podercompartir con ellos su lenguaje, cultura, y expe-riencias nicas. Se menciona incluso que presentarhipoacusia sera asimilable a presentar determina-da raza o gnero51. Han sido sustentados pororganizaciones culturales de sordos en EstadosUnidos, la Federacin Mundial de los Sordos(World Federation of the Deaf) las que han critica-do abiertamente la prctica de la ciruga de implan-tes cocleares en nios, desde un punto de vistatico52, argumentndose que no se han evaluadoaspectos psicosociales, que el lenguaje de seaspermite una comunicacin integral y fluida entrequienes lo utilizan, y que esta prctica generar undao al Mundo Sordo52. En Chile no se conocenagrupaciones formales que adhieran a los precep-tos del Mundo Sordo.

La gran colisin entre estos dos mundos (elque considera a la hipoacusia como un impedi-

255

mento, y el que lo considera como algo normal eincluso deseable) se produjo con la introduccinde la tecnociencia para corregir la audicin, enparticular el desarrollo y perfeccionamiento de losimplantes cocleares10,53, los que han demostradobeneficios en trminos audiolgicos y de calidadde vida15. Sin embargo, sus detractores argumen-tan que no se ha comprobado que mejore aspectossociales ni psicolgicos54, los que seran determi-nantes en la relacin de los afectados como de susfamilias con su entorno. Adems, se defiende lanecesidad que los padres de nios que nacen conhipoacusia sean informados respecto a la posibili-dad que sus hijos sean criados como parte delMundo Sordo, y no que slo se les ofrezca laposibilidad de una correccin con una prtesis54.Existira una visin centrada exclusivamente en laresolucin del problema, lo que se originara enla visin desde la Salud Pblica de tratar todas lasdiscapacidades culturalmente establecidas por lamayora, presionando a los padres a tomar unadecisin que corrija la discapacidad, sin considerarel contexto individual tico ni plantear la posibili-dad de crecer como Sordo53. Se ha llegadoincluso a plantear una disputa eugensica, en laque se estara originando un genocidio o unetnocidio en la medida que los intentos por dismi-nuir el nmero de Sordos impacta en la constitu-cin del Mundo Sordo, lo que se argumentabasado en interpretaciones de la Convencin de laNaciones Unidas para la Prevencin y Castigo delos Crmenes y Genocidio (1948), que define geno-cidio como cualquier acto cometido con la inten-cin de destruir total o parcialmente un gruponacional, racial, tnico, o religioso50. Los detracto-res de estas posturas rechazan que las caractersti-cas fsicas constituyan una membresa cultural,por lo que no habra un argumento de peso para noapoyar a los padres que esperan una solucin parala hipoacusia de su hijo55. Adems, clarifican quetampoco se dispone de abundantes datos sobre elestado psicosocial de los nios con hipoacusia quepertenecen al Mundo Sordo y se comunican conlenguaje de seas, por lo que la comparacin no sepodra realizar56, y que la mayora de los nios conhipoacusia nacen de padres con audicin normal,por lo que la insercin en un entorno cultural rgidoes potencialmente ms difcil para ellos que paralos hijos de personas pertenecientes al Mundo

Sordo57. Por ltimo, se ha mencionado que postu-ras extremas como la que hace mencin al genoci-dio juegan contra el Mundo Sordo, debido a quesi se estableciera algn tipo de resguardo para noofrecer implantes a nios con hipoacusia, se esta-ran vulnerando derechos civiles que van en benefi-cio de estos grupos, y que las medidas deproteccin de la salud deberan ser por principiouniversales57.

En rigor, un nio con hipoacusia debera serconsiderado sordo (con minscula) hasta quepudiese decidir pertenecer al Mundo Sordo; des-de esta perspectiva, debera ser beneficiario (l, atravs de sus padres) de todas las posibilidades derecuperacin que el sistema pudiera entregarlapara alcanzar una funcionalidad adecuada deacuerdo a su visin y decisin, la que debiera serdebidamente informada y respetada.

DISCUSIN

Desde el punto de vista del tamizaje de un pas envas de desarrollo, se ha planteado que existe undficit en la implementacin de estos programas encontraste con pases desarrollados, lo que se vuelvems crtico al considerar que los primeros presentanuna mayor incidencia de hipoacusia congnita,estimndose que estos pases albergan al 90% delos casos anuales, explicada principalmente porpeores condiciones perinatales58. Respecto a esto,un gran escollo con el que los chilenos deben lidiares el acpite referido a la salud en la constitucinvigente, de 198059. En sta, se menciona en suartculo 19, inciso 9, el derecho a la proteccin de lasalud, resaltando que el Estado protege el libre eigualitario acceso a las acciones de promocin,proteccin y recuperacin de la salud y derehabilitacin del individuo, pero siempre en uncontexto de acceso, no de derecho universalgarantizado. Por ltimo, menciona que cadapersona tendr el dereho a elegir el sistema de saludal que desee acogerse, sea ste estatal o privado,lo que en la prctica deja sin herramientas efectivasal sector pblico para llevar a cabo programasuniversales. A pesar que se ha mencionado que laconstitucin establece el derecho a la salud comobsico reconocido para todos los ciudadanos60, estono as, en la medida que condiciona siempre las

ASPECTOS TICOS EN EL TAMIZAJE DE HIPOACUSIA NEONATAL EN CHILE - F Cardemil

REVISTA DE OTORRINOLARINGOLOGA Y CIRUGA DE CABEZA Y CUELLO

256

acciones a la esfera del acceso. Por esta razn, laconstitucin chilena vigente no otorga lasherramientas que permitan que la ciudadana seempodere y clame el acceso al tamizaje. En estesentido, se ha mencionado que el argumento dealgunos pases en vas de desarrollo para noimplementar programas de tamizaje sera que es mscosto efectivo realizar programas de prevencin58.Esto es un paso necesario para mejorar lascondiciones sanitarias en esos contextos, sinembargo esconde la verdadera causa en la mayorade los casos, que corresponde a una falta definanciamiento estatal para la realizacin de unprograma de tamizaje61. Es decir, existe una decisinactiva de no tamizar, ms que una falta de legislacinal respecto. Sin embargo, es necesario plantear queexiste una falta de diagnstico claro respecto a lahipoacusia en Chile, ya que existe una acotadacantidad de estudios epidemiolgicos que evalanel problema y no permiten formarse una opinincertera de la dimensin de ste. En este sentido,este paso es clave para ponderar el problema enrelacin a otros, y luego poder priorizar el equilibrioentre prevencin y tamizaje.

Es interesante destacar que los programas detamizaje son obligatorios slo en unos cuantospases29, por lo que el acceso a la informacinpaterna adquiere relevancia en la medida que sonellos quienes aceptan la realizacin del examen.Sin embargo, se considera que existe una acepta-cin cultural de los exmenes de rutina neonatal, loque favorece la aceptacin en caso de voluntarie-dad58. En el caso de pases donde no es obligatorio,se hace nfasis en la necesidad de que esteproceso sea necesariamente acompaado de unconsentimiento informado libre y claro, el que debepresentar un lenguaje simple y comprensible, posi-bilitando la decisin de participar en el estudio62, ydebe estar inserto en un marco tico, y respaldadopor un comit de tica63.

Al analizar la situacin desde la perspectiva debeneficios y riesgos, el consenso es que los benefi-cios del programa superan ampliamente los ries-gos asociados41. Al analizarla desde elprincipialismo, se plantea que se debera respetarla autonoma paterna de aceptar o rechazar larealizacin del tamizaje; no maleficencia en elsentido de evitar causar dao a los padres o alrecin nacido; beneficencia y la obligacin de

actuar por el bien de los padres y el nio, y debalancear riesgos y beneficios; y justicia, en senti-do de un acceso equitativo al tamizaje58. Sin embar-go, el principialismo posiblemente no seaadecuado para analizar este problema tico, ya queexisten conflictos insolutos entre afectados, repre-sentantes y estado. Un enfoque ms apropiadosera desde la tica de proteccin, en el que lasociedad le exija al estado que resuelva este injustoacceso a la posibilidad de ser diagnosticado ydesarrollarse como personas en su potencialidad yautonoma, considerando que la audicin es unmnimo bsico y el estado debe brindar a losmiembros de la sociedad el mnimo basal paraalcanzar su desarrollo64. Esto adquiere an msnotoriedad al considerar que una persona conhipoacusia correctamente implementada se podrdesarrollar en igualdad de condiciones que unapersona sin hipoacusia. Esto se ha visto confronta-do a ciertas situaciones, como cuando una corte deEstados Unidos aprob la gestacin artificial y elnacimiento de un nio predeterminadogenticamente a ser sordo65, cuando otra cortenorteamericana privilegi la opcin de la madrebiolgica de unos nios con hipoacusia en elsentido de no implantar a los nios, en desmedrode su madre adoptiva que quera implantarlos, ocuando padres sin hipoacusia, de dos nios conhipoacusia gentica, decidieron no implantarlos yhabilitarlos exclusivamente con comunicacin porlenguaje de seas66. Estos ejemplos grafican cmola tica asociada a los derechos paternos de recha-zar un tratamiento validado como los implantesauditivos es compleja, y muy dependiente delcontexto en el que se produce la situacin. Por estemotivo, es necesario un abordaje integral de esassituaciones que considere aspectos ticos, mdi-cos, prcticos, y tambin legales. En cualquiercaso, y al comparar esta situacin con otras igual-mente cotidianas desde el punto de vista de lasalud pblica, existe el consenso a nivel regional einternacional que es un paso necesario para avan-zar hacia una sociedad ms justa, en las que losindividuos puedan desarrollar su autonoma, con-siderando el gran impacto que tiene la hipoacusiaen la educacin, trabajo, y desarrollo psicosocialde las personas que la padecen6,10,14,20.

Existen experiencias de pases que pasarondirectamente hacia un sistema de tamizaje univer-

257

sal29. Sin embargo, muchos de estos resultados,incluidos los comentados en el presente artculo,muestran que puede ser difcil alcanzar nivelesadecuados de cobertura y seguimiento sin la plani-ficacin adecuada. Por esta razn, no se puedeasegurar que la implementacin universal obtengaresultados favorables en un primer tiempo, por loque se podra plantear la posibilidad de comenzarun programa de tamizaje local distrital en un primermomento, que sea progresivo hacia un programauniversal nacional. En este sentido, Chile cuentacon la experiencia de implementacin progresivade reformas judiciales67, las que han sido bienevaluadas. En cualquier caso, es imperativo discu-tir este tema y realizar abogaca para generar unalegislacin que considere el tamizaje de hipoacusiaen el recin nacido.

BIBLIOGRAFA

1. SWEETOW RW, MCKEE J. Current Diagnosis &Treatment in Otolaryngology: Head & NeckSurgery, Lalwani AK (Ed.). Captulo 44:Audiologic Testing.

2. ERENBERG S. Automated auditory brainstemresponse testing for universal newborn hearingscreening. Otolaryngology Clinics of NorthAmerica 1999; 32(6): 999-1007.

3. KERSCHNER JE. Neonatal hearing screening: to door not to do. Pediatrics Clinics of North America2004; 51: 725-36.

4. BOTELHO MS, SILVA VB, ARRUDA L, KUNIYOSHI IC,OLIVEIRA L, OLIVEIRA AS. Newborn hearingscreening in the Limiar Clinic in Porto Velho Rondni. Brazilian Journal of Otorhinola-ryngology FALTA AO; 76(5): 605-10.

5. DANTAS MB, ANJOS CA, CAMBOIM ED, PIMENTEL MC.Results of a neonatal hearing screening programin Macei. Revista Brasileira de Otorrinola-ringologia FALTA AO; 75(1): 58-63.

6. JOINT COMMITTEE ON INFANT HEARING. Year 2007Position Statement: Principles and Guidelines forEarly Hearing Detection and InterventionPrograms. Pediatrics 2007; 120: 898-921.

7. BIELECKI I, HORBULEWICZ A, WOLAN T. Risk factorsassociated with hearing loss in infants: ananalysis of 5282 referred neonates. International

Journal of Pediatric Otorhinolaryngology 2011;75(7): 925-30.

8. CONNOLLY JL, CARRON JD, ROARK SD. UniversalNewborn Hearing Screening: Are We Achievingthe Joint Committee on Infant Hearing (JCIH)Objectives? Laryngoscope 2005; 115: 232-6.

9. ROBERTSON CM, HOWARTH TM, BORK DL, DINU IA.Permanent bilateral sensory and neural hearingloss of children after neonatal intensive carebecause of extreme prematurity: a thirty-yearstudy. Pediatrics 2009; 123: 797-807.

10. YOSHINAGA-ITANO C. Early intervention afteruniversal neonatal hearing screening: impact onoutcomes. Mental Retardation and Develop-mental Disabilities Research Reviews 2003;9252-66.

11. YOSHINAGA-ITANO C, SEDEY AL, COULTER DK, MEHL AL.The language of early-and later identified childrenwith hearing loss. Pediatrics 1998; 102: 1161-71.

12. PU I GRE I X A C H MT, MU N I C I O A, ME D MC.Universal neonatal hearing screening versusselect ive screening as part of themanagement of chi ldhood deafness.Cochrane Database of Systematic Reviews2010, Issue 1.

13. UZIEL AS, SILLON M, VIEU A, ARTIERES F, PRION JP,DAURES FP, ET AL. Ten-year follow-up of aconsecutive series of children with multi-channelcochlear implants. Otology and Neurtology 2007;28(5): 615-28.

14. NIPARKO JK, TOBEY EA, THAL DJ, EISENBERG LS, WANGNY, QUITTNER A, ET AL. Spoken languagedevelopment in children following cochlearimplantation. Journal of the American MedicalAssociation 2010; 303(15): 1498-506.

15. NELSON HD, BOUGATSOS C, NYGREN P. Universalnewborn hearing screening: systematic reviewto update the 2001 US Preventive Services TaskForce Recommendation. Pediatrics 2008;122(1): 266-76.

16. FRANCIS HW, KOCH ME, WYATT JR, NIPARKO JK.Trends in educational placement and cost-benefitconsiderations in children with cochlearimplants. Arch Otolaryngol Head Neck Surg1999; 125(5): 499-505.

17. CHENG AK, RUBIN HR, POWE NR, MELLON NK, FRANCISHW, NIPARKO JK. Cost-utility analysis of the

ASPECTOS TICOS EN EL TAMIZAJE DE HIPOACUSIA NEONATAL EN CHILE - F Cardemil

REVISTA DE OTORRINOLARINGOLOGA Y CIRUGA DE CABEZA Y CUELLO

258

cochlear implant in children. JAMA 2000; 284(7):850-6.

18. GODOY JM. Emisiones otoacsticas y mtodosde screening auditivo en recin nacidos. RevistaMdica Clnica Las Condes 2003; 14(1).

19. Encuesta de Caracterizacin Socio EconmicoNacional (CASEN) 2009. Disponible en http://www.ministeriodesarrol losocial .gob.cl/casen2009/. [Revisado el 21 de mayo del 2012].

20. GERNER DE GARCA B, GAFFNEY C, CHACN S, GAFFNEYM. Overview of newborn hearing screeningactivities in Latin America. Revista Panamericanade Salud Pblica 2011; 29(3): 145-52.

21. Gua Clnica Hipoacusia Sensorioneural Bilateraldel Prematuro. Serie guas clnicas, Ministeriode Salud de Chile, 2009. http://w w w. m i n s a l . g o v. c l / p o r t a l / u r l / i t e m /721fc45c97379016e04001011f113bf. pdf[Revisado el 21 de mayo de 2012].

22. IGUEZ R, CEVO T, FERNNDEZ F, GODOY C, IGUEZ R.Deteccin precoz de prdida auditiva en nioscon factores de riesgo. Rev Otorrinolaringol CirCabeza Cuello 2004; 64: 99-104.

23. GODOY C, BUSTAMANTE L. Evaluacin de la fase descreening auditivo en menores con factores deriesgo. Rev Otorrinolaringol Cir Cabeza Cuello2006; 66: 103-6.

24. NAZAR G, GOYCOOLEA M, GODOY JM, RIED E, SIERRAM. Evaluacin auditiva neonatal universal:Revisin de 10.000 pacientes estudiados. RevOtorrinolaringol Cir Cabeza Cuello 2009; 69: 93-102.

25. Primera Encuesta de Discapacidad, ENDISC,FONADIS 2004. http:// www.ine.cl/canales/chile_estadistico/encuestas_discapacidad/pdf/apartadotematico deficienciaauditivaytrastornos-severosdelacom.pdf [Revisado el 22 de mayode 2012].

26. NCHAM. National Center for Hearing Assessmentand Management. Utah StateUniversity.[Revisado el 21 de mayo del 2012].

27. Asociacin Argentina de Logopedia Foniatra yAudiologa. Consenso Argentino de intervencintemprana de la hipoacusia infantil. Buenos Aires:CEIDHI. http://www.ceidhi.org.ar/noveda-des.php. [Revisado el 21 de mayo de 2012].

28. DAVOINE S. Universal newborn hearing screening:a long way to go. 2007; 19-23. http://www.

gatanu.org/atualidades/06-p19-23-Depistage-OK.pdf. [Revisado el 22 de mayo de 2012].

29. World Health Organization. Newborn and InfantHearing screening. Current issues and guidingprinciples for action. Outcome of a WHO informalconsultation held at WHO headquarters, Geneva,Switzerland, 09-10 November 2009. http://w w w . i s a - a u d i o l o g y . o r g / p d f /Newborn_and_infant_hearing_screening. pdf[Revisado el 10 de mayo de 2012].

30. PREZ-ABALO MC, GAYA VSQUEZ JA, LPEZ GS,GONZLEZ MP, PONCE DE LEN MOLA M, CASTILLO MS.A 25-year review of Cubas screening programfor early detection of hearing loss. MEDICCReview 2009; 11(1): 21-8. http://www.medicc.org/ mediccreview/articles/mr_74.pdf [Revisado el 10 de mayo de 2012].

31. Early Identification of Hearing Impairment inInfants and Young Children. NIH ConsensStatement 1993; 11(1): 1-24.

32. Joint Committee on Infant Hearing (JCIH): JointCommittee on Infant Hearing Year 2000 PositionStatement: Principles and guidelines for earlyhearing detection and intervention programmes.Pediatrics 2000; 106: 798-817.

33. GHIRRI P, LIUMBRUNO A, LUNARDI S, FORLI F, BOLDRINIA, BAGGIANI A. Universal neonatal audiologicalscreening: experience of the University Hospitalof Pisa. Italian Journal of Pediatrics 2011; 37:16.

34. PATEL H, FELDMAN M. Universal newborn hearingscreening. Paediatrics & Child Health 2011; 16 (5).

35. GOYCOOLEA MV, LATIN AMERICAN COCHLEAR IMPLANTGROUP. Latin American experience with thecochlear implant. Acta Otolaryngologica 2005;125(5): 468-73.

36. SCHROEDER L, PETROU S, KENNEDY C, MCCANN D, LAWC, WATKIN PM ET AL. The economic costs ofcongenital bilateral permanent childhood hearingimpairment. Pediatrics 2006; 117; 1101-12.

37. MCMANUS MA, LEVTOV R, WHITE KR, FORSMAN I,FOUST T, THOMPSON M. Medicaid Reimbursementof Hearing Services for Infants and YoungChildren. Pediatrics 2010; 126: S34.

38. RUSS SA, WHITE K, DOUGHERTY D, FORSMAN I.Newborn Hearing Screening in the United States:Historical Perspective and Future Directions.Pediatrics 2010; 126; S3.

259

39. OLUSANYA BO, SWANEPOEL DW, CHAPCHAP MJ,CASTILLO S, HABIB H, MUKARI SZ, ET AL. Progresstowards early detection services for infants withhearing loss in developing countries. Bio MedCentral Health Services Research 2007; 7: 14.

40. SWANEPOEL D, EBRAHIM S, JOSEPH A, FRIEDLAND PL.Newborn hearing screening in a South Africanprivate health care hospital. International Journalof Pediatric Otorhinolaryngology 2007; 71(6):881-7.

41. OLUSANYA BO, LUXON LM, WIRZ SL. Benefits andchallenges of newborn hearing screening fordeveloping countries. International Journal ofPediatric Otorhinolaryngology 2004; 68(3): 287-305.

42. OLUSANYA BO. Highlights of the new WHO Reporton Newborn and Infant Hearing Screening andimplications for developing countries.International Journal of PediatricOtorhinolaryngology 2011; 75(6): 745-8.

43. KOTTOW M. Prevencin en el marco de la nuevasalud pblica. Consideraciones bioticas.Cuadernos Mdico Sociales 2011; 51 (1): 16-22.

44. ARNOS K. Ethical and social implications ofgenetic testing for communication disorders.Journal of Communication Disorders 2008; 41:444-57.

45. DE VRIES J, VOSSEN A, KROES A, VAN DER ZEIJST B.Implementing neonatal screening forcongenital cytomegalovirus: addressing thedeafness of policy makers. Rev Med Virol2011; 21: 54-61.

46. KOTTOW M. Biotica y la Nueva Salud Pblica.Nuevos Folios de Biotica 2011; 4: 30-4.

47. WORLD HEALTH ORGANIZATION. Guidelines for hearingaids and services for developing countries.Geneva: WHO, 2001.

48. KOTTOW M. Discapacidad y Senescencia. Bioticaen Salud Pblica 2005, Editorial Puerto de Palos,267.

49. KOCH T. Disability and difference: balancing socialand physical constructions. Journal of MedicalEthics 2001; 27: 370-6.

50. LANE H, GRODIN M. Ethical Issues in CochlearImplant Surgery: An Exploration into Disease,Disability, and the Best Interests of the Child.

Kennedy Institute of Ethics Journal 1997; 7(3):231-51.

51. LANE H. Constructions of Deafness. Disability andSociety 1995; 10: 171-89.

52. LANE H, BAHAN B. Ethics of cochlear implantationin young children: A review and reply from aDeaf-World perspective. Otolaryngol Head NeckSurg 1998; 119(4): 297-308.

53. HINTERMAIR M, ALBERTINI J. Ethics, Deafness, and NewMedical Technologies. Journal of Deaf Studies andDeaf Education 2005; 10 (2): 184-92.

54. HYDE M, POWER D. Some Ethical Dimensions ofCochlear Implantation for Deaf Children andTheir Families. Journal of Deaf Studies and DeafEducation 2006; 11(1): 102-11.

55. DAVIS D. Cochlear Implants and the Claims ofCulture? A Response to Lane and Grodin.Kennedy Institute oi Ethics Journal 1997; 7 (3):253-8.

56. SHANNON R. Article Commentary: Ethics ofcochlear implantation in young children: Areview and reply from a Deaf-Worldperspective. Otolaryngol Head Neck Surg 1998;119(4): 308-13.

57. NUNES R. Ethical dimension of paediatric cochlearimplantation. Theoretical Medicine 2001; 22:337-49.

58. OLUSANYA BO, LUXON LM, WIRZ SL. Ethical issuesin screening for hearing impairment in newbornsin developing countries. J Med Ethics 2006; 32:588-91.

59. Constitucin Poltica de Chile de 1980. Bibliotecadel Congreso Nacional de Chile. http://www.bcn.cl/lc/cpolitica/index_html [Revisado el12 de junio de 2012].

60. LAVADOS C, GAJARDO A. El principio de justicia yla salud en Chile. Acta Bioethica 2008; 14(2):206-11.

61. SMITH A. Preventing deafnessan achievablechallenge. The WHO perspective. Int Congr Ser2003; 1240: 183-91.

62. DE CASTRO V, ALVES M. Avaliao auditiva norecm-nascido e suas implicaes ticas.Cincia & Sade Coletiva 2010; 15(2): 559-62.

63. OLUSANYA BO, LUXON LM, WIRZ SL. Infant hearingscreening: route to informed choice. Arch DisChild 2004; 89: 1039-40.

ASPECTOS TICOS EN EL TAMIZAJE DE HIPOACUSIA NEONATAL EN CHILE - F Cardemil

REVISTA DE OTORRINOLARINGOLOGA Y CIRUGA DE CABEZA Y CUELLO

260

64. KOTTOW M. tica de Proteccin: una propuestade proteccin biotica. Universidad Nacional deColombia. 2007.

65. ANSTEY KW. Are attempts to have impaired childrenjustifiable? J Med Ethics 2002; 28: 286-8.

66. BYRD S, SHUMAN A, KILENY S, KILENY P. The RightNot to Hear: The Ethics of Parental Refusal of

Direccin: Felipe Cardemil MoralesServicio de Otorrinolaringologa, Hospital Barros Luco Trudeau

E mail: felipecardemil@med.uchile.cl

Hearing Rehabilitation. Laryngoscope 2011; 121:1800-4.

67. Documento tcnico Ministerio de Justicia deChile, pginas 248-61. http://www.gobier-nodechile.cl/media/2010/05/JUSTICIA.pdf[Revisado el 12 de junio de 2012].