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Hemophilia Index - 東京医科大学...編集:東京ヘモフィリアネットワーク...

Date post: 07-Sep-2020
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51
編集:東京ヘモフィリアネットワーク September 14 2019 編集・発行:東京ヘモフィリアネットワーク 東京ヘモフィリアネットワーク事務局 東京医科大学臨床検査医学分野内 〒160-0023 東京都新宿区西新宿 6-7-1 「知っ得!ライブラリー」 Hemophilia Index https://labo-med.tokyo-med.ac.jp/tokyo-hemophilia-network/index.html Version 16
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Page 1: Hemophilia Index - 東京医科大学...編集:東京ヘモフィリアネットワーク September 14 2019 「知っ得!ライブラリー」Hemophilia Index について はじめに

編集:東京ヘモフィリアネットワーク September 14 2019

編集・発行:東京ヘモフィリアネットワーク

東京ヘモフィリアネットワーク事務局

東京医科大学臨床検査医学分野内

〒160-0023 東京都新宿区西新宿 6-7-1

「知っ得!ライブラリー」 Hemophilia Index

https://labo-med.tokyo-med.ac.jp/tokyo-hemophilia-network/index.html

Version 16

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編集:東京ヘモフィリアネットワーク September 14 2019

「知っ得!ライブラリー」Hemophilia Index について

はじめに

本冊子は、東京ヘモフィリアネットワークおよび共催会社を中心に、現在入

手できる血友病に関する資料を医療者向けにまとめたものです。

血友病治療に関連する情報は、印刷媒体および Web において数多く利用で

きるようになりました。しかしながら、実際に具体的な項目について情報を得

ようとしたり、再確認しようとすると、どこに書いてあったのか、探すのに苦

労することも多いのが現状です。この冊子は、血友病治療にかかわる情報につ

いて、関係各位の協力のもと集められたものです。

Web における情報はもちろん冊子の情報も、常に更新されていきます。この

資料も今後も更新してより充実したものにしていければと思います。

ご活用いただいた皆様からのご意見をお待ち申し上げます。

東京ヘモフィリアネットワーク事務局

2006 年 10 月

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編集:東京ヘモフィリアネットワーク September 14 2019

0

ページ

1. 患者・家族の手記・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ 1

2. 患者・家族等の血友病の学習・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ 5

3. インヒビター・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ 15

4. 整形・リハビリテーション・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・16

5. 社会福祉・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・19

6. 家庭治療、定期補充・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・21

7. その他・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・27

8. 製剤・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・32

9. 情報入手先・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・48

目次

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編集:東京ヘモフィリアネットワーク September 14 2019

1

1.患者・家族の手記

資料名 内容 作成元

作成年月

対象

参考事項

入手

問合せ先

Forward No.6

・なぜ輸注記録は

必要なのか?(座

談会)

・記録しやすく、

ライフスタイルに

合ったツールを選

択する(輸注記録

ツール紹介)

・お役立ちグッズ

紹介

・バイオベラティ

ブから社名変更案

作成元:サノフィ

作成年月:2019 年 8

医療関係者

患者・家族

サノフィ

血友病サイト Smile-on の

ご案内

Smile-On は血友

病の方とご家族を

視聴対象にした

web サイトで、

Life、Sports、

Trip、

Hemophilia の 4

つのコンテンツで

構成されていま

す。

作成元:中外製薬

作成年月:2019 年 6

医療関係者

患者さん・ご

家族

中外製薬

体験談 あなたの人生を夢を

応援します vol.15

血友病とともに前

向けに生きる患者

さんの体験談を紹

介するシリーズで

す。

作成元:ノボ ノルデ

ィスク ファーマ

作成年月:2018 年

12 月

患者・家族 ノボ ノルデ

ィスク ファ

ーマ

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2

資料名 内容 作成元

作成年月

対象

参考事項

入手

問合せ先

体験談 あなたの人生を夢を

応援します vol.13

血友病とともに前

向けに生きる患者

さんの体験談を紹

介するシリーズで

す。

作成元:ノボ ノルデ

ィスク ファーマ

作成年月:2018 年 8

患者・家族 ノボ ノルデ

ィスク ファ

ーマ

体験談 あなたの人生を夢を

応援します vol.11

血友病とともに前

向けに生きる患者

さんの体験談を紹

介するシリーズで

す。

作成元:ノボ ノルデ

ィスク ファーマ

作成年月:2017 年

12 月

患者・家族 ノボ ノルデ

ィスク ファ

ーマ

体験談 あなたの人生を夢を

応援します vol.10

血友病とともに前

向けに生きる患者

さんの体験談を紹

介するシリーズで

す。

作成元:ノボ ノルデ

ィスク ファーマ

作成年月:2018 年 2

患者・家族 ノボ ノルデ

ィスク ファ

ーマ

この本を手されたお父様 お

母様へ

経験したことなど

をつづった血友病

のお子さんをもつ

ご両親の手記で

す。

作成元:ノボノルデ

クスクファーマ

作成年月:2017年11

監修:瀧正志(聖マ

リアンナ医科大学横

浜市西部病院小児

科)

患者・家族 ノボ ノルデ

ィスク ファ

ーマ

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3

資料名 内容 作成元

作成年月

対象

参考事項

入手

問合せ先

体験談 あなたの人生を夢

を応援します vol.9

血友病とともに前

向けに生きる患者

さんの体験談を紹

介するシリーズで

す。

作成元:ノボ ノルデ

ィスク ファーマ

作成年月:2017年9

患者・家族 ノボ ノルデ

ィスク ファ

ーマ

友からの一言「学校に行こ

う」号外版

中学校、高校の武

道必須化に伴い、

過去に武術の経験

がある患者様など

に経験談を語って

いただきました。

作成元:シャイア

ー・ジャパン

作成年月:2012 年 2

企画編集:小島賢一

(荻窪病院)

患者・家族 武田薬品工業

シャイアー・

ジャパン

友からの一言「仕事に行こ

う」

学校を卒業すると

いよいよ社会に巣

立ちとき。さまざ

まな仕事について

いる先輩に就職活

動や職業にまつわ

る体験を語ってい

ただきました。

作成元:シャイア

ー・ジャパン

作成年月:2011 年 12

企画編集:小島賢一

(荻窪病院)

患者・家族 武田薬品工業

シャイアー・

ジャパン

友からの一言「自分たちでし

よう」

血友病患者さんと

家族が落ち着いた

生活をしていくた

めには、自分たち

で何とかできる力

を身につけること

が有効です。仲間

の貴重な体験談を

お聞かせいただき

ました。

作成元:シャイア

ー・ジャパン

作成年月:2011 年 12

企画編集:小島賢一

(荻窪病院)

患者・家族 武田薬品工業

シャイアー・

ジャパン

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4

資料名 内容 作成元

作成年月

対象

参考事項

入手

問合せ先

友からの一言「恋をしよう」

恋愛・結婚に関す

る体験談を本人、

そしてパートナー

の方にも聞かせて

いただきました。

作成元:シャイア

ー・ジャパン

作成年月:2011 年 12

企画編集:小島賢一

(荻窪病院)

患者・家族 武田薬品工業

シャイアー・

ジャパン

友からの一言 「幼稚園に行

こう」

入園を考えたとき

の親御さんの不安

な気持ち・・・幼稚

園での経験などを

先輩お母さんや、

保育にあたった保

母さんに語ってい

ただきました。

作成元:シャイア

ー・ジャパン

作成年月:2011 年 12

企画編集:小島賢一

(荻窪病院)

患者・家族 武田薬品工業

シャイアー・

ジャパン

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5

2.患者・家族等の血友病の学習

資料名 内容 作成元

作成年月

対象

参考事項

入手

問合せ先

いつか大切な誰かと生きていく

あなたのための物語

保因者の恋愛・

結婚に関する内

容で、中高生~

大人の方が対象

です。

作成元:中外製薬

作成年月:2019年7

医療関係者

患者さん・

ご家族

中外製薬

その「大丈夫」、本当に大丈

夫?

患者さんが大丈

夫と言っても実

はいろいろなこ

とを我慢してい

ることもありま

す。定期補充を

行っている患者

さん向けの冊子

です。

作成元:ノボ ノルデ

ィスク ファーマ

作成年月:2019年6

患者・家族 ノボ ノルディ

スク ファーマ

ハッピーロボとハイタッチ

ハッピーロボと

一緒に定期補充

療法の大切さに

ついて勉強でき

る絵本です。

作成元:サノフィ

作成年月:2016 年 2

改定年月:2019年5

医療関係者

患者・家族

サノフィ

セルフインジェクションクエス

ト(マンガ)

自己注射の習得

の重要性につい

て勉強できるマ

ンガです。

作成元:サノフィ

作成年月:2019 年 5

医療関係者

患者・家族

サノフィ

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6

資料名 内容 作成元

作成年月

対象

参考事項

入手

問合せ先

スポーツいいね!

血友病の患者さ

んが体を動かす

ということ

は・・・?こん

なスポーツ、あ

んなスポーツを

ご紹介。

作成元:ノボ ノルデ

ィスク ファーマ株式

会社

作成年月:2018年9

患者・家族 ノボ ノルディ

スク ファーマ

株式会社

後天性血友病の

疾患と治療の紹

介冊子

作成元:ノボノルデ

ィスクファーマ

作成年月:2018年6

月改訂

患者・家族 ノボノルディス

クファーマ

ひとりじゃないよ 血友病

保因者の女の子へ

血友病(凝固因

子、重症度、症

状)、保因者

(伴性劣性遺

伝、因子活性検

査)、保因者の

日常生活の注意

点(月経の説明

と過多月経、自

身の子供への遺

伝)について紹

介しておりま

す。

作成元:中外製薬

作成年月:2018年6

医療関係者

患者・家族

中外製薬

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7

資料名 内容 作成元

作成年月

対象

参考事項

入手

問合せ先

みんなで作るアクティブな血友

病ライフ シリーズ

血友病患者さんが

アクティブに生活

するために、病気

や治療、生活に関

する情報を年代別

にまとめた冊子で

す。

1) 幼児期~小学

校 高 学 年 編

「集団生活を

送る子どもを

支えるために」

2) 思春期 編「自

分のことは自

分でできるよ

うになったキ

ミへ」

3) 青年期 編「自

立への一歩を

踏み出すあな

たへ」

4) 中 高 年 期 編

「長く、血友病

と共に暮らし

てきたアナタ

へ」

5) 乳児編「これか

ら病気とつき

合っていくた

めに」

6) 軽症・中等症編

「今、中等症・

軽症の患者さ

んが危ない」

7) 保因者編「血友

病保因者さん

とそのご家族

の方へ」

作成元:CSL ベーリ

ング

作成年月:

1)2017 年 11 月

2)2018 年 6 月

3)2018 年 1 月

4)2018 年 6 月

5)2018 年 11 月

6)2019 年 2 月

7)2019 年 4 月

患者・家族 CSL ベーリング

小さな血友病患者さんと ご家族

のサポート

小さな血友病患

者さんとご家族

のサポートは、

小児の患者さん

を持つご家族向

けの冊子です。

作成元:バイエル薬

作成年月:2017年7

患者・家族 バイエル薬品

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8

資料名 内容 作成元

作成年月

対象

参考事項

入手

問合せ先

Challenge! You

r Life

思春期を迎えた

患者さん向けの

冊子です。

作成元:バイエル薬

作成年月:2017 年 6

患者・家族 バイエル薬品

自己注射ガイドブック かつて

自己注射を習得した患者さんへ

成人の患者さん向

けの自己注射ガイ

ドブックです。注

射に慣れている患

者さんに初心を忘

れず、消毒なども

含めた確実な手技

の継続を心がけて

頂くための冊子で

す。注射の技術に

限らず製剤の保存

方法や注射量、応

急方法など、家庭

療法全体を見直し

て頂き、より快適

な日常生活を送っ

て頂くために役立

ちます。

作成元:バイエル薬

作成年月:2017 年 5

患者・家族 バイエル薬品

さあ、自己注射を始めよう!

自己注射を始め

る小学校高学年

以上の患者さん

向け冊子です。

本資材は、自己

注射を始める子

供たちにとっ

て、重要なポイ

ントがまとめら

れています

作成元:バイエル薬

作成年月:2017 年 3

患者・家族

バイエル薬品

もっと知っておきたい ぼくの

体のことだから

小学校高学年の

患者さん向けの

冊子です。

作成元:バイエル薬

作成年月:2017 年 1

患者・家族 バイエル薬品

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9

資料名 内容 作成元

作成年月

対象

参考事項

入手

問合せ先

生活活動量の変

化に合わせて定

期補充療法を見

直すことの重要

性をわかりやす

く解説していま

す。

成人患者さん向

けの冊子です。

作成元:ノボ ノルデ

ィスク ファーマ

作成年月:2017 年 1

患者・家族

ノボ ノルディ

スク ファーマ

おしえてかた丸くん どうして

注しゃするのかな

小学校低学年の

血友病患者さん

を対象とした小

冊子です。血友

病のこと、なぜ

血友病の患者さ

んは注射する必

要があるのな

ど、かた丸くん

やまなぶくんの

イラストを使っ

て分りやすく解

説しています。

作成元:バイエル薬

作成年月:2016 年 9

患者・家族 バイエル薬品

血友病患者さんのための ライ

フステージロードマップ

血友病患者さん

の生涯を描き、

各世代毎に様々

なリスクや生活

の変化がある事

を事前に確認

し、日々の生活

に役立ててもら

うための資料で

す。

作成元:ファイザー

作成年月:2016 年 8

監修:花房 秀次(荻

窪病院)小島 賢一

(荻窪病院)

医療従事者

患者・家族

ファイザー

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10

資料名 内容 作成元

作成年月

対象

参考事項

入手

問合せ先

「治療と暮らしのガイド ブッ

ク」

血友病と診断さ

れたときに患者

さんご自身やご

家族が知ってお

きたい情報をま

とめた小冊子で

す。成人患者さ

んの日常生活に

必要な情報の確

認にもご活用い

ただけます。血

友病だからとい

って、いろいろ

なことをあきら

める必要はな

く、より安全

に、より快適

に、病気とうま

く付き合いなが

ら、毎日を過ご

すためのヒント

を見つけていた

だだくことがで

きる冊子です。

作成元:バイエル薬

作成年月:2016 年 7

患者 家族 バイエル薬品

定期補充療法を

語ろう

これから定期投

与を始める成人

患者さん向けの

冊子

作成元:ノボ ノルデ

ィスク ファーマ

作成年月:2016 年7月

患者・家族 ノボ ノルディ

スク ファーマ

みんなの木

-血友病 Q&A-

患者さん向け季

刊誌クロスハー

トに掲載の「み

どりの木」を1冊

にまとめていま

す。

患者さんが生活

するうえで抱え

る様々な疑問・

お悩みに、血友

病ケアの専門家

がお答えしま

す。

作成元:日本血液製

剤 機構

監修:小島賢一(荻

窪病院)

作成年月:2016年3

患者・家族

日本血液製剤機

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11

資料名 内容 作成元

作成年月

対象

参考事項

入手

問合せ先

お子さんの自立をサポートする

には

思春期年齢のお

子さんを持つ親

御さんとご本人

向けの冊子で

す。学校生活の

なかで血友病と

どうやって付き

合っていくかの

ヒントが載って

います。

作成元:ノボ ノルデ

ィスク ファーマ

作成年月:2015 年 7

監修:花房秀次(荻

窪病院)、小島賢一

(荻窪病院)

患者・家族 ノボ ノルディ

スク ファーマ

成人期を迎えた方へ

成人のご本人、

これから社会人

になるご本人向

けの冊子です。

社会生活のなか

で血友病とどう

やって付き合っ

ていくかのヒン

トが載っていま

す。

作成元:ノボ ノルデ

ィスク ファーマ

作成年月:2015 年 7

監修:藤井輝久(広

島大学病院)、齊藤誠

司(広島大学病院)

患者・家族 ノボ ノルディ

スク ファーマ

お子さんか血友病と診断 された

新生児から小児

の年齢層のお子

さんをもつ親御

さん向けの冊子

です。家庭や幼

稚園などコミュ

ニティのなかで

知っていきたい

情報が載ってい

ます。

作成元:ノボ ノルデ

ィスク ファーマ

作成年月:2015 年 6

監修:酒井道生(宗

像水光会総合病院)、

小野織江(産業医科

大学病院)

家族 ノボ ノルディ

スク ファーマ

患者さんとご家族のための血友病

Q&A

血友病を Q&A 形

式で解説してい

ます。

作成元:KMバイオ

ロジクス

作成年月:2015 年 1

総合監修:松下正

(名古屋大学医学部

附属病院)

患者・家族 KMバイオロジ

クス

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12

資料名 内容 作成元

作成年月

対象

参考事項

入手

問合せ先

止血戦隊 ファクターレンジャー

FactⅣ~ヒーロー復活~

ファクターレン

ジャーFactⅢ

(インヒビター

編)の続編で小

学校低学年の患

者さんを中心に

免疫寛容につい

て勉強する絵本

です。

作成元:シャイア

ー・ジャパン

作成年月:2014 年 4

監修:天野景裕(東

京医科大学) 長江

千愛(聖マリアンナ

医科大学)

患者・家族 武田薬品工業

シャイアー・ジ

ャパン

おしえて! 保因者診断のこと 血友病保因者診断への道筋

この冊子は血友

病の保因者であ

るか、その可能

性がある女性の

ために役立つ情

報を提供するこ

とを目的として

います。

作成元:シャイア

ー・ジャパン

作成年月:2013 年

12 月

監修:篠澤圭子、天

野景裕、福武勝幸

(東京医科大学)

患者・家族 武田薬品工業

シャイアー・ジ

ャパン

止血戦隊 ファクターレンジャー

FactⅢ~あらたなる敵~

血友病のインヒ

ビター治療につ

いて主人公かい

君と一緒に勉強

する絵本です。

作成元:シャイア

ー・ジャパン

作成年月:2013 年

12 月

監修:天野景裕(東

京医科大学) 長江

千愛(聖マリアンナ

医科大学)

患者・家族 武田薬品工業

シャイアー・ジ

ャパン

血友病保因者・家族向け冊子

「正しい情報知るための Hand

Book

本資材は血友病

保因者向けとし

ては初めての冊

子です。

作成元:バイエル薬

作成年月:2013 年 7

患者・家族 バイエル薬品

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13

資料名 内容 作成元

作成年月

対象

参考事項

入手

問合せ先

止血戦隊 ファクターレンジャー

FactⅡ~君を守るもの~

血友病のそらく

んとともに定期

補充について勉

強をする絵本で

す。

作成元:シャイア

ー・ジャパン

作成年月:2012 年 4

監修:天野景裕(東

京医科大学) 長江

千愛(聖マリアンナ

医科大学)

患者・家族 武田薬品工業

シャイアー・ジ

ャパン

血友病患者さんの節目の ケア

ECHOQ&A コー

ナー「節目のケ

アシリーズ」の

合本です。血友

病患者さんが日

常生活で遭遇す

る様々な悩みや

問題に血友病ケ

アの専門家がお

答えします。

作成元:バイエル薬

作成年月:2011 年

12 月

患者・家族 バイエル薬品

止血戦隊 ファクターレンジャー

血友病患者のそ

らくんの体の中

で戦う「ファク

ターレンジャ

ー」の活躍をわ

かりやすく絵本

で紹介していま

す。

作成元:シャイア

ー・ジャパン

作成年月:2008 年

10 月

総合監修:天野景裕

(東京医科大学)

患者・家族 武田薬品工業

シャイアー・ジ

ャパン

フォン・ヴィレブランド病と

は?

病気を正しく理

解していただく

ために必要な情

報が、病型分類

を含めて分かり

やすく説明され

ています。

作成元:KMバイオ

ロジクス

作成年月:2006 年 3

監修:高橋芳右(新

潟県立加茂病院)

患者・家族 KMバイオロジ

クス

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14

資料名 内容 作成元

作成年月

対象

参考事項

入手

問合せ先

かた丸くんありがとう

定期補充療法を

始める幼児患者

さま向け絵本で

す。血友病とい

う疾患、製剤注

射の目的が理解

でき、動機付け

が出来る様に説

明した絵本で

す。

作成元:バイエル薬

作成年月:2006 年 1

監修:三間屋純一

(静岡県立こども病

院)

患者・家族 バイエル薬品

小さな血友病の子どもさんを持

つご家族へ第 2 版

乳幼児期の血友

病の子供さんを

抱えられておら

れるご家族の不

安や悩みを少し

でも解消し、よ

り良いケアを行

なうための資料

として作成しま

した。

作成元:バイエル薬

作成年月:2003 年 6

著者:白幡聡、小野

織江、野田雅美(産

業医科大学病院)

患者・家族 バイエル薬品

ぼくだってだいじょうぶ

血友病と製剤の

ことを説明した

幼児患者様向け

の絵本です。

作成元:日本血液製

剤 機構

監修:小島賢一(荻

窪病院)

患者・家族 日本血液製剤機

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15

3.インヒビター

資料名 内容 作成元

作成年月

対象

参考事

入手

問合せ先

後天性血友病と診断されたら

後天性血友病の

疾患と治療の紹

介冊子

作成元:ノボ ノルディ

スク ファーマ

作成年月: 2016 年 5 月

患者・家

ノボ ノルディ

スク ファーマ

血友病インヒビターと

いわれたら

インヒビターっ

てなんだろう?

治療はどうする

の?そんな不安

や疑問に答える

ために作成しま

した。

作成元:シャイアー・ジ

ャパン

作成年月:2013 年 7

監修:嶋緑倫(奈良県立

医科大学)

医療関係者

武田薬品工業

シャイアー・

ジャパン

インヒビターを保有する血友病

A または血友病 B

インヒビターを

持つ患者さんに

必要な基礎知識

など。重要な連

絡先の記入シー

トはいざという

ときに役立ちま

す。

作成元:ノボ ノルディ

スク ファーマ

作成年月:2011 年 6 月

患者・家

ノボ ノルディ

スク ファーマ

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16

4.整形・リハビリテーション

資料名 内容 作成元

作成年月

対象

参考事項

入手

問合せ先

健康な関節を維持するた

めに

出血したら関節内

でどのようなこと

がおこるのかを図

解しています。

作成元:ノボ ノルディ

スク ファーマ

作成年月:2017 年 10

月改訂

患者・家族 ノボ ノルディ

スク ファーマ

関節の状況につい

て、医療者と患者さ

んが話していただ

き、現在の治療、患

者さんの日常生活(活

動性)などを確認し、

アドヒアランスの維

持・向上を図ること

を目的としているコ

ミュニケーションツ

ールです。本コンテ

ンツは、医療者向け

「サイト H.View」、

患者向けサイト

「H.Village」からご

使用頂けます。

作成元:バイエル薬品

作成年月:2015 年 3

患者・家族 バイエル薬品

関節ケア

エクササイズ

サポート冊子

”関節ケアエクサ

サイズ DVD”の

使用法やセルフチ

ェック用チャー

ト、エクササイズ

の記録用紙などを

まとめた冊子で

す。

作成元:ファイザー

作成年月:2012 年 3

監修:竹谷英之(東京

大学医科学研究所附属

病院)

患者・家族 ファイザー

関節ケア

エクササイズ DVD

ひじ・ひざ・足関

節の動きのセルフ

チェックと、関節

の状態に合わせた

運動やストレッチ

のしかたを紹介し

た DVD です。

作成元:ファイザー

作成年月:2011 年 11

監修:竹谷英之(東京

大学医科学研究所附属

病院)

患者・家族 ファイザー

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17

資料名 内容 作成元

作成年月

対象

参考事項

入手

問合せ先

血友病性関節症の予防を

目指して

早期輸注や定期補

充療法により止血

管理された患者さ

んの関節機能をい

かに維持するか、

出血が起こった時

どう対処するかな

どに焦点をあてて

います。

作成元:バイエル薬品

作成年月:2009 年 7

著:竹谷英之(東京大

学医科学研究所附属病

院)

監修:白幡聡(産業医

科大学)

患者・家族 バイエル薬品

血友病性関節症の治療

血友病の整形外科

に関するシリーズ

の 2 作目です。

作成元:KMバイオロ

ジクス

作成年月:2008 年 9

監修:石黒直樹、高松

純樹(名古屋大学)

患者・家族 KMバイオロ

ジクス

血友病性関節症の診断と

予防

血友病患者さんに

対する整形外科的

な取り組みをわか

りやすく解説して

います。

作成元:KMバイオロ

ジクス

作成年月:2008 年 3

監修:石黒直樹、高松

純樹(名古屋大学)

患者・家族 KMバイオロ

ジクス

Hello Sports!

ECHO に掲載され

たスポーツ紹介記

事の別冊です。

作成元:バイエル薬品

作成年月:2007 年 7

監修:白幡聡(産業医

科大学)

患者・家族 バイエル薬品

リハビリテーション

血友病患者さまが

かかりやすい障害

と、回復のための

運動の必要性・方

法について紹介し

た小冊子です。

作成元:バイエル薬品

作成年月:2001 年 11

編著:蜂須賀研二、大

峯三郎、小野織江、白

幡聡(産業医科大学病

院)

患者・家族 バイエル薬品

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18

資料名 内容 作成元

作成年月

対象

参考事項

入手

問合せ先 ボールつぶし

エクササイズ

椅子に座ってでき

るエクササイズ

作成元:バイエル薬品

患者・家族 バイエル薬品

患者ICツール

成人血友病患者

さんの関節予防

について

出血時補充療法で

出血を繰り返す成

人血友病患者さん

への IC ツール

作成元:バイエル薬品

医師・看護

バイエル薬品

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5.社会福祉

資料名 内容 作成元

作成年月

対象

参考事項

入手

問合せ先

学校・保育園などの先生方

へ 血友病の Q&A

学校・保育園な

どの先生方対象

の血友病につい

て勉強できる Q

&A です。

作成元:サノフィ

作成年月:2019 年 5

医療関係者

学校・保育園

の先生

サノフィ

血友病と訪問看護

訪問看護サービス

で患者さんの日常

を支援できること

をご紹介します。

後半は訪問看護ス

テーションスタッ

フの方へ向けた内

容です。

作成元:ノボ ノルデ

ィスク ファーマ

作成年月:2015 年

12 月

医療関係者

訪問看護ステ

ーションスタ

ッフ

ノボ ノルディ

スク ファーマ

血友病患者さんのための医

療福祉ガイドブック

血友病患者さんが

医療費負担なしで

受療できる医療福

祉制度のしくみを

わかりやすく解説

したガイドブック

です。本年 1 月改

正の「小児慢性特

定疾病医療費助成

制度」、4 月現在

の各種児童手当

金、また障害基礎

年金、身体障害者

手帳、児童手当な

ど血友病患者さん

に役立つ関連の福

祉制度についても

紹介しています。

作成元:バイエル薬

作成年月:2015 年 6

患者・家族 バイエル薬品

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資料名 内容 作成元

作成年月

対象

参考事項

入手

問合せ先

血友病患者さんの訪問看護

利用

血友病の患者さ

まやご家族が訪

問看護を利用す

る事で、どのよ

うなサービスを

受けることでき

るか実体験とと

もに紹介した冊

子です。

作成元:シャイア

ー・ジャパン

作成年月:2015 年

6 月

監修:鈴木隆史(東

京医科大学)

編集:小野織江、野

田雅美(産業医科大

学病院)

患者・家族 武田薬品工業

シャイアー・ジ

ャパン

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6.家庭治療・定期補充

資料名 内容 作成元

作成年月

対象

参考事項

入手

問合せ先

オルプロリクス・イロク

テイトの自己注射手順下

オルプロリクス・

イロクテイトの自

己注射の手順や注

射時の注意などに

関する下敷です。

作成元:サノフィ

作成年月:2019 年 5 月

医療関係者

患者・家族

サノフィ

イロクテイトの溶解方法

下敷き

イロクテイトの溶

解方法に関する下

敷きです。

作成元:サノフィ

作成年月:2019 年 5 月

医療関係者

患者・家族

サノフィ

オルプロリクスの溶解方

法下敷き

オルプロリクスの

溶解方法に関する

下敷きです。

作成元:サノフィ

作成年月:2019 年 5 月

医療関係者

患者・家族

サノフィ

Hemophilia Record

携帯用の輸注記録

表です。携帯のア

プリにてデータを

取り込む事が可能

です。

作成元:サノフィ

作成年月:2019 年 5 月

医療関係者

患者・家族

サノフィ

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資料名 内容 作成元

作成年月

対象

参考事項

入手

問合せ先

ヘムライブラ投与記録手

ヘムライブラの投

与記録手帳です。

作成元:中外製薬

作成年月:2019 年 3 月改

医療関係者

患者さん・ご

家族

中外製薬

ヘムライブラ投与記録手

帳(小児用)

ヘムライブラの投

与記録手帳(小児

用)です。

作成元:中外製薬

作成年月:2019 年 2 月改

医療関係者

患者さん・ご

家族

中外製薬

在宅自己注射チェックシ

ート

在宅自己注射で必

要な知識をクイズ

形式で学んでいく

冊子です。ホーム

インフュージョン

マニュアルに答え

は掲載されており

ます。

作成元:シャイアー・ジャ

パン

作成年月:2018 年 7 月

患者・家族・

医療従事者

武田薬品工業

シャイアー・ジ

ャパン

ホームインフュージョンマ

ニュアル第 6 版

血友病治療の基本

と各社の製剤すべ

ての輸注方法を解

説した本です。各

章の最後には理解

度チェックもあ

り、一冊で血友病

治療の基本が網羅

されています。

作成元:シャイアー・ジャ

パン

作成年月:2018 年 7 月

患者・家族 武田薬品工業

シャイアー・ジ

ャパン

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資料名 内容 作成元

作成年月

対象

参考事項

入手

問合せ先

ゆうきをつなごう!

袖をまくる、消毒する、絆創膏を貼る、記録をつけるといった注射の一連の流れが記載されている幼児向け絵本です

作成元:中外製薬

作成年月:2018 年 7 月

医療関係者

患者さん・ご

家族

中外製薬

「ユチュウ部マネージャ

ー」かんたんマニュアル

輸注記録と毎日の

スケジュール管理

が一緒にできる血

友病患者さんのた

めのアプリ「ユチ

ュウ部マネージャ

ー」の操作方法を

解説しています。

作成元:CSL ベーリング

作成年月:2018 年 5 月

患者・家族 CSL ベーリング

ノボセブン®HI 家庭治療ガイ

ドブック

ノボセブン®HI の

自己注射の手順や

注射時の注意など

が解説されていま

す。

作成元:ノボノルディスク

ファーマ

作成年月:2017 年 12 月

改訂

患者・家族 ノボ ノルディ

スク ファーマ

HEMOPHILIA NOTEBOOK

出血・投与に関する

情報を記録する手帳

です。記入部分は複

写 式 と な っ て い ま

す。また、リングファ

イル式手帳ですので

各頁の取り外し、増

冊が可能です。

作成元:日本血液製剤機構

作成年月:2017年12 月

監修:花房秀次、小島賢

一、石倉末緒(荻窪病院)

患者・家族 日本血液製剤機

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資料名 内容 作成元

作成年月

対象

参考事項

入手

問合せ先

ゆちゅレコ総合パンフ

レット

携帯電話(スマホ・

フィーチャーフォ

ン)を使用した輸

注 記 録 シ ス テ ム

「ゆちゅレコ」の

ご案内パンフレッ

ト。 全ての血友病

患者さんにご利用

いただけます。

作成元:ノボ ノルディス

ク ファーマ

2017 年 1 月

患者・家族

ノボ ノルディ

スク ファーマ

血友病と訪問看護

患者さまへ

訪問看護サービス

で患者さんの日常

において支援でき

ることを紹介して

います。

作成元:ノボノルディスク

ファーマ

作成年月:2016 年 3 月

患者・家族 ノボ ノルディ

スク ファーマ

~やってみよう自己注射~

ぼくのヘモフィリアテキス

自己注射の導入前後

の患者さまを対象と

した自己注射マニュ

アル本です。製剤溶

解操作や注射手技を

イラストで解説して

おります。

作成元:シャイアー・ジャ

パン

作成年月 2015 年 6 月

監修:瀧正志(聖マリアン

ナ医科大学横浜市西部病

院)吉川喜美枝(聖マリア

ンナ医科大学病院)

患者・家族 武田薬品工業

シャイアー・ジ

ャパン

とらわれたプリンセスを救

え!トモキ&くまモンの大

冒険

血友病の男の子が

自己注射を始める

お話の絵本です。

作成元:KMバイオロジク

作成年月:2015 年 2 月

監修:花房秀次・長尾梓

(荻窪病院)

患者・家族 KMバイオロジ

クス

モバ録アプリリーフ

携帯電話を使用し

た輸注記録システ

ム“モバ録”のア

プリの特徴と登録

手順をご紹介した

リーフレットで

す。

作成元:シャイアー・ジャ

パン

作成年月:2015 年 1 月

患者・家族 武田薬品工業

シャイアー・ジ

ャパン

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資料名 内容 作成元

作成年月

対象

参考事項

入手

問合せ先

出血チェックシート 出血のサインにで

きるだけ早く気づ

くための補助的な

ツールです。「あ

なたの出血チェッ

ク」「お子さんの

出血チェック」の

2 種。学校や保育

機関のスタッフの

方にご説明する際

にもお使い頂きた

いシートです。

作成元:ノボ ノルディス

ク ファーマ

作成年月:2011 年 6 月

患者・家族 ノボ ノルディ

スク ファーマ

血友病家庭注射療法指導マ

ニュアル

血友病患者さまへ

の家庭注射指導の

ノウハウやコツを

詳細に紹介したマ

ニュアルです。家

庭注射導入を考え

ておられる医療従

事者向けに作成し

ました。

作成元:バイエル薬品

作成年月:2004 月 10 月

著者:小野織江(産業医科

大学病院)、吉川喜美枝

(聖マリアンナ医科大学病

院)

患者・家族 バイエル薬品

Hemophilia Handbook

携帯用の投与記録

ノートです。

製作:帝人エージェンシー

株式会社

患者・家族 KMバイオロジク

シャイアー・ジャ

パン

日本血液製剤機構

ノボ ノルディス

ファーマ

バイオベラティ

ブ・

ジャパン

ファイザー

患者手帳(Hemophilia

Diary)

本資材は、患者様

の 1 年間の出血や

治療状況を記録す

る手帳です。

小児から成人まで

ご使用頂けます。

作成元:バイエル薬品 患者・家族 バイエル薬品

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資料名 内容 作成元

作成年月

対象

参考事項

入手

問合せ先

かたまるくんカレンダー

シールが付いてい

るので、通院や注

射の日にシールを

貼ることもできま

す。

作成元:バイエル薬品

毎年作成

患者・家族 バイエル薬品

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7.その他

資料名 内容 作成元

作成年月

対象

参考事項

入手

問合せ先

もしものために

国内の血友病治療

施設とスタッフを

紹介しています。

作成元:日本血液製剤 機

構 作成年月:2017 年

12 月

患者・家族 日本血液製剤機構

親しい方に知って

いただきたくて―

ご理解とご協力の

お願い―

お母さんがお友達

にお子さんのこと

をお知らせするお

手紙型の資材で

す。

作成元:CSL ベーリング

作成年月:2017 年 9 月

監修:鈴木隆史先生(荻

窪病院)

血友病のお子さ

んを持つお母さ

CSL ベーリング

血友病患者さんの

ための糖尿病ハン

ドブック

血友病患者さんに

おける糖尿病との

関連性に加え、一

般的な糖尿病の症

状や、糖尿病予防

としての食事や運

動、最後に糖尿病

の治療について、

易しく解説された

冊子です。

作成元:シャイアー・ジ

ャパン

作成年月:2016 年 12

患者・家族 武田薬品工業

シャイアー・ジャ

パン

アクティブライフを

目指す血友病患者さ

んのために Vol.3

–身体活動と運動-

アクティブライフ

を目指したい血友

病患者さんのため

の、健康維持に不

可欠な身体活動の

重要性について記

載した資料です。

作成元:ファイザー

作成年月:2016 年 11

監修:後藤 美和(東京

大学医学部附属病院)芳

賀 信彦(東京大学大学

院医学研究科)竹谷 英

之(東京大学医科学研究

所附属病院)

患者・家族 ファイザー

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資料名 内容 作成元

作成年月

対象

参考事項

入手

問合せ先

血友病患者さんの

ための診療サポー

トツール

ライフチェックシ

ート

血友病患者さんの

ライフスタイルの

変化や出血状況、

今後やってみたい

事など、主治医と

治療計画を立てる

ためのコミュニケ

ーションツールで

す。

作成元:ファイザー

作成年月:2016 年 8 月

医療従事者

患者・家族

ファイザー

アクティブライフを

目指す血友病患者さ

んのために Vol.2

–骨折予防と運動-

アクティブライフ

を目指したい血友

病患者さんのため

の、骨折予防を目

的とした運動の有

用性と、筋力増強

訓練について記載

した資料です。

作成元:ファイザー

作成年月:2016 年 6 月

監修:藤井 輝久(広島

大学病院)

医療従事者

患者・家族

ファイザー

緊急カード

緊急時、災害時な

どのために日頃か

ら患者さんが携帯

する緊急カードで

す。常にお財布な

どに携帯するよう

ご説明下さい。本

カードは、東北の

震災をきっかけに

作成されました。

※水などにも強い

素材を使用してい

ます。

作成元:バイエル薬品

作成年月:2016 年

患者 家族 バイエル薬品

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資料名 内容 作成元

作成年月

対象

参考事項

入手

問合せ先

アクティブライフを

目指す血友病患者さ

んのために Vol.1

–免疫機能と運動-

アクティブライフ

を目指したい血友

病患者さんのため

の、運動の有用性

について記載した

資料です。

作成元:ファイザー

作成年月:2015 年 12

監修:西田 恭治(大阪

医療センター)

医療従事者

患者・家族

ファイザー

出血性病態の検

査・診断の進め方

ポケットタイプに

まとめた出血性病

態の検査・診断の

進め方ガイドです

作成元:ノボ ノルディ

スク ファーマ

作成年月:2015 年 5 月

医療関係者

ノボ ノルディスク

ファーマ

かた丸くん 忍法

ナビ

輸注サポート

AR(拡張現実)動画

アプリ。本アプリ

は、スマートフォ

ン(i-phon・

android)アプリで

す。家庭輸注の際

に患児の手の上を

3D 動画のかた丸

くんが元気に動き

回って、患児を勇

気づけてくれま

す。

作成元:バイエル薬品

作成年月:2014 月 5

患者・家族 バイエル薬品

血友病診療連携

ハンドブック

血友病患者さんの

さまざまな悩みを

内容別に分類し、

どの診療科と連携

すればどのように

解決できるかを解

説した冊子です。

作成元:ファイザー

作成年月:2013 年 5 月

総監修:酒井道生(産業

医科大学)

医療関係者 ファイザー

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30

資料名 内容 作成元

作成年月

対象

参考事項

入手

問合せ先

学校の先生のため

の血友病ケアノー

血友病の子どもを

受け入れてくださ

る学校の先生方に

血友病を正しく理

解していただくこ

とを目的とした冊

子です。

作成元:シャイアー・ジ

ャパン

作成年月:2013 年 3月

学校の先生 武田薬品工業

シャイアー・ジャ

パン

血友病の子どもた

ちを担当される先

生方へ第 3 版

血友病について、

学校の先生方にも

正しく理解して頂

き、楽しい学校生

活が送れる助けに

なればと考え本冊

子を作成しまし

た。

作成元:バイエル薬品

作成年月:2012 年 12

編著:花房秀次(荻窪病

院)

学校の先生 バイエル薬品

ファイン

患者様とご家族向

けの定期刊行誌。

作成元:シャイアー・ジ

ャパン

作成年月:2012 年 7 月

から(刊行物)

患者・家族 武田薬品工業

シャイアー・ジャ

パン

ヘモフィリアナー

シング

血友病診療に携わ

る看護師向けのニ

ュースレターで

す。

作成元:バイエル薬品

作成年月:2010 年 9 月

血友病診療に携

わる看護師

バイエル薬品

血友病デンタルク

リニック

血友病患者さんが

歯科治療を受ける

際の注意点やその

治療方法、予防方

法などを分かりや

すく紹介していま

す。

作成元:バイエル薬品

作成年月:2008 年 5 月

患者・家族 バイエル薬品

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31

資料名 内容 作成元

作成年月

対象

参考事項

入手

問合せ先

血友病ナースコー

ディネーターその

役割と活動

血友病患者さまを

受けもっておられ

る看護師の活動や

育成に関心を持つ

血友病診療施設に

対して作成いたし

ました。

作成元:バイエル薬品

作成年月::2005 年 10

著者:白幡聡、小野織江

(産業医科大学病院)

医療関係者 バイエル薬品

クロスハート

血友病患者さんと

ご家族のみなさん

に向けて様々な情

報をお届けしてい

る季刊誌です。

作成元:日本血液製剤

機構

作成年月:2004 年から

(刊行物)

監修:吉岡 章

患者・家族 日本血液製剤機構

ヘモフィリアトピ

ックス

主に医療従事者向

けに作成した、血

友病治療上の最新

のトピックスを掲

載しましたシリー

ズ刊行物です。

作成元:バイエル薬品

作成年月:2003 年 9 月

から(刊行物)

監修:福武勝幸(東京医

科大学)

医療関係者 バイエル薬品

患者カード

緊急時のために患

者さん用に作成し

ました。

作成元:日本血液製剤

機構 患者・家族 日本血液製剤機構

ECHO

主に患者さま向け

定期刊行冊子で

す。3、7、11 月

年 3 回定期的に刊

行。医療従事者自

身の参考資料とし

てもご活用下さ

い。

作成元:バイエル薬品

作成年月:1982 年 3 月

から(刊行物)

患者・家族 バイエル薬品

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編集:東京ヘモフィリアネットワーク September 14 2019

32

8.製剤

資料名 内容 作成元

作成年月

対象

参考事項

入手

問合せ先

アディノベイト®静注

用キット ハンドブ

ック

アディノベイト®

キットを使用され

る患者さんやご家

族に、アディノベ

イトキットを安全

かつ適正にご使用

いただくための小

冊子です。

作成元:シャイアー・ジ

ャパン

作成年月:2018 年 6 月

患者・家族 武田薬品工業

シャイアー・ジャ

パン

アディノベイト®静注

用キットの溶解操作

ワンアクションで

溶解できるアディ

ノベイト®キット

の溶解方法を解説

した資材です。

作成元:シャイアー・ジ

ャパン

作成年月:2018 年 5 月

医療関係者

患者・家族

武田薬品工業

シャイアー・ジャ

パン

資料名 内容 作成元

作成年月

対象

参考事項

入手

問合せ先

アドベイトご使用にあ

たっての Q&A

アドベイト®を使

用される患者さん

に特徴をお伝え

し、正しくご使用

いただくための資

料です。

作成元:シャイアー・ジ

ャパン

作成年月:2018 年 10

月予定

患者・家族 武田薬品工業

シャイアー・ジャ

パン

第Ⅷ因子製剤・アディノベイト

第Ⅷ因子製剤

第Ⅷ因子製剤・アドベイト

第Ⅷ因子製剤

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編集:東京ヘモフィリアネットワーク September 14 2019

33

資料名 内容 作成元

作成年月

対象

参考事項

入手

問合せ先

アドベイト静注用の

溶解方法

バックスジェト II

を用いたアドベイ

ト®静注用の溶解

方法を解説した資

料です。

作成元:シャイアー・ジ

ャパン

作成年月:2016 年 4 月

医療関係者

患者・家族

武田薬品工業

シャイアー・ジャ

パン

資料名 内容 作成元

作成年月

対象

参考事項

入手

問合せ先

血友病 A 治療薬イロ

クテイトのご紹介

イロクテイトをご

使用になる患者さ

んに、イロクテイ

トを安全かつ適正

にご使用いただく

ための情報をまと

めた冊子です。

作成元:サノフィ

作成年月:2019 年 5 月

医療関係者

患者・家族

サノフィ

第Ⅷ因子製剤・イロクテイト

第Ⅷ因子製剤

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34

資料名 内容 作成元

作成年月

対象

参考事項

入手

問合せ先

エイフスチラ

Q&A ブック

エイフスチラの特徴

や使用方法に関して

く Q&A 方式で紹介

しています。

作成元:CSL ベーリング

作成年月:2017 年 12

エイフスチラを

処方された患者、

およびその家族

CSL ベーリング

エイフスチラをご

使用になる患者様

血友病 A に関する基

本情報およびエイフ

スチラの特徴を紹介

しています。

作成元:CSLベーリング

作成年月:2017年12

エイフスチラを

処方された患者、

およびその家族

CSL ベーリング

エイフスチラ投与

マニュアル

エイフスチラの投与

方法を解説していま

す。

作成元:CSLベーリング

作成年月:2018年8月

監修:天野景裕先生(東

京医科大学)

エイフスチラを

処方された患者、

およびその家族

CSL ベーリング

エイフスチラ溶解

マニュアル

エイフスチラの溶解

方法を解説していま

す。

作成元:CSLベーリング

作成年月:2018年8月

監修:天野景裕先生(東

京医科大学)

エイフスチラを

処方された患者、

およびその家族

CSL ベーリング

第Ⅷ因子製剤・エイフスチラ

第Ⅷ因子製剤

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35

資料名 内容 作成元

作成年月

対象

参考事項

入手

問合せ先

クロスエイト MC 静

注用 家庭注射・自

己注射の手順 DVD

【DVD 画像添付】

自己注射の手技を

取得するための指

導箋です。肘の内

側、手の甲につい

て自分で注射をす

る場合とご家族の

方が注射をする場

合の計 4 パターン

を動画で紹介して

います。

作成元:日本血液製剤機

作成年月:2016 年 11

患者・家族 日本血液製剤機構

クロスエイトMCの

投与を受けられる方

クロスエイト MC

の投与を受けられ

る方へ、くすりの

話について Q&A

形式で解説した資

料です。

作成元:日本血液製剤機

作成年月:2016 年1月

医療関係者

患者・家族

日本血液製剤機構

クロスエイトMC溶

解方法

クロスエイト MC

の溶解方法を解説

したパンフレット

です。

作成元:日本血液製剤

機構

作成年月:2015 年 12

医療関係者

患者・家族

日本血液製剤機構

クロスエイトMC溶

解方法(DVD)

クロスエイト MC

の溶解方法を解説

した動画です。

作成元:日本血液製剤

機構

作成年月:2015 年 12

医療関係者

患者・家族

日本血液製剤機構

第Ⅷ因子製剤・クロスエイト MC

第Ⅷ因子製剤

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36

資料名 内容 作成元

作成年月

対象

参考事項

入手

問合せ先

コージネイトスター

ターセット

コージネイト FS

バイオセットを始

めて使用する患者

さんに必要な資材

を封入したスター

ターセットです。

作成元:バイエル薬品

作成年月:2013 年9月

患者・家族 バイエル薬品

資料名 内容 作成元

作成年月

対象

参考事項

入手

問合せ先

コ バ ー ル ト リ イ 溶

解 操 作 方 法 練 習 用

下 敷 (医 療 従 事 者 ・

患 者 向 け )

コバールトリイの

溶解操作方法を解

説した練習用下敷

です。

作成元:バイエル薬品

作成年月:2016 年 6 月

医療従事者

患者 家族

バイエル薬品

コ バ ー ル ト リ イ 静

注 用 を ご 使 用 に な

る 患 者 さ ん と ご 家

族 へ

コバールトリイの

はたらき、注射方

法、副作用、保存

方法、廃棄方法、

溶解操作方法など

患者さん、ご家族

が知っておくべき

ことがまとめられ

ています

作成元:バイエル薬品

作成年月:2016 年 6 月

医療従事者

患者 家族

バイエル薬品

第Ⅷ因子製剤・コージネイト FS

第Ⅷ因子製剤

第Ⅷ因子製剤・コバールトリイ

第Ⅷ因子製剤

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37

資料名 内容 作成元

作成年月

対象

参考事項

入手

問合せ先

資料名 内容 作成元

作成年月

対象

参考事項

入手

問合せ先

コンファクト F につ

いてのご説明

コンファクト F に

ついての患者さん

用資料です。

作成元:KMバイオロジ

クス

作成年月日:2016 年

12 月

患者・家族 KMバイオロジク

コンファクトF注射用

の溶解方法

コンファクトF注射

用の溶解操作方法を

解説した資料です。

作成元:KMバイオロジ

クス

作成年月:2012 年 9

医療従事者

患者、家族

KMバイオロジク

資料名 内容 作成元

作成年月

対象

参考事項

入手

問合せ先

遺伝子組換え型凝固因

子製剤(ノボエイト®静

注用)をお使いになる

血友病 A の患者さんへ

ノボエイトをご使用

になる患者さまに医

薬品に関する情報を

知っていただき、適

切にご使用いただく

ための資料です。

作成元:ノボ ノルディ

スク ファーマ

作成年月:2014年 6 月

監修:瀧正志(聖マリア

ンナ医科大学横浜市西部

病院)

患者・家族 ノボ ノルディス

ク ファーマ

第Ⅷ因子製剤・コンファクト F

第Ⅷ因子製剤

第Ⅷ因子製剤・ノボエイト

第Ⅷ因子製剤

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38

資料名 内容 作成元

作成年月

対象

参考事項

入手

問合せ先

Hemophilia Diary

イデルビオンを使

用されている方の

ための輸注記録冊

子です。

作成元:CSL ベーリン

作成年月:2017 年 12

※毎年 4 月はじまりの

ダイアリーになります。

患者・家族 CSL ベーリング

イデルビオンで治療

を始められる患者さ

んへ~溶解と投与方

法~(DVD)

イデルビオンの溶

解方法、投与方法

を解説していま

す。

作成元:CSL ベーリン

作成年月:2017 年 4 月

監修:天野景裕先生(東

京医科大学)

イデルビオン

を処方された

患者、および

その家族

CSL ベーリング

イデルビオン Q&A

ブック

イデルビオンの特

徴や使用方法に関

して Q&A 方式で

紹介しています。

作成元:CSL ベーリン

作成年月:2017 年 3 月

イデルビオン

を処方された

患者、および

その家族

CSL ベーリング

イデルビオンをご使

用になる血友病 B の

患者さまへ

血友病 B に関する

基本情報およびイ

デルビオンの特徴

を紹介していま

す。

作成元:CSL ベーリン

作成年月:2017 年 1 月

イデルビオン

を処方された

患者、および

その家族

CSL ベーリング

第Ⅸ因子製剤・イデルビオン

第Ⅷ因子製剤

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39

資料名 内容 作成元

作成年月

対象

参考事項

入手

問合せ先

イデルビオン投与マ

ニュアル

イデルビオンの投

与方法を解説して

います。

作成元:CSL ベーリン

作成年月:2016 年 11

監修:天野景裕先生(東

京医科大学)

医療従事者

イデルビオン

を処方された

患者、および

その家族

CSL ベーリング

イデルビオン溶解マ

ニュアル

イデルビオンの溶

解方法を解説して

います。

作成元:CSL ベーリン

作成年月:2016 年 11

監修:天野景裕先生(東

京医科大学)

医療従事者

イデルビオン

を処方された

患者、および

その家族

CSL ベーリング

資料名 内容 作成元

作成年月

対象

参考事項

入手

問合せ先

血友病 B 治療薬オルプ

ロリクスのご紹介

オルプロリクスをご

使用になる患者さん

に、オルプロリクス

を安全かつ適正にご

使用いただくための

情報をまとめた冊子

です。

作成元:サノフィ

作成年月:2019 年 5

医療関係者

患者・家族

サノフィ

第Ⅸ因子製剤・オルプロリクス

第Ⅷ因子製剤

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40

第Ⅸ因子製剤・レフィキシア

資料名 内容 作成元

作成年月

対象

参考事項

入手

問合せ先

Life with Refixia® once-weekly

新規 FIX 製剤レフィキ

シア®の紹介と使用方

法を紹介する冊子です。

作成元:ノボ ノル

ディスク ファーマ

作成年月:2018 年

8 月

患者・家族 ノボ ノルディ

スク ファーマ

新規 FIX 製剤レフィキ

シア®の特徴と溶解方

法を紹介する資材です。

作成元:ノボ ノル

ディスク ファーマ

作成年月:2019 年

4 月

患者・家族 ノボ ノルディ

スク ファーマ

資料名 内容 作成元

作成年月

対象

参考事項

入手

問合せ先

ノバクト M について

のご説明

ノバクト M につ

いての患者さん用

資料です。

作成元:KMバイオロジ

クス

作成年月日:2016 年

12 月

患者・家族 KMバイオロジク

第Ⅸ因子製剤・ノバクト M

第Ⅷ因子製剤

第Ⅸ因子製剤・レフィキシア

第Ⅷ因子製剤

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41

資料名 内容 作成元

作成年月

対象

参考事項

入手

問合せ先

ノバクトM静注用の

溶解方法

ノバクトM静注用

の溶解操作方法を

解説した資料で

す。

作成元:KMバイオロジ

クス

作成年月:2014 年 3

医療従事者

患者、家族

KMバイオロジク

資料名 内容 作成元

作成年月

対象

参考事項

入手

問合せ先

ベネフィクス溶解操作

方法 バイアルを 2 本

以上溶解する場合

ご家庭での 1 回の注

射に 2 本以上バイア

ルを使用する際の溶

解操作を、写真つき

で説明しています。

作成元:ファイザー

作成年月:2013 年 11

監修:佐藤知恵(東京医

科大学病院)

医療従事者

患者・家族

ファイザー

ベネフィクスを使用さ

れる血友病 B の患者さ

んへ

血友病 B に関する基

本的な情報とベネフ

ィクスの特徴を分か

りやすく紹介してい

ます。

作成元:ファイザー

作成年月:2013 年 11

監修:福武勝幸、藤平輝

明(東京医科大学)、嶋

緑倫(奈良県立医科大

学)、竹谷英之(東京大

学医科学研究所附属病

院)

患者・家族 ファイザー

ベネフィクス家庭療法

ガイドブック

ベネフィクスの溶

解操作と注射の仕

方に関するガイド

ブックです。

作成元:ファイザー

作成年月:2013 年 11

監修:瀧正志、吉川喜美

枝(聖マリアンナ医科大

学)、小野織江(産業医

科大学)、和田育子、石

倉未緒(荻窪病院)

患者・家族 ファイザー

第Ⅸ因子製剤・ベネフィクス

第Ⅷ因子製剤

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42

資料名 内容 作成元

作成年月

対象

参考事項

入手

問合せ先

ベネフィクス

家庭療法ガイド

(DVD)

ベネフィクスを使

用するために必要

な溶解操作やバイ

アルを複数溶解す

る方法、注射のし

かたを動画で解説

した DVD です。

作成元:ファイザー

作成年月:2012 年 9 月

患者・家族 ファイザー

資料名 内容 作成元

作成年月

対象

参考事項

入手

問合せ先

ノボセブン®HI シリンジ

スターターセット

ノボセブン®HI 静

注用シリンジをわ

かりやすく解説し

た冊子、注射方法

の手引き、インヒ

ビターに関する

Q&A をセットに

しています。

作成元:ノボ ノルディス

ク ファーマ

作成年月 2018 年 8 月

改訂

医療関係者

患者・家族

ノボ ノルディス

ク ファーマ

ノボセブン®HIシリンジ

家庭治療ガイドブック

ノボセブン ®HI

の自 己注射の手順

や時の注意などが

解説されています。

作成元:ノボ ノルディス

ク ファーマ

作成年月:2017 年12 月

改訂

患者・家族 ノボ ノルディス

ク ファーマ

血友病患者さんとご家族

のための注射用ノボセブ

ンHIの使い方

ノボセブンでの家

庭治療を行う際の

手順・注意事項を図

解した下敷き。血友

病患者さんとご家

族のためのガイド

ブック「家庭治療」

の簡易版です。

作成元:ノボ ノルディス

ク ファーマ

作成年月 201 7 年 11 月

改訂

患者・家族

ノボ ノルディス

ク ファーマ

インヒビター製剤・ノボセブン

第Ⅷ因子製剤

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43

資料名 内容 作成元

作成年月

対象

参考事項

入手

問合せ先

バイクロット配合静

注用についての

Q&A

バイクロット配合

静注用について

Q&A 形式で解説

しています。

作成元:KMバイオロジ

クス

作成年月:2015 年 6

監修:白幡聡(北九州八

幡東病院)

患者・家族 KMバイオロジク

バイクロット配合静

注用の投与間隔と投

与量早見表

バイクロット投与

方法、投与量換算

を記載した医療従

事者、患者さん向

けポケットリーフ

です。

作成元:KMバイオロジ

クス

作成年月日:2018 年 3

医療従事者

患者・家族

KMバイオロジク

バイクロット配合静

注用についてのご説

バイクロットの概

要を記載した患者

さん向け冊子で

す。

作成元:KMバイオロジ

クス

作成年月日:2015 年

1 月

監修:天野景裕(東京医

科大学)

患者・家族 KMバイオロジク

バイクロット配合静

注用 家庭療法(自

己注射)の手順

バイクロットの自

己注射時の概要を

記載した患者さん

向け冊子です。

作成元:KMバイオロジ

クス

作成年月日:2014 年

11 月

医療従事者

患者・家族

KMバイオロジク

インヒビター製剤・バイクロット

第Ⅷ因子製剤

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44

資料名 内容 作成元

作成年月

対象

参考事項

入手

問合せ先

バイクロット配合静

注用の溶解方法

バイクロット配合

静注用の溶解操作

方法を解説した資

料です。

作成元:KMバイオロジ

クス

作成年月:2014 年 8

医療従事者

患者、家族

KMバイオロジク

資料名 内容 作成元

作成年月

対象

参考事項

入手

問合せ先

ファイバ静注用の溶

解方法

バックスジェクト

II ハイフローを用

いたファイバ静注

用の溶解方法を解

説した資料です。

作成元:シャイアー・ジ

ャパン

作成年月 2016 年 4 月

医療関係者

患者・家族

武田薬品工業

シャイアー・ジャ

パン

ファイバ定期投与を

はじめる方へ

ファイバの定期投

与をはじめられる

患者さんに、定期

投与をすることの

メリットとその注

意点について解説

する資料です。

作成元:シャイアー・ジ

ャパン

作成年月 2015 年 12 月

患者・家族 武田薬品工業

シャイアー・ジャ

パン

インヒビター製剤・ファイバ

第Ⅷ因子製剤

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45

抗血液凝固第 IXa/X 因子ヒト化二重特異性モノクローナル抗体

ヘムライブラ皮下注

資料名 内容 作成元

作成年月

対象

参考事項

入手

問合せ先

HemReco のご案内

ヘムライブラ専用投与

記録アプリ

「HemReco(ヘムレ

コ)」のご案内です。

作成元:中外製薬

作成年月:2019 年 7

月改定

医療関係者

患者さん・ご家

中外製薬

ヘムライブラ自己注射指導

のための手引き

ヘムライブラを在宅自

己注射する際にご指導

頂きたいポイント・流

れが含まれています。

作成元:中外製薬

作成年月:2019 年7 月

改定

医療関係者

中外製薬

ヘムライブラ在宅自己自己

注射手技チェックリスト

ヘムライブラの在宅自

己注射手技を指導頂く

項目がチェックできる

ような内容になってい

ます。

作成元:中外製薬

作成年月:2019 年6 月

医療関係者

患者さん・ご家

中外製薬

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46

資料名 内容 作成元

作成年月

対象

参考事項

入手

問合せ先

自己注射ガイド(デジタル

ツール)

ヘムライブラ自己注射

の手技を動画で解説し

ております。

作成元:中外製薬

作成年月:2019 年5 月

改定

医療関係者

患者さん・ご家

中外製薬

自己注射ガイド

ヘムライブラ自己注射

の手技を解説しており

ます。

作成元:中外製薬

作成年月:2019 年5 月

改定

医療関係者

患者さん・ご家

中外製薬

ヘムライブラ Q&A

ヘムライブラ使用する

上での QA(投与方法

は?投与スケジュール

は?出血の時の対応

は?等)を記載してお

ります。

作成元:中外製薬

作成年月:2019 年2 月

医療関係者

患者さん・ご家

中外製薬

ヘムライブラ患者さん用ハ

ンドブック(インヒビター

なし)

インヒビター非保有の

方を対象に、ヘムライ

ブラを安全かつ適正に

ご使用いただくための

情報(作用機序、副作

用、連絡カード)を記載

しております

作成元:中外製薬

作成年月:2019 年2 月

改定

医療関係者

患者さん・ご家

中外製薬

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47

資料名 内容 作成元

作成年月

対象

参考事項

入手

問合せ先

ヘムライブラ患者さん用ハ

ンドブック(インヒビター

あり)

インヒビター保有の方

を対象に、ヘムライブ

ラを安全かつ適正にご

使用いただくための情

報(作用機序、副作用、

連絡カード)を記載し

ております

作成元:中外製薬

作成年月:2019 年2 月

改定

医療関係者

患者さん・ご家

中外製薬

血を止める仕組みと自己注

病気と治療の説明や自

己注射導入について、

ヘムライブラ治療中の

注意点等が記載された

マンガ指導箋です。

作成元:中外製薬

作成年月:2018 年 7

医療関係者

患者さん・ご家

中外製薬

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編集:東京ヘモフィリアネットワーク September 14 2019

48

9.情報入手先

入手先一覧:

一般社団法人 日本血液製剤機構

http://jbpo.or.jp/

KM バイオロジクス株式会社

http://www.kmbiologics.com/

CSLベーリング株式会社(ヘモフィリアナビゲーター)

http://www.hemophilia-navi.jp/

武田薬品工業株式会社(HEMOPHILIA STATION)

http://www.hemophilia-st.jp/

中外製薬株式会社(血友病サイト)

https://urldefense.proofpoint.com/v2/url?u=https-3A__smile-2Don.jp_patients_&d=DwIGaQ&c=jHgcP7szeAIUYaRntinSHBjW6yxX5

0BmcsbhG5xScJw&r=-93hB7O2kcYCxphD-eo8GG0-ZsUaitt27ULVkmu0g2Y&m=Da9tUkkduID0rV1DUmz9a5lSoVu91nLs0z

Y_0u6Yf1c&s=d7X50fOa3FLKiMT0LbvK_w7a80eRqoKp3RLOALNCZbo&

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ノボ ノルディスク ファーマ株式会社(Club Haemophilia)

http://www.clubhaemophilia.jp/

バイエル薬品株式会社(Bayer Hemophilia Village)

http://www.bayer.co.jp/byl/hemophilia/index.html

サノフィ株式会社(ヘモフィリア today)

http://www.hemophiliatoday.jp/

ファイザー株式会社(ヘモフィリアライフ)

http://hemophilia-life.jp/

患者様が希望される場合には、主治医にお願いしてくだされば、医療機関に

お届けいたします


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