III Workshop scientifico Padova-Montegrotto Terme 4-5 settembre 2014
e
XV Congresso della
Federazione Nazionale
Sindrome di Prader-Willi
Montegrotto Terme (PD)
5-6 settembre 2014
Federazione Nazionale
Sindrome di Prader-Willi
Sede del Congresso
Hotel Commodore, via San Pio X, n°2 , Montegrotto Terme (PD)
http://www.commodore.it
Come raggiungere la sede del congresso
Treno + autobus: stazione di Padova + autobus linea M per
Montegrotto Terme
In auto: da Bologna A 13, da Venezia A 4 >A 13, uscita Terme Euganee; da Milano A 4, uscita Padova ovest, poi proseguire per Abano-
Montegrotto Terme
In aereo: Aeroporto “Marco Polo” Venezia. Per raggiungere la sede, per accordi, prima della partenza, telefonare a Gilberto Michielli al n°
3290285977
Educazione Continua in Medicina ( E.C.M.)
per i giorni 4-5 settembre 2014
E’ stata inoltrata richiesta di accreditamento ECM dell’evento unico ( n° 100632 ) per le seguenti figure professionali: Medico chirurgo (tutte le
discipline), Infermiere, Dietista, Psicologo, Biologo, Tecnico di laboratorio.
Modalità di partecipazione
L’iscrizione al congresso è gratuita previa registrazione. A tutti i partecipanti
iscritti verrà rilasciato un attestato di partecipazione
Segreteria organizzativa
Sistema Congressi
via Trieste, 26 35121 Padova, tel 049 651699
http://www.sistemacongressi.it
E.mail [email protected]
RELATORI E MODERATORI Achutegui Irune, HSR, Milano Alessio Vernì Paolo, Magistrato, Udine Battistella Pier Antonio, Università di Padova Beccaria Luciano, Ospedale di Lecco Bertossi Chiara, Università di Padova Bocchini Sarah, Ospedale Bambino Gesù, Roma Cabianca Marcello, Associazione PWS, Vicenza Chiumello Giuseppe, HSR, Milano Ciancamerla Silvano, Federazione PWS, Pesaro Crinò Antonino, Ospedale Bambino Gesù, Roma Causin Vanessa, Insegnante, Venezia Corrias Andrea, Ospedale Regina Margherita, Torino Delvecchio Maurizio, Policlinico, Bari De Toni Teresa, Università di Genova De Vincenzi Giovanni Carlo, Ospedale Bambino Gesù, Roma Drigo Paola, Università di Padova Elia Maurizio, Oasi Maria SS, Troina (EN) Facchin Paola, Coordinamento Malattie Rare Regione Veneto Galeotti Angela, Ospedale Bambino Gesù, Roma Gargantini Luigi, Pediatra, Treviglio Greggi Tiziana, Ospedale Rizzoli, Bologna Greggio Nella A., Università di Padova Grossi Rossana, Psicologa, Parma Grugni Graziano, Istituto Auxologico Italiano, Verbania Iughetti Lorenzo, Università di Modena e Reggio Masiero Stefano, Università di Padova Mastriforti Mario, Cooperativa T41, Pesaro Natali Sora Maria Grazia, HSR, Milano Pagano Claudio, Università di Padova Perilongo Giorgio, Università di Padova Pinzauti Antonella, ASSL 5, Arzignano (VI) Sartori Stefano, Università di Padova Simoncello Ivana, ASSL 16, Padova Ragusa Letizia, Oasi Maria SS, Troina (EN) Sacco Michele, Ospedale San Giovanni Rotondo, Foggia Spica Russotto Valeria, Università Insubria, Varese Stasi Ernesto, avvocato, Bologna Sitzia Emanuela, Ospedale Bambino Gesù, Roma Supiej Agnese, Università di Padova Trifirò Giuliana, Ospedale di Rho (MI) Vettor Roberto, Università di Padova
SABATO 6 SETTEMBRE 2014 8,00 Prelievo Biobanca Incontri con gli esperti 9,00 Apertura dei lavori
Sessione V. Dimensione familiare e sociale Moderatori: Silvano Ciancamerla, Renzo Vianello 9,15 Sarah Bocchini. Progetto My Key 9,30 Vanessa Causin, Paola Drigo. Integrazione scolastica. Il puzzle di Matteo 10,15 Mario Mastriforti. Servizi diurni per giovani e adulti 10,45 Irune Achutegui. Problemi di affettività 11,15 Chiara Bertossi, Stefano Sartori, Agnese Supiej. Il progetto Survey sulla presa in carico nel triveneto 12,00 Intervallo e pausa Pranzo
Tavola Rotonda: Il sostegno e la tutela del paziente e della famiglia. Punti di vista a confronto Moderatori: Andrea Corrias, Teresa De Toni 13,30 Paola Facchin. Registro e rete delle malattie rare 13,45 Ernesto Stasi. Leggi 104/295/68: Percorsi e suggerimenti 14,00 Luigi Gargantini. Il punto di vista del pediatra 14,15 Paolo Alessio Vernì. Il punto di vista delle famiglie 14,30 Ivana Simoncello. Il punto di vista del medico legale 14,45 Antonella Pinzauti. Il “Dopo di noi” 15.00 Discussione 16,00 Chiusura del Congresso
VENERDI 5 SETTEMBRE 2014
Sessione I. Problemi e Prospettive. Moderatori: Giuseppe Chiumello, Roberto Vettor 9,00 Marcello Cabianca. La PWS nel Triveneto, stato attuale e prospettive
9,30 Pier Antonio Battistella. I problemi psichiatrici in età evolutiva
10,00 Maurizio Elia. I problemi psichiatrici nell’età adulta
Sessione II. Sviluppi e Ricerca. Moderatori: Giorgio Perilongo, Letizia Ragusa
10,45 Stefano Masiero. Le problematiche fisiatriche e la riabilitazione
11,15 Tiziana Greggi. La scoliosi e altri problemi ortopedici 11,45 Angela Galeotti. Aspetti di carattere odontoiatrico 12,15 Intervallo e pausa pranzo
Sessione III. Le informazioni alla famiglia: come gestirle? Moderatori: Maria Grazia Natali Sora, Michele Sacco, Luciano Beccaria 14,00 Rossana Grossi. La comunicazione della diagnosi 14,30 Nella A. Greggio. L’affettività e la sessualità
15,00 Giovanni Carlo De Vincenzi / Emanuela Sitzia.
Aspetti ORL e di logopedia
Sessione IV. I problemi endocrini e metabolici Moderatori: Maurizio Delvecchio, Valeria Spica Russotto, Giuliana Trifirò 15,40 Lorenzo Iughetti. Il deficit di GH nel bambino 16,10 Graziano Grugni. Il deficit di GH nell’adulto 16,40 Claudio Pagano. Chirurgia bariatrica, pro e contro 17,10 Antonino Crinò. Il diabete e la sua gestione 17,40 Chiusura dei lavori
Presentazione
Probabilmente la prima descrizione della sindrome di Prader-Willi fu let-
teraria e risale al 1836, quando Charles Dickens descrisse il ragazzino
obeso Joe nel "Circolo Pickwick". Una successiva descrizione, identifica-
ta come un caso di sindrome di Prader-Willi, fu pubblicata nel 1887 da
John Langdon Down (1828-1896) all’interno del volume “ Disturbi Men-
tali dell’Infanzia" in cui utilizzò il termine "polysarcia" per documentare
il caso di una ragazza quattordicenne con ritardo mentale associato a bas-
sa statura, obesità ed ipogonadismo”. Tuttavia la descrizione dettagliata
della sindrome risale al 1956, quando Prader, Labhart e Willi descrissero i
casi di quattordici bambini che presentavano un quadro clinico di bassa
statura, ritardo mentale, obesità, criptorchidismo e acromicria. Da allora
molta strada è stata fatta sia in ambito genetico e sia in ambito metabolico,
ma le problematiche che accompagnano la vita quotidiana di questi bam-
bini, ragazzi e poi adulti e delle loro famiglie rimangono tuttora un grosso
quesito sanitario e sociale.
Anche quest'anno, tradizione che ormai si perpetua da oltre 20 anni, forte-
mente richiesta dalla Federazione Nazionale e dalle Associazioni Regio-
nali delle famiglie PWS alla comunità scientifica, ci sarà il congresso na-
zionale sulla sindrome Prader Willi. Le tematiche che saranno affrontate
andranno dagli aspetti psichiatrici, fisiatrici, affettivo-sessuali, logopedici
e odontoiatrici alle novità nell'ambito della patogenesi dell'obesità che re-
sta tuttavia uno di maggiori problemi che caratterizza questa sindrome. Con il contributo incondizionato di:
Fondazione Vita Serena Onlus
Presidenti: Roberto Vettor, Silvano Ciancamerla Segreteria Scientifica Locale: Nella A. Greggio, Claudio Pagano, Pietro Maffei, Sara Azzolini. Comitato Scientifico: Giuseppe Chiumello (Presidente), Antonino Crinò, Adriana Franzese, Luigi Gargantini, Graziano Grugni, Corrado Romano, Michele Sacco. Segreteria organizzativa: Marcello Cabianca, Nella A. Greggio,
Gilberto Michielli, Claudio Pagano, Paolo Passadore.
Federazione Nazionale
Sindrome di Prader-Willi
workshop
Update sui meccanismi genetici e molecolari nel-
la patogenesi dell’obesità
4-5 SETTEMBRE 2014
Aula Morgagni, Policlinico Universitario - Via Giustiniani 2, Padova
Hotel Commodore via San Pio X n° 2 -Montegrotto terme ( PD )
14,00 Apertura del workshop. Roberto Vettor
Sessione I. Meccanismi di base nell’obesità
Moderatori: Roberto Vettor, Giuseppe Chiumello
14,30 Opening Lecture. Enzo Nisoli. Disfunzione mitocondriale e regolazione
del peso corporeo
15,10 Monica Nannipieri. Ormoni tiroidei e tessuto adiposo
15,30 Alessandra Murgia. Novità in tema di genetica della PWS
15,50 Discussione
Sessione II. Genetica e meccanismi centrali nella regolazione
del peso corporeo
Moderatori: Claudio Pagano, Lorenzo Iughetti
16,20 Lecture. Daniela Cota. Meccanismi centrali nella regolazione del peso corporeo
17,00 Renzo Manara. Tecniche di neuroimaging nella Pws e Alms
17,20 Pietro Maffei. Ciliopatie e obesità
17,40 Discussione
18,10 Fine dei lavori
Chairman del workshop: Roberto Vettor
Segreteria Scientifica: Nella A. Greggio, Claudio Pagano, Pietro Maffei
RELATORI E MODERATORI
Giuseppe Chiumello, Ospedale San Raffaele, Milano
Silvano Ciancamerla, Presidente Federazione PWS Italia
Daniela Cota, CNRS, Bordeaux (F)
Nella A. Greggio, Dip di Salute della Donna e del Bambino, Università di Padova
Lorenzo Iughetti, Università di Modena e Reggio Emilia
Renzo Manara, Università di Salerno
Pietro Maffei, Clinica Medica 3, Az. Ospedaliera di Padova
Alessandra Murgia. Dip di Salute della Donna e del Bambino, Università di Padova
Monica Nannipieri, Dip di Medicina, Università di Pisa
Enzo Nisoli, Dip di Farmacologia, Università di Milano
Claudio Pagano, Dip di Medicina, Università di Padova
Roberto Vettor, Dip di Medicina, Università di Padova
Educazione Continua in Medicina (E.C.M.) per i giorni 4-5 settembre 2014
E’ stata inoltrata richiesta di accreditamento ECM dell’evento unico ( n° 100632 )
per le seguenti figure professionali: Medico chirurgo (tutte le discipline), infermiere, dietista,
psicologo, biologo, Tecnico di laboratorio.
Modalità di partecipazione
L’iscrizione al workshop (necessaria per ottenere gli accrediti formativi) è gratuita pre-
via registrazione. A tutti i partecipanti iscritti verrà rilasciato un attestato di partecipazione.
Segreteria organizzativa
Sistema Congressi. via Trieste, 26 35121 Padova, tel 049 651699
http://www.sistemacongressi.it/ : E.mail [email protected]
Con il contributo incondizionato di: