Jantolek Neža diplomsko dela - share.upr.si · a certain form of help to those suffering from it....

UNIVERZA NA PRIMORSKEM

PEDAGOŠKA FAKULTETA

DIPLOMSKO DELO

NEŽA JANTOLEK

KOPER 2017

UNIVERZA NA PRIMORSKEM

PEDAGOŠKA FAKULTETA

Univerzitetni študijski program prve stopnje

Edukacijske vede

Diplomsko delo

Pomoč otroku z avtistično motnjo po metodi

Son-Rise®

Neža Jantolek

Koper 2017

Mentorica:

doc. dr. Vanja Riccarda Kiswarday

Somentorica:

Karmen Drljić, asist.

ZAHVALA

Zahvaljujem se predvsem mentorici doc. dr. Vanji Riccardi Kiswarday in somentorici

Karmen Drljić, asist. za strokovno usmerjanje in pomoč pri pisanju diplomskega dela. S

posebno hvaležnostjo se zahvaljujem tudi družini Mihelič, ki mi je nesebično dovolila

vpogled v njihov intimni družinski svet, da sem spoznala Son-Rise program® še v

neposrednjem izvajanju. Svojim bližnjim pa se zahvaljujem za podporo na moji študijski

poti.

IZJAVA O AVTORSTVU

Podpisana Neža Jantolek, študentka univerzitetnega študijskega programa prve

stopnje Edukacijske vede,

izjavljam,

da je diplomsko delo z naslovom Pomoč otroku z avtistično motnjo po metodi

Son-Rise®

- rezultat lastnega raziskovalnega dela,

- so rezultati korektno navedeni in

- nisem kršila pravic intelektualne lastnine drugih.

Podpis:

______________________

V Kopru, dne

IZVLEČEK

Na splošno v današnjem času še vedno velja prepričanje, da je avtizem dolgotrajna

in vseživljenjska motnja, vendar rezultati, ki so plod dela po Son-Rise programu® kažejo,

da je mogoče dopuščati tudi nasprotno. Son-Rise program® je učinkovit pristop k

obravnavi avtizma, ki lahko privede do bistvenega izboljšanja, torej omilitve avtističnih

motenj. Program vodijo starši doma, saj so oni ključni terapevti. Metoda temelji na

brezpogojni sprejetosti otroka ter neobsojanju njegovega vedenja ter na spoštovanju in

skrbi, kar najbolj vpliva na otrokovo motivacijo za učenje. Ljubezen in sprejetost sta

ključno izhodišče za začetek kakršnega koli učnega procesa. S tem se ustvari vez med

staršema in otrokom ter varno okolje, ki predstavlja ključno izhodišče za začetek

izvajanja izobraževalnih strategij po Son-Rise programu®.

Glede na to, da so avtistične motnje z vidika pojavnosti med najhitreje naraščajočimi

diagnozami, se nam zdi pomembno izpostavljati to tematiko. Predvsem zaradi staršev,

ki jih lahko zelo prizadane že samo spoznanje o otrokovi motnji, nato pa se kot neuki

znajdejo v vlogi tistega, ki mora otroku najprej in čimprej pomagati. Glede na to, da je

avtizem motnja in ne bolezen in zanj ne obstajajo učinkovita zdravila, je potrebno za

pomoč osebam z avtističnimi motnjami izbrati in zagotoviti določeno obliko pomoči. Za

Slovenijo obstaja zelo malo informacij o tem, kakšno metodo pomoči uporabljajo

izobraževalne ustanova ali starši, a sem se trudila poiskati čim več podatkov.

V teoretičnem delu smo najprej opisali teoretična izhodišča, ki so opredeljena v

domači in tuji literaturi. Dognanja avtorjev so enotna glede značilnosti otrok, ki jim je bila

diagnosticirana ena od avtističnih motenj. Metode oziroma pristopi za pomoč takšnim

otrokom pa se med sabo razlikujejo glede na različne kriterije. Cilj je bil podrobneje

preučiti metodo Son-Rise, ki zagovarja edinstven način dela z otroki z avtizmom in

spodbuja vključitev staršev in prostovoljcev. V empiričnem delu smo se osredotočili na

metode za pomoč otrokom z avtizmom in med seboj primerjali metode Son-Rise,

uporabno vedenjsko analizo ter zdravljenje in izobrazbo otrok z avtizmom. Študija

primera je bila izvedena na konkretnem primeru družine, ki za premagovanje

primanjkljajev zaradi avtizma uporablja metodo Son-Rise. Preko študije smo preučili

značilnosti in učinkovitost metode SRP po Hoganovem razvojnem modelu. V

diplomskem delu smo na koncu poudarili poglavitne zaključke, ki so razvidni iz izvedene

raziskave. Ker je metoda Son-Rise v našem prostoru še manj znana, se nam je zdelo

pomembno, da jo predstavimo in omogočimo staršem možnost večje izbire glede

pristopov pomoči otroku.

Ključne besede: avtizem, pristopi, metoda Son-Rise program, starši otrok z

avtizmom, razvojni model po Hoganu.

ABSTRACT

Helping a Child with Autism by the Sun-Rise Method

Nowadays, the general belief still persists that autism is a chronic, life-long disorder,

but work results according to Son-Rise program show that this may also not be the case.

The Son-Rise program is an effective approach to study autism that can lead to major

improvement, therefore to a reduction of autistic disorders. The program is managed by

parents in their homes, because they are the essential therapists. The method is based

on unconditional acceptance of the child, not to be judgmental of the child's behaviour,

respect and care, what most affects the child's motivation for learning. Love and

acceptance are the key starting points to begin any kind of learning process. In this way,

a bond between the child and the parents is created along with a safe environment, which

represents a key opening to commence education strategies as per the Son-Rise

program.

Due to the fact that autistic spectrum disorders appear to be amongst the fastest

growing type of medical diagnosis, we feel it is important to highlight the subject.

Especially for the sake of parents, to whom the very realization of a child's disorder can

be very emotionally daunting, who are thrown uneducated into the role of someone, who

has to help the child first and as quickly as possible. Because autism is a disorder and

not a disease, there is no effective medication, so it is necessary to choose and provide

a certain form of help to those suffering from it. Only scarce information exists regarding

what type of help method is used by various educational institutions or parents in

Slovenia, but nonetheless we tried to find as much data as possible.

First, in the theoretical part, we will describe theoretical outlines that are defined in

domestic and foreign literature. The findings of authors are uniform about characteristics

of children diagnosed with a certain autistic spectrum disorder. The methods or rather

approaches to help such children are different according to various criteria. The goal is

to study in more detail the Son-Rise method, which advocates a unique way of working

with children who have autism, and encourages inclusion of parents and volunteers. In

the empirical part, we will focus on helping methods for children with autism and compare

different Son-Rise methods, useful behavioural analyses along with treatment and

education for autistic children. The case study is performed on a concrete family example

working with the Son-Rise method in order to overcome autistic related deficiencies.

Using the research, we studied the characteristics and efficacy of the SRP method

according to the Hogan development module. In the concluding part of the graduation

thesis, we highlight the main conclusions derived from the performed research. Because

the Son-Rise method is not well known in Slovenia yet, we think it is important to present

it to parents and offer them the possibility of more choice regarding helping approaches

to children.

Keywords: autism, approaches, Son-Rise program method, Parents of a child with

autistic disorders, Hogan's development model.

KAZALO VSEBINE

1 UVOD .................................................................................................................... 1

2 TEORETIČNI DEL ................................................................................................. 2

2.1 Avtizem ................................................................................................... 2

2.2 Značilnosti otrok z avtizmom ................................................................... 3

2.2.1 Socialni razvoj ......................................................................................... 4

2.2.2 Komunikacijske sposobnosti ................................................................... 4

2.2.3 Aktivnosti in interesi ................................................................................. 5

2.2.4 Druge značilnosti ..................................................................................... 6

2.2.5 Pojavnost avtizma v Sloveniji .................................................................. 6

2.3 Pristopi in metode dela z otroki z AM ...................................................... 7

2.3.1 Vedenjski pristopi .................................................................................... 8

2.3.1.1 Uporabna vedenjska analiza ............................................................ 8

2.3.1.2 Obravnava in učenje otrok z avtizmom in motnjami komunikacije .... 9

2.3.1.3 Metoda poslušanja, empatije, strinjanja in tovarištva .......................10

2.3.1.4 Učenje s preizkušanjem ..................................................................11

2.3.1.5 Učenje ključnih odzivov ...................................................................11

2.3.1.6 Učenje uporabnih rutin ....................................................................12

2.3.2 Razvojni pristopi .....................................................................................12

2.3.2.1 Metoda igre na tleh .........................................................................12

2.3.2.2 Denverski model .............................................................................13

2.3.2.3 Milerjeva metoda .............................................................................14

2.3.2.4 Sistem komunikacije z izmenjavo slik ..............................................15

2.3.2.5 Intenzivna vedenjska terapija ..........................................................15

2.3.2.6 Son-Rise Program® ........................................................................15

2.3.3 Ostali pristopi .........................................................................................16

2.3.3.1 Dieta brez glutena in kazeina ..........................................................16

2.3.3.2 Druge diete .....................................................................................16

2.3.4 Son-Rise Program ..................................................................................16

2.3.4.1 Igralna soba ....................................................................................18

2.3.4.2 Specifične značilnosti, načela in cilji SRP ........................................19

2.3.4.3 Izobraževanje ..................................................................................20

2.3.4.4 Spremljanje otrokovega napredka po razvojnem modelu po Hoganu

......................................................................................................21

2.3.5 SRP v Sloveniji .......................................................................................26

3 EMPIRIČNI DEL ................................................................................................... 27

3.1 Problem, namen in cilji ...........................................................................27

3.2 Raziskovalna vprašanja .........................................................................27

3.3 Metodologija ...........................................................................................28

3.3.1 Vključeni v raziskavo ..............................................................................28

3.3.2 Pripomočki .............................................................................................28

3.3.3 Postopek zbiranja podatkov ...................................................................28

3.3.4 Postopek obdelave podatkov .................................................................29

3.4 Rezultati in razprava ...............................................................................29

3.4.1 Pristopi k obravnavi otrok z AM v Sloveniji .............................................29

3.4.3 Najpogostejše metode za pomoč otrokom z avtizmom v Sloveniji ..........33

3.4.4 Primerjava pristopov ...............................................................................35

3.4.5 Opis SRP glede na različne kriterije .......................................................38

3.4.6 Opis dečkovih težav in primanjkljajev ter njegovega napredka po izvajanju

SRP .......................................................................................................40

4 SKLEPNE UGOTOVITVE .................................................................................... 46

5 LITERATURA IN VIRI .......................................................................................... 47

KAZALO PRILOG

Priloga 1: Intervju z gospo in gospodom Mihelič ..........................................................52

KAZALO PREGLEDNIC

Preglednica 1: Stopnje spodbujanja razvoja očesnega kontakta in neverbalne

komunikacije po SRP ......................................................................21

Preglednica 2: Stopnje spodbujanja razvoja verbalne komunikacije po SRP ...............23

Preglednica 3: Stopnje razpona interaktivne pozornosti po SRP .................................24

Preglednica 4: Stopnje prilagodljivost po SRP .............................................................25

Preglednica 5: Stopnje joka/cviljenja/izpada besa in fizične geste po SRP ..................26

Preglednica 6: Pregled metod, ki jih uporabljajo šole z oddelki za otroke z AM v Sloveniji

..........................................................................................................32

Preglednica 7: Primerjava ABA, TEACCH, SRP ..........................................................35

Preglednica 8: Očesni kontakt in neverbalna komunikacija dečka ...............................41

Preglednica 9: Verbalna komunikacija dečka ..............................................................41

Preglednica 10: Razpon interaktivne pozornosti dečka ...............................................43

Preglednica 11: Prilagodljivost dečka ..........................................................................44

Preglednica 12: Jokanje/cviljenje/izpadi besa in fizične geste dečka ...........................45

KAZALO SLIK

Slika 1: Metode, ki jih uporabljajo šole za otroke z AM ................................................34

KAZALO KRATIC

ABA - Applied Behavior Analysis

AM - avtistične motnje

ATCA - Autism Treatment Center of America

DIR – Developmental Individual Difference, Relationship

DTT - Discrete Trial Training

FR - Functional Rutines

IVT - Intenzivna vedenjska terapija

LEAP - Learning paths for disabled young adults

PECS - Pictures Exchange Communication System

PRT - Pivotal Response Training

SRP - Son-Rise Program®

TEACCH - Treatment and education of Autistic and Communication Handicapped

Children

Jantolek, Neža (2017): Pomoč otroku z avtistično motnjo po metodi Son-Rise®. Diplomsko delo. Koper: UP

PEF.

1

1 UVOD

Diplomsko delo je namenjena predstavitvi avtizma kot ene izmed najhitreje

naraščajočih razvojnih motenj, katerih vzrok je še vedno neznanka. Obširneje so

predstavljene značilnosti otrok z diagnozo avtizem oziroma celega spektra motenj.

Predstavljene so najpogosteje uporabljene oblike pomoči otrokom z avtizmom ali

sorodnimi motnjami. V diplomskem delu ne uporabljamo izraza zdravljenje, ker avtizem

ni bolezen. V literaturi, ki smo jo prebrali, smo za različne koncepte pomoči otrokom z

AM zasledili različne izraze, predvsem: pristopi, strategije, metode, programi, tehnike in

terapije. V diplomskem delu bomo uporabljali izraza metoda in pristop.

Različne pristope smo glede na pričakovane učinke združili v dve osnovni skupini,

vedenjske in razvojne. Osnovni cilj vedenjskih pristopov je zmanjšanje neželenega

vedenja. Z razvojnimi metodami pa se skuša vplivati na razvoj sposobnosti, kjer ima

otrok največje primanjkljaje, to sta socialna interakcija in komunikacija. Največjo

pozornost smo namenili predstavitvi Son-Rise programu® (v nadaljevanju SRP) in ga

tudi po več kriterijih primerjali z metodama ABA in TEACCH. Po metodi SRP sta s svojim

otrokom delala starša, ki sta bila vključena v raziskavo, ki smo jo izvedli v okviru

diplomskega dela. Uspešnost metode smo ocenili po razvojnem modelu Hogan (2007).

Zbrali smo dostopne podatke o tem, kateri pristopi se najpogosteje uporabljajo v Sloveniji

pri obravnavi otrok za avtizmom.


PEF.

2

2 TEORETIČNI DEL

2.1 Avtizem

V listini pravic oseb z avtizmom, ki ga je sprejel Evropski Parlament leta 1996, je

avtizem opredeljen kot najhitreje naraščajoča pervazivna vseživljenjska razvojna motnja.

Pod termin avtizem so zajeli vse avtistične motnje (v nadaljevanju AM) (Ministrstvo za

delo, družino in socialne zadeve, 2009). American Psychiatric Association (2013) k AM

prišteva: avtizem, Aspergerjev sindrom, Rettov sindrom, sindrom lomljivega kromosoma

X, otroško dezintegrativno motnjo ter nespecifično razvojno motnjo. Osebe z avtizmom

so si zelo različne, nekatere so sposobne živeti relativno vsakdanje življenje, druge pa

potrebujejo stalno pomoč, saj se težave pri vsaki osebi posebej izražajo različno, zato

tudi govorimo o spektru motenj. Ljudje z avtizmom imajo težave na treh glavnih

področjih: socialna komunikacija, socialna interakcija ter fleksibilnost mišljenja.

Avtizem je vsesplošno razširjena razvojna motnja z različnimi težavami v

komunikacijskih spretnostih skupaj s težavami z nadzorom pozornosti, kognitivnim,

senzornim, motoričnim in afektivnim procesom (Kalyva, 2011). Otroci z avtizmom dobijo

nalepko kot zadržani ali umikajoči se otroci, ker kažejo nezainteresiranost za svet okoli

sebe (Wall, 2010). Avtizem se ne upošteva več kot redka motnja, saj je celo bolj pogosta

kot Downov sindrom in različne oblike otroških rakavih obolenj (Kalyva, 2011).

Dojenčki z AM ne izkazujejo pričakovanega vedenjskega vzorca navezanosti na

najbližje družinske člane, na primer starše. Veliko dojenčkov z AM doživlja in izraža

zamik v komunikaciji (nerazumevanje pomena povedanega in pomembnosti

komunikativnih procesov) ter v socialnih spretnostih (nesposobnost ustvarjanja in

vzdrževanja stikov z drugimi ljudmi). Poleg tega je ocenjeno, da je 75% otrok s klasičnim

avtizmom nizko delujočih glede na pridružen umski zaostanek. Avtizem je pogosto

diagnosticiran v zgodnjem otroštvu - že v prvem letu starosti ali najkasneje do tretjega

leta, in povzroča razumljivo zaskrbljenost otrokovih staršev, med tem, ko Aspergerjev

sindrom in netipični avtizem navadno nista diagnosticirana do srednjega ali celo poznega

otroštva in predstavljata enako zaskrbljenost (Kalyva, 2011).

Splošno uveljavljeno je stališče, da lahko osebam z avtizmom kot motnjo osrednjega

živčevja z ustrezno terapevtsko obravnavo pomagamo bistveno izboljšati delovanje na

osnovnih življenjskih področjih (Macedoni Lukšič, 2006).

Avtizem je celovita in zapletena razvojna motnja z raznovrstno etiologijo in močno

genetsko osnovo. Traja celo življenje, vendar lahko z zgodnjo intenzivno obravnavo, ki


PEF.

3

se nanaša na več področij funkcioniranja, pomembno vplivamo na samostojnost in

učinkovitost otrok z avtizmom (Macedoni Lukšič, 2006; Vodušek, 2009).

Diagnostična merila avtistične motnje (spektra motenj) se delijo na odklone v

socialnih stikih in vzorcih komunikacije ter utesnjen, stereotipen, ponavljajoč se vzorec

interesov in dejavnosti. Vse to pa se lahko kaže pri odstopanju v vzajemnih čustvenih in

socialnih odnosih, odstopanju v nebesedni komunikaciji, odstopanju v razvoju,

vzdrževanju in razumevanju odnosov. Gibi telesa ter ravnanje s predmeti ali z vzorci

vedenja so ponavljajoči. Kaže se lahko tudi kot odpor do sprememb, vztrajanju v rutinah

ter rigidnosti mišljenja. Zanimanja so lahko zelo nenavadna in zelo intenzivna, so pa

omejena in vztrajna. Opazi se tudi prevelika ali premajhna senzorna občutljivost (Jurišić,

2016).

2.2 Značilnosti otrok z avtizmom

Za otroke z avtizmom je značilen spekter motenj:

- razvoj je zakasnel in neobičajen od zgodnjega otroštva dalje,

- moteni sta verbalna in neverbalna komunikacija,

- težave pri vzpostavljanju odnosov in socialnih interakcij,

- stereotipne reakcije,

- motena imaginacija,

- tri četrtine otrok z avtizmom ima podpovprečno razvite kognitivne

sposobnosti.

Skupne simptome je Lorna Wing poimenovala triada primanjkljajev, ki vključuje

primanjkljaje na področju socialne interakcije, komunikacije, fleksibilnosti mišljenja ter

omejen vzorec ponavljajočih se aktivnosti (Attwood, 2007). Za uvrstitev otrok v eno

izmed kategorij AM, se morajo primanjkljaji kazati na vseh treh področjih primanjkljajev:

pri socializaciji, verbalni in neverbalni komunikaciji ter imaginaciji (Macedoni Lukšič,

2006). Otroci se med seboj zelo razlikujejo glede na sposobnosti in simptome, ki jih

izražajo. Otrok z avtizmom je neprestano v stresu zaradi kaotičnega doživljanja okolja in

doživljanja samega sebe, zaradi česar je njegovo odzivanje in vedenje drugačno

(Macedoni Lukšič, 2006).


PEF.

4

2.2.1 Socialni razvoj

Eden izmed kriterijev pri diagnosticiranju avtizma je tudi otrokova želja po druženju,

saj otroci z AM v primerjavi z vrstniki kažejo določeno nezmožnost za druženje z drugimi

ljudmi. Navadno ne upoštevajo interesov, občutkov in reakcij ljudi, razen zaradi lastnih

potreb. V prostoru polnem ljudi ne opazijo zanimivih dogodkov. Umaknejo se v lastni

svet doživljanja. Tudi v odnosu do staršev so največkrat povsem instrumentalno

usmerjeni v učinek oz. iskanje koristi. V mislih si niso sposobni predstavljati zaporedja

dogodkov. Teorija uma (zmožnosti razumeti, da drugi razmišljajo na enak način) se pri

otrocih z avtizmom razvije zelo počasi, mnogi pa je sploh ne razvijejo in se zaradi tega

ne morejo zavedati misli in čustev drugih ljudi. Značilno je tudi, da imajo poseben način

kazanja fizične naklonjenosti, pa še to samo takrat, kadar to sami želijo. Očesni stik je

redek. Dokazali so, da imajo težave s posnemanjem - imitacijo. Za otroke z avtizmom je

značilno, da se več igrajo s sorojenci kot z drugimi otroki, saj bratje ali sestre poznajo

njihove oblike igre (Žagar, 2012).

Motnje v socialnem funkcioniranju se kažejo kot enosmerna komunikacija,

neustrezno smejanje in gibanje, otrok se ne igra z drugimi otroki ali pa se pridruži igri le

ob pomoči odrasle osebe. Otroci z avtizmom imajo poleg nesposobnosti razumevanja

čustev drugih tudi drugačno izražanje lastnih čustev, ki so pogosto neustrezna glede na

situacijo (Jurišić, 1992).

2.2.2 Komunikacijske sposobnosti

Pri otrocih z avtizmom je neverbalna komunikacija omejena ali je sploh ni. Smeh in

očesni stik, ki sta pomembna elementa neverbalne komunikacije, sta redka. Kot dojenčki

doživljanje redkokdaj pokažejo z obrazom in različnimi glasovi. Pogosto izražajo samo

pozitivno vzburjenje in neugodje, ne pa različnih intenzitet znotraj teh dveh polov. V

okolici ne iščejo potrditve, tudi kadar se zasmejijo iz zadovoljstva. Če otrok z AM

spregovori, je kvaliteta njegovega govora drugačna ter glas netipičnega tona. Pri

nekaterih se pojavlja mutizem in spregovorijo le enkrat ali dvakrat na leto. Otroci s težjim

zaostankom v duševnem razvoju ostanejo nemi celo življenje ali povejo le nekaj skorajda

nerazumljivih besed. Namesto govora uporabljajo geste, gibe in znake. Eholalija je ena

najpomembnejših značilnosti govora ljudi z avtizmom. Vsebuje ponavljanje besed, ki jih

je otrok ravnokar slišal, ali »odloženo odmevanje«, kar pomeni, da otrok ponovi tisto, kar

je slišal v preteklosti. Nekateri, ki funkcionirajo na višji ravni in so usvojili sintakso ter

imajo dovolj besednega zaklada, radi govorijo o stvareh, ki jih zanimajo. Zanimivo pa je,


PEF.

5

da nikoli ne lažejo, čeprav niso vedno odprti v pogovoru, saj imajo slabo razvito teorijo

uma (Žagar, 2012).

Kanner (v Jurišić, 1992) je ugotovil, da razliko v komunikaciji zdravih in otrok z AM

opazimo že v obdobju zgodnjega otroštva. Posebnosti na govornem in jezikovnem

področju se izražajo kot mutizem, konkretnost, eholalija, zamenjava zaimkov,

nezmožnost uporabe govora v komunikativne namene ter uporaba izrazov, ki niso

uporabljeni v pravi situaciji.

Učenje spretnosti komunikacije zavira moteče vedenje. Napadi besa, avto

agresivnost, eholalija ter drugi vedenjski vzorci lahko nadomestijo besedne odzive, ki

imajo identično vlogo kot sredstva, ki so uporabljena v običajni komunikaciji (Macedoni

Lukšič, 2006).

2.2.3 Aktivnosti in interesi

Otrokovo odzivanje na zunanji svet, interesi in aktivnosti predstavljajo tretje

področje, preko katerega lahko odkrivamo avtizem. Otroci z AM imajo drugačne interese,

rutine, navade, se drugače igrajo z igračami ali zanje sploh niso zainteresirani ter

reagirajo drugače, kadar so vznemirjeni ali zdolgočaseni. Nekateri otroci z avtizmom

razvijejo privlačnost do nekega predmeta, ki je lahko igrača, saj ga izbere zaradi žive

barve, vonja ali pa gladkega dotika. Ta predmet mu največkrat predstavlja občutek

varnosti. Zanimivo je, da le redki v igračah prepoznajo podobnost z ljudmi ali pravimi

živalmi. Otroci z AM najdlje ostanejo na stopnji senzorne igre, ki je najzgodnejša oblika

igre in vključuje fizične akcije nad stvarmi v okolici. Neki aktivnosti se posvetijo dalj časa

in ne odnehajo, zaradi česar je videti, da so močno koncentrirani, vendar gre za manično

usmerjenost v le eno aktivnost. Težko jih je ustaviti pri ponavljajoči aktivnosti, saj

reagirajo jezno in nejevoljno, torej se vedejo perseverativno. Najverjetneje se zaradi

nevroloških vzrokov bolj posvečajo proksimalnim (okus in dotik) kot pa senzornim (vid in

sluh) informacijam. Iz njihovega načina igre je razvidno pomanjkanje domišljije ter

pomanjkanje v razumevanju funkcije igrače. V igro z igračami ne vnesejo svojih misli,

čustev ali interpretacije tistega, kar so videli v realnem svetu. Imajo zelo specifične in

neobičajne interese, ki se pogosto kažejo v zanimanju za števila (Žagar, 2012).

Značilno za otroke z AM je odpor do sprememb in obsesivna želja vztrajanja v istosti.

Če se spremeni rutina, vrstni red vsakdanjih aktivnosti ali katera koli druga sprememba,

lahko otrok občuti paničen strah. Gre za težak vedenjski problem, ki lahko narekuje ritem

življenja celotne družine (Jurišić, 1992).


PEF.

6

2.2.4 Druge značilnosti

Za otroke z AM so značilne tudi v nadaljevanju opisane motnje oziroma simptomi,

ki so pri vsakem posamezniku izražene bolj ali manj intenzivno:

- intelektualni razvoj: dve tretjini otrok z avtizmom ima IQ nižji od 70,

polovica od njih pa nižjega od 50. Nekateri otroci kažejo na specifičnih področjih

nadpovprečne sposobnosti (Žagar, 2012). Približno 30% otrok z AM naj bi imelo

IQ večji nad 70. Višji odstotek z višjim IQ pripisujejo zgodnji obravnavi in večji

občutljivosti pri odkrivanju in diagnosticiranju otrok z visoko funkcionalnim

avtizmom in Aspergerjevim sindromom (Jurišić, 2006),

- odzivanje na senzorne dražljaje: otroci z AM so lahko hiperobčutljivi

ali hipoobčutljivi na senzorne dražljaje. Odzivajo se s paničnim strahom, lahko

si tudi zatiskajo oči ali mašijo ušesa. Otroci imajo neustrezne taktilne zaznave

in se zaradi teh lahko odzovejo pretirano. Ti odzivi lahko vodijo do vedenjskih

težav, razdražljivosti, izolacije ali zadržanosti. Različni zvoki in vonji ter tudi

svetloba so za njih lahko tako moteči, da se odzovejo zelo burno in negativno

(Žagar, 2012),

- pozornost in skupna vezana pozornost: Osebe z AM imajo zelo

nenavadne vzorce pozornosti (Žagar, 2012). Pozornost so nezmožni deliti med

dvema stvarema/človekoma hkrati, saj je niso sposobni preusmeriti od enega

dražljaja do drugega (Jurišić, 2016),

- učenje: drugačen psihoedukacijski profil. Otroci z AM težko razumejo

ustna in pisna sporočila, ne razumejo tega, kar preberejo, ter ne znajo slediti

navodilom. Tisti, ki so funkcionalno bolj zmožni, znajo identificirati besede in

razumejo njihov pomen, ne zmorejo pa vodenja pogovora in uporabe jezika

(Žagar, 2012).

2.2.5 Pojavnost avtizma v Sloveniji

V Sloveniji zaenkrat še ni vodena uradna statistika o razširjenosti avtizma.

Predvidevajo pa, da je odstotek otrok z avtizmom podoben kot drugje v svetu, npr. vsak

88-ti otrok v ZDA ima avtizem. V Sloveniji so otroci z AM največkrat vključeni v razvojne

skupine javnih vrtcev, kjer pa je težko izvajati individualizirane terapije (Center za

zdravljenje avtizma, 2017a).

V preteklosti naj bi veljajo, da ima, tako kot drugod po svetu, AM en odstotek

prebivalcev, to je približno 20.000 oseb (STA, 2010). Pogostnost avtizma je v zadnjih


PEF.

7

dveh desetletjih narasla za več desetkrat. Danes se uvršča med najhitreje naraščajočo

razvojno motnjo (Zveza za avtizem – SAM, 2017; Ministrstvo za zdravje, 2009).

2.3 Pristopi in metode dela z otroki z AM

V literaturi, ki smo jo pregledovali, smo za različne koncepte pomoči otrokom z AM

zasledili različne izraze, predvsem: pristopi, strategije, metode, programi, tehnike in

terapije. V diplomskem delu uporabljamo izraza metoda in pristop.

Starši, ki gledajo navidez normalnega otroka, upajo, da bodo simptomi avtizma

izginili. Prav zaradi tega iščejo to, kar veliko različnih terapij obljublja kot rešitev za AM.

Večina strokovnih delavcev, ki dela z otroki z AM, ne obljublja popolne ozdravitve.

Terapije, ki obljubljajo izgubo vseh simptomov avtizma, pa niso znanstveno dokazane

ali pa pretiravajo z obljubami o napredku v vedenju, značilnem za avtizem (Kalyva,

2011).

Metodo, za katero se starši odločijo, da jo bodo uporabili, je potrebno razčleniti na

obvladljive korake. Vsakega koraka se je potrebno lotiti postopoma in se osredotočiti na

vsakega posebej. Potrpežljivost je zelo pomembna, saj lahko traja tudi do šest tednov,

preden bo prišlo do napredka. Pomembno je, da se metode držijo tudi druge osebe, ki

so v stiku z otrokom (Dickinson in Hannah, 2008).

Izbira metode poučevanja ne sme biti odvisna le od tega, ali pedagog metodo pozna

ali ne, čeprav je poznavanje metode, s katero lahko dosežemo določene cilje, ključno za

njeno uspešno uporabo. Na izbiro metode vpliva poznavanje posebnih potreb otroka in

poznavanje delovnih pogojev (Jurišić, 2011).

Različne pristope lahko združimo v dve večji skupini, vedenjski in razvojni. Izbira je

odvisna od vrste pomoči, ki jo želimo nuditi otroku, oziroma od tega, katere primanjkljaje

želimo zmanjšati.

Znano je, da ni enega samega pristopa, ki bi bil najboljši za vse posameznike z AM.

Prav tako ni enega samega pristopa, ki bi bil najbolj učinkovit za istega posameznika z

AM v daljšem časovnem obdobju. Več uveljavljenih strokovnjakov je spoznalo, da se

moramo v praksi prilagoditi potrebam posameznika z AM in uporabljati različne pristope.

Med te pristope so uvrščeni: socialne zgodbe, razširitev ali spremembe vedenjskih

tehnik, kot so učenje s pogojevanjem, učenje ključnih spretnosti, učenje z vizualno

strukturo in urniki (Jurišić, 2011).


PEF.

8

2.3.1 Vedenjski pristopi

Cilj vedenjskih pristopov je sistematično povečanje želenega vedenja in zmanjšanje

ali ukinitev neželenega vedenja. Krepitev pomeni sledenje ciljnemu vedenju, kar pomeni,

da se bo vedenje pojavljalo pogosteje. Okrepitve morajo biti primerno močne, da delujejo

motivacijsko (Jurišić, 2006).

Preko znanstvenih raziskav je potrjena učinkovitost vedenjskih pristopov pri učenju

otrok z AM. Učinki teh pristopov so pomembni, trajni in obsegajo številna razvojna

področja - govor in jezik, učni dosežki ter socialna odzivnost (Jurišić, 2011).

2.3.1.1 Uporabna vedenjska analiza

Izraz applied behaviour analysis (ABA) pomeni uporabna vedenjska analiza in je

vedenjski pristop, ki se uporablja že več kot 40 let. Terapija je osnovana na temeljnih

načelih operativnega pogojevanja (relacije, ki obstaja med dražljajem in odzivom), kot

tudi na drugih principih behaviorističnih (vedenjskih) navodil, ki skušajo doseči

spremembo problematičnega ali neželenega vedenja, ki naj bi bilo izboljšano ali

ustavljeno do konca intervencije. Ciljno vedenje za otroke z AM vključuje socialne

spretnosti, komunikacijo, akademsko uspešnost in adaptacijske spretnosti (Kalyva,

2011). Metoda ABA je sestavljena tako, da zahtevno nalogo razbijemo na več majhnih

enostavnih delov, ki niso tako zahtevni in se jih otrok lažje nauči. Otrok postopoma uri

posamezne enostavne enote v celotnem postopku ter jih nato sestavlja toliko časa, da

na koncu obvlada nalogo. Pravilni odgovori ali ustrezno vedenje je nagrajeno, medtem

ko se nepravilne odgovore sproti popravlja, neprimerno vedenje pa ignorira ali

preusmerja. Cilji so razvoj otroka na mnogih področjih, vključno s pozornostjo,

posnemanjem, govorom, družabnostjo in samopomočjo. Program se začne izvajati

doma, v znanem okolju, praviloma v eni sobi z mizo, stolom ter veliko igračami (Društvo

za avtizem DAN, 2017a). ABA je metoda, ki uči s pomočjo nagrad in s tem pomaga

naučiti ustrezna vedenja in odzive otrok. Čez čas terapevt zmanjša količino okrepitev,

saj otrok ne potrebuje več stalnih nagrad za učenje (Autism Recovery Network, 2017).

Loovas (v Macedoni Lukšič, 2006) je pokazal, da se z intenzivno vedenjsko terapijo

ABA v predšolskem obdobju lahko 50 % otrok z avtizmom kasneje vključi v redni šolski

program. Visoka intenzivnost in vključitev staršev kot terapevtov je pomembna, saj je

tako zagotovljena celodnevna doslednost obravnave.

ABA se nanaša na uporabo vedenjskih principov v vsakodnevnih situacijah s ciljem

povečanja ali zmanjšanja določenega vedenja. Kako se to prenaša v praktično uporabo,


PEF.

9

je odvisno od specifične situacije. Kljub temu vsi ABA programi vsebujejo podobne

komponente: učenje preko diskretnih poskusov, priprava za samostojno življenje,

krepitev ali pojemanje intezivnosti terapije glede na rezultat (Applied Behavioral

Strategies, 2017).

ABA se lahko izvaja v naravnem domačem okolju, šolah ali vrtcih. Domače okolje

ponuja vsem članom družine priložnosti za učenje pristopov in sprejemanje ustreznih

učnih ciljev za otroka (Autism Recovery Network, 2017).

Usposobljeni ABA tutor opravi osnovno usposabljanje v tujini, nato pa pod stalnim

vodenjem strokovnjaka z doktoratom s področja ABA metodologije izvaja program

vedenjskega pristopa v praksi po določenem programu. Glavno je preoblikovanje

neustreznega vedenja (socialno nesprejemljivega vedenja, agresije, avtoagresije, itd.)

ter učenje novih veščin (prirejanje, imitacija, receptivni jezik, ekspresivni jezik, vizualna

diskriminacija - razlikovanje, igra, poslušnost, pozornost in sledenje navodilom (Društvo

za ABA terapijo, 2017).

2.3.1.2 Obravnava in učenje otrok z avtizmom in motnjami komunikacije

Izraz Treatment and Education of Autistic and Related Communication

Handicapped Children (TEACCH) pomeni zdravljenje in izobraževanje otrok z avtizmom.

Je strukturiran pristop, ki so ga prvič uporabili leta 1970. Ta pristop uporabljajo v učilnicah

pri otrocih z AM, ki potrebujejo sigurnost ponavljajočih struktur in rutine za

osamosvojitev. Temelji na fizični strukturi in vizualni prezentaciji materiala zaradi

slabšega razumevanja verbalne razlage. Preko tega pristopa se otroci naučijo rutine in

z njo pridobijo strategijo za razumevanje in predvidevanje dogodkov, ki se bodo zgodili,

s čimer pridobijo sigurnost in posledično zmanjšanje tesnobe. TEACCH je prilagojen

vsakemu posamezniku drugače, odvisno od njegovih individualnih potreb (Stuart,

Blackwith, Cuthbertson, Davison, Grigor, Howey in Wright, 2004). Je v največji možni

meri prilagojen kognitivnemu stilu otroka in omogoča razumevanje zaporedja in

predvidevanja dogodkov. Uporablja se alternativna komunikacija, kot so geste, slikovni

jezik, pisani znaki in alternativne oblike komuniciranja (Bujas Petković in Škrinjar Frey,

2010).

Poudarek je na vidno opremljenem prostoru, kjer se otrokov strah zmanjša, saj lažje

obvladuje vsakodnevna rutinska opravila (Macedoni Lukšič, 2006). Vizualna struktura se

opira na osnovanih vidnih iztočnicah, ki zavzemajo organizacijo, razlago in navodila za

pomoč pri razumevanju, kaj se od otroka pričakuje (Edelson, 2017).


PEF.

10

Poučevanje je sestavljeno iz treh komponent: fizična ureditev prostora, načrtovanje

in učna metoda. Učilnica mora biti urejena z dobro označenimi delovnimi površinami, da

se učenci znajdejo in imajo dovolj prostora za različne oblike dela. Pripomočki za igro in

učenje so dostopni v učilnici, na delovni mizi pa so tisti, ki jih otrok potrebuje za dejavnost.

Zelo pomembno je načrtovanje dejavnosti z urnikom, kjer je začrtan celoten potek dneva.

TEACCH metoda je vedenjsko usmerjena. Cilj vseh pristopov je doseči največjo možno

samostojnost (Autism community, 2011). Z uporabo delovnega sistema otrok ve, kaj je

od njega pričakovano skozi aktivnost, v kolikšnem času naj bi bila končana ter kaj se

zgodi po končani aktivnosti. Ta sistem je organiziran tako, da je aktivnost predstavljena

od vrha do dna in od leve do desne (Edelson, 2017).

Časovni načrt je razpored, ki kaže, kaj in kdaj naj bi otrok nekaj naredil oziroma kaj

in kdaj naj bi se zgodilo. Otrokov celoten dan, teden, po možnosti tudi mesec je natanko

pokazan preko besed, fotografij, risb oziroma na kakršen koli način, ki ga oseba najlažje

razume (Edelson, 2017). Specifična področja v učilnici so ločena glede na igro, redukcijo

stresa in učenje. V učilnici so zato jasne meje med specifičnimi področji, ravno tako je

ločen pripadajoči didaktični material, da je učencem olajšan pristop (Ministrstvo za

šolstvo in šport, 2011).

Za večjo prilagodljivost in odpravo primanjkljajev starši kot soterapevti sodelujejo s

strokovnjaki, da naučene tehnike z otroki izvajajo tudi doma. Pri tej tehniki je pomembno,

da se vizualna podpora uporablja vsaj 80 % časa (Šilc, 2015).

2.3.1.3 Metoda poslušanja, empatije, strinjanja in tovarištva

Learning paths for disabled young adults je pristop, ki je v angleščini poimenovan

LEAP, v slovenščini pa je uporabljena kratica PEST, ki pomeni poslušanje-empatija-

strinjanje-tovarištvo (Xavier, 2013).

Kalyva (2011) predstavlja pet osnovnih načel:

- vsi otroci imajo lahko veliko korist, če so integrirani skupaj,

- koristi posredovanja so največji, ko se program izvaja doma, v šoli ter

tudi v skupnosti,

- posredovanje je bolj učinkovito, če starši in strokovnjaki sodelujejo,

- majhni otroci z AM so se sposobni naučiti veliko pomembnih

spretnosti od njihovih vrstnikov s tipičnim razvojem,

- otroci s primanjkljaji ali brez njih imajo korist od aktivnosti, ki so

prilagojene njihovim razvojnim nivojem.


PEF.

11

LEAP je sestavljen iz štirih osnovnih elementov:

- integracijski predšolski program s tremi učilnicami, ki vključuje 13

otrok (10 s tipičnim razvojem, 3 z AM),

- izobraževalni program in vodenje vedenjskih tehnik, ki so namenjene

staršem in vključujejo učinkovite strategije za učenje otrok z AM,

- trening samoiniciative in osnovnih področij razvoja na nivojih (npr.

ustvarjanje individualnih učnih programov, vodenje vedenja, učenje socialnih

veščin, načrtovanje prehoda iz enega izobraževalnega nivoja na naslednjega),

- stalno raziskovanje v učnih praksah (Kalyva, 2011).

2.3.1.4 Učenje s preizkušanjem

Izraz Discrete Trial Training (DTT) pomeni učenje s preizkušanjem. Učenje različnih

spretnosti v logičnem zaporedju poteka in temelji na že prej naučenem. Spretnosti

razdelimo na manjše enote, ki naj bi se jih otrok z AM učil. Učenje je sestavljeno iz več

učnih preizkušenj, vsaka preizkušnja pa poteka v štirih korakih. Ti koraki so:

spodbuda/zahteva, otrokov odziv, posledica – navadno pozitivna okrepitev, ter odmor.

Učitelj ignorira vsak neželen, drugačen odziv, ki ni bil pričakovan. Vsaka taka preizkušnja

se ponavlja, dokler otrok ne usvoji ciljnega vedenja in ga opravi brez večjih težav. Merila

za uspešnost so vedno določena vnaprej, zato se beležijo vsi otrokovi odzivi, ki

prikazujejo krivuljo, ki kaže napredek pri učenju (Jurišić, 2006). Učenje s preizkušanjem

je eden izmed temeljnih pristopov za učenje otrok z AM, ki zahteva individualno učenje

ena na ena (Jurišić, 2011). Slaba stran pristopa je, da je otrok »odvisen« od začetne

spodbude oziroma zahteve in zato težje posplošuje usvojene spretnosti na nove

situacije. DTT velja za enega najučinkovitejših postopkov za učenje komunikacije,

govora in predšolskih učnih dosežkov (Jurišić, 2006). Postopek nikakor ni neučinkovit,

vendar ga moramo za dosego cilja, ki sta posplošena raba in pobuda, ki izhaja iz otroka

samega, vedno dopolnjevati z drugimi postopki (Jurišić, 2011).

2.3.1.5 Učenje ključnih odzivov

Izraz Pivotal Response Training (PRT), pomeni učenje ključnih odzivov. PRT prav

tako kot DTT poteka v štirih korakih: navodilo/zahteva, otrokov odziv, posledica in odmor.


PEF.

12

Za razliko od DTT so preizkušnje pri PRT vpete v vsakdanje okolje in delovanje.

Dejavnost ali predmet otrok izbere sam, okrepitev pa je naravna posledica vedenja, ki

ga nadgrajujemo. PRT omogoča vključitev otroka v vse dejavnosti in okolja, kjer otrok

živi. Uporabljajo se odzivi v naravnem okolju in je zato koristen za poučevanje govornih

odzivov, spretnosti socialne interakcije ter igre. Nekateri strokovnjaki trdijo, da je PRT

učinkovitejši od DTT, saj krepi spontano rabo govornih odzivov in omogoča večjo

posploševanje ter vzdrževanje usvojenega vedenja (Jurišić, 2006).

2.3.1.6 Učenje uporabnih rutin

Izraz Functional Routines (FR), pomeni učenje uporabnih rutin. Gre za predvidljive

dogodke, ki obsegajo verigo vedenj. Rutine so povezane s splošnim izidom, ki ga otrok

pričakuje. Ko otrok usvoji določene spretnosti z DTT ali PRT, jih redko uporablja v

ustreznih povezavah brez neposrednih spodbud. To pa se lahko doseže z učenjem

spretnosti znotraj uporabe rutin. Tako je možno nadzirati usvojeno vedenje z naravnimi

spodbudami v vsakdanjem okolju. Uporabo rutin lahko vpeljemo v vsakdanje učenje

otrok na vseh ravneh poučevanja. Rutino razdelimo na manjše korake in nato te

poučujemo s katerokoli vedenjsko metodo (Jurišić, 2006).

2.3.2 Razvojni pristopi

Poznamo več različnih pristopov, ki spadajo v to kategorijo, vsem pa je skupno to,

da so usmerjeni na razvoj sposobnosti, ki najbolj odstopajo. Ti pristopi so najbolj

učinkoviti, ko so otroci še majhni, vendar se lahko izvajajo tudi pri odraslih osebah. Starši

imajo najpomembnejšo vlogo pri izvajanju pristopov, saj so vključeni kot soterapevti.

Nekateri od teh pristopov so: The smile programme, Denverski model, Son-Rise

Program ter Rio-floortime (Bujas Petković in Škrinjar Frey, 2010).

2.3.2.1 Metoda igre na tleh

Metoda DIR Floortime pomeni metoda igre na tleh in jo je s tridesetletnim

opazovanjem razvil ameriški doktor medicine, klinični profesor psihiatrije dr. Stanley I.

Greenspan s pomočjo sodelavcev (Zorec, 2012). Floortime je pristop, ki je zasnovan na

razvojni interaktivni teoriji, ki govori, da večina kognitivnih sposobnosti temelji na odnosih

in čustvih v prvih petih letih otrokovega življenja. Osnova je, da sledimo iniciativi otroka.

Temeljna cilja sta: vzpostavitev interakcije z otrokom, ter uvesti otroka v socialni svet


PEF.

13

(Bujas Petković in Škrinjar Frey, 2010). Metoda je osredotočena zgolj na individualne

posebnosti in značilnosti otroka ter na odnose med starši in otroki. Terapija se izvaja v

varnem okolju, kjer ima otrok priložnost zadovoljiti svoje posebne potrebe. Izvaja jo

terapevt in/ali starši, tako da se mu pridružijo v njegovem svetu (Zorec, 2012).

Je naravno učenje, kjer se v okviru igre otrok z AM uči osnovne komunikacije in

medosebne izmenjave na različnih ravneh (Macedoni Lukšič, 2006).

Metoda je zasnovana na šestih tehničnih/funkcionalnih mejnikih, ki so predpogoj za

uspeh in učenje:

- dvojna sposobnost otroka, da lahko hkrati izrazi zanimanje za vidno,

slušno in čutno dojemanje sveta, kar ga pomiri;

- sposobnost biti emocionalno vključen z drugimi ljudmi;

- sposobnost vključitve v dvojno komunikacijo, skupaj s kretnjami;

- sposobnost ustvariti kompleksne kretnje in jih kombinirati v zaporedje

zavestnih dejanj za razrešitev problemov;

- sposobnost ustvarjati ideje;

- sposobnost interpretacije idej realistično in logično (Kalyva, 2011).

Metoda vključuje interaktivne izkušnje, ki so osredotočene na otroka in se odvijajo v

okolju z malo dražljaji v intervalih od 2 do 5 ur dnevno. Usmerjena je inkluzivno že v

predšolskem obdobju. Interaktivna igra, kjer odrasli sledi in se pusti voditi otroku,

spodbuja otrokovo željo povezati se z zunanjim svetom. Terapevtski pristop naj bi se

začel čim prej, saj so tako otroci in njihovi starši vključeni v emocionalno interakcijo, ki

se pojavlja in ni dokončno razvita. Kalyva (2011) po Greenspanu in Widerju povzema,

da po izvajanju pristopa lahko otroci popolnoma komunicirajo z uporabo kompleksnih

stavkov in so kreativni, topli, veseli, nežni.

2.3.2.2 Denverski model

Denverski model je grajen na velikem poudarku uporabe igre za krepitev

medčloveških odnosov, govora in jezikovnega napredka, simboličnega mišljenja,

struktur in rutin v razredu. Fokusiran je na razvoj in je zasnovan na načelih Piagetove

teorije. Program za vsakega otroka traja približno 22 ur tedensko 1 leto v razmerju učitelj

: otrok 2 : 1. Iz nekaterih raziskav je razvidno, da so otroci z AM, ki so sodelovali v

programu, pokazali razvojni porast na več področjih, kot so jezik, igralne spretnosti in

socialne interakcije s starši. Kalyvla (2011) po Rogersu in Lewisu povzema vrednotenje

jezika, kognitivnih in motoričnih spretnosti otrok, ki so sodelovali pri programu, in poroča


PEF.

14

o občutnem razvojnem napredku na omenjenih področjih. Še ena raziskava Rogersa je

pokazala, da se otrokov razvoj povečuje na področjih: kognicija, jezik, družabnost in

samopomoč.

2.3.2.3 Milerjeva metoda

Milerjeva metoda je načrtno namerjena otrokom z AM, ki se soočajo s problemi pri

telesni organizaciji, socialni interakciji in komunikaciji v šoli, doma in v ambulantah. Vsak

strokovnjak, ki dela z otrokom z AM individualno in je fokusiran le na en vidik njegovega

delovanja, se ob tem spoprijema tudi z drugimi področji, kjer ima otrok primanjkljaje.

Terapevt se vedno veliko pogovarja s starši in drugimi profesionalci, ki delajo z otrokom.

Osnovno načelo te metode je, da se otrok uči bolje, če se giba in prihaja do direktnih

fizičnih kontaktov z ljudmi in predmeti. Milerjeva metoda temelji na kognitivno-razvojnem

sistemskem pristopu, ki se povezuje z delom Piageta, Von Bertallanfy-ja, Vygotskega ter

Wernerja in Kaplana in je prilagojen potrebam otrok z resnimi razvojnimi primanjkljaji

(Kalyva, 2011).

Je kognitivni pristop, ker se terapevt in otrok ukvarjata s tem, kako otrok organizira

svoje obnašanje, razvoj in koncepte prostora in časa, rešuje probleme ter kako je

povezan z drugimi ljudmi. Je razvojni pristop, ker se spoprijema z otrokovimi možnostmi

premika od funkcioniranja do komunikacije in prezentacije realnosti skozi simboličen

pomen. Je sistemski pristop, ker zagovarja, da sta formacija in uporaba sistemov ključna

pri vsaki obliki človeškega vedenja.

Specifični cilji Milerjeve metode so:

- ocenjevati otrokove zmožnosti interakcije z ljudmi in predmeti,

prilagajanje na spremembe in učenje z izkušnjami,

- voditi otroka v funkcionalne, socialne in komunikacijske izmenjave,

- povečati otrokovo poznavanje svojega telesa v povezavi z ljudmi in

predmeti,

- zagotavljati nujen prehod od konkretnega do abstraktnega

simboličnega funkcioniranja (Kalyva, 2011).

Milerjeva metoda uporablja dve osnovni strategiji za tipičen razvoj. Prva daje

prednost deviantnim otrokovim sistemom s prizadevanjem rasti na razvojem področju.

Osnovana je na domnevi, da vsa organizirana vedenja, tudi deviantno, prinašajo uspeh

otroku na določenih področjih razvoja. Druga strategija je sistematična vpeljava

spretnosti, ki sovpadajo z otrokovo razvojno stopnjo glede na aktivnosti v povezavi do


PEF.

15

predmetov in ljudi, ter prispeva nadomestilo za razliko v razvoju in preoblikovanje

zaporedja v razvoju (Kalyva, 2011).

2.3.2.4 Sistem komunikacije z izmenjavo slik

Izraz Pictures Exchange Communication System (PECS), pomeni sistem

komunikacije z izmenjavo slik in je v pomoč predvsem negovorečim otrokom. Gre za

sistem komunikacije z izmenjavo slik (Macedoni Lukšič, 2006). Tak način komuniciranja

je uporaben za učenje otrok z avtizmom, saj postopek omogoča vodenje in oblikovanje

pri začetni interakciji, kar privede do lažjega razumevanja koncepta komunikacije. Pri

tem se otroci učijo pristopiti in predati sliko želenega predmeta komunikacijskemu

partnerju v zameno za ta predmet. Na tak način otrok sam začne komunicirati s

pozitivnim zaključkom (Bujas Petković in Škrinjar Frey, 2010). PECS uči osnovne

komunikacije za samopomoč pri temeljnih potrebah, kot je prošnja za hrano. Zaradi

preveč detajlov na fotografijah, ki so lahko moteči, je bolje uporabiti simbole. Besedna

sporočila se ne uporabljajo, zato je lahko začetek interakcije takojšen in neodvisen. Nato

se otrok nauči razlikovati med raznovrstnimi simboli, jih združuje v zaporedja do struktur

enostavnih stavkov. Otroka naučimo komentirati ali direktno vprašati, kar želi. Veliko

predšolskih otrok z AM, ki uporabljajo PECS, razvije govor, vendar ni zadostnih

znanstvenih dokazov, ki podpirajo to trditev. Možno je, da nekateri otroci razvijejo govor,

saj postajajo starejši in ne zaradi PECS. Ta pristop je pogosto kombiniran z drugimi

pristopi, kot so: TEACCH in ABA (Kalyva, 2011).

2.3.2.5 Intenzivna vedenjska terapija

Intenzivna vedenjska terapija (IVT) je sistematična in intenzivna metoda, ki se izvaja

vsaj 15 ur tedensko. Z IVT se otrok uči osnovnih vzorcev komunikacije in socialnih veščin

in običajno vključuje tudi elemente govorne terapije. V predšolskem obdobju naj bi se

vsaj deloma izvajala na domu (Macedoni Lukšič, 2006).

2.3.2.6 Son-Rise Program®

Son-Rise Program® je pristop, ki obravnava avtizem in temelji na brezpogojni

ljubezni, na nepresojanju in neobsojanju. Otroku se pridružimo v njegovem svetu, se z

njim povežemo in mu nato pomagamo na njegovi poti iz sveta avtizma (Sonshine,

Evropski center za obravnavo avtizma, 2017). SRP je intenziven in povsem edinstven


PEF.

16

pristop za pomoč otrokom in odraslim z AM. Gradi na odnosu med otrokom in starši (The

Son-Rise Program, 2015). SRP se izvaja doma ena na ena v igralni sobi (Ball, 2008).

2.3.3 Ostali pristopi

Poleg razvojnih in vedenjskih pristopov obstajajo še drugi pristopi, ki se jih nekateri

starši poslužujejo, čeprav ni znanstvenih dokazov, ki bi potrjevali njihovo učinkovitost.

2.3.3.1 Dieta brez glutena in kazeina

Priporočljivih je veliko različnih diet za otroke z avtizmom, ampak starši ponavadi

začnejo z dieto brez glutena in kazeina. Kasneje se lahko glede na laboratorijske izvide

doda še druge diete. Pri dieti so izločeni predvsem izdelki iz pšenice, ter mleko in mlečni

izdelki. Priporoča pa se predvsem uživanje sveže zelenjave in sadja, riža in mesa

(Društvo za avtizem DAN, 2017b).

2.3.3.2 Druge diete

Druge diete, ki se priporočajo za izboljšanje stanja:

- Feingoldova dieta (prepoveduje umetna barvila, arome, sladila in

konzervanse),

- ketogena dieta (visok vnos maščob, beljakovin in izključitev ogljikovih

hidratov),

- kandidna dieta (brez kvasa),

- rotacijska dieta (poudarek na sadju in zelenjavi, zmanjšanje števila

kalorij) (Društvo za avtizem DAN, 2017b).

2.3.4 Son-Rise Program

Son-Rise Program (SRP) sicer uvrščamo med razvojne pristope, ker pa je ta

program osrednja tema diplomskega dela, ga natančneje predstavljamo v ločenem

poglavju.

SRP sta ustvarila Barry Neil Kaufman in Samahria Lyte Kaufan, starša sina Rauna,

ki je bil diagnosticiran s hudo obliko avtizma (The Son-Rise Program, 2015). Iskala sta

rešitve in z eksperimentiranjem ustvarila okolje, v katerem se je Raun počutil varnega.


PEF.

17

Nikoli nista pritiskala ali skušala spremeniti njegovega vedenja, ampak sta se mu

pridruževala pri njegovih dejanjih in tako dosegla, da ju je spustil v svoj notranji svet

(Kaufamn, 2014). Ustanovila sta Autism Treatment Center of America (v nadaljevanju

ATCA), ki izvaja izobraževanja za SRP.

SRP je intenziven, učinkovit in povsem edinstven pristop za pomoč otrokom in

odraslim z AM. Gradi na odnosu med otrokom in starši na podlagi brezpogojnega

sprejemanja, ljubezni, spoštovanju, zaupanju in globoke skrbi (The Son-Rise Program,

2015).

Metoda SRP je prejela nagrado Best Autism Therapy na največji svetovni konferenci

z naslovom AutismOne 2011 Conference v Chikagu, za katero glasuje več kot 4000

strokovnjakov in staršev. Poleg SRP sta bili nominirani še ABA (Applied Behavioral

Analysis) in RDI (Relationship Development Intervention). Potrditev, da je metoda SRP

uspešna, je moč prebrati v veliko dokumentiranih študijskih primerih Houghton,

Schuchard, Lewis in Thompson (2013), ki opisujejo prepoznane učinke. V znanstveni

publikaciji Journal of Communication Disorders so leta 2013 objavili raziskavo, v kateri

so izvajali SRP in preučevali njegovo učinkovitost socialnih interakcij. Otroci z AM so bili

deležni 40 urne intenzivne terapije SRP in so bili eksperimentalna skupina, kontrolna

skupina pa so bili otroci z AM brez terapije SRP. Ugotovljeno je bilo, da se je otrokom,

ki so bili deležni SRP povečala dolžina posamezne socialne interakcije, povečala

frekvenca spontanih socialnih interakcij in dosegli so večji skupni čas, preživet v socialnih

interakcijah.

Študija Houghtona, Schucharda, Lewisa in Thompsona (2013) je preiskovala učinke

SRP kot intenzivnega pristopa s prizadevanjem za izboljšanje začetkov socialne

komunikacije pri otrocih z avtizmom. Šestim otrokom, starim med 47 in 78 meseci, je bilo

omogočenih 40 ur metode SRP tedensko. Rezultati študije so pokazali, da se je v

eksperimentalni skupini otrok, ki so prejemali terapijo, povečala frekvenca spontanih

socialnih interakcij, prav tako pa tudi njihova dolžina.

Za uspešno razvit SRP je bilo potrebnih 40 let intenzivnega dela, pri katerem so

sodelovali strokovnjaki in otroci iz 85 držav in več kot 25.000 staršev (Knez, 2016).»The

Son-Rise Program je na igri utemeljen program zdravljena, namenjen otrokom z

avtizmom.« (Kurtz, 2008, str. 113). SRP se izvaja doma ena na ena. Je program

zdravljenja in izobraževanja, ki je namenjen pomoči otrokom z avtizmom na vseh

področjih učenja (Ball, 2008).

SRP je celovit sistem napredovanja, namenjen za pomoč otrokom, da bistveno

izboljšajo vsa področja izobraževanja, razvoja, komunikacije in pridobivanje veščin.


PEF.

18

Ponuja visoko učinkovite izobraževalne tehnike in v otroka osredotočen program, ki se

ga izvaja na domu. Obravnava otroke z avtizmom, in sprejmema fizične in čustvene

izraze avtizma z razumevanjem in skrbjo (Option Institute, 2017).

Tradicionalne metode vidijo avtizem kot vedenjsko motnjo, zato skušajo odpraviti

neželeno vedenje s spodbujanjem željenega vedenja skozi ponavljanje, usposabljanje

in nagrade. SRP je alternativna pomoč za osebe z AM, ki temelji na ideji, da nam otroci

pokažejo njihov svet, nato pa jim mi pokažemo pot ven. To pomeni, da namesto da

poskušamo na silo prilagoditi otroke našemu svetu, ki ga še ne razumejo, se jim najprej

pridružimo v njihovem svetu. Nikoli ne delamo omejitev o možnostih, ki jih lahko otrok

doseže. SRP je v pomoč otroku z AM, njegov namen je pripeljali čez most od avtizma

do okrevanja, kakor je le mogoče. Za nekatere to pomeni popolno okrevanje. Za druge

to pomeni izboljšave v otrokovem razvoju, človeške povezave, komunikacijo, pridobitev

spretnosti in kakovosti življenja, ki daleč presegajo tisto, kar je bilo napovedano (The

Son-Rise Program, 2015).

2.3.4.1 Igralna soba

Igralna soba (playroom ali focus room v angleščini) je posebna soba v hiši, kjer ni

motečih dejavnikov, kot so na primer zvoki v ozadju. Je okolje, ki daje otroku več

neposrednih izzivov na ključnih vidikih primanjkljajev zaradi avtizma kot kjerkoli drugje

na svetu. Igralna soba je začasno okolje, ki je ustvarjeno za ekstremne stalne rezultate

(Kaufman, 2014).

Kaufman (2014) opredeljuje značilnosto primerne igralne sobe, v kateri se izvaja

SRP:

- soba brez motečih dejavnikov – brez slik na steni, preprog na tleh,

zvonjenja telefona, pogovora ljudi, prižgane televizije, prihajanja ljudi v sobo,

- v izogib konfliktom in omogočanju izjemne interakcije in napredka, je

prostor oblikovan tako, da se otrok z AM počuti popolnoma varno in sproščeno

ter ima občutek kontrole in samostojnosti. Igralno sobo se lahko poimenuje

»soba JA«, saj zaradi svoje ureditve omogoča staršu, da ni potrebno izrekati

»ne dotikaj se«, »ne plezaj«, »ne delaj tega«, ampak bo pogosti odgovor »ja«,

- igrače so položene na polici tako, da jih otrok ne more sam doseči.

Pa ne zato, da jih ne bi smel imeti, ampak zaradi spodbujanja komunikacije, saj

mora izraziti določeno željo, da se mu ugodi,


PEF.

19

- brez elektronskih igrač, televizije ali računalnika, saj ne spodbujajo

socialne interakcije,

- ena na ena: v sobi je istočasno z otrokom samo ena oseba, kar

preprečuje prekomerno stimulacijo in spodbuja interakcijo. Tako se gradi most

iz otrokovega sveta v našega,

- če je mogoče: okno, skozi katerega se ne vidi ven. Priporočena je

uporaba dveh do štirih mini kamer. Otroku se tako omogoči svetlobo v prostoru

ter onemogoči sprejemanje zunanjih senzornih dražljajev.

2.3.4.2 Specifične značilnosti, načela in cilji SRP

Vsak pristop ima drugačne značilnosti, načela in cilje za čim uspešnejše premagovanje

ovir, ki jih imajo otroci z AM.

Značilnosti, ki so specifične za SRP:

- »ena na ena (otrok-odrasel)« intenzivna oblika terapije,

- 40-urno intenzivno usposabljanje staršev, ki ga izvedejo strokovnjaki,

- izvajanje v domačem okolju – naturalistično, brez motenj, igralna soba,

- poudarjanje spontanih socialnih interakcij na pobudo otroka. Odrasel ni

nikoli pobudnik socialne interakcije. Pridruži se otroku in izvaja enake aktivnosti

toliko časa, dokler otrok sam ne spodbudi interakcije,

– cilj SRP je izboljšanje otrokovih socialnih interakcij in spontanih pobud za

socialni stik in podaljšanje trajanja interakcij (Knez, 2016).

Načela SRP:

- otrokovi potenciali so neomejeni,

- avtizem ni vedenjska motnja,

- motivacija je ključna za napredek pri učenju,

- otrokovo ponavljajoče ali drugo moteče vedenje ima pomembno

vlogo in pomen,

- starši predstavljajo najboljši vir za otroka,

- napredovanje v ustreznem okolju,

- udobno počutje, optimističnost in pozitiven pogled na otrokovo

prihodnost je najbolj učinkovito za starše in strokovnjake, ki poučujejo otroka,

- lahko je kombiniran z drugimi kompatibilnimi metodami (Knez, 2016).

Cilji SRP:


PEF.

20

Preko ciljev SRP se starši otrok z AM naučijo, kako

- vzpostaviti topel, interaktiven odnos z otrokom,

- izvajati in uporabljati učinkovite izobraževalne tehnike,

- omogočiti otroku, da preseže ponavljajoče vedenje,

- pristopiti v primeru vedenjskih izzivov – agresivnost, izpadi, udarjanje,

- postati samozavesten učitelj in zagovornik otroka,

- motivirati otroka, da se nauči uživati v učenju,

- optimizirati otrokovo učno okolje,

- spodbujati govor in jezikovni razvoj,

- sprostiti se in se zabavati - brez pozabljanja na cilje, ki smo jih

zastavili sebi in otroku,

- pridobiti in usposobiti ekipo prostovoljcev in pomočnikov,

- poiskati občutek miru in udobja z otrokovimi trenutnimi izzivi,

- ustvariti in vzdrževati upanje in optimizem glede prihodnosti otroka

(The Son-Rise Program, 2015).

Za SRP je značilno, da se odrasla oseba pridružuje otrokovim ponavljajočim se

vedenjem, kar poveča zaupanje in vodi v vključitev v skupno igro. Rezultat pridruževanja

je, da otrok spontano vzpostavi interakcijo, ki nadomesti ponavljajoča se vedenja.

Odrasla oseba se na interakcijo odzove z navdušenjem (Kaufman, 2015).

Tudi v Centru za zdravljenje avtizma se zavzemajo za SRP, ki ga doma vodijo starši

in temelji na brezpogojni sprejetosti otroka in neobsojanju njegovega vedenja, kjer v

posebni igralnici, ki omeji moteče dražljaje okolja, nevsiljivo spodbujajo otroka k razvoju

medsebojne navezanosti in socializacije (Center za zdravljenje avtizma, 2017b).

2.3.4.3 Izobraževanje

Son-Rise Program® Start-Up je teden dni dolgo usposabljanje za starše oziroma

terapevte, na osnovi katerega se izvaja terapija, z namenom da otroci napredujejo na

vseh področjih razvoja in komunikacije (Sonshine, Evropski center za obravnavo

avtizma, 2017).

ATCA (Autism Treatment Center of Ametica) je svetovni učni center za SRP, ki

ponuja tristopenjski program izobraževanja za starše oziroma terapevte in sicer osnovni

in dva nadaljevalna, kjer se intenzivno učijo smernic za izvajanje pristopa v domačem

okolju (Autism Treatment Center of America, 2017). Starši, ki so se udeležili

izobraževanja in se tam naučili vseh pomembnih smernic za izvajanje pristopa, si lahko


PEF.

21

pri izvajanju SRP pomagajo z razvojnim modelom, ki ga je zasnoval Hogan. Hogan

(2007) opisuje razvojni model, ki je sestavljen iz krepitve otroka na naslednjih področjih:

- samopomoč: hranjenje, oblačenje, osebna higiena,

- kognicija: matematika, branje, sposobnost logičnega sklepanja,

- groba motorika: premičnost okončin, koordinacija, ravnotežje,

- fina motorika: ročna in očesna koordinacija, senzorna percepcija,

- socialne veščine:

- očesni kontakt in neverbalna komunikacija,

- komunikacija,

- interaktivna doba pozornosti,

- fleksibilnost.

2.3.4.4 Spremljanje otrokovega napredka po razvojnem modelu po Hoganu

SRP kot eden glavnih pristopov za pomoč otrokom z AM poudarja socialno

komunikacijo. Temelji na razvojni teoriji in socialno-pragmatičnem modelu. Ta pristop

obravnava avtizem v okviru tipičnih razvojnih krivulj na osnovi ideje, da otroci ne glede

na sposobnosti sledijo podobnim razvojnim zaporedjem v socialno-komunikacijskih

spretnostih učenja in se učijo prek recipročnih interakcij z odzivnimi odraslimi negovalci

(Hogan, 2007).

V preglednicah 1-5 je prikazan razvojni model po Hoganu, ki je staršem in

terapevtom v pomoč pri razumevanju in spremljanju otrokovega razvoja in napredka

(Kastelic, 2014). Zaradi jasno opisanih stopenj napredka po posameznih področjih sem

tudi v diplomskem delu uspešnost metode SRP v študiji primera ocenjevala po tem

modelu.

Preglednica 1: Stopnje spodbujanja razvoja očesnega kontakta in neverbalne komunikacije po SRP (prilagojeno po Hogan v Kastelic, 2014)

Očesni kontakt in neverbalna komunikacija

Stopnja 1 Stopnja 2 Stopnja 3 Stopnja 4 Stopnja 5

Fun

kcija

oče

sneg

a stika

Pogleda drugega, da bi začel ali nadaljeval interakcijo.

Vzpostavi očesni stik, da se mu izpolni potreba.

Uporabi očesni stik, da pritegne pozornost na predmet ali dogodek, ki ga zanima.

Pogleda, da vzdržuje pozornost druge osebe.

Pogleda, da ovrednoti socialni namen druge osebe.


PEF.

22

Izm

enja

va

izra

zov

Pogleda z občasnimi izraznimi pogledi.

Se smeji ali smehlja, ko je v interakciji.

Ponavlja nekatere pretirane obrazne gibe.

Spontano kaže razpon obrazne mimike.

Ustrezno reagira na obrazne izraze drugih.

Ne

verb

aln

a

ko

mu

nik

acija

Fizično premika ostale zato, da dobi kar hoče.

Uporablja enostavne kretnje na zahtevo.

Uporablja spontane, enostavne kretnje.

Uporablja spontane kretnje za izboljšanje govorne komunikacije.

Razume, odreagira in uporablja osnovne socialne pokazatelje.


PEF.

23

Preglednica 2: Stopnje spodbujanja razvoja verbalne komunikacije po SRP (prilagojeno po Hogan v Kastelic, 2014)

Verbalna komunikacija


Be

sed

išče

/ vse

bin

a

Govoru podobni glasovi – do 50 besed.

Enostavne fraze (kombinacije 2-3 besede).

Enostavni stavki (samostalniki, glagoli).

Kompleksni stavki (slovnično pravilno).

Sestavljeni kompleksni stavki.

Je

zik

ovne

oblik

e

Samostalniki, glagoli.

Pridevniki, predlogi.

Členi, vezniki.

Zaimki. Tekoča uporaba vseh jezikovnih oblik.

Ja

sno

st

Delna jasnost in tudi že splošna jasnost.

Splošna jasnost.

Dosledna jasnost.

Po

go

vorn

e

za

nke

Ni zanke 1 zanka 2 zanki 3-5 zank 6 in več zank

Vse

bin

a p

og

ovo

ra

Pozvan (ko drugi zahteva).

Spontana (nepozvana) komunikacija na nivoju hočem/nočem.

Postavi enostavne komentarje; vpraša/odgovori na enostavna vprašanja. spontano sestavi svoj stavek.

Uporablja kompleksne stavke: odgovori/vpraša, kompleksna vprašanja.

Postavi odzivne komentarje in sprašuje ustrezna odzivna vprašanja.

Fun

kcija

ve

rbaln

e

ko

mu

nik

acije

Da zadovolji svoje potrebe.

Da začne/nadaljuje interakcijo.

Da ustvari izrazno izmenjavo.

Da podeli usklajeno zgodbo (v skladu s pogovorom); da poišče osebni interes druge osebe znotraj pogovora.

Da najde notranjo izkušnjo druge osebe; da podeli notranjo izkušnjo (čustvo in misel).


PEF.

24

Preglednica 3: Stopnje razpona interaktivne pozornosti po SRP (prilagojeno po Hogan v Kastelic, 2014)

Razpon interaktivne pozornosti (interakcija; vključitev druge osebe v igro ali aktivnost)


Tra

janje

Do 2 minuti. 3-4 minute ali več. 5-9 minut. 10-20 minut.

Primerno starosti (3-5 minut na leto otrokove starosti).

Po

go

sto

st

Do 3-krat na uro.

4-krat na uro. 5-krat na uro ali večkrat.

Do 5-krat na uro in traja vsaj 10 minut.

Neprekinjeno interaktiven.

Vrs

ta a

ktivno

sti Interaktiven

znotraj fizičnih aktivnosti.

Sodeluje pri delitvi enostavnih objektov/aktivnosti.

Sodeluje pri simbolični, domišljijski igri.

Sodeluje pri domišljijski igri in igri vlog.

Sodeluje pri raznolikih aktivnostih.

Vrs

tnik

i/ p

rija

telji

Bežen/brez interesa za vrstnike.

Se igra ob vrstnikih, kaže interes brez interakcije z njimi.

Enostavna interakcija z vrstniki.

Ustrezna interakcija z vrstniki.

Ustrezna interakcija z majhno skupino vrstnikov.


PEF.

25

Preglednica 4: Stopnje prilagodljivost po SRP (prilagojeno po Hogan v Kastelic, 2014)

Prilagodljivost

Stopnja 1 Stopnja 2 Stopnja 3 Stopnja 4 Stopnja 5 P

rila

go

dlji

vo

st

Dovoli sodelovati pri svoji ponavljajoči interakciji.

Dovoli periferne različice pri svojih ponavljajočih interakcijah; fizično sodeluje pri interakciji.

Dovoli centralne različice pri svojih ponavljajočih interakcijah; kaže interes za aktivnost druge osebe.

Prilagodljiv na svojem interesnem področju; dovoli različice pri aktivnostih drugih; deli čas interakcije med svojo aktivnostjo in aktivnostjo druge osebe.

Prilagodljiv pri različnih aktivnostih; spontan pri različnih aktivnostih.

So

oče

nje

s s

enz

orič

nim

vn

oso

m

Enostavno se umiri znotraj njemu zelo naklonjenega okolja.

Mirno in enostavno sprejema meje in ovire znotraj njemu naklonjenega okolja.

Z lahkoto sodeluje v nadzorovanem podpornem okolju.

S pomočjo nadzoruje senzorične podatke in spremembe v tipičnem okolju, primerno njegovi starosti.

Mirno in brez težav nadzoruje večino prehodov iz nestrukturiranih situacij.


PEF.

26

Preglednica 5: Stopnje joka/cviljenja/izpada besa in fizične geste po SRP (prilagojeno po Hogan v Kastelic, 2014)

Jokanje/cviljenje/izpadi besa in fizične geste – spodnja preglednica ne sledi stopnjam od 1 do 5. Preglednica se uporablja za sledenje vsakemu tipu komunikacije s ciljem, da se otroku pomaga čim prej usvojiti besedno komunikacijo.

Fre

kve

nca Več kot 4/uro;

1-4 x/uro Manj kot 1x/uro

3-4x/dan Manj kot 3x/dan Pri komunikaciji uporablja jezik

Tra

janje

Več kot 1 uro; 30-60 minut

10-15 minut

5-10 minut

1-5 minut; manj kot 1 minuta

Kva

lite

ta

Kričanje in vpitje; metanje predmetov, butanje z glavo; tepe sebe ali pa druge ipd.

Kričanje in vpitje

Jokanje Jokanje/cviljenje

2.3.5 SRP v Sloveniji

V Sloveniji se starši otrok z avtizmom največkrat povezujejo v neformalnih

organizacijah, ker čutijo potrebo po izmenjavi izkušenj, nasvetov, informiranju in

druženju. Trenutno lahko na spletnih straneh najdemo naslednje formalne ali neformalne

organizacije: Vseslovenska iniciativa za enake možnosti oseb z avtizmom, Društvo

Sonshine, ZA Center za zdravljenje avtizma, Društvo za avtizem DAN, Društvo Školjke,

Združenje Bodi zdrav, Zavod inštitut za avtizem in sorodne motnje, Zveza za avtizem

SAM, Zavod – Center za pomoč otrokom in staršem, Društvo za ABA terapijo, Društvo

OKO, Društvo AS, Društvo Tudi jaz, Zveza Sožitje in še nekatere skupine, ki se

povezujejo preko Facebooka. Od teh društvo Sonshine in ZA Center za zdravljenje

avtizma predstavljata terapevtsko obravnavo po SRP. Zaradi osebne izkušnje in zaradi

želje pomagati staršem, da bi njihov otrok čimprej začel z ustrezno obravnavo, so bili

prav starši tisti, ki so začeli preko spletne strani ozaveščati zainteresirane o programu in

uspešnosti le-tega. Na spletni strani društva Sonshine avtizma (Sonshine, Evropski

center za obravnavo avtizma, 2017) obstaja podatek, da so pomagali že vsaj 23

družinam, najdemo pa tudi veliko pisem z zahvalami in opisom pozitivnih izkušenj glede

napredovanja otrok, ki so delali po SRP. Društvo aktivno sodeluje na okroglih mizah,

predavanjih, za zbiranje donatorskih sredstev pa organizirajo tudi športne aktivnosti.


PEF.

27

3 EMPIRIČNI DEL

3.1 Problem, namen in cilji

V današnjem času še vedno velja splošno prepričanje, da je avtizem vseživljenjska

motnja. Rezultati, ki so plod dela po SRP metodi, pa kažejo tudi nasprotno, namreč da

je lahko SRP zelo učinkovit pri obravnavi nekaterih primerov avtizma in drugih razvojnih

motenj. To neskladje prepričanj nas je spodbudilo, da smo se odločili SRP podrobneje

preučiti.

S pomočjo družine s konkretno izkušnjo s SRP smo želeli preveriti uporabno

vrednost in učinkovitost programa po Hoganovem modelu.

Cilji diplomskega dela so:

- raziskati različne metode, ki se najpogosteje izvajajo za pomoč

otrokom z AM,

- podrobneje preučiti SRP in ugotoviti, katera so glavna načela SRP,

kako se program izvaja, kakšna izobraževanja so potrebna za njegovo

izvajanje, ter kako so vanjo vključeni starši in družina,

- primerjati SRP z drugimi metodami po različnih kriterijih: prostor,

pripomočki, strategije, znanje terapevta, sodelovanje staršev, število ur

izvajanja terapij, komunikacija,

- ugotoviti uporabo in učinkovitost programa SRP po Hoganovem

razvojnem modelu v konkretnem primeru.

3.2 Raziskovalna vprašanja

Raziskovalna vprašanja diplomskega dela so:

RV1: Katere so najpogostejše metode za pomoč otrokom z avtizmom v Sloveniji?

RV 2: Kako se SRP razlikuje od drugih pristopov glede na prostor, pripomočke,

strategije, znanje terapevta, sodelovanje staršev, število ur izvajanja terapij,

komunikacije?

RV 3: Katera so glavna načela SRP, kako program poteka, kdo ga izvaja, kakšna

izobraževanja so potrebna za njegovo izvajanje, ter kako so vanj vključeni starši in

družine?

RV 4: Kakšne težave in primanjkljaje je imel deček z avtizmom glede na triado

primanjkljajev pred začetkom izvajanja SRP in kakšen je bil napredek glede na triado


PEF.

28

primanjkljajev po izvajanju SRP?

3.3 Metodologija

Raziskovalni del temelji na kvalitativni metodi pedagoškega raziskovanja. Pri študiji

primera smo uporabili kombinacijo deskriptivne in kavzalno neeksperimentalne metode

pedagoškega raziskovanja.

3.3.1 Vključeni v raziskavo

V raziskavo smo vključili starša otroka z AM. Z njima smo opravili intervju. Kmalu po

rojstvu sta po različnih dejavnikih opazila drugačnost otroka (shodil je pri 15 mesecih,

nerazločno govorjenje, ni imel potrebe po socializaciji, ...). Starša sta v ZDA opravila

izobraževanje za izvajanje SRP in ga z otrokom izvajata od leta 2010, ko je imel 10 let.

Sta tudi ustanovitelja društva SonShine – Evropski center za obravnavo avtizma,

katerega namen je ozaveščati družbo na temo avtizma, seznanjati starše s SRP in jim

pomagati pri izobraževanju.

3.3.2 Pripomočki

Podatke smo zbirali s pomočjo polstrukturiranega intervjuja. Vnaprej sem si

pripravila vprašanja, ki so mi služila kot smernice. Tekom intervjuja smo po potrebi

oblikovali podvprašanja.

3.3.3 Postopek zbiranja podatkov

Zbiranje podatkov je potekalo v mesecu maju in juniju 2016 ter juniju 2017. S

staršema otroka, katera sem poznala že od prej, smo se po telefonu dogovorili za datum

in v njihovih prostorih izvedli intervju. Na domu so mi pokazali tudi igralno sobo. Celo leto

smo se posvetili zbiranju literature – knjig in člankov. Glede uporabe različnih

terapevtskih pristopov smo uporabili podatke, ki jih je zbralo Ministrstvo za zdravje.


PEF.

29

3.3.4 Postopek obdelave podatkov

Najprej smo opravili transkripcijo intervjuja. Odgovore na vprašanja

polstrukturiranega intervjuja smo klasificirali in jih kvalitativno analizirali.

S pomočjo podatkov, pridobljenih iz intervjuja, in strokovne oziroma znanstvene

literature, smo si odgovorili na raziskovalna vprašanja. Proučili in analizirali smo

slovensko in tujo literaturo, ki se nanaša na tematiko avtizma, s poudarkom na SRP.

Preverili smo, kaj je v domači literaturi že napisanega o tem programu in kakšni so

morebitni strokovni odzivi. Literature v slovenščini je malo, zato smo se posvetili

predvsem tuji.

3.4 Rezultati in razprava

Rezultati so predstavljeni glede na raziskovalna vprašanja. Najprej so predstavljeni

pristopi k obravnavi otrok z avtizmom v Sloveniji, ki so odgovor na raziskovalno

vprašanje 1. S primerjavo metod SRP, ABA in TEACCH bomo odgovorili na raziskovalno

vprašanje 2. Sledi opis glavnih načel SRP, potek SRP, kdo ga izvaja, kakšna

izobraževanja so potrebna za njegovo izvajanje ter kako so vanj vključeni starši in

družine; to bo odgovor na 3. raziskovalno vprašanje. Na koncu so v preglednicah

predstavljene stopnje po Hoganu pred in po izvajanju SRP na konkretnem primeru

opazovanega dečka. Opisani so primanjkljaji, ki jih je imel deček z avtizmom glede na

triado primanjkljajev pred začetkom izvajanja SRP in kakšen je bil napredek glede na

triado primanjkljajev po izvajanju SRP. Glede na rezultate bomo odgovorili na 4.

raziskovalno vprašanje.

3.4.1 Pristopi k obravnavi otrok z AM v Sloveniji

Cilj terapevtskih obravnav je učenje za čim bolj samostojno življenje, ki mora biti

dovolj intenzivno, da je lahko učinkovito in zagotovljeno v različnih okoljih in preko celega

dneva (Macedoni Lukšič, 2011).

Leta 1991 je bila najbolj razširjena oblika pomoči otrokom z AM v Sloveniji terapija

ABA, ki temelji na izhodiščih behaviorističnega modela obravnave od zgodnjega otroštva

(Jurišić, 1992). Društvo ABA, ki promovira to terapijo, navaja, da obravnava po teh

načelih v Sloveniji še ni vpeljana v sistem vzgoje in izobraževanja (Društvo za ABA

terapijo, 2017).


PEF.

30

Knezova (2016) je poudarila, da v Sloveniji do leta 2014 ni obstajala nobena

organizacija, ki bi celostno povezovala in pokrivala vse udeležence na področju AM. Leta

2014 je bila ustanovljena Vseslovenska iniciativa za enake možnosti oseb z avtizmom v

Ljubljani, ki je organizirala konferenco na to temo. Predstavila je 20 spletnih strani

slovenskih formalnih in neformalnih institucij na področju avtizma, saj v Sloveniji ni neke

centralne informacijske točke, na kateri bi starši otrok z AM dobili informacije o

institucijah, kontaktne podatke in druge pomembne informacije.

V nadaljevanju bom predstavili nekatere institucije in organizacije, ki se na različne

načine ukvarjajo z otroki z AM in njihovimi družinami.

Leta 1985 je bil na Centru za usposabljanje, vzgojo in izobraževanje Janeza Levca

Ljubljana ustanovljen še delujoči prvi oddelek za avtizem v Sloveniji, kjer delo z učenci z

avtizmom poteka po dveh različnih veljavnih vzgojno izobraževalnih programih – posebni

program vzgoje in izobraževanja in prilagojeni izobraževalni program z nižjim

izobrazbenim standardom (Center za usposabljanje, vzgojo in izobraževanje Janeza

Levca Ljubljana, 2017). Tudi v Centru za izobraževanje, rehabilitacijo in usposabljanje

Vipava deluje avtistični oddelek za učence (Cirius, 2017). V Celju je Center za avtizem

skupaj z Mestno občino Celje organiziral oddelek za otroke z motnjami avtističnega

spektra in drugimi komunikacijskimi motnjami (Si21, 2008). Na področju obalno kraške

regije je Center za komunikacijo, sluh in govor Portorož organiziral oddelek za

predšolske otroke z AM (Center za korekcijo sluha in govora, 2016).

V projektu, ki se je izvajal z otroki z AM, ki obiskujejo oddelek vrtca s prilagojenim

programom v Centru za sluh in govor Maribor, so z namenom zmanjšanja motrenj,

povečanja socialnega, kognitivnega in emocionalnega razvoja delali po metodah PECS,

ABA in TEACCH ter po metodi funkcionalnega učenja in senzorne integracije (Ambrožič,

Greiner, Heric, Petovar, Radović Marinković, Skamlič, Werdonig, 2017).

V Svetovalnici za avtizem (2016), ki se ukvarja z izobraževanjem staršev in

strokovnih delavcev za delo z otroki z AM, priporočajo metodo komunikacije z izmenjavo

slik (PECS). Društvo za ABA terapijo (2017) za pomoč osebam z motnjami avtističnega

spektra navaja, da je terapija ABA ena izmed najbolj proučevanih in učinkovitih

vedenjskih pristopov, ki z zgodnjim učenjem po tem načelu prispeva k trajnemu in

celovitemu napredku otroka.

Starši, vključeni v Društvo za avtizem DAN, z otroki delajo po protokolu DAN (Defeat

Autism Now!). Ker opažajo napredovanje otrok tudi s pomočjo strogih prehranskih diet -

prehrana brez glutena in kazeina, verjamejo, da je avtizem mogoče omiliti ali celo


PEF.

31

odpraviti na tak način (Društvo za avtizem DAN, 2017a). Za vzroke avtizma krivijo

zastrupitev organizma s težkimi kovinami in cepljenja (Ministrstvo za zdravje, 2009).

Zgodnji in interdisciplinarni terapevtski pristopi so se izkazali za najbolj učinkovite

pri pomoči otrokom z AM, da bi tudi taki otroci v vsakdanjem življenju funkcionirali z

ustrezno komunikacijo in sprejemljivo socialno interakcijo. Sektor za zdravstveno varstvo

ogroženih skupin prebivalstva na Ministrstvu za zdravje (2009) med vedenjskimi

tehnikami kot najbolj uveljavljene omenja: pozitivno vedenjsko podporo, ABA in

vedenjsko-kognitivno terapijo. Pri komunikacijskih tehnikah se je najbolj uveljavil PECS

in učenje znakovnega jezika. V programih vzgoje in izobraževanja se je najbolj uveljavil

pristop TEACCH.

Starši včasih od terapevtskih obravnav pričakujejo več, zato se poslužujejo

alternativnih pristopov. Med njimi je najbolj razširjen pristop DAN. Ne ta, ne drugi

alternativni pristopi nimajo podpore uradne medicine, saj rezultati dosedanjih raziskav

niso z raziskavami dokazali pozitivnih učinkov (Ministrstvo za zdravje, 2009). Ministrstvo

za zdravje (2009) navaja zbrane podatke nekaterih ustanov, kamor so vključeni učenci

z AM, ki so prikazani v Preglednici 6. Čeprav je iz poročil šol mogoče ugotoviti, da

uporabljajo kombinacijo več preizkušenih metod dela, je po drugi strani razvidno, da

vsaka šola išče svoje načine obravnave teh otrok.

Iz spodnje tabele lahko razberemo, da se šole Son Rise programa ne poslužujejo.

Menimo, da je to zaradi dela ena na ena v posebni igralni sobi, ki jo šole ne morejo

omogočiti vsakemu učencu. Ugotovimo lahko, da se nekatere ustanove odločajo za

različne preizkušene metode, predvsem TEACCH, ABA in PECS. Večina šol uporablja

različne metode dela, ki se med sabo prepletajo in dopolnjujejo.


PEF.

32

Preglednica 6: Pregled metod, ki jih uporabljajo šole z oddelki za otroke z AM v Sloveniji

Metode za delo z otroki z AM

Šole z oddelki za otroke z AM

TE

AC

CH

go

vo

rno

-

jezik

ov

na

tera

pija

delo

vn

a

tera

pija

AB

A

PE

CS

fun

kcio

naln

o

uče

nje

Do

mm

an

ov

a

me

tod

a

RA

ZL

IČN

E

ME

TO

DE

DE

LA

OŠ Gustava Šiliha v Mariboru DA DA DA DA

OŠ Roje v Domžalah DA DA DA

Zavod za usposabljanje Janeza Levca Ljubljana DA DA

DA

OŠ Minke Namestnik - Sonje Slovenska Bistrica

DA

OŠ Jela Janežiča Škofja Loka

DA

Center za invalidno mladino Vipava

DA

OŠ Kozara Nova Gorica

DA

Center za izobraževanje OPP Idrija

DA

OŠ dr. Janka Šlebingerja Gornja Radgona

DA

OŠ Antona Janše Radovljica

DA

OŠ Glazija Celje DA

OŠ IV Murska Sobota

DA

OŠ Dragotin Kette Novo mesto DA

DA

OŠ II. Žalec DA


PEF.

33

3.4.3 Najpogostejše metode za pomoč otrokom z avtizmom v Sloveniji

Potrjeno je, da je pri obravnavi otroka z avtizmom zelo pomembna zgodnja diagnoza

in ustrezna zgodnja obravnava. Starši predvsem od strokovnjakov pričakujejo pomoč,

sami pa navadno preko literature, interneta, forumov in društev iščejo možnosti, kako bi

otroku z AM kar najbolje pomagali. Predvsem zaradi neenotnosti o najprimernejšem

pristopu pomoči se starši težko odločijo za določeno metodo. Seveda je pomembno

otrokovo izobraževanje, še bolj pa se stremi k zmanjševanju primanjkljajev triade

primanjkljajev in čim večji samostojnosti otroka v kasnejšem življenju.

Cilj terapevtskih pristopov je zmanjšati primanjkljaje pri otrocih z AM, da bi lahko kot

odrasli čimbolj samostojno funkcionirali v vsakdanjem življenju. Zelo pomembno je, da

je otrok čimprej vključen v intenzivno terapevtsko obravnavo, pri čemer mislimo na

spekter pristopov, ki se med seboj dopolnjujejo in so prilagojeni vsakemu otroku posebej.

Glede na raziskavo Gvazvoda in Bezenšek (2017) o stanju obravnave otrok z AM in

pomoči njihovim družinam v Sloveniji, največ otrok obiskuje logopedske terapije (22%),

sledi vključenost v delovno terapijo (18%), 7% pa je vključenih v senzorno integracijo in

terapijo s pomočjo konja. Pristopi ABA, DIR- floortime, SRP in druge ne dosegajo niti

5%.

Po mnenju Jurišićeve (2006), je največkrat uporabljen in ocenjevan pristop ABA,

zato se ga dojema v Sloveniji kot učinkovitega. Poudarja, da je za posameznike z AM

najboljša kombinacija pristopov, ki jih je potrebno v različnih časovnih obdobjih tudi

menjati. Približno polovica otrok z AM je vključena v izobraževanje z enakovrednim

izobrazbenim standardom, druga polovica pa v programe z nižjim izobrazbenim

standardom. Ne glede na izbiro programa pomoči, mora le-ta vključevati cilje za

zniževanje vseh primanjkljajev. Strokovnjakinja staršem ne odsvetuje raziskovanja in

uporabe novih metod pomoči, vendar opozarja na morebitno nepotrebno zapravljanje

časa, denarja in energije za neučinkovite postopke, ki vzbujajo lažno upanje.

Združenje bodi ZDRAV (2014) je preko spletne ankete pridobilo odgovore 82

staršev, ki so s svojimi otroci z avtizmom preizkusili različne pristope in jih tudi ocenili.

Največ otrok je prejemalo logopedsko obravnavo in delovno terapijo, obe sta po mnenju

staršev pripomogli k boljšemu stanju otroka. Pristopa po SRP in TEACCH je bilo deležnih

16 otrok, vendar je SRP glede na učinek bolje ocenjen. 19 otrok je delalo po načelih

ABA; starši so opazili napredek, vendar so ga ocenili slabše kot SRP in TEACCH.

Ocenjevali so 49 različnih terapij, med njimi tudi diete in zdravljenje z zdravili. Edino za

vsa zdravila so starši menili, da je bilo stanje po jemanju zdravil slabše kot prej.


PEF.

34

Čeprav v Sloveniji nismo zasledili novejše raziskave (podatkov) o pogostosti izbire

določene terapije, ki bi dale jasen odgovor, katere so najpogostejše terapije za pomoč

otrokom z avtizmom v Sloveniji, lahko ugotovimo, da je najbolj razširjen pristop pri

obravnavi vedenjskih odstopanj terapija ABA, za obvladovanje vsakodnevnih potreb pa

strukturiran program z vizualno podporo TEACCH. Pri vzpostavljanju nadomestne

komunikacije s slikovnimi simboli pa prevladuje metoda PECS. Starši se zelo pogosto

po pomoč obračajo ne neformalne institucije, ustanovljene s strani staršev.

Najpogostejša je kombinacija metod, tudi z alternativnimi programi, kot je SRP, ki kot

pristop celostno pokriva primanjkljaje na vseh področjih.

Slika 1: Metode, ki jih uporabljajo šole za otroke z AM.

Slika 1 je narejena po podatkih iz Preglednice 6: Pregled metod, ki jih uporabljajo

šole z oddelki za otroke z AM v Sloveniji. Prikazuje, katere metode uporabljajo šole, ki

so bile zajete v raziskavo Ministrstva za zdravje (2009). Ugotovimo lahko, da se nekatere

ustanove odločajo za različne preizkušene metode, predvsem TEACCH, ABA in PECS

in jih večinoma med sabo prepletajo in dopolnjujejo.

TEACCH; 3; 14%

GOVORNO-

JEZIKOVNA

TERAPIJA; 1; 4%

DELOVNA

TERAPIJA; 1; 4%

ABA; 2; 9%

PECS; 2; 9%

FUNKCIONALNO

UČENJE; 1; 5%DOMMANOVA

METODA; 1; 5%

RAZLIČNE

METODE DELA;

11; 50%

METODE, KI JIH UPORABLJAJO ŠOLE ZA OTROKE Z

AM


PEF.

35

3.4.4 Primerjava pristopov

Prikazali bomo primerjavo SRP z metodama ABA in TEACCH glede na različne

kriterije: prostor, pripomočki, strategije, znanje terapveta, sodelovanje staršev, število ur

izvajanja pristopa, komunikacija in cilji. Slednji metodi sem izbrala zato, ker ju največkrat

zasledimo kot načina pomoči otrokom z AM v Sloveniji. Tako bomo nazorno prikazali,

kako se SRP razlikuje od drugih pristopov glede na izbrane kriterije.

Preglednica 7: Primerjava ABA, TEACCH, SRP

ABA TEACCH SRP

PR

OS

TO

R

- najprej v znanem okolju

- kasneje povsod

- v učilnicah

- vidno opremljen prostor

- delovni kotički

- domače okolje

- igralna soba, brez motenj iz okolice

PR

IPO

MO

ČK

I

- soba z mizo in stolom in veliko igračami

- vizualni (slike, simboli)

- urnik v fotografiji, besedi, ...

- soba, kjer se omejuje moteče dražljaje iz okolice (lahko je ogledalo, igrače na višji polici, neuporaba elektronskih igrač, tv ali računalnika)

ST

RA

TE

GIJ

E

- učenje iz poskusov in napak

- stalno beleženje podatkov

- učenje se razbije na manjše delčke

- nagrajevanje pričakovanega vedenja

- ponavljajoče strukture in rutine za osamosvajanje

- strukturirano poučevanje – otrok točno ve, kaj je naloga in kaj sledi

- nagrado kasneje nadomesti pohvala ali ocena

- intenzivna interakcija »ena na ena«

- pridruževanje pri dejavnosti

- odrasel ni nikoli pobudnik interakcije

- otrok najprej pokaže pot v njegov svet, potem mu mi pokažemo pot v našega

ZN

AN

JE

TE

RA

PE

VT

A - usposabljanje za

ABA tutorja –

- licenca

- izobraževanje in usposabljanje različnih strokovnjakov

- tristopenjsko skupinsko usposabljanje staršev izvaja organizacija ATCA

SO

DE

LO

VA

NJ

E

ST

AR

ŠE

V

- starši uporabljajo principe in navodila terapevta

- starši sodelujejo s terapevti in izvajajo tehnike doma

- starši (so) terapevti - prostovoljci


PEF.

36

ŠT

. UR

IZ

VA

JA

NJ

A - 20 – 35 ur na teden

ali več - skozi ves dan in

ves teden - 40 ur na teden

KO

MU

NIK

AC

IJA

- izvajanje vedenjskega pristopa

- komunikacija preko gest, slikovnega jezika, pisanih znakov, alternativne oblike komuniciranja

- otrok svobodno vstopa in izstopa iz interakcije

- na otrokovo interakcijo se odrasel odzove z navdušenjem

CIL

JI

- preoblikovanje neustreznega vedenja

- učenje novih veščin

- razvijanje sposobnosti, avtonomije in socialne integracije

- povečanje frekvence otrokove spontane iniciacije socialnih stikov ter podaljševanje trajanja socialnih interakcij

Iz Preglednice 7 je razvidno, da se samo SRP izvaja izključno v znanem domačem

okolju oziroma v igralni sobi. Najbolj specifične pripomočke se uporablja pri programu

TEACCH, saj so temelj poučevanja ravno vizualni pripomočki, kot so slike, simboli, urnik

za lažje obvladovanje opravil. Velika razlika med pristopi je v strategiji učenja. SRP

zahteva najbolj intenzivno sodelovanje terapevta, ki je navadno starš ali prostovoljec in

otroka, vedno ena-na-ena. Bistvo temeljnih načel SRP sloni prav na brezpogojni ljubezni

in sprejetosti, ki se v intimnem odnosu ena-na-ena v igralni sobi razvije do te mere, da

otrok sam začne interakcijo in preko igre, ki jo sam izbere napreduje tako v

komunikacijskem, socialnem in drugih področjih. Strategija TEACCH pristopa naj bi bila

primerna za poučevanje v izobraževalnih ustanovah. Bistvo je, da otrok dela točno po

določenem urniku dejavnosti, kjer se ne upošteva otrokovih želja. TEACCH je naravnan

tako, da otroci s strukturiranim poučevanjem pridobivajo in razvijajo spretnosti in znanja

ter komunikacijske sposobnosti, kar pripomore k čim večji stopnji avtonomnosti. Tudi

ABA ni naravnana tako, da bi pobudo dal otrok, ampak zahteva od njega neskončno

ponavljanje določene zahteve, dokler le-ta ni izpolnjena. Predvsem želi izkoreniniti

neprimerno vedenje. Po SRP pa se prav nasprotno pridružimo aktivnosti otroka, ne glede

na to, kakšna je in koliko časa traja, dokler otrok sam ne nakaže želje po interakciji. ABA

in TEACCH terapevti so usposobljeni strokovnjaki, ki na terapijah ali v izobraževalnih

ustanovah delajo z otroki z AM, pri SRP pa program izvajajo starši ali usposobljeni

prostovoljci. Prav starši so namreč tisti, ki se brezpogojno predajajo enemu cilju –

pomagati otroku in nihče drug ni zmožen takšne ljubezni in predanosti, tudi vztrajnosti in


PEF.

37

motiviranosti. Za vse pristope lahko rečemo, da naj bi se izvajali 40 ur na teden, oziroma

čim več. Otrok samo pri SRP svobodno vstopa in izstopa iz interakcije in stremi k temu,

da povečuje željo po socialnem stiku, očesnem kontaktu in socialni interakciji.

Glede pripomočkov je SRP edinstven v tem, da izključuje vse moteče dejavnike iz

okolja in je usmerjen izključno na interakcijo terapevt–otrok. V strategiji izvajanja

program SRP odstopa po tem, da je pobudnik interakcije vedno otrok, saj se mu starš

pridružuje pri igri ali določenem vedenju, dokler sam ne pokaže interesa za prehod v

drugo vrsto komunikacije ali socialne interakcije. Za izvajanje metod ABA in TEACCH se

izobražujejo strokovnjaki, za izvajanje SRP pa se izobražujejo starši, ki so za razliko od

izvajanje drugih metod ključni terapevti in so zaradi motiviranosti tudi bolj uspešni pri

doseganju ciljev. Pri vseh treh primerjanih metodah je priporočljivo, da se izvajajo čim

več časa dnevno, zato pri tem kriteriju ni večjih razlik. Tudi pri komunikaciji lahko

izpostavimo edinstven način pristopa SRP, kjer otrok svobodno vstopa in izstopa iz

interakcije. Cilj metode ABA je predvsem preoblikovanje neustreznega vedenja., Pristop

TEACCH preko strukturiranega poučevanja stremi k zmanjševanju za avtizem značilnih

motenj, kar otroku omogoča lažje vključevanje v vsakdanje življenje. Za SRP pa je

najpomembnejši cilj, da otrok sam pokaže željo po socialni interakciji, očesnem in

socialnem stiku.

Del Duca (2013) vidi največjo razliko med ABA in SRP v tem, da SRP posveča

največjo pozornost izgradnji socialnih odnosov in sprejema otrokovo vedenje, medtem

ko želi program ABA ravno nasprotno ponavljajoče otrokovo vedenje spremeniti oziroma

izkoreniniti. SRP izvajajo in so jo razvili starši, ABA pa so razvili in jo izvajajo usposobljeni

strokovnjaki. Programa ABA in SRP stojita na nasprotnih straneh spektra v smislu

metodologij za odpravo simptomov avtizma. Namesto ustavljanja ponavljajočega

vedenja, kot to predvideva ABA, se starši oziroma terapevti po SRP pridružujejo temu

vedenju in na ta način vzpostavijo močno vez. Ko pa otroci pokažejo zanimanje, začnejo

prostovoljno sodelovati pri učenju. SRP odstopa od tradicionalnih metod, kot je ABA, tudi

po tem, da se približa otroku na ne invaziven način, ki temelji na ljubečem in spoštljivem

pristopu in vodi otroka v socialno interakcijo. SRP poudarja, da nam otroci najprej

pokažejo pot v njihov svet, mi pa jim pokažemo pot v naš svet. Za spremembo vedenja

in sodelovanje z drugimi SRP gradi na otrokovih interesih za določeno igro ali dejavnost,

saj pokaže navdušenje in naravno željo za ponovitvijo, drugače kot ABA, ki od otroka

zahteva določeno obnašanje, dokler to ni izvedeno in temu nato sledi nagrada. Metoda

ABA je običajno financirana v šolskih sistemih, medtem ko so učinkoviti programi, kot je

SRP, navadno izključeni. SRP kot socialno razvojni model daje prednost socialnim

veščinam (komunikacija, očesni stik, interaktivni razpon pozornosti in prilagodljivost)


PEF.

38

pred akademskimi cilji. Razlika je tudi v usposabljanju. SRP zahteva dve leti strogega

usposabljanja za certificiranega moderatorja za delo z otrokom z avtizmom na domu.

Moderator ABA pa mora opraviti le tečaj ob koncu tedna. SRP od samega začetka

uporablja ljubeč pristop v nasprotju z ABO, ki strogo ustavlja otrokovo avtistično vedenje,

čeprav je opaziti, da se tudi ABA približuje načelom SRP, saj ugotavljajo, da so pozitivne

vzpodbude učinkovitejše kot kazen. Vendar ABA ponavljajoče vedenje avtizma smatra

kot nezaželeno, SRP pa tako vedenje sprejema in ustvarja povezavo za približevanje

našega sveta otroku (The Son-Rise program, 2015).

3.4.5 Opis SRP glede na različne kriterije

V odgovor na RV3 lahko glavna načela SRP opišemo kot brezpogojno ljubezen,

sprejetost in neobsojanje otroka. Program se izvaja ena na ena – ena odrasla oseba z

otrokom, predvsem v specifično urejeni igralni sobi. Starši so ključni terapevti, ki se

izobražujejo v Ameriki.

Iz intervjuja in literature smo ugotovili, da obstaja nekaj temeljnih načel.

»SRP temelji na brezpogojni ljubezni, na nepresojanju in neobsojanju. Otroka

obravnava s spoštovanjem, v njegovem območju udobja in motivacije. Vsa interakcija

med terapevtom in otrokom poteka le na pobudo oziroma z odobravanjem otroka«

(Priloga 1, 2017).«

Prvo načelo pravi, da so otrokovi potenciali neomejeni, kar pomeni, da vnaprej ne

določamo, česa posamezen otrok ne bo zmogel doseči. SRP se drži načela, da avtizem

ni vseživljenjska motnja. Otroci imajo težave v zvezi vzpostavljanjem in vzdrževanjem

socialnih interakcij. SRP se osredotoča na socializacijo in gradnjo socialnih odnosov

skozi igro s svojimi starši in terapevti. Motivacija je ključna za napredek pri učenju. SRP

namreč ne izhaja iz tega, da bi otroka učili določene veščine ali znanja z zahtevo po

neskončnem ponavljanju, dokler tega ne usvoji. Namesto tega s pomočjo odkritih

otrokovih notranjih motivatorjev in s prostovoljnim sodelovanjem otrok pridobiva

vztrajnost in se uči novih veščin ter podaljšuje osredotočenost. V naslednjem načelu

SRP poudarja, kako pomembno za izboljševanja očesnega stika in njegovega

socialnega razvoja je pridruževanje otroku pri njegovem nenavadnem, repetitivnem

vedenju, saj na ta način postavimo temelje za podiranje mej med našim in njegovim

svetom. SRP prav v starših in delu staršev vidi najpomembnejši element za pomoč

otroku pri premagovanju težav in razvijanju veščin, saj nihče drug, kljub strokovnosti in

prizadevanju ne premore takšne brezpogojne ljubezni in predanosti. Usposobljeni starši

so zato najboljši otrokov vir za premagovanje motenj. Otrok najbolje napreduje v


PEF.

39

ustreznem okolju, zato SRP poudarja pomembnost optimalnega okolja, kjer so

odstranjene zunanje motnje, da se otrok pred njimi ne zapira v svoj svet in se poveča

priložnost za učenje in vzpostavitev ljubečih in mirnih interakcij. V naslednjem načelu

SRP zavrača negativne napovedi strokovnjakov, saj je štiridesetletna praksa pokazala,

da samozavestni in optimistični starši, ki vidijo potencial v svojem otroku, delajo čudeže.

SRP se za še večjo učinkovitost lahko kombinira s komplementarnimi terapijami, kot so

biomedicinska obravnava, terapija senzorne integracije, diete in druge.

Iz literature smo ugotovili, da obstajajo različne oblike izobraževanja za izvajanje

SRP, in sicer 3 nivoji: osnovni program, nadaljevalni program in individualno intenzivno

usposabljanje. ATCA v prvi vrsti za starše in svojce oseb z avtizmom ter za strokovnjake

in prostovoljce organizira plačljivo tristopenjsko skupinsko izobraževanje. V okviru

osnovnega programa se straši naučijo, kako z otrokom preko globoke povezanosti na

nevsiljiv način premagovati repetitivne vedenjske vzorce, spodbujati socialno interakcijo

in izboljšati očesni stik. Naučijo se, kako poiskati otrokove notranje motivatorje, preko

katerih izberejo primerno metodo učenja. Spoznajo načine za izboljšanje

komunikacijskih sposobnosti. Starši se naučijo tudi praktičnega načrtovanja urnika in

organiziranja podporne skupine, da zmanjšajo vsakodnevno preobremenjenost. Naučijo

se tudi priprave optimalnega, varnega okolja, ki bo idealno za otrokovo učenje in razvoj.

Polega tega se naučijo, kako vnaprej preprečiti otrokova nesprejemljiva vedenja z

učenjem drugih načinov komunikacije, s čimer si zelo olajšajo življenje. Vsakodnevne

aktivnosti so tudi priložnost za učenje in ATCA starše nauči, kako to udejanjiti. Naučijo

se tudi, kako pomembno je, da starši poskrbijo zase, saj morajo biti kot gonilna sila močni

in pozitivni do vseh izzivov ter znati na miren, ne obsojajoč način pristopiti k oviram, ki

se zdijo včasih nepremagljive.

Naslednja stopnja izobraževanja je namenjena staršem, ki ob izvajanju programa v

domačem okolju naletijo na težave in nerešena vprašanja. Od izkušenih strokovnjakov

dobijo ogovore na konkretna vprašanja glede izvajanja programa in tudi, kako ohraniti

vztrajnost, motiviranost osredotočenost, učinkovitost, da bo izvajanje programa prineslo

maksimalen napredek. Starši se medsebojno povezujejo v skupnost, kjer si sproščeno

delijo izkušnje, se pogovorijo o stiskah, izkušnjah in se medsebojno motivirajo.

V nadaljevalnem programu se ugotovi stopnja socialnega razvoja otroka in postavijo

primerni cilji, predvsem glede vzpostavljanja in vzdrževanja socialnih odnosov. Postavijo

se jasni cilji za nadaljnji napredek na področju komunikacije, pozornosti, fizične

interakcije in prijateljstva. Starši pa se naučijo, kako razvijati svojo kreativnost, ki je


PEF.

40

ključna za izvajanje SRP. Te sposobnosti potrebujejo pri vzpostavljanju še močnejše

interakcije in pripravi aktivnosti. Z gledanjem video posnetkov staršev in otrok se učijo

boljših odzivov.

Naslednja možnost, ki jo nudi ATCA, je individualno intenzivno usposabljanje, kjer v

varnem, mirnem, sproščenem in ljubečem okolju oba starša skupaj z otrokom in

usposobljenimi strokovnjaki nadgrajujeta tehnike, orodja in veščine za čim boljšo pomoč

otroku.

Strokovnjaki SRP se lahko pridružijo družini na njihovem domu, kjer na osnovi

intenzivnega opazovanja svetujejo in pomagajo izboljšati pristop. Možne pa so tudi

telefonske konzultacije (Autism Treatment Center of America, 2017).

3.4.6 Opis dečkovih težav in primanjkljajev ter njegovega napredka po

izvajanju SRP

Starša sta že kmalu po rojstvu pri dečku, ki je sedaj star 17 let, začela opažati

drugačnost. Drugačnost sta opisala kot »samozadosten, ni imel potrebe po socializaciji,

nemiren v objemu, shodil pri 15 mesecih, ponavljajoča se vedenja, govoril nerazločno

šele pri petih letih hkrati z branjem…«. Njun sin je dobil diagozo pri petih letih, pred

vstopom v šolo.

Terapija po SRP, ki sta jo starša in prostovoljci izvajali v igralni sobi, je pripomogla

k napredku na področju socialnega razvoja in interakcije, na področju komunikacije ter

na področju fleksibilnosti mišljenja ter omejenem vzorcu ponavljajočih se aktivnosti.

Odgovor na RV4 povzemam po intervjuju, ki sem ga opravila s staršema in je

podkrepljen s citati iz intervjuja.

Namesto glasnega oglašanja oziroma dretja, se je deček naučil sproščati na

sprejemljivejše načine, kar je bilo za družino veliko olajšanje. Starša sta v intertvjuju

povedala: »Sin je jokal na poseben način, brez solz, bilo je samo dretje, ki se je

ponavljalo tudi do 10x na dan. V letih uporabe sobe JA, je ta jok zelo izzvenel in se je

sprostil na druge načine. Jok je bil izraz stiske in jo je izražal z dretjem«. V igralni sobi

se je prevladujoče zanimanje za predmete nadgradilo tudi z zanimanjem za ljudi,

predvsem s pomočjo igre z lutkami. Tudi očesni kontakt in govorna komunikacija se je

izboljšala v komunikaciji z lutkami. Deček je čutil, da se v igralni sobi lahko v celoti sprosti,

saj je ločil, kaj je izven sobe popolnoma nesprejemljivo, soba pa mu je dopuščala tudi

preklinjanje. Preko pridruževanja v njegovem svetu, ki so bili na začetku avtomobili, se

je stopnjevalo zanimanje za druge stvari. Čeprav na začetku ni razumel občutkov drugih


PEF.

41

ljudi, se mu je ta občutek izboljšal in je glede socialne interakcije zelo napredoval. Starša

sta v intervjuju povedala: »Če pogledam za nazaj, se je izboljšal v socialni interakciji.

Med bližnjimi ljudmi se je socializacija in komunikacija izboljšala«. Zaradi zavedanja

pomembnosti fleksibilnega mišljenja so na tem segmentu veliko delali, saj je zelo

pomembno za vsakdanje življenje. Prav na tem področju starši opažajo največji

napredek pri obravnavi dečka po SRP. Po Hoganovem razvojnem modelu je v spodnjih

preglednicah ovrednoteno stanje dečka v igralni sobi, torej ob dejavnostih, ki so bile v

njegovem interesu. Izven igralne sobe bi bile ocene v glavnem nižje. Starši so po Son-

Rise programu vsak dan beležili napredek veliko bolj obsežno, kot so narejene tabele.

Za intervju pa so določili stopnjo, na kateri je bil deček pred in po izvajanju SRP.

Preglednica 8: Očesni kontakt in neverbalna komunikacija dečka

Očesni kontakt in neverbalna komunikacija

PRED SRP PO SRP

Funkcija

očesnega stika

Stopnja 3:

Uporabi očesni stik, da

pritegne pozornost na

predmet/dogodek, ki ga

zanima.

Stopnja 5:

Pogleda, da ovrednoti socialni

namen druge osebe.

Izmenjava

izrazov

Stopnja 3:

Ponavlja nekatere pretirane

obrazne gibe.

Stopnja 5:

Ustrezno reagira na obrazne

izraze drugih.

Neverbalna

komunikacija

Stopnja 2:

Uporablja enostavne kretnje na

zahtevo.

Stopnja 3:

Uporablja spontane, enostavne

kretnje.

Deček je bil pred izvajanjem SRP glede na funkcijo očesnega konatka in izmenjave

izrazov po Hoganovem razvojnem modelu na stopnji 3. Po večletnem izvajanju je pri

obeh kriterijih dosegel stopnjo 5, ki je najvišja stopnja, ki jo je moč doseči po tem

razvojnem modelu. Pri kriteriju neverbalne komunikacije je napredoval za 1 stopnjo, in

sicer iz stopnje 2 na stopnjo 3.

Preglednica 9: Verbalna komunikacija dečka

Verbalna komunikacija


PEF.

42

PRED SRP PO SRP

Besedišče/

Vsebina

Stopnja 4:

Kompleksni stavki (slovnično

pravilno).

Stopnja 5:

Sestavljeni kompleksni stavki.

Jezikovne

oblike

Stopnja 4:

Zaimki

Stopnja 5:

Tekoča uporaba vseh jezikovnih

oblik.

Jasnost Stopnja 1:

Delna jasnost in tudi že

splošna jasnost.

Stopnja 2:

Splošna jasnost.

Pogovorne

zanke

Stopnja 5:

6 in več zank.

Stopnja 5:

6 in več zank.

Vsebina

pogovora

Stopnja 4:

Uporablja kompleksne stavke:

odgovori ali vpraša

kompleksna vprašanja.

Stopnja 5:

Postavi odzivne komentarje in

sprašuje ustrezna odzivna

vprašanja.

Funkcija

verbalne

komunikacije

Stopnja 2:

Začne/nadaljuje interakcijo.

Stopnja 3:

Ustvari izrazno izmenjavo.

Pred izvajanjem SRP je deček pri kriterijih: besedišče/vsebina, jezikovne oblike in

vsebina pogovora že dosegal stopnjo 4 in jo po nekaj letih uporabe SRP v igralni sobi

povišal na stopnjo 5. Jasnost se je spremenila iz stopnje 1 na stopnjo 2, funkcija verbalne

komunikacije pa iz stopnje 2 na stopnjo 3. Kriterij pogovornih zank mu ni povročal težav,

zato je že prej, kakor tudi sedaj obladoval 6 in več zank.


PEF.

43

Preglednica 10: Razpon interaktivne pozornosti dečka

Razpon interaktivne pozornosti (interakcija = vključitev druge osebe v igro ali

aktivnost)

PRED SRP PO SRP

Trajanje Stopnja 4:

10-20 minut

Stopnja 5:

Primerno starosti (3-5 minut na

leto otrokove starosti).

Pogostost Stopnja 1:

Do 3-krat na uro

Stopnja 5:

4-krat na uro

Vrsta aktivnosti Stopnja 4:

Sodeluje pri domišljijski igri

in igri vlog.

Stopnja 5:

Sodeluje pri raznolikih aktivnostih.

Vrstniki/prijatelji V igralni sobi jih ni bilo,

razen v zadnjem obdobju

brat.

Trajanje interaktivne pozornosti in vrsta aktivnosti sta se v letih uporabe igralne sobe

povečali s četrte stopnje na peto. Največji vzpon je deček dosegel pri pogostosti

interaktivne pozornosti s stopnje 1 na stopnjo 5. Kriterija vrstnikov in prijateljev starši niso

mogli ovrednotiti s stopnjami, saj ti niso bili prisotni v igralni sobi.


PEF.

44

Preglednica 11: Prilagodljivost dečka

Prilagodljivost

PRED SRP PO SRP

Prilagodljivost Stopnja 2:

Dovoli periferne različice pri

svojih ponavljajočih

interakcijah; fizično sodeluje

pri interakciji.

Stopnja 4:

Prilagodljiv na svojem interesnem

področju; dovoli različice pri

aktivnostih drugih; deli čas

interakcije med svojo aktivnostjo in

aktivnostjo druge osebe.

Soočenje s

senzoričnim

vnosom

Stopnja 2:

Mirno in enostavno sprejema

meje in ovire znotraj njemu

naklonjenega okolja.

Stopnja 3:

Z lahkoto sodeluje v

nadzorovanem podpornem okolju.

Povečala se je prilagodljivost od fizičnega sodelovanja pri interakciji in perifernih

različic pri svojih ponavljajočih interakcijah do prilagodljivosti, da zna deliti čas interakcije

med svojo aktivnostjo in aktivnostjo druge osebe, prilagodljivosti na svojem interesnem

področju ter dovoli različice pri aktivnosti drugih. Pri soočenju s senzoričnim vnosom je

napredoval s stopnje 2 na stopnjo 3.


PEF.

45

Ovrednotenje v preglednici številka 12 pa velja za obnašanje zunaj igralne sobe v

obdobju izvajanja Son-Rise programa.

Preglednica 12: Jokanje/cviljenje/izpadi besa in fizične geste dečka

Glede jokanja/cviljenja/izpadov besa in fizičnih gest preglednica ne sledi stopnjam od

1 do 5. Preglednico se uporablja za sledenje vsakemu tipu komunikacije s ciljem, da

se otroku pomaga čim prej usvojiti besedno komunikacijo.

PRED SRP PO SRP

Frekvenca Stopnja 3:

3-4x/dan

Stopnja 4:

Manj kot 3x/dan

Pri komunikaciji

uporablja jezik. Pred in

po terapiji se jokanje in

cviljenje pojavlja poleg

uporabe jezika.

Trajanje Stopnja 3:

5-10 minut

Stopnja 4:

1-5 minut; manj

kot 1 minuta

Kvaliteta Stopnja 3:

Jokanje

Stopnja 4:

Jokanje/cviljenje

Pri frekfrenci, trajanju in kvaliteti joka, izpada besa, cviljenja in fizičnih gest je deček

prešel s stopnje 3 na stopnjo 4. To pomeni, da so bili ti izpadi prej trikrat do štirikrat na

dan, po izvajanju SRP pa so se ponavljali manj kot trikar ali štirikrat na dan. Pred

izvajanjem SRP je jok ali izpad besa trajal od 5 do 10 minut, po izvajanju SRP pa od 1

do 5 minut ali celo manj kot minuta.

Starša sta povedala še: »Pri komunikaciji uporablja jezik - pred in po, jokanje in

cviljenje se pojavlja poleg uporabe jezika«.


PEF.

46

4 SKLEPNE UGOTOVITVE

Avtizem, kot ena izmed AM se čedalje pogosteje pojavlja kot diagnoza pri otrocih.

To je tudi posledica boljše diagnostike, zato se tudi tem motnjam posveča več pozornosti

in dela se na tem, da se otrokom omogoči zgodnja obravnava in nudenje pomoči s ciljem

odpravljanja značilnih primanjkljajev. Značilnosti otrok z AM smo v diplomskem delu

podrobno opisali in izpostavili tako imenovano triado primanjkljajev, ki se kaže pri vseh

otrocih s takšno diagnozo. Tipični primanjkljaji v različni intenziteti se kažejo pri socialni

interakciji, komunikaciji, fleksibilnosti mišljenja in ponavljajočih oblikah aktivnosti.

Obstaja več različnih metod, s katerimi se pomaga otroku zmanjšati simptome. Ob

proučevanju različnih pristopov smo ugotovili, da strokovnjaki, učitelji in starši največkrat

kombinirajo različne metode. Tudi SRP, ki smo ga podrobneje opisali teoretično in s

pomočjo študije primera, ne izključuje uporabe drugih kompatibilnih metod. Pri

raziskovalnem vprašanju 1 smo prišli do zaključka, da se metoda ABA v Sloveniji

največkrat pojavlja za namen odprave vedenjskih odstopanj, pogosto se uporabljata tudi

TEACCH in PECS, SRP pa je tudi že precej dobro poznan. Ugotavljali smo tudi razlike

med SRP in metodama ABA in TEACCH. Ugotovitve smo opisali v odgovoru na

raziskovalno vprašanje 2 in sicer: SRP se razlikuje predvsem po delu ena na ena,

pridruževanju in sprejemanju otroka. Glede na prostor izvajanja pristopa se SRP od

ostalih razlikuje po tem, da se izvaja doma v igralni sobi. Edinstven je v tem, da izključuje

vse moteče dejavnike iz okolja in je usmerjen izključno na interakcijo terapevt–otrok, pri

kateri je pobudnik interakcije vedno otrok. V odgovoru na RV3 lahko glavna načela SRP

povzamemo kot sprejemanje otroka z brezpogojno ljubeznijo in pridruževanje starša

otroku v igralni sobi, kjer skozi igro gradijo socialni odnos in spodbujajo otroka pri učenju

in premagovanju značilnih primanjkljajev. Na zadnje, četrto RV, smo odgovorili s

pomočjo odgovorov iz intervjuja z gospo in gospodom Mihelič. Povzamemo lahko, da je

bil SRP v pomoč njunemu dečku z AM na vseh področjih triade primanjkljajev.

Ugotovimo lahko, da je po vseh kriterijih glede na očesni kontakt, verbalno in neverbalno

komunikacijo, interaktivno pozornost, prilagodljivost ter jok, cviljenje in izpade besa

napredoval vsaj za eno stopnjo ali več.


PEF.

47

5 LITERATURA IN VIRI

Ambrožič, K., Greiner, P., Heric, A., Petovar, J., Radović Marinković, V., Skamlič, N. in

Werdonig, A. (2017). Uvajanje učinkovitih strategij in pristopov pri vzgoji in

izobraževanju otrok z motnjami avtističnega spektra (MAS) v predšolskem obdobju.

Pridobljeno 9. 3. 2017, http://www.sous-slo.net/wp-content/uploads/2016/02/CSG-

MB-publikacija-VRTEC-MAS-LEKTOR.pdf.

American Psychiatric Association. (2013). Diagnostic and Statistical Manual of Mental

Disorders, Fifth Edition. Arlington. VA: American Psychiatric Association.

Applied Behavioral Strategies. (2017). Kaj je ABA terapija? Pridobljeno 1. 6. 2017,

http://www.appliedbehavioralstrategies.com/basics-of-aba.html.

Attwood, T. (2007). Aspergerjev sindrom: priročnik za starše in strokovne delavce.

Ljubljana: Megaton.

Autism community. (2011). What is TEACCH? Pridobljeno 27. 3. 2017,

http://www.autism-community.com/what-is-teacch/.

Autism Recovery Network. (2017). Napredna ABA terapija. Pridobljeno 1. 6. 2017,

http://autismrecovery.sg/.

Autism treatment Center of America. (2017). Foundational Course. Pridobljeno 3. 3.

2017, http://www.autismtreatmentcenter.org/contents/programs_and

_services/index.php.

Ball, J. (2008). Early Intervention & Autism: Real-life Questions, Real-life Answers. USA:

Future Horizons.

Bujas Petković, Z. in Škrinjar Frey, J. (2010). Poremećaji autističnog spektra. Zagreb:

Školska knjiga.

Center za korekcijo sluha in govora. (2016). Kdo smo. Pridobljeno 24. 5. 2017,

http://www.centerjanezalevca.si/avtizem/Dokumenti/avtist_odd.doc.

Center za usposabljanje, vzgojo in izobraževanje Janeza Levca Ljubljana. (2017).

Predstavitev ustanove. Pridobljeno 24. 5. 2017,

http://www.centerjanezalevca.si/default.aspx.

Center za zdravljenje avtizma (2017a). Avtizem. Pridobljeno 5. 4. 2017,

http://centerza.org/?page_id=727.

Center za zdravljenje avtizma. (2017b). TEACCH struktura prostora. Pridobljeno 3. 3.

2017, http://centerza.org/?page_id=744.


PEF.

48

Cirius. (2017). Center. Pridobljeno 22. 5. 2017, http://www.cirius-vipava.si/center.

Del Duca, M. (2013). Son-Rise vs. ABA for chidren with Autism? Pridobljeno 18. 3. 2017,

http://communicationstationspeechtx.blogspot.si/2013/04/tip-tuesday-son-rise-vs-

aba-for-chidren.html.

Dickinson, P. in Hannah, L. (2008). Lahko se obrne na bolje ali Kako se spopademo z

vedenjskimi težavami pri majhnih otrocih z avtizmom: vodič za starše in skrbnike.

Maribor: Center Društvo za avtizem.

Društvo za ABA terapijo. (2017). Avtizem. Pridobljeno 3. 3. 2017,

http://www.abaterapija.si/aba-terapija.html.

Društvo za avtizem DAN. (2017a). Terapije. Pridobljeno 27. 4. 2017,

https://www.avtizem.com/terapije.php.

Društvo za avtizem DAN. (2017b). Diete in dodatki. Pridobljeno 21. 6. 2017,

https://www.avtizem.com/diete_dodatki.php.

Edelson, S. (2017). Structured Teaching -The TEACCH Method. Pridobljeno 26. 2. 2017,

https://www.autism.com/treating_TEACCH.

Gazvoda, A. in Bezenšek, A. (2017). Pregled zgodnje intervencije otrok z motnjami

avtističnega spektra v Sloveniji. Pridobljeno 1. 6. 2017,

http://www.academia.edu/8372860/PREGLED_ZGODNJE_INTERVENCIJE_

OTROK_Z_MOTNJAMI_AVTISTIČNEGA_SPEKTRA_V_SLOVENIJI.

Hogan, W. (2007). The Son-Rise Program® Developmental Model: Understanding the

Importance of Social Development & Creating a Curriculum for Your Child's Social

Growth. USA: Autism Treatment Center of America.

Houghton, K., Schuchard, J., Lewis, C. in Thompson, C. K. (2013). Promoting child-

initiated social-communication in children with autism: Son-Rise Program

intervention effects. Journal of communications disorders, 46(5-6), (str. 495-506).

Jurišić, B. D. (1992). Avtizem. Ljubljana: Zavod Republike Slovenije za šolstvo in šport.

Jurišić, B. D. (2006). Učenje otrok s spektroavtisticno motnjo za čim bolj samostojno

življenje in delo. V C. Kržišnik In T. Battelino (ur), Izbrana poglavja iz pediatrije.

Novosti v otroški gasotrenterologiji. Novosti v pediatriji. Avtizem. (str: 174-189).

Ljubljana: Medicinska fakulteta, Katedra za pediatrijo.

Jurišić, B. D. (2011). Specialnopedagoška obravnava otrok z avtizmom. V C. Kržišnik in

T. Battelino (ur), Izbrana poglavja iz pediatrije (23) (str. 340-356). Ljubljana:

Medicinska fakulteta, Katedra za pediatrijo.


PEF.

49

Jurišić, B. D. (2016). Otroci z avtizmom: priročnik za učitelje in starše. Ljubljana:

Izobraževalni center PIKA.

Kalyva, E. (2011). Autism – Educational and Therapeutic Apperoaches. Los Angeles,

London, New Delhi, Singapore, Washington DC: SAGE.

Kastelic, A. (2014). Izvirni delovni projekt podpore in pomoči otroku z osebno izkušnjo

avtizma. Diplomsko delo. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo.

Kaufman, R. K. (2014). Autism Breakthrough: The groundbreaking method that has

helped families all over the world. USA: St Martin's Press LLC.

Kaufman, R. K. (2015). The Son-Rise Program®: Autism Treatment. Pridobljeno 6. 1.

2017, http://www.autismbreakthrough.com/autism/the-son-rise-program-autism-

therapy/.

Knez, A. (2016). Usposabljanje prostovoljcev za učinkovito izvajanje zdravljenja avtizma

po metodi Son-Rise v mednarodnem okolju. Magistrsko delo. Maribor: Univerza v

Mariboru, Fakulteta za zdravstvene vede.

Kurtz, A. L. (2008). Understanding Controversial Therapies for Children with Autism,

Attention Deficit Disorder, and Other Learning Disabilities. London: Jessica Kingsley

Publishers.

Macedoni Lukšič, M. (2006). Spekter avtistične motnje. V: KRŽIŠNIK, Ciril (ur.),

BATTELINO, Tadej (ur.). Novosti v otroški gastroenterologiji, (Izbrana poglavja iz

pediatrije, 18). Ljubljana: Univerza v Ljubljani, Medicinska fakulteta, Katedra za

pediatrijo, str. 115-126.

Macedoni Lukšič, M. (2011). Stopenjska obravnava otrok s spektroavtističnimi motnjami.

V: KRŽIŠNIK, Ciril (ur.), BATTELINO, Tadej (ur.). Pediatrična hematologija in

onkologija, (Izbrana poglavja iz pediatrije, 23). Ljubljana: Medicinska fakulteta,

Katedra za pediatrijo, str. 311-317.

Ministrstvo za delo, družino in socialne zadeve. (2009). Listina pravic oseb z avtizimom.

Ljubljana: Center društvo za avtizem.

Ministrstvo za šolstvo in šport. (2011). TEACCH struktura prostora. Pridobljeno 3. 3.

2017, www.sous-slo.net/wp-content/uploads/2016/02/program5 _teacch-struktura-

prostora.pdf.

Ministrstvo za zdravje. (2009). Smernice za oblikovanje zdravstvene, vzgojno-

izobraževalne in socialne mreže na področju celostne skrbi za osebe s

spektroavtističnimi motnjami (SAM). Pridobljeno 2. 3. 2017,


PEF.

50

www.mz.gov.si/fileadmin/mz.gov.si/pageuploads/javno_zdravje_2013/Smernice.av

tisti.pdf.

Option institute. (2017). Autism Treatment Center of America. Pridobljleno 12. 2. 2017,

http://www.option.org/about-us/autism-treatment-center-of-america/.

Si21. (2008). Novi oddelek za predšolske otroke z motnjami iz avtističnega spektra v

Celju. Pridobljeno 26. 5. 2017, https://www.si21.com/Dogodki/Center_za_avtizem-

Novi_oddelek_za_predsolske_otroke_z_motnjami_iz_avtisticnega_spektra_v_Celj

u/.

Sonshine, Evropski center za obravnavo avtizma. (2017). O SON-RISE PROGRAM®-u.

Pridobljeno 3. 3. 2017, http://sonshinecenter.eu/si/.

STA. (2010). V Sloveniji okoli 20.000 oseb z avtističnimi motnjami. Pridobljeno 16. 1.

2017,http://vizita.si/clanek/bolezni/v-sloveniji-okoli-20-000-oseb-z-avtisticnimi-

motnjami.html.

Stuart, J., Blackwith, J., Cuthbertson, A., Davison, R., Grigor, S., Howey, A. in Wright, F.

(2004). Autistic spectrum disorders: practical strategies for teachers and other

professionals. London: David Fulton.

Svetovalnica za avtizem. (2016). Za otroke z MAS. Pridobljeno 25. 5. 2017,

http://www.avtizem.net/storitve.

Šilc, M. (2015). Razumevanje učnih stilov in potreb oseb z avtizmom. Pridobljeno 3. 3.

2017, http://zora.instavtizem.org/assets/pdf/ Izobrazevanje_starsev_02_01.pdf.

The Son-Rise program. (2015). The Son-Rise Program versus ABA. Pridobljeno 18. 3.

2017, http://www.autismtreatmentcenter.org/index.php.

Vodušek, V. (2009). Kultura avtizma ali kultura avtistov? KULTURA avtizma: mit ali

dejstvo? Maribor: Center Društvo za avtizem, Center za kulturo avtizma.

Wall, K. (2010). Autism and Erasly Years Practice – second edition. London, New Delhi,

Singapore, California: SAGE.

Xavier, A. (2013). Nisem bolan, ne potrebujem pomoči! Celje: Društvo Mohorjeva

družba.

Združenje bodi ZDRAV. (2014). Ocena terapij. Pridobljeno 1. 6. 2017,

http://www.avtizem.eu/raziskave.html.

Zorec, I. (2012). Otroci, ki potrebujejo posebno pozornost. Moj otrok in vrtec, 26-27.

Zveza za avtizem – SAM. (2017). Avtizem. Pridobljeno 20.6.2017, http://zveza-


PEF.

51

avtizem.eu/avtizem.html.

Žagar, D. (2012). Drugačni učenci. Ljubljana: Znanstvena založba Filozofske fakultete.


PEF.

52

PRILOGE

Priloga 1: Intervju z gospo in gospodom Mihelič

1. Kdaj in kako ste izvedeli, da ima vaš sin avtizem?

Že kmalu po rojstvu smo opažali drugačnost. Po prvem letu starosti je drugačnost

postala oprijemljivejša (samozadosten, ni imel potrebe po socializaciji, nemiren v

objemu, shodil pri 15 mesecih, ponavljajoča se vedenja, govoril nerazločno šele pri

petih letih hkrati z branjem…). Sin je dobil diagnozo pri petih letih, torej pred vstopom

v šolo.

2. Kje ste izvedeli za SRP, ste bili na kakšnem izobraževanju?

Od mame otroka z avtizmom v Sloveniji. Nato sem spremljal to na spletu, seminarjih

in čez nekaj časa šel na izobraževanje v ZDA, ki je trajalo 5 dni. V prilagojenem

okolju, ki je velik socializacijski inkubator za starše, se je dojemanje programa

bistveno spremenilo.

3. Katera so glavna načela SRP?

SRP temelji na brezpogojni ljubezni, na nepresojanju in neobsojanju. Otroka

obravnava s spoštovanjem, v njegovem območju udobja in motivacije. Vsa

interakcija med terapevtom in otrokom poteka le na iniciativo oziroma z

odobravanjem otroka.

4. Kako poteka metoda po SRP?

Otroku se pridruži v njegovem svetu, tam se zgradi odnos in pridobi zaupanje ter šele

nato z dinamiko, ki ustreza otroku, širi svet otroka. V središču SRP je otrok, izvaja se

ga doma v igralni sobi, načrtuje in vodi ga starš. Bistvo igralne sobe kot prostora je,

da v njem otrok ni izpostavljen močnim čutnim dražljajem (svetloba, zvok, okus, vonj,

barve,...) in nepredvidljivim situacijam. Tako ne doživlja običajnih preobremenitev in

se lahko sprosti, kar je predpogoj za kakršnokoli terapevtsko delo. »Playroom«

imenujem »Soba JA«, ker je v njej otroku dovoljeno vse, kar ni za življenje ali zdravje

nevarno. To je zelo stimulativno okolje. Je kot nekakšen čutni in socializacijski

inkubator. Z načinom dela mu v »sobi JA« gradiš samopodobo. Otrok je zadovoljen,

motiviran, sodeluje, zgodi se interakcija. Vsak bi si želel svojo »sobo JA«, mar ne?

5. Kdaj ste začeli izvajati SRP?

SRP smo začeli izvajati leta 2010, ko je imel otrok 10 let.


PEF.

53

6. Koliko časa dnevno je potrebno izvajati terapijo SRP in kdo jo izvaja?

SRP je optimalno izvajati ves buden čas otroka, a že pol ure na dan je bolje kot nič.

Lahko izvajamo le SRP življenjski slog. Rezultati so seveda sorazmerni z vloženim

časom, energijo in kakovostjo izvajanja programa. SRP načrtuje in vodi starš,

izvajajo pa ga prostovoljci, ki so lahko drugi člani družine, prijatelji ali kdorkoli, ki ga

to veseli, ima nekaj občutka za sočloveka in se je pripravljen učiti načel SRP in jih

tudi izvajati. Predhodna izobrazba ni potrebna in je včasih celo ovira.

SRP je potrebno zares razumeti in ga ne smemo jemati kot kuharski recept. Mi smo

SRP izvajali zelo dolgo in še vedno po šestih letih odkrivamo plasti in gremo globlje,

ker iste stvari začnemo razumevati drugače.

7. Kako izvajanje SRP vpliva na družino?

Po znanstvenih raziskavah naj bi držalo, da je biti starš otroku z avtizmom, najbolj

stresna stvar v življenju, zato po statistiki največ družin razpade. SRP lahko

pripomore k drugačnemu scenariju.

Vse življenje se lahko začne vrteti okoli SRP in se prilagaja izvajanju programa.

Poizkuša se vključiti vse družinske člane (starša, brat) in prostovoljce. Izvajanje SRP

je našo družino še bolj povezalo in zbližalo. Otroku se posveti mnogo več časa

oziroma mu želiš posvetiti veš čas, ki ga imaš na voljo, ker je vsaka minuta

dragocena in lahko doprinese k njegovemu napredku. Svoj prosti čas preživiš v »sobi

JA« z otrokom ali pa načrtuješ strategije in taktike za pomoč otroku. Enkrat na teden

potekajo sestanki tima, kjer se pogleda, kaj se je v predhodnem tednu dogajalo, in

se naredi program/plan za naprej.

8. Kakšen je napredek po izvajanju SRP?

Napredek je vsesplošen, izboljša se očesni kontakt (frekvenca, trajanje in kakovost

očesnega kontakta), komunikacija, sposobnost osredotočanja na interakcijo,

fleksibilnost, ki je velik izziv za otroke z avtizmom.

9. Ali ste preizkusili kakšne druge terapije, ki naj bi pomagale otrokom z

avtizmom?

Za razliko od akademskih razprav in študij, se vsaka sprejeta odločitev staršev odrazi

na otroku, zato je na starših velika odgovornost pri odločanju in sprejemanju

odločitev. Starši imamo enega otroka in le eno priložnost. Preštudirali smo kar nekaj

terapij (ABA, TEACCH, DIR FLOOR TIME,...) in se odločili za SRP. Izvajamo pa že

11 let brezglutensko, brezkazeinsko in brezsladkorno dieto. Nekaj let smo dodajali

tudi prehranske dodatke (minerale, kovine, vitamine…). Sin je na dieti brez glutena


PEF.

54

in mlečnih izdelkov že od začetka šole in je še vedno na njej. Drugih dodatkov ne

jemlje, saj se mu je prebava dobro uredila. Enkrat je v sobi JA poizkusil paradižnik,

ki ga drugače ne je. Glede hrane je zelo selektiven, zelenjave sploh ne je, v sobi JA

pa jo je poizkusil. Smo pa v sobi JA velikokrat jedli obroke, saj smo veliko časa

preživeli v njej in smo hrano vpletli vanjo.

10. Kakšne težave in primanjkljaje je imel deček z avtizmom na področju

socialnega razvoja in interakcije pred začetkom izvajanja SRP in kakšen je

bil napredek po SRP?

Sin je jokal na poseben način, brez solz, bilo je samo »dretje«, ki se je ponavljalo

tudi do 10x na dan. V letih uporabe sobe JA, je ta jok zelo izzvenel in se je sprostil

na druge načine. Jok je bil izraz stiske, ki jo je izražal z »dretjem«. V sobi JA je imel

druge oblike sproščanja in je bilo joka vse manj, v tem odboju se je skoraj čisto nehal

jokati. Bilo je veliko olajšanje, saj otroci med 10 in 14 letom ne jokajo več kar tako,

zato je bilo moteče za okolje. To je bilo področje, kjer je bil napredek zelo velik, saj

je jok skoraj popolnoma izzvenel in fant se naučil sproščati na socialno

sprejemljivejše načine. Sin že od začetka ni imel težav s spanjem. Če je bila rutina

pred spanjem narejena tako, kot je bil vajen, potem je spal v redu (tudi drugod – pri

babici, na taborih). Predpostavka, ki kaže na avtizem, da ne reagira na osebe in ga

bolj zanimajo predmeti, drži za najinega sina. Vedno je bilo težišče zanimanja na

predmetih, ljudje smo nekaj nujnega, kar sodi zraven. On opazi avto in ne človeka,

ki vozi ta avto. Tudi, ko opisuje ljudi, jih opisuje po predmetih (npr. Kakšen avto ima,

kakšnega je imel pred tem, ... ). S sobo JA, kjer je bilo veliko več osebne

komunikacije, se je tudi premaknilo zanimanje za ljudi. Preko komunikacije smo mu

poizkušali predstaviti osebe, kaj se ljudem dogaja. Težišče je na predmetih, vendar

ga zanimajo ljudje in z zanimanjem posluša, kaj se ljudem dogaja. Zanimanje se je

v teh letih in stotinah ur sobe JA porodilo, saj smo mu poiskušali to pokazati na

zanimiv način. V sobi JA smo uporabljali lutke, kjer je bilo veliko iger zasnovanih na

njih. Vsaka lutka se je drugače odzivala, ker je imela svoj karakter. Lažje je

komuniciral z njimi kot z ljudmi in pridobil več očesnega kontakta. S pomočjo lutk je

na socialnem področju veliko pridobil, saj jih je lažje sprejel kot ljudi. Zelo se je

zabaval z njimi in napredoval tudi na izpovednem področju, saj je lutkam povedal

zaupne stvari, ki jih ljudem ni povedal. Lutko coprnico Lenčko pogreša tudi izven

sobe JA in ji vsake toliko pove, kaj se mu je dogajalo. Pridobil je sposobnost

poročanja o svojem življenju, hkrati pa vidiš, kaj je njemu pomembno, in to pove

Lenčki. Na tem področju je zelo napredoval. Področje očesnega kontakta: več je bilo

sobe, več je bilo očesnega kontakta tudi izven sobe JA. V teh letih se mu je zelo


PEF.

55

popravil. Nikoli ni bil brez očesnega kontakta, vendar je bil na začetku slabši. Je pa

opaziti, da je sedaj, ko ne uporabljamo več soba JA, očesni kontakt zopet malo

slabši, kot takrat, ko smo s sobo prenehali. V obdobjih, ko je pod pritiskom, se umika

v uporabo telefona. Obnašanje ni usklajeno s kulturnimi in socialnimi normami,

čeprav je velikokrat ločil, kaj si sme privoščit v sobi JA in kaj zunaj sobe. Prvo uro v

sobi je samo preklinjal, kar pa izven sobe ni počel (razen treh izpadov). Soba JA je

bilo okolje, ki je bilo namenjeno njemu in si je lahko privoščil izpade, za katere je čutil,

da si jih zunaj ne sme. V sobi smo z njim tudi mi veliko preklinjali in je to premaknilo

obnašanje v zunanjem svetu, saj se je v sobi JA sprostil. Pozornost je bila usmerjena

na avtomobile. Ko je bil zunaj na ulici s sosedi, je vedno opazoval avte. V sobi JA

smo začeli z avti. Kar je on počel, smo mi počeli zraven. Ko je dal zeleno luč oziroma

kakršenkoli pogled/vprašanje smo se začeli skupaj igrati. Nato smo mi peljali to igro

iz avtov na druge stvari in prešli na različna področja. Čez nekaj časa se je začelo

premikati in se ni več toliko igral z avti in so ga zanimale tudi druge stvari. Ne razume

občutkov drugih ljudi in ima pomanjkanje socialne občutljivosti. Ne bi mogla reči, da

ni empatije, je pa vsekakor izražena na drugačen način. Zanimivo mu je, ko so ljudje

v čustveni situaciji. Obnašanje, ki ga vidi, ga prekopira, saj ga zelo zanima in

pritegne. Vsi čustveni odkloni ga pritegnejo, da jih opazuje. Nato reagira, vendar na

zelo nenavaden način. V sobi JA smo s treningom preko igre vadili in izboljšali so se

občutki za druge ljudi in izboljšal se je občutek, kdaj mora kaj reči. Moram omeniti,

da je soba JA socialni inkubator. Če pogledam nazaj, se je izboljšal v socialni

interakciji. Med bližnjimi ljudmi se je socializacija in komunikacija izboljšala. Mislim,

da je pri vrstnikih drugače, da tam samo reagira. Če ga kdo ogovori, mu odgovori,

ne bo pa sam pristopil. V razredu funkcionira, je sprejet, zunaj šole pa se ne druži s

prijatelji.


komunikacije pred začetkom izvajanja SRP in kakšen je bil napredek po

SRP?

Govor je bil otežen in zapoznjen. Pri desetem letu je še vedno govoril manj razločno

z manj specifično sestavo stavkov. Ob slabših dneh pa je bil govor slabši in se ga je

težje razumelo. Začelo se je izboljševati v sobi JA že s tem, ker je več govoril,

predvsem pa je bila zanimiva lutka Drady, ki ni imela ust in se je zelo težko izražala,

zato jo je sin učil govoriti in ji prigovarjal, da mora govorit razločno in ne jecljati. Sin

je imel obdobja jecljanj, manj razločnega govora in zatikanja, ki je sledilo

izzvenevanju joka. Občasno ima še težave z zatikanjem pri začetku govora. Veliko

manj je nerazločnega govora in zelo redko jecljanje. Včasih je tudi po pol minute


PEF.

56

začenjal stavek in je bilo to zelo izrazito. Preko likov, ki so imeli težave na področju

govora in jim je on pomagal pri tem, je pomagal tudi sebi in je bilo opaziti napredek.

Z liki se je poistovetil, zato ker so imeli podobne težave kot on, se je zelo trudil jim

pomagati in je bil zadovoljen, ko je videl, da jim pomaga pri premagovanju težav. Igre

vlog so tudi njemu pomagale na področju govora. Mimika obraza je specifična in ne

sledi vedno pomenu govora oziroma ni primerna situaciji, vendar se izboljšuje in ni

več moteča. Soba JA je bila v veliko pomoč pri napredku v komunikaciji.


fleksibilnosti mišljenja ter omejenem vzorcu ponavljajočih se aktivnosti

pred začetkom izvajanja SRP in kakšen je bil napredek po SRP?

Ponavljajoče se aktivnosti so se kazale predvsem pri igri z avti, ki ni ničemur služila,

bilo je samo prelaganje avtov, bolj kot igra. To smo speljevali v domišljijsko igro, pri

kateri je imel vsak svojo vlogo. Uprizarjali smo nesreče, bolnice, zdravljenje ljudi,

....Če se ni izklopil in samo prelagal avte in si ti vodil igro, je igri sledil z zanimanjem.

Slabše je bilo, če si pustil njemu, da je razvil igro, saj se je potem igra končala

oziroma jo je vodil na zelo podoben način (po vzorcih), kot smo jo že igrali. Na

področju fleksibilnosti mišljenja smo pa zelo veliko delali, ker je izredno pomembna,

vendar je navadno problematična in je lahko glavna ovira pri vklopu v tipično življenje.

Na začetku je zelo težko sprejel, da je šlo kaj drugače, kot je bilo prej zamišljeno in

pričakovano. Bilo je zelo veliko joka povezano s fleksibilnostjo mišljenja. Vsak

neuspeh je pokazal z jokom. Npr. bilo je konec filma, ki mu je bil všeč in prišlo je do

joka, »dretja«. Vsakič je želel gledati isto risanko, z istim koncem. Če mu konec ni bil

všeč, je to zopet privedlo do joka. V sobi JA smo se igrali veliko iger (človek ne jezi

se, monopoli, 4 v vrsto,...), ki so bile v pomoč pri razvoju fleksibilnosti. Zmeraj smo

dozirali malo spremembe, da je naredil mali korak in si tako malo po malo povečeval

fleksibilnost. Največji premik pri njem je bil premik pri fleksibilnosti, ki je zelo

pomemben. Pred tem je bilo veliko joka, »dretja« tudi v šoli, kar je postajalo

nesprejemljivo za peti razred. Področja fleksibilnosti smo se lotevali zelo načrtno in

smo se že na sestankih dogovorili, katere igre se bomo igrali in izbrali take, pri katerih

smo lahko na nek »neviden« način vplivali na izid. Dozirali smo nezmagovanje do

roba in ga pohvalili. Imeli smo tudi praznovanje napak in se veselili za zmoto, ki ni

nekaj groznega. Lik Đuro je bil v veliko pomoč pri fleksibilnosti. Đuro je bil negativec,

ki se je mučil in ga je kar zvijalo, kadar je sin prenesel svoj poraz. S tem, ko je sin

dobro prenašal njemu stresne situacije, je Đura zvijalo in ga odneslo v vesolje. Prišlo

je do velikih premikov, od tega, da se je drl vsakič, ko je zgubil, do tega, da smo se

normalno igrali. Sedaj prenaša poraz normalno, brez vidnih znakov joka, vendar


PEF.

57

pazimo, da zaključimo igro takrat, ko je on v dobri situaciji. Na primer: Črnega Petra

izgubi štirikrat, petič zmaga in nato zaključimo. Fleksibilnost mišljenja je bilo področje

z velikim napredkom, ki je bilo zelo potrebno za družbo.

13. Kakšne so prednosti SRP pred drugimi terapijami?

Bistvena razlika je v vrednotah in temeljnih prepričanjih. Ima drugačna izhodišča in

prioritete. SRP izhaja iz stališča, da avtizem ni nujno vseživljenjski. Spoštovanja do

otroka za nobeno ceno ne kompromitira in ga ne spusti s prve prioritete. Poudarek

je na prostovoljni interakciji pred osvajanjem akademskega znanja. SRP uči, da je

najboljši vir za otroka njegov starš, da je ta najbolj motiviran, da ga najbolj pozna in

je tisti, ki bo lahko skozi leta zdržal, vodil terapijo in pri tem vztrajal. Pri drugih

metodah vodijo terapijo zunanji terapevti, ki tega ne morejo zagotoviti.

14. Kako se izobraževalne ustanove prilagajajo otrokom z avtizmom in

sodelujejo pri izvajanju SRP?

Sistem je do otrok s posebnimi potrebami (še posebno do otrok z avtizmom)

neprijazen (neprilagojen). Nima sistemskih rešitev za kogarkoli, ki štrli iz povprečja

(ni prilagojenih prostorov, ni usposobljenega kadra, ni predvidenega časa, ni kanalov

za komunikacijo…). Posamezniki pa so razporejeni po Gaussovi krivulji in med njimi

so srčni ljudje, ki jim je poklic poslanstvo in so tudi v našem primeru pripomogli, da

je naš sin redno končal osnovno šolo.

15. Kako se otrok z avtizmom počuti v rednem izobraževanju, ali potrebuje

posebno pomoč?

Odvisno od primera do primera. Pretežno pa otrok dobiva povratno informacijo, ki

mu znižuje samopodobo, kar je največji minus, namesto, da bi ves čas dobival

pozitivno informacijo za tisto, pri čemer je dober. Učitelji pretežno izvajajo

konstruktivno kritiziranje, katerega namen je doseči drugačno vedenje, doseči, da bi

bil otrok »boljši«.

16. Kako sošolci sprejmejo osebo z avtizmom?ja

Odvisno. V našem primeru so sošolci sina sprejeli za svojega, imeli so ga radi in so

mu pomagali premagovati izzive.

17. Kako je SRP prepoznan v Sloveniji?

Prvo izobraževanje v ZDA je bilo opravljeno leta 2009, od takrat več kot 10 družin

(do nekaj 10). Petim družinam je usposabljanje financiralo Društvo Sonshine in to

počne še naprej. Društvo Sonshine tudi sicer širi zavedanje o SRP.


PEF.

58

18. Kakšno je poslanstvo in cilj društva Sonshine?

Poslanstvo društva Sonshine je ozaveščanje družbe na temo avtizma, širjenje

prepričanja, da je avtizem lahko darilo, da avtizem ni nujno vseživljenjski in da lažno

upanje ne obstaja. Cilj društva je pomagati družinam, ki živijo z avtizmom, da bi živele

srečno ter jim nuditi vsebinsko, organizacijsko in finančno pomoč pri obravnavanju

avtizma.

Ustanovitelji društva smo veseli za vsakega otroka z avtizmom, ki se mu, ko njegova

družina spozna SRP in si ga želi izvajati, možnosti za razvoj in srečnejše življenje

močno povečajo.

19. Ali je avtizem vseživljenjski?

Ni nujno. Veliko primerov dokazuje, da ni nujno tako.

Date post:	30-Aug-2018
Category:	Documents
Upload:	lamtu
View:	214 times
Download:	0 times

Jantolek Neža diplomsko dela - share.upr.si · a certain form of help to those suffering from it....

Documents