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Fédération Wallonie-Bruxelles
La technique de récupération espacée en réadaptation cognitive
Enquête sur l’usage de la technique auprès des ergothérapeutes des cliniques de la
mémoire
COLLEGE D’ERGOTHERAPIE DE BRUXELLES
Travail de Fin d’Etudes Présenté par Roxane BUSS Pour l’obtention du dîplome de Bachelier en Ergothérapie Année académique 2015-2016
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Je tiens à remercier les personnes qui m’ont aidée à réaliser ce travail de fin d’études. Je remercie mes promoteurs aux grandes qualités pédagogiques et humaines ;
Monsieur Carlier, qui m’a encouragée et guidée tout au long de ce travail avec un accueil rare,
Monsieur Méeus, pour sa disponibilité et ses précieux conseils qui ont contribué à calmer un stress abondant,
Je remercie Jon pour sa présence, sa confiance, son soutien incommensurable dans l’élaboration de ce travail comme dans la vie en général, cette aventure ne fait que commencer ! Et enfin, je remercie Marie pour sa relecture attentive et ses précieuses suggestions qui ont permis d’améliorer la qualité de ce travail.
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Table des matières Résumé ...................................................................................................................................... 5 1. Introduction ...................................................................................................................... 6
A. Définitions préalables ............................................................................................................. 6 1. La démence ............................................................................................................................................. 6 2. Les processus mnésiques ................................................................................................................... 6 3. Les systèmes mnésiques ..................................................................................................................... 7
B. Le vieillissement cognitif non pathologique ....................................................................... 7 C. La maladie d’Alzheimer ........................................................................................................ 8
1. Physiopathologie .................................................................................................................................. 8 2. L’atteinte des fonctions cognitives ................................................................................................. 9 3. Les conséquences de la maladie dans la vie quotidienne ...................................................... 10 4. Conséquences sociales et économiques de la maladie ........................................................... 11 5. Les traitements pharmacologiques ............................................................................................... 11
D. Les interventions rééducatives de la mémoire ................................................................ 12 1. L’approche Restauratrice ................................................................................................................. 12 2. L’approche Facilitatrice ou Compensatrice ............................................................................... 12 3. La récupération espacée et autres méthodes facilitatrices .................................................... 13 4. Utilisation combinée des différentes techniques facilitatrices ............................................ 17 5. L’ergothérapie en réadaptation cognitive ................................................................................... 18
2. Méthodologie .................................................................................................................. 19 A. Outil méthodologique : l’entretien semi-directif ............................................................ 19 B. Population cible ..................................................................................................................... 19 C. Pré-enquête exploratoire ..................................................................................................... 20 D. Elaboration de la grille d’entretien ................................................................................... 20
1. Justification des questions de relance par thème ..................................................................... 21 E. Prise de contact ...................................................................................................................... 24 F. Analyse des résultats ............................................................................................................. 24
3. Résultats .......................................................................................................................... 25 A. Présentation des résultats .................................................................................................... 25 B. Commentaires des résultats ................................................................................................ 34
4. Discussion ........................................................................................................................ 37
5. Conclusion ...................................................................................................................... 39 Références ............................................................................................................................... 40
Annexes ................................................................................................................................... 45
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Liste des figures Figure 1: Procédure d'apprentissage par récupération espacée ...................................... 14 Figure 2 : L'imagerie mentale - exemple ........................................................................ 17
Liste des tableaux Tableau 1 : Publications sur l'acquisition d'apprentissages par récupération espacée ..... 15 Tableau 2 : Grille d'entretien .............................................................................................................. 20 Tableau 3 : Tableau d'analyse des résultats ................................................................................... 26
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Résumé Les interventions non-pharmacologiques dans le domaine paramédical font partie du traitement adjuvent de la maladie d’Alzheimer. La récupération espacée est une technique de réadaptation cognitive qui permet l’acquisition d’habiletés et des connaissances spécifiques pour favoriser l’autonomie du patient. A ce jour, l’utilisation de la récupération espacée en ergothérapie est très peu référencée dans la littérature scientifique. Par conséquent, identifier et décrire les interventions des ergothérapeutes à l’aide de cette technique s’avère pertinent. Dans cette étude observationnelle descriptive, trois ergothérapeutes au sein des cliniques de la mémoire ont été interviewés sur base d’un entretien semi-directif axé sur trois thèmes : la définition de la technique, son utilisation en ergothérapie et son application dans des situations concrètes. Les résultats obtenus indiquent l’utilité de la récupération espacée dans la prise en charge ergothérapeutique des troubles de la mémoire liés à la maladie d’Alzheimer. Trois axes d’interventions permettant l’utilisation optimale de la technique sont décrits par les ergothérapeutes interviewés : la définition de la situation de handicap, la définition des objectifs d’apprentissage et le transfert de la technique aux aidants. Cette étude préliminaire montre que la technique de récupération espacée a une place potentielle en ergothérapie. D’autres études prospectives sont nécessaires afin de confirmer sa place en terme de bénéfices cliniques à long terme au sein d’une prise en charge en ergothérapie.
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1. Introduction
A. Définitions préalables
1. La démence D’après l’Organisation Mondiale de la Santé, « la démence est un syndrome, généralement chronique ou évolutif, dans lequel on observe une altération des fonctions cognitives1 plus importante que celle que l’on pourrait attendre du vieillissement normal». Progressivement, les sujets atteints de démence présentent des troubles de plusieurs fonctions :
-‐ La mémoire -‐ L’orientation -‐ La compréhension -‐ Le calcul -‐ La capacité d’apprentissage -‐ Le langage -‐ Le jugement
Le profil évolutif de la démence dépend de l’origine de celle-ci, elle peut être dégénérative, non-dégénérative, voir mixte. La démence dégénérative est provoquée par une détérioration insidieuse et progressive des neurones, alors que la démence non-dégénérative, parfois curable et réversible, résulte d’un facteur autre qu’une atteinte neuronale. Les causes de celle-ci sont diverses, elles peuvent être vasculaires, infectieuses, métaboliques, traumatiques, ou encore toxiques (1). On parle de démence mixte lorsque l’atteinte dégénérative est accompagnée d’une démence non-dégénérative aggravant le tableau clinique. De manière générale, la démence engendre des difficultés à réaliser les activités du quotidien. C’est l’une des premières sources de handicap et de dépendance chez la personne âgée.
2. Les processus mnésiques Les processus mnésiques correspondent aux trois mécanismes qui font fonctionner la mémoire à long terme : (2)
-‐ L’encodage : Identification et association de l’information perçue. C’est le processus qui traduit le stimulus externe en trace mnésique2.
-‐ Le stockage (ou consolidation) : Maintien de l’information encodée dans le temps.
1 Capacité d’effectuer des opérations de la pensée 2 Une trace mnésique correspond à la conservation d’un événement dans le cerveau
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-‐ La récupération : Recherche et rappel d’une information stockée. A l’inverse des autres processus, celui-ci est conscient, il est explicite. La récupération est influencée par la qualité de l’encodage.
3. Les systèmes mnésiques On distingue deux grands types de mémoire : (2) La mémoire de travail (ou mémoire à court terme) est un système avec une capacité de stockage limitée, les informations sont maintenues en mémoire de manière temporaire. Elle permet de manipuler des informations sur une courte durée (quelques secondes). La mémoire à long terme permet de garder des informations sur une durée plus longue (de quelques minutes à plusieurs années) par le maintien et la récupération de celles qui sont stockées. Elle est composée de plusieurs systèmes responsables de différents aspects de la mémoire :
-‐ La mémoire épisodique : Mémoire des faits récents personnellement vécus dans un contexte particulier.
-‐ La mémoire sémantique : Mémoire des connaissances générales sur le monde. -‐ La mémoire procédurale : Mémoire des habiletés perceptivo-motrices et
cognitives, elle permet l’acquisition de compétences motrices. C’est la seule mémoire qui est implicite, bénéficiant d’un rappel automatique et sans effort.
B. Le vieillissement cognitif non pathologique Le vieillissement cognitif non pathologique est caractérisé par un déclin progressif des performances cognitives. D’après Gély-Nargeot et al. (3), une des fonctions les plus touchées par ce déclin est la mémoire. L’avancée en âge n’engendre pas la détérioration de la mémoire mais une modification de son architecture fonctionnelle. La mémoire de travail et la mémoire à long terme de type épisodique sont les premières à manifester cette modification. Avec l’âge, les capacités de saisie et de mise en mémoire de l’information sont diminuées. Ces troubles mnésiques sont davantage liés à une atteinte des processus mnésiques (l’encodage, le stockage, la récupération) par le vieillissement des organes sensoriels et des capacités attentionnelles qu’à un véritable déficit mnésique en tant que tel. C’est donc l’atteinte des différentes composantes interdépendantes de la cognition qui sont à l’origine des troubles mnésiques. (3) De manière plus spécifique, la diminution des capacités attentionnelles se situe principalement au niveau de l’attention sélective. Elle a pour rôle de gérer les informations qui nous parviennent, c’est-à-dire sélectionner les informations pertinentes de celles qui ne le sont pas. Avec l’âge, ce mécanisme de sélection devient inefficace. Il
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devient difficile pour la personne de trier les informations importantes à encoder, perturbant par conséquent leur récupération. (3) Le vieillissement engendre également une atteinte des fonctions exécutives qui interviennent dans le comportement intentionnel, organisé, et dans les situations non routinières. Avec l’âge, les capacités d’organisation, de planification, et d’adaptation diminuent. La difficulté de saisie liée à la perturbation de la mémoire de travail complique le processus d’encodage et par conséquent, la récupération des informations nouvelles. Le contrôle exécutif devient plus difficile et de ce fait, la personne présente des difficultés à orienter son comportement vers un but et à s’adapter à des situations nouvelles. (3)
C. La maladie d’Alzheimer La maladie d’Alzheimer est la forme de démence la plus répandue, elle représente près de 70% des cas dans le monde (4). En Belgique, environ 85 000 personnes en sont atteintes. C’est une maladie liée à l’âge qui peut, dans de rares cas, toucher des personnes de moins de 50 ans. Sa prévalence est en constante augmentation liée principalement au vieillissement de la population (5). C’est une maladie neurodégénérative irréversible cliniquement caractérisée par l’altération progressive des fonctions cérébrales, aboutissant à des troubles de la mémoire, du langage, du comportement, des capacités cognitives, et des habiletés motrices. Ces symptômes ont des répercussions sur la qualité de vie, se traduisant par une limitation progressive de l’indépendance et de l’autonomie du sujet. (6)
1. Physiopathologie L’aspect neurodégénératif de la maladie d’Alzheimer engendre une destruction des cellules nerveuses du cerveau provoquée par un dépôt neurotoxique de protéines. Deux processus sont caractéristiques de cette pathologie :
-‐ l’amyloïdogenèse correspondant à la formation de plaques séniles (accumulation de protéine β-amyloïde)
-‐ la dégénérescence neurofibrillaire (accumulation de protéine tau) Plus concrètement, une mauvaise dégradation du peptide précurseur de la protéine β-amyloïde provoque une accumulation des plaques amyloïdes ainsi que la phosphorylation de la protéine tau aboutissant à la dégénérescence neurofibrillaire. Une atrophie cérébrale sera également visible par imagerie cérébrale. (7)
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2. L’atteinte des fonctions cognitives Les fonctions cognitives sont progressivement détériorées par la maladie d’Alzheimer. Malgré la manifestation hétérogène du syndrome démentiel, le premier symptôme caractéristique d’une atteinte correspond, dans une majorité des cas, aux troubles de la mémoire. L’hippocampe, responsable de la mémorisation d’informations nouvelles et de l’organisation spatio-temporelle, est la première zone touchée. La maladie se propage ensuite au reste du cerveau, faisant apparaître d’autres troubles de la cognition dont des troubles du langage, des troubles praxiques, des troubles gnosiques, des troubles de l’attention, ainsi qu’une altération des fonctions exécutives responsables des capacités de planification, d’initiation, d’organisation et de changement de tâche. (5) Malgré l’expression hétérogène de la maladie, on distingue plusieurs stades de démence de type Alzheimer : (8)
-‐ Le stade léger ou initial qui désigne principalement la présence d’oublis bénins et une légère désorientation dans le temps et dans l’espace. La personne a généralement conscience de ses troubles.
-‐ Le stade modéré ou intermédiaire lors duquel une détérioration croissante des capacités cognitives et fonctionnelles est observée. Les troubles de mémoire s’aggravent et sont plus visibles. Ce stade correspond généralement au stade le plus long de la maladie.
-‐ Le stade sévère ou avancé correspond la dépendance quasi totale du sujet. En plus de l’aggravation des troubles cognitifs, des symptômes physiques tels que la difficulté à marcher peuvent apparaître.
a) Les fonctions mnésiques
Les fonctions altérées Une étude d’Adam et Van Der Linden (9) a rapporté que ce sont les fonctions mnésiques explicites (conscientes et contrôlées) qui sont les premières touchées par la maladie d’Alzheimer. Ceci serait expliqué par le fait qu’elles requièrent des ressources attentionnelles plus importantes que les fonctions implicites (inconscientes et automatiques). Par conséquent, c’est le processus de récupération ainsi que les systèmes mnésiques suivants qui sont d’abord progressivement détériorés :(10)
-‐ La mémoire épisodique : perturbation dans le rappel de faits récents (événements personnels, intitulés).
-‐ La mémoire de travail : perturbation de la capacité à maintenir des informations quelques secondes en mémoire et à les manipuler activement.
-‐ La mémoire sémantique : perturbation des connaissances provenant des différentes catégories sémantiques3.
3 Catégorie sémantique: comprend des mots qui partagent des caractéristiques communes
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Les capacités préservées Toutes les structures cognitives ne sont pas touchées de la même manière par la maladie d’Alzheimer et certaines fonctions restent longtemps préservées. C’est le cas de la mémoire procédurale qui, même à des stades avancés de la démence, permet de reproduire implicitement des gestes acquis dans le passé. Les domaines d’expertise antérieurs à la maladie restent aussi longtemps conservés, ils permettent le maintien d’aptitudes spécifiques à des stades avancés de démence. (11) Ainsi, une étude comparative de Beatty et al. a démontré qu’une personne ayant atteint un niveau d’expertise élevé dans la pratique du jeu de dominos avant son entrée en démence n’aura aucune difficulté à répondre à des questions complexes concernant les règles du jeu de dominos. Le niveau de performance était comparable à celui d’un groupe contrôle. (12)
3. Les conséquences de la maladie dans la vie quotidienne Les altérations cognitives engendrent des répercussions progressives sur les activités quotidiennes et l’autonomie de la personne souffrant d’une démence de type d’Alzheimer. Les activités instrumentales de la vie quotidienne (gestion des finances, utilisation du téléphone, utilisation des transports en commun, etc) sont d’abord touchées avant que ne soient perturbées les activités élémentaires de la vie quotidienne (se nourrir, se laver, s’habiller, etc) à des stades plus avancés (modérés à sévères). Les troubles cognitifs ont un retentissement important sur la qualité de vie du patient et de leurs proches. (13)
a) Les troubles mnésiques Les déficiences mnésiques causées par la maladie occasionnent de nombreuses répercussions sur le comportement et les activités de la vie quotidienne. Les troubles de la mémoire épisodique suscitent des questions répétitives, aboutissant souvent à la fatigue des proches qui doivent constamment rappeler les informations oubliées. Les troubles de la mémoire de travail, indispensable au quotidien, engendrent de nombreuses incapacités dans des activités d’apparence simple tels que suivre une conversation, comprendre une lecture, prendre note, ou encore établir un calcul mental. Les conséquences de son atteinte s’étendront aux compétences exécutives, puisque les nouvelles informations ne seront pas retenues suffisamment longtemps pour être traitées et acquises. (7) Les troubles de la mémoire sémantique provoquent une incapacité à nommer des personnes et des objets connus, compliquant aussi fortement de nombreuses situations quotidiennes. (11)
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b) Les troubles psycho-comportementaux Malgré une large variablilité inter-individuelle, les troubles psycho-comportementaux sont très fréquents dans la maladie Alzheimer. Ils se manifestent chez environ 90% des patients, et sont d’origine multifactorielle. Ils résultent des lésions cérébrales engendrées par la maladie, mais aussi des conséquences du déficit cognitif sur les facteurs socio-environnementaux du sujet. Généralement augmentés avec la sévérité de la démence, les symptômes les plus fréquents sont l’apathie, la dépression, l’agitation ainsi que l’agressivité. Les troubles psycho-comportementaux ont un rôle important dans le bouleversement de la qualité de vie du patient et de son entourage proche. (14)
c) Le fardeau des aidants L’aidant est la personne qui intervient dans la vie quotidienne du sujet atteint de démence pour l’aider dans les tâches devenues difficiles. Le fardeau correspond à la charge que l’aidant ressent, il se traduit le plus souvent par de l’épuisement, du stress, et de la dépression. Les troubles psycho-comportementaux sont les plus importants dans la charge ressentie par l’aidant. Alors que le rôle de l’aidant est d’amoindrir les difficultés quotidiennes de la personne présentant un syndrome démentiel, les symptômes de fardeau aboutissent dans de nombreux cas à l’institutionalisation du patient. (15)
4. Conséquences sociales et économiques de la maladie Selon l’INPES4 (16), l’image sociale véhiculée sur la maladie d’Alzheimer est très négative. Les représentations les plus courantes sont les suivantes :
-‐ la perte de personnalité et d’identité -‐ l’évolution vers une dépendance totale et inéluctable -‐ la manifestation de comportements inadaptés
La conséquence de ces représentations correspond à une limitation des situations sociales par l’entourage et le malade lui-même. Outre l’aspect psychosocial et social, la démence de type Alzheimer comporte aussi des conséquences importantes au niveau économique. En effet, les coûts médicaux directs (hospitalisation, médicaments, soins à domicile, aides à domicile) et autres coûts indirects liés à la prise en charge de la maladie (perte de production de l’aidant proche) devraient doubler d’ici 2030 en Europe (17).
5. Les traitements pharmacologiques A ce jour, il n’existe encore aucun traitement contre la maladie d’Alzheimer. L’efficacité des traitements médicamenteux est contestée par la Haute Autorité de Santé
4 Institut National de Prévention et d’Education pour la Santé
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(18) qui rapporte un intérêt thérapeutique faible des médicaments. Selon elle, les seuls bénéfices obtenus sur la cognition sont de courte durée et ils engendrent des effets secondaires indésirables importants (troubles digestifs, cardiovasculaires, neuropsychiatriques). Elle cite aussi l’existence de répercussions néfastes importantes résultant de l’interaction avec d’autres médicaments, la polymédication étant fréquente chez le patient âgé. L’efficacité limitée des traitements médicamenteux donne aujourd’hui une place importante aux interventions non-pharmacologiques retrouvées notamment au travers de la réadaptation cognitive.
D. Les interventions rééducatives de la mémoire
1. L’approche Restauratrice Cette approche vise à restaurer les fonctions mnésiques déficitaires de la personne par leur entrainement. Des exercices de stimulation de la mémoire sont exécutés par le sujet de manière répétée. Cette conception musculaire de la mémoire est aujourd’hui contestée dans la littérature scientifique qui rapporte que les bénéfices constatés sont uniquement liés à la familiarité développée par le patient quant à l’utilisation répétée du même matériel. (19)
2. L’approche Facilitatrice ou Compensatrice L’approche facilitatrice vise à contourner les difficultés de la personne en utilisant ses habiletés cognitives résiduelles efficacement afin d’améliorer son fonctionnement en vie quotidienne. L’évolution des connaissances neuropsychologiques sur la maladie d’Alzheimer a permis de fonder cette approche sur base des faits suivants : (19)
-‐ Il existe des capacités cognitives préservées en mémoire procédurale à tous stades de la démence qui permettent encore d’apprendre et de ré-apprendre des informations et des habiletés
-‐ La qualité de l’encodage et de la récupération influence la performance mnésique
-‐ Il existe une hétérogénéité dans les besoins et les objectifs des personnes atteintes de démence
-‐ Les aptitudes spécifiques dans les domaines d’expertise antérieurs à la maladie restent préservés
La réadaptation cognitive est fondée sur cette approche. Selon la CARF (Commission for Accreditation of Rehabilitation Facilities), la réadaptation cognitive correspond aux « activités thérapeutiques systématiques visant à aider la personne ayant des atteintes cognitives à reprendre son autonomie fonctionnelle. »
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Le but de la réadaptation cognitive est de permettre au patient atteint de démence d’avoir un fonctionnement optimal en vie quotidienne malgré les troubles cognitifs qu’il présente. Les fondements et les pratiques de l’approche facilitatrice sont utilisés afin d’établir un programme de prise en charge individualisé et adéquat. Pour que le programme soit efficace, il est indispensable de réaliser une analyse cognitive des troubles couplée à une analyse fonctionnelle du patient en vie quotidienne. L’analyse de ces informations permettra de mettre en évidence les habiletés préservées à valoriser et les stratégies à utiliser afin de permettre au patient d’améliorer sa performance dans des activités du quotidien significatives et valorisantes. (20) La réadaptation cognitive comporte plusieurs techniques qui nécessitent souvent d’être utilisées de manière conjointe pour être efficaces. Elles se basent sur trois stratégies différentes :(21)
-‐ La facilitation de la phase d’encodage et la récupération -‐ L’apprentissage de nouvelles connaissances -‐ L’aménagement de l’environnement et la mise en place de prothèses mnésiques
3. La récupération espacée et autres méthodes facilitatrices Les méthodes les plus courantes utilisées pour rééduquer les troubles de la mémoire dans la démence de type Alzheimer sont les suivantes : (20)
a) La technique de récupération espacée
Présentation de la technique La technique de récupération espacée est une méthode d’apprentissage qui exploite les capacités préservées de la personne. Elle utilise la mémoire procédurale et les effets d’amorçage 5 (processus implicites) pour permettre des acquisitions qui seront progressivement automatisées. Initialement développée par Landauer & Bjork en 1978 avec des sujets sains, cette méthode se fonde sur un principe simple : l’ancrage d'une information est renforcé lorsque celle-ci est rappelée à des intervalles de temps croissants. En 1990, Camp et al. adaptent l'utilisation de la technique pour l'appliquer à des patients présentant une démence de type Alzheimer, dans le but d’améliorer leur performance mnésique en vie quotidienne. (11) Depuis, de nombreuses études ont mis en évidence son efficacité dans l’apprentissage d’informations diverses (annexe 1).
5 Récupération implicite de l’information
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Description de la technique La technique fonctionne par le rappel correct de l’information cible à des intervalles de temps croissants. Plusieurs séances sont nécessaires pour que l’information soit ancrée en mémoire à long terme. L’apprentissage est possible à des stades avancés de la maladie du moment que le patient puisse produire une réponse verbale et/ou motrice adaptée. Procédure d’apprentissage : L’information verbalisée doit être immédiatement répétée par le patient. Après un délai de temps très court (environ 20sec) il est demandé au patient de rappeler l’information cible une nouvelle fois:
-‐ tant que le rappel rendu par le patient est correct, le délai de rappel suivant est prolongé
-‐ lorsque le rappel est incorrect, l’information cible est rendue au patient et on revient au dernier délai pour lequel le rappel était juste (figure 1)
Figure 1: procédure d'apprentissage par récupération espacée d’après Erkes et al. (2009)
La séance est arrêtée après plusieurs rappels corrects. Lors de la seconde séance (minimum 24h après la première), il est demandé au patient de rappeler l’information cible :
-‐ Si le rappel est correct, la séance est arrêtée -‐ Si le rappel est incorrect, on reprend les rappels au dernier délai correct de la
dernière séance L’information va progressivement se consolider, elle s’ancre dans le système mnésique. On la considère mémorisée lorsque le patient peut la rappeler au début de trois séances consécutives. La technique constitue un mécanisme de conditionnement classique ; une réponse est associée à un stimulus. L’effet d’amorçage est renforcé par chacun des rappels auto-générés ce qui permet, in fine, de récupérer l’information cible de manière implicite. La
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succession des rappels permet un encodage régulier, renforçant la trace mnésique et la rendant plus accessible. Caractéristiques de la technique : (11)
-‐ Son efficacité est directement liée à l’intérêt que le sujet porte à l’apprentissage -‐ Elle n’est efficace que si ce qui est appris présente un intérêt pour le sujet -‐ Un entrainement régulier renforce l’apprentissage -‐ Son efficacité augmente si l’apprentissage est renforcé en vie quotidienne -‐ Son efficacité est renforcée si une composante motrice est induite -‐ Son application peut se faire dans la vie courante -‐ Des non-spécialistes peuvent facilement y être sensibilisés -‐ La récupération de l’information n’exige pas d’effort -‐ L’expérience est positive pour le sujet puisque la séance s’arrête après la réussite
du rappel -‐ Le patient est valorisé dans ses acquis
La récupération espacée permet de lever de nombreuses situations de handicap. Le tableau suivant (tableau 1) répertorie les publications scientifiques qui traitent de l’efficacité de la récupération espacée dans l’acquisition d’apprentissages liés aux habitudes de vie de patients souffrant de la maladie d’Alzheimer.
Tableau 1 : Publications sur l'acquisition d'apprentissages par récupération espacée
Apprentissage
Publications
Association visage-nom Hawley et al., 2008 (22) Bier et al., 2008 (23) Clare et al., 2002 (24) Haslam et al., 2011 (25) Hawley et Cherry, 2004 (26) Hopper et al., 2010 (27) Cherry et al., 2010 (28)
Noms d’objets
Davis et al., 2001 (29) Cherry et Simmons-D’gerolamo, 2005 (30) Hochhalter et al., 2005 (31) McKitrick et Camp, 1992 (32)
Numéro de chambre Brush et Camp, 1998 (33)
Consultation d’une fiche technique pour :
-‐ utiliser un téléphone portable
Lekeu et al., 2002 (34) Thivierge et al., 2008 (35)
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-‐ localiser des objets Bird, 2001 (36)
Utilisation d’une aide externe -‐ calendrier
-‐ agenda
Bier et al., 2008 (37) Bourgeois et al. 2003 (38) Camp et al., 1996 (39) Crowe et Gabriel, 2013 (40)
Gestion de l’incontinence urinaire (association signal-action-reprogrammation du signal)
De Codt et al., 2015 (41)
Diminution des chutes -‐ Actionner le bouton d’un fauteuil
facilitant le lever -‐ Utilisation d’un rollator
Carol et al., 2012 (42)
b) L’apprentissage sans erreur Cette méthode a pour objectif de limiter les possibilités de commettre des erreurs au cours d’un apprentissage. Elle se base sur le principe qu’il est plus difficile de désapprendre un geste que d’en assimiler un. L’apprentissage est possible grâce aux capacités préservées de la mémoire procédurale, mais les troubles de la mémoire épisodique perturbent la faculté à juger une erreur, et par conséquent, la capacité à la supprimer une fois apprise. La méthode consiste à anticiper les erreurs du sujet en l’accompagnant dans l’acquisition correcte de l’apprentissage. (43)
c) La facilitation des performances mnésiques Cette stratégie se base sur la mise en place de facteurs d’optimisation de la performance mnésique. Elle s’appuie sur le fait que lors d’un apprentissage, l’encodage multimodal d’une information favorise sa récupération. Ainsi, un encodage verbal sera associé à un encodage moteur et/ou émotionnel afin de faciliter l’accès aux traces mnésiques. Toutefois, ceci n’est généralement bénéfique que lorsque des indices facilitant la récupération sont fournis au sujet qui doit établir des liens entre les informations (indices de contexte, de procédure, indices sémantiques). Les autres conditions optimales correspondent à la mise en place d’un environnement calme dépourvu d’éléments distracteurs, entamer une action à la fois et transmettre une information à la fois afin d’éviter les interférences. (20)
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d) Les aides mémoire et l’aménagement de l’environnement Il s'agit d’intégrer des aides qui serviront de prothèses mnésiques dans l’environnement de la personne. Ces aides externes individualisées favorisent l’encodage des informations par leur consultation régulière. Les plus courantes sont : l’agenda ou le carnet mémoire, le calendrier mural, les fiches de procédures et les check-list. Plusieurs règles sont à respecter pour que les aides externes soient efficaces : (21)
-‐ Elles doivent être utilisées de manière routinière -‐ Elles doivent avoir du sens pour la personne, autrement dit elles doivent
correspondre aux besoins, aux souhaits, et aux capacités de la personne -‐ Elles doivent être placées à des endroits stratégiques pour être consultables
quand c’est nécessaire -‐ Leur utilisation correcte doit impérativement être apprise et entrainée
e) L’imagerie mentale L’imagerie mentale fait appel à des mnémotechniques visuelles. Elle est notamment utilisée pour créer des associations nom-visage lors desquelles les éléments caractéristiques d’un visage sont recherchés pour créer des associations phonologiques avec le nom du sujet cible. Des images mentales absurdes peuvent aussi être crées pour servir de mnémotechnique (figure 2).
Figure 2 : Exemple d'imagerie mentale – UCL Saint Luc (Coyette et Van der Linden, 1999)
Ces procédés mnémotechniques facilitent la performance mnésique de la personne en renforçant l’efficacité des phases d’encodage et de récupération des informations. Ils ne sont toutefois utiles qu’aux stades précoces de démence car cette méthode nécessite de disposer de bonnes capacités d’attention et de compréhension. (21)
4. Utilisation combinée des différentes techniques facilitatrices Plusieurs techniques doivent généralement être utilisées de manière simultanée pour obtenir des résultats bénéfiques. Par exemple, l’acquisition d’un apprentissage par la technique de récupération espacée ne sera efficace que s’il n y a pas d’erreur commise lors des rappels de l’information. Dès lors, il sera important de combiner cette technique à la méthode d’apprentissage sans erreur. De même, l’utilisation correcte d’une aide
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externe doit être apprise et entrainée, ceci est possible grâce à la technique de récupération espacée qui va permettre au sujet d’automatiser la consultation et l’utilisation de l’aide externe. (20)
5. L’ergothérapie en réadaptation cognitive Après l’examen neurologique et de neuroimagerie, et afin de déterminer un programme individualisé de réadaptation cognitive, des tests neuropsychologiques doivent être réalisés. Ils permettront d’évaluer l’importance des déficits cognitifs et comportementaux ainsi que les capacités préservées à valoriser chez la personne présentant un syndrome démentiel de type Alzheimer. (5) Selon Wojtasik et al., il est important d’associer une évaluation fonctionnelle ergothérapique à l’évaluation cognitive neuropsychologique afin de déterminer les habiletés préservées à valoriser dans des activités quotidiennes significatives pour le patient. En effet, il peut exister un écart entre les capacités cérébrales préservées et les capacités fonctionnelles du patient en situation de vie réelle. Par exemple, l’évaluation neuropsychologique rapportera une préservation de la mémoire procédurale suggérant que le sujet peut encore apprendre, mais en réalité, l’apprentissage ne sera possible que s’il a du sens pour le patient et qu’il ne bouscule pas des habitudes de vie fortement encrées dans son quotidien. Dès lors, il sera important d’analyser les besoins et les envies du patient, ses habitudes de vie, ainsi que l’interaction qu’il a avec son environnement. Des grilles d’évaluation mesurant le niveau d’indépendance dans des activités de vie quotidienne6 sont généralement utilisées à cet effet par l’ergothérapeute. (20) Le rôle de l’ergothérapeute en réadaptation cognitive est défini dans la littérature, mais quelles sont les interventions de l’ergothérapeute quant à l’usage de la technique de récupération espacée comme méthode de rééducation des troubles de la mémoire ?
6 Grilles d’évaluation régulièrement utilisées : the Instrumental Activities of Daily Living (IADL – Lawton & Brody, 1969); Bristol Activities of Daily Living Scale (Bucks et al., 1996); Interview for Deterioration in Daily Living Activities in Demetia (IDDD – Teunisse et al., 1991); Disability Assessment of Demetia (DAD – Gelinas et al., 1999)
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2. Méthodologie Ce travail de fin d’études est de type observationnel descriptif.
A. Outil méthodologique : l’entretien semi-directif L’outil méthodologique retenu pour recueillir les informations sur les interventions de l’ergothérapeute utilisant la technique de récupération espacée a été l’entretien semi-directif. Cette méthode a été choisie pour son approche qualitative, elle permet d’explorer et de comprendre les éléments recueillis par la description verbale de l’interviewé. (44) Le chercheur doit établir une relation de confiance lors de l’échange, il doit adopter un positionnement facilitateur en étant attentif, patient et à l’écoute de l’interviewé. L’élaboration préalable d’une grille d’entretien comprenant les thèmes d’intérêt est importante afin de diriger le discours de l’interviewé en restreignant les interactions du chercheur. Ainsi, l’interviewé répond librement mais le dialogue reste structuré. Le chercheur utilise des questions de relances, il reformule, répète, synthétise le discours de l’interviewé. (44)
B. Population cible
La population que nous avons ciblée pour ce travail est : les ergothérapeutes travaillant en réadaptation cognitive et utilisant la technique de récupération espacée au sein d’un centre de la mémoire francophone situé en Belgique. Le choix de la population s’est fait sur base des informations rapportées dans l’étude de Dumont et al. (45). Celui-ci explique l’initiative à l’origine de la création des 12 cliniques de la mémoire de Belgique, ainsi que l’importance d’un travail de réadaptation cognitive interdisciplinaire, comprenant au minimum un médecin (neurologue, gériatre ou psychiatre), un neuropsychologue, un ergothérapeute, et un travailleur social.
Les cliniques de la mémoire Il s’agit d’un projet pilote soutenu par l’Institut National d’Assurance Maladie-Invalidité (INAMI) qui a pour objectif de favoriser l’autonomie et d’optimiser le confort de vie des personnes présentant une démence de type Alzheimer vivant à domicile. Pour cela, plusieurs moyens sont mis en œuvre :
-‐ Des programmes de réadaptation cognitive sont dispensés -‐ Des conseils d’adaptation de l’environnement sont dispensés -‐ Des formations de soutien aux aidants proches sont données -‐ Des informations sur la maladie, son évolution et ses conséquences sont
fournies au patient et à son entourage
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C. Pré-enquête exploratoire Une pré-enquête exploratoire basée sur l’avis d’un expert pratiquant régulièrement la récupération espacée a été menée (Annexe 1). Celle-ci a été réalisée dans le but d’établir un référentiel à partir duquel les questions de la grille d’entretien ont pu être élaborées. La pré-enquête s’est déroulée sous la forme d’un entretien compréhensif ; les questions avaient pour objectif de récolter des informations sur le fonctionnement de la récupération espacée, sur les modalités de mise en pratique de la technique, et sur l’utilité de la technique pour l’ergothérapeute travaillant en réadaptation cognitive. Des exemples d’applications concrètes ont également été recensés afin d’expliquer les objectifs poursuivis et les résultats obtenus.
Présentation de l’expert L’expert est un ergothérapeute, responsable de trois équipes spécialisées Alzheimer (ESA) et de prestations de réadaptation fonctionnelle à domicile en France. Les ESA sont des structures médico-sociales françaises qui offrent des soins de réadaptation et d’accompagnement pour les personnes souffrant de démence de type Alzheimer à des stades légers à modérés. Leurs équipes sont constituées d’infirmiers coordinateurs (¼ ETP7 ), d’ergothérapeutes (1 ETP) et d’assistants de soins en gérontologie8 (1,5 ETP). L’intervention, se fait à domicile, l’ergothérapeute a pour mission d’évaluer les capacités de la personne et de décider du programme de réadaptation cognitive. (46)
D. Elaboration de la grille d’entretien La grille d’entretien comporte les thèmes et les questions de relances utilisés pour guider les entretiens et collecter les données d’intérêt qui permettront de répondre à la question de recherche.
Tableau 2 : Grille d'entretien
Thèmes Questions de relance A. La technique de récupération
espacée (RE)
i. Pouvez-vous me décrire la RE ?
ii. A quoi sert-elle ?
iii. Comment est-elle utilisée ?
iv. La RE provient du domaine de la neuropsychologie, quelles autres disciplines l’utilisent au sein de l’institution dans laquelle vous
7 ETP : équivalent temps plein 8 Fonction qui existe en France, accessible aux aides soignants pour venir en aide aux personnes âgées dépendantes nécessitant des soins et un accompagnement spécifiques
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travaillez et dans quels cas ?
v. Comment la RE a-t-elle été intégrée dans votre pratique ?
B. Utilisation de la récupération espacée en ergothérapie
i. Quels sont les éléments qui rendent l’utilisation de la technique intéressante en ergothérapie ?
ii. Pour quels types de patients utilisez-vous la RE, pour quels stades de la maladie d’Alzheimer ?
iii. Comment les objectifs d’apprentissage sont-ils définis ?
iv. Qui décide d’utiliser la RE dans la prise en charge de vos patients ?
v. Est-ce une technique que vous utilisez beaucoup ?
vi. La littérature rapporte très peu d’informations sur l’utilisation de la RE par les ergothérapeutes, qu’est-ce qui explique cela selon vous ?
C. Exemples d’application de la récupération espacée
i. Dans quels cas avez-vous appliqué la RE ? Citez des exemples d’applications concrètes en termes d’objectif(s) et de contexte (social/environnemental) ?
1. Justification des questions de relance par thème Thème A : La technique de récupération espacée (RE)
i. Pouvez-vous me décrire la RE ? ii. A quoi sert-elle ?
Lors de l’enquête exploratoire, une définition précise de la RE a été demandée à l’expert. Cette définition a été choisie comme modèle de référence pour assurer que chaque personne interviewée ait la même vision de la RE et parle de la même chose, limitant ainsi l’apparition de biais d’interprétation. Ces deux questions ont été introduites afin d’ajuster la description de l’interviewé à celle de l’expert si celles-ci n’étaient pas les mêmes.
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iii. Comment est-elle utilisée ? Cette question comporte le même objectif que la question précédente : réduire les biais en assurant que chaque interviewé utilise la RE de la même manière. Le recueil de ces informations est important puisque les différentes manières d’appliquer la RE pourraient influencer ses résultats et, par conséquent, les objectifs visés lors de son utilisation.
iv. La RE provient du domaine de la neuropsychologie, quelles autres disciplines
l’utilisent au sein de l’institution dans laquelle vous travaillez et dans quels cas ? Au travers de cette question, nous cherchons à savoir si l’usage de la RE est répandu dans d’autres disciplines professionnelles au sein des cliniques de la mémoire afin d’évaluer l’accessibilité de la méthode et l’importance de son utilisation. Un article de Vance et Farr (47) suggère l’utilisation de la RE auprès de professionnels des soins infirmiers travaillant avec des personnes âgées présentant des troubles de la mémoire. Les auteurs soulignent la facilité d’application de la RE et la possibilité de l’utiliser dans de nombreux contextes différents. Ces constatations sont valables pour de nombreux professionnels dont les ergothérapeutes. Connaitre l’étendue de son utilisation contribuera à définir la facilité avec laquelle les professionnels peuvent être sensibilisés à son usage.
i. Comment la TRE a-t-elle été intégrée dans votre pratique d’ergothérapeute ? Dans notre état des lieux de la littérature, nous n’avons trouvé que deux article qui spécifiant l’usage de la RE en ergothérapie (20, 40). La technique est attribuée au domaine de la neuropsychologie. Il sera, par conséquent, intéressant de connaître la façon dont l’ergothérapeute interviewé a découvert la RE et la manière dont il s’y familiarisé avec.
Thème B : Utilisation de la récupération espacée en ergothérapie
i. Quels sont les éléments qui rendent l’utilisation de la technique intéressante en ergothérapie ? Cette question nous permet d’apporter des précisions sur les intérêts potentiels d’utiliser la RE dans le domaine de la réadaptation cognitive en ergothérapie.
ii. Pour quels types de patients utilisez-vous la RE, pour quels stades de la
maladie d’Alzheimer ? Dans leur article, Erkes et al. (11) rapportent de nombreuses données mettant en évidence l’efficacité de la RE à des stades avancés de démence. Toutefois, Wojtasik et al. (20) affirment quant à eux que les différentes méthodes de réadaptation cognitive ne sont généralement utilisées qu’à des stades débutants à modérés de la maladie d’Alzheimer. La réponse à cette question indiquera les stades de démence pour lesquels les ergothérapeutes interviennent avec la RE et
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nous permettra de confronter ces données avec celles rapportées dans la littérature.
iii. Comment les objectifs d’apprentissage sont-ils définis ?
La réponse à cette question précisera le rôle de l’ergothérapeute dans la définition des objectifs d’apprentissage. De quelle manière intervient-il ? Comment prend-il connaissance des situations pour lesquelles l’apprentissage sera utile ? D’après d’Erkes et al. (48) la qualité de l’apprentissage est influencée par l’intérêt que le sujet va présenter pour celui-ci. De plus, une étude menée par Provencher et al. (48), rapporte qu’une intervention qui permet la poursuite d’une activité significative pour une personne atteinte de démence favorise la qualité de vie de celle-ci et de son aidant. Dès lors, il semble important de connaître les modalités de définition des objectifs puisque ceux-ci influenceront les résultats d’apprentissage.
iv. Qui décide d’utiliser la RE dans la prise en charge de vos patients ?
L’article de Dumont et al. (45) sur la réadaptation cognitive à la clinique de la mémoire de Liège comporte une description des techniques utilisées ainsi que l’importance d’un travail en équipe interdisciplinaire, mais les auteurs ne spécifient pas les rôles des professionnels par rapport aux choix des techniques utilisées. Les interactions de l’ergothérapeute avec la RE pourront être précisées au travers de cette question.
v. Est-ce une technique que vous utilisez beaucoup ?
Au travers de cette question, nous voulons être renseigné sur la fréquence avec laquelle l’ergothérapeute utilise la RE par rapport aux autres techniques.
vi. La littérature rapporte très peu d’informations sur l’utilisation de la RE par
les ergothérapeutes, qu’est-ce qui explique cela selon vous ? Comme expliqué précédemment, seulement deux articles expliquant les bénéfices potentiels de l’utilisation de la RE dans la pratique ergothérapeutique ont été recensés. Les ergothérapeutes interviewés utilisant la RE dans leur pratique courante, il semble intéressant de comprendre pourquoi la littérature ne regroupe pas plus de données sur ce sujet.
Thème C : Exemples d’applications de la réupération espacée
i. Dans quels cas avez-vous appliqué la RE ? Citez des exemples d’application concrète en termes d’objectifs et de contexte (social/environnemental) ? Les exemples demandés permettront d’illustrer les situations réelles pour lesquelles l’usage de la RE a été bénéfique dans la pratique de l’ergothérapeute. Les interventions spécifiques de celui-ci pourront être décortiquées et analysées.
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E. Prise de contact Une liste des noms et des coordonnées des ergothérapeutes travaillant dans les différentes cliniques de la mémoire a été établie à partir des informations retrouvées sur le site web de chacune d’entre elle. Un courrier électronique a été envoyé aux ergothérapeutes des 6 cliniques de la mémoire francophones (1 à Bruxelles ; 5 en Wallonie). Le courrier exposait le sujet de ce travail, la question de recherche, et une demande d’accord quant à la participation de l’ergothérapeute. Les entretiens ont été réalisés par téléphone et enregistrés par dictaphone afin de faciliter leur retranscription et l’analyse ultérieure des données. Afin de respecter l’anonymat des participants, les noms des ergothérapeutes interviewés ne sont pas cités dans ce travail.
F. Analyse des résultats La méthode choisie pour étudier les données recueillies est l’analyse de contenu. Un tableau d’analyse reliant les thèmes de la grille d’entretien aux sous-thèmes abordés par les ergothérapeutes a été réalisé afin de faciliter l’étude des informations recueillies. Des extraits d’entretien liés aux sous-thèmes ont également été retranscrits sous forme de phrases témoins. L’analyse thématique a été choisie par souci de clarté car, selon Beaud et Weber (49), « l’analyse thématique défait la singularité du discours et découpe transversalement ce qui, d’un entretien à l’autre, se réfère au même thème ». Pour étudier les résultats de manière plus approfondie, les données ont d’abord été interprétées et comparées par thème et par sous-thème. Cette première phase nous a permis de structurer l’analyse en recherchant les traits communs ainsi que les différences rapportées par les interlocuteurs. Nous avons ensuite établi une synthèse générale confrontant les propos des ergothérapeutes interviewés avec ceux de l’ergothérapeute expert, interviewé dans le cadre de notre pré-enquête exploratoire. Les données ont par ailleurs été mises en relation avec la littérature et le cadre théorique de notre travail.
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3. Résultats Sur les 6 ergothérapeutes contactés, 4 ont répondu positivement, et 2 n’ont pas répondu. Parmi les 4 ergothérapeutes ayant répondu, 1 ne travaillait plus en clinique de la mémoire depuis un an et n’avait pas de remplaçant. Cet entretien n’a pas été pris en compte puisque ce profil ne correspond pas aux critères d’inclusion de ce travail. Les modalités de l’entretien ont été fixées suite aux réponses favorables des 4 ergothérapeutes. Les trois entretiens téléphoniques se sont déroulés sur le temps de travail des ergothérapeutes. La durée des entretiens était de 26 minutes pour le premier, de 16 minutes pour le second, et de 19 minutes pour le dernier.
A. Présentation des résultats Les réponses provenant des différents interlocuteurs sont retranscrites dans le tableau ci-dessous selon les thèmes abordés. Les abréviations suivantes sont utilisées :
-‐ E1 correspond aux informations recueillies lors du 1er entretien -‐ E2 correspond aux informations recueillies lors du 2ème entretien -‐ E3 correspond aux informations recueillies lors du 3ème entretie
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Tableau 3 : Tableau d'analyse des résultats
Thèmes Sous-thèmes Phrases témoins A. La technique de
récupération espacée (RE)
A. Utilité E1 : « Permet d’acquérir de nouveaux réflexes sans avoir recours à la mémoire épisodique souvent atteinte dans la maladie d’Alzheimer » E1 : « technique d’apprentissage implicite » E2 : « Permet d’apprendre des activités que les patients Alzheimer ne savent plus faire » E3 : « Utilisée pour permettre des apprentissages à des personnes avec des troubles de mémoire (…) des patients Alzheimer »
B. Fonctionnement
E1 : « L’information est répétée à des intervalles de plus en plus longs (…) si le patient se rappelle de ce qu’il doit faire au bout de 3 séances, c’est normalement acquis » E2 : « On fait répéter des informations avec des espaces temps de plus en plus longs (…) nous on essaye de respecter deux fois 6 minutes, et il faut plus de 2 séances d’affiler » E3 : «il doit répéter l’apprentissage après des intervalles de temps de plus en plus longs (…) En général en 5-6 séances ils y parviennent (…) il faut que le patient puisse le faire tout seul après quelques séances, peut-être 3 ou 4 »
3. Les disciplines qui l’utilise
E1 : « Ici les neuropsychologues et les ergothérapeutes utilisent la RE, nous avons presque les mêmes actions sur le terrain (…) on se réparti les objectifs pas par fonction mais par souci d’aller le plus vite possible (…) chaque ergo et neuropsy propose des aménagements et apprend à son patient à les utiliser » E1 : « C’est une technique intéressante pour installer de nouvelles choses chez une personne avec des problèmes de mémoire (…) pour tout professionnel »
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E2 : « Chez nous la neuropsy d’office l’utilise aussi mais pas dans le cadre de neuropsy en gériatrie, juste dans le cadre de la convention mémoire (…) on fait exactement la même chose » E3 : « Dans le secteur de la gériatrie ici, il n y a que moi qui l’utilise (…) le neuropsychologue fait plus des séances de psychoéducation (…) les séances individuelles c’est que l’ergo qui les fait »
4. Sensibilisation à la technique
E1 : « des scientifiques on testé la technique chez des personnes qui présentait des troubles dégénératifs et quand ils ont vu que ça marchait ils ont eu les subsides pour ouvrir le centre de revalidation (…) c’est une technique qui est cohérente avec la mission du centre » E2 : « J’ai été au centre de la mémoire de Liège pour voir comment elle fonctionnait » E3 : « Je n’ai pas suivi de formation sur la RE, c’est par rapport à la lecture que j’ai appris à la faire »
B. Utilisation de la RE en ergothérapie
1. Utilité en ergothérapie E1 : « aider les personnes à s’adapter à leur problèmes de mémoire » E1 : « Apprendre au patient à se comporter différemment et à ne plus faire confiance à sa mémoire » E1 : «avec la RE, on rééduque ce qu’on peut rééduquer chez la personne » E1 : « adapter le quotidien, le simplifier, avoir des actions sur l’environnement pour compenser ses problèmes de mémoire épisodique» E1 : « Permet de progressivement automatiser une série d’étapes nécessaires à l’utilisation d’une aide externe (…) sans la RE on ne sait rien automatiser » E1 : « installer de nouvelles choses auprès d’une personne qui a des problèmes de mémoire pour favoriser l’autonomie» E1 : « On aménage le domicile et puis après on va apprendre au patient à gérer les nouveaux
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aménagements » E2 : « Laisser les gens le plus longtemps possible à domicile » E2 : « Gagner en qualité de vie autant pour le patient que l’accompagnant » E2 : « Gagner en indépendance » E2 : « Savoir refaire des activités de la vie de tous les jours » E2 : « Retrouver une activité de bien-être » E3 : « Intégrer des informations pour continuer à être autonome » E3 : « J’ai toujours eu des résultats positifs » E3 : « Réapprendre à utiliser des outils de tous les jours » E3 : « Résoudre des situations de handicap » E3 : « En maison de repos ça peut être mieux parce que je n’ai pas su mettre en pratique ici mais elle peut être utilisée dans les activités de tous les jours, pendant les soins »
2. Selon le profil E1 : « pour les personnes qui présente une démence mais à un stade léger à modéré (…) ça marche moins bien à des stades avancés et nous sommes tenus de résultats par l’INAMI » E1 : « La convention INAMI, on ne peut l’octroyer qu’une fois par personne, il faut bien choisir le moment de proposer une séance de revalidation » E1 : « Ne marche pas chez des patients anosognosiques, il ne faut pas que ce soit anxiogène pour le patient qui ne comprendra pas ce qu’on vient faire » E2 : « on l’utilise pour tous nos patients en réhabilitation mémoire (…) on a pas de stades sévères » E3 : « je ne l’ai fait qu’à des stades légers de démence mais j’ai lu qu’on pouvait le faire à des stades avancés (…) je n’ai pas eu l’occasion d’avoir de rééducation en stade avancé (…) souvent les patients sont déjà institutionnalisés et donc les familles ne sont plus demandeuses et les
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patients non plus » E3 : « on essaye toujours de prendre des patients avec une grande motivation pour avoir de bons résultats »
3. Selon la plainte E1 : « on ne propose pas de revalidation s’il n y a pas de plainte fonctionnelle » E2 : « On fait la RE en fonction du problème (…) on voit avec le patient et l’accompagnant quel est le problème » E3 : « On analyse avec la famille et le patient pour voir les situations de handicap et ce qui est important à travailler en séance »
4. Définition des objectifs d’apprentissage
E1 : « selon les plaintes fonctionnelles des patients et des accompagnants » E2 : « Après les tests on se rejoint à quatre et on discute des objectifs et ce qu’on peut proposer, on note tous les objectifs sur une feuille qu’on donne au patient, on la lui laisse une semaine pour réfléchir s’il veut participer ou non à la réhabilitation mémoire » E2 : « On détermine d’office l’activité à travailler avec le patient » E3 : « C’est en fonction de leurs difficultés et de ce qui leur tient à cœur » E3 : « L’intérêt que porte le patient pour l’activité est très important pour la participation qu’il va porter pendant la séance »
5. Recueil d’informations
E1 : « les personnes passent d’abord chez le neurologue qui nous dresse une liste des plaintes de la personne et de l’accompagnant » E1 : Le neuropsy fait la sphère évaluation cognitive, il va définir les capacités préservées du patient (…) et puis l’ergo fait l’évaluation fonctionnelle » E2 : « Moi je vois l’accompagnant pendant que la neuropsy voit le patient, on fait les mêmes tests
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(…) on utilise la PROFINTEG » E3 : « On fait d’office la PROFINTEG, on analyse avec la famille et le patient pour voir les situations de handicap et ce qui est important à travailler en séance »
6. Evaluation fonctionnelle
E1 : « On utilise la PROFINTEG qui passe en revue toutes les activités de vie quotidienne, on la fait passer à l’entrée et trimestriellement (…) ça nous permet de scorer et d’avoir un pourcentage d’autonomie à rendre à l’INAMI » E2 : « Le PROFINTEG permet de faire ressortir les activités de la vie de tous les jours que le patient a des difficultés à réaliser (…) après on le met en situation au domicile pour voir ou se pose le problème » E3 : « J’analyse d’abord, je fais une analyse de l’activité pour voir les difficultés »
7. Au centre ou au domicile
E1 : « On l’utilise au centre ou au domicile (…) on voit en situation réelle » E2 : « on est obligé d’aller au domicile au moins une fois, on l’utilise là-bas et en séance au centre (…) on essaie quand même de plus l’utiliser en séance parce que les déplacement coûtent à la clinique (…) la dernière séance on la fait toujours au domicile » E2 : « nous nous rendons au domicile pour l’évaluer et voir comment le patient s’organise dans la vie de tous les jours » E3 : « Je fais des visites à domicile où j’observe le quotidien, où sont placées les choses, je conseil, et ensuite on travaille au centre en séance (…) ils amènent leur matériel ici s’il y en a besoin pour la séance »
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8. Choix d’utilisation
E1 : « Nous, on décide des moyens qu’on va utiliser pour rééduquer » E2 : « C’est nous qui décidons, la neuropsy et moi » E3 : « Je choisis comment intervenir auprès des patients »
9. Fréquence d’utilisation
E1 : « En revalidation cognitive elle est obligatoire, on l’utilise pour quasi tous nos patients » E2 : « C’est une des techniques les plus fréquentes qu’on utilise » E3 : « Ce n’est pas une technique que j’utilise souvent »
10. Suivi
E2 : « On garde toujours une séance pour plus tard pour voir s’il faut refaire de la RE » E3 : « C’est très important que le proche fasse le lien, l’entourage est là pour stimuler et faire un suivi correct sinon tous les 15 jours c’est pas possible »
11. Rôle de l’aidant E1 : « On détermine les objectifs selon les plaintes fonctionnelles des patients et des accompagnants » E1 : « on va inclure l’accompagnant dans les aménagements de l’environnement » E2 : « (…) on voit avec le patient et l’accompagnant quel est le problème » E3 : « Après les séances je demande aux proches de faire le lien et de réessayer à la maison pour voir si ça fonctionne ou pas, j’essaye qu’il y ait une stimulation en plus au domicile (…) C’est très important que le proche fasse le lien, l’entourage est là pour stimuler et faire un suivi correct sinon tous les 15 jours c’est pas possible »
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12. Méconnaissance de la technique
E1 : « Au départ en Belgique on était les seuls qui proposions des revalidations cognitives (…) depuis la convention en 2011, y a un centre par province qui s’est ouvert (…) ils sont venus ici se former » E2 : « C’est vraiment méconnu comme technique alors que nous on a des résultats avec cette technique-là » E3 : « elle est râre en ergothérapie, les gens ne sont pas assez au courant de cette technique, ils ne la connaissent pas » E3 : « Je pense qu’elle n’est pas connue parce qu’on ne se détache que tout doucement de l’image d’ergothérapie occupationnelle »
C. Exemples d’applications de la RE
1. Consultation d’aides externes et procédures
E1 : « On l’utilise essentiellement pour des réflexes de consultation par exemple pour utiliser un agenda ou un calendrier, pour automatiser toutes les étapes nécessaires (…) pour utiliser un agenda il faut connaître la date du jour, pour connaître la date du jour on fournit au patient une horloge digitale ou un repère fiable dans leur environnement qui leur donne la date du jour rapidement. On va faire la RE pour que la personne attrape l’automatisme de consulter son horloge, c’est la 1ère étape. Et comme ça, on fait les étapes avec la RE. » E1 : « On l’utilise aussi pour la consultation d’un panneau avec les activités à faire pour une personne apathique, pour qu’il ait le réflexe de consultation » E2 : « Pour l’utilisation d’un agenda (…) pour savoir où ils doivent regarder la date » E2 : « Après avoir fini quelque chose pour le barrer de la liste » E2 : « D’office pour consulter des aides externes, des fiches techniques » E3 : « Je l’ai utilisée pour une dame qui vivait seule et qui avait des difficultés pour utiliser son téléphone, elle voulait appeler ses enfants (…) je l’ai utilisée pour le téléphone fixe et portable (…) je fais alors une fiche explicative avec les différentes étapes »
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E3 : « Pour l’utilisation d’une télécommande pour la télé »
2. Informations invariables dans le temps
E1 : « (…) et aussi pour apprendre une information immuable dans le temps comme le prénom d’un petit enfant »
3. Apprentissage d’une tâche nouvelle
E1 : « Par exemple pour l’utilisation d’une machine à laver (…) une étape coince, madame ne fait plus son linge parce qu’il y a un bouton qu’elle ne parvient pas bien à utiliser, on va travailler de manière isolée l’utilisation de ce bouton là pour que le geste soit automatisé »
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B. Commentaires des résultats Thème A : La technique de récupération espacée (RE) Les résultats obtenus nous indiquent que les ergothérapeutes utilisent la RE comme technique d’apprentissage. L’intervalle de temps entre les répétitions est prolongé tant que l’information rendue par le patient est juste, et plus de trois séances consécutives sont nécessaires pour considérer que l’apprentissage est acquis. Sur les trois ergothérapeutes interviewés, nous constatons que deux d’entre eux (E1 et E2) utilisent la RE au même titre que leur collègue neuropsychologue, à l’inverse du dernier (E3) qui est le seul professionnel à pratiquer la technique au centre de la mémoire où il travaille. Outre les neuropsychologues et les ergothérapeutes, aucun autre professionnel n’utilise la RE au sein des trois cliniques de la mémoire. Un ergothérapeute interviewé (E1) explique que la RE est pratiquée depuis l’ouverture du centre où il travaille, un autre (E2) rapporte qu’il s’est formé dans une autre clinique de la mémoire, et le dernier (E3) explique qu’il s’est formé seul à partir d’informations provenant de la littérature scientifique. Thème B : Utilisation de la récupération espacée en ergothérapie Chacun des ergothérapeutes interviewés décide des outils qu’il va utiliser pour la rééducation. Parmi les trois ergothérapeutes interviewés, deux utilisent la RE pour quasi tous leur patients. Les apports de la RE sont décrits par les trois intervenants dans le 1er sous-thème. Plusieurs termes rapportés par l’expert ont aussi été utilisés par les ergothérapeutes pour illustrer les bénéfices obtenus par l’utilisation de la RE. Parmi ceux-ci, on retrouve les mots « favoriser l’autonomie » (Annexe 1 : ligne 52 ; ligne 146), « indépendance » (Annexe 1 : ligne 52), « qualité de vie » (Annexe 1 : ligne 114), « situation de handicap » (Annexe 1 : lignes 69-70), et « adapter » (Annexe 1 : ligne 26). Le 1er ergothérapeute explique qu’il utilise la technique uniquement à des stades légers à modérés par souci de temps et d’efficacité. L’expert ergothérapeute nous indique néanmoins que la RE est également efficace à des stades avancés de démence (Annexe 1 : ligne 91). Il explique par contre qu’il sera important de bien définir l’objet de l’apprentissage afin de favoriser la motivation du patient et, par conséquent, sa participation (Annexe 1 : ligne 30-35). Par ailleurs, nous constatons que le degré de motivation est aussi un critère essentiel pour le 3ème thérapeute interviewé (E3). Tout comme le 2ème ergothérapeute (E2), celui-ci explique ne pas utiliser la RE à des stades avancés de démence en raison des demandes de rééducation provenant de patients présentant une démence aux stades légers et modérés.
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Suite à la plainte fonctionnelle rapportée par le patient et l’accompagnant, les trois ergothérapeutes interviewés utilisent l’outil d’évaluation des activités de la vie quotidienne « Profinteg » (Annexe 2) afin d’évaluer le fonctionnement du patient en situation écologique. Après avoir réalisé la Profinteg et ciblé les difficultés rencontrées par le patient en vie quotidienne, les ergothérapeutes déterminent les objectifs d’apprentissage. Ceux-ci sont ensuite expliqués au patient et à l’accompagnant. Les ergothérapeutes se rendent ensuite au domicile du patient afin de l’observer et de l’évaluer dans son environnement réel. Un seul ergothérapeute (E3) sur les trois prévoit une séance après la réadaptation pour s’assurer que la prise en charge reste efficace dans le temps. Le 3ème ergothérapeute interviewé, quant à lui, explique qu’il sensibilise l’entourage du patient à la technique afin que celui-ci continue à stimuler le patient au quotidien, assurant ainsi le maintien des apprentissages dans le temps. Le 1er ergothérapeute interviewé n’est pas intervenu à ce sujet, il explique néanmoins que l’accompagnant est inclu dans la détermination des objectifs et les aménagements qu’il va mettre en place. Nous constatons que pour les trois ergothérapeutes, tout comme pour l’expert (Annexe 1 : lignes 35-37), l’entourage du patient a un rôle déterminant dans la définition des objectifs de prise en charge. Il n y a, par contre, qu’un ergothérapeute interviewé qui, comme l’expert, prévoit de sensibiliser l’aidant à la RE pour assurer l’ancrage des apprentissages dans le temps. Les ergothérapeutes des cliniques de la mémoire et l’expert (Annexe 1 : ligne 103-105) sont d’accord pour dire que la RE est méconnue en ergothérapie. Un seul ergothérapeute interviewé a bénéficié d’une formation sur son lieu de travail. L’expert ainsi qu’un autre ergothérapeute interviewé (E3) justifient aussi le manque de sensibilisation à la technique par le fait que l’ergothérapie occupationnelle est encore présente dans certaines institutions. Thème C : Exemples d’application de la RE Tout comme de nombreux auteurs (cfr Tableau 1) et l’expert, nous constatons que les ergothérapeutes interviewés ont tous pratiqué la RE pour automatiser la consultation d’aides externes ou de fiches de procédures. Les deux premiers ergothérapeutes (E1 et E2) l’ont utilisée pour réapprendre à utiliser un agenda afin de connaître son emploi du temps. Le 1er ergothérapeute (E1) explique aussi que l’apprentissage comporte plusieurs étapes et qu’il est indispensable d’utiliser la RE à chacune d’entre elles. Le même thérapeute explique qu’il utilise également la technique pour lutter contre l’apathie, un symptôme fréquemment retrouvé dans la maladie d’Alzheimer. Dans ce cas, il s’agit d’instaurer un réflexe de consultation d’un panneau comportant des activités signifiantes pour la personne. Tout comme l’ont fait Lekeu et al. (34) ainsi que Thivierge et al. (35) (cfr Tableau 1), un ergothérapeute interviewé (E3) a utilisé la RE pour réapprendre à une personne à utiliser un téléphone portable au travers d’une fiche explicative. De la même manière, l’ergothérapeute a réappris à un patient à utiliser sa télécommande de télévision.
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Il n y a qu’un ergothérapeute interviewé (E1) qui, comme de nombreux auteurs (cfr Tableau 1), a utilisé la technique pour apprendre des informations invariables dans le temps, dans ce cas-ci l’association d’un visage à un prénom. Ce même thérapeute explique aussi l’utiliser dans l’apprentissage de tâches nouvelles, il donne l’exemple d’une étape nécessaire au fonctionnement d’un lave linge apprise par RE à une personne l’oubliant systématiquement.
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4. Discussion Le but de ce travail de fin d’étude est d’identifier et de décrire les interventions des ergothérapeutes utilisant la technique de récupération espacée comme méthode de rééducation des troubles de la mémoire en réadaptation cognitive dans le traitement de la maladie d’Alzheimer. La technique de récupération espacée a une place potentielle en ergothérapie. Les trois ergothérapeutes interviewés dans le cadre de cette étude se sont appropriés la technique au sein de leur arsenal thérapeutique. La définition de la technique rapportée par les ergothérapeutes des cliniques de la mémoire comme méthode d’apprentissage est conforme à celle rapportée par l’expert ergothérapeute. Comme l’expliquent Crowe et Gabriel, la plupart des études traitant de l’utilisation de la technique de récupération espacée proviennent du domaine de la neuropsychologie (40). Toutefois, la technique de récupération espacée s’inscrit également dans le cadre d’une prise en charge ergothérapeutique. Les bénéfices de cette technique, avancés par les ergothérapeutes interviewés et confirmés par la littérature scientifique (40) (50), sont les suivants : promouvoir une rééducation mnésique axée sur les habitudes de vie, favoriser la performance fonctionnelle dans un environnement adapté, diminuer la charge de l’aidant proche, permettre aux patients de participer aux activités de la vie quotidiennes, pour, in fine, améliorer la qualité de vie. Dans cette étude, deux ergothérapeutes interviewés utilisent cette technique en collaboration avec le neuropsychologue. Cette collaboration pourrait s’élargir dans une prise en charge pluridisciplinaire autour du patient. L’expert ergothérapeute évoque les aides-soignants dans l’usage de cette technique. Une étude suggère l’intérêt de la récupération espacée au quotidien dans les soins infirmiers (47). Elle semble également avoir un intérêt pour les assistants sociaux impliqués dans la réinsertion sociale du patient en perte d’autonomie (51). Sur base de la définition de l’expert ergothérapeute, l’utilisation de cette technique est semblable entre les trois ergothérapeutes interviewés. Pour utiliser au mieux cette technique, plusieurs axes d’intervention sont rapportés :
-‐ La définition de la situation de handicap dans laquelle utiliser cette technique -‐ La définition des objectifs d’apprentissage -‐ Le transfert de la technique aux aidants afin d’obtenir un bénéfice à long terme
L’échelle d’évaluation des activités de la vie quoitdienne Profinteg (Annexe 2) est utilisée par les trois ergothérapeutes pour identifier les situations de handicap présentes dans la réalisation de chaque activité de la vie quotidienne. Selon Wojtasik et al. (20), cette échelle est la plus appropriée car elle englobe un grand nombre d’activités (87 activités complexes et de loisir) et comprend une dimension écologique développée. Après la phase d’évaluation, la définition des objectifs d’apprentissage est une étape importante qui
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détermine la motivation du patient et, par conséquent, l’efficacité de la technique. L’ergothérapeute détermine les objectifs avec le patient et l’accompagnant, tant au centre de la mémoire qu’à domicile. La technique de récupération espacée est rapportée comme simple d’utilisation et applicable à tous les patients à un stade léger et modéré de démence. Cependant, aucun des ergothérapeutes interviewés n’est amené à pratiquer la technique de récupération espacée à des stades avancés de démence. Erkes et al. (11) ainsi que l’ergothérapeute expert confirment l’efficacité de cette technique aux stades sévères. Ils précisent cependant que l’efficacité est conditionnée par la coopération du patient, c’est-à-dire l’intérêt et la motivation de celui-ci à intégrer les informations significatives pour lui. Le manque de coopération (troubles de l’attention, absence de signification, manque de motivation) chez certains patients sévèrement atteints serait un facteur limitant l’utilisation de celle-ci. Les ergothérapeutes interviewés spécialisés dans la réadaptation cognitive soulignent que la technique de récupération espacée est méconnue et doit être implémentée en ergothérapie. D’après Crowe et Gabriel (40), les objectifs de prise en charge des troubles de la mémoire en ergothérapie ne visent pas encore systématiquement le maintien ou l’accroissement de l’indépendance et de l’autonomie. Selon eux, le manque de connaissances sur les possibilités d’apprentissage et l’existence des techniques de prises en charge tels que la récupération espacée seraient en cause. Le caractère autodidacte (seulement au travers de la littérature scientifique) de l’apprentissage de la technique de récupération espacée par l’un des ergothérapeutes interviewés confirme l’importance de la recherche clinique pour faire connaitre la pratique afin d’optimaliser les soins apportés aux patients. L’importance d’une pratique « evidence-based medicine » en ergothérapie est pointée par Bennett S et Bennett WJ (52): “As health care becomes more evidence-based, awareness of the principles, skills, and resources for evidence-based practice is of relevance to all occupational therapists.” Cette étude présente des limitations et biais méthodologiques. Premièrement, cette enquête a été réalisée sur un petit échantillon d’ergothérapeutes, ce qui limite l’extrapolation aux ergothérapeutes belges. Cependant, ce travail de fin d’études est un travail préliminaire reposant sur une courte durée d’inclusion et limitée par la disponibilité des intervenants. Deuxièmement, l’entretien téléphonique ne permet pas de percevoir les émotions des intervenants, ce qui limite les interprétations des résultats (communication non-verbale). A nouveau, ce choix a été posé pour des raisons pragmatiques dans le cadre de la réalisation de ce mémoire.
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5. Conclusion A travers cette étude, nous avons tenté de répondre à la question de recherche suivante : quelles sont les interventions de l’ergothérapeute quant à l’usage de la technique de récupération espacée comme méthode de rééducation des troubles de la mémoire chez des patients atteints de la maladie d’Alzheimer ? Ce travail de fin d’études s’ajoute aux peu d’études disponibles dans la littérature sur la technique de récupération espacée en ergothérapie. L’enquête réalisée a permis de confirmer la place potentielle de cette technique en ergothérapie dans la prise en charge des patients atteints de la maladie d’Alzheimer. Les ergothérapeutes des cliniques de la mémoire semblent avoir acquis la technique et l’intègrent dans leur pratique courante. Leurs interventions sont multiples : ils l’appliquent de façon similaire à partir d’une évaluation complète du patient en fonction de sa situation de handicap et de ce qui est significatif pour lui. Selon moi, tenir compte des habitudes de vie en ergothérapie est primordial. Par le biais de celles-ci la technique de récupération espacée permet de réduire l’impact des troubles cognitifs au quotidien. Mes hypothèses quant aux bénéfices de la récupération espacée chez les patients atteints de la maladie d’Alzheimer seraient :
-‐ Faciliter l’adhésion à la réadaptation (coopération, motivation, contact avec l’ergothérapeute)
-‐ Améliorer les relations des patients avec leur entourage (diminution du fardeau de l’aidant)
-‐ Diminuer le taux d’institutionalisation Cette enquête de pratique sur la définition et l’utilisation de la technique de récupération espacée est préliminaire à de nombreuses autres enquêtes auprès des ergothérapeutes:
-‐ Sur les bénéfices obtenus à long terme -‐ Sur les bénéfices obtenus dans d’autres structures de soins (maisons de repos et de
soins, centres de jour) -‐ Comparatives à d’autres techniques facilitatrices (l’imagerie mentale pour les
stades légers, les stratégies de facilitation des performances mnésiques) Sur base des témoignages obtenus, investiguer prospectivement l’impact clinique de la technique de récupération espacée sur la réadaptation du patient déficient cognitif s’avère pertinent afin de confirmer la place de cette technique en ergothérapie. Le protocole de ces études prospectives devrait être développé selon des objectifs précis (minimiser les symptômes mnésiques, améliorer la performance fonctionnelle, diminuer le taux d’institutionalisation, diminuer le fardeau de l’aidant proche), des critères d’inclusion correctement définis (stade de démence, participation des aidants, fréquence et nombre de séances, intérêts,…) et une méthode d’évaluation rigoureuse.
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Annexes Annexe 1 : Retranscription de la pré-enquête exploratoire avec l’expert
ergothérapeute Annexe 2 : Outil d’évaluation des activités de la vie quotidienne PROFINTEG
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La technique de récupération espacée en réadaptation cognitive
Enquête sur l’usage de la technique
auprès des ergothérapeutes des cliniques de la mémoire Mots clés : ergothérapie, réadaptation cognitive, maladie d’Alzheimer, technique de récupération espacée, autonomie, habitudes de vie Résumé : Les interventions non-pharmacologiques dans le domaine paramédical font partie du traitement adjuvent de la maladie d’Alzheimer. La récupération espacée est une technique de réadaptation cognitive qui permet l’acquisition d’habiletés et des connaissances spécifiques pour favoriser l’autonomie du patient. A ce jour, l’utilisation de la récupération espacée en ergothérapie est très peu référencée dans la littérature scientifique. Par conséquent, identifier et décrire les interventions des ergothérapeutes à l’aide de cette technique s’avère pertinent. Dans cette étude observationnelle descriptive, trois ergothérapeutes au sein des cliniques de la mémoire ont été interviewés sur base d’un entretien semi-directif axé sur trois thèmes : la définition de la technique, son utilisation en ergothérapie et son application dans des situations concrètes. Les résultats obtenus indiquent l’utilité de la récupération espacée dans la prise en charge ergothérapeutique des troubles de la mémoire liés à la maladie d’Alzheimer. Trois axes d’interventions permettant l’utilisation optimale de la technique sont décrits par les ergothérapeutes interviewés : la définition de la situation de handicap, la définition des objectifs d’apprentissage et le transfert de la technique aux aidants. Cette étude préliminaire montre que la technique de récupération espacée a une place potentielle en ergothérapie. D’autres études prospectives sont nécessaires afin de confirmer sa place en terme de bénéfices cliniques à long terme au sein d’une prise en charge en ergothérapie.
Travail de Fin d’Etudes Présenté par Roxane BUSS Pour l’obtention du dîplome de Bachelier en Ergothérapie Année académique 2015-2016
