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Lo que todo paciente necesita saber que todo...2 Reconocimientos Lo que todo paciente necesita saber...

Date post: 11-Aug-2020
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HABLANDO DE TRASPLANTES UNITED NETWORK FOR ORGAN SHARING Lo que todo paciente necesita saber
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H A B L A N D O D E T R A S P L A N T E S

U N I T E D N E T W O R K F O R O R G A N S H A R I N G

Lo que todo paciente

necesita saber

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Derechos reservados © 2016 United Network for Organ Sharing

UNITED NETWORK FOR ORGAN SHARING

United Network for Organ Sharing – UNOS (Red unida para compartir órganos)

es una organización privada 501(c)(3) sin fines de lucro que administra

la red Organ Procurement and Transplantation Network – OPTN (Red de obtención

y trasplante de órganos) bajo contrato con el gobierno federal. Para obtener

mayor información sobre UNOS, la donación en vida y el trasplante de órganos,

llame al teléfono 1-888-894-6361 o visite www.trasplantesyvida.org.

ALIADOS EN LA EDUCACIÓN

UNOS expresa su gratitud y reconocimiento a sus Aliados en la Educación por

su generoso apoyo al ayudar a hacer posible este recurso:

Novartis

Genentech

Sanofi

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ÍNDICE

Sección 1: Introducción a la Red de Trasplantes• Cómoentenderlostrasplantes• Donación,emparejamientoyasignacióndeórganosdeundonantefallecido• Preguntascomunessobrelostrasplantes

Sección 2: Cómo prepararse para su trasplante• Elprocesodetrasplante• Loshospitalesdetrasplante• Lalistadeespera• Cómoprepararseparasutrasplante• Cómoprepararseparaeltrasplantedesuserquerido

Sección 3: Donación en vida• Historia• Datossobreladonaciónenvida• Cómoempezar• Loquedebesaberacercadeladonaciónenvida• Preguntasquedebehacer

Sección 4: Cómo elaborar un plan financiero• Serviciosdeapoyo• Costosdelostrasplantes• Cómofinanciarsutrasplante

Sección 5: La vida después del trasplante• Inmediatamentedespuésdeltrasplante• Cambiosenelestilodevida• Comunicaciónconsudonanteolafamiliadesudonante• Cadenadefavores

Sección 6: Cómo promover la donación de órganos y tejidos en su comunidad• Datosycifrassobreladonación• Recursosderegistrodelestado• Elprocesodedonacióndeórganosytejidos

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Reconocimientos

Lo que todo paciente necesita saber fue desarrollado y redactado como un proyecto del Comité de Asuntos del Paciente o PAC (por sus siglas en inglés) de OPTN/UNOS. Los miembros de PAC que contribuyeron al proyecto son:• KristieLemmon,MBA–donanteenvidaasuhijo,AnchorageAK• JohnFallgren,RN,BS–Portland,OR• AnnaZitnay,RN,CCTC–NewHaven,CT• J.EricHobson,MSN,CRNP–Philadelphia,PA• MichelleBrown–Atlanta,GA• DarnellWaun,RN,MSN–SanAntonio,TX• PeggyStewart,MSW,CSAC,PhD–LosÁngeles,CA• MonicaMorrison,PA-C–Seattle,WA• JosephHillenburg–Bolingbrook,IL• MarkTagliaferri–Penfield,NY• OliverHale–Kentwood,MI• SheilaBailey-Stewart,ACSW,LCSW–Richmond,VA• JanFinn,RN,MSN–Westwood,KS• JohnHam,MD–LasVegas,NV• LisaStanzione,RN–Richmond,VA• ChinyereAmaefule,MHSA–Rockville,MD

Los siguientes miembros del personal de UNOS brindaron su apoyo al proyecto:• CatalinaMonstello-DepartamentodeInvestigacióndeUNOS• ChadSouthward–DepartamentodeInnovacionesdeInstruccióndeUNOS• ChristineFlavin–DepartamentodePolíticadeUNOS• JillFinnie–DepartamentodeComunicacionesdeUNOS

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Introducción a la Red de Trasplantes: Vista general

SECCIÓN 1

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Siuntrasplantedeórganosestáenelfuturoparaustedounserquerido,noestásolo.Estefolletofueescritoporpacientesyprofesionalesdetrasplanteparaayudarleaconocerelproceso.

Siustedestáleyendoestoporprimeravez,quizássesientaasustadoyconfundido.Contantoqueabsorber,esposiblequeleerestefolletoconalguiencercanoaustedleseadeayuda.Tengaalamanoplumaypapelparaescribirpreguntasquedeberíahacerasuequipodeatenciónmédica.

Estaseccióncubre:• lahistoriadelostrasplantes• cómoseadministralareddetrasplantesde

órganosenEE.UU.• elprocesodeemparejarpacientescon

órganosdonados

Lasseccionesposteriorescubrirán:• cómoprepararseparauntrasplante• quépasamientrasustedestáenlalistade

esperadetrasplantes• cómounserqueridopuedeconvertirseen

donanteenvida• temasdefinanzasrelacionadosaltrasplante• quéesperardespuésdesutrasplante

Cómo entender los trasplantesBreve resumen históricoEn1954,unriñónfueelprimerórganohumanoquesetrasplantó.Afinalesdelosaños60serealizarontrasplantesdehígado,corazónypáncreas,mientrasquelosprocedimientosdetrasplantedepulmóneintestinoempezaronenlosaños80.

Hastalaprimeramitaddeladécadade1980,losproblemasderechazodeórganoslimitóelnúmerodetrasplantesrealizados.Losavanceseneltratamientodelrechazollevaronamástrasplantesconmejoresresultadosparalospacientes,yunaumentodelademanda.

Másde600,000personashanrecibidotrasplantesenEE.UU.Másde28,500personasrecibeneldondelavidacadaaño.

Ley nacional de trasplante de órganosEn1984,elCongresoaprobólaLeynacionaldetrasplantesdeórganos,queprohibiólaventadeórganoshumanosyconvocóalacreacióndeunarednacionalparaadministrarlarecuperaciónycolocacióndeórganos.Laleycreóunaredparalaadquisiciónytrasplantedeórganos,laOrganProcurementandTransplantationNetwork(OPTN)yleasignólatareadedesarrollarpolíticasequitativasdedistribucióndeórganos.

La red Organ Procurement and Transplantation NetworkLaOPTN(http://optn.transplant.hrsa.gov)ayudaaasegurareléxitoylaeficienciadelsistemadetrasplantedeórganosdeEE.UU.Conformealaleyfederal,todosloscentrosdetrasplanteylasorganizacionesqueobtienenórganos(OPO,porsussiglaseninglés)debensermiembrosdelaOPTN.Otrosmiembrosincluyen:

• laboratoriosdetipificacióndetejidos• organizacionesmédicas,científicasy

profesionales• gruposdesaludydefensadelpaciente• miembrosdelpúblicoengeneralconinterés

enladonaciónytrasplantedeórganos

Introducción a la Red de Trasplantes: Vista generalSE

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La red United Network for Organ Sharing UNOS(www.unos.org)esunaorganizaciónprivadasinfinesdelucroquecoordinaelsistemadetrasplantesdeórganosenelpaísbajocontratoconelgobiernofederal.ElcontratoparaimplementarlaredOPTNseotorgóaUNOSporprimeravezen1986yalafechasiguesiendolaúnicaorganizaciónquehaadministradolaOPTN.

LosmiembrosdeUNOScomprenden58OPOlocalesquefacilitanlarecuperaciónycolocacióndeórganosenlos50estados,elDistritodeColumbiayPuertoRico.UNOSestablecevínculosentreeldonantedeunórgano,elcentrodetrasplantesyelpacientequeestáalaespera.

Aprende del ayer, vive el día de hoy, centra tu esperanza en el mañana. –Albert Einstein

Lo que hacemos

• administramoslalistanacionaldeesperaparatrasplantes,emparejandodonantesconbeneficiarioslas24horasdeldía,los365díasdelaño.

• supervisamoscadaemparejamientodeórganosparaasegurarquesecumplanlaspolíticasdeasignacióndeórganos.

• reunimosalosmiembrosdelaOPTNconelfindedesarrollarpolíticasquelogrenunóptimousodelalimitadaofertadeórganosydaratodoslospacientesunaoportunidadjustadeobtenerelórganoquenecesitanconbaseencriteriosmédicos,sinimportaredad,sexo,origenétnico,religión,estilodevidaniestatussocialofinanciero.

• mantenerlabasededatosquecontienetodoslosdatosdetrasplantesdeórganosporcadatrasplantequeseproduceenEE.UU.Estosdatossonutilizadosparamejorareltrasplante,desarrollarpolíticasdeintercambiodeórganos,apoyarlaatenciónalpacienteyayudaralospacientesatomardecisionesinformadasrespectoalcuidadodelasalud.

• proporcionarunalíneagratuitadeserviciosalospacientesdeUNOS:(888)894-6361.Loscandidatosatrasplante,losbeneficiarios,losdonantesvivos,losfamiliaresyelpúblicoengeneralpuedenllamarparaobtenerinformacióngeneral,elprocesoparasolicitardatosdeltrasplante,informaciónsobrelapolíticadeasignacióndeórganos,oparadiscutirpreocupacionessobreloscentrosdetrasplante.

• proporcionarunsitioweb,www.transplantliving.org,coninformacióncentradaenelpacienteparacandidatosypacientesdetrasplanteysusseresqueridos.

• educaralosgruposprofesionalessobresuimportantepapelenelprocesodedonación.

La misión de UNOS es avanzar en la disponibilidad y el trasplante de órganos mediante la unión y el apoyo a sus comunidades en beneficio de los

pacientes a través de la educación, la tecnología y el desarrollo de políticas.

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Introducción a la Red de Trasplantes: Vista generalSE

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Donación, emparejamiento y asignación de órganos de un donante fallecidoLos cinco pasos del emparejamiento de órganos de un donante fallecido1. Se dona un órgano. Lasorganizacionesdeadquisicióndeórganos(OPO)sonresponsablesde

identificarpotencialesórganosparatrasplanteylacoordinaciónconlarednacionalparaasignarórganos.Cuandoelórganodeundonantefallecidoquedadisponible,laOPOqueadministraaldonanteingresalainformaciónmédicasobreeldonante—incluidoseltamañoyestadodelórgano,eltipodesangreyeltipodetejido—enelsistemainformáticodeUNOS.

2. Se genera una lista de emparejamiento. ElsistemainformáticodeUNOSgeneracoincidenciasenunalistadecandidatosquetienenperfilesmédicoscompatiblesconeldeldonante.Cadaórganoestásujetoacriteriosdiferentesparalaasignación.Elequipoinformáticopriorizaaloscandidatosconbaseenlapolíticadeasignaciónparaeseórganoyencuáncercalascaracterísticasdelcandidatocoincidenconlasdeldonante.

3. Se notifica a los centros de trasplantes.LosespecialistasencolocacióndeórganosenlaorganizaciónOPOoenelcentrodeórganosdeUNOSsecomunicanelectrónicamenteconloscentrosdetrasplantescuyospacientesfiguranenlalistadeemparejamiento.

4. El equipo de trasplantes evalúa el órgano para el paciente.Cuandoseofreceunórgano,elequipodetrasplantestomaencuentamuchosfactoresparadeterminarquéeslomejorparacadapaciente.Algunasveceselequiporechazalaofertadeunórgano.Estoespartenormaldelproceso.

5. El órgano es aceptado o rechazado.Siserechazaunórganoparaunpaciente,seofrecealpacientesiguienteenlalistadecoincidenciasdeeseórgano.Estasofertascontinúanhastaqueelórganoescolocado.

Escomúnquesellameapacientesconrespectoalaofertadeunórgano(unpacienteseráelcandi-datoprincipalylosdemásseráncandidatosdereservaencasodequeelprincipalnoestédisponibleonocumplalosrequisitos).Avecesunpacientesedirigeauncentrodetrasplanteenrespuestaaunaposibleoferta,peroluegonorecibeeltrasplante.

Cómo se determinan las políticas de asignación de órganosLaspolíticasdeemparejamientoydistribucióndeórganossonimplementadasporcomitésyunajuntadirectivaformadaporprofesionalesdelaadquisiciónytrasplantedeórganos,pacientes,familiasdedonantesyelpúblico.Amedidaqueavanzaelcampodelostrasplantes,evolucionanlaspolíticasdeasignacióndeórganos.Losobjetivossonhacerelmejorusodecadaórganodonadoydaracadacandidatoatrasplanteunaoportunidadjustaderecibirelórganoquenecesita.EltrasplantedeórganosesúnicoenlamedicinadeEE.UU.enelsentidodequelospacientestienenunpapelformalenlaformulacióndepolíticas.Elpúblicopuedeproporcionarsuspuntosdevistasobrelaspropuestasdeestaspolíticasvisitandohttp://optn.transplant.hrsa.gov/governance/public-comment/.LlamealalíneadeserviciosapacientesdeUNOSal(888)894-6361paramásinformación.

Debes hacer las cosas que crees que no puedes hacer. – Eleanor Roosevelt

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Preguntas comunes sobre los trasplantes¿Cómo se añade a los pacientes a la lista nacional de espera de trasplantes?Sisumédicodecidequeustednecesitauntrasplantedeórganos,seráremitidoauncentrodetrasplantesparaevaluación.Elequipomédicodelcentrodetrasplantestendráencuentasuafecciónysituaciónmédicas.Tambiénconsideraránsusituaciónfinanciera,incluidoelsegurouotrosrecursosquetengaparapagarlacirugíaylosmedicamentosposteriores.Otraconsideraciónessitienefamiliaresyamigosquepuedanbrindarlecuidadosyapoyo.Sielequipodetrasplantedecidequeustedesunbuencandidato,seleagregaráalalistadeesperayelcentrodetrasplantesleenviaráunacartaparainformarle.

¿Pueden los pacientes estar en la lista de más de un centro de trasplantes?Sí.Aestoselellama“listadomúltiple”.LapolíticadeUNOSpermitequelospacientesseanconsideradosparaórganosquequedendisponiblesenotrasáreasalinscribirseenlaslistasdemásdeuncentro.Estopuedereducireltiempodeesperaenalgunoscasos,peronosiempre.PodríarepresentarunaventajaonoaparecerenmásdeuncentrodetrasplantesenlamismazonadeserviciolocaldelaorganizaciónOPO.Comenteestetemaconloscentrosindividualesparaquepuedarecibirunasesoramientoadecuado.Cadacentrotienesuspropioscriteriosparaincluiracandidatosatrasplanteensulista,ycadacentropuedenegarseaevaluaralospacientesquebuscanserincluidosenlaslistasdevarioscentros.Susegurotambiénpuedetenerciertasrestricciones.Confirmesucoberturaantesdecomenzarunaevaluacióndetrasplanteenunnuevocentro.

¿Cuánto tiempo tarda recibir un órgano?Unavezqueustedesincorporadoalalistanacionaldeesperadetrasplantedeórganos,puederecibirunórganoesemismodíaopuedeesperarmuchosaños.Entrelosfactoresqueinfluyeneneltiempodelaesperaestánlobienqueustedseemparejeconelbeneficiario,lagravedaddesuenfermedadycuántosdonantesestándisponiblesensuzonalocalencomparaciónconelnúmerodepacientesenespera.

¿Cómo puedo acceder a los datos sobre trasplante y donación de órganos?Puedeobtenerdatosnacionales,regionales,estatalesyporcentrovisitandohttp://optn.transplant.hrsa.gov(Data>ViewDataReports>CenterData).PuedeencontrardatosdesupervivenciaenelsitiowebdelRegistroCientíficodeBeneficiariosdeTrasplantesenwww.srtr.org.Sinecesitaayudaparaaccederalosinformesdedatos,comuníqueseconserviciosapacientesdeUNOSal(888)894-6361.

¿Es la donación en vida una posibilidad para mí?Losriñonesyporcionesdelhígado,pulmón,intestinosypáncreaspuedenserdonadosdeunapersonavivaaotra.Elpersonalmédicoenloscentrosdetrasplantesdeterminaquiénescandidatoparaladonaciónenvida.Históricamentelosdonantesenvidahansidoparientescercanos(cónyuge,hermano,hermana,padre,madre)ounamigoelbeneficiario.Ladonaciónenvidanodirigida(entrepersonasquenoseconocenentresí)esmásnueva.Otrostiposdedonaciónenvidasonladonaciónporintercambiodeparejas,ladonaciónporemparejamientocruzadopositivoyladonaciónportipodesangreincompatible.Comuníqueseconsucentrodetrasplantesparahablarsobreladonaciónenvida.Lasección3contienemayoresdetalles.

¿UNOS supervisa la donación y los trasplantes en todo el mundo?No.UNOSsolamentesupervisaeltrasplanteenEE.UU.yPuertoRico.

Para obtener mayor información, llame a servicios a pacientes de UNOS al

(888) 894-6361 o visite www.transplantliving.org.

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¿Puede un paciente de otro país recibir un trasplante en Estados Unidos? Sí.LospacientespuedenviajardeotrospaísesaEE.UU.pararecibirtrasplantes.Unavezqueuncentrodetrasplanteslosponeensulista,losextranjerosnoresidentessonconsideradosconbaseenlosmismosfactoresquelosciudadanosdeEE.UU.Losextranjerosnoresidentesconformanaproximadamenteel1%delalistadeesperadeEE.UU.Tambiénconstituyeronel0.3%delosdonantesfallecidosyel2.8%delosdonantesenvidaenEE.UU.en2014.EltrasplanteparaciudadanosquenosondeEE.UU.esadiscrecióndecadacentrodetrasplantes.

¿Cómo puedo enterarme de cambios a las políticas de asignación de órganos que afectan los trasplantes y la donación de órganos?Puedeencontrarinformaciónsobrepropuestasdepolíticasenhttp://optn.transplant.hrsa.gov/governanceasícomoendiversaspublicacionesdeUNOS.Parasolicitarestosrecursos,comuníqueseconUNOSal(888)894-6361.

¿Qué hace UNOS para aumentar el suministro de órganos?Debidoalaescasezdeórganos,algomásdel50%delaspersonasenlistadeesperarecibenuntrasplantedentrodeunplazodecincoañosdespuésdesuinclusiónenlalista.LaOPTNcuentacon21comitésformadosporprofesionalesdelasalud,científicos,expertosenestadística,pacientesypúblicoquesereúnenperiódicamenteconelfindecrearpolíticasparaaumentarelnúmerodepacientesquerecibentrasplantesyreducirelnúmerodelosquefallecenenlalistadeespera.Proponenideascreativasparautilizartodoslosórganosviablesdedonantesfallecidosyreducirlasdisparidadesgeográficasparafomentarladonaciónenvida.

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El heroísmo es…resistir un rato más. – George F. Kennan

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Cómo prepararse para su trasplante

SECCIÓN 2

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Elviajequecadapersonarecorrehaciaeltrasplanteesúnico.Algunaspersonasesperandurantelargosperíodos,ansiandoeldíaenquelasllamenparauntrasplante.Otraslleganaltrasplanteconcandidatoscompatiblesdispuestosadonarenvidayprocedenrápidamentealacirugíaparaseguirsuvidaconunnuevoórgano.Sinimportarlascircunstancias,acasitodaslesresultadifícilabsorberporcompletoelhechodequetienenunaenfermedadenfaseterminalcuyomejortratamientoesuntrasplante.

Eltemorylaansiedadquesientecasitodocandidatoatrasplanteseagravandebidoalcomplejosistemadeevaluaciónparalostrasplantesyelemparejamientodeórganos.Parafacilitarlacomprensióndelproceso,aquílepresentamosloqueustedpuedeesperarcuandosumédicorecomiendequeustedseaevaluadoparauntrasplanteyloremitaauncentrodetrasplantes.

El proceso de trasplante1. Ustedessometidoaunaevaluaciónparaun

trasplanteporpartedelequipomédicoenuncentrodetrasplantes.

2. Siesaceptadocomocandidatoatrasplante,esregistradoenlalistanacionaldeesperadetrasplantedeórganos.Tambiénesposiblequeseidentifiqueaundonanteenvidaysesometaaevaluaciónparaladonaciónenvida.

3. Empiezaaorganizarsusistemadeapoyo.4. Empiezaadesarrollarsuestrategiafinanciera.5. Empiezasuperiododeespera.6. Sellevaacabosutrasplante.7. Suequipomédicogestionasuatención

postrasplante.

Enlasseccionessiguientesvamosapresentarlasinstruccionespasoapasoparaempezar,conbaseenexperienciasdebeneficiariosdetrasplanteysusdonantes.

Centros de trasplantesUncentrodetrasplantesesunhospitalquetienepersonalespecializadoenmedicinaparatrasplante.

Sumédicoprincipaloespecialistaenórganospuederemitirloauncentrodetrasplantes• queestécercadesudomicilio• queseespecialiceensusituaciónmédica• queaceptesuseguro

Ustedtambiénpuedeponersedirectamenteencontactoconuncentrodetrasplantes.Noesnecesarioqueunmédicoloremita,peroesposiblequesumédicotengaresultadosdepruebasyantecedentesclínicosqueharánqueseamásfácilparaelcentrodetrasplantesiniciarelprocesodeevaluación.

Cómo elegir un centro de trasplantesUnadelasdecisionesmásimportantesquetendráquetomarcomocandidatoatrasplanteeselegiruncentrodetrasplantes.Haycasi250centrosdetrasplantesenEE.UU.ytodosellosdebenapegarseaestrictosestándaresprofesionales.Vayaahttp://optn.transplant.hrsa.gov(hagaclicenMembers>FindaMember)paraaccederaloslistadosdecentrosdetrasplanteyenlaces.Muchospacientessimplementeeligenlainstituciónquelesquedamáscerca,perohayalgunaspreguntasquesedebenhaceralelegiruncentrodetrasplantes:

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Ponga en práctica la autoayuda diciendo: ‘Pienso, siento, necesito, quiero’. – Trabajadora social de

trasplantes

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• ¿Puedellegarfácilmentealcentrodetrasplantesparatodaslascitasantesydespuésdeltrasplan-te?

• ¿Puedetrasladarsefácilmentealcentrodetrasplantescuandolollamenpararecibirunórgano?

• Sielcentroestálejosdesucasa,¿puedenlasper-sonasquelocuidanquedarsecercadelcentrodetrasplantessinqueestorepresenteunacargaexcesiva?

• ¿Perteneceelcentroalareddesuseguromédico?

• ¿Sesienteagustoconelequipodetrasplante?

Para obtener mayor informaciónAlelegiruncentrodetrasplantes,leconvienecompararelnúmerodetrasplantesrealizados,eltamañodelalistadeesperaylastasasdesupervivenciaenloscentrosqueustedestéconsiderando.

• Vayaahttp://optn.transplant.hrsa.gov(hagaclicenData>ViewDataReports>CenterData)paraconocerelnúmerodetrasplantesyeltamañodelalistadeesperaporcentrodetrasplante.

• Visitewww.srtr.orgparaconocerlosplazosdeesperapromedioylastasasdesupervivenciaporcentro.

La evaluación del trasplanteElprocesodeevaluacióndetrasplantepuedeserestresanteeinvolucrarlargasjornadasdepruebasyvisitasalaclínica.Elequipodetrasplantepondráapruebatodoslossistemasprincipalesdesuorganismo.Laspruebaspodríanencontrarotrospadecimientosmédicosquepudierancomplicarsutrasplanteorestarleprobabilidadesdeteneréxito.

Esperfectamentenormalquesesientaansiosoovulnerable,comosisuvidaestuvieraenlasmanosdelequipomédico.Ellosloentiendenypuedenayudar.Estassonalgunaspreguntasquepuedehaceramedidaqueavanzaelproceso:

Preguntas para el centro y el equipo de trasplantes • ¿Tengootrasopcionesademásdeltrasplante?• ¿Cuálessonlosbeneficiosylosriesgosdel

trasplante?• ¿Quécriteriossiguenustedesparaaceptar

órganosparatrasplante?• ¿Quiénessonlosmiembrosdelequipode

trasplanteyquéfuncióntienen?• ¿Decuántoscirujanosdisponenaquíque

realicenmitipodetrasplante?• ¿Cómopuedoenterarmedelprocesode

trasplante?• ¿Hayunaunidaddelhospitalespecialparalos

pacientesdetrasplante?• ¿Puedohacerunrecorridodelasunidadesdel

centrodetrasplantes?• ¿Mepediránqueparticipeenestudiosde

investigación?• ¿Cuálessonlastasasdesupervivenciade

órganosypacientesparamitipodetrasplanteenestehospital?

• ¿Cuántostrasplantesdeltipoquenecesitorealizancadaaño?¿Cuántotiempohanestadorealizándolos?

Para obtener mayor información, llame a servicios a pacientes de

UNOS al (888) 894-6361 o visite www.transplantliving.org.

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Preguntas sobre su evaluación

• ¿Quédebotraer?• ¿Quédebohacerparaprepararmeparala

cita?• ¿Sucentroofrecepermisosde

estacionamientoyalojamientonocturno?• ¿Quéimplicaelprocesodeevaluacióny

pruebas?¿Cómoafectaparaquemeincluyanonoenlalista?

Preguntas sobre aspectos financieros

• ¿Quépartedelcostodeltrasplanteserácubiertopormiseguro?

• ¿Quépasasimiseguronopagamismedicamentos?

• ¿Quécoberturafinancieraaceptaestehospital?

• ¿Quépasasiseagotamicoberturafinanciera?

• ¿Cuántotendréquepagarentotal?

Preguntas sobre la donación en vida

• ¿Quétiposdetrasplantesdeundonanteenvidarealizaelcentro?¿Eltrasplantedeundonanteenvidaesunaopciónenmicaso?Deserasí,¿dóndesepuederealizarlaevaluacióndeldonanteenvida?

• ¿Cuálessonloscostossitengoundonanteenvida?

Escribasuspreguntasytráigalasalacita.Tambiénpuedepedirleaunamigodeconfianzaounmiembrodesufamiliaqueloacompañeyquetomenotas.

La evaluación estándar para trasplanteLaevaluaciónestándarparatrasplanteporlogeneralconstadelassiguientespruebas:• determinacióndelgruposanguíneo• tipificacióndetejidos• examendental• radiografíadetórax• diagnósticocardiacocompleto• diagnósticopulmonarcompleto• pruebasdedeteccióndeenfermedades

infecciosas• pruebasdedeteccióndecáncer• pruebasespecíficasdegénero• evaluaciónpsicológicaparadeterminarel

gradodepreparaciónemocional• evaluacióndefuentesdeapoyosocialy

financieroylacapacidaddecuidarseustedmismoycuidarsunuevoórganodespuésdeltrasplante

Podríansernecesariasotraspruebasdependiendodelórganoqueustednecesiteysusantecedentesmédicos.

Cómo prepararse para su trasplanteSE

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La vida es 10% lo que haces de ella y 90% la manera en que la llevas adelante. – Irving Berlin

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Después de la evaluaciónDurantesuevaluaciónprobablementerecibiráunagrancantidaddeinformación.Despuésseráútilqueustedpasealgodetiemposoloparaasimilartodoesto.Tambiénayudaráhablarconotraspersonasquehayanrecibidountrasplante.Pídaleasutrabajadorsocialdetrasplantequeloremitaaunprogramadementoríaoaungrupodeapoyoparacandidatosatrasplante,yaseaenelcentrooenlacomunidad.Estaesunabuenamaneradepasareltiempomientrasesperalaaprobacióndelseguroylosresultadosdelaspruebas.

Esnormalsentirseinsegurosieltrasplanteesparausted.Talvezdudedesucapacidaddesaliradelanteenelproceso.Otalvezestéparalizadoporelmiedo.Suequipodetrasplanteestáallíparaapoyarlo.Nohayproblemasidecidequeuntrasplantenoesloindicadoparausted:ladecisiónessuya.

La lista de esperaLalistadeesperaesunsistemainformáticoqueguardainformaciónmédicasobretodaslaspersonasqueesperantrasplantedecualquiertipodeórganoenEE.UU.yPuertoRico.Cuandounórganodeundonantefallecidoestédisponible,lainformaciónsobreeseórganoseingresaenelsistemainformático.Luego,elsistemageneraunalistadeemparejamiento,queesunalistadecandidatosquepodríansercompatiblesparaeseórgano.Afindedeterminarunacompatibilidadpotencial,elsistema

analizafactorescomoeltipodesangreydetejido,laurgenciamédica,eltamañodelcuerpoyladistanciaentreelhospitaldonanteysuhospitaldetrasplante.Cadaórganotienediferentescriteriosdeasignación,perolariqueza,elestatussocialylaciudadaníanosonfactores.ParaenterarsemásdelaspolíticasdeOPTNyUNOS,visitehttp://optn.transplant.hrsa.gov(Governance>Policies).• Hígados: losresultadosdelaspruebasmédicas

ylageografíadefinenlasprioridadesconrespectoaltrasplante.

• Corazones, pulmones, intestinos:lasprioridadessonconbaseenelestadoclínicoomédicoylageografía.

• Riñones y páncreas: eltiempodeesperaesunfactor,perotambiénseconsideranotroscomoelemparejamientoportipodetejido.

¡Usted está en la lista!¡Felicitaciones! Haconcluidolaevaluaciónyyaestáenlalistadeesperadetrasplantesdeórganos.Sucentrodetrasplanteconfirmarásuinscripciónporescritoytambiénlenotificaráporescritosialgunavezseleretiradelalistadeespera.Esnormalqueustedsientaalivioyesperanza,ytambiéntemoryaflicción.

Ahoraempiezalaespera.Esperarelórganodeundonantepuedeserestresante,yaquenohaymaneradesabercuánlargaserálaespera.Entrelosfactoresqueinfluyeneneltiempodelaesperaestánlobienqueustedseemparejeconeldonante,lagravedaddesuenfermedadycuántosdonantesestándisponiblesensuzonalocalencomparaciónconelnúmerodepacientesenespera.Ahoraeselmomentodemovilizarsusrecursosafindeestarlistoparacuandolleguelallamada.

Recuerde,obteneruntrasplantenoescuestióndellegarprimero.Laasignacióndeórganossebasaenmuchoscriterios.Mientrasespera,puedehaberotrosqueobtienensutrasplanteantesqueusted.Estarenlalistadeesperasimplementesignificaquesuequipodetrasplanteloidentificócomounbuencandidatoparatrasplanteyseleestáconsiderandopararecibirunórgano.

Siempre es demasiado pronto para darse por vencido. – Norman Vincent Peale

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Listado múltipleDespuésdehablarconelpersonalyconotrospacientesydehacersuspropiasindagaciones,talvezdecidaestarenlalistadeesperaenmásdeuncentro.Incluirseenlalistademásdeuncentropuedeproporcionarventajas:• Tendráaccesoamúltiplesgruposdedonantes.• Puedehaberreglasdistintasenotraszonas

(proyectospilotouotrasiniciativas).• Elpromediodetiempodeesperaparasu

órganopuedesermenorenotraregión.

Cadacentrodecideaquiénaceptacomocandidatoytienelafacultadderechazarapacientesqueestánenlaslistasdeotroslugares.Cadacentropuedeexigirquelaspruebasserealicendenuevoensupropiocentro.Elseguropodríanopagarlaspruebasquesedupliquen,demaneraqueconvieneconfirmarlacoberturadesuplandesaludantesdecontinuar.

Notifiquesusplanesasucentroprincipalasícomoaotroscentrosconlosquesecomunique.PodríarepresentarunaventajaonoaparecerenmásdeuncentrodetrasplantesenlamismazonadeserviciolocaldelaorganizaciónOPO.Comenteestetemaconloscentrosindividualesparaquepuedarecibirunasesoramientoadecuado.Eltiempodeesperaparauncandidatoderiñóncomienzaenelmomentoqueinicióladiálisisocuandoseañadióelcandidatoalalistadeesperaconunatasadefiltraciónglomerular(GFR,porsussiglaseninglés)quecalifique,loqueocurraprimero.Paratodoslosotrosórganos,eltiempo

deesperacomienzadespuésdequeuncentroloagregaalalista.

Transferencia de tiempo de esperaSidecidecambiardecentrooinscribirseenmúltiplescentros,puedetransferirsutiempodeespera.Informeasunuevocentroquedeseatransferireltiempoacumuladoenotrocentro.Tendráquefirmarunasolicituddetransferenciadetiempodeespera.

Confirmesucoberturadelseguroantesdetransferirsedecentro.Afindeevitarinterrupcioneseneltiempodeesperaylaposibilidaddequepuedaperdersedeórganosqueseofrezcan,permanezcaenlalistaensucentroanteriorhastaqueestéenlalistadeesperaenelnuevocentro.

¿Qué pasa si el centro de trasplante no me acepta como candidato a trasplante?Consulteconsuequipodetrasplantesconrespectoasusopciones.Talveznecesiteatenderotrospadecimientosmédicosprimero.Esposiblequeestédemasiadosanoparauntrasplanteenestemomento,peropodríanecesitarunomásadelante.Aunasípodríasercandidatoenotrocentrodetrasplantes.Sieltrasplantenoesunaopción,puedefelicitarseasímismoporllevaradelantesumejoresfuerzoparasobrevivir.Ahoraestepodríaserunbuenmomentoparalareflexiónpersonal,espiritualyemocional.

¿Qué pasa si tengo un donante en vida?Sisucentrodetrasplantesloidentificacomobuencandidatoyademásustedtieneundonanteenvidacompatible,elcentrotrabajaráconustedysudonanteparacoordinarlacirugía.Lacronologíadesutrasplantedependedelasaludsuyayladesudonante,lositinerariosdetodoslosimplicadosyfactoresadministrativoscomoladisponibilidaddequirófanos.

Cómo prepararse para su trasplanteSE

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2 Conviene estar lo suficientemente enfermo para quedar en la lista y lo suficientemente saludable para sobrevivir al trasplante. – Beneficiario de corazón

Para obtener mayor información, consulte la Sección 3 de este folleto o

visite www.transplantliving.org (Donación en vida).

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¿Qué significa estar inactivo en la lista de espera? Aveces,uncentrodetrasplantetienequeinactivaraunpacienteenlistadeespera.Siselecolocacomoinactivoenlalistadeespera,significaqueustednoreúnelascondicionespararecibirofertasdeórganos.Paraalgunosórganostampocoacumulatiempodeesperamientrasseencuentrainactivo.Hayrazonesporlasquetendríaquepermanecerinactivoporunperíododetiempo,incluyendouncambioensusaludoapoyosocial.Asegúresedequeentiendelaspolíticasdesucentrodetrasplanteconrespectoalainactividad.Dependedeustedcomunicarseconsuequipodetrasplanteparaasegurarquesuestadoesactivo.Sitienealgunainquietudconrespectoasuestadoinactivoenlalistadeespera,hablealrespectoconsuequipodetrasplante.Siesposible,ellospuedenayudarleadeterminarlospasosaseguirparavolverseactivonuevamente.

Cómo prepararse para su trasplanteLostiemposdeesperaparauntrasplantevarían.Notodoslosquenecesitanuntrasplanteloob-tendrán.Debidoalaescasezdeórganosquesonaptosparadonación,aproximadamenteel50%delaspersonasenlalistadeesperarecibiránunórganodentrodeloscincoañosdeespera.

Despuésdesuevaluación,esimportantequeseprepareparasutrasplantemientrasespera.Trabajeestrechamenteconsuequipodetrasplante.Asistaatodaslascitasprogramadas.Construyaunsólidosistemadeapoyodefamiliares,amigos,clérigosyprofesionalesdelamedicina.Informealagenteloqueestápasandoensuvida.Laspersonasasualrededorpuedenserunavaliosafuentedeapoyoeinformación.Tomarestasmedidasloponeencontrol.

Prepáreseparasutrasplante:• médicamente• prácticamente• emocionalmente• educativamente• financieramente• espiritualmente

Prepárese médicamenteTodoeltiempoqueustedestéenlalista,suequipodetrasplantelosupervisarácontinuamenteparaasegurarquesigasiendoaptoparauntrasplante.Sisuestadodesaludmejora,osisepresentancomplicaciones,esposiblequeloquitendelalistadeespera.Siempreexpresesusinquietudesalequipodetrasplantes.Sinecesitahacercambiosasuestilodevidaantesdeobteneruntrasplante,debecontinuarcondichoscambiosdespuésdesutrasplanteparaasegurarlosmejoresresultados.Mantenersesanoyactivoantesdeltrasplantefacilitarálarecuperación.• Cuide su salud.Tomelosmedicamentosque

lehanrecetado.Notifiqueasucoordinadordetrasplantesdetodossusproblemasdesaludydeotrasrecetasquelehayanindicado.

• Asista a todas las citas programadas con sus médicos.Mientrasnoselleveacaboeltrasplantenecesitaráreunirseconelequipodetrasplantesafindequeellospuedanevaluarsusaludgeneral.

• Siga las directrices de dieta y ejercicio. Lagestióndesupesocorporalesimportantemientrasesperasutrasplante.Elpersonaldelequipodetrasplante,incluidounespecialistaennutrición,lepuedenayudaradesarrollarunprogramaquerindalosmejoresresultados.Preguntesobrelasmanerasdereducirelusodeanalgésicosyenfrentarproblemasconelalcohol,eltabacoolasdrogas.

• Asegúrese de estar disponible.Suequipodetrasplantesnecesitasabercómolocalizarloentodomomento.Sucentrodetrasplantespuedeexigirelusodeteléfonoscelulares,localizadoresomáquinascontestadoras.Sucoordinadordetrasplantespuedepedirlequepermanezcadentrodeunadeterminadazonageográfica.

• Sométase a todas sus pruebas y procedimientos médicos.Consulteconsuequipodetrasplantessobreotrascirugíasopcionalesuobligatorias(norelacionadasconelfallodesuórgano)antesdesutrasplante.

• Mujeres en edad fértil: Pregunteasuequipomédicosobreelcontroldelanatalidadyelembarazoylasprecaucionesquedebetenerantesydespuésdesutrasplante.

• Sea organizado.Tengauncuadernocontodossusregistrosparaayudarseagestionarsuinformaciónmédica.Manténgaseencontactoconsuequipodetrasplantesparasaberquéestatustieneenlalistadeespera.

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Prepárese prácticamente• Seleccione a su persona de apoyo principal.

Escojaaunapersonaconquiensientacercanía,quetengaeltiempo,lasaludylaflexibilidadparasersucuidador.Ustednecesitasaberquenoesunacargaparaestapersona.

• Prepare un árbol de llamadas telefónicas y de correos electrónicos.Estoayudaráafacilitarquesucuidadorpongaaltantoafamiliaresyamigosysereduzcaelvolumendellamadasycorreos.Tambiénhayopcionesenlíneaqueustedpuedeutilizarparaactualizaraamigosyfamilia.

• Organice sus asuntos personales.Considerellenarunadirectivaanticipada(poderparadecisionesmédicas),redactaruntestamentoycompartirelaccesoacuentasbancarias,cuentasdecorreoelectrónicooblogs.TambiénpodríanecesitarllenardocumentaciónrelevantealaLeydelicenciaporausenciamédicayfamiliar,segurosoaplazamientodepagodepréstamos.

• Considere obtener cuidado de dependientes.Encuentreaalguienenquienpuedaconfiareimplementeunplanparaqueleayudeacuidarasushijosysusmascotas.Pregúnteleasumédicocuándopuedeesperarverasushijosymascotasdespuésdesutrasplante.

• Planifique el transporte.Alestarenlalistadeesperadeórganos,suprimeraresponsabilidadesresolverdeantemanocómotrasladarsealcentrodetrasplantesrápidamentecuandolollamenparainformarlequetienenunórganodisponible.Resuelvaestoconmuchaanticipación.Planifiquelarutadetrasladoyconsiderelascondicionesdeltráfico.Sisevaamudar,hagalosarreglosdeviviendaporadelantado.

• Empaque sus maletas.Necesitaestarlistoparasalirencuantorecibalallamadadequesehaobtenidounórgano.Incluyainformacióndelseguro,unalistademedicamentos,unsuministroadicionalde24horasdemedicamentosyotrasnecesidades.

Prepárese emocionalmenteEnlosmediosdecomunicaciónmuchasvecessepresentaelprocesodetrasplantedemaneraimprecisaosensacionalista.Enlavidarealloquepasaesqueunoseenferma,esperay,sitodosalebien,obtieneuntrasplante.Suequipodetrasplantesdebeserlaprincipalfuentedeinformaciónsobresuatención.Tambiénpuedeencontrarunagrancantidaddeinformaciónenwww.transplantliving.org,unsitiowebdeUNOSdiseñadoparacandidatosatrasplante,lospacientesysusseresqueridos.

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Me aseguré de que tenía mis gafas, Chapstick™ y una caja de chocolates empacados para después de la cirugía. – Beneficiaria de páncreas

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Prepárese educativamenteLostrasplantessonunmundocompletamentenuevoconunnuevolenguajequeaprender:unlenguajellenodetérminosmédicos,abreviaturasysiglas.Lamejormaneradedesplazarseporestemundoestomarladecisióndeestardispuestoaaprenderporelrestodesuvida.Revisecuidadosamentelosmaterialeseducativosqueleproporcionesucentrodetrasplantes.Muchasorganizacionesorientadasespecíficamenteadeterminadoórganooenfermedadofreceneducaciónparaelpaciente.EstapublicaciónessólounejemplodelosrecursoscentradosenelpacientequeestánasudisposiciónatravésdeUNOS.Únaseaungrupodeapoyoparatrasplantes,yaseaenpersonaoporInternet,paraobtenerinformaciónyapoyo.Amedidaqueaprendeloreferentealtrasplanteyloquepuedeesperar,adquirirácontroldesuexperienciaconeltrasplanteysuvida.¡Laeducaciónconducealempoderamiento!

Prepárese financieramenteLosproblemasdesaludseriospuedentenerunfuerteimpactoensusfinanzas.Eléxitodeltrasplantesuponetenerunplanfinancierorealista.Puedeseraterradorenfrentarpreocupacionesderivadasdelapérdidadeingreso,delempleoodelseguro;costosasfacturasmédicas;ylanecesidaddesolicitarayudaeconómica.Yaunasíenfrentarestasposibilidadesahoraleayudaaobtenerungradodecontrolsobreloinimaginable.Unbuenplanfinancieroempiezaconunaconversaciónconsusseresqueridossobresusituación.Tambiéninformeasuequipodetrasplantessobrelosaspectosfinancierosdesutrasplante.VealaSección4paramásdetalles.

Prepárese espiritualmenteMuchoscandidatosybeneficiariosdetrasplantesexperimentandesafíosycrecimientoespirituales.Algunosencuentranqueunaenfermedadqueamenazasuvidaloshacecuestionarsufe;otrosven

sufefortalecidaduranteelprocesodeltrasplante.Susegundaoportunidaddetenerunavidasanapodríacobrarsentidoconelconocimientodequeseperdióotravida.Recibirelórganodeundonantepuedeproducirunsentimientoderenacimientoespiritual.Estopuedesignificarunprofundocambioensuscreencias,ylaguíayasesoramientoespiritualespuedenayudarleaenfrentarestassensaciones.Asícomocadapacientetieneproblemasmédicosdistintos,lasnecesidadesespiritualesvaríantambién.Puedeserútilhablarconsupastor,surabinooelcapellándelhospital.

Cómo prepararse para el trasplante de su ser queridoElcuidadordelpacientepuedeserunmiembrodelafamiliaounamigo.Algunoscuidadoreshanpasadoañosbrindandoapoyoaunserqueridocuyoestadodesaludesfrágil.Eltrabajadorsocialdelequipodetrasplantestalvezpuedasugerirrecursosparaloscuidadores,peroestassonalgunasrecomendacionesbásicas:• Salud física.Preguntealequipodetrasplantes

ysupropiomédicoquénecesitahacerparamantenersesanoensupapeldecuidador,porejemploenloreferentealusodemedicamentosyvacunas.Asegúresedeestarenbuenacondiciónfísica.

• Salud mental.Pasartiempoconunapersonapuedesermaravillosoytambiénpuedeserhorrendo.Asegúresedeplanificartiempodedesahogoenelquealguienloreleveparaquepuedasaliracaminar,llamarasusamigosohaceralgoenbeneficiopropio.Estopuedeevitarquellegueasentirseagotadoodesgastado.

• Alojamiento.¿Sequedaráenelhospitalmientraselpacienteestáhospitalizado?Siestálejosdesucasa,asegúresedequelehaganllegarsucorrespondencia,quelepasenlasllamadasyquehaempacadotodoloquenecesita.

• Red de apoyo. ¡Tambiénloscuidadoresnecesitanapoyo!Encuentrepersonasqueleayudencontiempoderelevo,ahacerdiligenciasuobteneralimentos.Elmejorrecursoparaloscuidadorespuedenserotroscuidadoresquehan“sobrevivido”untrasplante.Pregunteasutrabajadorsocialsisucentrodetrasplantesofreceestetipodegruposdeapoyo.

¿Necesita más información? Visite www.transplantliving.org o

www.unos.org (haga clic en Donation & Transplantation>Patient Education), o llame al (888)894-6361 para solicitar

materiales impresos.

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• Arreglos financieros.Elaboreplanesconrespectoafinanzasysegurosyobtengalicenciaparaausentarsedesuempleoyotrasresponsabilidades.

• Gestione sus expectativas. Paraevitarpreguntasyestrésmásadelante,averigüeloshorariosdevisitadelhospital,lasrestriccionesconrespectoavisitantes,losespaciosdealmacenamiento,elestacionamiento,losrequisitosdehigieneyelhorariodelacafetería.

• Diga no.Sercuidadoresunaexcelenterazónparasepararsedeotrasresponsabilidadesyquitarleestrésasuvida.Tendrásuficienteconeso.

Untrasplanteesundonquelesdevuelvelavidatantoalbeneficiariocomoalcuidador.Esloqueustedhaesperadoconansiadurantelalargaesperaytodoeltiempoquehaestadoenfermo.Eltrasplantenosólosalvalavida:tambiénalteralavida.

Untrasplanteayudaráaqueelpacienteseamásindependienteparaquepuedavolveraltrabajoyaotrasactividades.Paraelcuidador,eltrasplantepuedesignificarungrancambiodepapeles.Estopuedeproducirsentimientosdetristeza,resentimientoyestrés.Todoestoesperfectamentenormalysepuederesolvermediantelacomunicaciónabiertayunpocodetiempodeajuste.Sisenecesitaalgomás,hableconsutrabajadorsocialdetrasplantessobreasesoramientoygruposdeapoyo.

Al recibir “la llamada”Contestesuteléfonoatodashorasdeldíaydelanoche,sobretodosiesdelhospital.Silollamanparadecirlequehayunórganodisponible,ustedprobablementetendráquedejardecomerybeberenpreparaciónparalacirugía.Talvezquieratomarunbañoodarseunaducha.Lepreguntaránsitienealgúnresfriado,tos,fiebreuotrainfección.Sumédicoleexplicaráquémedicamentosytratamientosdeberásuspenderocontinuar.

Selepediráquevayaalhospitalenundeterminadoplazodetiempo.Hagaplanesporadelantadoytengaalamanolasinstruccionesdecómollegaralhospitalyaverigüedóndesepuedeestacionar.Preguntedóndesequedarásucuidadordurantelacirugía.Traigalamaletaqueempacóysutarjetadelseguro.Sucuidadortambiéndebeempacarytraersumaleta.Cuandoustedlleguealhospital,prepáreseparalaspruebasmédicasyposiblementeunalargaesperaantesdelacirugía.

Talvezsientaunaoleadadeadrenalina,excitación,impaciencia,unpacíficoestadodedisposición,ounasensacióndepavor,shockeincredulidad.Tambiénpodríasentirsetristeporlafamiliaqueperdióaunserqueridoenelmismomomentoenqueustedsesienteeufóricoporrecibireldondelavida.Todosestossentimientossonnormales.

Despuésderecibirlallamada,comuníqueseconsupersonadeapoyoparaasegurarquepuedeacompañarle.Supersonadeapoyolepuedeayudaracomunicarseconotrosfamiliaresyamigoscercanos,cuidarasusniñosysusmascotasyhacerotrasdiligenciascomopagarrecibos.

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Estoy listo para los pulmones correctos en el momento justo. – Candidato de pulmón

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Un simple “simulacro”Algunasvecesunórganopuedeserevaluadoconmayorescrutiniodespuésdequeustedhallegadoalhospital,ysedescubrequeelórganonoestáenbuenascondicionesparaeltrasplante.Podríandecirlequenorecibiráeltrasplanteydebevolverasucasa.Estopuedesermuydesalentadordespuésdeunalargaespera.Suequipodetrasplantesestápendientedeloquemásleconvieneaustedydelresultado,yprobablementeeseórganonoeraeladecuadoparausted.Sea paciente.

Unpacientesugirióimaginarseestetiempodeesperacomountipodeperiodosabáticoduranteelcualunoestaráenposicióndeconsiderarsusplanesymetasparalavida“potencialmentelargayrazonablementesana”queunotendrádespuésdeltrasplante.

La cirugíaLacirugíadeltrasplantesueledurardecuatroanuevehoras,aunquecadatrasplanteesúnico.Lamayoríadelospacientessoncolocadosenunrespirador.Ustedprobablementepasaráalgúntiempoencuidadointensivoointermedio.Esnormaltenerqueenfrentaralgunosdesafíos,quesuequipomédicoseencargarádesuperar.Cadapersonaseajustaalacirugíayalosmedicamentosdemaneradistinta.Pregunteasuequipodetrasplantescuándopodrávolveracomer,caminar,usarelbañoyregresaracasadespuésdeltrasplante.

Consulte la sección 5, La vida después del trasplante, para considerar de-talles sobre cómo vivir su vida de la

mejor manera después de la cirugía del trasplante.

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El regreso a casaRegresaracasadespuésdeuntrasplante¡esalgoquesedebecelebrar!Yasuperólomásdifícilyahorapuedeempezararecuperarseyvivirdenuevo.Asegúresedequeustedysucuidadorconozcanlarutinadelosmedicamentos,elitinerariodeconsultasenlaclínicaylasrestriccionesconrespectoadietayejercicio.Pregunteasuequipomédicoquédebehacersucuidadorparaprepararlelacasaafindeasegurarsusaludyseguridadcuandoustedllegue.

Lamayoríadelospacientessientenqueregresanalanormalidadalosseismesesdeltrasplante,aunqueestovaríasegúnlaedad,lasaludyelórganoquehanrecibido.

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2 Llegué a mi prueba de esfuerzo en banda caminadora a un año después de mi trasplante. Antes de la prueba había llenado los formularios de antecedentes médicos correspondientes. Por supuesto, incluí mis antecedentes médicos cardiacos previos al trasplante. Para mi sorpresa, el técnico exclamó emocionado: “Oh, no con este corazón, ¡no puede ser!” y tachó la sección completa. ¡Esa era la sección referente a los antecedentes de mi corazón anterior! ¡Qué revelación! Ese historial del viejo corazón, con todos sus problemas, ¡no correspondía a mi nuevo corazón! – Beneficiario de corazón

He visto y conocido a ángeles disfrazados de gente común que viven una vida común. – Tracy Chapman

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Donación en vida

SECCIÓN 3

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Confié en mi instinto. Confié en mi decisión de hacer lo que elegí hacer. Elegí donar un riñón. – Donante en vida

no dirigido

Ladonaciónenvidaofreceotraopciónparaloscandidatosatrasplante.En2014serealizaron29,532trasplantesdeórganosenEE.UU.Másde5,800deellosfuerontrasplantesdedonantesenvida.Conmásde120,000personasenesperadeuntrasplanteenEstadosUnidos,lademandadeórganosexcedeengranmedidalasexistencias.Ladonaciónenvidaamplíaelsuministrodeórganos.

Historia• Elprimertrasplanteexitosodeundonante

envidafuerealizadoen1954entregemelosidénticosde23añosdeedad.

• Lostrasplantesderiñóndedonantesvivosnofueroncomunessinohastaeldesarrollodemodernosmedicamentosinmunosupresoresparaevitarelrechazo.

• Elprimertrasplantedehígadoexitosodeundonanteenvidatuvolugaren1989.

• Elprimertrasplantedepulmónexitosodeundonanteenvidatuvolugaren1990.

Datos sobre la donación en vidaQuién puede ser donante en vidaPuedensercandidatosadonanteenvidalospadres,loshijos,loscónyuges,amigos,compa-ñerosdetrabajo,inclusopersonasdesconoci-dasporcompleto.

Criterios relevantes a los donantes en vidaLoscandidatosadonantesenvidadeben:• estarenbuenestadodesaludfísicaymental.• notenerpresiónarterialelevada,diabetes,

cáncer,VIH,hepatitisnienfermedadesespe-cíficasaórganos.

• enlamayoríadeloscasos,porlomenos18añosdeedad.

Estoscriteriosmédicosyfísicossonmuyimpor-tantesparaladonacióndeórganos.Jueganunpapelcríticoenlabúsquedadebuenoscandi-datosparatrasplante.Unbuendonantetambiéndebe:• estar dispuesto a donar:Nadiedebesentirse

OBLIGADOadonar.• mantenerse bien informado: Unbuen

candidatoadonantetieneunsólidocono-cimientodelosriesgos,beneficiosyposiblesresultados,yaseabuenosomalos,tantoparaeldonantecomoparaelbeneficiario.

• tener apoyo de los demás:Lasparejasyotraspersonasimportantesenlavidadeldonantedebenapoyarsudecisión.

• notenerproblemasdealcoholismonifarma-codependencia.

• tenerdiagnósticospsiquiátricosbiencontro-ladosatravésdeampliosplazosdetiempo.

Órganos que puede dar un donante en vida

• unriñón• unsegmentodelhígado• unlóbulodeunpulmón• unaporcióndelpáncreas• unaporcióndelintestino

Donación en vidaSE

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¿Necesita más información? Visite www.transplantliving.org

(Donación en vida).

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Relaciones del donante con el candidato a trasplante Donación dirigida

• emparentados:parientesconsanguíneossanosdelcandidatoatrasplante.

• no emparentados:personassanasquenosonparientesconsanguíneosdelcandidato.Puedenteneronovínculossocialesconelcandidatoatrasplante.

Donación no dirigidaLosdonantesenvidanodirigidosnoestánrelacionadosnisonconocidosdelbeneficiario,yhacensudonacióndemaneradesinteresada.Estetipodedonacióntambiénseconocecomodonaciónenvidaanónima,altruista,dedesconocidoaltruistaydedesconocidoadesconocido.

Cuando el donante en vida y el candidato no coincidenLa donación por intercambio de parejas con-sisteendosomásparejasdedonante/beneficiarioderiñóncuyostipossanguíneosnosoncompati-bles.Losdosbeneficiariosintercambiandonantesdemaneraquecadabeneficiariopuederecibirunriñóncontiposanguíneocompatible.Unavezquetodoslosdonantesybeneficiarioshansidosometidosapruebas,lascirugíasdetrasplantederiñónpuedenserprogramadas.Hayvariospro-gramasporintercambiodeparejasdisponiblesenEE.UU.Esimportantepreguntarasucoordina-dordetrasplanteenquéprogramassucentrodetrasplanteparticipaycómofuncionan.

Donación por intercambio de parejas

La donación por tipo de sangre incompatiblepermitequeelcandidatodetrasplanterecibaunriñóndeundonanteenvidaquetieneuntiposanguíneoincompatible.Paraevitarelrechazoinmediatodelriñón,losbeneficiariossonsometi-dosatratamientosmédicosespecializadosantesydespuésdeltrasplanteparaeliminaranticuerpos(unasustanciaproteica)dañinosdelasangre.

Diagrama de compatibilidad de tipo de sangre

La donación por emparejamiento cruzadoimplicaaundonanteenvidayauncandidatoatrasplantequesonincompatiblesdebidoaqueanticuerposenelcandidatoreaccionaríandeinmediatocontralascélulasdeldonante,pro-vocandolapérdidadelórgano.Elcandidatoessometidoauntratamientoespecializadoparaprevenirelrechazo.

Tipo de sangre del candidato

O

A

B

AB

Tipo de sangre del donante

O

A u O

B u O

A, B, AB u O

Donante 2 Beneficiario 2

Donante 1 Beneficiario1

Incompatible

Incompatible

Soy un donante en vida de Rhode Island. En 2002 me tomé un café con Bonnie, una buena amiga, quien me reveló que había estado enferma de los riñones por mucho tiempo. Ella necesi-taba un riñón. Sus parientes no eran donantes viables. Me quedé pensando en su difícil situación y unos días después le dije a Bonnie que estaba dispuesta a intentarlo. – Donante en vida dirigida no emparentada

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Cómo empezarSideseadonarleaalguienqueconoce,comuníqueseconelcentrodetrasplantesdeesapersona.Sideseadonarleacualquierpersonaquenecesiteunórgano,comuníqueseconelcentrodetrasplantesqueustedprefiera.ConsultelapáginadeldirectoriodemiembrosdeOPTN/UNOSenhttp://optn.transplant.hrsa.gov(hagaclicenMembers>FindaMember)paraverunalistadecentrosdetrasplantesporestado.Unavezqueencuentreuncentrodetrasplantes,llámelosparadecirlesquedeseaserdonanteenvida.Paraenterarsemásdecómopuedeserdonanteenvida,vayaawww.transplantliving.org(LivingDonation>BeingaLivingDonor).

Siga adelante

Despuésdesuprimercontactoconelequipodetrasplantes,ysitodavíadeseaseguiradelante,empezaráacompletarunaseriedepruebasparadeterminarsipuededonarunórganosinperjuicioparasusaludylograrelmejorresultadoposibleparaelcandidato.

Comopartedelproceso,selepediráquehabledelosiguiente:• Porquédeseadonar• Surelaciónoparentescoconelbeneficiario• Lamaneraenquecreequeladonación

tendráunimpacto(cambiará)surelaciónconelcandidatoatrasplante

• Quiénlebrindaráapoyo(económico,físico,socialyemocional)duranteelprocesodeltrasplante

• Losplanesconsuempleadormientrasustedserecuperadeladonación

• Losplanesparacuidadoinfantilyotrasresponsabilidadesdurantesuperiododerecuperación

• Supreparaciónemocionalparaunresultadodeltrasplantemenosexitosodeloesperado

• Lamaneraenqueenfrentaelestrésyladesilusión

• Susplanesdetenerhijosenunfuturo• Planesfuturosparaeducaciónoempleo.

Tododonantedebeteneraotraspersonasademásdelcandidatoatrasplanteparaqueloapoyenduranteelproceso.

Lo que debe recordar

• Usteddeberecibirlamismacalidaddeaten-ciónycuidadosquerecibeelbeneficiario.

• Laseriedepruebasalaqueustedessometi-docomodonanteesconfidencial.Estainformaciónnosepuedecompartirconelcandidatoatrasplanteniconningunaotrapersona.

• Ustedpuededetenerelprocesologísticodeladonaciónencualquiermomentoyelpro-gramadetrasplantesayudaráaidentificarunarazónirreprochableparalasuspensión.

• Esimportantequecuenteconunapersonaqueloapoye.

Lo que debe saber acerca de la donación en vidaRiesgosLadonaciónenvidaimplicaunacirugíamayor.Conllevatodaslascomplicacionesinherentesalacirugíamayor.Estasincluyen:• dolor• infecciónenelsitiodelaincisión• herniaincisional• neumonía• coágulos• hemorragia• posiblenecesidaddetransfusiones

sanguíneas• efectossecundariosvinculadosareacciones

alérgicasalaanestesia• muerte

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Ustedtambiénpuedetenersíntomaspsicológicosnegativosjustodespuésdeladonaciónomásadelante.Ustedy/osubeneficiariopuedenenfrentarcomplicacionesquirúrgicas.Elórganotrasplantadopodríanofuncionarenunprincipio.Tambiénexistelaposibilidaddequenuncallegueafuncionar.

Losdonantespuedensentirtristeza,ansiedad,enojooresentimientodespuésdelacirugía.Ladonaciónpuedecambiarlarelaciónqueustedtieneconelbeneficiario.

Aspectos positivos de la donaciónLadonaciónenvidaofreceunainigualableoportunidaddedarleaalguienunasegundaoportunidadantelavida.Graciasaladonación,muchosbeneficiariospuedenretomarmuchasdesusactividadesnormales:trabajar,hacerdeporte,serautónomosensuatenciónyvivirsuvidaalmáximo.Ustednosoloproduceunimpactopositivoenlavidadeunapersonaounafamilia,sinoquealretiraraunasolapersonadelalistadeespera,leabrelapuertaaotrosquenotienenundonanteenvida.

Aspectos legalesEn1984elCongresoaprobólaLeyNacionaldeTrasplantesdeÓrganos(NOTA,porsussiglaseninglés),queprohíbelaventadeórganoshumanos.Sinembargo,lasección301delaleyNOTApermiteexpresamenteelpagode“losgastosdetraslado,viviendaeingresosperdidosquecontraeeldonantedeunórganohumanoenrelaciónaladonacióndelórgano”.

Aspectos financierosPorlogenerallosgastosmédicosdeldonanteenvidasoncubiertosporelsegurodelbeneficiario.Entreestosestánloscostoshabitualesinherentesalaevaluaciónyseguimientodeldonante.Noobstante,esposiblequenosecubranalgunosgastospostoperatorios,especialmenteaquellosquesurgendespuésdelaconsultapostoperatoriainicial.Ladonaciónenvidatambiénpuedeafectarlasopcionesdesegurodesaludenelfuturo.

Estossonalgunosgastosquepodríannosercubiertosporelbeneficiarioosuseguro:• exploracionesfísicasanuales• alojamiento• gastosdetraslado• pérdidadeingresoslaborales• problemasdesaludidentificadoscomoparte

delaevaluacióncomodonante• gastosnomédicos

Esposiblequesuseguromédicotampococubraestosgastos.Antesdeltrasplante,hableconelconsejerofinancierodelcentrodetrasplantessobrecualquierinquietudfinancieraquetenga.TambiénpuedellamarelCentroNacionaldeAsistenciaaDonantesenVida(NationalLivingDonorAssistanceCenter)al(888)870-5002ovisitewww.livingdonorassistance.org.Ellosofrecenayudaadonantescalificadosparaelpagodegastosnocubiertos.

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Preguntas que debe hacerEntrelaspreguntasquepuedeconsideraralhacerunaatentaconsideracióndeconvertirseendonanteenvidaseencuentranlassiguientes:• ¿Cómomesientoconrespectoaladonación

deórganos?• ¿Tengolacapacidadeconómicadeser

donanteenvida?• ¿Quécubrirámiseguro?• ¿Sélosuficienteparatomarunadecisión

informada?• ¿Meestánpresionandopsicológicamente

paraserdonanteenvida?• ¿Hayotraspersonasquepuedandonar?• Sihaymásdeunposibledonante,¿cómose

seleccionaráaldonanteenvida?• ¿Tendráladonaciónunefectoimportanteen

mirelaciónconelbeneficiario?• ¿Cuálessonlosriesgosmédicosimplicados?• ¿Quéposturatienemireligiónconrespectoa

ladonacióndeórganos?• ¿Estoyaptofísicamente?¿Hayaspectosde

miestadodesaludquepudieranimpedirmidonación?

• ¿Tengounareddeapoyoquemeayudealolargodelproceso?

• ¿Cómomevoyasentirsisoyrechazadocomoresultadodelprocesodeevaluación?

• ¿Estoypreparadoparaenfrentarelposiblerechazodelórgano?

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En 1993 le doné un riñón a mi hijo Tyler, después de que un accidente destruyera sus riñones. El nefrólogo me animó a considerar donar un riñón. Mi principal preocupación durante las pruebas para el trasplante era: ‘¿Qué pasa si no puedo donar?’ Tenía miedo: ‘¿A qué otra persona podríamos acudir para que le hiciera la donación? ¿Y si encuentran algo mal en mí? – Madre donante en vida

A menos que a alguien como usted le importe muchísimo, nada va a mejorar, en lo absoluto. – Dr. Seuss

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Cómo elaborar un plan financiero

SECCIÓN 4

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Lostrasplantessoncostosos.Escomprensiblequelospacientesysusfamiliassepreocupenporlamaneraenqueseveránafectadosporelcostodeuntrasplante.Estasinquietudessonválidas,peroexistenmuchosrecursosadisposicióndeustedqueleayudaránadesarrollarunplanfinancieroparasuatención,tantoantescomodespuésdeltrasplante.Suequipodetrasplantescompartiráconustedlainformaciónsobreestosrecursos.

Servicios de apoyoLamayoríadeloscentrosdetrasplantestienentrabajadoressocialesycoordinadoresfinancierosquelepuedenayudarconlosaspectoseconómicosdesutrasplante.Dependiendodelamaneraenqueestéestructuradosucentro,unodeestosprofesionalesoambosleayudaránadesarrollarunaestrategia.

Trabajadores sociales para trasplantesHaydostiposdedesafíosfinancierosimplicadosenuntrasplante.Primeroestánlosasuntosobvios,comopagarlacirugíaylosmedicamentosnecesariosdespuésdeltrasplante.Perotambiénsepuedenpresentarsituacionesfinancierasinesperadas,talescomo:• incapacidaddepagarsusfacturasmédicas• faltadefondosparasatisfacerlasnecesidades

cotidianas• faltademediosdetransportealas

instalacionesdeltrasplante• faltadealojamientoparapacientesyfamiliares

quevienendefuera• problemasparareincorporarsealempleo

Sutrabajadorsocialpuedeayudarleaencontrarrecursospararesolversusasuntosydisminuirsuansiedad.Lainformaciónqueustedcompartaconsutrabajadorsocialsemantendráconfidencial,siempreycuandonoseavitalparasuatenciónmédica.

Coordinadores financierosSucoordinadorfinancierodetrasplantessecentraencuestionesdesegurosrelacionadosconlacirugíayseguimientomédicodeltrasplante.Estosexpertosensegurosyasuntosdepagosdemédicosyhospitalespuedenayudarleconlosrequisitosdelseguroylacoordinacióndelosbeneficios.Tambiénpodríansugerirleotrasmanerasdegestionarloscostosdesuatención.

Preguntas sobre aspectos financieros• Sitengopreguntasoproblemas,¿cómome

puedocomunicarconustedes?• ¿Cuáleselcostopromediodeunaevaluación

pretrasplante?• ¿Cuáleselcostopromediodeltrasplanteque

necesito?• ¿Cuáleselcostopromediodelaatenciónde

seguimiento?• ¿Cuántocubrirámiseguroyquéporcióndebo

pagaryo?• ¿Cuándoycómomevanacobrar?• ¿Pidenustedesundepósitoopagoinicial

paramievaluaciónpretrasplanteoparaeltrasplante?Deserasí,¿quétanto?

• ¿Quépasasinotengolosrecursos?¿Cuálessonmisopcionesconrespectoaayudacomunitaria?

• Siseagotanmisfondosantesdeobtenermitrasplante,¿quémedidastomaránustedes?¿Cambiaránmiestatusainactivoenlalistadeesperadepacientesomeretirarándeellaporcompleto?

• ¿Cuándomemandaránlacuenta?¿Quétipodeopcionesdepagoestánamidisposición?¿Tienesuhospitalunplandepagos?

• ¿Conocenorganizacionesdelalocalidadquenospuedanayudarconeltransporteoelalojamiento?

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Costos de los trasplantesUsted,elbeneficiariodeltrasplante,esresponsabledeloscargossiguientes(enconjuntoconsusegurouotracobertura):• pruebasyevaluacióndelcandidatoparael

trasplante• cirugíadeltrasplante(cirujanosdetrasplante,

anestesiaypersonaldequirófano)• atencióndeseguimiento,análisisde

laboratorioymedicamentos

Nota: El beneficiario NO es personalmente responsable de ningún costo derivado de la recuperación de órganos de donantes fallecidos ni de los gastos médicos del donante.

Gastos del donanteLaorganizaciónOPOasumetodoslosgastoscorrespondientesalarecuperacióndeórganosotejidosdedonantesfallecidos.Estoscargosposteriormentelospagaelsegurodelbeneficiario.Loscostosmédicosyelseguimientoinmediatodeldonanteenvidalospagaelsegurodelbeneficiario.Nosecubrenlosgastosnomédicos(vivienda,transporte,etc.).

Otros costos

• alimentación,hospedajeytransportecercadelcentrodetrasplantesisonnecesariosparaeltrasplante,laevaluacióndelpacienteyotroscontroles

• análisisdelaboratorio• fisioterapiaoterapiaocupacionalyotros

tratamientos• elcostodemedicamentosantirrechazoy

otrosmedicamentos,quefácilmentepuedenexcederlos$10,000alañodurantetodalavidadelórganotrasplantado

• costosmédicosnocubiertos(porejemplo,monitoresdepresiónarterial)

• pérdidadeingresoalestarsintrabajo• primas,copagosydeduciblesdelseguroode

Medicare

La esperanza es paciencia con la vela encendida. – Tertuillian

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Cómo financiar su trasplanteElprimerpasoendesarrollarunaestrategiafinancieraesaveriguarcuántosdeloscostoscubrirásuseguro.Sucoordinadorfinancierootrabajadorsocialpuedenayudarle.Luegopuedeempezaraexplorarotrasfuentesdefinancia-miento.Lamayoríadelospacientesutilizanunacombinacióndefuentes.

Seguro médico privadoAuncuandotengaseguromédico,lasestipulacionesyalcancedelacoberturavaríandemaneraamplia.Leasupólizadesegurosconatenciónparaverquétipodecostosdetrasplante(análisisdelaboratorio,medicamentos,consultasdeseguimiento)secubren.Sitienepreguntas,comuníqueseconeldepartamentoderecursoshumanosdesuempleadorodiríjaseasucompañíadesegurosdirectamente.

Algunaspreguntasquedebeconsiderarconrespectoalseguro:

• ¿Pertenecemicentrodetrasplantesalaredqueutilizamicompañíadeseguros?

∞ Simicentrodetrasplantesestáfueradelared,¿tengoalgúnbeneficiofueradelaredconrespectoatrasplantes?

• ¿Quédeduciblesseaplicarán?• ¿Cuántotengoquepagarencopagospor

∞ consultasalmédico?∞ hospitalizaciones?∞ medicamentos?

• ¿Miplanexigeautorizaciónprevia?• ¿Quiéndebeobtenerautorizaciónprevia?• ¿Tienemiplanunmáximoo“tope”depor

vidaparalosserviciosdetrasplante?• ¿Procedealgunarestriccióndeenferme-

dadespreexistentesparalacoberturadeuntrasplante?

Sinimportarcuántocubrasuseguro,ustedesresponsabledepagarloquefalte,amenosquehayaprevistootrosplanes.Manténgasealcorrienteenelpagodeprimasparanoperderlacobertura.Contempleestoscostosensuestrategiafinanciera.

MedicareMedicareesunprogramadeseguromédicodelgobiernofederaldirigidoapersonas:• de65añosdeedadomayoresymenoresde

65añosquetengandeterminadasdiscapaci-dades

• decualquieredadquesufrandeinsuficien-ciarenalpermanente(“enfermedadrenalenetapaterminal”oESRD,porsussiglaseninglés)

Medicare,aligualquelamayoríadelosplanesdeseguroprivados,nopagael100%deloscostos.Enlamayoríadeloscasospagahospitalesyproveedoresmédicosconformeaunlistadodecuotasfijas,lascualespuedensermenoresalcostoreal.Usteddebepagarlosdeduciblesyotrosgastos.

AfinderecibirbeneficioscompletosdeMedicareparauntrasplante,debedirigirseaunprogramadetrasplantesaprobadoporMedicare.

Sitienepreguntassobrelosrequisitosdeelegibilidad,beneficiosoprogramasdetrasplantesatravésdeMedicare,comuníqueseconsuoficinalocaldelSeguroSocial,visitewww.medicare.govollameal1-800-MEDICARE(1-800-633-4227/TTY:1-877-486-2048).

Paraobtenermásrecursos,vayaawww.transplantliving.org(BeforetheTransplant>FinancingaTransplant>FinacialResourcesDirectory).

Cómo elaborar un plan financieroSE

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Primero hacemos nuestros hábitos; luego nuestros hábitos nos hacen a nosotros. – Charles C. Noble

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La vida después del trasplante

SECCIÓN 5

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Cada día conlleva la posibilidad de un milagro. – Elizabeth David

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Cadacandidatoatrasplantetieneunsueñodeloqueserálavidaeldíadespuésdelacirugíadetrasplante.Esossueñospuedensertantoemocionantescomoaterradores,porloqueayudasaberquéesloqueunopuedeesperar.

Losbeneficiariosdetrasplantesledirándosverdades:nohaydostrasplantesqueseaniguales,yuntrasplantenoesunacura.Inclusodespuésdesutrasplante,ustedpodríatenerunaenfermedadcrónicagravequedebeseratendidameticulosamente.

Después de la cirugía de trasplanteDespuésdeenfrentarlosefectosdeunalargaenfermedad(faltadeenergía,faltadealiento),podríasentirseeufóricounavezquedespiertedespuésdelacirugíaydescubraqueesossíntomashandesaparecido.Laanestesiaamenudoleprotegedeldolorpostoperatorioporunbrevelapso.Sigalasinstruccionesdesuequipoconrespectoalmanejodeldolorparahacerquesuexperienciageneralsealomenosincómodaposible.

Eltrasplanteimplicacirugíamayor.Puedepasaruntiempoantesdequepuedavolveracomerconnormalidad,movilizarseygestionarsupropiaatención.Nosedesanime.Lamayoríadelosbeneficiariosinformanquesesientenmuchomejorinmediatamentedespuésdeltrasplante.Otrossetardanmásensentirsemejor,movilizarseytomarelcontroldesuatención.Noolvidequeahoratieneunórganoquefuncionayqueledaunanuevaoportunidadantelavida.

El regreso a casaNohayunmomentopredeterminadoenelquelagentesevaasucasadespuésdeuntrasplante.Estosfactorespuedenafectarquétanprontopodráustedirseasucasa:• Elórganoqueharecibido(riñón,hígado,

pulmón,etc.);larecuperaciónparacadaórganoesdistinta

• Susaludengeneralysucapacidaddecuidarseasímismoantesdeltrasplante

• Susresultadosdelaboratorioyelestadogeneraldesalud

• Otrosproblemasdesaludcrónicos• Disponibilidaddeapoyoensucasa

Despuésdeserdadodealtadelhospital,estassonalgunascosasquepodríaesperar.

Medicamentos Losinmunosupresores,omedicamentosantirrechazo,“esconden”sunuevoórganotrasplantadodelsistemainmunológicodesuorganismoparaprotegerlodeseratacadoydestruido.Tomeestosyotrosmedicamentosexactamentecomoloindiquesumédico.Hableconsuequipodetrasplantesantesdehacercualquiercambio.Ustedtomaráinmunosupresoresdurantetodalavidaútildesuórganotrasplantado.Visitewww.transplantliving.org(AftertheTransplant>Medications)paraobtenermayorinformación.

Tambiéntomaráotrosmedicamentosparaayudaralosinmunosupresoresahacersutrabajo,oparacontrolarefectossecundarios.Talveznecesitemedicamentosparaotrosproblemasdesaludcrónicos.Alprincipioparecequeunoestátomandodemasiadosmedicamentos,peroestoprobablementecambiaráamedidaqueustedserecupere.

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Consultas con el médico y citas de bienestarEnlosprimerosmesesdespuésdeltrasplante,ustedvisitaráasuequipodetrasplantesfrecuentementeparaqueseasegurendequesunuevoórganofuncionebienyparaayudarleaustedadesarrollarbuenoshábitosdesalud.Unabuenapartedemantenersanosunuevoórganoesmantenersucuerpolomássanoposible.Asistiratodassuscitasdebienestarleayudaráaalcanzarestameta.• Manténgasealcorrienteconotrosexámenes:

dentales,específicosalgénero,delavista.• Vigilesupresiónarterial,pesoycolesterol.• Hágasetodaslasevaluacionesdesaludde

acuerdoaunaprogramación.

Póngase en movimientoCadapersonaesdistinta.Lacantidadytipodeactividadqueustedpuedehacerdespuésdesutrasplantedependedesuedadysusalud.Lametasiguesiendoponerseenmovimiento.Paraunapersona,“ponerseenmovimiento”podríasignificarsentarseerguidoenunasilla.Paraotra,podríasignificarcaminarvariasvecesaldía.

Simovilizarseestodoundesafío,suequipodetrasplantespuedeprescribirlerehabilitaciónfísicaparainiciarlodelamaneramásseguraposible.Larehabilitaciónpuedehacerseenlacasaoenunainstalaciónparapacientesambulatorios.Algunasvecesesnecesariointernarseenunainstalaciónderehabilitación.Nosealarmesinecesitarehabilitación.Esunodelosrecursosquesuequipodetrasplantesusaparatraerledevueltaaunavidamásnormal.Unavezqueustedhaencontradosu“nuevonormal”,sigahaciendoejercicioafindemantenerseenlamejorformaposible.

Cambios al estilo de vidaTalvezpuedaregresaralasactividadesalasquehabíarenunciadodebidoasuenfermedad.Muchagentevuelveahacerdeporte,jardineríaoexcursionismo.Noloolvide,debeobtenerlaaprobacióndesumédicodeltrasplanteantesdeempezaroretomarcualquieractividad.

Despuésdeltrasplantetalveznecesitemodificarsualimentación.Podríanecesitarbebermásagua.Necesitaráhacersepruebasdelaboratorioconfrecuencia.Siesbeneficiarioderiñón,yanotendráqueiradiálisis.Esteesunbuenmomentoparadejarelcigarrilloyreducirelconsumodealcohol.

De vuelta al trabajo o a la escuelaMuchaspersonasregresanasuempleooasusclases,einclusoempiezanunanuevacarrera,inspiradasenreflexionesquehicierondurantesuviajehaciaeltrasplante.Larehabilitaciónvocacionalayudaapersonasquedebidoaunaincapacidadhanestadofueradelámbitolaboraldebidoaunadiscapacidadalvolverlasacapacitaroproveerleselequipodeadaptaciónquelespermitaregresaratrabajar.Pregunteasutrabajadorsocialdetrasplantessobrelosserviciosderehabilitaciónvocacionalensuestado.

Cambios y desafíos físicosEscomúnteneralmenosunepisodioderechazo,queescuandosuorganismoatacaalórganoreciéntrasplantado.“Rechazo”esunapalabraqueinspiratemor,peronosiempresignificaqueunoestéperdiendoelórganotrasplantado.Suequipodetrasplantessabecómocombatirelrechazomediantelosmedicamentos.Despuésdeltratamiento,lamayoríadelagentevivenormalmenteconsuórganotrasplantado.

Hayotrascomplicacionesquepuedenhacernecesarioquevuelvaalhospital.Hospitalizarsedenuevopermitequeustedestédebidamentesupervisadoyrecibaeltratamientoindicadopararecuperarlasaludrápidamente.

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Muchospacientesdetrasplanteexperimentanmolestosefectossecundariosenelcortoplazodebidoalosmedicamentosantirrechazo:crecimientodecabello,acné,cambiosdeestadodeánimoyaumentodepeso,paranombraralgunos.Lossíntomasdisminuyenamedidaquesereducelaaltadosisinicialdemedicamentosenlosprimerosmesesdespuésdeltrasplante.Hableconsuequipodetrasplantessobresusopciones.

Cambios en las relacionesMientrasustedestuvoenfermo,losmiembrosdesufamiliayamigosprobablementehicieronmuchascosasporustedoleayudaronconsuatención.Despuésdesutrasplante,ustedpodrámanejarmuchosdeestosasuntosporsucuenta.Amedidaqueustedcambiaysesientemejor,todosasualrededortendránqueadaptarsusideasyconductasalnuevousted.

Antesdesutrasplante,laactividadsexualpodríahaberestadofueradesualcance.Ahoraquesesientemejor,talvezestélistoparareconsiderarla.Hableconsuequipodetrasplantesantesdereanudarlaactividadsexual.Lacomunicaciónabiertaseráimportanteparamantenerbuenasrelaciones.

Asimilar todoPuedeserdifícilabsorbertodoloquehaocurrido.Sirecibióunórganodeundonantefallecido,talvezsesientatristeoculpableporquealguienmurióyasíustedpuedetenerlaoportunidaddevivirunavidamássana.Aprovecheelapoyoemocionalyespiritualqueestéasudisposiciónparatratardeentendercómosesienteconrespectoasutrasplante.

Comunicación con su donante o la familia de su donanteCuandoestélisto,talvezquieraexpresarsussentimientosasudonanteosobresudonante.Sirecibiósuórganodeundonantefallecidoqueustednoconocía,podríaescribirleunacartaalafamiliadeldonante.Suequipodetrasplantespuedeayudarleahacerllegarsucartaoalgunaotracomunicaciónaundonantevivooalafamiliadesudonante.

Cadena de favoresSutrasplanteesunregalomaravilloso.Ustednuncapodráretribuirasudonante,peropuedehonrarelsacrificiorealizado:• Cuídesebienycuidesunuevoórgano.

∞ Tomesusmedicamentos.∞ Hagaejercicio.∞ Asistaasusrevisionesdebienestar.

• Participeenlapromocióndeladonacióndeórganosytejidosensucomunidadparaqueotrosrecibanelmismomaravillosoobsequio.

ConsultelaSección6paraobtenermásinformaciónsobreelvoluntariado.

La vida después del trasplante

Lo que dejamos atrás y lo que viene en el camino son pequeñeces comparadas con lo que habita en nuestro interior. – Ralph Waldo Emerson

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Cómo promover la donación de órganos y tejidos en su comunidad

SECCIÓN 6

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Cómo promover la donación de órganos y tejidos en su comunidadSE

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Comoustedbiensabe,laescasezdeórganoseslarazónporlaquelospacientesdebenesperarpararecibiruntrasplante.Ayudeapromoverlacausainstandoaotrosaqueseinscribanparaconvertirseendonantesdeórganosytejidosyquecompartansusdeseosconsusseresqueridos.Darestospasosayudaráasalvarmásvidas.Lamayoríadelosestadostienenunregistrodedonantes.Encasitodoslosestados,estasdecisionessonvinculanteslegalmentedespuésdelfallecimiento.Hoyendía,existenmásde100millonesdedonantesregistrados.Muchosdeellossehaninscritoporquealguiencomoustedlesanimóahacerlo.Póngaseencontactoconsuorganizaciónlocaldeadquisicióndeórganos(OPO)paraservoluntario.MuchosprogramasOPOofrecenformacióncomovocerosparaayudarleaaprendercómocontarsuhistoria,yparaconectarsecongruposcívicos,feriasdesalud,uotrasoportunidades.ParaencontrarsuOPOlocal,llameaUNOSal(888)894-6361ovisitehttp://optn.transplant.hrsa.org(selectMembers>FindaMember).

Datos y cifras sobre la donación• Laspersonasnodebenprejuzgarsucapacidad

dedonar.Losdonantespotencialespuedenserdetodaslasedadesyantecedentesmédicos.Haymuchosfactoresqueseutilizanparadeterminarquéórganosytejidospuedenserdonados.

• Losórganosdonadossalvanvidas.Senecesitantejidosparareemplazarhuesos,tendonesyligamentos.Senecesitancórneaspararestaurarlavista.Losinjertosdepielayudanalospacientesdequemadurasacicatrizarytambiénpuedensalvarvidas.Lasválvulascardiacasreparandefectosydañosenelcorazón.Hoyendía,inclusolasmanosylosrostrospuedensertrasplantadosparamejorarlavidadeaquellosquelosnecesitan.

• Todaslasprincipalesreligionesapoyanladonacióndeórganosytejidoscomounactocaritativodesinteresadooledejanladecisiónalapersona.Algunaslleganaafirmarque“especado”nodonarórganoscuandoesposiblehacerlo.

• Lafamiliaopatrimoniodeldonantefallecidonotienenquepagarnadaenelprocesodedonacióndeórganosytejidos.Lafamiliadeldonantesolopagalaatenciónmédicaantesdelfallecimientoylosgastosfunerarios.

• EsilegalcomprarovenderórganosytejidoenEstadosUnidos.

• Laspersonaspuedendonarunodesusriñones,opartedeunhígado,pulmón,páncreas,ointestino.Visitewww.donatelife.netparamásinformación.

• Aproximadamente8,000donantesfallecidoshacenposiblelarealizacióndemásde20,000trasplantesdeórganos.Además,tienenlugarcasi6,000trasplantesdedonantesenvidacadaaño.Anualmentehayunos30,000donantesdetejidoy60,000donantesdecórneaquehacenposiblelarealizacióndemásde900,000trasplantesdetejidoycórnea.

• Lanecesidadcontinúacreciendo.Másde120,000hombres,mujeresyniñosesperanuntrasplantedeórganoquelessalvelavida.Lamentablemente,unpromediode22personasmuerencadadíadebidoaquenorecibenuntrasplanteatiempo.

• Cadadonantedeórganosytejidopuedesalvaryenriquecerlavidadehasta50personas.

El proceso de donación de órganos y tejidos• Ladonacióndeórganosytejidosseconvierte

enopciónsolodespuésdequesehanrealizadotodoslosesfuerzosysehadeclaradolamuertedeldonante.Ladonaciónnointerfiereconlaatenciónmédica.

• Elconsentimientoparaladonaciónseconfirmayaseaverificandolainscripcióndelapersonaenunregistroestataluobteniendoelconsentimientoporescritodelafamilia.Losseresqueridospuedenparticiparenelprocesoalproporcionarunhistorialmédico.

• Seutilizaunacirugíapararecuperarórganosytejidodonados.Elcuerpoestratadosiemprecongrancuidadoyrespeto.

• Ladonaciónnoretrasaránimodificarálosserviciosfunerariosytampocoimpediráconlapresentacióndelcuerpoenelféretroabierto.

Quién recibe órganos y tejido donadosLaredinformáticanacionaldeUNOSemparejalosórganosporeltipodesangre,eltamañodelcuerpo,tipodetejidoyotrosfactores.Eltejidosedistribuyedeacuerdoalanecesidaddelpaciente,ladisponibilidadycriteriosmédicos.

Cuente su historiaAlhablarsobreladonacióndeórganosytejidos,haycuatroconceptosquesedebenenfatizar:1. ¡Lostrasplantesfuncionan!Supropiahistorialo

demuestra.2. Dependedecadapersonadecidirconvertirseen

undonantedeórganos.3. Motivealaspersonasatomaraccióneinscribirse

enelregistrodedonantesdesuestado.4. Aunqueelregistrocreaunaobligaciónlegal,de

cualquiermaneraesbuenaideainformaralosmiembrosdelafamilia.

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¿Preguntas? Envíenos un correo electrónico a

[email protected].

Muchos recursos para el paciente son gratuitos, incluidos los kits personalizados con información sobre trasplantes y los folletos específicos a cada órgano. Tambien adquiera sombreros, camisas, bolsos y otros articulos.

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113s 5.15www.unos.org

700 North 4th Street, Richmond, VA 23219

www.trasplantesyvida.org

La misión de UNOS consiste en hacer avanzar la disponibilidad

y el trasplante de órganos, uniendo y apoyando a sus comunidades,

para el beneficio de los pacientes, por medio de la educación,

la tecnología y la formulación de políticas.

www.unos.org/social


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