Plan estatal BORRADOR - 18 de junio de 2019

2

ÍNDICE

Siglas ............................................................................................................ 3 [PARA COMPLETAR CUANDO EL PLAN ESTÉ TERMINADO]

3

SIGLAS

A lo largo de este documento se hace referencia a una cantidad de acrónimos. La definición se indica a continuación:

DCA Daño cerebral adquirido ACC Accountable Care Collaborative (Organización conjunta de cuidado

responsable) ACL Administration for Community Living DC Daño cerebral BIAC Brain Injury Alliance of Colorado BIMW Brain Injury Medicaid Waiver (Exención de Medicaid por daño cerebral) BrainSTEPS Estrategias de enseñanza de personas con daño cerebral para educadores,

padres y estudiantes CBIC Colorado Brain Injury Collaborative CBIP Programa sobre Daño Cerebral de Colorado, ahora llamado MINDSOURCE –

Brain Injury Network (Red sobre Daño Cerebral) CDE Colorado Department of Education (Departamento de Educación de Colorado) CDHS Colorado Department of Human Services (Departamento de Servicios

Humanos de Colorado) CDPHE Colorado Department of Public Health & Environment (Departamento de

Salud Pública y Medio Ambiente de Colorado) CIL Centers for Independent Living (Centros de Vida Independiente) CMHC Community Mental Health Center (Centro de Salud Mental de la Comunidad) DHHS U.S. Department of Health & Human Services (Departamento de Salud y

Servicios Humanos de Estados Unidos) DVR Division of Vocational Rehabilitation (División de Rehabilitación Vocacional) HCPF Colorado Department of Health Care Policy & Financing (Departamento de

Financiación y Políticas de Atención a la Salud de Colorado) DD/I Discapacidad intelectual y del desarrollo OBH Office of Behavioral Health (Departamento de Salud Conductual) RAE Regional Accountable Entity (Entidad Responsable Regional) REDCap Sistema de captura de datos electrónicos SSA Social Security Administration (Administración del Seguro Social) SSDI Social Security Disability Insurance (Seguro Social por Discapacidad) SSI Supplemental Security Income (Seguro Social Suplementario) DCT Daño cerebral traumático YBIC Youth Brain Injury Connections (Conexiones para jóvenes con daño cerebral)

5

Sobre MINDSOURCE La MINDSOURCE - Brain Injury Network (Red para daño cerebral - MINDSOURCE) se encuentra dentro de la Oficina de Acceso a la Comunidad e independencia (Office of Community Access and Independence, OCAI) en el Departamento de Servicios Humanos de Colorado (CDHS). MINDSOURCE se esfuerza por mejorar la calidad de vida de todas las personas de Colorado que tengan o estén afectadas por daño cerebral, y sus comunidades. MINDSOURCE es la entidad que actúa en representación de tres programas/funciones diferentes: MINDSOURCE administra el Fondo Fiduciario para Daño Cerebral Traumático de Colorado (Colorado Traumatic Brain Injury Trust Fund); ofrece capacitación y asistencia técnica relacionadas con el daño cerebral a entidades públicas y privadas; y administra la subvención federal por daño cerebral traumático.

Antecedentes MINDSOURCE recibió una subvención del Departamento de Salud y Servicios Humanos de Estados Unidos, Programa de Colaboración Estatal para Daño Cerebral Traumático (DCT) de la Administration for Community Living (ACL) para el período comprendido entre el 1 de junio de 2018 y el 31 de mayo de 2021. El objetivo de la subvención es desarrollar un plan estatal para crear y fortalecer un sistema de servicios y apoyos que optimice la independencia, el bienestar y la salud de las personas con daño cerebral por toda su vida y todas las demás características demográficas, sus familiares, y redes de apoyo. Este plan estatal actuará como un patrón que guiará el trabajo de MINDSOURCE y servirá de apoyo al trabajo de otros organismos estatales y privados, así como también de asociados sin fines de lucro.

Para ayudar al desarrollo del plan estatal, MINDSOURCE creó un Comité Asesor con el fin de garantizar que se identifiquen eficazmente los problemas en los servicios y apoyos, desarrollar un plan pertinente con el fin de abordar esos problemas, y colaborar con los asociados privados y públicos para atender las necesidades de las personas con daño cerebral y sus familiares. El Comité Asesor sobre Daño Cerebral de Colorado (Colorado Brain Injury Advisory Board) está constituido por miembros voluntarios que aportan una amplia variedad de perspectivas y conocimientos teóricos y prácticos, que incluyen personas con experiencia de vida con daño cerebral, representantes de organismos estatales, defensores de la comunidad y proveedores. En el Apéndice A hay una lista de los miembros del Comité Asesor sobre Daño Cerebral de Colorado.

El Comité Asesor describe su trabajo de la siguiente manera

El Comité Asesor sobre Daño Cerebral de Colorado identifica problemas y hace recomendaciones para garantizar que el acceso al apoyo esté

disponible en un sistema que funciona para todas las personas con daño cerebral y sus familias.

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Causas de DCT

10.7%

19% 40.5%

Una vez que el Comité desarrolle un plan estatal, será responsable de supervisar la implementación del plan. Se espera que el éxito del plan dependa de varios departamentos estatales, entre los que se incluyen: Servicios Humanos; Judicial; Salud Pública y Medio Ambiente; Educación; Financiación y Políticas de Atención a la Salud, y otras dependencias/programas dentro de Servicios Humanos, así como también otros asociados de la comunidad.

Después de que el plan está terminado, se espera que MINDSOURCE comparta la experiencia, los resultados y el plan con otros estados. Además, MINDSOURCE ofrecerá planes de estudio y materiales de capacitación unificados a todos los estados u organismos que tengan interés.

Datos Se reconoce que diversas entidades han adoptado la definición más amplia de daño cerebral, que es daño cerebral adquirido (DCA). El DCA abarca tanto los mecanismos traumáticos de daño cerebral como los no traumáticos. La siguiente es una definición de trabajo: "El daño cerebral adquirido se refiere al daño al cerebro causado por una fuente interna o externa, que se produce después del nacimiento y no es congénito, no es degenerativo ni es hereditario, y tiene como consecuencia un deterioro funcional parcial o total en una o más áreas, como por ejemplo atención, memoria, razonamiento,resolución de problemas, velocidad de procesamiento, toma de decisiones, aprendizaje,percepción, afectación sensorial, habla y lenguaje, funcionamiento motriz y físico, ocomportamiento psicológico". Actualmente, no se dispone de datos estadísticosrelacionados con la incidencia o prevalencia de daño cerebral no traumático. Sinembargo, esto es algo que el estado se esfuerza por entender.

Documento1:Causasdedañocerebral

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7

Más de 500,000 adultos en Colorado han sufrido daño cerebral y presentan trastornos relacionados con la discapacidad. Colorado ocupa el 9.º lugar de la nación en cuanto a víctimas mortales y el 13.º lugar con respecto a hospitalizaciones como consecuencia de DCT. Casi 5000 personas son hospitalizadas, y casi 1000 mueren cada año en Colorado como consecuencia de DCT. Más de 23,000 consultas al servicio de urgencia cada año se deben a DCT. Los grupos de edades que tienen mayor riesgo de sufrir DCT en Colorado se encuentran entre los 15 y los 24 años y después de los 65 años. Todos los años, 2200 personas continúan sufriendo discapacidad un año después de la hospitalización a causa de DCT. Se desconoce la cantidad de personas con DCT que no consultan en el servicio de urgencias o que no reciben atención (Centro Nacional de Datos sobre Daño Cerebral Traumático).

Metodología1

Después de la reunión inicial en julio de 2018, el facilitador del Comité Asesor mantuvo conversaciones personales con cada uno de los miembros para conocer su perspectiva con respecto a lo que el grupo podía y debía lograr.

El Comité Asesor celebró una serie de reuniones durante todo el desarrollo de este plan:

Documento 2: Actividades de las reuniones del Comité Asesor

Fecha Actividades del Comité Asesor Julio de 2018 • Los miembros del Comité Asesor se conocieron y les

presentaron Brain Injury 101• Se informó a los miembros del Comité Asesor sobre sus

funciones, responsabilidades y expectativas.Septiembre de 2018 • Se presentó a los miembros del Comité Asesor la

investigación que se ha realizado durante el transcursode los dos últimos años, que incluye:

o 2008: Un Proyecto de necesidades y recursosdocumentó la información cuantitativa ycualitativa que se traduciría en mejores apoyos yservicios.

o 2009: Un grupo de trabajo creado después de queel gobernador Ritter firmó un decreto ejecutivoalineó iniciativas de los interesados en dañocerebral para identificar elementos críticos con elfin de mejorar los servicios.

o 2015: La Brain Injury Alliance of Colorado concluyóuna evaluación de necesidades con el fin deentender cómo acceden a la

1 Se incluirá el texto sobre recabar opiniones de los interesados de todo el estado una vez que finalice la gira estatal.

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administración de casos y otros servicios los usuarios con daño cerebral

o 2015: Se publicó el Programa sobre Daño Cerebralde Colorado/Evaluación de las necesidades de losjóvenes.

o 2017: El estudio Koné analizó si las personas condaño cerebral tienen dificultades para acceder a los apoyos, y de qué manera.

• Los miembros del Comité Asesor aportaron ideas sobre lavisión a largo plazo del Comité, y de qué forma serádiferente Colorado en 2030 como consecuencia de sutrabajo.

Noviembre de 2018 • El Comité Asesor analizó el Resumen de evaluación denecesidades que documentaba toda la investigaciónrealizada durante la década anterior.

• El Comité Asesor se informó sobre otros planes estatales,incluidos Hawai, Missouri y Iowa.

• Los miembros se dividieron en grupos de trabajo elegidospor ellos mismos y comenzaron a delinear metas yestrategias

Enero de 2019 • Los grupos de trabajo compartieron sus metas yestrategias con todo el Comité Asesor

• Se pidió a los grupos pequeños que priorizaran lasestrategias propuestas

Marzo de 2019 • El Comité Asesor trató los recursos actuales que sepueden aprovechar durante la implementación del plan.

• Los grupos de trabajo analizaron sus metas y estrategiascorregidas e hicieron cambios cuando fue necesario.

Metas y estrategias El Comité Asesor está encargado de la tarea de crear un plan para abordar los problemas identificados en el sistema. De acuerdo al estudio Koné que finalizó en 2017, existen varios obstáculos que hacen que sea difícil acceder a los apoyos:

• No existen protocolos normalizados de detección e identificación paraidentificar el daño cerebral.

• Hay poca conciencia pública con respecto al daño cerebral, lo queafecta la prevención y reafirma el estigma.

• Los profesionales necesitan recibir una mejor capacitación sobre lossíntomas de daño cerebral para evitar el diagnóstico diferencial delas personas.

9

• El costo y las limitaciones del seguro médico impiden el acceso a los serviciosdebido a los altos gastos del propio bolsillo.

• La entidad aseguradora y la estructura de los servicios crean obstáculos parael acceso, especialmente entre la atención primaria/médica y la atenciónde salud conductual.

• Para las personas y los proveedores de servicios es difícil navegar a través delos sistemas dispares, lo que hace difícil entender cuáles son los serviciosdisponibles y cómo se puede acceder a ellos.

• Hay poca o ninguna coordinación entre los proveedores de servicios. Lacomunicación y el intercambio de información no es consecuente, confrecuencia debido a restricciones tecnológicas y problemas de falta decolaboración entre entidades del sistema más amplio.

• Las viviendas asequibles y los centros residenciales adecuados son casiimposibles de encontrar. Esto tiene como resultado altos índices de personasen situación de calle entre aquellos que tienen daño cerebral, inclusive losjóvenes.

• Las opciones de empleo a largo plazo son limitadas debido a lasnecesidades variables de la persona como consecuencia del daño cerebral.

En el desarrollo de sus metas y estrategias, el Comité Asesor estuvo de acuerdo en que su trabajo debería tener gran impacto. Al abordar los problemas en los servicios que se identificaron, el Comité Asesor de MINDSOURCE se concentró en desarrollar estrategias que pudieran abarcar a la mayor cantidad de personas posible. Los miembros del Comité Asesor se dividieron a sí mismos en tres grupos de trabajo que establecieran metas para crear y fortalecer un sistema de servicios y apoyos que optimice la independencia, el bienestar y la salud de las personas con daño cerebral:

Objetivo uno: Fortalecer la infraestructura y la capacidad de MINDSOURCE y sus asociados para identificar y difundir información sobre recursos, servicios y apoyos.

Objetivo dos: Ofrecer un sistema fácil de usar y que no sea redundante de apoyos para el daño cerebral para víctimas, familiares y profesionales.

Objetivo tres: Mejorar los servicios integrales para personas con daño cerebral.

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El documento 3 ofrece detalles sobre el enfoque que usará MINDSOURCE para lograr esas metas, y también como las medirá.

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14

Con un personal equivalente a tres empleados de jornada completa, MINDSOURCE debe ser realista con respecto a lo que puede lograr en los próximos tres años. Si bien no todo el trabajo será realizado por MINDSOURCE, ya que hay varios asociados de los que dependerá el éxito, esos asociados también tienen otras prioridades. Por lo tanto, después de finalizar las metas y estrategias, se pidió al Comité Asesor que identificara las prioridades para el próximo año y medio, como se observa en el documento 4. MINDSOURCE examinará y revisará las metas y estrategias cada año alterno para garantizar que aún sean pertinentes, dado el entorno en constante cambio.

15

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Supervisión Supervisión una vez que el plan estatal esté finalizado y aprobado, el Comité Asesor será responsable de la supervisión del plan para garantizar el avance hacia las metas. El Comité Asesor se reunirá trimestralmente, y usara el tablero en el documento 5 para medir el progreso.

Documento 5: Tablero del plan estatal de MINDSOURCE

[insertar el tablero cuando esté completo]

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Apéndice A MINDSOURCE agradece a los miembros del Comité Asesor que fueron fundamentales para el desarrollo de este plan:

Diane Bryne Brinda Dungan Ian Engle Denice Enriquez Anna French Ronen Friedman Barbara Gabella Ben Genzel Liz Gerdeman Lenny Hawley Steve Heidenreich Joy Henika Patricia Henke Heather Hotchkiss Russha Knauer Bill Levis Maria Martinez Anne Meier Kari Snelson Peggy Spaulding Janet Tyler Louisa Wren