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IL MAGAZINE PER LA DISABILITÀ / GIUGNO 2015 / NUMERO 6

Maria e gli altri, prigionieri del silenzio

MUTISMO SELETTIVO

Il sogno di Claudio: una carriera paralimpica

Attore istrionico dal Cile all’Italia

BENVENUTI AL SUD

FABIANO LIOI

EDITORIALEdi Giovanni PauraDirettore Centrale Prestazioni Sanitarie e Reinserimento, Inail

SuperAbile INAIL 3 Giugno 2015

Una cultura più accessibile per un Paese più civile

La metafora per antonomasia della mancanza di acces-sibilità è una rampa di scale. Quante volte negli ultimi anni abbiamo visto l’immagine di una persona in se-

dia a ruote, attonita e impotente, di fronte a una scalina-ta insormontabile. Un’icona che rimbalza sui social, i blog, i siti dedicati alle persone con disabilità. Cosa c’è in cima a quella scala non è dato saperlo. Spetta alla fantasia di chi guarda immaginarselo: un ufficio, un luogo d’incon-tro, una vita diversa e senza barriere? Chissà. Ma al termi-ne di quei gradini potrebbe trovarsi anche una piazza, una basilica, la possibilità di ammirare da vicino un’opera d’ar-

te. Perché uno degli effetti positivi della modernità è proprio questo: abbiamo ca-pito che non di solo pane si vive. E che tale conquista vale per tutti, anche per le persone con disabilità, le cui esigenze vengono ancora troppo spesso derubricate a pratica burocratica per la soddisfazione dei bisogni essenziali.

Per questo, abbiamo accolto con profonda soddisfazione la notizia dell’inaugurazio-ne dell’ascensore che conduce alla tomba di San Francesco, nella Basilica di Assisi. È solo l’ultima di una lunga lista di buone pratiche per l’accessi-bilità dei beni artistici e culturali: un argomento di cui ci siamo più volte occupati sulle pagine di questa rivista, cercando di far conoscere le sperimentazioni di maggiore successo a un nume-ro più ampio di persone. Tanti gli esempi possibili in un Paese come il nostro che, per altri versi, non svetta certo nella clas-sifica degli Stati europei che hanno dichiarato guerra alle bar-riere architettoniche. E così, se a Milano aumentano i percorsi tattili all’interno dei musei cittadini, a Torino la diocesi assi-cura percorsi prioritari dedicati a malati e disabili per l’osten-sione della Sacra Sindone. E se nello scorso mese di marzo Venezia ha realizzato una mappa dell’accessibilità del centro storico, a Sud la città di Matera ha promos-so un vero e proprio Manifesto per l’accessibilità, dando un significato più ricco e più pieno al conseguimento del titolo di Capitale europea della cultura per il 2019.

Lo spirito dei tempi è cambiato, insomma. E questi esempi, scelti tra i tanti pos-sibili, ce ne danno chiaramente l’idea. Anche noi dal nostro particolare punto di vista abbiamo il compito di osservare il mutamento con sguardo largo e spirito aperto. Per poter meglio interpretare le esigenze sempre più complesse dei nostri assistiti e di tutte le persone disabili che vedono nell’Inail un punto di riferimen-to nell’erogazione di servizi.

L’inaugurazione dell’ascensore che conduce alla tomba di san Francesco di Assisi è solo l’ultima di una lista di buone pratiche per l’accessibilità culturale

NUMERO sEI Giugno 2015

SuperAbile Inail

Anno IV - numero sei, giugno 2015

Direttore: Giovanni Paura

In redazione: Antonella Patete, Laura Badaracchi e Diego Marsicano

Direttore responsabile: Stefano Trasatti

Hanno collaborato: Lorenzo Bagnoli, Eleonora Camilli, Stefano Caredda, Hélène D’Angelo, Giorgia Gay, Sara Mannocci, Ambra Notari, Laura Pasotti, Marta Rovagna, Michela Trigari di Redattore Sociale; Cristina Graziani/Agenda; Gianluca Nicoletti; Erica Battaglia, Giorgia Di Cristofaro, Rosanna Giovèdi, Daniela Orlandi, Alessandra Torreggiani del Consorzio sociale Coin; Ilaria Cannella, Cristina Cianotti, Francesca Iardino, Monica Marini, Mariella Pedroli, Irene Varveri dell’Inail

Progetto grafico: Giulio Sansonetti

Editore: Istituto Nazionale per l’Assicurazione contro gli Infortuni sul Lavoro

Redazione: SuperAbile Inail c/o agenzia di stampa Redattore Sociale Piazza Cavour 17 - 00193 Roma E-mail: [email protected]

Stampa: Tipografia Inail Via Boncompagni 41 - 20139 Milano

Autorizzazione del Tribunale di Roma numero 45 del 13/2/2012

Un ringraziamento, per averci gentilmente concesso l’uso delle foto, a Stefano Dal Pozzolo/Contrasto (pagg. 4, 8-15), Istituto Chiossone (pagg. 4, 20-23), Floriana Ausili (pag. 16), Paolo Ranzani (pag. 17), Angelo Bernasconi (pag. 18), Alessandro Molaro (pagg. 24-25), Aipd (pagg. 28-29).

In copertina: Maria, affetta da mutismo selettivo, in un ritratto di Stefano Dal Pozzolo/Contrasto

EDITORIALE3 Una cultura più accessibile

per un Paese più civiledi Giovanni Paura

ACCADE CHE...5 Basilicata: un laboratorio di

scrittura creativa solo per donne7 Percorsi più rapidi per

i lavoratori infortunati. Grazie alla Regione e all’Inail

L’INCHIESTA8 Quel silenzio che blocca la vita

di Laura BadaracchiINSUPERABILI16 Vivo a tempo di blues e tango Intervista a Fabiano Lioi di L.B.

CRONACHE ITALIANE18 Dove le note sono per tutti di Sara MannocciPORTFOLIO20 Sguardi limpidi di Eleonora CamilliSPORT24 In pista con grinta, grazie

a una protesi di Stefano CareddaTEMPO LIBERO26 Gondola accessibile, Venezia

ci prova di Giorgia GayVIAGGI28 Con le guide dell’Aipd l’Europa

è più smart di Marta Rovagna

CULTURA30 Talenti irregolari in Pinacoteca di Laura Pasotti31 Temple Grandin: scienziata

senza pari di Antonella Patete 34 Scherzare con l’autismo?

In Francia si può di E.C.35 La bellezza della sindrome

di Down di E.C.RUBRICHE36 Inail... per saperne di più “Si rip... arte”: la riabilitazione si

fa anche con la scultura37 Lavoro

Congedo per cure. Istruzioni per l’uso

38 Senza barriere Accessibilità e ferrovie. Piani nazionali e norme europee

39 L’esperto risponde Previdenza, Scuola

MISCELLANEA40 Che impresa Cooperativa Solidarietà

di Michela Trigari Record

Haki Doku: 121 chilometri su sedia a ruote in dodici ore non stop di M.T.

41 Cronache marziane Quella battaglia contro il sostegno per vocazione

di Gianluca Nicoletti Idee

Da Bergamo a Rio e ritorno: così i ragazzi Down diventano parrucchieri

di Lorenzo Bagnoli42 Databile

Disabilità e lavoro in Italia di Cristina Graziani/Agenda


ACCADE CHE...


mondo inail Basilicata: un laboratorio di scrittura creativa solo per donne

“Giuseppina e Isabella: due lucane nel rogo del

Triangle. La sicurezza sul lavoro e i diritti calpestati delle invi-sibili”. Ad aprile, a Potenza, si è svolto un incontro su questo tema con Ester Rizzo, autrice del libro Camicette bianche. Oltre l’8 marzo, accompagnato dalla proiezione del documentario Triangle di Costanza Quatriglio (un parallelismo con la tragedia di Barletta, dove nel 2011 cinque operaie persero la vita in uno stabilimento tessile). Da qui

l’idea dell’Inail Basilicata, che ha organizzato l’evento, di dar vita a un laboratorio di scrittura creativa tutto al femminile, in programma per dopo l’estate.

E se l’incendio della Triangle Waist Company di New York – una fabbrica di camicie in cui il 25 marzo 1911 morirono 123 donne soprattutto emigrate, di cui 38 italiane, e tra queste anche due sorelle lucane di Armento – è l’incidente sul lavoro che ha dato origine alla Festa della donna, rappresenta

anche lo spunto di riflessione da cui prenderà avvio il laboratorio di scrittura creativa che si terrà a Potenza, in collaborazione con l’associazione Libera università delle donne di Basilicata. Come Rizzo e Quatriglio hanno rac-contato le vite di quelle operaie, così il laboratorio darà voce a un gruppo di 15 donne: non solo infortunate, ma anche madri, mogli e sorelle di persone che hanno vissuto un tragico inci-dente sul lavoro o sono state colpite da una malattia profes-

sionale. Obiettivo? Utilizzare le emozioni e il ricordo per ricostruire un nuovo progetto esistenziale dopo che il trauma dell’infortunio ha stravolto vite, fisicità e ruoli all’interno della famiglia. «Descrivere i propri sentimenti e le proprie paure non solo è terapeutico, ma è anche un patrimonio cultu-rale che potrà eventualmente sfociare in una futura pubbli-cazione», afferma Filomena Zaccagnino, assistente sociale dell’Inail Basilicata. [M.T.]

Unanimità per la legge che nel Lazio promuove il riconoscimento della Lingua italiana dei

segni e la piena accessibilità delle persone sorde alla vita collettiva. Il provvedimento, approvato dal Consiglio regionale, gode di un finanziamento di 100mila euro per il 2015 (più altri 500mila per il 2016 e il 2017) e prevede anche l’attivazione dello screening uditivo neonatale in tutti i punti nascita. Inoltre il testo introduce il principio di progettazione universale, garantisce

la possibilità di ricorrere alla Lis nei servizi educativi già dalla prima infanzia, nei percorsi formativi professionali, nei servizi erogati dall’amministrazione pubblica locale e nella comunicazione istituzionale, promuovendo manifestazioni culturali ed eventi in Lingua italiana dei segni. Per l’Istat, l’1,5% delle famiglie laziali presenta un deficit uditivo e lo 0,8 per mille della popolazione riferisce di avere un’invalidità per sordità.

lazio Sì alla legge per promuovere la Lis e lo screening uditivo neonatale

SuperAbile INAIL 6 Giugno 2015 SuperAbile INAIL 7 Giugno 2015

ACCADE CHE...

emilia romagna Percorsi più rapidi per lavoratori infortunati. Grazie alla Regione e all’Inail

Ricetta del Servizio sanitario anche per i medici Inail,

integrazione e condivisione dei sistemi di prenotazione Cup e percorsi specifici per favorire l’erogazione tempestiva delle prestazioni ai lavoratori.

Regione Emilia-Romagna e Inail hanno firmato un

accordo triennale che introduce alcune novità nei percorsi di riabilitazione di chi ha subito un infortunio sul lavoro o ha una malattia professionale. L’insieme degli interventi previsti consentirà di velocizzare le procedure e l’erogazione delle prestazioni, incidendo

direttamente sui tempi di attesa e assicurando un rapido reinserimento socio-lavorativo. Sarà infatti il medico Inail a prescrivere la visita al lavoratore, indicando la classe di priorità nella ricetta. La prenotazione verrà fatta direttamente dall’Istituto all’Asl.

dati Incidenti stradali, ogni anno 100mila persone diventano disabili

Senza Barriere Il Centro nazionale del libro parlato tocca quota 55.660 titoli

Sono 55.660 gli audiolibri in catalogo

al Centro nazionale del libro parlato gestito dall’Unione italiana ciechi e ipovedenti (Uic) a Roma. Si va dalla narrativa ai testi scolastici. Fra chi si rivolge ai centri di distribuzione, e chi effettua i download dal sito, sono migliaia le persone che ne fanno richiesta. Da un’indagine condotta due anni fa da Uic, Associazione italiana editori e Conferenza nazionale

universitaria dei delegati per la disabilità, su un campione di 1.500 persone è emerso che i ciechi e gli ipovedenti leggono tre volte di più rispetto a chi ci vede bene. I formati digitali, poi, rispetto al Braille e ai caratteri ingranditi, sono sempre più spesso i preferiti dai giovani. Librerie (42%), prestiti da biblioteche specializzate (31%), web (20%) e scambi tra amici costituiscono i canali privilegiati per procurarsi libri accessibili.

temPo liBero Marche: arriva il sito del turismo per tutti di Fermo e dintorni

Fermanofriendly.it, “il fermano per

tutti”. Si chiama così il portale per il turismo accessibile nel territorio di Fermo. Il progetto – portato avanti da cooperativa sociale Cogito, Confcommercio e Confesercenti, associazione Commercianti e associazione Paraplegici delle Marche, grazie a finanziamenti europei e del Gal fermano – mira alla promozione delle strutture senza barriere già censite da persone disabili anche

per permettere a tutti di godere delle bellezze locali. Sei i percorsi previsti: aria aperta, cultura, rievocazioni storiche, antichi mestieri, shopping, gusto ed eventi.

«Il turismo accessibile è un’opportunità e un volano di sviluppo – ha dichiarato Carmen Mattei di Cogito –, soprattutto in un momento di crisi come questo. Una nicchia di mercato che gode di potenzialità, qualità e accoglienza». [Hélène D’Angelo]

Barriere architettoniche in casa? La Toscana paga i lavori alle persone disabili che vivono negli edifici privati. Le agevolazioni non vengono erogate soltanto per opere edili, ma anche per l’acquisto e l’installazione di attrezzature finalizzate all’eliminazione delle barriere architettoniche, fisiche e percettive, il cui importo non dovrà superare 100mila euro. Per le opere edilizie possono essere concessi contributi non superiori al 50% delle spese sostenute, per un importo massimo di 7.500 euro. Domande entro fine anno al proprio Comune di residenza.

Petizioni La mamma di una bambina Down sfida il lessico spagnolo

Aggiornare e modificare, all’interno del vocabola-rio, la definizione di parole come “subnormale”

e “mongolismo”. È quanto chiede una petizione online lanciata da una donna spagnola, madre di una bambina con Trisomia 21, su Change.org/sediceDown. La raccolta firme si rivolge alla Reale Accademia di Spagna, l’organismo responsabile di elaborare le regole linguistiche concretizzate nel di-zionario, per far rivedere il significato obsoleto dato a questi termini.

La connotazione negativa che queste parole hanno assunto nell’uso corrente, infatti, è palesemente omessa nel vocabolario della lingua spagnola, che continua a definirle semplicemente come termini per indicare una persona con «una capacità intellettiva notevolmente inferiore al normale». L’iniziativa ha ottenuto anche il supporto della Federazione spagnola sindrome di Down.

In Italia il numero di coloro che diventano disabili in seguito

a un incidente in auto o moto è alto. La Fondazione Ania per la sicurezza stradale registra 100mila casi l’anno d’invalidità permanente, di cui 20mila gravi (tetraplegie, paraplegie, perdita di arti). Tra le cause principali dei sinistri, le statistiche ufficiali

mettono al primo posto la distra-zione (17%), seguita dal mancato rispetto della segnaletica e dalla velocità. L’alcol, invece, è con-siderato solo una “concausa”, anche se provoca un incidente su tre. Oltre l’80% degli incidenti sono imputabili, quindi, all’uomo e solo il 20% è dovuto alla condi-zione delle strade.

ecco la guida alle agevolazioni fiscali per i disabili. Nella nuova edizione di quest’anno, realizzata come sempre dall’Agenzia delle entrate, il quadro aggiornato dei benefici in favore dei contribuenti con disabilità o dei loro familiari.

Il manuale, che indica con chiarezza sgravi fiscali e persone che ne hanno diritto, è consultabile e scaricabile dal sito Agenziaentrate.gov.it, cliccando sul banner “L’Agenzia informa”.

la traverSata Sei giorni in mare, remando su un pattino dalla Liguria al Lazio

Da Genova a Santa Marinella (Roma) su un pattino monoposto. Con un equipaggio misto di persone

disabili e non che si alternerà ai remi. È la terza edi-zione della “Traversata per una stella”, in programma tra il 15 e il 31 luglio (in base alle condizioni meteo), che quest’anno arriverà fino al nord del Tirreno.

Organizzata dall’associazione Stella Polare onlus e dal Nucleo sommozzatori di Santa Marinella, in col-laborazione con l’associazione Amici della Darsena romana, la traversata toccherà anche Camogli, Chiavari, Porto Venere, Livorno, Piombino e l’Isola del Giglio coinvolgendo anche ragazzi disabili liguri e toscani (undici in tutto). Sei le tappe, della durata di un giorno ciascuna (ma di notte non si rema), per realizzare un centro diurno all’interno del parco Martiri delle Foibe di Santa Marinella e rendere ac-cessibile a tutti quest’area verde.

L’INchIEstA


Laura Badaracchi/foto Stefano Dal Pozzolo

L’appuntamento è davanti alla scuo-la, al momento dell’uscita. Un isti-tuto professionale di moda, alla

periferia est della Capitale, che Maria frequenta con ottimi voti. Si volta indie-tro, attende invano le amiche che le ave-vano promesso di esserci, almeno per l’intervista, anche se non volevano esse-re fotografate. Invece le ragazze si sono dileguate nel vociare collettivo e Maria è rimasta sola. Mi porge la mano con gli occhi bassi, in silenzio, come saluto. La madre Roberta scioglie l’imbarazzo di-cendo: «Siamo abituate a queste situa-zioni, a rimanere sole; non fa niente».

Per Maria (nelle foto), capelli raccolti in una lunga treccia, non è facile accet-tare di essere diversa dalle altre compa-gne, che la snobbano se si tratta di uscire in comitiva o di andare al cinema. A sei anni ha scoperto di essere una muta se-lettiva. «Ricorda bene il primo giorno delle elementari – racconta Roberta, in-fermiera cinquantenne –. Quando l’ho lasciata in classe, ha cominciato a pian-

gere ininterrottamente. E non riusciva a rispondere né alla maestra né ad al-tre persone. Non era successo all’asilo, dov’era timida ma non bloccata. A casa parlava ed era serena». Per i genitori co-mincia il giro dei medici, degli psicolo-gi, degli insegnanti di sostegno. E Maria è sempre più sola, con quell’ansia che le toglie il fiato, che la fa scoppiare a pian-gere all’improvviso, che le incute paura.

Ma scopre un’alleata potente: la scrit-tura. Sui fogli bianchi, al computer, sullo smartphone annota pensieri, sensazio-ni, riflessioni. Che sono diventate pagi-ne stampate nel volume I Quaderni. Dal silenzio il canto: storie di mutismo selet-tivo (cfr. pag. 14). Un altro suo scritto – in cui annota fra l’altro che «il silenzio è come l’oro, ma le parole sono come il cristallo» – è stato tradotto in francese e verrà pubblicato a Parigi all’interno di un libro che raccoglie storie di muti se-lettivi d’Oltralpe. «Perché di cristallo? Le vedo fragili, per me è molto difficol-toso tirarle fuori. Ma il silenzio mi ha

Senza parole

Hanno la voce, ma non riescono a parlare, soprattutto in pubblico e con alcune persone. Viaggio nel pianeta del mutismo selettivo, disturbo d’ansia poco conosciuto che si manifesta dai tre anni in su e, se non risolto, può generare patologie sociali

Quel silenzio che blocca la vita

insegnato a crescere dentro e mi ha fatto capire come sono veramente le persone: ho imparato a riconoscere quelle vere dalle false», confida Maria. A casa mi fa vedere con orgoglio il libro Braccialet-ti rossi, nella libreria della sua camera. «Mi è piaciuto moltissimo, soprattutto il personaggio di Leo per la sua grinta anche nei momenti di sconforto, e Va-le, molto riflessivo», commenta in un soffio, mentre guardo il poster della cantante Emma attaccato alla parete e faccio finta di non averla sentita parlare. Ha una voce sommessa, frequenta lezio-ni di canto per modularla. Ha un carat-tere tenace, Maria, e sogna di diventare una scrittrice.

«Il mutismo selettivo è un distur-bo d’ansia con esordio nell’età evoluti-va, che si manifesta quando i bambini fanno il loro “debutto” in società, all’a-silo nido – spiega Simona Ius, psicologa e psicoterapeuta di Roma che si occupa da anni di mutismo selettivo, al quale ha dedicato la sua tesi di laurea –. A ca-sa sono sciolti, invece a scuola e in al-


L’INchIEstA

diede un nome al mio problema. Nono-stante ciò, però, quelle parole scritte in quella pagella furono quasi come igno-rate, sottovalutate, anche da me stesso».

In classe si esprimeva con i gesti per farsi capire o con disegni a cui aggiun-geva fumetti con le frasi che avrebbe vo-luto dire a voce. Suo padre, cercando di scuoterlo, si impose dicendogli: «O vai dallo psicologo, o ti iscrivi a una scuo-la calcio». Ancora ragazzino, Fabio lo ha preso come «una specie di ultima-tum, una sorta di pressione che mi ve-niva fatta. Il giorno dopo me lo ridisse, mi innervosii ed ebbi uno scatto d’orgo-glio. Gli dissi “Io non ho niente!” e de-cisi di iscrivermi a calcio. Mio padre si rese conto che volevo reagire e modificò il suo atteggiamento nei miei confronti, diventando un genitore che incoraggia, sprona, dà consigli».

La madre, invece, «ha sempre avuto un approccio morbido, mi ha sostenu-

C’è chi riesce a uscire dal silenzio anche da adolescente. Fabio Spanu, che a set-tembre compirà 30 anni, si è laureato al-la magistrale di Informatica, a Cagliari. «Sto imparando a fare i colloqui di la-voro, in cui viene esaminato soprattut-to il carattere e il modo di esprimersi del candidato. Per questo sto cercando di correggere le insicurezze comunicati-ve, come l’uso del linguaggio del corpo o del tono della voce, che inevitabilmente mi sono rimaste nonostante abbia supe-rato il mutismo selettivo». Figlio unico, alla scuola materna «non riuscivo mai a far sentire la mia voce, mentre a ca-sa continuavo a parlare normalmente con i miei genitori. Divenni quindi fa-moso nell’ambiente scolastico per essere un bambino muto. In prima elementare la mia maestra Anna Oppo scrisse nella pagella di fine anno: “È da rilevare che il bambino presenta una preoccupante forma di mutismo elettivo”. Era il 1992 e

Senza parole

tri contesti (come al supermercato o al parco giochi) non parlano con i coetanei né con gli adulti e possono avere anche una difficoltà motoria». Le parole sono bloccate in loro, «non è che non voglio-no o non riescono. Purtroppo a vol-te insegnanti ed educatori pensano che questi bambini siano oppositivi o timi-di. Invece loro giocano, si muovono, co-municano in altri modi, ma la richiesta di produrre parole li blocca». L’agget-tivo calzante per definire il sintomo è «autoincastrante: se una persona non parla, l’ultima cosa da fare per indurla a parlare è insistere, perché l’ansia au-menta – osserva la dottoressa –. Biso-gna dimenticare di voler sentire la sua voce e puntare a far sentire il paziente a proprio agio. Possiamo estorcere pa-role, ma serve? Prima o poi usciranno». Negli adolescenti la casistica è minore: «Dal disturbo si guarisce; il mutismo è qualcosa che hai, non qualcosa che sei.

«darsi un appuntamento, con tecniche e strategie che abbassano l’ansia e ren-dono meno necessario il sintomo stes-so. Bisogna evitare di incalzare i mutici a parlare: si ottiene l’effetto contrario». Quali terapie per superare l’impasse, che può durare anni? «Lavorare insie-me sulle piccole cose: per i bimbi, gio-care in casa con un amico, per esempio, fino a stabilire confidenza. Ricordando che non è magico guarire, ma graduale – rileva la psicoterapeuta –. Poi il rispet-to: se la persona mutica dice una parola oggi non vuol dire che la dirà domani. Ci sono giornate sì, giornate no e gior-nate forse. I tempi sono imprevedibili. Non poter parlare è faticoso e usare i ge-sti non è un segno di pigrizia».

Occorre imparare la fatica e il valore dell’attesa. Imparare a decifrare sguardi e messaggi non verbali, lasciare spazio a linguaggi alternativi, come la musica o il disegno.

Mutismo selettivo Fu lo psichiatra infantile Moritz Tramer a coniare nel 1934 la definizione del disturbo come «mutismo elettivo», espressione sostituita poi con «mutismo selettivo». Si tratta di un disturbo ansioso poco conosciuto; colpisce prevalentemente bambini, ma anche giovani e adulti, impossibilitati a parlare in alcune situazioni, come a scuola o in pubblico, mentre si esprimono liberamente in ambiti dove si sentono a loro agio, per esempio in famiglia. Nonostante lo sviluppo e la comprensione del linguaggio siano nella norma, in presenza di estranei, in luoghi pubblici o in contesti sociali i muti selettivi non riescono a parlare, anche se non ci sono disfunzioni organiche a impedirlo. Spesso questo blocco viene erroneamente interpretato come eccessiva timidezza.Per la letteratura internazionale circa un bambino su 1.000 soffre di mutismo selettivo. Il riconoscimento precoce di questa patologia è essenziale perché impedisce che si sviluppino problemi più gravi e limita le ricadute negative che interferiscono sul piano scolastico, cognitivo, relazionale e affettivo del paziente.

Ma se non viene affrontato in tempo ri-schia di diventare un aspetto caratte-riale marcato e, nei casi più gravi, una forma di disagio sociale.

Mentre i bambini trovano un canale di comunicazione nel gioco, nonostante il silenzio, per l’adolescente c’è il rischio di emarginazione da parte dei compa-gni (oltre alla difficoltà di entrare in un gruppo di pari) e manca una mediazio-ne dei genitori, meno presenti rispetto agli anni della scuola dell’obbligo». Co-sì – fa notare Ius – «i genitori di ragaz-zi con mutismo selettivo sono gli unici felici dell’esistenza di WhatsApp, con cui i loro figli possono inviare messag-gi audio, immagini, video. Ad alcuni dà fastidio sentire la propria voce registra-ta, ma per altri diventa una svolta poter usare questo mezzo per le interrogazio-ni a scuola, a parte i compiti scritti». E poi la messaggistica istantanea, utile per


l’inchiesta

bo», racconta Daniela, che vive a Cas-sano Magnago, in provincia di Varese. E aggiunge: «I progetti che realizziamo cercano proprio di fare tesoro di espe-rienze positive nella cura e risoluzione della patologia. Siamo nati non per fare rete con altre associazioni, ma per pro-muoverla fra professionisti accreditati e formati in questo ambito. Poi abbiamo avviato un programma di ricerca, per-ché in Italia la letteratura scientifica sul mutismo selettivo è praticamente assen-te». Non solo: la onlus sta finanziando il percorso terapeutico di due famiglie a basso reddito e corsi di formazione per gli insegnanti, oltre a due congres-si per i pediatri. «Con il prezioso aiuto del nostro testimonial Rino Gattuso, ex giocatore della Nazionale di calcio, cer-chiamo di far conoscere questo disturbo ancora poco noto anche agli “addetti ai lavori”. Il sogno? Poter fare un lavoro di sensibilizzazione simile a quello svolto

in quasi due decenni dall’Associazione per la dislessia», conclude Daniela.

Francesca Conforti, di Roma, è un’altra mamma. Con suo marito Marco ha avu-to due figlie con mutismo selettivo, di 14 e 12 anni. «La più grande ha iniziato a manifestare i primi sintomi alla scuola materna, e la sorella più piccola ha “imi-tato” questo comportamento, rimanen-do a sua volta intrappolata nel disturbo diagnosticato tardi, quando si era ormai consolidato. Quindi, nonostante abbia-no risolto gran parte del problema, so-no ancora silenziose con tante persone, in particolar modo a scuola», racconta Francesca.

Per i genitori non è stato facile «accet-tare il fatto che le nostre figlie – a casa vivaci, chiacchierone, brillanti – in altri contesti si bloccassero e non riuscissero a parlare. È stato frustrante dover spie-gare più volte che i loro comportamen-

ti non erano oppositivi, né dovuti a una timidezza estrema o a maleducazione». Tuttavia «abbiamo sempre trovato gran-de collaborazione negli insegnanti, che si sono informati sul mutismo selettivo, leggendo libri e articoli sull’argomento e coordinandosi con la nostra terapeu-ta per adottare le strategie migliori», ag-giunge la mamma.

Per lei e Marco è stato importan-te, cinque anni fa, incontrare la onlus Aimuse, circa 300 soci in tutta Italia. «L’abbiamo scoperta per caso, grazie a un’insegnante di nostra figlia mino-re – ricorda Francesca –. A un conve-gno, tenutosi a Torino nel novembre 2011, abbiamo conosciuto alcuni dei soci fondatori e tanti genitori che vi-vevano la nostra stessa condizione di difficoltà nell’affrontare il problema. Ci si è aperto un mondo: non eravamo più soli. All’assemblea di Firenze, nell’apri-le 2012, mi sono proposta come referen-

Senza parole

to in modo non invasivo, senza metter-mi alle strette; rispondeva al mio posto quando gli estranei mi facevano do-mande e mi proteggeva. Poi ho scoperto perché: da piccola ha sofferto a sua volta di mutismo selettivo». Sette anni fa, ri-cordando le parole scritte sulla pagella dalla maestra Anna, Fabio fa una ricer-ca su Google e riconosce il nome del suo problema: «C’erano tanti altri casi come il mio. Da qui la mia adesione all’asso-ciazione Aimuse su Facebook, quindi la partecipazione a I Quaderni con la mia storia (cfr. pag. 14). Quando ho ricevuto le prime copie del libro, sono subito an-dato a cercare la maestra Anna Oppo, dopo più di vent’anni, per regalargliene una copia e ringraziarla. Era molto fe-lice e si ricordava perfettamente di me. Senza di lei non avrei mai saputo come si chiama il mio disturbo».

Nel tempo libero Fabio ama cantare e si diverte anche a farlo in qualche lo-

cale, di sera. Oppure inforca la biciclet-ta e scatta fotografie ai panorami: «Amo godermi la pace e riflettere», dice. Ma nel suo paese a 35 chilometri da Caglia-ri non ha amici: «Da quando ho lasciato la scuola calcio, nel 2001, non ho avu-to più occasione di frequentare nessun compaesano. Le mie amicizie le ho avu-te tutte a Cagliari, al liceo e all’Universi-tà, dove ho imparato a essere socievole. Della vita sentimentale non ne parliamo proprio. Però non mi fa paura stare da solo e so che è questione di tempo. So-no abbastanza inadatto a relazioni su-perficiali; forse la mia compagna sarà una persona semplice, capace di cono-scermi senza giudicarmi troppo presto». Anche se uscire dal mutismo selettivo è faticoso, «si tratta di un processo inevi-tabile e irreversibile. Guarire equivale a fare delle piccole conquiste quotidia-ne, anche solo mentali, di pezzettini di consapevolezza. Occorre essere critici e

autocritici. Parlare allo specchio e no-tare il modo in cui parliamo, provare a sorridere e osservare la postura. Abbia-mo delle paure ingiustificate e dobbia-mo smontarle una a una», esorta Fabio.

Ma come vivono i genitori il mutismo se-lettivo di un figlio? Insieme all’avvocato Elena Galli, Daniela Postizzi è referen-te dell’associazione Milla onlus, un cen-tinaio di soci in tutta Italia, fondata nel 2013 insieme a suo marito Alessandro Rizza, l’attuale presidente. «Nostra fi-glia, che oggi ha otto anni, ha sofferto di mutismo selettivo. Due anni fa è stata dichiarata clinicamente guarita; grazie a questa esperienza a lieto fine – dalla diagnosi precoce alla presa in carico di una terapeuta esperta nella patologia, al lavoro di équipe fra terapeuta, famiglia e scuola – in noi è sorto il desiderio di fa-re qualcosa di concreto per aiutare altri bambini che soffrono di questo distur-


l’inchiesta

casa non riesce a parlare. Dice che le si bloccano le parole nella gola, che davve-ro non riesce a tirarle fuori, come se ci fosse un ostacolo a impedirne l’uscita. Dice che si vergogna, che non sa alza-re lo sguardo, e quindi rimane immobi-le, rigida e fissa, con gli occhi puntati ai piedi». Marina ha frequentato centri di aggregazione, invitato amichetti a casa e iniziato a pattinare sul ghiaccio «per esprimersi attraverso uno sport partico-lare che richiede amore, forza e caratte-re. Ho soprattutto lottato perché i suoi diritti possano essere rispettati, cercan-do di dar voce al mutismo selettivo in ogni luogo possibile, scrivendo e parlan-do, incontrando psicologi e insegnanti», riferisce la madre.

Fino a tre anni fa Daniela non cono-sceva questo disturbo: «Alla materna e in prima elementare mi segnalavano il suo atteggiamento come semplice “ti-midezza”, che si sarebbe risolta sponta-

neamente con l’età. Ma poi ho passato giorni e notti a informarmi, cercan-do riferimenti su Internet, incontrando l’Aimuse e poi Adriana Cigni, l’editrice di A.G. Editions».

Secondo Daniela, una persona che non parla «probabilmente ha affinato al-tre capacità, quella introspettiva pri-ma di tutto, la capacità di ri-conoscersi. Se questa rimanesse inespressa, pe-rò, potremmo pensare che finisca per contribuire a creare un isolamento pro-gressivo. La comunicazione invece al-leggerisce il fardello che, proprio perché rivolto all’esterno, permette di sentirsi meno soli e più forti. Per i 28 autori si è trattato quindi non solo di prendere co-scienza di sé, dei propri traguardi, delle sfide ancora da affrontare, ma anche di veder riconosciuta la propria voce dagli altri, forse per la prima volta». Danie-la ha conosciuto persone, «creato lega-

mi, stimolato empatia, raccolto e reso fluide storie dolorose o gioiose». Tessu-te con pazienza: «Attraverso la scrittura si possono combattere i propri mostri, le paure e si diventa più forti. Raccontare, a volte, è imparare ad amarsi».

Tutto è cominciato lo scorso anno, dopo la pubblicazione (sempre per i tipi di A.G. Editions) di La sfida di Riccardo, scritta da Valérie Marschall, presidente di un’associazione francese: la storia ve-ra di suo figlio che ha superato il mu-tismo selettivo. «Facendo pubblicità su Facebook a questo libro, una ragazza francese mi ha scritto: perché parlate solo del mutismo selettivo dei bambi-ni? Nessuno pensa a noi adolescenti, co-me se non ci fosse più una speranza», racconta l’editrice Adriana, confidando: «Da giovane ero timida. Così è scattata una sorta di empatia: la persona che può parlare, ma è bloccata, prova una soffe-renza inaudita».

Senza parole

te regionale per il Lazio e mio marito è stato eletto membro del consiglio diret-tivo nazionale. Ci siamo divisi i compiti per poterci occupare ambedue di questo disturbo, sia come soci che come geni-tori». L’esperienza con Aimuse «all’ini-zio è servita come vera e propria ancora di salvezza. Ci siamo scambiati consigli, abbiamo fatto amicizia, ci siamo tenu-ti in contatto aggiornandoci sui pro-gressi dei figli – riferisce Francesca –. Poi, quando abbiamo deciso di met-terci a disposizione dell’associazione e delle altre famiglie, è stato ancora più bello. Per me, in particolare: come re-ferente tengo i contatti con tanti genito-ri, oltre che con insegnanti e specialisti. Tutto questo mi ha permesso di vedere i miei problemi in maniera più distacca-ta e oggettiva. Quando ho dubbi chiedo consiglio ad altri referenti più esperti, ci confrontiamo su come affrontare alcu-ne situazioni particolarmente difficili».

Nell’associazione Francesca ha incon-trato «persone eccezionali: genitori, bambini, specialisti che si sono messi a disposizione come volontari, insegnanti che hanno preso a cuore i problemi dei loro alunni. L’unione fa la forza: non sa-remmo riusciti ad affrontare con sereni-tà il mutismo selettivo delle nostre figlie senza poter contare sull’appoggio di al-tri genitori che vivono lo stesso disagio».

Alcune di queste esperienze sono con-fluite nel volume I Quaderni. Dal silen-zio il canto: storie di mutismo selettivo, pubblicato da A.G. Editions e curato da Daniela Conti, 45enne milanese, madre di Marina, 9 anni, muta selettiva. «Pen-so che per chi vive il mutismo selettivo la scrittura sia una sorta di autoterapia che nasce dentro ma si risolve nel met-tere a disposizione il proprio sofferto vissuto, affinché diventi patrimonio di tutti», testimonia. Sua figlia «fuori di

Due onlus in campo: Aimuse e Milla L’Aimuse (Associazione italiana mutismo selettivo, fondata a Torino nel 2009 da un gruppo di genitori, è stata la prima nel nostro Paese a “dar voce” a questo disturbo ancora poco noto. Si rivolge soprattutto a famiglie e insegnanti. Tra gli obiettivi: costituire una rete di auto-aiuto tra le famiglie e organizzare incontri formativi. Grazie alla collaborazione con diversi atenei, la onlus raccoglie pubblicazioni scientifiche, mantenendo rapporti con associazioni gemelle (in particolare in Francia e Gran Bretagna) e cooperando con esperti di altri Paesi. Info: Aimuse.it. Fondata da genitori che hanno vissuto l’esperienza di mutismo selettivo con i loro bambini, Milla onlus promuove la ricerca scientifica su questo disturbo. Grazie a un comitato scientifico composto da psicologi e psicoterapeuti, finanzia progetti, sensibilizza e informa medici, insegnanti e chiunque sia interessato. Info: Millaonlus.it.

In alto, Maria all’uscita da scuola, nella sua camera e durante una passeggiata con il nonno materno Renato. Alle pagg. 10-11, da sinistra: la ragazza a casa di Rosa, nonna materna; al centro e a destra con la madre Roberta.


ri americani come John Fante, Charles Bukowski o Ernest Hemingway. Miguel de Cervantes con il suo Don Chisciot-te della Mancia, le avventure di El Cid Campeador, scritte da una o più perso-ne anonime che raccontano le gesta di Rodrigo Dìas Conte de Bivar, condottie-ro valenciano. Oscar Wilde con Il ritrat-to di Dorian Gray e Fernando Pessoa con Il banchiere anarchico. I roman-zi russi di Fëdor Dostoevskij e Michail Bulgakov. Tra gli scrittori italiani con-temporanei mi piace Lorenzo Amurri e il suo Apnea. Se dovete fare un regalo, regalate un libro che già avete letto: chi regala un libro, regala una parte di sé.

Ritiene che le persone con disabilità con un talento artistico debbano affrontare maggiori difficoltà per affermarsi? Se penso a Michel Petrucciani, Ray

Charles, Andrea Bocelli, Michael J. An-derson, Simona Atzori, per citare al-cuni, a quello che fanno e sono stati capace di fare, ritengo che sicuramen-te avranno avuto delle difficoltà, come chiunque altro con o senza un handi-cap. In un mondo dove si parla tanto

lettiva di tipo creativo basata su abilità innate o acquisite attraverso lo studio. Su questa base ritengo che l’arte sia co-municazione e come tale abbia la forza per migliorare o rovinare una società. Chi fa arte, in qualsiasi forma, ha una grande responsabilità nei confronti del mondo e delle nuove generazioni. Per quanto riguarda la bellezza, risponde-rei con due frasi proverbiali molto vere: «Non è bello ciò che è bello ma è bello ciò che piace» e «De gustibus non est di-sputandum».

Il suo genere musicale preferito?Dipende molto dallo stato d’animo

in cui mi trovo. Mi piace ascoltare tut-ta la musica, dalla classica al tango, dal blues al metal, mi piace capire perché e come nasce un determinato genere musicale o una canzone. Ultimamen-te sono molto incuriosito da Sixto Ro-driguez: la sua storia musicale e la sua vita sono fuori dal comune, come rac-conta il documentario biografico Sear-ching for Sugar man.

Il suo scrittore e il suo libro preferiti? La scrittura della Beat generation (da

Jack Kerouac ad Allen Ginsberg) mi ha influenzato moltissimo. Altri scritto-

Progetti artistici e approfondimenti su Fabianolioi.com. Sotto, i Mantic in una foto di Paolo Ranzani. Nella pagina precedente, uno scatto di Floriana Ausili di integrazione e di abbattimento dei

pregiudizi, ma dove a farla da padrone sono il Botox, la chirurgia plastica e i ritocchi con Photoshop, quando c’è da andare in tv o sui mass media si prefe-risce non far apparire le persone disabi-li, e se proprio devono andare in onda vengono inserite in un contesto di pie-tà, pianto e dolore. Quindi per loro l’a-sticella delle difficoltà per affermarsi come artisti o semplicemente come persone si alza più del normale.

Quali sono state le sue maggiori soddisfa-zioni professionali finora? E personali?Sono un insoddisfatto perenne per

quanto riguarda il lavoro: voglio sem-pre di più e il meglio, e per averlo do sempre il massimo di me. Di conse-guenza, pretendo altrettanto da par-te dalle persone con le quali lavoro. Le soddisfazioni le trovo nelle persone: quando leggo e-mail scritte da gente che non conosco ma che in poche righe mi dimostra affetto, quando mi rendo conto che il mio lavoro piace, che rie-sco a comunicare e far provare emozio-ni, lì mi sento ripagato, soddisfatto. Per quanto riguarda la sfera personale, pos-so dirmi soddisfatto ma ancora non del tutto della mia indipendenza, che può e deve migliorare.

Quali sono i suoi progetti artistici?Da un paio d’anni – con gli amici

Edoardo Dionea, Emanuele e Alessan-dro Vona – abbiamo dato vita al grup-po musicale Mantic e registrato il disco Mantic EP, disponibile su iTunes e an-che su Spotify. E sono usciti film in cui ho lavorato come attore: nel 2014 il thriller In nomine Satan, che mette in discussione un fatto di cronaca italiana. La pellicola Fantasticherie di un passeg-giatore solitario ha vinto il Grand Prix de La Samain du cinéma fantastique di Nizza e dovrebbe essere nelle sale nel secondo semestre di quest’anno. L’im-portante è non fermarsi mai. [L.B.]

Eclettico, anticonformista, con una continua e incolmabile voglia d’indipendenza e libertà espressiva, l’attore e musicista italo-cileno è convinto che i sogni possano avverarsi: basta volerlo

Cileno e italiano. Musicista e attore. Difficile descrivere in poche righe i tanti volti di Fabiano Lioi: chitarri-

sta, pianista, modello per artisti e rivi-ste di moda, interprete di spettacoli e di ruoli cinematografici. Classe 1977, nep-pure ventenne decide di attraversare l’Atlantico per sbarcare a Roma. I limi-ti che gli pone l’osteogenesi imperfetta – malattia genetica rara che alcuni han-no soprannominato sindrome delle os-sa di cristallo – non lo fermano: dorme per qualche giorno in una stazione, im-para a suonare, entra nella band Ladri di carrozzelle. Neppure un incidente in moto può bloccare la sua voglia istrioni-ca di esprimersi.

Come sono stati gli inizi nel nostro Paese?Dopo una forte discussione con i

miei genitori presi la decisione di ab-bandonare la casa paterna a Iquique, in Cile; inconsciamente volevo rompe-re quel cordone ombelicale immagina-

Vivo a tempo di blues e tangorio che unisce genitori e figli, e che a volte solo la morte o le lunghe distanze riescono a tagliare del tutto. Ho scelto l’Italia perché ci ero già stato in passato (sono figlio di padre italiano e di madre cilena) e l’Europa mi sembrava un po-sto abbastanza lontano, dove non avrei potuto chiedere o essere aiutato facil-mente dai miei famigliari. La sfida con il mondo, con me stesso, iniziava vera-mente. Come tutti gli inizi è stato com-plicato e sofferto, ma se hai in testa una meta basta solo mettere in atto un pia-no per poterla raggiungere. Le difficol-tà, le sofferenze diventano il carburante, la benzina, che ti darà la forza per non fermarti, per avverare i tuoi sogni.

Se volesse definirsi con tre aggettivi?Ottimista, determinato, ma molto re-

alista.Qual è la sua idea di arte e di bellezza?L’arte, nel suo significato, compren-

de ogni attività umana singola o col-

Intervista a Fabiano LioiINsUPERABILI


cRONAchE ItALIANE Milano

Sara Mannocci

L a musica è musica, punto. Lo è per chiunque legga queste righe, per una persona nel pieno delle facol-

tà fisiche e mentali e per chi in que-ste facoltà è fortemente limitato perché disabile. Ma la musica, anche in que-sto caso, rimane sempre musica, non nasce come terapia. Ecco cosa aveva-no chiaro in mente gli insegnanti del-la cooperativa sociale AllegroModerato, specializzata in vari corsi di educazione musicale rivolti a persone con disabili-tà, quando hanno dato vita al proget-to MusiMatica: servirsi della tecnologia per consentire anche alle persone con

persone con una mobilità molto com-promessa, come nei casi delle tetrapa-resi spastiche o anche nei casi più severi di autismo», racconta il presidente della cooperativa Marco Sciammarella, pia-nista e ideatore del progetto.

La tecnologia offre strumenti, da usa-re al meglio. La ricognizione sul mondo delle tecnologie di assistenza ha per-messo di dotarsi di software e hardwa-re specifici, molto sofisticati e dal costo ingente, collegati agli strumenti reali, capaci di riprodurre i suoni e consen-tire esperienze di esecuzione musica-le, seppur virtuale, su più livelli. «Ecco come una tastiera semplificata, con ta-

Dove le note sono per tutti Software sofisticati, elettronica, ma soprattutto passione. Alla cooperativa AllegroModerato anche le persone con gravi disabilità psicofisiche possono suonare gli strumenti di un’orchestra. Grazie ai computer e a insegnanti che portano con sé una convinzione: «Far bene musica fa bene. Qui sta la terapia»

sti molto grandi e colorati, o un mou-se speciale con un controllo più facile vanno incontro a chi conserva una di-screta autonomia del movimento», spie-ga Angelo Bernasconi, programmatore che supporta i partecipanti al progetto, persone tra i 20 e i 30 anni, insegnando loro l’uso delle tecnologie. «Quando le difficoltà sono più serie, sul piano fisico e mentale – continua – abbiamo un rile-vatore a infrarossi della posizione delle mani nello spazio, che ne capta e ripro-duce sul monitor il movimento mentre suonano strumenti virtuali. Esiste un software che percepisce anche solo il movimento della testa e, cliccando con il mouse, il cursore si sposta seguendo il capo». Certo, non è e non sarà mai co-me imbracciare un contrabbasso o piz-zicare le corde di un’arpa. Ma chi siede davanti a questi computer, con la gui-da dell’insegnante, impara non solo a creare musica con tutti gli strumenti di un’orchestra e a sentire i propri suoni, ma anche a registrare mescolando trac-ce di violoncello, tamburo, triangolo per farle suonare insieme, a far interagire il suono con la grafica e altri parametri, a scrivere note sul pentagramma. Pas-so dopo passo la testa, il cuore, il corpo dei partecipanti, già avviati all’ascolto del suono attraverso i corsi della coope-rativa, si aprono a esperienze multisen-soriali, graduali e di forte complessità.

Imparare la musica è come ascoltarsi. «La terapia è proprio dentro il far mu-sica, perché fare musica fa bene – tie-ne a precisare Sciammarella –. Quando si offre qualcosa alle persone disabili,

pensiamo all’equitazione, si parla subi-to di ippoterapia; se si pensa alla musi-ca, ecco la musicoterapia: è chiaro che c’è un valore terapeutico in tutto que-sto, ma proprio perché se lo si fa al me-glio produce il meglio, fa bene e diventa così terapia. E questo vale per tutti gli allievi dei corsi che offriamo, qualun-que sia il disagio. Abbiamo certamente tra i nostri professionisti psicoterapeu-ti formati all’educazione musicale, ma lo sguardo non vuole essere clinico o sanitario bensì educativo». Una vol-ta a settimana i partecipanti a Musi-Matica siedono ai computer in gruppi di due o tre per lezioni di 45-50 minu-ti e si approcciano alla musica tra lo-ro, all’ascolto interiore, all’attenzione al contesto. «C’è molto entusiasmo – sottolinea Maria Press, violinista, che affianca i partecipanti insieme a Berna-sconi –. Ciascuno apprende qualcosa, in base alle proprie capacità. Insegnia-mo a creare cd, a utilizzare la rete per scaricare partiture, materiale didattico per il lavoro interno. Tra le varie tecno-logie c’è un ausilio per il theremin, il più antico strumento elettronico cono-sciuto, che non prevede il contatto fisi-co con l’esecutore ma produce il suono con un’antenna che capta il movimen-to delle mani».

L’intento è calibrare sempre di più gli ausili alle capacità, cercando di con-tenere i costi di tecnologie molto avan-zate. Per arrivare, un domani, a fondere l’acustica con l’elettronica, a far suona-re Beethoven attraverso un computer insieme all’orchestra reale di Allegro-Moderato. Un’orchestra sinfonica a cui gli allievi della cooperativa con le abili-tà meno compromesse accedono come straordinario punto di arrivo dei corsi individuali e di gruppo, esibendosi in tutta Italia e all’estero. Per tutti c’è un cammino graduale di accesso alla mu-sica. Tutti, comunque, ci provano.

Nel campo della musica una tecnologia all’avanguardia offre software e hardware specifici e molto sofisticati che, collegati agli strumenti reali, possono riprodurre i suoni e consentire esperienze di esecuzione musicale, seppur virtuale, su vari e diversi livelli

gravi limitazioni psicofisiche di acce-dere alla straordinaria esperienza del-la musica, in modo virtuale, con il solo intento di far musica, e farla bene. In via della Bindellina, a Milano, presso la sede della onlus AllegroModerato, dall’inizio dell’anno un gruppo di die-ci persone con problematiche di varia e particolare gravità è coinvolto in questo innovativo progetto pilota finanziato dalla Stavros Niarchos Foundation. Un progetto che coniuga musica, elettroni-ca e informatica per rielaborare i limiti, anche dove le ferite sono più profonde. «Abbiamo pensato a quanto potessero trovarsi escluse da queste esperienze

Con accordiabili a ciascuno il suo strumento

T rombe ad aria compressa, flauti, clarinetti, fingers drums, ovvero

guanti speciali che riproducono i suoni di una batteria. Sono tanti gli strumenti musicali adattati creati da AccordiAbili, l’associazione fondata nel 2011 a Fasano (Brindisi) da Vincenzo Deluci «per costruire modi di suonare». Classe 1974, Deluci (di cui la rivista SuperAbile Inail si è già occupata nel numero di febbraio 2014) è un trombettista jazz che, prima di divenire disabile, ha suonato, tra gli altri, con Lucio Dalla, Sergio Caputo, Vinicio Capossela, Renzo Arbore e gli Avion Travel. Vittima di un incidente stradale all’età di 30 anni, il musicista ha ricominciato a suonare grazie a una tromba adattata, che suona attraverso il joystick della sedia a ruote e un sistema di fili e sensori collegati a una scheda per computer. Da qui l’idea di creare strumenti adatti alle esigenze di ciascuno, anche grazie agli ingegneri e informatici che fanno parte del team: «Le tempistiche sono ancora un po’ lunghe – spiega Deluci –. Facciamo videochiamate ai ragazzi, ma c’è anche un momento di briefing, in cui o loro vengono qui o parte della nostra squadra va da loro: non è semplice realizzare lo strumento perfetto, sono moltissime le modifiche che apportiamo di volta in volta». I soldi per la realizzazione degli strumenti, AccordiAbili li trova autofinanziandosi: «Per un’associazione come la nostra non esistono fondi ad hoc. Tocca a noi organizzare eventi e serate per raccogliere quanto necessario». Info: Accordiabili.it. [Ambra Notari]

SuperAbile INAIL 20 Giugno 2015 SuperAbile INAIL 21 Maggio 2015

portfolio Sguardi limpidi

Da quasi 150 anni è un centro di eccellenza a livello nazionale per l’assistenza e la cura dei ciechi e degli ipovedenti. L’Istituto Chiossone di Genova diventa una fondazione e si racconta nella mostra “Guardiamo oltre. Dagli sguardi alle prospettive, dalla disabilità all’integrazione”. Negli scatti, realizzati dalla fotografa Margherita Loewy, i protagonisti di questa lunga storia: neonati, ragazzi, adulti e anziani, tutti ipovedenti, ritratti insieme a medici, infermieri e volontari che svolgono la loro attività nella struttura. Un’esposizione, composta da 50 foto, che con valenza documentaristica ritrae le attività terapeutiche dell’Istituto ma punta anche a evidenziare l’empatia che si crea nel rapporto tra medico e paziente.

PORtfOLIOPORtfOLIOPORtfOLIO


portfolio

L’Istituto Chiossone di Genova opera in tutti i campi del deficit visivo. Tra le sue attività principali figurano: la prevenzione dei danni alla vista, la riabilitazione, la ricerca scientifica, la formazione professionale e l’inserimento lavorativo. Complessivamente si contano 220 posti letto disponibili, mentre i dipendenti sono 170. L’istituzione della fondazione è una «trasformazione storica», sottolineano i responsabili, che «garantirà all’Istituto basi più forti e adeguate alla missione, alle attività e alle dimensioni sempre più rilevanti acquisite». [Eleonora Camilli]

Sguardi limpidiPORtfOLIO

Protagonista degli scatti è la luce, che scolpisce plasticamente i volti delle persone ritratte. Nel lavoro di Loewy è il simbolo della fiducia riposta nel futuro da parte dei pazienti. Che hanno uno sguardo aperto, vero, rivolto verso di essa. Volti vividi, eloquenti e positivi, ma spesso anche segnati dal tempo e da un cammino faticoso di accettazione e autodeterminazione. La mostra fa parte del percorso di rinnovamento dell’immagine dell’Istituto, che si è trasformato in fondazione. Il messaggio è in linea con la sua filosofia di mettere sempre le persone al centro.


la Campania e ad altri successi qua e là per lo stivale nella sua categoria, la T44. Vittorie, tutte queste, raggiunte anche grazie alla continua messa a punto del-la protesi sportiva transtibiale realizza-ta dal Centro protesi Inail di Vigorso di Budrio (Bologna), che segue Clau-dio fin da quando lui decise di assecon-dare i consigli che da più parti (la “sua” sede Inail, quella di Nola, e poi gli ami-ci, un altro campione paralimpico come Davide Melis, e naturalmente Luisa) gli erano arrivati, per lanciarsi nella prati-ca sportiva. Oggi segue un programma definito di allenamenti, che lo impe-gna quattro giorni alla settimana: «Un obiettivo che mi sono dato è quello di battere il record italiano di Roberto La Barbera», che è uno dei mostri sacri del-la specialità, detentore dal 2003 dei pri-mati nazionali sui 100 e 400 metri piani. «Poi, spero di arrivare a disputare un’e-dizione delle Paralimpiadi: Rio è mol-to, forse troppo vicina, andrà benissimo anche l’edizione del 2020».

«Il mio rapporto con l’Inail è molto buo-no», dice Claudio con il suo bell’accento partenopeo ricordando quando, da gio-vanissimo, iniziava a fare le sue prime esperienze di lavoro e a chi gliele offri-va diceva spesso «dammi cinque euro di meno ma mettimi in regola». Og-gi «ho un bel rapporto con tutti, sia a Budrio che qui a Nola: io non la chia-mo Inail, la chiamo “mamma Inail”. Le due assistenti sociali che negli anni ho incontrato nella sede di Nola sono state bravissime e gentilissime. Quella attua-le, Annarita Ferrigno, è una ragazza che ha la mia stessa età, mi indirizza e poi stimola moltissimo tutte le persone a fa-re sport». Anche con il Centro protesi di Vigorso va tutto a gonfie vele: «L’aiuto che ho trovato lì è straordinario, la pro-tesi sportiva è realizzata con la massima cura da parte di tutti, a iniziare dall’in-

gegner Gennaro Verni: e man mano che andiamo avanti anche io sto diventan-do più bravo a capire, in base alle sensa-zioni che provo nella corsa, che cosa va cambiato o perfezionato, e a riferirglie-lo con maggiore precisione».

Claudio è da sempre un tipo abitua-to a darsi da fare. Al momento dell’in-cidente aveva 28 anni e lavorava, in una ditta edile stradale, già da dieci an-ni, avendo iniziato appena raggiunta la maggiore età: «Uscivo alle sei di matti-na e tornavo a casa alle sette di sera, la mia vita era lavorare, mangiare e dor-mire. Ora è molto diversa».

Sopra, Claudio De Vivo durante un allenamento. Nella pagina seguente, da sinistra, gli atleti paralimpici Moreno Marchetti e Antonio Magra, l’ingegner Gennaro Verni del Centro protesi Inail di Vigorso di Budrio, De Vivo e il paralimpico Davide Melis.

Un nuovo lavoro non ce l’ha, ma l’at-tività sportiva lo tiene occupato. «Quan-do decisi di fare sport cercai qualche opportunità qui a Napoli, ma mi ac-corsi che per i disabili, semplicemente, non c’era nulla, che è difficile entra-re negli stadi o nei centri sportivi, che è una lotta continua con i Comuni per capire se ti mettono a disposizione an-che il più piccolo degli spazi». Insieme a due grandi amici – è il settembre 2014 – mette in piedi un’associazione sporti-va, la Asd Giuseppe Casolaro 1994. I tre si impegnano in prima persona, trova-no un campo dove fare gli allenamenti. Con Claudio ci sono il presidente della Asd, Egidio Casolaro, e l’allenatore Ciro Iodice: «Entrambi sono stati importan-ti per me, grandi nel fondare l’associa-zione, nel seguirmi, nell’invogliarmi e nello stimolarmi a correre». L’agonismo ha le sue regole, le gare e le trasferte a buon livello costano, trovare uno spon-sor – anche in un piccolo centro – non è facilissimo: non a caso Claudio non per-de occasione per «ringraziare i super-mercati Gennari e la grafica Molaro per l’aiuto che mi danno». A Somma Vesu-viana è conosciuto, tifano per lui.

Per il momento, nell’associazione so-lo lui partecipa a gare agonistiche, ma ad allenarsi e a fare pratica sportiva so-no in sei. Altre persone con disabilità potrebbero arrivare nei prossimi mesi, visto l’impegno che tutti stanno met-tendo nella promozione: «Con l’inci-dente – racconta – è cambiato il mio modo di vivere e di vedere: prima non mi accorgevo delle persone e delle lo-ro necessità, ora sento di dover aiutare quelli che hanno il mio stesso proble-ma e che hanno bisogno». Perché «ho sempre reagito bene a quello che mi è successo ma ci sono molte persone che non reagiscono e che bisogna invoglia-re a reagire. E per chi è come me, fare sport aiuta molto».

Sogni paralimpicisPORt

Claudio De Vivo ha 35 anni, vive a Somma Vesuviana e per il futuro progetta di diventare campione europeo di atletica leggera paralimpica: nel cammino per arrivarci, ha iniziato a mettere da parte qualche trofeo e qualche medaglia

Stefano Caredda

Se fosse costretto a scegliere un gior-no dell’anno, uno solo, Claudio è una di quelle persone che non

avrebbero alcun problema a farlo: «Il 21 luglio», risponderebbe di getto, pron-to anche a spiegarti il motivo di una co-sì grande sicurezza. Motivo che poi è di una semplicità disarmante: «Per me quella è una data bella». Il 21 luglio è il giorno in cui, correva l’anno 2008, men-tre lavora ha un incidente che gli cause-rà l’amputazione di una gamba sotto al ginocchio. «Mi ha investito un camion ma ne sono uscito vivo: quel giorno so-no come rinato, e allora si tratta di una data bella, non di una data brutta», di-ce. Una data bella che cinque anni dopo, correva l’anno 2013, è diventata bellis-sima: il 21 luglio si sposa con Luisa, la donna con cui era fidanzato già all’epo-ca dell’incidente e che in tutti questi an-ni lo ha aiutato a «capire cosa è la vita:

In pista con grinta, grazie a una protesi

discipline sportive per il reinserimento sociale«La Sede di Nola guarda con profonda

soddisfazione i ripetuti successi sportivi del nostro assicurato Claudio De Vivo, vincitore di tre medaglie d’argento (60, 200 e 400 metri) nella categoria T44» al Campionato paralimpico indoor svoltosi ad Ancona il 21 e 22 marzo. Lo ricorda Alessandra Baffa Trasci, dirigente dell’Unità territoriale Inail di Nola/Castellammare di Stabia. Successi che «sono la tangibile dimostrazione di quanto l’efficace programmazione della riabilitazione sia di beneficio morale e psicofisico per gli infortunati», aggiunge, sollecitando «l’adesione sempre più ampia alle iniziative della nostra Sede per diffondere e valorizzare la pratica sportiva tra i disabili da lavoro quale strumento per il reinserimento sociale». E assicura: «Continueremo a seguire De Vivo e gli auguriamo di poterlo applaudire alle Paralimpiadi di Rio 2016». [S.C.]

senza di lei – confida – non so davvero cosa avrei fatto, non so che sarebbe sta-to di me: lei mi ha fatto capire che si va avanti e che si vive ancora». E così ora il 21 luglio è il giorno del loro anniver-sario di matrimonio. «Una data bella», non c’è il benché minimo dubbio.

Claudio De Vivo ha 35 anni, vive a Somma Vesuviana, un tiro di schiop-po da Napoli, e per il futuro progetta di diventare campione europeo di atletica leggera paralimpica: nel cammino per arrivarci, ha intanto iniziato a mettere da parte qualche trofeo e qualche me-daglia. Tre argenti ai recenti campiona-ti italiani paralimpici indoor di atletica leggera, sulle distanze dei 60, 200 e 400 metri piani, oltre al titolo regionale del-


tEMPO LIBERO Senza barriere

Giorgia Gay

«C i è capitato decine di volte di dover rifiutare il servizio a per-sone in sedia a ruote. Altre vol-

te – il cuore non può dire sempre no – li abbiamo imbarcati a braccia». Alessan-dro Della Pietà, gondoliere di Venezia, non se la sente più di negare a qualcu-no l’emozione di un giro lungo il Ca-nal Grande in gondola. È un’esperienza unica, che non può essere preclusa da barriere. Così, insieme al collega En-rico Greifenberg, ha ideato il progetto “Gondolas4all”. Subito è arrivato il so-stegno del regista Aldo Bisacco, che si è impegnato nella realizzazione di tutto il materiale video e di comunicazione. In poco tempo il progetto si è trasforma-to in una vera e propria onlus con un obiettivo preciso: realizzare una piat-taforma automatica che consenta alle persone con disabilità motoria di entra-re in modo sicuro e confortevole all’in-terno della gondola.

Un progetto nato da lontano, nel 2011, rallentato dalla burocrazia (i per-messi sono arrivati solo un anno e mezzo fa) e dalla politica, con il com-missariamento del Comune di Venezia

nel 2013. Ora si riparte: «Contiamo che in piena estate, nel mese di luglio, possa essere tutto pronto», spiega Della Pietà.

Il progetto prevede la realizzazio-ne di un pontile speciale galleggian-te, associato a una pedana automatica, grazie a cui la sedia a ruote viene ca-ricata direttamente sulla tipica imbar-cazione, in modo sicuro e senza fatica. La banchina galleggiante misurerà cir-ca 6 metri per 2,5. Integrato nella piat-taforma ci sarà un elevatore in grado di fare due movimenti: uno per posizio-nare la sedia a ruote sopra la gondola e uno, a scendere, per collocarla all’in-terno dell’imbarcazione. Il tutto in pie-na sicurezza, senza doversi spostare in un’altra carrozzina o dover fare mo-difiche alle gondole. Cambierà solo la portata: anziché sei persone, potranno salire a bordo in tre.

«Se devo essere sincero, con i 30 mi-lioni di turisti che transitano ogni an-no a Venezia, a noi gondolieri il lavoro non manca. Non siamo quindi spinti, in questa iniziativa, da ambizioni eco-nomiche, anzi. È un progetto che na-sce dal cuore e tutti i gondolieri che ho coinvolto hanno accettato subito l’idea

Un giro lungo il Canal Grande non dovrebbe negarsi a nessuno. Ne sono convinti alcuni arditi gondolieri che hanno un progetto davvero speciale: realizzare una piattaforma automatica che consenta alle persone con disabilità motoria di salire a bordo

Gondola accessibile, Venezia ci prova

da reperire: mancano all’appello 50mi-la euro. «Abbiamo lanciato una campa-gna di crowdfunding, che però non ha dato grandi risultati. Forse l’Italia non è ancora pronta per questo tipo di ini-ziative, ma ci ha dato comunque una buona visibilità. La raccolta è ancora in corso sul sito Gondolas4all.com, alla sezione “Sostienici”. Fortunatamente le due ditte che realizzano la struttura ci aiutano nella costruzione a prescindere dai soldi raccolti».

Il progetto non si esaurisce nel-la gondola per tutti: «Venezia è acces-sibile all’80% e noi vogliamo mettere il turista in condizione di poter vive-re pienamente la città, dandogli tutte le informazioni di cui ha bisogno. Nel momento in cui la persona si tessere-rà con noi, e farà il giro in gondola, sa-remo a disposizione per consigliare in base alla nostra esperienza una serie di servizi che le possano permettere di vi-vere la città al meglio. Il messaggio che cerchiamo di dare è che Venezia non è inaccessibile come si pensa: bisogna so-lo cercare di trovare le soluzioni. A noi non piace parlare dei problemi, ma ri-solverli».

Il progetto è sostenuto da “Village-4all, marchio di qualità internazio-nale ospitalità accessibile”. «Mi capita spesso di viaggiare e so per certo che nell’immaginario dell’italiano e dello straniero, a Venezia il must è la gita in gondola. Per questo Village4all ha vo-luto essere partner del progetto – com-menta il presidente Roberto Vitali –. Dubito che molte città italiane possano vantare la stessa accessibilità di Vene-zia, che pure ha oltre 300 ponti. Que-sta iniziativa può certamente giocare a favore della città, contribuendo ad ali-mentare la sua immagine accessibile. È importante valorizzare le risorse e le iniziative che il capoluogo lagunare può proporre».

Chioggia, tutti a bordo con Kapitan memo

Torna anche quest’anno a Chioggia, fra la laguna veneta e il delta del Po,

il progetto “Sali a bordo”: un’iniziativa che permette alle persone con disabilità, che necessitano di sedia a ruote, di visitare la città a bordo di una barca omologata. «La sfida è quella di avvicinare al mare chiunque, superando qualsiasi barriera di tipo fisico o culturale che ne impedisce

la piena realizzazione – ha spiegato Gianluca Memmo, presidente dell’associazione Amici per il mare, paraplegico in seguito a un incidente –. La cultura e l’accoglienza di una città si misurano anche attraverso l’attenzione verso le persone con difficoltà». Così, grazie all’imbarcazione Kapitan Memo, da giugno ad agosto tutti avranno la possibilità di effettuare escursioni nel territorio che circonda Chioggia, ottenendo al tempo stesso informazioni utili sulle strutture turistiche accessibili. Nato in via sperimentale lo scorso anno dall’unione di diverse realtà associative del territorio, il progetto è frutto della collaborazione tra l’associazione Amici per il mare di Chioggia, la cooperativa sociale Prometeo, l’Anffas di Chioggia e la sezione locale della Lega navale italiana (gruppo promotore “Pesci fuor d’acqua”). Info: Saliabordo.eu. [A.P.]

con entusiasmo, garantendo di lavora-re con il massimo impegno e la massi-ma disponibilità». Hanno preso parte anche a un corso certificato e organiz-zato dalla Uildm (Unione italiana lotta alla distrofia muscolare), per poter ga-rantire la giusta accoglienza ai turisti.

La vera sfida, ora, è tutta economica: il costo complessivo del progetto è di 130mila euro. La Regione Veneto, attra-verso l’assessore al Turismo Marino Fi-nozzi, ha garantito un finanziamento di 50mila euro che verrà erogato nel mo-mento in cui cominceranno i lavori di costruzione. Altri fondi sono arrivati da privati. Restano però molte altre risorse

Continua la raccolta fondi per realizzare il progetto della piattaforma automatica che consentirà alle persone disabili di salire a bordo delle gondole. Basta andare sul sito Gondolas4all.com, alla sezione “Sostienici”


vIAggI Zaino in spalla

Da Venezia a Dublino, da Lisbona a Budapest, le guide scritte da ragazzi con sindrome di Down rivelano i segreti nascosti delle capitali europee. Un’idea dell’Aipd per viaggiare meglio e conoscere coetanei di altri Paesi

Con le guide dell’Aipd l’Europa è più smartTrevigiana. La stesura dei testi ha coin-volto complessivamente 70 ragazzi con sindrome di Down, che hanno inizial-mente individuato e visitato fisicamente la propria città alla ricerca di “chicche” da illustrare nel testo. In un secondo momento hanno fatto testare ad altri giovani con Trisomia 21 – quelli delle associazioni europee loro partner – la validità delle informazioni, andando a verificare, a loro volta, l’utilità delle gui-de degli altri Paesi.

Il risultato? tanto entusiasmo, tanta voglia di fare e tanta felicità nel partire insieme al proprio gruppo di la-voro verso luoghi mai conosciuti pri-ma. «Mi è piaciuto fare questo lavoro – racconta Michela Giannola, venezia-na – perché ho visto tante cose belle: per scrivere la guida ci siamo chiesti quali informazioni servono ai turisti, quali sono le cose più curiose da vedere, co-me ci si muove a Venezia, dove dormi-re, dove mangiare, qual è la storia della città». Città che Michela e i suoi ami-ci definiscono così: «Venezia è un’isola costruita sull’acqua e ha la forma di un grande pesce».

Nella guida, descrivendo i sestie-ri (i quartieri), i ragazzi indicano su-bito il numero di ponti: sono 416, utili per girare la città a piedi se non si vuo-le prendere il vaporetto; non manca una scheda con tutti i prezzi aggiornati. Fra i cibi più famosi segnalano quelli a base di pesce: il risotto con il bisato (l’anguil-la) o il fegato alla veneziana, cotto con le cipolle. Per chi vuole fermarsi a dormire ecco nomi e indirizzi su hotel economici sia sull’isola che sulla terraferma, men-tre per i più giovani sono indicate alcu-ne discoteche. Tra gli itinerari tracciati

la comunicazione comprensibile? ecco le regole

Si chiama plain language e nasce negli anni Settanta

nei Paesi anglofoni per la semplificazione del linguaggio della burocrazia. Dieci anni dopo in Italia vede la luce Due parole, un giornale di informazione scritto in linguaggio semplificato, diretto da Emanuela Piemontese e promosso da Tullio De Mauro presso l’Università La Sapienza di Roma. Negli ultimi anni Inclusion Europe diffonde le linee guida internazionali (easy reading) per scrivere in modo semplificato, con l’obiettivo di favorire le persone con disabilità

intellettiva, scarso livello di scolarizzazione o straniere nell’accesso alle informazioni e ai testi scritti. Nella stesura di un testo ad alta comprensibilità si utilizzano quindi alcune tecniche specifiche: uso di un lessico comune; no a parole straniere, se non quelle molto conosciute (come babysitter); di fronte a una coppia di sinonimi si sceglie quello meno forbito (no “recarsi”, sì “andare”); si preferiscono le parole concrete alle espressioni astratte (“impiegati” meglio di “risorse umane”); non si usano metafore.

No anche ad acronimi o abbreviazioni, così come a termini tecnico-specialistici.Anche le frasi vengono costruite in modo semplice, con soggetto, verbo e complemento, preferendo la brevità. Sono importanti pure gli aspetti grafici: il carattere di stampa deve essere sufficientemente grande e il testo diviso il più possibile in titoli, sottotitoli e paragrafi. Consigliabile, infine, l’uso di elenchi numerati e immagini accanto al testo per una maggiore comprensione del contenuto. [M.R.]

Marta Rovagna

Vuoi mangiare un colcannon a Du-blino? Se sei vegetariano i redat-tori della guida Smart Tourism

della capitale irlandese te lo sconsiglia-no: è una salsiccia di maiale con pan-cetta e patate. In compenso puoi rifarti con i molti tipi di whiskey che esisto-no in Irlanda, a iniziare dai più famo-si: il Jameson, il Paddy e il Bushmills. Se vuoi vedere qualcosa di caratteristi-co puoi usare i comodi bus turistici a due piani e visitare i posti più belli del-la città: il Trinitiy College (l’Università più antica di Irlanda) e la cattedrale di Christ Church. Se poi vuoi passeggiare, niente di meglio di O’Connell Street, la strada principale della capitale irlande-se, mentre per bere una buona birra vai sul sicuro dirigendoti verso la fabbrica della Guinness.

Queste e altre informazioni si trova-no nella guida Smart Tourism di Dubli-no, scritta da ragazzi con sindrome di Down irlandesi – insieme ad altri gio-vani europei – con un linguaggio sem-plice e chiaro, destinato a persone con disabilità intellettiva, con scarsa sco-larizzazione o con poca comprensione della lingua. L’idea di realizzare un te-sto ad alta comprensibilità per viaggiare è nata dall’Associazione italiana persone Down (Aipd), che dal 2011 – attraverso due progetti finanziati dalla Comuni-tà europea (“Smart Tourism” e “Turisti non per caso”) – ha permesso la realiz-zazione di sette guide di città del vecchio continente: Roma, Dublino, Lisbona, Venezia, Praga, Budapest e La Valletta.

Sulla scia dei progetti europei, poi, alcune città italiane hanno voluto rea-lizzare la stessa esperienza, dando vita alle guide di Nardò, Mantova e Marca

(ogni guida ne presenta dieci), il museo Correr, la Chiesa della Salute e la Pun-ta della Dogana, oltre al più noto Palaz-zo ducale, alla basilica di San Marco e al ponte di Rialto. L’ultimo suggerimen-to dei ragazzi veneziani è quello di non rinunciare al giro delle isole, senza tra-lasciarne nessuna.

Come tutti i giovani con sindrome di Down che hanno scoperto la propria cit-tà, anche i ragazzi veneziani sono poi partiti per conoscere gli altri redattori e testare le guide delle varie città. «Sia-mo andati a Budapest – racconta anco-ra Michela –, dove ho conosciuto delle persone Down come me e ho scoperto che sono in gamba come da noi». Oltre a impossessarsi della bellezza del loro luogo di nascita, i ragazzi coinvolti nei progetti hanno potuto conoscere a fon-do – tramite un percorso “privilegiato” preparato dai loro colleghi degli altri Paesi – anche metropoli lontanissime e molto diverse tra loro. Per Anna Con-tardi, coordinatrice nazionale di Aipd, è il valore aggiunto di queste esperienze: «Tra gli obiettivi dei progetti c’è senz’al-tro la necessità di tradurre in azioni concrete il significato di essere cittadini europei. Per farlo, abbiamo pensato che una strada potesse essere quella di da-re la possibilità ad alcune persone con sindrome di Down di visitare altre cit-tà, vivere insieme esperienze comuni, conoscere persone di altri Paesi».

L’impegno come redattori, inoltre, non è stato solo un’occasione di scam-bio e di crescita ma anche un lavoro, e come tale retribuito con uno stipendio. «Le guide non solo sono scritte in mo-do semplice, ma sono pensate proprio nell’ottica del lettore – conclude Con-tardi –. Il nostro impegno è continua-re a lavorare per l’inclusione e i progetti europei per i giovani sono un territorio di incontro forte in questo senso».

avanti dal 2013 da un consorzio di partner internazionali coordinato dalla cooperativa sociale Nazare-no di Carpi (Modena).

«La mostra porta il visitato-re a riflettere sul senso del talen-to – nota il curatore Luca Farulli, docente di Estetica presso l’Acca-demia di Belle Arti di Venezia –. Questi artisti italiani, polacchi e austriaci rompono le regole co-munemente accettate del lin-guaggio, della rappresentazione, del dialogo, elaborando una nuo-va regola che, in quanto artisti-ca, non si impone ma si propone attendendo la conferma dall’ap-provazione altrui». Tra le opere esposte, quelle di Gianluca Pir-rotta, 35enne con la sindrome di Down. Palermitano trapiantato da anni in provincia di Modena

con la famiglia, Pirrotta ha ini-ziato nel ’99 a frequentare uno dei centri diurni della cooperativa so-ciale Nazareno, dove ha seguito i corsi di falegnameria e ceramica dell’atelier Manolibera. Nelle pau-se dal lavoro, però, riusciva sem-


MOSTRE

Talenti irregolari in Pinacoteca «In pittura quale talento è sta-

to mai regolare? E quanto tempo abbiamo impiegato a

“regolarizzare” artisti che all’ini-zio venivano considerati poco me-no che “pazzi”?». Così il direttore della Pinacoteca nazionale di Bo-logna, Franco Faranda, ha intro-dotto la mostra Irregular talents, inaugurata lo scorso 17 maggio nell’ambito della 17a edizione del Festival internazionale delle abi-lità differenti e visitabile fino al 14 giugno in via Belle Arti 56, poi in Polonia (dal 24 giugno al 14 ago-sto) e in Austria dal 29 agosto fi-no al 27 settembre.

Perché Talenti irregolari? Perché tra le opere esposte ci sono anche quelle di dodici ar-tisti disabili selezionati grazie al progetto europeo di inclusione so-ciale attraverso l’arte, cofinanzia-to dall’Unione europea e portato

pre a ritagliarsi un po’ di tempo per disegnare su qualsiasi suppor-to. Una passione incoraggiata da-gli educatori, che lo ha portato a esporre a Carpi, Savona, Torino, Milano, Liegi, Londra, Montreuil e Monaco di Baviera. Il suo lavoro più recente è un intervento grafi-co sulla scocca di un’automobile.

Obiettivo di Irregular talents è però quello di studiare e valoriz-zare le tele utilizzando criteri arti-stici, ponendo l’accento sul valore dell’opera in sé e non sulla biogra-fia di chi l’ha realizzata. «Credo sia giusto accennare alla disabili-tà di questi artisti – conclude Fa-randa – anche se, così facendo, si rischia di diminuire la porta-ta del loro talento. Forme e colori di queste opere ti entrano dentro, comunicano. Mi è piaciuto risco-prire questa dimensione emotiva dell’arte». [Laura Pasotti]

Beatrice Masini (illustrazioni Vittoria Facchini)Siate gentili con le mucche. La storia di Temple GrandinEditoriale scienza 2015pagine 112, euro 12,90età: da 11 anni

RAGAZZI

Temple Grandin: scienziata senza pari«La mucca è enorme. Il naso umido, le

labbra scure, le orecchie che vibrano. Dietro di lei il cielo è di un azzurro

acuto, quasi impossibile. Click». Inizia co-sì Siate gentili con le mucche. La storia di Temple Grandin, il volume che Editoria-le scienza, casa editrice specializzata nel-la divulgazione scientifica per ragazzi dal 2009 nel Gruppo Giunti, ha appena dedica-to alla scienziata americana all’interno del-la collana “Donne nella scienza”. E bisogna dire che la vicenda umana e professionale di Temple, raccontata da Beatrice Masini, non sfigura neppure accanto a personaggi del calibro di Marie e Iréne Curie, Vandana Shiva e Margherita Hack.

Divenuta celebre in tutto il mondo grazie all’incontro con il neurologo Oliver Sacks, che a metà degli anni Novanta raccontò la sua storia nel libro Un antropologo su Mar-te, tradotto in Italia da Adelphi, da tem-po Temple Grandin è stata eletta a icona dell’orgoglio autistico. Perché lei, prima di molti altri, ha rivendicato il suo autismo co-me una condizione, che le ha dato la possi-bilità di cogliere collegamenti più complessi rispetto alla gran parte delle persone.

Oggi un terzo delle mucche e dei maia-li allevati negli Stati Uniti vive e muore in strutture progettate da lei. Ma nulla è stato semplice dall’inizio. Perché la piccola Tem-ple comincia a parlare soltanto a tre anni, deve combattere contro l’incomprensione dei compagni di studi e subire il loro giudi-zio per ogni sua azione: per il modo di par-lare a voce troppo alta, per l’abbigliamento da cow-boy e per quella “macchina degli abbracci”, che ha perfezionato più volte nel corso della vita. Una «strizzatrice», come la chiama lei, che costruisce per la prima vol-ta durante un soggiorno estivo a casa della zia Ann. Temple frequenta ancora il colle-

ge all’epoca in cui, guardando le mucche, scopre che il sistema di contenimento usato per vaccinarle ha un effetto tranquillizzan-te su di loro. Lungi dal provare terrore, i bo-vini sembrano apprezzare il fatto di trovarsi gli uni contro gli altri in una sorta di gab-bia dove il veterinario può avvicinarli sen-za rischiare di ricevere un calcio. Da lì l’idea di costruirsi un abbraccio “artificiale”: una sorta di scatola di compensato dove la gio-vane può ritemprarsi e trovare la serenità che le permette di affrontare con più calma il resto del mondo.

Ma la fama di Temple è dovuta anche, e soprattutto, alla sua capacità di raccon-tare dall’interno l’universo dell’autismo. Una pioniera della “consapevolezza au-tistica” si direbbe oggi. Perché non biso-gna dimenticare che negli anni Cinquanta, quando è nata lei, questo disturbo viene ancora considerato una malattia inspie-gabile e gli autistici persone che è meglio chiudere in un istituto. Non sarà la scelta di Eustacia, sua madre. Bisogna ringrazia-re anche lei se Temple è diventata la don-na che tutti conoscono. E se tante persone con autismo oggi riescono a pensare alla propria vita in modo creativo e coraggioso. [Antonella Patete]

A sinistra, Case di Cesare Paltrinieri; al centro, Minicar di Gianluca Pirrotta; a destra, Congiunzioni amorevoli di Andrea Giordani. Info: Irregulartalents.eu.


Caterina Simonsen con Daniele Mont d’ArpizioRespiro dopo respiro. La mia storiaPiemme 2014pagine 238, euro 12,90

ti, in un puzzle misterioso dove i tasselli vengono mescolati di con-tinuo fino all’ultima pagina. An-che se Maud è sempre sul punto di scordare un dettaglio essenzia-le. [L.B.]

LIBRI

Inno alla vita, respiro dopo respiro«Non abbiamo mai visto

un caso come il tuo. Du-bitiamo perfino che esi-

sta. Sei unica». È questo quello che Caterina Simonsen, padova-na di 26 anni, si sente ripetere continuamente da anni. Affet-ta da quattro malattie rare, la ra-gazza è costretta a passare molte ore della sua giornata attaccata a un respiratore, a prendere quoti-dianamente un mix di 30 pillole e a fare circa dieci aerosol al gior-no. La sua storia è nota alle cro-nache per un ampio dibattito che si è acceso quando si è schierata pubblicamente a favore della ri-cerca scientifica con sperimen-tazione animale, l’unica in grado di salvarle la vita. Ed è diventa-ta un libro, Respiro dopo respiro, edito da Piemme. Nell’autobio-grafia, scritta insieme al gior-nalista Daniele Mont d’Arpizio, la ragazza racconta con serenità il suo rapporto con la malattia. Una condizione che non vive con rassegnazione e tristezza, ma con entusiasmo. «Amo troppo la vita e tutto ciò che mi ha dato. Ogni istante, ogni respiro, ogni colpo di tosse – scrive –. Con il tempo sono arrivata perfino ad amare le

al via l’oscar 2015 sugli ambienti di lavoro sani e sicuriC’è tempo fino al 13 luglio per partecipare alla settima edizione del premio cinematografico “Ambienti di lavoro sani e sicuri”, organizzato dall’Agenzia europea per la sicurezza e la salute sul lavoro (Osha.europa.eu). Il vincitore, che sarà annunciato in autunno nell’ambito del festival tedesco Dok Leipzig, si aggiudicherà 5mila euro e la produzione di mille dvd in più lingue. Per partecipare al concorso i film devono parlare dei rischi fisici e psicologici che colpiscono importanti settori della vita economica, culturale e politica dell’Europa (come istruzione, agricoltura, edilizia, assistenza sanitaria) o di gruppi particolarmente vulnerabili come lavoratori migranti, donne, disabili, giovani e anziani. [M.T.]

Sammy Basso Il viaggio di SammyRizzoli 2015pagine 220, euro 17

LIBRI

In viaggio sulla Route 66On the road, sulla mitica Ro-

ute 66, Il viaggio di Sammy (Rizzoli) ripercorre, tappa

dopo tappa, il tour americano di Sammy Basso. Il ragazzo di 19 an-ni, originario di Tezze sul Brenta (Vicenza), è affetto da progeria, una malattia rara che provoca l’invecchiamento precoce del cor-po, ma non altera la mente. Fin da piccolo è abituato a viaggiare: l’A-merica è da sempre il luogo scel-to dalla famiglia per il «tour degli ospedali» dove fare check up pe-riodici. Questa volta rappresenta, invece, la realizzazione di un so-gno, grazie a un viaggio che la fa-miglia gli regala dopo la maturità.

Con ironia e leggerezza Sam-my racconta così le tante facce incontrate per strada, in questo indimenticabile soggiorno insie-me ai genitori e all’amico Riccar-do. Come Larry, conosciuto nella Monument Valley, che gli regala il suo nome navajo Chaànaàgahiì, «uomo che ha ancora tanta stra-da da fare». O James Cameron, il regista di Avatar, e Matt Groe-ning, l’inventore dei Simpson. «Se mi guardo indietro, penso che questa traversata rappresenti un concentrato della mia esistenza – scrive –. Mai fermo, sempre in movimento, costantemente indaf-farato nonostante la stanchezza, impegnato su mille fronti e desi-deroso di conoscere tutto e tutti. Non c’è ragione di versare lacri-me in mio nome, perché la malat-tia non mi ha impedito di vivere esperienze uniche». [E.C.]

LIBRI

Memoria labile, ricordi lucidiSui fogli che Maud si ritro-

va nelle tasche, appiccica-ti al frigo, vicino al telefono,

scritti a mano con la sua grafia, una frase: «Elizabeth è scompar-sa!». Maud sta diventando un po’ smemorata e la sua presa sulla realtà a volte vacilla. Continua a comprare barattoli di pesche sci-roppate quando ne ha la dispen-sa piena, si dimentica di bere le tazze di tè che ha appena prepa-rato, e scrive tanti appunti per ri-cordare a se stessa le cose. Non si dimentica però della sua ami-ca Elizabeth, scomparsa e proba-bilmente in pericolo. Ma nessuno sembra darle retta: non sua figlia, non le infermiere che vengono a prendersi cura di lei, non i poli-ziotti, e nemmeno Peter, l’egoista figlio di Elizabeth.

Maud è sospettosa, non ha la minima fiducia nelle loro rassi-curazioni ed è determinata a sco-prire cosa è successo. Ancora non sa che le sue smemorate ricerche stanno per condurla indietro di 50 anni, nell’Inghilterra dell’im-mediato dopoguerra, alla sua in-fanzia e a un mistero irrisolto che aleggia come un fantasma sulla sua famiglia: la scomparsa dell’a-dorata sorella maggiore Sukey. E se il mistero della scomparsa di Sukey contenesse la chiave per ri-trovare Elizabeth?

Nel romanzo Elizabeth è scom-parsa (Mondadori) Emma Hea-ley, talentuosa autrice esordiente, intreccia il potere ambiguo dei ri-cordi con la forza dei sentimen-

Emma HealeyElizabeth è scomparsaMondadori 2014pagine 288, euro 17

cicatrici che punteggiano il cor-po a trovarne un significato». Un inno alla vita, dunque, nonostan-te le difficoltà. [E.C.]

RAGAZZI

La natura balla il tango nei versi di CappelloUna raccolta di poesie illu-

strate pensate per i più pic-coli, o meglio per «Chiara

e altri pulcini». Si chiama Ogni goccia balla il tango (Rizzoli) il libro del poeta Pierluigi Cappel-lo, che descrive la natura in ri-ma attraverso «parole bambine». Un racconto delicato e leggero sul mondo animale e l’ambiente, da leggere e guardare. Ogni poesia è, infatti, arricchita da un’illu-strazione di Pia Valentinis, che dà forma e colore alle rime del poe-ta friulano.

L’idea di un libro per i più pic-coli nasce dal dialogo tra Cap-pello e sua nipote, dopo che la bambina gli aveva chiesto di scri-vere una poesia per lei. L’artista ha così deciso di raccogliere la sfida cimentandosi in un’impre-sa affatto semplice. «I bambini sono molto sensibili agli aspet-ti sonori, e dunque ai versi ben scolpiti – spiega –. Bisogna ave-re una cura quasi maniacale, e le rime devono essere sorprenden-ti e concrete». Tra gli intellettua-li italiani più apprezzati, Cappello è un poeta e scrittore disabile, in sedia a ruote dopo un incidente in moto. Nel 2014 ha vinto il pre-mio Tiziano Terzani con il ro-manzo Questa libertà. [E.C.]

Pierluigi Cappello (illustrazioni di Pia Valentinis)Ogni goccia balla il tango. Rime per Chiara e altri pulciniRizzoli 2014pagine 80, euro 15

testimonianze. vivere a ritmo lento con la sclerosi multipla Ricordi, riflessioni, ma soprattutto incontri. Per parlare di come la sclerosi multipla le ha cambiato la vita, Noria Nalli racconta scorci della sua città e della gente che la abita provando a renderla più umana. Piccole oasi di empatia che fanno pensare con meno disappunto

alle barriere architettoniche e culturali da abbattere. La stampella di Cenerentola, pubblicato da Omega (104 pagine, 18

euro) è un libro-testimonianza di una giornalista nata 50 anni fa nell’antico borgo fortificato di Montagnana, in provincia di Padova. Definisce il suo deambulatore «aiutante a quattro ruote» che le consente di attraversare lo spazio urbano in autonomia o quasi. Ma in questo percorso non è sola: lo condivide con tanti anziani o persone con vari disagi. «Per me, che amo la dimensione delle fiabe, sono la mia ulteriore stampella, anzi la mia stampella di Cenerentola», commenta l’autrice. [L.B.]


FOTOGRAFIA

La bellezza della sindrome di DownRaccontare per immagini la bellez-

za delle persone con sindrome di Down. È questo l’obiettivo dei pro-

getti fotografici realizzati da due artiste internazionali. Il primo, dal titolo Cen-toquarantatré centimetri, è opera della fotografa tedesca Sabine Lewandowski, 30 anni. E racconta con delicatezza il rapporto con sua sorella Marina, una ragazza di 27 anni con Trisomia 21. Can-didato tra i finalisti del Sony World Pho-tography Awards 2015, uno dei contest fotografici internazionali più importan-ti al mondo, il progetto nasce con l’idea di interrogare lo spettatore sul concet-to di “menomazione”, che spesso viene affibbiato come un marchio alle perso-ne con disabilità. Ma vuole anche apri-re la riflessione sulle tecniche avanzate che oggi permettono di diagnostica-re la sindrome di Down già durante la gravidanza. Una situazione che, se-condo la fotografa, corrisponde a de-terminare il valore di una vita ancora prima della sua nascita. In particolare, da quando nel 2012 in Germania è sta-to introdotto il PraenaTest, un sempli-ce test del sangue che le madri incinte

Hip hop a rotelle«Ho una passione: l’hip hop. E molti amici. Come Gerrick che è disabile. Un giorno mi ha raccontato che gli hanno negato l’ingresso in un negozio, perché era in sedia a ruote. Questo mi ha fatto molto male, e da allora mi sono chiesto come fare ad aiutare le per-

sone disabili». A parlare è Donagan Légitimus, che a soli 14 anni, oltre a essere una promessa della danza, è l’ideatore di Handip-Hop. Uno spettacolo di danza che coinvolge 20 ballerini disabili e non, tra cui un ragazzo in sedia a ruote e un amputato agli arti superiori. La

prima dello spettacolo si è tenuta a febbraio a Parigi, davanti a una platea di 2mila spetta-tori, con una replica a fine maggio. Handip-Hop è diventato anche un’associazione con l’obiettivo di raccogliere fondi per migliorare la vita delle persone con disabilità. [E.C.]

A sinistra, Sabine Lewandowski ritrae la sorella Marina. Sopra, due scatti della fotografa islandese Sigga Ella

TEATRO

Scherzare con l’autismo? In Francia si puòS cherzare con un tema deli-

cato come l’autismo a volte è possibile. In Francia c’è riu-

scito con successo il comico Lau-rent Savard, che ha conquistato il pubblico d’oltralpe con una se-rie di sketch irriverenti in cui rac-conta come è cambiata la sua vita dopo la nascita del figlio Gabin, che ora ha dodici anni e che sof-fre di un disturbo dello spettro autistico. «Quando ha iniziato la scuola materna, da subito sono sorti moltissimi problemi. Sem-plicemente perché era diverso. Addirittura un giorno la direttri-ce della scuola mi è corsa incontro dicendo che se aveva scelto quel lavoro non era certo per occupar-si di bambini handicappati. Allo-ra ho capito che la realtà a volte può superare la fantasia. E for-se è meglio riderci su». In modo intelligente, e raccontando sem-plicemente alcuni aneddoti di vi-ta quotidiana, Savard riesce così a smascherare le situazioni para-dossali che incontra chi ha a che

fare con la disabilità. «Quello che viviamo con Gabin non è sempre divertente. Anzi, il nostro quoti-diano è spesso difficile. Così ho scelto uno humour nero per rac-contare una realtà che può esse-re anche molto violenta – spiega –. Nei miei spettacoli, però, amo parlare soprattutto di differenza, non solo di autismo, perché vo-glio che tutti possano in qualche modo ritrovarsi nella mia storia».

Bersaglio privilegiato dei suoi monologhi, contenuti nello spet-tacolo Le bal des pompiers (Il ballo dei pompieri), sono tutte le figu-re con cui si trova ad avere a che fare ogni giorno chi ha un figlio con autismo: dalla psicologa sco-lastica che suggerisce di ricreare nel cortile della scuola un cerchio per permettere a Gabin di tornare nell’utero materno, alla pediatra che insiste nel dirgli che è tutto normale. «Quello che faccio, non rinunciando anche alla tenerezza, è cercare di far ridere non su Ga-bin ma su coloro che si prendono gioco di lui», spiega il comico, sot-tolineando come lo spettacolo sia stato anche un modo per miglio-rare la relazione con suo figlio. «Da quando è nato faccio di tutto per farlo divertire: imitando le vo-ci, facendo parlare i Playmobil o il gatto. Non posso immaginare una vita senza risate». Il titolo dello spettacolo che lo ha reso celebre è un omaggio al ballo dei pompieri, che si svolge in Francia ogni anno per la festa nazionale del 14 luglio, giorno in cui è nato il ragazzo per-ché, conclude Savard, «solo lo spi-rito della festa, la festa della vita, può farci superare le difficoltà con Gabin, che è un fuoco di artificio vivente». [E.C.]

Nella foto, il comico francese Laurent Savard durante uno spettacolo teatrale, insieme al suo interprete Lis

la Bbc riadatta la serie tv israeliana sull’autismoSi chiamerà The ‘A’ World, verrà trasmessa dalla Bbc a inizio 2016 e avrà per protagonista una famiglia contadina alle prese con un ragazzo autistico. La serie tv, sei puntate che verranno realizzate quest’estate, è la versione britannica

dell’israeliano Yellow Peppers, che l’anno scorso è stato il secondo programma più visto del Paese. La storia racconta la vita di una famiglia e del loro figlio con autismo: vivono in un villaggio rurale in Israele e gestiscono un commercio di peperoni gialli in una moshav (comunità agricola cooperativa) isolata

nel deserto di Arava. «Yellow Peppers è il risultato di tanta verità», ha affermato la regista Keren Margalit. Secondo lo sceneggiatore Peter Bowker, che ha riscritto la serie per la tv britannica, l’adattamento sarà «duro, realistico e divertente», pieno di idee sulla genitorialità, la disabilità, la comunicazione e la comunità.

progetto fotografico dell’artista islan-dese Sigga Ella. Ventuno scatti – tanti quanti i cromosomi della sindrome – che ritraggono le persone con la Triso-mia 21 tutte nella stessa scena: sedute davanti all’obiettivo della fotografa, con una parete alle spalle. «Lo sfondo è co-lorato e felice e si riferisce alla diversi-tà e al cromatismo della razza umana – spiega l’autrice –. Ci mostra che tut-ti i tipi di fiori possono crescere e pro-sperare insieme». Le persone ritratte sono sia bambini sia adulti; ognuno ha scelto liberamente la posa da assumere. L’intento è mettere in evidenza la loro «unicità come esseri umani» per chie-dersi se un futuro senza questa diversi-tà è davvero auspicabile. Il lavoro si può vedere su Siggaella.com. [E.C.]

possono effettuare per stabilire se un feto ha questa patologia. «Molto spesso questo porta a un aborto – spiega l’au-trice – e così anche prima di nascere, al bambino viene negato il diritto alla vita». Il titolo originale del reportage è Hundertdreiundvierzig Zentimeter ed è integralmente visibile sul sito Sabinele-wandowski.com.

Sempre dedicata alle persone con sindrome di Down è First and foremost I am (Prima e innanzitutto, io sono), il

A partire dal 10 aprile scorso, una volta a settimana e per dieci in-contri al palazzo Varisano, sede

del museo archeologico ennese, sette assistiti Inail si incontrano a un tavo-lo di lavoro insieme allo scultore sici-liano Vincenzo Gennaro, di rinomata fama e presidente dell’associazione di promozione sociale Sinergie. Una sa-letta illuminata dalla luce filtrata dai mosaici vitrei che illustrano una vedu-ta della vetusta Enna-Castrogiovanni ospita i partecipanti che vogliono met-tere insieme le loro esperienze per da-re forma alla materia inerte e discutere d’arte.

La collezione, che si articola in cin-que sale espositive tra teche contenenti anfore, statuette e suppellettili frutto di scavi archeologici, nonché lo stesso edificio ricordato nelle cronache stori-che (in esso Giuseppe Garibaldi tenne il celebre discorso concluso dalla frase «o Roma o morte»), fa da giusta cor-nice agli incontri che dalla consape-volezza del passato guardano verso il futuro.

L’intento del progetto dal titolo “Si rip... arte”, promosso dalla Sede Inail di Enna e destinato ai sette assistiti, è quello di restituire all’arte e alla ma-nualità valore riabilitativo per recupe-rare quelle abilità perdute in seguito a un trauma, che segna nell’indivi-duo un elemento di rottura. L’obietti-vo è di sviluppare e allo stesso tempo

elaborare nuove strategie di adatta-mento, in modo che ognuno, attraver-so il continuo rapporto con gli altri, possa raggiungere un miglioramento del proprio reinserimento funziona-le nel contesto abituale di vita, par-tendo dal gruppo e trovandovi veri e propri momenti di autentica integra-zione sociale. Nasce così la proposta di un laboratorio d’arte, rivolto a perso-ne con differenti esiti invalidanti d’in-fortunio, nonché a una familiare di vittima di un incidente mortale. E in molti casi i partecipanti hanno perso l’occupazione lavorativa. Carpentieri, manovali, imbianchini e professioni-sti hanno scoperto che l’arte è innan-zitutto muratura e anche artigianato. Donne e uomini di diversa età, cultu-ra ed estrazione sociale si ritrovano in-sieme mettendo in comune esperienze lavorative, bagaglio culturale, vissuti in un clima di rispetto e accettazione delle differenze. Incroci di mani, an-che di chi la mano l’ha persa lavoran-do, si impegnano per dare forma alle forme. Gesso, cera, argilla, prendo-

no vita dalla manualità, dalla volontà e dall’idea progettuale di ognuno sti-molata dal maestro scultore. «L’arte si impara e si condivide, come a scuola si impara a scrivere. Il linguaggio del-le forme e la manipolazione dei mate-riali stimola a sua volta la creatività e soprattutto la voglia di reinserirsi nel mondo del lavoro anche e, perché no, come artisti», afferma Gennaro.

Tra gli assistiti ci sono anche gli artisti per professione e passione che nel labo-ratorio possono esprimersi liberamen-te, senza vincoli di sorta. E durante gli incontri non mancano gli aneddo-ti d’arte del maestro che, utilizzando spesso espressioni dialettali, stimola l’ilarità e la voglia di partecipazione. I partecipanti ascoltano in silenzio, par-lano d’arte senza vincoli formali e, in sintonia con la propria intenzione co-municativa, disegnano su fogli bian-chi immagini stimolate e suggerite da Gennaro, che prenderanno forma tri-dimensionale.

A fare da tutor c’è un’altra assisti-ta, dipendente e architetto dello stesso museo, che aiuta il maestro a fornire gli elementi essenziali del linguaggio grafico, figurativo, plastico e tecni-co. L’acquisizione delle consapevolez-ze artistiche e il potenziamento delle abilità manuali ha aggiunto anche una ritrovata voglia di relazione con l’altro perché l’invalidità spesso infligge un isolamento volontario che col tempo diventa totalizzante, mutilando il pia-cere dello stare insieme. I lavori realiz-zati dagli assistiti saranno esposti per un mese al museo che li ha visti na-scere. «Con l’esposizione delle proprie creazioni si è suggellato il tacito accor-do fra l’uomo ferito e l’uomo ritrova-to», conclude Gennaro. * Funzionario socio-educativo della Sede Inail di Enna


RUBRICHE RUBRICHEIrene Varveri*

Inail... per saperne di più

L’ art. 7 del decreto legislati-vo 119 del 18 luglio 2011 preve-de che «salvo quanto previsto

dall’articolo 3, comma 42, della legge 24 dicembre 1993, n. 537, e successive modificazioni, i lavoratori mutilati e invalidi civili cui sia stata riconosciu-ta una riduzione della capacità lavo-rativa superiore al 50% possono fruire ogni anno, anche in maniera frazio-nata, di un congedo per cure per un periodo non superiore a 30 giorni».

Il nuovo dettato normativo ha so-stanzialmente confermato quan-to previsto in precedenza dalla legge 118/1971 (art. 26) e dal decreto legisla-tivo n. 509/1988 (art. 10) attualmente abrogati dall’art. 7, comma 4, del de-creto legislativo n. 119/2011. Questo ti-po di congedo può essere utilizzato dal lavoratore per sottoporsi a cicli di cure fisioterapiche, oncologiche e al-tro. Non si tratta, ovviamente, di cu-re termali che sono regolate da diversa normativa.

Il decreto legislativo 119/2011, inol-tre, conferma l’abolizione delle cure termali per i dipendenti pubblici. Si ricorda, infatti, che l’articolo 3, com-ma 42, della legge 24 dicembre 1993, n. 537, come modificato dalla legge n. 724/1994, sancisce l’abrogazione di tutte le disposizioni, anche speciali, che prevedono la possibilità per i di-pendenti delle amministrazioni pub-bliche di essere collocati in congedo

ma 2, del decreto legislativo 119/2011); la domanda deve essere rivolta al da-tore di lavoro secondo il regime eco-nomico delle assenze per malattia; l’effettuazione delle cure deve essere documentata.

Sul frazionamento la normativa non specifica, come nel caso di quello stra-ordinario, che il congedo per cure non sia frazionabile a ore, ma si ritiene che, anche per analogia con la malat-tia, il periodo non sia frazionabile. In base alla normativa assume, poi, par-ticolare importanza la certificazione da presentare a corredo della doman-da che deve documentare la necessi-tà delle cure in quanto strettamente connesse all’invalidità riconosciuta. I giorni di assenza vengono retribuiti dal datore di lavoro con le regole del-le assenze per malattia (art. 7, comma 3, del decreto legislativo n. 119/2011). Il congedo per cure non è indennizzabi-le dall’Inps e rimane a carico del dato-re di lavoro. Il lavoratore deve dunque presentare la domanda di congedo al proprio datore di lavoro, allegando la documentazione attestante l’avvenu-to riconoscimento della invalidità ci-vile superiore al 50% e la richiesta del medico convenzionato con il Servi-zio sanitario nazionale o appartenen-te a una struttura sanitaria pubblica, che attesti la necessità delle cure pre-scritte in relazione all’infermità inva-lidante riconosciuta e specifichi il tipo e la durata della cura/terapia.

Si ribadisce che, a conclusione del ciclo di cure, il lavoratore deve docu-mentare di aver effettuato le terapie prescritte. In caso di lavoratore sotto-posto a trattamenti terapeutici conti-nuativi, a giustificazione dell’assenza può essere prodotta anche attestazio-ne cumulativa (art. 7, comma 3, del decreto legislativo n. 119/2011).

straordinario – oppure in aspettati-va per infermità – per effettuare cu-re termali, elioterapiche, climatiche e psammoterapiche, a eccezione dei mutilati o invalidi di guerra o per ser-vizio (di cui all’art. 37, comma 2, del Dpr n. 3/57). Pertanto le norme sul congedo per cure si applicano al set-tore pubblico e a quello privato. I di-pendenti pubblici e privati possono usufruire del congedo per cure con modalità precise.

In sintesi, il congedo, che non può superare i 30 giorni l’anno, può esse-re fruito anche in maniera fraziona-ta; è accordato dal datore di lavoro a seguito della domanda del dipenden-te interessato, accompagnata dalla ri-chiesta del medico convenzionato con il Servizio sanitario nazionale o ap-partenente a una struttura sanitaria pubblica dalla quale risulti la necessi-tà della cura in relazione all’infermità invalidante riconosciuta (art. 7, com-

Congedo per cure. Istruzioni per l’usoIl decreto legislativo 119 del 2011 prevede la possibilità di usufruire di un congedo per cure da parte dei lavoratori pubblici e privati con invalidità civile superiore al 50%. Vediamo come funziona

Giorgia Di Cristofaro e Alessandra Torreggiani Lavoro

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“Si rip... arte”: la riabilitazione si fa anche con la sculturaLa Sede di Enna ha avviato un laboratorio artistico con l’obiettivo di potenziare la manualità e stimolare la creatività di sette infortunati sul lavoro. Per dare forma a nuove speranze nella cornice del museo archeologico

Occhiello

Occhiello

I n vigore dal primo gennaio del 2015, il regolamento dell’Unio-ne europea n. 1.300/2014 estende

all’intero sistema ferroviario euro-peo il pacchetto “Sti-Specifiche tecni-che per l’interoperabilità” destinato alle persone con disabilità e con mo-bilità ridotta. Dai requisiti tecnici per l’accessibilità ai percorsi tattili di orientamento nelle stazioni, fino agli standard minimi di illuminazione nei treni, il regolamento obbliga ogni Sta-to membro alla redazione di un Piano nazionale d’attuazione che sia di ana-lisi della situazione e di studio delle proposte. Sui singoli Piani nazionali

Secondo i dati emersi nell’ambito dell’indagine Eurobarometro (Flash Eurobarometer 382a - dicembre 2013), sono infatti il 19% i cittadini europei che ancora non usano il treno per mo-tivi legati a una scarsa accessibilità. Si tratta di una fascia considerevole di popolazione che userebbe il tra-sporto ferroviario se fosse messa nel-le condizioni di farlo. In particolare, solo il 37% degli europei è soddisfat-to dell’accessibilità delle stazioni, con punte più alte di gradimento nel Re-gno Unito (61%), in Irlanda (56%) e in Francia (52%). I livelli più bassi si re-gistrano, invece, in Germania, Svezia, Italia e nei Paesi dell’Est. Solo il 46%, tuttavia, è soddisfatto dell’accessibili-tà dei binari, mentre il 40% lo è del-le carrozze, e – se gli intervistati sono direttamente coinvolti – le percentua-li scendono al 43%, nel primo caso, e al 37% nel secondo. La soddisfazione per le informazioni che precedono il viaggio è del 39%, dato che per l’assi-stenza alle persone con ridotta mobi-lità scende al 37%.

Il Piano nazionale, in questo senso, rappresenta non solo una guida, ma anche uno stimolo in più per agire. È infatti prescritto che le norme in vigo-re si debbano applicare alle nuove re-alizzazioni e ai casi di rinnovamento o ristrutturazione di ciò che è esisten-te. Pur basandosi su un principio di attuazione graduale per la progressiva eliminazione degli ostacoli all’acces-sibilità, il Piano nazionale restituisce una fotografia dell’esistente e defini-sce di fatto una strategia per il futuro. In conclusione, il 2015 dovrebbe es-sere un anno di svolta per il sistema ferroviario europeo e italiano, poiché sono stabilite le condizioni per la sua progressiva trasformazione verso una piena accessibilità.

vige il principio di un’attuazione gra-duale, con tempi e modalità defini-ti ma, soprattutto, con un’unica regia coordinata dall’Agenzia ferroviaria europea.

Una decisione della Commissione europea e una direttiva, tra il 2007 e il 2008, avevano già posto le premesse per questo regolamento. In quelle car-te si leggeva, infatti, che l’accessibilità è un requisito essenziale nel sistema ferroviario dell’Unione. Un ulteriore slancio al provvedimento è stato dato con l’approvazione della Convenzione Onu sui diritti delle persone con di-sabilità.

Daniela OrlandiSenza barriere

Accessibilità e ferrovie. Piani nazionali e norme europeeIl regolamento europeo dello scorso gennaio obbliga gli Stati dell’Unione a redigere documenti di analisi e proposte per migliorare l’uso della rete ferroviaria. Sono ancora il 19% i cittadini europei che non riescono a salire su un treno

Previdenza


l’ESPERTO RISPONDERUBRICHEnumero verde 800/810810

Sono una persona con disabilità motoria e attualmente sono ospitato presso una comunità. Sono straniero. Ho sentito dire che anche le persone disabili non italiane hanno diritto ai benefici economici previsti per gli italiani. È vero? C’è bisogno della residenza?

È possibile far studiare a una ragazza disabile con programmazione semplificata al V anno di liceo linguistico il romanticismo, il decadentismo, un autore dell’Ottocento e un autore del Novecento come programma di italiano?

Con sentenza n. 22 del 27 gennaio 2015 la Corte costituzionale dichiara l’illegitti-

mità costituzionale dell’art. 80, comma 19, della legge 23 dicembre 2000, n. 388 (“Di-sposizioni per la formazione del bilancio annuale e pluriennale dello Stato” – legge finanziaria 2001), nella parte in cui subor-dina al requisito della titolarità della carta di soggiorno la concessione agli stranieri, legalmente soggiornanti nel territorio ita-liano, della pensione per i ciechi assolu-ti e ciechi parziali (ai sensi dell’art. 8 della legge 10 febbraio 1962, n. 66) e dell’inden-nità speciale per i ciechi parziali (ai sensi dell’art. 3, comma 1, della legge 21 novem-bre 1988, n. 508).

La programmazione semplificata riguar-da gli obiettivi ministeriali con delle ri-

duzioni (art. 16, comma 1, legge n. 104/92); inoltre sono «consentite prove equipol-lenti e tempi più lunghi per l’effettuazione delle pro-ve scritte o grafiche» (art. 16, comma 3, leg-ge n. 104/92). Ogni an-no (di solito a maggio), il ministero dell’Istru-zione pubblica l’or-dinanza ministeriale relativa agli esami di Stato conclusivi dei cor-si di studio di istru-zione secondaria di

Scuola

secondo grado. L’ultima ordinanza mini-steriale del 19 maggio 2014 n. 37, all’art. 17 comma 1, stabilisce che le prove equipol-lenti devono consentire alla Commissio-

ne d’esame di verificare che la ragazza abbia raggiun-to una preparazione culturale e professiona-le idonea per il rilascio del diploma attestante il superamento dell’esa-me, in base alla docu-mentazione fornita dal Consiglio di classe rela-tiva alle attività svolte e

alle valutazioni effet-tuate.


MIscELLANEA

Forse il marziano sono io. Lo penso perché sembra

così fuori dal mondo la resistenza che ho visto fare per una particolare norma della “Buona scuola”, quella

che stabilisce di affidare il sostegno scolastico a insegnanti con competenze concrete per ogni specifica forma di disabilità.

Ho visto un corale stracciarsi le vesti, sembra che con tale proposta sia stato minato alla base il principio stesso dell’inclusione scolastica, per cui, come ho sentito dire fino allo sfinimento, l’Italia ha una legge che c’invidiano tutti.

Benissimo, io pensavo, se abbiamo un sistema scolastico talmente avanzato da sancire pari diritto a frequentare la scuola per qualunque ragazzo e qualunque sia il suo deficit, perché non essere contenti che finalmente si introduca anche il tassello che mancava a fare dell’inclusione una realtà e non solo un proposito? Per quei ragazzi “speciali”, sarà un vantaggio godersi il fantastico diritto di frequentare la scuola come i loro coetanei più fortunati.

Invece no. Anche se per i ragazzi disabili sarebbe una manna avere accanto persone formate per aiutarli a entrare in sintonia con chi ha un passo diverso, ma anche per aiutare il resto della classe a condividere al meglio l’esperienza dell’integrazione, persino ricordare all’insegnante curricolare il suo dovere di essere elemento cardine dell’inclusione anche degli alunni più difficili, non solo quelli nei parametri della norma.

Mi sono accorto che questo pensiero semplice in realtà è proprio dell’alieno: i ragazzi disabili non sono entrati a far parte dello scontro dialettico, la preoccupazione principale era il rango dei sostegni, che in questo caso sarebbero stati considerati insegnanti di serie b, buoni solo per alunni minorati, quindi minorati anche loro. Il termine eufemistico che in realtà è stato usato è “minoritari”, ma il senso era quello.

che impresa Cooperativa Solidarietà

Quella battaglia contro il sostegno per vocazione

indirizzo: via Pindemonte 88 90129 Palermotel.: 091/6520067 e-mail: format onlinesito web: Cooperativasolidarieta.orgtipo: società cooperativa sociale onlusanno di nascita: 1981fatturato: 150-200mila eurosoci: 19, di cui 9 disabililavoratori: 16, di cui 1 disabile (in tirocinio formativo retribuito come borsa lavoro)stipendio medio: 700-800 euro

Un vivaio di piante grasse chiamato “Ibervillea”, un

negozio di prodotti artigianali ed equosolidali che porta lo stesso nome, un laboratorio per imparare a fare il pane e la pizza, ma soprattutto «la volontà di resistere nonostante la scarsezza di convenzioni instaurate tra le cooperative di tipo B e gli enti locali». Una situazione abba-stanza classica al Sud. È quello che sta facendo la cooperativa sociale Solidarietà, una realtà storica che da 34 anni soprav-vive nei locali dell’ex ospedale psichiatrico di Palermo, ge-stendo progetti di inserimento sociolavorativo delle persone con disagio psichico all’interno di piccole aziende, attività pro-duttive, esercizi commerciali,

società di servizi, in collabo-razione con il Dipartimento di salute mentale della Azienda sanitaria provinciale.

«Il nostro essere impresa è più un’ambizione che una situazione di fatto – commenta la vicepresidente Anna Barba –. Ma non è sempre stato così». Nei primi anni di vita, infatti, la cooperativa era attiva nella

manutenzione del verde e nelle pulizie. Dal 2013 invece Solidarietà (che aderisce a Legacoop e all’associazione Addio pizzo) ha ampliato la sua gamma di servizi, occupandosi di un nido privato e di un campus estivo per bambini che si tiene nel vivaio all’insegna di ecologia, integrazione e interculturalità. [Michela Trigari]

Testa italiana e cuore carioca. È “Bellezza in tutte le

sue forme”, un progetto di formazione destinato a ragazzi tra i 18 e i 25 con la sindrome di Down per aiutarli a trovare un lavoro come parrucchieri. L’idea è venuta ad Alfaparf, un’azienda bergamasca specializzata in prodotti per capelli e cosmesi, che nel 2013 ha dato il via a questo progetto insieme all’ong brasiliana Istituto Meta Social. E dopo Rio de Janeiro e San Paolo, quest’anno è toccato all’Italia grazie alla partnership con l’Aipd (Associazione italiana persone Down) di Bergamo. Sei ragazzi con Trisomia 21 hanno frequentato così un corso per coiffeur, hanno partecipato al Cosmoprof (la fiera della bellezza di Bologna) e ora «sono in stage», spiega Flora Ordura, formatrice del progetto. Prossimo obiettivo? L’Hair & Beauty show, che si terrà a Rimini il 25 e 26 ottobre. [Lorenzo Bagnoli]

Ha battuto il suo precedente primato. In dodici ore ha

percorso 121 chilometri e 402 metri sulla sua sedia a ruote (quella che usa tutti i giorni), facendo in tutto 303 giri di pista. Protagonista di que-sto record è Haki Doku, un atleta paralimpico di origine

idee Da Bergamo a Rio e ritorno: così i ragazzi Down diventano parrucchieri

record Haki Doku: 121 chilometri su sedia a ruote in dodici ore non stop

fund raising Un peluche globetrotter pro-autismo

L’orsetto Tikko è stato avvistato negli Stati Uniti, alle Hawaii,

a Rio de Janeiro, Parigi e Londra. È di Dorian Poe, undicenne au-tistico canadese. Per finanziare il costo della sua scuola speciale (la Peel school, in Ontario) e sen-sibilizzare l’opinione pubblica, due anni fa la madre ha pensato di far indossare al peluche del figlio una ma-

glietta con la scritta «Essere differenti è ok» e spedirlo in giro per il globo. Una sola mascotte non bastava, così la casa produttrice dell’orsetto ha fornito altre 600 copie alla famiglia. Il sito Tikko.ca e la pagina Facebook “Tikko

travels” permettono di seguire le sue avventure planetarie.

Barriere architettoniche addio grazie a una collana

di monografie sul design uni-versale negli spazi domestici. Sei e-book, nati per migliorare la qualità dell’abitare delle persone ma-late, anziane o disabili, frutto del lavoro di Giovanni Emilio Buzzelli, inge-gnere e consulente tecnico dell’Aism (Associazione italiana sclerosi multipla). Strutture abitative, edito da Yucca Design, conta 600 pa-gine pensate per tablet o pc, per affrontare l’inadeguatezza delle vecchie case – ma spesso anche di quelle che si conti-

nuano a costruire – in termini di accessibilità e fruibilità su tutto l’arco dell’esistenza di coloro che le occupano, con particolare attenzione alla disabilità. Gli obiettivi

di questa opera digitale? Fornire a progettisti e tecnici spunti e soluzioni di progettazione che la normativa

non descrive, soprattutto quando si deve ristrutturare un’abitazione, e suggerire alcuni consigli su come inter-venire nel modo economico possibile. Per informazioni (gli e-book costano 18 euro cia-scuno): Giovanniemiliobuzzelli.it. [M.T.]

design for all Sei e-book per realizzare un abitare accessibile

Amante degli eccessi e con la sindrome di Marfan. Niccolò Paganini, oltre a essere un grande violinista

e compositore, fu affetto da una rara malattia (allora sconosciuta) che altera il tessuto connettivo e compromette vari apparati dell’organismo, tra cui lo scheletro. Una teoria confermata da recenti studi condotti dal laboratorio Magi di Rovereto (Trento), specializzato in test genetici sulle malformazioni. Le descrizioni del musicista – si legge su Superando.it – riferiscono di un corpo esile con braccia lunghissime, dita tanto flessibili come se non avesse né muscoli né ossa e piedi sproporzionati. Se da un lato, però, questa patologia lo portò alla gloria, dall’altro gli procurò molte sofferenze fin dall’infanzia.

scoperte Paganini, genio del violino nonostante la sindrome di Marfan

albanese che ha conquistato il suo personale successo all’interno di Record for all, la manifestazione organizzata a metà maggio dall’associazione L’abilità di Milano.

Durante l’ultimo giro Haki è stato accompagnato da Guido, un bambino di sei anni, anche lui con disabilità motoria. Il record è stato attestato dai giudici della Federazione italiana atletica leggera. Nel 1997 Doku è caduto da un’impalcatura mentre era al lavoro. Risultato? Una lesione spinale. Ma si è appassionato di sport fino ad arrivare, con la sua handbike, ai Giochi paralimpici di Londra 2012. [M.T.]

Cristina Graziani per


dAtABILE Disabilità e lavoro in Italia

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MUTISMO SELETTIVO Maria e gli altri, · Spetta alla fantasia di chi guarda immaginarselo: un...

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