WHO Collaborating Centre
Outcome-Messung in der palliativen Praxis und der
Forschung
Christina Ramsenthaler
Doktorandin
King’s College London, Cicely Saunders Institute
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• Outcome-Messung als Teil der
Qualitätssicherung in der Palliativmedizin
• Beispiel: Palliative Care Oucomes
Collaboration, routinemäßige klinische
Verwendung der Outcome-Messung
• Literaturübersicht:
– Evidenz allgemein / Onkologie
– Evidenz Palliativmedizin
– Fördernde und hindernde Faktoren
Inhalt
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• Demografischer Wandel
• Zunahme an älteren, hilfsbedürftigen und schwerkranken Menschen
– Zunehmende Palliativversorgung
– Komplexität
– Patientenzentriertheit
– Bedürfnisse, bevorzugter Pflege/Sterbeort, Aufklaerung, Information
• Outcome-Messung relevant für klinische Versorgung, Qualitätssicherung
und Forschung
• Effektivität bekannt in Forschung, aber bisher keine standardmäßige
Etablierung in der klinischen Praxis
Einleitung
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“Palliative care is an approach that improves the
quality of life of patients and their families facing the
problem associated with life-threatening illness,
through the prevention and relief of suffering by
means of early identification and impeccable
assessment and treatment of pain and other
problems, physical, psychosocial and spiritual.”
Einleitung - WHO-Definition Palliative Care
Lebensqualität
Frühe Erkennung
Erfassung
Schmerzen und
Probleme
Ganzheitlichkeit
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Qualitätsmodell nach Donabedian
• „Qualität der Gesundheitsversorgung ist das Ausmaß, in dem die tatsächliche
Versorgung mit vorausgesetzten Kriterien für gute Versorgung übereinstimmt“
Strukturqualität
Welche Resourcen werden benötigt/ genutzt • Personal • Ausstattung • Anzahl der Betten
Input-Parameter
Ergebnisqualität
Veränderungen des gegenwärtigen und zukünftigen Gesundheits-zustandes des Patienten, die dem vorausgegangenem medizinischen, d.h. ärztlichen, pflegerischen und administrativen Handeln zuschreib-bar sind • Lebensqualität • Zufriedenheit • Einhaltung von Zielvereinbarungen
Output-Parameter
Prozessqualität
Wie werden die Resourcen benutzt? • verordnete Medikamente • ärztliche, pflegerische,
administrative Taetigkeiten • Handhabung von Standards und
Vorschriften • Betreuungsplanung
Durchführungs-Parameter
Qualitätsdimensionen
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Ergebnisqualität/Outcome-Messung – Was kann man messen?
Quelle: Bausewein et al., Outcome measurement in palliative care, London 2010
Ergebnisqualität: Veränderungen des Gesundheitszustandes des Patienten, die dem vorausgegangenem medizinischen, d.h. ärztlichen, pflegerischen und administrativen Handeln zuzuschreiben sind
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• PROMs (patient-reported outcome measures): standardisierte
Fragebögen zur Messung der Ergebnisqualität, vom Patienten
(Angehörigen) ausgefüllt, Erfassen von Lebensqualität/Wohlbefinden
– Abnahme von Symptomschwere, -belastung
– Verbesserung psychischer Symptome
– Zufriedenheit von Patient/Familie
– Sterbeort entspricht Wunschvorstellung
– gesundheitsbezogene Lebensqualität, Wohlbefinden
– Kommunikation zwischen Patient/Team, Patient/Familie, Familie/Team
– Spirituelles Wohlbefinden
– Qualität der Pflege
– ...
Ergebnisqualität/Outcome-Messung – Was kann man messen?
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Krankheitsphase 4 Phasen: stabil, fluktuierend, verschlechternd, Sterbephase - Pflegeplanung, Pflegebedarfsanalyse, Zuteilung von Resourcen, Einweisung/Überweisung, Bedürfnisse des Patienten/der Familie
Funktionsstatus Australian Karnofsky Performance Status - Pflegeplanung, Pflegebedarfsanalyse - Prognose
Symptomschwere, Palliative Bedürfnisse
Integrierte Palliative Care Outcome Scale (Patient/Betreuer) - Symptomschwere - Ganzheitliche Erfassung der Bedürfnisse (Patient/Familie)
Qualität der Pflege „Views on care“ – Fragebogen - Zufriedenheit, Effektivität
Belastung der Angehörigen
Zarit Burden Inventory - Psychosoziale und Pflegeunterstützung
Aktivitäten des täglichen Lebens
Barthel Index - Pflegeplanung, Pflegebedarfsanalyse - Prognose
Beispiel: Ergebnismessung in der Palliativmedizin
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Nutzen der Ergebnismessung
Forschung
Klinisch
Qualitäts-sicherung
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Nutzen der Routinemessung von Outcomes in der
klinischen Praxis
Level der Datennutzung
Wird auf Patientenebene
benutzt
Einzelner Gruppe
Ja
• Diagnostik • Überwachung / Verlauf • Patientenzentrierte
Betreuung
• Entscheidungshilfen für die Behandlung
No • Erleichterung der
Kommunikation in der Teambesprechung
• Bevölkerungsanalysen • Qualitätssicherung • Vergleich von Anbietern
Greenhalgh, 2009
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• Nationales Programm zur Erhebung und Messung eines klinischen Datensatzes
• Patientenebene und Serviceebene:
Palliative Care Outcomes Collaboration, Australien (2008)
– Verbesserte Patientenversorgung:
– Kommunikation
– Patientenbedürfnisse, patientenzentrierte Versorgung
– Erkennen von Veränderungen in der Krankheitsphase und Anpassung des Pflegeplans
- Qualitätssicherung:
– Wirksamkeit von Interventionen
– Einhaltung von Standards
– Audit
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Fallbeispiel 1: Klinische Nutzung - Patient
Frau Müller bei Einweisung
• Phase: 2 (fluktuierend)
• Schmerzen: 3/5
• Weitere Symptome: 2/5 (Atemnot)
• Psych./spirituelle P.: 3/5
• Informationsbedarf Familie: 4/5
• ADL: 14/18
• KPS: 50
• Behandlung von Schmerzen, Atemnot
• Physiotherapie (Mobilität, Atemnot)
• Sozialarbeiter
Nach 5 Tagen
• Phase: 1 (Stabil)
• Schmerzen: 0/5
• Weitere Symptome: 0/5 (Atemnot)
• Psych./spirituelle P.: 1/5
• Informationsbedarf Familie: 0/5
• ADL: 10/18
• KPS: 60
• Ambulante Versorgung
Quelle: Palliative Care Outcomes Collaboration (PCOC), Australien, 2012
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Kommunikation
Name/Alter/ Diagnose
Probleme/ Symptome
Familie Pflegeplanung Symptom-kontrolle
Mr Smith 55 Jahre Lungenkarzinom, fortgeschritten, Knochenmetas-tasen
Schmerzen – 9/10 Verstopfung – 9/10 Übelkeit – 8/10 Schlafpr. - 8/10 Atemnot – 7/10 Fatigue – 7/10 Anorexie – 2/10 Schlechte Mobilität Familie – 3/10 Psych. – 3/10
Frau (Betreuer) 2 Söhne, 14 u. 17 J.
Phase: 2 (flukt.) ADL: 13 (/18) Mobilität: Rollator, braucht Unterstützung Mahlzeit: selbstständig
Dr. Thomas O2
Rx 6
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Fallbeispiel 2: Nutzung - Servicequalität
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• Orientierungwert 3 – Schmerzkontrolle
– a) 90% der Patienten ohne/mit leichten Schmerzen zu Beginn der Phase
sollten schmerzfrei sein/leichte Schmerzen am Ende der Phase haben
– b) 60% der Patienten mit mittelstarken/starken Schmerzen zu Beginn der
Phase sollten schmerzfrei sein/leichte Schmerzen am Ende der Phase
haben
Fallbeispiel 3: Nationale Nutzung- Normen
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• Pflegeplanung, Pflegebedarfsanalyse
• Besseres Symptommanagement
• Ganzheitlichkeit, Einheit Patient-Familie
• Gemeinsame ‘Sprache’
• Konsistente Erfassung, klinisches Bild
• Formale Dokumentation
• Kommunikation mit anderen Anbietern
• Überweisung, Nachversorgung
• Kommunikation zwischen Patient, Familie und Team
Zusammenfassung: Nutzen
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a) allgemein/Onkologie
b) Palliative care
Evidenz
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Autor Zeit # Ergebnisse
Boyce et al.
(2013)
1950-
2012
17 Bevölkerungsebene: 1 Studie, kein Effekt
1/16 Studien Patientenebene, 6/16 nur begrenzte Symptome
Chen et al.
(2013)
2000-
2011
27 Gute Evidenz für: Kommunikation, Zufriedenheit
Schwach/keine Evidenz: besseres Management, Qualität
Luckett et al.
(2009)
2006-
2008
6 Gute Evidenz: Kommunikation
Nur begrenzt für Verbesserung Ergebnisqualität
Valderas et al.
(2008)
1978-
2007
34 Prozessindikatoren: 65% der Studien zeigen Verbesserung
Outcome-Indikatoren: 47% der Studien zeigen Verbesserung
Marshall et
al. (2006)
1976-
2004
38 Prozesse: Verbesserung der Diagnose, Management, Kommunikation
Inkonsistent: Outcome-Indikatoren
Gilbody et al.
(2001)
2000 9 Besser Erkennung, kein Einfluß auf Outcomes und Management
Espallargus et
al. (2000)
1999 21 Evidenz für Verbesserung von Prozessindikatoren, keine Verbesserung
von Funktionsstatus oder Ergebnisqualität
Greenhalgh
et al. (1999)
1987-
1999
13 Bessere Erkennung psychischer und sozialer Probleme
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• Systematische Literaturübersicht (Etkind et al., 2014)
• Ziele:
1. Wie wird die patientenzentrierte Outcome-Messung (PCOMs) in der Palliativmedizin eingesetzt, welche Methoden werden zur Erfassung und Rückmeldung/Darstellung der Daten eingesetzt?
2. Wie hoch ist die Effektivität einzuschätzen hinsichtlich Prozess- und Outcome-Indikatoren?
b) Palliative care
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Ergebnisse – Einsatz von PCOMs (a)
43%
24%
21%
11%
1%
Observational
Interventional
Pilot
Validation
Other
39%
38%
20%
3%
Palliative
Oncology
PCOMs: EORTC QLQ C30 - 38 Studien ESAS - 27 Studien POS - 14 Studien
Fachdisziplin Studiendesign
Erfassung Papier Elektronisch Direktbefragung Telefon
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Ergebnisse 2 - Effects on processes of care
Pro
cesses o
f C
are
Symptom
identification
Actions based
on symptom
reporting
Interpersonal
Communication
PCOMs feedback allows more comprehensive
recognition of symptoms in palliative care populations
Strength of evidence ++
PCOMs feedback facilitates discussion of HRQOL,
and increases understanding of patients and
professionals perspectives of illness
Strength of evidence +++
PCOMs feedback empowers professionals to act to
address identified need
Strength of evidence +++
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Healt
hcare
ou
tco
mes
Emotional/
Psychological
Quality of life
Quality of life
Symptom
severity
Positive effect on patient distress (4/13 studies)
Strength of evidence ++
Positive effect on caregiver distress (1/16 studies)
Strength of evidence +
No evidence
Strength of evidence ++
No effect on overall health related quality of life
Strength of evidence +++
Level 2 – Effects on care outcomes
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Evidenz für die Wirksamkeit - allgemein
Level der Datennutzung
Wird auf Patientenebene
benutzt
Einzelner Gruppe
Ja
• Diagnostik/Screening: ++ • Überwachung / Verlauf: ++ • Patientenzentrierte Pflege: +
Prozesse ja, Outcomes ?
• Entscheidungshilfen für die Behandlung: +, ?
No • Erleichterung der Kommunikation
im Teammeeting: +, ?
• Bevölkerungsebene • Qualitätssicherung • Vergleich von Anbietern • Evidenz: ?
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• Evidenz im Bereich Onkologie, nicht Palliativmedizin.
– Zu wenig gute klinische Studien
• Mehr Forschung nötig:
– Teambesprechung / Kommunikationsaspekt
– Evidenz fuer klinische Tools, ESAS und IPOS.
– Fokussierung: Outcome-Indikatoren, nicht Prozess
Scope of evidence
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Erfahrungen mit der Nutzung von PROMs im klinischen Alltag (Boyce et al., 2014)
– Zeit/Aufwand: “Time spent on tick-box exercise.”
– Anwendung: “Patients were confused with the answer scale.”
– Kooperation unter Kollegen: “I tried to leave POS questionnaires in the file and it just didn’t work.”
– Verankerung in der Organisation: “Senior staff discussed POS scores at weekly team meeting so enabling all staff to see the importance of data.”
– Technik: “Access to computers, slowness of computer networks, lack of computer skills among staff”
– Dateninterpretation
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Unterstützende Faktoren Hindernde Faktoren
a) Management / Organisation a) Management/Zeit
- Im Teammeeting besprechen - Koordinator
- Nicht genug Personal, Zeitknappheit, extra Arbeitsbelastung
b) Schulung b) Schulung
- Schulungen (Einsatz, Anwendung, Auswertung, Darstellung...)
- Manuale, Schulungen, Lehrmaterialien nicht vorhanden
c) Abhängig vom Fragebogen c) Abhängig vom Fragebogen
- Kurze Fragebögen, Betreuerversionen - Zu lang/kompliziert für Betreuer/Patient
d) Klinische Nutzung/Relevanz d) Finanzierung
- Relevante Information für klinische Nutzung Kosten (z.B. Administration, Copyright)
e) Unterstüzung e) krankheitsspezifisch
- Von Organisationsseite, Vorgesetzten - Schwere
f) Motivation: Angst vor Veränderung
Unterstützende und hindernde Faktoren (Antunes et al.
2014)
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• Verbesserte Kommunikation im klinischen Team
– Systematisches Erkennen von Veränderungen im Status eines Patienten
– Gemeinsame Sprache, um diese Veränderungen zu erfassen und zu
beschreiben
– Priorisierung von Pflegezielen und Interventionen
– Einbindung von Sozialarbeitern, Psychologen, Pastoren, Physiotherapeuten je
nach Phase (stabil, instabil, verschlechternd)
• Verbesserte Erfassung der Patientenbedürfnisse
– Erfassung von Komplexität Pflegeplanung, Änderung
– Prognose, Phasen der Erkrankung
– Individualisierte Behandlung und Erfolg der Interventionen
• Qualitätssicherung: Kosteneffizienz, Verbesserungsmöglichkeiten
Zusammenfassung: Nutzen
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Fragen?
Vielen
Dank fürs
Zuhören!
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Literaturnachweise • Currow, D. C., Eagar, K., Aoun, S., Fildes, D., Yates, P., & Kristjanson, L. J. (2008). Is it feasible and desirable to
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