PADRES AYUDANDO A LOS PADRES EN LA LUCHA CONTRA EL

ASMA

UN MANUAL DE ENTRENAMIENTO PARA LOS PADRES MENTORES

Glenn Flores, MD, Christina Bridon,

Amanda Schulte, RN, and Vanessa Brown

Sponsored by grants from the Commonwealth Fund and the Robert Wood Johnson Foundation

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ÍNDICE DE MATERIA

SECCIÓN 1: POR QUÉ EL ASMA ES UN PROBLEMA IMPORTANTE PARA LOS NIÑOS NORTEAMERICANOS... ... ... ... ... ... ………………………………………….…...4

El asma en los Estados Unidos. …………………………………………….…... ... .4 Las disparidades raciales/ étnicas del asma……………………………….…... ... .4 El asma en Milwaukee. ………………………………………….…... ... ... ... ... ... ..5

SECCIÓN 2: COMPARTIENDO EXPERIENCIAS... ………………………………….…..6 SECCIÓN 3: MANTENIENDO A LOS NIÑOS FUERA DE LOS HOSPITALES…………7 Investigaciones actuales sobre cómo prevenir las hospitalizaciones por asma... 7 Qué puede hacer para prevenir que los niños estén hospitalizados por asma... .8 Los factores de riesgo elevados de las hospitalizaciones por asma...…………..11 SECCIÓN 4: EL PROYECTO DE LOS PADRES AYUDANDO A LOS PADRES EN LA LUCHA CONTRA EL ASMA..........................................................................……………12 El Proyecto de los Padres Mentores...…………………………………….…... ... ..13 Las metas del proyecto de los padres mentores.....……………………………….13 Programas de padres mentores en los Estados Unidos...…..……………………13 Su trabajo como padre mentor....………………………………………… ... ... ... ..14 La confidencialidad..........………………………………………………… ... ... ... ...16 SECCIÓN 5: LO BÁSICO DEL ASMA.....……………………………………………………16 Las causas del asma......………………………………………………………... ... ..17 ¿Qué es asma?.........………………………………………………………... ... ......17 Lo que ocurre durante de un ataque de asma.…………………………………... .18 Los signos de advertencia del asma.........………………………………………….18 La severidad del asma………………………………………………………... ... ... .20 SECCIÓN 6: LOS MEDICACIONES DEL ASMA.......……………………………………...21 Los tipos de medicaciones para asma.....…………………………………………..22 El equipo del asma………………………………………………………………... ... 25 Las barreras al uso de la medicación.......…..………………………………………30 Flujómetro..........………………………………………………………………... ... ... 32 Los planes del cuidado para asma.....…………………………………………... ... 32 Desencadenantes...…………………………………………………... ... ... ... ... ... .34 El asma y la escuela/ guardaría...……………………………………………………37 SECCIÓN 7:LAS CITAS REGULARES Y SIGUIENTES..........…………………………...38 La importancia de las citas regulares y siguientes...………………………………38 Diferentes tipos de citas con los proveedores médicos.......……………………...38

Cómo y cuándo hacer las citas siguientes..............……………………………….40 Cómo identificar la información de contacto para los médicos......……………... 40 Cómo conseguir un proveedor de cuidado primario....………………………... ... 41 Cómo comunicarse con los proveedores médicos........………………………... ..42

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SECCIÓN 8: CUESTIONES CULTURALES QUE AFECTAN EL CUIDADO DEL ASMA...............................................................................................................................43 Cuestiones culturales que pueden afectar el cuidado del asma de un niño....…43

Ayudando a familias dirigir las diferencias culturales con sus médicos...............44 Cuestiones culturales y el comunicarse con su proveedor médico... ... .............44 Cuestiones idiomáticos y el comunicarse con el proveedor médico ... ... ... .......48

SECCIÓN 9: CÓMO SER UN PADRE MENTOR EXITOSO.....…………………………49 Habilidades generales de padres mentores..……………... ... ... ... ... ... ... ... ....49 Sugerencias en cómo ser un padres mentor bueno....……... ... ... ... ... ... ... ....49 SECCIÓN 10: RESPONSABILIDADES DE LOS PADRES MENTORES...………….…51 REFERENCIAS…………………………………………………………………………….…54 DEFINICIÓN DE TÉRMINOS..……………………………………………………………...57

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SECCIÓN 1: POR QUÉ EL ASMA ES UN PROBLEMA IMPORTANTE PARA LOS NIÑOS NORTEAMERICANOS En esta sección aprenderá sobre: ♦ El asma en los Estados Unidos ♦ Disparidades raciales/ étnicos en el asma ♦ Asma en Milwaukee Asma es la enfermedad crónica de la niñez más común en los Estados Unidos. Asma es llamada una enfermedad crónica porque dura mucho tiempo, y los niños tienen síntomas y ataques de asma otra vez y otra vez. Asma es: • La razón principal por las ausencias de escuela23 • La causa de 1/3 de todas las visitas al departamento de emergencia de

los niños 23 • La cuarta causa más común para las visitas a los proveedores médicos

de niños23

El asma afecta a los niños minorías más que a los niños blancos. • Solamente 3% de los niños blancos tienen asma, en comparación de 6% de

niños afroamericanos y 11% de niños puertorriqueños5 • Los niños afroamericanos están hospitalizados por asma tres veces más

que los niños blancos1 • Los niños afroamericanos son tres veces más probables para ser visto en el

departamento de emergencia por asma que los niños blancos.1 • El índice de mortalidad de asma en los niños afroamericanos es casi cinco

veces más alto que él de los niños blancos1 Los niños minorías también reciben una calidad de cuidado médico peor para su asma que los niños blancos. • Entre los niños preescolares que están hospitalizados para el asma, los

latinos son 17% menos probables que los blancos y los afroamericanos para recibir un nebulizador para usar en el hogar4.

• Los niños afroamericanos y latinos tienen menos probabilidad para ser prescrito una medicación de esteroide inhalado, uno de los tratamientos más efectivos para el manejo del asma 5,6

Estas diferencias en el índice del asma y la calidad del cuidado se llaman disparidades. Hay pocas investigaciones acerca de las razones para la existencia de las disparidades entre los niños minorías y los niños blancos. El proyecto de los padres ayudando a los padres en la lucha contra el asma es el primer programa que trata de eliminar las disparidades entre los niños minorías y los niños blancos por el uso de los padres mentores.

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ASMA EN MILWAUKEE El asma afecta muchos de los niños de Milwaukee. 1 de 7 niños en la ciudad de Milwaukee sufren del asma18. El asma es la razón más común para visitas al departamento de emergencia y hospitalizaciones en el Children’s Hospital of Wisconsin. 18 La cantidad de niños con asma está expresada con un número llamado índice. Los índices del asma son estimaciones de cuantos niños tienen asma en una población o comunidad. Los índices de hospitalización para asma estiman cuantos niños han sido hospitalizados por asma en una población o comunidad. El índice de hospitalización de asma para niños es mucho más grande en el centro urbano de Milwaukee comparado al resto de la ciudad y los suburbios.

SECCIÓN 2: COMPARTIENDO EXPERIENCIAS En esta sección le invitamos compartir sus experiencias de ser padre de un niño asmático. LOS PERSPECTIVOS DE LOS PADRES SOBRE EL ASMA DEL NIÑEZ El asma es una enfermedad compleja que puede causar estrés para los padres tratando de controlar el asma de su hijo. Las opiniones de los padres y sus perspectivas son importantes porque nadie tiene más experiencia con el asma de su hijo que los padres quienes cuidan a sus hijos asmáticos cada día.

Esta junta se dará la oportunidad a compartir con nosotros las cuestiones culturales más importantes para cuidar el asma de su hijo. Pregunta 1: ¿Cuáles son las razones porque los niños minorías tienen asma

con más frecuencia, pero reciben una calidad de cuidado médico más bajo para su asma?

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Pregunta 2: ¿Qué pueden hacer los padres para asegurar la vida más feliz y

saludable para su hijo asmático? Pregunta 3: ¿Cuáles son las maneras más importantes para mantener a los

niños con asma fuera de los hospitales? Pregunta 4: ¿Cuáles son las cuestiones culturales más importantes para cuidar

el asma de su hijo? SECCIÓN 3: MANTENIENDO A LOS NIÑOS FUERA DE LOS HOSPITALES En esta sección aprenderá sobre: ♦ Las investigaciones actuales sobre cómo prevenir las hospitalizaciones

por asma ♦ Qué puede hacer para prevenir los niños de estar hospitalizados por

asma ♦ Los factores de riesgo para hospitalizaciones La hospitalización por asma puede ser un signo que le asma de un niño no está controlado. La investigación ha mostrado que muchas de estas hospitalizaciones pueden ser prevenidas, si los paso correctos son tomados. EL ESTUDIO DE MANTENIENDO A LOS NIÑOS FUERA DE LOS HOSPITALES13 Un estudio, “Manteniendo a los niños fuera de los hospitales” ha sido hecho para descubrir cómo prevenir las hospitalizaciones de los niños con asma. Las personas siguientes quienes se cuidan un niño hospitalizado por asma fueron preguntadas acerca de cómo podría haber prevenido la hospitalización del niño:

• Los padres del niño • El médico del hospital • El proveedor médico primario del niño

Los padres y los proveedores médicos respondieron a las preguntas siguientes: 1. ¿Piensa usted que existía una manera de prevenir la hospitalización del

niño? (si la respuesta es sí, explique)

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2. ¿Está usted satisfecho con la calidad del cuidado que recibió su niño de su proveedor médico?

3. ¿Siente usted que su hijo tenía acceso fácil al cuidado médico?

4. ¿Usted alguna vez ha tenido problemas de seguros que hicieron que

usted no trajera a su hijo al proveedor médico?

5. ¿Alguna vez ha tenido usted problemas obteniendo medicación para su hijo por razones de dinero o porque no tenía seguro médico?

Niños y Familias

• La edad media de los niños hospitalizados fue cuatro años • La mayoría de los niños tenían seguro • La mayoría de los niños fueron afroamericanos y latinos • Los ingresos promedios de la familia eran $12,000 por año • La mayoría de los padres nunca se graduaron de la escuela

secundaria (high school) LAS SUGERENCIAS DE LOS PADRES Y LOS PROVEEDORES MÉDICOS EN CÓMO MANTENER A LOS NIÑOS FUERA DE LOS HOSPITALES Tome la medicación Las medicaciones son muy importantes para controlar el asma de un niño. Muchos padres y proveedores médicos dijeron que la hospitalización del niño pudiera ser prevenida si:

• Tomaran las medicaciones regularmente • El equipo trabajara • Los recambios de receta estuvieran proveídos por los proveedores

médicos y fáciles de conseguir Aquí hay algunos de los comentarios hechos por los padres del estudio: No tomó la medicación

Equipo roto “Él tiene un nebulizador en casa, pero estaba roto.”

“No estaba tomando la medicación regularmente.”

“No tuvimos la medicine en la casa, y la conseguimos un poco tarde.”

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Falta de medicación/ No tenía recambio para la receta “Se acabó la medicación.”

“No teníamos la medicación. Si la hubiera tenido, no habría necesitado esta admisión”

“El padre no llamó para un recambio de la medicación, y el niño no tenía tratamiento médico por algunos días.”

Citas de cuidado retrasadas y citas siguientes Muchos padres y doctores dijeron que la hospitalización del niño podría haber sido prevenida si el niño hubiera obtenido el cuidado más temprano, hubiera ido a una cita siguiente, o hubiera llamado al doctor más pronto cuando el niño mostró los síntomas de un ataque de asma. “El niño no venía a la clínica por cuatro meses y necesita más citas siguientes.” “Él necesitó su cita siguiente más temprano.” “Podría haber sido evitable si la mamá hubiera traído al niño más pronto.”

Evita exposición a los desencadenantes La exposición a los desencadenantes puede causa los ataques de asma también. Los padres y los proveedores médicos estuvieron de acuerdo que el evitar las desencadenantes podría prevenir muchas hospitalizaciones por asma de niñez. “Ella no puede estar con gatos, y alguien en la casa fuma.” “El niño necesita evitar los desencadenantes en vez de simplemente tomando los medicaciones.” “El ataque empezó mientras que la madre pasaba la aspiradora.” “ El niño tiene muchos de las cosas ambientales que son los desencadenantes, como gatos, polvo, etc...”

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Más educación sobre el asma para los padres Los padres y los proveedores médicos dicen que más educación para los padres ayudaría prevenir muchas de las hospitalizaciones por asma. Los médicos informan que algunas familias necesitaban más educación sobre las medicaciones y cómo proveer el cuidado correcto por sus hijos; a veces los médicos mismos no educaban suficiente a los padres.

“La madres no entiende la seriedad de enseñarle [el niño] la importancia de las medicaciones, y ella necesita más información sobre eso, también.” “Habría sido provechoso si nosotros hubiéramos recibido la información de su médico más pronto.” “Padres necesitan más educación para evitar algunas hospitalizaciones.” Condiciones de la vivienda

Las condiciones de vivienda pueden afectar mucho el asma de un niño. Moho, cucarachas, alfombras, y la falta de calefacción pueden desencadenar un ataque de asma. Padres y médicos están de acuerdo que las buenas condiciones de vivienda podrían prevenir una hospitalización por asma. “Apliqué muchas veces en vivienda para obtener una nueva [casa], pero no me contestaron y el apartamento donde vivo está en una condición malísima.” “La familia necesita vivir en otro apartamento. Puede ver moho en la casa. La ciudad necesita ser mejor con las reglas de la vivienda.” “La casa produce mucho polvo y hay un problema con el sistema de ventilación. El dueño es responsable por el apartamento. Hay ratoncitos y cucarachas también.” LOS FACTORES DE RIESGO PARA UNA HOSPITALIZACIÓN El estudio “Manteniendo a los niños fuera del hospital” encontró que había ciertos factores de riesgo o cosas que hacen la hospitalización por asma de un niño más probable. Como padre mentor, necesitará identificar estos factores de riesgo en sus niños y sus familias. Eso es el primer paso en la prevención de una hospitalización por asma. Los factores de riesgo incluyen:

• Adolescentes

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Niños asmáticos que tienen 11 años o más (adolescentes) tienen un riesgo más alto de hospitalización por asma que los niños menores. Algunas razones podrían ser porque son:

1) Encargado de su propio asma, aunque es posible que no están listos para la responsabilidad

2) No hay supervisados por sus padres como los niños más jóvenes y pueden olvidarse tomar las medicaciones apropiados

3) Expuesto a los desencadenantes en el ambiente con más frecuencia que los niños más jóvenes, como el humo.

Los padres mentores deben prestar atención especial a los adolescentes con asma. Incluya a los adolescentes tanto como es posible en sus interacciones con los miembros de la familia. Hable con ellos sobre lo que pueden hacer para prevenir los ataque de asma. Refiera a la Sección 6 del manual para más consejo.

• Falta de seguro médico

Los niños que no tienen seguro médico son más probables que los con seguro de estar hospitalizados por asma. Tal vez es porque los niños que no son cubiertos por seguro médico muchas veces no reciben cuidado apropiado o medicaciones para su asma, lo cual puede causar visitas más frecuentes al hospital.

• La falta de contacto con el proveedor médico primario Niños que no visitan regularmente a su proveedor médico primario tienen un riesgo más alto de estar hospitalizado por su asma. Visitas regulares con el proveedor médico son claves para el control efectivo del asma de un niño. Cuando los niños no asisten a sus citas regulares con su proveedor médico, ellos y sus padres pierden información importante que podría prevenir hospitalizaciones por asma.

• El costo alto de cuidado médico Cuando los padres no pueden pagar las cuentas médicos, su hijo tiene más riesgo para una hospitalización por asma, porque el niño no recibe el cuidado apropiado. Como padres mentor, usted ayudará a las familias a entender la importancia de cuidado regular para el asma. Descubra cuales problemas existen: ¿Tiene la familia segura médico? ¿Tiene dinero suficiente para los pagos compartidos? Anime a las familias que hablan con sus proveedores médicos sobre las dificultades de pagar el cuidado del asma.

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• Familias con trabajos de ingresos bajos

Los niños de familias que trabajan tiempo completo pero no pueden pagar las cuentas tienen más riesgo de hospitalizaciones por el asma. Los padres mentores que trabajan con las familias de ingreso bajos deben prestar atención especial a sus necesidades. Si una familia tiene dificultades económicas, es posible que no pueden pagar el cuidado de salud para sus hijos asmáticos.

SECCIÓN 4: EL PROYECTO DE LOS PADRES AYUDANDO A LOS PADRES EN LA LUCHA CONTRA EL ASMA En esta sección aprenderá sobre: ♦ El proyecto de los padres mentores ♦ Las metas del proyecto ♦ Otros programas de los padres mentores alrededor de los EE.UU. ♦ Su trabajo como padre mentor ♦ La confidencialidad El proyecto de los padres ayudando a los padres en la lucha contra el asma se llama un ensayo controlado seleccionado al azar. Determinará si los padres mentores son mejores que los métodos tradicionales en el cuidado médico de un niño con el asma. Habrá 300 niños y sus familias en el proyecto, pero solamente la mitad tendrá padre mentor. La otra mitad continuarán con el cuidado médico tradicional, lo que recibe frecuentemente (como si no estuvieran parte del proyecto). Compararemos los dos grupos para ver si el asma ha mejorado en uno u otro grupo. La meta del programa de los padres mentores es ver si los padres mentores son mejores que cuidado tradicional en ayudar a los padres tener una calidad de una vida mejor, estar más satisfechos con el cuidado del asma de su hijo, tener más confianza en su habilidad de cuidar el asma de su hijo, y reducir:

• Los síntomas y ataques de asma

• Días faltados de escuela de los niños

• Días faltados del trabajo de los padres

• Las visitas al departamento de emergencia

• Las hospitalizaciones

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POR QUÉ USA A LOS PADRES MENTORES? Los padres tienen experiencias y conocimientos del asma de la niñez que los proveedores médicos y las enfermeras no tienen. Son muy importantes porque cuidan a sus hijos cada día, y por esa razón, saben la condición de su hijo lo mejor. Los padres con experiencia pueden enseñar las cosas que saben a los otros padres que tienen hijos con la misma enfermedad crónica. También, pueden dar apoyo valioso a los otros padres porque entienden mejor que nadie cómo es cuidar un niño asmático.

Existen algunos proyectos de padres mentores en los Estados Unidos que ayudan a los niños y sus familias. Estos programas son: Special Needs Family Center, Milwaukee WI7

Los padres mentores que tienen hijos con necesidades especiales proveen a otras familias que tienen hijos con necesidades especiales con apoyo emocional, ánimo, estrategias para enfrentarse, maneras de solucionar problemas, y los recursos de la comunidad y servicios médicos.

Partnerships Empowering Parents and Professionals (PEPP) project, Palto Alto,CA17 Los niños que esperan una transplante de hígado (y sus familias) reciben un padre mentor quien provee apoyo emocional, información, y recursos. Akron’s Parent Mentor Program, Akron OH(Cite)5

Voluntarios de padres mentores ofrecen apoyo emocional y amistad a otros padres que tienen un hijo con una enfermedad diagnosticado recientemente.

SU PAPEL COMO PADRE MENTOR Como miembro del proyecto de los padres mentores, necesitará hacer una obligación al programa por 18 meses. Es importante que usted esté padre mentor por los 18 meses completos porque estará trabajando con niños y familias que necesitan su ayuda y a poyo emocional con desesperación. Como padre mentor, trabajará con 10 niños y familias de la misma raza/ etnicidad y código postal de usted, y será mentor a cada familia por un año. Su trabajo como padre mentor es ser un apoyo emocional y recurso para las familias que tienen hijos con asma. También, ayudará a cada familia trabajar con sus proveedores médicos para obtener el mejor cuidado médico por sus hijos. Por su apoyo a cada familia, no tendrá, de ninguna manera responsabilidad en diagnosticar, aconsejar en cómo tratar y tomar medicaciones, o contradecir el tratamiento médico de ningún proveedor médico. Como padre mentor, ayudará a las familias con:

• Apoyo social • Educación sobre el asma de su hijo • Hablando con los proveedores médicos

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• Sacando las citas con los proveedores médicos • Estrategias de enfrentarse y de solucionar problemas • Conociendo a otras familias con hijos con asma • Creando un ambiente del hogar saludable por los niños con asma

Obligaciones de padres mentores: 1) Visite a cada uno de los hogares de sus familias dos veces 2) Llame a sus familias una vez por mes por teléfono 3) Se reúna con la enfermera del asma una vez por mes

4) Se reúna con todas las 10 familias en grupo una vez por mes para una cita y cena en un lugar de la comunidad

CÓMO ESTOY JUNTADO CON LAS FAMILIAS? Solamente los niños afroamericanos y latinos que visitaron el departamento de emergencia o hospitalizados en el Children’s Hospital o en el departamento de emergencia del Hospital Aurora-Sinai estarán juntados con usted por raza/ etnicidad y código postal.

Códigos postales de las familias del proyecto

Afroamericano Latino 53206

53208

53209

53216

53218

53204

53207

53212

53214

53215

EL PROYECTO FUNCIONA ASÍ

El niño está visto en el departamento de emergencia o está hospitalizado por

asma.

El niño y la familia están juntados con un padre

mentor por raza/etnicidad y código postal

El niño y la familia no están juntados con un padre mentor;

continúan con el cuidado médico usual para asma

El niño y la familia se consienten participar en el proyecto

El niño y la familia son asignados a uno de los

dos grupos al azar

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EL SUELDO DEL PADRE MENTOR Usted recibirá $88 por mes por cada familia que tiene. La cantidad de dinero que recibe dependerá en el número de familias que tiene, y no el número de horas que gastará con las familias. Probablemente tendrá un promedio de dos horas cada semana por familia, pero es posible que gastará más o menos tiempo, depende en las necesidades de la familia. CONFIDENCIALIDAD24

Los derechos y la confidencialidad de los pacientes están protegidos por las leyes federales y estatales, y también por la Joint comission on Accreditation for Healthcare Organizations (JAHCO), y la American Nurses Association (ANA), y muchas otras organizaciones. Los padres mentores tienen que mantener la confidencialidad sobre la salud fianzas, prácticos sexuales, y otras materias personales para toda la gente implicada en el estudio de Los ayudando a los padres en la lucha contra el asma. El acto de privacidad federal y los códigos administrativos de todos los estados pertinentes al acto dicen en detalle loas leyes que describen cuándo y cómo uno puede compartir información como registros medicales, direcciones, números de teléfono, la raza, números de seguro social, y fotografías.

El propósito de estas leyes es para prevenir el compartir inautorizado o el abuso de la información personal sobre un paciente. Información sobre los niños y familias no puede ser compartida con nadie, incluyendo a ellos cerca de usted, como su esposo(a), u otros miembros de su familia. Cuando la información confidencial es dada o recibida, debe tomarla en serio. La información confidencial debe ser compartida solamente si está en el interés mejor del niño y a familia. Antes de que usted comparte información, debe preguntarse:

(1) ¿Cuál es la información básica mínima que necesito compartir sobre un niño y su familia para obtener los resultados que necesito?

(2) ¿Qué no debe estar compartido sobre un niño y su familia?

El acto de privacidad protege especialmente estas cuatro cosas:

• El abuso de drogas o alcohol y su tratamiento • La salud mental • Síndrome de inmunodeficiencia adquirida (SIDA) • Las enfermedades transmitidas sexuales y los abortos

Si descubrimos que un padre mentor rompió la confidencialidad de uno de los niños o familias implicadas en el estudio, estará terminado inmediatamente. SECCIÓN 5: LO BÁSICO DEL ASMA En esta sección aprenderá sobre: ♦ Las causas del asma

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♦ Lo que es el asma ♦ Que pasa durante un ataque de asma ♦ Los signos de advertencia de un ataque de asma ♦ La severidad del asma ¿POR QUÉ MI HIJO TIENE ASMA? Esto es una pregunta buena, y una que usted probablemente estará preguntado mucho. Hay muchas ideas diferentes sobre porque los niños tienen el asma. Es importante a recordar que cada niño es diferente, y que la cause de asma no es la misma para todos los niños. Algunas de las causas de asma incluyen:

• Historia familiar o la herencia Herencia es cuando padres pasan cualidades físicas a sus hijos. Esa es lo que significa cuando alguien dice, “Mi hijo consiguió su voz de cantar de mí.” Lor rasgos físicos como el color de los ojos, el color del cabello, y la altura pueden ser pasados de generación a generación. También el asma puede pasar de los padres a los hijos. Si la madre o padre tiene asma, el hijo tiene más probabilidad de tener asma, también. Es importante recordar que éste no significa que cada niño con padres asmáticos, va a tener asma.

• Alergias Los niños pueden tener la “tríada alérgica”: eczema, alergias, y asma. Estos implican una reacción alérgica. Un niño con padres o hermano(a)s con al menos una de estas tres condiciones tiene más riesgo de desarrollar asma.

• Exposición al humo de tabaco durante el embarazo

• Ciertas infecciones virales de los pulmones durante la infancia,

especial mente RSV

• Vías aéreas más pequeñas

• Demasiado o insuficiente exposición a los desencadenantes Algunos expertos creen que los niños que están expuestos a demasiados desencadenantes temprano en la vida (cucarachas, ácaros de polvo, moho) tienen un riesgo más alto de desarrollar el asma. Otros creen que los niños que no están expuestos a bastantes desencadenantes (porque viven en un ambiente demasiada limpia) tienen un riesgo más alto de desarrollar el asma.

¿QUÉ ES EL ASMA? Asma es una enfermedad crónica inflamatoria de los pulmones. Inflamatorio significa irritación e hinchazón; en el caso del asma, significa irritación e hinchazón de las vías aéreas o pulmones.

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Los pulmones son los órganos que son responsables para la respiración. Cuando respiramos a dentro (inhalar), el oxígeno se trae en nuestro cuerpo por nuestras vías aéreas superiores (la nariz, la boca, y la tráquea) a las vías aéreas inferiores (los pulmones). Los glóbulos rojos en nuestro cuerpo recogen el oxígeno, y ellos lo traen a las partes del cuerpo como el cerebro, el corazón, el estómago, y los músculos. Estas partes del cuerpo necesitan oxígeno para trabajar. En las partes del cuerpo, el oxígeno se intercambia por dióxido de carbono, lo que se exhala otra vez por las vías aéreas dentro del aire. Cuando hay un problema con la vía aérea, se afecta todo el cuerpo.

¿QUÉ PASA DURANTE UN ATAQUE O EXACERBACIÓN DEL ASMA? Hay tres cosas que pasan durante un ataque de asma, o exacerbación:

1. Inflamación (irritación e hinchazón) Las membranas de las vías aéreas irritan e hinchan.

2. Producción flema (moco) Las vías aéreas producen un moco grueso que llena y bloquea las vías aéreas.

3. Bronchospasm (músculos tirantes) Los músculos alrededor de las vías aéreas aprietan como gomas elásticas. Éste hace las vías aéreas más pequeñas.

Cuando estas tres cosas pasan, las vías aéreas estrechan. El tamaño pequeño de las vías aéreas causa aire insuficiente para respirar.

SIGNOS DE ADVERTENCIA Ahora que usted sabe lo que pasa dentro del cuerpo durante una exacerbación de asma, es tiempo de aprender lo que pasa afuera. Los síntomas de un ataque de asma son como señales de tráfico sobre la carretera, advirtiéndole sobre lo que hay por delante. Los signos de asma pueden ser separados entre los signos tempranos y los signos tardes de un ataque.

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Signos de Advertencia Tempranos Los signos tempranos son las cosas que puede observar antes de que el niño jadee o falta aire, como:

o Tos o Cambios de humor

Irritable, agitado o Sueño, más descansos o No quiere jugar o Problemas durmiendo o Cambios de la apariencia de la cara

La boca caída, nariz ensanchada o Quejas verbales o Ojos irritados, aguados, vidriosos o Nariz moqueada o Cabeza congestionada o Estornudo o Círculos oscuros debajo de los ojos o Dolor del pecho o Caída en los resultados del espirómetro

Cuando observa estos signos de advertencia tempranos, ¡es tiempo de tomar acción! Los padres deben seguir su plan de acción escrito para el asma de su proveedor médico. Esto es cuando las medicaciones de rescate usualmente son necesarias. Si toma acción inmediatamente, puede prevenir un ataque de asma severo, una visita a la sala de emergencia, o una hospitalización. Recuérdese, cada niño es diferente, y cada padre debe saber los signos de advertencia tempranos de su hijo. Como padre mentor, puede ayudar a los padres identificar los signos tempranos si usted les pregunta lo que usualmente pasa durante de un ataque de asma para su hijo, o si les muestra esta lista y ellos pueden identificar algunas de las cosas que observan en su hijo..

Signos de advertencia tardíos Los signos de advertencia tardíos son las cosas que usualmente observamos lo más. Los signos tardíos incluyen tos, jadeando, y/o falta del aire. Los niños pueden tener todo o algunos de estos signos.

• Tos- La mayoría de los niños tosen durante un ataque de asma. Los niños pueden tener una tos seca y dura o una con la mucosa de las vías aéreas. La tos también puede ser un signo de advertencia temprano. Los padres deben seguir su plan de acción escrita para el asma para proveer el mejor tratamiento por su hijo.

• Jadeo es el ruido agudo que muchas veces puede oír dentro de los

pulmones durante un ataque de asma. Este ruido está hecho porque

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el aire trata de entrar entre las vías aéreas hinchadas y apretadas.. El jadeo puede ser escuchado en los pulmones con un estetoscopio por un médico. Si el jadeo es extremo, podría oírlo con su oído propio.

• La falta de aire- los niños pueden quejarse de que tienen problemas

respirando o tienen un dolor del pecho. Cuando las vías aéreas están estrechadas, hinchadas, u obstruidas, es difícil para el aire entrar y salir. Esto puede causar el dolor del pecho y lo hace difícil el respirar. Respiración rápida y cuando vea el pecho y estómago del niño haciendo arcadas también son signos de advertencia tardíos importantes.

Estos signos tardíos de un ataque de asma deben ser tratados lo m’as rápido posible (y lo más temprano lo mejor). Los padres deben seguir el plan de acción escrita para saber cómo tratar los signos de advertencia tardíos. Es importante como padre mentor que ayude a los niños y los padres para entender qué son estos signos, y exactamente qué hacer cuando ocurren.

LA SEVERIDAD DEL ASMA Las personas afectadas por el asma tienen niveles de severidad diferentes del asma. Algunos niños se afectan por su asma más que otros; algunos raramente tienen problemas con su asma.

Los niveles de severidad son los niveles que los profesionales médicos usan para decidir cual tipo de medicación y tratamiento deben recibir los niños. Como padre mentor, puede oír el proveedor médico habla de la severidad de asma. No necesitará usted decidir un nivel para un niño, pero es importante que entiende la severidad para ayudarse entender las necesidades del niño. Si alguna vez tiene preguntas sobre el nivel de severidad del asma de un niño, por favor llame al proveedor médico de la familia a la enfermera especialista de asma.

Los niveles de severidad del asma Paso 1: Suave Intermitente- Niño tiene síntomas de asma ≤ 2 veces cada semana, y ≤ 2 veces cada mes por la noche. Paso 2: Suave Persistente- Niño tiene síntomas de asma >2 cada semana, pero < 1 cada día; y > 2 veces cada mes por la noche. Paso 3: Moderado Persistente- Niño tiene síntomas de asma cada día y más que una noche cada semana. Paso 4: Severo Persistente- Niño tiene síntomas de asma continuamente durante el día y frecuentemente por la noche. Estos niveles son llamados pasos porque niños pueden pasar arriba o abajo en la severidad del asma. El nivel de severidad puede cambiar durante su vida.

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El tratamiento médico de asma debe ser basado en la severidad del asa del niño. Cómo padre mentor, puede ayudar a los padres entender los niveles de severidad y el tratamiento apropiado por su hijo. Los padres pueden hablar con su proveedor médico sobre la severidad del asma de su hijo y cuales medicaciones son recomendadas. EL CONTROL DE ASMA Usualmente, el asma es una enfermedad crónica que dura toda la vida. Usualmente, los niños no se lo quitan del asma con la edad, pero la severidad de asma puede cambiar cuando sus cuerpos cambian. El asma no se puede curar, pero puede estar controlado. Si no es controlado, los pulmones de un niño pueden ser dañados permanentemente, causando muchos problemas por toda su vida, y aún la muerte.

Como padre mentor, es importante enseñar a los padres los riesgos del asma y cómo controlar el asma. Los niños con asma deben poder dormir, aprender, y jugar sin estar afectados por el asma. Estos son signos del buen control de asma, lo que es la responsabilidad del proveedor médico, los padres, y el niño. Los tres tienen que trabajar juntos, por prescribiendo las medicaciones correctas, tomando las medicaciones correctamente en la casa, evitando los desencadenantes, asistiendo a las visitas al proveedor médico, comunicando, y sabiendo lo que hacer en el caso de una emergencia. SECCIÓN 6: LAS MEDICACIONES DEL ASMA En esta sección aprenderá sobre:

• Las medicaciones del asma • El equipo del asma • Las barreras al uso de la medicación • Los espirómetros • Los planes de cuidado para el asma • Los desencadenantes • Asma y la escuela/ guardaría

Para esta sección, necesita recordar las tres cosas que pasan durante un ataque de asma: Inflamación

Flema Bronchoespasmo

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El primer paso en el control de asma es tomar las medicaciones. Hay dos tipos de medicaciones para asma:

1) Medicaciones de control Tomadas cada día para prevenir los ataque de asma. 2) Medicaciones de rescate Tomadas durante un ataque de asma.

LAS MEDICACIONES DE ASMA Medicaciones de control Las medicaciones de control son las de larga duración, diarios y preventivas. Deben estar tomadas cada día, si el niño está enfermo o no. Estas medicaciones. Las medicaciones de control son anti-inflamatorias, que reducen la hincahzón/ inflamación de las vías aéreas. Por reducir esta hinchazón, reducen la producción mucosa. Estas medicaciones no trabajan rápidamente; puede tomar muchos días o semanas para ver los cambios. Todos las pacientes con asma persistente deben tener al menos una medicacion de control. Como padre mentor, debe animar a los padres hablar con su proveedor médico sobre cuáles medicaciones son las más apropiadas por su hijo. Las siguientes son los tipos de medicaciones de control: Corticosteroides inhalados

- Beclovent/ Vanceril (Beclomethasone), Flovent (Fluticasone), Azmacort (Triamcinolone), Pulmicort (Budesonide), Qvar, Aerobid / Nasarel (Flunisolide)

- Medicaciones anti-inflamatorias contienen un poquito de esteroide que está inhalada directamente a dentro de los pulmones.

- Usadas por el asma suave persistente, moderado persistente, y severo persistente.

- Las más efectivas medicaciones de control de larga duración - Tienen que estar tomadas por días y aun semanas antes que empiezan

trabajar - Efectos secundarios: ronquera, afta - La boca debe estar enjuagada después del uso para prevenir el afta **los esteroides inhalados tienen menos efectos secundarios que los esteroides orales porque están inhalados directamente a dentro de los pulmones, no absortos en el estómago. Tomadas en las dosis pequeñas, no afectan el crecimiento.

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Anti-inflamatorios inhalados (non-esteroides) - Intal (Cromolyn), Tilade (Nedocromil) - Medicinas anti-inflamatorias que no contienen esteroides - Previenen la inflamación y bloquean la reacción a los desencadenantes - Tienen que estar tomadas por más de una semana para trabajar - Usadas para el asma suave persistente como tratamiento alternativo

Modificadores de leukotrienes

- Singulair (Montelukast), Accolate (Zafirlukast), Zyflo (Zileuton) - Previenen hinchazón, inflamación y mucosa - En forma de pastilla o líquido - Usados con corticosteroides inhalados - Efectos secundarios: dolor de cabeza o dolor del estómago

Agonistas beta-2 de larga duración

- Serevent (Salmeterol), Foradil Aerolizer (Formoterol) - Alivia la broncoconstricción - No se usa para aliviar los síntomas de un ataque - No están usados por rescate o alivia rápida - Usados con un cortocoesteroide inhalado, no solos - Efectos secundarios: los manos temblados, latido del corazón rápido, dolor

de cabeza, actividad excesiva - Los efectos secundarios quedan solamente un periodo corto y pasan

después de usar la medicación regularmente

Anticolinérgicos - Atrovent (Ipratropium) - Cuándo se usa con otras medicaciones, relaja las vías aéreas y reduce la

producción de mucosa. - Efectos secundarios: boca seca, latido del corazón rápido, piel ruborosa

Medicación combinada

- Advair (Flovent + Serevent) - Controla la hinchazón de las vías aéreas y el broncoespasmo - Contiene un corticosteroide inhalado y un agonista beta-2 de larga duración - Efectos secundarios: dolor del pecho, latido del corazón rápido, ronchas,

erupción, y afta

Oral corticosteroides - Prednisone, orapred, pediapred, prenisolone, methylprednisolone,

prelone - Medicinas anti-inflamatorias (esteroides) usadas para reducir inflamación - En forma de pastilla o líquido - Usadas por periodo de tiempo cortos para tratar a un niño después de un

ataque de asma. Usualmente no se toma por un tiempo largo (con la excepción de cuando el asma es muy severo)

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- Si se toma por más de cinco días, no deben estar parados inmediatamente. Deben estar reducidos gradualmente; si no, las glándulas adrenales y los hormones pueden estar afectados

- Trabajan en 6-12 horas - Efectos secundarios: apetito creciente, dolor de estómago, cambios de

humor, retención de líquido, rubor facial - El uso a larga duración (meses a años) puede causar otros efectos severos

como osteoporosis, cambios de visión, y úlceras - Deben estar tomados con lecho o comida para evitar el dolor de estómago

Broncodilatores orales - Slobid/TheoDur/Uniphyl (Theophylline) - Alivian lo broncoconstricción - Tienen que estar tomados regularmente, cada día - Trabajan en 4-6 horas y duran 8-12 horas - Efectos secundarios: náusea, vomitando, temblores, problemas con sueño,

enuresis, cambios de comportamiento (usualmente con dosis alta) - Por sus efectos secundarios severos, no usan esta medicina con mucha

frecuencia porque existen alternativos más sanos y seguros

Medicaciones de rescate o medicaciones de alivia rápida Las medicaciones de rescate trabajan rápidos, usualmente en 15-20 minutos. Las medicaciones de rescate relajan los músculos involuntarios lisos alrededor de los tubos bronquiales en los pulmones. Cuando un niño sufre broncoespasmo en un ataque de asma, estas medicaciones lo alivian. Todos los niños con asma necesitan tener medicaciones de rescate disponible. Ésta es la única medicina que ayuda al niño respirar más fácilmente con rapidez. Las siguientes son tipos de medicaciones de rescate:

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Agonistas beta-2 de acción corto - Proventil / Ventolin (Albuterol), Maxair (Pirbuterol), Alupent

(Metaproterenol), Xopenex (Levalbuterol) - Alivian el brocoespasmo rápidamente - Empiezan trabajar en aproximadamente 5 minutos, y duran 4-6 horas - Se usa por todos los tipos de asma durante un ataque - También pueden estar usados antes de haciendo ejercicios para prevenir un

ataque inducido por ejercicios - Deben estar tomados primeros si están tomados con otras medicaciones

diarias - No deben estar tomadas diarias—son solamente para los síntomas de asma.

Si el niño la usa más frecuente, puede ser un signo que el asma es incontrolado y podría necesitar una medicación de control diario

- Efectos secundarios: las manos temblados, sentimiento de hiperactividad, latido de corazón rápido, dolor de cabeza

- Los efectos secundarios usualmente duran solamente un tiempo corto, y puede desaparecer después de usar la medicación regularmente

EL EQUIPO DEL ASMA10

Inhaladores Inhaladores se usan para llevar la medicina dentro de los pulmones. Si no usa el inhalador correctamente, la medicina no llegará dentro de los pulmones, y no trabajará. Hay dos tipos diferentes de inhaladores: 1. MDI- Inhalador de Dosis Medida 2. DPI- Inhalador de Polvo Seco

INHALADOR DE DOSIS MEDIDA (MDI) Cómo usar un inhalador de dosis medida • Usa con un espaciador/recipiente • Si no tiene un espaciador: – Técnica de boca abierta con el inhalador 1-2” adelante – Dentro de la boca (no por uso con los corticosteroides)

Maxair™ Autohaler™ es un tipo especial de inhalador de dosis medida. Maxair™ Autohaler™ Paso 1: Quite el cubierto y agita

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Paso 2: Por el uso primero, o si no estaba usado por 48 horas, el inhalador debe estar preparado. Retuerza y clic dos veces para preparar. Este indica que necesita cargar y gastar dos dosis antes de que tome la primera inhalación. Paso 3: Cargue la dosis

Paso 4: Ponga los labios alrededor de la boquilla firmemente

Paso 5: Inhale despacio y profundamente y sosténgalo por 10 segundos

Paso 6: Quítelo de la boca y exhale

Paso 7: baje la palanca y repita si necesita

Para limpiar el Autohaler™ • Dé vuelta al revés Autohaler™, y limpia la boquilla con una tela

limpia y seca Golpéelo ligeramente hasta que la tapa se cae; con la tapa abaja,

límpiela con un bastoncillo de algodón seco • Dé vuelta otra vez; asegura que la tapa está abajo, y cierre la

cubierta • Límpielo cada semana, o como es necesario

Espaciadores

Recomienden los espaciadores con todas de los corticosteroides inhalados y para los niños.

Por qué usa un espaciador?

Ayuda la medicina llegar a los pulmones, especialmente para niños Reduce la cantidad de esteroide tomado en la boca Reduce los efectos secundarios de la medicina Reduce el chance de probar la medicina

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Cómo usar un MDI con espaciador Paso 1: Quite la cubierta, sujeta la boquilla al espaciador, y agítelo

Paso 2: Exhale y ponga el espaciador entre los labios

Paso 3: Apriete la bombona una vez

Paso 4: Inhale despacio y profundamente y sosténgalo por 10 segundos

Paso 5: Exhale

Paso 6: Inhale una vez más sin apretar la bombona

Paso 7: Espere 60 segundos antes de que tome el próximo soplo

Paso 8: Se enjuague la boca si usa un corticosteroide inhalado

Cómo usar un MDI con espaciador y máscara* *solamente usa esta técnica con los niños que no pueden cerrar los labios alrededor de una boquilla Paso 1: Quite la cubierta, sujete el MDI al espaciador y agítalo

Paso 2: Ponga máscara firmemente en la cara del niño (cubre la nariz y boca)

Paso 3: Apriete la bombona una vez

Paso 4: Deje la máscara en la cara por 6-10 respiraciones

Paso 5: Asegure que la válvula está abriendo con cada respiración

Paso 6: Quite máscara y espere 60 segundos antes de que tome próximo soplo

Paso 7: Lave la cara y se enjuague la boca si usa corticosteroide inhalado

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Cómo limpiar el Espaciador Cuando limpia su espaciador, sigue las direcciones del fabricante. El espaciador debe estar limpiado al menos una vez por semana con jabón suave y agua (algunos pueden lavar en el lavaplatos) y los deje en el aire para secarlo antes de que lo arme.

Cómo limpiar el MDI • Busque el agujero donde la medicina sale • Si ve polvo dentro o alrededor del agujero, limpia el inhalador • Quite la bombona de la boquilla • Limpie la boquilla y la cubierta en agua tibia • Deje que los secan en el aire • Por la mañana, ponga la bombona adentro y ponga la cubierta

Es posible que los padres pregunten cómo van a saber cuando el inhalador está vacío o cuánta medicina queda en el inhalador. Desgraciadamente, no hay maneras fáciles de saber. Es importante tener medicina en el inhalador y siempre llenar las recetas inmediatamente. Cuando llena una receta, mira la bombona. Debe tener la cantidad de soplos que contiene el inhalador. Si el inhalador nuevo contiene 200 soplos y le dice tomar 8 soplos por día, puede dividir el número de soplos en la bombona por 8. Soplos en la bombona (200) divida por soplos por día (8) = 25 días. Significa que el inhalador dura 25 días. Puede escribirlo en un calendario para recordarse cuando necesita llenar su receta. Si el inhalador es albuterol o de rescate, no habrá un número de soplos prescritos por día. En este caso, puede escribir el número de soplos usados en un calendario y llenar su receta cuando el inhalador está casi vacío. Por ejemplo, si hay 200 soplos en una bombona llena, rellene su receta cuando llega a 75. INHALADORES DE POLVO SECO(DPI) Inhaladores de polvo seco (DPI) tienen una manera diferente de tomar medicina por un inhalador. Estos son mejores para el ambiente. Los inhaladores guardan la medicina en un polvo seco, en vez de una forma aerosol, como un MDI. Un niño tiene que saber cómo usar una boquilla para usar un DPI; por eso casi nunca los usan para un niño menos de 4 años. No usan los espaciadores con un DPI. También, un niño tiene que inhalar rápidamente y profundamente para usa un DPI correctamente.

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Hay tres tipos de DPI’s: 1. Turbuhaler®

a. Prepáralo si es un Turbuhaler® nuevo (tuerza y clic dos veces) b. Carga una dosis (tuerza y clic) c. Vuelva la cabeza y exhale d. Póngalo en la boca y tome una respiración rápida y profunda e. Sosténgala por 10 segundos f. Repítalo si es necesario

2. Diskus®

a. Abre el Diskus® b. Empuje la palanca hasta que oiga y sienta un clic c. Vuelva la cabeza y exhale d. Póngalo en la boca y respire rápido y profundamente e. Sosténgalos por 10 segundos

3. Aerolizer™ a. Quite la cubierta y abre Aerolizer™ Inhalador b. Quite la cápsula del papel de aluminio, póngala en

compartimiento de cápsula c. Tuerza la boquilla a la posición cerrada d. Con la boquilla en la posición vertical, apriete los botones UNA

VEZ (oye el clic), rompiendo la cápsula e. Vuelva la cabeza y exhale f. Póngalo en la boca y respire rápido y profundamente (si no hay

un ruido de girando, es posible que está bloqueado) g. Sosténgalo por 10 segundos h. Revise Aerolizer™ para ver si todavía hay medicina en dentro.

Si hay, ciérrelo, y inhale el resto de la medicina NEBULIZADOR Un nebulizador es otra manera de llevar la medicina dentro de los pulmones. Es una máquina que se convierte la medicina a una neblina, lo cual es respirado dentro de los pulmones. Los niños de todas edades pueden usar un nebulizador. Los niños que tienen menos de 5 años pueden usar una máscara, y los con más de 5 años pueden usar una boquilla para respirar la neblina dentro de los pulmones. Usado correctamente, un nebulizador y MDI están efectivos iguales. Un nebulizador no necesariamente da a los niños más medicina, sino lo da en otra manera. Siga estos paso para usar un nebulizador:

• Arregle el equipo. Sienta el niño verticalmente • Ponga la boquilla en la boca entre los labios y los dientes (si usa

una máscara, cubra la nariz y boca) • Prenda la máquina. Respire rápido y profundamente (neblina debe

desaparecer cuando el niño inhale)

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• El tratamiento se termina cuando la medicina se acaba. Es posible que necesita golpear ligeramente la boquilla o máscara para asegurar que no hay más medicina.

• Limpie la boquilla o máscara y los tubos y los deje secar por aire. • Desinfecte la boquilla o máscara con jabón y agua una vez cada

semana. • Cambie el filtro cuando está sucio, basado en las recomendaciones

del fabricante o agencia de salud del hogar.

REEMPLAZAR EL EQUIPO Siempre debe conseguir recambios antes de que la medicina se acaba. En esta manera, siempre tendrá medicina en una emergencia. Para reemplazar los inhaladores/ espaciadores/ flujómetros: Llame a su proveedor médico y explique porque la medicina/ equipo está perdido y quebrado o que necesita otro recambio; entonces pida otra receta por la medicina o equipo. Para reemplazar los nebulizadores: Llame a la agencia de salud de hogar que le proveyó el equipo. El número de teléfono debe estar en el nebulizador. La compañía le proveerá con los tubos, filtros, y los reemplazos como es necesario. Llame la compañía cuando los tubos y filtros necesitan reemplazos. ADHESIÓN DE MEDICACIÓN Adhesión de medicación significa que tome el medicamento correctamente y exactamente como está prescrito por su proveedor médico. Significa que tome la medicación en los días y tiempos prescritos y que usa el equipo correctamente. Porque hay tantas medicaciones y maneras de tomarlas, es importante a enseñar a las familias la manera correcta y la importancia de tomar medicaciones. Debe de pedir al niño y la familia mostrarle a usted todas sus medicaciones, y debe repasar con ellos la manera correcta para usarlas. Después de este entrenamiento, habrá aprendido cómo usar cada pedazo de equipo. Si una familia no sabe cómo tomar la medicina, podrá enseñarles la manera correcta de tomarla.

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Si la familia no tiene medicaciones en la casa, necesitan llamar a su proveedor médico o farmacia para obtenerlas. También es importante saber quien está encargado de la administración de las medicaciones- ¿Es madre/ padre? ¿Hermano(a)s? ¿El niño mismo? Enfoque la educación en esa persona, pero recuérdele enseñar a todos los miembros de la familia que tienen la posibilidad de cuidar el niño. Para identificar las razones para incumplimiento con las medicaciones, consiga respuestas a las preguntas siguientes:

¿El niño toma las medicaciones correctamente?

Pida que el niño y la familia demuestran lo que hacen cuando toma la medicación. Después, pregunte cuando la toma, cuántas veces, y a qué hora. Usa este tiempo para enseñar la manera correcta de tomar la medicina.

¿La familia tiene seguro? ¿Está cubierta la medicación por el seguro o hay un copago demasiado alto?

Si en niño no tiene seguro médico, pregunte por qué. Es posible que hay recursos para ayudar a la familia obtener seguro por el niño. A veces las medicaciones para asma no están cubiertas por seguro. A veces, están cubiertas, pero tienen un copago muy alto. Algunos médicos pueden ayudar conseguir seguro que cubre la medicación o dar muestras gratuitas.

¿El niño o la familia olvida tomar la medicación u obtener los recambios? Es un buen tiempo de enseñar a la familia la importancia de prevención y lo que la medicación hace en el cuerpo. Use todo su conocimiento nuevo para ayudar a la familia entender la importancia de tomar la medicación correctamente. Anima a la familia hacer la medicación parte de la rutina, como hora de acostarse o por la mañana.

Los calendarios ayudan a la familia a recordar las medicaciones y recambios. Usa los calendarios para ayudar a las familias a recordar tomar la medicina cada día, y para recordar cuando necesitan un recambio.

¿Entiende la familia la importancia de tomar las medicaciones? Otra vez, use su conocimiento nuevo para enseñar a la familia la importancia de tomar la medicina para controla el asma de su hijo.

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¿El niño tiene suficiente medicina para llevar a la escuela/ la guardaría/ la casa de la abuela?

Los niños asmáticos necesitan acceso a las medicaciones de rescate en todos partes. Los proveedores médicos pueden escribir una receta por albuterol como “uno para el hogar y otro para la escuela”. De esta manera, los niños pueden guardar uno en la casa y el otro en su mochila para llevar a la escuela, al jugar, visitas de pasar la noche, y la guardaría. Puede pedir este de su proveedor médico durante una visita en la clínica.

El estado de Wisconsin tiene una ley que permite a los niños llevar su inhalador en la escuela.

LOS PLANES DE CUIDADO PARA EL ASMA Un plan de cuidado para el asma es un plan escrito por el proveedor médico primario o enfermera del niño sobre cómo controlar su asma. Cada niño con asma debe tener un plan de cuidado escrito. Las familias deben pedir un plan de cuidado para el asma de su doctor si ya no tiene uno. Cuando tiene un plan de cuidado escrito, debe estar compartido con la escuela, guardaría, niñeras, y alguien más que cuida al niño. Un plan de cuidado debe incluir:

1. Manejo diario 2. Manejo de ataque 3. Nombres de medicaciones, las dosis, y cuándo toma las medicaciones 4. Qué hacer en case de emergencia

Cuando un niño va a la sala de emergencia, es posible que recibirá otro plan de cuidado escrito para asma del hospital. Es posible que será diferente que él de su proveedor médico primario, pero debe ser seguido hasta que el proveedor médico lo cambia. La familia debe traer este plan a la visita de continuación para tenerlo analizado por el proveedor médico primario. ESPIRÓMETRO Un espirómetro es una máquina pequeña que mide la cantidad de aire que fluye fuera de los pulmones. Un niño que puede ponerse de pie, soplar en el metro, y seguir instrucciones puede usar un espirómetro, usualmente empezando a los 5 o 6 años. Los resultados del espirómetro son números. Niños y sus familias necesitan trabajar con su proveedor médico para descubrir los resultados apropiados para el niño y lo que deben hacer si están diferentes.

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Espirómetro: • Provee información objetiva • Documenta lo mejor personal del niño • Detecta el empeoramiento antes de que los cambios ocurran • Está útil solamente si la respiración está supervisada

regularmente • Indica la necesidad de medicaciones de rescate • Ayuda en la identificación de los desencadenantes • Ayuda en la comunicación • Dice a los padres cuando el asma de su hijo es tan mal que

necesitan ir al departamento de emergencia

Consejos del uso del espirómetro:

• Temprano por la mañana es un buen tiempo para la medida diaria – Use antes y 20 minutos después de un broncodilator (albuterol)

• Use el espirómetro mismo—diferentes espirómetros dan resultados diferentes • Los espirómetros son una parte importante del plan escrito para el asma – Dicen a las familias cuando la respiración del niño es normal (zona

verde), cuando el niño necesita sus medicaciones de rescate (zona amarilla), y cuando el niño tiene que ir a la sala de emergencia (zona roja) – Proveen al niño con una mejor personal y permite un sistema de

“control de zonas” Técnica apropiada del espirómetro:

1- Ponga el metro al cero 2- Póngase de pie derecho 3- Inhale profundamente

4- Envuélvase los labios firmemente alrededor de la boquilla 5- Exhale hacía fuera tan duro y rápido que puede 6- Repita dos veces 7- Escriba el número más alto en el cuaderno diario del espirómetro

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Para limpiar el espirómetro: • Siga las instrucciones del fabricante • No es necesario limpiarlo cada día, pero debe hacerlo cada semana • La mayoría de los espirómetros pueden estar limpiados con jabón y

agua, y algunos pueden lavar en el lavaplatos (siempre mira las instrucciones primero) • Quite el agua en exceso y lo deje en el aire para secar antes del uso

CONTROL DE LOS DESENCADENANTES DEL AMBIENTE ¿Qué son desencadenantes del asma? Los desencadenantes de asma son las cosas en el ambiente que desencadenan o causan una exacerbación (ataque) de asma. Algunos ejemplos son: Alérgenos: Irritantes: Otros:

Moho Humo de tabaco Ejercicios Mascotas Olores fuertes Algunas medicinas Ácaros de polvo Polución Catorro Cucarachas Ozono Sulfito Grama Humedad Gripe Flores Tiempo extremo/ cambios en el tiempo Árboles Ciertos alimentos

Si disminuye la exposición a las desencadenantes, a veces, el asma puede ser más controlada y puede usar menos medicación.

Recuérdale, cada niño es diferente, y es posible que un niño se afecta solamente de algunas desencadenantes. Es importante descubrir las desencadenantes de un niño y evitarlas. Si un padre no está seguro cuáles son problemas, puede preguntar al niño qué lo hace difícil respirar. Pueden empezar un diario de asma y escribir cada vez el niño tiene síntomas del asma, y a cuáles cosas le niño estaba expuesto a antes de que los síntomas desarrollaran. O, pueden mirar a la lista para identificar algunos de los problemas. Lo que hacer sobre los desencadenantes del ambiente: Niños asmáticos deben evitar sus desencadenantes personales en el ambiente. Aquí hay algunas manera de hacerlo: Humo de tabaco

No permite el humo de cigarrillos y pipas alrededor del niño, no aun en el automóvil o el garaje. Por favor, refiera a sus recursos de la comunidad para recursos para dejar de fumar que puede compartir con sus familias. Si no pueden cesar, diles que no pueden fumar en la casa, el automóvil, o cerca del niño.

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Moho (de la casa)

Mantenga las áreas sin agua (los baños, sótanos, y hojas mojadas). Asegura que los baños tienen una ventana o abanico de ventilación. Las áreas que tienen moho se puede limpiar con un solvente de agua y cloro. Asegura que no lo hace cuando el niño o alguien con asma está presente. Moho (de afuera) Conozca las estaciones. Asegura que evite el moho de afuera por quedarse en la casa durante días cuando existe mucho moho. También, debe saber lo que hacer cuando hay moho presente.

Olores fuertes

Mantenga al niño lejos de olores fuerte, como perfumes, lociones perfumadas, productos de limpieza, cloro, y velas.

Mascotas

Los gatos, perros y pájaros pueden ser malos para los niños que reaccionan a su pelo o plumas. Si no puede deshacerse de ellas, manténgalas fuera del cuarto del niño, lejos de su regazo, y limite el tiempo que gasta el niño con ellas. Pasa la aspiradora al menos una vez por semana para mantener la piel de las mascotas fuera del suelo, almohadas, y cobijas.

Polvo Quite el polvo con una tela mojada frecuentemente. Ejercicios

Hay pocos niños con el asma inducido por ejercicios. Todos los niños con asma deben poder ejercer, pero necesitan tener albuterol disponible. Si el médico instruye, un niño puede tomarlo antes que ejerce.

Alimentos

Evite los alimentos que causan problemas para su hijo, o a cuales tiene alergias.

Cucarachas

Mantenga los alimentos cubiertos, y los guarde en el refrigerador. Manejo de insectos integrado es disponible para un coste para quitar las cucarachas. Refiera a los recursos de la comunidad para recursos de manejo de insectos integrado y de la vivienda.

Ácaros de polvo

Los ácaros de polvo son organismos microscópicos que viven en polvo encontrado en el ambiente (la mayoría es escamas de piel humanos). Cubra los colchones, colchones de resortes, y almohada con cubiertas de

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ácaros de polvo. Lave las sábanas en agua caliente cada semana. Limite los animales rellenos y almohadas del niño.

La gripe y el catarro

El niño debe recibir una vacuna anual contra la gripe de su proveedor médico. Lave los manos después de usar el baño, preparar comida, o tener contactos con microbios o fluido corporales. Polución Mantenga las ventanas cerradas, usa un acondicionador de aire en vez de abanicos, recirculan el aire condicionado en el carro, y le quede en la casa durante los días de la acción ozono (ocurren cuando la calidad de aire se predican pasar los criterios del EPA.) Durante los días de acción de aire, la polución es muy fuerte y los niños con asma deben quedarse en la casa.

Grama

La grama puede ser desencadenante para algunos niños. No permite al niño con asma cortar la grama. Corte la grama por la mañana o por la tarde, no durante la parte más caliente del día.

Flores Mantenga al niño lejos de flores frescas porque el polen puede causar un ataque de asma.

Árboles Mantenga el niño lejos de árboles florecientes.

Tiempo caliente o frío/ cambios en el tiempo Quédele en la casa cuando el tiempo es extremo. Si no tiene aire acondicionado, trata de visitar una biblioteca, cine, centro comercial, o una casa de un amigo que lo tiene.

Ozono Quédele en la casa o en un ambiente aire acondicionado durante los días de la acción ozono, y sepa cuando la calidad de aire está considerada “malsana”.

PROBLEMAS DEL ASMA EN LAS ESCUELAS/ GUARDARÍAS Es importante a recordar la escuela del niño, guardaría, y niñeras cuando habla del control del asma. Cada persona que cuida al niño debe de saber si el niño

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tiene asma, y cómo controlarlo. El plan escrito para asma debe estar compartido con la escuela y guardaría. Junto con el plan, la escuela/ guardaría debe tener acceso a las medicaciones de rescate y saber cómo usarlas.

Desencadenantes en la escuela/ guardaría Los maestros deben ser informados de lo que desencadena el asma del niño para que puedan ayudar al niño evitar estas cosa. Pueden quitar estas cosas del ambiente de la escuela y evitar las visitas a las granjas y receso en los días de acción de ozono. Hay muchos desencadenantes en la escuela/ guardaría:

• Animales rellenos • Almohadas • Polvo en los estantes y juguetes • Mascotas de la clase • Plantas o flores • Polvo de tiza • Olores fuertes como productos de limpieza, marcadores

perfumados, o el perfume del maestro

Actividades físicas Algunos niños tienen asma inducido por ejercicios. Estos niños deben de tomar su inhalador rescate 20-30 minutos antes de actividad para prevenir un ataque de asma (si el doctor le instruye). Cuando estos niño participan en actividad física, deben tener su inhalador con ellos durante el evento. El personal de la escuela o guardaría debe de saber que las actividades físicas pueden afectar el asma del niño y debe saber los niños diagnosticados con asma inducido por ejercicios. No significa que el niño no debe participar en la clase de gimnasio o receso, sino los maestros deben saber lo que hacer en caso de un ataque. Los maestros deben saber de cuando el niño debe quedarle en la escuela y participar en las actividades del interior, como en los días calientes o húmedos, o días después de una hospitalización o enfermedad. Los padres usualmente son los mejores educadores para los maestros sobre el asma de su hijo. Debe de compartir tanta información con el maestro sobre el asma del niño. Los maestros les gustará saber cómo cuidar a su hijo mejor y guardarle seguro. Escribe un plan de acción con el padre, el niño, el proveedor médico del niño, los maestros, y las enfermeras de la escuela para saber lo que hacer cuando el niño tenga una ataque de asma.

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SECCIÓN 7: CITAS REGULARES Y CONTINUACIONES En esta sección ayudará a las familias aprender sobre:

• La importancia de las citas regulares y continuaciones en el cuidado del asma

• Los tipos diferentes de citas medicales • Cómo y cuándo sacar las citas de continuación • Cómo identificar la información de contacto para los

proveedores médicos • Cómo conseguir un proveedor médico primario • Cómo comunicarse con los proveedores médicos

LAS CITAS REGULARES Y CONTINUACIONES EN EL CUIDADO DEL ASMA Las citas regulares y continuaciones son muy importantes para controlar el asma infantil. Estas citas permiten a los padres:

• Aprender más sobre el asma de su hijo • Preguntar sobre el cuidado del asma de su hijo • Conseguir la mejor medicina para el asma de su hijo • Aprender cómo prevenir los síntomas y ataques • Mantener a su hijo físicamente activa • Aprender lo que hacer después de una visita al departamento

de emergencia o una hospitalización por asma

Padres deben sentir cómodos preguntando al proveedor médico de su hijo sobre el asma y recibiendo las respuestas en una manera clara y compresible. ¿CUÁNDO NECESITA UN NIÑO IR AL PROVEEDOR MÉDICO? Hay tipos diferentes de citas medicales a que los niños asisten mientras crecen. Es posible que los niños con asma tienen que ir a los proveedores médicos más frecuentemente que los sin asma. Hay una lista abajo de las citas diferentes de los proveedores médicos a que los niños y sus familias asisten.

Visitas para exámenes generales Las visitas para exámenes generales son cuando un niño sano ve al médico para un físico general o para recibir vacunas. Este tipo de cita con el médico es preventivo; el niño no tiene que estar enfermo para ser visto. Los niños necesitan ir a una visita de examen genera a las edades:

2 semanas 9 meses 2 años 2 meses 12 meses 3 años 4 meses 15 meses una vez por años después de 6 meses 18 meses 3 años

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Visita Enferma

Los padres pueden sacar una cita con el proveedor médico de su hijo cuando está enfermo. Los padres deben contactar a su proveedor médico para decidir cuando es necesario ser visto para una visita enferma. Es importante que los padres saquen una cita con su médico cuando el niño está enfermo, porque si el niño se empeora, es posible que tendría que ir al hospital o sala de emergencia por algo que podría haber sido prevenido.

Las citas continuaciones Después de una hospitalización o visita al departamento de emergencia de un niño, los padres deben sacar una cita con su médico primario, especialmente si el niño estaba visto por asma. A veces, una hospitalización o visita al departamento de emergencia indica que el cuidado del asma necesita cambiar. En esta visita, los padres y los médicos pueden hablar sobre cómo prevenir las hospitalizaciones y visitas al departamento de emergencia. Las citas continuaciones también pueden ser necesarias después de una visita enferma por asma, si las medicaciones han sido cambiadas, o simplemente para que el proveedor puede ver cómo es el niño.

Visita para el Asma Todos los niños con asma y sus familias deben ir a citas regulares con su proveedor médico. En estas visitas, pueden hablar con el médico y aprender más sobre el asma, las medicaciones, y las maneras mejores para controlar su asma. Visita con una especialista Algunos niños con asma necesitan ver a una especialista además de su médico primario. Estas especialistas pueden ser los pulmonólogos, médicos de asma, alergistas, médicos de alergias/ inmunología. Para los niños que vean a una especialista, haga hincapié en la importancia de asistir a todas sus citas.

¿Con qué frecuencia debe un niño con asma ir a una visita de asma? (Pediatric asthma promoting best practice. A guide for managing asthma in children p. 40-41) Un niño con asma controlado generalmente debe ver a un

proveedor médico por lo menos dos veces por año Un niño que toma medicación por asma cada día debe ver a un

proveedor médico por lo menos 3 o 4 veces por año Un niño que tiene síntomas y ataque de asma frecuentemente

debe ver a un proveedor médico por lo menos cada dos semanas hasta que su asma se mejora.

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Si un padre no está seguro con qué frecuencia su hijo debe ver a un proveedor médico, debe llamarle y preguntar. ¿CÓMO CONTACTO A MI PROVEEDOR MÉDICO? Si una familia no tiene información de contacto para su proveedor médico, puede buscar el nombre del médico o de la clínica en las páginas amarillas. La compañía de seguro es otro lugar de conseguir la información de contacto de los médicos. Si la familia tiene seguro, puede contactar a su compañía de seguro para conseguir el número de teléfono y dirección para el proveedor médico de su hijo. Las familias deben sentir cómodas llamando a la clínica o la oficina del proveedor médico y hablando con la recepcionista. Sacando las citas

Para ayudar a las familias sacar las citas, diles que puedan contactar a la oficina de su proveedor médico y decir a la recepcionista porque y cuando quieren estar vistos. Hay otros profesionales además de los médicos que pueden cuidar a su hijo. Pensamos más de los médicos cuando necesitamos una cita, pero padres también pueden sacar una cita con un Enfermera Profesional o Asistente Médico para su hijo. Todos los tres tipos pueden hacer un trabajo excelente cuidando el asma de su hijo. Siempre intenta sacar las citas siguiente con el mismo proveedor para que su hijo tenga la continuidad de cuidado. Los padres deben escribir la fecha y tiempo de cada cita en su calendario. También, usted debe escribir la fecha para recordar a las familias de cuando necesitan asistir a su cita. Ponga una nota en el refrigerador como un recordatorio, y si en niño tiene edad suficiente, puede escribir la fecha y tiempo en su calendario propio. También, usted debe avisar a toda la familia de una cita .

PADRES MENTORES! – ¡LLAME PARA AVISA A LAS FAMILIAS DE SU CITA UN DÍA ANTES DE LA CITA!

CÓMO OBTENER UN PROVEEDOR MÉDICO PRIMARIO Como padre mentor, es posible que trabajará con familias que no tienen un proveedor médico primario para su hijo. Uno de sus trabajos será ayudarlas encontrar uno. Para hacer eso:

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¿La familia tiene seguro? SÍ La familia debe contactar su compañía de seguro usando el número de teléfono en el reverso de su tarjeta de seguro. La familia debe informar el representativo de seguro que querían encontrar un proveedor médico primario para su hijo. El representativo de seguro la dirá lo que hacer después. Es posible que la familia tenga un folleto de su compañía de seguro que tiene una lista de todos los proveedores médicos a cuales pueden asistir. Deben buscar a un proveedor que : 1) es pediatra, médico de la familia, u otro proveedor que trabaja con regularidad con los niños, y 2) tiene una oficina en un sitio conveniente (por ejemplo, cerca de la casa de la familia o los lugares donde trabajan los padres). Cuando la familia decide en el proveedor médico primario del niño, deben contactar la oficina para sacar una cita, y llamar a la compañía de segura para informarle a quien ha decidido.

NO

Cuando trabaja con familias que no tienen seguro, debe:

• Darles ánimo repetido sobre obteniendo el seguro, no importa la razón por no tenerlo. Explique la importancia de seguro médico para ayudarle controlar el asma de su hijo. Explique que los estudios muestran que los niños sin seguro tienen más riesgo para no conseguir el cuidad médico necesario.

• Dar a la familia una lista de las clínicas gratuitas para las necesidades de

su hijo hasta que puedan obtener seguro. • Ayudar a las familias obtener seguro por ayudándolas contactar el

Wisconsin Badger Care (un programa para ayudar a las familias sin seguro)

Para aprender más sobre el Badger Care, por favor, llame 1-800-362-3002.

CÓMO COMUNICARSE CON SU PROVEEDOR MÉDICO Como padre mentor, probablemente sabe usted que una cita con su proveedor médico primario puede causar mucho estrés. Es posible sentir apresurado o que no entienda las cosas que el médico dice. Por eso es importante aprenderlas cosas que puede enseñar a las familias para ayudarlas tener una visita mejor y aprender más sobre el asma de su hijo.

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Recuerde la palabra TAPAS y enséñela a sus familias:

Tenga una actitud positiva:

Su hijo sentirá mejor y más cómodo si tiene una actitud positiva. Sea optimista alrededor de su hijo y sobre el control del asma. Diga al proveedor médico de su hijo cuando hace un buen trabajo. Si está feliz con el cuidado de su hijo, asegura que su proveedor médico sabe cómo siente.

Actúe y sea asertivo en nombre de su hijo Cuando su hijo está enfermo, contacte o visite a su proveedor médico inmediatamente, porque retrasa en cuidado puede hacer su hijo más enfermo. Si siente que su médico no tenga toda la información sobre su hijo o sus medicaciones, sea asertivo y dígalo al médico.

Prepare y haga preguntas Es importante preguntar a su proveedor médico las preguntas que tiene sobre el asma de su hijo. Puede ayudar si las escribe antes de su visita para que no las olvide, y entonces puede preguntar a su médico cuando le vea. Usted o el proveedor médico también puede escribir las respuestas para que pueda referir a ellas más tarde.

Aprende tanto como puede y eduque a su hijo Aprende tanto como puede obre el asma, las medicinas de su hijo, lo que hacer cuando su hijo esté enfermo, y lo que hacer durante una emergencia. Aprende por hablar con los médicos, enfermeras, y farmacéuticos. Leas los folletos, hojas, revistas, y libros. También, puede usar el Internet y su biblioteca local.

Sea honesta Siempre debe ser honesto con el proveedor médico de su hijo. Informa a su proveedor médico si su hijo ha faltado una dosis de la medicina, si no puede pagar por las medicaciones, si fuma alrededor de su hijo, si usa terapias alternativas, o si algo más ocurrió que afectó el asma de su hijo. Comparta cómo siente con su proveedor médico. Si hay algo que hizo el médico que no le gustó o entendió usted, lo expresa en una manera respetuosa. La honestidad permite a su proveedor médico proveer el mejor cuidado posible por su hijo.

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SECCIÓN 8: CUESTIONES CULTURALES QUE AFECTAN EL CUIDADO DEL ASMA En esta sección aprenderá sobre:

• Cuestiones culturales que afectan el cuidado de asma de un niño

• Ayudando a las familias entender y hablar con su proveedor médico sobre las diferencias culturales

• Las cuestiones culturales • Diferencias de lengua y comunicación con el proveedor médico

LOS VALORES CULTURALES QUE PUEDEN AFECTAR EL CUIDADO MÉDICO EN FAMILIAS LATINAS Y AFROAMERICANOS Las cuestiones culturales pueden afectar el cuidado de asma que reciben familias4,21,22. Es importante que los niños, familias, y proveedores médicos aprenden y entienden estas diferencias sobre las culturales para que el niño pueda recibir el mejor cuidado posible. Como padre mentor, ayudará a las familias entender cómo la cultura puede afectar el cuidado del asma. Valores culturales que afectan el cuidado médico en familias latinas y afroamericanos Fatalismo Fatalismo es cuando los padres sienten que el destino de su hijo no puede ser cambiado14,25. Es importante en el cuidado médico porque si una familia cree en el fatalismo, es posible que no tomen los paso apropiados para prevenir los síntomas y ataque de asma en el futuro. Es posible que los padres no den a los niños las medicaciones prescritos, porque sienten que la condición de su hijo está en “las manos de Dios.” Cuando los niños y las familias sienten así, es imperativo a decirles en una manera culturalmente sensitiva la importancia de tomar las medicaciones prescritos y asistir a las citas con el proveedor médico para el cuidado regular del asma. Ejemplo: Un padre dice, “No hay nada que puedo hacer sobre el asma de mi hijo. Está en las manos de Dios.” Como padre mentor, usted puede responder diciendo, “Es posible que Dios quería que ayude a su hijo sentir mejor por llevarle al médico.” Amistad Las familias latinos y afroamericanos frecuentemente esperan desarrollar una relación personal y cariñosa con el proveedor médico de su hijo (se conoce como personalismo en la comunidad latina, lo cual es español para “amistad formal”14,25”). Esta relación incluye las interacciones en las distancias cercanas, y contacto físico apropiado entre el padre y el médico, incluyendo apretones de

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manos, la mano en el hombro, y aun, en circunstancias ciertas, abrazos. Cuando padres sienten que el médico de su hijo no muestra bastante personalismo, problemas pueden pasar, incluyendo que la familia está insatisfecha con el cuidado médico de su hijo, no provee la información médico importante, no da las medicinas prescritas, y no asiste a las visitas médicas necesarias. A veces las familias se encuentran a un proveedor médico de una raza o etnicidad diferente que sienten que no tenga cualidades personales como afectuosidad, amistad, habilidades de escuchar, y consideración. Niños y familias necesitan en tender que probablemente es simplemente una diferencia de cultura, porque diferentes culturas enseñan a la gente comportarse en maneras diferentes. No significa que el proveedor médico no tiene interés en su cuidado. Es importante que los padres mentores muestran la amistad personal (personalismo) con las familias. Éste permite experiencias positivas para usted, el niño, y su familia. Para alcanzar la amistad personal o personalismo:

• Se disminuye la distancia física mientras que interactúa con familias • Usa contacto físico apropiado, como apretones de mano, una mano en

el hombro, y en ciertas circunstancias, abrazos. • Muéstrales que está disponible y que se interesa en ellas; dales

información sobre dónde y cuándo pueden contactar a usted. • Pregunte sobre el niño y la vida diaria como la escuela, trabajo, etc.

Simpatía Familias latinos y afroamericanos a menudo esperan que su proveedor médico esté agradable y cortés, aun cuando el proveedor tiene mucho estrés (se llama simpatía) y esta esperanza incluye evitar las confrontaciones hostiles14,25. Por eso, los proveedores están esperados tener una actitud positiva. Los médicos americanos, sin embargo, se enseñan que la mejor manera de comportarse con los pacientes es con una “actitud neutral”, lo cual significa que están tan “separados e indiferentes” como es posible. Las familias afroamericanas y latinos pueden ver estas como una “actitud mala.” Puede resultar en problemas para los niños minorías con asma. Por ejemplo, familias pueden sentir resentimiento hacía los médicos “separados”, causando que ellos no les digan información importante sobre la enfermedad de su hijo, no saquen las citas de continuación, no den las medicaciones importantes, y no estén satisfechas con el cuidado que reciben. Para asegurar que las familias están tratadas con simpatía, enfatiza:

• La cortesía • Una actitud positiva • Amenidades sociales (salutaciones y apretones de manos) Los proveedores médicos se enseñan actuar “neutral” y “separado”. Aunque es posible que el proveedor de la familia no muestra la simpatía que espera, es probable que la familia y la salud del niño le importa

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mucho. El entendimiento de esta diferencia cultural puede reducir las tensiones algunas familias sienten.

Respeto Toda la gente quiere sentir respetada, no importa su cultura. En la cultura afroamericana, repeto es definido como ser cortés y no arrogante 26. Cuando están respetados, muchos afroamericanos dicen que siente apoyados por su proveedor médico, lo que es importante especialmente cuando uno tiene una condición crónica como el asma26. El respeto tiene diferentes nombre en culturas diferentes. En la cultura latina, los proveedores médicos están vistos como personas de autoridad que deben estar mostrado el respeto. Los proveedores médicos deben mostrar el respeto mismo a sus pacientes. Algunas familias pueden sentir que el respeto apropiado incluye “no hace demasiadas preguntas” porque este se ve como irrespetuoso. Es posible que ellos asienten con la cabeza para responder a las instrucciones o comentos de un proveedor médico para mostrar respeto, pero es posible que la paciente no entiende o no está de acuerdo con lo que dice. Hay algunas consecuencias de ser o sentir irrespetada en las culturas afroamercanas y latinas14,25:

• Familias pueden guardar información importante sobre la enfermedad

de su hijo, lo que los médicos necesitan saber para proveer el cuidado mejor

• Es posible que los niños y las familias no escuchen, entiendan, o sigan las instrucciones médicas

• Es posible que los niños y las familias no estén satisfechos con la calidad de cuidado que reciben

• Puede hacer una falta de confianza entre la paciente y el proveedor Como padre mentor, necesita ganar y mantener el respeto en las interacciones con las familias para ayudarles en la mejor manera posible. Para ganar y mantener el respeto con los proveedores médicos:

• Presta atención especial en ayudar a las familias expresar todas sus preocupaciones12,14,25,

• Demuestra cualidades personales como consideración, aceptación, y paciencia26

• Cuando trabaja con las familias latinas, usa las palabras de respeto como usted en vez de tú, títulos apropiados (señor, señora) y salutaciones formales (buenos días, buenas tardes)12,25

• Anima a las familias estar incluidas en las decisiones médicas con su proveedor médico cuando es posible

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• Explica a las familias que su proveedor médico dará la bienvenida a sus preguntas y no pensará que son irrespetuosas

• Explica a las familias que no deben asentir con la cabeza si no están de acuerdo o si no entiende lo que dice el médico

Lealtad de la familia/ Familismo Familismo es un valor cultural en las culturas afroamericanas y latinas. Es cuando las decisiones importantes están hechas por la familia extendida de una persona y no por una persona solamente14,25. Familismo colectivo puede causar:

Retrasas en cuidado médico porque todos los miembros de una familia deben estar consultados antes de que puedan hacer una decisión

Que la familia no está satisfecha con el cuidado médico porque los médicos no entienden la importancia de la familia extendida

Conflictos entre familias y médicos porque no entienden ni ponen importancia en los valores familiares

Si encuentra el familismo, incluye a todos los miembros de la familia y la familia extendida en el cuidado del asma de niño. Este permite que las decisiones importantes están compartidas con todos los miembros de la familia. Anima a las familias a explicar a su proveedor médico que tienen que consultar a toda la familia para hacer decisiones médicos importantes. Cambios en los papeles de la familia Los papeles familiares están cambiando en reacción a los cambios en los órdenes familiares14. Las familias que tradicionalmente contenían una madre, un padre y un hijo ahora pueden contener una madre, un hijo y una abuela. Los papeles familiares deben quedar flexibles entre los abuelos, padres e hijos para mantener una estructura familiar fuerte. Los cambios en los papeles familiares pueden afectar el asma:

• Es posible que los miembros importantes de la familia no estén incluidos en el cuidado del asma del niño

• Un niño o adolescente podría controlar su propio asma sin la ayuda de un adulto

Como padre mentor, debe saber quien ayuda controlar el asma de los niños. Incluya estas personas cuando posible en decisiones por construir una relación con ellos. Si es aparente que el niño controla su propio asma, asegura que gaste m’as tiempo con él en las cosas que puede hacer para mejorar su asma. También, debe animar a un adulto en la casa a ayudar con el control del asma.

Remedios alternativas para el asma Para algunas familias latinas, los remedios alternativos a veces están usados juntos con o reemplace completamente el cuidado de los proveedores médicos (lo que se llama “cuidado biomédico”)4,21,22. Un estudio descubrió que las

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madres latinas prefrieron los remedios alternativos sobre los tratamientos biomédicos como un inhalador (Bearison). Remedios alternativos comunes incluyen (Pachter):

• Vicks Vaporub • Vaporizadores o huectadores • Siete jarabes

Una combinación de aceite de almendra dulce, aceite de ricino, tolú (bálsamo), cereza salvaje, regaliz, cocillana, y miel

• Aloe vera, aceite de hígado de bacalao, miel/ jalea real, cebolla/ ajo

Muchos de estos remedios no son ofensivos y no tienen afectos malos en el cuidado del asma. Solamente causan problemas cuando están dañosos, reemplazan la medicación biomédica por asma, o están tomados demasiado4,21,22. Para hablar con sus familias sobre remedios y enfermedades culturales:

• Diga a la familia que entiende que existen condiciones en la comunidad de que los médicos no saben. Entonces, pregunta a los padres si el niño tiene una de ellas.

• Si el niño tiene una, pregunta cómo se llama, qué la causa, quién la trata, y cuáles remedios usan para tratarla.

• Anima al padre discutir con el médico los remedios alternativos que usa por el niño, para determinar si los remedios dañan

Anima a los padres decirles a usted y el médico si usan un curandero para tratar el asma del niño. Es aceptable ver a un curandero y a un proveedor médico, pero el proveedor médico debe saberlo, para asegurar que el niño no toma remedios dañosos. Debe saber cuando y cuantas veces el niño toma remedios alternativos por su asma. Anima a los padres compartir esta información con el proveedor médico y aprender cómo usar los remedios alternativos con las medicaciones biomédicas. Por ejemplos, si el niño toma un remedio alternativo tóxico, el proveedor médico puede determinar cuales remedios son seguros, como un té de hierbas, para reemplazar el remedio tóxico. Cuestiones idiomáticos Las cuestiones idiomáticos pueden afectar el cuidado médico12,25. Más que 19 millones de americanos no hablan la lengua misma que su proveedor, lo que afecta la calidad de cuidado que reciben12,25.

• Un estudio en California descubrió que las madres latinas en una sala de emergencia sintieron que porque los empleados no pudieron hablar

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español, sus capacidades de obtener cuidado médico adecuado fuero afectados.9

• Otro estudio descubrió que las madres con hijo latios que tenían problemas con la comunicación con su médico también tenían problemas con el control del asma de su hijo.

Las consecuencias serias por problemas con la lengua pueden incluir12,25:

• Tienen la salud mala • No tienen proveedor médico primario • No están satisfechos con la calidad del cuidado médico

Como padre mentor, puede ayudar a las familias que hablan inglés limitado por ayudar con:

1) Sacando citas con proveedores médicos 2) Encontrando servicios de intérpretes en la clínica y el hospital 3) Proveyendo folletos, cartas del espirómetro, planes de acción por asma,

etiquetas de recetas, e instrucciones de la medicina bilingües 4) Encontrando las clases de inglés para adultos

SECCIÓN 9: CÓMO SER UN PADRE MENTOR EXITOSO

En esta sección aprenderá sobre: ♦ Habilidades generales de los padres mentores ♦ Consejos útiles de ser un buen padres mentor

HABILIDADES GENERALES DE LOS PADRES MENTORES Sea un sistema de apoyo Como padre mentor, estará un recurso y un sistema de apoyo para familias con un niño asmático. Les ayudará con cosas como:

Sacando las citas con los médicos Identificando los desencadenantes en las casas Identificando los contactos de emergencia Identificando nombres e información de dosis para las medicinas de asma Siendo un amigo de apoyo

También, debe sentir cómodo refiriendo las familias a su proveedor médico primario si no está exactamente seguro cómo ayudarles. La meta del programa es ayudar a las familias ser autosuficiente. Queremos que las familias eventualmente puedan controlar el asma de su hijo sin la ayuda de un padre mentor. Por eso, como padre mentor, ayudará a las familias, y no hará cosas para ellas, sino será un mentor y un modelo con experiencia.

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Mientras que ayude a las familias, nunca actuar como el proveedor médico del niño. Por favor, NUNCA:

Da consejo en cómo tratar el asma del niño Da consejo o instrucciones en contra de los tratamientos del proveedor

médico Estas decisiones son solamente para los proveedores médicos. Si siente que las familias necesitan más educación sobre el tratamiento del asma de su hijo, las medicinas, y/o los planes de tratamiento, llame a la Enfermera Especialista del Asma a (414) 456-4976. Escuchando Como padre mentor, es importante escuchar a las familias. Es importante porque permite a las familias a saber que usted entiende lo que están experimentando y que lo que dicen se importa a usted. Aquí hay algunos consejos que puede usar cuando trabaja con sus familias: 1) Entienda a las familias Como padre mentor, ya tiene experiencia con niño que tienen asma, entonces estará fácil para usted entender lo que sus familias experimentan. Dales apoyo y consejo basado en sus experiencias como padre con un hijo asmático. 2) Deje que el padre acaba antes de que hable Asegura que el padre o guardián terminó hablando antes de que usted hable. Permite que el padre siente que sus preocupaciones están oídas. 3) Termine de escuchar antes de que hable No puede escuchar a las familias si está pensando sobre qué quiere decir. Déjales terminar, entonces dirige sus preocupaciones. 4) Haga preguntas Si no entiende algo una familia dice, haga preguntas. Le ayudará ser un padre mentor exitoso. 5) Dé reacciones positivas a las familias Asegura que da reacciones positivas a las familias. Puede decir a una familia que hace un buen trabajo si dice, “Está haciendo un buen trabajo con el asma de su hijo.” También puede decir a una familia donde necesita mejorarse si dice algo como, “Puedo ver que está intentado mejorar a su hijo.” “Para quitar los desencadenantes del asma en su casa, necesita _______.” 6) Dé sugerencias Si encuentra algo que sirve para su hijo, lo sugiere a sus familias. Si aprende una idea nueva de otra familia, la comparte con las otras familias.

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Solucionar los problemas Usted y las familias pueden encontrar problemas relacionados con el cuidado del asma de su hijo. Para ayudar a las familias con estos problemas, usa estos pasos:

1) Identifique el problema. Solamente puede buscar una solución si sabe el problema.

2) Piensa en ideas que podrían ayudar el problema.

Piensa de muchos ideas con la familia sobre cómo puede solucionar el problema.

3) Escoja la mejor idea para solucionar el problema.

Esa idea será su meta para la solución.

4) Identifique los pasos para lograr su meta Junta con la identificación de los pasos para lograr su meta, identifique los obstáculos y los que puede hacer para resolverlos.

5) Recuerde, la Enfermera de Asma y el coordinador del programa

siempre estarán disponibles para contestar sus preguntas. SECCIÓN 10: RESPONSABILIDADES DE PADRES MENTORES En esta sección aprenderá sobre su trabajo como padre mentor. Como padre mentor, tendrá estas responsabilidades : 1) Visite a cada de las casas de sus familias dos veces ¿Cuándo visito a las casas de mis familias?

Cada vez que va a la casa de una familia, es una visita de hogar. Hará dos visitas de hogar para cada familia. La primera visita estará en dentro de los primeros tres días de la visita del niño al departamento de emergencia o hospitalización, y la segunda estará seis meses después de la fecha de la primera visita. Ejemplo: un niño fue al departamento de emergencia el 5 de enero 2004. Hará la primera visita entre el 6 y 8 de enero, 2004. Hará la segunda visita entre el 6 y 8 de julio, 2004. Si el niño estaba hospitalizado, le verá basado en la fecha de dar de alto. Su fecha de dar de alto es el día que se fue del hospital. ¿Qué hago durante la visita de hogar? Durante la visita, completará una LISTA DE COMPROBACIÓN DE LA VISITA DE HOGAR con el padre/guardián del niño. La lista pregunta sobre:

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Medicaciones del asma Desencadenantes Control del ambiente Citas regulares y de continuación Asma y la escuela o guardaría

Cuando completa la encuesta: • Use un pluma negra • Asegura que TODAS las preguntas están contestadas • Escriba los comentos de la familia en la sección de comentos • Repase la importancia de cada tópico Recuerde: ¡La meta del estudio es para llevar a las familias a ser autosuficientes y controlar el asma de su hijo sin asistencia! Pregúntese…¿Aprende la familia cosas que pueden usar en el futuro?

2) Contacte a las familias una vez por mes por teléfono ¿Cuándo llamo a mis familias?

Llamará a cada familia una vez por mes. El tiempo de día será un acuerdo entre usted y la familia. Debe ser un tiempo conveniente para los dos. Debe decidir en el tiempo varios días antes. Si una familia no tiene teléfono, hará una visita de hogar una vez por mes hasta que tengan un teléfono. ¿Qué hago cuando las llamo? Cuando llama a cada familia, llenará la LISTA DE CONTACTOS MENSUALES PARA LOS PADRE MENTORES. La lista preguntará sobre:

Desencadenantes Espirómetros Planes de cuidado del asma Síntomas de un ataque de asma Las citas regulares y continuaciones con los proveedores médicos

Cuando llena la lista: • Use una pluma negra • Asegura que TODAS las preguntas están contestadas • Escribe los comentos de las familias en la sección de comentos • Repase la importancia de cada tópico Si su llamada está interrumpida, contacta a la familia otra vez tan pronto que es posible para llenar la lista.

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3) Reúne con todas las 10 familias una vez por mes en un lugar de la comunidad Reunirá con todas sus familias una vez por mes en un lugar en la comunidad. En cada reunión, las familias reciben una cena, educación sobre el asma, y un chance a conocer otras familias con niños con asma. En cada reunión, dirá en 5 minutos lo que hizo con las familias durante el mes, entonces, habrá una presentación corta sobre el asma, y finalmente las familias pueden compartir sus experiencias. Cuando termine cada reunión mensual, reunirá con dad familia individualmente para discutir las preocupaciones que tienen sobre el asma del niño.

4) Reúne con la Enfermera Especialista de Asma una vez cada mes Una hora antes de cada reunión mensual, reunirá con la enfermera especialista de asma para hablar sobre las preocupaciones de sus familias. La enfermera especialista de asma estará un recurso para responder a sus preguntas y preocupaciones.

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Definición de términos Afta: levadura en la boca, caracterizado por la formación de manchas blancas. Asmático: un término usado para una persona con asma Crónico: Algo que dura un tiempo extendido o frecuentemente se produce de nuevo Desencadenantes: algo que provoca el asma de un niño como polvo o pelo de un perro Disparidad: Las diferencias entre dos o más grupos Ensayo de control al azar: Describe la organización del proyecto de los padres ayudando a los padres en la lucha contra el asma. Los niños y sus familias están puestos en uno de dos grupos al azar: la intervención o el control. Es como echando una moneda al aire. Los niños y sus familias que reciben un padre mentor están en el grupo de intervención y la que no reciben un mentor están en el grupo de control. Estéril: Cuando algo está muy limpia y no contiene microbios. Puede ser dañoso a un niño con asma cuando sus cuerpos no están acostumbrados a un ambiente demasiado limpio. Estetoscopio: Un instrumento usado por el médico o enfermera para oír los sonidos producidos en el cuerpo. Exacerbación: ataque de asma Factores de riesgo: algo que lo hace otra cosa más probable de ocurrir. Fecha del dar de alto: La fecha que un niño está enviada al hogar después de una estancia en el hospital. Herencia: pasando las cualidades físicas del padre al hijo Índice: la cantidad de algo en una población o comunidad. Medicaciones controladoras: Medicaciones tomadas cada día para prevenir el asma Inflamatorio: hinchazón Inhalador de dosis medida (MDI): El equipo usado para llevar las medicinas de aerosol a los pulmones.

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Inhalador de polvo seco (DPI): El equipo usado para llevar un polvo seco a los pulmones. Medicaciones de rescate: las medicaciones que están tomadas solamente durante una exacerbación del asma Niveles de severidad: los niveles que los profesionales de salud usan para decidir cuál tipo de medicación y tratamiento los niños deben recibir.

Intermitente suave- Niño tiene síntomas de asma menos de tres veces por semana, y menos de tres veces por mes por la noche. Persistente suave- Niño tiene síntomas de asma más de dos veces por semana, pero menos de una vez por día, y tres veces por mes por la noche.

Persistente moderado- Niño tiene síntomas de asma cada día y más de una vez por la noche por semana. Persistente severo- Niño tiene síntomas de asma continuamente durante el día y frecuentemente durante la noche.

Tráquea: el tronco mayor de un sistema de tubos por los cuales pasa aire por dentro y a fuera de los pulmones en los vertebrados. Tríada alérgica: cuando un niño tiene enfermedades alérgicas relacionadas como eczema, alergias y asma.