PATIENT EDUCATION VOLTA ALL’EMPOWERMENT:
CONCETTI E AZIONI
Ivana Truccolo
Biblioteca-Direzione Scientifica
Coordinatore Patient Education, IRCCS CRO Aviano
L’ALLEANZA CON I PAZIENTI Un’opportunità per le organizzazioni di cura e ricerca 19-20 novembre 2015 Patient Education & Empowerment Days
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PATIENT EDUCATION in PubMed
I primi articoli indicizzati in PubMed con Patient Education(PE) come “soggetto” datano post seconda guerra mondiale
… ma sicuramente concetto e pratica di istruire
il paziente a ben eseguire azioni relative alla propria condizione di malattia e ad autogestire presidi, è precedente.
Definizione Mesh Patient Education as Topic (un sottoinsieme di “Educazione Sanitaria”) è:
– The teaching or training of patients concerning their own health needs.
– Year introduced: 2008(1963)
Imaggiori destinatari erano pazienti cronici, con diabete, tubercolosi, problemi di tipo cardiovascolare, respiratorio, reumatologico, ortopedico etc…erano
NEWMAN J. An aid in patient education; a tuberculosis questionnaire. JPsychol. 1946, 21:301-6
PATIENT EDUCATION (PE) = EDUCAZIONE TERAPEUTICA? Fino ad alcuni anni fa
“Patient Education” si sarebbe quindi tradotto semplicemente con “educazione terapeutica”, una branca dell’educazione sanitaria Questa traduzione
mantiene la sua validità, ma è insufficiente, ora e da un po’…
Definizione WHO, 1998
“L’educazione terapeutica del paziente consiste nell’aiutare il paziente ad acquisire e mantenere le competenze che gli permettono una gestione ottimale della sua vita con la malattia”
WHO, Therapeutic Patient Education. Report of a WHO Working Group. http://www.euro.who.int/__data/assets/pdf_file/0007/145294/E63674.pdf
LETTERATURA SCIENTIFICA su PE
Crescita esponenziale negli anni di letteratura sull’argomento “Patient Education, nella sua definizione originaria, in oncologia”
Si restringe a pochi lavori solo se si filtrano i risultati per Revisioni sistematiche pubblicate nel Cochrane Database of Systematic Reviews
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PE, CONCETTO SOGGETTO AD EVOLUZIONE Importanti cambiamenti negli ultimi
25-30 anni relativamente a:
ruolo del cittadino-paziente
…del medico/operatore sanitario
formazione: formazione
lungo tutta la vita
società: “società dell’informazione”, Internet /Web, globalizzazione, Social media e apps…: tutti possono cercare, informarsi, esprimere pareri, condividere, valutare…(più o meno!)
Fonte: http://www.senosalvo.com
PE: da concetto semplice a complesso Concetto di PE si è andato trasformando per via dei
molti spunti/dimensioni, da considerare e valutare. a. Diritto del paziente all’informazione
b. Health literacy, più o meno “alfabetizzazione sanitaria”
c. Attenzione alle preferenze, al punto di vista dei pazienti
d. Coinvolgimento del paziente nelle decisioni che lo riguardano, nella riorganizzazione dei servizi, nella definizione delle priorità della ricerca
e. Empowerment, ovvero rafforzamento del potere decisionale del paziente-cittadino a vari livelli
f. Patient-Centered Care: cura centrata sul paziente
g. Formazione degli operatori a tale nuovo ruolo…
Niente PER i pazienti, SENZA i pazienti
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Jan Geissler: Noi, pazienti “Come pazienti noi
dobbiamo far sentire le nostre voci per promuovere la collaborazione e far sì che le cose vadano avanti più veloci…”
Cancerworld, 3(34), 2010 www.cancerworld.org/.../34/Janua
ry.../Jan-GeilerWe-the-patients.htm
c) Siamo nell’era della “patient revolution”…
Far more than clinicians, patients understand the realities of their condition, the impact of disease and its treatment on their lives, and how services could be better designed to help them…
Richards T, Montori VM, Godlee F, Lapsley P, Paul D. Let the patient revolution begin. BMJ. 2013 May 14;346:f2614
…Molto più dei clinici, i pazienti capiscono la realtà della loro condizione, l’impatto della malattia e dei trattamenti sulla loro vita e come i servizi potrebbero essere meglio organizzati per aiutarli…
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d)I Pazienti non sono solo problemi... “Patients’ perspective on
chronic diseases is unique: patients live with their disease, learn to manage it, and to navigate the health system to get the right care. In addition, chronic diseases impact many areas of patients’ lives, including workplace, family and social interactions...
Il punto di vista dei pazienti con malattia cronica è “unica”:
i pazienti vivono con la loro malattia,
imparano a gestirla e a
“navigare” nel sistema sanitario
per avere la cura più adeguata.
Inoltre, una malattia cronica ha un impatto su molti aspetti della vita dei pazienti, incluso luogo di lavoro, famiglia e interazioni sociali…
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By Robert Johnstone, EPF, Aviano 5.6.2014
...I pazienti sono parte della soluzione ...This is why we believe
patients play a key role in identifying service needs and ensuring that strategies to address chronic disease are effective in fostering high quality and sustainability of healthcare, and improved quality of life.” EPF response to EC consultation on the Chronic Disease Reflection Process, May 2012
E’ per questo che noi crediamo che i pazienti abbiano un ruolo chiave nell’
identificare i servizi necessari
accertarsi che le strategie per affrontare le malattie croniche, siano efficaci nel
…promuovere un’assistenza sanitaria sostenibile e di qualità e una migliore qualità di vita.
By Robert Johnstone, EPF, Aviano 5.6.2014
e)Paziente Esperto & Alleanza terapeutica …Expert patients are those who take
responsibility for the day-to-day decisions about their health, and who
work with health-care providers as collaborators and partners to produce
the best possible health, given the resources at hand. Expert patients,
especially those with chronic disorders, have been said to be not only consumers of health care but
also producers of health. To be producers of health, patients ought to
be provided with the education for this new role. At the same time
health-care professionals must adjust their worldview as they become true
health-care partners…
Lorig K. Partnerships between expert patients and physicians. Lancet. 2002 359(9309):814-5
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Pazienti esperti sono coloro che
si prendono responsabilità delle decisioni quotidiane relative alla propria salute e
collaborano con gli operatori sanitari per …
“produrre” insieme il percorso di cura migliore e più sostenibile…
Empowerment : definizione European Patient Forum
Patient empowerment = a process that helps patients gain control over their lives, increasing their capacity to act on issues that they themselves define as important; a process through which patients individually and collectively are able to express their needs, present their concerns, devise strategies for involvement in decision-making, and take action to meet those needs. (Adapted from JA-PaSQ, 2012)
By Robert Johnstone, EPF, Aviano 5.6.2014
Empowerment : definizione European Patient Forum (2)
Pazienti come co-produttori del proprio benessere
L’Empowerment Non può essere calato dall’alto...
NON è consumerizzazione...
• Vision: patients as “co-producers” of well-being and integral actors in the health system
• Cannot be imposed top-down needs changes at all levels, incl. bottom-up support tools & enabling environment
• What it is NOT: consumerization, burdening, blame
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By Robert Johnstone, EPF, Aviano 5.6.2014
In conclusione: PE OGGI
In conseguenza di tali fattori, il concetto odierno di “in-formazione-
istruzione-educazione del paziente” non può rimanere uguale a quello
di più di 50 anni fa… Oggi si può ragionevolmente definire la PE come: Insieme di attività programmate volte a migliorare – e
misurare - la formazione, informazione e comunicazione con i pazienti.
In tali attività i pazienti si pongono come “equal partners”, pur coscienti dell’asimmetria informativa e differenza di posizione rispetto agli operatori.
La PE coinvolge molti professionisti e non solo sanitari e permea molti aspetti della cura e della ricerca.
PE: da attività spontanea e individuale a Programma istituzionale
PE sostanzialmente PROCESSO biunivoco:
gli operatori insegnano ai pazienti, ma al contempo “imparano” dal punto di vista dei pazienti, in un equilibrio non facile, continuamente in ridefinizione, ma necessario. Ciò che fa la differenza è il passaggio a un Programma istituzionale di Patient Education voluto dalle direzioni, scritto, messo in pratica, misurabile 16
Cancer Patient Education Network (CPEN), la rete internazionale di PE in oncologia, attiva dal 1989
http://www.cancerpatienteducation.org/
Coinvolge circa 80 Istituzioni oncologiche di USA e Canada. Potremmo farne parte?
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©2013
Standars pratici messi a disposizione dal CPEN per un vero Programma di Patient Education (PEP)
1. Presenza di un impegno istituzionale dell’Ente riguardo le attività di PE
2. Metodologia esplicita di organizzazione delle attività di PE
3. Coinvolgimento attivo dei pazienti/caregivers
4. Tipologia e ruolo dei diversi operatori sanitari coinvolti nelle attvità PE
Programma PE CRO/Progetto di Ricerca Finalizzata, Ministero della Salute 2013-2015
4 cardini per un programma di PE (in un Cancer Comprehensive Center)
OBIETTIVI PROGRAMMI DI PE: pazienti e familiari (1)
L’obiettivo di tale concetto di PE è che i pazienti a. aumentino il loro livello di comprensione,
anche emotiva, di temi che li riguardano, b. modifichino eventuali comportamenti
disfunzionali per sé e l’ambiente c. si sentano parte attiva dei sistemi sanitari e
di ricerca, anche tramite i loro rappresentanti d. collaborino con gli operatori sanitari a
costruire un percorso di cura più adeguato e sostenibile per sé e il sistema sanitario
OBIETTIVI PROGRAMMI DI PE: operatori sanitari e sistema (2)
Obiettivo PE è che gli operatori sanitari sviluppino capacità riflessive, competenze relazionali e narrative per:
a. gestire interventi che concilino sia le migliori evidenze scientifiche sia le preferenze delle persone…
b. saper cogliere gli elementi importanti delle “narrazioni” di pazienti e familiari, il loro punto di vista
c. evitare interventi calati dall’alto, a rischio di abbandono…
d. lavorare in un’ottica di complementarietà con altri professionisti dell’ambito sanitario e non,volontari etc…
e. saper riconoscere il proprio bisogno di formazione, supporto e condivisione, necessari per non cadere in burnout.
Programmi e Progetti di Patient Education
Tale concetto è alla base, per quanto ci riguarda, di:
1. Progetto di Ricerca Finalizzata triennale collaborativo multicentrico EXTENDING COMPREHENSIVE CANCER CENTERS EXPERTISE IN PATIENT EDUCATION: THE POWER OF PATIENT REPRESENTATIVES (RF 2013-2015), CRO Aviano capofila.
2. Programma di Patient Education & Empowerment in atto al CRO (dal 2010)
CRO, Aviano – capofila
BURLO, Trieste – partner
INT, Milano – partner
Oncologico, Bari – partner
Azienda Ospedaliero Universitaria, Ferrara – collaboratore
IRST, Meldola – collaboratore
Negri, Milano – collaboratore
Progetto di Ricerca Finalizzata, Ministero della Salute 2013-2015
Progetto “EXTENDING COMPREHENSIVE CANCER CENTERS EXPERTISE IN PATIENT EDUCATION: THE POWER OF
PATIENT REPRESENTATIVES” (RF 2013-2015)
IOV, Padova – partner
AIMaC, Roma – partner
ASMN, Reggio Emilia – collaboratore
Ass ANGOLO a livello nazionale, Sicilia
e altre realtà (collaboratore)
Progetto RF 2013-2015, CRO Capofila “ALLARGARE LA COMPETENZA DEI COMPREHENSIVE CANCER CENTERS nella PATIENT EDUCATION: IL
POTERE DEI RAPPRESENTANTI dei PAZIENTI”
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Breve sintesi di quanto fatto: 1. Piattaforma condivisa per scambiare info e documenti fra partners e
collaboratori 2. coinvolti, alla fine, circa 10 fra IRCCS, associazioni di volontariato e pazienti,
aziende ospedaliero-universitarie (+5 rispetto ai partners iniziali) 3. Realizzato il censimento iniziale sulle attività di PE negli IRCCS oncologici
italiani (pubblicato il manoscritto) 4. Realizzati n.6 diversi aspetti di progetto/prodotti di PE da parte dei partners 5. Realizzati n.5 survey di gradimento/soddisfazione rispetto a varie attività di PE
mappate (in fase di elaborazione il relativo manoscritto) 6. In conclusione un complesso lavoro di validazione di strumenti di rilevazione
dell’Health Literacy utili per l’Italia 7. n. 1 manuale di Patient Education in bozza avanzata. 8. alcuni Incontri di progetto residenziali realizzati presso i partners e al CRO 9. n. 2 pubblicazioni scientifiche su PubMed, una decina fra posters e
comunicazioni a convegni e congressi 10. un Repository istituzionale dei materiali prodotti dal progetto in via di
implementazione.
Patient Education & Empowerment (PE) al CRO è un programma
voluto dalla Direzione
2010: viene costituito un gruppo di lavoro aperto, non gerarchico, composto da professionisti con formazione diversa, include pazienti
e volontari.
Il gruppo si dà un programma di breve-medio termine che riguarda:
a) informazione & comunicazione , b) formazione , c) ricerca.
Le varie attività del programma sono ideate e realizzate con il coinvolgimento sistematico dei pazienti.
Il fine è l’empowerment dell’intero sistema.
Programma di PE & EMPOWERMENT al CRO: una volontà, un gruppo, un programma, un metodo
PE: le principali attività in sintesi
1. Incontri a tema con pazienti e familiari con approfondimento pratico su:
• terapie complementari e reflessologia grazie a volontari
2. Co-produzione di pubblicazioni. per e con i pazienti
• checklist per la valutazione di accessibilità, appropriatezza e stile comunicativo dei libretti/guide…
• coinvolgimento di pazienti e volontari nella valutazione dei libretti prima della stampa
3. CANCER INFORMATION SERVICE
• PUNTO di INFORMAZIONE ONCOLOGICA e sul FARMACO
• Attività di svago (lettura, musica etc…)
4. PROGRAMMA DI NARRAZIONE IN MEDICINA:
• formazione operatori
• concorso artistico-letterario
• Laboratorio di Scrittura Terapeutica
5. RICERCA: PROGETTO DI RICERCA FINALIZZATA COLLABORATIVO, MULTICENTRICO
• Indagini di Gradimento, Rilevazione Bisogni, Health Literacy
6. Contributo dei pazienti in varie forme…
Gruppo multi-professionale, aperto, non gerarchico, snello…
Ne fanno parte medici, biologi, infermieri, psicologi, bibliotecari, statistici, amministrativi, tecnici e anche rappresentanti di pazienti e volontari, nominati dal coordinamento delle associazioni (ottobre 2010)
Al momento sono circa 50-60 le persone coinvolte, fra pazienti operatori e volontari, con diversi gradi di impegno e partecipazione…
Incontri brevi, lavoro per sottogruppi
Patient Education al CRO Il Gruppo di Lavoro
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L’ attività degli operatori è riconosciuta come “Formazione sul campo” ECM accreditata, volta a migliorare la comunicazione e l’informazione ai pazienti, e dei pazienti con la struttura, a lavorare in squadra.
Fa perno sulla biblioteca - scientifica e per
pazienti - che ha funzione di catalizzatore ( coordinamento della responsabile con
funzione di coordinatore/facilitatore )
Il Gruppo di Lavoro
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1) Incontri a Tema con Pazienti e Familiari: avvio sperimentale nel 2012…
2015: 49 incontri circa 15 argomenti: proposti dal gruppo/suggeriti dai partecipanti… finora vi han partecipato circa 530 pazienti e familiari
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Qualche momento degli Incontri a Tema con Pazienti e Familiari…
Incontro su “questioni controverse in tema di
alimentazione…”
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2) Le pubblicazioni per/con i pazienti Collana con formato omogeneo logo identificativo diverse serie stile divulgativo, ma validato revisione in fase pre-stampa, da parte di pazienti, volontari e personale diverso dagli autori, della comprensibilità e stile comunicativo dei libretti (applicazione checklist di ETHIC©)
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CIGNOweb.it, ©CRO 2013
CIGNOweb.it, il database da usare per chi cerca:
informazioni affidabili e comprensibili su cancro e dintorni in lingua italiana a testo completo. Su www.cignoweb.it trova la
maggior parte del materiale informativo affidabile, sul cancro, rivolto ai pazienti, disponibile in Italia.
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3)PUNTO di INFORMAZIONE ONCOLOGICA e (di informazione indipendente) sui FARMACI (dal 2012)
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4) Programma Globale di Narrazione in Medicina
Formazione degli operatori all’approccio di una medicina basata sull’importanza di narrazioni, ascolto, empatia…
Su richiesta dei pazienti, attivati n. 2 Corsi/Laboratori di Scrittura Terapeutica con Counselor+Psicoterapeuta: i pazienti fanno cambiare le priorità..
Corso di formazione al Gruppo Lettori ad Alta Voce volontari…(2012, 2015): con attori, operatori e Biblioterapista infermiere 36
La scrittura autobiografica
come conoscenza e cura di sé
• La scrittura terapeutica può rientrare a pieno titolo nelle pratiche volte alla riabilitazione dei pazienti oncologici
• … è un viaggio interiore che offre la possibilità di ascoltarsi e conoscersi meglio.
• … strumento di trasformazione …
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5) Ricerca: opinione operatori vs opinione pazienti su CAM
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6) “joint venture” con le associazioni di volontariato per un nuovo concetto di RIABILITAZIONE alla vita in
oncologia
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Pubblicazioni scientifica del progetto PE su PubMed 1)Cipolat Mis C, Truccolo I, Ravaioli V, Cocchi S, Gangeri L, Mosconi P, Drace C,
Pomicino L, Paradiso A, De Paoli P; Italian Cancer Patient Education Group. Making patient centered care a reality: a survey of patient educational programs in Italian Cancer Research and Care Institutes. BMC Health Serv Res. 2015 Jul 30;15:298.
2)Baldo P, Fornasier G, Francescon S, Ferrarin E, Truccolo I, De Paoli P. Toxicities and Adverse Drug Reactions Experienced During Anticancer Treatment: It Is Desirable to Consider the Problem Within the International System of Pharmacovigilance. J Clin Oncol. 2015 Sep 1;33(25):2824-5
3) Truccolo I, Cipolat Mis C, Cervo S, Dal Maso L, Bongiovanni M, Bearz A, Sartor I, Baldo P, Ferrarin E, Fratino L, Mascarin M, Roncadin M, Annunziata MA, Muzzatti B, De Paoli P. Patient-Centered Cancer Care Programs in Italy: Benchmarking Global Patient Education Initiatives. J Cancer Educ. 2015 Mar 15. [Epub ahead of print]
4) Mascarin M, Truccolo I, Byther E, Capone D, Elia C. Cancer, adolescence, and their peers: "they'll give you a story". J Cancer Educ. 2014 Sep;29(3):434-40.
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CONCLUSIONI Programmi strutturati di PE & Empowerment per favorire: - nei pazienti e loro familiari: capacità di prendere decisioni informate autonomia di pensiero coinvolgimento nella vita delle org. di cura e ricerca affidamento consapevole - negli operatori: pensiero riflessivo opportunità di “apprendere” dal confronto con i pazienti - nelle organizzazioni un’opportunità unica di miglioramento e crescita. 41
GRAZIE!
