1

Hospicefilosofi i praksisEksistentiel/åndelig omsorg for døende på hospice

Vibeke Graven

Formiddagens program

• Del 1: – Projektets metodologiske greb kort fortalt.– Eksistentiel/åndelig omsorg fra et praksisnært perspektiv.

• Pause• Del 2: – Eksistentiel/åndelig omsorg i et samfundsanalytisk

perspektiv.– Eksistentiel/åndelig omsorg – en poetisk fremstilling.– En deltagers perspektiv på forskningsforløbet.– Spørgsmål.

Forskningsspørgsmål

• Hvordan kan eksistentiel/åndelig omsorg for døende forstås som en integreret del af hospiceplejen i et senmoderne samfund?

Et eksplorativt dialogisk forskningsdesign

• Inspireret af filosofisk praksis– Et forskningsdesign hvor praksis undersøges sammen med

praktikere.En deltagergruppe på 6 fra plejepersonalet fra Hospice Limfjord.

– Gruppen har deltaget i forskellige former for filosofiske samtaler. – Gennemgående tilgang: at tænke fra levede erfaringer i praksis.

• Forskningsproces– Et samtaleforløb, der har strakt sig over ca. to år.

• Har givet mulighed for løbende gensidig validering af fortolkning af samtalernes betydning.

Humanistisk palliation og thanatologi - et tværvidenskabeligt perspektiv

• Et praksisnært etisk-eksistentielt perspektiv– Hvordan kan eksistentiel/åndelig omsorg for

døende forstås med afsæt i et praksisreflekteret perspektiv italesat af plejepersonale på hospice?

• Et samfundsanalytisk thanato-sociologisk perspektiv– Hvilke samfundsmæssige forestillinger om ”den

gode død” kendetegner plejepersonalets forståelse af eksistentiel/åndelig omsorg?

Eksistentiel/åndelig omsorg forstået fra et praksisnært perspektiv

• To eksistentielle/åndelige dimensioner – Timeligheden– Nærværets rum

7

Timelighed – refleksionens rum

”Det er mig, som skal dø”

Jeg skal dø

Itale-sættelse

Angst

Livs-histori

e

At sige farvel

Mening i livet

Eksistentiel ro og italesættelse af døden

• ”Den ærlighed - vi siger jo, at man kommer på hospice ikke for at dø, men for at leve til man dør. Det er jo det, vi har arbejdet med. Og åbner man lidt op for de tanker, man har omkring døden, at man måske får gjort dem til en naturlig ting ved det at være her, får gjort dem til en naturlig ting af hverdagen, så kan det godt være, at der er lidt mere plads til de gode ting også, hvis man ikke bliver for tynget af det, af noget slemt, af døden tænker jeg” (Linda).

• ”Det giver mulighed for at tale om, hvad er det så min hverdag skal handle om, for at den skal være god i stedet for hele tiden at arbejde henimod en ny behandling. Det synes jeg, giver meget ro til vores patienter og deres pårørende” (Lise).

Døden som eksistentielt faktum

• Når døden italesættes relateret til den enkelte, træder den frem som en realitet i eksistentiel forstand.

• Der er nu andet og mere på spil end det medicinske sprogs beskrivelser af kroppens fysiologiske tilstand.

• Italesættelse af døden kan hjælpe med at fokusere på den mening, der har været og er i livet – at livet kan få plads fremfor døden og angsten.

Mening i livet

• Mening med livet– Hvorfor skal jeg dø?

• Mening i livet– Hvad er meningsfyldt i

det liv, jeg har levet og endnu lever?

11

Nærværets rum

• Nærværets rum, et rum, hvor der gennem sansningen er/skabes plads til nærvær.

• En pause, der skabes eller åbnes op for, hvor der bliver plads til at mærke livet.

• Det er ikke et rum, der kan tage dødens komme væk, men det kan bidrage til, at den døende kan være i livet i den tid, der er.

12

Nærværets rum

Sanseligt

nærvær

Øjeblik-ke af

nydelse

Natur, kunst,

tradition-er

Håbsbærende kærlig-

hedsgerninger

Værens-håb

Glimt af håb

Pause fra død

og lidelse

”Man kan ikke være i det hele tiden” (Mette).

”I øjeblikket glemmer man den dybe håbløshed. Der er et lille øjeblik, hvor det føles okay at være” (Bente).

13

Håbsbærende kærlighedsgerninger

Sanseligt

nærvær

Øjeblik-ke af

nydelse

Natur, kunst,

traditioner

Håbsbærende kærlig-

hedsgerninger

Værens-håb

Glimt af håb

Pause fra død

og lidelse

“Kærligheden kan bære også når døden kommer” (Anna).

Kærligheden kan række ud over den konkrete kærlighedserfaring og kan bidrage til et håbefuldt perspektiv (Marcel 1951)

De universelle følelsers håb• ”Et besøg hos musikterapeuten, et

stykke smukt violinspil. Jeg tænker, at det skaber et rum for åndelig omsorg, at man bliver berørt af noget. Eller det kan være at være ude i haven – at kigge på blomster, det kan fange noget, der gør at man åbner op for noget (…) Det kan være, at man åbner op for nogle tanker, eller nogle følelser. Jeg tænker, at det er helt individuelt, hvad det er, der åbner op for de her følelser eller tanker - en rørthed” (Signe).

15

Nærværets rum - værenshåb

Sanseligt

nærvær

Øjeblikke af

nydelse

Natur, kunst,

traditioner

Håbsbærende kærlig-

hedsgerninger

Værens-håb

Glimt af håb

Pause fra død

og lidelse

Der er et håb, der er større end en selv. Det er, at livet går trods alt videre, og det man er en del af nu, det fortsætter selvom man ikke er her mere, og det er jo et håb, der når ud over en selv (Signe).

Eksistentielle/åndelige dimensioner i dødens nærvær- at være levende som døende

Timelighed Nærværets rum

Horisont

Livets endelighed som en fakticitet Livet som evighedsdimension

Nås gennem

Sprog/forståelse

Sanseligt nærvær

Omsorgs-mæssigt fokus rettet mod

Mening i livet At mærke livet

Eksistentiel/åndelig omsorg som tydningsarbejde

• Personorienteret omsorg– Omsorgen centreret om at tyde

det døende menneskes udtryk.– Kroppens udtryk som

retningsgivende for omsorgen.• Væren som fokus

– Hvad udtrykker det døende menneske?

– Hvad fremtræder som meningsfyldt i den sidste tid?

– Hvilke rum af nærvær er værensåbnende for den enkelte?

18

Eksistentiel/åndelig omsorg for døende

• Eksistentiel/åndelig omsorg implicerer en etisk indstilling - et sanseligt nærvær og en forståelsesorientering rettet mod at nå det enkelte menneske i dets eksistentielle/åndelige anliggender.

”At hjælpe den døende i lidelsen er at have mod til – gennem faglighed og sansning – ydmygt at være nærværende i øjeblikket, så livet leves og afsluttes ud fra den døendes ønsker” (Deltagergruppen, Hospice Limfjord).

Eksistentiel/åndelig omsorg fra et thanato-sociologisk perspektiv

• Den gode død på hospice – palliative værdier• Palliative grænseflader• Den autentiske død – et fælles

fortolkningsarbejde.• Perspektiver og udfordringer i palliativ praksis

Autonomi og den ”gode død”• Signe: ”Det er jo ikke vores død”.

Anna: ”Nej, og hvis vi ikke får individets værdier kortlagt eller blotlagt eller italesat på en eller anden måde, jamen så kan vi jo heller ikke nå hinanden (…) Det er jo det, det sådan set drejer sig om, det er jo at få den enkelte persons ideer eller idealer frem. Men altså, vi står jo med den der store mastodont, som hedder hospice, som er fuld af ideer og spabad og lækre anretninger og salmesang og blomster og fugle og hunde og kanariefugle og jeg ved ikke hvad. Jamen hvad hvis nu slet ikke at vores tilbud, det når at matche patienten, jamen så bliver det jo aldrig den gode død.”

Timelighed i livets lys – Fra memento mori til memento vivere

• Meningsbegrebet henter sin forklaring i den betydning, den døende mere eller mindre eksplicit forbinder med sit levede liv.

• Timeligheden - en reminder om at huske at leve livet og tilskrive det mening.

• Nærværets rum – et spørgsmål om fortolkning.

• Et ideal om selv at skulle forholde sig til, hvad det betyder at leve og afslutte livet.

• ”at leve til man dør” (Cicely Saunders)

• ”I did it my way-døden” (Michael Hviid Jacobsen)

Lones død

• Det letteste ville da bare have været at give hende en sprøjte. Men jeg tænkte, også ud fra den palliative tilgang, at så var det måske nogle andre indgangsvinkler, der skulle til (…) jeg havde ikke lyst til at give hende mere medicin, så det skulle være det, der forhindrede hende i at få sagt farvel til manden og børnene, fordi jeg synes på en eller anden måde, at vi fik smerten væk.

Palliative værdier og værdiorienteret omsorg

• Dødsguidning– At hjælpe med at

(turde) være levende som døende.

– At hjælpe med at kunne afslutte livet autentisk.

• ”Jeg synes, at det har rigtig stor betydning for vores patienter, også i forhold til døden, at man bringer de pårørende ind så meget som muligt, så det bliver dem, der guider (…) Selvfølgelig kunne jeg godt have været der, hvor søsteren var. Men det er jo ikke mig, hun kender. Og både til gavn for den døende, men også i forhold til bearbejdelse af sorgen, der tænkte jeg ind, at jeg kunne gøre noget for søsteren, at hun var med, at hun var der til sidst, og at hun kunne være med til at gøre en forskel (Linda).

Palliative værdier og værdiorienteret omsorg

• Det var jo ikke smukt med glamour og stearinlys. Men ud fra de vilkår, der var - Hun kunne ikke mere, hun var meget, meget syg, og hun havde kæmpet så meget imod i så mange år. Så får hun ro lige til sidst. Det var nok der, jeg tænkte, det var smukt. Alternativet ville jo have været, at hun kæmpede imod helt til det sidste, at hun i al den her lidelse havde råbt hjælp og så lukket øjnene og var død. Men jeg tænker, at det i de sidste minutter ikke virkede til, at hun var så forpint, så på den måde, kom der ro. Det kan man jo diskutere, om det er den gode død (Linda).

Den ”gode døds” værdier

– Den rolige død• Naturlig• Åbenhed• Afklaret• Afslutning• Smertefri

– Men også• Selvhjulpen• Autentisk

• ”Det er ikke sådan, at de med det samme ringer til os, som nogle gør. Nej, de har bare selv klaret det derinde og har siddet henne ved sengen ved ham. Og de siger selv, det var helt stille til sidst. Det gik stille og roligt, det var meget fredfyldt. De havde ikke behov for at kalde på mig for at jeg skulle være der. Men en utrolig god familie, som også er i stand til at gøre det her, fordi de lidt er samme sted. De virker lige afklarede alle fire” (Signe)

Grænseflader i palliativ praksis

27

Livsmening ved kroppens endeligt

Cicely Saunders: et religiøst afsæt• The ’sanctity of life’ lies in

each unique person (Saunders 2003:20) .

• Livets mening er givet i kraft af, at vi er skabt.

• Det er ikke alene den døendes eget ansvar at leve. Omgivelserne har et medansvar for at hjælpe den døende til at se livets værdi.

Afhandlingens fund: et sekulariseret afsæt

• Spørgsmålet om mening henter begrundelse i det levede liv.

• Livet tilskrives mening af mennesket selv.

• Spørgsmålet om uro/lidelse forbindes med livets mening - ”at kunne være i sig selv.”

• Hvad går det professionelle ansvar ud på, hvis det døende menneske ikke finder mening i livet?

28

Sedering som eksistentielt anliggende- er det vågne liv lidelsen værd?

• En lidelse kan være meningsløs:– Kompleksiteten af en tilstand, hvor det ikke er værd at

være et vågent menneske mere. Den fysiske smerte er voldsom, der er ikke udtryk for nogen form for velbefindende, det er ikke muligt at føre en rationel samtale med den døende, og det er ikke muligt at etablere et sanseligt nærvær (sammendrag af deltagergruppens udsagn).

• Hvem definerer om lidelsen er meningsløs?– ”…hvem er det egentlig, der bestemmer, hvor meget hun

lider, for hun kunne jo ikke snakke. Men hun kunne sige, at hun tog sig til halsen” (Linda).

Den palliative indsats og livets værdi

Er det eksistentiel/åndelig omsorg at bringe den urolige krop til ro gennem palliativ sedering, hvis det vågne liv ikke fremtræder meningsfuldt?Kan eutanasi være eksistentiel/åndelig omsorg?

30

Grænser for eksistentiel/åndelig omsorg?

• Rejsen mod Guds udstrakte hænder ”på den anden side” redefineres ud fra samtalerne med deltagergruppen til rum af nærvær, som er åbne for fortolkning. – Hvilke rum for potentiel

transcendens kan forbindes med eksistentiel/åndelig omsorg?

– Er enhver nydelse/fravær af lidelse et succeskriterium for eksistentiel/åndelig omsorg?

31

Den autentiske død – et fælles fortolkningsarbejde.

• Afhandlingens fund peger på, at eksistentiel/åndelig omsorg for døende ikke alene handler om at tyde det døende menneskes eksistentielle/åndelige anliggender.

• Det handler også om at guide til at kunne være levende som døende og turde afslutte livet autentisk.

• Den palliative praksis har en værdimæssig forståelseshorisont, der retter sig mod livets afslutning (en fredelig død, accept, åbenhed, smertefrihed, fællesskab).

Den autentiske død på hospice

• ”Den gode død” et fortolkningsspørgsmål.• ”Den gode døds” værdier - en ramme for den

professionelle håndtering af dødsprocesser.• ”Den gode døds” værdier finder en substantiel

betydning i mødet med den døende.

Perspektiver for palliativ praksis

• En undringsorienteret praksis – kan bidrage til en værdiorienteret praksis, der

kender sit ståsted uden at låse sig fast på endelige svar på den ”gode” praksis.• Spørgsmål som: Hvad er håb, mening, en naturlig død,

åbenhed om døden etc. tages løbende op i personalegruppen.

Udfordringer i palliativ praksis

• Tydelig fagidentitet – Hvad betyder hospicefilosofi i DK i dag? – Hvad kan hospice som den basale indsats ikke kan?

• Palliation og rehabilitering. – Hvor i dette landskab befinder hospicer sig?

Livskvalitet men også: ”døden er en naturlig del af livet”? (jf. WHO, SST).– Er hospice klædt på til patientgrupper, der har det som et livslangt vilkår

at være livstruende syg? (f.eks. muskelsvindspatienter). • Hvilken rolle skal hospice spille i fremtidens specialiserede indsats?

– ”Hvilested for pilgrimme” (Saunders), Centre for palliativ praksisviden? Dødsuddannelse for den brede befolkning?

Er begrebet eksistentiel/åndelig omsorg nødvendigt?

• Vanskeligt at se forskellen på omsorg og eksistentiel/åndelig omsorg, hvis det ikke er religiøs omsorg.– Politisk/strategiske grunde til fastholdelse af

begrebet• Kan bidrage til at holde fast i et personorienteret tilgang

– Risiko ved videnskabeliggørelse af begrebet• Evidensbasering - > ”reduktionistisk holisme”?Eksistentiel/åndelig omsorg bliver reduceret til en isoleret indsats snarere end en tilgang i den palliative praksis.

Udvalgt litteratur• Graven, Vibeke (2016). ”Et samtidsanalytisk perspektiv på eksistentiel/åndelig

omsorg”. Omsorg. Nordisk Tidskrift for Palliativ Medisin. 33(1):32-36.• Graven, Vibeke (2016 under udgivelse). Mening i Jan Brødslev Olsen & Gitte Duus

(red.) Menneskenære Grundbegreber – i social- og sundhedsprofessionerne. Forlaget Samfundslitteratur.

• Graven, Vibeke Poulsen (2015) Hospicefilosofi i praksis. Eksistentiel/åndelig omsorg for døende på hospice. Aalborg Universitets Forlag. Phd. serie: Det Samfundsfaglige Fakultet. Aalborg Universitet.Kan downloades fra VBN: http://vbn.aau.dk/da/publications/hospicefilosofi-i-praksis%28fccc71a4-5dae-464a-a990-ba024697de7f%29.html

• Graven Vibeke & Olsen, Jan Brødslev (2014). “Håbets værensdimension”, Omsorg. Nordisk Tidskrift for Palliativ Medisin. 31(3): 61-66.

• Graven, Vibeke Poulsen; Lund, Louise & Jacobsen, Michael Hviid (2013). “A Revival of Death? – Death, Dying and Bereavement in Contemporary Society”, i Michael Hviid Jacobsen (ed.) Deconstructing Death. Odense: Syddansk Universitetsforlag.

Udvalgt litteratur• Hansen, Finn Thorbjørn (2000). Den sokratiske dialoggruppe. Gyldendal Uddannelse.• Hansen, Finn Thorbjørn (2008). At stå i det åbne – dannelse gennem filosofisk

undren og nærvær. Hans Reitzels Forlag.• Jacobsen, Michael Hviid (2010). ”Thanatosociologi – træk af en udviklingshistorik og

tilstandsrapport”, Tidsskrift for Forskning i Sygdom og Samfund, 7(12):23-50.• Løgstrup, Knud Ejler (1976/1995b). Kunst og erkendelse. Kunstfilosofiske

betragtninger. Metafysik II. 2. udgave. Gyldendalske Boghandel, Nordisk Forlag A/S.• Marcel, Gabriel (1951). Homo Viator. Introduction to a Metaphysic of Hope. London:

Victor Gollancz Ltd.• Nyeng, Frode (2003). Eksistensens filosofi: om frihet, angst og mening i eget liv. Oslo:

Abstrakt.• Wanseele, Janet Ferrari & Jacobsen, Michael Hviid (2009). “"I Did It My Way"?: En

sociologisk samtidsanalyse over den senmoderne/postmoderne død.” Dansk Sociologi, 20(4): 9-34.