Rapportd’activités2016
AidantsPROCHESasblRoutedeLLNN°4,Bte2-5001Belgrade–BELGIQUE
N°enregistrement885931187.Courriel:[email protected]
Tél:0032(0)8130.30.32-0032(0)8174.68.79
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TabledesmatièresIntroduction............................................................................................................................................3
A. Fonctionnementdel’asbl................................................................................................................4
A.1 Nosressourceshumaines........................................................................................................4
A.1.a L’assembléegénérale......................................................................................................4
A.1.b LeConseild’administration.............................................................................................4
A.1.c L’équipedusiègesocial...................................................................................................4
A.1.d Lesantennes....................................................................................................................4
A.1.e Nospartenaires...............................................................................................................5
A.2 Ressourcesfinancières............................................................................................................5
A.3 Ressourcestechniques............................................................................................................5
A.3.a Messagerie......................................................................................................................5
A.3.b Serveurexterne...............................................................................................................6
A.3.c Sitesinternet...................................................................................................................6
A.3.d Réseauxsociaux...............................................................................................................6
B. Nosaxesdetravail..........................................................................................................................7
B.1 ReprésentationtransversaledelathématiqueAidantsProches............................................7
B.2 LesoutiendesAidantsproches...............................................................................................7
B.3 Reconnaissancedel’asblAidantsProches..............................................................................7
C. Activitésmisesenœuvrepouropérationnalisernosobjectifs.......................................................8
C.1 Info’aidants..............................................................................................................................8
C.1.a LaligneInfo’aidants.........................................................................................................8
C.1.b LaSemainedesAidantsProchesenWallonie(SAP)........................................................8
C.1.c Carted’urgenceAidantProche.........................................................................................12
C.2 Formations............................................................................................................................13
C.3 Expertiseetconsultance.......................................................................................................14
C.3.a Niveaupolitique............................................................................................................14
Cetteannée2016aétéconsacréecommel’annéedernièreà:...................................................15
Ceux-ciontvulejourcetteannéeavecpourobjectifderéfléchircommentprévenirl’épuisementdel’aidantproche(dansuneperspectivede«maintienàdomicile»....................16
C.3.b Comitésdepilotage.......................................................................................................18
C.3.c Représentationsextérieuresetrencontresspécifiques....................................................19
C.4 LecentrededocumentationDoc’Aidants.............................................................................21
D. Antennes.......................................................................................................................................23
D.1 Missionsdesantennes..........................................................................................................23
D.2 AntenneChimay-Couvin-Momignies.....................................................................................23
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D.2.a Comitéd’accompagnement..........................................................................................23
D.2.b Activités.........................................................................................................................23
D.3 AntenneProvincedeNamur.................................................................................................26
D.3.a Comitéressources.........................................................................................................26
D.3.b Activités.........................................................................................................................26
D.4 AntenneProvincedeLuxembourg........................................................................................28
D.4.a Comitéressources.........................................................................................................28
D.4.b Activités.........................................................................................................................28
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INTRODUCTION
Cerapportd’activitéprésentel’ensembledesactivitésréaliséesparl’équipedel’asblAidantsProchesen2016.Lesaxesdetravailmajeursrestentl’information,lasensibilisationetlesoutienauxaidantsproches.
L’année2016pourraitêtrequalifiéepar lesmots-cléssuivants :planstratégique,renforcementdel’équipe,déploiementd’antennesprovinciales,réflexionsurunprocessusdereconnaissancedel’asblparlaRégionWallonne,carted’urgenceaidantproche.
Aprèsuneprésentationsuccinctedufonctionnementdel’asbl,cerapportprésente,paraxedetravail,lesdifférentesactivitésquiontétédéployéesen2016etlesperspectivespour2017.
Merci à l’équipe, aux collaborateurs, aux partenaires, auxmembres de l’assemblée générale pourl’avancéedenosobjectifsetlasolidaritémanifestéeàlacausedesaidantsproches.
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A. FONCTIONNEMENTDEL’ASBL
A.1 NOSRESSOURCESHUMAINES
A.1.a L’assembléegénéraleL’Assembléegénérales’estréuniele13avril2016autourdelaprésentationdurapportd’activitéetdes comptes annuels 2015.Notreprésidente,Marie-ClaireGilis, devant faire unpas de côtépourraisondesanté,c’estAxelDeRooverquiassureral’intérim.
A.1.b LeConseild’administrationLeconseild’administrations’estréuni9foisen2016.Administrateurs:Marie-ClaireGilis(Présidenteenincapacité),AxelDeRoover(Présidentff),BernardDardenne(Trésorier),BernardDeRoover(Responsablefinancier),BernadetteVanVlaenderen-VanRoy(Administratrice),MargueriteMormal(Administratrice)etChristineCroisiaux(Administratrice)
A.1.c L’équipedusiègesocialLarépartitiondesfonctions:
- Coordinatriceetdéléguéeàlaviejournalière:CarolineDUCENNE- Assistanteadministrativeetcomptable:ChantalGONZE.Noustravaillonsparailleursavecun
comptableexterne:MonsieurRobertDonnez.- Chargée de projets Consultance, Permanence et Formations : Céline FEUILLAT. Nicole
Rucquoy,bénévole,consacreunejournéeparsemaineetapporteunsoutienauniveaudelapermanence.
- Chargée de projetDocumentation et Communication :Nancy LEROY. Cette année encore,nousavonsprisladécisiond’engagerNicolasRoisin,consultantexterneencommunication,pournousaideràdévelopperlacommunicationdanslecadredenosactionspolitiquesetdelaSemainedesaidantsproches.
En2016,ilaétédécidéderenforcerl’équipedusiègeparl’engagementde2ETPsupplémentaires:un intervenantsocialpourdévelopperetcoordonner lapermanence,etune fonctiondedirection,ainsiquelavolontéd’ouvrir2antennesenProvincesdeNamuretdeLuxembourg.NousavonsreçuunedécisionfavorabledelaMinistredel’emploi,MadameTillieuxpour4ETPsupplémentaires,etunesubventioncomplémentaireduMinistredel’ActionsocialeetdelaSanté,MaximePrévot.Lesrenfortsdusiègesesontfaitstoutdébut2017.
A.1.d LesantennesL’antennedeChimay-Couvin-Momigniesaétéouvertefin2013.C’estAmandineNihoulquienassureledéploiement.
Deuxnouvellesantennesontétéouvertesfin2016,essentiellementgrâceausoutiendesMinistreswallonsElianeTillieuxetMaximePrévot.
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L’ADMRdeBertrixmetunlocalànotredispositionetHéloïseGoffetteaétéengagéeenseptembrepourcréeretcoordonnerl’antennesurlaprovinceduLuxembourg.
L’ADMRdeDinantmetunlocalànotredispositionetAdelineBertossiaétéengagéeennovembrepourcréeretcoordonnerl’antennesurlaprovincedeNamur.
L’équipedusiègesocialtravailleenétroitecollaborationavecles3chargéesdeprojetsdesantennes.
A.1.e NospartenairesNos nombreuses activités ne pourraient se réaliser sans nos partenaires. Nous détaillons lescollaborationsdanslepointaxesdetravail.
A.2 RESSOURCESFINANCIÈRES
Typed'aide Par Pour MontantSubsidesemplois
APE LeForem L'ensembledesemploisestsoutenuparlamesure 89.207,91€
Subsidesdefonctionnement
Subsidefacultatif RW,conventionpluriannuelle2015-2017
Fraissalariaux,fraisdefonctionnement 86.660,00€
Subsidefacultatifcomplémentaire
RWpourlapériodeseptembreàdécembre16
Fraissalariaux,fraisdefonctionnement 25.000,00€
Subsidesprojets
Appelàprojet FondationRoiBaudouin Créationd'antennes 25.000,00€
Subventionspécifique FondationRoiBaudouinRéflexionautourduprojetinstitutionneletdelamiseenplaced'unedirection
5.250,00€
Appelàprojet CERAFondation Carted'urgenceaidantproche 7.312,00€Conventionsoutienfinancier
FondationChimay-Wartoise
AntenneCouvin,Chimay,Momignies 49.000,00€
Soutienfinancier ProvincedeLuxembourg AntenneProvincedeLuxembourg 3.500,00€
Total 290.929,91
€
A.3 RESSOURCESTECHNIQUES
A.3.a MessagerieEn2016,nousavonsmigrénotremessageriedeThunderbirdàOutlookavecl’aidedelasociétéEONIX.
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A.3.b ServeurexterneUnserveurexterneaégalementétémisenplaceafindefaciliternotrecommunicationinter-fonctionet de sauvegarder nos différents documents. Cela facilitera également la possibilité de télétravail.Durantl’année2017,ilestdéjàprévuquenousmodifionsnotretéléphonieparunsystèmeVOIP.
A.3.c SitesinternetL’asbldisposede6sitesinternet:
• Lesitedusiègecentralwww.aidants-proches.be• Lesitedel’antennedeChimay-Couvin-Momignieswww.shn.aidants-proches.be• Lesitedel’antenneduLuxembourgwww.lux.aidants-proches.be• Lesitedel’antennedeNamurwww.namur.aidants-proches.be• LesitedelaSemainedesAidantsProcheswww.semaineaidantsproches.be• LesiteduCentrededocumentationwww.docaidants.be
LessitesdesantenneslocalesduLuxembourgetdeNamursontactuellementenconstruction.
Atitred’exemplepourlesitewebdusiège,lafréquentationaétélasuivante:
Nombredesessions(visites):16.674Nombred’utilisateurs:12.444Nombredepagesvues:51.739
81,47%desvisiteurssontbelgeset7,15%sontfrançais.73,1%dessessionssontdesnouvellesvisiteset26,9%dessessionsconcernentdespersonnesétantrevenuessurlesite.
Demanièregénérale,noussommessatisfaitsdel’évolutiondelafréquentationdesdifférentssites.
A.3.d RéseauxsociauxLesiègesocialdeNamurdisposed’unepageFacebook,d’uncompteTwitter,d’unepageGoogle+,d’unepageLinkedinetd’unechaîneYoutube.
Lesantenneslocalesdisposentchacuned’unepageFacebookenleurnom.
Atitred’exemple,lereportage“Aiderunprochejusqu’àl’épuisement”deFrance5aétévu5.507foisen2016 via Youtube. Lenombre total de vues, toutes vidéos confonduesdepuis l’ouverturede lachaînes’élèveà7.437vues.
Lacommunicationetlavisibilitédesactions«aidantsproches»faisaientencorepartiedenospriorités2016.
Larépartitiondestâchesentrel’équipeetNicolasapermisdelibérerdutemps,delimiterlestressetd’obtenirunebonnecouvertureMédia.
Objectif2017:
Refontedusitewebdusiègesocialafindepermettreunemeilleurecommunicationetvisibilité.Développementetmiseenplacedessitesdesantenneslocales.
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B. NOSAXESDETRAVAILPartantduconstatque lasensibilisationpolitiqueetsociétalede la thématiqueAidantsProchessedéveloppe,queletermeestmaintenantconnu,laLoideReconnaissancedel’aidantprochepubliée,ilnousasembléimportantderéfléchiràl’avenirdenotretravailetàl’orientationqu’ildevaitprendre.
L’année2016aétémiseàprofitpourtravaillersurunplanstratégiqueà3ans.Troisaxessontidentifiéscommeprioritairesparl’ensembledel’équipeetdenosadministrateurs.
B.1 REPRÉSENTATIONTRANSVERSALEDELATHÉMATIQUEAIDANTSPROCHES• DéfendrelesdroitsdesAP• Travaillerenréseau• Sepositionnercommeinterlocuteurpolitique• Développerlarecherche• Permettreauxaidantsd’accéderàl’assuranceaidantsproches
B.2 LESOUTIENDESAIDANTSPROCHES• Sensibiliser• Informer• Former• Investirlesantennesdanscerôledesoutien
B.3 RECONNAISSANCEDEL’ASBLAIDANTSPROCHES• Identifierlecadrequiconviendraitlemieuxàlamissiondel’asbl• NégocieraveclecabinetduMinistrewallondel’actionsocialeetdelasanté,MaximePrévot
Unprojetdedécretestàl’étude.LeMinistreMaximePrévotad’ailleursfaitpartdecettepossibilitédereconnaissancecourant2017lorsd’unequestionparlementaireencommissiondesaffairessociales(décembre2016).
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C. ACTIVITÉSMISESENŒUVREPOUROPÉRATIONNALISERNOSOBJECTIFS
C.1 INFO’AIDANTS
C.1.a LaligneInfo’aidantsLa permanence téléphonique essentiellement destinée à écouter, informer et orienter les aidantsprochesestaussiun lieuoù lesprofessionnelsviennentchercherdes informationspour lesaidantsprochesqu’ilsaccompagnent.
Ausiègesocial,ilyaeu2031appelsdu1erjanvier2016au31décembre2016.«…mamand'unpetitgarçonatteintd'unemaladierarequidépendénormémentdemoietdupapa.Je me retrouve dans une impasse, ayant perdu mon travail l'an dernier…. Je recherche un travailcommençantvers15hl'après-midietjusque20h(explication:lepapatravailletoujours,àlapostedoncle temps de son travail je suis à la maison je peux vous donner plus d'informations à ce sujet sinécessaire),…laseulechoseenvisageableestdonclestitres-services...jusque-làok,lesoucic'estquepourentrerdans les titres services il faut touteune sériedeplan (exactiva)que jen'aipasenmapossession.Jetoucheduchômage350€carj'aiétéàmi-tempspendant8ansetaprèsmesétudesdoncjesuisauchômagesousmesétudes…àpresque30ans.…dansquelquestemps(trèsprochainement!)jevaisêtreconvoquéeparl'ONEMpourmarecherched'emploi...Doncj'aisonnéàlaFGTBcematinquim'aditquela"dispensepourraisonsocialeoufamiliale"avaitétésuppriméeau1erjanvier.Nousvoilàcomplètementenpaniquecaraucunechosen'estprévue(dumoinsàmaconnaissance)pourlespersonnescommenous...Icicetteannéecommencetrèsmalnousapprenonsquenotreenfantvaêtreorientéversunenseignementadaptéouàlamaison(àdécideravecmédecins,psychologues,etc)destestsvontêtreàveniren+detoutceuxqu'iladéjàrégulièrementetjenesaisabsolumentpasquoifaireetc.breftoutçaestungrandrésumémaisvoilàjem'interrogeà30ansdemonavenir,denotremaison... des soins de santé de mon enfant! Si vous pouviez m'envoyer une petite lumière quim'éclaireraitsurcequej'aidroit...Merci»
Danslecadredelapermanence,notreobjectifpour2016restaitdeladévelopperetrechercherdurenfort.Nousavonspuréalisercetobjectifcetteannée,grâceànotrebénévoleMadameNicoleRucquoy.
Objectif2017:
Pour2017,uneréorganisationmajeuredelapermanenceestenvisagée,afindel’élargiràtoutelasemainede9hà17h.
C.1.b LaSemainedesAidantsProchesenWallonie(SAP)Cette année, l’organisation de la 3ème Semaine desAidants Proches s’est déroulée uniquement enWallonie. Elle a rassemblé 79 activités mises en place par 40 partenaires. Seuls une partie despartenairesnousafaitunretoursurlaparticipation:nousensommesàunpetitmillierdeparticipants(pourenviron600en2015)
1Statistiquesenannexe1
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C.1.b.1 Communication
Lenombred’activitéssurlaWallonieayantdoubléparrapportà2015,lesitewebadûêtreréaménagéafindepermettreunemeilleurevisibilitéduprogramme.
Afin de faciliter les inscriptions des partenaires et la gestion des informations, un formulaired’inscriptionenligneaétémisenplace.Unepage«Partenaires»aégalementétémiseenplaceafinderemercieretdemettreàl’honneurlesnombreuxpartenairesparticipants.
LecatalogueenformatPDFétaitégalementdisponibleenlectureoutéléchargement.
LapageFacebookdelaSemainedesAidantsProchesaétécommuniquéeàtouslespartenairesafindeleurpermettredepartageretdecommenterleursactivités.Cetteannée,lacampagnedecommunicationaétérevueavecl’objectifd’améliorerlareconnaissance,lasensibilisationetlavisibilitédesaidantsproches.Lacampagnes’estbaséesur9visuelsdifférentsreprenantlesthématiquesduhandicap,delamaladieetduvieillissement,etdelarelationparent,conjoint,enfant.
Pourunequestionbudgétairelecataloguen’aétééditéquedansuneseuleversionetseulement3visuelsontétédéclinéenflyersetaffiches.
Les9visuelsétaientdisponiblessurlesitewebdelasemaine,lespartenairesontpuchoisirlevisuelleurscorrespondantlemieux.
Unpackcommunicationcomprenantdesaffiches,desflyersetdescataloguesontétéenvoyéàtousles partenaires. Les institutions publiques, CPAS, communes, Hôpitaux, Maisons médicales … ontégalementreçulepackcommunication.Cequiportel’envoipostaldecetteannéeàplusde700envois.
Programme de la semaine disponible sur
Pense à moi autant que je pense à toi !
Cette année, la 3ème édition de la Semaine des Aidants Proches se déroulera du 3 au 9 octobre 2016.Durant cette semaine, les associations et services participants proposeront des activités à destination
des aidants proches. Ces activités se dérouleront en Wallonie.
“Mon parent souffre de démence, je m’occupe de lui”
Je suis un aidant proche
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Communicationaveclespartenaires:La communication avec les partenaires s’est faite majoritairement par mail. Chaque partenaireparticipant a ensuite reçu un « pack communication » dans lequel figurait le bandeau de la SAP,l’adressedusitewebetlelogodel’asbl.Cetteannée,uneconventionaétémiseenplaceaveclespartenairesparticipantsafindedéfinirlerôledechacunedespartiesdansl’organisationdelasemaine.Ilavaitétédemandéàchaquepartenaired’associerlebandeauetlelogodel’asbldansleurcommunicationconcernantlasemaine.Unmailfutenvoyéstipulantquel’asblsechargeaitdelacommunicationgénéraleautourdelaSAPetquechaquepartenaire avait à sa charge la communication pour son activité, utilisant son propre réseau decommunication.Communicationaveclepublic:Cette année encore, nous avons travaillé avec la collaboration de Nicolas Roisin, chargé decommunication,professionneldumilieudujournalismeetdesmédias.Uncommuniquédepresseaétérédigéetenvoyéàplusieursjournalistesainsiqu’àl’agenceBelga.L’informationaainsipuêtrerelayéevialesjournauxetlessiteswebdedifférentsmédias.LapromotiondelaSAPaétéassuréeauprèsdupublicviainterviewsetarticlesviadenombreuxmédias(journaux,siteweb,radio,tv...).
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C.1.b.2 Programme
Programmecompletsurwww.semaineaidantsproches.be
Lasemainedel’aidantproches’organisedanslecadredela sensibilisation « grand public ». Elle est en outre un moment important de décentralisation.-Lasemainedel’aidantprocheestunévènementannuelreconnuetattendu.Letauxdeparticipationaugmente.-Nousavonspumettresurpieduneconventionentrel’asbletlesservicesparticipantsconcernantlarépartitiondestâchesdecommunication.-Nousavonseul’appuideNicolasRoisinquiagérélesrelationsaveclesmédias.Objectif2017:Pourlesannéesquiviennentnousdevronsencoreplus,êtreattentifaurespectdesconventions,denotrepartetdecelledespartenaires
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C.1.c Carted’urgenceAidantProcheCeprojetareçulesoutienfinancierdelafondationCERAetl’expertisedeMonsieurRenard.
Quivas’occuperdemonproche,s’ilm’arrivequelquechose?Organisez-vousencasd’urgence…DemandezvotreCarted’UrgenceAidantProche!« Lorsque vous quittez votre proche, vous êtes inquiet car vous vous demandez qui peut lui portersecourssivous-même,êtesdansl’incapacitétemporairedelefaire.Lacarted’urgenceaidantprochevouspermettrad’êtreplusserein...».Ennovembre2015,l’AssociationFrançaisedesAidantsatrouvéunmoyensimple,mêmes’ilfallaitypenser,desoulagerlesinquiétudesdes8,3millionsdepersonnesquiaccompagnentquotidiennementunprocheenperted’autonomie,dufaitd’unhandicap,d’unemaladieoudelavieillesse.VulegrandsuccèsrencontréenFrance,l’asblAidantsProchesavoulumettreàdispositioncettecartepourlesaidantsprochesbelges,soitprèsd’1milliondepersonnes.Aquoisertcettecarte?«Cettecartepermetdevousidentifierentantqu’aidantproche.Lespersonnesquilatrouverontsurvous (par exemple les services d’urgence) pourront prendre rapidement connaissance de vosresponsabilitésvis-à-visduprochedontvousvousoccupezrégulièrement.»Varianteparrapportàlacartefrançaise,lacarteproposéeparl’asblsedéclineen2parties,unecartepourl’aidantprocheetunecartepourlapersonneaidée.Cettecarteauformatcartedevisitecomprendlescoordonnéesdespersonnesdeconfianceàprévenirencasd’urgenceainsiquelenomdelapersonneaidée.Ainsisurlacarte«aidantproche»figurentlescoordonnéesdespersonnespouvantprendrelerelaisauprèsduproche.Lacarte«PersonneAidée»permetquantàelle,d’identifierencasd’urgenceunepersonneayantbesoin d’aide au quotidien. Les coordonnées des aidants proches et/ou personnes de confiance àprévenirsontindiquéesaudosdelacarte.Le nom de la personne aidée permet de l’identifier. Un aidant pouvant être aidant de plusieurspersonnesetavoirdespersonnesrelaisdifférentesenfonctiondelapersonneaidée.Sivousn’avezpasdepersonnedeconfianceàdésigner,demandezquandmêmevotrecartecarellepermetdesignalervosresponsabilitésauxservicesdesecours.Oùseprocurerlacarte?Lacarteestdisponiblesursimpledemandeauprèsdel’asblAidantsProches.Unformulairedecommandeaétémisenlignesurlesitedel’asbl.Lespersonnesnedisposantpasd’unaccèsinternetpourrontégalementdemanderleformulairepapieràcompléteretlerenvoyerparcourrieràl’asbl.Ilserapossibledecommanderlescartesséparémentsisouhaitées,ouencasdenouvellecommande,demodificationsdescoordonnées.Commentfaireconnaîtrelacarteauprèsdesservicesd’urgence?L’asblAidantsProchestravailleraaveclaWallonieafindefaireconnaîtrelacarteauprèsdetouslesservicesconcernés.
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C.2 FORMATIONSSuite au constat maintes fois relevé de difficultés de partenariats entre aidants proches etprofessionnels,nousavonsmisenplacelesformations@proches,àdestinationdesprofessionnelsencontactdirectaveclesaidantsproches.
L’améliorationdesrelationsentrelesdifférentsacteursnedépendévidemmentpasdel’asblAidantsProches. Mais par sa mission de sensibilisation à la réalité de l’aidant proche, elle a décidé d’ycontribuer.Noussommespartisdupostulatquepourunprofessionneldécouvriretconcevoirlesmotivationsquipoussentlesprochesà«êtreaidants»ouavoirune«façond’êtreaidant»permettraplusfacilementl’ouverturenécessaireàl’entréeenrelationdanscebinômedebase.
Pour y arriver, nous abordons les diverses facettes connues de la réalité de l’aidant proche surlesquellesnouspouvonséchangeraveclesprofessionnels.Nousproposonsautraversde@proches,unensembled’outilsderéflexionsvisantàl’améliorationdelarelationentreprofessionnelsetaidantsproches
En 2016, 10 demi-journées de formation ont été données auprès de services différents répartiescommesuit:
• ADMRDinant:6demi-journéesauxaidesfamiliales• ASDdejambes:2demi-journéesauxaidesfamiliales• Henallux:1demi-journéeensoinspalliatifs,1demi-journéeenneuroréadaptationaux
infimier(es)hospitaliers
3 demi-journées étaient prévues pour les coordinatrices de la fédération ACCOORD et une demi-journéepourlesASdeSYMBIOMutualitéNeutre.Ellesontétéannuléesfauted’inscription.
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C.3 EXPERTISEETCONSULTANCEL’asblseveutêtreuninterlocuteurprivilégiéenlamatièrepourlespouvoirspublicsetlesservicesetprofessionnels de la santé (SPF, administrations, commissions, OIP, communes, fédérations demaintienàdomicile,AVIQ,etc.).
C.3.a Niveaupolitique
C.3.a.1 LegroupedetravailMesuresdu«Fédéral»
Desgroupesdetravailinterinstitutionnelenplacedepuisplusieursannées,etcoordonnésparl’asblAidantsProchesontnotammentpermisd’aboutiràlaparutiondelaloidu12mai2014,relativeàlareconnaissancedel’aidantprocheaccompagnantunepersonneensituationdegrandedépendance.Celle-ci définit juridiquement l’aidant proche en Belgique et les conditions nécessaires à sareconnaissance. Mais celle-ci n’est actuellement pas synonyme de droits sociaux spécifiques.FautederéactionetderéponsesànossollicitationsdelapartducabinetdelaMinistreMaggieDeBlock,legroupe«Mesures»nes’estquetrèspeuréunicetteannée:
L’actionsignificativede2016estlaparutiond’uncommuniquédepressele21/06/2016àl’occasiondelaJournéedesAidantsProches
Cecommuniquédepressefutsoutenuparprèsde51associationsdeterraintoussecteursconfondus,ainsiqueparunecentained’aidantsprochesenleurnompropre
LaMinistrenousaréponduviapresseinterposée3
L’asbls’estégalementjointeàl’interpellationpolitiquedelaLiguedesFamillesconcernantledondecongé4. Nous avons rencontré madame Sybille de Coster Bauchau, députée, à l’origine de laproposition de loi du MR. Nous avons pu lui faire part de nos recommandations et de nosinterrogations.Nousavonsreçudesapartunaccueilbienveillant.
3Communiquédepresse,soutiensetarticleenannexe24Communiquédepresseenannexe3
Aucunepromotion,niengagementn’aétéenvisagéen2016.Nousavonsréponduauxdemandesdenosclientsetdenospartenairesréguliers.
Objectifs2017:
Dansl’annéequivient,ilfaudraréfléchiràl’évolutionduservicedesformationsetauxmoyensàyallouer
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Al’heureactuelle,lapossibilitéde«dondecongé»aétéreprisedanslesnouvellesdispositionsdelaloi«Travail»deMonsieurleMinistrePeeters.
C.3.a.2 Legroupedetravail«Instrumentd’évaluationdesbesoinsdel’aidantproche»
Lanécessitéetl’utilitéd’unegrilled'évaluationdesbesoinsdel'aidantproches’estfaitjourdansnosréflexionsdepuis2008....
Noussommespersuadésquenousnepourronsconcrètementaméliorerlaqualitédeviedesaidantsprochesquedanslamesureoùuneévaluationprécisedechaquesituationparticulièredel’aidantestréalisée.
Enjanvier2014l’asbllanceunprojetd’appelpouruneétudescientifiquevisantaudéveloppementetàlamiseenœuvred’uninstrumentd’évaluationdel’ampleurdelafonctiond’aidantproche
L’instrumentàdévelopperdevrapermettredefairelepointdelasituationdeviedel’aidantproche,entermesdechargeamenéeparsafonctionetd’identifiersesbesoins.
L’accentseramissurl’aidantprocheentantqu’individuàconsidérerdistinctementdelapersonneaidée.
Enmai2014,leProfesseurDominiqueVerté(V.U.B.)s’engageàcoordonnerleprojetsurunepériodede3ansetàyimpliquer1ou2personnesdesonéquipe.Lerôledel’asblAidantsProchesestdecontinueràrassemblerlesdifférentspartenairesenvued’uneconfrontationdesapportsscientifiquesàlaréalitéetl’expertisedeterrain.Leprojetestderéaliser3échelles:
1.(Auto)Identificationdel’aidantproche2.Equilibrecapacité(ressources)/chargedel’accompagnement3.Etatdesconnaissancesenaidesetensoins
Cetteannée2016aétéconsacréecommel’annéedernièreà:
• Laréalisationdel’Echelle2L’équilibreentrelacapacité(ressources)del’aidantprocheetlachargedel’accompagnementL’ampleurdel’engagementLesystèmedefeudesignalisation(vert/orange/rouge)
• L’Intégrationdespartenairesnéerlandophonesdanslaréflexion• Larecherchedesfondseuropéenspoursamiseenformatinformatique
Undenosprincipauxobjectifs2016étaitcommel’annéeprécédente,laconcrétisationdelareconnaissancedel’aidantprochevial’OPERATIONNALISATIONdelaLoi,sanssuccèsmalheureusement.
Objectif2017:
Pourl’annéequivient,ilvaudralapeinedes’interrogersurlasuiteàdonneràcedossier,tantentermedechargedetravail,quedepertinence.
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C.3.a.3 RechercheEuropéennecoordonnéeparl’Allemagne
Nous avons régulièrement correspondu via mail avec Madame Nele Reich (Research OfficerObservatoryforSociopoliticalDevelopmentsinEurope(ProjectTeamBerlin)autourduthèmedesprotectionssocialesexistantsenBelgique,àdestinationdesaidantsproches.
“IamaresearchassociateattheObservatoryforSociopoliticalDevelopmentsinEuropefundedbytheGermanFederalMinistryforFamilyAffairs,SeniorCitizens,WomenandYouth(BMFSFJ).WearecurrentlyconductingacomparativestudyoncareleavemodelsandthefinancialsupportcaregiversreceiveindifferentEuropeanMemberStates.TheCentredeDocumentationAidantsProcheshasbeenofgreathelptoourendeavor.Thereare,however,afewratherspecificaspectsthatIwas,sofar,notabletoresolve.ItwouldbeverymuchappreciatedifyoucouldhelpclarifythefollowingissueswithregardtothesituationinBelgium.Iknowthatitisalotofratherspecificquestions.Itwouldbeofgreathelpifyoucouldansweroneortwoofthemorsuggestanyfurthersourceofinformation.”
LesrésultatsdecetterechercheeuropéenneserontprésentésàBerlindurantlepremiersemestredel’année2017.Ilestprobablequel’asblsoitinvitéecommeintervenant.
C.3.a.4 Chantierspolitiquesàvenir(courtterme):
- AssuranceAutonomieenWallonieetàBruxelles.Quelleestlaplacedel’aidantprochedans
cenouveaudispositifquiimpliqueunremaniementdesservicesdemaintienàdomicile?- AViQ : quellepeut être laplacede l’asblAidantsProchesdans cenouvelOIP ?Comitéou
commission?
C.3.a.5 Lesgroupesdetravail«Wallonie»
Ceux-ciontvulejourcetteannéeavecpourobjectifderéfléchircommentprévenirl’épuisementdel’aidantproche(dansuneperspectivede«maintienàdomicile5»
• Modeopérationnel:reproduireletravaildugroupemesurefédéralauniveaudel’aideàlapersonneenrégionwallonne.
• RédigerunenotequitientcomptedesrecommandationsduKCE6etduCNSPH7
Lessujetsàdébattredanslebutdedétermineruneorientationpolitiquedesoutienetd’aideàl’aidantprochesont:
1.Lanécessitéd’uneinformationcentraliséeetaccompagnée:
Faire un état des lieux et élaborer une stratégie de centralisation entre les différents opérateurs.Elaborerunestratégiedeconstructiondepontsentrelesdifférentsopérateurs.Processusd’analyse
5L’asblAidantsProchesestdavantageenphaseavecl’expression«soutienàdomicile»6https://kce.fgov.be/fr/press-release/les-aidants-proches-doivent-%C3%AAtre-mieux-soutenus#.WMpYUn0vk_g7http://ph.belgium.be/resource/static/files/note-aidants-proches.pdf
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des situations et recherche d’optimisation des droits existants Ceci dans une perspective derecommandationspolitiques
«Qu’existe-t-iletquepouvons-nousmettreenplacepourquel’aidantprochetrouveuneinformationadéquateàsesbesoins?»
« Qu’existe-t-il et que pouvons-nousmettre en place pour accompagner l’aidant proche dans sesrecherchesdesoutien?Commentpouvons-nousmettreenplaceunestratégied’analysedelasituationpourvérifierl’acquisitiondesdroitsexistants?»
2.Lanécessitédesoutiensspécifiquesdestinésauxaidantsproches:
Faire un état des lieux des structures de soutiens dédiés spécifiquement aux aidants prochescomprenantlesservices,projetsetformations.Miseenavantdesstructuresexistantesouàcréer.Cecidansuneperspectivederecommandationspolitiques.
«Qu’existe-t-iletquemanque-t-ilpoursoutenirspécifiquementlesaidantsproches?»
3. Lanécessitéd’intégrationde l’aidantprochedans la concertationmultidisciplinaireautourde lapersonneaidée:
Faireunétatdeslieuxdesmodesdetransversalitédanslapriseenchargedelapersonneaidée.Créerdesprocéduresdeconcertationafind’intégrerl’aidantproche,s’illedésire,ycomprisvialaformation.Cecidansuneperspectivederecommandationspolitiques.
«Qu’existe-t-ilactuellementcommeprocédurepourintégrerl’aidantprochedansunepriseencharge?Commentfavoriseruneprocédurequiatteindraitcebut?»
4.Leslimitesdumaintienàdomicile:
Lorsque lemaintien à domicile n’est plus envisageable, comment soutenir l’aidant prochedans sarecherched’unlieud’hébergementadéquatàsesbesoinsetàceuxdelapersonneaidée?Commentl’aider à trouver sa place dans cette nouvelle configuration ? Ceci dans une perspective derecommandationspolitiques.
Cesdifférentsgroupesdetravailsontcomposésprincipalementdenospartenairesderéseaux8.Lesrésultatsdesdifférentesréflexionsencoursserontprésentéesàdespanelsd’aidantsprochesafind’yinsérerleursquestionsetréflexions.
Lesgroupes se sont rencontrésà trois reprises sur l’annéeet lepremier jetdes recommandationspolitiquesestencoursderédaction.Laremisedecelles-ciestprévuepourl’ouverturedelaSemainedesAidantsProches
8Listedespartenairesenannexe4
Objectif2017:
Lesobjectifsdugroupedetravail«aidantprocheenrégionwallonne»ontétédéfinisetproposésaucabinetduMinistrePrévot.Find’année,nousavonseuconfirmationdel’utilitédecetravailsurleterritoirewallonetavonseumandatofficielducabinetpourl’organiser.(Commissiondesaffairessociales22/12/16)
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C.3.b Comitésdepilotage
C.3.b.1 «Donnerdusouffleàlavie»
Cetteannéeencore,l’asblAidantsProchesaparticipéaucomitéd’accompagnementmisenplaceparl’ASDArlonpoursonprojetpilote«Donnerdusouffleà lavie»,financépar l’INAMI(Protocole3:soutiendespersonnesâgéesfragiles)
Il s’agit ici de soutenir à domicile les personnes âgées « fragiles », y compris les personnes âgéesdémentes,deplusde60ans,ainsiqueleursaidantsprochespar:
• Uneoffredesoinsetsoutienàdomicilede3joursconsécutifs(et2nuits)pourlapersonneâgéeparunaccompagnementd’uneéquipequalifiée.
• Uneoffrede ressourcementde l’aidant durant ces 3 jours en lui permettant deprendredutempspourluietretrouverl’énergiesuffisantepourpoursuivreensuitel’accompagnementdesonprocheâgéplussereinementetmieuxinformé.
• Unaccompagnementdupatientetdesonaidantà lasuitedes3 joursdurant6moisparunsoutienpsychologiquedelapsychologue.
C.3.b.2 MembreassociéduprojetInterregV«ProjetAP–RéseauService»
Apartirdesdispositifsmédico-sociauxdéjàexistantsentrelarégiondesHautsdeFranceetlaWallonie,leprojetd’AccompagnementdesAidants-Prochesdepersonnesâgéesenperted’autonomie(A-P/RéseauService)apourambitiondedévelopperlescompétencespsychosocialesdesprofessionnelsdudomicileetd’offrirdesservicesd’accompagnementdequalitéauxaidantsproches.Le projet A-P Réseau Service invite les acteurs des deux pays à développer des pratiquesprofessionnellesdansl’accompagnementdesaidantsprochesetceautourdetroisvolets:-Laformationdesprofessionnels;-L’accompagnementdesaidants;-Lacréationd’unréseauprofessionnelfranco-belge.
C.3.b.3 PartieprenanteduprojetCaregivers
LaRégionwallonnesubventionnedepuis2014,unprojetrelevantdudomainedel’innovationsociale,promupar l’UCLNamur (siteGodinne).Lebutdeceprojetestdemieuxappréhender lasantédesaidantsprochesâgés,encharged’unproche(âgé)dépendant.L’innovationrésidedanslefaitquecetterecherchesepenchetantsurlasantéphysiquequepsychologiquedel’aidant.Unautrepointinnovant,estque les«partiesprenantes»mobiliséesautourdeceprojet sontétendues :desmouvementsassociatifs (asbl Aidants Proches, Enéo, Alzheimer Belgique…), des professionnels du domicile, del’hôpital,desmédecinsgénéralistes, lespouvoirspublics (AVIQ)…L’objectifultimeduprojetestdeparveniràélaborerunoutildedépistagepermettantdedétecter lessignesprécocesd’épuisementchez les aidants. In fine, cela permettrait une meilleure qualité de vie de la dyade aidant-aidé àdomicile, rejoignantencela lesouhaitdecespersonnes,etdesquestionssociétalesdumaintienàdomiciledanslesmeilleuresconditionspossibles.
C.3.b.4 Membreducomitéd’accompagnementdelarechercherépit-ComacRépit(Cocof-Phare)
Nousavonsparticipéentantqu’expertàuneétuderelativeauxservicesderépitpourpersonnesensituation de grande dépendancemenée sur le territoire de la région Bruxelloise. Cette mission arapidementétérepriseparl’asblAidantsProchesBruxelles
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C.3.b.5 ProjetsPlanconjointsoinsintégrésenfaveurdesmaladeschroniqueslancéparl’INAMI
Actuellement,l’asblAidantsProchesfaitpartiedesconsortiumsuivants:
1- CHRONILUXPriseenchargeglobaledespersonnesprésentantunsyndromemétaboliqueetses conséquences : Province de Luxembourg, prise en charge globale des personnesprésentantunsyndromemétaboliqueetsesconséquences.
2- RéLIANRéseauLiégeoisIntégrépouruneAutonomieNouvelle:ProvincedeLiège,leprojets’adresseauxpersonnesatteintesdemultimorbidité,leprojetviselespersonnesprésentantaumoinsdeuxpathologieschroniques,dontunepsychiqueetunesomatique.
3- Grand Namur Soins Intégrés maladies chroniques : Province de Namur, améliorer lacollaborationinterdisciplinaireentreintervenantsetstructuresde1èreetde2èmeligne,entransversalité/trans-muralité/intersectorialité,aubénéficepremierd’uneaméliorationdelaqualitéetdelacontinuitédelapriseenchargedespatients
4- Dinant-BeauraingSoinsIntégrésMaladiesChroniques:ProvincedeNamur,diminuerl’impactducumuldesfragilitéstantsurl’étatdesantédespersonnesquesurlaconsommationdesoinsetlacomplexitédelapriseenchargepourlesprestataires
5- ChronicCareandCureforHealth(3C4H):ProvincedeLiège,développementd’uneculturedequalitéetd’unecollaborationtransversaleettransmurale.
6- SIDEMACBWSoinsIntégrédépendanceMaladesChroniques:ProvinceduBrabantWallon,améliorer la qualité de vie et intégrer l’entourage par une amélioration du dépistagesystématique et par un changement du regard des soignants vis-à-vis des dépendances,créationdelieuxdeparoles,ledéveloppementd’activités.
Afindepermettreàl’équipedeparticiperàl’ensembledecesprojets,ilaétédécidédeparticiperauxréunionsplénièresdesconsortiumetauxgroupesdetravaildontlesujetprincipalest«lesaidantsproches».Cesdifférentsprojetssontencoreenphasedeconceptualisation.
C.3.c Représentationsextérieuresetrencontresspécifiques
C.3.c.1 Délégationquébecoise
Danslecadredela8iemecommissionmixtepermanenteQuébec/Wallonie-Bruxelles2013-2015,nousavonsobtenu le financementd’unéchangedebonnespratiquesentrenosdeuxrégions.Le thèmecentraldeceprojetest«uneboîteàoutil»pourlesaidantsproches.
Résuméduprojet:
« Vieillir à domicile pour nos aînés en perte d’autonomie nécessite un engagement de toute unecollectivitémais surtout unmeilleur soutien et unemeilleure valorisation du rôle que joue l’aidantproche,undespiliersincontournablesdumaintienàdomicile.Alorsquelesservicesd’aideetdesoinsàdomicilesespécialisentetquele«statut»d’aidantprochevientd’êtrereconnuparlaLoidu12mai2014enBelgique,différentsprojetsdeproximitételque«I’AppuiMauriciepourlesprochesaidantsd’aînés » se développent au Québec. Bien que la réalité des aidants proches soit semblable, nos
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expériences et expertises sont différentes et nous souhaitonsmettre en place des échanges sur lesdifférentes initiativesmises surpiedauseindenosservices.Nousvoulonsnousoutillerpourmieuxsoutenir les aidants proches, mieux former les professionnels travaillant avec les aînés en perted’autonomieainsiquedévelopperdespratiquesnovatricesenlamatière,tellesquelareconnaissancedel’aidantproche,lesformationsetenfinune«boîteàoutils»destinéeàprévenirl’épuisementdesaidantsproches.»
NostroiscorrespondantesQuébécoisesontdoncétéreçuesparnotreéquipelasemainedu1/02/16au05/02/16.
Nousavonséchangéavecellesur les thèmesdutravailquotidiende l’asbletdupaysagepolitiqueBelge.
Nouslesavonsaccompagnéestoutelasemaineàlarencontredeplusieursdenospartenaires:
- AsblLeBienVieillir- AsblRespectSeniors- CabinetduMinistrePrévot- AVIQFédérationdesCPAS- Altéo- UniversitédeLiège- ASDArlon- MACADMR- Télé-Secours- AsblJeunesAidantsProches
NotrevisiteauQuébecestprévuepourlemoisdejuin2017.Larédactiondurapportfinalestencoreàvenir.
C.3.c.2 Rencontresd’échangeetdecollaboration
Desrencontresonteulieuavec:Gammes,LaLouvièreAssist,EADP,Phare,MaisonMédicaleMédici,Ligue desDroits de l’Homme, Ligue de la Sclérose en Plaque, Partena Promeris, CCCAd’Ottignies,Fédérationdesmaisonsmédicales,Condorcet,Partenamut,SISDLiège,ACRF,CHRCitadelledeLiège,AVIQ,CLPSNamur,CHUNamurRessort,Fedom,Femarbel,RMLNamur…
C.3.c.3 Participationsauxcomités,plateformes,colloquesetAG
Notreéquipeaparticipéà:laplate-formeJAP,laplate-formeduMaintienàDomicileNamur,leGlemNamur,lesgroupesdetravaildelaLUSS,l’AGdel’ADMR,l’AGduBienVieillir,legroupedetravaildela Ligue des Familles, la matinée de Senoah, le colloque de la FRB, les défenses de mémoire del’Henallux…
Nousavonsencoreunefoisétéfortsollicitéescetteannée.HeureusementnousavonsétésoutenuesdansnosdéplacementspaslaparticipationdenotrebénévoleNicoleRucquoy,ànosactivités
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C.3.c.4 Affiliations
L’asblestmembrede
- BelgianBrainCouncil,etaparticipéauCongrèsinternationalorganiséle8octobreàMons- LaPlateformeAlzheimerLuxembourg,etaparticipéauWeekend"Répit"àLaRochepourles
familles etmalades avecprésentationde l'ASBLAidants Proches aux familles. PrésencedeMarieGendron,fondatriceauQuébecdeBaluchonAlzheimer,les19et20mars2016
- Eurocarers:participationàl'AGetauxdeuxjournéesdetravailles15et16juinavecéchangesderéalisationsdeplusieurspays(accentmissurlesjeunesaidants)etrencontreauParlementeuropéenaveclesdéléguésd'Eurocarers.
C.4 LECENTREDEDOCUMENTATIONDOC’AIDANTSLarechercheetl’encodagedesdocumentssepoursuivent,98nouveauxdocumentsontététraitésetencodés.Letraitementdesdocumentsrestelapartielapluslaborieusedutravail,unepersonneenrenfort est toujours nécessaire. Cette année, Nicole Rucquoy est venue également nous aiderbénévolementpourlalecturedesdocuments.Nousn’avonspaseudestagiairecetteannée,cequiexpliqueégalementlenombremoinsimportantdedocumentstraités.
StatistiquesDoc’Aidants2016(GoogleAnalytics)
Nombredesessions(visitessurlesite):8.032Nombred’utilisateurs:7.009Nombredepagesvues:17.821
D’aprèsleschiffresonpeutconstaterque86,8%sontdenouvellesvisitesque13,2%desvisiteurssontrevenussurlesite.
0
1000
2000
3000
4000
5000
6000
7000
2015 2016
Originedutrafic
Moteurderecherche Référencement Direct Réseauxsociaux
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Nombredecommandesdedocuments:77-57commandesentantqu’invités(pasdecompte)-20commandesdepersonnesinscrites(ayantuncompte)
Nombredepersonnesinscrites:61
Nombrededocumentstéléchargés:451Top10desdocumentslesplustéléchargés:
• Lescarnetsd’Irène,parolesd’aidesfamiliales:89• Soinsàdomicileetmulti-culturalité:67• AidantsProches10questionsquevousvousposez:57• Lessoinsdesantéfaceauxdéfisdeladiversitélecasdespatientsmusulmans:28• Unenouvelleapprochedesaidantsfamiliaux:enquêtesurlachargedel’aidantfamilialou
procheaidant:17• Lacharged’unseniorpourl’aidantproche:nepassementir:13• Protégerlapersonneetsonpatrimoine:11• Aidantsproches,vousn’êtespasseuls:10• Reconnaissancelégaleetaccèsauxdroitssociauxpourlesaidantsproches:10• Aiderunprocheauquotidien:trucsetastucespourlesaidants:9
Lenombredecommandeestsimilaireàl’année2015.Onnoteuneaugmentationde44%depersonnesinscrites(ayantcrééuncompte)etuneaugmentationde48%dedocumentstéléchargésparrapportà2015.Aucune communication « spécifique » n’a encore été faite afin de promouvoir le centre dedocumentation.
Parmanquedemoyensfinanciers,lesobjectifsprévuspour2016n’ontpaspuêtreréalisés.Lesbudgetsnécessairesn’ontpasétédébloqués.
Objectifs2017:
-Améliorerlapaged’accueil,pourunaccèsplusrapideetplusfacile.-Développerlacollaborationaveclescentresdocumentairesspécifiques(développementtechniquenécessaire)-Augmenterlenombred’associationsetdeservicesréférencés-PromouvoirDoc’Aidantsauprèsdesprofessionnelsetdugrandpublic
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D. ANTENNES
D.1 MISSIONSDESANTENNESLesantennesontpourmissionsprincipalesde:
- Mobiliser lespartenairesprovinciaux, régionauxet locauxconcernéspar la thématiquedesaidantsproches,
- Identifieretrecenserlesbesoinsdesaidantsprochessuivantleurrégionetlocalités,- Participer et co-construire avec lespartenairesdu cru audéveloppementde réponses spécifiques,
concrètesetadaptéesauxbesoinsdesaidantsproches,- Êtreunsupportpourlesprofessionnelsduterritoireentermesd’information,etc.- Valoriseretsoutenircesaidantsprochesdansleurrôledepartenairedesoins,- Travaillerdeconcertaveclapermanencedusiègesocialafind’assurerunsuiviindividualisédesaidants
proches, propres au territoire couvert par chacune d’entre elle (suivi et accompagnement de lademande,relaisd’information)
D.2 ANTENNECHIMAY-COUVIN-MOMIGNIESL'antenneAidantsProchesPrèsdechezvousCCMesteffectivedepuisnovembre2013.
D.2.a Comitéd’accompagnementIlestinclusdanslaConventionGénéralesignéeaveclaFondationChimayWartoise,lamisesurpiedd’uncomitéd’accompagnement.Cecomitéd’Accompagnementregroupe:
• lespersonnesressourcesayantportéleprojetinitial«RéseauAidants»reprisparlacréationd’une antenneAidants Proches sur le territoire des trois communes de Chimay, Couvin etMomignies
• unreprésentantdelaFondationChimayWartoise,partenaireetsoutienfinancier• lacoordinatricedel’asblAidantsProches.
LeComitéd’Accompagnementseréunitàraisond'unefoispartrimestre.
D.2.b Activités
D.2.b.1 LeGPSpourlesaidantsproches(anciennementGuidePourl’accèsdesServices)
Objectifs2017:
-Lamiseàjourdesdonnéesaétéprogramméepourlafindel’année,envuedelamiseenligneduGPSfindécembrevoiredébut2017surlesiteinternetdel’antenne.
-Unréaménagementdesfichesainsiquelamiseenplaced’unformulaired’inscriptionsurbasedecritèresd’admissibilitéenligneserontenvisagéspour2017avecleconcoursd’Arpaweb.
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D.2.b.2 GroupedetravailSAP
Début2016,legroupedetravailSemainedesAidantsProches(SAP)constituéen2015aétérefonduen«Groupedetravaild’actionslocales»s’articulantautourdequatrevolets(reprisci-dessous).Cegroupes’estréuniàraisond’unefoisparmoisenvuederéfléchiràdesactionsquipourraientêtreportéesparl’antenneet/oulespartenairesparticipants.Pour2016,lespartenairesontfaitlechoixdeprivilégierlevoletprofessionneletSemainedesaidantsproches.1. Professionnels
Sensibiliseretréfléchirauxproblématiquesrencontréespar lesprofessionnels locauxquantaupublicaidantsproches.
2. AidantsProchesRéflexionautourdeprojets/actionsco-construiteset/oumisesenplaceparlespartenaireslocauxàdestinationdesaidantsprochesducru.
3.EvènementielsetopportunitésMiseencommunsdescalendriersévènementielslocauxafindedonnerunemeilleurevisibilitélocaleàl’antenne.
3. SemainedesAidantsProchesL’antennesolliciteetcoordonnelespartenairesporteursd’activitésviadesréunionsetgroupesdetravail.L’antennesechargedelacommunicationgénérale(aumêmetitrequelesiège)ainsiquelacommunicationlocalequelespartenairess’engagentégalementàdiffuseretrelayerversleurréseau.
Afindetoucherplus largement lesaidantsdesterritoiresduSud-HainautetduSudNamurois,plusieurs organismes ont été sollicités afin de constituer un groupe de travail unique pourcoordonnerlesactionsetlespartenairesdanslaperspectivedecréerdessynergies,defédéreretde stimuler la créativité. Toutefois, pour des questions de limites territoriales en termes demandat de travail, deux groupes ont été constitués et cinq réunions ont été organisées danschaquegroupeentremaietoctobre2016.Uneréuniond’évaluationdelaSAPaétéorganiséeavec les acteurs du Sud-Hainautmais pas avec ceux du SudNamurois en raisondedifficultésd’agendas.Adéfaut,deséchangestéléphoniquesontététenu.Commepour l’annéeprécédente, un appel àprojets a été rentré à l'asblAidants Proches, enaccordaveclaFondationChimay-Wartoise,envued'allouerunbudgetquantàl'organisationdesactivitéslocales.Unbudgetplafonnéaétémisàdispositiondespartenairesporteursdesactivitésenvuedegérerlocalementl'organisation,lamiseenplaceetlacommunication.Quatreactivitésontétéorganiséessurlesud-HainautetSud-Namurois:• DeuxreprésentationsthéâtralesdelaPièce«Etmoidanstoutça?»parleThéâtreduCopion
(Philippeville)–unereprésentationdédiéeàdeuxécolessecondairecatégoriesociale• Unthédansant(Momignies)
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• Unesoirée«Bien(-)Êtreaidant,untempspoursoi»-lecturevivanteetateliersbien-être(Chimay).Précédéeenjournéeparl’accueildesétudiantsdusecondairepourlalecturevivanteetdesateliersd’échangessurlathématiqueaidantproche
• Uneballadesantéetjeudepistedécouvertedeserviceslocaux(Nismes)
Nouspouvonsconstater:• Unebelleréussitepourlesactivitésbien-être,détenteetdeloisirspourlacommunede
Chimay(grandintérêtdesaidantspourcetyped’activités)• Unretourpositifetintérêtdesécolessecondaires–optionqualificationsocial• Unessoufflementdespartenairesinitialementporteur/co-organisateurdesactivités;• Un manque de fréquentation pour les activités organisées dans les communes sud-
namuroises;
D.2.b.3 Rencontresd’échangeetdecollaboration
Desrencontresonteulieuavec:CoordinationsocialedeMomignies,lesMACdel’ADMR,RMLAGRF…
D.2.b.4 Participationsauxcomités,plateformes,colloquesetAG
Notreéquipeaparticipéà:leprojetInterregV,leprojet«Filod’argento»delaFRB,leprojetsantélittérairedel’OSH,leprojet«vieillirchezsoi»duCALBruxelles,leprojetintégrationethandicapduCALCharleroi…
D.2.b.5 Permanence
Statistiques:•Fréquenced’appelentrant(>50/an)•Fréquencedesrencontresavecdemande(ycomprishorscadrepermanencebureau):<20•Suividel’aidantprocheconjointementavecunacteurlocal:5
Constats:Nousavonsétéconfrontésà:
•desdemandes"sansissueslocales"oùtouteslespistesconnuesontétéépuisées•lasaturation/lemanquededisponibilitéetdemoyendesservicesexistants•laméconnaissancelégislativerelativeauxaidantsproches•Professionnelshorszoned'actiondel'antenne
Objectifs2017:
Ilfaudrapenserautrementletravaildesantennesdanslecadredelapermanenceafindefavoriserl’accompagnementdeproximité
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D.3 ANTENNEPROVINCEDENAMURL’antenneAidantsProchesPrèsdechezvousdelaProvincedeNamuravulejouràlami-novembre2016,avecl’engagementeffectifd’AdelineBertossi,chargéedeprojet.Elleaétéouverteencollaborationavecl’ADMRdeDinantquimetunbureauàdisposition.Lachargéedeprojetpartageseshorairesdetravailentrelebureaudel’ADMRdeDinantetceluidusiègesocialdeBelgradeàraisonde1à2joursparsemainesuivantlesbesoins.
D.3.a ComitéressourcesDescontactsontétéprisavecdiversservicesdelaprovincedeNamur.
LorsdelapremièreréunionprévueenJanvier2017,ilétaitconstituéde:
- L’ADMR- LeCHUdeMont-Godinne,- LeservicedesantémentaledeDinant- LeCLPSdeNamur- LeDépartementSeniorDASSdelaProvincedeNamur- L’AViQ
D.3.b Activités
D.3.b.1 Labasededonnées(encommunaveclachargéedeprojetsurlaprovinceduLuxembourg)
Dans lecadrede lacentralisationpar lesiègesocialdes informationssur lesserviceset lesaidesàdestinationdesaidantsprochesenRégionwallonne,ilnousasembléopportund’actualiserlabasededonnéespourchaqueprovincerespectivedesantennes.
Cettebasededonnéesreprendlescoordonnées, les informationsutilesouencorelesmissionsdesdiversservicesprésentset/ouintervenantsdanslaprovincedeNamur.Elleestnonexhaustiveetseracomplétéeparlasuite.
Ilapparaitnécessairedereposerlesbasesdufonctionnementdel’antenneaprèstroisansd’existence.AlademandedelaFondationChimayWartoise,ilestimportantderecentrerlesmissionsàunniveaumicrolocal,d’apporterdesréponsesconcrètesentermesd’actionsetspécifiquesauxbesoinslocauxdesaidantsprochesainsiquedespartenaires.
Objectifs2017:
C’estaveclesdifférentsmembresquelesmissionsducomitéetlerythmedesrencontresdevrontêtredéfinis
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D.3.b.2 LivretsthématiquesàdestinationdesAidantsProchesetdesprofessionnels(encommunaveclachargéedeprojetsurlaprovinceduLuxembourg)
Encollaborationavecl’antennedelaProvinceduLuxembourg,ilaétédécidédereprendrele«Guided’aideauxaidants»publiéen2009,deleremettreàjouretd’ajouterdenouvellesthématiques.Pour faciliter la diffusion et toucher largement le public, le guide initial sera fragmenté en livretsthématiquesreprenantlesadressesspécifiquesàchaqueProvinceetenrenvoyantversl’antenneduterritoire.Leslivretssontdestinésàêtrediffusésauxaidantsprochesainsiqu’auxprofessionnels,ilsontpourbut de donner une première information aux aidants proches et aux professionnels quant auxinformationsliéesauthèmedecelui-ci(ex:lesaidesàdomicile,ledeuil,laprotectiondelapersonneaidée,lesoutienpsychologique,…)Ilreprendégalementlesadressesspécifiquesdesservicesrepris.
D.3.b.3 Rencontresd’échangeetdecollaboration
Parprincipe,nousavonsdécidéquetoutessollicitationsémanantd’uneprovincecouverteparuneAntenneestrenvoyéeverslachargéedeprojetsprovincialeconcernée,avecaccompagnementounond’un représentant du siège de l’asbl selon les besoins et la teneur des demandes. Ce mode defonctionnement, discuté en interne, permet de donner une visibilité aux antennes provinciales etsoulagelesiègesocialquicouvrel’ensembledelaRégionwallonne.Nousavonsrencontrélespartenairessuivants:Equipesocialedel’ADMRDinant,Ouverturedugroupedeparole«AidantsProches»de laMaisonmédicalMédicisdeCiney,Tablerondede laMutualitéChrétienne…
Objectifs2017:(encommunaveclachargéedeprojetsurlaprovinceduLuxembourg)
-Répondreauxdifférentesmissionsdel’antennelocaledel’asblencollaborationaveclesiègesocial
-Mettreenplacelenouveaufonctionnementdelapermanenceparunaccompagnementdesaidantsprochesauniveaulocal
-Créeretcoordonnerungroupedeparoleàdestinationdesaidantsproches,encollaborationavecdespartenaireslocaux
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D.4 ANTENNEPROVINCEDELUXEMBOURGL’antenneAidantsProchesPrèsdechezvousdelaProvincedeNamuravulejouràlami-septembre2016,avecl’engagementeffectifd’HéloïseGoffette,chargéedeprojet.
Elleaétéouverteencollaborationavecl’ADMRdeBertrixquimetunbureauàdisposition.
Lachargéedeprojetpartageseshorairesdetravailentrelebureaudel’ADMRdeBertrixetceluidusiègesocialdeBelgradeàraisonde1à2joursparsemainesuivantlesbesoins.
D.4.a ComitéressourcesUn Comité Ressource a été rapidement constitué pour accompagner le projet, à la fois pourl’orientationdesprojets,faciliter l’échange,diffuser les informationsetdécouvrir lesspécificitésduterritoire.
Celui-ciestcomposédelacoordinatricedel’asblAidantsProches,deladirectricedel’ADMRdeBertrixainsiquedesreprésentantsdeserviceslocaux(PlateformeAlzheimerdelaProvincedeLuxembourg,ASPHLuxembourg,ServiceBienVieillirdelaProvincedeLuxembourg,ASDetSisd).
LesréunionsduComitéRessourceontlieuàraisond’unefoistouslesdeuxmoisetserontévaluéesaprès6mois.
D.4.b Activités
D.4.b.1 Labasededonnées(encommunaveclachargéedeprojetsurlaprovincedeNamur)
CfrSupra
D.4.b.2 LivretsthématiquesàdestinationdesAidantsProchesetdesprofessionnels(encommunaveclachargéedeprojetsurlaprovincedeNamur)
CfrSupra
D.4.b.3 Rencontresd’échangeetdecollaboration
Parprincipe,nousavonsdécidéquetoutessollicitationsémanantd’uneprovincecouverteparuneAntenneestrenvoyéeverslachargéedeprojetsprovincialeconcernée,avecaccompagnementounond’unreprésentantdusiègedel’asblselonlesbesoinsetlateneurdesdemandes.Cemodedefonctionnement,discutéeninterne,permetdedonnerunevisibilitéauxantennesprovincialesetsoulagelesiègesocialquicouvrel’ensembledelaRégionwallonne.
Nousavonsrencontrélespartenairessuivants:ServicedecoordinationduCPASdeLibin,CLPSLuxembourg-Namur,Plate-FormeAlzheimerLuxembourg…
Objectifs2017:(encommunaveclachargéedeprojetsurlaprovincedeNamur)
-Répondreauxdifférentesmissionsdel’antennelocaledel’asblencollaborationaveclesiègesocial
-Mettreenplacelenouveaufonctionnementdelapermanenceparunaccompagnementdesaidantsprochesauniveaulocal
-Créeretcoordonnerungroupedeparoleàdestinationdesaidantsproches,encollaborationavecdespartenaireslocaux
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Annexe1:Statistiquespermanenceappel2016L’évaluationchiffréedesappelsà lapermanencedu1er janvier2016au31décembre2016 illustrel’évolutiondunombrededemandesetl’évolutiondutraitementdesdonnéesquenousdévelopponseninterne.1.Quelleestlafréquencedesappels?Cetteannéenousavonstraités203appels.Lesseulsappelsquenousn’avonspascomptabiliséssontceuxdepersonnesquipostulentdanslesecteurdumaintienàdomicile.Janvier19demandes Février17demandesMars22demandes Avril17demandesMai11demandes Juin18demandesJuillet12demandes Août12demandesSeptembre17demandes Octobre26demandesNovembre13demandes Décembre17demandes
Nouspouvonsconstaterunpicd’appelenoctobresuiteàunereportagetéléviséannonçantlaSemainedesAidantsProches.Lethèmeprincipaldecesappelsestlareconnaissancedel’aidantproche.2.D’oùviennentlesappels?Namur24demandesHainaut29demandesBruxellesfrancophone31demandes
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Fréquencedesappels2016
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BruxellesNéerlandophone+Flandre7demandesBrabantWallon6demandesLiège25demandesLuxembourg4demandesEtranger(France)3demandesInconnu74demandes(Celles-cicomprennentlesappelsanonymes,descourrielsquinementionnentpasleurorigineainsiquedesoublisdanslesentretienstéléphoniques)RégionWallonne68%desdemandes(géographiquementidentifiées)
Malgrélamiseenplaced’automatismesderéponsesveillantàdiminuerlepourcentagedesappelsnonlocaliséslorsdesentretienstéléphoniques,ceux-cisontencorenombreux.ActuellementnouslaissonstoujourslalibertéauxAidantsProchesquinouscontactentparcourrielsetanonymement,denepasnousfairepartdeleurdomiciliation.3.Quisontlesappelants?DupointdevuedelarépartitiondesappelsLesAidantsProchesnesontpaslesseulsàfaireappelànous.Lesdemandespeuventaussiémanerdeprofessionnels,desAidéseux-mêmes,d’inconnusquidésirentdesinformationsd’ordregénéralsurlesactivitésdenotreasbl,ouencored’étudiantsetdechercheursSil’onconsidèrelesdemandesconcernantuniquementle«binômeAidants-Aidé»,c’est-à-diresansprofessionnelouAidéappelant,nidemanded’ordregénéral.Etquel’onn’oubliepasqu’unAidantProchepeuts’occuperdeplusieursAidés:nouspouvonsanalyser135fichesd’appels(67%).
01020304050607080
Localisationdesappels2016
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LesAidantsProchessontdoncmajoritairementnosinterlocuteurs.DupointdevuedusexeAidants:38(29%)hommespour97(71%)femmes
EncequiconcernelesAidantscesrésultatsconfirmentceuxdel’annéedernièreainsiqueceuxdetouteslesétudessurlesujet,lesAidantsProchessontmajoritairementdesAidantes.
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Aidants-Aidés Professionnels Aidéseux-mêmes Inconnus Etudiants/chercheur
Répartitiondesappels2016
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Hommes Femmes
Aidants2016
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DupointdevuedulienentrelesAidantsetlesAidésNombredeliensanalysés:152Liensparentsversenfants(beaux-enfants):26(17%)dont16mamans/10papasLiensenfants(beaux-enfants)versparents:52(34%)dont34filles/18filsLiensentreépouxouconjoints:37(24.5%)Lienintra-fratrie:10(6.5%)Lienentrepetitsenfantsetgrandsparents:4(%)Pasdelienfamilialaupremierdegré21(14%)
Dupointdevuedel’âgeSil’onanalyseles135fichesd’appelsconcernantlebinôme«Aidants-Aidés».Enfantsjusque19ans:aidants0/aidés1420à30ans:aidants3/aidés431à40ans:aidants6/aidés441à50ans:aidants16/aidés751à60ans:aidants22/aidés1161à70ans:aidants19/aidés1571à80ans:aidants6/aidés1581à90ans:aidants2/aidés1791etplus:aidants0/aidés11Inconnu:aidants61/aidés55Nouspouvonsconstater:
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Parentsversenfants
Enfantsversparents
Conjointsouépoux
Fratrie Petitsenfants Pasde1erdergré
Liens2016
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- Unhauttauxdesâgesinconnus.Malgrélamiseenplaced’automatismesderéponsesveillantàdiminuerlepourcentagedesâgesinconnuslorsdesentretienstéléphoniques,ceux-cirestenthaut.ActuellementnouslaissonstoujourslalibertéauxAidantsProchesquinouscontactentparcourrielsetanonymement,denepasnousfairepartdeleurâge.
- Lamajoritédesaidantssetrouventdanslatranched’âgeentre41anset70ans.Cetteconstatationconfirmelasituationde«lagénérationsandwich».
Commechaqueannée,lamajoritédesliensanalysésconcernel’accompagnementdepersonnesâgées.Nouspouvonségalementconstaterunvieillissementencoreplusimportantdelapopulationavecdespersonnesaidéesde91ansetplus.
4.Quelestletypededépendanceévoquée?Ilfaudraêtreconscienticiquelesdépendancespeuventsecombineretfaireapparaîtreplusieurspathologiesenmêmetemps.Sensetlangage:4FibromyalgieetSFC:6Handicapsmoteurs(ycomprisceuxd’originecérébrale):17SEP:2Polyhandicap:8Problèmespsychologiques(ycomprismaladiesetassuétudes):10Maladiesdelonguedurée(ycomprislescancers):25Démences(Alzheimeretapparentées):27Autisme:6Parkinson:8Soinspalliatifs:6Epilepsie:2T21:2Vieillissementnonpathologique:8
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Enfantsjusque19ans
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81-90ans
91ansetplus
Inconnus
Aidants2016 Aidés2016
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Maltraitance:2Epuisementdel’aidant:17
Aupremierregard,nouspouvonsconstaterunedispersionimportantedestypesdedépendancesabordées.Cecinousconfortedansnotrevolontéd’accompagnerlemaximumd’aidants,quelquessoientlespathologiesdeleursproches.Nousnevoulonspassoutenirunemaladieouunhandicapenparticuliermaisresterconcentréssurl’accompagnementdeceluiquiestprésentdanstouslescas:l’AidantProche.Commel’annéedernière,encombinaisonavecuneanalysedecontenu,nouspouvonsconstateruneprésenceimportantedespathologiesetdespertesd’autonomiesliéesàl’âgeD’autresélémentssontapparuscetteannée:
- L’épuisementdel’aidant:majoritairementlesaidantsquisedisentépuisésdéclarentégalementqueleurspersonnesaidéesrefusenttoutesaidesextérieurs.Ceciouvrelaquestiondeslimitesdel’aideetdesachargepsychologique.Cessituationsseprésententpresquetoutesdanslaconfigurationenfants-aidants/parents-aidés.
- Lamaltraitance:àl’origine,lesappelsn’ontpaslamaltraitancecommeobjet.C’estaucoursdelaconversationqueleproblèmeapparaît.Ils’agitd’aidantsdesecondeligneouoccasionnelsetquiontdesdoutesparrapportàl’aidantprincipal.CesappelsontétésystématiquementrenvoyésversRespectSeniors.
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Typededépendancedel'aidé
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6.QuedemandentlesAidantsProches?Commeprécédemment,ilfaudraêtreconscienticiquelesdemandespeuventêtremultiplesetsecombiner.Souventl’aidantquiappelle,lefaitnonseulementpourpouvoirdéposersonfardeau,maiségalementpourtrouverdessolutionsconcernantdemultiplesaspectsdesaviequotidienne.Danslaplupartdescas,enplusd’uneécouteactiveetempathique,notretravailconsisteàenvoyernosappelantsversleservicedeterrainoulepartenairedepremièrelignelepluspertinentetleplusadéquat.Notresouciestdesoulagerlachargeémotionnelleetlesurcroitdetravailquesupportel’aidantdanssesrecherches.Aspectfinancier(ycomprisallocationsAP):10demandesSoutienpsycho-social:14demandesTransportadapté(ycomprisletransportscolaire):2demandesOccupationnel/loisirs:12demandesAspectadministratif(DGPH,INAMI,ONEM…):46demandesSoinsetaidesàdomicile:24demandesRésidentiel(ycomprislecourtséjour):11demandesRépit:15demandesAidetechnique(ycomprisadaptationdulogementetdesvéhicules):2demandesLiguesetassociations(informationsgénéralesparpathologie):12demandesRenseignementssurunstatut:28demandesCarted’urgence:4demandesTFE/Recherche/Stage:9demandesDocumentationsurl’asbl:8demandesTémoignages:12Pblmaveclesinstitutions(MRS,Centredecoordi…):5demandesConfusionprestatairesdeservices:8demandes
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Typededemande2016
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Sachantquelesservicesdetransportadapté,soinsetaidesàdomicile,répitetaidetechniquesontleplussouventoffertsparlesservicesd’aidesetdesoinsàdomicile(mutuellistesounon),ilparaîtévidentquecesontdesréférencesimportantesutiliséesparlapermanencepsycho-sociale.Nouspouvonségalementconstaterunforttauxdesdemandesderenseignementssurlareconnaissancecommeaidantproche,l’aspectfinancier(allocationAP)etadministratif(congésetlégislation).Enfait,sinousrecensonscetyped’appel,ilsmettentenévidenceunepréoccupationfinancièredeplusenpluscentralechezlesaidants.Suiteàuneanalysequalitative,certainspointssontàrelever:
- Aucundesappelantsconcernantlessoinspalliatifsn’étaitaucourantdecequ’ilspouvaientbénéficierd’uneaidefinancière.Nibienentendudesdémarchesquelemédecintraitantdevaitentreprendre.Nienfin,desservicesoffertsparlesplatesformesdesoinspalliatifs.Ceciouvrelaquestiondel’information,particulièrementcelledispenséeauxmédecinsgénéralistes.
- Eninstitutionouàdomicilelesplaintessontdumêmeordre:• Incohérencedeshorairesdeprestation• Manquededisponibilitédupersonnel• RotationetTurnOverdupersonnel• Nomenclaturedesoinsrestrictive(Faussesdéglutition,cataracte,
incontinence…)
7.ConclusionD’annéeenannée,lesrésultatsdenosanalysesstatistiquesmontrentunedégradationdelasituationetque lesappelsdesAidantsProchessontdeplusenplus tardifs. Lesconséquencespersonnelles,sociales et maintenant financières sont de plus en plus importantes. La crise financière, lesmodificationslégislativesainsiquelapolitiqued’activationdeschômeurstouchentdepleinfouetetdramatiquement les aidants proches les plus fragilisés. Cette année encore, les réponses de lapermanenceontétédeplusenplussouvent« Iln’existerien»ou«Jen’aipasdesolutionàvousdonner».
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Annexe2:Communiquédepressedu21/06/17
«LettreouverteàMadamelaMinistredesAffairessocialeetdelaSantépublique
MadamelaMinistredesAffairessocialesetdelaSantépublique
MadameMaggieDeBlock
Depuisprèsdedeuxans,lesaidantsprochesattendentdésespérément
Le6juin2014étaitpubliéeauMoniteurBelgela«Loidereconnaissancedel’aidantprocheaccompagnantunepersonnedegrandedépendance».Cettepublication,résultatd’unelongueconcertationaveclesassociationsetlesinstitutionsdeterrain,répondauxattentesetauxespoirsdelamajoritédesaidantsprochesendemandedesoutienetdereconnaissance.
Uneloiquinepeutresterlettremorte
DepuislamiseenplaceduGouvernementdeMonsieurCharlesMicheletjusqu’ilyapeu,nousavonsbâtiavecvousetvotreCabinetdesrelationsdeconcertationetdecollaboration.NousavonsconstatéuneréellevolontédefaireparaîtrelesArrêtésRoyauxdecetteLoiafindelamettreenapplication.VotreréponseàlaquestiondeMonsieurledéputéJean-MarcDelizéedu21/10/2015enCommissiondesAffairessocialesenatteste.Danslemêmetemps,troisautoritésderecommandations,leKCE,leCNSPHetCCFAencollaborationavecleterrain,ontrendudesavisfavorablesàlamiseenapplicationdecetteLoi.Enfin,lesaidantsprochesnousexprimentleurimpatiencedevoircedossieraboutirtantledécalageestgrandentrel’annonced’unereconnaissancedel’aidantprocheetlevidelégislatiftoujoursexistant.
Pasd’implicationbudgétaireactuellement
Depuislemoisdejanvier2016,lesnégociationssontaupointmort.Sansexplicationniéclaircissement,nossollicitationsetnosdemandesderendez-voussontrestéessanseffet.Nousvousavonsfaitsavoiràplusieursreprisesquelesassociationsetinstitutionsdeterrainétaientdisposéesàêtreflexiblesetcréativespouraboutirdanscedossier,commeentémoignentlesdiversespropositionsdetexteslégaux,quenousvousavonsdéjàfaitparvenir.Vulescontactspositifsquenousavonseusjusqu’iciavecvotrecabinet,nousnecomprenonspaslesmotivationsdeceblocage.
Nouslescomprenonsd’autantmoinsquelamiseenapplicationdecette«Loidereconnaissancedel’aidantprocheaccompagnantunepersonnedegrandedépendance»n’apasd’implicationsbudgétairesactuellement.
MadamelaministredesAffairessocialesetdelaSantépublique,MadameMaggieDeBlock,ilnousparaîtimpératifquevouspuissiezfaireaboutircedossierrapidement.LeGouvernementnepeutignorerlesattentesdeprèsde10%delapopulationquiparticipentefficacementàlapriseenchargedeprochesfragilisésetenperted’autonomie.
Restantàvotredisposition,etdansl’attented’unprochaincontact,nousvousprionsd’agréerMadamelaMinistre,MadameDeBlock,nosrespectueusessalutations.
Leconseild’administrationdel’asblAidantsProches»
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Listedessoutiensdel’asblAidantsProchesdanssadémarcheauprèsducabinetdemadamelaMinistreMaggieDeBlock.
-LaLiguedesFamilles
-UNMS:UnionNationaledesMutualitésSocialistes
-ALPH:AssociationLibéralepourlaPersonneHandicapée
-LLP:LigueLibéraledesPensionnés
-ANMC:AllianceNationaledesMutualitésChrétiennes
-FASD:Fédérationd’AidesetSoinsàDomicile
-Altéo:MouvementSocialdePersonnesMaladesValidesetHandicapées
-Enéo:Mouvementsocialdesaînés
-FECOSEDI:FéderationdesCentresdeCoordinationsdeSoinsetdeServicesàDomicileIndépendants
-Senoah:Seniors,Observatoire,Accompagnement,Habitats
-GrandirEnsemble:Regroupementd'AssociationsdeParentsdePersonnesHandicapées,asbl
-ASBBF:AssociationSpinaBifidaBelgeFrancophone
-Sémiramis:EquipedeSoutienenSoinsPalliatifs
-ConvivialMouvementd’insertiondesRéfugiés
-RADIORG:RareDiseasesOrganisationBelgium
-Cancer&Psychologie
-SPAF:ServiceProvinciald'AideFamiliale
-Munalux:MutualitéNeutredeNamur-Luxembourg
-ADMR:AideàDomicileenMilieuRural
-l’AmicaleLiégeoisedesHandicapés:ServiceSociald’AccompagnementpourlesPersonnesHandicapéesMoteur
-AlzheimerBelgique
-FEDOM:FédérationWallonnedeServicesd’AideàDomicile
-Groupementd'EntraideSocialeLaFamille
-FCSD:FédérationdesCentralesdeServicesàDomicile
-FédérationACCOORD:AssociationdesCentresdeCoordinationdeSoinsetdeServicesàDomicile
-FondationLou
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-PlateformeAnnonceHandicap
-RéCI-Bruxelles:Serviced'accompagnementpourenfantsetadolescents
présentantunhandicapmoteuret/ouunretarddedéveloppementpsychomoteur
-MLOZ:MutualitésLibresOnafhankelijkeZiekenfondsen
-Hospichild:Toutel’informationsurl’hospitalisation
-SIMILESWallonie:FamillesetAmisdePersonnesatteintesdeTroublesPsychiques
-TheBelgianBrainCouncil
-LaFondationcontreleCancer
-LeChatBotté:CentredeRééducationFonctionnellepourEnfantsporteursd’Autisme
-InforHomesBruxelles
-CasaClara:MaisondeBien-ÊtreetdeRépit
-EnsemblePasàPas:Associationd'aidemoraleauxenfantsatteintsd'uncanceretleursfamilles
-ASPH:AssociationSocialistedelaPersonneHandicapée
-EspaceSeniors
-AEC:AideauxEnfantsCancéreux
-AssociationXfragileBelgique
-Solival:Conseilsenadaptationdudomicile
-ANEIDE:AssociationsNeurologiquesd’Entraideetd’InformationdeDinantetEnvirons
-EplC:(EnsemblepourleCerveau-TogetherfortheBrain)
-LeNoyau:Associationdefamillesetdepersonnestraumatiséescrâniennesoucérébrolésées
-Plate-formedesoinspalliatifsdel’Estfrancophone
-Gammes:ServicedeGardeàDomicileàBruxelles
-LaDeuxièmeBase:Maisond’accueiltemporairepourpersonnesavecautisme
-AutismeLiège
-LeBienVieillir
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Annexe3:Communiquédepresseconcernantledondecongé
«Ledondecongéetlasolidarité,c’estbien.
Unsoutienstructurel,c’estmieux…
Belgradele04/02/16
L’asblAidantsProchesaprisconnaissanceavecattentiondespropositionsdeloiduMRetduCDHpermettantledondecongéàuncollèguedontl’enfantestgravementmalade.
Oui….et….avecdesmesuresstructurelles
L’asblAidantsProchesnepeutqueseréjouirdelavolontédesparlementairesdefavoriserlasolidaritéinterpersonnelleetdereconnaitrelasituationdesaidantsprochesprisdansunesituationfamilialedifficilementconciliableavecleuremploi.
Lesoir.be03/02/16
««Ilestpositifqu’unesolidarités’installeentredespersonnesquiontunegrandeanciennetéetbeaucoupdecongésetd’autresquienontmoins.»,ditSybilledeCosterBauchau,àl’originedelapropositionduMR.»
Cependant,cespropositionssoulèventànouveaulanécessitéd’unsoutienstructurelàl’actionquotidiennedesaidantsproches.L’asblAidantsProchesestimequ’ilestpluscohérentderéfléchiràlamiseenplacedecongésadéquats,flexiblesetadaptésàcesdifférentessituations,defavoriserlacréationdestructuresderépit,d’accueiletd’hébergement.Leplusurgentestd’avancerdanslamiseenapplicationdela«Loidereconnaissancedesaidantsprochesaccompagnantunepersonnedegrandedépendance»dite«loiCourard»parlasignaturedesarrêtésroyaux.
Lesrisquesdesbonnesintentions
L’asblAidantsProchesmetenavantlesrisquesd’unesolidaritéaléatoire,àgéométrievariable(Quiddespossibilitéspourunepetiteentreprisedemettreenplacecedispositif,aubonvouloirdechaquetravailleur?)etd’uneexpositionexcessivedesituationsfamilialesintimes.»
Leconseild’administrationdel’asblAidantsProches
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Annexe4:MembresduréseauwallonparticipantauxgroupesdetravailWallonie
Informationcentraliséeetaccompagnée
Soutiensspécifiquesauxaidantsproches
Intégrationdel'aidantprochedanslaconcertationmultidisciplinaire
Limitesdumaintienàdomicile
GroupeN°1 GroupeN°2 GroupeN°3 GroupeN°4
CélineFeuillat(AsblAidantsProches)
CélineFeuillat(AsblAidantsProches)
CélineFeuillat(AsblAidantsProches)
CélineFeuillat(AsblAidantsProches)
AmandineNihoul(AsblAidantsProches)
AmandineNihoul(AsblAidantsProches)
AmandineNihoul(AsblAidantsProches)
AmandineNihoul(AsblAidantsProches)
NancyLeroy(AsblAidantsProches)
GrégoryBéclin(AVIQ)
MichelLaloux(ANA)Dormant
LaurenceDehan(AVIQ)
SabineOrtmans(FondationcontreleCancer)
VirginiePuissant(ASDBW)
FabienneCollard(SimilesWallonie)
MichelLaloux(ANA)Dormant
CarolineDucenne(AsblAidantsProches)
GenevieveAubouy(FASD/Caregivers)
IsabelleGaspard(ADMRHUY)
GaëtanSophie/DanielaSeverino(CSDLaLouvière)
JoëlleJosse(MLOZ)
BenjaminGuillaume(ADMRCoordinationWallonne)
FrançoisDelforge(RMLGrandNamur/Dinant-Bauraing)
MatthieuPaillet(LaLiguedesFamilles)
FabienneCollard(SimilesWallonie)
HélèneRoger(ECCOSSAD)
GenevieveAubouy(FASD/Caregivers)
NaïmaRegueras(ANMC)
DelphineScholsem(Fedom)
DelphineScholsem(Fedom)
DaphnéThirifay(UNMS)
JoëlleJosse(MLOZ)
JessicaMarchal(AVIQ)
VirginiePuissant(ASDBW)
SergeJacquinet(ANMC)
OuiamMessaoudi(ASPH)
IsabelleMartin(FNAMS)
LaurenceBonsir(CSDBW)
WillemMarie-Ange(SCSADCharleroi)
SandrineBoyals(AVIQ)
MarieVillance(ACCOORD)
LaurenceAntoine(Fermabel)
VanderhaeghenCarine(SCSADCharleroi)
MelanieDamry(CSDBW)
AliceFlahaut(FCSD)
IsabelleMartin(FNAMS)
FlorenceGheysen(TéléSecours)
WillemMarie-Ange(SCSADCharleroi)
AnnickHupe(FIHasbl)
MarieVillance(ACCOORD)
FabiennePaul(Partenamut)
VanderhaeghenCarine(SCSADCharleroi)
JensensJessica(SCSADCharleroi)
CharlotteCallens(COSEDI)
MyriamMonheim(CanceretPsychologie)
TaraborrelliAntoinette(SCSADCharleroi)
ValériePétré(MutualitéLibéraleduBrabant)
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AngeliqueMarcq(Solidaris)
CelineLahaise(CSDLaLouvière)
GaëlleGallet(Senoah/Eneo)
AlineDelcourt(FondationcontreleCancer)
PaulineMonnier(CSD)
SandrineCesaretti(EspaceSeniors)
JensensJessica(SCSADCharleroi)
TaraborrelliAntoinette(SCSADCharleroi)
CelineLahaise(CSDLaLouvière)
FlorenceGheysen(TéléSecours)
HéloïseGofette(ADMRBertrix)