TRABAJO SÍNDROME DE DOWN - uam.es · Síndrome de Down_____ Vanesa Avendaño ‐ Beatriz Ayuso –...

Síndrome de Down______________________________________________________________

TRABAJO SÍNDROME DE DOWN

Sara Castro Sánchez Vanesa Avendaño Beatriz Ayuso Pérez Paqui Prado Vargas Patricia Narciso 2º Magisterio Primaria (tarde) Curso 2008/2009

Vanesa Avendaño ‐ Beatriz Ayuso – Sara Castro – Patricia Narciso – Francisca Prado 1

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ÍND CE: PÁGS


I1. Concepto de Síndrome de Down…………..................................................................4

1.1 Concepto………............................................................................................................. 4

1.2 Características fundamentales de Síndrome de Down…………................6

1.3 Trastornos más frecuentes asociados al Síndrome de Down………….. 6

.4 Desarrollo y evolución del niño con Síndrome de Down………..………. 8 1

2. Diagnóstico……………………………………………………………………………………. 9 1.1Introducción…………………………………………………………………………………9

1.2 Tipos de pruebas…………………………………………………………………………10

3. Respuestas Educativas……………………………………………………………………..12 ….. 12 1.1Escuelas y niños con Síndrome de Down…………………………………

1.2 Importancia de la intervención Lingüística: métodos de Lecto‐ escritura…………………………………………………………………………………… 17

1.3 Importancia de la Educación Física en las personas con Síndrome de Down consideraciones metodológicas y desarrollo

……..25 motor……………………………………….…………………………………………

1.4 Ejemplo Real de acción de fundaciones existentes en España: Fundación Cantabria…………………………………………………………………. 26

4. . 29 Aportaciones personales…………………………………………………………………

4.1 Actividades básicas para el entrenamiento de la memoria y para ………. 30 conseguir el aprendizaje de contenidos………………………………

4.2 Visita al programa de integración laboral de la Universidad Autónoma de Madrid…………………………………………………………………. 37

5. Conclusiones…………………………………………………………………………………. 39

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INTRODUCCIÓN. El tema que da sentido a este trabajo, es decir, el síndrome de Down, fue

elegido de manera conjunta por todas las integrantes de este trabajo por una serie de razones fundamentales. La primera de ellas se debe a que algunas de nosotras hemos tenido la oportunidad de tener trato con personas de este colectivo, y hemos podido ser conscientes de un afán de superación del cual, a nuestro juicio, carecen muchas de las personas a las que habitualmente calificamos como “normales”, y de un desarrollo de sus capacidades que es absolutamente asombroso.

A lo largo de nuestra vida hemos podido conocer a personas con esta patología que se expresan, hablan y realizan cosas exactamente igual que cualquiera de nosotros. Sin ir más lejos, tenemos algunos ejemplos en la televisión, donde hace pocos meses podíamos ver a Izaskun, una joven con Síndrome de Down que en un programa de TVE se dirigió con toda lucidez, claridad y firmeza al presidente del gobierno español para preguntar cuándo se produciría una mayor aceptación de trabajadores como ella en organismos oficiales como el congreso.

Otro ejemplo contundente es de Alberto Domínguez Sol, el primer actor con Síndrome de Down dentro de la pequeña pantalla (en la serie Médico de familia, en la que interpretaba a un celador de un centro de salud) y que actualmente es empleado del Centro Especial de Empleo de la Asociación de Padres de Minusválidos de Iberia, situado en Colmenar Viejo.

No podemos acabar esta introducción sin mencionar a Pablo Pineda, ejemplo de la superación más absoluta al convertirse en el primer europeo con Síndrome de Down poseedor de un título universitario, a pesar de la exclusión por parte de sus compañeros sufrida durante sus años de estudiante.

Como ellos, miles de personas anónimas con Síndrome de Down se superan cada día y demuestran su utilidad y su valía, algo que nos produce una profunda admiración. Es esta admiración la que nos ha movido a la realización de este trabajo.

A lo largo de estas 37 páginas trataremos de dar respuesta al concepto y a la causa de su aparición, de explicar las pruebas fundamentales de diagnóstico, establecer cuáles son las NEE de los alumnos con SD, y sobre todo de darles respuesta a través de una serie de actuaciones educativas y aportaciones personales que esperemos sirvan para el desarrollo máximo de sus capacidades:

Sara Castro, Vanessa Avendaño Barbón, Patricia Narciso Guerrero, Beatriz Ayuso Pérez y Francisca Prado Vargas.

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PARTE I. CONCEPTO DE SÍNDROME DE DOWN.


1. CONCEPTO 1.1 ¿Qué es?

El síndrome de Down es una situación o circunstancia que ocurre en la especie

humana independientemente de la raza o cultura, como consecuencia de una alteración genética que consiste en que las células del bebé poseen en su núcleo un cromosoma de más o cromosoma extra, es decir, 47 cromosomas en lugar de 46. Es importante indicar que no se trata de una enfermedad, sino de un desorden genético.

Se llama así porque fue identificado inicialmente el siglo pasado por el médico inglés John Langdon Down, aunque fue el Dr. Jerome Lejeune el que, en 1957 descubrió la razón esencial de que apareciera este síndrome.

Su incidencia es de uno por cada 700 niños aproximadamente, y esta probabilidad es mayor a medida que aumenta la edad de la madre.

No es posible suprimirla, pero la investigación sobre el síndrome de Down en el campo de la salud y la educación es tan intensa, que se están alcanzando grandes mejorías de una generación a otra.

1.2 ¿Por qué ocurre? Los seres humanos, mujeres y hombres, tenemos normalmente 46

cromosomas en el núcleo de cada célula de nuestro organismo. Esos 46 cromosomas los recibimos en el momento de la concepción: 23 del espermatozoide (célula germinal del padre) y 23 del óvulo (la célula germinal de la madre). De esos 46 cromosomas, 44 son denominados regulares o autosomas y forman parejas (de la 1 a la 22), y los otros dos constituyen la pareja de cromosomas sexuales, llamados XX si el bebé es niña, y XY si es varón. (Pueschel, 1997).

¿Qué ha ocurrido en el bebé que presenta síndrome de Down y que, por

tanto, tiene 47 cromosomas en lugar de 46? Ha ocurrido que, por un error de la naturaleza, el óvulo femenino o el espermatozoide masculino aportan 24 cromosomas en lugar de 23 que, unidos a los 23 de la otra célula germinal, suman 47. Y ese cromosoma de más (extra) pertenece a la pareja nº 21 de los cromosomas. De esta manera, el padre o la madre aportan 2 cromosomas 21 que, sumados al cromosoma

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21 del cónyuge, resultan 3 cromosomas del par 21. Por eso, esta situación anómala se denomina trisomía 21, término que se utiliza con frecuencia para denominar al síndrome de Down.

Los estudios apuntan a que el 15% de los casos el cromosoma 21 extra es aportado por el espermatozoide, y en el 85% de los casos por el óvulo. No obstante, es importante tener claro que esta patología no tiene nada que ver con lo que los padres hayan hecho antes o después del embarazo. (Pueschel, 1997).

1.2 Tipos de Síndrome de Down Existen tres tipos fundamentales de Síndrome de Down: - Trisomía 21 explicada anteriormente. Alrededor del 95% de las personas

con Síndrome de Down tienen trisomía 21. - Alrededor de un 4% tiene translocación, donde el cromosoma 21

adicional se rompe y se adhiere a otro, normalmente al 13, 14, 15 ó 22. - El 1% aproximadamente tiene mosaicismo. En este caso sólo algunas

células tienen trisomía 21:


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2 CARACTERÍSTICAS FUNDAMENTALES DEL SÍNDROME DE DOWN. Los niños con Síndrome de Down presentan características definidas. Algunas

de las más destacadas son:

- Cráneo pequeño (el perímetro cefálico medio de los niños con

síndrome de Down es inferior al normal) - Los ojos presentan pliegues epicánticos bilaterales, o en ocasiones,

unilaterales - La nariz se caracteriza por su reducido tamaño y por la depresión del

puente nasal. Son también frecuentes las desviaciones del tabique nasal. - Las orejas poseen estructura anormal y menor tamaño. - A medida que la perdona crece se puede observar hipertrofia papilar y

fisuras linguales). - El cuello suele ser corto y ancho en los niños pequeños, y con el paso

del tiempo la base del cuello sigue siendo ancha, pero el aumento de los tejidos se hace cada vez menos ostensible.

- El abdomen de los niños de corta edad aparece ligeramente distendido y protuberante, y con frecuencia hay cierta separación de los músculos rectos del abdomen; además en el 90% de los casos suelen aparecer hernias umbilicales

- Extremidades cortas, lo que hace que su media de estatura esté normalmente por debajo del grupo de su edad. (Escribá, 2002) 3. TRASTORNOS MÁS FRECUENTES ASOCIADOS AL SÍNDROME DE DOWN.

Patología cerebral En esta patología se aprecian varias alteraciones cerebrales, entre las más

frecuentes: a) El descenso del número de neuronas de la corteza cerebral. Las

neuronas se encargan de asociar e integrar la información, lo que ocasiona alteraciones en el procesamiento cognitivo.

b) Alteración en la estructura y en el número de espinas dendríticas que conforman el aparato receptor de la neurona.

c) Disminución en la presencia y actividad de los neurotransmisores. d) Reducción del tamaño de ciertos núcleos cerebrales, concretamente

del hipocampo, el tronco cerebral y el cerebelo.


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Todas estas alteraciones actúan fundamentalmente en la funciones del cerebro como almacenar, recapitular, integrar y cohesionar la información, por lo que las personas con Síndrome de Down presentan dificultades en cuanto a la organización de la memoria, la abstracción y la deducción, siendo ésta una de las causas de la lentitud en el desarrollo psicomotor y cognitivo. (Escribá, 2002)

Alteraciones de la función tiroidea

Aproximadamente un 45% de las personas con SD presentan disfunción de la

glándula tiroidea. Esta disfunción se incrementa con la edad, normalmente por encima de los 15 años. (Soriano Faura, 2007)

Trastornos cardíacos

La frecuencia de cardiopatías congénitas es mayor en estos niños que en la población general. El 40‐62% de los sujetos con SD padecen algún tipo de cardiopatía susceptible de control por un cardiólogo pediátrico y de cirugía correctora.

Se recomienda en la etapa neonatal realizar una ecografía cardiaca a los niños

con SD. En niños mayores en los que nunca se haya realizado exploración y no muestren signos de cardiopatía, además de la exploración clínica es recomendable realizar ecografía cardiaca. En la etapa adolescente y adulto joven se realizará ecografía cardiaca para descartar disfunción de alguna de las válvulas del corazón. (Soriano Faura, J. 2007)

Trastornos odontológicos

Por ejemplo, retraso en la salida de dientes. (Soriano Faura, 2007) Enfermedad celíaca Se presenta en el 4 al 7 % de las personas con SD. En muchos casos se puede

presentar de forma silente y asintomática, por lo que será conveniente realizar las pruebas de transglutaminasa a partir de los tres años de edad y después de haber realizado una dieta rica en gluten. Un resultado negativo inicial no excluye la posibilidad de que se desarrolle a lo largo de la vida, por lo que será conveniente realizar las pruebas cada dos o tres años. (Soriano Faura, 2007)


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Trastornos de la audición La relación entre la audición y los problemas de adquisición y elaboración del

lenguaje en niños con SD indica la necesidad de un manejo de este problema de forma enérgica. (Soriano Faura, 2007). Se incluye para ello en el presente trabajo un apartado para mejorar la lectoescritura que permitirá mejorar de forma sustancial el lenguaje de los niños).

Anomalías oculares y de la visión

Los trastornos refractivos y de la agudeza visual más frecuentes son el estrabismo (44%), miopía (28%) y anisometropía (24%). Otras anomalías oculares presentes son las cataratas congénitas (13%) y las anormalidades retinianas (28%).

Aproximadamente el 60% de individuos con SD tienen a lo largo de su vida

alguna alteración ocular susceptible de intervención.

Se recomienda realizar una exploración oftalmológica al nacer, a los seis y doce meses y al menos en los controles de salud habituales. (Soriano Faura, 2007)

Otros

- Problemas ortopédicos - Problemas respiratorios - Enfermedad de Alzheimer a partir de los 40 años - Graves retrasos en el desarrollo psicomotor.

(Soriano Faura, 2007)

4. DESARROLLO Y EVOLUCION DEL NIÑO CON SÍNDROME DE DOWN.

4.1 Posibilidad de desarrollo del niño con Síndrome de Down

Los primeros 12 meses de vida son determinantes para su desarrollo posterior; cuanto más pronto se inicie en la vida del menor un programa de estimulación temprana que incluya estimulación sensorio motriz, perceptual, de lenguaje y afectiva, mayores serán los logros en su desarrollo cognoscitivo y motor. El grado de inteligencia es variable en cada niño con síndrome de Down en cuanto a edad mental. Así pues, lo importante es descubrir sus potencialidades y desarrollarlas al 100%.


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Distribución de las personas con SD según el retraso mental. Fuente: Previnfad.

(Escribá, 2002)


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PARTE II: DIAGNÓSTICO 1. INTRODUCCIÓN

Detallaremos a continuación aquello que resulta necesario para conocer todo

lo relevante al diagnóstico, basándonos en diferentes autores (Gardner 2004; Malone, Canick y Hall 2005; Serés, Cuatrecasas y Catalá 2005)

Antes de comenzar con la exposición de las distintas pruebas que se

realizan para la detección del Síndrome de Down, creemos que tiene sentido dejar constancia de algunos factores que han de tener en cuenta los padres, y que van asociados a un mayor riesgo de tener un hijo con síndrome de Down.

1. Madres con 35 años de edad o mayores.

2. Padres con 50 años de edad o mayores.

3. Nacimiento anterior de un hijo con síndrome de Down o cualquiera otra anomalía cromosómica. 4. Translocación equilibrada de cromosomas de uno de los padres.

5. Padres con alteraciones cromosómicas.

2. TIPOS DE PRUEBAS Es detectable durante el embarazo a través de una serie de pruebas

médicas:

2.1 Pruebas de presunción o sospecha

Son pruebas de naturaleza no invasiva; es decir, no se actúa directamente sobre los órganos femeninos relacionados con el embarazo, por lo que no ofrecen riesgo de aborto.

Las pruebas de presunción o sospecha consisten, a su vez, en dos tipos de pruebas:

‐ El análisis bioquímico de un conjunto de sustancias (proteínas y hormonas) que se encuentran en la sangre de la madre y que varían si el feto tiene ciertos problemas cromosómicos (por ejemplo, la trisomía 21) o del desarrollo. La variación de esta concentración depende también del período del embarazo en el que se realiza el análisis (edad gestacional).

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‐ El análisis ecográfico o ultrasonográfico del feto, que detecta, por medio de una ecografía determinadas imágenes indicadoras de anomalías cromosómicas o del desarrollo.

Ninguna de las pruebas de presunción tiene un valor diagnóstico definitivo. Así pues, la confirmación definitiva exige siempre la realización del análisis del cariotipo (pruebas invasivas).

2.2 Pruebas invasivas

Su objetivo es obtener células fetales en las que se puede detectar la presencia de la trisomía del cromosoma 21, sea total o parcial (translocación).

La obtención de las células se realiza mediante las siguientes técnicas:

Amniocentesis

Mediante la amniocentesis, los profesionales consiguen diagnosticar la mayoría de los fetos que presentan alteraciones cromosómicas, incluido el síndrome de Down. Se realiza esta técnica generalmente en las semanas 14 a 17 del embarazo.

Antes de realizarla, se identifican y localizan la placenta y la cavidad amniótica mediante ecografía, y se administra un anestésico local. Después, y bajo control directo ecográfico, se inserta una aguja en el vientre a través de la pared abdominal y se aspira el líquido amniótico que drena por la aguja. Posteriormente se centrifuga este líquido y las células fetales que se obtienen se dejan crecer en cultivo para hacer después el análisis cromosómico y ver si existe un tercer cromosoma 21.

Esta técnica comporta algunos riesgos como son el aborto, una lesión al feto, o la infección en la madre.


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Biopsia de las vellosidades coriónicas

La prueba consiste en la obtención de una pieza de tejido placentario por vía vaginal o a través del abdomen, generalmente entre la 8ª y la 11ª semana de gestación. Después se usan las células obtenidas del tejido placentario para su análisis cromosómico.

Cordocentesis

Consiste en la punción del cordón umbilical a través de la pared del vientre de la madre para obtener sangre fetal directa. Su riesgo de pérdida fetal es mayor que los anteriores métodos (3%).


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PAR E III: RESPUESTAS EDUCATIVAS


T INTRODUCCIÓN

Para el correcto desarrollo físico y mental, padres y profesores hemos de tener muy presentes el tipo de actividades que ayudan a conseguir este propósito. Dichas actividades van desde activar la función madurativa básica hasta aprendizajes complejos de tipo escolar; desde la estimulación temprana hasta el final del proceso de la recuperación funcional, centrándose en funciones de senso – percepción, atención, memoria, razonamiento, imaginación, orientación tempo – espacial, etc,; en habilidades motoras finas y gruesas, y en técnicas de auto cuidado. Así mismo, la aceptación y el cariño, los estímulos y motivaciones, y la firmeza y claridad en los límites, son los mejores recursos que la familia y los docentes pueden brindar al niño para favorecer su crecimiento, desarrollo e integración. Es en el contexto familiar y en la escuela, donde el niño aprende los conceptos, hábitos y pautas de relación básicas que le darán la independencia y favorecerán su socialización.

1. LA ESCUELA Y EL NIÑO CON SÍNDROME DE DOWN

Hemos querido desarrollar, en el siguiente apartado, una serie de aspectos relevantes en todo lo referido a la vida escolar del niño SD, basándonos en las directrices apuntadas por Ruiz Rodríguez. E. (Seminario Fundación complementa. Chile, 2006).

1.1 Integración escolar

La legislación actual de nuestro país ofrece actualmente un amplio abanico de posibilidades de escolarización para los alumnos con Síndrome de Down, desde centros de educación especial, como centros ordinarios, como una combinación de ambos. Cuando un alumno con Síndrome De Down se incorpora a un centro escolar ordinario es preciso dar respuesta a sus necesidades, y son los profesores los encargados de dar respuesta a esta demanda. No obstante, el profesorado se queja habitualmente de falta de preparación para responder a las necesidades de los alumnos con SD y, así como las de los alumnos con cualquier otro tipo de deficiencia, sin embargo, la atención adecuada de estos alumnos en los centros regulares depende de la actitud de los profesores más que de sus conocimientos, de modo que una correcta integración dependerá de una actitud positiva (contemplarlo como un reto y una forma de enriquecimiento personal y profesional en vez de como un problema), y de adecuadas adaptaciones didácticas y organizativas.

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1.2 Necesidades educativas especiales de los niños con Síndrome de Down

Muchos especialistas coinciden en que las necesidades de este alumnado no se pueden atender con clases puramente magistrales, basadas en una metodología tradicional que limita la labor docente a la utilización de un libro de texto y un examen como sistema de evaluación, (algo que, por otra parte, no es tampoco lo más adecuado para los alumnos “normales”). Es preciso variar la metodología educativa, personalizando la enseñanza y utilizando diversas estrategias que tendrán que estar recogidas en su DIAC o adaptación curricular.

Tomando como referencia las características básicas del proceso de aprendizaje de las personas con SD, podemos indicar cuáles son algunas de sus NEE más importantes

Necesitan una adaptación curricular individual y apoyo de personal especializado (pedagogía terapéutica y audición y lenguaje)

- Necesitan que con ellos se utilicen estrategias didácticas individualizadas

- Necesitan que se les enseñe cosas que otros aprenden de manera espontánea.

- Necesitan más tiempo de escolarización, pues su aprendizaje es más lento.

- Necesitan más ejemplos y actividades prácticas que les permitan alcanzar las mismas capacidades que los demás.

- Precisan una mayor descomposición en pasos intermedios, una detallada secuenciación de objetivos y contenido.

- Tienen dificultades para la abstracción, la transferencia y la generalización, es decir, es posible que lo que aprendan en un contexto determinado no lo apliquen a otro diferente. Así pues, necesitan que se prevea esa generalización

- Necesitan que los procesos de atención y memoria a largo y a corto plazo sean entrenados de manera intensa, pues son dos de sus carencias más acusadas.

- Puesto que tienen especial dificultad en la comprensión del área de matemáticas (cálculo, operaciones elementales…) necesitan adquirir estrategias que les permitan comprender y utilizar conocimientos matemáticos básicos.

- El lenguaje es otro de sus puntos débiles, por lo que necesitan apoyo especializado (trabajo con logopedas).


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- Necesitan programas de lectura adaptados, pues cuanto antes se inicien en ella mayor serán sus posibilidades de desarrollo cognitivo).

- Necesitan programas de autonomía personal y habilidades sociales que les permitan desenvolverse se manera independiente.

1.3 Programación educativa para niños con Síndrome de Down

Se han de llevar a cabo adaptaciones curriculares individuales precisas por parte de los tutores junto con los especialistas de audición y lenguaje , pedagogía terapéutica, etc. en función de las características individuales, las motivaciones, el estilo de aprendizaje y la forma de hacer y de ser del alumno, al igual que cualquier otro niño con NEE.

Con todo esto, se deduce la importancia de la colaboración entre todos los miembros implicados en la educación del niño: tutores, especialistas, equipo directivo, y también fundaciones y familiares.

¿Qué enseñar a los alumnos con Síndrome de Down?: Objetivos y contenidos

Es fundamental la personalización de los objetivos y seleccionar con precisión lo que se les va a enseñar. Se deben establecer objetivos a corto, medio y largo plazo. Unos criterios válidos de selección de objetivos pueden ser:

‐ Los más necesarios para el momento actual de la vida, por ejemplo, autonomía personal.

‐ Aquellos que le resulten más prácticos para su vida cotidiana y social, por ejemplo habilidades sociales, manejo del dinero, las horas del reloj.

‐ Los que favorezcan el desarrollo de sus capacidades de atención, memoria, comprensión, expresión, socialización…

Los objetivos de la educación infantil pueden ser prácticamente los mismos que están establecidos para el resto de compañeros (conocer su propio cuerpo, observar y explorar su entorno natural, familiar y social, adquirir autonomía…) pero en la educación primaria posiblemente necesiten las adaptaciones curriculares de las que antes hablábamos, adaptaciones que irán siendo cada vez más significativas, ya que a medida que crezcan se irán separando del currículo propio de su edad. Dichas adaptaciones han de ser recogidas en su DIAC.


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Metodología de trabajo

El profesor ha de tener en cuenta una serie de factores para su actividad docente:

- Desterrar la metodología tradicional basada en clases magistrales y la estricta utilización del libro de texto

- Presentar multisensorialmente los aspectos a aprender

- Dar pautas de actuación, estrategias, formas de actuar

- No recurrir a largas explicaciones, sino a ayuda directa y demostraciones (modelado).

- Ir siempre de lo concreto a lo abstracto.

- Utilizar la imaginación y la flexibilidad.

- No comparar, respetando los diferentes ritmos de aprendizaje.

Para responder a las necesidades educativas de los alumnos con SD en el aula, son necesarias una serie de pautas metodológicas:

- Seguimientos individualizados.

- Hacer que lleve a cabo actividades controladas de forma individual, estableciendo momentos para realizar supervisiones y ayudas en aquello en lo que presenta mayor dificultad.

- Favorecer la ayuda mutua entre iguales, de modo que alguno sirva de apoyo al niño con SD.

- Planificar actividades variadas para el mismo objetivo, con materiales y soporte de trabajo diferentes.

- Diseñar una hoja‐resumen con los objetivos y actividades programados para el alumno con SD para un plazo determinado (por ejemplo, dos semanas) de su adaptación curricular.

- Organizar grupos de refuerzo fuera del horario escolar para estos alumnos y otros que tengan dificultades semejantes.

- Fomentar y utilizar el trabajo cooperativo como estrategia metodológica, algo que favorecerá la integración del alumno con SD y la adaptación mutua entre el grupo clase.

- Limitar las exposiciones orales en clase, complementándolas con un sistema de proyectos o centros de interés.


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Actividades y materiales

En cuanto a la utilización de materiales y la planificación y selección de actividades, el maestro ha de tener en cuenta una serie de aspectos que se podrían resumir, básicamente, en los siguientes:

- Combinar distintos tipos de actividades (trabajo en grupo, individual...)

- Presentar actividades de corta duración basadas en el juego lúdico, atractivo y entretenido.

- Adaptar los materiales que sean necesarios, por ejemplo, cuentos personalizados.

- Dar al alumno con SD posibilidad de trabajar con objetos reales y de poder obtener, aprender y procesar información de otras maneras diferentes al texto escrito.

- Dejarle, al principio, más tiempo para acabar las tareas, e ir progresivamente, pidiéndoles más velocidad para realizarlas.

Socialización y agrupamientos

El alumno con SD ha de ser uno más, y ha de ser considerado, por tanto como cualquier otro compañero, sin más exigencias ni más privilegios.

Por otro lado, aparte del trabajo individual, es recomendable la distribución de las clases para favorecer el trabajo en grupos pequeños, así como el hecho de que tenga cosas en común con los demás: que lleve los mismos libros, que tenga boletín de notas, etc…

En cuanto a los demás compañeros, se ha de tratar el tema con naturalidad y responder a todas sus dudas.

Por último, no debemos olvidar que el maestro es un modelo para sus alumnos, especialmente para el niño SD, que aprende mucho de sus conductas por observación.

Evaluación

- La evaluación ha de realizarse en función de los objetivos y adaptaciones establecidas para el alumno, y no en base a criterios de comparación con sus compañeros.

- Al igual que con cualquier otro alumno, es recomendable realizar una evaluación continua y constante a lo largo de todo el curso escolar.


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- Hay que procurar realizar una evaluación en positivo, enfocándola en lo que ha sido capaz de llegar a hacer, en lugar de en aquello de lo que no ha sido capaz (la mayoría de las evaluaciones se centran en este último aspecto).

- Se le ha de proporcionar un boletín de notas, al igual que los demás, en el que se reflejen los objetivos establecidos para él y el grado en el cual va alcanzando cada uno de ellos, para que los padres o tutores estén al tanto de su evolución.

- Siempre es necesario evaluar la propia acción docente, y en este caso, también la Adaptación curricular.

2. IMPORTANCIA DE LA INTERVENCIÓN LINGUÍSTICA: METODOS DE LECTO‐ESCRITURA.

INTRODUCCIÓN

Como ya hemos dicho en el apartado de las NEE del niño con SD, tiene serias dificultades en la adquisición y comprensión del lenguaje, y dada la importancia de éste como elemento primordial de socialización, y como herramienta básica para desenvolverse en cualquier ámbito de la vida, hemos creído conveniente elaborar un gran apartado en el que se trate este aspecto, pues de su desarrollo depende la integración social y la comprensión de cualquier tipo de conocimiento, no sólo en el caso de la persona con SD, sino de todo ser humano.

2.1 Entrenamiento lingüístico

El niño Down, tiene dificultades para comprender y retener la relación entre las palabras y su referente; también presenta dificultades para producir los sonidos de una palabra, y por tanto, se le debe favorecer el vocabulario tanto en el aspecto articulatorio como en el aspecto semántico, trabajando ambos paralelamente.

Para ayudar al niño a articular, es necesario hablarle clara y lentamente, siempre mirándolo a la cara, para que pueda reconocer las palabras. El niño pronuncia al principio sonidos simples y luego más complejos; hay que tener en cuenta que al niño pequeño no se le debe exigir sonidos demasiado difíciles, y que es importante sensibilizar el oído del niño con un sonido por vez.

Para ejercitar la comprensión y reconocimiento de palabras el niño debe manipular los objetos de los que se está hablando, así como mostrarle imágenes. Una buena estrategia es unir el gesto a la palabra, lo que favorece la adquisición del lenguaje. Otra estrategia es mostrarle láminas según categorías.

Casa: mesa, cama, ventana, puerta, lámpara.

Alimentos: azúcar, sal, leche, chocolate.

Vehículos: auto, bicicleta, moto.


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Cuerpo humano: nariz, boca, ojos, manos, pies, pelo.

Para ayudar al niño a comprender el lenguaje del adulto y favorecer la construcción de oraciones es necesario trabajar con los referentes semánticos primeramente a nivel no‐verbal, donde el lenguaje sirva sólo de acompañamiento, procurando que el niño establezca relaciones entre los objetos de su entorno. El niño al principio sólo dirá una palabra para luego pronunciar dos y luego tres. Al principio el orden de las palabras no tiene mucha importancia pero es conveniente familiarizar al niño en el orden correcto del enunciado: SUJETO +VERBO+COMPLEMENTO. Para ello debe enseñársele las relaciones entre entidades materiales (objetos) y entidades procesos mediante juegos de roles: la feria, el supermercado, la farmacia, etc. utilizando el máximo de material concreto.

2.2 Método de lectoescritura

Presentamos, a continuación, el método para favorecer el desarrollo de la lectoescritura diseñado por Mª Victoria Troncoso, diplomada en Pedagogía Terapéutica y presidenta de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria, Santander. El programa ha sido extraído del libro Síndrome de Down y Educación escrito por ésta pedagoga junto con el asesor científico de la Fundación, Jesús Flórez.

Como ya sabemos, actualmente la lectura y la escritura son unas necesidades personales que, además, tienen una gran repercusión social, pues estamos en un mundo lleno de mensajes, tanto escritos como visuales que canalizamos por distintos medios. Por tanto, para una completa integración en nuestra sociedad actual, es necesario facilitar una enseñanza/aprendizaje que permita adquirir la lectura y la escritura

La adquisición de ambos elementos [escritura/lectura] va a ser fundamental para los niños con síndrome de Down, cuya función ha de ser motivadora y enriquecida para su desarrollo personal.

Cuanto antes se comience más beneficios se obtienen, ya que el lenguaje en general mejora notablemente. Con la iniciación precoz a la lectura (3/4 años) aumenta y mejora su lenguaje comprensivo y expresivo, los conocimientos y el razonamiento.

Método de lectura:

Para realizar el programa de lectura tenemos que asegurarnos de que el niño cumpla una serie de requisitos:

1. Que tenga una noción clara de que todas las cosas tienen un nombre, pidiéndole, por ejemplo, que señale o coja dos dibujos u objetos.


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2. Que muestre un buen grado de atención, es decir, que reciba un estimulo y esté dispuesto a dar una respuesta gestual, motora o verbal.

3. Que tenga una buena percepción y capacidad de organizar los datos que le llegan de los sentidos. Son fundamentales la percepción visual y la auditiva, que puede entrenarse con actividades de estimulación temprana.

4. Que posea discriminación auditiva. Puede ser que tengan una pérdida auditiva que sea la causa de que los fonemas lleguen al niño deformados, y de que en algunos casos no los perciba o no los distinga.

5. Que posea discriminación visual. No suele ser una característica demasiado habitual, aunque con mucha frecuencia necesitan gafas para compensar sus problemas de visión.

6. Que disponga de memoria que le permite evocar lo aprendido cuando precise de ello.

Consideraciones metodológicas.

1. Es preciso tener en cuenta que cada niño es un mundo y no vamos a encontrar dos iguales con idénticos intereses.

2. Es importante que el aprendizaje sea algo divertido para el niño, que disfrute con cada actividad y, sobre todo, que esté orientado hacia el éxito.

3. Hay que adoptar una postura firme y serena frente al niño. Se sentirá más a gusto.

4. Hay que tener en cuenta que cada niño tiene su propio ritmo de trabajo y tenemos que respetarlo.

Modo de trabajar

Se muestra al niño/a una tarjeta en la que se ha pegado su fotografía y escrito su nombre. Se hace comentarios sobre ella, se invita a hacer lo mismo.

Esquema a seguir. [Ponemos su nombre como primer ejemplo en los puntos suspensivos]:

1. Mira, aquí pone.../ ahora yo voy a leer..... [ se lee a la vez que se señala].

2. Ahora, te toca a ti , ¿qué pone aquí?.....

Muy bien...... [motivamos al niño/a]/


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3. Podemos mostrar otra tarjeta con lo mismo escrito [su nombre]. Repetir el mismo esquema.

4. Mostramos las dos tarjetas, diciendo: “Aquí pone....... y aquí también .......

5. Toma aquí pone...... . Pon......... encima de ............ [Muy bien]

6. ¿Qué pone aquí?.......Muy bien, has leído esta palabra [nombre].

Podemos seguir el esquema adaptándolo al niño, proponiendo ahora dos palabras. El tiempo dedicado a estas actividades será breve de 5 a 10 minutos.

Otros métodos para trabajar la lectura serían emplear lotos de palabras, asociación de iguales, discriminación de palabras, asociación de dibujo y palabra, dibujo de palabras sencillas, composición de frases, realización de cuentos personales.....

Los ejercicios anteriores sirven para estimular la lectura en los niños y constituyen la mejor forma de no caer en la monotonía.

Una vez el niño mejore y haya alcanzado los objetivos de los ejercicios planteados, debemos plantearnos otros más altos: la lectura deberá ser un instrumento, un medio, para integrar conocimientos, relacionar informaciones, elaborar pensamientos. Queda la tarea de preparar textos adecuados que faciliten la consecución de dicho objetivo, algo que tratamos en este mismo apartado (otras metodologías.

Metodologías de fácil lectura para personas con retraso mental

En este subapartado quisiéramos incluir una serie de directrices completamente necesarias y útiles a la hora de elaborar o adaptar textos docentes de fácil lectura y comprensión para niños con Síndrome de Down, así como para cualquier otra persona con retraso mental, pues es de suma importancia la elaboración de textos adecuados, teniendo en cuenta, entre otras cosas, que la capacidad de abstracción de estas personas es limitada, y deduciendo por tanto, que habrá que ser especialmente cuidadosos con aquello que vayamos a ofrecerles . Se trata de una serie de pautas (Las Directrices Europeas para facilitar la lectura a personas con retraso mental) facilitadas por las profesoras del programa de inserción laboral para personas con NEE de la Universidad Autónoma de Madrid, cuya colaboración en este trabajo ha sido muy útil. Hemos podido hablar con los estudiantes de este programa mientras preparaban sus lecciones en el aula, y ellos mismos afirmaban entender perfectamente los textos que se tenían que estudiar, algo que pudimos comprobar al oírles explicar conceptos y contenidos con toda claridad.


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El proceso que debemos seguir a la hora de adaptar textos ordinarios para que sean accesibles para estas personas es:

1. Seleccionar las secciones más importantes 2. Resumir los párrafos en una o dos frases 3. Comprobar la coherencia del resumen

Si se trata de elaborar un texto completamente nuevo, la estructura ha de ser clara y coherente, como en el caso anterior. Empezaremos elaborando una lista con todos los aspectos clave que queremos incluir. En esta etapa previa a la elaboración del texto sería buena idea consultar a personas con retraso mental para comprobar si están cubiertas sus necesidades de información sobre el tema en cuestión.

Una vez elaborada la lista se puede comenzar con la redacción del texto. Hemos de tener en cuenta el grupo de palabras y el lenguaje que entenderán mejor y encontrarán más interesante las personas con NEE que integren el grupo en el que trabajamos. Aunque esto puede depender de cada persona, para elaborar un documento que sea accesible al mayor número posible de personas existen algunas normas de carácter general:

- Usar un lenguaje sencillo y directo, empleando palabras de forma simple, evitando las estructuras complejas.

- Evitar los términos abstractos. Si no queda más remedio que utilizarlos podemos servirnos de comparaciones que faciliten la comprensión.

- Evitar las palabras largas difíciles de leer o pronunciar, sustituyéndolas por vocablos cortos relativos al lenguaje cotidiano y habitual, aunque tendremos que emplear un lenguaje de adultos si el texto va dirigido a adultos.

- Personificar el texto al máximo, dirigiéndonos a los lectores de manera directa y personal. Por ejemplo, la expresión “Usted tiene derecho a …” es mejor que “los usuarios tienen derecho a …”

- Hacer uso de ejemplos prácticos para que los lectores puedan entender los conceptos abstractos, y para que relacionen la información que reciben con su vida cotidiana.

- Utilizar fundamentalmente oraciones cortas. - No incluir más de una idea o tema en una sola oración. - Utilizar un lenguaje positivo, evitando en la medida de lo posible el

lenguaje negativo y las negaciones. - Emplear la voz activa en vez de la pasiva, ya que la primera hace que el

documento sea más vivo y menos complicado. - No dar por sabidos conocimientos previos sobre el tema a tratar. - Utilizar la misma palabra para nombrar una misma cosa a lo largo del

texto, aunque esta repetición afecte al estilo de redacción. - Elegir signos de puntuación sencillos, evitando el punto y coma, la coma

y los guiones. - No emplear el subjuntivo: el futuro incierto (podría, debería…) es

impreciso para estos lectores y se presta a confusión.


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- Tener cuidado con el lenguaje metafórico o figurativo si se trata de expresiones de uso poco común, ya que las personas con retraso mental pueden desconocer este tipo de lenguaje.

- Cuidado con el uso de números: Las cifras muy largas suelen ser incomprensibles para estas personas; Se puede utilizar muchos para referirse a cifras como 3452, y algunos cuando se refiere a porcentajes como 15%. Si nos tenemos que referir a una fecha, como por ejemplo 1867, podemos decir hace mucho tiempo. Si se trata de cifras pequeñas utilizaremos el número en lugar de la palabra, por ejemplo 3 en lugar de tres.

- No emplear palabras de otro idioma. - Evitar el uso de jergas, abreviaturas e iniciales. Si se utilizan abreviaturas

habrá que explicar su significado.

Hay otros aspectos a tener en cuenta, como por ejemplo, la idoneidad de insertar en los textos ilustraciones y fotografías que hagan referencia al tema, ya que constituyen un método ideal de comunicación más comprensible para las personas con retraso mental que el sistema escrito, lo cual no significa desterrar a este último, sino que habrá que combinarlos para una completa comprensión de las lecturas (por ejemplo, una imagen con el nombre debajo).

Sin embargo, los símbolos pueden no ser comprendidos por estas personas por tratarse de un sistema de comunicación más abstracto. Necesitan una enseñanza, al igual que el lenguaje de las palabras, por lo que si se enseña y conseguimos que estos alumnos lo aprendan pueden incorporarse a los textos escritos junto con las ilustraciones y fotografías. (Freyhoff, Hess, Kerr, Menzel, Tronkbacke, y Van Vecken, 1998)

Método de escritura

Los requisitos previos que debemos tener en cuenta para empezar con la escritura son:

1. Correcta prensión del instrumento: lápiz, cera. etc.

2. Capacidad para garabatear de un modo voluntario sobre el papel mirándolo. Conviene que el niño disfrute haciéndolo.

Preescritura: Objetivos, material y metodología.

En esta etapa vamos a intentar que el niño adquiera:

1. Coordinación óculo‐manual.

2. Integración de la direccionalidad correcta de los trazos: el niño sabe dónde debe comenzar y en qué dirección debe seguir.


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3. Inhibición del movimiento en el momento oportuno, cuando termina un trazo.

Se les facilitará un material idóneo para los trazos como son ceras gruesas, que son más fáciles de sujetar y ofrecen una mayor resistencia sobre el papel.

Pueden servir también rotuladores gruesos y vivos ya que llaman la atención en el niño.

En cuanto a la metodología, hay que tener algunas consideraciones a la hora de trabajar.

En el primer momento, el profesor realiza el trazo sobre el papel y a continuación invita al niño hacer lo mismo: "haz como yo". Es posible que al principio tenga que llevarle la mano, pues él no lo hará de forma espontánea.

La voz del profesor será el motor que le ponga en movimiento y le indique cuál es el momento de detenerse:

1. Baja, baja.

2. Corre, corre.

3 Para, stop.....

Puede ser interesante que antes de realizar el trazo se siga con el dedo mostrando la dirección

Para las fases iniciales serán convenientes trazos verticales y horizontales, diagonales, laberintos, líneas curvas, semicurvas....

Escritura

Una vez que tenga soltura para realizar trazos y en cuanto su habilidad motriz lo permita, pasaremos al trazo de números y letras.

Primero se le enseñará al niño a escribir su nombre, ya que le va a producir satisfacción y le resultará de mucha utilidad.

El paso a seguir sería automatizar letra por letra para después colocarlas juntas.

Cada vez se realizarán ejercicios más complejos de forma progresiva.


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La forma de trabajar será repasando las letras punteadas, luego copiando el modelo y finalmente con el trazado espontáneo.

Una vez ya realizado ese paso y descubierto todas las letras, quedaría mejorar la caligrafía, tener en cuenta la direccionalidad, el trazo, el tamaño de la letra y la proporción.

Cuando el niño ya sepa escribir, tendríamos que tener en cuenta otros pasos a seguir, observar y corregir:

- La caligrafía. - La ortografía. - La descomposición de palabras en sílabas. - El deletreo de palabras. - Utilización correcta de letras mayúsculas y minúsculas. - El aprendizaje del orden alfabético. - El empleo correcto y habitual del punto y la coma es sus escritos. - El empleo de concordancia. - El empleo correcto de formas verbales. - La descripción y la comparación. - Escribir cartas, notas, listas… - Rellenar formularios con datos personales. - Inventar finales para frases, cuentos ...

Llegamos a la conclusión que el niño ha de sentirse satisfecho y de utilidad a la hora de escribir y leer como necesidad de uso habitual, para su vida diaria.

2. LA IMPORTANCIA DE LA EDUCACIÓN FÍSICA EN LAS PERSONAS CON SÍNDROME DE DOWN: CONSIDERACIONES METODOLÓGICAS Y DEL DESARROLLO MOTOR.

Dados los problemas motóricos que pueden sufrir los niños con síndrome de Down y la contribución de los ejercicios físicos para paliar muchos de ellos y favorecer el desarrollo de su motricidad general, pensamos que merece la pena presentar una serie de recomendaciones que tienen como finalidad facilitar la participación de los alumnos con síndrome de Down en las clases de Educación Física, así como orientar al maestro a la hora de impartir dichas clases:

• Con relación a los espacios, éstos podrán ser indefinidos o con

limitaciones muy flexibles. • Durante las clases se deberán utilizar pocos objetos a la vez, con la

finalidad de no provocar dispersión de la atención del alumno. • Procurar que inicialmente los objetos utilizados sean grandes, de

movilidad lenta y que posibiliten cualquier tipo de manipulación. • El tamaño de los objetos se podrá ir reduciendo de acuerdo a como los

vaya dominando, lo que favorecerá la ejecución de movimientos. Vanesa Avendaño ‐ Beatriz Ayuso – Sara Castro – Patricia Narciso – Francisca Prado 25

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• Se deberá permitir la manipulación libre y experimental de los objetos, así como las propuestas que hagan de la utilización de los mismos.

• Las actividades que se planeen deberán ser de tiempos de duración corta y simultáneamente de periodos cortos de concentración, esto favorecerá el desempeño del alumno.

• Conforme se vayan complicando las actividades y los juegos, es recomendable dar una explicación muy general y durante el desarrollo de los mismos, apoyar al alumno con orientaciones para su adecuada realización.

• En caso de que los juegos utilicen sistema de puntuación, éstos deberán ser muy sencillos. (Para que puedan entenderlos).

• Las actividades tendrán que presentarse con pocas tomas de decisiones durante su desarrollo.

• Se deberá dar el tiempo suficiente al alumno para pensar la respuesta motora y, será mejor si se solicita una sola respuesta a cada situación presentada.

• Se deberá trabajar siempre al inicio con destrezas motoras simples y poco a poco, conforme el alumno obtenga logros, se irá aumentando la dificultad según el nivel y grado de ejecución.

• Siempre y cuando sea posible, es recomendable el apoyo de monitores. • Es fundamental transmitir la información con un lenguaje claro, sencillo

y comprensible. • La paciencia es primordial cuando se trabaja con alumnos con síndrome

de Down. • Así mismo, podemos tener en cuenta dos aspectos de interés a la hora

de llevar a cabo la práctica deportiva. • Se pueden realizar un sinfín de juegos de coordinación (caminar en

cuadrupedia por debajo de un obstáculo, brazos arriba y abajo/sentados y ponerse de pie, brazos al frente y atrás Sentados y ponerse de pie…) de equilibrio (caminar sobre una línea o con un objeto en la cabeza …) ejercicios para piernas ( correr hacia los lados, hacia atrás…) para las manos (apretar una pelota pequeña, pasarla de una mano a otra…) en definitiva, una serie de actividades que contribuyen a su desarrollo físico y que pueden ser realizadas por todos, incluido el alumno con SD, que se verá particularmente beneficiado de ellas.

• La Natación debe ser considerada como un ejercicio preventivo de formas patológicas típicas en los Síndrome de Down y particularmente de trastornos cardiovasculares. Hay que tener presente, también, la falta de efectos colaterales de esta actividad deportiva sobre el aparato osteoarticular (tan hiperlaxo en los S.D.), ventajas que no ofrecen otras prácticas deportivas como el jogging o el tenis. (Troncoso y Flórez, 1991)


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3. EJEMPLO REAL DE PROGRAMAS DE ACCIÓN DE FUNDACIONES EXISTENTES EN ESPAÑA: FUNDACIÓN DE CANTABRIA

En España existen fundaciones de atención dedicadas al síndrome de Down, y

cada una de ellas ofrece unos determinados servicios que abogan por el óptimo desarrollo de las personas que lo padecen. Para hacernos una idea de cómo trabajan e intervienen hemos elegido como ejemplo la programación de la fundación de Cantabria por ser una de las que ofrece en su página web de manera explícita una serie de propuestas específicas y comunes para cada etapa.

Hemos observado que la programación de esta fundación en concreto, se centra en ofrecer una formación que posibilite que el desarrollo de las personas con síndrome de Down se produzca de manera lo más cercana posible a la formación ordinaria que reciben personas sin ningún tipo de patología, proporcionando aprendizajes de todo tipo desde la infancia hasta la edad adulta. Cada una de las etapas del desarrollo posee un abanico de posibilidades educativas, algunas de ellas comunes a cualquier edad, como son la informática, el teatro, y otro tipo de atenciones como la atención individualizada, la orientación y el apoyo a las familias, programas de salud, natación, convivencias, etc. Por otro lado, observamos otro tipo de prestaciones específicas en cada etapa, como la atención temprana de 0 a 6, y la preparación laboral en la juventud y adultez. Véase tabla 1.

Tabla 1.

Etapa de

0 a 6 años

Etapa de

6 a 16 años

Etapa de Jóvenes y adultos

Diagnóstico y orientación X X X

Apoyo familiar y atención individual

X X X

Programa de salud X X X

Atención temprana X

Fisioterapia X

Psicomotricidad desde los 2 años X


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Natación X X X

Percepción y manipulación X X

Lectura y escritura X

Teatro X X X

Uso del ordenador desde los 4 años

X

Convivencias X

Apoyo escolar: lectura, escritura y cálculo

X X

Informática X X

Educación física y Psicomotricidad

X

Cocina X X

Pintura X X

Música X

Habilidades sociales y autonomía

X X

Club de ocio y convivencias X

Lenguaje y comunicación X

Preparación laboral X

Baile X

Atletismo y balonmano X

Club de ocio, convivencias y viajes culturales.

X


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PARTE IV: APORTACIONES PERSONALES INTRODUCCIÓN Hemos creído de especial relevancia la estimulación de la memoria de los

niños con Síndrome de Down, pues pensamos que el “entrenamiento mental” constituye una sólida base para la asimilación de cualquier tipo de conocimiento. Además, en las actividades memorísticas hemos integrado el aprendizaje de distintas áreas de conocimiento. Paralelamente, consideramos de igual importancia la integración de estos niños en las escuelas ordinarias; ya hemos hablado antes de la necesidad de escuelas inclusivas y de un replanteamiento del sistema educativo que debería pasar por dejar de ver a estos alumnos como un problema y más como una fuente de enriquecimiento de nuestra labor, a la vez que otros niños aprenden a aceptarlos y quererlos como uno más. Así pues, queremos dejar constancia de que apostamos por un tipo de metodología integradora que a la vez sirva para reforzar los aprendizajes de todos los niños al mismo tiempo, en la medida de lo posible.

Hemos diseñado para ello unos ejemplos de actividades para niños de cualquier ciclo de primaria (pues pueden adaptarse fácilmente a cualquier edad) que resumirían nuestro modo de ver la enseñanza y las metodologías que pensamos que deberían utilizarse. Sabemos que quizá no es fácil, pero creemos que con los apoyos y recursos necesarios algún día llegaremos a tener en nuestras aulas un tipo de educación sin exclusiones con la que podamos conseguir una evolución del aprendizaje medianamente paralela y a un ritmo similar en todos los alumnos.

Por último, y antes de comenzar la explicación de las actividades, nos gustaría decir que hemos incluido al comienzo una actividad base para realizar a nivel individual, exponiendo después las variantes que puede ser introducidas en el aula con el fin de conseguir la plena integración y un aprendizaje común de todos los alumnos, independientemente de que tengan o no NEE.

1. ACTIVIDAD BASE PARA LA MEMORIA Y PARA CONSEGUIR EL APRENDIZAJE DE CONTENIDOS.

‐ A nivel individual con el niño Síndrome de Down:

Paso 1: Para llevar a cabo este tipo de ejercicio necesitamos cualquier tipo de objetos que el niño conozca. Comenzaremos con tres elementos de la misma familia, por ejemplo, tres frutas bien distintas, una grande, otra mediana y otra pequeña (por ejemplo, un melón, una manzana y una cereza), pues al ser bastante la diferencia de tamaño y color entre ellas la actividad resultará más sencilla (a medida que evolucione iremos subiendo el nivel de dificultad). También puede realizarse con láminas si las tenemos con este tipo de dibujos. Las colocamos en una mesa una al lado de la otra:


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Le decimos al niño los nombres por orden: MELÓN, MANZANA, CEREZA. Después le pedimos que las nombre de nuevo y que lo repita unas tres o cuatro veces.

Paso 2: Pedimos al niño que se fije unos segundos más en cómo están colocadas las frutas, y a continuación le pedimos que se dé la vuelta. Colocamos las frutas de distinta manera, por ejemplo:

Lo que ha de realizar el niño a continuación será lo siguiente:

- Decir los nombres de cada una de ellas estando en esta disposición, que es diferente a la disposición que tenían cuando las nombró en el paso 1. Será importante que en el paso 1 haya aprendido a asociar los nombres con las carácterísticas de cada fruta para poder diferenciarlas cuando éstas cambien de sitio, tal y como hemos hecho en este segundo paso

- Una vez las haya nombrado en esta disposición diferente, deberá

colocarlas como estaban inicialmente (en el paso 1). Conforme el niño evolucione, podemos ir aumentando el grado de dificultad

incorporando más frutas a la actividad. Con este ejercicio habremos estimulado el desarrollo de la memoria y la percepción, a la vez que el niño ha aprendido el nombre de las frutas. La misma actividad se puede realizar con otro tipo de comidas, y también con láminas de números (entrenamiento memorístico y aprendizaje de las


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matemáticas), países en cartulina (entrenamiento memorístico y aprendizaje de geografía), formas geométricas en cartulina (entrenamiento memorístico y geometría), etc.

Puesto que cada niño evoluciona de manera diferente, no debemos forzar el aprendizaje: quizás el primer día un niño logre realizar sólo el paso uno, otros los tres pasos básicos, otros en un día conseguirán realizar la actividad con cinco o seis frutas…. la clave es la paciencia y el respeto a los diferentes ritmos de asimilación, pues con constancia tarde o temprano todos los niños irán avanzando.

Por último, es importante resaltar que se deben alabar los aciertos con un MUY BIEN, tal y como apuntábamos en la intervención de lectoescritura, y que nunca debemos presionar ni regañar cuando el niño no acierte, pues las reprimendas son uno de los “enemigos” de la motivación tan importante en la educación de los niños con SD.

1.1 Actividad llevada al aula: memoria, aprendizaje de contenidos e

integración El tipo de actividad del punto anterior puede ser llevada al aula, un aula en la

que damos por supuesto que hay un niño con SD. Lo que vamos a intentar conseguir es:

- Llevar a cabo una educación integradora - Que todos aprendan al mismo tiempo - Que sean autónomos en su aprendizaje.

Desarrollo:

Los niños se colocarán en parejas para realizar todos los pasos de la actividad propuesta, que, como ya hemos señalado, podrá realizarse con países de cartulina si estamos en clase de geografía, con alimentos, plantas o láminas de animales si estamos en ciencias naturales, con láminas de números si estamos en matemáticas, etc… A lo largo de la sesión irán cambiando de parejas, de modo que se socialicen unos con otros, evitando así que se pongan sólo con aquellos con los que se llevan mejor, algo de especial importancia en el caso del niño con SD ya que tenemos que conseguir que que confíe en los otros, a la vez que los demás le aceptan y respetan: en definitiva, hemos de conseguir su plena integración. El niño con SD al igual que los demás, irá formando parejas con varios compañeros, que, además, le servirán de ayuda. Esto conlleva una serie de ventajas que se producen simultáneamente:

- Los niños se sienten responsables de su aprendizaje y del de sus compañeros (la llamada metodología activa), de manera que conseguimos un nivel de autonomía no sólo aplicable en el aprendizaje, sino en los demás aspectos de sus vidas.

- Respetamos la enseñanza de los conocimientos exigidos en el currículum.


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- Conseguimos la integración y socialización del niño con SD y la de todos los demás.

- Potenciamos la memoria de todos los alumnos, algo de especial importancia en el caso del niño con SD y que también es beneficioso para los demás.

- Se suplen las dificultades a las que se enfrenta cualquier profesor con un grupo numeroso de alumnos al no poder atender las necesidades individuales de todos ellos. No obstante, el docente se irá paseando por la clase observando a sus alumnos, sirviendo de apoyo en aquellos casos en los que detecte mayores dificultades, tanto si se trata del niño con SD como si no.

Nota: Estas actividades pueden ser útiles en cualquier ciclo de la educación primaria;

únicamente se trata de realzar adaptaciones: con niños más pequeños (entre seis y ocho años) la duración sería más corta, de unos 20 minutos aproximadamente, mientras que los más mayores (a partir de nueve años) pueden realizarla más tiempo (unos 45‐50 minutos). También los más pequeños podrían utilizar un menor número de materiales (frutas, láminas, o lo que vayamos a utilizar) que podríamos ir subiendo de manera gardual. A partir de nueve años en cambio, se puede utilizar un mayor número de material.

1.2. Otra variante para el aula

La misma actividad se puede llevar a cabo para aprender los nombres de los compañeros. Conviene que sea realizada a principio de curso, cuando no se sepan sus nombres, con el fin de que se vayan conociendo y familiarizando unos con otros:

Paso 1:

- Despejamos el aula dejando las sillas y mesas en froma de U pegadas a las paredes, de manera que nos quede el máximo espacio posible.

- Se colocan cuatro compañeros en la tarima de la clase para que sean visibles, y dicen sus nombres.


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- Después el resto, colocados en fila delante de los tres compañeros, se dan la vuelta mientras los cuatro compañeros cambian de disposición (como con las frutas: el que estaba a la derecha se coloca a la izquierda, el de la izquierda a la derecha, etc).

- Los compañeros se dan la vuelta y el primero tiene que decir los nombres de los cuatro niños, que están en una posicion diferente a la inicial.

- A continuación, los cuatro que estaban en la tarima se van al final de la fila, y se colocan en ésta el niño que acaba de decir el nombre más los tres que iban detrás de él Se repite el proceso hasta que todos se hayan colocado en la tarima, y los demás hayan memorizado y dicho sus nombres estando colocados de manera dferente a la inicial.

Nota: Esta actividad es especialmente útil en el primer curso de la educación primaria, ya que los niños aún no se conocen, por lo que de este modo, garantizamos los primeros acercamientos a los compañeros con los que van a pasar seis años de sus vidas.

Se trata de una variante que, de nuevo, va a favorecer la socialización y el conocimiento mutuo, además de favorecer el desarrollo de la memoria, insistiendo que es algo bueno para el alumno con SD y para todos los demás.


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Estas actividades personales que hemos presentado son un ejemplo de ejercicios y maneras de trabajar que utilizaríamos en el aula, y serían completadas, de cara a un curso entero, con la elaboración de unidades didácticas adaptadas: en base a las unidades didácticas de los demás alumnos, realizaríamos una adaptación de éstas siguiendo los pasos de las Directices europeas para la fácil lectura de las personas con retraso mental, que mencionábamos en el subapartado 2.2.1 del bloque de Respuestas educativas. Con todas estas aportaciones, hemos elaborado nuestra propia visión de lo que entendemos por una buena manera de trabajar de manera integradora, pues tenemos información para adaptar los textos académicos, y una serie de actividades y maneras de trabajar en al aula que hacen posible una educación inclusiva.

1.3. Otras propuestas de actuación en el aula

Proponemos en este punto un modelo de metodología de aula en el que todos los alumnos son protagonistas de su aprendizaje y del de los demás, a la vez que tenemos en cuenta sus intereses y ayudamos a aumentar el nivel de autoestima y autonomía, algo tan importante de manera especial en el caso del alumno con SD.

Características

Todas las semanas un alumno tendría que decir que es lo que le gustaría ser de mayor, que le gustaría aprender o que asignatura inventaría.

Desarrollo

Pongamos como ejemplo que las respuestas de los alumnos son algunas tales como: “a mí me gustaría ser actriz” “yo quisiera ser bombero” “a mí me gustaría una asignatura que se llamase ciencias naturales en el parque”… Con estas respuestas e intereses de los alumnos ¿Por qué no una visita a una compañía de teatro para la que quiere ser actriz? ¿o una visita al parque de bomberos?¿o por qué no dar la clase de biología en un parque o campo cercano?.

En el segundo cuatrimestre, con el buen tiempo, los niños podrían recopilar información de lugares de su cuidad asignados previamente por el maestro, para que sea después cada alumno quien haga de guía al resto para presentar el lugar que le ha correspondido.

Lo que tienen de especial estas formas de trabajar con los niños es que no se trata de una metodología de trabajo tradicional y cerrada en el aula, ni de meras excursiones organizadas por el centro escolar sin tener en cuenta los intereses de los alumnos, sino que se trata de una enseñanza centrada en sus intereses, una manera de trabajar conjuntamente con el maestro en la que ellos marcan las pautas de aprendizaje, y una manera de sentirse protagonistas, responsables y autónomos, siendo por ello útil para todos y sobre todo para el niño con SD, y convirtiéndose por ende en un tipo de metodología integradora por la que apostamos firmemente como ya apuntábamos en las actividades del punto anterior.


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Consideraciones

- Necesitaríamos la colaboración del equipo directivo del centro y de diversas entidades sociales, ayuntamientos, etc.

- Hemos de partir de la idea de que, aunque parezca utópico y difícil de llevar a cabo, con ilusión todo se puede conseguir.

1.4 Nuestro aula con un niño SD

Poniéndonos en el papel de maestras, pensamos que debemos tener en cuenta un serie de factores importantes más allá de las actividades y adaptaciones. Entre estos factotes destacan:

- El ambiente de la clase.

- La organización

- Los recursos

- El juego y el aprendizaje lúdico, pues éste constituye la mejor manera de aprendizaje del alumno con SD siendo también un beneficio para todos los demás, probando de nuevo que es posible la inclusión de niños SD en las aulas ordinarias

Organización:

Dos zonas diferenciadoras. En la primera zona:

- Mesas juntas en pequeños grupos, para favorecer la inclusión de nuestros alumnos.

- Algunas mesas con ordenadores para realizar consultas.

- Proyectores para facilitar la información visual, tan importante en el caso del niño SD.

Segunda zona:

- Alfombra con distintos elementos alrededor, por ejemplo una estantería baja de madera con libros y cuentos de distintos niveles, para que tuviesen un espacio de lectura, debates… en definitiva, un espacio para la socialización en determinados moementos del día estipulados por la maestra.

- Un mercado de juguete para el aprendizaje de los cálculos matemáticos, pues el aprendizaje del niño SD es mucho más productivo si está basado en la manipulación y las visualizaciones directas, y por eso también dispondríamos de maquetas elementales como un esqueleto, un ojo, un oído, un globo terráqueo .....


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- Paredes en las que colgar sus fotos, sus dibujos y sus propuestas, por ejemplo, en un trozo de pared un gran cartel de “Conocemos el mundo” , en el cual pudieran colgar las fotos de sus viajes, de las visitas a los museos con sus familiares, recortes de algún país o ciudad que les guste … y en otro trozo de pared un espacio más personal en el que pudiesen colgar todo aquello que les guste (fotos suyas, sus cantantes favoritos …).

En definitiva, lo que pretendemos es:

- Llevar a cabo una enseñanza no tradicional, abierta y flexible.

- Que los niños se sientan motivados, algo de especial relevancia en el caso del alumno con SD, pues la motivación es uno de sus puntos débiles y por tanto, algo que hay que estimular de manera continua.

2 VISITA AL PROGRAMA DE INTEGRACIÓN LABORAL DE LA UNIVERSIDAD AUTÓNOMA DE MADRID

Hemos creído oportuna la inclusión de un apartado en el que plasmemos

nuestras propias vivencias educativas, pues hemos tenido la oportunidad de visitar las clases de inserción laboral que se imparten en nuestra facultad para personas con diferentes grados de retraso mental, incluidos Síndrome de Down (se trata de estudios de dos años de duración para formar auxiliares de biblioteca y auxiliares administrativos). Gracias a esta experiencia y en concreto a las personas responsables del programa, hemos podido exponer en este trabajo las pautas de elaboración y adaptación de textos para este tipo de alumnos indicadas en el subapartado 2.2.1, del bloque de Respuestas educativas: Metodologías de fácil lectura para personas con retraso mental (Directrices Europeas para la fácil lectura de las personas con retraso mental), y además, hemos extraído una serie de ideas importantes, tanto desde el punto de vista académico, como emocional y personal:

- Las pautas del subapartado del punto 2.2.1: Directrices Europeas para la fácil lectura de las personas con retraso mental, son imprescindibles en la elaboración de las unidades didácticas y en la metodología a seguir en el aula.

- Las unidades didácticas deben tener una estructura concreta: el inicio de cada tema enlaza con el tema anterior (recordatorio). Después, comienza el tema en cuestión, y al acabar se incluye un mapa conceptual y un resumen que es lo que finalmente han de estudiarse. El sentido de incluir el tema previamente sin resumir, no es otro que el que los alumnos aprendan a compararlos, para que a través de la observación de textos y sus correspondientes resúmenes, lleguen a ser capaces de sintetizar informaciones y extraer ideas principales de los textos en un futuro. Todas las unidades poseen exactamente la misma estructura.


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- Ya hemos mencionado que se deben evitar términos abstractos. No obstante, cuando no haya más remedio que utilizarlos porque estos no tengan palabras sustitutas más sencillas, los significados de las palabras en cuestión aparecerán explicados del modo más simple y claro posible en un glosario dentro de la UD.

- Las unidades didácticas de este programa están personalizadas, pues no todos los alumnos poseen el mismo grado de retraso mental. Antes del inicio del curso se determinan dichos grados de retraso, en función de los cuales se elaborarán las UD y se establecerán las metodologías a seguir con cada uno de ellos de forma individual. Ese es el motivo de que haya pocos alumnos en estas aulas, y refleja lo que nosotras, de manera personal, entendemos por un tipo de educación ideal para todo tipo de alumnos: un número reducido de alumnado que permita la individualización de la enseñanza.

- En este programa no sólo se contempla la formación laboral, recogida en asignaturas como archivo y organización de datos, inglés básico, contabilidad, etc, sino también la plena formación como persona. Para ello disponen de una asignatura denominada desarrollo de valores, en la que aprenden el significado de la solidaridad, los derechos humanos, etc. y en la que además hacen ejercicios de introspección y elaboran diarios en los que recogen sus emociones y reflexionan sobre aquellas que tienen que trabajar. Es también importante el desarrollo de su autonomía e independencia, pues muchos de ellos han estado siempre sobreprotegidos por sus padres o tutores, hasta el punto de que alguno de ellos nunca ha viajado solo en transporte público, nunca ha elegido su ropa, e incluso ni siquiera ha fregado un vaso. Con el tiempo, los padres han ido concienciándose y dejando a sus hijos un poco más de libertad en estos sentidos, sobre todo porque se han ido dando cuenta de que no son bebés, y son perfectamente capaces de comportarse como personas adultas y responsables.

- Tienen una asignatura de relaciones laborales que les permitirá familiarizarse con la dinámica de la vida laboral.

- El nivel de exigencia y las fechas de exámenes son exactamente iguales que para el resto de alumnos de la universidad.

- Hemos podido hablar con los alumnos y darnos cuenta de que tienen expectativas de futuro: irse a vivir solos, encontrar una pareja que les quiera, exactamente igual que cualquiera de nosotros.

- Los alumnos realizan tareas de voluntariado, rompiendo así la barrera de que son ellos los que tienen que recibir ayuda; es importante para ellos ese tipo de realización personal: (Jara, 19 años: “Me gusta ayudar, me siento bien…”).


- En los cuatro años de programa todos los alumnos han conseguido excelentes resultados y están trabajando, lo cual refleja que es posible la estimulación cognitiva y la inserción laboral de estas personas, así como su afán de superación.

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PARTE V: CONCLUSIONES Hemos podido ver que, a pesar de una serie de problemas

diferente

sea

físicos y de la existencia de

formación del profesorado y organizac

s grados de retraso mental, las personas con Síndrome de Down pueden mejorar sustancialmente si reciben las atenciones adecuadas hasta el punto de poder integrarse y convertirse en uno más, ya en un aula, en el mundo laboral o cualquier otro ámbito de la sociedad. Nunca hemos de dar por supuesto que las personas que tienen retraso mental, como los Síndrome de Down, no son capaces de las mismas cosas que cualquiera de nosotros, pues hemos comprobado que hoy día son amplias las posibilidades de desarrollo de este colectivo, un desarrollo que es posible gracias a un enorme afán de superación, y para el cual es necesario la concienciación generalizada y sobre todo, la implicación de la escuela y el profesorado siempre en amplia colaboración con las familias.

Con una implicación generalizada, y una adecuadaión de los centros escolares conseguiremos que demuestren cada día más todas las

cosas que son capaces de llegar a hacer, superando así los prejuicios sociales que aún abundan en nuestra sociedad.

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REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS PÁGINAS WEB

- http://www.aepap.org/previnfad/pdfs/previnfad_down.pdf (6/3/09) PrevInfad (AEPap)/PAPPS infancia y adolescencia. Actividades preventivas en niños con síndrome de Down.

- http://www.babycenter.es/baby/enfermedades/sindrome_de_down/#6 (7/3/09) Síndrome de Down

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