Un programme innovateur d’accompagnementdestiné aux personnes intéressées par le don de rein vivant

Mme Chantal Fortin inf. MSc IPS

M. Deitan Bourget inf. BSc

Hôpital Maisonneuve-Rosemont

Nombre de donneurs d’organes décédés, de personnes transplantées et de personnes en attente, au Québec, 2007 à 2014

Personnes en attente, par organe, au 31 décembre 2014

Temps d’attente moyen des personnes transplantées par type ou combinaison d’organes, en 2014

Don vivant La décision de donner un rein est souvent une décision spontanée provenant d’un acte de générosité et d’altruisme incomparable.

Il est donc essentiel que la décision de donation soit volontaire, cohérente avec les valeurs et les choix du potentiel donneur.

Kortram, & coll. (2014) Transplantation

Hays. (2015) Current transplantation Reports.

Don vivant et éthique

Faisant contraste avec un malade, un donneur vivant est, généralement, en excellente santé.Chez qui, un organe vital est retiré au bénéfice de quelqu’un d’autre. Aucun bénéfice médical compensatoire pour la santé du donneur et la néphrectomie comporte des risques.Hors de ce contexte, contrevient avec le code de déontologie professionnel et briserait le concept éthique de non-malfaisance.

Truong. (2005). New England Journal of Medecine

Kortram, & coll (2014). Transplantation.

Hays, (2015). Current transplantation Reports. Steel. (2014). Living Donor Advocacy: An Evolving Role within Transplantation.

Québec (2002). L.I.I.Q, article 4.Commission de l’éthique de la science et de la technologie. (2004). Le don et la transplantation

d’organes : dilemmes éthiques en contexte de pénurie.

Alors pourquoi ?Effets psychologiques positifs à la donation.

Les donneurs rapportent ↑ qualité de vie après le don, si l’on compare à la population en général.

Peut s’expliquer par un sentiment d’accomplissement et une meilleure estime de soi après la donation.

Les donneurs vivants expriment de la fierté d’avoir permis d’améliorer la santé et la qualité de vie de leur receveur.

≥ 90 % donneurs referaient le geste indépendamment de la réussite ou non de la greffe pour le receveur.

Commission de l’éthique de la science et de la technologie. (2004). Le don et

la transplantation d’organes : dilemmes éthiques en contexte de pénurie.

Fisher, & coll. (2005). Nephrology Nursing Journal.Jordon, & coll. (2004). Journal of nephrology.

Lumsdaine, & coll. (2005). Transplant International.

Gordon. (2012). American journal of Transplantation.

Éthiquement acceptable ? Saint-Arnaud (1999) :

« Le principe éthique de bienfaisance impose non seulement aux donneurs d’être bienfaisants en posant son geste, mais encore en soupesant les bénéfices possibles par rapport aux torts susceptibles de survenir (non-malfaisance), de manière àmaximiser les bénéfices et àminimiser les torts. »

Légalement acceptable ?

Règles juridiques qui encadrent le don d’organes sont conçues, principalement, pour protéger le donneur, et, dans une certaine mesure, pour assurer la gratuité et la sécurité des organes ou des tissus transplantés.

Ces conditions sont décrites aux articles 19, 22, 23, 24 et 25 du Code civil du Québec sous le libellé« aliénation entre vifs d’une partie du corps »

Règles relatives au devoir d’information (consentement éclairé)

Ménard (2015). Vos droits en santé.

Don et consentement

CODE CIVIL DU QUÉBEC SECTION IDES SOINS

11. Nul ne peut être soumis sans son consentement àdes soins, quelle qu'en soit la nature, qu'il s'agisse d'examens, de prélèvements, de traitements ou de toute autre intervention.

1991, c. 64, a. 11.

Don, Consentement & Éthique

Le principe du respect de la personne adulte compétente (principe d’autonomie) repose sur la capacité :

•de penser,

•de décider,

•d’agir librement,

•de sa propre initiative

•sans aucune forme de pression ou de coercition.

(Principe d’inviolabilité)Gordon. (2012). American journal of Transplantation.

Live Organ Donor Consensus Group. (2000). Journal of the American Medical

Association.

Rodrigue, & Coll. (2007). American Journal of Transplantation.

Don et consentement

Pour les donneurs vivants d’organe vitaux internes entiers, il est nécessaire de tempérer la compassion ressentie à l’égard d’un proche par une compréhension approfondie des conséquences à long terme du don.

Les professionnels de la santéet les membres de la famille devraient donc aider le donneur à en arriver à sa propre décision en lui fournissant tous les renseignements pertinents.

Z900.1-03 Cellules, tissus et organes destinés à la transplantation

et à la reproduction assistée : exigences générales

Don & Consentement éclairé

Consentement « éclairé », le patient doit recevoir une description complète :

•de l’intervention,

•des risques et des avantages,

•du pronostic avec et sans le traitement, ainsi que des autres traitements.

•Le donneur doit poser des questions quand il n’est pas certain et il doit réfléchir attentivement à ses choix.

Québec (2002). Code de déontologie des infirmières et infirmiers. L.I.I., article 44 et 41

«Les compagnons de la donation»

Deux buts distincts :

1-Consentement éclairé par rapport à son projet de donner un rein. Sont ils sont prêts :

•intellectuellement,

•émotionnellement,

•physiquement,

•financièrement et spirituellement.

2-Optimiser la préparation des potentiels donneurs vivants.

«Les compagnons de la donation»

Conçu selon les fondements de l’école de l’apprentissage de la santé (modèle conceptuel de Moyra Allen) où :

La personne est un participant actif d’une famille ou d’un groupe social capable d’apprendre de leurs expériences et d’accomplir les buts qu’ils visent.

Promotion de la santé de la famille et de ses membres dans un partenariat de collaboration infirmière - patient est un porte-étendard.

«Les compagnons de la donation»

Programme novateur d’accompagnement aux personnes intéressées au don rénal vivant qui comprend :

•un atelier,

•un manuel,

•du mentorat avec des patients partenaires ayant fait don d’un de leur rein.

Atelier

Atelier desCompagnons de la DonationMD

Déitan Bourget

Coordonnateur prégreffe rénale et donation vivante

Manuel

Patients partenaires

• Sélection

• Formation

• Implication

• Savoir expérientiel

• Amélioration continue du programme

Recherche But : Évaluation du degré de satisfaction de la clientèle utilisatrice, et l’impact du programme sur le consentement.

Méthode : Des questionnaires pré et post atelier, à questions fermées et formulées selon une échelle d’évaluation stratifiée, remis à tous les participants donneurs.

Résultats

Items 1 2 3 4 5Mean±S

D

A1:Avant l’intervention

A1. Informé sur le processus de donation vivante, y compris les

conséquences et les risques.5.3 5.3 28.9 23.7 36.8 3.82 (1.16)

A2. Préparé à la possibilité que ma donation ne soit pas tout à fait ce que

j’avais espéré et que je puisse avoir des conséquences.5.3 10.5 23.7 28.9 31.6 3.71 (1.18)

A3. Préparé à vivre en santé avec un seul rein après la donation. 2.6 5.3 10.5 34.2 47.4 4.18 (1.01)

A4. Convaincu de prendre une décision libre et de manière volontaire. 2.6 0 23.7 73.7 4.66 (0.75)

A5. En confiance dans ma décision de donner ou non. 2.6 0 13.2 18.4 65.8 4.45 (0.92)

A1:Après l'intervention

A1. Informé sur le processus de donation vivante, y compris les

conséquences et les risques.0 0 0 12.8 87.2 4.87 (0.34)

A2. Préparé à la possibilité que ma donation ne soit pas tout à fait ce que

j’avais espéré et que je puisse avoir des conséquences.2.6 2.6 21.1 73.7 4.66 (0.67)

A3. Préparé à vivre en santé avec un seul rein après la donation. 0 0 2.6 13.2 84.2 4.82 (0.46)

A4. Convaincu de prendre une décision libre et de manière volontaire. 0 0 0 5.3 94.7 4.95 (0.23)

A5. En confiance dans ma décision de donner ou non. 0 0 0 13.2 86.8 4.87 (0.34)

* les nombres rapportés dans la table représentent les pourcentages de patients avec la réponse

Table 1. Distribution du volet A avant et après intervention

Résultats

Partie A: items de questionnaire

score moyen

(sd) avant

l'intervention

score moyen

(sd) après

l'intervention

différence en

moyenne de

score (95%CI)

P value

A1. Informé sur le processus de donation vivante, y compris les

conséquences et les risques.3.82 (1.16) 4.87 (0.34) 1.05 (0.68-1.43) < .0001

A2. Préparé à la possibilité que ma donation ne soit pas tout à fait ce

que j’avais espéré et que je puisse avoir des conséquences.3.71 (1.18) 4.66 (0.67) 0.95 (0.49-1.40) < .0001

A3. Préparé à vivre en santé avec un seul rein après la donation. 4.18 (1.01) 4.82 (0.46) 0.59 (0.28-0.91) < .0001

A4. Convaincu de prendre une décision libre et de manière volontaire. 4.66 (0.75) 4.95 (0.23) 0.30 (0.04-0.56) 0.0195

A5. En confiance dans ma décision de donner ou non. 4.45 (0.92) 4.87 (0.34) 0.41 (0.06-0.75) 0.0193

Table 2. Volet A: comparaison de changement de perceptions pré-post intervention

Résultats

Item de questionnaire1 2 3 4 5 Mean±SD

B:les objectifs

1. Clairement présentés au début de l’atelier. 0 0 0 10.3 89.7 4.9 (0.31)

C: le contenu

1. Clairement présenté ou expliqué. 0 0 0 7.7 92.3 4.92 (0.27)

2. Assez complet pour couvrir vos besoins d’apprentissage. 0 0 2.6 10.3 87.2 4.85 (0.43)

D: les méthodes ou les stratégies d'apprentissage

1. Adaptées pour vous accompagner dans la prise de votre décision. 0 0 2.6 10.3 87.2 4.85 (0.43)

2. Adaptées au contenu présenté. 0 0 2.6 12.8 84.6 4.82 (0.45)

3. Adaptées à votre style d’apprentissage. 0 0 5.1 10.3 84.6 4.79 (0.52)

4. Assez interactives (poser des questions, commenter). 0 2.6 10.3 87.24.85 (0.43)

5. Optimisées par la participation d’un donneur rénal. 0 0 2.6 2.6 94.9 4.92 (0.35)

Table 3. Évaluation de l’intervention : Partie B à D*

Résultats

E: le matériel

1. Adapté à votre niveau de compréhension. 0 0 10.3 89.7

4.9 (0.31)

2. Attirant pour l’œil, agréable à regarder, à lire et écouter. 0 0 12.8 87.2

4.87 (0.34)

F: les formateurs

1. Parlaient à un rythme convenable. 0 0 2.6 7.7 89.7 4.87 (0.41)

2. Demeuraient en contact, centré sur vous. 0 0 2.6 15.4 82.1 4.79 (0.47)

3. Donnaient des rétroactions reconnaissant votre contribution, votre

participation.0 0 0 20.5 79.5

4.79 (0.41)

4. Accordaient assez de temps pour poser des questions. 0 0 5.1 12.8 82.1 4.77 (0.54)

Table 3. Évaluation de l’intervention : Partie E et F*

ValidationLiving Kidney Donor - Informed Consent Checklist

Required documentation in the donor chart OPTN Reference

Living kidney donor consent Policy 14.3.A

• Is willing to donate

• Is free from inducement and coercion

• Has been informed that he/she may decline to donate at any time

• Has been informed that transplant centers must:

o Offer donors an opportunity to discontinue the donor consent or evaluation process in a way that is protected and confidential

o Provide an independent living donor advocate (ILDA) to assist the potential donor during this process

Instruction about all phases of the living donation process (teaching or instructional material can include any media, one-on-one or small group interaction)

• Consent

• Medical and psychosocial evaluations

• Pre and post operative care

• Required post operative follow up

• Presented in a language in which donor is able to engage in meaningful dialogue

Disclosure that the recovery hospital will take all reasonable precautions to provide confidentiality for the donor/recipient

Disclosure that it is a federal crime for any person to knowingly acquire, obtain or otherwise transfer any human organ for valuable consideration

Disclosure that recovery hospital must provide an independent living donor advocate (ILDA)

If the recovery hospital and recipient hospital are the same:

• Recovery hospital must provide the potential donor data from the most recent SRTR center-specific reports:

OPTN policy changes for living donation, effective February 1, 2013, (with most recent revision February 1, 2014), created national standards

for the evaluation and informed consent of all living kidney donors. Programs may use this checklist to review their donor evaluation process

and determine if it contains all the required elements as specified in OPTN Policy 14.0. The ‘OPTN Reference’ column indicates throughout the

checklist which specific policy section applies.

Validation

Conclusion Le programme « les compagnons de la donation »satisfait la clientèle et offre un soutien significatif à la prise de décision.

La donation vivante, comme d’autres choix de traitement médical, nécessite le consentement éclairé des individus / famille.

Transférable à d’autres types de clientèle.

Signez votre carte de don d’organes et discutez avec vos proches de vos intentions