Verlies en rouw: Diagnostiek, risicofactoren, en
behandeling van gecompliceerde
rouw
Ouderenpsychologie: Betere Ouderenzorg? Deskundige psychologen!
Paul A. Boelen
Universiteit Utrecht Arq Psychotrauma Expert Groep
www.PaulBoelen.nl
Inhoud
• Wat is rouw?
• Wat is gecompliceerde rouw?
• Rouw in de DSM?
• Risico- en beschermende
factoren
• Cognitief gedragst-
therapeutische visie
Ohio couple married 73 years die within 28 hours of each other
Helen and Joe Auer, who weathered the Great Depression, a world war and had 10 children, die just
over a day apart Helen and Joe Auer’s love story spanned seven decades, surviving the Great
Depression, a world war, and 10 children. When Helen died last Wednesday, Joe leaned over to give
his wife of 73 years a final kiss goodbye, and whispered to her: “Call me home”, the Cincinnati
Enquirer reported. Just 28 hours later, Joe joined her.
Misvattingen (wat is rouw niet)?
1. Er treden vaste, uniforme reacties op
2. Verliesverwerking verloopt aan de hand van stadia/fasen
3. Een verlies dient altijd 'doorgewerkt' te worden
4. Een rouwproces moet ertoe leiden dat de band met de overledene verbroken wordt
5. Positieve emoties zijn afwezig
6. Het evenwicht wordt na 1 - 1,5 jaar hervonden.
Wat is rouw (wel)? • De kern van rouw:
• “separatie-pijn”
• Verscheurende pijn over het gescheiden zijn van de ander
• Je kind uit het oog verliezen bij de Bijenkorf.
• Heimwee naar je partner
• Het kind zelf bij de Bijenkorf
• Separatie-pijn komt tot uiting in:
• Gevoel = verlangen, missen
• Gedachten = “het kan niet waar zijn” / “ik kan niet zonder …”
• Gedrag = zoeken
• Gewaarwordingen = verwarring, menen de ander te zien
Theorieen over rouw
Fasenmodel (o.a. Kubler Ross):
I: Shock en ongeloof
II: Verlangen en zoeken
III: Doorwerken van het verlies
IV: Voltooien van de verwerking
Kritiek: ieder rouwproces is uniek; ieder mens rouwt anders en ieder mens heeft andere reacties op een verlies. De duur van een rouwproces is bij ieder mens anders.
Theorieen over rouw
Takenmodel
1. Rationeel en gevoelsmatig accepteren van het verlies.
confrontatie met de realiteit
2. Het ervaren en toelaten van emotionele pijn.
niet bang zijn voor emoties
3. Aanpassen van jezelf en je leven
veranderingen aanbrengen
4. Oppakken van de draad van het leven
doorgaan met het leven
Theorieen over rouw
Duale Proces Model
Onderzoek vanaf mid 1990s: Onderscheid tussen mensen die wel of niet vastlopen:
1. Mate van voortgang in het proces Bij GR: geen voortgang/achteruitgang
2. Duur van de rouwreacties Bij GR: aanhoudende rouwreacties, zonder verandering
3. Mate van lijdensdruk Bij GR: men heeft zoveel “last” van de rouw dat functioneren (thuis, school, sociaal) langdurig, ernstig is verslechterd.
Wat is Gecompliceerde Rouw (2) ?
Criteria voor “Prolonged Grief Disorder” A Oorzakelijk criterium: De persoon heeft het overlijden van een belangrijke ander meegemaakt.
B Separatie-wanhoop: Intens verlangen en “zoeken” naar overledene en intens lijden a.g.v. onvervuld wens tot hereniging met overledene
C Overige emotionele reactie (tm. 5): • Gevoel dat deel van zz. is gestorven. • Moeite met accepteren van het verlies • Vermijding van realiteit van het verlies • Onvermogen anderen te vertrouwen. • Bitterheid en boosheid • Moeite met “doorgaan” met het leven. • Verdoofdheid/vervlakking • Leven voelt leeg/zonder betekenis • Verbaasd, gechoqueerd gevoel
D Tijd: Diagnose kan niet gesteld worden alvorens 6 maanden na overlijden verstreken zijn.
E Beperkingen: Sxs lijden tot ernstige beperkingen in functioneren.
“Persisterende Complexe Rouw Stoornis”
A. Confrontatie met overlijden van een dierbare met wie een hechte relatie bestond
B. Ten minste 1 van onderstaande symptomen van acute rouw tot ten minste 12 maanden na het verlies:
– Intens verlangen
– Intens verdriet en Emotionele pijn
– Preoccupatie met de overleden dierbare
– Preoccupatie met gebeurtenissen die tot dood hebben geleid
C. Ten minste 6 van onderstaande symptomen tot tenminste12 maanden na het verlies: Reactief verdriet om het verlies
– Moeite met accepteren van het verlies
– Ongeloof of vervlakking
– Bitterheid of boosheid in relatie tot het verlies
– Maladaptieve gedachten over het verlies (bijvoorbeeld zelfverwijt)
– Vermijding van de realiteit van het verlies
Sociale / identiteitsverstoring
– De wens om te sterven om bij de overledene te kunnen zijn
– Moeite om andere mensen te vertrouwen
– Zich alleen voelen of onthecht van andere mensen
– Gevoel dat het leven leeg, betekenisloos is sinds verlies
– Verwarring over de eigen rol in het leven, of verminderd gevoel van identiteit
– Verminderde interesse in activiteiten
D. Symptomen gaan gepaard met intens lijden en/of disfunctioneren
E. Symptomen zijn niet in overeenstemming met leeftijdsspecifieke of culturele normen
Specificatie “Met traumatisch verlies”
Verlies door moord of zelfdoding Met aanhoudende pijnlijke preoccupaties m.b.t. de traumatische aard van de dood (incl. de laatste momenten van de overledene, de mate van lijden en verminkende verwondingen of, het kwaadwillige of opzettelijke karakter van de dood)
Misvattingen
PTSS: Definitie van trauma (DSM-5) Blootstelling aan: • Feitelijke of dreigende dood • Ernstige verwonding of • Seksueel geweld Op een (of meer) van de volgende manieren: 1. Zelf ondergaan van de psychotraumatische gebeurtenis(sen) 2. Persoonlijk getuige zijn geweest van de gebeurtenis(sen) terwijl zij anderen
overkwamen 3. Vernemen dat de psychotraumatische gebeurtenis(sen) een naast familielid of
goede vriend(in) is (zijn) overkomen. Bij de feitelijke of dreigende dood van een familielid of vriend(in) moet de gebeurtenis gewelddadig zijn of een ongeval betreffen
4. Ondergaan van herhaaldelijke of extreme blootstelling aan de afschuwwekkende details van de psychotraumatische gebeurtenis(sen) (zoals bij hulpverleners die stoffelijke resten moeten verzamelen; politieagenten die herhaaldelijk worden geconfronteerd met de details van kindermisbruik)
13
Hoort “PCBD” (gecompliceerde rouw) in de DSM?
DSM-5tm
• Voorwaarde 1: gecompliceerde rouw ≠”normale rouw”
• Voorwaarde 2: gecompliceerde rouw ≠ stoornissen die er erg op lijken
• Voorwaarde 3: concept gecompliceerde rouw heeft toegevoegde waarde (“incremental validity”)
• Voorwaarde 4: opnemen GR in DSM-5 heeft meer voordelen dan nadelen.
Hoort “Gecompliceerde Rouw” in de DSM?
Complexe rouw ≠ “Normale” rouw”
Normale rouw Complexe rouw
Gevoelens Verdriet Blijvend verlangen – pijn – depressie – angst – schuld
Gedachten Positiever over leven, toekomst
Negatief over leven, toekomst
Gedrag Gerichtheid op verleden en toekomst (aanpassing)
Gerichtheid op verleden
en op verlies (zoekgedrag)
Herinne-ringen
Positief, troostend Traumatisch, pijnlijk
Controle De persoon heeft controle over de pijn
De pijn heeft controle over de persoon
GR/PCRS PTSS Depressie
Gevoelens Verlangen
Gemis
Wanhoop
Angst Somberheid
Vervlakking
Geen positief affect
Gedrag Zoekgedrag
Moeite zich te
oriënteren op de
buitenwereld
Vermijding van
angstwekkende
situaties/stimuli
Waakzaamheid
Passiviteit
Anhedonie
Gedachten “Ik kan niet verdragen
dat hij/zij er niet meer
is”
“Het leven is
betekenisloos”
“De wereld is
gevaarlijk”
“Mensen zijn niet te
vertrouwen”
“Ik heb geen controle
over dingen die
gebeuren”
“Ik ben een waardeloos
mens”
“De wereld is oneerlijk”
“De toekomst is
hopeloos”
17
GR ≠ stoornissen die erop lijken
Concept GR heeft toegevoegde waarde
Gecompliceerde rouw hangt samen met slechte
“kwaliteit van leven” en gezondheidsproblemen later
in de tijd (zelfs als je controleert voor overlap GR en
depressie en posttraumatische stress)!
Mensen met gecompliceerde rouw herstellen
onvoldoende met behandeling voor depressie;
Vraagt dus om specifieke behandelaanpak
Nee ! Ja !
Want zo’n label zegt dat sommige mensen abnormaal rouwen!
Je moet label zorgvuldig gebruiken
om mensen aan te wijzen die hulp nodig hebben (en niet om hen voor
“gek” te verklaren)
Leidt tot stigmatisering! Geldt voor veel “aandoeningen”.
Reden om te zeggen dat het niet bestaat?
“Gecompliceerde rouw” lijkt enorm
op gewone rouw
Ja, de verschijnselen wel,
maar duur en intensiteit niet.
Leidt tot “pathologisering” en
“medicalisering”
van normale rouw!
Bij zorgvuldig gebruik leidt
predicaat tot “normalisering” van problematisch rouw.
Concept GR meer voordelen dan nadelen
Conclusie 1
• GR/PCRS is “voortdurende acute rouw”;
• Aanhoudende “scheidingspijn” is centraal verschijnsel;
• Veel bewijs voor constructvaliditeit van GR;
• GR/PCRS in DSM is zinvol; Helpt bij onderzoek naar prevalentie, risicofactoren en behandeling
• Label GR/PCRS betekent niet dat iemand “gek” is.
Hoe goed zijn de DSM-5 labels?
• PCRS en PTSD zijn complexe, heterogene beelden
– 37.650 manieren waarop men aan criteria PCBD kan voldoen;
– 636.120 combi’s voor PTSD in DSM-5
Vraagstuk
Hoe vaak komen stoornissen voor?
Vraagstuk
43% complicated grief at 2,5-
3,5 y.
Wat is beloop van reacties door de tijd?
(En wat zijn subgroepen rouwenden?)
Vraagstuk
• Verlies en andere stoornissen?
Vraagstuk!
Onverwacht verlies bij 60+? 7 x % depressie
8 x % alcoholverslaving 37 x % ptss
Conclusie 2
• De meeste mensen (ca. 60%) hebben (wel verdriet
maar) geen emotionele problemen na verlies
• Kleine groep (ca. 30%) is flink ontwricht – maar herstelt binnen jaar
• Complexe rouw/PCRS in algemene bevolking na verlies in eerste graad: <10%
• Goed epidemiologisch onderzoek moet nog gebeuren
Risicofactoren en beschermende factoren
Omstandigheden rondom dood
• Natuurlijk vs. niet natuurlijke dood;
• Niet-natuurlijke dood?
• Plots
• Betrokkenheid van anderen (dader, mede slachtoffers)
• Veel juridische, praktische gevolgen
• “Natuurlijke dood” kan ook traumatisch zijn.
Risicofactoren en beschermende factoren
Verwantschapsrelatie
• Dood van kind of partner leidt tot heftige reacties
(vanwege sterke hechtingsrelatie)
Socio-demografische variabelen
• Sekse (man, vrouw)
• Leeftijd (hoe jonger hoe beter)
Sociale reacties
• Gepercipieerde/ervaren steun belangrijker dan
feitelijke steun;
• Stigmatisering
Risicofactoren en beschermende factoren
Persoonlijkheidsvariabelen
• Gevoeligheid voor depressie, angst (neuroticisme)
• Vertrouwen in jezelf en andere mensen (hechtingstijl)
Conclusie 3
• Diverse risico- en beschermende factoren beïnvloeden verliesverwerking;
• Mix van situationele factoren, karakter, en manieren van omgaan beïnvloeden de rouw.
• Sommige factoren zijn niet veranderbaar.
• Manieren van omgaan met het verlies zijn (potentieel) wel veranderbaar;
• Begeleiding en therapie richten zich daarop
Rouwbegeleiding en “rouwtherapie”
• Rouwbegeleiding = ondersteuning door geschoold
vrijwilliger bij “normale” rouw;
• Rouwtherapie= psychotherapie voor
gecompliceerde rouw en andere psychische
problemen na verlies.
Cognitieve gedragstherapie: Theorie
• Acute rouw wordt chronisch doordat:
– Het verlies onvoldoende raakt ingebed in
het autobiografisch geheugen
(“levensverhaal”)
– De persoon extreem negatieve cognities
ontwikkelt
– De persoon vermijdingsgedrag vertoont
Clinical Psychology: Science & Practice, 2006
Mismatch tussen interne en
externe realiteit
ii. Eigen rollen/identiteit
iii. Visie op veiligheid,
voorspelbaarheid wereld
Dood van
dierbare
i. Hechtingsrelatie met dierbare
Interne realiteit Externe realiteit
i. Hechtingsreacties (verlangen, zoeken);
ii. Ontreddering, verdriet, wanhoop;
iii. Shock, posttraumatische stress
Mismatch tussen interne en
externe realiteit
ii. Eigen rollen/identiteit
iii. Visie op veiligheid,
voorspelbaarheid wereld
Dood van
dierbare
i. Hechtingsrelatie met dierbare
Interne realiteit Externe realiteit
i. Hechtingsreacties (verlangen, zoeken);
ii. Ontreddering, verdriet, wanhoop;
iii. Shock, posttraumatische stress
Behandeling:
* Exposure therapie: doorwerken “implicaties” verlies
* Continueren van gebruikelijke rollen en activiteiten
* Schrijfopdrachten (afscheidsbrief)
* Rouwrituelen
Blijvende, onwrikbare, negatieve
denkpatronen
“Ik kan voor niemand
meer iets betekenen”
“Het leven is zinloos, betekenisloos”
In de toekomst zal ik mij
nooit meer goed gaan voelen
Verlangen,
gemis,
oriëntatie
verleden
“Ik had dood moeten
voorkomen”
“Ik ben medeplichtig”
“Dader … is schuldig aan
zijn haar dood”
Zelfverwijt,
schuld
Woede, haat,
wraak
Blijvende, onwrikbare, negatieve
denkpatronen
“Als ik werkelijk tot mij door laat
dringen dat hij/zij nooit meer
terugkomt, dan word ik gek”
“Als ik mijn verdriet toelaat,
dan verlies ik de controle”
Angst,
vermijdingsged
rag
Behandeling:
* Cognitieve herstructurering
* Onderzoeken van geldigheid en bruikbaarheid van
negatieve overtuigingen
* Voorspellingen toetsen met “gedragsexperimenten”
Angstige, fobische vermijding
“Als ik mijn verdriet
toelaat word ik gek”
“als ik werkelijk tot mij door laten
dringen dat zij NOOIT, NOOIT
NOOIT meer terugkomt, dan
verlies ik de controle”
Vermijding
Situaties, voorwerpen,
mensen, plaatsen
Onderdrukken gedachten,
herinneringen
Blijven malen (rumineren)
Waarom? Wat als ..? “Ik kan mijn verdriet niet
verdragen”
Depressieve, passieve vermijding
“Ik ben niet in staat om
…”
“Het zal mij geen voldoening
geven om …”
Passief zijn
Stoppen werk, sociale,
recreatieve activiteiten
“Ik heb het niet verdiend om
…”
verlie
s
Conclusie 4
• Cognitief gedragstherapeutisch (CGT) model biedt zicht op factoren die acute rouw chronisch maken;
• CGT model biedt aanknopingspunten voor behulpzame interventies
• Men hoeft geen volleerd CGT-er te zijn om CGT interventies toe te passen
Therapie-Effect?
Conclusie grote overzichtstudie
Wittouck et al. (2011):
“Treatment interventions can effectively diminish
complicated grief symptoms.
Preventive interventions, on the other hand, do not
appear to be effective.”
Onderzoeksbevindingen
Research Treatment Pre-post
treatment d
Boelen et al. 12 sessions CBT live 1.80
Wagner et al. 10 x 45 minutes
writing
1.25-1.52 (PTSD)
Shear et al. 16 sessions
Complicated Grief
Treatment
1.64
Papa et al. 12–16 sessions
Behavioural Activation
1.74
Bryant et al. 10 x 90 group CT plus
5 x exposure
1.77
Effect Sizes d, 'completers', all 'large effects' (ds >. 8)
Uitdagingen/opgaven
40-60% succes; Hoe kunnen we effecten verbeteren?
• Meer kennis, wat werkt best voor wie?
• Langere therapie bij comorbiditeit?
• “BEP-TG” (Smid, Boelen) bij ernstig trauma en rouw (en vluchtelingen, asielzoekers)
• Combi traumabehandeling (EMDR?) en rouwbehandeling (CGT) … De Keijser, Van Denderen, Boelen
• Hele vroege therapie voor high risk groups?
Meer informatie? [email protected]
Special Interest Group Traumatische Rouw
Nederlandstalige Vereniging Psychotraumatologie
Traumatic Grief Inventory (TGI) Een nieuwe vragenlijst voor “persisterende complexe rouwstoornis” (PCRS)
www.LCTR.aqr.org
Verlies en rouw: Diagnostiek, risicofactoren, en
behandeling van gecompliceerde
rouw
Ouderenpsychologie: Betere Ouderenzorg? Deskundige psychologen!
Paul A. Boelen
Universiteit Utrecht Arq Psychotrauma Expert Groep
www.PaulBoelen.nl
