Willie Woestenenk en Francis Hollander

diëtisten

Cystic Fibrosis Centrum Utrecht

Utrecht, 18 September 2009

Pech…een PEG…?

Inhoud workshop

Korte voorstelronde

Inleiding voedingstoestand en aanleiding starten van sondevoeding

Stellingen

Ervaringen van familie en patiënten

Discussie

Afronding

Uiting achteruitgang voedingstoestand

Volwassenen: ongewenste gewichtsreductie

Kinderen: gewichts- en lengtestagnatie en / of

gewichtsreductie

…………………

Voedingstoestand en CF:Oorzaken van achteruitgang

Verhoogde energiebehoefte door exacerbatie

Malabsorptie

Voedselweigering

…………………....

Voedingstoestand en CF:Behandeling van een ↓voedingstoestand

Aanpassen productkeuze

Start voedingssupplementen naast gebruikelijke inname

Aanvullende / volledige (nachtelijke) sondevoeding

………………..…..

Stelling 1 / Kind

Een kind beslist mee of sondevoeding gestart

gaat worden / een PEG geplaatst wordt

Stelling 2 / Kind

Met sondevoeding (neus-maagsonde / PEG)

wordt de ziekte zichtbaar voor iedereen

Film kind

Stelling 3 / Volwassene

Het advies om sondevoeding te gebruiken,

is een advies wat invloed heeft op het hele gezin

Film Volwassene

Stelling 4 / Volwassene

Na 3 maanden neusmaagsonde is een PEG de aangewezen toedieningsroute voor sondevoeding

Film Volwassene

Stelling 5

De impact van het advies om te starten met

sondevoeding wordt door de hulpverlener

onderschat

Waar dien je als hulpverlener rekening mee te houden?

optimale randvoorwaarden

steun/professie van de hulpverleners

sociale netwerk van de patient

overdenkingstijd

coping

Dank aan ……….

de ouders van …

patiënten met CF

jullie inbreng / discussie

Tot slot

Begin met het nodige. Doe daarna het mogelijke. En dan ineens doe je zomaar het onmogelijke...

Franciscus (van Assissi)