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.10+99INSTITUTO SUPERIOR DE CIENCIAS MÉDICAS DE LA HABANA
FACULTAD: Dr. SALVADOR ALLENDE
DEPARTAMENTO DE CIENCIAS FISIOLÓGICAS
TRABAJO FINAL DEL POSTGRADO PROBLEMAS
SOCIALES DE LA CIENCIA Y LA TÉCNICA
Dra. YANET LÓPEZ MENA
ESP. FISIOLOGÍA NORMAL Y PATOLÓGICA
ABRIL DE 2008
RESUMEN
Con el desarrollo de la tecnología, las ciencias se han
despojado en muchos sentidos de su componente humanista, pues
éste tiene lugar a velocidades prodigiosas y como un fenómeno
de impacto global, incluso ha alcanzado a un fenómeno tan
inherente a la vida como la muerte. Hasta la primera mitad
del siglo pasado la muerte era un acontecimiento hogareño,
hoy se ha institucionalizado, pero sin una preparación
paralela del equipo de salud que, entrenado para preservar la
vida hasta el fin, ahora cuenta con recursos sofisticados que
prolongan la agonía del paciente terminal, por ello nos
propusimos, valorar, desde una ética humanista, el manejo de
estos pacientes sobre la base del respeto a sus derechos.
Asociados a la muerte se producen el ensañamiento
terapéutico, pues se hace muy difícil la decisión de “dejarlo
ir” para un personal entrenado para todo lo contrario. Por
otra parte, sobre todo en los países más desarrollados, han
proliferado los criterios de que el paciente es dueño de la
decisión de terminar con su vida cuando se le hace
intolerable, a lo que se asocia la legalización de la
eutanasia e, incluso, se han dado casos de suicidios
asistidos. En una relación humana de cualquier índole, todos
los afectados por los acontecimientos deben ser escuchados y
respetados; en la fase terminal de una enfermedad la conducta
está determinada fundamentalmente por la concepción que se
tenga de la vida, pero es importante, no asumir posiciones de
extremo y regalarle a los pacientes una muerte digna, pero en
el sentido más humano y trascendente.
ÍNDICE
INTRODUCCIÓN……………………………………….……………..1
OBJETIVOS…...................................................
............................4
METODOLOGÍA……………………………………..………….….…5
DESARROLLO……………………………………………………...…6
I. ALGUNAS VALORACIONES ACERCA DE LA MUERTE...6
II. CALIDAD DE VIDA………………………………………….…..7
III. FUTILIDAD DEL TRATAMIENTO…………………………..…9
IV. DERECHOS DEL ENFERMO TERMINAL………………..…11
IV.1. PRINCIPIO DE NO MALEFICENCIA………………….12
IV.2. PRINCIPIO DE JUSTICIA……………………………….13
IV.3. PRINCIPIO DE AUTONOMÍA…………………………...13
IV.4. PRINCIPIO DE BENEFICENCIA………………………..15
IV.5. LA VERACIDAD…………………………………………..15
V. SEDACIÓN DEL PACIENTE TERMINAL……………………..17
V.I. LA SEDACIÓN PROFUNDA Y DEFINITIVA………………18
V.2. LA INDICACIÓN Y SUS PROBLEMAS……………………20
VI. RESUCITACIÓN CARDIOPULMONAR Y ÓRDENES DE NO
RESUCITACIÓN……………………………………………..……22
VII. EUTANASIA Y SUICIDIO ASISTIDO……..…………………....23
CONCLUSIONES……………….…………………………………...….26
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS……………………………..…...27
ÍNDICE
INTRODUCCIÓN
INTRODUCCIÓN
En 1990 el 18% de la población mundial tenía más de 60 años
y, de acuerdo con las proyecciones del Banco Mundial, para el
2030, esta cifra se incrementará hasta el 30%. Esta
modificación es multicausal, pero la disminución de las tasas
de natalidad y mortalidad, la disminución de las enfermedades
infectocontagiosas y los avances diagnósticos – terapéuticos
se destacan entre ellas, generándose una tasa de crecimiento
negativo de la que nuestro país no está exento.
El incremento de la esperanza de vida y el desarrollo
tecnológico trae como consecuencia un aumento de la
prevalencia de enfermedades crónicas no transmisibles que, a
largo plazo dan al traste con la vida del paciente. Pero
existe un grupo de enfermedades como el cáncer, el SIDA, la
Insuficiencia Renal Crónica cuyo pronóstico tórpido es muy
conocido por la población y generan grandes conflictos
asociados a su etapa o fase terminal 1.
Nuestro Código Penal no contempla delitos específicos
relacionados con la mala praxis del profesional de la Salud,
pero existe un Código Ético profesional, que tiene sus raíces
en el Juramento Hipocrático, y una Deontología Médica, que en
un mundo donde la tecnología avanza aceleradamente, se hace
necesario conocer, debatir, revisar y cambiar en función de
los nuevos retos que nos imponen los avances científico
técnico 2,3.
INTRODUCCIÓN
Otro de los resultados del desarrollo científico técnico es
que la muerte ha trascendido los marcos del hogar, en el acto
de morir suele estar implicada, la familia, el equipo de
salud. Este fenómeno incrementa el número de elementos
morales implicados en la toma de decisiones. Y nos lleva a
cuestionarnos si, como profesionales de la salud, estamos
preparados para hacerle frente a la atención de los
moribundos.
Al arribar al término de la vida, en condiciones
irreversibles, la misión del médico se torna más
controvertida, pues la gama de reacciones individuales se
extiende desde el paciente que prefiere morir en paz,
rehusando toda atención médica, hasta el paciente que
requiere de los servicios más sofisticados, negándose a
aceptar su propio fin. Cualquier deseo del paciente en estos
casos es comprensible y el médico también es humano, permeado
de concepciones y criterios con respecto a su visión de una
muerte digna; pero se impone un consenso, no igualitario,
sino personalizado y en el que impere un principio de
justicia en consonancia con la normas éticas del Sistema de
Salud y el Estado.
La justificación de la toma de decisiones del facultativo
debe estar basada en el cuadro del paciente, su deterioro
cognitivo, las decisiones familiares, la religiosidad de los
implicados, los principios éticos aceptados socialmente, pero
ocasionalmente, estos elementos conducen a una situación que
2
INTRODUCCIÓN
se opone a los principios privados del médico. ¿Cómo actuar
en este caso? ¿Debe el facultativo violar su propia
integridad moral?
La atención al paciente anciano en estadio Terminal se torna
más controvertida aún, pues la edad del paciente genera
nuevos criterios de futilidad del tratamiento, las
intervenciones que se hacen para aumentar calidad de vida
disminuyen, pues es un mito bastante generalizado, que el
anciano está cansado de la vida y lo no le tiene miedo a la
muerte 4.
MARCO TEÓRICO
Los estados terminales son aquellos en los que, a pesar de
todas las medidas
y procedimientos convencionales y extraordinarios, el enfermo
no tiene ninguna posibilidad de mejoría ni curación. Por
ende, un paciente terminal es aquel que luego de una afección
imposible de haber podido ser curada, ni mantenida bajo
control por los medios efectivos actuales disponibles, se
acerca de manera rápida e irremediable a su muerte, al final
de la vida
En la actualidad se cuestiona la utilización del término
«enfermo terminal» por la connotación que ello puede tener
para la propia actuación médica ante tales pacientes, y se
propone el de «síndrome terminal de enfermedad», el cual se
define como «el estado clínico que provoca expectativa de
muerte en plazo breve». Se presenta como el proceso evolutivo
3
INTRODUCCIÓN
final de un grupo de enfermedades: cáncer, enfermedades
degenerativas del sistema nervioso central, cirrosis
hepática, enfermedad pulmonar obstructiva crónica, accidentes
cerebrovasculares, coronariocardioesclerosis y el daño
vascular arteriosclerótico sistémico, como expresión de
senectud, hipertensión arterial y diabetes mellitus, entre
otros.
Las fases por las que discurre la enfermedad terminal son:
• Fase I, prediagnóstico y diagnóstico (intervalo entre la
aparición de los síntomas y el diagnóstico definitivo); se
caracteriza por el progreso anatómico
y clínico de la enfermedad.
• Fase II, enfermedad establecida (período de estado de
afección a partir del
Diagnóstico); se caracteriza por el alivio y remisión o no de
los síntomas y la instauración de las modalidades de
tratamiento.
• Fase III, deterioro y declinación (cuando no queda nada más
por hacer); se
caracteriza por la aplicación de los cuidados paliativos.
Los criterios diagnósticos del síndrome terminal de
enfermedad son:
enfermedad causal de evolución progresiva
pronóstico de supervivencia inferior a un mes
estado general grave
insuficiencia de órgano única o múltiple
4
INTRODUCCIÓN
ineficiencia comprobada de los tratamientos, y ausencia
de otros tratamientos alternativos.
Existe un grupo de complicaciones intratables que
proporcionan criterios de irreversibilidad de estos cuadros,
como son: infecciones graves y sepsis generalizadas, fallo
respiratorio, hipotensión severa, oligoanuria, embolia
pulmonar, coma metabólico, hemorragias graves y abdomen
agudo, entre otras 5.
Necesidades espirituales en la última etapa de la vida
1. Encontrar sentido, significado a la propia vida.
2. Querer y sentirse querido hasta el final de la vida.
3. Sentido de esperanza y/o trascendencia 5.
Dado el profundo impacto de este tema nos hemos propuesto
hacer un estudio de los elementos que se deben tener en
cuenta en el tratamiento del enfermo Terminal, así como los
principios morales y normas éticas que deben regir la
conducta del equipo de salud en estos casos
5
OBJETIVOS
OBJETIVOS
OBJETIVO GENERAL
1. Valorar, desde una ética humanista, los principios del
manejo del paciente Terminal, teniendo en cuenta sus
derechos y las necesidades del mantenimiento de la calidad
de vida.
6
METODOLOGÍA
METODOLOGÍA
Para la valoración del tema se realizó un estudio de la
bibliografía empleando los métodos teóricos: inductivo-
deductivo, análisis-síntesis y análisis documental.
7
ALGUNAS VALORACIONES ACERCA DE LA MUERTE
DESARROLLO
I. ALGUNAS VALORACIONES ACERCA DE LA MUERTE
Muerte: Divinidad de los antiguos griegos y romanos, hija
de la Noche y hermana del Sueño, enemiga implacable del
género humano y odiosa a los mortales.
La reflexión ontológica y metafísica sobre la muerte se
basa en la experiencia de ésta; hay una experiencia externa
de la muerte (el ver morir a otros) y una experiencia
interna (la vivencia del propio envejecimiento). Pero la
percepción de la muerte depende de la concepción que se
tenga del mundo.
Epicuro decía: “Mientras existimos, no existe la muerte y
cuando existe la muerte, no existimos nosotros”; otros
filósofos sostienen que vivir es ir muriendo. En algunas
religiones morir es sólo el tránsito hacia una vida mejor,
lo que explican que la despedida de sus muertos sea alegre,
en otras es una pausa para la reencarnación y a través de
vidas y muertes sucesivas se alcanza el Nirvana, para los
materialistas la muerte es el final, significa la cesación
definitiva de la vida 7.
La percepción que se tenga de la muerte, determina, en gran
medida el afrontamiento al estadio Terminal, en algunas
culturas el sufrimiento asociado a la enfermedad, la
resignación y entereza con que se afronte, implica
trascendencia. Para otros es importante paliar el
sufrimiento y el dolor porque no son sinónimos de buena
muerte.
8
ALGUNAS VALORACIONES ACERCA DE LA MUERTE
La conducta individual frente al fenómeno de morir varía
tanto como concepciones hay de la muerte, incluso existen
individuos que profesan un credo, en el que la muerte no es
un estado permanente pero el temor ante el dolor o lo
desconocido se impone, quedando en un segundo plano sus
creencias religiosas.
Cada persona enfrenta el final de la vida con experiencias,
predisposiciones y emociones distintas. Pocas personas
tienen la oportunidad de hablar sobre el proceso de morir y
de expresar que tipo de apoyo les gustaría tener cuando
estén cerca de la muerte, dónde y cómo les gustaría morir,
etc. Es importante proponer la conversación sobre la
calidad de vida que se quiere tener hasta el final; y el
tipo de atención que les gustaría recibir para un buen
morir.
9
CALIDAD DE VIDA
II. CALIDAD DE VIDA
Cuando la enfermedad alcanza su estadio Terminal, aún
cuando tiene que afrontar su propio deceso, no significa
que el paciente esté en un estado inherente a la muerte,
sino que se mantiene vivo, con todos los derechos que eso
implica.
El término “calidad de vida” aparece en los años 50 del
siglo pasado para criticar las políticas que pretenden un
crecimiento económico ilimitado. Estas políticas están
generando efectos que pueden ser devastadores a largo
plazo: contaminación del medio ambiente y destrucción de
los recursos naturales. Con la referencia a la “calidad de
vida” se expresa también la preocupación por las
condiciones externas e internas de la vida humana. En los
años 60 el concepto se traslada al ámbito de la medicina.
La calidad de vida es una noción multidimensional, que
incluye no sólo el estado funcional físico, sino también
otros aspectos. María Helena Restrepo nos ofrece algunas de
las dimensiones que cabe tener en cuenta para determinar la
calidad de vida:
a) Síntomas físicos. Dolor, anorexia, náusea, vómito,
disnea, tos, boca seca, apetito, insomnio, edema,
estreñimiento, prurito, etc.
b) Dimensión psicológica. Metas futuras, apariencia física,
sexualidad y afectividad, sensación de bienestar o
sufrimiento.
c) Dimensión social. Relaciones con familiares y amigos,
diversiones, economía familiar, implicaciones laborales.
10
CALIDAD DE VIDA
d) Dimensión espiritual. Creencias, miedos pendientes, etc.
e) Información sobre la enfermedad y cooperación con los
tratamientos.
Conocimiento del diagnóstico, pronóstico, objetivos del
tratamiento, asistencia a los controles, toma de
medicamentos.
f) El cuidador principal y su participación. Conocimiento
de la enfermedad 8.
Existen tres diferentes significados en el uso del término
“calidad de vida” en el contexto médico:
a) Calidad de vida como el nivel de funcionamiento normal
como miembro de la especie biológica homo sapiens.
b) Calidad de vida como el nivel de satisfacción con la
vida.
c) Calidad de vida como el nivel de desarrollo humano.
Estos conceptos están relacionados entre sí. Se refieren a
diferentes componentes y condiciones de la felicidad. La
noción de calidad de vida expresada en “a)” es una
condición para la felicidad de todo ser humano, mientras
que la noción “b)” es un componente subjetivo de la
felicidad. En base a esto el autor distingue dos
significados del término “calidad de vida”:
1) Calidad de vida “objetiva”, referida a las condiciones
que han de darse en cualquier persona para que pueda ser
feliz (capacidades físicas, intelectuales, sociales y
emocionales).
2) Calidad de vida “subjetiva”, referida a componentes de
personas individuales que sólo ellas pueden evaluar -el
11
CALIDAD DE VIDA
disfrute, entendido como un estado mental positivo, y la
satisfacción, entendida como la evaluación del éxito en
realizar un plan de vida o la concepción personal de la
vida buena 9.
La calidad de atención al final de la vida significa que la
persona recibe el cuidado apropiado para sus necesidades.
Por ejemplo, que no se le hagan hospitalizaciones
innecesarias o intervenciones fútiles o que al contrario se
le abandone o se le nieguen las medidas apropiadas de
alivio. La calidad de atención al final de la vida
también está definida por la calidad de la interacción
entre el paciente y el personal de salud y los cuidadores
que lo rodean.10,11
Para mantener calidad de vida hasta el final es necesario
controlar y manejar apropiadamente síntomas tales como:
dolor
disnea o problemas respiratorios
confusión y delirio
anorexia
depresión
estreñimiento o constipación
nausea/vómitos
ansiedad
úlceras por presión.12.
Cuando hablamos de la calidad de vida del paciente
Terminal, hablamos de su derecho a mantener su dignidad e
integridad como individuo, vamos más allá del simple vivir
sin dolor y este concepto abarca también a la familia.
12
FUTILIDAD DEL TRATAMIENTO.
III. FUTILIDAD DEL TRATAMIENTO.
A partir del concepto de calida de vide se deriva un nuevo
dilema ético: futilidad del tratamiento en el enfermo
Terminal. ¿Vale la pena el empleo de recursos en las
medidas terapéuticas para un paciente que irremediablemente
ha de morir? La respuesta a esta interrogante está asociada
a lo que se considere que es una vida con calidad.
El tratamiento paliativo consiste en procedimientos,
tratamientos y fármacos proporcionados a un paciente
terminal para mantenerlo sin dolor ni molestias. Se trata
de medidas que no pretenden curar o alterar el proceso de
la enfermedad o prolongar la vida. Las medidas paliativas
no tienen como objetivo el prolongar o acortar el proceso
de la muerte sino el proveer alivio del dolor e integra un
abordaje psicosocial y espiritual en la atención al
paciente moribundo 13,14.
La evaluación del tratamiento debe tener en cuenta el
objetivo primario del mismo:
1º) La evaluación comparativa de la efectividad de
alternativas de tratamiento
2º) Decisiones sobre iniciar o renunciar a tratamientos de
soporte vital.
La opinión del paciente es crucial en la solución del
conflicto, por eso en los últimos años se ha extendido la
idea de que los médicos están obligados a dar a los
pacientes o a sus representantes la oportunidad de aceptar
13
FUTILIDAD DEL TRATAMIENTO.
o rechazar un tratamiento considerado fútil. Mark. R.
Wicclair distingue tres sentidos de “futilidad”:
1º) Futilidad fisiológica. Una intervención médica es fútil
si no hay una probabilidad razonable de alcanzar su
objetivo fisiológico.
2º) Futilidad en relación a las metas del paciente. Una
intervención médica es fútil si no hay probabilidades
razonables de alcanzar las metas del paciente.
3º) Futilidad en relación a los estándares de la integridad
profesional. Una intervención médica es fútil si no hay
probabilidades razonables de que alcanzará cualquier meta
compatible con las normas de la integridad profesional.
Robert Allan Pearlman, ha realizado otra aportación al
debate al establecer una distinción entre futilidad
cuantitativa y futilidad cualitativa. La futilidad
cuantitativa tiene que ver con las probabilidades de éxito
de una intervención para prolongar la vida del paciente. La
futilidad cualitativa, en cambio, tiene que ver las
probabilidades de mejorar la calidad de vida del paciente15.
Así pues, podemos establecer, de modo similar a como lo
hemos hecho para la noción de calidad de vida, la
distinción entre futilidad objetiva -que ofrece la
perspectiva del personal sanitario y de la sociedad- y
futilidad subjetiva -que ofrece la perspectiva del
paciente. Por lo que las opiniones con respecto la
valoración de la futilidad del tratamiento se han dividido
en dos grupos: 1) Los que consideran que debe ser una
14
FUTILIDAD DEL TRATAMIENTO.
decisión del equipo de salud, 2) los que consideran que
debe ser decisión del paciente; recientemente se ha
descrito un tercer grupo que considera que la decisión debe
ser por consenso.
Algunos autores consideran que el concepto futilidad del
tratamiento no existe, sino que se trata de decidir si
imponer un tratamiento determinado o no y que, en esta
decisión, no sólo deben pesar los beneficios fisiológicos
obtenidos. Por ejemplo, el paciente en coma irreversible,
¿debe retirarse el soporte vital?: algunas familias
consideran el soporte vital como una prolongación de la
agonía del paciente y deciden retirarlo; en cambio para
otras personas (fundamentalmente cristianos) el paciente
está vivo, creen en la posibilidad del milagro de la
recuperación y, el hecho de retirar el soporte vital lo
perciben como un asesinato. Para estos autores no existe
tratamiento fútil, sino tratamiento aceptado o rechazado16,17. En nuestra opinión se trata de una distinción
puramente semántica pues, en estos casos, la causa de
rechazo al tratamiento es considerarlo inútil, aunque es
bueno señalar que los cuidados paliativos, si bien son
inútiles para la reversión del proceso, no lo son en
relación al concepto personal de calidad de vida Un
tratamiento inútil es incapaz de producir los resultados
por los que se planeó la intervención; es decir, no
beneficia al paciente, aunque puede producir un efecto
psicológico temporal. Es fundamental que el facultativo
valore la opinión del enfermo, pero, aún teniéndola en
15
FUTILIDAD DEL TRATAMIENTO.
cuenta, la decisión final o última palabra es del equipo de
salud. Los profesionales de la salud no deben ofrecer o
sugerir tratamientos inútiles como opciones médicas. Los
tratamientos que después de empezados demuestran ser
ineficaces e inútiles deben interrumpirse.
16
DERECHOS DEL ENFERMO TERMINAL.
IV. DERECHOS DEL ENFERMO TERMINAL
La intervención en los pacientes terminales tiene como
objetivos: aumentar la autoestima, identificar factores que
puedan ser controlados por el paciente, aumentar su control
sobre el entorno y su autonomía, involucrarlos en las
decisiones familiares, reducir su soledad y aislamiento,
minimizar su tensión emocional, tratar la depresión y
reducir los sentimientos negativos de soledad y miedo,
entre otros.
Por ello se han propugnado los siguientes derechos del
paciente en estadio terminal:
• Mantener hasta el final la misma dignidad y auto valor
que ha demostrado en la vida.
• Tener acceso a los servicios asistenciales y a los
beneficios del sistema de salud.
• Recibir cuidados suministrados con consideración y
respeto, así como conservar su individualidad, privacidad y
pudor.
• Recibir información veraz, franca, suficiente y clara
acerca de su enfermedad, el tratamiento y las perspectivas
de recuperación.
• Ser consultado y obtener su consentimiento, una vez
informado sobre los procedimientos diagnósticos y
terapéuticos, y estar advertido de los riesgos a que se
expone si se omiten o se practican.
• Conocer el nombre y la experiencia de quien los va a
realizar.
17
DERECHOS DEL ENFERMO TERMINAL.
• Señalar a la o las personas en quienes pueda delegar la
autoridad y la responsabilidad en la toma de decisiones con
respecto a estos procedimientos.
• Lograr alivio efectivo del dolor u otros síntomas que le
aumenten el sufrimiento, así como satisfacer sus
necesidades integralmente.
• Expresar su voluntad respecto a las circunstancias que
rodean su muerte y que esta sea respetada por médicos y
familiares.
• Ceder o no sus órganos para trasplante o estudios
especiales.
• Disfrutar de una vida con la mejor calidad posible hasta
el final.
• Recibir asistencia espiritual según sus creencias
religiosas.
• No morir solo.
• Morir con dignidad.
Consideramos que se debe proponer como un nuevo principio
el derecho a renunciar a cualquiera de estos derechos 6.
Profundicemos en el estudio de los principios básicos de
atención al paciente:
Principio de no maleficencia: maltrato.
Principio de justicia: criterios para la distribución de
recursos.
Principio de autonomía: consentimiento informado.
Principio de beneficencia: obligaciones morales de la
familia.
18
DERECHOS DEL ENFERMO TERMINAL.
IV.1. PRINCIPIO DE NO MALEFICENCIA
Para hablar de maltrato, lo primero que precisamos es
intentar aproximarnos a una definición. En algunos trabajos
se diferencia entre abuso y negligencia. Aquí ya nos
encontramos con el primer problema conceptual, porque para
unos la diferencia estaría en que se trate de una acción o
una omisión y para otros en que el abuso tendría
intencionalidad -y con ello responsabilidad necesaria-,
mientras que en la negligencia no existiría esa
intencionalidad y, por tanto, no necesariamente la
responsabilidad consiguiente. Para evitar estas
dificultades, ya en 1987 la Asociación Médica Americana 18
acaba centrándose en "el resultado de daño o amenaza de
daño contra la salud o el bienestar de la persona ",
independientemente de la intencionalidad o de que este
resultado se produzca por acción u omisión 19, 20.
En la violación de este principio incurren los casos en los
que el médico, sin tener en cuenta los intereses del
paciente, se niega a considerar un tratamiento por
considerarlo fútil o, incluso, cuando no valora en su
decisión toda la implicación que tiene estar en fase
Terminal, por ejemplo, al negarse a suministrar drogas
opiáceas para aliviar el dolor de un paciente con cáncer,
para evitar conductas de drogadicción en el paciente.
En la investigación clínica también se corre el riesgo de
maltratar al paciente, al diseñar los ensayos clínicos y
esto está condicionado por el hecho de que en la medicina
post-Baconiana, la muerte se considera el enemigo de la
19
DERECHOS DEL ENFERMO TERMINAL.
vida y no su consecuencia natural, esto ha condicionado el
incremento de las investigaciones para, dolencia a
dolencia, desterrar la muerte de nuestros predios
IV.2. PRINCIPIO DE JUSTICIA
Vivimos en una era de optimismo tecnológico que, impulsado
por los intereses comerciales de las multinacionales
farmacéuticas y de productos sanitarios, va contribuyendo a
un incremento progresivo de la tecnología y del gasto
sanitario. Por otra parte, una de las características
típicas de las representaciones actuales, sociales y
culturales, es negación de la muerte. Una negación que, en
ocasiones, tiene consecuencias funestas para el enfermo
concreto (encarnizamiento terapéutico) y para la sociedad
en su conjunto (uso inadecuado de recursos limitados).
Callahan opta por lo que él llama "muerte tolerable" -
definición biográfica-, a partir de una "extensión natural
de la vida (natural life span), que en su aplicación ha de
comportar las siguientes condiciones:
a) los proyectos y posibilidades de uno han sido, en líneas
generales, conseguidos.
b) haber cumplido con las obligaciones morales hacia quienes
tienes responsabilidad: hijos, viudas, etc.
c) que no suponga a los otros una ofensa al sentido o a la
sensibilidad, ni provoque en otros desesperación y rabia
(esto habría que verlo de manera retrospectiva, no al poco
tiempo de ocurrir la muerte).
20
DERECHOS DEL ENFERMO TERMINAL.
d) muerte no marcada por un dolor insoportable y degradante21.
IV.3. PRINCIPIO DE AUTONOMÍA.
La autonomía significa auto determinación y auto dirección
sin coerción o control externo. En los adultos mayores,
la autonomía puede disminuir enormemente en la medida en
que avanza la edad y/o la fragilidad. Sin embargo toda
persona adulta tiene derecho a la toma de decisiones sin
coerción o control externo – y este derecho no tiene fecha
de vencimiento. La edad, por lo tanto, no es criterio
para restringir la auto determinación o la toma de
decisiones en asuntos de salud.
Una persona autónoma, desde el punto de vista etimológico,
es aquélla que tiene capacidad para legislarse a sí misma,
para darse criterios que orienten y guíen su vida18. Desde
el punto de vista ético 22 es aquel individuo capaz de
deliberar sobre sus objetivos personales y actuar bajo la
dirección de esta deliberación. En este sentido, respetar
la autonomía supondrá dar valor a las consideraciones y
opciones de las personas autónomas y abstenerse de poner
obstáculos a sus acciones a no ser que éstas sean
claramente perjudiciales para los demás (transgrediendo el
principio de justicia). No respetarla significará repudiar
los criterios de la persona autónoma, negar a un individuo
la libertad de obrar de acuerdo con tales criterios
razonados y privarle de la información que requiere para
21
DERECHOS DEL ENFERMO TERMINAL.
formarse un juicio meditado, cuando no hay razones que
obliguen a obrar de tal modo.
El Consentimiento Informado (CI) es un proceso comunicativo
primordial para preservar y promover la autonomía moral, de
ahí que valga la pena que nos detengamos, en algunas de sus
características:
1. Carácter de Proceso: el CI comprende todas las fases
de la relación sanitaria. No es un acto aislado que se
reduce a un escueto intercambio de información que culmina
con el asentimiento del paciente. Conlleva un permanente
estado de comunicación bidireccional en el que el sanitario
está permanentemente dispuesto a ofrecer información,
pautas y recomendaciones sobre lo que a su juicio es más
conveniente hacer -principio de beneficencia- y a recibir
del paciente sus impresiones, expresiones y decisiones
sobre lo que él entiende que es lo mejor para él -principio
de autonomía-.
2. Voluntariedad: se trata de evitar la coacción y la
manipulación
3. Información en cantidad suficiente, lo que comprende,
como mínimo: la naturaleza y objetivo del procedimiento,
los riesgos y efectos secundarios posibles, las
alternativas plausibles y los beneficios esperados de una y
otra alternativa. En este terreno, se pueden aplicar
distintos criterios, aquí sólo mencionamos los más usados:
criterio del médico razonable, de la persona razonable y
criterio subjetivo.
22
DERECHOS DEL ENFERMO TERMINAL.
4. Información comprensible.
5. Capacidad.
En EEUU suelen utilizar teorías un tanto maximalistas de la
capacidad. Así, la capacidad podría describirse como aquel
grado de autonomía personal en que el paciente se muestra
apto:
a) para comprender de manera aceptable
la información que recibe del sanitario
la situación vital real en la que se encuentra
los valores que están en juego
los curso de acción posibles con las consecuencias
previsibles de cada uno, tanto las beneficiosas como las
perjudiciales
que se le pide que tome una decisión.
b) para procesar toda la información anterior y tomar esa
decisión y, por último,
c) para expresarla y defenderla adecuadamente, mostrando
que es racionalmente coherente (cognitiva y/o emotivamente)
con su propia escala de valores 23.
IV.4. PRINCIPIO DE BENEFICENCIA
El paciente Terminal tiene derecho a todas las acciones de
salud que contribuyan a mejorar su calidad de vida en esta
fase y a morir con los cuidados paliativos necesarios, sin
23
DERECHOS DEL ENFERMO TERMINAL.
sufrimientos inútiles, conservando su dignidad, siempre que
en esta valoración se respete su autonomía.
IV.5. LA VERACIDAD
La veracidad es el hábito moral de decir la verdad y no
engañar a los otros, con o sin intención. La veracidad es
un valor central en la relación médico-paciente. Sin
embargo, dentro de un marco paternalista a veces se ha
tendido a no decir la verdad y a engañar al paciente con el
propósito de protegerlo de alguna información que pensamos
le pueda causar dolor o angustia. Por lo tanto, dentro de
un marco ético que valoriza la autonomía del paciente como
un valor central de la relación médico-paciente, nos
preguntamos si es justificable no decir la verdad o engañar
al paciente por su propio bien.
Se recomienda en todo momento que el médico tenga una
relación de veracidad con el paciente adulto mayor, por
requerirlo el derecho y la dignidad del individuo. El
conocer la verdad de una enfermedad terminal le permite al
paciente y a su familia prepararse para lo inevitable. Sin
embargo es importante tener los siguientes consejos
presentes:
Conozca a su paciente, algunas personas simplemente
prefieren no saber toda la información sobre su pronóstico.
En este caso es importante que no se engañe al paciente
aunque es permisible y recomendable que el médico respete
24
DERECHOS DEL ENFERMO TERMINAL.
sus deseos. Si no está seguro de los deseos del
individuo, simplemente pregúntele.
El deber a decir la verdad no requiere que la verdad se
diga de cualquier forma. Es frecuente que el diagnóstico
de una condición compleja no tenga una confirmación
absoluta o que presente un pronóstico claro. En estos
casos podría ser justificable el ocultar un diagnóstico
inseguro hasta tener mejor confirmación o proponer una
serie de escenarios que empiecen a preparar al paciente
para una situación que le podría ser difícil.
El deber a decir la verdad no requiere que el médico le
de información al paciente que le podría ocasionar daño.
Por ejemplo: a un paciente con síntomas depresivos no se le
da información que pudiera agravar estos síntomas hasta que
la persona no esté en condiciones de recibir dicha
información 23.
25
SEDACIÓN DEL PACIENTE TERMINAL.
V. SEDACIÓN DEL PACIENTE TERMINAL
El término conciencia, polisémico, contiene al menos dos
vertientes -una psicológica y otra moral- que no en vano
están entrelazadas. Desde el punto de vista psicológico,
alude al conocimiento del saber propio, es decir, a la
conciencia refleja, aunque también hace referencia a la
conciencia en cuanto sensorio, en cuanto estar alerta.
Desde el punto de vista moral, el hombre es el único animal
para el que el hecho de pertenecer a su especie le lleva a
poder tener conciencia de sí mismo como sujeto capaz de
decidir y de poder desarrollar una tarea moral,
precisamente la de vivir más o menos humanamente. En este
último sentido, de hecho, solemos oír expresiones que
hablan de la "deshumanización" de ciertos profesionales o
de que tal persona es "muy humana" o que se ha convertido,
inclusive en "inhumana". No es extraño que de esta última
se pueda decir, curiosamente, que "no tiene conciencia".
La responsabilidad es un concepto moral. Responsable es
aquél que "responde", que ofrece una respuesta ante la
realidad que tiene delante. Para ser responsable se
necesita, como poco, estar conectado con la realidad, tomar
conciencia de ella, apropiarse de la realidad
conscientemente.
En suma, la conciencia, en su doble sentido, es una
condición idiosincrásica -patognomónica, dirían algunos-
26
SEDACIÓN DEL PACIENTE TERMINAL.
del hecho de ser realmente hombre, con lo que su anulación,
en principio, des-humaniza y puede por lo menos despertar
interrogantes acerca del mantenimiento de la misma
condición humana. Cuando esta situación de anulación se da
y de manera permanente, al menos nos legitima para
formularnos la pregunta 24.
La sedación, en su definición más simple, viene a ser
también una disminución del nivel de conciencia, esta vez
por medio de fármacos, pudiendo llegar, en su extremo, al
coma farmacológico. El planteamiento de la sedación
representa, normalmente, una respuesta al fracaso
terapéutico de otras alternativas frente al fracaso
biológico del organismo, o bien frente al fracaso
emocional-existencial de la persona. Una respuesta concreta
(generalmente de escape, pero también de evitación), ante
una realidad que se percibe como intolerable y de la que
uno quiere desconectar.
También al hablar de sedación nos encontramos con una
cierta cosmética del lenguaje que se traduce en expresiones
como "inducción artificial del sueño", "sueño continuo",
etc. Son expresiones ambiguas que complican y confunden el
análisis. No es casualidad que algunos defensores de la
eutanasia directa hablen del resultado de la misma (sueño-
muerte), como de "sueño final".
27
SEDACIÓN DEL PACIENTE TERMINAL.
La sedación, centrándonos ya en las últimas fases del
enfermo terminal, se convierte en una de las cuestiones más
controvertidas; se cuestiona su necesidad, su dimensión
epidemiológica, así como sus innegables consecuencias,
tanto psicológicas (cognitivas y emocionales), como morales
y tanto para el paciente, como también para la familia y el
personal sanitario. En condiciones extremas, puede llevar a
que una persona quede involuntariamente (sin decisión y
voluntad personal, sin ser consciente de ello), en un
estado inconsciente 24.
V.1. LA SEDACIÓN PROFUNDA Y DEFINITIVA.
Como es sabido, no existe un solo tipo de sedación. Puede
ser el objetivo primario, intencional de una intervención
ante hemorragias masivas de difícil control, p.e., o el
efecto secundario a una terapéutica activa sobre los
síntomas; puede ser temporal o indefinida; ligera
(somnolencia diurna, etc.) o profunda, de tal intensidad
que lleve al coma farmacológico; puede ser pactada -es
decir decidida y/o aceptada por el paciente y consensuada
con el médico- o no pactada y decidida unilateralmente por
el médico y/o la familia.
La que aquí nos ocupa, desde el punto de vista del análisis
ético es la sedación:
28
SEDACIÓN DEL PACIENTE TERMINAL.
Profunda
Objetivo primario de la intervención,
Indefinida y, por tanto, en su intencionalidad,
irreversible.
Cuyo objetivo es evitar o escapar de una situación muy
aversiva y de muy difícil control por otros medios.
Los partidarios de este tipo de sedación afirman que el
objetivo es dormir al paciente permanentemente hasta el
final de sus días, pero no acortar su vida, dejando
entonces que la enfermedad de base siga su curso natural.
Se sabe que se termina con la vida consciente, pero no con
la vida biológica, por lo que, aun siendo una petición del
paciente, no podemos denominar esta acción, en sentido
estricto al menos -opinan ellos-, como de eutanasia
directa. Sí que lo sería si se utilizara lo que se ha dado
por llamar el "cocktail lítico", entendiendo por éste el
que persigue no sólo la sedación farmacológica, sino
también la depresión del centro respiratorio y, con ello,
acortar la duración de su vida.
En este terreno, las diferencias conceptuales son a veces
muy sutiles, lo que dificulta el análisis moral racional.
Tanto la estrategia de cuidados paliativos (control de
síntomas, búsqueda del bienestar, etc.), como la acción
propiamente eutanásica, persiguen aliviar el sufrimiento,
como ocurre con la misma sedación. Su objetivo, en la
29
SEDACIÓN DEL PACIENTE TERMINAL.
orientación finalista, es el mismo: terminar con la
experiencia actual de sufrimiento 25.
Como se puede suponer, estas distinciones evocan enormes
problemas éticos. Distinguir entre vida consciente y vida
biológica viene a traer a colación, nuevamente, la
cuestionada distinción entre vida humana y persona humana.
La vida es un fenómeno puramente biológico, un hecho. Por
el contrario la persona es un concepto definido por una
estructura biológica material, viva, con una organización
espacial, morfológica y funcional que le dota de unas
características, atributos y potencialidades que le hacen
distinta a todas las otras realidades del mundo vivo:
capacidad de raciocinio, capacidad de relación, capacidad
de comunicación, experiencia moral, experiencia
trascendente, etc. Siguiendo esta argumentación, el enfermo
terminal que se encuentra definitivamente sedado, tiene
vida humana pero, ¿le hemos hecho perder su condición de
persona? Y si ha sido así, ¿podemos equiparar la decisión
de sedación a una decisión eutanásica? 24
V.2. LA INDICACIÓN Y SUS PROBLEMAS.
En pacientes terminales las indicaciones teóricas del tipo
de sedación al que nos referimos se podrían reducir a estas
tres, o bien a una combinación de las mismas:
30
SEDACIÓN DEL PACIENTE TERMINAL.
1.- Dolor físico intenso no controlable ni aliviado por
otros medios, tanto médicos (farmacológicos o quirúrgicos),
como no médicos.
2.- Otros síntomas físicos intensos y no controlables
tampoco por esos medios.
3.- Angustia vital muy continuada y no controlada, sin que
medie necesariamente sintomatología física grave. Aquí el
objetivo sería tanto acabar con esa angustia, como evitar
un final consciente que se prevé como particularmente
difícil.
Estas indicaciones presentan algunas dificultades:
Si realmente se han agotado todos los recursos
terapéuticos
La angustia no está dada por la situación real del
paciente sino por su previsión
El concepto de sufrimiento humano, su soportabilidad y
la exigencia moral que lo acompaña 24.
A pesar de la sutilidad de los conceptos éticos valorados
en la decisión de la sedación, hay una realidad concreta, y
es que los sedantes que se emplean para inducir la sedación
del paciente acortan la vida, por lo que la sedación se
convierte en una modalidad de eutanasia, pues como
consecuencia directa de la acción del médico se acelera el
advenimiento de la muerte. Cuando el dolor es insoportable
31
SEDACIÓN DEL PACIENTE TERMINAL.
se aplicarán los tratamientos paliativos necesarios para
que el paciente muera sin dolor, pero la administración de
sedantes para que el paciente no tenga que lidiar con la
aversividad afectiva de la situación, sólo se traduce en un
fallo de los recursos humanos, la inclusión en el equipo de
salud de profesionales de la Psicología y la Psiquiatría
obedecen a estas necesidades y contribuyen a movilizar o
crear recursos internos que hagan más tolerable el
afrontamiento, permitiendo, en muchos casos, optimizar los
últimos momentos con los familiares y allegados.
32
RESUCITACIÓN CARDIOPULMONAR Y ÓRDENES DE NO RESUCITACIÓN
VI. RESUCITACIÓN CARDIOPULMONAR Y ÓRDENES DE NO
RESUCITACIÓN
La resucitación cardiopulmonar es inútil si las ventajas
médicas para el paciente son inexistentes. La resucitación
se vuelve dañina cuando el sufrimiento no se ve compensado
por ventajas médicas reales. Los pacientes terminales
tienen derecho a renunciar a la resucitación cardiopulmonar
porque es una intervención invasiva y es probable que
conlleve daños o discapacidad.
La resucitación cardiopulmonar es inútil cuando un paro
cardiaco es parte de una progresión natural del proceso de
morir ocasionado por una enfermedad incurable. Es
importante hacer notar que el beneficio médico de cualquier
intervención debe de ser considerada en relación con un
paciente en particular, con su historia clínica y situación
actual 26-31.
33
EUTANASIA Y SUICIDO ASISTIDO
VII: EUTANASIA Y SUICIDIO ASISTIDO
Existe una diferencia real entre la omisión o la
terminación de tratamientos que no tienen ningún valor
terapéutico y el actuar deliberadamente para acelerar o
producir la muerte de un paciente terminal.
En el caso de un paciente terminal se permite omitir
cualquier intervención: por ejemplo, resucitación
cardiopulmonar, cirugía, técnicas artificiales de
alimentación y otros. Si el paciente es competente, el
factor clave es que el paciente se mantenga informado y que
sus valores y deseos se consideren pertinentes. Si el
paciente es incompetente, la calidad de vida de este pasan
a ser consideraciones relevantes. En resumen, cuando el
paciente se está muriendo, cualquier tratamiento se puede
omitir siempre y cuando se mantengan todos los cuidados
paliativos, incluyendo manejo del dolor, para mantener el
confort del paciente.
La eutanasia se considera una acción deliberada y precisa
cuyo objetivo es causar la muerte del individuo o apresurar
la muerte.
Los partidarios de la eutanasia plantean que no existen
diferencias entre el acto de comisión para llegar a este
fin y el cese o la omisión de las medidas para conservar
una vida, aunque estas fueran heroicas.
Al respecto es necesario distinguir entre:
Eutanasia activa. Incluye las acciones directamente
destinadas a terminar la vida. El médico ayuda a alcanzar
34
EUTANASIA Y SUICIDO ASISTIDO
la muerte mediante una acción concreta en su paciente; el
óbito se producirá antes de lo supuestamente previsto.
Algunos subdividen esta forma de eutanasia en directa e
indirecta. En el primer caso, la muerte es provocada por un
medicamento que tiene una reconocida acción mortal; y en el
segundo, se utilizan altas dosis de narcóticos potentes y
otras drogas con el objetivo de aliviar el dolor o deprimir
el estado de conciencia, a sabiendas de que tales
sustancias adelantarán el proceso de muerte.
Eutanasia pasiva. Consiste en no aplicar ninguna medida
terapéutica que pueda prolongar la existencia de un
paciente –no instaurar o suspender tratamientos inútiles.
Ambas formas de eutanasia pueden ser voluntarias o
involuntarias cuando se realizan a petición expresa o no
del paciente.
En contraposición con estas definiciones, debe analizarse
la de:
Suicidio asistido. Cuando la acción de quitarse la vida es
realizada por el propio enfermo, quien es ayudado por una
persona vinculada o no al sector salud.
Por otra parte, hoy en día existen algunos neologismos
relacionados con estos términos:
Distanasia. Prolongación artificial de la vida biológica de
un paciente con una enfermedad irreversible o terminal
mediante la tecnología médica. Los medios tecnológicos
utilizados pueden ser ordinarios o proporcionados, cuando
propician algún tipo de beneficio terapéutico al paciente,
y extraordinarios o desproporcionados, cuando su utilidad
35
EUTANASIA Y SUICIDO ASISTIDO
es prácticamente nula. El mantenimiento de estos últimos se
denomina encarnizamiento o ensañamiento terapéutico.
Adistanasia o antidistanasia. Cesación de la prolongación
artificial de la vida dejando que el proceso patológico
termine con la existencia del paciente.
Ortotanasia. Buena muerte, en el momento biológico
adecuado. Su sentido es prácticamente igual al que
etimológicamente tiene la eutanasia, pero se ha propuesto
dada las connotaciones negativas de este último término.
Cacotanasia. Acelera deliberadamente la muerte de un
enfermo sin que medie expresa voluntad por su parte.
Equivale a la eutanasia activa involuntaria 6.
“No puede entenderse como buena muerte la que es
consecuencia del odio y la desesperanza ante un sufrimiento
que se torna insoportable” 6. La eutanasia y el suicidio
asistido implican que el médico y/o el sistema de salud
consientan directa o indirectamente a la muerte, sin agotar
todas las posibilidades. Estas decisiones suelen ser
consecuencia de la desesperación y se oponen a todos los
valores morales que confieren a nuestra medicina una
dimensión profundamente humanista.
Por otra parte, se ha comprobado que la proporcionar todos
los cuidados necesarios tanto en la esfera biológica como
en la afectiva, disminuye la tendencia a recurrir a estos
recursos extremos. Aún cuando en países como Bélgica,
Holanda, Australia del Norte y el estado de Oregón en EE
UU, donde es legal la eutanasia, no se reporta un número
36
EUTANASIA Y SUICIDO ASISTIDO
significativo de casos 32-35. En ninguno de los reportes se
hace un estudio a profundidad de la personalidad premórbida
y otros factores que pudieran ser desencadenantes en esta
decisión. Con el disfraz de humanismo se leda fin a una
vida cuyo enfermedad más terrible es la desesperanza.
La vida en toda su magnitud es digna de respeto, desde el
nacimiento hasta la muerte y si esta última ha sido
institucionalizada con el desarrollo tecnológico,
deshumanizándola hasta el punto de convertirse en lo que
fue para los antiguos griegos y romanos, odiosa a los
hombres; se impone devolverla a su verdadera dimensión, es
una consecuencia natural de la vida y debemos, como
profesionales de la salud, definidos por el humanismo y el
respeto, tratar de que sea como esta, digna, sencilla, sin
soledad ni sufrimientos innecesarios, tranquila, en
compañía de los seres queridos y con el consuelo de la fe y
la tranquilidad de conciencia; sin prolongarla inútilmente
ni acelerarla. En algún momento todos decidimos también que
con respecto al semejante, lo primero es no hacer daño.
«Curar a veces, mejorara menudo y consolar siempre».
Trudeau
37
CONCLUSIONES
CONCLUSIONES
Al enfrentarse al Síndrome de Enfermedad Terminal el
paciente debe, por sobre todas las cosas, ser
considerado como un ser vivo, con todas las
consecuencias que de este hecho se derivan, por lo que
tiene el derecho de tener una muerte digna, sin
ensañamiento terapéutico o posiciones facilistas en
las que el equipo de salud renuncie a su papel, con un
falso concepto de “bondad”. Merece la consideración de
todos, la compañía de su familia, el respeto a su
credo y una muerte que sea el corolario adecuado a su
vida.
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