Oud worden met hiv

Oud worden met hiv

HIV (oud worden met) bw v25.indd 1 30-10-09 10:03


Oud worden met hivGezondheid en ziekte van

oudere hiv-patiënten:

een inventarisatie

redactie: cees smit, kees Brinkman, kees rümke en

annemarie de knecht-van eekelen

AmsterdamAids Fonds

2009



inhoud

Voorwoord – RobeRt Witlox 7

Introductie 8

oud worden met hiv: nationale en internationale trends 1 Oud worden met hiv: de groep geïnfecteerde patiënten nu en in de toekomst –

ARd vAn Sighem en FRAnk de WolF 14

De aard van de ziekte is erg veranderd 22

2 Oud worden met hiv in de Westerse wereld – hAnneRieke vAn deR boom 24

Kanker lijkt me veel erger 30

3 Kwetsbare ouderen: over de epidemiologie van ziekten en beperkingen – doRly deeg 33

De Hiv Vereniging Nederland en de oudere hiv-patiënten 39

oud worden met hiv: fysioloGische, fysieke en psychische veranderinGen 4 Oud worden met hiv: het proces van verouderen – PeteR ReiSS 42

De geloofsinhoud geeft heel veel steun 46

5 Oud worden met hiv en comorbiditeit – keeS bRinkmAn 49

Een dag duurde een week 58

6 Oud worden met hiv: psychische klachten en cognitieve stoornissen – Annemiek SchAdé; in SAmenWeRking met PeteR PoRtegieS 60

7 Ouder wordende hiv-patiënten en seksualiteit – Rik vAn lunSen 67

Zo’n nette man heeft geen aids 68

Veilig vrijen bij ouderen 78

oud worden met hiv: ervarinGen met en in de zorG 8 Oud worden met hiv, de ‘angstfactor’ – ceeS Smit 82

9 Zorg voor ouderen met hiv – klAAS hoekSemA, Willemien doRAmA en nienke lAngebeek 90

Wij gaan niet meer dood 96

10 Chronische hiv in het verpleeghuis – AAd kRommenhoek en beRt keizeR 98


oud worden met hiv: uiteenlopende patiëntenGroepen 11 Oudere homoseksuele mannen en hiv – leo Schenk 104

Gezond oud worden in Spanje 110

12 Ouder wordende vrouwen met hiv – ineke vAn deR ende 112

Mijn kinderen zullen voor me zorgen 119

13 Oud worden met hiv: ervaringen van migranten in Nederland – iRiS ShiRiPindA en JoSien de kleRk 120

14 Oudere harddruggebruikers met hiv – JeAnnot Schmidt 129

Hiv en bloedtransfusie 142

15 Oud worden met hiv: hemofiliepatiënten – eveline mAuSeR-bunSchoten 143

het nederlandse ouderenBeleid en de toekomstiGe zorG voor ouderen met hiv

De overheid en de zorg voor ouderen 148

16 Het Nationaal Programma Ouderenzorg – Pim vAn Aken 153

Het cliëntperspectief in de ouderenzorg 158

17 De toekomstige (poli)klinische zorg voor de ouder wordende patiënten met hiv – FRAnk kRoon 160

Samenvattende conclusies 169

De toekomst begint vandaag: beleids- en onderzoeksagenda 176

Noten 183

Gebruikte literatuur 185

Over de auteurs 197

Nuttige adressen 202

Index 204


voorwoord

In het derde decennium van hiv en aids in Nederland verschijnt dit gedegen overzicht omtrent oud worden met hiv. Met dit boek wordt helder gemarkeerd waar we mo-menteel zijn: komend van een per definitie terminale aandoening (de jaren ‘80), via een periode van hoop, vastklampen en teleurstellingen (tot 1996) naar een chroni-sche aandoening waarmee men oud wordt. Maar oud worden met hiv blijkt nogal wat om het lijf te hebben. Naast de psychosociale en maatschappelijke impact die hiv blijvend heeft, krijgt een (ouder wordende) hiv-patiënt te maken met meerdere aandoeningen (comorbiditeit en co-infecties) en de invloed van hiv op de seksualiteit, ook op oudere leeftijd. Dat deze onderwerpen in de belangstelling staan bij mensen met hiv merkt de Hiv Vereniging onder haar achterban: het kleurt inmiddels de be-hoefte aan informatie en ervaringsdeling onder mensen met hiv. Dit boek zal velen van hen zeer aanspreken.

Echter, hoe goed sluit de zorg aan op deze complexe medische en psychosociale le-venssituatie? Hoe goed is het ouderenbeleid en de ouderenparticipatie ingespeeld op mensen met hiv met hogere leeftijd? Dit boek doet een verkenning hieromtrent en maakt duidelijk dat de zorg, de inrichting van de zorg en het ouderenbeleid nog niet is toegerust voor de opvang van deze specifieke groep, terwijl aan de andere kant deze specifiek groep de mogelijkheden van de ouderenzorg nog onvoldoende benut. Dit verlangt ook meer participatie van mensen met hiv en prioritering van de Hiv Vereniging in de komende jaren.

Door het initiatief te nemen voor dit boek is Cees Smit ons hierbij voorgegaan, zoals hij dat de afgelopen decennia reeds vaak deed ten aanzien van leven met (onder an-dere) deze aandoening. We willen hem en de overige auteurs van harte feliciteren met dit gedegen werk. Wat een geluk dat oud worden met hiv mogelijk werd! Het is aan ons allen, auteurs, lezers en mensen met hiv, om actief te participeren bij het vormgeven van de zorg en het ouderenbeleid met de ervaringskennis over deze com-plexe aandoening op leeftijd. Ook dat gaat ons lukken.

Robert WitloxDirecteur Hiv Vereniging Nederland

7


introductie

GezondheidszorG voor ouderenIn Nederland neemt de belangstelling voor de gezondheidszorg voor ouderen toe, zowel in beleid als in onderzoek. Aan de beleidskant kunnen het programma voor chronische ziekten dat in 2008 door het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (vWS) is geïnitieerd, en de recente adviezen van de Raad voor Gezondheidson-derzoek (Rgo) en de Gezondheidsraad (gR) genoemd worden die aandacht besteden aan de zorg voor ouderen met co- of multimorbiditeit. De Gezondheidsraad schat dat circa tweederde van alle 65-plussers twee of meer chronische aandoeningen heeft en dat dit percentage stijgt naarmate men ouder wordt. Van ouderen van 85 jaar en ouder heeft ten minste 85% meer dan twee chronische aandoeningen. In de rap-porten van de Rgo en de gR wordt geconstateerd dat het huidige model van gezond-heidszorg niet is toegesneden op de groeiende groep ouderen met complexe comor-biditeit. Om hierin verandering te brengen is in april 2008 het Nationaal Programma Ouderenzorg van start gegaan. Het vierjarige programma richt zich op verbetering van de zorg en ondersteuning aan ouderen met complexe problematiek. Het betreft ouderen die te kampen hebben met verschillende ziekten, ouderdomsklachten, so-ciale en psychische problemen. Hun kwetsbaarheid wordt mede bepaald door de woonsituatie, mobiliteit en sociale netwerk.

hiv-GeïnfecteerdenVoor specifieke groepen biedt het bovengenoemde beleid echter nog geen ruimte. Een dergelijke specifieke groep wordt gevormd door de hiv-geïnfecteerden. Hiv is een voorbeeld van een ziekte die relatief kort geleden een hoge sterfte kende en die nu een vrijwel normale levensverwachting heeft. Dat betekent dat het aantal mensen met hiv dat ouder is dan vijftig jaar gestaag toeneemt. Medio 2009 telde Nederland ongeveer 13.000 hiv-geïnfecteerden. Verwacht wordt dat over tien jaar zo’n dertig procent van de hiv-geïnfecteerden ouder dan zestig jaar zal zijn. Het tijdig signaleren van de met het ouder worden gepaard gaande comorbiditeitsproblemen is van groot belang om de gezondheidszorg zo te organiseren dat ze goed is afgestemd op deze groeiende groep oudere chronisch zieken.

opzet van deze BundelDeze bundel wil de medische en psychosociale problematiek van ouder wordende hiv-patiënten die zich nu in Nederland begint af te tekenen, in kaart brengen en samenvatten in een beleids- en onderzoeksagenda. Daartoe is een groot aantal des-kundigen gevraagd hun ervaringen met en visie op ouder wordende hiv-patiënten op te schrijven. Het resultaat is een breed overzicht over de problematiek van de verou-derende hiv-populatie. De bijdragen zijn in vijf delen geclusterd: • de nationale en internationale trends van een verouderende populatie; • de fysiologische, fysieke en psychische veranderingen bij oudere hiv-patiënten; • de ervaringen met en in de zorg voor oudere hiv-patiënten;8


• de problematiek van uiteenlopende groepen oudere hiv-patiënten; • de relatie met het Nederlandse ouderenbeleid en de toekomstige zorg voor oude-ren met hiv.De bundel beoogt beleidsmakers inzicht te bieden in de vele aspecten die spelen bij het ouder worden van hiv-geïnfecteerden en waar beleid op ontwikkeld zal moeten worden. Daarnaast biedt de bundel aan zorgverleners en allen die geïnteresseerd zijn in de actuele situatie van ouderen met hiv in Nederland, een uitdagend beeld van de complexiteit van de behandeling en zorg die deze ouderen nodig hebben.

De bijdragen in deze bundel willen geen doemscenario voor oudere hiv-geïnfec-teerden schilderen. Veel hiv-patiënten zullen wellicht relatief zorgeloos oud worden. Dat neemt niet weg dat er een toenemend aantal zal zijn dat door multimorbiditeit extra zorg nodig zal hebben. Dit is het toekomstperspectief dat snel naderbij komt en daarop wil deze bundel anticiperen.

een verouderende populatieArd van Sighem en Frank de Wolf openen de bundel met de data van de Stichting Hiv Monitoring over de hiv-populatie in Nederland. Hun prognose is dat het aantal vijf-tigplussers met hiv in de komende jaren zal verdubbelen tot ruim 7.500. Hiervoor zijn geen voorzieningen getroffen. Niet alleen in Nederland maar ook in Europa neemt het aantal hiv-patiënten toe. Hannerieke van der Boom wijst er in haar artikel op dat in de eu nog geen beleid is geformuleerd om te voorzien in de veranderende be-hoefte aan gezondheidszorg als consequentie van de verandering van de hiv/aids-populatie. Ook in de Verenigde Staten wordt voorbijgegaan aan de vraag hoe veran-deringen in de gezondheidszorg geëffectueerd zouden moeten worden, terwijl specifieke behoeften en problemen van oudere hiv/aids-patiënten niet worden ge-noemd. Dat er een probleem ligt wordt duidelijk gemaakt door Dorly Deeg die op basis van de voor Nederlandse ouderen representatieve gegevens van de Longitudi-nal Aging Study Amsterdam beschrijft hoe de prevalentie van ziekten, beperkingen en kwetsbaarheid stijgt met de leeftijd.

fysioloGische, fysieke en psychische veranderinGenOud worden met hiv gaat gepaard met fysiologische, fysieke en psychische verande-ringen. Achtereenvolgens behandelen Peter Reiss, Kees Brinkman, Annemiek Scha-dé en Peter Portegies, en Rik van Lunsen het scala aan lichamelijke en geestelijke complicaties die samenhangen met de hiv-infectie en de hiv-medicatie. Reiss geeft aan dat er duidelijke indicaties zijn dat mensen met hiv vroegtijdig verouderen. Dit wordt ondersteund door de bevindingen van Brinkman en Schadé. Vroegtijdig be-ginnen met hiv-medicatie lijkt aan te bevelen. De lange termijn effecten van hiv-medicatie zijn echter nog onvoldoende bekend. Dat ouderen ook seksuele behoeften hebben wordt vaak miskend. De ingrijpende invloed van hiv en hiv-medicatie op het leven van oudere patiënten en hun seksualiteit toont Van Lunsen duidelijk aan.

ervarinGen met en in de zorGHiv-patiënten hebben specifieke zorg nodig. In het derde deel van deze bundel vertelt Cees Smit hoe hij zich als patiënt met meerdere chronische ziekten – waaronder hiv – staande probeert te houden te midden van een leger van zorgverleners. Zijn groot- 9


ste angst is dat niemand de regie over de behandeling van zijn ziekten kan overne-men als hij daar zelf niet meer toe in staat is. De hiv-consulten Klaas Hoeksema, Willemien Dorama en Nienke Langebeek bevestigen dat binnen de bestaande hiv-hulpverlening nog geen oog is voor de oudere met hiv. Zij benadrukken de noodzaak van scholing van betrokken zorgverleners. De ervaring die er bestaat met zorg voor ouderen met hiv dreigt afgebroken te worden. Aad Krommenhoek en Bert Keizer luiden de noodklok voor de hiv/aids-afdeling in het Amsterdamse Flevohuis die door het gewijzigde vergoedingenstelsel bedreigd wordt.

uiteenlopende Groepen oudere hiv-patiëntenDé hiv-patiënt bestaat niet. In Nederland zijn de meeste hiv-geïnfecteerden homo-seksuele mannen; daarnaast zijn er vrouwen, druggebruikers, allochtonen en hemo-filiepatiënten besmet met hiv. Leo Schenk beschrijft dat oudere homomannen tot nu toe geen doelgroep zijn in preventiecampagnes. Het is moeilijk deze groep te berei-ken terwijl er wel behoefte lijkt te zijn voor aangepaste zorg. Evenzo meldt Ineke van der Ende dat er tot voor kort vrijwel geen aandacht bestond voor voorlichting aan vijftigplus-vrouwen over veilig vrijen. Er zijn weinig studies over specifieke vrouwe-lijke gezondheidsproblematiek, terwijl het percentage vrouwen met hiv toeneemt.

Iris Shiripinda en Josien de Klerk hebben oudere hiv-positieve migranten in Ne-derland geïnterviewd. Uit deze gesprekken komt naar voren dat veel migranten niet kunnen en willen denken over later; zij hebben genoeg zorgen in het heden. De ou-derdom – en dan speciaal het mogelijk verblijf in een verpleeghuis – is voor velen een schrikbeeld. Voor oudere harddruggebruikers daarentegen bestaat al wel passende zorg. Volgens Jeannot Schmidt zijn er steeds minder harddruggebruikers op straat. Zij verplaatsen zich naar de opvang- en woonvoorzieningen. De gezondheidstoe-stand van de oudere harddruggebruikers is echter in het algemeen zeer slecht, zodat de hiv-infectie extra hard toeslaat. Deze mensen verouderen snel, zij zijn al gauw 10-20 jaar ouder dan hun biologische leeftijd.

Eveline Mauser-Bunschoten geeft een overzicht van de hemofiliepatiënten die in de jaren tachtig door bloedproducten besmet zijn geraakt. Velen zijn overleden voor-dat er antivirale medicatie beschikbaar was. Zij schat dat er nu nog ongeveer vijftig hiv-positieve hemofiliepatiënten in Nederland zijn.

het nationaal proGramma ouderenzorG en de toekomstiGe zorG voor ouderen met hivIn het laatste deel van de bundel behandelt Pim van Aken de opzet van het eerder genoemde Nationaal Programma Ouderenzorg (nPo). Hij constateert dat geen van de geriatrische netwerken ‘ouderen met hiv’ als thema voor onderzoek heeft opge-voerd. Het is daarom van des te groter belang dat de partijen die zich met de zorg en het welzijn van deze groep ouderen bezig houden contact leggen met één van de netwerken van het nPo.

Frank Kroon schetst in het laatste artikel een mogelijk model voor behandeling en zorg voor oudere hiv-patiënten. Belangrijk is vroegtijdige screening en signalering van gezondheidsrisico’s. Een aantal ouderdomsziekten heeft bij hiv-patiënten een vaak ernstiger verloop dan bij niet-hiv-geïnfecteerden. Kroon stelt vast dat de tradi-tionele hiv-polikliniek niet meer voldoet. Door de complexiteit van de aandoeningen 10


van de oudere hiv-patiënt is een multidisciplinair team nodig. Daarvoor is scholing nodig van artsen, verpleegkundigen en andere zorgverleners. Datzelfde geldt voor de eerste lijn waarmee de relatie versterkt moet worden.

aanvullende informatieOver een aantal onderwerpen heeft de redactie in gesprekken met betrokkenen na-dere informatie gekregen. Cees Smit en Annemarie de Knecht-van Eekelen spraken bij vWS met de directeur Langdurige Zorg, mw. Iris van Bennekom, en een van haar medewerkers, de heer Gerard W. Dekker, over de invloed van de stelselwijzigingen op de zorg voor ouderen. Cees Smit hoorde van Frans Smits van Durex en Kalja van der Linden van de Condomerie welke vragen ouderen die (veilig) willen vrijen zich stellen. Ouderen blijken moeite te hebben met het vinden van passende informatie.

Cees Smit stak ook zijn licht op over de door vWS gewenst patiëntenparticipatie en de positie van ervaringsdeskundige ouderen in de acht regionale netwerken voor de ouderenzorg. Daarover kreeg hij informatie van Marcel Kaarsgaren, senior be-leidsmedewerker bij de Centrale Samenwerkende Ouderenorganisaties (cSo). Robert Witlox, directeur van de Hiv Vereniging Nederland, zag hier een toekomstige taak voor zijn organisatie. Ten aanzien van de veiligheid van de bloedvoorziening vertelde Paul F.W. Strengers van Sanquin dat niet alle landen zo’n betrouwbare bloedvoorzie-ning hebben als Nederland.

Al deze informatie is in de vorm van intermezzo’s tussen de hoofdteksten te vin-den.

interviewsOm te weten wat een hiv-infectie in het dagelijks leven van een ouder wordende patiënt betekent, heeft Annemarie de Knecht-van Eekelen met een aantal zeer uit-eenlopende mensen gesproken. Ook deze gesprekken zijn door dit boek heen ver-spreid met als doel het illustreren van het dagelijks leven van de ouder wordende hiv-geïnfecteerde. De geïnterviewden vormen zeker geen doorsnee van de hiv-popu-latie in Nederland, maar hun verhalen zijn wel illustratief voor de wijze waarop men-sen hun eigen situatie ervaren. Het valt bij de gesprekken op hoe verschillend men-sen met hun hiv-infectie omgaan. Sommigen zijn zeer beperkt geraakt in hun dagelijkse activiteiten, anderen hebben nergens last van en slikken alleen hun dage-lijkse medicijnen.

Met allen is gesproken over hoe zij het ouder worden ervaren. Hebben ze last van ouderdomskwalen? Hoe is het contact met behandelaars en zorgverleners? Zijn er problemen van financiële aard, met verzekeringen of met huisvesting? Sociale acti-viteiten, contact met familie en vrienden of met lotgenoten komen eveneens ter sprake. Waaraan hebben ze steun, speelt religie een rol? En wat verwachten ze van de toekomst; hoe zal het zijn als ze niet meer voor zichzelf kunnen zorgen?

Sommige geïnterviewden willen niet met hun naam in dit boek voorkomen. Dat geeft aan hoe gevoelig de hiv-infectie voor deze mensen ligt. Zij hebben aan zo min mogelijk mensen, soms zelfs niet aan hun naaste familie, verteld dat ze hiv-positief zijn. Deze mensen zijn bang dat hun sociaal-maatschappelijk leven ingrijpend zal veranderen als anderen er achter komen dat zij besmet zijn. Zij weten niet of deze angst gegrond is, maar ze willen een negatieve reactie niet riskeren. 11


Dank aan alle gesprekspartners – met name de heren Van Oosterom en Van Hoeckel, en mevrouw Van Kakerken – voor hun medewerking. Hun levenslust is bewonde-renswaardig en geeft hoop aan ouder wordende mensen in het algemeen en aan hiv-geïnfecteerden in het bijzonder.

aanBevelinGenOp basis van de in deze bundel bijeengebrachte informatie worden in de slotbe-schouwing aanbevelingen gedaan voor verder onderzoek en beleid gericht op oude-ren met hiv. Deze aanbevelingen zijn opgesteld in overleg met de auteurs van deze bundel. De redactie heeft daarbij geen prioriteiten gesteld. Wel zou de redactie op deze plaats willen adviseren om op gestructureerde wijze met de aanbevelingen verder te werken bijvoorbeeld door het instellen van een commissie ‘Oud worden met hiv’ met vertegenwoordigers van de verschillende groepen zorgverleners en patiën-ten.

Het is verheugend te constateren dat bij het verschijnen van deze bundel al een aanbeveling ten aanzien van onderzoek is gehonoreerd, namelijk het project ‘Comor-bidity and Aging with Hiv’ dat deel uitmaakt van het door ZonMw (de Nederlandse organisatie voor gezondheidsonderzoek en zorginnovatie) gefinancierde program-ma ‘Diseasemanagement Chronische Ziekten’.

dankDeze bundel is tot stand gekomen dankzij een subsidie van het Aids Fonds. Echter zonder de betrokkenheid van de vele auteurs zou de redactie met lege handen heb-ben gestaan. Reeds bij de eerste expertbijeenkomst in januari 2009 was duidelijk dat er veel belangstelling voor de problematiek van de ouder wordende hiv-patiënt be-staat. Alle deskundigen die door de redactie zijn gevraagd om een bijdrage aan deze bundel te leveren, zijn erin geslaagd om in korte tijd een helder overzicht te geven van hun aandachtsgebied in relatie tot de oudere met hiv. In een tweede expertmeet-ing in augustus 2009 hebben zij elkaars teksten van commentaar voorzien en de conclusies en aanbevelingen besproken. Alle auteurs hebben, evenals de redactie, hun inbreng gegeven onafhankelijk van derden.

De redactie dankt allen voor hun enthousiasme en inzet bij het samenstellen van deze bundel. Mary Hommes, informatiespecialist Soa Aids Nederland, StoP AidS noW! en Aids Fonds, heeft ons voorzien van belangrijke literatuur.

Suzan Beijer heeft de creatieve vormgeving van deze bundel verzorgd en Mart. Spruijt het professionele drukwerk. Het is altijd een genoegen om met hen samen te werken.

Amsterdam, september 2009 Cees SmitKees BrinkmanKees RümkeAnnemarie de Knecht-van Eekelen – eindredactie

12


Oud worden

met hiv: nationale

en internationale

trends


1

Ard vAn Sighem

en

FrAnk de WolF

oud worden met hiv: de Groep Geïnfecteerde patiënten nu en in de toekomst

Nederland vergrijst. En zo ook de groep hiv-geïnfecteerde patiënten, ruim 25 jaar na de eerste aids-gevallen in Neder-land. Oud worden met hiv was tot en met begin jaren ’90 onvoorstelbaar. Door jaren van intensief wetenschappelijk onderzoek en de ontwikkeling van krachtige medicatie is hiv echter veranderd van een immer dodelijke in een ernstige chronische infectie [Coutinho 2007]. In deze bijdrage zal de huidige en toekomstige populatie hiv-geïnfecteerde patiën-ten onder de loep genomen worden, waarbij met name ingegaan zal worden op ouderen en veroudering.

stichtinG hiv monitorinGIn Nederland worden demografische en klinische gegevens over hiv-geïnfecteerden verzameld en beheerd door de Stichting Hiv Monitoring (Shm) [Gras e.a. 2008]. Deze stichting is in 2001 opgericht ten einde ‘een bijdrage te leveren aan de ontwikkeling van kennis over de epidemiologie en het beloop van zowel de behandelde als de onbehandelde infectie met hiv’. De Shm is het vervolg op de AthenA-studie waarin tussen 1998 en 2001 onderzocht werd wat de uitkomsten waren van de in 1996 geïn-troduceerde combinatietherapie voor de behandeling van hiv-geïnfecteerde patiën-ten. Registratie van gegevens is anoniem en gebeurt op vrijwillige basis. Bijna alle hiv-geïnfecteerde patiënten in Nederland die regelmatig in een van 25 hiv-behandel-centra gezien worden, hebben voor het opnemen van hun gegevens toestemming verleend. Zodoende kan uit de gegevens van de Shm een vrijwel compleet beeld van de hiv-epidemie in Nederland verkregen worden.

populatie hiv-Geïnfecteerde patiënten nuAAntAllen hiv-geïnFecteerde pAtiënten

Eind 2008 heeft de Shm gegevens verzameld van 16.178 hiv-geïnfecteerde patiënten van wie er op dat moment nog 12.252 in een van de behandelcentra gevolgd werden. De resterende patiënten waren overleden of verhuisd naar het buitenland of zij waren gewoonweg uit beeld verdwenen, meestal om onbekende redenen. Het merendeel van de in 2008 gevolgde patiënten is van het mannelijk geslacht (9.660 patiënten, 79%), afkomstig uit Nederland (7.183 patiënten, 59%) en geïnfecteerd door homo-seksueel (6.893, 56%) contact. Daarnaast zijn er nog 1.596 (13%) mannen en 2.257 (18%) vrouwen die geïnfecteerd zijn door heteroseksueel contact, terwijl 354 (3%) patiënten zijn geïnfecteerd als gevolg van het spuiten van drugs.1 Van 171 (1%) pati-enten is bekend dat ze door contact met besmet bloed geïnfecteerd zijn geraakt. Daarvan maakt een groep hemofiliepatiënten deel uit, die begin jaren ’80 met uit bloed vervaardigde stollingsproducten zijn behandeld.14


Figuur 1: Percen-

tage hiv-geïnfec-

teerde patiënten

per leeftijdscate-

gorie van het

totale aantal hiv-

geïnfecteerde

patiënten dat op

31 december van

elk jaar nog gezien

wordt in een van

de hiv-behandel-

centra.

100

80

60

40

20

0

1996

% p

atië

nten

jaar20062001

50 jaar of ouder

40-49 jaar

30-39 jaar

<30 jaar

gemiddelde leeFtijd

De gemiddelde leeftijd van de hele groep is 44 jaar, waarbij mannen gemiddeld 6 jaar ouder zijn dan vrouwen. Figuur 1 laat zien hoe in de loop van de tijd de leeftijd van de gevolgde groep patiënten is toegenomen. In 1996 was 16% van de patiënten jonger dan 30 jaar en 10% ouder dan 50 jaar. In 2008 is nog maar 9% van de patiënten jonger dan 30 jaar, terwijl het aandeel vijftigplussers toegenomen is tot 27%. Er zijn nu 3.319 patiënten van 50 jaar of ouder, onder wie 2.946 (89%) mannen en 373 (11%) vrouwen.

vijFtigpluSSerS

De meerderheid van de groep vijftigplussers wordt gevormd door 2.128 (64%) homo-seksuele mannen. Daarnaast zijn er 461 (14%) mannen en 300 (9%) vrouwen die hun infectie via heteroseksueel contact hebben opgelopen. Van de vijftigplussers is 4% via spuiten van drugs geïnfecteerd en van 8% is niet bekend hoe ze geïnfecteerd zijn geraakt. Driekwart van de patiënten is afkomstig uit Nederland en onder homoman-nen is dat zelfs 84%. Van de heteroseksueel geïnfecteerde patiënten is 54% afkom-stig uit Nederland, 18% uit sub-Sahara Afrika en 14% uit Suriname of de Neder-landse Antillen. Over het algemeen zijn de ouderen al jaren bekend met hun hiv-infectie: bij 48% van de patiënten is de hiv-diagnose meer dan 10 jaar geleden gesteld. Homomannen zijn gemiddeld anderhalf jaar langer bekend met hun infectie dan andere patiënten.

geïnFecteerd in nederlAnd oF elderS

Van 80% van de vijftigplussers is bekend in welk land zij hun infectie waarschijnlijk hebben opgelopen. Ruim driekwart van de homomannen (76%) zegt geïnfecteerd te zijn in Nederland, terwijl 17% het land van infectie niet weet. Van de patiënten uit sub-Sahara Afrika die door heteroseksueel contact geïnfecteerd zijn, is 52% ook in sub-Sahara Afrika geïnfecteerd, terwijl 21% in Nederland besmet is geraakt en bij 25% het land van infectie onbekend is. De meerderheid (65%) van de 410 Neder-landse heteroseksuele vijftigplussers is in Nederland geïnfecteerd, 10% in sub-Sa-hara Afrika, 13% onbekend en 8%, allemaal mannen, in Zuidoost-Azië en dan met name in Thailand.

15


levensverwachtinGverbeterde levenSverWAchting door combinAtietherApie

Aan de veroudering van de groep hiv-geïnfecteerde patiënten liggen twee belang-rijke oorzaken ten grondslag, die deels met elkaar samenhangen. In de eerste plaats is de levensverwachting van mensen met hiv aanzienlijk toegenomen. Voordat com-binatietherapie beschikbaar kwam, konden hiv-geïnfecteerde patiënten nauwelijks effectief behandeld worden en de behandeling die er was, was vaak gericht op het bestrijden van aidsgerelateerde symptomen. Bij sommige patiënten was dit al na een paar jaar nodig, bij anderen kon het jaren duren voor zij aids kregen, maar uiteinde-lijk klopte het noodlot bij bijna iedereen aan. Had een patiënt eenmaal aids, dan was de levensverwachting hooguit een paar jaar.

Midden jaren ‘90 werd het mogelijk hiv-geïnfecteerde patiënten te behandelen met een combinatie van middelen die op een verschillende manier de vermenigvuldiging van hiv remmen. Het effect daarvan op de levensverwachting van hiv-geïnfecteerde patiënten was fenomenaal. Een studie in Denemarken laat dit mooi zien [Lohse e.a. 2007]. Voor 1996 was er een kans van 5% dat een 25-jarige hiv-geïnfecteerde 50 jaar oud werd. In de eerste jaren na het beschikbaar komen van combinatietherapie nam die kans toe tot 50% en momenteel is er zelfs een kans van 80% om 50 jaar te wor-den. Nederlands onderzoek heeft uitgewezen dat de overlevingskansen van patiën-ten die met succes combinatietherapie gebruiken, vergelijkbaar zijn met die van di-abetespatiënten [Van Sighem e.a. 2005].

hiv-geïnFecteerde pAtiënten lijken Sneller oud te Worden

Toch is de levensverwachting van hiv-geïnfecteerde patiënten nog steeds lager dan die van niet-geïnfecteerde mensen. Een groot internationaal samenwerkingsver-band van databases waaronder die van de Shm heeft laten zien dat mensen die op hun twintigste met combinatietherapie beginnen, gemiddeld 69 jaar oud worden [The Antiretroviral Therapy Cohort Collaboration 2008]. Ter vergelijking, een niet-geïnfecteerde man van 20 jaar wordt gemiddeld 78 jaar oud. Al met al lijkt het erop dat hiv-geïnfecteerde patiënten sneller ouder worden en dat sterftekansen overeen-komen met die van niet-geïnfecteerde mensen die ongeveer tien jaar ouder zijn [Ef-fros e.a. 2008]. Overigens dienen deze schattingen met de nodige omzichtigheid behandeld te worden, omdat combinatietherapie nog maar relatief kort beschikbaar is ten opzichte van de duur van een mensenleven.

nieuwe infectiesleeFtijdverSchillen

De tweede oorzaak van de veroudering van de hiv-populatie is dat de leeftijd bij hiv-diagnose toeneemt. In 1996 was de gemiddelde leeftijd van de mensen bij wie in dat jaar de diagnose hiv werd gesteld 37 jaar; in 2008 was dat 39 jaar. Er zijn echter aan-zienlijke verschillen tussen homomannen en mannen en vrouwen geïnfecteerd door heteroseksueel contact. Onder homomannen is de gemiddelde leeftijd bij diagnose geleidelijk toegenomen van 39 tot 41 jaar voor mannen van Nederlandse afkomst. Mannen van niet-Nederlandse afkomst zijn gemiddeld vier jaar jonger. In de hetero-seksuele groep zijn mannen bij diagnose over het algemeen ouder dan vrouwen en patiënten afkomstig uit sub-Sahara Afrika zijn jonger dan patiënten van Nederland-16


se afkomst. De gemiddelde leeftijd van Afrikaanse mannen is 34 jaar tegenover 30 jaar voor vrouwen. Mannen uit Nederland zijn gemiddeld 42 jaar oud en vrouwen 38 jaar, acht jaar ouder dus dan mannen en vrouwen uit Afrika. Tussen 1996 en 2008 werden heteromannen ongeveer drie jaar ouder bij diagnose en vrouwen vijf jaar.

inFectie op oudere leeFtijd

Een toenemende leeftijd bij diagnose betekent nog niet noodzakelijk dat patiënten ook op oudere leeftijd geïnfecteerd raken met hiv. Het kan immers zo zijn dat pati-enten steeds later in hun infectie gediagnosticeerd worden. Een maat voor de duur van de hiv-infectie is het aantal cd4-positieve t-cellen, kortweg cd4-cellen. Hoe langer geïnfecteerd, hoe lager het aantal cd4-cellen.

In de groep homomannen blijkt het aantal cd4-cellen bij diagnose toe te nemen, van gemiddeld 290 in 1996 tot 420 cellen/mm3 bloed in 2008. Bij homomannen wordt dus steeds eerder in hun infectie de diagnose hiv gesteld.

Dit beeld wordt nog eens bevestigd door een groeiend aandeel mannen dat het jaar voorafgaand aan hun hiv-diagnose nog negatief werd getest. In 1996 had 10% van de homomannen een recente negatieve test, terwijl dat in 2007 toegenomen was tot 32%. In de hele groep homomannen met een hiv-diagnose in 1996 of later had 20% een recente negatieve test.

Al met al kan hieruit geconcludeerd worden dat homomannen niet alleen op ou-dere leeftijd gediagnosticeerd worden, maar ook geïnfecteerd raken [Dukers e.a. 2007]. Bovendien is het jaarlijkse aantal nieuwe hiv-infecties onder homomannen sinds begin jaren ‘80 niet meer zo hoog geweest als nu en het groeit nog steeds [Be-zemer e.a. 2008].

Voor heteromannen en -vrouwen is het beeld onduidelijker. Bij mannen neemt het aantal cd4-cellen licht toe van 200 in 1996 tot 270 cellen/mm3 in 2008, maar bij vrouwen blijft het aantal cd4-cellen gemiddeld 340 cellen/mm3. Het aandeel patiën-ten met een recente negatieve test ligt rond de 5% en ook dit verandert niet in de loop van de tijd.

late diaGnoseveel vijFtigpluSSerS komen lAAt in zorg

Hoewel bij patiënten steeds eerder in het beloop van hun infectie de diagnose hiv wordt gesteld, is er toch nog een groot aantal patiënten dat pas laat in zorg komt. Een derde van de vijftigplus-homomannen en ongeveer de helft van de heteroman-nen en -vrouwen hebben bij diagnose een aantal cd4-cellen beneden 200 cellen/mm3. Ter vergelijking, 20% van de homomannen en een derde van de vrouwen jonger dan 50 hebben bij diagnose minder dan 200 cd4-cellen. Ruim 20% van de patiënten boven de 50 tegenover 10% van patiënten jonger dan 50 heeft bij binnenkomst al aidsgerelateerde ziekteverschijnselen.

vroeg met combinAtietherApie beginnen

Patiënten die klinische verschijnselen hebben of lage aantallen cd4-cellen bij het starten van combinatietherapie, hebben een minder goede prognose dan patiënten bij wie al in een vroeger stadium van de infectie ingegrepen kan worden [Egger e.a. 2002; Smit e.a. 2008]. De huidige richtlijnen raden aan om combinatietherapie te 17


beginnen wanneer de aantallen cd4-cellen tussen de 200 en 350 cellen/mm3 zijn. Het is daarom van belang vroegtijdig op de hoogte van de infectie te zijn, in ieder geval voordat het immuunsysteem dit kritische gebied bereikt heeft. Recent onder-zoek heeft zelfs uitgewezen dat starten met combinatietherapie wanneer de aantal-len cd4-cellen boven 350 zijn, een gunstig effect heeft op de levensverwachting [When To Start Consortium 2009]. Tussen 1996 en 2000 werd ook eerder gestart met combinatietherapie, maar omdat ernstige bijverschijnselen optraden, werd het mo-ment van starten naar later in de infectie verschoven. Patiënten moeten immers hun hele leven lang de medicijnen kunnen blijven slikken. De laatste jaren zijn er echter nieuwe hiv-remmers ontwikkeld die minder bijwerkingen hebben, waarmee ook vroeger starten van combinatietherapie weer een optie is.

WeerStAnd tegen teSten op hiv

Een van de redenen dat patiënten laat in hun infectie gediagnosticeerd worden, is dat er in Nederland lange tijd een klimaat heerste waarin het zich laten testen op hiv niet aangemoedigd werd. Sinds het beschikbaar zijn van adequate therapie is er echter geen reden meer om niet getest te worden. Het effect van het eerdere terug-houdend testbeleid ijlt echter nog steeds na en mede als gevolg daarvan is het aan-deel homomannen dat op de hoogte is van hun hiv-status, in Nederland lager dan in sommige andere geïndustrialiseerde landen [Hospers e.a. 2008].

In Nederland neemt het aantal geteste homomannen wel toe: van 60% in 2006 tot 66% in 2008, terwijl in 2006 30% zich het voorgaande jaar had laten testen en in 2008 39%. Cijfers hierover uit Australië laten zien dat in de periode 1996-2001 85% van de homomannen zich ooit heeft laten testen en 58% in het voorafgaande jaar [Jin e.a. 2002]. Dit is vergelijkbaar met de vS waar in de periode 1998-2000 54% van de homomannen in het voorgaande jaar was getest [MacKellar e.a. 2006]. In het Verenigd Koninkrijk zijn de percentages lager. Gegevens over 2001 laten zien dat in Londen 67% van de homomannen zich ooit had laten testen en 28% in het voor-gaande jaar; in Edinburgh waren dit resp. 54% en 22% [Nardone 2001].

Er wordt geschat dat ongeveer 25% van de homomannen die hiv hebben, nog niet op de hoogte is van hun infectie [Dukers e.a. 2007; Bezemer e.a. 2008].

belAng vAn vroegtijdig teSten

Het vroegtijdig op de hoogte zijn van de hiv-status is niet alleen in het belang van de individuele patiënt, maar ook van de volksgezondheid. Sinds 2004 worden zwan-gere vrouwen standaard getest op hiv tenzij zij daar uitdrukkelijk bezwaar tegen maken. Als gevolg daarvan is het aantal kinderen dat in Nederland met hiv geboren wordt, vrijwel tot nul gedaald. Onder homomannen blijkt uit onderzoek dat het leeu-wendeel van het aantal nieuwe infecties overgedragen wordt door mannen die zich nog niet hebben laten testen [Bezemer e.a. 2008]. Eerder testen met de mogelijkheid mensen in een vroeg stadium aan te sporen risicogedrag te veranderen, in combina-tie met het starten van combinatietherapie vroeger in de infectie, zou het aantal nieuwe infecties onder homomannen drastisch kunnen reduceren en de hiv-epide-mie in deze groep beheersbaar maken.

18


Het aantal

vijftigplussers

met hiv zal in 2015

verdubbeld zijn.


Figuur 2: Waar-

genomen en voor-

spelde leeftijds-

verdeling in 2000,

2005 en 2015.

Lijnen zijn de

modelvoorspel-

lingen en punten

geven de data

weer.

aant

al p

atië

nten

leeftijd [ jaren]

data 2000data 2005model 2005model 2015

0

100

200

300

400

500

600

0 20 40 60 80 100

populatie hiv-Geïnfecteerde patiënten, de toekomstmeer pAtiënten

Voor beleidsdoeleinden is het noodzakelijk te weten hoe de veroudering van de hiv-geïnfecteerde populatie zich in de toekomst ontwikkelt. De Shm heeft daarom de epidemiologische kenmerken van de hiv-populatie in de periode 2000 tot 2005 on-derzocht. Op basis daarvan is een model ontwikkeld dat in staat is voorspellingen te doen over de leeftijdsopbouw van de groep hiv-geïnfecteerde patiënten in de ko-mende jaren. Dit model voorspelt dat er in 2015 in totaal 18.255 hiv-geïnfecteerde patiënten in de 25 behandelcentra in follow-up zijn tegenover 12.252 nu. Van deze patiënten zijn er 14.273 (78%) man en 3.982 (22%) vrouw. De waargenomen en voor-spelde leeftijdsverdeling in 2000, 2005 en 2015 is weergegeven in figuur 2.

verdubbeling vAn het AAntAl vijFtigpluSSerS

De groep vijftigplussers zal in 2015 verdubbeld zijn tot 7.531 patiënten. Dat is 41% van de totale hiv-geïnfecteerde groep tegenover 27% nu. De verdeling man-vrouw blijft nagenoeg hetzelfde: 86% van de vijftigplussers is in 2015 van het mannelijk geslacht. Ook zijn er in de groep vijftigplussers nauwelijks veranderingen in het re-latieve aantal homomannen en heteroseksuele mannen en vrouwen. De gemiddelde leeftijd van de hiv-geïnfecteerden in 2015 is 47 jaar waarbij homoseksuele mannen gemiddeld 4 jaar ouder zijn dan heteroseksuele mannen en vrouwen. Van de vrou-wen is 24% ouder dan 50 jaar en van de mannen is dat 46%. Het percentage vrouwen (17%) en mannen (4%) dat jonger is dan 30 jaar is bijna gelijk aan dat in 2008.

toenemende gemiddelde leeFtijd

Figuur 3 laat zien hoe de gemiddelde leeftijd in de totale populatie en in drie sub-groepen verandert over de tijd. In deze figuur zijn tevens data van de Shm weergege-ven, zodat de voorspellingen van het model tussen 2005 en 2008 vergeleken kunnen worden met de waargenomen gemiddelde leeftijd. Het blijkt dat het model de verou-dering in de heteroseksuele groep onderschat en die in de groep patiënten geïnfec-teerd door andere of onbekende oorzaken juist enigszins overschat. De veroudering 20


Figuur 3: Waar-

genomen en voor-

spelde toename in

de gemiddelde

leeftijd van de

groep hiv-geïnfec-

teerde patiënten

in de loop van de

tijd. Lijnen zijn de

modelvoorspelling

en punten geven

de data weer met

de standaarddevi-

atie eromheen.

leef

tijd

[ja

ar]

jaar

totaal

hetero

anders

homomannen

37

41

39

43

1999 2001 2003 2005 2007 2009 2011 2013 2015

45

47

49

van de groep homomannen wordt door het model goed beschreven. Waarschijnlijk komt dit door het homogene karakter van de groep homomannen die voor een groot deel van Nederlandse afkomst zijn. De onzekerheden in het beloop van de epidemie onder heteroseksuelen zijn groter, omdat de epidemie voor een belangrijk deel af-hangt van immigratie vanuit Afrika en andere gebieden.

koSten vAn de hiv-zorg

Een groeiend aantal hiv-geïnfecteerden zal ook zijn weerslag hebben op de uitgaven aan hiv-gerelateerde zorg. De kosten voor een jaar behandeling van een hiv-patiënt bedragen gemiddeld ongeveer 11.350 euro. De behandeling van zestigplussers kost per jaar 600 euro meer dan de behandeling van patiënten in de leeftijd van 40 tot 50 jaar. Het is op eind 2008 nog onduidelijk in hoeverre die extra uitgaven komen door-dat patiënten al jaren geïnfecteerd zijn en waarschijnlijk behandeld zijn met niet-optimale therapieën voordat combinatietherapie beschikbaar kwam. In dergelijke patiënten slaat combinatietherapie minder goed aan. In 2015 zullen de gemiddelde kosten per patiënt nauwelijks hoger zijn, slechts 100 euro meer per jaar. De totale kosten van hiv-zorg zullen echter wel toenemen, van 110 miljoen nu tot om en nabij 175 miljoen euro per jaar in 2015. Dit klinkt veel, maar het is slechts een fractie van de 74 miljard euro die in 2007 aan gezondheidszorg in het algemeen werd gespen-deerd. Bovendien kunnen goed behandelde hiv-geïnfecteerde patiënten volwaardig meedraaien in het maatschappelijke en economische verkeer.

samenvattinGHet aandeel vijftigplussers onder hiv-geïnfecteerden neemt gestaag toe door een combinatie van enerzijds een toegenomen levensverwachting en anderzijds een groeiend aantal nieuwe hiv-infecties die op steeds oudere leeftijd plaatsvinden. Naar verwachting zal het aantal vijftigplussers in de komende jaren verdubbelen tot ruim 7.500. Zorgwekkend is de grote groep ouderen bij wie pas laat in de infectie de diag-nose hiv wordt gesteld, waardoor behandeling met combinatietherapie minder suc-cesvol is.

21


Kris van Hoeckel is in 1992 ziek geworden met verschijnselen van een hiv-infectie. Bij onderzoek bleek zijn weerstand al heel laag en moest hij direct aan het middel dat toen beschikbaar was, AZT (azidothymidine). Zijn geluk is geweest dat er in die tijd veel onderzoek werd gedaan naar andere medicijnen tegen hiv. Hij heeft allerlei therapieën gehad en is lang genoeg in leven gebleven om te kunnen profiteren van de combinatietherapie. Hij heeft op het randje van de dood gezweefd, hij had ‘full blown aids’, het stadium waarin het afweersysteem volledig vernietigd is. Dat heeft zijn leven blijvend veranderd.

Hij is nu 52 en moet noodgedwongen een zeer rustig en gestructureerd leven lijden. Zijn voortdurende vermoeidheid beperkt hem in zijn mogelijkheden. Dat was in zijn jonge jaren wel anders. Na zijn coming-out kon het hem niet wild genoeg zijn; er was geen actie of hij stond er vooraan bij, een harde actievoerder. Toen hij ziek werd dacht hij wel aan aids, maar hij durfde zich niet direct te laten testen. Toen was de uitkomst van de test een doodvonnis dat je liever niet wilde horen. Bovendien was er toch geen effectieve behandeling mogelijk. Dat is nu wel anders. Nu moet je je direct laten testen, als je op tijd met combinatietherapie begint kun je de schade beperken.

Tussen 1992 en 1995 werkte hij nog halve dagen, hij werkte in de zorg voor ver-standelijk gehandicapten, maar toen werd hij te ziek. Hij kreeg lymfeklierkanker (non-Hodgkin). Daarna is hij voor 100% afgekeurd. Hij heeft nog wel eens een klein betaald baantje geprobeerd, maar dat was te vermoeiend. Nu doet hij al weer tien jaar vrijwilligerswerk voor een organisatie voor mantelzorgers. Twee ochtenden per week, dat lukt net.

“Een ouwe mannenleven” noemt Kris zijn strakke dagen weekschema. Hij moet zijn rust nemen anders houdt hij de dag niet vol. Dat betekent ook dat hij zijn vrien-den en activiteiten kritisch kiest. Lange tijd is hij sterk betrokken geweest bij de hiv-wereld, hij was actief in de nu opgeheven Stichting Vuurvlinder, die zich richtte op het omgaan met een ernstige ziekte, verlies en rouw. Hij is nog wel lid van de Hiv Vereniging Nederland en bezoekt ook het veteranenweekend van de vereniging. Daar komen zo’n tien à twaalf mensen samen met een externe begeleider. Maar verder heeft hij tegenwoordig meer kennissen en vrienden in de niet-homo- en niet-hiv-wereld. Hij heeft een vaste vriend die elders woont.

Zijn omgeving en familie weten dat hij hiv heeft. Hij wil absoluut niet met een geheim leven en is er altijd heel open over geweest. Destijds kreeg hij veel positieve reacties, maar soms was het een beetje té: niet elk gesprek bij de koffieautomaat hoeft over je hiv te gaan. Tegenwoordig is toch het advies om selectief te zijn met aan wie je het vertelt. De aard van de ziekte is zo veranderd. Mensen die recent geïnfecteerd zijn kunnen vaak normaal blijven werken, zij kunnen zich niet voorstel-len wat hiv begin jaren negentig betekende.

Met zorgverleners heeft hij goede ervaringen. In het centrumziekenhuis in Tilburg waar hij onder behandeling is, zijn gespecialiseerde internisten en aidsverpleegkun-digen. Vooral aan de aidsconsulenten heeft hij altijd veel gehad. Zij kennen de pati-enten goed en bespreken ook sociaal-maatschappelijke problemen. Met zijn vrou-

De aard van de ziekte is erg veranderd

2222


welijke huisarts heeft hij prettig contact. Zij houdt goed bij wat er op hiv-gebied speelt en verwijst adequaat door. Zelf houdt hij op internet de recente ontwikkelin-gen bij. Hij las over de eerder optredende ouderdomsverschijnselen bij mensen met hiv.

Ouder worden, hij probeert ermee om te gaan en doet veel om fit te blijven. Hij sport op de sportschool en doet cardio-fitness. Dat is goed voor zijn hoge bloeddruk waarvoor hij ook medicijnen heeft. Verder gebruikt hij sinds een jaar of vier antide-pressiva. Dat helpt wel. Hij kan nu beter met zijn klachten omgaan. Het zijn de voortdurende vermoeidheid en uitputting die hem parten spelen, “een burn-out van het ziek zijn” noemt hij het. Hij heeft van alles geprobeerd, ook behandelingen en middelen uit het alternatieve circuit, om iets te vinden tegen zijn vermoeidheid. Tevergeefs. Het is toch de reguliere geneeskunde die zijn leven heeft verlengd.

Hij merkt lichamelijk dat hij ouder wordt. Zijn ziekte en medicijnen hebben een negatieve invloed op zijn seksualiteit. Hij droomt nog wel over seks: “Ik maak ’s nachts meer mee dan overdag”, grapt hij. Je moet ook niet alleen de negatieve dingen zien.

“Wie zorgt er voor me als ik oud word”, dat is wel een punt als je zelf geen kinde-ren hebt. Hij heeft intensief voor zijn ouders gezorgd, zijn moeder is twee jaar gele-den overleden. In een verzorgingshuis zou hij bij voorkeur een aparte afdeling zien voor hiv-geïnfecteerden. De mensen die nu in verzorgings- en verpleeghuizen wer-ken hebben weinig ervaring met hiv. Vroeger was er een speciaal getrainde groep verpleegkundigen en ziekenverzorgenden, die bestaat niet meer.

Kris is buddy geweest, hij heeft altijd veel voorlichting gegeven aan mensen om hem heen. Hij begrijpt dat mensen angst hebben voor hiv omdat zij niet weten wat het is. Zijn huishoudelijke hulp moest ook eerst even wennen. “Je schrikt soms van de hardnekkige vooroordelen” zegt hij. Neem dan zijn moeder, die kuste hem de-monstratief in gezelschap om te laten zien dat je zo niet wordt besmet. Zijn ouders lieten zich uit de rooms-katholieke kerk uitschrijven vanwege de standpunten van de kerk over homoseksualiteit. Zelf heeft hij ook niets te zoeken bij de kerk, hij is niet meer gelovig, “zijn spirituele behoeften zijn niet met religie gevuld”.

Financieel heeft hij een moeilijke tijd gehad, de wAo2-uitkering houdt niet over. Echt zorgen heeft hij zich gemaakt toen hij voor de wAo herkeurd moest worden; wat te doen als hij gedeeltelijk zou zijn goed gekeurd. Gelukkig is hij opnieuw voor 100% afgekeurd. Zijn ziektekosten worden in het algemeen door zijn verzekering vergoed, maar voor speciale behandelkosten heeft hij een beroep gedaan op het Aids Fonds. Een deel van de kosten heeft hij zelf betaald. Zijn uiterlijk was sterk veranderd door aids en de medicijnen. De abnormale vetverdeling op zijn rug heeft hij laten corrigeren en hij heeft zijn wangen laten opvullen. Het resultaat is mooi.

Doorleven terwijl je bijna dood was en nadat je vrienden om je heen zijn gestorven. Dat maakt het leven niet makkelijk. Hoe kunnen mensen denken dat een hiv-be-smetting niet zo ernstig is omdat er toch combinatietherapie is. Ze weten niet wat ze zeggen.

Ann

emArie d

e knech

t-vAn eekelen

2323


2

hAnnerieke

vAn der boom

oud worden met hiv in de westerse wereld

Het aantal nieuw gediagnosticeerde hiv-infecties in de Euro-pese Unie neemt sterk toe. In de Verenigde Staten is naar schatting meer dan 15% van de hiv-geïnfecteerden 50 jaar en ouder. In de eu is nog geen beleid geformuleerd om te voorzien in de veranderende behoefte aan gezondheidszorg als consequentie van de verandering van de hiv/aids-popula-tie. In de VS is dit evenmin het geval. Daar is de aandacht gericht op primaire preventie middels risicoreductie en acti-viteiten gericht op gezondheidsbevordering voor individuen, groepen en de algemene bevolking. Ook daar wordt voorbij-gegaan aan de vraag hoe veranderingen in de gezondheids-zorg geëffectueerd zouden moeten worden, terwijl speci-fieke behoeften en problemen van oudere hiv/aids-patiënten niet worden genoemd.

een inventarisatie europeSe unie

Het Joint United Nations Programme on Hiv/AidS (unAidS) en de World Health Organisation (Who) schatten dat wereldwijd 40 miljoen mensen geïnfecteerd zijn met hiv, van wie er 2,8 miljoen vijftig jaar en ouder zijn. Wat Europa betreft verschilt het aantal mensen dat recent met hiv is geïnfecteerd enorm tussen de landen [Ha-mers e.a. 2006; euRohiv 2007]. Volgens het euRohiv surveillance network zijn er in 2006 in de Europese Unie – met uitzondering van Monaco, Italië en Spanje waar geen nationaal hiv-meldingssysteem bestaat – 25.241 nieuwe hiv-diagnoses gerappor-teerd, dat wil zeggen 82,5 per 1 miljoen inwoners [euRohiv 2007]. In 35% van de gevallen gaat het om vrouwen.

Gegevens over de periode 1998-2005 laten zien dat het aantal nieuw gediagnosti-ceerde hiv-infecties in de Europese Unie (eu) sterk toeneemt. Het aantal geïnfecteer-den door hetero- of homoseksueel contact is in die periode verdubbeld. Bijna de helft van de mensen die door heteroseksueel contact geïnfecteerd zijn geraakt, zijn im-migranten uit met name sub-Sahara Afrika, van wie de meesten al geïnfecteerd waren voordat ze naar de eu kwamen. Voor de overdracht van hiv binnen de eu betekent dit dat aandacht nodig is voor de opsporing en behandeling van hiv bij ‘nieuwkomers’ in de eu.

de verenigde StAten vAn AmerikA

Het totale aantal hiv-geïnfecteerden in de Verenigde Staten van Amerika (vS) wordt geschat op 1 miljoen [Nguyen & Holodniy 2008]. Ongeveer een derde daarvan weet echter niet dat zij geïnfecteerd zijn. In 2000 was het percentage gemelde hiv-besmet-tingen het grootst bij mensen tussen de 20-29 en 30-39 jaar (resp. 33 en 39%), maar 24


Data van 34 staten 2004 2005 2006 2007

Leeftijd bij diagnose (jaar)

<13 212 189 169 159

13–14 41 40 45 40

15–19 1.081 1.216 1.409 1.703

20–24 3.714 3.875 4.184 4.907

25–29 4.524 4.547 4.884 5.771

30–34 5.353 5.024 4.686 5.089

35–39 6.359 5.907 5.678 6.088

40–44 6.011 5.889 6.003 6.554

45–49 4.286 4.338 4.377 5.172

50–54 2.645 2.698 2.862 3.489

55–59 1.473 1.531 1.512 1.938

60–64 771 729 741 942

>65 696 657 643 803

Subtotaal van 34 staten 37.164 36.640 37.193 42.655

Data van U.S. 1.234 1.391 1.338 1.429afhankelijke gebieden

Totaal 38.398 38.032 38.531 44.084

Tabel 1: Geschatte aantal-

len gevallen van hiv/aids,

per leeftijd waarop de

diagnose wordt gesteld,

2004–2007; 34 staten en

5 afhan kelijke gebieden

van de vs met vertrouwe-

lijke hiv-melding op naam

[Bron: Centers for Disease

Control and Prevention

2009]

het percentage ouderen neemt toe [Sellers & Angerame 2002]. Slechts 6% (8044 patiënten) was 50 jaar of ouder. Echter, er is duidelijk sprake van onderrapportage, omdat het melden van hiv niet in alle staten verplicht is. Het melden van aids is wel verplicht. Aangezien het percentage mensen van vijftig jaar en ouder bij wie aids wordt vastgesteld volgens de Centers for Disease Control and Prevention (cdc’s) op 11% ligt, mag dit percentage ook verwacht worden ten aanzien van een hiv-infectie bij vijftigplussers. Van deze 11% nieuwe aids-meldingen boven de vijftig jaar is 5% tussen de 50 en 54 jaar, 3% tussen de 55 en 59 jaar, 2% tussen de 60 en 64 jaar en 1%, oftewel ruim 10.000 patiënten, ouder dan 65 jaar. Andere studies melden ook dat meer dan 10% van de hiv-geïnfecteerden in de vS 50 jaar en ouder is [o.a. Sellers & Angerame 2002].

Echter, als men kijkt naar schattingen van het werkelijke aantal mensen bij wie sprake is van nieuwe hiv-besmettingen zijn de cijfers veel hoger: voor vijftigplussers wordt dit geschat op ruim 7.000 mensen (2007), oftewel 16,8% van het totaal [zie tabel 1]. In 2004 werd het werkelijke aantal vijftigplussers geschat op 5585 mensen (15%). De onderrapportage komt doordat een aantal staten waar grote aantallen hiv-geïnfecteerden wonen, ontbreekt in de meldingen en omdat niet alle hiv-infecties worden gemeld [cdc 2009].

visie op de situatie: het huidiGe Beleid in de eu en de vs ten aanzien van hiv en aidshet europeeS beleid

Hiv staat al langere tijd op de politieke agenda van de eu en het belang van het be-strijden van hiv en aids wordt steeds opnieuw benadrukt in eu-beleid [Hamers e.a. 25


2006]. Hiv-infectie wordt als een belangrijke bedreiging van de volksgezondheid be-schouwd. De nationale regeringen hebben op Europees niveau steun aan een hiv/aids-beleid toegezegd middels de declaraties van Dublin en Vilnius in 2004 [Euro-pean Union Feb 2004; European Union Sept 2004]. Sindsdien heeft de Europese Commissie een strategisch plan geadopteerd om hiv en aids binnen de eu en de aangrenzende landen te bestrijden [Commission of the European Communities 2005]. Doordat de kans op hiv-besmetting in de eu in toenemende mate beïnvloed wordt door internationale reizen en migratie van personen binnen Europa en daar-buiten, is er een grote behoefte aan een wereldwijde en eu-brede aanpak van de preventie en controle van hiv [Hamers e.a. 2006]. Doordat er in de meeste eu-landen sprake is van grote vorderingen ten aanzien van de behandeling van hiv-geïnfecteer-den, is de levensverwachting en de kwaliteit van leven van deze groep duidelijk aan het toenemen. Echter, de therapeutische vooruitgang lijkt gelijk op te gaan met een heropleving van hoogrisico seksueel gedrag onder homoseksuele mannen in de gro-te steden in de eu [Hamers e.a. 2006].

Het beleid zowel in de eu als in de vS richt zich in de eerste plaats op de detectie en registratie van het aantal hiv- en aidsgevallen en trendanalyses hiervan. De doe-len van het euRohiv surveillance network – www.eurohiv.org – liggen met name op vroege detectie en monitoring van hiv en aids door het verzamelen en analyseren van data in de Europese regio van de Who (53 landen).

Voorlichting over veilige seks bij homoseksuele contacten, toegankelijkheid van gezondheidszorg voor besmette migranten uit sub-Sahara Afrika en voorlichting aan injecterende druggebruikers en prostituees zijn aandachtspunten van het beleid [Commission of the European Communities 2005]. Daarnaast is aandacht voor co-morbiditeit van hiv en tuberculose [euRohiv 2007]. Door hiv kan een inactieve be-smetting met Mycobacterium tuberculosis die iemand eerder in zijn leven heeft opge-lopen gereactiveerd worden en een snelle progressie van tuberculose veroorzaken. In veel landen is de hiv-status van mensen met tuberculose echter onbekend. De eu acht versterking van de bestrijding van beide ziekten van groot belang. EuRohiv pleit voor samenwerking tussen instanties die hiv/aids en die tuberculose opsporen en bestrijden en voor optimalisering van de toegang tot behandeling en zorgverle-ning voor mensen die besmet zijn.

de verenigde StAten

Ook in de vS wordt in publicaties voornamelijk gewezen op het belang van voorlich-ting over de wijze van besmetting met hiv aan de algemene bevolking en specifieke risicogroepen [Akukwe 2001; Stall 2007]. Men wijt de toename van het aantal hiv-geïnfecteerden aan de veranderde gezinspatronen en sociale normen ten aanzien van seks onder de babyboom-generatie [hiv/AidS Bureau 2001a]. Het National Insti-tute on Aging constateert dat hiv/aids-voorlichtingsprogramma’s zich meestal rich-ten op pubers, twintigers en dertigers, en dat oudere bevolkingsgroepen over het hoofd worden gezien. Tegelijkertijd blijkt dat de kennis over de risico’s en overdracht van hiv bij ouderen erg laag is.

In 1990 werd de Ryan White CARe Act geïntroduceerd, die een belangrijke basis vormt van het huidige federale beleid in de vS [Akukwe 2001]. Deze Openbare Wet verzekert hiv-geïnfecteerden van toegang tot sociale en gezondheidszorgdiensten en 26


ondersteunt publieke diensten om de kwaliteit, toegankelijkheid en het managen van gezondheidszorgvoorzieningen aan hiv-geïnfecteerden te verbeteren. Het on-dersteunt ook het aanbod van eerstelijnszorg, de coördinatie van hiv-zorg en de verzekering van hiv-geïnfecteerden. Ook wordt onder deze wet de evaluatie van en onderzoek naar hiv- en aidsprogramma’s gefinancierd. Echter, Akukwe [2001] stelt dat niet al deze doelen gehaald worden en dat het vooral moeilijk is om bepaalde groeperingen te bewegen om gebruik te maken van deze regelingen, vanwege hun wantrouwen in medische en bureaucratische systemen. Er wordt dan ook gepleit voor het invoeren van stedelijk beleid in de vS ten aanzien van hiv en aids. Als cen-trale doel wordt primaire preventie geformuleerd, middels risicoreductie en activi-teiten gericht op gezondheidsbevordering voor individuen, groepen en de algemene bevolking. Ook hier wordt voorbijgegaan aan de vraag hoe de gezondheidszorg inge-richt moet worden om het toenemend aantal hiv-geïnfecteerden goed op te kunnen vangen en aan hun zorgbehoeften tegemoet te komen. De specifieke behoeften en problemen van oudere hiv/aids-patiënten worden ook niet aangestipt.

verschuivinGen in de hiv-populatiemeer vijFtigpluSSerS

De medische, verpleegkundige en psychosociale zorg voor hiv- en aidspatiënten en de invloed van de veranderende trends in het beloop van de ziekte zijn nog weinig bestudeerd. Mensen met hiv hebben een hogere levensverwachting en een hogere kwaliteit van leven dan enkele decennia geleden. Dat betekent dat er sprake is van een toename van het aantal oudere hiv-geïnfecteerden. Aangezien in de vS ongeveer 70% van de met hiv-geïnfecteerden dertigers en veertigers zijn, zullen door de be-tere therapeutische mogelijkheden deze mensen over een aantal jaren zestig jaar en ouder zijn [Sellers & Angerame 2002]. Dit speelt in de hele Westerse wereld en ook in Nederland neemt het aantal vijftigplussers met hiv gestaag toe [zie hoofdstuk 1 van Van Sighem en De Wolf].

meer beSmettingen op oudere leeFtijd

In Amerikaanse wetenschappelijke literatuur wordt gepleit om de grens waarbij men van een ‘oudere’ hiv-geïnfecteerde spreekt bij vijftig jaar te leggen [Sellers & Ange-rame 2002; Luther & Wilkin 2007]. Tot niet zo lang geleden werden vijftigers niet beschouwd als risicogroep, enerzijds omdat hiv-geïnfecteerden deze leeftijd niet haalden, anderzijds omdat men dacht dat mensen in deze leeftijdscategorie niet aan risicovol gedrag zouden blootstaan. Door de ‘verwaarlozing’ van deze leeftijdsgroep worden hiv en aids vaak niet tijdig herkend en is er sprake van onderdiagnose en onderbehandeling. Professionals verwachten dat mensen op oudere leeftijd vol-doende kennis hebben over preventieve maatregelen en de oorzaken van besmetting, dat zij niet of nauwelijks meer seksueel actief zijn of geen drugs injecteren. Dit blij-ken echter onjuiste aannames te zijn, waardoor er sprake is van een toename van het aantal hiv-geïnfecteerden op oudere leeftijd in de vS.

Vroege detectie van de besmetting met hiv is belangrijk om de behandeling tijdig te kunnen inzetten en om verspreiding van de besmetting tegen te gaan. Een belang-rijk probleem dat zich zeker in de vS voordoet is dat hiv geassocieerd wordt met homoseksualiteit en beide in de taboesfeer liggen [Sellers & Angerame 2002; Herek 27


e.a. 2003]. Oudere mensen met hiv hebben veel last van stigmatisering; 22% van de mensen tussen 55 en 64 jaar en 35% van de 65-plussers ervaart stigmatisering ten opzichte van slechts 13 tot 15% van de dertigers en veertigers. Mensen kampen daar-door met een driedubbele last: de ziekte zelf, stigmatisering van hiv en homofobie.

StigmAtiSering

Volgens Herek e.a. [2003] pleiten antihomo- en conservatieve politieke groeperingen in de vS vaak voor beleid dat de humanitaire rechten van mensen met aids en van risicogroepen voor besmetting eerder compromitteert dan bevordert. Door deze ta-boes en de angst voor stigmatisering en discriminatie laten oudere mensen zich niet zo makkelijk op hiv testen, met alle gevolgen van dien. Sellers en Angerame [2002] pleiten voor het standaard opnemen van vragen over seksuele activiteit en drugge-bruik bij de intake van mensen boven de vijftig jaar bij een ziekenhuisopname, omdat zij hetzelfde risicogedrag vertonen als jongere volwassenen terwijl professionals daar vaak niet bij stilstaan. Herek e.a. [2003] menen dat stigmatisering, hoewel de mate wat af lijkt te nemen in de vS, een effectieve collectieve bestrijding van hiv en aids in de weg staat. De ervaren stigmatisering heeft een negatief effect op het hulp-zoekend gedrag. Herek e.a. [2003] pleiten er voor dat beleid ten aanzien van monito-ring van hiv en aids ook gericht moet zijn op het bestrijden van stigmatisering en discriminatie en het benadrukken van vertrouwelijkheid van de informatie, zodat mensen zich niet terughoudend zullen opstellen om zich te laten testen, de ziekte te melden, of om tijdig behandeling te zoeken. Ook Waysdorf [2002] pleit voor het beter wettelijk beschermen van individuen bij wie de besmetting is vastgesteld en voor het nemen van aanvullende maatregelen door regerings-, medische, professionele en maatschappelijke instanties om beter aan de behoeften van de hiv-geïnfecteerde ouderen tegemoet te komen.

mortAliteit

Bij oudere hiv-geïnfecteerden is sprake van verouderingsverschijnselen [zie hoofd-stuk 4 van Reiss en hoofdstuk 5 van Brinkman]. Uit gegevens van de cdc blijkt dat mensen bij wie hiv wordt vastgesteld eerder aids krijgen als ze ouder zijn: bij de 20- tot 29-jarigen had 75% binnen een jaar nog geen aids, bij de 50- tot 59-jarigen slechts 45% niet en bij de 60-jarigen en ouder 38% niet [Hall e.a. 2006 in Luther e.a. 2007]. De mortaliteit onder (zeer) ouderen bij wie de diagnose hiv wordt gesteld is hoog: 37% van de mensen van 80 jaar en ouder in de vS overlijdt binnen één maand na de diagnose, meestal omdat de infectie te laat wordt ontdekt [Zelenetz & Epstein 1998]. Veel ouderen weten niet wanneer en hoe ze de infectie hebben opgelopen.

Behoeften voor de toekomst en BeleidsaanBevelinGengezondheidSzorg

Door het toenemend aantal ouderen met hiv is het van belang dat de gezondheids-zorg goed toegerust wordt om hen op te kunnen vangen. Men kan dan denken aan specialistische en verpleegkundige zorg in ziekenhuizen, maar ook vormen van zorg waar symptoom- en pijnbestrijding centraal staan, hetzij in intramurale voorzienin-gen zoals verzorgings- en verpleeghuizen, instellingen voor stervensbegeleiding en terminale zorg zoals hospices, en thuiszorg door gespecialiseerde verpleegkundigen 28


en verzorgenden. Het optreden van comorbiditeit en het snellere beloop van hiv en andere ziekten bij oudere hiv-geïnfecteerden zorgen voor een toename van de com-plexiteit van deze zorg.

Wetenschappelijk onderzoek naar de effecten van hiv en de benodigde zorg onder ouderen wordt echter bemoeilijkt door de nog relatief kleine aantallen ouderen met hiv waardoor de statistische power te laag is om duidelijke uitspraken te kunnen doen [Sellers & Angerame 2002]. Een enkel recent onderzoek geeft wel interessante uitkomsten. Zo constateren Cook e.a. [2009] dat sociaal-economische status en leef-tijd een belangrijke rol spelen in de afstand die hiv-geïnfecteerden in Engeland afleg-gen naar zorgvoorzieningen en het type aanbod waarvan zij gebruikmaken. Patiën-ten ouder dan 59 jaar bleken aanzienlijk verder te reizen naar de voorziening van hun keuze dan hiv-geïnfecteerden van gemiddelde leeftijd (30-34 jaar). De belangrijkste reden om locale voorzieningen te mijden is het willen bezoeken van een specialis-tisch centrum of ‘centre of excellence’.

FundAmentele verAnderingen

Tot voor enkele jaren beperkte de zorg voor hiv- en aidspatiënten zich vaak tot zorg door medisch specialisten en intensieve verpleegkundige zorg voor ernstig zieke, vaak terminale aids-patiënten in ziekenhuizen, hospices en thuiszorg. Velen werden binnen niet al te lange tijd ernstig ziek en belandden in de terminale fase waar pijn- en stervensbegeleiding een belangrijke rol speelden. Tegenwoordig is er sprake van begeleiding van hiv-geïnfecteerden die nog lange tijd in het sociale en werkende le-ven zullen participeren. Dit vereist een ander type zorg. Mitchell & Linsk [2004] spreken van een benodigde fundamentele verandering in het paradigma van de zorg aan hiv-geïnfecteerden door het wezenlijk andere beloop van de ziekte. De nieuwe conceptualisering van de zorg aan hiv-geïnfecteerden zou een holistisch perspectief ten aanzien van deze patiënten en hun zorgbehoeften moeten innemen, met aan-dacht voor zowel lichamelijke als geestelijke aspecten, de omgeving, gezondheid en het welzijn van de hiv-geïnfecteerde patiënt.

cASemAnAgement

Hiv-geïnfecteerden in de vS ervaren vaak grote barrières in het gezondheidszorgstel-sel dat zich aan hen als een incoherent systeem voordoet; ze raken de weg kwijt in een complex doolhof van verzekeraars, zorgaanbieders en vergoedingsregelingen [hiv/AidS Bureau 2001b]. Voorbeelden van best practices zijn er nog weinig, maar casemanagement zou als een dergelijk voorbeeld kunnen dienen. Een belangrijk deel van de uitgaven onder de CARe Act in de vS wordt aan casemanagement gespen-deerd, dat de primaire methode is geworden om zorg aan mensen met hiv te coördi-neren. Door casemanagement blijven patiënten langer gebruikmaken van de beno-digde gezondheidszorg en worden mensen in contact gebracht met voorzieningen die het best passen bij hun zorgbehoeften: “Case management is the principle ser-vice strategy used to develop the mix of social, medical, and psychosocial services needed to maintain the patient in the least restrictive environment and in the most cost-effective manner” [hiv/AidS Bureau 2001b]. De behoeften van de patiënt worden dan afgestemd op de mogelijke vergoedingen en de kenmerken van de lokale gezond-heidszorg en maatschappelijke diensten. Vooral een betere samenwerking tussen 29


Zeven jaar geleden lag hij ernstig ziek in het ziekenhuis, totaal van de wereld, hij kan het zich nauwelijks herinneren. Hij had verschillende opportunistische infecties, longontsteking en een schimmelinfectie van de slokdarm. Hans van Oosterom had geen idee wat er met hem aan de hand was. Het was dus hiv. Sterk vermagerd – “ik herkende mezelf niet meer in de spiegel” – en vreselijk verzwakt mocht hij na ruim drie weken weer naar huis. Dankzij de zorgen van zijn broer die een paar maanden bij hem introk, werd hij langzaamaan weer een beetje de oude. Geleidelijk aan kwam hij op gewicht en kon hij zich weer zelf redden.

Nu is hij bijna 78. Hij voelt zich goed, hoewel hij wel hartpatiënt is; hij heeft een stent. Voor zijn hart gebruikt hij onder meer bloedverdunners en cholesterolverla-gers. Daarnaast gebruikt hij natuurlijk zijn hiv-medicijnen. Aanvankelijk had hij last van de bijwerkingen: vreselijke maagkrampen na het innemen, maar dat is nu beter, nu hij dagelijks maar twee pillen hoeft te nemen. Zijn cd4-cellen zijn weer op peil, maar medicatie blijft nodig.

Hij heeft een opgewekte aard en maakt zich niet onnodig zorgen. Hij heeft geen last van depressieve gevoelens. Flinke wandelingen met zijn broer, zo driemaal per week, zijn huishouden en zijn hobby’s – tekenen en schilderen – vullen zijn dagen. Hij woont zelfstandig in een prachtig pand, kookt voor zichzelf en heeft alleen hulp van de buurvrouw voor de was en wat huishoudelijk werk. Vermoeidheid speelt hem wel parten, soms is hij ineens heel moe. Dan heeft hij weinig eetlust. Bovendien moet hij oppassen met infecties, hij is extra gevoelig.

Toen hij pas thuis was uit het ziekenhuis heeft hij wel te maken gehad met het zorgcircuit. Via het ziekenhuis kwam een diëtiste met allerlei adviezen waar hij niet aan wilde. Zij hoefde niet meer terug te komen. Aan psychologische bijstand had hij evenmin behoefte. Maar hij moet toegeven dat zijn broer het in die tijd niet mak-kelijk met hem had. Nu is zijn hiv-behandelaar zijn voornaamste contact in de zorg, een contact dat hij zeer bijzonder vindt: “veel begrip en aandacht”.

Zijn sociale contacten zijn veel beperkter dan vroeger toen hij een drukke baan had en als hobby onder andere toneelspelen. Hij zou nog wel eens willen toneelspe-len, maar hij is bang dat vooral de repetities te vermoeiend zullen zijn. Veel steun heeft hij gehad aan een goede vriendin die helaas is overleden aan kanker. In het homocircuit was en is hij niet actief. Hij heeft een vriend gehad, waarschijnlijk is hij langs die route met hiv besmet geraakt. Erg wild heeft hij nooit geleefd en tegen-woordig is hij liever alleen. Na één keer deel te hebben genomen aan een lotgeno-tenbijeenkomst, had hij het wel gehoord. Mensen luisteren niet en geven alleen hun eigen ellende door.

Wat dan wel opvalt is hoevelen liever niet hun hiv-besmetting aan anderen be-kend maken. Zelf hangt hij het ook niet aan de grote klok, al heeft hij er geen moeite mee het te laten weten aan begripvolle anderen, vrienden en buren. Zijn moeder die zes jaar geleden op 92-jarige leeftijd is overleden, begreep niet volledig wat homo-zijn betekende: “Ben jij ook een homofieltje? – Nou dat geeft niet hoor!”. Zijn vader is door een bedrijfsongeval verongelukt toen Hans tien jaar was. Zijn geaardheid was toen nog niet duidelijk.

Kanker lijkt m

e veel erger

3030


Van huis uit is hij Nederlands-hervormd, maar hij praktiseert niet meer. Toen hij als zeventienjarige geloofsbelijdenis deed, sprak het geloof hem erg aan. Maar te-genwoordig niet meer, hij gelooft niet dat Jezus de zoon van God is; die verhalen kloppen gewoon niet. Er zal wel zoiets zijn als “een onbegrijpelijke creatie”; mensen geven daaraan een invulling die zij zelf nodig hebben. Hij heeft veel nagedacht over ‘schuld’. Hij ziet zijn hiv-infectie als een gevolg van zijn eigen gedrag, daar komt een God niet aan te pas. Dat mensen tegenwoordig zulke risico’s op een hiv-infectie nemen door onveilig te vrijen – onder het motto ‘er zijn toch pillen voor’ – is voor hem onbegrijpelijk.

Hoe zal het gaan als hij ouder wordt? Hij oriënteert zich op een serviceflat waar hij met zijn broer zou kunnen gaan wonen, dat lijkt een goed optie voor beiden. In een verzorgingshuis ontstaan misschien problemen als de verzorging niet weet hoe met hiv om te gaan. Goede informatie en vooroordelen wegnemen, dat zal nodig zijn.

Zijn ziektekostenverzekeraar vergoedt alle ziektekosten. Financiële problemen heeft hij niet; hij heeft Aow 3, pensioen en een eigen huis. “Ik moet een keer naar een notaris om mijn nalatenschap vast te leggen”, bedenkt hij. Bij het afscheid laat hij mij zijn atelier zien. Wat een kleur, wat een licht. Ik hoop dat hij hier nog lang kan blijven wonen.

Ann

emArie d

e knech

t-vAn eekelen

3131


zorg in ziekenhuizen, instellingen en de thuissituatie wordt hierdoor mogelijk. Hier-door krijgen hiv-geïnfecteerden een betere toegang tot medische, sociale en psycho-logische zorg waardoor hun gezondheids- en welzijnstoestand en kwaliteit van le-ven toeneemt.

Als belangrijk en bekend voorbeeld wordt het ‘San Francisco model’ genoemd, dat midden jaren tachtig ontstond. Onderzoeksgegevens toonden aan dat de ligduur in ziekenhuizen in San Francisco korter was dan in New York. Op basis daarvan werd beargumenteerd dat ambulante zorg de voorkeur heeft boven institutionele zorg, zowel in de zin van kostenbesparingen, kwaliteit van zorg en de voorkeur van pati-enten om in de thuissituatie te verblijven.

Ten tijde van poortwachtersystemen in de zorg noemt het hiv/AidS Bureau case-management juist een ‘poort-opener’ naar gezondheidszorg en ondersteunende diensten, verzekeringen en vergoedingen. Juist bij minderheidsgroeperingen die vaak gestigmatiseerd of gediscrimineerd worden in de vS, zoals druggebruikers, mensen die in armoede leven, dakloos zijn, etnische minderheden en homoseksue-len [Mitchell & Linsk 2004; Gilbert & Linsk 2005], kan een casemanager een belang-rijke ambassadeur zijn die de toegang tot de gezondheidszorg mogelijk kan maken [hiv/AidS Bureau 2001b].

Casemanagers werken in een variatie aan settings en kunnen een verschillende professionele achtergrond hebben, zoals verpleegkundige, geestelijke, psycholoog, arts of adviseur. Hun centrale taak is het verbinden van hun cliënten met financiële, sociale en medische diensten. Op dergelijke wijze kan een continuüm aan diensten gerealiseerd worden voor hiv-geïnfecteerden, met name voor geïnfecteerden uit moeilijk te bereiken groepen.

mogelijkheden voor nederlAnd

Ook in Nederland doet casemanagement zijn opgang, vooral bij ouderen en mensen met een chronische aandoening. Voorts is in Nederland de zorg voor hiv-patiënten onder andere vormgegeven door hiv-consulenten [zie hoofdstuk 9 van Hoeksema e.a.]. De positie van andere zorgverleners bij de zorg voor oudere hiv-geïnfecteerden mist nog structuur. Een complicerende factor is dat naarmate de leeftijd toeneemt, ook de kans op comorbiditeit toeneemt, waardoor de complexiteit van de zorgbe-hoeften toeneemt. Welke consequenties dit heeft voor de zorgvraag en de benodigde kennis en capaciteit binnen de gezondheidszorg lijkt vooralsnog onbekend. Er is wel aandacht voor de verschuiving van de zorgvraag als gevolg van de vergrijzende be-volking in het algemeen en toenemende comorbiditeit naarmate men ouder wordt, maar nog nauwelijks voor het toenemende aantal hiv-geïnfecteerden die een hogere leeftijd zullen gaan bereiken en heel specifieke zorg nodig zullen hebben.

32


Figuur 1. Leeftijdsverdeling

van sterfte aan aids. Bron:

Centraal Bureau voor de

Statistiek (statline.cbs.nl)

Noot: ‘3 per. Zw. Gem.’ duidt

aan dat de scherpe pieken in

oorspronkelijke grafiek zijn

geëgaliseerd door het voort-

schrijdend gemiddelde van

drie op eenvolgende punten

te berekenen. Hierdoor is de

verschuiving van de modale

overlijdensleeftijd sinds 1998

beter zichtbaar.

leeftijd

prop

orti

e ov

erle

den

0

0,05

0,1

0,15

0,2

0,25

0,3

0,35

0 jaar

0 tot 1

0 jaar

15 tot 2

0 jaar

25 tot 3

0 jaar

35 tot 4

0 jaar

45 tot 5

0 jaar

55 tot 6

0 jaar

65 tot 7

0 jaar

75 tot 8

0 jaar

3

dorly deeg

kwetsBare ouderen: over de epidemioloGie van ziekten en BeperkinGen

In deze bijdrage wordt uiteengezet hoe de prevalentie van ziekten, beperkingen en kwetsbaarheid stijgt met de leeftijd in de algemene oudere bevolking. Tevens wordt aandacht besteed aan de rol van inflammatie bij deze aspecten van de gezondheid. Hierbij wordt gebruik gemaakt van de voor Nederlandse ouderen representatieve gegevens van de Longitudinal Aging Study Amsterdam.

hiv/aids als chronische ziekteSinds de introductie van antiretrovirale middelen is de sterfte aan hiv/aids aanzien-lijk afgenomen. Bovendien is de gemiddelde overlijdensleeftijd hoger geworden (figuur 1). Hiermee is hiv/aids een chronische ziekte geworden waarmee men nog jarenlang kan leven. Het grote verschil tussen hiv/aids en andere chronische ziekten is dat hiv/aids gemiddeld veel eerder in het leven ontstaat. Terwijl de modale over-lijdensleeftijd aan een chronische ziekte anno 2008 tachtig jaar is, bedraagt die aan aids vijftig jaar. Bovendien is de leeftijdsverdeling van chronische ziekten sterk ver-schillend van die van hiv/aids. De prevalentie van bijna iedere chronische ziekte stijgt met het ouder worden. De prevalentie van hiv/aids kent een piek op jongvol-wassen leeftijd en neemt af op hogere leeftijden. Met het chronisch worden van de aandoening zal echter de gemiddelde leeftijd van mensen met hiv/aids hoger worden.

33

19883 per. Zw. Gem. (1988)

19933 per. Zw. Gem. (1993)

19983 per. Zw. Gem. (1998)

20033 per. Zw. Gem. (2003)

20083 per. Zw. Gem. (2008)


Figuur 2. Multimorbiditeit

naar leeftijd.

Bron: Longitudinal Aging

Study Amsterdam

mannen

leeftijd

prop

orti

e

vrouwen

37

0,1

0,2

0,3

0,4

0,5

0,6

0,7

0,8

0,9

65-69 70-74 75-79 80-84 85+

normale verouderinG: chronische ziekten en BeperkinGenprevAlentie vAn multimorbiditeit

Onder multimorbiditeit verstaan we het tezamen voorkomen van twee of meer, veel-al chronische, ziekten in een persoon. Hierbij betekent ’chronisch’ dat de ziekte min-stens twaalf maanden duurt en voldoet aan minstens één van de volgende criteria: (a) de ziekte brengt beperkingen met zich mee in de zelfverzorging, zelfstandig leven, en sociale betrekkingen; (b) de ziekte heeft een continue interventie met medische producten, diensten, en speciale hulpmiddelen tot gevolg [Schram e.a. 2008]. In de Longitudinal Aging Study Amsterdam (lASA) [Deeg e.a. 2002] waren gegevens be-schikbaar van tien (groepen van) aandoeningen: astma / chronisch obstructieve longziekte (coPd), hartziekten, perifeer vaatlijden, diabetes, beroerte, gewrichtsaan-doeningen, kanker, hypertensie, depressie en angststoornissen. De gegevens over de somatische ziekten berustten op zelfrapportage en waren geverifieerd aan de hand van huisartsgegevens [Kriegsman e.a. 1996]. De psychiatrische aandoeningen waren gediagnosticeerd volgens dSm-iv criteria [Beekman e.a. 1997].

Vanaf de leeftijd van 65 jaar heeft al meer dan de helft van de ouderen twee of meer van deze aandoeningen (figuur 2). De prevalentie loopt geleidelijk op met de leeftijd tot ca. 90% bij 85+-ers. Tussen mannen en vrouwen is geen duidelijk verschil in prevalentie. Schram en collega’s [2008] hebben de prevalentie van multimorbiditeit onderzocht in verschillende databestanden, inclusief gegevens uit onderzoeken in de algemene bevolking, huisartsregisters en verpleeghuis registraties. Zij conclu-deerden dat er geen grote verschillen tussen de verschillende bevolkingsonderzoe-ken en huisartsregisters waren, maar dat de prevalentie van multimorbiditeit wel hoger was naarmate er meer aandoeningen over een langere periode werden gere-gistreerd. Mogelijk zijn de percentages in figuur 2 daarom nog aan de lage kant.

Van alle chronische aandoeningen is hypertensie de meest voorkomende bij ou-deren. In het prevalentie-onderzoek van Schram en collega’s [2008] waren de vaakst voorkomende combinaties van ziekten in de algemene bevolking dan ook hyperten-

34


Figuur 3. Lichte en ern-

stige beperkingen naar

leeftijd.


Study Amsterdam

Licht, mannen

leeftijd

prop

orti

e

Licht, vrouwen

Ernstig, mannen

Ernstig, vrouwen

37

0,1

0,2

0,3

0,4

0,5

0,6

0,7

0,8

0,9

65-69 70-74 75-79 80-84 85+

sie met osteo-artrose en hypertensie met atherosclerose. In de verpleeghuisbevol-king kwam de combinatie hypertensie met dementie het vaakst voor.

Functionele beperkingen

Onder functionele beperkingen wordt verstaan beperkingen of moeite ondervinden in dagelijkse handelingen en activiteiten. De meest bekende beperkingen zijn die in de zelfverzorging (algemene dagelijkse levensverrichtingen = Adl) of huishoudelijke taken (instrumentele algemene dagelijkse levensverrichtingen = iAdl). Ook vallen beperkingen in de voor die taken benodigde mobiliteit zoals traplopen en zich buk-ken onder functionele beperkingen. In het lASA-onderzoek wordt aan de deelnemers gevraagd in welke mate zij moeite hebben met zes dagelijkse activiteiten uit de ge-bieden mobiliteit, iAdl en Adl: een trap op en af lopen, 400 meter lopen, eigen of openbaar vervoer gebruiken, eigen teennagels knippen, zich aan- en uitkleden, en opstaan uit en gaan zitten in een stoel. De antwoordmogelijkheden liepen van 0 (kan zonder moeite) tot 4 (kan helemaal niet). De somscore liep van 0 tot 24, met gemid-delde en standaarddeviatie 4,3 (5,5) bij deelnemers van 65 jaar en ouder. Een score 0 werd behaald door 35%. We maken onderscheid tussen lichte en ernstige beperkin-gen aan de hand van de standaarddeviatie, waarbij lichte beperkingen meer dan een halve standaarddeviatie boven 0 beginnen (dat is vanaf score 3), en ernstige beper-kingen bij meer dan twee standaarddeviaties boven 0 (dat is vanaf score 10).

In figuur 3 is te zien dat vrouwen in iedere leeftijdsklasse boven de 65 meer beper-kingen hebben dan mannen. Dit gegeven is al vaak in onderzoek gerapporteerd [New man e.a. 2002]. Bij vrouwen versnelt de stijging in de prevalentie ook al vanaf een jongere leeftijd (ca. 70 jaar) dan bij mannen (ca. 75 jaar). Ernstige beperkingen lopen op tot 28% bij mannen en 46% bij vrouwen van 85+; lichte en ernstige beper-kingen tezamen lopen op tot 64% bij mannen en tot liefst 80% bij vrouwen van 85+. In vergelijking met de prevalentiecijfers van multimorbiditeit zijn deze cijfers duide-lijk lager. Hieruit blijkt dat niet alle multimorbiditeit samengaat met beperkingen.

35


In feite is 54% van alle ouderen met multimorbiditeit vrij van ook maar lichte beper-kingen [Deeg & Puts 2007].

FunctieverlieS

Multimorbiditeit is echter veelal geen stabiele toestand. De kans dat één of meer van de aanwezige ziekten een ongunstig beloop hebben is dan ook groot. In drie jaar tijd bleek 36% van de ouderen met twee of meer somatische ziekten een significante achteruitgang in fysiek functioneren te ervaren [Kriegsman e.a. 2004]. Ter vergelij-king: dit was slechts 22% bij de ouderen met één ziekte. Bij sommige ziekten is de kans op fysieke achteruitgang groter dan bij andere. Ziekten met verhoogde kans op achteruitgang zijn: beroerte, diabetes, astma/coPd en gewrichtsklachten. Ook re-cent gediagnosticeerde kanker draagt bij aan een vergrote kans op fysieke achteruit-gang [Kriegsman e.a. 2004]. Het ligt voor de hand te veronderstellen dat de kans op achteruitgang extra groot is bij multimorbiditeit van twee van de genoemde ziekten. Dit is echter niet stelselmatig het geval. Kriegsman en collega’s [2004] vonden ook ‘dempende’ effecten, dat wil zeggen dat de kans op achteruitgang lager was dan verwacht op grond van de twee aanwezige ziekten. Dit effect werd bijvoorbeeld vast-gesteld bij diabetes en hart- en vaatziekten. Als mogelijke verklaring werd gegeven dat mensen met diabetes onder regelmatige controle staan van artsen, waardoor de kans toeneemt dat een tweede ziekte in een vroeg stadium wordt ontdekt en daar-door een minder ongunstig beloop kan hebben. Naast dempende effecten werden echter ook versterkende effecten gevonden. Deze waren met name aanwezig bij com-binaties van ziekten die weliswaar beide het lichamelijk functioneren beïnvloeden, maar dan via verschillende lichaamssystemen. Bijvoorbeeld de combinatie artrose (bewegingsapparaat) en hartziekte (bloedsomloop) hadden een sterker effect op li-chamelijke achteruitgang dan verwacht.

kwetsBaarheidhet begrip frailt y oF kWetSbAArheid

Zoals beschreven, wordt bij normale veroudering de kans op (chronische) ziekten en beperkingen hoger. Bovendien stijgt de kans op kwetsbaarheid; dit is de niet-perfec-te vertaling van de Engelse term frailty. Kwetsbaarheid wordt gekenmerkt door een wankel evenwicht met weinig reserve om verstoringen op te vangen waardoor de oudere al bij een kleine verstoring uit zijn/haar evenwicht kan raken [Campbell & Buchner 1997]. Het gaat bij kwetsbaarheid dus vooral om een verminderde belast-baarheid en een verminderd herstelvermogen. Het begrip kwetsbaarheid is ontwik-keld om de veelheid van gezondheidsproblemen die ouderen veelal op hoge leeftijd ervaren aan te duiden. In de recente wetenschappelijke literatuur wordt kwetsbaar-heid duidelijk onderscheiden van chronische ziekten enerzijds en functionele beper-kingen anderzijds [Fried e.a. 2004]. De momenteel meest gebruikte definitie van kwetsbaarheid is die van Fried en collega’s, die in 2001 kwetsbaarheid definieerden als multisysteem-achteruitgang ten gevolge van verouderingsgerelateerde verande-ringen in het neuromusculaire, het endocriene en het immuunsysteem [Fried e.a. 2001].

36


Figuur 4. Kwetsbaarheid

naar leeftijd.


Study Amsterdam

Mannen

leeftijd

prop

orti

e

Vrouwen

37

0,1

0,2

0,3

0,4

0,5

0,6

0,7

0,8

0,9

65-69 70-74 75-79 80-84 85+

criteriA

De definitie van kwetsbaarheid van Fried en collega’s [2001] legt de nadruk op licha-melijke aspecten. Zij destilleerden uit interviews met geriaters vijf criteria voor kwetsbaarheid, waarbij minstens drie van de vijf criteria aanwezig moesten zijn: gewichtsverlies, zwakte, verminderd uithoudingsvermogen c.q. energieverlies, traagheid en inactiviteit. Anderen menen dat ook psychische criteria een rol moeten spelen [Morley e.a. 2002]. In het lASA-onderzoek wordt een definitie van kwetsbaar-heid gehanteerd die niet alleen lichamelijke maar ook psychische aspecten mee-neemt. Daardoor worden niet vijf maar negen criteria gebruikt [Puts e.a. 2005a]: laag lichaamsgewicht, verminderde longfunctie (als maat voor zwakte), lichamelijke in-activiteit, verminderd cognitief functioneren, slechtziendheid, slechthorendheid, incontinentie, depressieve symptomen (waaronder zelfrapportage van traagheid en gebrek aan energie) en weinig ervaren regie over het eigen leven (mastery).

prevAlentie

De prevalentie van kwetsbaarheid stijgt duidelijk met de leeftijd (figuur 4). Beneden de leeftijd van zeventig jaar is deze voor zowel mannen als vrouwen minder dan 10%. Na die leeftijd stijgt de prevalentie bij vrouwen sterker dan bij mannen, en bereikt na de leeftijd van 85 jaar bij mannen 40% en bij vrouwen 50%. Kwetsbaarheid komt dus minder vaak voor dan functionele beperkingen, die weer minder vaak voorko-men dan multimorbiditeit. Wèl is er een sterkere stijging met de leeftijd te zien. Voorts blijkt kwetsbaarheid een sterke overlap te vertonen met multimorbiditeit en/of beperkingen: slechts 2% van de 65+-ers heeft kwetsbaarheid zonder multimorbi-diteit en beperkingen [Deeg & Puts 2007]. Uit deze gegevens valt af te leiden dat kwetsbaarheid vooral een indicator is van de ernst van een reeds door multimorbi-diteit en/of beperkingen gecompromitteerde gezondheidstoestand.

37


FunctieverlieS

Dat kwetsbaarheid ernstige gevolgen kan hebben, zit eigenlijk al in de definitie be-sloten. Van de kwetsbare ouderen uit het lASA-onderzoek vertoonde na drie jaar 25% functieverlies. Bij een follow-up van zes jaar werd 10% in een verzorgings- of verpleeghuis opgenomen. En tenslotte was bij een sterfte follow-up na 4,5 jaar 14,5% overleden. Onder degenen met een negatieve uitkomst bevonden zich relatief veel oudere ouderen, lager opgeleiden, ongehuwden en chronisch zieken [Puts e.a. 2005a, 2005b, 2005c].

ontstekinGsfactoren en kwetsBaarheidchroniSche inFlAmmAtie

Verhoogde waarden van ontstekingsfactoren in het bloed ontstaan in eerste instan-tie als reactie op een acute ontsteking. Na verloop van tijd keren deze waarden weer terug tot hun normale lage niveau. Met het ouder worden is dit laatste echter niet meer helemaal het geval. Er blijft een verhoogde concentratie in het bloed, zodat van chronische inflammatie sprake is [Krabbe e.a. 2004]. De meest onderzochte ontste-kingsfactoren zijn interleukine-6 (il-6) en c-reactieve proteïne (cRP).

Verhoogde concentraties van ontstekingsfactoren zijn in verband gebracht met vrijwel alle somatische chronische ziekten, evenals met depressie [Bremmer e.a. 2008]. Bovendien hebben ontstekingsfactoren een onafhankelijk effect op het ont-staan of erger worden van functionele beperkingen. Dit effect kan deels worden ver-klaard doordat inflammatie de spierkracht aantast [Ferrucci e.a. 2002]. Omdat spier-kracht één van de criteria is voor kwetsbaarheid, is het niet verrassend dat inflammatie ook het ontstaan van kwetsbaarheid versnelt [o.a. Puts e.a. 2005d].

hiv/AidS

Bij infectie met hiv verloopt de achteruitgang van het immuunsysteem veel sneller dan bij normale veroudering. Niettemin lijkt de hypothese dat vergelijkbare mecha-nismen werkzaam zijn bij hiv en veroudering gerechtvaardigd. In een recent onder-zoek in een cohort van Amerikaanse mannen met hiv werd gevonden dat op 55-ja-rige leeftijd de prevalentie van kwetsbaarheid even hoog was als bij niet met hiv-geïnfecteerde mannen van 65 jaar en ouder, namelijk 3,4% [Desquilbet e.a. 2007]. Dit impliceert dat kwetsbaarheid ruim tien jaar eerder in het leven optreedt bij mensen met hiv. Bovendien steeg in dit onderzoek de prevalentie van kwetsbaar-heid met de duur sinds infectie en bedroeg 13,4% bij 55-jarige mannen die al tien jaar hiv hadden.

Het ontstaan van kwetsbaarheid bij hiv/aids en bij normale veroudering zou dan ook op dezelfde mechanismen kunnen berusten. Bovendien is gebleken dat een ver-snelde achteruitgang van het immuunsysteem bij hiv/aids leidt tot het ontstaan van kwetsbaarheid, onafhankelijk van het gebruik van hAARt [Desquilbet e.a. 2009]. Nu mensen met hiv/aids steeds langer kunnen overleven, wordt het voorkomen van kwetsbaarheid een steeds belangrijker streven.

38


de hiv vereniGinG nederland en de oudere hiv-patiënten

In de Hiv Vereniging Nederland bestaat de sectie veteranen. De oudere hiv-patiënten bespreken de lange termijn gevol-gen van hiv, zoals ‘multiple loss’ en de onbekendheid daar-mee onder jongeren met hiv. Ook de doorlopende stigmati-sering en discriminatie rond hiv zijn onderwerpen die vooral in het lotgenotencontact aan de orde komen.

de sectie ‘veteranen’Binnen de Hiv Vereniging Nederland is op Wereld Aids Dag 2006 de sectie ‘Vetera-nen’ opgericht. In de Van Dale wordt de term ‘veteraan’ omschreven als oud-strijder, oudgediende of als iemand die tot de groep van ervaren ouderen behoort. Op het gebied van hiv/aids zijn er mensen die al jaren strijden: strijd voor behoud van eigen leven of voor behoud van kwaliteit van leven. Ze hebben de zeer ingrijpende en on-zekere periode ervaren voordat er enige medicijnen of therapieën voorhanden waren en hebben lijdzaam moeten toezien hoe velen een vroegtijdige dood tegemoet gin-gen. Voor deze groep mensen is het soms moeilijk aansluiting te vinden met de huidige samenleving. Allemaal kenmerken van het leven van een veteraan. Het is om deze reden dat de nieuwe sectie binnen de Hiv Vereniging Nederland de naam ‘De Veteranen’ heeft gekregen (voor meer informatie, zie www.hivnet.org).

een moeilijke doelGroepRobert Witlox, directeur van de Hiv Vereniging Nederland, vult daarop aan: “We zien het samenvallen van hiv met andere ziektes – comorbiditeit – inmiddels op steeds jongere leeftijd optreden. Het betekent in de praktijk dat we meer aandacht besteden aan de samenwerking van hiv-behandelaren met andere specialisten. In die zin haalt de medische agenda bij ons de sociale agenda weer in. Daarbij is het voor ons wel redelijk duidelijk wat de problemen voor oudere homomannen zijn, maar bij migranten en allochtonen is dit veel lastiger. Je hebt daar vaak te maken met een redelijk gecompliceerde levensloop en een taboe op bespreekbaarheid van hiv uit angst voor stigmatisering. Dat maakt het er voor ons niet gemakkelijker op deze groep(en) te bereiken. Bij de buddy-projecten van de Schorer Stichting zie je dat meer en meer aanvragen bij ouderen vandaan komen, waarbij ook eenzaamheid een grote rol speelt. In die zin moeten wij ons in de toekomst waarschijnlijk ook meer gaan richten op het betrekken van mantelzorgers bij ons lotgenotencontact”.

nieuwe vormen van patiëntenparticipatie“Momenteel hebben we nog geen verbindingen met de ouderenorganisaties en het nPo”, aldus Witlox. “De Hiv Vereniging is momenteel bezig om te bezien hoe we de afdelingsstructuur anders kunnen gaan opzetten. We hebben nu niet genoeg vrij-

ceeS Smit

39


willigers om die afdelingen (met besturen etc.) te bemensen. De oorzaak hiervan is dat mensen met hiv weer in het arbeidsproces zitten, weer zijn gaan werken. We gaan proberen groepen op te zetten rondom de hiv-behandelcentra, waar men regi-onaal opvang, informatievoorziening en voorlichting verzorgt, maar ook feedback geeft over het zorgaanbod. Goede afstemming in het kader van ouder worden en comorbiditeit zal daarbij een grote rol gaan spelen. In een dergelijke structuur, zeker met het oog op ouder worden met hiv en andere complicaties, zou een mogelijkheid liggen om met het programma ouderenzorg verbanden te leggen. Maar, onze priori-teit ligt nu bij het komen tot nieuwe vormen van patiëntenparticipatie en ondersteu-ning in de regio”.

40


Oud worden met hiv:

fysiologische,

fysieke en

psychische

veranderingen


4

peter reiSS

oud worden met hiv: het proces van verouderen

Gelukkig is het met succes en langdurig onderdrukken van een hiv-infectie, mede dankzij de ontwikkeling van nieuwe (klassen van) antiretrovirale middelen, voor een steeds gro-tere groep patiënten een realistisch perspectief. Maar onder-zoek van de afgelopen jaren laat zien dat de frequentie van talrijke vormen van comorbiditeit in de setting van hiv ver-hoogd is ten opzichte van de algemene bevolking. Het is aannemelijk dat het verhoogde risico op dergelijke comorbi-diteit bij hiv-geïnfecteerden multifactorieel bepaald is.

inventarisatie van de situatielevenSverWAchting

Sinds ruim tien jaar zijn krachtige combinaties van middelen tegen hiv in toene-mende mate beschikbaar gekomen. Hierdoor is het mogelijk om bij de meerderheid van de hiv-geïnfecteerden de virusonderdrukking langdurig te handhaven. Door de mate van het herstel van de immuniteit die zodoende wordt bereikt, is de incidentie van traditionele met aids-geassocieerde infecties afgenomen en is het optreden van vormen van kanker, zoals Kaposi-sarcoom en non-Hodgkin-lymfoom, blijvend sterk verminderd. Tegelijkertijd is de levensverwachting van hiv-geïnfecteerden die suc-cesvol voor hun infectie worden behandeld duidelijk toegenomen. Toch blijft de le-vensverwachting achter bij die van de algemene bevolking, met name voor hen die relatief laat met de hiv-behandeling starten terwijl reeds een gevorderde immuun-deficiëntie bestaat [The Antiretroviral Therapy Cohort Collaboration 2008; Lewden e.a. 2007; van Sighem e.a. 2005].

ouder Wordende populAtie

Niettemin is er sprake van een populatie hiv-geïnfecteerden die gestaag ouder wordt. In Nederland is inmiddels meer dan 20% van de hiv-geïnfecteerden die in één van de centra wordt behandeld, ouder dan 50 jaar en ruim de helft is ouder dan 40 jaar [Shm 2008]. Zie verder hoofdstuk 1 van Van Sighem en De Wolf. Het is dan ook te verwachten dat hiv-geïnfecteerden in toenemende mate comorbiditeit zullen ontwikkelen die traditioneel geassocieerd is met veroudering. Hierbij dient onder andere gedacht te worden aan hart- en vaatziekten, hoge bloeddruk, diabetes, ach-teruitgang van nieren leverfunctie, botontkalking met wellicht een verhoogd frac-tuurrisico en vormen van kanker die vooralsnog niet geassocieerd werden met hiv zoals longen anuskanker [Effros e.a. 2008; Deeks & Philips 2009]. Zie verder hoofd-stuk 5 van Brinkman. Ook zijn er aanwijzingen voor een toenemende incidentie van vooralsnog subtiele cognitieve stoornissen bij succesvol voor hun hiv-infectie be-handelde patiënten [Foley e.a. 2008]. Zie verder hoofdstuk 6 van Schadé en Portegies.

42


verSnelde veroudering

Cruciaal is dat onderzoek van de afgelopen jaren laat zien dat de frequentie van tal-rijke (mogelijk alle) bovengenoemde vormen van comorbiditeit in de setting van hiv verhoogd is ten opzichte van de algemene bevolking. Ook na correctie voor leeftijd en andere traditionele risicofactoren voor elk van deze vormen van comorbiditeit blijft dit verschil bestaan [Patel e.a. 2008; Triant e.a. 2007; Grunfeld e.a. 2009]. Hart-en vaatziekten [Triant e.a. 2007; Grunfeld e.a. 2009] en botontkalking/fracturen [Triant e.a. 2008] komen bijvoorbeeld bij eenzelfde kalenderleeftijd bij hiv-geïnfec-teerden vaker voor dan bij de algemene bevolking zonder hiv-infectie. Dit zijn ziekten waarvoor toename van de leeftijd een bekende en zwaarwegende risicofactor is, zo-dat men zou kunnen veronderstellen dat wellicht in de context van hiv en hiv-behan-deling het normale proces van veroudering versneld verloopt.

Een recente analyse van frailty – zie voor de definitie hoofdstuk 3 van Deeg – door de Multicenter AidS Cohort Study (mAcS) in de Verenigde Staten geeft hiervoor aan-wijzingen. mAcS is één van de langstlopende cohortstudies waarin een groep hiv-geïnfecteerde homoseksuele mannen reeds vele jaren gevolgd wordt en vergeleken wordt met een controlegroep van homoseksuele mannen zonder hiv. De analyse bin-nen mAcS heeft laten zien dat het optreden van frailty bij hiv-positieve mannen ver-sneld optreedt. De frequentie van frailty bij hiv-positieve mannen van 55 jaar is gelijk aan frailty van mannen van 65 jaar zonder hiv-infectie [Desquilbet e.a. 2007].

visie op de situatieverhoogd riSico op comorbiditeit

Op grond van bovenstaande informatie zou men mogen veronderstellen dat het pro-ces van veroudering in de context van hiv mogelijk zo’n tien jaar versneld verloopt in vergelijking met de algemene bevolking zonder hiv-infectie. Dit zou een verklaring kunnen zijn waarom de met veroudering geassocieerde comorbiditeit bij hiv-geïn-fecteerden op relatief jongere leeftijd optreedt dan bij de algemene bevolking.

Het is aannemelijk dat het verhoogde risico op dergelijke comorbiditeit bij hiv-geïnfecteerden multifactorieel bepaald is. Daarbij zijn zeker van invloed: • de traditionele risicofactoren; • factoren die samenhangen met de hiv-infectie; • de met de hiv-infectie geassocieerde veranderingen in het immuunsysteem; • de neveneffecten van de antiretrovirale therapie (hAARt) [Deeks & Phillips 2009].Deze samenhang is weergegeven in figuur 1. De mate waarin elk van deze factoren bijdraagt aan het vervroegd optreden van een omschreven comorbiditeit zou per comorbiditeit kunnen verschillen. Dit is momenteel een thema voor verder onder-zoek.

riSicoFActoren

Er zijn recent aanwijzingen verkregen dat bij de verhoogde kans op atherosclerose mogelijk niet zozeer persisterende replicatie van hiv een rol speelt, maar eerder een persisterende immuunactivatie en ontsteking [Hsue e.a. 2009]. Daarentegen zou persisterende virusreplicatie wel weer van belang zijn voor een versneld achteruit-gaan van de nierfunctie [Longenecker e.a. 2009].

Verschillende studies, waaronder het Data collection on Adverse effects of anti- 43


ondanks peristerende hiv onderdrukking door cArt

residuale hivreplicatie?

virale eiwitten?

chronische residuale systemischeimmuunactivatie & ontsteking

Activatie van stolling en fibrose

‘immuneSenescence’

residualeimmuumdeficiëntie

Vervroegdecellulaire veroudering

orgaan dysfunctie:hart en vaten

nierenleverbot

czS etc

maligniteiten

sterfte

remmingtelomerase?

roS1

nrti2

nrti2

& pi

Accumulatie vanprolamin A (progerin)

hiv protease remmers (pi)

mitochondrialedysfunctie

specifieke

toxiciteitspecifieke

toxiciteit

residuale bacteriëletranslocatie vanuit darm

residuale reactiviteit van cmv?

hiv Drugs (d:A:d) cohortonderzoek waarin ook de Shm prominent participeert, heeft een prevalentie van roken van sigaretten onder de hiv-positieve deelnemers in de orde van 60% laten zien. Dit is hoger dan men in de algemene bevolking zou ver-wachten [Friis-Møller e.a. 2003a]. Roken is niet alleen een belangrijke risicofactor voor hart- en vaatziekten en diverse vormen van kanker, maar bijvoorbeeld ook voor vermindering van nierfunctie en botontkalking.

een gereduceerd AAntAl cd4+-lymFocyten

In de afgelopen jaren zijn effecten van een persisterende cellulaire immuundeficiën-tie – afgemeten aan een gereduceerd aantal cd4+-lymfocyten in het bloed – duide-lijker geworden. Een verlaagd niveau cd4+-lymfocyten is ook bij personen bij wie de hiv-infectie met behulp van hAARt is onderdrukt, geassocieerd met een verhoogde kans op hart- en vaatziekten, ernstige nieren leverschade en bepaalde malignitei-ten met de daarbij behorende sterftekans. Deze maligniteiten zijn niet traditioneel met aids geassocieerd [Monforte e.a. 2008; Baker e.a. 2008a; Baker e.a. 2008b; Phil-lips e.a. 2008]. Ondanks succesvolle behandeling met hAARt komt een persisterend lager cd4+-lymfocytenaantal geregeld voor, met name bij diegenen die pas bij een relatief gevorderde immuundeficiëntie met hAARt beginnen. De kans op een ver-minderde cd4-toename is bovendien onder andere afhankelijk van de leeftijd waar-

Figuur 1. Factoren die van

invloed kunnen zijn op het

verouderingsproces bij

hiv-infectie

1 Reactive oxygen species

(vrije zuurstofradicalen);

2 Nucleoside reverse trans-

criptase remmers

44


op iemand met hAARt start. De kans is verhoogd naarmate men ouder is [coheRe Study Group 2008].

perSiSterende immuunActivAtie

Veroudering gaat in zijn algemeenheid gepaard met veroudering van het immuun-systeem (immune senescence) en ook dit proces is bij een hiv-infectie versneld [Appay & Sauce 2008]. Een andere factor die normalisatie van het cd4-aantal waarschijnlijk belemmert, is de persisterende immuunactivatie [Hunt e.a. 2003]. Deze is weliswaar gereduceerd, maar toch blijvend ondanks optimale onderdrukking van hiv met hAARt. Mogelijk is de persisterende translocatie van bacterieproducten vanuit de darm hiervan de oorzaak [Jiang e.a. 2009]. Zo stijgen cd4-cellen gemiddeld met 90 cellen/mm3 minder voor elke 10% toename in het aantal geactiveerde cd8+-lymfo-cyten. Bij hiv is een hoger percentage cytomegalovirus(cmv)-specifieke geactiveerde cd8-lymfocyten geassocieerd met een sterkere mate van atherosclerose van de hals-slagader [Hsue e.a. 2006].

chroniSche ontSteking

Persisterende immuunactivatie en immune senescence gaan in de context van hiv waarschijnlijk hand in hand met een persisterende chronische systemische ontste-king. Deze ontsteking bevordert in allerlei orgaansystemen het proces van veroude-ring op cel- en weefselniveau waardoor functievermindering van het betreffende orgaan optreedt. Functievermindering wordt waarschijnlijk verder in de hand ge-werkt doordat chronische ontsteking ook trombose [van Leuven e.a. 2008; Levi e.a. 2006] en fibrose [Libby 2007; Wynn 2008] in de desbetreffende weefsels veroorzaakt. Recent is ook bij patiënten op hAARt een associatie aangetoond tussen het gehalte aan merkers van ontsteking in het perifere bloed en het risico op sterfte in het alge-meen en aan hart- en vaatziekten in het bijzonder [Kuller e.a. 2008]. Niet alleen op het niveau van bloed, maar ook op dat van de liquor cerebrospinalis lijkt er ondanks optimale onderdrukking van hiv sprake te kunnen zijn van persisterende immuun-activatie en ontsteking [Edén e.a. 2007]. Het zou kunnen dat dit een rol speelt bij de pathogenese van de subtiele cognitieve veranderingen die frequenter gerapporteerd worden ondanks succesvolle combinatietherapie.

neveneFFecten vAn AntiretrovirAle middelen

Tenslotte zou het proces van cellulaire veroudering nadelig beïnvloed kunnen wor-den door neveneffecten van sommige (klassen van?) antiretrovirale middelen. Thy-midine analoog nucleoside reverse transcriptase remmers (tA-nRti’s) kunnen via verschillende mechanismen de functie van mitochondria verminderen. Eén van die mechanismen is de remming van het voor de replicatie van mitochondriaal dnA verantwoordelijke enzym dnA-polymerase-gamma. Van de mitochondria wordt ver-ondersteld dat zij een sleutelrol spelen bij het proces van veroudering. Mitochondri-ale disfunctie kan onder andere leiden tot een toename van vrije zuurstofradicalen in de cel. Via talloze intermediaire mechanismen, waaronder verkorting van telo-meerlengte, kan dit resulteren in vervroegde celdood [Caron e.a. 2008; Capeau 2007]. De lengte van telomeren kan normaliter op pijl gehouden worden door de activiteit van het cellulaire enzym telomerase. Er zijn aanwijzingen dat de activiteit hiervan 45


Voor iemand van bijna tachtig ziet mijn gesprekspartner er jeugdig en fit uit. De slanke man tegenover mij vertelt dat hij als jongvolwassene dacht dat hij homo was, maar dat het wel over zou gaan. Zo dacht men vroeger, zeker in protestants-chris-telijke kringen. Hij is destijds getrouwd, kreeg vier kinderen en heeft inmiddels een aantal kleinkinderen. In de jaren tachtig werden zijn homofiele gevoelens zo sterk dat hij daaraan geen weerstand kon en wilde bieden. Daarmee begon hij een ander leven, los van zijn gezin. Tegenwoordig heeft hij wel weer contact met zijn vrouw die in een ander deel van het land woont. Hij bezoekt haar regelmatig. Het contact met zijn kinderen is goed maar niet intensief. Zij weten dat hij homo is, maar niemand van zijn familie weet dat hij hiv-positief is.

Waarschijnlijk is hij eind jaren tachtig, begin jaren negentig in Nederland met hiv besmet geraakt. Hij nam actief deel aan de homoscene en had veel wisselende contacten. Hoewel veilig vrijen ook toen een item was, werd in de praktijk niet altijd van een condoom gebruikgemaakt. Hij liet zich regelmatig testen op hiv, en bij de derde keer testen bleek hij hiv-positief te zijn. Hij krijgt daarvoor nu medicijnen, maar hij had en heeft nauwelijks klachten. Dat ervaart hij als zeer positief, hij voelt zich “begenadigd” door het feit dat er hiv-medicatie bestaat. Hij heeft immers de jaren meegemaakt dat mensen rondom hem heen aan aids overleden.

Hij weet maar al te goed wat aids betekent. In de jaren tachtig was hij actief betrok-ken bij het organiseren van Aids Memorial Day, destijds een initiatief van de Schorer Stichting. Toen was daar veel belangstelling voor, dat is tegenwoordig minder. Hij gaat er uit solidariteit nog wel naar toe, maar is niet meer actief. Dan merk je toch dat je ouder wordt, vindt hij, hij doet veel minder dan vroeger. Vroeger kon je zoveel dingen tegelijk. Hij had zijn werk, hij ging veel uit, reisde veel, speelde piano, zong in een koor. Nu heeft hij minder energie, hij rust ’s middags en slaapt veel en goed. Hangt dat samen met het ouder worden of met de hiv-infectie en de medicijnen daarvoor? Dat is moeilijk te zeggen.

Door de hiv-medicatie heeft hij soms een slechte eetlust; hij moet er wel opletten dat hij gezond leeft. Hij vertelt dat hij recent twee keer gevallen is met de fiets, een waarschuwing dat je toch ouder wordt. Pas later noemt hij terloops dat hij twintig jaar geleden is geopereerd aan prostaatkanker waardoor hij incontinent is gewor-den. Hij doet er luchtig over; het is al weer zo lang geleden, je past je erop aan. De hiv-medicijnen hebben geen invloed op zijn seksuele leven. Hij gaat naar zijn vaste kroeg waar hij contacten legt. Hij heeft altijd condooms bij zich en weet dat je veilig moet vrijen. Maar in de dark room gebeurt het toch nog wel eens anders dan je je van tevoren voorneemt.

Zijn stemming is in het algemeen opgewekt, hij noemt zich “levenslustig van aard met enige neiging tot zwaarmoedigheid”. Later in het gesprek komt hij daarop terug. Hij vertelt dat hij een depressie heeft gehad, eerst noemde hij het kleine inzinkingen, maar die hangen volgens hem niet samen met de hiv-infectie. Zeker is dat hij veel steun vindt bij de kerk. Religie betekent veel voor hem. Door zijn geloof kan hij po-

De geloofsinhoud geeft heel veel steun

4646


sitief in het leven staan. Hij heeft geen negatieve ervaringen met de protestantse kerk die in het algemeen steeds toleranter wordt. Dat was vroeger moeilijker. Toen vroeg hij zich nog af hoe homoseksualiteit kon passen in de Scheppingsordening; hij heeft het van zich afgezet.

Hoewel hij naar zijn gevoel geen echte ouderdomsklachten heeft, denkt hij wel na over hoe en wanneer zijn einde zal zijn. Hij heeft zich opgegeven voor een flat bedoeld voor oudere homo’s. Maar voorlopig woont hij zelfstandig, met wat huis-houdelijke hulp. Een alarm dat wel aanwezig is, gebruikt hij niet. Zijn ziektekosten-verzekering vergoedt alle kosten; hij heeft geen financiële zorgen en hij heeft ook niet zoveel meer nodig. Boeken, daarvoor is hij onverzadigbaar, en verder ... ach.

Hij heeft genoeg sociale contacten, een goede vriend met wie hij ooit een verhou-ding heeft gehad, zijn vrienden met wie hij ook over hiv kan praten. Hij is wel lid van de Hiv Vereniging, maar heeft geen behoefte aan lotgenotencontact via deze ver-eniging. Met zijn familie wil hij niet over hiv praten. Ze aanvaarden dat hij homo is, maar begrijpen het niet. Zijn levensstijl is voor hetero’s moeilijk te accepteren. Hij denkt dat ze hiv eng zullen vinden. Zijn zorg is dat de familie op een gegeven mo-ment, als hij misschien ziek wordt, toch zullen ontdekken dat hij hiv heeft. Dat zou erg zijn.

Ann

emArie d

e knech

t-vAn eekelen

4747


geremd kan worden door bepaalde antiretrovirale middelen waaronder de nucleo-side reverse transcriptase remmer (nRti) abacavir [Tendian e.a. 2000; Rossi e.a. 2009]. Ook voor sommige hiv-protease remmers (Pi’s) bestaan aanwijzingen dat deze normale mitochondriale processen kunnen verstoren [Zhang e.a. 2009].

ophoping vAn prelAmin A

In vitro is voor een aantal hiv-protease remmers aangetoond dat deze het enzym zmPSte24 kunnen remmen. Daardoor kunnen ze in de cel interfereren met de vor-ming van fysiologisch lamin A, hetgeen kan leiden tot ophoping van prelamin A [Coffinier e.a. 2008]. Lamin A is een onderdeel van de nucleaire lamina, een netwerk dat in de cel dicht tegen de kernmembraan aanligt en bijdraagt aan stabiliteit en integriteit van het genoom van de cel. Een bepaalde mutatie in het gen dat codeert voor lamin A/c interfereert met de functie van zmPSte24 en leidt eveneens tot de ophoping van prelamin A. Fenotypisch resulteert dit in de ziekte progeria [Korf 2008]. Kinderen met deze ziekte tonen een sterk versnelde veroudering. Zij hebben op de kinderleeftijd al het uiterlijk van een oude man of vrouw met daarbij alle gebruike-lijke ziekten van de oude dag. In hoeverre jarenlang gebruik van Pi’s die zmPSte24 remmen ook in vivo bij patiënten met hiv veroudering doet versnellen is vooralsnog onbekend.

te verwachten knelpuntenbehoeFten voor de toekomSt – beleidSAAnbevelingen

Gezien de (mogelijk versnelde) veroudering van ook met succes voor hun hiv-infectie behandelde patiënten dient naar de toekomst toe rekening gehouden te worden met een toenemende groep oudere hiv-geïnfecteerden met complexe multimorbiditeit. Onderzoek is noodzakelijk om de omvang van deze problematiek te kwantificeren. Wat zijn de medische consequenties gelet op de eerder geschetste multifactoriële achtergrond? Richtlijnen zijn nodig voor de wijze en mate van screening van perso-nen met een hiv-infectie op de aanwezigheid van comorbiditeit of de risicofactoren daarvoor [Hammer e.a. 2008]. Ook zullen aanbevelingen moeten worden gedaan voor optimale preventie.

Nader onderzoek moet worden gestimuleerd [Effros e.a. 2008]. Een onderzoeks-vraag is hoe een hiv-infectie en de daarmee geassocieerde ontregeling van de nor-male immuniteit en ontsteking het fysiologische verouderingsproces bevordert. Ook de effecten van antiretrovirale middelen in dit geheel dienen nader te worden bestu-deerd. Een beter begrip hiervan zou immers kunnen leiden tot verdere optimalisatie van een vooralsnog levenslang noodzakelijke behandeling. Het besef dat een hoog aantal cd4-cellen het risico op diverse vormen van comorbiditeit vermindert, kan een overweging zijn om een vastgestelde hiv-infectie eerder dan nu het geval is te gaan behandelen [Kelley e.a. 2009].

Recent is een grote internationale studie gestart die onder andere bedoeld is om na te gaan of eerder behandelen inderdaad zal resulteren in een lagere incidentie van dergelijke comorbiditeit.

48


oud worden met hiv en comorBiditeit

In dit hoofdstuk wordt een beknopt overzicht gegeven van de belangrijkste comorbiditeiten waarmee ouder wordende hiv-geïnfecteerden geconfronteerd kunnen worden. Dit zijn hart- en vaatziekten die frequenter optreden, een vermin-derde nierfunctie, botontkalking, kanker en leverziekten. De meest frequent voorkomende vormen van kanker worden bij ouder wordende hiv-geïnfecteerden in gelijke mate gezien als bij de hiv-negatieve populatie. Wel zijn er specifieke vormen van kanker die met de hiv-infectie zijn geassocieerd. Leverziekten behoren tot de belangrijkste comorbiditeiten bij hiv.

inleidinGDoor het succes van hAARt is de levensverwachting van hiv-geïnfecteerde patiënten aanzienlijk verbeterd. Waar in de jaren 1981-1996 een hiv-diagnose betekende dat iemand snel zou overlijden, lijkt het anno 2009 mogelijk decennia lang deze infectie te overleven. In hoofdstuk 1 laten Van Sighem en De Wolf zien dat de gemiddelde leeftijd van de hiv-geïnfecteerde patiënt sterk is gestegen ten opzichte van begin jaren 1980. De gemiddelde levensverwachting benadert de levensverwachting van de ‘gewone’ bevolking, waarbij men zich dan wel dient te realiseren dat het erg lastig is om een goede controlegroep te vinden binnen die ‘gewone’ bevolking, die naar ge-drag en samenstelling vergelijkbaar is met de hiv-populatie.

Langer leven met een chronische aandoening als hiv betekent automatisch dat de kans steeds groter wordt dat naast de hiv-infectie ook andere gezondheidsproble-men zullen optreden. Er is dan sprake van comorbiditeit. Een deel van deze comor-biditeit zal samenhangen met het ouder worden zelf, want de ouderdom ‘komt im-mers met gebreken’. Ouderdomskwalen hebben te maken met een langzaam achteruitgaande functie van diverse orgaansystemen, zoals hart- en vaatziekten, nierfalen, leverfalen, botontkalking en kanker. In hoofdstuk 4 is Reiss verder inge-gaan op de vraag of deze ouderdomskwalen ook eerder gaan optreden bij mensen met hiv. Een ander deel van de comorbiditeit komt voort uit aandoeningen die ie-mand krijgt door hetzelfde risicogedrag als waardoor hiv werd opgelopen. Voorbeel-den uit deze laatste groep zijn chronische hepatitis b en c, maar ook anuskanker. Deze comorbiditeiten kregen in de eerste periode van de hiv-epidemie niet zoveel aandacht, omdat de meeste hiv-patiënten stierven voordat ze last konden krijgen van dergelijke aandoeningen.

Recente gegevens laten zien dat in de 21ste eeuw de echte aids-aandoeningen als doodsoorzaak van hiv-geïnfecteerden minder belangrijk zijn geworden [zie figuur 1]. Gerekend vanaf de start met combinatietherapie worden niet-hiv-gerelateerde doodsoorzaken, waaronder hart- en vaatziekten, belangrijker [zie figuur 2].

5

keeS brinkmAn

49


jaren na start haart

a

b c

d

e

% s

terf

te

0.0

0.5

1.0

1.5

5.0

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11

2.0

2.5

3.0

3.5

4.0

4.5

100

80

60

40

20

0

1996 1998

prop

orti

onee

l aan

deel

jaar20062000 2002 2004

niet-hiv-gerelateerd

hiv-gerelateerd

onbekend

Figuur 1. Aandeel van

hiv-gerelateerde aan-

doeningen als doods-

oorzaak bij overleden

hiv-patiënten in

Nederland gedurende

de afgelopen jaren.

Bron: shm

Figuur 2. Cumulatieve

procentuele incidentie-

curves van sterfte na

start van haart, ingedeeld

naar doodsoorzaak, bij

8159 haart naïeve patiën-

ten in Nederland:

a: sterfte ten gevolge van

aids; b: sterfte ten gevolge

van niet-aids-gerelateerde

kanker; c: sterfte door

hart- en vaatziekten;

d: sterfte ten gevolge van

niet-natuurlijke doods-

oorzaak; e: sterfte ten

gevolge van leveraan-

doening.

Bron: shm

50


dementie

longlijden

spierzwakte

nierfalen

botontkalking

staar

hart-/vaatziekten

kanker

onvruchtbaarheid

seksuele stoornissen

ouderdoms Gerelateerde comorBiditeithet proceS vAn verouderen

Het proces van verouderen kan biologisch gezien worden als het langzaam achter-uitgaan van celfuncties door een opstapeling van beschadigingen aan het dnA en diverse (belangrijke) eiwitten alsook het opstapelen van diverse afbraakproducten, die niet meer door het lichaam zelf kunnen worden opgeruimd [Vermunt e.a. 2007]. De schade aan dnA en eiwitten ontstaat door de continue blootstelling van de cel-systemen aan allerlei schadelijke factoren in de omgeving, zoals straling (zonlicht!), schadelijke stoffen, maar ook infecties. Met name de aanhoudende infectiedreiging en vooral de continue respons hiertegen door het immuunsysteem (chronische ont-stekingsreactie) wordt een toenemende rol in het verouderingsproces toebedacht [De Martinis e.a. 2006b].

Dit verouderingsproces in de celsystemen treft alle organen en is een onomkeer-baar proces. Het wordt vooral duidelijk zichtbaar na het veertigste levensjaar [Ver-munt e.a. 2007]. Bij ouder wordende mensen gaat veroudering gepaard met het ge-lijktijdig falen van meer dan één orgaan; er is dus per definitie sprake van comorbiditeit. Iemand met een hartkwaal heeft vaak op datzelfde moment al een mate van botontkalking, staar en/of een verminderde long- of nierfunctie. Figuur 3 toont een deel van het palet van ouderdomsgerelateerde ziekten, die meestal tegelij-kertijd en naast elkaar tijdens het voortschrijden van het leven ontstaan.

Een aantal van deze ouderdomsziekten, die vaak als comorbiditeit bij hiv-geïnfec-teerden worden onderzocht, wordt hierna besproken met speciale aandacht voor de relatie met de hiv-infectie of hiv-medicijnen.

hArt- en vAAtziekten

Binnen de algemene bevolking is falen door hart- en vaatziekten nog steeds de be-langrijkste doodsoorzaak. Het gebruik van nicotine, een verhoogde cholesterolwaar-de en hoge bloeddruk zijn naast een verhoogde leeftijd de belangrijkste risicofacto-ren om met deze aandoening te maken te krijgen. In een groot internationaal

Figuur 3. Ouderdoms-

gerelateerde aandoe-

ningen

51


onderzoek bleek dat behoudens deze bekende risicofactoren, hart- en vaatziekten toch vaker voor lijken te komen bij hiv-geïnfecteerden [Friis-Møller e.a. 2003b]. Meer op detailniveau leek dit vooral te berusten op het gebruik van specifieke hiv-rem-mers, namelijk de oudste groep van proteaseremmers [Friis-Møller e.a. 2008] en er lijkt ook een verhoogd risico te bestaan bij het gebruik van de nucleosideremmers abacavir en didanosine [Sabin e.a. 2008]. De aanhoudende ontstekingsreactie en een laag cd4-getal tijdens een onbehandelde hiv-infectie of na een hAARt-onderbreking lijkt echter ook een belangrijke rol te spelen bij een verhoogde kans op hart- of vaat-ziekte: onderbreking van hAARt leidde in een grote internationale studie tot een groter risico op het ontstaan van een hartinfarct dan het voortzetten ervan [El Sadr e.a. 2006].

Een verhoogde kans op hart- en vaatziekten komt voor bij hiv-geïnfecteerden bij een onbehandelde hiv-infectie, bij te lage cd4-waarden, bij het gebruik van sommige hiv-remmers, maar ook bij het verhoogd voorkomen van de traditionele risicofacto-ren. In toenemende mate zullen daarom steeds op individueel niveau al deze risico-factoren gewogen moeten worden en al dan niet behandeld [Currier & Lundgren 2008].

nierziekten

Verlies van nierfunctie is onder andere door een verminderde hart-/vaatfunctie een algemeen voorkomend proces tijdens veroudering. Nieren zijn kwetsbare organen, waarbij naast ouderdom ook een verhoogde bloeddruk, suikerziekte, gebruik van schadelijke medicijnen en algemene risico’s voor hart- en vaatziekten een belang-rijke negatieve invloed hebben. Ook hiv zelf kan de nier beschadigen en aanleiding geven tot een specifieke hiv-nefropathie, die vooral optreedt bij een hoge hiv-load, een laag cd4-getal en mensen van het negroïde ras [Winston e.a. 2008]. Starten van hAARt lijkt effectief in het bedwingen van deze aandoening.

De laatste jaren wordt toenemend gerapporteerd dat de hiv-remmer tenofovir op de lange termijn de nierfunctie kan doen verminderen. Vooral personen met een reeds verminderde nierfunctie lopen risico op toenemende nierbeschadiging door tenofovir en dienen een aangepaste dosis of andere hiv-remmers te gebruiken. Hoe groot het risico is voor mensen met een normale nierfunctie, is momenteel het on-derwerp van diverse grote studies [Winston e.a. 2008].

De controle van de nierfunctie vormt een belangrijk onderdeel van het begeleiden van hiv-geïnfecteerden. Met het ouder worden van deze patiënten zal de behoefte aan niervervangende therapieën zoals hemodialyse en niertransplantatie toenemen en dient hierop geanticipeerd te worden [de Silva e.a. 2007].

botontkAlking

Tijdens het proces van verouderen neemt ook de botdichtheid af, wederom vooral vanaf het veertigste levensjaar. Bij ernstiger vormen, waarbij in hogere mate ook botbreuken kunnen optreden, spreekt men van osteoporose. Er zijn vele risicofacto-ren die deze botontkalking versnellen, zoals een laag testosterongehalte, wegvallen van vrouwelijke geslachtshormonen na de overgang, alcoholgebruik, laag vitamine d-gehalte en onvoldoende lichaamsbeweging. Ook chronische ontsteking lijkt een rol te spelen bij botontkalking [De Martinis e.a. 2006a]. Veel van deze risicofactoren 52


komen verhoogd voor in de hiv-populatie: bij hiv-geïnfecteerde vrouwen treedt de menopauze eerder in [Fan e.a. 2008; zie ook hoofdstuk 12 van Van der Ende], hiv-geïnfecteerde mannen kampen vaak met relatief lage testosteronwaarden [Wunder e.a. 2007] en lage vitamine d-spiegels worden vaak gezien [Rodriguez e.a. 2009]. In diverse, vaak cross-sectionele studies wordt botontkalking dan ook in verhoogde mate waargenomen bij hiv-geïnfecteerden, al dan niet behandeld met hAARt [Brown & Qaqish 2006]. De rol van hAARt in dit proces is onduidelijk, maar zowel de prote-aseremmers als tenofovir worden in dit opzicht genoemd [Jones e.a. 2008; Duvivier e.a. 2009; Cazanave e.a. 2008]. Grote, gerandomiseerde studies zijn nodig om de exacte betekenis van deze middelen in de botstofwisseling te bepalen.

kAnker

Kwaadaardige woekering (= kanker) van een orgaan of orgaansysteem komt in alle leeftijdscategorieën voor, maar stijgt in frequentie wel met het ouder worden, we-derom vooral na het veertigste levensjaar. Deels heeft dit te maken met de chroni-sche beschadiging van dnA en diverse (regel)eiwitten, maar een verminderde functie van het immuunsysteem kan zeker ook aanleiding geven tot vormen van kanker. Vrijwel altijd spelen chronische virusinfecties dan een cruciale rol. Bij hiv-geïnfec-teerden komen drie vormen van kanker veel vaker voor en worden daarom gezien als aids-gerelateerde kanker: 1. Kaposi-sarcomen van huid en organen (door het humaan herpes virus type 8), 2. klierkanker of non-Hodgkin-lymfoom (door het Epstein Barr virus (ebv)) en 3. baarmoederhalskanker bij vrouwen (door het humaan papiloma virus (hpv)).

In een aantal grote onderzoeken in de Verenigde Staten, Zwitserland en Engeland werd het voorkomen van allerlei vormen van kanker bij hiv-geïnfecteerden vergele-ken met het voorkomen binnen de gewone populatie [Newnham e.a. 2005; Clifford e.a. 2005; Biggar e.a. 2004]. Uit deze statistieken blijkt dat de meeste voorkomende vormen van kanker (borst-, darm- en longkanker) niet echt veel vaker bij hiv-geïn-fecteerden optreden. Een aantal vormen van kanker springt er wel uit, met als be-langrijkste vertegenwoordiger het Hodgkin-lymfoom, dat vergelijkbaar is met het non-Hodgkin-lymfoom (ook een relatie met ebv) en feitelijk als hiv-geassocieerd zou moeten worden gezien. Leverkanker komt eveneens vaker voor bij hiv-geïnfecteer-den vooral door de associatie met chronische hbv- en hcv-infecties [zie onder], en ook diverse vormen van huidkanker worden meer bij hiv-geïnfecteerden gezien, deels door veroudering en deels door verminderde immuniteit.

Tenslotte valt op dat anuskanker 25-40 maal vaker voorkomt bij hiv-positieve mannen, waarbij moet worden opgemerkt dat deze vorm van kanker erg weinig voor-komt en deze toename daarom erg relatief is [zie tabel 1A voor de Nederlandse situ-atie]. Anuskanker wordt veroorzaakt door bepaalde vormen van het hpv dat ook baarmoederhalskanker veroorzaakt. Een verminderd immuunsysteem is zeker een oorzaak van het ontstaan van anuskanker. Doordat dit hpv zo traag dit soort vormen van kanker veroorzaakt, viel het bij hiv-positieve mannen pas op toen zij langer overleefden. Screening op anuskanker is niet zo eenvoudig en methoden worden momenteel ontwikkeld om deze aandoening al in een vroeg stadium op te kunnen sporen. Behandeling van anuskanker is moeizaam, intensief en niet altijd succesvol.

Baarmoederhalskanker kan in een vroege fase worden opgespoord met behulp van 53


jaar persoonjaren aantal incidentie / 95% lower 95% Upper

follow-Up anUs- 1000 jaar

kanker follow-Up

1999 3307.29 1 0.30236 0.00766 1.68466

2000 3601.81 3 0.83291 0.17177 2.43413

2001 3924.61 2 0.50961 0.06172 1.84087

2002 4311.05 3 0.69589 0.14351 2.03368

2003 4671.56 4 0.85625 0.23330 2.19233

2004 5031.78 6 1.19242 0.43760 2.59540

2005 5472.86 6 1.09632 0.40233 2.38623

2006 5946.67 5 0.84081 0.27301 1.96216

2007 6326.55 8 1.26451 0.54593 2.49160

2008 4541.29 3 0.66061 0.13623 1.93057

totaal 47135.44 41 0.86983 0.62421 1.18003

jaar persoonjaren aantal incidentie / 95% lower 95% Upper

follow-Up baarmoeder- 1000 jaar

halskanker follow-Up

96-97 1770.25 7 3.95425 1.58981 8.14727

98-99 2313.38 0 0.00000 . 1.59458

00-01 3074.19 4 1.30115 0.35452 3.33147

02-03 4076.73 2 0.49059 0.05941 1.77218

04-05 4871.45 3 0.61583 0.12700 1.79973

06-08 7126.28 5 0.70163 0.22782 1.63737

totaal 23232.28 21 0.90391 0.55954 1.38173

Tabel 1a. Incidentie per

1000 persoonjaren-

follow-up (95% ci) van

eerste diagnose anus-

kanker bij hiv-positieve

msm in Nederland [met

dank aan Luuk Gras, shm]

Tabel 1b. Incidentie per

1000 persoonjaren-

follow-up (95% ci) van

eerste diagnose baar-

moederhalskanker bij

hiv-positieve vrouwen

in Nederland [met dank

aan Luuk Gras, shm]

een ‘uitstrijkje’ en komt daardoor niet zo vaak voor [zie tabel 1b voor de Neder-landse situatie bij hiv-positieve vrouwen].

In het algemeen kan men stellen dat sommige vormen van kanker vaker bij hiv-geïnfecteerden gezien worden. Dit komt vooral door een verminderd immuunsys-teem [Monforte e.a. 2008] of door verhoogde aanwezigheid van bepaalde risicofacto-ren. De meest voorkomende vormen van kanker worden bij ouder wordende hiv-geïnfecteerden in gelijke mate gezien als bij de hiv-negatieve populatie.

leverziekten

Onder de doodsoorzaken bij mensen met hiv stijgt het aandeel van de categorie le-veraandoeningen geleidelijk na het starten van hAARt [Weber e.a. 2006]. Een be-langrijke reden hiervoor is het feit dat leverziekten vaak enige jaren nodig hebben om zich te ontwikkelen en zich daarom nu pas openbaren bij langer levende hiv-geïn-fecteerden. De belangrijkste groep van leverziekten die patiënten treft is de chroni-sche hepatitis, veroorzaakt door enerzijds het hepatitis b-virus (hbv) en anderzijds het hepatitis c-virus (hcv). Beide virussen kunnen aanleiding geven tot een chroni-sche leverontsteking die in veel gevallen na vele jaren kan leiden tot een verlitteke-54


Het verouderings-

proces lijkt bij

hiv-geïnfecteerden

sneller te verlopen.


ning van de lever. Deze levercirrose leidt bijna altijd tot een volledig leverfalen en overlijden. Zowel de chronische hbv- als de hcv-hepatitis verloopt sneller en ernsti-ger in aanwezigheid van een onbehandelde hiv-infectie [Nunez & Soriano 2005; Rockstroh & Spengler 2004], waarbij lagere cd4-waarden geassocieerd zijn met een slechter beloop. In een cirrotische lever kan zich na jaren weer leverkanker ontwik-kelen, wat op zich al bijdraagt aan extra sterfte.

Hepatitis b kan worden overgedragen via seksueel contact, bloed-bloed contact en tijdens de zwangerschap. Het komt wereldwijd zeer frequent voor. Geschat wordt dat 6-10% van de hiv-geïnfecteerden een actieve hbv-infectie heeft [Nunez & Soriano 2005] en daardoor de kans loopt op bovenstaande complicaties. Hbv-vaccinatie is goed mogelijk en biedt afdoende bescherming. Tevens kunnen hbv-behandeling en hiv-behandeling door dezelfde middelen succesvol plaatsvinden. Door betere screening moet het daarom mogelijk zijn het hbv-probleem onder hiv-geïnfecteerden in de toekomst terug te dringen.

Hepatitis c wordt bijna alleen maar via bloed-bloed contact overgedragen, al lijkt de afgelopen jaren hcv zich ook seksueel te kunnen verspreiden onder homomannen met hiv [Rockstroh & Spengler 2004]. Afhankelijk van de hiv-risicogroep komt chro-nische hcv voor bij 10-40% van de hiv-geïnfecteerden. In tegenstelling tot hbv is er geen vaccin tegen hcv en is ook de behandeling tegen hcv veel ingewikkelder en minder vaak succesvol.

Chronische hepatitis b en c leiden dus tot veel complicaties, waarbij nog andere factoren dit beloop sterk negatief kunnen beïnvloeden. Alcoholgebruik doet de kans op cirrose sterk toenemen. Ook overgewicht en sommige (hiv-)medicijnen geven een vervetting van de lever die de cirrose in de hand werkt.

dementie

Ouder wordende mensen vrezen allen het verliezen van hun intellectuele capacitei-ten met als uiterste vorm de dementie. Al sinds het begin van de hiv-epidemie blijkt dat het hiv zelf, al dan niet gecombineerd met een chronische ontstekingsreactie in de hersenen, een vorm van dementie kan veroorzaken. HAARt beïnvloedt dit proces in zeer gunstige mate, al zijn er aanwijzingen dat deze hersenbeschadiging toch niet geheel verdwijnt en misschien zelfs langzaam voortschrijdt. In hoofdstuk 6 gaan Schadé en Portegies hier verder op in.

overige

Er is nog een grote groep aandoeningen die hiv-geïnfecteerden kunnen oplopen in de jaren na start van de hAARt. Zo ontstonden er bij veel patiënten aanvankelijk stofwisselingsproblemen bij de eerste hiv-remmercombinaties, zoals suikerziekte en onderhuids vetverlies (lipodystrofie) [Carr & Cooper 2000]. De huidige generatie hiv-remmers lijkt hier minder aanleiding toe te geven, al dient men zich te realiseren dat beide bovengenoemde aandoeningen ook duidelijk vertegenwoordigd zijn en in frequentie toenemen bij de verouderende mens.

Tenslotte melden veel hiv-geïnfecteerden vermoeidheidsklachten en een subjec-tief gevoel van ‘energietekort’, iets waar ook ouder wordende mensen veel over kla-gen. Dit probleem is moeilijk te meten en een eventuele gemeenschappelijke oorzaak is daarom moeilijk aan te tonen. Ook hier wordt gespeculeerd over de rol van een 56


chronische ontstekingsreactie die aanleiding zou geven tot ‘energieverlies’ [Swain 2000]. Zowel bij ouder wordende mensen als bij hiv-geïnfecteerden lijkt enige vorm van depressiviteit hier een rol te spelen [Avlund e.a. 2007; Henderson e.a. 2005].

conclusieOuder wordende hiv-geïnfecteerde patiënten zullen in toenemende mate geconfron-teerd worden met een scala aan aandoeningen die niet direct een relatie hebben met de hiv-infectie zelf. Deze comorbiditeiten zullen de kwaliteit van leven meer gaan bepalen dan de hiv-infectie. In het behandelteam van een patiënt zal daarom in toenemende mate behoefte zijn aan kennis over al deze aandoeningen en met name hoe deze voorkómen of behandeld moeten worden. Met het oog op de toekomst zal de hiv-behandelaar in Nederland niet alleen verstand van infectieziekten en hiv moeten hebben, maar vooral ook van deze bijkomende ziekten en van ouderenge-neeskunde. Het lijkt daarbij belangrijk om de huisarts, bij uitstek ervaringsdeskun-dige in de complexiteit van de zorg voor oudere mensen, meer bij de behandeling van hiv te betrekken dan nu te doen gebruikelijk is.

57


“Die ogen, dat is het ergste. Ik zie nog maar voor 25%”, zegt Ida van Kakerken. Twee jaar geleden kwam ze uit het ziekenhuis in Leiden, vijftien kilo afgevallen, vreselijke neuropathieën, uitvallende tanden en psychisch behoorlijk in de war. In het zieken-huis was vastgesteld dat ze besmet is met hiv.

Eenmaal thuis was ze aangewezen op de thuiszorg. Een alternatief, opname op de Psychiatrische Afdeling Algemeen Ziekenhuis (pAAZ) van het ziekenhuis in haar woonplaats, wilde ze niet. Haar twee dochters konden haar niet helpen. Dus drie maal per dag thuiszorg. Die begon met het bestellen van mondkapjes en ontsmet-tingsmateriaal, de medewerksters hadden geen flauw idee hoe ze iemand met hiv moesten verzorgen. De huisarts kende ook geen andere mensen met hiv. De eerste acht maanden na haar ontslag uit het ziekenhuis ging het heel slecht met haar. De buurvrouw dacht dat ze dood zou gaan. Gedurende dat eerste jaar bleef de thuiszorg driemaal per dag komen, zorgde voor van alles en maakte ook het eten klaar. Nu komen ze nog tweemaal per dag. “Het zijn aardige meiden, je kan er leuk mee pra-ten. En één weet meer van hiv, zij is lesbisch en heeft vrienden met hiv”.

Behalve de thuiszorg kwam er de eerste tijd een ‘psychologisch verpleegkundige’ langs, maar daar schoot ze niet veel mee op. Veel meer heeft ze aan haar buddy die via het umcl geregeld is. Eerst wilde ze die niet, want ze dacht dat een buddy alleen was voor iemand die dood zou gaan. Ze heeft nu een buddy, een man (gelukkig, “want vrouwen kunnen zo teuten”). Hij komt eenmaal per week en helpt haar met van alles: de administratie, belasting, klusjes in huis of ze gaan samen een uit-stapje maken. Dankzij hem komt ze er nog eens uit. Maar jammer, hij gaat verhui-zen, ze zal hem missen.

Ze heeft veel klachten. Misschien door de hiv of door de medicijnen. Ze gebruikt negentien pillen per dag. Waar ze problemen mee heeft, is de slechte afstemming van de artsen op elkaar. Ze is bij veel verschillende specialisten onder behandeling en velen weten niets van hiv. Haar huisarts is wel bij een lezing van dokter Kroon geweest.

Vroeger heeft ze een auto-ongeluk gehad waardoor ze moeilijk loopt. Ze beweegt daardoor ook te weinig; twee keer in de week fysiotherapie doet daar weinig aan. De diëtiste vindt dat ze te zwaar wordt, maar minder eten past niet bij haar medi-catie en minder drinken is geen optie vanwege haar slechte nierfunctie.

De dagen gaan maar langzaam voorbij, wat moet je de hele dag. Ze is heel depres-sief geweest; eigenlijk wilde ze het liefst dood. Ze heeft een euthanasieverklaring getekend, want een kasplantje wil ze zeker niet worden. Ooit had ze een eigen bloe-menzaak, dat was een ander leven.

Ze denkt dat ze de hiv-besmetting misschien door een bloedtransfusie heeft ge-kregen; haar vriend is al veertien jaar geleden overleden. “Hoe ga je dood aan hiv?”, vroeg ze aan Willemien Dorama. Aan de hiv-consulenten van het umcl heeft ze veel gehad, je hoort graag een troostend woord. Zij hebben ook geregeld dat ze haar taxikosten naar Leiden vergoed krijgt. Financieel is het krap; ze heeft alleen Aow. Eventueel kan het Aids Fonds bijspringen.

Een dag duurde een week

5858


Ze heeft geen contact met lotgenoten. Van haar twee dochters weet de ene niet dat ze hiv heeft. Haar kleindochter zei: “Oma, je moet het niet aan mama vertellen”. Ze zou graag eens bij haar kleindochter op bezoek gaan, maar ja ... ze komt die trap-pen haast niet op. Bij haar flatje heeft ze een traplift. De relatie met haar jongste dochter is wel verbeterd de laatste tijd, daar gaat ze eenmaal per week heen. En als het goed weer is, belt ze de taxi, ze heeft in de regio voordelig vervoer. De taxi brengt haar ’s ochtends naar de dichtbijgelegen recreatieplas en haalt haar ’s middags weer op. Zo’n dag aan het water vliegt om en kost niets. Dat liever dan een praatgroep of een ander clubje: “knippen en plakken is niets voor mij”.

Van huis uit is ze rooms-katholiek, maar na haar auto-ongeluk is ze niet meer in de kerk geweest. De pastoor met wie ze goed contact had, is verhuisd naar Rome. Ze schrijft hem nog wel eens. Een goed gesprek had ze met de geestelijk verzorger van het umcl; hij belt nog regelmatig op. Aan de pastoor heeft ze gevraagd om haar begrafenis te regelen. Hoe lang ze nog te leven heeft ...? Ze is nu 69.

In ieder geval wil ze niet naar een verpleeghuis. Ze wil ook niet afhankelijk zijn, maar met die ogen ... Ze zal nu toch eens contact opnemen met Visio, de ‘partner voor slechtziende en blinde mensen’, misschien kunnen zij nog wat. En dan weer elke dag die pillen. Je gaat er heel raar van dromen. “Ik droomde dat ik geen armen en benen had”. Ze zijn zo groot, die pillen; je hikt er tegenaan om ze te slikken. Je moet het leren accepteren.

Ann

emArie d

e knech

t-vAn eekelen

5959


oud worden met hiv: psychische klachten en coGnitieve stoornissen

Psychische klachten bij patiënten met hiv komen veel voor en zijn van grote invloed op het welzijn van de patiënt en de behandelbaarheid en de prognose van de hiv-infectie. Er zijn nauwelijks specifieke gegevens bekend over het voorkomen van psychische klachten bij de oudere hiv-geïnfecteerde patiënt; waarschijnlijk komen psychische klachten even vaak voor in deze groep. Maar er zijn wel extra problemen pas-send bij het ouder worden en gecompliceerd door de aan-wezigheid van een (langdurige) hiv-infectie.

hiv en psychische klachtenAlgemene epidemiologie vAn hiv en pSychiSche klAchten

Omdat er in Nederland naar hiv en psychische klachten nooit epidemiologische on-derzoek is gedaan, zijn hierover geen Nederlandse gegevens voorhanden. Van de buitenlandse studies is een deel verricht in het pre-hAARt tijdperk. In de Verenigde Staten bleek destijds ongeveer 50% van alle hiv-positieve patiënten een of meer psy-chiatrische diagnoses te hebben in de afgelopen 12 maanden [Bing e.a. 2001]. Depres-sieve stoornis (36%) en dysthymie 4 (26%) werden het meest gediagnosticeerd. Maar ook van persoonlijkheidsstoornissen, drugs, alcoholmisbruik en afhankelijkheid, aanpassingsstoornissen, angststoornissen, psychotische stoornissen en seksuele stoornissen werd een verhoogde prevalentie vastgesteld. Suïcidegedachten, suïcide-pogingen en geslaagde suïcides komen bij hiv-geïnfecteerden vaker voor dan bij ver-gelijkbare groepen niet-geïnfecteerden [Bialer e.a 2008; Komiti e.a. 2001]. De aanwe-zigheid van premorbide psychiatrische symptomen, werkeloosheid, stressvolle levensgebeurtenissen (life events) en gebrekkige coping (het omgaan met of controle-ren van negatieve prikkels of onaangename situaties) verhogen de kans op psychia-trische symptomen bij hiv-geïnfecteerden. Depressie bij hiv geeft een grotere kans op risicovol seksueel gedrag, middelengebruik, verminderde therapietrouw en ver-slechtering van de hiv-infectie, uitgedrukt in de hoeveelheid cd4-cellen en vermin-derde virale suppressie [Olatunji e.a. 2006].

Maar mensen met psychiatrische symptomen hebben ook een verhoogde kans om geïnfecteerd te raken met hiv [Catalan e.a. 1992] . Onder opgenomen psychiatrische patiënten in de vS en Spanje werd een sterk verhoogde prevalentie van hiv gediag-nosticeerd, vooral als zij ook intraveneus druggebruiker waren [Naber e.a. 1994; Ayuso-Mateos e.a. 1997].

epidemioloGie van hiv en psychische klachten Bij vijftiGplussersIn het algemeen hebben ouderen (hiv-negatief ) niet vaker psychische klachten dan jongeren, wel kunnen de problemen er anders uit zien waardoor ze mede daardoor

6

Annemiek SchAdé;

in SAmenWerking

met peter portegieS

60


niet altijd als psychisch herkend en behandeld worden [Smits 2009]. Er zijn nauwe-lijks studies gepubliceerd over psychische klachten bij hiv-geïnfecteerden boven de 50 jaar. In een studie uit 2002 bleek dat 25% van een groep hiv-geïnfecteerden van 50 jaar en ouder, milde tot ernstige depressieve symptomen rapporteerde [Heckman e.a. 2002]. Goodkin e.a. [2003] beschrijven dat depressieve episodes vaker voorko-men bij hiv-geïnfecteerden onder de 50 jaar dan boven de 50 jaar.

hiv-dementie iS verdWenen uit de WeSterSe WereldIn het begin van de aids-epidemie in de jaren tachtig van de vorige eeuw werd snel duidelijk dat tussen de 30 en 50% van de patiënten met aids ernstige geheugen-stoornissen ontwikkelde. Dit ziektebeeld werd in 1986 beschreven als het aids-de-mentiecomplex [Navia e.a. 1986]. Tegenwoordig heet het hiv-dementie. Hiv-demen-tie wordt veroorzaakt door het virus zelf, dat schade en functiestoornissen veroorzaakt in de hersenen. Hiv-dementie is een dramatisch ziektebeeld waarbij – naast geheu-genstoornissen en traagheid – gedragsveranderingen en motorische verschijnselen optreden [Brew 2007]. Zonder behandeling treedt progressie op en overlijden de meeste patiënten binnen 6-12 maanden. Antiretrovirale therapie houdt bij de mees-te patiënten de hiv-infectie in de hersenen onder controle en voorkomt op deze wijze de ontwikkeling van hiv-dementie. Hiv-dementie is in de Westerse wereld dus nagenoeg verdwenen. Toch zijn er recent nieuwe aanwijzingen dat bij patiënten die al vele jaren geïnfecteerd zijn en met hAArT worden behandeld, subtiele geheugen-stoornissen optreden.

geheugen- en Andere cognitieve FunctieStoorniSSenDe laatste paar jaar zijn door verschillende groepen studieresultaten gepubliceerd waaruit blijkt dat patiënten die al lang met hiv geïnfecteerd zijn en al lang worden behandeld met hAArT, eerder en sneller dan leeftijdgenoten subtiele geheugen- en andere cognitieve functiestoornissen ontwikkelen [McArthur e.a. 2004]. Er is moge-lijk sprake van een versnelde veroudering in de hersenen, veroorzaakt door de chro-nische infectie, eventueel daarbij optredende vaatschade of mogelijk lange termijn bijwerkingen van de medicatie [Brew e.a. 2009; Cysique & Brew 2009].

Deze lichte geheugenstoornissen worden nu onderzocht. Het zou kunnen dat een ander mechanisme dan hiv-replicatie de oorzaak is van deze cognitieve stoornissen. In dat geval is er dus een andere pathogenese dan bij hiv-dementie en zijn het twee verschillende ziektebeelden. Dan ook zouden deze lichte geheugenstoornissen niet het sluipende begin zijn van hiv-dementie, maar het gevolg van een totaal ander proces van vervroegde veroudering zoals dat ook in andere orgaansystemen lijkt op te treden. Klinische verschijnselen, beloop, liquorbevindingen, en afwijkingen op de mrI zijn nog niet bekend. Eventuele interventies zijn ook nog niet bekend.

coG

nitiev

e stoo

rn

issen en

hiv-d

emen

tie

peter portegieS

61


eiGen ervarinGen Omdat er nauwelijks wetenschappelijk onderzoek is gedaan naar psychische klach-ten bij hiv-geïnfecteerden boven de 50 jaar, volgt hier een beschrijving van de praktijk van de polikliniek en kenniscentrum ‘hiv en psychische klachten’ van ggzingeest en vumc. Ter illustratie worden twee ziektegeschiedenissen beschreven van patiënten boven de 50 jaar.

Algemene kenmerken vAn de pAtiëntenpopulAtie

De polikliniek en kenniscentrum hiv en psychische klachten van ggzingeest en vumc heeft ongeveer 150 patiënten met hiv en psychische klachten onder behande-ling. Er worden per jaar 120 nieuwe patiënten gezien met als voornaamste diagnoses gecompliceerde rouw, depressie, angststoornissen, persoonlijkheidsstoornissen, relatie- en seksuele problemen en overmatig alcohol- en druggebruik. Daarnaast spelen vaak problemen als lichamelijke klachten, onveilige seks, stigma, discrimi-natie, eenzaamheid, suïcidaliteit, medicatietrouw, financiële, werken huisves-tingsproblemen. De meeste patiënten hebben twee of meer psychiatrische diagnoses en bijkomende problemen. Patiënten met hiv-dementie of lichte cognitieve stoornis-sen worden nauwelijks gezien.

Een klein deel van de patiënten is chronisch psychiatrisch patiënt met diagnoses als schizofrenie en manisch-depressiviteit, soms in combinatie met een persoonlijk-heidsstoornis en/of alcohol- en druggebruik.

kenmerken vAn de pAtiëntenpopulAtie boven de 50 jAAr

Van de 280 nieuwe patiënten van de afgelopen 2,5 jaar is 17% tussen de 50 en 60 jaar en 5% is ouder dan 60 jaar. Ongeveer 75% van de patiënten heeft al vijf jaar of langer hiv, van wie 25% meer dan 15 jaar geleden is geïnfecteerd; 25% is recent geïnfecteerd geraakt met hiv.

De populatie patiënten met psychische klachten boven de 50 jaar is ook globaal te verdelen in een groep recent geïnfecteerden en een groep die al langdurig met hiv leeft.

Beide groepen hebben dezelfde psychopathologie, maar de oorzaak van de psychi-sche klachten en de comorbide sociale problemen zijn vaak anders. Gecompliceerde rouw en depressieve symptomen en stoornissen worden het meest gediagnosticeerd. Ondanks het feit dat hiv al 27 jaar in Nederland voorkomt, is het een ziekte die om-geven blijft met stigma en discriminatie. Dit draagt bij aan een verhoogde kans op het ontwikkelen en in stand houden van psychische klachten.

Bij de recent geïnfecteerde patiënten spelen schuld en schaamte een grote rol. Opvallend vaak waren ze niet op de hoogte van (seksuele) risicofactoren. Eventuele co-infectie met hepatitis c versterkt het schuld- en schaamtegevoel en vormt een risicofactor voor het ontwikkelen van een depressie.

cASuS

Gerard is een 64-jarige homoseksuele man. Sinds twee jaar is hij in de vut, hij heeft 25 jaar als personeelsfunctionaris gewerkt bij een grote bank. Vijf jaar geleden is hij getrouwd met zijn vriend met wie hij al meer dan dertig jaar samen-62


leeft. De laatste tien jaar hebben ze een ‘open’ seksuele relatie, Gerard heeft af en toe seksuele contacten met andere mannen.

Vorig jaar werd hij ernstig vermoeid en kreeg koorts en diarree. Na twee maanden werd hij opgenomen in het ziekenhuis, maar er werd geen diagnose gesteld. Hij ging vervolgens naar huis, maar werd twee maanden later in een ander ziekenhuis weer opgenomen. Inmiddels was hij dertig kilo afgevallen. Toen werd er pas een hiv-test gedaan en bleek hij seropositief; zijn partner bleek seronegatief. Gerard was enorm geschokt, en begreep niet hoe hij geïn-fecteerd was geraakt.

Gerard verbleef zes weken in het ziekenhuis en werd behandeld voor een aantal opportunistische infecties. Toen hij lichamelijk beter werd, voelde hij zich toenemend som-ber. Depressieve gevoelens waren de hele dag aanwezig en hij had nergens meer zin in. Hij sliep nog maar vier uur per nacht en had weinig eetlust, terwijl hij flink moest aanko-men.

Eenmaal thuis verergerde de depressieve symptomen. Hij schaamde zich voor zijn hiv-infectie en durfde het aan niemand te vertellen. Hiv had hij altijd iets voor ‘jonge, on-besuisde homo’s’ gevonden. Zijn partner kon moeilijk met de situatie omgaan en was niet in staat hem te steunen. Gerard bleef de hele dag in bed en ontwikkelde suïcidale gedachten. Hij stopte met het innemen van zijn antivirale medicatie, omdat het leven voor hem niet veel zin meer had.

Door de huisarts werd hij verwezen naar de polikliniek hiv en psychische klachten. Daar werd de diagnose depres-sieve stoornis gesteld. Hij had tien jaar geleden, toen zijn moeder overleed, ook een depressieve episode doorge-maakt. Gerard werd ingesteld op een antidepressivum en kreeg gesprekstherapie aangeboden. Rouw rond hiv en een veranderd levensperspectief waren belangrijke gespreks-thema’s. Zijn partner werd ook bij de behandeling betrok-ken. Na een paar maanden verbleekten de depressieve symptomen en was hij weer gemotiveerd voor het inne-men van antivirale medicatie. Hij werd verwezen naar een therapeutische gespreksgroep voor mensen met hiv waar thema’s als stigma en discriminatie, eenzaamheid, licha-melijke klachten, geheimen aan de orde kwamen.

Bij de groep patiënten die al lang, vaak meer dan 15-20 jaar hiv hebben, spelen ge-deeltelijk andere problemen. Vaak hebben ze (meerdere) partners en vrienden verlo- 63


ren en bij het ouder worden kan de rouw hierover opnieuw een rol spelen. Eenzaam-heid en isolatie worden vaak gezien en kunnen de angst voor het ouder worden versterken: ‘wie gaat er straks voor mij zorgen?’. Een deel van de long-time survivors zit zonder werk of al lang in de WAo. Financiële problemen, sociale isolatie en een-zaamheid kunnen psychische klachten mede veroorzaken of versterken. Regelmatig zijn er door de langdurig aanwezige hiv-infectie en het gebruik van antivirale medi-catie, somatische complicaties ontstaan. Hinderlijke lichamelijke symptomen kun-nen psychische klachten negatief beïnvloeden. Soms zijn de lichamelijke klachten niet goed te onderscheiden van somatisatieklachten (lichamelijk onverklaarde klachten als uiting van psychische problemen). Somatisatie is een lastige diagnose bij hiv-geïnfecteerden, maar het is belangrijk dat deze klachten herkend en psychi-atrisch behandeld worden.

cASuS

Tom is een 61-jarige man die al 26 jaar hiv heeft. Zijn eerste langdurige relatie is in 1984 overleden aan aids. Hij heeft rond die tijd ongeveer tien vrienden en kennissen verloren. Lang heeft hij gedacht ook te zullen overlijden aan aids. Hij was een aantal keren opgenomen met opportunistische infecties en de anti-virale medicatie kwam voor hem net op tijd. Het kostte hem jaren voordat hij gewend was aan het feit dat hij niet zou overlij-den aan aids. Met behulp van vrienden en familie pakte hij de draad weer op en ging werken als conciërge op een middelbare school.

Zes jaar geleden werd hij afgekeurd in verband met lichame-lijke klachten als diabetes en polyneuropathie. Sinds tien jaar heeft hij geen partner meer. Hij was bang een vaste relatie aan te gaan omdat hij regelmatig last had van minder zin in seks en impotentie, iets waar hij met niemand over durfde te praten. Met zijn nicht had hij een goed contact; zij gingen regelmatig met elkaar op vakantie. Toen zij onverwacht overleed werd Tom steeds angstiger. Hij kreeg onverwachte aanvallen van angst en paniek met hartkloppingen en pijn op de borst. Hij durfde niet meer goed alleen thuis te zijn, omdat hij bang was dat hem iets zou kunnen overkomen. Regelmatig belde hij ‘s nachts de telefo-nische hulpdienst omdat hij erg angstig was. Ook op straat kreeg hij angstaanvallen; hij kwam nauwelijks nog de deur uit. Hij begon te piekeren over de toekomst en hij was bang dat er niemand was om voor hem te zorgen. Zijn lichamelijk klachten namen toe, hij ging vaak naar de huisarts en was bang in een verzorgingshuis terecht te komen ‘met alleen maar oude oma’s’. Ook werd hij ‘pillenmoe’. Hij slikte al langdurig diverse antivirale medicatie en zag in toenemende mate op tegen het gegeven dat hij de rest van zijn leven medicijnen moest gebruiken.

De internist verwees hem naar een polikliniek psychiatrie waar de diagnoses angststoornis en seksuele disfunctie werden 64


gesteld. Ook waren er veel lichamelijke klachten die niet goed verklaard konden worden. Er bleken ook financiële problemen te zijn en de eenzaamheid stond sterk op de voorgrond. Er werd overlegd met zijn behandelend internist en er werd een verlaagd testosteron bij Tom vastgesteld. Een psychotherapeut behan-delde met behulp van gedragstherapie zijn angstklachten en ook zijn vele lichamelijke klachten waren onderwerp van gesprek. Een sociaal-psychiatrisch verpleegkundige inventariseerde de sociale problemen en zij stimuleerde hem om vrijwilligerswerk te gaan doen en wees hem de weg naar schuldhulpverlening. Toen het naar enkele maanden weer wat beter met hem ging, was hij weer meer gemotiveerd tot het innemen van de antivirale medicatie.

visie en knelpuntennederlAndSe gegevenS ontbreken

Hiv kent een hoge comorbiditeit met psychische klachten en er zijn geen aanwijzin-gen dat dit minder wordt naarmate hiv-geïnfecteerden ouder worden. Een deel van de oudere hiv-geïnfecteerden heeft veel sociale problemen en lichamelijke klachten, wat de psychische klachten zal versterken. Als er meer lichamelijke klachten en com-plicaties komen, neemt ook de kans op psychische klachten toe. Voor de prognose en behandelbaarheid van de hiv-infectie is het belangrijk dat de psychische klachten herkend en behandeld worden. Er is weinig epidemiologisch onderzoek gedaan naar het voorkomen van psychische klachten bij oudere hiv-geïnfecteerden. Gegevens over de Nederlandse situatie zijn niet voorhanden.

zorgverlenerS miSSen kenniS over pSychiSche klAchten bij hiv-geïnFecteerden

Het is belangrijk dat internisten-infectiologen en hiv-consulenten op de hoogte zijn van de hoge comorbiditeit van hiv met psychische klachten en de invloed op het welzijn en de prognose van de hiv-patiënt. Maar ook psychiatrische (poli)klinieken voor algemene patiënten of gespecialiseerd in ouderenzorg moeten op de hoogte zijn van het verloop en de complicaties van hiv. Dit geldt vooral voor de Randstad.

Ook zal er aandacht nodig zijn voor de specifieke sociale problemen die horen bij het ouder worden, als eenzaamheid, geen werk, financiële problemen, sociale isola-tie. Een deel van de voorzieningen voor ouderen – verzorgingshuizen en dagopvang – is niet specifiek voor homoseksuele mannen, wat de gevoelens van eenzaamheid kan versterken.

een behAndelAAnbod op mAAt iS nodig

Nu en in de toekomst zal de oudere hiv-geïnfecteerde patiënt meestal een homosek-suele man zijn of iemand oorspronkelijk uit sub-Sahara Afrika. Deze groepen zullen gedeeltelijk wat betreft psychische en sociale problematiek, behandeling en noodza-kelijke voorzieningen van elkaar verschillen. Er moet aandacht zijn voor de verschil-len en overeenkomsten tussen deze patiëntengroepen, zodat er een goed behandel-aanbod op maat kan worden ontwikkeld.

65


onzekerheid over cognitieve StoorniSSen

Of cognitieve achteruitgang en dementie bij oudere hiv-geïnfecteerden een groot probleem gaat vormen, is nog niet helemaal duidelijk. Er zijn aanwijzingen dat cog-nitieve stoornissen bij de langdurig hiv-geïnfecteerden een rol spelen, maar of deze klachten zich zullen ontwikkelen tot een dementie, wordt op dit moment onder-zocht. Mocht dementie bij de ouder wordende hiv-geïnfecteerde patiënt een pro-bleem van betekenis worden, dan moeten er voorzieningen voor deze specifieke groep patiënten komen.

aanBevelinGenOnderzOek psychische klachten

Om adequate en op maat toegespitste psychiatrische en psychologische zorg te le-veren is het belangrijk dat er in Nederland epidemiologisch onderzoek wordt verricht bij hiv-geïnfecteerden naar het voorkomen van psychische klachten.

inventarisatie van sOciale prOblemen en vOOrzieningen

Wegens de hoge comorbide sociale problemen bij oudere hiv-geïnfecteerden is in-ventarisatie van de behoefte aan specifieke sociale voorzieningen als thuiszorg, hulp bij financiële problemen, dagbesteding, woonvoorziening etc. noodzakelijk.

vOOrlichting Over (seksuele) risicO’s

Voorlichtingscampagnes over veilig vrijen zijn niet gericht op ouderen. In het re-cente voorlichtingsmateriaal herkennen ouderen zich niet. Beter aangepaste voor-lichting kan ook bijdragen aan verminderen van het taboe en de bijbehorende schuld-gevoelens bij de oudere, nieuw-geïnfecteerde patiënt.

Er moet ook aandacht zijn in voorlichtingscampagnes voor de oudere, chronisch-psychiatrische patiënt. Deze kwetsbare groep heeft een verhoogde kans om geïnfec-teerd te raken.

schOling

Onderwijs en voorlichting aan internisten-infectiologen en hiv-consulenten over psychopathologie bij hiv-geïnfecteerden en aan psychiaters, psychologen, sociaal-psychiatrisch verpleegkundigen en maatschappelijk werkers over de ouder worden-de hiv-geïnfecteerde patiënt is belangrijk voor de optimale behandeling van deze groep patiënten.

Neuropsychologen moeten geschoold worden om kenmerken van de cognitieve veroudering en cognitieve stoornissen te herkennen en te diagnosticeren.

66


ouder wordende hiv-patiënten en seksualiteit

Ouderen met hiv hebben een grotere kans op seksuele problemen vergeleken met zowel ouderen zonder hiv als ook jongeren met hiv. De oorzaken van deze problemen zijn vrijwel altijd gelegen in een combinatie van lichamelijke, psychische en sociale factoren. Ondanks een vaak negatieve invloed van deze problemen op welbevinden en kwaliteit van leven blijven seksuele problemen vaak onbesproken door terughoudendheid van zowel hulpverleners als van de hiv-positieven zelf.

inleidinGEr bestaat een aantal merkwaardige paradoxen als het gaat om seksualiteit, ouder worden en hiv. In de eerste plaats is de beeldvorming rond seksualiteit gerelateerd aan jong, gezond en mooi. Dit heeft tot consequentie dat hoewel de prevalentie van seksuele problemen en disfuncties zowel bij vrouwen als bij mannen leeftijd gerela-teerd is [Laumann e.a. 1999] en de overgrote meerderheid van de ouderen seksualiteit ziet als een essentieel onderdeel van kwaliteit van leven [Fugl-Meyer & Sjogren Fugl-Meyer 1999], waarvan zij zo lang mogelijk zouden willen genieten, er aan de andere kant bij hulpverleners en beleidsmakers een blinde vlek lijkt te bestaan voor seksu-aliteit en ouderen.

In de tweede plaats is aangetoond dat hulpverleners vooral bij chronisch zieken, ondanks de sterk verhoogde prevalentie van seksuologische problematiek, geneigd zijn het onderwerp seksualiteit te vermijden onder meer door het zelden actief ter sprake te brengen [Nusbaum & Hamilton 2002; Solursh e.a. 2003]. Het onbesproken blijven van seksualiteit wordt versterkt doordat veel patiënten met een zorgbehoefte rond seksualiteit vragen en problemen rond seksualiteit slechts indirect of helemaal niet uiten als gevolg van gevoelens van schaamte, gêne en uit angst hulpverleners te belasten [Nusbaum & Hamilton 2002; Solursh e.a. 2003].

In de derde plaats blijkt uit onderzoek dat in vergelijking tot andere medische si-tuaties juist bij hiv de neiging van hulpverleners seksualiteit actief ter sprake te bren-gen, anders dan in de zin van ‘veilige seks’, eerder kleiner te zijn dan groter, terwijl hiv-positieven van elke leeftijd kwetsbaarder lijken te zijn voor het ontwikkelen van seksuele problemen [Platteau & van Lankveld 2005].

Dat er derhalve tot nog toe weinig aandacht is geweest voor de seksuele noden en behoeften van oudere hiv-positieve mannen en vrouwen wordt onderstreept door de waarneming dat er bij een search met als relevante zoektermen ageing, sexuality en hiv en de geschikte synoniemen alleen enkele artikelen konden worden gevonden over seksueel risicogedrag van ouderen met hiv, maar geen enkel artikel over de seksuele problemen en disfuncties van deze groep.

7

rik vAn lunSen

67


Twee vrouwen, ieder geboren in 1940, maar wat een verschil in gezondheidstoe-stand. Terwijl ik de week ervoor Ida van Kakerken sprak, die door haar slechtziend-heid zeer gehandicapt is, staat nu een kleine, slanke vrouw in haar auto mij op te wachten bij het station. “Ben je met de trein, dan kom ik je wel halen, dat is mak-kelijker”. Aan niets is te merken dat mijn gesprekspartner hiv-positief is. Zij wil ook niet dat het bekend wordt.

Haar echtgenoot is twee jaar geleden aan aids overleden. Niemand in het zieken-huis dacht aan die diagnose tot drie weken voor zijn overlijden. Zij wilde toen getest worden en bleek hiv-positief. Dat haar man homoseksuele contacten had wist ze al sinds de jaren tachtig. Zij kreeg in die tijd diverse soa’s, zodat haar huisarts haar waarschuwde: “Uw man gaat vreemd”. Nadat haar man op een homo-ontmoe-tingsplaats was gespot, werd hij met vervroegd pensioen gestuurd. Zij wilde hem niet in de steek laten: “Als christen laat je niet zomaar iemand gaan”. Samen spraken ze af dat hij niet meer zou toegeven aan zijn behoefte om naar een ontmoetings-plaats te gaan. Hij was zoveel mogelijk met haar samen, maar ze kon hem niet constant controleren. Als hij weg was geweest en later thuis kwam, was haar eerste gedachte “zou hij ...”. Het was moeilijk om hem vertrouwen te blijven geven. Toen uiteindelijk bekend werd dat hij aids had, zat zij met de brokken. Haar volwassen kinderen, ze heeft er zeven, waren boos dat zij nooit iets aan ze had verteld. On-danks alles heeft zij de band met haar kinderen kunnen behouden.

“Ik ben geen ziek mens”, zegt ze. Ze heeft wel zorg over haar gewicht, ze mag niet meer afvallen, en ze is eerder moe. In het begin ging ze slechter zien, ze draagt nu een bril. Gehoorapparaatjes had ze al langer, ze heeft ze ingenieus verborgen onder haar kapsel. Ze weet dat ze vatbaar is voor infecties. Maar ze slaapt goed, ze wandelt veel, ze past op op haar kleinkinderen en doet veel vrijwilligerswerk. Haar vrouwe-lijke huisarts weet dat ze hiv-positief is; haar gegevens staan daar in de computer, maar wel afgeschermd. In het begin ging ze regelmatig bij de huisarts op gesprek, nu heeft ze dat niet meer nodig. Ook haar tandarts weet het.

Het aantal medicijnen dat ze moet gebruiken is verminderd, maar ze moet wel om de vier maanden op controle komen in het academisch ziekenhuis. Daar haalt ze ook haar hiv-medicijnen, want in haar eigen, plaatselijke apotheek werkt een meisje dat ze kent. Die hoeft er niet van te weten.

Eenmaal heeft ze deelgenomen aan een gespreksgroep voor ‘vrouwen met hiv’, die door de hiv-consulente was georganiseerd. Dat was wel voldoende. Je krijgt respect voor wat andere vrouwen allemaal meemaken, maar zij had genoeg aan haar eigen problemen. Het is belangrijk dat je informatie krijgt, maar ieders situatie is zo ver-schillend. Voor één van die vrouwen was de vraag hoe ze lekker kon gaan stappen. Zoiets speelt voor haar helemaal niet. Zij wil geen nieuwe relatie: dan zou ze moeten vertellen dat ze hiv-positief is.

Haar broers en zussen hebben haar heel fijn opgevangen. Eerst was ze wel in de put, “laat me maar”. Voor haar kinderen wilde ze er weer zijn. “Ik ben nuttig voor

Zo’n nette man heeft geen aids

6868


iemand”, dat ziet zij als haar christelijke levenstaak. Met haar kinderen kan ze goed praten. Ze vinden haar zo anders geworden na het overlijden van haar man. Hij was dominant en vaak lastig; ze noemt het “gestresst gedrag”. De laatste jaren voor zijn overlijden werd dat minder. Ze gingen veel samen op reis met de caravan en zij verhuisden naar een comfortabel appartement. Zij zag hem achteruitgaan, hij werd steeds meer moe en at slecht. Hij verwende haar met cadeautjes – misschien uit schuldgevoel – zij hielden toch van elkaar. “Trouwen is een opdracht voor het leven”, zij heeft het als haar taak gezien om in goede en in slechte tijden bij hem te blijven. Zij heeft hem vlak voor zijn overlijden kunnen vertellen dat ze door hem hiv-positief is; hij reageerde daar niet meer op.

Voelt ze zich oud? “Ja, als ik bij de school van mijn kleinkinderen sta, maar, nee, ik ben nog zelfstandig, ik kan nog alles”. Financieel heeft ze geen zorgen; er zijn geen problemen met de zorgverzekeraar. Haar levensvisie is doortrokken van haar pro-testants-christelijk geloof. Dat maakt haar sterk. “God geeft mij de kracht om er te kunnen zijn voor anderen”. Zij is een trouw lid van de kerkelijke gemeente gebleven. Bij een bezoek dat de dominee aan haar bracht vertelde hij dat er in de gemeente meerdere mensen zijn die van de situatie van haar man op de hoogte zijn. Hij vroeg haar of ze het niet moeilijk vond om met deze mensen samen de kerkdiensten te volgen. Hierop heeft ze de dominee erop gewezen dat wij belijden dat alle mensen zondaars voor God zijn, de één meer dan de ander. “Het gaat er in de kerkdienst om dat wij dat voor God belijden, Hem om vergeving vragen en kracht om er tegen te strijden”. Dan heeft zij er geen last van wat anderen van haar zouden kunnen den-ken!

Haar kerk staat centraal in haar leven. Het vele vrijwilligerswerk dat zij voor de kerk doet, geeft haar veel voldoening. Maar over hiv zal ze daar nooit praten. Dat is een andere wereld. Toen ze er bij de reanimatiecursus een opmerking over maakte was het antwoord: “Hier in de kerk is toch niemand met aids”.

Ann

emArie d

e knech

t-vAn eekelen

6969


cASuS

Rutger is een 63-jarige homoseksuele man. Hij is zes jaar gele-den positief getest op hiv en zeer snel begonnen met antire-trovirale therapie (hAArT). Hij heeft sinds enkele jaren een on-meetbare ‘viral load’ en goede cd4-waarden. Ook al zijn de controles steeds goed, hij voelt zich vaak futloos, moe en ‘uit-geblust’. Daarnaast heeft hij veel problemen met zijn door lipoatrofie veranderde uiterlijk. Hij heeft het erg moeilijk gehad met de diagnose en in combinatie met zijn sombere stemming was dat reden voor verwijzing naar een ggZ-instelling. Daar werd een depressie vastgesteld en behandeling in de vorm van gesprekken over de verwerking van de hiv-diagnose, cognitieve gedragstherapie en een antidepressivum (paroxetine). Tijdens de gesprekken met de psychiater en de psycholoog heeft hij zijn grootste zorg, zijn seksuele problemen, niet durven aan-kaarten, totdat tijdens het afbouwen van de paroxetine door zijn hiv-behandelaar werd gevraagd of hij nooit seksuele bij-werkingen had opgemerkt. Hij vertelde toen dat hij al voor hij begon met antidepressiva steeds meer moeite had met het krijgen en houden van erecties en dat het na het stoppen van de antidepressiva niet beter werd. Hij kreeg toen een recept voor een erectiepil (Viagra®), maar dat werd ook geen succes. Hij heeft ook nog andere pillen (Levitra®, Cialis®) geprobeerd – die moest hij allemaal zelf betalen – en ook allerlei middel-tjes die hij op internet scoorde. Wat hij ook probeerde, het ging steeds hetzelfde; matige erecties die helemaal verdwenen als hij er een condoom om probeerde te doen. Dat is ook de reden voor de paar onveilige contacten die hij heeft gehad; zonder condoom leek het dan tenminste nog ergens op. De laatste paar jaar heeft hij bijna nooit meer een seksueel contact; hij durft het eigenlijk nooit meer aan om iets te beginnen.

seksualiteit als Biopsychosociaal fenomeenBij de patiënt uit de casus lijkt er sprake te zijn van een ‘erectiele disfunctie’. Hij voldoet ogenschijnlijk aan de criteria van de dSm-classificatie, een classificatie voor psychische stoornissen ontwikkeld onder verantwoordelijkheid van de American Psychiatric Association 5 : A. Aanhoudend of recidiverend onvermogen om een adequate erectie te krijgen of in

stand te houden tot het einde van de seksuele activiteit. B. De stoornis veroorzaakt duidelijk lijden of relatieproblemen. C. De seksuele disfunctie is niet vooral toe te schrijven aan een andere As 1 stoornis

[behalve door een andere seksuele disfunctie] en is niet uitsluitend het gevolg van de directe fysiologische effecten van een middel [bv. drug, geneesmiddel] of een somatische aandoening.

De vraag is echter in hoeverre deze ‘diagnose’ behulpzaam is bij de analyse van het probleem en bij de keuze voor een interventie.70


Seksualiteit is een biopsychosociaal fenomeen. Seksuele functies zijn afhankelijk van psychologische en lichamelijke functies en seksualiteit wordt beleefd in een sociale context, in interactie met anderen. Het is evident dat zowel ouder worden als het hebben van hiv op alle niveaus van deze biopsychosociale trias invloed kunnen hebben.

De meeste mannen en vrouwen met hiv die seksuele problemen ervaren en daar uiteindelijk hulp voor zoeken, hebben problemen die niet eenduidig aan een be-paalde leeftijdsgebonden, lichamelijke, iatrogene, psychische, sociale of relationele factor kunnen worden toegeschreven.

In de dSm-iv-R [American Psychiatric Association 2000] worden seksuele dis-functies als volgt ingedeeld: • Seksuele stoornis met verminderd verlangen • Seksuele-aversiestoornis • Seksuele opwindingsstoornis bij de vrouw • Erectiestoornis bij de man • Orgasmestoornis bij de vrouw • Orgasmestoornis bij de man • Voortijdige ejaculatie • Dispareunie (niet door een somatische aandoening) • Vaginisme (niet door een somatische aandoening) • Seksuele disfunctie door... (vermeld de somatische aandoening) • Seksuele disfunctie door een middel • Seksuele disfunctie nAoDoor veel seksuologen worden deze definities als te beperkt gezien omdat ze geen recht doen aan de ingewikkelde biopsychosociale samenhang van oorzakelijke en onderhoudende factoren. In de praktijk blijkt het veelal onmogelijk te zijn om de diagnose eenduidig op te hangen aan een van deze dSm-disfuncties, niet alleen door de vaak onduidelijke diagnostische criteria, maar vooral omdat er vrijwel altijd spra-ke is van comorbiditeit van meerdere disfuncties en zeer vaak niet duidelijk is welke van deze disfuncties nu primair is en welke secundair zijn.

De dSm-indeling is wel een geschikt handvat om in de anamnese zorgvuldig na te gaan in hoeverre het seksueel probleem gerelateerd is aan een van de fasen van de door Masters en Johnson [Masters & Johnson 1966] gepostuleerde seksuele res-ponscyclus: fase van verlangen, opwindingsfase (subjectief en genitaal (erectie en lubricatie/zwelling)), plateau- en orgasmefase, herstelfase. Het goed in kaart bren-gen van alle fasen van de responscyclus is van cruciaal belang. Zo blijkt van alle mannen die zich presenteren met een erectieprobleem een kwart in eerste instantie een ‘zin’ probleem te hebben en laat hun erectie het afweten in situaties waarin ze vrijen zonder zin en opwinding [Meuleman & van Lankveld 2005]. Seksuele pijnpro-blemen van vrouwen zijn in de overgrote meerderheid gerelateerd aan het ervaren van onvoldoende verlangen, opwinding en lubricatie bij coïtale seksuele activiteit [Farmer & Meston 2007].

Een tweede handvat bij de anamnese is de indeling in primair (life long) versus secundair (verworven), en situatief versus gegeneraliseerd.

71


Uit tal van onderzoek over de invloed van chronische ziekte en andere life-events op seksualiteit blijkt steeds weer dat de beste voorspeller voor seksueel functioneren na een ingrijpende gebeurtenis, het seksueel functioneren vóór die gebeurtenis is [Den-nerstein e.a. 2008; Smith e.a. 2007]. Hoewel er bij mannen en vrouwen geen pros-pectieve data beschikbaar zijn, is zeer aannemelijk dat de impact van hiv op seksueel functioneren groter is bij diegenen die al eerder seksuele moeilijkheden ondervon-den, dan bij diegenen die tevreden waren over hun seksueel functioneren en hun seksualiteitsbeleving.

seksualiteit en ouder wordencASuS

Rutger is een goed verzorgde, jeugdig geklede en – ondanks de duidelijke lipoatrofie in zijn gelaat – aantrekkelijke man, die desgevraagd veel moeite heeft met het ouder worden als alleen-staande homoseksuele en hiv-positieve man. Hij was werkzaam in de herenmode en heeft ook na de hiv-diagnose nog enkele jaren gewerkt totdat hij twee jaar geleden met een toen nog gun-stige regeling met pensioen kon. Hij heeft tot acht jaar geleden een tien jaar durende ‘open’ relatie gehad met een man van de-zelfde leeftijd (Maarten), die hem niet lang na hun huwelijk voor een jongere vriend heeft verlaten. In de relatie met zijn ex was de afspraak dat ook seks buiten de deur best kon, zolang het maar bij een incidenteel sekscontact bleef. Rutger had daar zelden be-hoefte aan. Hij was zeer gelukkig met de seks met de man van wie hij ook veel hield. Hij noemt zichzelf een ‘huiselijk type’ en de gezelligheid en intimiteit met Maarten waren hem veel waard.

Ook toen al was er voor een erectie wel wat meer nodig dan alleen de gedachte aan seks, maar bij het vrijen kreeg hij na verloop van tijd toch prima een stijve en “werkte verder alles ook goed”. Na de scheiding begaf hij zich weer in het uitgaans-circuit – “je moet toch wat” – , maar dat werd geen succes, enerzijds omdat hij niet meer de “mooie jongen” van vroeger was, en anderzijds ook omdat hij merkte dat zijn erecties niet “jedat” waren en hij voortdurend dacht “O jé, als het maar lukt” en dan lukte het “natuurlijk niet”, zelfs niet met een pilletje. Toch vermoedt Rutger dat hij in die periode de hiv heeft opgelo-pen (Maarten was hiv-).

Na de diagnose vond hij het nog moeilijker om seksuele con-tacten aan te gaan; hij wilde alleen veilige seks, maar met con-dooms werd het niets.

Bij navragen blijkt Rutger nog regelmatig goede ochtend-erecties te hebben en incidenteel ook bij masturbatie.

Bij Rutger is er derhalve sprake van een situatieve erectiele disfunctie. Er zijn goede ochtenderecties en daarmee is de kans vrijwel nul dat er een vasculaire of neurolo-gische oorzaak voor het erectieprobleem is.72


Wat hij vertelt over hoe het met de erecties in de relatie met Maarten ging, is ty-perend voor ouder wordende mannen: bij voldoende (genitale) stimulatie in een ont-spannen en bevredigende context zijn er niet zoveel problemen, maar ‘zin’ alleen is niet meer genoeg voor een erectie op commando.

Zowel voor oudere mannen als voor oudere vrouwen geldt dat bij het ontbreken van evidente gezondheidsproblemen een volledige seksuele respons vrijwel altijd nog tot de mogelijkheden behoort, maar dat er wat meer ‘stimulus en context’ nodig zijn dan voorheen. Over ouder wordende vrouwen wordt vaak gezegd dat na de over-gang een ‘droge vagina’ meer regel dan uitzondering is en dat dit zou komen door hormonale veranderingen. Er is echter aangetoond dat bij voldoende stimulus en opwinding, postmenopauzale vrouwen net zo goed lichamelijk opgewonden kunnen worden als hun jongere seksegenoten [Laan & van Lunsen 1997; Laan e.a. 2008].

De relatieve afname van seksuele responsen bij ouderen wordt veroorzaakt door twee factoren: in de eerste plaats leidt afgenomen elasticiteit in het vaatbed van de geslachtsorganen tot een wat minder snel optreden van vasocongestie. Vasoconges-tie is het verschijnsel dat de toevoer van bloed naar de geslachtsorganen toeneemt en de afvoer afneemt, met als gevolg zwelling en erectie bij de man en zwelling en lubricatie bij de vrouw.

In de tweede plaats neemt ook de gevoeligheid voor seksuele prikkels, de seksu-ele responsiviteit, van zowel het brein als van de geslachtsorganen, met het toene-men van de leeftijd wat af door de bij mannen en vrouwen leeftijdsafhankelijke ge-leidelijke daling van testosteronspiegels.

Bij Rutger lijkt het erop dat hij na de scheiding van Maarten niet heeft kunnen omgaan met zowel de fysiologische veranderingen bij ouder worden als met zijn veranderde omstandigheden als alleenstaande oudere hiv-positieve man.

seksualiteit en hiv De meeste seksuele problemen van mannen en vrouwen met hiv hebben primair of secundair een psychische component. De meeste studies concluderen dat zowel bij mannen als vrouwen de incidentie en prevalentie van seksuele problemen en seksu-ele disfuncties weliswaar hoog is, maar dat psychische en sociale factoren – bij vrou-wen meer nog dan bij mannen – over het algemeen een grotere rol spelen dan de directe lichamelijke effecten van hiv en hAARt [Florence e.a. 2004; Bell e.a. 2006; Cove & Petrak 2004]. Door de diagnose hiv krijgt seksualiteit een andere betekenis; iets wat ooit lustvol was, is gevaarlijk geworden. Er bestaat angst voor besmetting van een hiv-negatieve partner en/of gevoelens van schuld en schaamte over het sek-suele gedrag dat de hiv-besmetting heeft veroorzaakt.

Vooral bij ouderen zonder vaste relatie speelt daarnaast een sterk afgenomen toe-gankelijkheid van seksuele situaties een belangrijke rol in combinatie met de bij oudere homoseksuele mannen, lesbische vrouwen en biseksuelen significant vaker dan in een heteroseksuele populatie voorkomende eenzaamheidsproblematiek [Fok-kema & Kuyper 2009].

zelF- en lichAAmSbeeld

Bij de behandeling met hAARt en met name Pi’s (proteaseremmers) en nRti’s (nu-cleoside reverse transcriptase remmers) zijn bij beide seksen veranderingen in de 73


vetverdeling en lipodystrofie een veelvoorkomende oorzaak voor negatieve verande-ringen in zelf- en lichaamsbeeld, die de kans op seksuele problemen vergroten door een verlies van gevoel van aantrekkelijkheid [Guaraldi e.a. 2007; Luzi e.a. 2009; Cor-less e.a. 2004]. In de praktijk lijkt dit probleem vooral voor te komen bij subpopula-ties die voor zelfbeeld en seksueel gedrag meer dan gemiddeld afhankelijk waren van het uiterlijk.

StemmingSproblemen

Stemmingsproblemen kunnen leiden tot sterk verminderd seksueel verlangen. Kli-nisch manifeste depressie komt bij 8 tot 20% van de mannen en vrouwen met hiv voor [Ciesla & Roberts 2001; Berg e.a. 2004]. Als een depressie met succes wordt behandeld met antidepressiva, is de prijs hiervan niet zelden een seksuele disfunctie bij het weer terugkeren van seksuele behoeften. Dit kan leiden tot recidiveren van de depressie of tot afname van therapietrouw. In de praktijk betekent dit dat het nodig is om bij het gebruik van antidepressiva altijd te informeren naar eventuele nega-tieve seksuele effecten en waar nodig de medicatie aan te passen [Rosen e.a. 1999].

endocrinologiSche StoorniSSen

De kans op endocrinologische stoornissen, zoals hypogonadisme, hypothyreoïdie, bijnierinsufficiëntie, hyperprolactinemie, hypercortisolisme, dyslipidemie en diabe-tes mellitus is bij hiv verhoogd. Deze endocrinologische stoornissen hebben alle potentiële gevolgen voor seksualiteit. Hypogonadisme, of liever testosteroninsuffi-ciëntie, komt van deze aandoeningen het meest voor en werd voor de introductie van hAARt beschreven bij 50% van de mannelijke patiënten met aids, met de grootste incidentie bij eindstadia van aids en de daaraan gerelateerde anorexie [Wagner e.a. 1995]. Ook na de introductie van hAARt blijkt er echter nog bij 20% van de hiv-po-sitieven sprake te zijn van een testosteroninsufficiëntie in combinatie met klachten als verminderde seksuele opwindbaarheid (arousability), moeheid, energieverlies, verlies van spierkracht en -volume. De klachten bij een testosteroninsufficiëntie kunnen erg lijken op een depressie. Bij lichamelijk onderzoek kunnen veranderingen in lichaamsbeharing, gynaecomastie, verminderd testiculair volume en spieratrofie de uiting zijn van een testosterontekort [Crum e.a. 2005].

De oorzaken van het testosterontekort bij hiv zijn zeer divers en meestal gerela-teerd aan de hiv zelf, aan veranderingen in vetstofwisseling door Pi- of nRti-gebruik, of door hypothalame (psychische) factoren [Crum e.a. 2005; Wunder e.a. 2008].

Substitutie met testosteron bij een aangetoond tekort leidt bij mannen soms tot herstel van seksuele functies en vooral tot sterke verbetering van stemming en ge-deeltelijk herstel van de verdeling van vet- en spierweefsel [Rabkin e.a. 2000; Knapp e.a. 2008].

Bij hiv-positieve vrouwen zijn de duur van de hiv+-status, hAARt-gebruik, lagere cd4+-celwaarde, ‘wasting’ en gewichtsverlies geassocieerd met lage spiegels biolo-gisch beschikbaar (niet-Shbg 6 gebonden) testosteron [Mylonakis e.a. 2001; Huang e.a. 2003].

Er is tegenstrijdige evidence dat bij vrouwen androgeensuppletie positieve effecten heeft op welbevinden, gewicht en stemming [Miller e.a. 1998; Choi e.a. 2005]. Wat de effecten van androgeensuppletie op seksueel functioneren zijn, is vooralsnog niet 74


Sexualiteit bij oudere

hiv-patiënten is

moeilijk bespreekbaar;

voorlichtingscampagnes

over veilig vrijen zijn

niet gericht op ouderen.


duidelijk. Bij vrouwen is er dan ook nog geen consensus over indicaties voor andro-geensubstitutie. In het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam wordt een tes-tosteronpreparaat, of bij postmenopauzale vrouwen tibolon (een progestageenhor-moon met ook oestrogene en androgene eigenschappen), gegeven bij een klinisch beeld van klachten passend bij testosteroninsufficiëntie in combinatie met een to-taal t<0.5 nmol/l bij een Shbg <90 nmo/l of bij een Shbg >90 nmol/l met een ver-laagde FAi 7.

neuropAthie

Neuropathie komt bij ongeveer 20% van de hiv-positieven voor en kan zowel bij mannen als bij vrouwen leiden tot veranderde/verminderde genitale gevoeligheid, waardoor er zonder aandacht voor meer en directere genitale stimulatie problemen ontstaan met erectie of zwelling/lubricatie [Gluck e.a. 2000]. Een kwart van de man-nen met hiv heeft klachten van moeilijk en/of vertraagd klaarkomen (ejaculatio tarda) [Cove e.a. 2004]. Er is een significante relatie tussen deze ejaculatieproblemen en perifere neuropathie.

cASuS

Rutger is een relatief gezonde oudere hiv-positieve man. Anam-nestisch blijken goede erecties in principe wel mogelijk. Omdat zijn verminderde seksuele responsiviteit ook zou kunnen wijzen op een testosterondeficiëntie of op verminderde genitale gevoe-ligheid als vroeg symptoom van een neuropathie, wordt zowel aanvullend hormoononderzoek verricht als een neurologische screening. Alle hormoonwaarden blijken normaal en er zijn ook geen aanwijzingen voor een neuropathie.

Door gesprekken met de seksuoloog raakt hij ervan overtuigd dat hij onder optimale omstandigheden weldegelijk een goede erectie zou kunnen krijgen. Voor hem zouden die optimale om-standigheden dan in de eerste plaats inhouden dat een seksueel contact zou moeten plaatsvinden in een ontspannen situatie met tijdens seksuele activiteit voldoende en ook directe genitale sti-mulatie. Dat zulke situaties er eigenlijk nooit meer zijn, is ook de verklaring voor het feit dat erectiepillen geen succes waren, die werken alleen bij voldoende ‘stimulus en context’.

Er wordt dan ook duidelijk dat eenzaamheidsproblematiek en vermijdingsgedrag eigenlijk het centrale punt zijn.

Als hij in de seksuologische behandeling geleidelijk ervaart dat hij bij masturbatie met meer aandacht voor prettige genitale sen-saties en lustvolle fantasieën eigenlijk heel makkelijk goede erec-ties kan krijgen, groeit zijn zelfvertrouwen. Hij plaatst een con-tactadvertentie, waarin hij duidelijk maakt dat hij als hiv-positieve man in eerste instantie vooral op zoek is naar een levenspartner.

Na een aantal mislukte dates komt hij in contact met Frans, ook hiv-positief, die eigenlijk in hetzelfde schuitje zit. Na een paar afspraakjes blijkt het op alle fronten te klikken en besluit Rutger 76


om ‘open kaart’ te spelen over zijn seksuele problemen en onze-kerheden. Frans reageert in de trant van ‘maak je niet druk’ en dat maakt dat Rutger een eerste seksuele contact aandurft. Omdat hij die eerste keer nog bang is bij het omdoen van een condoom zijn erectie te verliezen, neemt hij op advies van de seksuoloog een pilletje Viagra (i.v.m. met de hAArT in de laagste dosering). Al gauw ontdekken ze dat als maar aan de voorwaarden van wat meer tijd, ontspanning en directe genitale stimulatie wordt vol-daan, ze ook zonder een blauw pilletje niet alleen een volledige seksuele responscyclus kunnen doorlopen, maar daar ook veel lol aan beleven.

hiv, ouder worden, seksualiteit en comorBiditeitSeksuele disfuncties bij hiv-positieve mannen en vrouwen zijn duidelijk gecorreleerd aan leeftijd [Asboe e.a. 2007]. Dat is niet alleen het gevolg van de effecten van het ouder worden zelf en van het meer voorkomen van psychische en sociale problemen, maar ook van meer comorbiditeit met lichamelijke problemen die seksueel functio-neren beïnvloeden en van het vaker gebruiken van medicatie met negatieve effecten op seksuele functies.

Veel medicamenten die seksualiteit op verschillende niveaus negatief kunnen be-invloeden worden door hiv-positieven vaker gebruikt dan in de algemene populatie: slaapmedicatie, tranquillizers, psychofarmaca, antidepressiva, bloeddrukremmers, cholesterolverlagers, maagzuurremmers etc..

conclusiesDe taak van de hulpverlener is in de eerste plaats een eventuele zorgbehoefte te signaleren door seksueel functioneren bespreekbaar te maken en in elke anamnese op z’n minst enkele vragen over het mogelijk bestaan van seksuele problemen op te nemen. Indien seksuele problemen worden gesignaleerd, is het noodzakelijk om de lichamelijke, psychische en sociale aspecten van het probleem in kaart te brengen in het besef dat eenzijdige aandacht voor alleen de somatische kant of alleen voor de psychische oorzaken of gevolgen vrijwel nooit recht doet aan de complexiteit van het probleem. Zelfs het voorschrijven van erectiebevorderende medicatie of hormoon-substitutie heeft vaak geen succes als niet ook aandacht wordt besteed aan ‘stimulus en context’.

De hiv-behandelaar, hiv-verpleegkundige of hiv-consulent kan door training com-petenties verwerven ten aanzien van signaleren, diagnosticeren en counselen bij seksuele problemen. De therapeutische mogelijkheden blijven voor hen veelal be-perkt tot het eventueel bijstellen van medicatie, eenvoudige gedragsadviezen en het op indicatie voorschrijven van seksualiteit bevorderende medicatie met gelijktijdige aandacht voor het optimaliseren van ‘stimulus en context’. Voor de behandeling van de vaak complexere seksuele problematiek zou elk hiv-behandelcentrum toegang moeten hebben tot multidisciplinaire seksuologische zorg cq. een door de Neder-landse Vereniging voor Seksuologie (nvvS) geregistreerd seksuoloog in dienst moe-ten hebben.

77


veiliG vrijen Bij ouderen

Diverse hoofdstukken in dit boek noemen het gebrek aan speci-fieke voorlichting aan de vijftigplus-populatie over veilig vrijen. Reden genoeg om daarover ook eens contact op te nemen met Frans Smits van SSl International, het moeder bedrijf van Durex, de grootste producent en verkoper van condooms, en Kalja van der Linden van de Condomerie in Amsterdam.

condooms en seksualiteitVoor Frans Smits van Durex zijn de issues rond ouderen die langer seksueel actief zijn of dit in een nieuwe relatie opnieuw worden enigszins bekend.8 “Hoewel het grootste gedeelte van de condooms nog steeds door jongeren onder de 35 jaar wordt gebruikt, zien wij indicaties dat steeds meer ouderen de markt betreden. Het aantal vragen dat wij op onze consumentenservicelijn van ouderen ontvangen neemt toe. Overigens ontbreekt het ons op dit moment aan specifiek inzicht, daarom starten wij binnenkort met een eerste verkennend onderzoek gericht op ouderen en veilig sek-sueel contact. Wij verwachten vooralsnog geen verschil tussen hetero- of homorela-ties te zien.

Ouderen zijn langer seksueel actief; het taboe rond seksualiteit in de oudere leef-tijdsgroep is aan het verdwijnen. Bovendien zijn er ook vele (nieuwe) relaties op la-tere leeftijd waarin, vanwege de toegenomen seksuele activiteit, nieuwe problemen rond seksualiteit kunnen ontstaan. Erectiestoornis of vaginale droogheid kunnen een belemmerend effect hebben op de seksualiteit en daarmee op de kwaliteit van leven en de relatie”.

De nieuwe oudere gebruikers lijken behoefte te hebben aan specifieke informatie rondom seksualiteit en veilig vrijen: zij komen uit een tijd waarin seksualiteit niet besproken werd en een condoom vooral als anticonceptiemiddel werd gebruikt. Nu worden ouderen seksueel actief in een wereld van soa’s, hiv, parenclubs en verhoog-de gezondheidsrisico’s. Een bij deze doelgroep passende voorlichting over seksuali-teit zal bijdragen aan een verhoogd seksueel welzijn (dat overigens per persoon ver-schilt) en daarmee aan een beter algemeen welzijn.

‘herintreders’Kalja van der Linden is zich bewust van het probleem van onveilig vrijende ouderen. Zeker enkele malen per week melden zich enkele ‘herintreders’ in de Condomerie, de eerste condoomspeciaalzaak ter wereld, die sinds de opening op 1 mei 1987 in de Amsterdamse Warmoesstraat zit.9 “Bij ‘herintreders’ moet je denken aan mensen die hun seksuele voorlichting in een andere tijd hebben gehad. De tijd dat voorgelicht werd over druipers en het voorkomen van een zwangerschap. Sindsdien is er een flinke ontwikkeling geweest in de kennis over soa en, gelukkig, ook een flinke pro-

ceeS Smit

78


ductontwikkeling op het gebied van condooms en glijmiddelen”, vertelt Van der Lin-den.

vrouWen

“Regelmatig komen herintredende vrouwen – soms aarzelend, maar in ieder geval moedig – de winkel in om bijgepraat te worden over condooms en soa. En ook over glijmiddel om iets aan vaginale droogheid te doen”. Een piek van herintreders trad op na publicatie van het boek Mijn zoon heeft een seksleven en ik lees mijn moeder Roodkapje voor van Renate Dorrestein.10 In dit boek heeft de hoofdpersoon Heleen niet alleen te maken met het getob over een oude moeder, maar ook met haar eigen privé-besognes. Ze heeft last van de overgang, opvliegers en een droge vagina, door haar aangeduid met dr. v. En daarmee gaat Heleen op jacht naar Lubricare, een be-kend glijmiddel. Tamelijk uniek eindigt het boek met een advertentie voor Lubrica-re.11 Het is een reactie op alle viagra- en penisvergrotende advertenties. ‘Het suk-kelende mannelijke libido wordt ons voortdurend opgedrongen, maar over de seksuele ouderdomsproblemen van vrouwen hoor je nooit wat’, aldus Renate Dor-restein in een interview met Marjo van Soest.12

homomAnnen

“Voor oudere homomannen ligt de zaak anders”, aldus Van der Linden. “Zij zijn vaak veel beter op de hoogte van wat ze willen en wat er op de markt is. Dit kan misleidend werken. Ook bij de suf-geïnformeerde gay-man ontbreekt soms essentiële kennis. Zo komen ze hier wel eens voor lamsdarmcondooms omdat die zo lekker natuurlijk aanvoelen, maar realiseren ze zich niet dat deze niet beschermen tegen soa. Oudere heteromannen komen hier ook. Soms omdat ze na lange tijd weer een date hebben, soms omdat ze op vakantie gaan naar Thailand en daar contact hebben met vrouwen in het uitgaansleven. De eerste keer/keren wordt er dan nog wel een condoom ge-bruikt, maar bij een iets langer durende relatie komt het daar dan niet meer van met alle risico’s van dien”.

voorlichting

Van der Linden merkt wel dat de voorlichting over veilig vrijen ook in het gedrang komt door voortdurende bezuinigingen en reorganisaties bij bijvoorbeeld de Rutger-stichting, de niSSo-groep en mR70 – centrum voor seksuele gezondheid, en bij de lokale gezondheidsdiensten. De mensen die werken bij de soa-spreekuren van de ggd’s gaan wel langs bij de Roc’s en bereiken daar de jeugd, maar ze vergeten de groep ouderen voor wie de drempel om langs te gaan bij de soa-spreekuren toch ook hoog is. Wel zien we goede ervaringen met ‘peer education’, die soms – maar niet altijd – in asielzoekerscentra gebeurt. Tot slot, merkt ze op dat het goed zou zijn als bladen als Libelle en Margriet meer aandacht aan veilig vrijen zouden besteden.

een kwestie van lefEen waarschijnlijk niet zo’n slecht advies, als ik thuis Een kwestie van lef, de stijlgids voor vrouwen tussen de 40 en de 60+ van nRc-journaliste Joyce Roodnat er nog eens op nasla.13 In het hoofdstuk over seks komt wel de vaginale droogheid aan de orde, evenals het nemen van een minnaar, maar over het gebruik van condooms, veilig 79


vrijen en soa gaat het niet in het boek. Contact met de schrijfster leert dat zij van mening is dat dit onderwerp ook niet in dit boek thuishoort. “Het is een boek dat onthult hoe vrouwen hun zelfrespect kunnen/moeten bewaren in een wereld die niet altijd zo aardig is tegen/over vrouwen van boven de veertig. De basics van sek-suele omgang halen ze elders, die horen niet thuis in dit boek”.

80


Oud worden

met hiv:

ervaringen

met en

in de zorg


oud worden met hiv, de ‘anGstfactor’

De kern van mijn lange, persoonlijke verhaal als hiv-geïnfec-teerde is dat ik een aantal chronische ziekten heb met het bijbehorende, uitgebreide netwerk van artsen en (para-) medische hulpverleners. Alhoewel dit mijn persoonlijke ver-haal is, kan het ook het verhaal zijn van vele andere mensen met meerdere chronische ziekten. De details verschillen, maar de grote lijnen zijn hetzelfde.

drie proBlemenDrie problemen baren mij vooral zorgen. Het eerste probleem is het gebrek aan co-ordinatie tussen de diverse artsen en hulpverleners. Het tweede probleem is de ‘po-lyfarmacie’, het gebruik van diverse medicijnen voor verschillende ziekten naast el-kaar. En het derde probleem vloeit voort uit de eerste twee en dat is wat ik de ‘angstfactor’ zou willen noemen. De ‘angstfactor’, het gevoel géén controle meer te kunnen uitoefenen over je eigen behandeling.

In dit stuk ga ik ook in op hoe je zelf omgaat met het gegeven dat je hiv hebt en hoe je omgeving dat ervaart. De verschillen tussen mensen met hiv zijn naar mijn me-ning veel groter dan bij mensen met een andere chronische ziekte. De één is zeer open over zijn of haar hiv, terwijl een ander dit bewust niet naar buiten brengt uit angst voor negatieve gevolgen. Dit is bij de meeste chronische ziekten niet het geval.

Voor wat betreft het leven met hiv valt er ook over een aantal andere persoonlijke zaken, zoals oudedagsvoorzieningen, stigma en veilig vrijen nog wel het nodige te zeggen dat een plaats verdient in dit boek. Lastige onderwerpen, maar ik zal probe-ren er iets over zeggen.

Goede tijden, slechte tijdenAchtenvijftig jaar geleden ben ik geboren met een ernstige vorm van hemofilie, een afwijking in de bloedstolling [zie hoofdstuk 15 van Eveline Mauser voor een nadere uitleg]. Sinds die tijd heb ik een aantal opmerkelijke overgangssituaties in de behan-deling van die ziekte meegemaakt [zie ook Hiv/Aids Themanummer 2007]. De ‘eer-ste’ transitie was die van de totale afwezigheid van een behandeling naar het begin van een behandeling. Dit markeerde de start van de ‘goede tijden’ van de hemofilie-behandeling [Rosendaal 1989], de periode van midden jaren zestig tot begin jaren tachtig van de vorige eeuw. Mijn perspectief veranderde van het vooruitzicht op een waarschijnlijk kort, moeilijk leven met veel pijn tot een leven met minder pijn en een vrijwel normale levensverwachting.

De ‘slechte tijden’ kwamen aan het begin van de jaren tachtig, toen duidelijk werd dat ontvangers van bloed en bloedproducten (en met name mensen met hemofilie) tot één van de eerste risicogroepen behoorden om met het aids-virus besmet te ra-ken. Gelijktijdige besmetting met hepatitis c werd in die periode eveneens gezien als

8

ceeS Smit

82


ernstig en levensbedreigend. Toen ik zowel besmet bleek te zijn met hiv als met hepatitis c, veranderde mijn levensverwachting opnieuw in ongunstige zin.

De toekomst werd weer zonniger, toen hAARt beschikbaar kwam voor de mensen die de eerste vijftien jaar van hun hiv-besmetting hadden overleefd en ik positief reageerde op de antivirale behandeling om van mijn hepatitis c af te komen. Mijn levensverwachting werd opnieuw redelijk normaal. En nu ben ik daadwerkelijk bijna een zestiger.

verdwijnende kennis Bij zorGverlenersMensen met hemofilie, hun partners en familie worden meestal beschouwd als goed getrainde managers van hun eigen ziekte. Vandaag de dag groeit iemand met hemo-filie in de Westerse wereld op met de beschikbaarheid van goede, maar wel kostbare geneesmiddelen voor zijn bloedstolling. Patiënten, hun partner of ouders kunnen deze producten intraveneus thuis toedienen op het moment dat het nodig is, de zogenaamde ‘on demand’ behandeling, of preventief twee- of driemaal per week. Deze ontwikkeling heeft tot een enorme verbetering van de kwaliteit van leven ge-leid.

De oudere patiëntengroep heeft – in tegenstelling tot de jongere patiënten – een uitgebreide ervaring met de complicaties van de ziekte zoals die vroeger gemeengoed waren. De artsen die hen twintig, dertig jaar geleden behandelden en die ook goed bekend waren met die complicaties, zijn er inmiddels ook niet jonger op geworden en veelal gepensioneerd. Dat hun opvolgers veel minder bekend zijn met de compli-caties en de vaak lastige medische voorgeschiedenis, is voor oudere patiënten nu soms al lastig. Voor hun gevoel begrijpt men hun voorgeschiedenis vaak niet goed en stappen behandelaars te gemakkelijk over hun angst voor een ingreep of operatie heen.

Zelf werd ik hiermee een keer geconfronteerd toen ik ter gelegenheid van mijn vijftigste verjaardag op een ballonvaart werd getrakteerd. Vroeger zou je iemand met hemofilie dat ontraden in verband met mogelijke valpartijen bij de landing, maar onder bescherming van de huidige medicijnen moet dat vandaag de dag wel kunnen. Voor alle zekerheid meende ik echter dat het goed zou zijn mijn hemofiliebehandel-centrum hierover te informeren. De dienstdoende jonge stollingsarts begreep niets van mijn verhaal en zei dat het volgens hem geen enkel probleem was en dat hij ook niet begreep waarom ik er over belde. Van mijn huisarts hoorde ik later dat zij door deze arts gebeld was met de mededeling dat ik een uitermate verward verhaal verteld had en dat hij bang was dat ik misschien zelfmoord wilde plegen.

Met de eerste generatie aids-behandelaren zal binnenkort hetzelfde gebeuren, zij verdwijnen uit beeld en worden opgevolgd door jongere artsen. Een jongere generatie die het ziektebeeld aids met al zijn complicaties uit de periode 1982-1996 niet bewust heeft meegemaakt en die de complicaties uit het medisch archief moet halen. Voor de oudere groep patiënten met hiv betekent dit dat ook zij moeten leren omgaan met deze jongere artsen en hulpverleners. Een nieuwe generatie die grotendeels onbe-kend is met het medisch en sociaal verleden van hun vergrijsde patiëntengroep en de oude ‘bijzonderheden van hiv’ en in mijn geval de oude ‘bijzonderheden van he-mofilie en hiv’. In versterkte mate zal dit effect, het wederzijds leren omgaan met 83


elkaar, zich voordoen als mensen met hiv worden opgenomen in verpleeg- of verzor-gingshuizen waar anders geschoold personeel hen moet begeleiden.

prikanGstVanwege het gebrek aan behandelingsmogelijkheden voor hemofilie in mijn jeugd heb ik de helft van de eerste twintig jaar van mijn leven in het ziekenhuis doorge-bracht. Alhoewel er geen effectieve behandeling mogelijk was, werd in noodgevallen toch een infuus gegeven met vol bloed of plasma. In die periode was ik lastig te prik-ken en ik heb aan die periode – evenals veel andere patiënten – een enorme prikangst overgehouden. Op mijn vijftiende ben ik daarvoor onder behandeling geweest bij een psycholoog, maar zonder succes.

De prikangst verdween van de ene op de andere dag toen op mijn vierentwintigste een van mijn artsen voorstelde dat ik het zelf maar eens moest proberen. Het ging eigenlijk vrijwel meteen goed en dat is zo gebleven. Sinds die tijd ga ik niet meer naar het ziekenhuis voor de toediening van mijn stollingsproducten en prik ik mijzelf: thuis of buitenshuis, in het buitenland tijdens vakantie of werk. De prikangst keert echter terug als ik in het ziekenhuis geprikt moet worden voor controle. Niet altijd hebben verpleegkundigen of analisten er dan begrip voor dat ik mijzelf wil en kan prikken.

Om moeizame discussies te vermijden is het priklab van het Amc er een aantal jaren geleden toe overgegaan om de patiënten die daadwerkelijk zelf kunnen prik-ken, een kaartje mee te geven dat zij bekwaam genoeg zijn zichzelf te prikken.

comorBiditeitOngeveer in dezelfde tijd dat ik met de thuisbehandeling begon, vertelde mijn be-handelend arts mijn moeder dat zij zich geen zorgen meer hoefde te maken over mijn gezondheid. Hij verwachtte geen ziekenhuisopnames meer de komende 25 jaar en als dat wel zou gebeuren, zou dat zijn voor de gebruikelijke hartklachten van vijfti-gers of andere symptomen die op te hard werken duiden. Die voorspelling is uitge-komen, maar wat zowel mijn behandelend arts als ik niet hadden kunnen vermoe-den waren de gevolgen van de virusinfecties. Sterfte en ziekte door hiv en hepatitis c waren het alles bepalende thema in het leven van mensen met hemofilie in de jaren tachtig en negentig van de vorige eeuw.

Ik heb het geluk gehad te behoren tot die eenderde minderheid van de mensen met hiv die de eerste dertig jaar van de infectie inmiddels overleefd hebben. En ook geluk in die zin dat toen de eerste hiv-complicaties zich bij mij aandienden de behandeling met hAARt er was.

Echter, een bijwerking van een aids-remmer zorgde bij mij in september 2001 voor een paar weken opname op de intensive care van een ziekenhuis in Frankrijk. Terwijl we op vakantie waren, kreeg ik een acute nierstilstand door het langdurig gebruik van indinavir. Het heeft enkele maanden geduurd voordat mijn lichaam weer ge-wend was aan een nieuwe combinatie aids-remmers.

In die periode verslechterde mijn algehele lichaamssituatie zodanig dat ik – ern-stiger dan voorheen – last ondervond van mijn gewrichten. Bij oudere mensen met hemofilie zijn de scharniergewrichten (knie, enkel, elleboog en heup) vaak zodanig beschadigd door de tekortschietende behandeling op jonge leeftijd, dat op oudere 84


Figuur 1. Contactencirkelhematoloog

huisarts

apotheek(om de hoek)

apotheek(behandelcentrum)

specialist voorinfectieziekten (hcv)

maatschappelijk werker

uroloog

urologieverpleegkundige

tandarts

hiv / hcvverpleegkundigen

specialist voorinfectieziekten hiv

fysiotherapeut(behandelcentrum)

fysiotherapeut(om de hoek)

revalidatiearts

orthopedischchirurg

hemofilieverpleegkundige

ouderehemofiliepatiënt

leeftijd gewrichtvervangende operaties nodig zijn. Bij mij was dat tot die tijd niet nodig geweest, maar nu was een ziekenhuisopname van drie weken er wel de oor-zaak van dat ik nauwelijks beweging had gehad en de orthopeed na consultatie er niet veel meer van wist te maken dan de diagnose: een nieuwe knie. Een weinig aanlokkelijk vooruitzicht, het betekent in geval van hemofilie meestal toch een moeizaam revalidatieproces van drie tot zes maanden en niet altijd met gunstig resultaat. De periode op de wachtlijst tot de operatie heb ik vervolgens goed gebruikt voor intensieve fysiotherapie en aangepaste oefeningen in een zwembad. Dit heeft zo veel vooruitgang gebracht dat de operatie voorlopig uitgesteld kon worden en ik ook weer kon fietsen.

Wat ik met dit voorbeeld vooral wil aangeven, is het feit dat een complicatie bij de behandeling van een ziekte forse, nadelige gevolgen kan hebben op de mogelijke complicaties van een andere ziekte. Een vergelijkbaar voorbeeld is de antivirale be-handeling voor hepatitis c bij mensen met hemofilie. Wanneer je hiermee een jaar bezig bent, zijn de bijwerkingen, vooral in de vorm van vermoeidheid, zodanig dat er van voldoende beweging nauwelijks meer sprake is. Ook dàn uit zich dat in een zeer snelle achteruitgang van het bewegingsapparaat en vaak is een versnelde orthope-dische ingreep nodig in de vorm van een knie- of heupvervanging. Kortom, de bij-werkingen zetten een cascade in werking die verder gaat dan alleen maar de oor-spronkelijke bijwerking.

een netwerk van hulpverlenersEen ander gevolg van comorbiditeit is het feit dat je in je dagelijks leven als patiënt, als gebruiker van de gezondheidszorg, te maken krijgt met een breed scala aan art-sen en hulpverleners. Enkele jaren geleden heb ik het schema van figuur 1 gemaakt om aan te geven met welke mensen in de gezondheidszorg ik een relatie heb [Mau-ser-Bunschoten e.a. 2007; Mauser-Bunschoten e.a. 2008].

85


De contacten variëren van eenmaal per week (de fysiotherapeut om de hoek) tot eenmaal per jaar (de hemofiliebehandelaar). De bezoeken aan de infectiearts voor hiv vinden – als alles goed gaat – tweemaal per jaar plaats en de huisarts zie ik niet of nauwelijks. Alhoewel zowel de hemofiliebehandeling als de behandeling voor hiv plaatsvinden in hetzelfde ziekenhuis en voor beide ziektebeelden sprake is van zo-genaamde expertteams, spreken de beide specialisten elkaar niet of nauwelijks. Voor mijzelf speelt de hiv-behandelaar eigenlijk een belangrijker rol dan de hemofi-liebehandelaar en zou ik ook het liefste zien dat de hiv-behandelaar mijn hoofdbe-handelaar is en het coördinatiepunt van mijn zorg. In de praktijk blijkt dit echter lastig te regelen. Ook bij een ziekenhuisopname verdwijnt je vaste behandelaar, de arts die je regelmatig op de poli ziet, snel uit beeld en wordt vervangen door een zaalarts die dan de behandeling coördineert.

coördinatie van zorGVoor de gebruiker van de gezondheidszorg is het lastigste punt van deze contacten-cirkel dat er in het professionele traject niemand is die deze zorg overziet en coördi-neert. Het wordt vrij vanzelfsprekend gevonden dat het de patiënt zelf is die dit overziet en coördineert, maar persoonlijk vind ik dit niet altijd vanzelfsprekend. Er kunnen zich namelijk situaties voordoen dat je als patiënt niet goed in staat bent die controle en de regie uit te oefenen. Voor mensen met hemofilie is de ‘angstfactor’ in geval van een ongeval altijd dat de ambulance je naar het ziekenhuis brengt waar de centrale ambulancedienst naar verwijst. En dit hoeft niet het ziekenhuis te zijn waar de voor hemofilie benodigde medicijnen en expertise aanwezig is. Zeker in die geval-len waar je niet meer goed in staat bent zelf aan te geven waar je heen moet, kan dit heel gemakkelijk gebeuren.

Nog complexer wordt deze coördinatieproblematiek wanneer je als oudere met één of meer chronische ziekten aangewezen bent op een opname in een verpleeg- of verzorgingshuis. Instellingen waar op het terrein van chronische ziekten, comorbi-diteit en complexe, onderliggende emotionele problematiek mogelijk weinig tot geen kennis aanwezig is en ook een anders geschoold aanbod van artsen en personeel actief is. Misschien is deze veronderstelling onterecht, maar dan is het wel een goe-de zaak als over het medische en psychosociale ondersteuningsaanbod in deze in-stellingen meer bekend wordt bij de aankomende generatie oudere, chronisch zieken met veelal comorbiditeit. Nu overheerst de mening dat deze kennis vaak niet aanwe-zig is en dat uit zich in een grote onzekerheid en angst voor de medische noodzake-lijke zorg in de toekomst.

oudedaGsvoorzieninGenIn het begin van dit stuk heb ik aangegeven dat mijn leven zich afgespeeld heeft met een wisseling aan horizonnen, van een korte naar een lange levensverwachting. Het betekent dat veel mensen met hemofilie zich nooit zo druk gemaakt hebben over hun pensioen in de verwachting dat nooit te halen. Door vaak vroegtijdig optredende gewrichtsklachten is een aantal van hen ook afhankelijk van uitkeringen, veelal een langdurige WAo-geschiedenis. Voor veel van de long-term-survivors, de veteranen van de eerste aids-decennia, zal dit ook gelden. Velen van hen zijn of waren genood-zaakt te stoppen met werken toen er sprake was van de eerste klachten van hun 86


hiv-infectie. Ondanks het feit dat een aantal van hen door de verbeterde behandeling weer geheel of gedeeltelijk is gaan werken, zal hun financiële situatie mogelijk niet riant zijn. Iets wat in het algemeen gezegd kan worden van mensen met een chroni-sche ziekte: het ziek zijn gaat op lange termijn gepaard met een lager inkomen. De consequentie hiervan is dat hiv-geïnfecteerden terecht hoge eisen stellen aan de kwaliteit van zorgvoorzieningen op oudere leeftijd en indien mogelijk daarvoor be-reid zijn te betalen, maar daar niet altijd toe in staat zijn.

stiGmaEen ander belangrijk aspect is het stigma dat rondom hiv en aids hangt. Vanaf het allereerste begin is dit een probleem geweest doordat de problematiek speelde in uiteenlopende groepen: bij mannen met veelvuldige seksuele contacten, bij drug-gebruikers en prostituees, bij Haïtianen en bij ontvangers van bloed en bloedproduc-ten. Een Engelse stand-up comedian maakte eens een onderscheid tussen de ‘good Aids’ en de ‘bad Aids’, de aids via bloedproducten en de aids via de seks, drugs en rock-’n-roll.

Als coördinator van de Nederlandse Vereniging van Hemofilie-Patiënten (nvhP) heb ik altijd getracht de emotie uit die discussie te halen onder het motto ‘We hebben er allemaal niet om gevraagd’. In die functie heb ik ook te maken gekregen met geval-len van discriminatie, zoals het weren van iemand met hemofilie en aids uit een Haagse biljartclub en de gevoeligheden op school rond een kind met een hiv-infectie en de daardoor noodzakelijke voorlichting. In de begin jaren heb ik er altijd rekening mee gehouden ook zelf besmet te kunnen zijn, maar de test daarop is bij mij redelijk laat gekomen. Toen ik zelf medische klachten kreeg was het oktober 1990. De eigen-lijke hiv-infectie heeft waarschijnlijk al tien jaar daarvoor plaatsgevonden.

Vanaf de eerste berichten over aids in de zomer van 1982, een artikel van Jan van Wieringen in de Volkskrant, was ik gewend om er met iedereen in alle openheid over te praten en dat is niet veranderd met mijn eigen diagnose in 1990. Ook dat heb ik eerst in kleinere kring, maar later ook in de media bij herhaling verteld zonder daar eigenlijk negatieve ervaringen mee gehad te hebben. De uitzondering is mijn werk-gever in de periode dat ik pas echt ziek werd. Subsidieproblemen werden aangegre-pen om enkele vaste werknemers met een ziekteverhaal te ontslaan en mede door mijn slechte gezondheid toen, leidde dat tot definitief ontslag. Voor mezelf was over-leven toen belangrijker dan in juridische zin hier tegen in beroep te gaan, maar ik heb dit altijd als uiterst onrechtvaardig beschouwd. Het zou mij niet zijn overkomen zonder hiv-infectie.

Nadat ik in 1998 gestopt was als coördinator van de nvhP, is het praten over aids een stuk minder geworden en komt het ook steeds minder aan de orde in gesprek-ken. Een belangrijke reden om met dit werk te stoppen was de vermenging van werk en privé. Het werd gewoon te veel voor mij en mijn partner om 24 uur per dag met aids te maken te hebben of te kunnen krijgen. In die tijd waren er in binnen- en buitenland toch al bijna 200 mensen die ik redelijk tot goed kende, aan aids overle-den. Het dieptepunt in die zin was de terugkomst van een begrafenis en de bood-schap op het antwoordapparaat dat er weer iemand anders aan aids was overleden. Met de verschijning van dit boek komt er mogelijk opnieuw aandacht in de media. Maar nog altijd ben ik bereid om over mijn persoonlijke ervaringen te vertellen, om 87


hiv op oudere leeftijd een gezicht te geven. Ik verwacht daarvan geen negatieve ge-volgen te ondervinden. Doordat mijn sociale omgeving en werkcontacten inmiddels veranderd zijn, zullen waarschijnlijk sommigen het voor het eerst horen, terwijl an-deren verbaasd zullen opkijken in de zin van ‘Goh, leeft die nog!’.

veiliG vrijenIn de begintijd van het aids-probleem had ik geen relatie en was het onderwerp ‘vei-lig vrijen’ niet zo’n issue. Toen ik in 1991 een relatie kreeg, was dit wel een punt en eigenlijk vanaf het begin is het voor mijn partner en mij een vanzelfsprekendheid geweest veilig te vrijen. Het is even wennen, een vervelende onderbreking, maar je went er aan. Het wordt lastiger op het moment dat je als bijwerking van medicijnen met erectieproblemen te maken krijgt en de vervelende onderbreking een hinderlijke onderbreking wordt, omdat je erectie verdwijnt op het moment dat je er even de tijd voor moet nemen om een condoom om te doen. Dan is de neiging groot om maar even onveilig te vrijen. Je kunt dat wel oplossen door andere manieren van vrijen, maar dat is toch niet altijd even bevredigend. Ook het kortstondig gebruik van erec-tiebevorderende middelen, zoals Viagra, was geen succes. De mogelijke hartproble-men als bijwerking van Viagra deden zich al snel voor. Het is voor mij een vraag of dit een bijwerking van Viagra is, of in combinatie ook een bijwerking van de hiv-medicatie?

Mede door het nadenken over de inhoud van dit boek en het zelf ouder worden realiseer je je dat de veelal jonge verkoopsters van de Etos en andere drogisterijketens waarschijnlijk vreemd opkijken als zestigers met een zekere regelmaat condooms komen kopen.

Betere GezondheidszorG voor oudere chronisch ziekenDoor het schrijven van dit persoonlijke verhaal hoop ik enig inzicht geboden te heb-ben in de zorgen voor de toekomst die ouderen met hiv en comorbiditeit kunnen hebben. Een toekomst die voor hen in medisch opzicht een kennismaking zal bete-kenen met weer een nieuwe en andere generatie artsen en hulpverleners die niet of nauwelijks op de hoogte is van hun vaak complexe medische en persoonlijke voor-geschiedenis. En een kennismaking die naar alle waarschijnlijkheid zal plaatsvin-den in een omgeving en onder omstandigheden waarin de huidige mondigheid en vaardigheden om de regie te voeren over de behandeling van eigen ziekte niet of met veel minder grip uitgeoefend kunnen worden. Die angst – gevoed door de kwetsbare momenten uit het verleden – is eigenlijk wel heel groot. En die angst is er niet minder op geworden door het meewerken aan de totstandkoming van dit boek. Met een overheid die de regie voor een gezond en zelfstandig ouder worden nog meer bij de burger legt en tegelijkertijd ook de organisatie van zorg, wonen en welzijn verder decentraliseert.

88


praktische tips voor hiv-patiënten

Hoe voorkom ik complicaties: praktische adviezen voor hiv-geïnfecteerden met co-morbiditeit en hun naasten

Word niet alleen lid van de Hiv Vereniging Nederland, maar ook van één of meer patiëntenverenigingen die uw ziekte(n) als onderwerp hebben. Of als u geen lid bent of wilt worden, lees hun informatie op internet en surf daar voor de meest recente ontwikkelingen.

Zorg dat u tenminste één- of tweemaal per jaar contact heeft met uw hiv-behande-laar en hiv-consulent. Het is nuttig als u de mensen daar kent en op de hoogte bent van praktische veranderingen (telefoonnummers, personeel). Hetzelfde geldt voor behandelaars van uw andere ziekte(n).

Informeer elke behandelend specialist over uw hiv. Verwijs naar uw hiv-behandelaar als contactpersoon voor het opstellen van een behandelplan. Controleer bij uw hiv-behandelaar of dit inderdaad is gebeurd.

Instrueer uw naasten dat zij uw hiv-behandelaar of hiv-consulent moeten waar-schuwen als u een ongeval heeft gehad en met spoed wordt opgenomen in een zie-kenhuis. Draag een Medic Alert armband of hanger met uw medische gegevens en een telefoonnummer dat in geval van nood moet worden gebeld. Zet het nummer van uw hiv-behandelaar of van uw hiv-consulent in uw mobiele telefoon. Een uSb-stick – Medstick® – met uw medische gegevens is de moderne manier om al uw medische gegevens in verschillende talen (Nederlands, Frans, Duits, Engels) bij u te dragen [www.cinsol.nl].

Als u op een andere afdeling wordt opgenomen kunnen er communicatieproblemen ontstaan door de organisatie van de afdelingen. Het personeel op zo’n afdeling is niet bekend met de behandeling van hiv of van uw andere ziekte(n). Dit kan moeilijkhe-den geven bij uw behandeling. Vraag uw verpleegkundig consulente hiv/aids dit van tevoren met het personeel van de desbetreffende afdeling te bespreken en leg ze uit wat u zelf doet en waarvoor u bang bent.

Regel van tevoren wat er moet gebeuren om passende medische zorg te krijgen. In-strueer uw naasten wat zij moeten doen in een noodgeval. Schrijf dit op.

Hetzelfde geldt eigenlijk ook voor uw wensen over uw levenseinde en de manier waarop u uw begrafenis of crematie of een afscheidsbijeenkomst geregeld wilt heb-ben. Bespreek dit eventueel met uw behandelend arts of huisarts en met een of meer van uw naasten of leg het – samen met een testament – vast bij een notaris.

1

2

3

4

5

6

7

89


zorG voor ouderen met hiv

Binnen de bestaande hiv-hulpverlening is nog geen oog voor de oudere met hiv. Niet alleen verpleegkundigen en behan-delaren in de centrumziekenhuizen maar ook hiv-specifieke hulpverleners buiten het ziekenhuis moeten zich gaan afvra-gen wat er door de toename van het aantal ouderen op hun af gaat komen. Zij moeten zich, bijvoorbeeld door bijscho-ling, gaan voorbereiden op hulpvragen van de toenemende groep ouderen met hiv.

de jaren neGentiGIn de jaren ’90 was de zorg en hulpverlening voor hiv/aids-patiënten voornamelijk geënt op de korte levensverwachting van de patiënt. Rond 1990 werden door het hele land zowel centrumziekenhuizen als centrumverpleeghuizen voor hiv/aids-zorg aangewezen door het ministerie van Wvc [Gezondheidsraad 2001]. In de grote steden werden wijkverpleegkundige teams gevormd voor de thuiszorg van hiv/aids-patiënten. Het huidig medisch thuisteam wijkverpleging is hier nog een uitvloeisel van. Ook de gezinszorg deed in die tijd mee door het installeren van gespeciali-seerde gezinshulpen [Gaal e.a. 1996; Noordhoff-de Vries 1989]. Bejaardenhuizen kwamen, met name door de vooral jonge leeftijd van de patiënten, destijds niet in aanmerking voor zorgverlening. Wel werden hospices ingeschakeld voor zorg in de laatste levensfase. Kennis van het ziektebeeld en onvoorwaardelijke acceptatie van deze nieuwe groep patiënten maakten dat de genoemde zorgverlening succesvol was. Sinds de komst van combinatietherapieën in 1996 verdween geleidelijk aan de noodzaak voor deze voorzieningen. Vrij snel verdween het concept centrumverpleeg-huis voor hiv/aids-zorg helemaal, met uitzondering van enkele huizen in regio’s met veel patiënten. Ook de behoefte aan thuiszorg nam drastisch af.

ouderen met hiv in de 21e eeuwDe patiënt met hiv heeft momenteel een gemiddelde levensverwachting van 20-30 jaar na diagnosestelling. De Shm geeft prognoses over het toenemend aantal oudere hiv-geïnfecteerden [zie hoofdstuk 1 van Van Sighem en De Wolf]. Zoals Reiss in hoofdstuk 4 beschrijft, verloopt het verouderingsproces bij een hiv-patiënt waar-schijnlijk sneller dan bij een niet hiv-geïnfecteerde. Dat betekent dat een hiv-patiënt wellicht al vanaf een leeftijd van vijftig jaar als ‘oudere’ moet worden beschouwd. Deze oudere hiv-patiënt krijgt te maken met een scala aan ouderdomsaandoeningen zoals bijvoorbeeld osteoporose, diabetes, oncologische aandoeningen, vergeetach-tigheid, hypertensie, alcoholgebruik, neuropathie en veranderde pijnbeleving [zie hoofdstuk 5 van Brinkman].

Uit de literatuur blijkt dat het belangrijk is om ouderen, ook ouderen met hiv, niet te zien als een homogene groep, maar als individuele personen met een eigen ach-

9

klAAS hoekSemA,

Willemien dorAmA

en

nienke lAngebeek

90


tergrond, sociale status en een eigen toekomstverwachting. Daarbij moeten we ons realiseren dat de oudere seksuele behoeften heeft en ook seksueel actief is [Mack & Ory 2003; Dolcini e.a. 2003; Zablotsky & Kennedy 2003; Van Lunsen in hoofdstuk 7]. De hiernavolgende casus van Marco laat zien dat problemen kunnen ontstaan als een relatief jonge, homoseksuele hiv-patiënt komt te wonen tussen ‘echte’ ouderen.

cASuS

Marco, 56 jaar, homoseksuele man. 18 jaar hiv-positief. Aids op basis van toxoplasmose cerebri enkele jaren geleden. Restver-schijnselen van vergeetachtigheid en evenwichtstoornissen. Twee jaar geleden wegens overlijden partner een forse depres-sie en zelfverwaarlozing, waaronder slechte inname medicatie. Kort daarop een kleine cVA met geringe uitvalsverschijnselen.

Mede op eigen verzoek is Marco toen geplaatst in een aan-leunwoning bij een verpleeghuis met hiv-expertise. Hij kreeg hulp bij het dagelijks functioneren en maaltijdvoorziening. Ook kreeg hij twee buddies. Geleidelijk aan, tegen de verwachting in, knapte Marco weer op. Tegen alle protest van de omgeving in nam hij een puppy om de eenzaamheid te verdrijven. Voor zover mogelijk pakte hij zijn oude levensstijl weer op.

Dit houdt in dat hij weer uitgaat en sekscontacten aangaat. Dit brengt echter wel problemen met zich mee. Hij woont im-mers op een galerij met enkel bejaarden. De sociale controle is groot en er ontstaat irritatie met de buren door zijn late thuis-komst met geluidsoverlast door hemzelf, zijn bezoek en het aanslaan van de hond middenin de nacht. Marco stopt met het meenemen van sekscontacten omdat deze schrikken van zijn woonsituatie en omdat hij zich voor zijn bezoek geneert voor zijn woonsituatie. Marco wordt gedwongen om zijn hond weg te doen en het contact met de buren verslechtert na deze incidenten.

hiv-zorG en ouderenzorG: twee Gescheiden wereldenOp dit moment zijn de hiv-zorg en de ouderenzorg in Nederland twee gescheiden werelden. Hulpverleners in het hiv-veld weten niet voldoende welke specifieke hulp- en zorgverlening er bestaat voor ouderen. Ze zijn niet op de hoogte van de laatste ontwikkelingen op dit gebied. Verder hebben ze door jarenlang alleen gefocust te zijn op hiv-specifieke (medische) problematiek onvoldoende kennis over (medische) pro-blematiek bij ouderen. Andersom is de ouderenzorg in Nederland niet op de hoogte van hiv. Niet van de medische aspecten maar ook niet van de sociale en maatschap-pelijke kanten van de hiv-infectie en de gevolgen voor de hiv-patiënt. Dat is logisch want de ouderenzorg is tot op heden slechts exemplarisch geconfronteerd met hiv. Het valt te verwachten dat hiv-geïnfecteerden als ze in de ouderenzorg terechtkomen zullen worden geconfronteerd met het stigma dat zij ook nu al regelmatig ervaren. De vooroordelen die er in onze maatschappij nog steeds bestaan over mensen met hiv zullen zeker ook in de ouderenzorg bestaan. Er bestaan de nodige vooroordelen die vooral berusten op onbekendheid met specifieke groepen mensen met hiv: ho-

91


moseksuelen, (ex-) druggebruikers en mensen van buitenlandse afkomst. Zodra deze mensen gebruik gaan maken van de zorg en hulpverlening voor ouderen kun-nen problemen ontstaan. Kortom als beide groepen, de ouderenzorg en de hiv-zorg, niet voldoende op de hoogte zijn van elkaars werkterrein zal de hulpverlening aan de ouder wordende patiënt met hiv verre van optimaal zijn.

de positie van de verpleeGkundiG consulent hiv/aidsDe beroepsuitoefening van de verpleegkundig consulent hiv/aids is door de beroeps-groep zelf in 2004 beschreven in het ‘beroepsdeelprofiel Verpleegkundig specialist Hiv/Aids’ [Hoeksema e.a. 2004]. Het deelprofiel geeft een goede beschrijving van de taken, de competenties, de plaats en de rol van de verpleegkundig consulent in haar of zijn dagelijkse werk. Heel beknopt kunnen we daarover in dit verband het vol-gende zeggen.

De consulenten stellen zelfstandig de verpleegkundige diagnoses. Zij stellen doe-len en organiseren de activiteiten en interventies waarna deze uitgevoerd en geëva-lueerd worden. De verpleegkundig consulenten coördineren het zorgproces, geven advies, instructie, voorlichting en begeleiding en stemmen steeds af met de medisch specialist. Zij verwijzen zelfstandig naar verschillende andere disciplines in- en ex-tern, naar medisch en niet-medisch. Daarbij respecteren ze de normen, waarden, wensen, gewoonten en behoeften en houden daar rekening mee. In de woorden van de Inspectie Volksgezondheid [1993] is de functie van de consulenten: ‘het vervullen van een scharnierfunctie tussen de beroepsbeoefenaren, ziekenhuisafdelingen, de echelons en de verschillende andere groeperingen die zich op het vlak van de aids-zorg bewegen. De betrokkenheid en de geïnvolveerdheid van de consulenten is zeer groot’ [geciteerd in Hoeksema e.a. 2004, 14].

De consulenten zijn verder zeer deskundig op het gebied van hiv. Daarom kunnen zij consulten, voorlichting, advies en instructie geven aan medewerkers van de eigen en andere instellingen die betrokken zijn of worden bij de zorg voor mensen met hiv.

taken van de verpleeGkundiG consulent hiv/aidsDe verpleegkundig consulenten hiv/aids zijn al sinds 1995 de spin in het web voor de zorg aan hiv-geïnfecteerden. Er bestaat een jarenlang contact tussen consulent en patiënt en er is een vertrouwensbasis. De verpleegkundig consulent geeft goede sociale begeleiding naast zorg en controle op compliance. De werkzaamheden van de verpleegkundig consulent zijn in het afgelopen decennium verschoven van stervens-begeleiding naar ‘casemanager’ van de patiënt met hiv. De verpleegkundig consulent heeft in de afgelopen jaren, door toename van bijkomende complicaties (multimor-biditeit), een grote kennis opgedaan op het gebied van andere ziektebeelden zoals diabetes, osteoporose etc..

Door het goede contact met de patiënt en de opgedane kennis is de verpleegkundig consulent goed in staat problemen die ontstaan door of bij het ouder worden, te herkennen. Daarom en omdat de verpleegkundig consulent al bijna 25 jaar een co-ordinerende taak heeft in de zorg voor de hiv-geïnfecteerde patiënt, is het een logi-sche stap om de consulent ook een coördinerende taak te geven in de zorg voor de ouder wordende patiënt met hiv.

Zaken waarmee ouderen volgens de literatuur vaker problemen hebben, zoals een-92


De verpleegkundig

consulent hiv/aids kan

als casemanager de

zorg voor de oudere

hiv-patiënt coördineren.


zaamheid, rouwverwerking, seksualiteit etc. [Chesney e.a. 2003; Mack & Ory 2003; Wilkie e.a. 2003; Wutoh e.a. 2003], moeten bespreekbaar gemaakt worden in de consulten bij de verpleegkundige en de artsen. Het is goed om daarvoor meer tijd per consult uit te trekken. De consulent zal wellicht meer gebruik kunnen gaan maken van de aanwezige maatschappelijk werker in het ziekenhuis of daarbuiten om al-lerlei sociaal-maatschappelijke zaken te regelen en te begeleiden. Gezien alle bij-komstige medische en sociale problemen is het raadzaam om de hiv-geïnfecteerde op latere leeftijd weer vaker op controle te laten komen. Om de zorg goed te kunnen coördineren tussen internist, huisarts, wijkverpleging, patiënt en verpleegkundig consulent is het wellicht een idee om de verpleegkundige transmuraal te laten wer-ken.

noodzakelijke BijscholinG van verpleeGkundiGenVoordat de verpleegkundigen deze taak goed kunnen invullen zullen zij allemaal bijgeschoold moeten worden. Deze bijscholing kan uitstekend worden verzorgd door de zogenaamde masterclass+ die sinds dit jaar bestaat naast de basis masterclass hiv/aids voor verpleegkundig consulenten. In de masterclass+ worden specifieke onderwerpen namelijk uitgebreid behandeld. Naast medische kennis over ouder worden met hiv en de daarbij behorende en te verwachten complicaties, moet in deze masterclass+ ook aandacht worden besteed aan andere zaken. De consulenten moeten op de hoogte zijn van de bestaande hulpverleningsinstanties voor ouderen, de faciliteiten, hulpmiddelen en regelgeving. Dit maakt hen in staat te kunnen ver-wijzen en te adviseren. Verder moet er ook kennis worden bijgebracht over speci-fieke psychische en seksuele problematiek bij ouderen en de mogelijke invloed van hiv hierop.

opleidinG en voorlichtinG voor werkers in de ouderenzorGIn de huidige ouderenzorg bestaat weinig kennis over hiv en aandacht voor de ou-dere patiënt met hiv ontbreekt. Landelijke beleidsorganisaties voor ouderenzorg moeten vanaf nu in hun beleid rekening gaan houden met deze groep. Er zal ook voorlichtingsmateriaal over hiv gemaakt moeten worden voor werkers in de oude-renzorg. Binnen opleidingen tot hulpverlener in de ouderenzorg is het aan te bevelen om aandacht aan mensen met hiv te gaan besteden. Zodra ouderenzorg ingescha-keld wordt bij de zorg voor iemand met hiv, moeten de betreffende organisatie en de hulpverleners uitgebreid geïnformeerd zijn over hiv. Niet alleen over het ziektebeeld maar vooral ook over de andere aspecten die erbij komen kijken. Denk aan bijvoor-beeld het gevaar voor stigmatisering, de verschillende groepen patiënten, een an-dere levensstijl, het mogelijke vooroordeel etc. etc.. Deze voorlichting kan het best worden gegeven door het centrumziekenhuis waar de betreffende patiënt voor de hiv onder behandeling is. De lijnen zijn dan kort, de voorlichting komt dan niet te vroeg of te laat, de voorlichting is aangepast op de individuele patiënt en de hulpverleners leren elkaar zo kennen. Dat vergemakkelijkt verdere onderlinge communicatie.

andere taken voor de hiv-hulpverleninGBinnen de bestaande hiv-hulpverlening is, zoals gezegd, nog geen oog voor de oudere met hiv. Het is mogelijk dat behoefte ontstaat aan lotgenotencontact voor ouderen. 94


De vraag naar geschreven voorlichtingsmateriaal voor ouderen zal gaan toenemen. Afgezien van de verpleegkundigen en behandelaren in de centrumziekenhuizen moeten dus ook de hiv-specifieke hulpverleners buiten het ziekenhuis zich gaan afvragen wat er door de toename van het aantal ouderen op hen af gaat komen. Zij moeten zich, bijvoorbeeld door bijscholing, gaan voorbereiden op hulpvragen van de toenemende groep ouderen met hiv.

aanGepaste voorzieninGenDe genoemde ontwikkelingen in ogenschouw nemende is in Nederland in de nabije toekomst een toenemend aantal ouderen met hiv te verwachten. Net als in de alge-mene ouderenzorg is het belangrijk dat de oudere zolang mogelijk in de eigen thuis-situatie kan blijven met de nodige ondersteuning van o.a. wijkverpleging, maaltijd-voorziening, buddies, huisarts en het algemeen maatschappelijk werk [Emlet e.a. 2004; Chesney e.a. 2003].

Om aan ouderen met hiv straks optimale zorg te kunnen bieden moet nu al ge-dacht worden over de benodigde voorzieningen. Daarbij gaat het om andere vormen van opvang zoals specifieke hulp- en zorgverlening voor ouderen, bejaardenhuizen en aanleunwoningen. Er zullen woonvormen moeten komen waar de patiënt met hiv zich thuis voelt en veilig voelt. Gedacht moet worden over opvang voor homoman-nen, (ex)druggebruikers en mensen met een niet-Nederlandse afkomst, waarbij de privé-situatie van de patiënt gerespecteerd wordt en waar de hulpverlening op afge-stemd is. Dat kan niet worden gerealiseerd zonder nauwe betrokkenheid van be-staande instanties zoals de Hiv Vereniging, Schorer Stichting, coc, Roze Rimpel, drugshulpverlening etc..

95


Zo’n tien jaar geleden maakte mijn gesprekspartner een reis naar Mexico. Terug in Nederland voelde zij zich niet lekker. Ze had geen idee wat er met haar aan de hand was. Tegenwoordig zou je meteen aan de Mexicaanse griep denken, maar dat speel-de toen nog niet. Haar huisarts stuurde haar naar een internist, maar na een jaar was nog niet duidelijk wat ze mankeerde. Wel voelde ze zich alsmaar zieker, ze viel regelmatig flauw door haar lage bloeddruk en lag steeds meer op bed. Tot op de dag dat haar vriendin haar meer dood dan levend aantrof en zij met spoed in het zieken-huis moest worden opgenomen. Daar bleek niet de apparatuur aanwezig te zijn die nodig was voor haar beademing, zodat ze met nog meer spoed ’s nachts in het olVg in Amsterdam werd opgenomen. Met nauwelijks nog enige longfunctie – “mijn longen leken wel een spinnenweb” – vocht zij voor haar leven. Het bleek toen dat ze aids had. Haar kinderen, ze heeft een zoon en een dochter, moesten direct naar het ziekenhuis komen “want anders hoefde het niet meer”. Maar ze haalde het, “ik was nog te jong om weg te gaan”. Sterk vermagerd, ze woog nog 45 kg in plaats van de voor haar gebruikelijke 70 kg, kwam ze met behulp van astronautenvoedsel weer op gewicht. Maar ze moet op haar eten blijven letten. Als ze weer een luchtwegontste-king heeft, en die is chronisch, valt ze gauw kilo’s af. Een ‘pufje’ Seretide® helpt goed tegen haar benauwdheid en vermindert de kans op ontstekingen. Want de longen blijven haar zwakke punt.

Als je haar zo ziet zitten in de gezellige huiskamer van haar benedenwoning zou je niet zeggen dat ze een hiv-patiënt van 63 jaar oud is. Ze ziet er jonger uit en oogt monter. “Ik houd er van me een beetje op te tutten”, zegt ze. Dat ze drie soorten pillen tegen de hiv moet slikken en thyrax voor haar schildklieraandoening, dat ze niet meer ruikt en gehoorapparaten heeft, daardoor laat ze zich niet klein krijgen. Toen ze negen jaar geleden uit het ziekenhuis kwam, kreeg ze deze woning op me-dische indicatie, daar is ze heel blij mee. De kinderen hebben alles opgeknapt, maar ja, toen zat ze hier in een buurt waar ze niemand kende. Voordat ze ziek werd waren haar partner en zij na 32 jaar uit elkaar gegaan, nu moest ze als alleenstaande haar leven weer invulling geven.

Ze pakte verschillende soorten vrijwilligerswerk op, in de buurt, zodat ze nieuwe mensen leerde kennen, en bij de Hiv Vereniging. Aan de Hiv Vereniging heeft ze heel veel. Het is prettig om daar met anderen te praten over hoe het met je gaat. In haar buurt weet niemand dat ze hiv heeft, ze zal er ook alles aan doen om dat niet bekend te laten worden. “Het stigma op hiv is verschrikkelijk”, zegt ze. Die campagne die nu loopt ‘Sluit hiv uit, niet de mensen met hiv’, daar ziet ze niks in. Het vooroordeel tegen mensen met hiv is zo hardnekkig. Ze heeft genoeg voorbeelden: bij het over-blijven op de basisschool waar ze helpt, zegt een vrouw ‘als zo iemand bij je thuis-komt dan geef je ze een apart kopje en bordje’. En zij komt wel bij die vrouw thuis. Of als een magere man in het buurthuis zit, zegt een andere man ‘die daar, die is zo mager, een echte aidsklant’ en zij staat erbij en denkt “ik vertel niks, want dan kan ik meteen vertrekken”. Je kunt er eigenlijk met niemand over praten, ze denken meteen dat je besmettelijk bent. Het belemmert ook het aangaan van een nieuwe

Wij gaan niet m

eer dood

9696


relatie. Ze heeft wel eens wat gehad met iemand, maar zodra ze vertelde dat ze hiv-positief is, was het over.

Ze blijft nu alleenstaand. Gelukkig is de band met haar kinderen en kleinkinderen heel goed. Ze gaat er vaak naar toe. Met haar dochter kan ze ook alles bepraten. Door haar ziekte is de band met haar kinderen sterker geworden. In het medische circuit heeft ze alleen te maken met haar internist en de hiv/aidsconsulente die veel voor haar regelt. Haar huisarts ziet ze niet. Van de thuiszorg krijgt ze tweemaal per maand huishoudelijke hulp. De hulp die ze nu heeft weet dat ze hiv-positief is. Een vorige hulp las het in het dossier van de thuiszorg; die wilde toen niet meer komen.

Financieel is het geen vetpot. Ze heeft een uitkering van de Sociale Dienst, 734 euro per maand, daar houd je 50 euro per week van over om van te leven. Omdat ze nu vrijwilligerswerk bij een verzorgingshuis doet, kan ze mee met de uitstapjes van de oudjes. Bij de gemeentelijke Stadspas heb je bonnen voor gratis entree in musea of in Artis. Je wordt heel creatief bij het zoeken van leuke aanbiedingen. En de ziektekosten? De verzekering vergoedt veel, maar niet alles. Haar kleine gehoor-apparaatjes moest ze deels zelf betalen. Ze heeft nooit een beroep op het Aids Fonds gedaan.

Het meest vervelende met zo’n uitkering zijn de brieven van de Dienst Werk en Inkomen (dwI). Ze liet me er een lezen, waarin ze gesommeerd wordt om zich te melden. Anders wordt ze gekort op haar uitkering. De brief is in dreigende taal ge-steld. En ze heeft daar al zo vaak uitgelegd waarom ze niet kan werken. Die mede-werkers daar – kinderen zijn het nog – snappen absoluut niet waar je het over hebt. Toen ze vorig jaar herkeurd moest worden, zei ze tegen de keuringsarts “bel mijn internist maar”, want ook bij de keuring weten ze niet wat er met je aan de hand is.

Ze is niet somber van aard, “anderen wel, want hun leven is zo veranderd”. Van huis uit is ze rooms-katholiek, ze heeft nog bij de nonnen op school gezeten, maar ze doet niets meer aan het geloof. Ze heeft veel steun aan contacten met lotgeno-ten. “We gaan niet meer dood”, zeggen ze tegen elkaar. Het is niet zoals voeger toen ze er heel wat heeft zien gaan. Dat merk je ook aan de giften en de belangstelling voor de Hiv Vereniging, hiv is niet zo actueel meer. Het trekt nu weer wat aan, de lunches en diners, die bij de vereniging worden georganiseerd, worden weer beter bezocht. Dat is gezellig. De Hiv Vereniging zou ze echt missen.

Wel realiseert ze zich maar al te goed dat ze nu al zolang die pillen slikt, “je slikt toch een zootje vergif”. Maar haar internist zegt dat ze er oud mee kan worden. Want je wordt toch ouder. Ze merkt het aan haar ogen, tanden, artrose, ze heeft minder kracht en is gauw moe. Ze probeert zo gezond mogelijk te eten, ze rookt niet en drinkt weinig. Het verzorgingshuis? Ze moet er niet aan denken. Ze komt er wekelijks als vrijwilligster. Het personeel heeft veel te weinig tijd, die bewoners zitten daar maar. Zij voelt zich niet oud, nee, geen verzorgingshuis, dat is nog lang niet aan de orde.

Ann

emArie d

e knech

t-vAn eekelen

9797


Het Flevohuis in Amsterdam is een modern centrum voor wonen, zorg, behandeling en dienstverlening. De hiv/aids unit heeft een huiselijke sfeer. Er zijn éénpersoons-kamers die zo veel mogelijk naar eigen smaak kunnen worden ingericht. De unit heeft daarnaast een gezellige huiskamer, een eet- en activiteitenruimte en een ruim balkon. Bewoners leiden een zo zelfstandig mogelijk leven. De zorg is niet alleen op lichamelijke klachten gericht, maar ook op eventuele psychische en sociale proble-men. Het behandelprogramma wordt in overleg met de bewoner samengesteld. De dagindeling van de hiv/aids unit biedt naast verzorging en behandeling tijd voor ontspanning en allerlei normale dagelijkse bezigheden. De unit beschikt over een vast team van medewerkers.

www.flevohuis.nl

het flev

oh

uis

chronische hiv in het verpleeGhuis

In het Amsterdamse Flevohuis wordt al gedurende een periode van ongeveer 25 jaar voor hiv-patiënten gezorgd. De aard van de patiëntengroep is over de jaren sterk ver-anderd. Dit in nauwe samenhang met de ongekend gunstige verandering van de therapeutische mogelijkheden. Nu woont in het verpleeghuis een heterogene groep van mensen die het met of zonder hiv maatschappelijk niet redden. Het ligt in de verwachting dat deze groep in de toekomst groter wordt.

aids-patiënten toenDe eerste hiv-geïnfecteerden werden zonder veel omhaal als aids-patiënten aange-duid. Men spreekt nu van hiv-patiënten, een eufemisme dat er langzaam ingeslopen is, waarbij het woord aids uitdrukkelijk gereserveerd wordt voor patiënten die zo ziek zijn dat ze binnen korte tijd aan het virus zullen bezwijken.

De eerste groep bestond vooral uit zelfbewuste homoseksuele mannen onder wie het virus vele slachtoffers eiste in de dagen dat er nog geen therapie was. Deze uiter-mate weerbare groep van maatschappelijk veelal uitstekend hun weg vindende man-nen werd langzamerhand vermengd met een heel andere groep aids-patiënten af-komstig uit het intraveneuze drugcircuit. Dit waren mensen die maatschappelijk helemaal hun weg niet vonden, maar die door druggebruik en de daaraan vooraf-gaande problemen in hun leven aan de rand van de maatschappij belandden.

Aanvankelijk betekende verpleeghuisopname voor beide groepen niets minder dan terminale begeleiding. Naar schatting zijn er in die begin jaren rond de 120 mensen in het Flevohuis aan aids overleden.

10

AAd krommenhoek

en

bert keizer 14

98


hiv-patiënten nuVanaf 1996 veranderde alles door de ontwikkeling van antiretrovirale middelen en werd aids tot hiv, dat wil zeggen, een chronische ziekte. De maatschappelijk weer-bare homoseksuele man verdween daarbij zeer snel uit het patiëntenbestand om plaats in te ruimen voor die andere zeer heterogene groep van mensen die het met of zonder hiv maatschappelijk niet redden. Het meest opvallende kenmerk dat voor vrijwel alle patiënten uit deze groep geldt, is dat er enigerlei vorm van verslaving met de besmetting samenhangt. Verslaafden, zoals wij die nu in Amsterdam kennen, zijn meestal via één van een tweetal toegangswegen in hun onfortuinlijke levens-spoor beland: psychiatrische ziekte of beschadigende sociale voorgeschiedenis.

Het is lastig om deze twee wegen duidelijk te onderscheiden; kenmerken in het algemeen zijn een slechte start in een schadelijke laagsociale omgeving, affectieve en pedagogische verwaarlozing, schooluitval, vroeg contact met politie, internaat-verblijf als hogeschool voor handel en gebruik van roesmiddelen. Of er vooral sprake is van psychiatrische problematiek of meer van verlaagde afweer door chronisch druggebruik en de bijbehorende stress is dikwijls lastig vast te stellen.

Rond psychiatrische zieken is het rampzalige idee ontstaan dat institutionalise-ring beslist niet de goede oplossing is. Om toch enigszins uit de voeten te kunnen met hun demonen wenden deze mensen zich tot alcohol of drugs als zelfmedicatie. In de stad vinden zij eerder een ambulante dealer dan een psychiater .

De tweede route naar een verslaafdenbestaan is die van beschadigende gezinssi-tuaties die tot ernstige persoonlijkheidsstoornissen en onherstelbare aanpassings-problematiek leiden waardoor mensen in druggebruik, prostitutie, dakloosheid, en allerlei vormen van criminaliteit terechtkomen.

proBleemGeBiedenIn het licht van bovenstaande is het verhelderend om de groep chronische hiv-pati-enten in het Flevohuis te bekijken vanuit een aantal probleemgebieden die samen-hangen met de zorg die deze patiënten nodig hebben.

mediSche problemen

Chronische hiv-behandeling behoeft een strikte monitoring van de hiv-remming. Dit gebeurt in samenspraak met internisten in omliggende ziekenhuizen. Andere medische problemen zijn: bijwerkingen, schimmelinfecties, progressieve dikwijls onbegrepen neuropathologie, dermatologische complicaties, gebitsproblemen, in-tercurrente infecties en tenslotte, niet zelden: terminale begeleiding.

zelFzorg

Opstaan, wassen, aankleden, toiletgang vormen dikwijls een probleem doordat pa-tiënten neigen tot een hygiënische standaard van onaanvaardbaar niveau, of doordat ze simpelweg door fysieke zwakte, ademnood of neurologische uitval niet meer in staat zijn zichzelf te verzorgen.

SociAle problemAtiek

Veel chronische hiv-patiënten hebben geen steunende maatschappelijke achter-grond. In een aantal gevallen door buitenlandse afkomst en dan uit landen waarnaar 99


zij niet kunnen terugkeren, omdat ze daar geen goede hiv-remming zullen krijgen. De meesten hebben hun maatschappelijke schepen reeds lang achter zich verbrand door de wederwaardigheden die een verslavingsbestaan kenmerken.

Dit betekent dat het verpleeghuis voor hen in alle opzichten een woning zou moe-ten zijn. Wat zij nodig hebben aan eten, drinken, zorg, medicijnen etc. is vrij mak-kelijk te verkrijgen in het verpleeghuis. Maar wat zij nodig hebben aan respect, pri-vacy, aandacht, tijdverdrijf, veiligheid, om maar van liefde te zwijgen, is niet zo makkelijk voorhanden in de juiste dosering voor alle betrokkenen.

Het is op dit punt dat het verzorgen van deze groep een zeer zware tol vraagt van het verplegend personeel. Maar er zijn meer punten.

pSychiSche problemen

Naar de buitenlandse patiënten toe zijn er geen ernstige communicatieproblemen op het gebied van taal in de strikte zin, maar natuurlijk wel op het gebied van ‘cultuur’. Daarnaast is er dikwijls sprake van ernstige tot zeer ernstige psychische problema-tiek zich uitend in gedragsstoornissen. De oorzaken hiervoor zijn goed identificeer-baar: cerebrale schade (door hiv en/of toxoplasmose en/of andere cerebraal geloka-liseerde virussen); psychiatrische ziektebeelden als schizofrenie, depressie en persoonlijkheidsstoornissen; de betrekkelijke uitzichtloosheid van een verpleeg-huisbestaan voor jonge mensen; het opnieuw vervallen of willen vervallen in over-matig gebruik van drugs of alcohol.

De omgang met, en soms de oplossing van, deze problemen bezorgt het team het meeste werk, waarbij verzorgenden, maatschappelijk werkster, psycholoog, afde-lingsarts en psychiatrische expertise van buiten, er tezamen voor moeten zorgen dat de situatie draaglijk blijft.

BekostiGinGvergoeding voor chroniSche hiv-pAtiënten iS te lAAg

In 2008 zijn in het Flevohuis 15 hiv-patiënten opgenomen, ongeveer 10% van het totale patiëntenbestand. In de praktijk blijkt dat zorginstellingen in Amsterdam en omgeving chronische hiv-patiënten doorverwijzen naar het Flevohuis dat de facto als enige verpleeghuis toegerust is voor de opvang van deze bijzondere groep patiënten. Tot 2008 leverde dat geen bijzondere problemen op.

Plotselinge aftrek, ondanks eerdere toezeggingen, van de aids-toeslag van de compensatoire AWbz 15-gelden (de landelijke ‘extra’ 248 miljoen) voor zorgzwaarte voor de overige patiënten, bracht het Flevohuis financieel aan het wankelen.

De organisatie werd speelbal van een bagatelliserende bureaucratie – citaat Neder-landse Zorgautoriteit (nzA): “waar heeft u het over, aids is toch geen probleem meer” – en moest diep snijden om het geslagen gat van 5% in begroting en reserves te bo-ven te komen. De dure medicatie moest voortaan betaald worden uit de normale toegekende verpleeggelden (ter vergelijking: het AWbz-verpleeggeld bedraagt maan-delijks zo’n €4000, hiv-remming komt op €800 tot €1800 per maand naast de onge-veer €100 aan gewone medicatie die een gemiddelde verpleeghuispatiënt in een maand verbruikt). De overheid bleek doof voor argumenten, handelde inconsequent en onlogisch met een zwalkend toeslagenbeleid voor aids-patiënten: tot 2007 wel, 2008 de facto niet, 2009 wel, 2010 weer niet.100


Het lijkt er nu op dat de kostbare hiv-remming vanaf 2010 onder de ‘dure medica-tie-regeling’ gebracht mag worden en het drempelbedrag verlaagd gaat worden naar €700, wat een grotendeelse vergoeding betekent indien de drempel wordt overschre-den. De farmaceutische middelen kunnen dan voor het merendeel van de patiënten vergoed worden mits er voldaan wordt aan een set kwantitatieve en kwalitatieve regels.

Een regeling waar waarschijnlijk wel mee te werken is, totdat prijsdalingen (tot onder €700) van inmiddels klassiekere remmercombinaties opnieuw problemen gaan veroorzaken.

De ingebakken perversiteit van de regeling (meer en duurder voorschrijven loont bij naderen van de drempel versus snijden in eigen vlees door verantwoorde en maat-schappelijk verantwoordelijke artsenij) en de begeleidende administratieve verant-woordingslast, laten we maar verder onbesproken.

Een ander groot en helaas nog niet opgelost probleem blijkt het indiceren voor zorg door het Centrum indicatiestelling zorg (ciz), het indicatieorgaan voor AWbz-zorg. Patiënten worden nogal eens ongezien (her)beoordeeld en vervolgens voorzien van een veel te laag AWbz-zorgzwaartepakket, en daarmee van een tekortschietend ‘rug-zakje’ geld. De hiv-patiëntengroep blijkt eigenlijk niet goed te beoordelen als klas-sieke verpleegpatiënt met eenduidige Adl- en begeleidingstekorten, maar wordt door het ciz wel als zodanig beoordeeld.

Daarbij komt dat het ciz, als uitvoerder van bureaucratische regels, indicaties niet achteraf repareert of herstelt, daarbij onhelder en wispelturig is in hoe de regels worden gehanteerd en uitgevoerd, op beleidsniveau onbenaderbaar blijkt en zich niet vastlegt op duidelijke werkafspraken.

De verantwoordelijkheid voor de juiste interpretatie en tijdige hantering van het spervuur van immer wijzigende regels wordt door de bureaucratie (alle uitvoerings-organen tezamen hangend aan de regelstellende overheid) steeds volledig bij de zorgaanbieder gelegd.

Hoewel tekortkomingen in het stelsel vooraf worden gesignaleerd, lijken deze ap-pèls niet tot tijdige overheidsinterventies te leiden. Zorgaanbieders als het Flevohuis hebben inmiddels, mede door de verscherpte accountancyregels, geen speelruimte meer om eventuele latere bijstellingen rustig af te wachten.

Tekortkomingen achteraf signaleren heeft ook niet veel effect, immers tegen be-leidsregels van de nzA is geen beroep mogelijk (bv. de weggestreepte aids-toeslag tegen de ‘248-miljoen’).

De laconieke reacties van o.a. het ministerie van vWS laten zien dat de hiv-groep in zorginstellingen vooralsnog te klein is om ‘Den Haag’ te doen verontrusten. Een enkeling in een verpleeghuis levert ogenschijnlijk slechts een beperkt financieel pro-bleem op, voor een meer toegeruste groepsbenadering, als in het Flevohuis, dreigt regelrechte opheffing.

Functionele bekoStiging

De informatie van de minister van vWS, dr. A. Klink, in zijn brief aan de Tweede Kamer d.d. 22 december 2008, geeft geen inzicht in de wijze waarop het nieuwe stel- 101


sel van functionele bekostiging zal worden toegepast voor patiënten met multimor-biditeit. In de brief staat: ’Indien er sprake is van dusdanig veel multi-morbiditeit dat er van ‘disease-management’ van de betreffende aandoeningen geen sprake meer kan zijn, is het bekostigingsvraagstuk dienovereenkomstig lastiger. Ik zal bezien op welke wijze hier in de toekomst mee kan worden omgegaan’ [Klink 2008, p. 13].

De artsenorganisatie knmg heeft op 10 juni 2009 aan de leden van de Vaste Ka-mercommissie voor vWS laten weten dat de ziektegerichte benadering waarop de functionele bekostiging is gebaseerd, niet geschikt is voor mensen met multimorbi-diteit. Er is niet in voorzien hoe het systeem moet werken voor patiënten met meer-dere ziekten, die niet in één zorgketen passen. ‘De knmg wil dat, voorafgaand aan besluitvorming over functionele bekostiging van chronische ziekten, eerst grondig gekeken wordt naar de inhoudelijke en organisatorische samenhang van de zorg in geval van multimorbiditeit en onduidelijke morbiditeit’ [knmg 2009].

de toekomst voor chronische hiv-patiëntenVolgens het ministerie van vWS zullen voor bijzondere dossiers oplossingen gevon-den worden. Dat neemt niet weg dat de situatie voor het Flevohuis er slecht uitziet. De mogelijkheden van het verpleeghuis om patiënten met complexe problematiek op te nemen staan onder druk. Deze ontwikkeling staat haaks op de verwachting dat het aantal chronische hiv-patiënten dat institutionele zorg nodig heeft, in de toe-komst alleen maar zal toenemen.

Immers de epidemie woedt voort. De aanwas is niet gestopt of tot stilstand geko-men, terwijl de sterfte is afgenomen, de prevalentie in de bevolking neemt dus toe. Naast de klassieke invaliderende kwalen, ook ‘gewoon’ voorkomend bij de hiv-posi-tieven, zullen voor deze groep hiv en hiv-remmers gerelateerde ziekten voor een nog onbekend, maar zeker wat hoger, percentage leiden tot verpleeg-, begeleidings- of zorgafhankelijkheid. Dat de door de overheid gewenste en gestimuleerde zelfred-zaamheid en inzet van een pakket mantelondersteunende maatregelen voor deze sociaal extra kwetsbare groep voldoende resultaten – een gelijk of minder beroep op zorg en zorginstellingen – op zal leveren, is zeer onwaarschijnlijk.

102


Oud worden

met hiv:

uiteenlopende

patiëntengroepen


11

leo Schenk

oudere homoseksuele mannen en hiv

De hiv-infectie van oudere homoseksuele mannen heeft invloed op hun lichamelijke en geestelijke gesteldheid en in het bijzonder op hun seksualiteit. Naast kennis over homo-leefstijlen en (leven met) hiv dienen zorgaanbieders die veel te maken krijgen met (oudere) homomannen met hiv, kennis over ouderen en seksualiteit te hebben. Adviezen over pre-ventie richten zich onvoldoende op de groep ouderen. Het is van belang de gezondheid en het welzijn van de groep ou-dere homomannen met hiv in kaart te brengen.

analyseoud Worden: een Ander levenSperSpectieF

In de homogemeenschap in Nederland bevindt zich het grootste percentage hiv-geïnfecteerden [zie hoofdstuk 1 van Van Sighem en De Wolf]. Bovendien vinden de meeste nieuwe hiv-infecties in Nederland in deze groep plaats [Dukers e.a. 2002; Schorer 2009]. Er is in Nederland veel onderzoek gedaan naar hiv onder homoman-nen. Dit onderzoek richt zich bijna zonder uitzondering op de epidemiologie van hiv en – in toenemende mate ook – van soa. Hierdoor is veel bekend over de prevalentie en incidentie van de epidemie, maar weinig over de invloed van (leven met) hiv op de lichamelijke, psychosociale en seksuele gezondheid van homomannen met hiv en van ouderen in het bijzonder [Warren 2003].

Een in 2003 en 2004 gehouden behoeftepeiling onder 98 oudere homomannen met hiv laat zien dat meer mannen op oudere leeftijd negatiever zijn over het effect van hiv op hun leven dan voor die tijd [Verdult 2004]. Op psychosociaal vlak geven vier op de tien mannen in dit onderzoek aan het lastig te hebben gevonden om te wennen aan het nieuwe levensperspectief dat werd geboden door de komst van de effectieve hiv-behandelingen (hAARt).

Met het ouder worden zouden homomannen een groter beroep op zorgverleners en -voorzieningen moeten kunnen doen. Uit Engels onderzoek komt naar voren dat ze dat niet doen omdat ze er vaak vanuit gaan dat deze homo-onvriendelijk zijn [Clover 2006]. Ook al is er geen vergelijkbaar onderzoek in ons land, het is wel mo-gelijk dat dit in Nederland ook speelt. Buiten de grote steden komt het ongetwijfeld vaker voor dat huisartsen, soa-verpleegkundigen of internisten weinig kennis heb-ben over diverse homoseksuele leefstijlen en (leven met) hiv.

De ‘vergrijzing’ onder de homoseksuele mannen met hiv doet ook een extra beroep op de oudereninstellingen. In 2006 liet de Roze Belweek [Schuyf 2006] onder oudere homoseksuele mannen en vrouwen al zien dat zij zich vaak onheus bejegend en achtergesteld voelen in de verpleeg- en verzorgingstehuizen. De grootste problemen zijn het ontbreken van kennis over homoleefstijlen en homo-onvriendelijkheid. Met het toenemend aantal oudere homomannen met hiv dat in de toekomst ondersteu-104


ning zal vragen van deze zorginstellingen, zou het enkele feit dat iemand hiv heeft tot onterechte vrees onder werknemers en bewoners van instellingen kunnen leiden doordat daar onvoldoende up-to-date kennis aanwezig is.

pSychoSociAle en emotionele gevolgen vAn AidS

De psychosociale invloed die hiv/aids heeft gehad op de huidige generatie ouderen, dient niet te worden onderschat. De ouderen van nu zijn de jongens en mannen die ten tijde van de opkomst van aids nog in de bloei van hun leven waren. Met name in Amsterdam en in mindere mate in andere grote steden heeft aids een vaak verwoes-tende uitwerking gehad waarbij hele vriendenkringen werden weggevaagd. De Ame-rikaan Spencer Cox behandelt in The Legacy of the Past – Gay Men in Mid-Life And the Impact of hiv/aids de psychische effecten op langere termijn bij oudere homoman-nen met hiv in New York [Cox 2007]. Hij stelt dat het zeer goed mogelijk is dat de mannen die de traumatische periode vanaf de jaren tachtig tot medio de jaren ne-gentig hebben overleefd, last hebben van posttraumatische stress. Het meemaken van zoveel ellende eist zijn tol en de jongens en mannen van toen merken vaak nu nog de gevolgen van dit trauma. Dit leidt onder meer tot verhoogd gebruik van alco-hol en drugs, maar ook tot risicovol seksueel gedrag. Cox maakt een vergelijking met 9/11, de aanslag op de Twin Towers in New York:

‘Drug and alcohol use are common responses to trauma. For instance, after Sep-tember 11, 2001, sustained increases were seen in use of cigarettes, alcohol and mari-juana among residents of Manhattan living below 110th Street; these increases were associated with post-traumatic symptoms and depression... Men who have sex with men and who lost a friend or relative in the September 11th attacks were signifi-cantly more likely to report unprotected anal intercourse, and more sexual partners after the disaster than those who did not.’ [Cox 2007, p. 2-3].

Voor de omwonenden van de aanslag werd meteen psychologische opvang gere-geld. Cox mist deze ondersteuning voor de directe getuigen en overlevenden van de aids-epidemie, die een langere periode in beslag nam, waardoor posttraumatische stressstoornissen waarschijnlijk intenser en complexer geworden zijn.

New York is Amsterdam niet, en Amerika is Nederland niet. Het is echter zeer aan-nemelijk dat in veel vriendennetwerken in ons land de psychosociale gevolgen van aids ook nu nog merkbaar zijn. Diverse psychologen en ervaringsdeskundigen in Nederland hebben voorbeelden van psychosociale problematiek beschreven [Kaal 1996; Poz & Proud 2007]. Bijvoorbeeld een veel langere rouwfase door meervoudig en opeenvolgend verlies van dierbaren en schuldgevoelens doordat men zelf het slachtveld uit die beginperiode van aids heeft overleefd. In welke mate deze en ver-gelijkbare problematiek zich nu voordoen onder de groep oudere mannen met hiv in Nederland is onbekend. Er is nooit diepgaand onderzoek gedaan naar de psychoso-ciale invloed die aids heeft gehad en nog steeds heeft. Sinds de introductie van hAARt hebben diegenen die met hiv leven een nieuw levensperspectief kregen. Dat betekent echter ook dat beleidsmakers, financiers en onderzoekers de noodzaak minder voelen om tijd en geld te besteden aan onderzoek naar de (psychosociale en emotionele) gevolgen van aids.

105


StigmAtiSering en SekSuAliteit

Het beeld bestaat dat het met het stigmatiseren van mensen met hiv/aids in Neder-land is meegevallen. Dit wordt vooral toegeschreven aan de houding van de media in de berichtgeving over hiv en mensen met hiv/aids [Mooij 2004]. Toch voelden veel homomannen met hiv zich gestigmatiseerd in een periode waarin er onder familie, vrienden en de algemene bevolking nog veel misvattingen bestonden over bijvoor-beeld de manieren van hiv-overdracht. Hiv werd binnen de homoscene vaak dood-gezwegen. Recent onderzoek laat zien dat er nog steeds angst en onwetendheid be-staat over hiv en hoe het wordt overgedragen [de Heer & van Diepen 2009].

In een recent onderzoek naar de ervaringen met stigma bij mensen met hiv kwam naar voren dat bijna alle ondervraagden zich door hiv gestigmatiseerd voelden [Stut-terheim e.a. 2008]. Homoseksuele mannen hadden hier met name mee te maken in de homoscene waar geen plek lijkt te zijn voor ziekte of handicap. Op seksueel vlak krijgen homomannen met hiv ook te maken met afwijzing door het seksueel ontwij-ken van homomannen met hiv na disclosure. Hiv-negatieven en mannen met een onbekende hiv-status gaan er nog steeds vanuit dat hiv-positieven meer verantwoor-delijkheid hebben voor het veilig houden van seks [Schorer Monitor 2008].

Er is een aantal soa’s waar homomannen met hiv in het bijzonder mee te maken kunnen krijgen: de chlamydia-variant lymphogranuloma venereum (lgv), hcv- en hpv-infectie. Brinkman heeft in hoofdstuk 5 de besmetting met hcv behandeld en de toenemende frequentie van anuskanker onder homomannen als gevolg van een hpv-infectie. Een hcv-infectie levert een extra stigma voor homomannen met hiv [Owen 2008].16

Mannen met anale kanker lijden dubbel: aan de ziekte en het daarmee gepaard gaande stigma. In Amerika is de incidentie van anale kanker bij hiv-positieven 70-100 /100000 [D’Souza e.a. 2008]. Buitenlandse experts waren in 2006 al over-tuigd van de noodzaak van het screenen van homomannen met hiv op anale kanker [Chiao e.a. 2006]. In Nederland wil men eerst bepalen wat de kosten zijn van een grootschalige screening. Daarom hebben het Amc in Amsterdam en het umc in Rot-terdam nu twee proeven lopen om te kijken hoe vaak anale intra-epitheliale neopla-sie (Ain) of anale kanker voorkomt bij homomannen. In deze onderzoeken bekijkt men vervolgens welke behandeling het beste zou zijn om tijdig in te grijpen. Pas daarna kan worden overgegaan tot het jaarlijks screenen van homomannen met hiv. Voorlopige resultaten wijzen erop dat de verschillende fasen van Ain relatief vaak voorkomen bij deze groep.

Een hiv-infectie beïnvloedt de seksualiteit [zie hoofdstuk 7 van Van Lunsen]. Uit diverse onderzoeken blijkt dat homomannen met hiv vaker last hebben van seksu-ele disfuncties dan mannen zonder (bekende) hiv en ook vaker meerdere seksuele problemen tegelijkertijd kennen [Mao e.a. 2009; Platteau e.a. 2005]. Veel oudere ho-momannen hechten een groot belang aan seksuele expressie. Hoewel niet bij eenie-der automatisch bij het ouder worden (met en zonder hiv) de seksualiteit in kwaliteit en kwantiteit afneemt, geldt voor oudere homomannen met hiv dat zij minder kun-nen genieten van het hebben van seks.

106


SociAAl-mAAtSchAppelijke en FinAnciële poSitie

Homomannen in Nederland bevinden zich in een sociale achterstandspositie. Dit manifesteert zich sterker op hogere leeftijd. In de huidige maatschappij is de tole-rantie en acceptatie van homoseksualiteit wel toegenomen vergeleken met twintig jaar geleden, maar het is nog altijd zo dat je als homo in de puberteit en de adoles-centie (en voor sommige mannen tot ver na de adolescentie) een leven leidt van weg-stoppen, schamen en geheimhouden. Dit kan leiden tot zogenaamde ‘minority stress’ [Kuyper & Bakker 2006]. Dit is mogelijk een verklaring voor een slechtere psychosociale gezondheid van homoseksuelen in vergelijk met heteroseksuelen [Sandfort e.a. 2003].

Ouderen worden in de maatschappij vaak opzij geschoven als een groep die niet meer voldoet aan de jeugdigheids- en schoonheidsidealen. In de homogemeenschap is dit misschien nog wel meer voelbaar [Verdult 2004]. Oudere mannen voelen zich vaak niet meer thuis in de uitgaansscene en worden vaak niet meer gezien als aan-trekkelijke levens- en sekspartners. Voor sommige mannen betekent dit dat zij een geïsoleerd leven leiden en vereenzamen [Warren 2003; Verdult 2004].

Niet alle hiv-positieven hadden evenveel baat bij de introductie van de nieuwe the-rapieën vanaf 1996. Het mag worden aangenomen dat een aantal niet meer deel-neemt aan het arbeidsproces omdat men dit lichamelijk en/of geestelijk niet meer aan kan. Naar de mate van arbeidsongeschiktheid onder oudere homomannen met hiv is echter nog geen onderzoek gedaan.

Veel hiv-positieve mannen hadden zich vóór 1996 neergelegd bij een naderend eind. Zij besloten hun laatste jaren te leven alsof het hun laatste tijd was. Sommigen sloten grote leningen af, anderen maakten hun spaargeld op met de verwachting dat ze niet lang genoeg meer te leven hadden om de lening af te betalen of dat het geen zin meer had om spaargeld te hebben. Toen zij door de effectieve behandeling tegen hiv in leven bleven, kreeg een deel van de oudere homomannen met hiv financiële problemen. Velen hebben daar nu nog steeds mee te maken [Verdult 2004].

preventie

Schorer verzorgt al jaren hiv- en soa-preventie voor homomannen. Tweederde van de homomannen vrijt altijd veilig, éénderde neemt om verschillend redenen in meer of mindere mate seksueel risico. Ook oudere homomannen kunnen er op een gegeven moment voor kiezen om onbeschermde seks te hebben. Dit verklaart voor een deel de toename in het aantal nieuwe hiv-diagnoses onder deze groep (onder meer in Amsterdam). Een andere verklaring is de inhaalslag die wordt gemaakt in het aantal homomannen dat zich laat testen op hiv, nadat Nederland pas in 2001 een actief testbeleid ging hanteren ter bestrijding van de epidemie [Mooij 2004].

Preventie richt zich in het algemeen op iedereen die seksueel actief is, maar heeft de grootste herkenbaarheid voor jongere homomannen die actief deelnemen aan de homo-infrastructuur zoals bars en internet. Schorer bereikt in de jaarlijkse steek-proef over seksueel gedrag onder homomannen de groep 50-plussers het minst [Schorer Monitor 2008]. Afgezien van het feit dat deze groep waarschijnlijk minder gebruikmaakt van internet voor seks en dating, is het de vraag of oudere mannen zich voldoende herkennen in de preventie zoals die wordt vormgegeven en of ze 107


– naarmate ze ouder worden – veilig vrijen nog steeds op zichzelf betrekken. Boven-dien wordt er massamediaal vaak gewerkt met een platte boodschap die zich richt op een zo breed mogelijke doelgroep waardoor er in deze algemene boodschappen geen ruimte is voor tailoring naar de specifieke groepen met hun specifieke wensen en gedragingen.

aanBevelinGenonderzoek nodig

Een leven met hiv is niet synoniem met veel lichamelijke, psychosociale en seksuele ellende. Ook al kunnen veel ouderen het leven met hiv als last ervaren, voor anderen hoeft dat niet het geval te zijn. What doesn’t kill you only makes you stronger is dan ook toepasselijk voor de wijze waarop veel homomannen met hun hiv-infectie om-gaan. Dat neemt niet weg dat het van belang is de gezondheid en het welzijn van de groep oudere homomannen met hiv in kaart te brengen om daardoor beter aan te kunnen sluiten op hun behoeftes.

Het gebrek aan goed Nederlands onderzoek naar de invloed van hiv/aids op het leven van oudere homomannen met hiv wreekt zich. Immers, het is aannemelijk dat er een groep ouderen is met meervoudige problematiek veroorzaakt door hetgeen zij hebben gezien en meegemaakt in de periode vóór 1996. De grootte van deze groep is onbekend. Onderzoek naar de psychosociale, emotionele en financiële gevolgen van aids op mannen die langdurig met hiv leven, kan waardevolle informatie opleveren over de vraag waarom sommige homomannen deze periode goed hebben doorstaan en anderen niet. Aan de hand van gegevens die dit onderzoek oplevert kan vervol-gens een aanbod worden ontwikkeld dat oudere homomannen met hiv ondersteunt bij het managen van psychosociale problematiek en mogelijke afhankelijkheid van alcohol en drugs.

meer AAndAcht voor SekSuAliteit en preventie

Er is inmiddels veel aandacht voor de seksuele gezondheid van homomannen met hiv. Zij worden bijvoorbeeld veelvuldig gescreend op soa, ontvangen allerlei adviezen om hun seks gezond te houden en hiv-consulenten zijn getraind om een gesprek over seks met hun cliënten aan te gaan. Toch lijkt de groep ouderen met hiv hierin een vergeten groep.

Naast kennis over homoleefstijlen en (leven met) hiv, dient er ook kennis over ouderen en seksualiteit aanwezig te zijn bij zorgaanbieders die veel te maken krijgen met (oudere) homomannen met hiv. Er moeten middelen beschikbaar komen om in het preventieaanbod specifiek rekening te kunnen houden met de behoeftes van oudere homomannen met en zonder hiv, zodat zij zich herkend voelen.

multimorbiditeit

Hiv-positieve homomannen zijn kritische patiënten. In een aantal gevallen zullen zij andere (chronische) aandoeningen hebben die elkaar kunnen versterken. Binnen de gezondheidszorg is het gebruikelijk om elke aandoening apart te zien. Het is nood-zakelijk om binnen de gezondheidszorg de kennis over het behandelen van hiv in samenhang met andere aandoeningen, als hartklachten, Alzheimer en, meer speci-fiek, hepatitis c en anuskanker te vergroten. Daar waar mogelijk (zoals in het geval 108


van anuskanker) dient screening een vast onderdeel te zijn van de behandeling in de hiv-centra, zeker wat betreft patiënten die langer hiv hebben en ouder zijn.

zelFhulp en mAntelzorg

Het Buddy Project, dat in de afgelopen jaren een aanbod heeft ontwikkeld dat zich niet langer beperkt tot mannen met hiv, speelt in op de behoeftes van ouderen (met en zonder hiv) die mantelzorg aanvragen om uit het isolement te raken waarin zij om verschillende redenen zijn terecht gekomen. Er mag vanuit worden gegaan dat meer bekend zal worden over de behoeftes aan dit type zorg bij oudere homomannen met hiv. Gezien de toename van hun aantal zal op deze vorm van mantelzorg in de nabije toekomst meer druk komen te staan. Er dient tijd, geld en aandacht te komen om deze vraag op te vangen.

Voorts dient er aandacht te komen voor het vergroten van de solidariteit met ou-dere homo’s met hiv in de homoscene. Zelfhulpgroepen, zoals Poz & Proud, kunnen gesprekgroepen en andere manieren van contact en ondersteuning opzetten voor de steeds groter wordende groep oudere homo’s met hiv. Onderling contact en onder-steuning voorzien in een behoefte van veel homomannen met hiv en ouderen met hiv zijn hierop geen uitzondering.

zorginStellingen

Binnen de reguliere zorg van oudereninstellingen dient rekening te worden gehou-den met cliënten die homoseksueel zijn en hiv hebben. Homoseksualiteit is vaak nog een taboe binnen deze instellingen en openheid over hiv ontbreekt, waar anderen open kunnen zijn over hun Alzheimer of hart- en vaatklachten. Reële kennis over hiv en hiv-gerelateerde problematiek moet zowel bij de staf als bij de medebewoners leiden tot respectvolle omgang en goede zorg op maat.

Tijdens de behoeftepeiling onder oudere homomannen met hiv [Verdult 2004] kwam een gezondheidscentrum speciaal voor mensen met hiv bovendrijven als een wens van een ruime meerderheid van de ondervraagde respondenten. Aan deze wens lijkt onvrede over de huisarts, de psychiater, psycholoog en maatschappelijk werker ten grondslag te liggen die onvoldoende op de hoogte zijn van (ouder worden met) hiv. Tevens lijkt de vraag naar een veilige omgeving om gelijkgestemde lotgenoten te kunnen ontmoeten mede grondslag te zijn voor deze wens, om zo het eigen sociale isolement te kunnen doorbreken. De levensvatbaarheid en wenselijkheid van derge-lijke initiatieven zou kunnen worden onderzocht.

109


De man die mij binnen laat in zijn met zorg ingerichte bovenwoning is nu 62 jaar oud. Hij is al zo’n zeventien jaar geleden geconfronteerd met hiv en aids, toen leef-de zijn vriend nog. Ze hadden elkaar al jong ontmoet in het uitgaansleven en waren snel samen gaan wonen, 27 jaar hebben ze samengewoond. Toen ze destijds hiv-positief getest werden, was de therapie tegen hiv nog in ontwikkeling. Je kreeg pillen die je moest oplossen in water, “het leek wel behangselplaksel”, en die moest je elke dag heel precies innemen. Hij heeft zijn pillen steeds genomen, zijn vriend niet, die kreeg aids. “Er gingen er veel dood in die tijd, mensen die je al zo lang kende. Een vriend van ons werkte achter een bar, nooit geweten dat hij aids had, dat hoorden we pas toen hij overleden was”. “Er ging ook iemand die we kenden het alternatieve circuit in. Maar waar ben je aan bezig als je de reguliere medicijnen niet slikt”. Zijn vriend is op een gegeven moment opgehouden met de pillen. Hij heeft hem zo lang mogelijk thuis verpleegd samen met zijn schoonmoeder die bij ze in huis woonde; zijn vriend wilde “geen vreemde handen aan zijn lijf”. Op het eind ging het niet meer. In de laatste week voor zijn dood lag zijn vriend in het ziekenhuis; hij zat steeds naast diens bed. Maar juist bij het sterven was hij thuis; de verpleging had hem op verzoek van zijn vriend pas later gewaarschuwd. Dat was moeilijk. Gelovig is hij nooit ge-weest, maar toen dacht hij wel “waarom hij”.

Na de begrafenis verhuisde zijn schoonmoeder en daarmee verwaterde het con-tact met zijn schoonfamilie. Dat zit hem eigenlijk nog steeds dwars. Dat ze hem zo snel zijn vergeten. Maar ja, zo gaat dat. Zelf heeft hij geen familie. Zijn moeder is jong gestorven, zijn vader – met wie hij niet goed kon opschieten – is ook al in de jaren zeventig overleden. Nu heeft hij zijn werk, een paar goede vrienden en colle-ga’s die hij altijd kan bellen. Sommige vrienden kent hij al zo’n 20-25 jaar, die weten dat hij hiv heeft, die hebben zijn vriend ook nog gekend. Maar zijn tegenwoordige baas weet het niet, “je moet het zo min mogelijk vertellen”. Met de Hiv Vereniging heeft hij geen contact, daar heeft hij geen behoefte aan.

Hij gaat twee keer per jaar op controle voor zijn hiv, zijn cd4-cellen zitten nu op 650-700. Zijn longen, daarmee moet hij uitkijken. Hij heef longemfyseem – “van het roken”, zegt hij, “niet van de hiv” – maar hij rookt nog wel. Wel minder, hij is zelfs een keer een jaar gestopt. De nieuwe regels voor de horeca werken wat dat betreft in zijn voordeel – hij werkt sinds vier jaar in de horeca. Voor die tijd zo’n veertig jaar in een comestibleszaak. Toen die steeds slechter ging lopen, kon hij direct aan de slag als barkeeper in een café-restaurant in de buurt. Daar is hij wel blij mee; het sociale contact in de winkel en nu in de horeca is belangrijk voor hem. De klanten waarderen hem: ‘Als je die hebt aangenomen, heb je een gouwe in je handen’.

Financieel maakt hij zich geen zorgen. Straks krijgt hij Aow en een pensioentje van zijn werk, nu heeft hij zijn salaris en zijn weduwepensioen. Zijn vriend heeft dat destijds goed geregeld; zij konden toen nog niet trouwen maar ze hadden wel een samenlevingscontract.

Hij zou niet willen wonen in een huis voor alleen homo’s, liever gemengd, zoals nu ook. Met zijn buren heeft hij goed contact, dat is altijd zo geweest vanaf dat hij

Gezond oud w

orden in Spanje

110110


hier kwam wonen na het overlijden van zijn vriend. Ze weten dat hij homo is, maar niet dat hij hiv-positief is. Hij leeft een rustig leven. Na het overlijden van zijn vriend heeft hij nooit meer een vaste relatie gehad. Het bevalt hem prima alleen. Op va-kantie gaat hij altijd met twee vrienden, die ziet hij regelmatig. Naar een kroeg in de stad gaat hij amper, hij staat zelf al vijf dagen per week achter de bar. Aan seksuele contacten heeft hij geen behoefte.

Hij ziet niet op tegen zijn pensioen, integendeel. Hij gaat verhuizen naar Spanje. Een gezonde, rustige oude dag in Spanje, daar rekent hij op. Hij wil niet te veel over oud worden denken. Vroeger dacht hij daar wel aan, hij zou een spuitje willen als het niet meer gaat. Maar hij heeft geen euthanasieverklaring en zijn huisarts zegt dat je er zelf niets meer van merkt als je slecht bent. Hij gebruikt zijn pillen, hij heeft geen last van bijwerkingen. Zijn bloedvaten en zijn longen – ja dat roken hè. Als ik bij hem ben heeft hij een beginnende longontsteking, hij blijft een weekje thuis.

Al zo’n twintig jaar komt hij tweemaal per jaar in de buurt van Benidorm. Daar wil hij een appartement huren, hij gaat er eerst drie maanden heen om te kijken hoe het bevalt. Hij ziet het helemaal zitten. Hij doet het voor het klimaat en de menta-liteit, allemaal beter dan hier in Nederland. Voor de gezondheidszorg hoef je het niet te laten; er is een Nederlandse kliniek in de buurt, er is zelfs een verzorgingshuis, de ziektekostenverzekering geldt ook in het buitenland en de hiv-medicijnen kan hij voor een half jaar meenemen. Hij heeft er genoeg vrienden en kennissen, en als hij zich zou gaan vervelen pakt hij wel een klusje aan. Er zijn daar ook cafés en met zijn Spaans kan hij zich best redden.

Ann

emArie d

e knech

t-vAn eekelen

111111


12

ineke vAn der ende

ouder wordende vrouwen met hiv

Het percentage vrouwen met hiv neemt toe. Tot voor kort bestond echter vrijwel geen aandacht voor voorlichting aan de vijftigplus-populatie over veilig vrijen en er zijn weinig studies over specifieke vrouwelijke gezondheidsproblema-tiek. Te noemen zijn de mogelijke vervroeging van de meno-pauze met het daarbij behorende extra verhoogd risico op osteoporose, fracturen en hart- en vaataandoeningen. Er is nog weinig duidelijkheid over regressie van cervicale dyspla-sie tijdens hAArT-gebruik, de noodzaak van herhaalde cyto-logische screening en tot welke leeftijd dat nuttig zou zijn.

een inventarisatie van de huidiGe situatiede populAtie hiv-geïnFecteerde vrouWen in nederlAnd

Sinds de registratie van hiv-positieve patiënten telde Nederland op 1 juni 2008 2420 vrouwen in zorg met een hiv-infectie, dat is ongeveer 20% van het totaal aantal hiv-geïnfecteerde personen. Het grootste deel (87%) van deze vrouwen werd besmet via heteroseksueel contact [Shm 2008]. Bijna de helft van de hiv-geïnfecteerde vrouwen kwam van sub-Sahara Afrika (SSA), terwijl 25% in Nederland geboren was. De ove-rige dames waren afkomstig van landen in het Caribische gebied, Latijns-Amerika of Zuidoost-Azië. Een derde van de totale vrouwelijke populatie in Nederland is jon-ger dan 35 jaar, 39% is tussen de 35 en de 44 jaar oud, en een kwart is ouder dan 45 jaar. De gemiddelde leeftijd van nieuw gediagnosticeerde hiv-geïnfecteerde vrouwen in Nederland neemt geleidelijk toe. Deze steeg in de periode van 1997 tot 2008 van 31 tot 36 jaar [Shm, persoonlijke informatie]. Deze stijging in leeftijd van nieuwe vrouwelijke hiv-geïnfecteerden is zichtbaar in de beide grootste subgroepen. In de periode 1997-2008 nam in de groep Nederlandse vrouwen de gemiddelde leeftijd toe van 38 tot 42 jaar en in de groep vrouwen afkomstig van sub-Sahara Afrika van 29 tot 34 jaar. Deze trend is ook internationaal zichtbaar.

internAtionAle trend

Zowel in de vS als in West-Europa neemt onder de nieuw geïnfecteerde vrouwen het percentage blanke vijftigplussers toe met stijgingen van 10,4% in 2001 tot 15% in 2004 in de vS en van 6% in 2002 tot 9% in 2006 in West-Europa [cdc 2007]. In Bra-zilië is het percentage nieuw vastgestelde hiv-infecties bij vrouwen van 50-59 jaar gestegen van 10% in 2000 tot 17% in 2005 [Brazilian Ministry of Health 2006].

viSie op de SituAtie

De vrouwelijke hiv-positieve populatie in Nederland bestaat uit twee grote groepen: de Nederlandse en de SSA-groep. Beide groepen zijn aan het verouderen. Dit is niet alleen het gevolg van de langere overleving met behulp van hAARt, maar ook van de 112


oudere nieuwe patiënten. Het is opmerkelijk dat in de categorie 45-plus vrouwen zowel in de Nederlandse als in de SSA-groep een stijging heeft plaatsgevonden van het aantal nieuwe patiënten.

Dit vraagt aandacht voor een aantal aspecten. Ten eerste is er het probleem van de voorlichting over veilig vrijen voor oudere vrouwen. Een tweede aandachtspunt is de communicatie over hiv in deze groep. Daarnaast zijn er specifieke vraagstukken van psychosociale en medische aard met betrekking tot het verouderingsproces bij vrou-wen in combinatie met hiv en hAARt.

te verwachten knelpuntenFAlende voorlichting

In tegenstelling tot wat vaak gedacht wordt, is meer dan de helft van de vrouwen van boven de vijftig seksueel actief. Seksreizen naar West-Afrika zijn onder blanke vrou-wen populair. Voor ouderen bestaat er geen voorlichting over risicogedrag en ‘safe seks’. Oudere vrouwen hebben geen condoom nodig voor de anticonceptie, terwijl mannen met een erectiele disfunctie een hekel aan condooms hebben. Oudere vrou-wen zijn vaker weer single (gescheiden of weduwe), ze hebben volwassen kinderen en veel vrije tijd. Dankzij viagra is er een herontdekking van de seksualiteit bij de mannelijke partners. Het vaginale slijmvlies is droger en kwetsbaarder na de meno-pauze, en daardoor extra gevoelig voor wondjes en transmissie van hiv [Sormanti & Shibusawa 2007]. Onder vele ouderen bestaat het geloof dat hiv alleen jongeren treft. Verder zijn oudere dames minder goed in staat te onderhandelen over safe seks [Za-blotsky & Kennedy 2003].

cASuS

Mw. S. is een 54-jarige vrouw, oorspronkelijk afkomstig uit de provincie, moeder van vier kinderen. Twee jaar voor het bezoek aan onze polikliniek is zij gescheiden waarna ze contact kreeg met een man uit Ghana. Hieruit ontwikkelde zich een relatie. Om die reden heeft de hele familie zich van haar afgekeerd en woon-de mevrouw geïsoleerd op een kleine kamer in de grote stad. Mevrouw ontwikkelde ernstige buikklachten, koorts en nacht-zweten. Nadere analyse van deze klachten toonde een hiv-infec-tie aan. Desgevraagd vertelde mevrouw niet met een condoom te vrijen. Ze heeft dit nooit met haar partner besproken. Het risico van een hiv-infectie behoorde voor mevrouw ook niet tot de mogelijkheden. Mevrouw leefde in de veronderstelling dat alleen jonge mensen bevattelijk zijn voor een hiv-infectie.

FAlende communicAtie

Een groot deel van de hiv-geïnfecteerde vrouwen in Nederland communiceert niet over hun ziekte met anderen en bezoekt geen praatgroepen of andere ondersteu-nende instanties. Vaak zijn een partner, de huisarts, de behandelend internist en/of de verpleegkundige de enige personen in de omgeving die op de hoogte zijn van hun situatie. Zolang de hiv-infectie, of de behandeling hiervan, geen complicaties veroor-zaken die interfereren met het dagelijks leven, slaagt een groot deel van de vrouwen erin zich goed staande te houden zonder specifieke hulp.

113


cASuS

Mw. W. werd op 65-jarige leeftijd gediagnosticeerd met een hiv-infectie. Aanleiding was een aids-diagnose bij haar biseksuele echtgenoot. Mevrouw was heel boos op hem, maar omdat ze ook medelijden had met zijn slechte lichamelijke toestand, hield ze haar mond maar. Inmiddels is haar man overleden, zijn er vele jaren verstreken, en gebruikt mevrouw zelf ook hAArT. Ze kan er nog steeds met bijna niemand over praten. Haar even-eens bejaarde bridgende vriendinnen weten niet eens wat biseksualiteit is, dus een gesprek over een hiv-infectie, alsmede de behandeling en de zorgen daaromheen, wordt door me-vrouw als een brug te ver beschouwd. Ze heeft geen kinderen, broers of zussen. Nu, op 79-jarige leeftijd, praat ze er alleen over als ze op de polikliniek komt.

lAte diAgnoSe

In Nederland is na 1996 het gemiddelde aantal cd4+-cellen in mSms op het moment van de hiv-diagnose 359/mm3, terwijl dat in heteroseksueel besmette patiënten 250/mm3 bedraagt [Shm 2008]. Vooral bij niet zwangere, oudere dames is het risico gro-ter dat de diagnose hiv-infectie pas laat gesteld wordt. In Rotterdam is in 2008 het percentage vrouwen met een laag aantal cd4+-cellen (<200/mm3) op het moment van de hiv-diagnose bijna tweemaal zo hoog (45%) als dat bij mannen (24%), en driemaal zo hoog als dat bij mSms (17%). De voortschrijdende leeftijd en de bijko-mende gebreken ten gevolge van een hiv-infectie zullen bij oudere vrouwen extra gevoeld worden. Gezondheidswerkers die zich met hiv-geïnfecteerden bezighouden, dienen zich te verdiepen in te verwachten problemen die zich speciaal bij ouder wor-dende hiv-geïnfecteerde dames kunnen voordoen.

cASuS

Bij mw. M. werd de diagnose hiv-infectie vastgesteld op 66- jarige leeftijd. Ze werd geanalyseerd in verband met algemene malaise, gewichtsverlies en pancytopenie. Mevrouw was afkomstig van de Nederlandse Antillen. Een jaar tevoren was haar partner op de Antillen overleden aan aids. In verband met het lage aantal cd4+-cellen is snel een aanvang met hAArT gemaakt. Zij heeft veel steun van haar familie gehad. Dat kon niet verhinderen dat mevrouw lichamelijk snel verouderd is. In verband met een cervixdysplasie heeft een uterusextirpatie plaatsgevonden, ze maakte een cVA door met een blijvende hemiparese, ontwik-kelde ernstige diabetes mellitus en ernstige osteoporose met een subcapitale humerusfractuur die niet meer aan elkaar wilde groeien. Mevrouw verblijft in een verpleeghuis.

SpeciFiek vrouWelijke mediSche AAndoeningen

De ontwikkeling van leeftijdsgebonden comorbiditeiten, zoals diabetes, osteoporo-se, nierinsufficiëntie, levercirrose, hart- en vaatziekten, kunnen het lichamelijk 114


Onder ouderen

bestaat het geloof

dat hiv alleen

jongeren treft.


functioneren belemmeren. Specifieke problemen die bij vrouwelijke patiënten van boven de vijftig verwacht kunnen worden, zijn een mogelijke vervroeging van cli-macteriële klachten en de menopauze, vervroeging en verergering van osteoporose, en een mogelijke toename van aan vrouwen gerelateerde maligniteiten zoals bijvoor-beeld vulva- en cervixcarcinoom.

menopAuze

De toegenomen overleving van vrouwen met een hiv-infectie heeft tot gevolg dat de meeste hiv-geïnfecteerde vrouwen het stadium van de menopauze zullen bereiken. De menopauze wordt veroorzaakt door een afname van de secretie van de ovariële hormonen oestrogeen en progesteron. Die afname vindt plaats wanneer de voorraad eicellen uitgeput is. De menopauze kan ook veroorzaakt worden door chirurgisch ingrijpen, chemotherapie of bestraling. De gemiddelde leeftijd waarop de menopau-ze optreedt ligt rond de vijftig. De menopauzeperiode duurt vier tot vijf jaar en de laatste menstruatie vindt in het algemeen plaats tussen het 40ste en 58ste jaar. Het effect van hiv op het tijdstip van het begin van de menopauze is bestudeerd door Schoenbaum e.a. [2005]. Zij vonden in een cohort van 571 hiv-positieve vrouwen en 102 hiv-negatieve controles dat hiv-infectie onafhankelijk geassocieerd was met een vroeger begin van de menopauze. Binnen de hiv-geïnfecteerde groep zelf bleken de mate van immuunsuppressie, het gebrek aan lichamelijke activiteit en recent drug-gebruik ieder op zich bij te dragen aan de kans op een vervroegde menopauze. Een aantal andere onderzoekers komt tot de conclusie dat het effect van hiv moeilijk te beoordelen is, omdat additionele factoren die geassocieerd zijn met een vroegere menopauze, zoals roken, druggebruik, Afrikaanse etniciteit en een lager opleidings-niveau, relatief vaak bij hiv-geïnfecteerde vrouwen voorkomen [Ferreira e.a. 2007; Clark e.a. 2001; Cofrancesco e.a. 2006].

Het vroeger optreden van de menopauze gaat gepaard met een verhoogd risico op een aantal aandoeningen, zoals botontkalking, hart- en vaatziekten en een verhoog-de kans op overlijden [Eastell 2003].

cervicAle AbnormAle cytologie en dySplASie

Hiv-geïnfecteerde vrouwen hebben het hoogste risico op cervicale intra-epitheliale neoplasie (cin) als gevolg van een hoge besmettingsgraad met humaan papilloma virus (hpv) [Sun e.a. 1997]. Dit is vaak gerelateerd aan een laag aantal cd4+-cellen [Hawes e.a. 2003], in combinatie met levensstijlfactoren [Franco 2001]. Dertig tot 60% van de vrouwen heeft cytologische afwijkingen, en 15 tot 40% heeft histologi-sche afwijkingen, vaak over uitgebreide of meerdere cervicale gebieden. Veel vrou-wen zijn geïnfecteerd met oncogene hpv-stammen, terwijl de klaring van hpv en de regressie van laaggradige dysplasie, in tegenstelling tot in immuuncompetente vrouwen, laag is [Schuman e.a. 2003]. Terwijl de gevoeligheid voor infectie met hpv en het ontwikkelen van dysplasie geassocieerd lijkt met de mate van immuunsup-pressie, is de invloed van een stijgend aantal cd4+-cellen en het gebruik van hAARt wanneer de dysplasie eenmaal ontwikkeld is, minder duidelijk. De resultaten van studies over dit onderwerp spreken elkaar tegen [Lillo e.a. 2001; Robinson & Free-man 2002; Paramsothy e.a. 2009]. Een recente studie toonde dat in vrouwen met abnormale cervixcytologie het gebruik van hAARt geassocieerd was met een ver-116


hoogde klaring van hpv, maar niet met regressie van cytologische afwijkingen [Pa-ramsothy e.a. 2009]. Het jaarlijks screenen op cytologische afwijkingen wordt op dit moment dan ook nog geadviseerd. Het is niet duidelijk tot welke leeftijd dat nodig is. De incidentie van invasief cervixcarcinoom in immuuncompetente vrouwen met drie negatieve uitstrijkjes (PAP-tests) voorafgaande aan het 50ste levensjaar is der-mate laag, dat het bevolkingsonderzoek op die leeftijd stopt. Hoe dit in hiv-positieve vrouwen zal zijn is onbekend. Prospectief onderzoek hierover ontbreekt. Naast het cervixcarcinoom komen vulva- en vaginacarcinoom ook vaker voor en gedragen ze zich agressiever in hiv-geïnfecteerde vrouwen [Rojansky & Anteby 1996].

oSteoporoSe en FrActuren

Het risico van osteoporose – botontkalking – is in hiv-geïnfecteerden drie keer hoger dan in de algemene bevolking en misschien nog wel hoger in patiënten die protea-seremmers gebruiken [Brown e.a. 2006]. Voordat hAARt als behandeling beschik-baar kwam, werden verandering in de botdichtheid nauwelijks bestudeerd in hiv-geïnfecteerden. Om die reden werd osteoporose toegeschreven aan hAARt. Echter, de verlaagde botdichtheid wordt waarschijnlijk door vele factoren veroorzaakt, waar-onder geactiveerde t-cellen en cytokines (tnF-α, il-1 en il-6) die de osteoclastendif-ferentiatie stimuleren, secundaire effecten van een chronische infectie, zoals ge-wichtsverlies, en de bekende risicofactoren voor osteoporose zoals menopauze, leeftijd, etniciteit en hypogonadisme. Tegenstanders van de hypothese dat hiv de oorzaak is van een verminderde botdichtheid toonden aan dat het verschil in bot-dichtheid tussen hiv-geïnfecteerden en gezonde controles verklaard wordt door het lagere lichaamsgewicht van hiv-geïnfecteerden [Bolland e.a. 2007]. Afgezien van de oorzaak vormt een verminderde botdicht een verhoogd risico op fracturen [Seeley e.a. 1991].

In blanke vrouwen is de kans op een heupfractuur tijdens het leven één op zes. De incidentie van heupfracturen neemt exponentieel toe met het stijgen van de leeftijd. Het helen van fracturen is in hiv-geïnfecteerden mogelijk ook gestoord. Een veran-derde cytokine-omgeving, een gemodificeerde ontstekingsreactie en een vermin-derde botdoorbloeding kunnen aanleiding zijn voor vertraagde of afwezige genezing [Richardson 2008]. Het verrichten van een botdensitometrie bij alle hiv-positieve geïnfecteerden boven de veertig jaar valt te overwegen.

Therapeutische consequenties kunnen zijn het aanbevelen van extra lichaamsbe-weging, met name traplopen en springen, hetgeen een aangetoond effect heeft op de botmassa, ook op hogere leeftijd.17 Het is onzeker of lichaamsbeweging effect heeft op de vermindering van het fractuurrisico. Dagelijks dient men zorg te dragen voor inname van 1.000 tot 1.200 mg calcium. Er zijn indirecte aanwijzingen dat dit een gunstig effect heeft op reductie van wervelfracturen. In de algemene bevolking zijn onvoldoende aanwijzingen dat vitamine D-suppletie zinvol is om osteoporotische fracturen te voorkomen. Mogelijk dat dit wel enig effect heeft in hoogbejaarde per-sonen met verlaagde vitamine D-spiegels.

Voor postmenopauzale vrouwen is aangetoond dat het gebruik van bifosfanaten de botdichtheid stabiliseert of doet toenemen, terwijl de kans op fracturen afneemt. Bifosfanaten remmen de botafbraak via de osteoclasten, zonder een direct effect op de botaanmaak. Netto levert dit een toename van de botdichtheid op. De orale bio- 117


logische beschikbaarheid van de bifosfanaten is echter laag (0,5-4%) en gelijktijdige inname met voedsel beïnvloedt de absorptie negatief. Voorlopig wordt aanbevolen niet langer dan vijf jaar te behandelen.

Behoeften voor de toekomst – BeleidsaanBevelinGenHet percentage hiv-positieve oudere dames stijgt. Dit feit maakt ons bewust van een aantal onderwerpen waar tot voor kort vrijwel geen aandacht voor was.

Ten eerste bereikt de huidige voorlichting voor veilig vrijen niet de vijftigplus-po-pulatie. Dit suggereert aanpassingen van de landelijke campagnes die verzorgd wor-den door de instanties belast met preventie van seksueel overdraagbare aandoenin-gen.

Ten tweede zijn er weinig prospectieve, gecontroleerde studies over mogelijke ver-vroeging van de menopauze in hiv-geïnfecteerde vrouwen die kan bijdragen aan een extra verhoogd risico op osteoporose, fracturen en hart- en vaataandoeningen.

Tenslotte is er nog weinig duidelijkheid over regressie van cervicale dysplasie tij-dens hAARt-gebruik, de noodzaak van herhaalde cytologische screening en tot welke leeftijd dat nuttig zou zijn.

Bovenstaande vragen roepen op tot wetenschappelijk onderzoek om antwoorden te vinden voor deze groeiende groep patiënten.

118


“Dokter Brinkman is tevreden en ik hoef pas in het najaar terug te komen”, zegt zij zodra ik bij haar op de bank zit. Zij is zeventig jaar oud, maar dat is haar niet aan te zien. Een kwieke vrouw die haar leven goed op orde heeft. Inmiddels is het al weer zeven jaar geleden dat ze merkte dat ze afviel, zonder dat direct duidelijk was waar-aan dat lag. Het kan zoveel zijn als je ouder wordt. Toen ze echter een vreselijke val van de trap maakte en daarvoor zes weken in het ziekenhuis terechtkwam, werd bekend dat ze hiv-positief is. In het ziekenhuis is dat aan haar kinderen verteld.

Ze heeft zes kinderen, haar man is in 1982 overleden. Hoe ze de infectie heeft opgelopen, is niet bekend. Wel heeft ze ooit kennis gehad aan een Surinaamse man die inmiddels is overleden. Het is toch niet meer te veranderen en de kinderen zeg-gen “mam, je moet je erbij neerleggen”. Haar kinderen zijn haar grote steun, maar omgekeerd is zij zelf een belangrijke hulp voor verschillende familieleden. Zij zorgt voor een van haar zoons die bij haar inwoont, tot vorig jaar zorgde zij voor haar moeder die beneden haar woonde en die een half jaar geleden is overleden, en zij kookt al zo’n jaar of acht voor haar werkende zus die naast haar woont. Maar met dat koken wil ze eigenlijk wel stoppen, je bent daardoor zo gebonden.

De hiv-besmetting heeft nu geen invloed op haar dagelijks leven. In het begin was dat wel anders, toen had ze veel klachten. Nu neemt ze tweemaal daags haar pillen, haar gewicht blijft op peil en haar weerstand gaat omhoog. Behalve van een hoge bloeddruk waarvoor ze ook medicijnen heeft, heeft ze eigenlijk het meeste last van haar slechthorendheid. Het zit in de familie, maar als gevolg van die val is het erger geworden. Ze hoort nog maar met één oor gedeeltelijk; ze schaamt zich een beetje voor het gehoorapparaat.

Ze staat elke dag om vijf uur op, dat is ze zo gewend. Tot zes jaar geleden deed ze schoonmaakwerk, dat mist ze wel. Niet de sociale contacten, want ze werkte altijd alleen, maar het gevoel van tevredenheid over weer een keurig schone en opge-ruimde zaak. Ze is toch geen mens van clubjes. Ze is ook geen lid van de Hiv Vereni-ging en aan extra informatie over hiv heeft ze geen behoefte, ze vertrouwt op dok-ter Brinkman. Met hem kan ze goed praten.

Van haar Aow, een klein pensioentje en wat kostgeld van haar zoon kan ze rond-komen. Ze heeft geen problemen met vergoedingen van medicijnen of ziektekos-ten. Van thuiszorg hoeft ze geen gebruik te maken en haar huisarts ziet ze voorna-melijk om de jaarlijkse griepprik te halen. Van huis uit is ze rooms-katholiek, ze bidt wel, maar ze gaat niet naar de kerk. Ze ondervindt geen steun van de kerk, dat was vroeger wel anders, toen kwam de pastoor bij je thuis.

Over oud worden maakt ze zich geen zorgen. De kinderen zeggen “mam, je hoeft niet bang te zijn”, zij zullen er voor haar zijn. Ze wonen allemaal in Amsterdam of omgeving, het is een hechte familie. Zij is niet somber, haar motto is: “Zo lang het gaat, gaat het”.

Mijn kinderen zullen voor m

e zorgenAn

nem

Arie de kn

echt-vAn

eekelen

119


13

iriS ShiripindA

en

joSien de klerk 18

oud worden met hiv: ervarinGen van miGranten in nederland

In deze bijdrage worden de problemen waarmee migranten in Nederland te maken krijgen in hun dagelijks leven, hun medische zorg en hun sociale netwerk geïdentificeerd en wordt geanalyseerd waaraan zij bij het ouder worden be-hoefte zullen hebben.

inleidinGEtnische minderheden die met hiv/aids in Nederland leven, bevinden zich vaak in een marginale positie als gevolg van hun status. De problemen die zij tegenkomen zijn gerelateerd aan hun verblijfsstatus, hun toegang tot de gezondheidszorg en hun ervaringen met het hebben van een chronische, beperkende ziekte [Shiripinda & van Eerdewijk 2008]. Nu de migrantenpopulatie in Nederland aan het verouderen is en de medische behandeling van hiv steeds geavanceerder wordt, zullen meer en meer hiv-positieve migranten ouder worden en te maken krijgen met klachten gerelateerd aan hun hiv-status.

Oudere migranten met hiv in Nederland zijn nauwelijks onderzocht, ze zijn moei-lijk te bereiken en moeilijk te definiëren. Voor dit artikel gebruiken we voor ‘migrant’ de definitie van het cbS voor allochtonen: een allochtoon/migrant is iemand wiens ouder of ouders buiten Nederland geboren is/zijn [Schmeets e.a. 2003]. We richten ons echter in deze bijdrage met name op niet-westerse migranten, omdat zij relatief vaker in een marginale positie leven die hun vooruitzichten in Nederland beïnvloedt. Sommigen van onze informanten komen uit de voormalige Nederlandse koloniën – Suriname, Nederlandse Antillen en Indonesië – en wonen al jaren, zo niet hun hele leven in Nederland. Anderen zijn recente migranten, voornamelijk uit sub-Sahara Afrika. Alle migranten in onze onderzoeksgroep zijn gedocumenteerd, maar via de hiv-consulenten hebben we ook ervaringen van ongedocumenteerde migranten ge-noteerd.

We hebben bewust gekozen om in de analyse geen onderscheid te maken tussen culturele achtergronden in navolging van Voestermans en Verheggen [2007] die be-argumenteren dat het gebruik van het concept ‘cultuur’ in het verklaren van proble-men die migranten hebben met gezondheidszorg leidt tot een statische verklaring van deze problemen. Zij stellen voor om mensen te zien als ‘belichaamde individuen’ die tezamen gedragspatronen vormgeven. Problemen, bijvoorbeeld in toegang tot gezondheidszorg, ontstaan dan doordat migranten en gezondheidswerkers beiden geleerd hebben om op een bepaalde manier te reageren. Migranten en gezondheids-werkers gebruiken in hun communicatie (vaak onbewust) hun kennis uit het land van herkomst hetgeen kan leiden tot onbegrip. In dit artikel behandelen we behalve deze individuele problematiek ook de structuren die toegang tot diensten beperken.120


methodenDe migranten die we hebben geïnterviewd werden benadert door het netwerk van Soa Aids Nederland dat contact heeft met steungroepen voor mensen met hiv (peop-le living with hiv = PlWhiv). De grootste groep hiv-positieve migranten in Neder-land heeft een gemiddelde leeftijd tussen de 40 en 49 jaar. Deze groep zal dus in de komende tien jaar tot de ouderen worden gerekend. In de supportgroepen bevinden zich nauwelijks mensen ouder dan 50 jaar. De gegevens in dit artikel zijn dus niet afkomstig van echt oudere migranten in Nederland. Die vormen in Nederland een kleine en moeilijk benaderbare groep.

Van vier gezondheidswerkers hebben we informatie gekregen over hun ervaringen met het werken met oudere hiv-positieve migranten. Sommigen hadden ervaring met migranten die ouder waren dan 70 jaar, maar dit waren er maar enkelen.

dAtA verzAmeling

We hebben tien hiv-positieve migranten geïnterviewd in de leeftijd tussen de 45 en 53 jaar oud: drie vrouwen en zeven mannen; twee van deze mannen zijn mannen die seks hebben met mannen (mSm). We hebben vier gezondheidswerkers (drie hiv-con-sulenten en een sociaal werker) van het Amc, Slotervaart ziekenhuis, Radboud zie-kenhuis en het umc gesproken. Door hun (anonieme) verhalen over hun patiënten-populaties konden we onze conclusies verifiëren en het perspectief van hulpverleners tegenover dat van patiënten zetten.

Onze informanten kwamen uit het Caribische gebied (Suriname, Nederlandse An-tillen) en sub-Sahara Afrika. Aan gezondheidswerkers vroegen we of problemen die ze tegenkwamen met name te maken hadden met het proces van ouder worden of ook met de positie van ouderen als migrant. Al onze informanten hadden een offici-ele status. We hebben geen vragen gesteld over waar migranten hiv hebben opgelo-pen. Alle geïnterviewden hadden veel moeite met het reflecteren op het proces van ouder worden en waren meer bezig met hun dagelijks leven.

Tijdens de interviews realiseerden we ons dat sommige mensen ons verschillende leeftijden opgaven, soms met een verschil van wel twaalf jaar. Een informant zei 59 te zijn maar claimde later dat hij 48 is. Het is niet raar in asielprocedures dat mensen afwijkende persoonsgegevens presenteren om hun eigenlijke identiteit te verhullen, de Nederlandse politica Ayaan Hirsi Ali deed hetzelfde.19 De discrepantie in leeftijd zou op termijn wel implicaties kunnen hebben voor dienstverlening aan migranten.

Interviews werden uitgevoerd op plaatsen die gekozen werden door de informan-ten en waar zij zich veilig voelden. Vanwege logistieke problemen met het organise-ren van de interviews, de studie vond in de zomer 2009 plaats, hebben we voorna-melijk mannen geïnterviewd, weinig vrouwen boven de 42 jaar waren bereid om geïnterviewd te worden.

oudere hiv-positieve miGranten in nederlandAAntAllen

Volgens de data van de Shm waren er in 2008 1809 hiv-positieve migranten in de leeftijdsgroep van 40-49 jaar, die geen Nederlandse achtergrond hebben. In de groep van 60 jaar en ouder zijn slechts 191 mensen geregistreerd. Migranten worden inge-deeld naar geografisch gebied. Het merendeel van de groep hiv-positieve migranten in Nederland komt uit sub-Sahara Afrika [zie tabel 1].

121


land van herkomst leeftijd (jaar)

30-39 40-49 50-59 60-69 70+

Nederland 1394 2853 1689 667 119

Australië 4 14 4 - -

Caribische gebied 141 179 64 18 5

Centraal Europa 59 57 20 12 2

Oost-Europa 36 17 3 - -

West-Europa 193 304 150 55 5

Latijns-Amerika 284 342 129 23 5

Noord-Amerika 28 81 38 8 -

Noord-Afrika/Midden-Oosten 46 64 18 8 1

Oceanië 14 11 10 1 -

Sub-Sahara Africa 737 600 151 19 2

Zuid-Oost Azië 160 122 60 19 6

Overig 13 18 6 2 -

Totaal 1574 1809 653 165 26

Tabel 1: Absolute aantallen

van plwhiv met een niet-

Nederlandse achtergrond.

Bron: shm 2008.

verblijFSStAtuS en verblijFSvergunning

Het leven van hiv-positieve migranten in Nederland wordt voornamelijk beïnvloed door hun formele verblijfsstatus. Ongedocumenteerde migranten hebben moeite om toegang te krijgen tot medicijnen en andere basisbehoeften [Shiripinda & van Eer-dewijk 2008]. Zonder structurele institutionele hulp zijn zij voor hun dagelijkse on-dersteuning in hoge mate afhankelijk van liefdadigheid. Uit angst deze steun kwijt te raken zijn zij niet vaak open over hun status. Deze situatie heeft consequenties voor de volksgezondheid.

Verblijfsvergunningen van migranten en met name die van hiv-positieve migran-ten bieden niet per definitie de mogelijkheid tot permanent verblijf, zeker niet als migranten een vergunning hebben op medische gronden. Een vergunning op medi-sche gronden moet in de eerste drie jaar van verblijf ieder jaar worden vernieuwd en vervolgens na vijf jaar. Alleen dan kan men voor een permanente verblijfsvergunning in aanmerking komen. Deze situatie wordt als zenuwslopend ervaren. Migranten met een verblijfsvergunning op medische gronden zijn altijd bezig met het verlengen van hun vergunning en ze zijn nooit zeker of dit toegestaan wordt. Dit maakt het moeilijk voor sommige migranten om over oud worden na te denken. Zij zijn voor-namelijk bezig met de angst om Nederland te moeten verlaten. Als ze terug moeten naar hun land van herkomst betekent dat vroeg sterven, omdat medicatie moeilijker verkrijgbaar is en de gezondheidszorg kwalitatief slechter is.

Het ontbreken van een definitieve status brengt veel stress teweeg; de reizen naar de rechtbank, altijd gespannen wat de toekomst zal brengen. Sommige asielzoekers bleken gebrekkige kennis te hebben over regels en procedures, bijvoorbeeld over het accepteren van een woning. Daarnaast leven sommige oudere migranten, voorna-melijk die uit oorlogsgebieden, in onzekerheid over het lot van hun families of ze hebben zelf ernstige trauma’s opgelopen bijvoorbeeld door herhaalde verkrachtin-gen. 122


Gezondheidswerkers noemden dat hiv-positieve migranten die ouder worden en uit-behandeld zijn, hulp vragen om terug te keren naar Afrika om daar te sterven.

SekSuele geAArdheid

Mannen die seks hebben met mannen (mSm) hebben in hun omgeving te lijden onder een dubbel stigma. Ze zijn vaak single waardoor ze ook eenzaam zijn en depressief. Alleenstaande vrouwen hebben problemen met het vinden van partners; zij hebben te kampen met eenzaamheid en uitsluiting uit de gemeenschap. Diegenen met sta-biele relaties, onder wie ook echtparen met een verschillende status, hadden minder last van eenzaamheid. Een stabiele relatie lijkt een essentiële factor te zijn in de beleving van ouder worden met hiv.

daGelijkse ervarinGen van miGrantenouder Worden en SociAAl-economiSche StAtuS

Een groot probleem voor hiv-positieve migranten zijn de condities van de verblijfs-vergunning. Diegenen die op medische gronden in Nederland blijven mogen wette-lijk niet werken. Hiv-positieve migranten rekenen zichzelf tot de sociale onderlaag. Als ze oud genoeg zouden worden om naar een verzorgingstehuis te gaan, zouden ze daar tot de armste groepen van ouderen behoren.

“We leven aan de basis. We kunnen nooit in maatschappelijke dingen zoals werk participeren. We mogen dat niet. Dus zijn we niet verbonden met mensen van onze leef-tijd die wel werken. Dus als we oud zijn zullen we geen verhalen te vertellen hebben over onze bijdrage aan de maatschappij. We zullen de losers zijn in het verzorgingstehuis”. (man 46 jaar, leeft van uitkering van 850 euro per maand)

“Het is alsof je niet eens mag dromen – de reden dat ik naar Nederland kwam! Je kan jezelf niet uit de situatie dromen en je wordt het zware werk van iemand anders. Geen erfenis om je kleinkinderen te geven”.

Gezondheidswerkers bevestigen deze indruk en noemen het gebrek aan werk als een centraal probleem voor migranten. In de vroege jaren tachtig, vóór de introductie van hAARt, stopten veel hiv-positieve migranten – die wel een verblijfsvergunning had-den – met werken omdat ze dachten dat ze toch zouden sterven. Als gevolg daarvan leven veel hiv-positieve migranten geïsoleerd van de bredere maatschappij en heb-ben ze geen geld om hun land van herkomst te bezoeken.

“Het is verdrietig om te zien dat sommige hiv-positieve migranten nooit hebben ge-werkt. Ze zijn zeer arm, moeten hun zomers in kleine appartementen in de stad door-brengen. Ze verlangen naar hun families in het herkomstland maar ze kunnen er niet heen reizen. Ze kunnen het gewoon niet betalen. Ik denk dat deze mensen gedwongen moeten worden om te gaan werken. Ze zouden zo anders tegen ouderdom aankijken. Diegenen die werken hebben een breder netwerk, meer geld….” (gezondheidswerker)

Gezondheidswerkers noemen een aantal succesverhalen die bevestigen hoe belang-rijk werk is. Er zijn wel migranten die erin zijn geslaagd een belangrijke positie op de arbeidsmarkt te verwerven. Zij gebruiken dagelijks hun medicatie om hun werk te kunnen blijven doen. 123


Een ander zeer belangrijk aspect in het dagelijks leven van migranten is de angst voor roddel. In het algemeen voelen hiv-positieve migranten dat het onmogelijk is om iemand iets te vertellen over hun hiv-status, behalve wellicht aan een partner. Gezondheidswerkers bevestigen deze angst en noemen voorbeelden van migranten die hun huis zijn uitgezet vanwege hun hiv-status. Dit is ook de belangrijkste reden waarom veel migranten niet in supportgroepen willen, uit angst dat iemand uit de groep hen verraadt. Vaak is de hiv-consulent de enige met wie de migrant kan praten. Maar als de medicatie goed werkt is de frequentie van deze gesprekken slechts een aantal keer per jaar. Het niet kunnen praten over de hiv-status maakt dat het leven stil staat, zowel naar familie in een land van herkomst als in Nederland. Families in het herkomstland leggen druk op migranten en zijn zich niet bewust van hun be-perkte financiële middelen of fysieke conditie. PlWhiv in Nederland zijn bang om bijvoorbeeld geld te investeren in het opzetten van een bedrijf, dit wordt ze actief afgeraden door andere hiv-positieven, omdat ontdekking het einde van het bedrijf zou kunnen zijn. Deze situatie brengt veel stress met zich mee.

hiv, SekSuAliteit en kinderen

Zowel mannen als vrouwen in deze leeftijdsgroep hebben een duidelijke opvatting over hun seksualiteit en hiv. Alle geïnterviewde mannen noemen problemen met genieten van seks. Sommigen hebben minder zin in seks, ook omdat ze bang zijn om de partner te infecteren. Dit bleek voornamelijk het geval bij paren met een verschil-lende hiv-status en het werd in de loop der tijd erger. De hiv-negatieve partner is soms ook nerveus waardoor de hiv-positieve partner zich veroordeeld voelt.

“Het geeft me het gevoel dat ik vies ben, dat ik niet schoon ben”. (44-jarige man die seks heeft met vrouwen)

“Ik ben niet als vroeger, toen was ik een tijger, nu een luipaard. De tijger is sterker dan het luipaard. Ik kon meer vrouwen tegelijk hebben, ik kon zowel financieel als seksueel voor ze zorgen. Maar nu heb ik zelfs pijn als ik seks heb … ik heb lichaamspijnen … door de hiv. Nu voel ik me ook veel en veel meer moe. En ik ben pas 46. Dit is niet normaal. Het zijn die medicijnen die het doen, en ook de hiv. Hiv verstoort de motivatie. Het leven is niet meer hetzelfde”. (46-jarige man die seks heeft met vrouwen)

Hiv-positieve migranten in relaties waarin beide partners hiv-positief zijn hebben ook zorgen. Sommigen gebruiken condooms en beschrijven dat als het wegnemen van het plezier in de relatie. Het krijgen van kinderen is ook een probleem. Sommigen hebben kinderen, anderen niet. Diegenen met kinderen bevestigen het plezier van het hebben van kinderen. Voor hen is het hebben van kinderen een zekerheid voor de toekomst, iemand om voor je te zorgen en om je te bezoeken in het verzorgings-tehuis.

“We zijn buitenlanders hier. We hebben geen families. En met deze hiv ben ik er niet zeker van of ik wel kinderen wil krijgen omdat ik bang ben dat zij hiv krijgen, omdat ik niet weet hoe deze kinderen zullen zijn met ouders die op zulke sterke medicatie staan voor hun geboorte en dat moeders aRv (antiretrovirale medicijnen) gebruiken om te voor-komen dat het overgedragen wordt? Heeft iemand onderzoek gedaan daarnaar? Ik maak me zorgen”. 124


Vrouwen noemen allemaal hoe blij ze zouden zijn om kinderen te kunnen krijgen “zoals iedere andere vrouw”, maar ze waren ook bezorgd over de toekomstige ge-zondheid van hun kinderen. Alleenstaande vrouwen noemen, evenals de mannen, de moeilijkheden met het vinden van seksuele partners vanwege het stigma dat aan PlWhiv hangt. Dit wordt gezien als een groter wordend probleem in de ouderdom.

“We zullen altijd alleen blijven. Dat is niet goed. Voor een sociaal leven moet je kunnen samendoen met anderen, iemand bij je hebben, die voor je zorgt, je motiveert, dingen met je samen doet….”

Gezondheidswerkers bevestigen dat veel hiv-positieve migranten bang zijn om rela-ties aan te gaan en soms zelfs om familieleden te kussen en aan te raken.

fysieke en alGemene GezondheidverSlechterende lichAmelijke conditie

Alle geïnterviewden hebben in meer of mindere mate last van fysieke klachten en een slechte gezondheid; neuropathie, voortdurende diarree, spierpijnen, veranderin-gen in fysiek uiterlijk, verandering in mobiliteit, depressie en psychologische veran-deringen. Ouder worden brengt met zich mee dat lichamelijke functies verslechteren en hiv lijkt dit verouderingsproces te versnellen. Oudere migranten hebben last van botontkalking, hoge bloeddruk en diabetes.

Volgens sommige gezondheidswerkers worden deze klachten versterkt door de le-vensstijl, bijvoorbeeld het dik-zijn als statussymbool en het eten van vet voedsel. Gezondheidswerkers vinden de combinatie van medicijnen en levensstijl moeilijk te hanteren. Soms schrijven ze extra voedingssupplementen voor om zeker te weten dat patiënten de juiste voedingsstoffen binnenkrijgen.

“Het is moeilijk om Afrikaanse patiënten naar de gym te krijgen. Om de een of an-dere reden doen ze het gewoon niet”. (hiv-verpleegkundige)

Sommige oudere patiënten hebben volgens de gezondheidswerkers last van men-tale problemen tengevolge van hiv-dementie, ondanks medicatie, maar dit is niet specifiek voor migranten. Ook melden gezondheidswerkers dat sommige migranten uit sub-Sahara Afrika andere ideeën hebben over gezondheid. Een hiv-consulent noemt dat hij moet blijven uitleggen dat medicatie niet gestopt moet worden als ie-mand zich beter gaat voelen.

Hiv-positieve migranten kunnen ingedeeld worden naar de mate waarin zij met hun hiv-status kunnen omgaan. De ene groep heeft geen opportunistische infecties en geen serieuze bijwerkingen van de medicatie, de andere groep heeft dagelijks te kampen met gezondheidsklachten die te maken hebben met medicatie en gerela-teerd zijn aan hun hiv-status. Diegenen met gezondheidsklachten vinden dat deze langzaamaan steeds erger worden.

“Ik heb deze pijn, overgehouden van herpes zoster, waar ik een aantal jaren geleden last van had. De wond is geheeld maar de pijn blijft”. (48-jarige man, die het idee heeft langzaam invalide te worden door pijn)

125


Hij heeft last van hoge bloeddruk die nu wel onder controle is. Bovendien klaagt hij over een pijnlijk been waardoor hij moeilijk loopt en ook niet langer dan een kwartier kan staan. Zijn grootste probleem is dat hij voortdurend moe is. Hij denkt dat dit door de hiv komt. Moeheid en gerelateerd daaraan een verlies van mobiliteit op relatief jonge leeftijd wordt door meerdere PlWhiv genoemd.

“Door die medicijnen die ik slik ben ik altijd moe. Ik val zelfs in slaap in de metro en ga mijn station voorbij. En bij de fysiotherapeut zat ik te slapen in mijn stoel, hij moest me wakker schudden”.

Een ander veel genoemd probleem is het effect van de medicijnen op het lichaam. Veel migranten vinden dat hun lichaam door de medicijnen mismaakt is. Bij een van de geïnterviewde vrouwen is dit duidelijk zichtbaar, haar bovenlichaam is veel groter dan haar onderlichaam. Zij voelt zich ongemakkelijk in gezelschap. Anderen noe-men dat lichaamsdelen van vorm zijn veranderd, vet is uit het gezicht en de billen verdwenen en heeft zich verplaatst naar andere delen van het lichaam. Deze veran-deringen zijn soms zo groot dat het anderen opvalt en leidt tot roddel. Sommige migranten vinden dat deze veranderingen niet altijd serieus genomen worden door gezondheidswerkers. Gezondheidswerkers wijzen erop dat deze veranderingen bij-werkingen waren van vroegere medicatie en tegenwoordig minder voorkomen.

“Hiv mismaakt je lichaam. Op een bepaald punt had ik zo’n dun gezicht, mensen vroegen wat er was. Medicatie droogt je gezicht uit”.

De geïnterviewden denken dat deze bijwerkingen alleen maar zullen toenemen naarmate men ouder wordt.

In de groep mSm waren er problemen die te maken hadden met opportunistische infecties gerelateerd aan risicovolle seks. Een van de geïnterviewden had hiv in com-binatie met hpv en hepatitis. Hij zou graag zien dat er meer aandacht komt voor de groep met multimorbiditeit.

hiv en zorGbureAucrAtiSche SyStemen

Er is al iets gezegd over de betekenis van kinderen als steun en gezelschap in de ouderdom. Hiv-positieve migranten vinden dat zij – door de afwezigheid van ver-wanten – sterk moeten leunen op instellingen. De in hun ogen vaak ellenlange bu-reaucratische procedures maken het verkrijgen van de juiste zorg bijna onmogelijk. Een vrouw die een beroerte heeft gehad, zegt dat het een lange tijd duurde voordat zij wist waar ze recht op had. De Nederlandse taal speelt hierbij ook een rol.

“Het Nederlandse systeem is heel complex om te volgen. Je krijgt brieven, brieven, brieven. Je moet kantoren bellen en ze bezoeken. Je moet goed Nederlands spreken en het systeem kennen anders krijg je nooit waar je recht op hebt”. (46-jarige man)

buddieS

Alle gezondheidswerkers noemen eenzaamheid als een groot probleem. Zoals al eerder gezegd gaan oudere hiv-positieve migranten niet naar steungroepen uit angst voor roddel. Het buddy-systeem is het enige dat lijkt te werken, omdat de buddy 126


Nederlands is. Echter het systeem is op vrijwillige basis en de druk op de buddy is heel hoog, vooral als de migrant ouder wordt en steeds ernstigere klachten krijgt.

StigmA

Hiv-gerelateerd stigma bij migranten is over het algemeen hoog [Stutterheim e.a. 2008]. Migranten die met meer mensen in een huis wonen verstoppen de medicatie en verwijderen de etiketten. Medicijnen die in de koelkast bewaard moeten worden, leveren soms problemen op. Er zijn situaties waarin de angst voor onthulling zo groot is dat patiënten stoppen met behandeling en verdwijnen. Een oudere vrouw was zo bang dat haar kinderen erachter zouden komen dat ze hiv-positief is dat ze met behandeling is gestopt. De angst voor onthulling is in de meeste gevallen ge-rechtvaardigd. De meeste patiënten die wel hun hiv-status bekend hebben gemaakt, hebben te maken met negatieve reacties van zowel familie als gemeenschap [Stut-terheim e.a. 2008]. Directe familie lijkt meer steun te bieden dan de gemeenschap.

verpleeghuiS

Een effect van het snellere proces van ouder worden is dat sommige migranten op relatief jongere leeftijd dan normaal in verpleeghuizen worden opgenomen. Het ont-breken van een sociaal netwerk speelt hier met name bij alleenstaande migranten een rol. De beperkte ervaringen met verpleeghuizen wijzen onder meer op het belang van betere bekendheid met de wetgeving rondom uitbetaling voor ongedocumen-teerde patiënten.

“Het is duur om voor deze patiëntengroep te zorgen en het verpleeghuis wil zekerheid dat er betaald gaat worden voor medicatie en opname. Het is een papierwinkel en het wordt nog complexer als het gaat om een ongedocumenteerde patiënt”. (gezondheids-werker)

conclusiesOud worden met hiv in Nederland als migrant brengt een aantal problemen met zich mee die anders zijn dan voor de groep Nederlandse ouderen met hiv. Sommige, voor-namelijk op het gebied van gezondheid en uiterlijk, hebben te maken met hiv en de medicatie. Deze problemen staan los van het feit dat mensen migrant zijn. Migran-ten lijken echter wel vatbaarder voor bepaalde ziekten, waarvan sommige genetisch zijn bepaald en andere te maken hebben met leefstijl en de algemene gezondheids-toestand. De hiermee samenhangende gezondheidsproblemen hebben een negatief effect op de kwaliteit van het ouder worden. Ze beïnvloeden de toekomstverwachting van de migranten. Hiv-positieve migranten ervaren beperkingen in hun maatschap-pelijke positie door gebrek aan mogelijkheden tot werk en verminderde mobiliteit, zelfs al in de leeftijdsgroep 40-49 jaar.

Wat specifiek is voor deze groep en ook een probleem zal vormen in de toekomst, is de afwezigheid van een familienetwerk, een sociaal steunnetwerk om op terug te vallen. In de gemeenschap waarin zij leven kunnen zij – op risico van uitsluiting – hun hiv-status niet bekendmaken. Dit speelt vooral onder de mSm. Migranten in relaties delen deze ervaringen niet. De paren voelen zich sterker in het omgaan met de fysieke beperkingen van het ouder worden. Zij hebben elkaar en kunnen van el-kaar op aan. Zij houden van de intimiteit en hopen samen oud te worden. Alleen- 127


staanden willen juist graag sociale projecten om hen uit hun isolement te halen. Uiterlijk speelt een grote rol in het leven van mensen. Grote uiterlijke veranderin-

gen worden als zeer beperkend ervaren. Migranten maken zich zorgen of deze ver-anderingen verergeren naarmate men ouder wordt. Seksuele disfuncties zijn door een aantal informanten genoemd als factor waardoor hun eigenwaarde afneemt.

Op het gebied van medische zorg en steun voelen de migranten dat zij, in hun huidige levensfase, niet optimaal gebruikmaken van de diensten die hen ter be-schikking staan. Er is een gebrek aan informatie en de procedures om diensten te verkrijgen zijn gecompliceerd. Teveel papier, telefoontjes en alles in het Nederlands moeten doen betekent een belangrijke handicap. Zij denken dat dit erger gaat worden naarmate zij ouder worden. Migranten zien zichzelf als slecht voorbereid op het le-ven in een verzorgingstehuis. Zij voelen zich sociaal geïsoleerd en hebben het idee dat ze in het verzorgingstehuis een marginale positie zullen innemen. Ook omdat ze zo laag op de economische ladder staan hebben ze een somber beeld van de toe-komst: de armsten van de ouderen.

128


oudere harddruGGeBruikers met hiv

De scene van harddruggebruikers vergrijst. Druggebruik en leefstijl van harddruggebruikers veroorzaken dat ze eerder last krijgen van ouderdomsgebreken. Een hiv-infectie vormt een versnellende factor in het verouderingsproces. Ouder wordende druggebruikers met hiv zijn zeer complexe patiën-ten met multimorbiditeit. Zij hebben somatische, psychi-sche, functionele en sociaal-maatschappelijke beperkingen. Bij hun behandeling is de motivatie en de organisatie van de agenda essentieel. Een goede samenwerking tussen versla-vingszorg en hiv/aids-zorg, begeleiding, aandacht voor de patiënt, gespecialiseerde verzorgenden, dat zijn enkele van de vele aandachtspunten die in deze bijdrage aan de orde komen.

harddruGGeBruikers“Als ik kijk naar de leeftijd van de mensen die we begraven hebben, zijn sommigen net veertig jaar. De meesten zijn tussen de vijftig en zestig jaar. Maar de populatie harddruggebruikers neemt af en het aantal hiv-besmettingen neemt af onder drug-gebruikers”, zegt Gerson Gilhuis van het drugspastoraat in Amsterdam. Dominee Gilhuis doelt op de gebruikers die in de jaren ‘70 en ‘80 de flash (een heftig oppep-pend effect) van hun eerste shot of chinees (roken) met dope of pep beleefden. Hiv was nog een grote onbekende, informatie was niet voorhanden en aandacht voor veilig gebruik en veilige seks won pas halverwege de jaren ‘80 schoorvoetend aan terrein bij gebruikers en hulpverleners. Vooral het onderling gebruik van shotpara-fernalia, zoals spuiten, naalden, lepels en water, heeft bij menig gebruiker geleid tot een infectie met hiv of hepatitis of beide.

aantallenDe Nationale Drug Monitor [Jaarbericht 2007] geeft een indruk van de aantallen. Er zijn in 2007 ongeveer 33.500 (met een marge van onzekerheid tussen 24 en 46 dui-zend) probleemgebruikers van harddrugs in Nederland. De gemiddelde leeftijd ligt (ruim) boven de 40 jaar en 80% is man. Bij 617 geregistreerde hiv-geïnfecteerde mensen (totaal 13.086 in 2007) is injecterend druggebruik de meest waarschijnlijke transmissieroute. Wel is het spuiten van drugs vandaag de dag veel minder populair en het risicogedrag is afgenomen. De Monitor schat het aantal op zo’n 3.100 shotters in 2005. Maar waar in dit hoofdstuk gebruikers zelf aan het woord komen, wordt duidelijk dat ook onveilige seks als oorzaak van een hiv-infectie aan de orde is bij harddruggebruikers. Daarbij kan er sprake zijn van onderdiagnostiek vanwege een taboe op hiv onder druggebruikers [Hoogenboezem e.a. 2008].

14

jeAnnot Schmidt

129


Gestart op 12-11-1990, als een kleine veldwerkorganisatie voor aidspreventie in Amsterdam, groeit Mainline in de loop der jaren uit tot een professionele harm reduction-organisatie met een landelijk en internationaal bereik. Er is oog voor nieu-we gezondheidsproblemen en aandacht voor nieuwe drugs, gebruikstechnieken en doelgroepen. Vanuit de kerntaak (gezondheidsvoorlichting en -preventie bij drug-gebruikers op straat) is er bij Mainline veel kennis van ontwikkelingen rond drugge-bruik, druggebruikers en gezondheidsrisico’s. Behalve in het veldwerk vindt de ken-nis van Mainline zijn weg in voorlichtingsmateriaal, trainingen, (beleids-)advisering en onderzoek. Een toenemend aantal organisaties en onderzoeksinstellingen doet een beroep op de deskundigheid en ervaring van Mainline, zodat er regelmatig samenwerkingsverbanden ontstaan. http://www.mainline.nl/nl/mainline/submenu.php.

ma

inlin

e

verAndering vAn leeFStijl

Veldwerkers van Mainline zien minder harddruggebruikers op straat. Harddrugge-bruikers verplaatsen zich naar de opvang- en woonvoorzieningen. Oudere gebrui-kers die hun dagen en longen slijten met de basepijp in de gebruiksruimte behoren niet tot een groter wordende groep. De scene van harddruggebruikers vergrijst. Van het snelle en rauwe straatleven komen gebruikers in een hostel in rustiger vaarwater. Sommigen gaan zelfstandig wonen, waarbij de aandacht zich richt op het sauzen van de muren, een wasmachine regelen, een plan maken om nieuwe activiteiten op te pakken. Het leven op straat is achter de rug. Opluchting dat het gedaan is met het gehossel, nachtenlang doorhalen, afzien en ‘s ochtend uit een portiek worden ge-schopt. Trots dat afstand is genomen van criminaliteit en het veroorzaken van over-last. Voor veel gebruikers geldt dat zij uit een diep dal zijn opgeklommen. Er is nu weer ruimte om vooruit te kijken, wat er voor hen nog in het verschiet ligt. De mo-gelijkheden liggen niet voor het oprapen, wat spanning geeft en gebruik triggert, maar de wens om ten goede te veranderen is er zeker. Het gebruik van middelen blijft voor de meesten een rol spelen, hetzij minder op de voorgrond, met meer zelfcon-trole. Hoe om te gaan met verveling en het aangaan van nieuwe sociale relaties? Er is behoefte om weer deel te nemen aan de maatschappij, acceptatie, waardigheid. Het herstellen van relaties met kinderen en familie. Van onherbergzaam landschap met diepe ravijnen naar een hobbelige weg met een paar gammele bruggen. Met de juiste aandacht wordt het pad weer begaanbaar.

ouderdomsGeBreken Bij harddruGGeBruikers met hivOp de vraag hoe de leeftijd van harddruggebruikers ingeschat moet worden, is een vaak gehoorde reactie van hulpverleners: ‘tel er maar 20 tot 25 jaar bij op’. De ge-dachte hierachter is dat het lichaam snel slijt door chronisch drug- en alcoholgebruik gecombineerd met een leefstijl die een grote impact heeft op de gezondheid. Daarbij roken vrijwel alle harddruggebruikers tabak, meestal zware shag. Bovendien spre-ken veldwerkers van Mainline regelmatig oudere harddruggebruikers die heroïne of methadon vervangen door fors alcoholgebruik.130


een optelSom vAn ongunStige FActoren

Sophia de Rooij is geriater in het Amsterdams Medisch Centrum (Amc) en richt zich op ouderen met meerdere aandoeningen tegelijkertijd. Ze ziet een combinatie van lichamelijke, psychische en sociale problemen: “Uit onderzoek is bekend dat men-sen met een lagere sociaal-economische status eerder last van ouderdomsklachten krijgen. Het zijn meestal chronische ziekten aan hart en vaatstelsel, aan het bewe-gingsapparaat en aan de longen”. Hoe je de leeftijd van een harddruggebruiker met tropenjaren in de straatscene moet inschatten kan De Rooij niet direct zeggen: “Hoe de kalenderleeftijd staat in verhouding tot de biologische leeftijd is nog niet goed uitgezocht. Maar kijk je bijvoorbeeld naar de oudere Surinaamse gebruikers, dan heeft een grote groep daarvan al een hogere biologische leeftijd. Op hun vijftigste hebben de meesten al ouderdomsgebreken”.

Wat betekent de leefstijl van een harddruggebruiker voor het verouderingsproces en hoe moeten we dat zien in samenhang met een hiv-infectie? “Ouder worden is een proces waarbij meerdere factoren een rol spelen, zoals voeding, leefstijl, dnA en het immuunsysteem. Een ouder immuunsysteem functioneert minder goed dan een jong immuunsysteem. Dat wil niet zeggen dat een ouder immuunsysteem per defi-nitie zwak is. Dat kan per individu verschillen, hier is geen vuistregel voor. Bij drug-gebruikers zie je een optelsom van ongunstige factoren. Cocaïne geeft vasoconstric-tie, zeer belastend voor het hart en vaatstelsel. Over alcohol weten we dat het zeer nadelig werkt in het proces van ouder worden. Tel je daar weer een hiv-infectie bij op waardoor het immuunsysteem wordt aangetast, dan is het zeer denkbaar dat deze mensen eerder last krijgen van de chronische ziekten die behoren tot de ouderdoms-kwalen,” aldus De Rooij.

tWintig jAAr ouder dAn hun biologiSche leeFtijd

Op het hiv-spreekuur bij de verslavingszorg in Heerlen ziet Ron Vergoossen, aids-consulent van het Academisch Ziekenhuis Maastricht (Azm), 30 à 35 harddrugge-bruikers: “Het grootste deel volgt hiv-therapie. Bij de anderen is de cd4 nog goed. De leeftijd varieert tussen de 45 en 51 jaar. Voor de biologische leeftijd kun je hier van-wege gebruik en de leefomstandigheden wel 20 tot 25 jaar bij optellen. We hebben laatst iemand gevonden die in huis was overleden. Hij is vijftig jaar geworden, maar hij was lichamelijk helemaal op. De ggd heeft obductie (inwendig onderzoek op een overleden persoon) gedaan, qua hart en longen was het al een hele oude man”. Maar volgens Vergoossen kan het ook goed gaan met oudere gebruikers die hiv-therapie volgen: “De mensen doen het goed. De bijwerkingen vallen reuze mee. We zien geen verhoogde cholesterolspiegels. Wel reumatische aandoeningen, slijtage van ruggen-wervels, knieën, handen. Het lichaam is gewoon op. We zien ook dat mensen psy-chisch moe zijn, ze hebben een zwaar leven achter de rug. En er is de co-infectie met hepatitis c, maar we kunnen mensen goed behandelen. Zijn er ernstige klachten dan proberen we op korte termijn onderdak te regelen via Meerzorg of Domus”.20

menSen zijn gemotiveerd om lAng te leven

Giel van Brussel, hoofd Maatschappelijke en Geestelijke Gezondheidszorg (mggz) drugshulpverlening in Amsterdam, ziet harddruggebruikers sneller oud worden, met name door het roken van tabak: “Druggebruikers zijn overlevers. Ze zijn taai in het doorstaan van lichamelijk ongemak. Druggebruikers zijn net als gewone men-

131


sen. De levensverwachting wordt vooral bepaald door het roken van tabak. Mensen krijgen last van coPd 21, het lijf slijt erdoor. Op vroege leeftijd, tien jaar eerder dan normaal, krijgen gebruikers last van ouderdomsziekten, coPd, hart- en vaatziekten, van alles en nog wat. Veel gebruikers met hiv zijn nu boven de vijftig jaar. De alge-mene levensverwachting van harddruggebruikers is 65 jaar. Zo’n tien jaar geleden was dat 55 jaar. Door de tijd heen wisselt dat. Het verschil komt mede door de ver-beterde hulpverlening die we bieden. En mensen zijn gemotiveerd om lang te leven, vergis je niet”.

SAmenvAttend

Het druggebruik en de leefstijl zijn de oorzaak dat harddruggebruikers eerder last krijgen van ouderdomsgebreken. Gaat dat gepaard met een hiv-infectie dan kan dat een versnellende factor vormen in het verouderingsproces vanwege het verzwakte immuunsysteem. Naast de lichamelijke ongemakken van ouder worden kunnen ou-dere harddruggebruikers eerder last krijgen van depressies door het zware leven dat ze doormaken. Het is wel zo dat de mate waarin lichamelijke en psychische ouder-domsklachten optreden individueel erg kunnen verschillen. Tevens is de behande-ling voor de ongemakken en vooral de behandeling voor hiv en hepatitis zodanig verbeterd dat hier goed mee te leven valt. Tot slot wordt het welbevinden ook groten-deels bepaald door de juiste begeleiding bij de behandeling en de motivatie van de harddruggebruiker.

ervarinGsverhalen van oudere harddruGGeBruikers met hivVan een viertal harddruggebruikers in de leeftijd van 48-59 jaar volgen hier de erva-ringsverhalen. Aan allen is gevraagd hoe zij hun leven met hiv en de geboden zorg ervaren, hoe hun druggebruik is en wat zij van de toekomst verwachten nu ze ouder worden.

pAul vAn der kruiS (48), AmSterdAm

“Ik ben al langer dan 18 jaar ziek. Dertig jaar was ik toen ik het hoorde. Waarschijn-lijk heb ik het door intraveneus druggebruik, het delen van materialen tijdens het leven op straat. Op een gegeven moment kreeg ik een longontsteking met hele hoge koortsaanvallen, dat was meteen bingo. De koortspieken gingen niet over. Antibio-tica werkten niet en ik kreeg een bloedtest. ‘Ga maar even zitten’, zei de arts toen ik binnenkwam voor de uitslag. Meteen voelde ik de bui hangen, in die tijd vielen ze bij bosjes, ik had full blown aids.22 Het was ziekenhuis-in-ziekenhuis-uit met allerlei infecties. Ik raakte mijn handen bijna kwijt, kon geen schoenen meer aan of lakens om mijn benen verdragen. Het was een vorm van ganggreen. Door de hiv was mijn weerstand enorm verlaagd. Ik kreeg er nog tbc overheen, dat is een hel geweest. Ik kreeg last van mood swings en voelde me eenzaam, alleen en verlaten. Ik heb nooit zoveel gebruikt als toen, 500 mg methadon. En ik rookte er bruin (heroïne) bij, want spuiten ging niet meer”.

beleving van hiv-infectie en zOrg

“Als je al die mensen ziet wegvallen en jij overleeft het telkens. Ik leefde van dag tot dag. Het turning point kwam zes jaar geleden. Het ging zo slecht. Ik probeerde mijn 132


ellende weg te roken. Door de basecoke gingen mijn longen kapot. Ik was helemaal op. Ik wilde alleen rust. Ik zat mijn dagen te slijten tot ik toegang kreeg tot de opvang. Vier dagen voor Kerstmis 2003 kreeg ik eindelijk plek bij het Fokke Simonsz huis 23, lichamelijk en geestelijk helemaal aan het eind van mijn latijn. Ze vingen me goed op. Ze lieten me eerst met rust en ik heb tien dagen geslapen. Toen wist ik, nu moet ik de deur niet meer uitlopen. Ik wil niet herdacht worden als een pleurisjunk die niets met zijn leven heeft gedaan. Mijn intelligentie en creativiteit had ik altijd ge-bruikt om anderen te manipuleren en om mijzelf te belazeren. Dat zelfbeeld wilde ik niet achterlaten. Met vallen en opstaan ben ik vooruit gekomen. De therapie met hiv-medicatie sloeg steeds beter aan. Ik ben begonnen met zo’n grote pot, duo-the-rapie. Maar de longontstekingen kwamen terug. We moesten verschillende combi-naties uitproberen. Mijn weerstand gaat nu voor het eerst sinds lange tijd de lucht in. Ik heb geen last van bijwerkingen van de hiv-medicatie. Ik kan eigenlijk een rela-tief relaxed leven leiden. Er zijn een paar hele belangrijke mensen voor wat betreft mijn behandeling. Mijn internist en mijn hiv/aids-consulente, ik kan met hun over-leggen hoe mijn zorg moet worden georganiseerd. Ze luisteren, en dan bedoel ik écht luisteren. Ze hebben al die jaren in mij geloofd, waar ik geen geloof in mijzelf had. Ze houden me een spiegel voor en ze hebben me leren luisteren naar mijn eigen li-chaam. Straks heb ik ze nog nodig. Ik kan nog steeds een beroep op ze doen. Elk half jaar moet ik er toch naar toe voor controle. En dan is er nog mijn buddy. Die is pas zeventig jaar geworden maar nog steeds een hele grote vriendin, ik heb een speciale band met haar”.

druggebruik

“Gebruiken doe ik nog maar weinig. Wit (cocaïne) niet meer. Een balletje bruin per week is veel. Ik rook één goede chinees en that’s it. Ik heb een rijker gevoelsleven. Ik werd verliefd, ik wist niet wat me overkwam. Ik ben gaan studeren, zit in de cliën-tenraad en verschillende overlegorganen. Ook mijn oude hobby weer opgepakt, als vogelaar, ik heb een nieuwe kijker gekocht. En ik heb zelfs dagen dat ik gewoon geld op zak heb. Of je gaat er aan onderdoor, of je moet stappen nemen”.

Ouder wOrden en tOekOmstbeeld

“Het geluk ligt in kleine dingen. De grote zwarte wolk laat ik achter me en begin steeds meer het zonnetje te zien. Ik geniet van een vogel die zingt, een goed gesprek met een vreemde in de tram. Ik wil nog wat maken van mijn leven. Ik leef bewuster, qua vrienden, voeding en keuzes. Ik kies nu voor het leven. Hiv is heel belangrijk hierin. Hiv is een vriend van me geworden, met al z’n nukken. Ik wil iets voor ande-ren betekenen, voorlichting geven over hiv en verslaving, de jongere generatie wakker schudden. Ik wil van mijn grootste zwakte mijn sterkste kant maken. Vroeger raak-te het me diep als ze riepen ‘hey vuile kankerjunk, vuile aidslijer’. Nu denk ik, stel-letje angsthazen. Ik kan open kaart spelen naar vrienden, vriendinnen. Ze weten dat ik pillen moet slikken en af en toe rust moet nemen. Ik kan gewoon open zijn en hoef niet meer te liegen. Mijn batterij wordt gevoed door de resultaten die ik uit mijn werk haal. Ik word betaald in eigenwaarde. Ik hoef me niet meer te verstoppen. Ik heb elke keer mijn toekomstbeeld moeten veranderen, onvoorstelbaar welk gevoel dat geeft. Maar de toekomst kan voor mij nooit zwaarder zijn dan wat ik achter me heb gela-ten”.

133


brAm chArité (48 jAAr), den hAAg

Bram is bewoner van Woodstock, een opvangvoorziening voor oudere druggebrui-kers in Den Haag.24 In 2000 had Bram onveilige seks met een hiv-positieve vrouw. Zij wist het volgens hem, maar ze heeft het hem niet verteld. Ze gingen naar het ziekenhuis omdat ze dachten dat ze zwanger was. Toen kreeg hij het te horen. Hij moest de PeP-therapie 25 volgen en na enige maanden werd er bij de test niks gevon-den. In 2004 kreeg hij last van bulten onder zijn arm en uitslag op zijn huid. Een nieuwe test wees uit dat hij hiv-positief was. Bram was enorm boos. Hij heeft de vrouw van twaalf hoog over de reling gehangen, maar ze had toen een zoon van vijf. “Ze wist het gewoon, ze slikte al combinatietherapie. Informatie over hiv en risico’s? Ik gebruikte 15 gram wit en 5 gram bruin per dag, dus met informatie hield ik me niet bezig. De huisarts belde en ik moest er naar toe voor de uitslag. Dan gaan er zoveel emoties door je heen. Hoe moet ik hiermee verder leven? Het kostte me een jaar om mijn gevoelens en gedachten op een rij te krijgen”.


“Door de medicatie ging ik er beter uitzien. De wonden en bulten verdwenen. Ik was er heel blij mee. Ik heb toch nog toekomst dacht ik. Inmiddels ben ik gewend om er mee om te gaan. Ik ben eigenlijk niet echt met mijn ziekte bezig. Ik slik drie pillen per dag en dat is het. Mijn internist stelt me ook gerust, hij zegt dat ik er honderd mee kan worden”. Deze ondersteunende aanpak is belangrijk voor Bram: “Eén keer in de drie maanden moet ik een bloedtest doen. Het gaat mij vooral om het gesprek dat ik dan met mijn consulent en internist heb. Zij steunen me”. Naar deze afspraken gaat altijd een begeleider van Woodstock mee die ook medische kennis van zaken heeft. “Een stok achter de deur voor mij, anders zou ik het verwaarlozen. Ze houden me in de gaten. Als ik afval dan gaat het niet goed. Dan bel ik de internist en overleg-gen we of we mijn dieet moeten aanpassen. Het is belangrijk dat een begeleider meegaat naar de afspraak bij de consulent en internist. Dan weten de hulpverleners wat er speelt. Samen hoor je meer en dan heb je voldoende informatie. Het is belang-rijk dat altijd dezelfde persoon meegaat. Als je ziek bent, moeten ze je in de gaten houden, een stukje persoonlijke aandacht”.

druggebruik

“Ik heb 160 mg methadon per dag. Daarnaast neem ik, alleen op werkdagen, een bal wit en een bal bruin. Niet werken is niet roken. Als ik trek heb, zet ik mezelf er over-heen. Ik zou ook helemaal zonder kunnen. De dagen dat ik gebruik wil ik ook ge-bruiken. Het hoort bij mijn leven, maar ik heb het onder controle. Ik heb een paar keer van die afkickcentra gedaan. Nu ben ik op het punt dat het niet meer nodig is. Kom je in Woodstock dan kan je gebruiken wanneer je wilt. Er is geen drang meer, dat helpt me bij zelfcontrole. De voordelen van het gebruik zitten hem in het feit dat ik na cokegebruik bruin heb om te dempen. Ik weet dat het eigenlijk zinloos is, maar heb me erbij neergelegd dat het bij me hoort”.


Op de inschatting van de leeftijd van harddruggebruikers door hulpverleners zegt Bram: “Ik zou niet weten waarom ze er 20 tot 25 jaar bij optellen. Ik ben 48 maar voel 134


Door druggebruik en

leefstijl in combinatie

met hiv krijgen hard-

druggebruikers eerder

last van ouderdoms-

gebreken.


me juist jonger. En zolang ik medicatie inneem weet ik dat ik langer te leven heb. Als ik me scheer en opknap, dan schatten ze me jonger, ik voel me ook jonger. Drie keer per week heb ik werkzaamheden buiten de deur. Het kan van alles zijn en het is voor mij buitenvitamines opdoen. Ik hang niet in een stoel van wat moet ik doen, maar ik ben juist heel actief. Vroeger werkte ik tachtig uur, nu red ik dat niet meer. Maar met drie dagen een paar uurtjes ben ik toch lekker bezig. Ik neem weer deel aan de maatschappij waardoor ik prettiger in mijn vel zit. Blijven leven is belangrijk. In 1985 zat ik twee jaar in Kenia bij een vriend in een wildreservaat. De beelden flitsen nog door mijn hoofd. Overlijden aan aids was daar een dagelijkse sleur, dagelijks zag ik volwassenen en kinderen wegglijden. Ik vind het nog steeds moeilijk te begrijpen en eigenlijk zou ik mijn medicatie aan die kinderen willen afstaan. Vorig jaar is mijn zus overleden aan een hartaanval, ze is 45 jaar geworden. Dat kan ook gebeuren. En kort geleden is mijn vader overleden. Ik mis mijn zus, we hadden steeds beter con-tact. Ik heb haar telefoonnummer nog in mijn telefoon staan. Het zet me aan het denken. Ik gebruik nu 33 jaar harddrugs. Dan begrijp ik niet dat gezonde mensen iets krijgen. Ik heb denk ik geluk gehad”.

hpm (50 jAAr), AmSterdAm

hPm was op Curaçao belastingambtenaar maar raakte door uit de hand gelopen cocaïnegebruik zijn baan kwijt. In 1988 ging hij naar Nederland met goede bedoe-lingen, afgekickt, om een nieuw leven te beginnen. Hij was dertig jaar. In Nederland kwam hij binnen bij een kennis en rook de geur van ammoniak, zag ze bezig met flessen en aanstekers. Toen ging hij weer voor de bijl. ‘Van Guatemala naar Guata-peor’ is het gezegde dat betekent ‘uit het vuur in de pan’, van kwaad tot erger. hPm is biseksueel. “Ik ging met een gozer om. In 1990 hoorde ik dat hij is doodgegaan aan aids. Er was nog weinig over bekend, we hadden seks zonder condoom. Zo ben ik besmet geraakt denk ik. Ik heb er vijf jaar mee lopen spoken in mijn hoofd, heb ik het nou wel of niet. Maar ik wilde me niet laten testen voordat ik last kreeg van klachten”.


“In 1994 ging ik afkicken. Ik wilde beter en gezonder leven en daarom liet ik me ook testen. Toen bleek ik hiv-positief te zijn. Het komt hard aan, het deed pijn, ook al was ik erop voorbereid. Ik wilde wachten met medicatie tot het heel erg was, want ik hoorde dat je je hele leven aan de medicijnen zit. En ziek werd ik; mager, haaruitval, schimmel in mijn mond, kortademigheid, kon bijna niet meer lopen, bijna geen t4-cellen meer. De internist zei: ‘Nu beginnen anders heb je niet lang meer’. In 1998 kreeg hPm triple therapie: “Heel zwaar, alles wat ik at kotste ik uit, ik had geen kracht, hoofdpijnen, zweten, het was een hel. Ik heb mijn best gedaan, maar de bij-werkingen waren te zwaar. Toen ben ik gestopt. Ik ging de pillen wel halen maar slikte ze niet. Ik had thuis twee Albert Heijn tassen vol medicatie. Ik stopte bewust en ik wist dat ik dood zou gaan. Ik was ook weer bezig met drugs dus dacht ik: laat maar komen, ik was mezelf bewust aan het vernietigen”.

“Ik werd weer ziek, maar plotseling zag ik het licht, ik wilde toch weer medicatie. Ik dacht, ik ben toch nog een beetje jong, heb nog twee kinderen. Mensen hebben met me gepraat en ik kreeg mijn wilskracht terug. Ik kreeg een andere combinatie, 136


twee blauwe en drie witte en niet van die grote bijwerkingen. In een periode van zo’n drie jaar ging het stukje bij beetje beter. Toen ben ik weer gestopt, ik was teveel met drugs bezig. Weer up en down. Praten met de internist, hij zei dat de medicijnen weer beter waren geworden. In 2003 begon ik aan mijn derde combinatie en die slik ik tot nu toe trouw. Mijn weerstand is goed”.

In 2006 kreeg hPm nog een zware dip, waardoor hij in de ziekenboeg van de Aak terecht kwam.26 “Ze zeiden, het komt goed, mensen zijn hier erger binnen gekomen. Ze hebben een verpleegkundige, iemand die kan wassen, de dokter komt langs, kun je niet uit bed dan brengen ze eten. Mijn moeder en familie hebben me altijd bijge-staan. Mijn moeder is elke dag bij me geweest, mijn nichtjes en zusjes. Ik had veel steun aan ze, dat gaf me kracht, ik kon weer opstaan en nu ben ik weer overeind. Ik zou wel weer zelfstandig willen wonen, maar dat kan ook teveel zijn. Het kan weer fout gaan als niemand oplet. Gelukkig mag ik hier blijven zolang ik wil”.

druggebruik

“Ik ben 20 kilo aangekomen. Ik gebruik alleen nog base (de rookbare variant van cocaïne). Op maandag krijg ik twintig euro. Dan koop ik een pakje shag en wat te roken. Op vrijdag koop ik een balletje voor vijf euro. Ik zal niet stoppen, maar denk wel dat het minder wordt. Het is niet meer als vroeger, meteen gebruiken als je wak-ker wordt. Nu gebruik ik soms een week of meer niet. Verder ben ik druk bezig hier, tafel dekken, afwassen. Dat bevalt goed, het is niet zwaar en ik heb er plezier in”.


hPm herkent zich niet in de opvatting dat de biologische leeftijd van harddrugge-bruikers hoger geschat wordt, “Geen idee waarom hulpverleners mij 25 jaar ouder schatten. Ik voel me juist jonger. Als ik zeg vijftig jaar, dan geloven ze me niet. Ik ga van aids niet dood. Zoals het nu met mij gaat, heb ik weer perspectief. Mijn weer-stand is goed, de viral load ondetecteerbaar, ik zie er goed uit. Ik doe mijn best, ik wil zo lang blijven leven dat ik opa word. Op zijn minst nog twintig jaar. Ik wil ook niet zo oud worden dat ik een last ben voor een ander, maar twintig jaar moet zeker nog gaan met medicatie en als ik een beetje goed voor mezelf zorg. Wil terug naar Curaçao, daar mijn oude dag slijten met de familie, zorgen voor de geiten op het land”.

emille johAn vAn ooSterzee (59 jAAr), AmSterdAm

De roots van Emille gaan terug naar de 18de eeuw, toen zijn voorouders vanuit Fries-land met de voc naar Indonesie trokken. In 1954 kwam hij met de hele familie weer terug naar Nederland. Emille werd van de kleuterschool gestuurd omdat hij de Leid-se Sleuteltjes 27 kapot had gestampt, hij was een adhd-kind. Vanaf jonge leeftijd was hij fanatiek met wedstrijdzwemmen, waterpolo en tennis. Met zijn stiefvader, oud-legerofficier, kon Emille het slecht vinden. Hij ging zijn biologische vader opzoeken in Australië, maar dat ging fout. Ze kregen ruzie: “Ik heb hem een pak slaag gegeven”. Emille voegde zich bij een commune, maar kwam in de bajes wegens bezit van acht kilo marihuana. In 1970 kwam hij terug naar Nederland en werd tennisleraar, hij was twintig jaar. Hij ging veel stappen, maakte een meisje zwanger en trouwde in 1973. Als tennisleraar snoof hij veel coke. Na de tennis was het zuipen aan de bar. ‘s Och- 137


tends een kater, dus nam hij een snuif coke om de dag fris te beginnen. In 1975 rolde hij in een bankoverval en vluchtte daarna naar Engeland. Terug op Schiphol werd hij gepakt en moest tot 1978 zitten. Daarna ging het bergafwaarts.


“Hiv is op mijn pad gekomen door een jongen met wie ik een shotje zou zetten. Ik dacht dat het nieuwe spuiten waren, ze kwamen uit de verpakking. Drie maanden later was ik ziek. Ik kon niet meer opstaan, kon de trap niet op. Het was begin 1997, ging naar de dokter en inderdaad, ik was hiv-positief. Het was een verschrikkelijke klap. Ik had met mezelf afgesproken om het niet te krijgen, want daar ben ik te slim voor. Ik vond het een verschrikking en kan het nog steeds niet accepteren. Ik had veel last van de bijwerkingen van de medicijnen. Ik zit er niet makkelijk in mijn vel door. Drie jaar geleden was ik bij de internist. Nieuwe hiv-medicatie op de markt, van die blauwe staafjes, viracept, vira zus en zo. Ik kreeg Kaletra®.28 Mijn overleden vrien-den kregen dat ook voor ze stierven. Ik dacht, dat moet mijn laatste combinatie zijn. Binnenkort heb ik weer een afspraak, mijn buik begint me te storen. Voel maar”, laat Emille zijn harde bolle buik voelen die niet bij zijn nog atletisch ogende lichaam lijkt te passen. “Als ik mijn schoenen heb aangetrokken moet ik uitpuffen. Vraag me af of het door die pillen komt. Als die buik door de pillen komt dan stop ik met de kuur. Dan leef ik een paar jaar korter, geen probleem, voor mezelf heb ik al afscheid geno-men. Het interesseert me geen ruk of ik morgenochtend wakker word. Welke zorg ik nodig heb? Geen idee. De pillen moeten er zijn, methadon en slaapmedicatie. Als ik nu een hartaanval krijg dan mag je me niet reanimeren”.

druggebruik

Emille ging ook heroïne gebruiken om de coke te dempen. Hij volgde een behande-ling op de afkickboerderij in Lunteren. “Het waren aardige mensen, maar ik hou er niet van om onder controle te staan van anderen. We gingen naar een camping op Texel. Daar ontmoette ik een leuk meisje en toen ben ik zes jaar op Texel gebleven. Toen liep het weer spaak. Ik had een gozer geleerd hoe je een kluis moest openma-ken. Elke avond werd er een kluis gekraakt. Mijn naam kwam op en ik werd van het eiland gezet. Terug naar criminaliteit, inbreken, vastzitten, heroïne gebruiken. In Amsterdam een meisje met een kind ontmoet. Zij gebruikte ook. Dat liep uit de hand. Coke en heroïne en dan een kind opvoeden. Ik redde het niet en ging weg. Nu zit ik in de opvang en gebruik speelt niet zo’n grote rol meer”.


“Heb ik mezelf geschoren en ik heb de zon op mijn smoel, dan zie ik er veel jonger uit. Maar in mijn hart en denken ben ik 85. Zoveel gedaan en meegemaakt. Ik voel me oud, lichamelijk, ja zeker. Het wordt tijd voor mijn lange slaap, zoals de indianen dat noemen. Ik heb er altijd wel een beetje behoefte aan. Begin van het jaar was ik vreselijk ziek. Longontsteking, 40,7 koorts. Voor mij hoeft het niet meer. Dat lichaam heeft zoveel klappen gehad. Vraag me af hoe lang ik nog moet doorploeteren. Ik doe de dingen die ik kan als ik niet te depressief ben. Ik heb niet echt een toekomstvisie. In een eigen huis zou ik in een heel diep zwart gat terechtkomen, waar ik niet meer alleen uitkom. Zou het niet weten. Je kunt niet 24 uur achter elkaar piano zitten 138


spelen of schilderen of gitaar spelen. De lege uren zijn gevaarlijk. Dan denk ik aan slechte dingen. Een vos verliest zijn haren maar niet zijn streken. Dat klopt. Ik voel me een zombie, dat begrip komt uit Afrika. Iemand die iets heel slechts heeft gedaan wordt door alle anderen genegeerd. Niemand praat meer met hem of geeft welke vorm van aandacht. Zo’n gevoel heb ik met de maatschappij. Mijn levensboek gaat binnenkort dicht, het wachten is op het omslaan van de laatste pagina. Ik heb geen familie om op terug te vallen. Geen vrienden. Eigenlijk heb ik met mijn leven ge-speeld. Ik ben boos over wat ik met mijn leven heb gedaan”.

aandachtspunten voor zorG voor oudere harddruGGeBruikers met hivDeze bijdrage besluit met een verzameling van aandachtspunten voor de zorg voor oudere harddruggebruikers met hiv. De aandachtspunten vloeien voort uit de ge-sprekken met de professionals en de gebruikers.

geriAter SophiA de rooij

“Een ouder wordende druggebruiker met hiv kun je beschouwen als een complexe patiënt, iemand met multimorbiditeit. Je moet rekening houden met somatische, psychische, functionele en sociaal-maatschappelijke beperkingen. Gewone zieken-verzorgenden en verpleegkundigen kunnen hier waarschijnlijk niet goed mee om-gaan. Specifieke zorg is nodig op het deskundigheidsniveau 4 à 5”.

drugShulpverlener giel vAn bruSSel

“De zorg is verbeterd door de manier waarop we hepatitis c hebben kunnen tackelen. Het is een toestand waar gebruikers vaak op latere leeftijd last van krijgen. Er is een genezende behandeling voor. Maar het is een heel traject met veel ziekenhuisbezoek en de behandeling is zwaar. We hebben het opgelost door een buitenpoli op te zet-ten, gekoppeld aan de aidspoli in samenwerking met het Amc. Nu blijkt dat dit werkt, de motivatie van de mensen is goed en ze zijn in staat de behandeling succesvol en in rust te volbrengen. Hiv is in vergelijking tot hepatitis c minder belastend. Bij de behandeling kunnen mensen bij de hiv-therapie veel zelf doen. Het belangrijkste is de motivatie en de organisatie van de agenda. Dat gaat goed, het Amc pakt het goed op. Mensen met een rommelige leefstijl kunnen via de buitenpoli worden geholpen. Dit concept willen we nu ook verder uitwerken voor de behandeling van coPd. Het gaat dan om het goed instellen van inhalatiemedicatie, fysiotherapie en het verster-ken van de longfunctie.”

AidSconSulent ron vergooSSen

Vergoossen ziet veel mogelijkheden om goede zorg te bieden aan oudere harddrug-gebruikers met hiv: “Monitoren van medicatie-inname. Letten op bijwerkingen. Li-chamelijk welbevinden goed in de gaten houden en anticiperen. Depressies spelen op, dat kan consequenties hebben voor de motivatie om de behandeling te blijven volgen. Dan kunnen we doorverwijzen naar een psychiater van de verslavingszorg. We hebben een goede samenwerking met de verslavingszorg. Als we wat signaleren dan zijn er korte lijnen, we bellen en mailen elkaar. We hebben de terreinen wel goed afgebakend om belangenverstrengeling te voorkomen. Ieder zijn eigen expertise. Zo kunnen we de zorg goed afstemmen en zorg op maat bieden”. 139


Voor de begeleiding van oudere gebruikers met hiv somt Vergoossen de volgende aandachtspunten op: • Alle klachten serieus nemen. • De locatie van de verslavingszorg: de gebruiker hoeft niet naar het ziekenhuis in

de stad te komen waar hij toch anders wordt bejegend, het zou niet moeten, maar toch is het zo.

• Een respectvolle bejegening: iedereen heeft recht op een goede behandeling. • Opbouwen van een vertrouwensband: het onderling besprokene is vertrouwelijk;

geen zaken doorspelen aan derden zonder toestemming van de patiënt. • Voorzichtig met bloedprikken: sommige gebruikers hebben hun hele leven gespo-

ten en schrikken bij bloedprikken soms van de naald; de aders zijn lastig aan te prikken. Gebruik vleugelnaaldjes, die normaal voor kinderen gebruikt worden, daarmee zijn de kleine bloedvaatjes aan te prikken.

• Houd de behandeling zo prettig mogelijk voor de gebruiker en houd de moed erin. • Geen verwijten als mensen ineens twee of drie maanden zijn verdwenen. Zeg oké,

goed dat je er weer bent; begin met een schone lei en probeer de draad snel weer op te pakken.

• Geef mensen de mogelijkheid altijd tussendoor te bellen als er problemen zijn. • Leg huisbezoeken af, ook in detentie of als iemand in het ziekenhuis ligt.“Ik weet niet of ze het overal zo aanpakken. We doen ons best en als ik collega’s spreek dan zijn de ervaringen goed. En de toekomst ziet er goed uit. Betere middelen, minder inname en minder bijwerkingen”, aldus Vergoossen.

Hiv-consulente, Michelle Mutschelknauss, van het Amsterdams Medisch Centrum (Amc), voegt daaraan toe, “Als oudere druggebruikers met hiv klachten krijgen, wordt het sneller complex. We moeten de multidisciplinaire zorg goed op elkaar afstem-men. De lijnen zijn nu al kort en we weten elkaar goed te vinden, maar het kan altijd beter door meer overleg en coördinatie. Het is een gezamenlijke verantwoordelijk-heid die we ook samen moeten oppakken.”

andere aandachtspunten voor zorG aan oudere harddruGGeBruikers met hivLaagdrempeligheid. Het komt de behandeling zeer ten goede als internisten en aids-

consulenten laagdrempelig bereikbaar zijn. Ze spelen een cruciale rol bij de on-dersteuning, therapietrouw, motivatie en trouble-shooting. Het is goed om cli-enten actief uit te nodigen om te bellen voor overleg als er zich problemen voordoen bij het volgen van de hiv-therapie.

Begeleiding. Laat vanuit de opvangvoorziening een begeleider, bij voorkeur met enige medische kennis, meegaan naar afspraken. Een begeleider die meegaat met de cliënt naar de arts, internist of consulent, kan steunen. Tevens werkt begelei-ding als stok achter de deur, gebruikers geven zelf ook aan dat dit nodig is. Stem dit goed af. Na de afspraak kunnen begeleider en cliënt napraten. Twee horen altijd meer dan één.

Gespecialiseerde ziekenverzorgenden. Naast het begeleidend personeel is het goed om ziekenverzorgenden aan te stellen in hostels. Oudere druggebruikers met hiv hebben eerder last van lichamelijke klachten. Speciaal hiervoor opgeleide zie-140


kenverzorgenden kunnen in extra ondersteuning en aandacht voorzien als het even minder gaat.

Psychische ondersteuning. Geef aandacht aan psychische klachten, verwijs door of haal de juiste expertise in huis. Let op als iemand het niet meer ziet zitten. Stem met de cliënt af wat de beste benaderingswijze is als zich een crisis voordoet.

Activiteiten. Creëer mogelijkheden voor mensen om bezig te zijn, zoals dagactivitei-ten, werkzaamheden, sport en recreatie. Mensen krijgen een beter gevoel als ze nog kunnen deelnemen. Voldoening van het werk en het nemen van verant-woordelijkheid motiveren om vooruit te kijken.

Doelen. Opmerkzaamheid voor individuele doelen, kijk waar mogelijkheden liggen.Opvang. Mogelijkheden scheppen, meer opvangplekken waar mensen langdurig of

onbeperkt kunnen verblijven. Mate van zelfstandigheid goed afstemmen. Ge-bruikers kunnen zelf duidelijk aangeven waar valkuilen liggen en welke woon-vorm en begeleiding voor hen werkt.

Crisisopvang. Creëer een goed overzicht over de beschikbare crisisopvangplekken, zodat een crisisplaatsing op korte termijn te realiseren is.

Contact. Houd contact met zelfstandig wonende cliënten en bespreek regelmatig in welke mate zij behoefte hebben aan begeleiding en ondersteuning. Het inzetten van een buddy heeft de voorkeur als de contactmomenten beperkt zijn tot de halfjaarlijkse controles.

Familie. Stimuleer het contact met familie en vrienden van de cliënt. Zij kunnen een cruciale rol spelen als ondersteuning, vangnet en motivatie om de behandeling door te zetten.

conclusieLeefstijl, druggebruik en hiv versnellen het verouderingsproces bij harddruggebrui-kers. Ouder wordende harddruggebruikers met hiv vormen geen homogene groep. Omgang met hiv en therapie, lichamelijke en psychische klachten, welbevinden en kijk op de toekomst lopen uiteen. De biografieën illustreren dit. Daarom is het van groot belang om met aandacht te kijken naar de individuele behoeften met betrek-king tot zorg en begeleiding. Uit gesprekken met druggebruikers en de beroepsgroep komen aandachtspunten naar voren die hiervoor handvatten bieden. Samenwerking tussen de verschillende behandelaars en begeleiders is van groot belang omdat er bij oudere harddruggebruikers met hiv vaak sprake is van multimorbiditeit. Dit vraagt om een goed op elkaar afgestemde multidisciplinaire aanpak.

141


hiv en Bloedtransfusie

In het begin van het aids-tijdperk behoorden ontvangers van bloed en bloedproduc-ten tot de risicogroepen om met hiv besmet te raken. Met de komst van een aids-test in 1985 werd het mogelijk bloeddonaties te testen op de aanwezigheid van hiv. Na die tijd hebben zich in Nederland geen besmettingen met het aids-virus via een bloed-donatie voorgedaan. Wel worden bij het testen van bloed donoren ontdekt die drager van het aids-virus zijn zonder dat zij dit zelf weten. Deze situatie doet zich gemiddeld minder dan vijf keer per jaar voor.

Hoeveel ontvangers van bloed en bloedproducten in Nederland daadwerkelijk met hiv besmet zijn geraakt, valt moeilijk te zeggen. De registratie van de Shm is pas in 1996 begonnen. Dit betekent dat mensen die begin jaren tachtig besmet zijn en vóór 1996 zijn overleden, niet in de Shm-registratie zijn opgenomen. Zoals uit hoofdstuk 1 van Van Sighem en De Wolf blijkt, waren er begin dit jaar nog 171 mensen in leven die aangegeven hebben in binnen- of buitenland besmet te zijn geraakt door een transfusie met bloed of bloedproducten. Het kan daarbij gaan om mensen met he-mofilie of mensen die een transfusie met vol bloed, plasma of kort houdbare bloed-producten hebben gehad. Met name mensen met hemofilie liepen begin jaren tach-tig een extra groot risico, omdat de door hen gebruikte stollingsproducten bereid werden uit grote plasmapools. Door deze grote pools kwamen zij in een jaar tijd met het bloedplasma van vrijwel de gehele Nederlandse donorpopulatie in aanraking. Op dit moment is ongeveer een derde van de groep hiv-geïnfecteerde mensen met he-mofilie nog in leven, zoals uit hoofdstuk 15 van Mauser blijkt.

Is het nu niet meer mogelijk om in Nederland of in het buitenland een hiv-infectie op te lopen via een bloedtransfusie? Op deze vraag komt het volgende antwoord van drs. Paul F.W. Strengers van Sanquin29 :

“De veiligheid van de bloedvoorziening in een land is gekoppeld aan de economi-sche en financiële situatie van dat land. Hoe welvarender een land, hoe beter de testmogelijkheden op hiv. Het gaat daarbij om geld om voldoende hiv-tests aan te schaffen, de opleiding van goed geschoold personeel en technische faciliteiten, zoals een generator. En zo kun je stellen dat in de meer welvarende landen, de landen met een hoge hdi (Human Development Index), vrijwel alle 49 miljoen donaties goed getest worden op hiv, hepatitis c en syfilis. Maar in de landen met een lagere hdi wordt slechts in 80% van de gevallen al het bloed getest. In de praktijk betekent dit dat er dan nog altijd zo’n 6 miljoen donaties niet of onvoldoende getest worden. Het heeft niet zo heel veel zin namen van landen te noemen waar de situatie niet zo goed is. Omstandigheden kunnen snel veranderen, bijvoorbeeld door de huidige financi-ele crisis. In die zin blijft het oude advies van kracht: als men in het buitenland zit en men heeft bloed nodig, is het verstandig zich af te vragen of een transfusie echt nodig is en of een operatie misschien uitgesteld kan worden totdat men terug is in Nederland of een ander land met een betrouwbare bloedvoorziening”.

ceeS Smit

142


15

eveline mAuSer-

bunSchoten

oud worden met hiv: hemofiliepatiënten

Bij met hiv-geïnfecteerde hemofiliepatiënten is er altijd spra-ke van comorbiditeit. Behalve hemofilie lijden de meeste patiënten ook aan hemofilie-artropathie in meer dan één gewricht. 80% is tevens met hcv geïnfecteerd. Dit betekent dat voor deze groep patiënten intensieve zorg noodzakelijk is. De levensverwachting van de met hiv besmette hemofi-liepatiënten is lager dan die van hemofiliepatiënten zonder virale infecties.

wat is hemofilieHemofilie is een geslachtsgebonden erfelijke aandoening van de bloedstolling. De ziekte komt vrijwel alleen bij mannen voor. Er zijn twee vormen van hemofilie die klinisch niet van elkaar kunnen worden onderscheiden. Door het ontbreken van stollingseiwit factor viii (hemofilie A) of factor ix (hemofilie b) bestaat er een ver-hoogde bloedingsneiging. Bij ernstige hemofilie, waarbij helemaal geen factor viii of ix wordt gemaakt, wordt het ziektebeeld gekenmerkt door bloedingen in spieren en gewrichten, die spontaan of na overbelasting of een gering trauma kunnen optreden. Onbehandelde bloedingen in gewrichten leiden tot gewrichtsschade met als gevolg functieverlies, pijn en op den duur invaliditeit. Bij matige en milde hemofilie worden met name bloedingen gezien na een medische ingreep, zoals bijvoorbeeld een kies-extractie. De behandeling van hemofilie bestaat uit het intraveneus (in de aders) toedienen van de ontbrekende stollingsfactor. Deze stollingsfactoren kunnen uit bloedplasma worden vervaardigd. Sedert de jaren negentig van de vorige eeuw be-staan er ook recombinante stollingsfactorconcentraten. De uit bloedplasma vervaar-digde stollingsfactoren worden veelal geproduceerd uit grote plasmapools van 1000 tot 10.000 donoren. In de eerste helft van de jaren tachtig heeft hierdoor bij veel he-mofiliepatiënten een infectie met hiv plaats gevonden.

orGanisatie van de hemofiliezorG in nederlandSedert 2000 worden in Nederland patiënten met hemofilie in zogenaamde experti-secentra behandeld. Er zijn momenteel 13 hemofiliebehandelcentra (hbc’s), waaron-der alle universiteitsziekenhuizen. Het behandelteam in een hbc bestaat minimaal uit een kinderarts, internist-hematoloog, fysiotherapeut, hemofilieverpleegkundige en maatschappelijk werker. Daarnaast zijn een orthopeed, revalidatiearts, infectio-loog en maag-darm-leverarts veelal als consulent aan het team verbonden.

hiv en hemofilieIn 1978 werd voor het eerst een patiënt met hemofilie beschreven die aan een ver-minderde afweer leed. In 1982 verschenen in Amerika berichten dat meer hemofilie-patiënten aan aids leden (met name pneumocystis carnii), waarbij de oorzaak be- 143


onderzoek aantal hiv-positieve patiënten stUdieperiode overleden (absolUUt en %)

Darby [2004] 1246 1985-2000 802 (64%)

Sabin [2000] 111 1979-2004 74 (67%)

del Amo [2006] 585 1985-2003 354 (60,5%)

Arnold [2006] 660 1982-2003 406 (61.5%)

Tatsunami [2008] 1431 1983-2006 604 (42%)

Reitter [2009] 74 1983-2006 55 (74%)

Tabel 1. Cumulatieve

sterfte cijfers van met

hiv geïnfecteerde

hemofiliepatiënten

smette stollingsfactorconcentraten leek te zijn [cdc 1982]. In Nederland werd getracht door donorselectie en het voorschrijven van stollingsfactorconcentraten die uit klei-ne plasmapools werden vervaardigd, overdracht van het nog onbekende virus te voorkomen. Toen in 1984-5 de eerste hiv-tests beschikbaar kwamen, bleek in Ame-rika 80% van de hemofiliepatiënten besmet te zijn [Ragni e.a. 1986]. In Nederland, waar hemofiliepatiënten vooral met lokale producten werden behandeld, was 16% van deze patiënten besmet met hiv. De meeste besmettingen vonden plaats tussen 1982 en 1985 en vooral patiënten met ernstige hemofilie, die intensief met stollings-factorconcentraten waren behandeld, liepen een besmetting op. Toen het virus kon worden aangetoond werden aanvullende maatregelen genomen om overdracht van hiv via stollingsproducten te voorkomen, waardoor sedert 1985 in Nederland geen hemofiliepatiënten meer met hiv zijn besmet.

co-infectie met hepatitis cVoordat in 1992 bloedproducten die worden gebruikt voor de behandeling van hemo-filie ook veilig waren voor hepatitis c (hcv), is 80% van de patiënten met hemofilie hiermee besmet [Mauser-Bunschoten e.a. 1995]. Veel hemofiliepatiënten die met hiv zijn besmet, zijn derhalve ook besmet met hcv.

sterftecijfers van met hiv Besmette hemofiliepatiëntenMeer dan 65% van de hemofiliepatiënten die met hiv zijn besmet, is overleden. De leeftijd op het moment van besmetting bleek hierbij van belang te zijn [del Amo e.a. 2006]. Personen ouder dan 35 jaar ontwikkelden na gemiddeld 9 jaar aids, terwijl kinderen tussen 0 en 19 jaar langer dan 14 jaar symptoom vrij waren [Rosenberg & Goedert 1998]. Tabel 1 geeft een overzicht van de cumulatieve sterftecijfers sedert 2000 op basis van diverse publicaties.

specifieke proBlemen van hemofiliepatiënten met hivAlgemeen

Zoals hierboven aangegeven zijn hemofiliepatiënten vaak al meer dan 25 jaar met hiv besmet. De meesten van hen gebruiken nu hAARt, maar er is een enkeling die zon-der hAARt-therapie geen aantoonbaar virus heeft [Hammer e.a. 2008].

hAARt-therapie heeft bij sommige patiënten met hemofilie geleid tot een toename van het aantal bloedingen [Racoosin & Kessler 1999; Stanworth e.a. 1998; Wilde e.a. 1999]. Ook zijn bloedingen op abnormale plaatsen beschreven. Een duidelijke oor-zaak hiervoor is niet gevonden. Een groot probleem vormt de co-infectie met hcv. 144


HAARt, met name nevirapine heeft effect op de lever [van Leth e.a. 2004]. Hcv heeft een slechtere prognose bij met hiv besmette personen. Een voortgeschreden hcv-infectie kan bovendien zodanige leverschade geven dat de bloedstolling hierdoor wordt beïnvloed, waardoor vaker en ernstiger bloedingen ontstaan. Behandeling van hcv is geïndiceerd, maar is slechts succesvol bij 40% van de met hiv geïnfecteerde hemofiliepatiënten [Posthouwer e.a. 2006].

Er is bij patiënten met hemofilie dus altijd sprake van comorbiditeit: een combina-tie van hemofilie en hiv en daarnaast veelal chronische hcv. Bij patiënten met ern-stige hemofilie komt daar nog gewrichtsschade (hemofilie-artropathie) bij. Gezien het verhoogde bloedingrisico is een nauwe samenwerking en regelmatig overleg tus-sen hematoloog/hemofiliebehandelaar en infectioloog noodzakelijk. Indien aanvul-lende medicatie nodig is voor bijkomende ziekten, bijvoorbeeld hart- en vaatziekten, moet overlegd worden met de hematoloog. Medicijnen die de bloedplaatjesfunctie beïnvloeden worden zoveel mogelijk vermeden. De behandeling van hemofilie wordt zonodig aangepast. Meestal betekent dit een uitbreiding van de profylaxe met stol-lingsfactorconcentraten, waardoor bloedingen worden voorkomen. Indien onder-zoek nodig is, moet altijd overleg plaatsvinden tussen infectioloog en hematoloog om bloedingen ten gevolge van medisch handelen te voorkomen. Dit geldt met name ook voorafgaand aan een scopie, biopsie en arteriepunctie. Deze ingrepen lijken on-schuldig, maar kunnen bij patiënten met hemofilie nabloedingen veroorzaken, zelfs nog enkele dagen na de ingreep. Daarnaast is het belangrijk dat de maatschappelijk werker, sociaal-verpleegkundige, hemofilieverpleegkundige en hiv-verpleegkundige de zorg en voorlichting op elkaar afstemmen.

oudere hemoFiliepAtiënten

Veel oudere hemofiliepatiënten hebben zodanige gewrichtsschade dat een orthope-dische operatie noodzakelijk is. Deze ingrepen vinden altijd plaats in een ziekenhuis waaraan ook een hbc is verbonden. De hematoloog of hemofilieverpleegkundige coördineert veelal de zorg rondom de ingreep. Correctie van de stolling tijdens en na de operatie wordt door hen geregeld. Uiteraard moet de orthopeed weten dat zijn patiënt hiv-positief is, zodat tijdens de operatie maatregelen ter voorkoming van besmetting van het operatiepersoneel kunnen worden genomen. Na de operatie vindt de verdere zorg, net als bij andere patiënten, op zaal plaats waarbij met name de behandeling van hemofilie aandacht vraagt.

Oudere patiënten met ernstige hemofilie hebben in hun jeugd, toen behandeling van bloedingen nog niet mogelijk was, vaak veelvuldig en langdurig in het zieken-huis gelegen. Vijftig jaar geleden werd nog niet zo veel uitgelegd, zagen ze vaak hun familie zelden en leden ze aan pijnlijke bloedingen. Nadat stollingsfactorconcentra-ten in 1970 op grote schaal beschikbaar kwamen, werd adequate behandeling van hemofilie mogelijk. Bijna elke patiënt met ernstige hemofilie behandelt zichzelf thuis, uiteraard in overleg met het hbc. Tijdens een opname in het ziekenhuis kun-nen oude emoties weer opspelen door de negatieve ervaringen uit het verleden. Vaak keren patiënten in zichzelf en zijn weinig aanspreekbaar. Ze hebben het gevoel de controle te verliezen. Ook het feit dat ze het prikken, voor bijvoorbeeld bloedafname, aan iemand anders moeten overlaten en negatieve ervaringen in het verleden kun-nen stress veroorzaken. Verpleegkundigen en artsen van een desbetreffende afde- 145


ling dienen goed te worden voorgelicht over het verleden van de patiënt, maar ook over het zelfprikken van de patiënt. Dit is de taak van het hemofiliebehandelteam.

BeschouwinGBij met hiv-geïnfecteerde hemofiliepatiënten is er altijd sprake van comorbiditeit. Behalve hemofilie lijden de meeste patiënten aan hemofilie-artropathie. 80% is te-vens met hcv geïnfecteerd. Dit betekent dat voor deze groep patiënten intensieve zorg noodzakelijk is. Zeker indien hierbij ook nog normale ouderdomskwalen zoals prostaatklachten of kanker komen. Een goede coördinatie van de zorg is essentieel. De hemofiliebehandelaar kan hierbij een centrale rol vervullen. Omdat voor elke aandoening geldt dat, voorafgaand aan onderzoeken en bij het instellen van een behandeling, correctie van de stolling nodig is, dient de hematoloog van het hbc in alle gevallen in consult te worden gevraagd. Het bloedingsrisico van een onderzoek of behandeling moet worden afgewogen tegen het voordeel hiervan. Ook als een hemofiliepatiënt in verband met complicaties van aids wordt opgenomen, dient de hemofiliebehandelaar onmiddellijk op de hoogte te worden gesteld. Deze kan ade-quate stolling verzorgen. Omdat oudere patiënten met hemofilie vaak negatieve er-varingen hebben met ziekenhuisopnames willen ze graag de controle over hun be-handeling houden. Als zij weten dat hun hemofiliebehandelaar betrokken wordt bij hun behandeling zal dit veel stress voorkomen en de genezing gunstig beïnvloeden.

toekomstverwachtinGIn de Van Creveldkliniek umc utrecht, een hemofiliebehandelcentrum waar onge-veer de helft van de Nederlandse hemofiliepatiënten onder behandeling is, is de gemiddelde leeftijd van 25 met hiv besmette hemofiliepatiënten 45 jaar, met een spreiding van 66 tot 32 jaar. Waarschijnlijk zijn er in Nederland in totaal nog iets meer dan vijftig met hiv besmette hemofiliepatiënten in leven. Omdat er geen lan-delijk registratiesysteem bestaat, ontbreken echter exacte getallen. Wel is duidelijk dat de levensverwachting van de met hiv besmette hemofiliepatiënten lager is dan die van hemofiliepatiënten zonder virale infecties, namelijk 67 jaar versus 74 jaar [Plug e.a. 2006]. Omdat er na 1985 geen nieuwe besmettingen meer bij zijn gekomen, valt te verwachten dat er in Nederland over ongeveer veertig jaar geen met hiv be-smette hemofiliepatiënten meer in leven zijn. Tot die tijd zal intensieve zorg voor deze groep ouder wordende patiënten, die allen te maken hebben met comorbiditeit, noodzakelijk zijn. Hierbij is een belangrijke coördinerende rol weggelegd voor de hemofiliebehandelcentra.

146


Het Nederlandse

ouderenbeleid

en de toekomstige

zorg voor ouderen

met hiv


ceeS Smit

en

AnnemArie de knecht-

vAn eekelen

de overheid en de zorG voor ouderen

Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VwS) kent een directie Langdurige Zorg. Cees Smit en Annemarie de Knecht-van Eekelen spraken met de directeur Langdurige Zorg, mw. Iris van Bennekom, en een van haar medewerkers, de heer Gerard W. Dekker.

naar een inteGraal zorGaanBodVan de totale zorguitgaven in 2009 zal ongeveer een kwart voor rekening komen van ouderen boven de 65 jaar. Met de groei van het aantal ouderen – geschat wordt dat in 2030 11% van de Nederlandse bevolking ouder is dan 75 jaar – zullen de zorguit-gaven alleen maar toenemen. Het is dan ook niet verwonderlijk dat het beleid van vWS gericht is op het realiseren van een grootschalige transformatie van de zorg. Voor de komende vier tot acht jaar staat de overgang van een aanbod- naar een vraag-gestuurd zorgmodel centraal in het beleid. Wat zijn daarvan de consequenties voor de ouderen die met hiv geïnfecteerd zijn, de ouderen waarover dit boek gaat?

Een belangrijk uitgangspunt van beleid is dat het aanbod integraal moet worden. Dat betekent dat bestaande organisaties niet alleen hun werkzaamheden op elkaar moe-ten afstemmen, maar dat er een wezenlijke verandering in de structuur van de zorg wordt gerealiseerd, een ‘redesign’ van het aanbod. Om daarmee ervaring op te doen en deze omslag te stimuleren zet vWS diverse grote programma’s uit. Eén daarvan is het Nationaal Programma Ouderenzorg waarover Pim van Aken in dit boek heeft geschreven.

demedicaliserenOuderen worden vroeger of later geconfronteerd met beperkingen als gevolg van hun leeftijd. Deze beperkingen zijn niet uitsluitend van medische aard en vragen dus ook niet om een louter medische oplossing. Problemen door het afnemen van de mobi-liteit zijn op te lossen door aanpassingen in huis, een andere huisvesting, een pas-send vervoersaanbod, ondersteuning van mantelzorgers en zo verder. Er is een voortdurende inventarisatie nodig van de werkelijke zorgbehoeften, de infrastruc-tuur en de sociale netwerken van de oudere. Het zorgaanbod moet bij die behoeften aansluiten.

Zowel cliënten als zorgverleners zijn sterk gefocust op medische oplossingen waardoor de ouderdom gemedicaliseerd wordt. Een voorbeeld is een consultatiebu-reau voor ouderen dat zich vooral op medisch problematiek richt. Veel ouderen heb-ben te maken met meervoudige chronische problematiek. Chronisch betekent hier dat het niet over gaat, maar vaak langzaam verslechtert. De oudere met deze proble-matiek gaat naar de huisarts, omdat deze problematiek hem/haar beperkt. Beper-kingen door pijn, angst en zorgen, verminderde mobiliteit, belasting door medische 148


voorschriften (leefregels, medicijnen en de bijwerkingen daarvan) en door financiële kosten van ziekten. Ondanks dat de oudere natuurlijk wel gebaat is met een kwali-tatief goede medische zorg, komen de meest effectieve oplossingen voor de beper-kingen als gevolg van ziekten niet uit die medische zorg, maar uit welzijn, infor-mele zorg en niet in de laatste plaats uit de oudere zelf. Door zelf slimmer om te gaan met de beperkingen en nog ongebruikte capaciteiten te gebruiken.

De kans is dus groot dat er vooral naar het medische probleem wordt gekeken in plaats van naar aanpassingen om bijvoorbeeld de mobiliteit en de sociale contacten van ouderen te vergroten. Daardoor kan de kwaliteit van leven van de oudere on-danks alle goede bedoelingen in het gedrang komen. Als mensen nog niet oud zijn, denken ze liever niet na over wat ze later moeten doen om hun leven zo goed moge-lijk te blijven leven. Er zou veel meer aandacht moeten komen voor het zo vroeg mogelijk stimuleren van zelfredzaamheid. Dat vereist wel wat van mensen en hun omgeving. Het risico bestaat dat kwetsbare mensen tussen wal en schip vallen.

het nieuwe welzijnEén van de vele problemen bij de transitie naar dit nieuwe zorgmodel is de beperkte medische kennis over het proces van ouder worden. Er is weinig bekend over inter-actie van medicijnen. Gecombineerd geneesmiddelengebruik wordt niet getest en al helemaal niet bij ouderen. Evenmin is bekend wat bijvoorbeeld het beste moment is voor een gewrichtvervangende operatie. Zo lang mogelijk wachten is beleid dat hoort bij mensen van middelbare leeftijd, omdat gewrichten verslijten en een volgende vervangende operatie moeilijker is. Misschien moet je bij tachtigjarigen zo’n ge-wricht eerder vervangen omdat je fysieke vermogens wilt behouden die je anders zou verliezen door een niet meer goed werkend gewricht. Dat soort nieuwe kennis is nodig.

Van Bennekom wijst erop dat de economische waarde van ouderen beter kan wor-den benut. Ouderen hoeven niet alleen als kostenpost te worden gezien. Er zijn stu-dies die aangeven dat ouderen in belangrijke mate bijdragen aan economische waar-decreatie in onze maatschappij. Met een aangepast zorgaanbod kunnen zij langer blijven functioneren, met een betere kwaliteit van leven, meer bijdragen aan de maatschappij en zonder extra aanspraken op dure voorzieningen. Mensen moeten in hun eigen omgeving oud kunnen worden. Het streven is het functioneren van ouderen in een goed sociaal netwerk te stimuleren. Dat is ‘het nieuwe welzijn’.

mensen met multimorBiditeitDit beleid klinkt natuurlijk mooi, maar wat betekent het voor chronisch zieken met multimorbiditeit. Van Bennekom maakt ten eerste duidelijk dat men bij vWS liever niet in zulke algemeenheden denkt. Bij vWS praat men niet meer over ‘doelgroepen’ maar over ‘ouderen met een beperking’. Daarmee wil men aangeven dat de zorg toegesneden moet zijn op de individuele behoefte. De persoon van de oudere staat centraal en de zorgvraag van de oudere bepaalt het aanbod.

Zij geeft toe dat een chronisch zieke in dit transformatieproces “nog een emanci-patieslag achter ligt”. Maar ook hier geldt dat mensen zich bijtijds moeten voorberei-den op hun eigen ouderdom. Ze moeten duidelijk maken wat hun echte behoefte is voordat ze te afhankelijk worden van hulpverleners. 149


slimme verBindinGenHet is de bedoeling dat de verschillende pilots die nu lopen in het kader van het Nationaal Programma Ouderenzorg meer informatie leveren over wat realistische veranderingen in de zorg zijn. Nu bevindt elke zorgverlener zich in zijn eigen domein en de vraag is hoe er grensoverschrijdend kan worden gewerkt. Hoe zijn dwarsver-banden te leggen, welke slimme verbindingen kunnen worden gelegd. Dekker wijst op de noodzaak om goed gebruik te maken van deskundigheid, maar anderzijds de zorg niet te veel te laten bepalen door de professionele blik van een bepaalde disci-pline. Dit is bijvoorbeeld een knelpunt bij het samenwerken tussen academische ziekenhuizen en de eerste lijn. “Als we de eerste lijn opnieuw zouden kunnen ont-werpen, zouden we centra maken voor 100.000 mensen, maar dat kan dus niet”, zegt Dekker. In het Nederlandse systeem kan nu immers niet aan elk gezondheidscen-trum, laat staan aan elke huisarts, een hiv/aids-consulent worden toegevoegd. Met zo’n 15.000 geregistreerde hiv-positieven is de populatie veel te klein om in de eerste lijn alle deskundigheid te genereren. De oplossing kan dan gezocht worden in een netwerk waarvan specialistische centra deel uitmaken. Die moeten hun kennis transformeren naar zorg dichtbij huis.

diversiteit van wonenDe populatie hiv-positieven bestaat uit mensen met zeer verschillende achtergrond. Het grootste aantal is homoseksueel. Terwijl voor veel ouderen het vooruitzicht in een verzorginghuis te ‘moeten’ gaan wonen al een schrikbeeld is, is het voor homo-seksuele hiv-positieven eigenlijk ondenkbaar. Toch zijn er al verschillende initiatie-ven voor het creëren van woonvormen voor oudere homoseksuelen, evenals voor andere specifieke groepen zoals allochtonen. Nu is een woonvorm nog geen verzor-gingshuis, maar ook daaraan wordt gewerkt. Er is een soort kwaliteitskeurmerk voor homovriendelijke woonzorgcentra ingesteld, de ‘Roze Loper’. In Nijmegen wordt met drie woonzorgcentra ervaring opgedaan waarbij het bespreekbaar maken en de ac-ceptatie van de seksuele geaardheid van de bewoner centraal staat.

Het overheidsbeleid is er in ieder geval op gericht om de diversiteit van wonen te bevorderen door middel van het loslaten van het bouwregime en het stimuleren van kleinschalig wonen, waarbij er wel een grens aan kleinschaligheid is.

verGoedinGen“Overheidsverantwoordelijkheid heeft een grens”, zegt Van Bennekom in het kader van het thema woonvormen. Liggen die grenzen anders als het gaat om de financie-ring? Als het om budgetten gaat is de invloed van de overheid groot. Zo brengt de invoering van het Zorgzwaartepakket (zzP) de nodige veranderingen in de bekosti-ging. Het zzP bevat verpleging en verzorging en, afhankelijk van de persoonlijke omstandigheden, woonfaciliteiten, dagbesteding en/of behandeling en andere aan-vullende diensten. Een verzorgingshuis zag al problemen opdoemen voor de bekos-tiging van dure hiv-remmers voor bewoners. Van Bennekom vindt dat men zich te vroeg zorgen maakt. De invoering begint in 2010 en zal zorgvuldig gemonitord wor-den. Natuurlijk zullen er dan dossiers te voorschijn komen waaruit blijkt dat er situ-aties zijn waarvoor nog iets moet worden geregeld en dan is het beleid van vWS erop gericht daarvoor een oplossing te zoeken. Op dit moment zijn alle groepen die onder 150


Migranten met

hiv zullen de ‘losers’

zijn in het

verzorgingstehuis.


de zorgzwaartetoeslag vallen bekend, dus daar moeten we samen uit kunnen ko-men.

ouderen met hivHet overheidsbeleid richt zich niet op speciale doelgroepen, maar op het individu. Dat betekent dat er in principe voldoende ruimte in het beleid is om aangepaste zorg voor een oudere met hiv te realiseren. Gelet op de grote variatie aan zorgbehoeften onder ouderen met hiv kan dit beleid als passend worden beschouwd. Het knelpunt ligt bij de vereiste zelfredzaamheid. Wil men optimaal gebruikmaken van het sys-teem dan is zelfredzaamheid een vereiste. Het is de vraag hoe de oudere die niet (meer) zelfredzaam is zich moet handhaven. En of het zorgaanbod tegen die tijd zo omgevormd is dat aan de vraag om hulp bij een tekort aan zelfredzaamheid tegemoet kan worden gekomen.

152


16

pim vAn Aken

het nationaal proGramma ouderenzorG

Het Nationaal Programma Ouderenzorg (npo) gaat de zorg voor ouderen met complexe hulpvragen verbeteren. Talrijke organi-saties slaan daarvoor landelijk en regionaal de handen ineen. Doel is een samenhangend zorgaanbod dat beter is afgestemd op de individuele behoeften van ouderen. Om te participeren in het programma moet aansluiting worden gezocht bij een regio-naal netwerk. Hier liggen mogelijkheden voor de diverse par-tijen die zich bezighouden met de zorg voor ouderen met hiv.

inleidinGHet aandeel van ouderen in onze samenleving zal naar verwachting in de komende jaren fors toenemen. Terwijl op dit moment ongeveer 14% van de bevolking 65 jaar of ouder is, zal over 15 jaar dit percentage gestegen zijn naar 19% en in 2040 ongeveer 23% bedragen. Sinds vele decennia neemt de gemiddelde levensverwachting gelei-delijk toe, een stijging die ertoe leidt dat deze voor vrouwen 82,6 jaar en voor mannen 79,6 jaar bedraagt in 2050 [cbS 2006]. Deze veranderingen hebben in de naaste toe-komst belangrijke gevolgen voor de samenleving, in het bijzonder voor de volksge-zondheid.

ouderdomskwalenOf de stijging van de levensverwachting ook gepaard gaat met langer gezond leven is niet duidelijk. Volgens het rapport Zorg voor gezondheid - Volksgezondheid Toekomst Verkenning [de Hollander e.a. 2006] is het aantal jaren dat mensen in goede lichame-lijke conditie en in goede geestelijke gezondheid verkeren, sneller toegenomen dan de totale levensverwachting. Andere gegevens duiden erop dat het aantal ouderen met chronische ziekten toeneemt waarbij vooral ‘lichtere’ ouderdomskwalen vaker voorkomen dan vroeger [Robine & Michel 2004]. Tot de meest voorkomende ziekten bij 65-plussers behoren artrose, coronaire hartziekten, gezichts- en gehoorstoornis-sen, angsten en dementie. Tweederde van de 65-plussers heeft twee of meer ziekten en bij personen boven de 80 jaar is bij driekwart sprake van multimorbiditeit [van Weel 2006]. Naar verwachting zal het aantal kwetsbare ouderen tussen 2007 en 2020 bijna verdubbelen. Relatief kleine incidenten zijn bij hen voldoende om de zelf-redzaamheid te verstoren, een toestand die in de literatuur wordt aangeduid als kwetsbaarheid ( frailty), waarover Deeg in hoofdstuk 3 meer heeft geschreven. Het nPo omschrijft ‘kwetsbare ouderen’ als ouderen met complexe medische, verpleeg-kundige en sociaal-maatschappelijke problematiek. Bij hen spelen naast multimor-biditeit veelal ook een zwak sociaal netwerk, sociaal isolement en relatieve armoede een rol. Los van chronische ziekten en functionele beperkingen leidt kwetsbaarheid ook tot een verhoogde kans op opname in een verzorgings- of verpleegtehuis en tot een hogere mortaliteit [Puts 2006]. 153


Kwetsbare ouderen krijgen niet altijd de zorg die zij nodig hebben, een situatie waarvoor gebrekkige kennis bij zorgaanbieders en onvoldoende samenwerking van zorgorganisaties grotendeels verantwoordelijk zijn.

ouderenBeleidIn de nota Ouderenbeleid in het perspectief van de vergrijzing [2005], waarin het kabi-net de visie op het beleid rond ouderen en vergrijzing op korte en middellange ter-mijn beschrijft, wordt als een van de basiswaarden gedefinieerd dat ouderen soeve-reine en volwaardige burgers zijn, ook wanneer op enig moment belangrijke hulpbronnen voor een zelfstandig bestaan wegvallen. De daarvan afgeleide waarden hebben betrekking op gezondheid, bijdragen aan de samenleving, koopkracht, huis-vesting, zorgafhankelijkheid en levenseinde.

De financiering van de ouderenzorg valt onder verschillende wettelijke regelingen. De medische zorg voor ouderen door huisartsen en medisch specialisten wordt ge-financierd uit de Zorgverzekeringswet (zWW), de langdurige zorg thuis, in het ver-zorgingshuis of verpleeghuis uit de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWbz) en de voorzieningen, hulp en ondersteuning gericht op het zo lang mogelijk zelfstan-dig wonen en meedoen in de samenleving uit de Wet Maatschappelijke Ondersteu-ning (Wmo). Deze verschillende wettelijke regelingen passen echter niet bij een in-tegrale, vraaggerichte, multidisciplinaire benadering van ouderen met complexe problemen.

Adviezen vAn de gezondheidSrAAd en de rAAd voor gezondheidSonderzoek

In verschillende adviezen en rapporten van de afgelopen jaren van de Gezondheids-raad [Gezondheidsraad 2008] en de Raad voor Gezondheidsonderzoek [Rgo 2006] wordt erop aangedrongen onderzoek te richten op verhoogde kwetsbaarheid bij ou-deren, multimorbiditeit en functionele beperkingen, op wetenschappelijke onder-bouwing van richtlijnen voor medici en verpleegkundigen en op de organisatie van de geriatrische zorg. De Gezondheidsraad acht in de zorg aan kwetsbare ouderen tenminste vier functies onontbeerlijk: 1 tijdige signalering van dreigende risico’s van multimorbiditeit; 2 regie over de behandeling en zorg aan deze ouderen; 3 specialistisch advies door de tweede lijn en 4 toepassing van geriatrische kennis in de kliniek. Verder worden regionale afspraken over een samenhangende geriatrische functie, die bestuurlijk zijn vastgelegd, wenselijk geacht.

Deze adviezen hebben ertoe geleid dat het ministerie van vWS in 2008 aan ZonMw 30 opdracht heeft gegeven tot het opstellen van een plan van aanpak voor een Nationaal Programma Ouderenzorg (nPo). Voor deze opdracht staat voor de periode 2008 tot 2011 een overheidssubsidie ter beschikking van € 80,9 mln.

het nationaal proGramma ouderenzorGDoel van het nPo is het realiseren van meerwaarde voor de oudere met complexe problematiek (kwetsbare oudere), via een integraal zorgen ondersteuningsaanbod op maat dat leidt tot een betere zelfredzaamheid, meer functiebehoud, minder zorg-gebruik en minder zorg/behandelbelasting. Hoewel de meerwaarde voor de oudere 154


het primaire eindpunt van het programma is, gaat het ook om de verbeteringen op het niveau van zorgorganisaties, beroepsbeoefenaren en de maatschappij.Het programma kent drie kernelementen: 1 het formeren van een organisatorische infrastructuur; 2 het binnen de regionale netwerken uitvoeren van experimenten en projecten; 3 het verspreiden en implementeren van opgedane kennis.

orgAniSAtoriSche inFrAStructuur

De universitair medische centra (umc’s) zijn in 2008 gevraagd het initiatief te nemen bij de vorming van regionale netwerken ouderenzorg waarin alle betrokkenen in de zorg en ondersteuning van ouderen met complexe problematiek met elkaar samen-werken: zorgaanbieders, verzekeraars, gemeenten, woningcorporaties en in het bij-zonder de kwetsbare ouderen zelf. De behoeften en zorgvragen van laatstgenoem-den staan centraal. Samen moeten de netwerken zoveel mogelijk een landelijke dekking gaan krijgen.

Er zijn inmiddels acht regionale netwerken gevormd waarin de bestuurlijke sa-menwerking formeel is vastgelegd. Binnen deze netwerken hebben verschillende organisaties vanuit de domeinen preventie, cure, care en welzijn zich bereid verklaard samen te werken aan een integraal zorgen ondersteuningsaanbod op maat, met als vertrekpunt de behoefte van de kwetsbare oudere. Het is een voorwaarde van het nPo dat tevoren heldere afspraken worden gemaakt op bestuurlijk niveau. Deze af-spraken gaan verder dan (intenties tot) samenwerken op inhoud. Het gaat ook om concrete afspraken over het omgaan met belangen of het verschuiven van middelen.

De door de umc’s geïnitieerde netwerken hebben een actieve rol bij het verbreden van hun netwerk tot een zoveel mogelijk landelijk dekkend netwerk, waarbij zij hun kennis en ervaring implementeren en delen met perifere netwerken in de regio. Con-creet betekent dit dat de umc-geïnitieerde netwerken de perifere netwerken begelei-den en ondersteunen bij het bouwen van hun netwerk en bij het opzetten van ver-nieuwende (transitie-)experimenten. Het uitgangspunt bij het invullen van deze begeleidings- en ondersteuningsrol is dat perifere netwerken als gelijkwaardige partners worden behandeld en zelf verantwoordelijk zijn voor de door hen ingedien-de voorstellen.

Uitwisseling en afstemming tussen de netwerken is vormgegeven door middel van bijeenkomsten van de werkgemeenschap, waar umc- en perifere netwerken transi-tie-experimenten op elkaar afstemmen; coördinatorenoverleg, waar verschillende zaken in de praktische uitvoering worden besproken, van communicatieplan tot ou-dereninbreng; en een besloten digitale omgeving die voor verdere uitwisseling zorgt. Een website www.nationaalprogrammaouderenzorg.nl informeert over de laatste stand van zaken. Een Nederlandstalige en Engelstalige folder is ontwikkeld en een nieuwsbrief met ruim 1100 abonnees verschijnt iedere zes weken en bericht over actuele zaken.

trAnSitie-experimenten

Alle acht netwerken hebben in 2008 en 2009 voorstellen voor transitie-experimen-ten en onderzoeks- en implementatieprojecten ontwikkeld en voor subsidie voorge-dragen. In de zogeheten transitie-experimenten wordt de zorg zodanig ge(her)orga- 155


niseerd dat deze beter aansluit bij de behoeften van de kwetsbare oudere en leidt tot een meerwaarde voor deze oudere. Het zijn experimenten die de bakens verzetten, die samenhang, kwaliteit en betaalbaarheid van de zorg verbeteren. Innovatieve ideeën mogen voorbijgaan aan bestaande regels, structuren en financieringsvor-men. Voor zover vernieuwende experimenten nog niet passen binnen de bestaande regelgeving, biedt het programma, via een speciale beleidsregel van de Nederlandse Zorg Autoriteit (nzA), transitieruimte.

De experimenten worden begeleid door een passende evaluatie en maken gebruik van een landelijk overeengekomen basisset van uitkomstmaten op het niveau van de oudere en zijn of haar mantelzorger. Deze evaluatie loopt vanaf begin 2009 mee met het programma en brengt stap voor stap in kaart wat het programma bereikt en hoe het proces verloopt.

Halverwege 2009 zijn inmiddels acht transitie-experimenten gehonoreerd op de onderstaande vijf thema’s: 1 verbetering van de vroege signalering van kwetsbaarheid en multidisciplinaire

diagnostiek; 2 ontwikkelen van nieuwe herstelprogramma’s voor kwetsbare ouderen; 3 versterking van eerstelijnszorg voor ouderen en coördinatie rond de patiënt; 4 ketenzorg voor ouderen met specifieke aandoeningen of beperkingen; 5 invoering van een elektronisch cliëntendossier of een informatiesysteem waarin

de actuele zorgbehoefte als bouwsteen voor samenhangende zorg zichtbaar wordt.Zowel bij de inventarisatie van de behoeften van kwetsbare ouderen en de daaruit voor de netwerken afgeleide thema’s, als bij de uitwerking en uitvoering van voor-stellen zijn de ouderen betrokken. De kwetsbare ouderen worden daarbij onder-steund vanuit de Centrale Samenwerkende Ouderenorganisaties (cSo).

De tot nu toe gehonoreerde voorstellen voor transitie-experimenten zijn in inten-tie breed en veelomvattend geschreven, maar blijken de facto in de uitwerking toch te kiezen voor een te smalle benadering. De voorstellen beperken zich veelal tot het medische domein en de verbinding tussen cure en care. Het ontbreekt bijvoorbeeld aan een verbinding met welzijn en ondersteuning terwijl hiervoor wel goede moge-lijkheden bestaan.

Om te kunnen bepalen waar in het programma witte vlekken bestaan, ontwikkelt de programmacommissie momenteel met een aantal deskundigen vanuit verschil-lende invalshoeken een geriatrisch visiedocument. Dit document zal de kaders aan-geven waaraan de ingediende voorstellen kunnen worden gespiegeld. Dit moet in-zicht geven in thema’s of domeinen waarvoor in de volgende subsidierondes nog specifiek aandacht gevraagd moet worden.

onderzoekS- en implementAtieprojecten

De netwerken hebben in relatie tot de thema’s van de transitie-experimenten voor-stellen gedaan voor onderzoeks- en implementatieprojecten. De projecten dienen te leiden tot toepasbare kennis die bijdraagt aan verbetering van de zorg voor de kwets-bare ouderen. In totaal zijn tot medio 2009 elf onderzoeksprojecten en twee imple-mentatieprojecten gehonoreerd. In deze fase van het programma is het kleine aantal ingediende implementatieprojecten niet zo verwonderlijk, aangezien er nog geen re-sultaten van experimenten beschikbaar zijn. ZonMw ziet er op toe dat in een later 156


stadium meer aandacht komt voor de implementatie van de kennis en ervaring die in de experimenten is opgedaan.

Naast de door de netwerken zelf te initiëren implementatieprojecten heeft ZonMw zelf een actieve rol in de stimulering van de verspreiding en implementatie van de uit het programma voortkomende kennis en ervaring.

verSpreiden vAn kenniS

Verspreiden van kennis gebeurt op regionaal en landelijk niveau via implementatie- en borgingsprojecten en – wanneer een experimentele aanpak voordeel heeft – door te bezien welke systeemverandering nodig is om deze aanpak uit te voeren. Er ligt nu een voorstel voor de oprichting van een zogenaamd lerend netwerk dat ertoe kan bijdragen om de afstemming van de transitie-experimenten zowel op bestuurlijk als uitvoerend niveau vorm te geven. Binnen dit netwerk kunnen betrokkenen van el-kaar leren over vraagstukken zoals de organisatie van netwerken, het betrekken van andere partijen en verbreding van experimenten richting welzijn.

zorG voor ouderen met hiv en het npoElders in dit boek wordt uitvoerig ingegaan op de problematiek van multimorbiditeit en polyfarmacie bij ouderen met hiv. De psychosociale problematiek van sommige groepen (zoals homoseksuelen) neemt daarbij een aparte positie in. Als ouderen met hiv kwetsbaar zijn, zal de behoefte aan geïntegreerde samenhangende zorg ook voor hen gelden. Of, en zo ja wanneer, verbijzondering van de behoefte aan zorg en het type zorg bij deze ouderen optreedt, is niet zonder meer vast te stellen. Op dit mo-ment heeft geen van de geriatrische netwerken ‘ouderen met hiv’ als thema voor onderzoek opgevoerd. Veel van de kennis en ervaringen die worden verzameld bin-nen het nPo is relevant voor ouderen met hiv. Het ligt daarom voor de hand dat de partijen die zich met de zorg en het welzijn van deze groep ouderen bezig houden contact leggen met één van de netwerken.

157


het cliëntperspectief in de ouderenzorG

In het Nationaal Programma Ouderenzorg (npo) is een be-langrijke plek ingeruimd voor de ouderen zelf, de cliënten. Daartoe heeft ZonMw de Centrale Samenwerkende Oude-renorganisaties (cSo) de opdracht gegeven de liefst erva-ringsdeskundige ouderen in de acht regionale netwerken voor de ouderenzorg te ondersteunen. Hier meer informatie over de activiteiten van de cSo.

krachtiG cliëntperspectief‘Krachtig cliëntperspectief in het Nationaal Programma Ouderenzorg’, is de naam van het project waarmee de cSo aan het nPo meewerkt. Het doel ervan is de ouderen met complexe problematiek en hun mantelzorgers een sterke plek te geven binnen de acht regionale netwerken van het nPo. De cSo heeft een projectleider aangesteld die als taak heeft de stem van de ouderen met complexe problematiek, hun be-langenbehartigers en de mantelzorgers in de regionale netwerken goed te laten doorklinken. Op de website van de cSo [www.ouderenorganisaties.nl] is een aparte rubriek te vinden over dit project. Eens in de twee maanden verschijnt een nieuws-brief.

netWerk vAn orgAniSAtieS vAn oudere migrAnten

Het noom, het Netwerk van Organisaties van Oudere Migranten, is één van de orga-nisaties die binnen het cSo-project participeert. Binnen het noom werken organisa-ties van oudere migranten van Turkse, Marokkaanse, Surinaamse, Molukse, Zuid-Europese en Chinese herkomst samen. De wensen en behoeften, problemen en dilemma’s van ouderen die in Nederland geboren zijn en ouderen die tijdens hun leven naar Nederland zijn verhuisd komen voor het overgrote deel overeen. Alle ou-deren willen graag oud worden in een omgeving die voor hen herkenbaar is en bij hen past.

tAAk vAn het cSo

Volgens Marcel Kaarsgaren, senior beleidsmedewerker bij het cSo, hebben de net-werken van ouderen en hun vertegenwoordigers de taak om de projectvoorstellen van de umc’s (de acht regionale netwerken) goed te keuren. Vernieuwing van de ouderenzorg kan op deze manier niet gedomineerd worden door wetenschappelijke en medische inzichten. De behoeften en wensen van de ouderen zelf moeten centraal blijven staan. Over die wensen en behoeften van ouderen met meervoudige proble-matiek is overigens te weinig bekend. En veelal zijn de ouderen zelf door hun kwets-baarheid niet meer goed in staat voor zichzelf op te komen, de afhankelijkheid van de zorgverleners is groot.

De cSo verzamelt de namen en adressen van mensen die in de netwerken actief

ceeS Smit

158


willen en kunnen zijn. Verondersteld wordt dat zij een goed zicht hebben op de zorg voor ouderen met meervoudige problemen en dat ook goed onder woorden kunnen brengen. Op dit moment is er binnen de netwerken nog te weinig aandacht voor de behoeften van mensen met specifieke aandoeningen. De cSo rekent het tot zijn taak hier meer aandacht voor te vragen binnen het nPo-programma.

159


de toekomstiGe (poli)klinische zorG voor de ouder wordende patiënten met hiv

In de afgelopen tien jaar is de comorbiditeit bij de populatie van patiënten met hiv toegenomen. Ten dele is dit ouder-domgerelateerde morbiditeit, ten dele wordt deze toename veroorzaakt door de langer bestaande hiv-infectie en ten dele komt dit door toxiciteit door langdurige expositie aan de anti-hiv-medicatie. Het ligt in de verwachting dat het accent in de zorg voor patiënten met hiv zal verschuiven van de behandeling van een puur infectieuze aandoening naar een multimorbiditeitaandoening bij een geleidelijk ouder wor-dende populatie.

comorBiditeitDe behandeling, in het bijzonder de medicamenteuze behandeling, van patiënten met hiv is sinds 1996 sterk verbeterd. De behandeling met hAARt leidt bij de mees-te patiënten tot effectieve onderdrukking van de hiv-replicatie en daarmee tot im-munologisch en klinisch herstel [Palella e.a. 1998; Palella e.a. 2006]. De medicamen-teuze regimes zijn eenvoudiger geworden, met minder directe bijwerkingen, hetgeen het trouw slikken van de medicatie sterk bevordert. Omdat de behandeling zoveel effectiever is geworden daalt de sterfte sterk en neemt de gemiddelde leeftijd van de patiënten die met hiv geïnfecteerd zijn toe [The Antiretroviral Therapy Cohort Col-laboration 2008] [zie hoofdstuk 1 van Van Sighem en De Wolf]. In 2015 is naar ver-wachting het aantal patiënten boven de vijftig verdubbeld ten opzichte van 2009.

Bij het ouder worden, ook zonder hiv, is comorbiditeit onvermijdelijk [zie ook hoofd-stuk 3 van Deeg en hoofdstuk 16 van Van Aken]. De toename van de gemiddelde leeftijd van de patiënten met hiv zal de medische problematiek veranderen. De ou-derdomgerelateerde multimorbiditeit betreft deels de gewone, voor deze leeftijds-groep gebruikelijke aandoeningen, zoals bijvoorbeeld diabetes, cardiovasculaire aandoeningen, osteoporose en maligniteiten. Maar afgezien hiervan wordt meer en meer comorbiditeit gezien die deels aan hiv zelf, deels aan de chronische medicatie toe te schrijven is [Goulet e.a. 2007]. In welke frequentie en intensiteit deze hiv-ge-relateerde comorbiditeit de patiëntenpopulatie zal gaan treffen in de nabije en in de verre toekomst is nog niet goed te overzien. In hoeverre de hiv-infectie zelf een rol speelt bij het beloop van de comorbide aandoeningen is nog onvoldoende duidelijk. Wel komt er geleidelijk meer inzicht in het vóórkomen van deze hiv/hAARt geïndu-ceerde comorbiditeit en ontstaat er meer inzicht in de pathogenese hiervan. In de hoofdstukken 4 en 5 van Reiss en van Brinkman wordt dieper ingegaan op het vóór-komen en de pathogenese van deze comorbiditeit.

In het advies van de Gezondheidsraad Ouderdom komt met gebreken [Gezondheids-raad 2008] uit 2008 wordt de professionele zorg de taak gesteld de volgende vier

17

FrAnk kroon

160


zaken tot ontwikkeling te brengen [zie ook hoofdstuk 16 van Van Aken]: • vroegtijdig signaleren van gezondheidsrisico’s bij ouderen met multimorbiditeit; • betere regie over de zorg voor deze groep ouderen; • meer specialistische advisering aan de eerste lijn; • beter toepassen van specifieke kennis over complexe multimorbiditeit in de kli-

niek.In dit rapport wordt ook gepleit voor verbetering van de beschikbaarheid en toegan-kelijkheid van informatie. Het elektronisch patiëntendossier (ePd) zou daarbij een belangrijke functie kunnen krijgen. Daarnaast zijn het stimuleren van scholing en van wetenschappelijk onderzoek, de opbouw van regionale zorgtrajecten en het re-aliseren van een doelmatige coördinatie doelstellingen voor het toekomstig oude-renbeleid. Tenslotte stelt de Gezondheidsraad de vraag naar de effecten van polyfar-macie.

De punten die in het Gezondheidsraadrapport naar voren worden gebracht voor ouderen in het algemeen gaan ook op voor ouderen met hiv. Vooral bij het vroegtijdig signaleren en behandelen van comorbiditeit lijkt winst te behalen.

vroeGtijdiG siGnaleren van Gezondheidsrisico’sDe Gezondheidsraad stelt in het eerder genoemde advies dat het lichamelijke, psy-chische en sociale functioneren van de ouderen met risico op multimorbiditeit vroegtijdig gesignaleerd moet worden. Voor hiv-geïnfecteerden betekent dit geen wezenlijke verandering van het huidige beleid. De laatste tien jaar wordt steeds dui-delijker dat dankzij effectieve behandeling de hiv-infectie een chronische infectie kan worden met een goede prognose. De hiv-zorg van nu is in diverse aspecten an-ders dan die van 5-10 jaar geleden. Er wordt aandacht besteed aan vroege detectie en vroege behandeling van diabetes, hypertensie, osteoporose en nierfunctieverlies. Omdat een aantal van deze aandoeningen zich bij hiv al op een relatief jonge leeftijd kan manifesteren, is vroege screening hierop gewenst.

Screening op diAbeteS

Diabetes komt vaker voor bij hiv-geïnfecteerden en is waarschijnlijk gerelateerd aan het gebruik van bepaalde anti-hiv-medicatie [Worm e.a. 2009]. Er moet tijd en ener-gie geïnvesteerd worden in vroege detectie en optimale behandeling van diabetes om lange termijncomplicaties te voorkomen [Adeyemi e.a. 2009]. In wezen verschilt deze aanpak niet van de screening en behandeling van diabetes bij niet met hiv-geïnfecteerden, zij het dat diabetes bij hiv een hogere incidentie heeft en op relatief jongere leeftijd voorkomt.

Screening op cArdiovASculAire AAndoeningen

De incidentie van cardiovasculaire aandoeningen bij hiv-geïnfecteerden is hoger dan bij de niet met hiv-geïnfecteerde populatie [Friis-Møller e.a. 2008]. De cardiovascu-laire aandoeningen bij hiv zijn ten dele geassocieerd met het gebruik van bepaalde anti-hiv-medicatie. Anderzijds speelt de door hiv geïnduceerde immuunactivatie en chronische ontsteking ook een rol [Martinez e.a. 2009] [zie ook hoofdstuk 4 van Reiss]. Screening op hypertensie en aandoeningen geassocieerd met risico op het optreden van cardiovasculaire aandoeningen zoals diabetes en dyslipidemieën zijn 161


bij hiv van groot belang. Voor hiv-geïnfecteerden geldt te meer dat stoppen met roken veel comorbiditeit kan voorkomen.

Screening op oSteoporoSe

Aangetoond is dat osteopenie en osteoporose bij hiv op jeugdigere leeftijd voorkomt dan bij hiv-negatieven. Deels lijkt dit het gevolg van de hiv-infectie zelf, maar ook deels ten gevolge van de medicatie [Cazanave e.a. 2006; Amorosa & Tebas 2008]. Wat de meest (kosten)effectieve wijze van screening is en bij welk deel van de hiv-popu-latie dit zou moeten geschieden is nog niet duidelijk.

Screening op nierFunctieverlieS

De door hiv veroorzaakte nierbeschadiging is de meest voorkomende oorzaak van nierinsufficiëntie bij hiv-geïnfecteerden [Szczech 2009]. Sommige anti-hiv-genees-middelen kunnen leiden tot nierbeschadiging. Indien dit door screening vroeg ont-dekt wordt is deze nefrotoxiciteit meestal reversibel. In hoeverre anti-hiv-medicatie op de lange termijn nefrotoxisch is, is niet bekend. Het is de verwachting dat met het ouder worden van de patiënt met hiv ook meer ouderdomgerelateerde nierinsuffici-entie zal worden gezien met een hogere incidentie dan voor de niet met hiv-geïnfec-teerde populatie. In de toekomst zal niervervangende therapie en niertransplantatie bij hiv-geïnfecteerden vaker voorkomen.

Screening op mAligniteiten

Hoewel het Kaposi-sarcoom en het non-Hodgkin-lymfoom relatief minder vaak voorkomen in het hAARt-tijdperk, neemt de incidentie van het anuscarcinoom, het bronchuscarcinoom en het hepatocellulaire carcinoom de laatste jaren toe [Crum-Cianflone e.a. 2009; Patel e.a. 2008] [zie ook hoofdstuk 5 van Brinkman]. Met het oog op de toegenomen incidentie van diverse maligniteiten moet onderzocht worden in hoeverre vroege screening door middel van bijvoorbeeld thoraxfoto’s en colono-scopieën bij hiv-geïnfecteerden gewenst is. Te overwegen is om – gelijk de cervix-screening – ook in de risicogroepen anale screening uit te voeren.

herkennen vAn neurocognitieve AchteruitgAng

Zoals dat ook voor niet-hiv-geïnfecteerde ouderen geldt is vroege herkenning van geestelijke achteruitgang belangrijk om de zelfstandigheid van de patiënt zolang mogelijk te behouden. Neurocognitieve functiestoornissen komen bij hiv-geïnfec-teerde ouderen vaker voor dan bij hun hiv-negatieve leeftijdsgenoten [o.a. Fessel 2009]. Vermoedelijk heeft de hiv-infectie al schade aangericht vóór de behandeling. In hoeverre combinaties van anti-hiv-geneesmiddelen de hersenbeschadiging op lange termijn kunnen voorkomen is niet bekend.

Eén van de risico’s, zelfs bij ‘subklinische’ neurocognitieve achteruitgang, is dat de compliance – het trouw slikken van medicatie – er onder zou kunnen leiden. Non-compliance is één van de belangrijkste oorzaken van het ontstaan van resistentie van hiv voor de medicatie. Er zal dus, ook om deze reden, bij de medische begeleiding van oudere hiv-geïnfecteerden meer aandacht voor vroege herkenning van geeste-lijke achteruitgang moeten komen.

162


Er bestaat geen goed

Nederlands onderzoek

naar de invloed van

hiv/aids op het leven

van oudere mensen

met hiv.


farmacoloGische aspectengeneeSmiddelenconcentrAtieS in het bloed

Voor veel geneesmiddelen bestaat er een relatie tussen de concentratie van een ge-neesmiddel in het bloed en de effectiviteit en toxiciteit. Dit geldt ook voor anti-hiv-geneesmiddelen. De gegevens over de farmacokinetiek en farmacodynamiek van anti-hiv-geneesmiddelen bij ouderen ontbreken. Omdat van andere geneesmiddelen bekend is dat de farmacologie bij ouderen anders verloopt, is het logisch om aan te nemen dat dit ook zal gelden voor de anti-hiv-geneesmiddelen. De consequenties hiervan zouden kunnen zijn dat bij ouderen er meer toxiciteit dan wel meer falen van de behandeling zou kunnen optreden. Er bestaat dus grote behoefte aan farmacolo-gisch onderzoek van anti-hiv-geneesmiddelen bij ouderen [Flexner 2009; Rhee & Greenblatt 2008].

polyFArmAcie

Bij het ouder worden en de daarmee samenhangende multimorbiditeit speelt poly-farmacie een belangrijke rol [Schwartz 2007]. Nog meer dan nu al het geval is moeten de hiv-behandelaars en de andere artsen betrokken bij de behandeling van de patiënt met hiv rekening houden met interacties tussen geneesmiddelen. Tdm (therapeutic drug monitoring) zal ook in de toekomst hier een belangrijke rol in spelen. De rol van de (stads)apotheker om het overzicht te houden in de door diverse artsen voorge-schreven polyfarmacie zal in deze nog belangrijker worden. Hier lijkt ook een be-langrijke rol te zijn weggelegd voor het beoogde ePd.

immunologie bij ouderen

Ook bij ouderen zónder hiv wordt een geleidelijke achteruitgang van de cellulaire immuniteit gezien [Dorshkind 2009]. Het immuunsysteem van ouderen is minder goed in staat te herstellen na het oplopen van schade door medicatie (i.e. immuno-suppressieve medicatie of chemotherapie gegeven tegen maligniteiten) of schade door hiv. Over hoe zich het immuunsysteem bij ouderen met hiv zal gedragen is nog onvoldoende bekend. Het is niet denkbeeldig dat de oplopende incidentie van niet-hiv-geassocieerde maligniteiten ten dele is terug te voeren op deze immuundeficiën-tie [Grulich 2009]. Voorts zouden op grond van deze redenering ook meer opportu-nistische infecties kunnen optreden, zoals bijvoorbeeld (recidiverende) herpes zoster.

eerder StArten met hAArt?

Patiënten met een chronische aandoening, zoals hiv, gezond oud te laten worden is een belangrijk doel van de geneeskundige zorg. Er zijn aanwijzingen dat hiv, zelfs in de asymptomatische fase bij een normale immuniteit, door een proces van immuun-activatie een belangrijke cofactor is bij het ontstaan van de comorbiditeit. Deze re-denering volgend lijkt het een logische stap vroeger in het ziektebeloop te starten met hAARt. De enige terughoudendheid bij dit beleid is dat de bijwerkingen op de lange termijn, en dus de bijdrage aan comorbiditeit, van de huidige hAARt-medica-tie niet bekend zijn.

164


hiv gerelateerd andere comorbiditeit

Diagnostiek en behandeling van opportunistische infecties Diabetes mellitus type 2

Diagnostiek en behandeling van de hiv-infectie Dyslipidemie

Monitoring en bijsturen van de medicamenteuze Hypertensie en andere cardiovasculaire aandoeningen

behandeling van hiv

Resistentie ontwikkeling Osteoporose

Interacties van geneesmiddelen Osteoartrose

Diagnostiek en behandeling, c.q. coördinatie van de Nierfunctieverlies en nierinsufficiëntie

behandeling van hiv-gerelateerde maligniteiten

Behandeling hepatitis b en hepatitis c Leveraandoeningen

Soa preventie, diagnostiek en behandeling Niet-hiv-gerelateerde maligniteiten

(Begeleiding kinderwens en zwangerschap) Cognitieve achteruitgang

Tabel 1. Aandachts-

gebieden bij de

behandeling van

ouderen met hiv

toekomstiGe zorG voor de ouder wordende patiënten met hivde hiv-polikliniek

Tot voor vijftien jaar richtte de aandacht op de hiv-polikliniek zich alleen op de be-handeling van de opportunistische infecties en opportunistische maligniteiten. Hierna kon door het uitbreidende arsenaal van anti-hiv-geneesmiddelen de hiv-re-plicatie effectief worden onderdrukt met als gevolg een spectaculair herstel van de immuniteit. De aandacht van de behandelend internist(infectioloog) en de hiv-ver-pleegkundig consulent richt zich nu niet meer louter op de specifieke hiv-infectie gerelateerde problematiek, maar in toenemende mate op andere medische proble-men [zie tabel 1].

De veelal infectiologisch gespecialiseerde internisten die hiv-geïnfecteerden behan-delen, zullen de interne geneeskunde weer breder moeten gaan beoefenen. Gezien het specialistische karakter en de toenemende complexiteit van de zorg zal de hiv-zorg, zoals die nu ook geregeld is, grotendeels in de tweede lijn, in de zogenaamde centrumziekenhuizen, plaatsvinden. Het team op de hiv-poli, de internist en de ge-specialiseerde verpleegkundig consulent hiv/aids zullen voor een optimale hiv-zorg de primaire behandelaars zijn.

verbreding vAn SpeciAliStiSche zorg

De multidisciplinaire behandeling van hiv zoals wij die tegenwoordig kennen, zal in de toekomst nog breder worden. Andere (deel)specialisten die nu nog sporadisch met hiv-geïnfecteerden te maken hebben, zullen met enige regelmaat onderzoek en ingrepen moeten verrichten bij deze patiënten. Bij de behandeling zal een groot aan-tal specialisten betrokken zijn. Bij maligniteiten zal het gaan om samenwerking met de orgaanspecialisten, chirurgen, oncologen en radiotherapeuten. Specialisten op het gebied van hart- en vaatziekten zoals (interventie)cardiologen, interventieradio-logen en de cardio(pulmonale) chirurgen zullen steeds vaker met patiënten met een hiv-infectie te maken krijgen.

165


SAmenWerking met de eerSte lijn

De verwachting is dat management van multimorbiditeit zal leiden tot frequenter polikliniekbezoek en meer tijd per polikliniekbezoek zal gaan kosten. Om te voorko-men dat dit leidt tot overbelasting van de hiv-poliklinieken moet worden nagedacht over uitbreiding van de polikliniekcapaciteit en over alternatieven. De verpleegkun-digen zullen een grotere rol gaan spelen in de monitoring en de directe medische zorg die aan patiënten met hiv wordt gegeven.

Gezien de complexiteit van de zorg bij de combinatie van de hiv-infectie, de anti-hiv-medicatie en comorbiditeit blijft de patiënt gebaat bij specialistische begelei-ding. Een alternatief is een deel van de zorg samen met de eerste lijn uit te voeren. In Amsterdam loopt daarover inmiddels een proefproject. Het percentage patiënten dat slechts zeer beperkte specialistische zorg nodig heeft en dus potentieel voor een (deels) eerstelijnsbegeleiding in aanmerking zou komen, bedraagt bij benadering 30-40%. Alleen huisartsen met voldoende ervaring in de zorg voor hiv-geïnfecteer-den zouden zich kwalificeren voor deze toch specialistische problematiek. Zoals in het rapport van de Gezondheidsraad ook nog eens wordt benadrukt zullen de zorg-verleners in de eerste lijn daadwerkelijk over de mogelijkheden kunnen beschikken om behandeladviezen van diverse specialisten in te winnen [Gezondheidsraad 2008, p.39]. Dit geldt vanzelfsprekend ook voor de hiv-zorg.

toepASSen vAn SpeciFieke kenniS

Er is behoefte aan ‘meer kennis over de mogelijkheden van preventie, behoud en herstel van zelfredzaamheid van ouderen’ [Gezondheidsraad 2008, p.39]. Voorwaar-den hiervoor zijn aandacht voor multimorbiditeit in opleiding en scholing. De Ge-zondheidsraad constateert dat de belangstelling voor de preventie en de gevolgen van multimorbiditeit en polyfarmacie niet groot is, terwijl de kennis over multimor-biditeit en hoe de zorgverlening daar het beste op kan reageren, nog volstrekt ontoe-reikend is [Gezondheidsraad 2008, p. 41].

In de gespecialiseerde hiv-centra in Nederland is de zorg voor de hiv-geïnfecteer-den de afgelopen jaren al multidisciplinair geweest. Preventie, screening en vroege behandeling van multimorbiditeit en belangstelling voor polyfarmacie bij de ouder wordende patiënt met een hiv-infectie heeft de afgelopen jaren in deze centra al de nodige aandacht gehad. De Nederlandse Vereniging van Aids Behandelaren speelt een coördinerende rol bij het opstellen en updaten van landelijk protocollen voor screening en behandeling van comorbide aandoeningen.

zorgverlening

Toenemende multimorbiditeit op oudere leeftijd leidt tot een grotere vraag naar ver-zorgingstehuis- en verpleeghuiscapaciteit. Indien de multimorbiditeit bij hiv een belangrijke stempel zal drukken op de ouder wordende patiënt met hiv dan zullen er relatief meer mensen met hiv in verpleeghuizen moeten worden opgenomen. Afge-zien van de logistieke consequenties die dit qua beddencapaciteit heeft, zal er een probleem van de financiering ontstaan [zie ook hoofdstuk 10 van Krommenhoek en Keizer]. Wat de huidige hiv-geneesmiddelen in 2009 per maand kosten is bijna het gehele medische jaarbudget per patiënt in een verpleeghuis.

Of de hogere incidentie van neurocognitieve achteruitgang zal leiden tot een rela-166


tief grotere druk op de bedden in psychogeriatrische verzorgings- en verpleeghuizen is nog niet goed in te schatten.

Scholing

De consequentie van de veranderende zorg is dat de medewerkers in de gezond-heidszorg die betrokken zijn bij de medische zorg voor hiv-geïnfecteerden zich zul-len moeten (blijven) bijscholen op alle terreinen van de (interne) geneeskunde. Dit geldt voor zowel de internisten als voor de verpleegkundigen [zie ook hoofdstuk 9 van Hoeksema e.a.].

AAnbevelingen

De patiënt met een behandelde chronische hiv-infectie die zijn medicatie goed slikt heeft een uitstekende prognose. Het belangrijkste instrument bij de behandeling van de ouder wordende patiënt met hiv is het voorkómen van multimorbiditeit. Zo-lang niet helemaal duidelijk is wat de oorzaak is van de comorbiditeit bij hiv, is screening en vroege interventie vooralsnog de beste aanpak. Aanvullend onderzoek naar de pathogenese, het vóórkomen, de beste wijze van screening en behandeling van comorbiditeit is van groot belang.

167



samenvattende conclusies

In dit hoofdstuk heeft de redactie een samenvatting gemaakt van de conclusies uit de voorgaande hoofdstukken. Centraal daarbij staan de thema’s: • de nationale en internationale trends van een verouderende populatie; • de fysiologische, fysieke en psychische veranderingen bij oudere hiv-patiënten; • de ervaringen met en in de zorg voor oudere hiv-patiënten; • de problematiek van uiteenlopende groepen oudere hiv-patiënten; • de relatie met het Nederlandse ouderenbeleid en de toekomstige zorg voor oude-

ren met hiv.De conclusies vormen de basis voor de beleids- en onderzoeksagenda die in het laatste hoofdstuk van deze bundel is uitgewerkt.

de nationale en internationale trends van een verouderende populatie

In Nederland worden demografische en klinische gegevens over hiv-geïnfecteerden verzameld en beheerd door de Stichting Hiv Monitoring. Uit de gegevens van de Shm kan een vrijwel compleet beeld van de hiv-epidemie in Nederland worden verkregen. In 2008 zijn 3.319 patiënten van 50 jaar of ouder geregistreerd, onder wie 2.946 (89%) mannen en 373 (11%) vrouwen. De groep vijftigplussers zal in 2015 verdubbeld zijn tot 7.531 patiënten. Dat is 41% van de totale hiv-geïnfecteerde groep tegenover 26% nu.

Het aandeel vijftigplussers onder hiv-geïnfecteerden neemt gestaag toe door een combinatie van enerzijds een toegenomen levensverwachting en anderzijds een groeiend aantal nieuwe hiv-infecties die op steeds oudere leeftijd plaatsvinden. Zorgwekkend is de grote groep ouderen bij wie pas laat in de infectie de diagnose hiv wordt gesteld, waardoor behandeling met combinatietherapie minder succesvol is.

Zowel in Nederland als in het buitenland is nog vrij weinig onderzoek gedaan naar de ouder wordende hiv-populatie. Wetenschappelijk onderzoek naar de effecten van hiv en de benodigde zorg onder ouderen wordt bemoeilijkt door de nog relatief klei-ne aantallen ouderen met hiv waardoor de statistische power te laag is om duidelijke uitspraken te kunnen doen. Wel is duidelijk dat door het wezenlijk andere beloop van de hiv-infectie vergeleken met vóór 1996 de hiv-patiënten van nu een ander type zorg vragen. Internationaal wordt gepleit voor een nieuwe conceptualisering van de zorg aan hiv-geïnfecteerden waarbij de zorgbehoeften niet alleen medisch moeten worden geformuleerd, maar met aandacht voor zowel lichamelijke als geestelijke aspecten, de omgeving, gezondheid en het welzijn van de hiv-patiënt. Voor de begeleiding van een dergelijk zorgtraject doet ‘casemanagement’ internati-onaal en nationaal opgang, vooral bij ouderen en mensen met een chronische aan-doening. Welke consequenties de toenemende comorbiditeit van de oudere hiv-pa-tiënten heeft voor de zorgvraag en de benodigde kennis en capaciteit binnen de gezondheidszorg is onbekend.

ceeS Smit,

keeS brinkmAn,

keeS rümke en


vAn eekelen

169


In de Nederlandse bevolking heeft vanaf de leeftijd van 65 jaar al meer dan de helft van de ouderen twee of meer aandoeningen uit de reeks astma/chronisch obstruc-tieve longziekte (coPd), hartziekten, perifeer vaatlijden, diabetes, beroerte, ge-wrichtsaandoeningen, kanker, hypertensie, depressie en angststoornissen. De pre-valentie loopt geleidelijk op met de leeftijd tot ca. 90% bij 85+-ers. Bovendien neemt bij het ouder worden de kwetsbaarheid toe, waarbij de mate van kwetsbaarheid wordt bepaald door de volgende criteria: laag lichaamsgewicht, verminderde long-functie (als maat voor zwakte), lichamelijke inactiviteit, verminderd cognitief func-tioneren, slechtziendheid, slechthorendheid, incontinentie, depressieve symptomen (waaronder zelfrapportage van traagheid en gebrek aan energie) en weinig ervaren regie over het eigen leven (mastery).

De mate van kwetsbaarheid lijkt samen te hangen met de waarden van ontste-kingsfactoren in het bloed. Recent is aangetoond dat een versnelde achteruitgang van het immuunsysteem bij hiv/aids leidt tot het ontstaan van kwetsbaarheid, on-danks het gebruik van hAARt. Bovendien blijkt uit onderzoek dat kwetsbaarheid ruim tien jaar eerder in het leven optreedt bij mensen met hiv. Nu mensen met hiv/aids langer kunnen overleven, wordt het voorkomen van kwetsbaarheid een steeds belangrijker streven.

de fysioloGische, fysieke en psychische veranderinGen Bij oudere hiv-patiëntenDe frequentie van talrijke (mogelijk alle) vormen van comorbiditeit is in de setting van hiv verhoogd ten opzichte van de algemene bevolking, ook na correctie voor leeftijd en andere traditionele risicofactoren. Gezien de indicaties voor versnelde ver-oudering van hiv-geïnfecteerden dient naar de toekomst toe rekening gehouden te worden met een toenemende groep oudere hiv-geïnfecteerden met complexe comor-biditeit. Onderzoek is noodzakelijk om de omvang van deze problematiek te kwan-tificeren. Wat zijn de medische consequenties? Richtlijnen zijn nodig voor de wijze en mate van screening van hiv-geïnfecteerden op de aanwezigheid van comorbiditeit of de risicofactoren daarvoor; aanbevelingen moeten worden gedaan voor optimale preventie.

Ouder wordende hiv-geïnfecteerde patiënten zullen in toenemende mate geconfron-teerd worden met een scala aan comorbide aandoeningen. Een verhoogde kans op hart- en vaatziekten komt bij hiv-geïnfecteerden voor bij een onbehandelde hiv-in-fectie, bij te lage cd4-waarden, bij het gebruik van sommige hiv-remmers, maar ook bij het verhoogd voorkomen van de traditionele risicofactoren. Het hi-virus en/of bepaalde hiv-medicatie bevorderen het ontstaan van aandoeningen, zoals botont-kalking, leveren nierziekten en sommige vormen van kanker.

Depressie komt onder hiv-geïnfecteerden van 50 jaar en ouder relatief veel voor. De-pressie bij hiv geeft een grotere kans op risicovol seksueel gedrag, middelengebruik, verminderde therapietrouw en verslechtering van de hiv-infectie, terwijl anderzijds mensen met psychiatrische symptomen een verhoogde kans hebben om geïnfec-teerd te raken met hiv. Mogelijk is er sprake van een versnelde veroudering in de hersenen, veroorzaakt door de chronische infectie of door lange termijn bijwerkin-170


gen van de medicatie. Er zijn aanwijzingen dat langdurig hiv-geïnfecteerden sub-tiele geheugen- en andere cognitieve functiestoornissen kunnen ontwikkelen.

Er is tot nog toe weinig aandacht geweest voor de seksuele noden en behoeften van oudere hiv-positieve mannen en vrouwen. Door de diagnose hiv krijgt seksualiteit een andere betekenis; iets wat ooit lustvol was, lijkt gevaarlijk te worden. Er bestaat angst voor besmetting van een hiv-negatieve partner en/of gevoelens van schuld en schaamte over het seksuele gedrag dat de hiv-besmetting heeft veroorzaakt. Zorg-verleners moeten oog hebben voor het signaleren, diagnosticeren en counselen bij seksuele problemen.

De comorbide aandoeningen zullen de kwaliteit van leven meer gaan bepalen dan de hiv-infectie. Preventie en screening zijn nodig om deze comorbiditeiten tijdig te sig-naleren. In het behandelteam van een hiv-patiënt zal in toenemende mate behoefte zijn aan kennis over al deze aandoeningen.

Epidemiologisch onderzoek naar het voorkomen van fysieke en psychische klach-ten bij oudere hiv-geïnfecteerden is in Nederland nog niet verricht. Weinig is bekend over de effecten van antiretrovirale middelen op het verouderingsproces. Een onder-zoeksvraag is hoe een hiv-infectie en de daarmee geassocieerde ontregeling van de normale immuniteit en ontsteking het fysiologische verouderingsproces bevordert.

Het besef dat een hoog aantal cd4-cellen het risico op diverse vormen van comor-biditeit vermindert, kan een overweging zijn om een vastgestelde hiv-infectie eerder dan nu het geval is te gaan behandelen. Recent is een grote internationale studie gestart die onder andere bedoeld is om na te gaan of eerder behandelen inderdaad zal resulteren in een lagere incidentie van dergelijke comorbiditeit.

de ervarinGen met en in de zorG voor oudere hiv-patiëntenVan de ‘eerste generatie’ hiv-patiënten, de mensen die vóór 1996 zijn besmet, bevin-den de overlevenden zich in een bijzondere situatie. Deze long-term-survivors hebben zich nooit zo druk gemaakt over hun pensioen in de verwachting dat nooit te halen. Velen van hen zijn of waren genoodzaakt te stoppen met werken toen ze de eerste klachten van hun hiv-infectie kregen. Hun financiële situatie is vaak niet riant, iets wat in het algemeen gezegd kan worden van mensen met een chronische ziekte: het ziek zijn gaat op lange termijn gepaard met een lager inkomen.

Op grond van hun ervaringen uit het verleden zien deze ouderen de toekomst waarin zij met toenemende comorbiditeit te kampen zullen krijgen, met zorg tege-moet. In medisch opzicht zal het een kennismaking betekenen met weer een nieuwe en andere generatie artsen en hulpverleners die niet of nauwelijks op de hoogte is van hun vaak complexe medische en persoonlijke voorgeschiedenis. De angst is dat men niet meer in staat zal zijn om zelf de regie te voeren over de behandeling van de eigen ziekte.

De verpleegkundig consulenten hiv/aids zijn de spin in het web voor de zorg aan hiv-geïnfecteerden. De verpleegkundig consulent geeft sociale begeleiding naast zorg en stimuleren van compliance. De werkzaamheden van de verpleegkundig con-sulent zijn in het afgelopen decennium verschoven van stervensbegeleiding naar 171


‘casemanager’ van de patiënt met hiv. De verpleegkundig consulent heeft in de laat-ste jaren kennis opgedaan op het gebied van andere ziektebeelden zoals diabetes en osteoporose.

De hiv-zorg en de ouderenzorg in Nederland zijn twee gescheiden werelden. Hulp-verleners in het hiv-veld weten niet voldoende welke specifieke hulp- en zorgverle-ning er bestaat voor ouderen en zij hebben onvoldoende kennis over (medische) pro-blematiek bij ouderen. Andersom is de ouderenzorg niet op de hoogte van hiv. Niet van de medische aspecten maar ook niet van de sociale en maatschappelijke kanten van de hiv-infectie en de gevolgen voor de hiv-patiënt. Het valt te verwachten dat hiv-geïnfecteerden als ze in de ouderenzorg terechtkomen zullen worden geconfron-teerd met het stigma dat zij ook nu al regelmatig ervaren.

Anno 2009 bevindt zich in het verpleeghuis een heterogene groep van hiv-geïnfec-teerden die het maatschappelijk niet redden. De mogelijkheden van het verpleeghuis om patiënten met complexe problematiek op te nemen staan echter onder druk. Deze ontwikkeling staat haaks op de verwachting dat het aantal chronische hiv-patiënten dat institutionele zorg nodig heeft, in de toekomst alleen maar zal toene-men. Naast de klassieke invaliderende kwalen zullen hiv en hiv-remmers gerela-teerde ziekten voor een nog onbekend, maar zeker wat hoger, percentage leiden tot verpleeg-, begeleidings- of zorgafhankelijkheid.

de proBlematiek van uiteenlopende Groepen oudere hiv-patiëntenNu en in de toekomst zal de oudere hiv-geïnfecteerde patiënt meestal een homosek-suele man zijn of iemand oorspronkelijk uit sub-Sahara Afrika. Daarnaast zijn er kleinere aantallen vrouwen en drugsverslaafden uit Nederland, en hemofiliepatiën-ten. Deze groepen zullen gedeeltelijk wat betreft problematiek, behandeling en noodzakelijke voorzieningen van elkaar verschillen. Er moet aandacht zijn voor de verschillen en overeenkomsten tussen deze patiëntengroepen zodat er een passend behandelaanbod op maat kan worden ontwikkeld.

Het merendeel van de in 2008 gevolgde patiënten is van het mannelijk geslacht (9.660 patiënten, 79%), afkomstig uit Nederland (7.183 patiënten, 59%) en geïnfec-teerd door homoseksueel (6.893, 56%) contact. Bovendien vinden de meeste nieuwe hiv-infecties in Nederland in deze groep plaats. Er bestaat echter geen goed Neder-lands onderzoek naar de invloed van hiv/aids op het leven van oudere homomannen op grond waarvan een beleid ontwikkeld kan worden dat aansluit op hun behoeftes. Gezien de toename van hun aantal is het te verwachten dat de vraag naar mantelzorg met name door buddy’s zal toenemen. Daarnaast moeten zelfhulpgroepen worden uitgebreid die kunnen voorzien in onderling contact en ondersteuning. Woon- en zorgvoorzieningen afgestemd op oudere homomannen met personeel dat geschoold is in hiv-problematiek zijn gewenst.

Sinds de registratie van hiv-positieve patiënten telde Nederland op 1 juni 2008 2420 vrouwen met een hiv-infectie, dat is ongeveer 20% van het totaal aantal hiv-geïnfec-teerde personen. Bijna de helft van de hiv-geïnfecteerde vrouwen kwam uit sub-172


Sahara Afrika, terwijl 25% in Nederland geboren was. Het percentage hiv-positieve oudere vrouwen stijgt. Daardoor wordt een aantal knelpunten ten aanzien van voor-lichting, screening en onderzoek actueel.

Ten eerste bereikt de huidige voorlichting voor veilig vrijen niet de vijftigplus-po-pulatie. Ten tweede zijn er weinig prospectieve, gecontroleerde studies over moge-lijke vervroeging van de menopauze in hiv-geïnfecteerde vrouwen die kan bijdragen aan een extra verhoogd risico op osteoporose, fracturen en hart- en vaataandoenin-gen. Tenslotte is er nog weinig duidelijkheid over regressie van cervicale dysplasie tijdens hAARt-gebruik, de noodzaak van herhaalde cytologische screening en tot welke leeftijd dat nuttig zou zijn.

Oud worden met hiv in Nederland als migrant brengt problemen met zich mee die anders zijn dan voor de groep Nederlandse ouderen met hiv. Sommige, voornamelijk op het gebied van gezondheid en uiterlijk, hebben te maken met hiv en de medicatie. Deze problemen staan los van het feit dat mensen migrant zijn. Migranten lijken echter wel vatbaarder voor bepaalde ziekten, waarvan sommige genetisch zijn be-paald en andere te maken hebben met leefstijl en de algemene gezondheidstoestand. De hiermee samenhangende gezondheidsproblemen hebben een negatief effect op de kwaliteit van het ouder worden. Ze beïnvloeden de toekomstverwachting van de migranten.

In 2008 zijn 354 patiënten geregistreerd die zijn geïnfecteerd als gevolg van het spui-ten van drugs. Leefstijl, druggebruik en hiv versnellen het verouderingsproces bij harddruggebruikers. Ouder wordende harddruggebruikers met hiv vormen geen ho-mogene groep. Omgang met hiv en therapie, lichamelijke en psychische klachten, welbevinden en kijk op de toekomst lopen uiteen. De individuele behoeften met betrekking tot zorg en begeleiding verschillen. Samenwerking tussen de verschil-lende behandelaars en begeleiders is van groot belang omdat er bij oudere harddrug-gebruikers met hiv vaak sprake is van comorbiditeit. Dit vraagt om een goed op el-kaar afgestemde multidisciplinaire aanpak.

Bij met hiv-geïnfecteerde hemofiliepatiënten is er altijd sprake van comorbiditeit. Behalve hemofilie lijden de meeste patiënten aan hemofilie-artropathie. 80% is te-vens met hcv geïnfecteerd. De levensverwachting van de met hiv besmette hemofi-liepatiënten is lager dan die van hemofiliepatiënten zonder virale infecties, namelijk 67 jaar versus 74 jaar. Omdat er na 1985 geen nieuwe besmettingen meer bij zijn gekomen, valt te verwachten dat er in Nederland over ongeveer veertig jaar geen met hiv besmette hemofiliepatiënten meer in leven zijn. Tot die tijd zal intensieve zorg voor deze groep ouder wordende patiënten noodzakelijk zijn. Hierbij is een belang-rijke coördinerende rol weggelegd voor de hemofiliebehandelcentra.

de relatie met het nederlandse ouderenBeleid en de toekomstiGe zorG voor ouderen met hivHet huidige overheidsbeleid richt zich niet op speciale doelgroepen, maar op het individu. Dat betekent dat er in principe voldoende ruimte in het beleid is om aan-gepaste zorg voor een oudere met hiv te realiseren. Gelet op de grote variatie aan 173


zorgbehoeften onder ouderen met hiv kan dit beleid als passend worden beschouwd. Het knelpunt ligt bij de vereiste zelfredzaamheid. Wil men optimaal gebruikmaken van het systeem dan is zelfredzaamheid een vereiste. Het is de vraag hoe de oudere die niet (meer) zelfredzaam is zich moet handhaven. En of het zorgaanbod tegen die tijd zo omgevormd is dat aan de vraag om hulp bij een tekort aan zelfredzaamheid tegemoet kan worden gekomen.

Het Nationaal Programma Ouderenzorg (nPo) is opgezet om de zorg voor kwets-bare ouderen te herstructureren via een integraal zorgen ondersteuningsaanbod op maat. De universitair medische centra (umc’s) hebben de vorming van acht regi-onale netwerken ouderenzorg geïnitieerd van waaruit een aantal transitie-, onder-zoeken implementatie-experimenten wordt opgezet. Op dit moment heeft echter geen van de geriatrische netwerken ‘ouderen met hiv’ als thema voor onderzoek opgevoerd.

Het streven is om de regie voor een gezond en zelfstandig ouder worden meer dan nu bij het individu te leggen. Aan de andere kant wordt de organisatie van zorg, wonen en welzijn verder gedecentraliseerd. Zo dreigt een onmogelijke situatie voor sommige ouderen met comorbiditeit. Bepaalde groepen oudere hiv-geïnfecteerden hebben juist behoefte aan een veilige omgeving met gelijkgestemde lotgenoten. Zij hebben te maken met specifieke sociale problemen die horen bij het ouder worden: eenzaamheid, geen werk, financiële problemen, sociale isolatie. Gedacht moet wor-den over opvang voor homomannen, (ex)druggebruikers en mensen met een niet-Nederlandse afkomst, waarbij de privé-situatie van de patiënt gerespecteerd wordt en waar de hulpverlening op afgestemd is. Er zullen woonvormen moeten komen waar de patiënt met hiv zich thuis voelt en veilig voelt. Als tenslotte de comorbiditeit van de hiv-geïnfecteerden zeer ernstig wordt, zullen zij in verpleeghuizen moeten worden opgenomen. Afgezien van de logistieke consequenties die dit qua beddenca-paciteit heeft, zal er bij ongewijzigd beleid een probleem van de financiering ont-staan.

Gelet op het bovenstaande is het de vraag op welke wijze de zorg voor oudere hiv-patiënten in de toekomst het beste gestructureerd kan worden. Algemeen wordt vastgesteld dat zorgverleners buiten het directe hiv-circuit kennis over hiv, over de klachten en de behandeling van hiv-geïnfecteerden missen. Anderzijds ontbreekt bij hiv-zorgverleners de kennis over aandoeningen die niet direct hiv-gerelateerd zijn. Dit heeft aan de ene kant gevolg voor de prognose en behandelbaarheid van de hiv-infectie en aan de andere kant voor de diagnostiek en behandeling van de comorbide aandoeningen. Vooral op het gebied van psychische en seksuele klachten is aan-dacht nodig voor de uitwisseling van informatie tussen de diverse specialisten.

Gezien het specialistische karakter en de toenemende complexiteit van de zorg is te verwachten dat de hiv-zorg in de toekomst grotendeels in de tweede lijn, in de zoge-naamde centrumziekenhuizen, zal plaatsvinden. Elk hiv-behandelcentrum zou toe-gang moeten hebben tot de diverse medische specialismen, de psychiatrische, de seksuologische en de ouderenzorg. Het team op de hiv-poli (de internist en de ge-specialiseerde verpleegkundig consulent hiv/aids) zal voor een optimale hiv-zorg de 174


primaire behandelaar zijn. De verpleegkundigen zullen een grotere rol gaan spelen in de monitoring en de directe medische zorg.

Een alternatief is een deel van de zorg samen met de eerste lijn uit te voeren. Het percentage patiënten dat slechts zeer beperkte specialistische zorg nodig heeft en dus potentieel voor een (deels) eerstelijnsbegeleiding in aanmerking zou komen, be-draagt bij benadering 30-40%. De huisarts, bij uitstek ervaringsdeskundige in de complexiteit van de zorg voor oudere mensen, zal bij de behandeling van hiv-patiën-ten meer betrokken worden dan nu te doen gebruikelijk is. Voldoende ervaring van de huisarts met deze specialistische problematiek is noodzakelijk.

De consequentie van de veranderende zorg is dat de medewerkers in de gezond-heidszorg zich zullen moeten (blijven) bijscholen. De hiv-behandelaar, hiv-verpleeg-kundige of hiv-consulent kan door training competenties verwerven ten aanzien van signaleren, diagnosticeren en counselen bij comorbide aandoeningen, bij psychische en seksuele problemen. Buiten het hiv-circuit is voorlichting en scholing nodig voor zorgverleners die met hiv-geïnfecteerden in aanraking komen. Nu al bestaat onder oudere hiv-geïnfecteerden, met name onder homomannen, onvrede over zorgverle-ners die vaak onvoldoende op de hoogte zijn van de hiv-problematiek. Zodra oude-renzorg ingeschakeld wordt bij de zorg voor iemand met hiv, moeten de betreffende organisatie en de hulpverleners uitgebreid geïnformeerd zijn over hiv. Niet alleen over het ziektebeeld maar vooral ook over de andere aspecten die erbij komen kijken. Deze voorlichting kan het best worden gegeven door het centrumziekenhuis waar de betreffende patiënt voor de hiv onder behandeling is.

175


ceeS Smit,

keeS brinkmAn,

keeS rümke en


vAn eekelen

de toekomst BeGint vandaaG: Beleids- en onderzoeksaGenda

Dit boek is het eerste in Nederland dat uitvoerig ingaat op de problematiek van oud worden van mensen met hiv. Bij het lezen van de verschillende bijdragen springen twee punten direct in het oog: het feit dat de hiv-populatie veroudert en het feit dat er nog opvallend weinig bekend is over oudere hiv-geïnfecteerden.

De problematiek van de groeiende groep oudere hiv-geïnfecteerden komt onver-mijdelijk op ons af. De cijfers van de Shm laten dit overduidelijk zien. Het is het re-sultaat van de effectieve combinatietherapie die sinds 1996 in Nederland beschik-baar is waardoor een hiv-infectie behandelbaar is geworden. Vroeger was de kans groot dat een patiënt aan een hiv-infectie zou overlijden, tegenwoordig heeft een hiv-geïnfecteerde – ondanks zijn chronische infectie – een bijna normale levensver-wachting.

Het tweede punt – het ontbreken van kennis op alle gebieden van het oud worden – vraagt om een plan van aanpak. Immers, hoe omvangrijk is het probleem van mul-timorbiditeit? Heeft een hiv-infectie inderdaad een versnelde veroudering tot gevolg? En hoe groot is die versnelling dan precies?

Onderzoek ter beantwoording van deze vragen zal echter niet van de ene op de andere dag resultaten leveren, terwijl die antwoorden nu al nodig zijn. Immers nu al ontstaat een nieuwe zorgvraag en nu al zijn er knelpunten.

BeleidsaGenda zorgvernieuWing

Voor het beleid rondom ouder wordende hiv-geïnfecteerden lijkt het logisch om aan te sluiten bij het nPo. Bij bestudering van de diverse adviezen en de tot nu toe ge-volgde aanpak van het nPo valt echter op dat multimorbiditeit nauwelijks als een continu proces wordt beschouwd dat bij het ouder worden problematischer wordt. Multimorbiditeit is in de beleving van beleidsmakers een probleem dat ergens bij de leeftijd van 65-70 opduikt. Dat er genoeg mensen zijn die hun leven lang – ruim voor deze leeftijdsgrens – al kampen met multimorbiditeit, is in deze plannen niet mee-genomen.

Behalve de adviezen over ouderenzorg heeft de overheid ook een beleid voor chro-nisch zieken opgezet. Dit beleid is niet specifiek gericht op ouderen, maar sluit wat betreft de zorg voor ouderen aan op het programma ouderenzorg. In de uitvoering lopen de activiteiten van beide beleidsterreinen niet samen, zodat er lacunes blijven voor chronisch zieke ouderen in de leeftijd van vijftig tot circa zeventig jaar. Voor ouderen met hiv is het in de eerst plaats van belang dat de multidisciplinaire zorg beter afgestemd is op hun specifieke situatie. Ten tweede moet er aandacht zijn voor de behoeften van de verschillende groepen hiv-patiënten. De problematiek van ouder wordende hiv-patiënten wijkt (op sommige onderdelen) af van die van de veroude-rende mensen waarop nPo zich richt.

Dat neemt niet weg dat in de zorg voor ouderen met hiv gebruik kan worden ge-maakt van algemene doelstellingen. Voor de zorg aan chronisch zieken heeft de 176


overheid het begrip zorgstandaard ontwikkeld, dat beschrijft waaraan goede zorg minimaal zou moeten voldoen. In het beleid ten aanzien van hiv-patiënten kan het ontwikkelen van passende zorgstandaarden een bijdrage leveren aan zorgvernieu-wing en taakherschikking.

trAnSitie

In Nederland is het begrip transitie in de gezondheidszorg relatief nieuw. In het al-gemeen zijn transities overgangen van de ene levensfase, fysieke of psychische ge-steldheid of van de ene sociale rol naar de andere. Deze overgangen veroorzaken een tijdelijke verstoring van het normale leven en vragen om aanpassing. Bij transities in gezondheid en ziekte gaat het om veranderingen in de patiëntencarrière, overgangen in stadia van ziekte of overgangen tussen verschillende niveaus van zorg [de Lange & van Staa 2004]. Een voorbeeld is de problematische overgang van ziekenhuis naar een tehuis voor ouderen. ‘Bij ouderen onder de 75 is de gezondheid over het algemeen redelijk goed. Boven de 75 worden de gevolgen van het ouder worden merkbaar door afnemende gezondheid, boven de 85 is in veel gevallen sprake van complexe gezond-heidsproblemen’ [de Lange & van Staa 2004, p. 15]. Voor hiv-patiënten met multimor-biditeit treedt het transitieprobleem echter veel vroeger op. De benadering van het ouder worden van hiv-patiënten en chronisch zieken in het algemeen als een transi-tiefase biedt ruimte aan de organisatie van passende zorg. Een deel van de ouderen met hiv heeft dusdanige problemen rond multimorbiditeit dat ze niet langer zelf-standig kunnen functioneren. Zij zullen behoefte hebben aan begeleiding door bij-voorbeeld transmuraal werkende hiv-consulenten zodat er een goede overgang mo-gelijk is naar een verzorgings- of verpleeghuis, waar zij zich qua diversiteit ook thuis kunnen voelen. Anderen zullen zelfstandig kunnen blijven wonen met zorg op maat.

inpASSen in het reguliere zorgcircuit oF regieFunctie vAn hiv-behAndelcentrA

De zorgbehoefte van de verschillende groepen oudere hiv-patiënten is divers. Als de hiv-patiënt zelf de regie over zijn of haar ziekte moet voeren – of indien dat niet mo-gelijk is de regie overdraagt aan een casemanager – zou er een keus moeten zijn die past bij de behoefte van de patiënt. Dat betekent dat sommige oudere hiv-patiënten kunnen worden opgenomen in het reguliere zorgcircuit mits er voldoende kennis-opbouw is bij de zorgverleners in het reguliere circuit. De mate van specialisering van het reguliere zorgcircuit zal samenhangen met de aantallen hiv-patiënten in het verzorgingsgebied. De mogelijkheden in de Randstad zijn anders dan die in andere delen van Nederland.

Voor andere oudere hiv-patiënten zal gelden dat zij behoefte hebben aan meer specifieke zorg zoals die door hiv-behandelcentra kan worden geboden of dat zij wonen in gebieden waar het reguliere zorgcircuit niet toegerust is voor de behande-ling van deze speciale groep patiënten. De structuur van de hiv-behandelcentra kan in het nPo worden ingepast. De 25 hiv-behandelcentra kunnen aansluiten bij de regionale samenwerkingsverbanden van het nPo. Bovendien leveren de centra nu al een bijdrage aan de door de Gezondheidsraad gewenste ‘verbetering van de beschik-baarheid en toegankelijkheid van informatie’. Zij leveren immers de informatie aan de Shm, een voorwaarde om een erkenning als hiv-behandelcentrum te krijgen. De hiv-behandelcentra zouden samenwerking moeten zoeken met de acht regionale 177


samenwerkingsverbanden. Om te beginnen zou in ieder van deze regio’s een koppe-ling kunnen worden gemaakt met de bestaande hiv-behandelcentra in die regio.

De kosten van de hiv-medicatie per patiënt zullen gelijk blijven, maar de totale kosten van de hiv-zorg zullen toenemen door de toename van het aantal mensen in zorg. De vergoeding van de kosten van de hiv-medicatie kan een probleem worden als mensen met hiv overgaan van de regionale hiv-behandelcentra naar een ver-pleeg- of verzorgingshuis.

voorWAArden voor nieuW beleid

Het is duidelijk dat nieuw beleid nodig is dat alleen gerealiseerd kan worden als aan een aantal randvoorwaarden wordt voldaan. Het zijn voorwaarden op het gebied van voorlichting, preventie, scholing, screening, behandeling, organisatie en financie-ring.

Verbreding van het behandelteam – waarbij de hiv-behandelaar de primaire be-handelaar is – zal noodzakelijk zijn met de daarbij behorende aanpassing van de hiv-polikliniek aan de verouderende patiëntenpopulatie. Uitbreiding van de capaci-teit van de polikliniek, buitenpoli’s gekoppeld aan de hiv-centra voor (ex)druggebrui-kers; proefprojecten met nieuwe polikliniekstructuren en samenwerking met de eerste lijn, met name met in hiv gespecialiseerde huisartsen, zullen de basis vormen voor een nieuwe organisatiestructuur.,

De opvang en zorg voor ouderen met hiv moet worden uitgebreid, verpleeghuisca-paciteit moet worden vergroot, psychogeriatrische voorzieningen moeten worden verruimd, een grootstedelijk of regionaal beleid in samenwerking met o.a. gg&gd moet worden opzet voor onder andere migranten en (ex)druggebruikers, terwijl aan-gepaste woonvormen voor specifieke groepen ouderen moeten worden opgezet.

onderzoeksaGendatAken vAn de Stichting hiv monitoring

Dankzij de monitoring van mensen met hiv via de Shm is ruime informatie over de hiv-populatie beschikbaar. Een doorlopende financiering van de Shm is noodzake-lijk om over deze basisgegevens te kunnen blijven beschikken. Het gegevensbestand van de Shm zou moeten worden uitgebreid met die gegevens die verder medisch-biologisch en sociaal-medisch onderzoek van veroudering bij hiv mogelijk maken. Daarbij is te denken aan gegevens over ontstekingsreacties, over frailty en over so-ciaal-psychiatrische aandoeningen, maar ook over totaal medicijngebruik. Thera-peutic Drug Monitoring (tdm) wordt steeds belangrijker, daarbij speelt ook de (stads)apotheker een rol en wordt het elektronisch patiëntendossier (ePd) van belang.

AanbevelingDe Stichting Hiv Monitoring dient haar gegevensbestand uit te breiden in verband met biomedisch en sociaal-medisch onderzoek naar het verouderingsproces en naar hiv-me-dicatie.

onderzoek nAAr het verouderingSproceS

Onderzoek naar het verouderingsproces bij hiv wil zich richten op de relatie tussen de (gevolgen van de) hiv-infectie en de fysieke en geestelijke conditie van de patiënt. 178


Het effect van veroudering van het immuunsysteem is onbekend. Oplopende inci-dentie van niet-traditioneel met hiv-geassocieerde maligniteiten en overige comor-biditeiten hangt misschien samen met de veroudering van dit immuunsysteem. Onderzoek moet plaatsvinden op zowel cellulair- en orgaanniveau als ook op de onderlinge samenhang. Meer inzicht is nodig in de betekenis van frailty, dat voor de gezondheidstoestand van ouderen een kernbegrip vormt, op deze verschillende ni-veaus. Er zijn weinig prospectieve studies over mogelijke vervroeging van de meno-pauze in hiv-geïnfecteerde vrouwen. En voor oudere hiv-geïnfecteerden in het alge-meen lijkt een samenhang te bestaan tussen de hiv-infectie en psychische klachten, evenals een samenhang met lichte geheugenstoornissen.

AanbevelingOnderzoek is nodig naar de invloed van de hiv-infectie op de aanvang, het verloop en de intensiteit van comorbide aandoeningen.

onderzoek nAAr medicAtie

Over de effecten en werkzaamheid van hiv-medicatie bij ouderen is weinig bekend. De interactie van hiv-medicatie met andere geneesmiddelen voor comorbide aandoe-ningen is evenmin bekend. Studies zijn nodig om de exacte invloed van hiv-remmers op de nierfunctie, de botstofwisseling en overige comorbiditeiten te bepalen.

AanbevelingOnderzoek is nodig naar de effecten van hiv-medicatie bij ouderen met hiv en op het verouderingsproces.

opzetten vAn SpeciFieke voorlichtingS- en ScreeningSprogrAmmA’S

Een deel van de vijftigplussers met hiv komt laat in zorg. Daarvoor zijn twee hoofd-oorzaken aan te wijzen. Ten eerste zijn relatief veel homomannen niet op de hoogte van hun hiv-status. Er is nog steeds weerstand om zich te laten testen. Voorlichting over veilig vrijen en het voorkomen van een hiv-infectie is bovendien niet gericht op ouderen. Ten tweede wordt de diagnose hiv/aids bij ouderen vaak laat gesteld, omdat artsen niet aan de mogelijkheid van een hiv-infectie denken. Ouderen lopen hierdoor de kans dat behandeling pas laat in gang wordt gezet, terwijl uit onderzoek blijkt dat vroeg beginnen met combinatietherapie gewenst is.

Hiv-geïnfecteerden zijn gevoeliger voor comorbide aandoeningen met name voor bepaalde vormen van kanker. De opzet en uitvoering van screeningsprogramma’s voor onder andere anuskanker bij hiv-geïnfecteerden en bij vrouwen voor cervicale dysplasie moeten onderzocht worden.

AanbevelingenEen op ouderen toegesneden voorlichtingsprogramma over hiv moet worden opgezet, ge-bruikmakend van populaire media.

Voorlichting aan medici over het vroegtijdig diagnosticeren van hiv moet worden in-gevoerd.

Screeningsprogramma’s op specifieke vormen van comorbiditeit moeten worden ont-wikkeld. 179


mediSch-verpleegkundige zorg

De verwachting is dat behandeling van multimorbiditeit zal leiden tot frequenter polikliniekbezoek en meer tijd per bezoek zal gaan kosten. Een andere opzet van de polikliniek zal nodig zijn. De hiv-consulenten zullen een belangrijke rol gaan spelen in de monitoring en de directe medische zorg die aan patiënten met hiv wordt gege-ven (taakherschikking). Een alternatief is een deel van de zorg samen met de eerste lijn uit te voeren, hierover loopt een proefproject in Amsterdam met huisartsen met relatief veel hiv-ervaring. Transmuraal werkende hiv-consulenten zouden hieraan kunnen bijdragen.

AanbevelingProefprojecten moeten worden opgezet om ervaring te krijgen met een nieuwe polikli-niekstructuur en taakherschikking van hiv-zorgverleners.

SociAAl-mAAtSchAppelijke SituAtie

Een inventarisatie van sociale problemen en voorzieningen voor oudere hiv-patiën-ten is nodig om te komen tot een sociaal-maatschappelijk beleid voor deze groep. Zij hebben dikwijls te lijden onder stigmatisering die hun maatschappelijk functione-ren negatief beïnvloedt. In de huidige situatie ontbreekt voor ouderen met hiv niet alleen een passende verbinding tussen cure en care, maar ook met welzijn en onder-steuning.

AanbevelingInventariseer de sociaal-maatschappelijke situatie en behoeften van ouderen met hiv.

tot slotDe auteurs leveren met het samenstellen van deze bundel een bijdrage aan de eerste van de vier functies die de Gezondheidsraad onontbeerlijk acht in de zorg aan kwets-bare ouderen: de tijdige signalering van dreigende risico’s van multimorbiditeit. Daarnaast komen de regie over behandeling en zorg aan deze ouderen en het speci-alistisch advies door de tweede lijn, die door het nPo als tweede en derde functie worden genoemd, nadrukkelijk in deze bundel aan de orde.

Deze bundel zal worden verspreid onder de beleidsinstanties, de regionale nPo-centra en andere organisaties die actief zijn op het gebied van ouderenzorg. Daarmee worden zij niet alleen geïnformeerd over ouderen met hiv, maar worden ze ook ge-wezen op de thema’s die in de huidige adviezen en notities niet of nauwelijks aan bod komen. Deze inventarisatie staat aan het begin van een nieuwe ontwikkeling: de zorg voor ouderen met hiv. Zoals in de inleiding is geschreven is het van belang dat bovenstaande aanbevelingen niet in de la verdwijnen. Het is aan te bevelen om op korte termijn een commissie of werkgroep in het leven te roepen die met de bo-venstaande aanbevelingen aan het werk kan gaan en beleidslijnen uitzet. Het Aids Fonds kan hierbij een initiërende en stimulerende rol spelen. Soa Aids Nederland heeft belangstelling om als ontwikkelaar en uitvoerder bij dit thema betrokken te worden. Soa Aids Nederland heeft ook direct contact met de verschillende fora die invloed kunnen uitoefenen op beleid. Op welke wijze de beleids- en onderzoeksa-genda wordt gerealiseerd, zal over vier jaar worden geëvalueerd.

180


Voor ouderen met hiv

ontbreekt een passende

verbinding tussen

cure en care.



noten

1 In totaal zijn er ruim 650 patiënten ge-registreerd die geïnfecteerd zijn als ge-volg van het spuiten van drugs. Hiervan is echter 30% reeds overleden, terwijl er van 17% geen gegevens bekend zijn in 2008 of later.

2 wao = Wet op de arbeidsongeschikt-heidsverzekering

3 AoW = Algemene Ouderdomswet

4 Dysthymie is een psychische aandoe-ning, een lichte vorm van depressie die zich kenmerkt door een gebrek aan plezier en genoegen in het leven. De aandoening wordt ingedeeld bij de stemmingsstoornissen. Het verschil met klinische depressie ligt voornamelijk in de intensiteit van de symptomen. Iemand met dysthymie is wel in staat sociaal en maatschappelijk te functio-neren, maar de levenslust ontbreekt hierbij. De aandoening duurt ook langer dan een zwaar depressieve episode. De omgeving van dysthymiepatiënten ervaart hen vaak als somber, zuur of humorloos, wat tot een sociaal isolement kan leiden.

5 De dSm-iv bestaat uit vijf assen: As 1 Klinische stoornis; As 2 Persoonlijk-heidsstoornissen; As 3 Lichamelijke aan-doeningen; As 4 Psychosociale en omge-vingsfactoren; As 5 Algehele beoordeling van het functioneren (Global Assessment of Functioning Scale, gAF) uitgedrukt op een schaal van 0 tot 100.

6 Shbg = Seks Hormoon Bindend Globuline

7 FAi = vrije androgeenindex

8 Voor meer informatie zie www.durex.com/nl.

9 Voor meer informatie zie www.condomerie.com.

10 Amsterdam: uitgeverij Contact, 2006.

11 Voor meer informatie zie www.multi-gyn.nl.

12 Zie www.renatedorrestein.nl, geraad-pleegd op 22 juli 2009.

13 Amsterdam: uitgeverij Contact, 2007.

14 Met dank aan collega I. van Laere, ver-slaafdenarts ggd Amsterdam, voor een kritische lezing van het manuscript.

15 AWbz = Algemene Wet Bijzondere Ziek-tekosten

16 En een persoonlijke mededeling; gehoord van een hcv-patiënt tijdens de hcv-work-shop op Wereld Aids Dag 2008.

17 www.cbo.nl/product/richtlijnen/fol-der20021023121843/osteoporose.pdf/view.

18 Dankwoord: Wij bedanken de mensen die met hiv leven en die ons hun vertrou-wen schonken door hun, vaak pijnlijke, verhaal te vertellen. Ook willen we de hiv-verpleegkundigen die ons door hun ervaringen een breder inzicht gaven be-danken. Om geheimhouding te waarbor-gen noemen we in dit dankwoord geen namen en identificeren we de herkomst-landen niet.

19 Ayaan Hirsi Ali werd in 1997 genatura-liseerd tot Nederlander. In het tv-pro-gramma Zembla van 11 mei 2006 kwam aan de orde dat haar het Nederlander-schap ontnomen zou kunnen worden, omdat ze bij haar asielaanvraag een valse naam en geboortedatum heeft opgegeven en had gelogen over haar land van herkomst [http://nl.wikipedia.org/wiki/Ayaan_Hirsi_Ali].

20 Stichting Leger des Heils Dak- en thuis-lozen, Domus Heerlen

21 Chronic Obstructive Pulmonary Disease, een verzamelnaam voor de chronische longaandoeningen bronchitis en longemfyseem. In Nederland sterven jaarlijks ongeveer 6000 mensen aan coPd.

22 De eindfase van de ziekte aids. Het im-muunsysteem functioneert minimaal 183


en de patiënt valt vaak ten prooi aan al-lerlei verschillende infecties.

23 Het Fokke Simonsz Huis (FSh) is een doorstroomvoorziening in Amsterdam die ‘tijdelijk’ een veilig verblijf biedt aan thuisloze mensen vanaf 23 jaar met ver-slavings- en psychiatrische problematiek.

24 Het tehuis Woodstock biedt plaats aan 33 wat oudere, verslaafde mensen. Het is eind 2008 geopend als eerste van drie woonplekken voor dak- en thuislozen onder beheer van Parnassia in het kader van het gemeentelijk programma Den Haag Onder Dak.

25 Een cocktail van medicijnen die kan wor-den voorgeschreven (binnen 72 uur) na contact met hiv-geïnfecteerd bloed of sperma. Bijvoorbeeld na een prikongeluk of gescheurd condoom.

26 De Aak is een woonvoorziening voor dak- en thuislozen in Amsterdam Osdorp. De Aak verschaft additionele somatische verzorging en verpleging aan dak- en thuislozen die door de aard van hun pro-blematiek voor plaatsing in een verzor-gings- of verpleegtehuis in aanmerking komen, maar daar door verslaving, psy-chiatrische problematiek, gedragsstoor-nissen of een combinatie daarvan, moei-lijk plaatsbaar zijn of zich daar na verwachting slecht kunnen handhaven. De Aak biedt verpleging en verzorging op een aantal niveaus, Eén van de niveaus is het Aidsverpleegniveau waar intensieve begeleiding en verpleging wordt geboden [http://www.hvoquerido.nl/aak.html].

27 De lp van het toen zeer bekende kinder-koor.

28 Kaletra® is de merknaam van een prote-aseremmer van de firma Abbott. Het be-staat uit een combinatie van lopiopinavir en ritonavir.

29 Stichting Sanquin Bloedvoorziening ver-zorgt op not-for-profitbasis de bloedvoor-ziening en bevordert transfusiegenees-kunde zodanig dat wordt voldaan aan de hoogste eisen van kwaliteit, veiligheid en doelmatigheid. Sanquin levert producten en diensten, verricht wetenschappelijk

onderzoek en verzorgt onderwijs, oplei-dingen, bij- en nascholing. Sanquin is in 1998 ontstaan uit een fusie van de Neder-landse bloedbanken en het Centraal La-boratorium van het Nederlandse Rode Kruis (clb). [http://www.mcb.sanquin.nl/sanquin-nl/sqn_sanquin_nl.nsf/].

30 ZonMw is de Nederlandse organisatie voor gezondheidsonderzoek en zorgin-novatie. ZonMw werkt aan de verbetering van preventie, zorg en gezondheid door het stimuleren en financieren van onder-zoek, ontwikkeling en implementatie. [http://www.zonmw.nl/nl/organisatie/over-zonmw/].

184


GeBruikte literatuur

A

• Adeyemi O, Vibhakar S, Max B. Are we meeting the American Diabetes Associa-tion goals for hiv-infected patients with diabetes mellitus? Clin Infect Dis 2009 Sep 1;49(5):799-802.

• Akukwe C. The Need for an Urban hiv/AidS Policy in the United States. Journal of Health & Social Policy 2001;12(3):1-15.

• American Psychiatric Association. Diagnostic and statistical manual of mental disorders. 4th red., text revision. Washington: American Psychiatric Association, 2000.

• Amorosa V, Tebas P. Bone disease and hiv infection. Clin Infect Dis 2006;42:108-14.

• Appay V, Sauce D. Immune activation and inflammation in hiv-1 infection: causes and consequences. J Pathol 2008 Jan;214(2):231-41.

• del Amo J, Perez-Hoyos S, Moreno A, et al. Trends in AidS and mortality in hiv-infected subjects with hemophilia from 1985 to 2003: the competing risks of death between AidS and liver disease. J Acquir Immune Defic Syndr 2006;41:624-31.

• Arnold DM, Julian JA, Walker IR; Associ-ation of Hemophilia Clinic Directors Ca-nada. Mortality rates and causes of death among all hiv-positive individuals with hemophilia in Canada over 21 years of follow-up. Blood 2006;108:460-4.

• Asboe D, Catalan J, Mandalia S, et al. Sexual dysfunction in hiv-positive men is multi-factorial: A study of prevalence and associated factors. AidS Care 2007;19:955-65.

• Avlund K, Rantanen T, Schroll M. Factors underlying tiredness in older adults. Aging Clin Exp Res 2007;19(1):16-25.

• Ayuso-Mateos JL, Montañés F, Lastra I, et al. hiv infection in psychiatric pa-tients: an unlinked anonymous study. Br J Psychiatry 1997;170:181-5.

B

• Baker JV, Peng G, Rapkin J, et al. for the Terry Beirn Community Programs for Clinical Research on AidS (cPcRA). cd4+ count and risk of non-AidS diseases fol-lowing initial treatment for hiv infec-tion. AidS 2008a Apr 23;22(7):841-8.

• Baker JV, Peng G, Rapkin J, et al. for the Terry Beirn Community Programs for Clinical Research on AidS (cPcRA). Poor initial cd4+ recovery with antiretroviral therapy prolongs immune depletion and increases risk for AidS and non-AidS diseases. J Acquir Immune Defic Syndr 2008b Aug 15;48(5):541-6.

• Beekman ATF, Penninx BJWH, Deeg DJH, et al. Depression and physical health in later life: Results from the Longi tudinal Aging Study Amsterdam. Journal of Affective Disorders 46;1997:219-31.

• Bell C, Richardson D, Wall M, et al. Hiv-associated female sexual dysfunction – clinical experience and literature re-view. International Journal of Std & AidS 2006;17:706-9.

• Berg M, Mimiaga M, Safren SA. Mental health concerns of hiv-infected gay and bisexual men seeking mental health ser-vices: an observational study. AidS Pa-tient Care StdS 2004;18;635-43.

• Bezemer D, de Wolf F, Boerlijst MC, et al. A resurgent hiv-1 epidemic among men who have sex with men in the era of po-tent antiretroviral therapy. AidS 2008;22:1071-7.

• Bialer P, Hoffman RG, Ditzell J. Sub-stance Use Disorders – The Special Role in hiv Transmission. In: Cohen MA & Gorman JM (eds.), Comprehensive text-book of AidS Psychiatry. Oxford: Oxford University Press, 2008; hfst 8:85-97.

• Biggar RJ, Kirby KA, Atkinson J, et al. Cancer risk in elderly persons with hiv/AidS. J Acquir Immune Defic Syndr 2004;6(3):861-8.

• Bing EG, Burnam MA, Longshore D, et al. Psychiatric disorders and drug use among human immunodeficiency virus-infected adults in the United States. Arch Gen Psychiatry 2001;58:721-8.

• Bolland MJ, Grey AB, Gamble GD, et al. Clinical Review: low body weight medi-ates the relationship between hiv infec-tion and low bone mineral density: a me-ta-analysis. J Clin Endocrinol Metab 2007 Dec;92(12):4522-8. Epub 2007 Oct 9.

• Brazilian Ministry of Health. Epidemi-ological Bulletin Stds/AidS -1st to the 26th epidemiological weeks, 2006. 185185


2007. Vol. 19. Atlanta: U.S. Department of Health and Human Services, Centers for Disease Control and Prevention, 2009. Retrieved from: http://www.cdc.gov/hiv/topics/surveillance/resources/reports/.

• cdc Centers for Disease Control. Pneu-mocystes carinii pneumonia among per-sons with hemophilia A. MMWR 1982;31:365-7.

• Chesney MA, Chambers DB, Taylor JM, et al. Social support, distress, and well-being in older men living with hiv infec-tion. J Acquir Immune Defic Syndr 2003;33:185-93.

• Chiao EY, Giordano TP, Palefsky JM, et al. Screening hiv-infected individuals for anal cancer precursor lesions: a system-atic review. Clin Infect Dis 2006;43(2):223-33.

• Choi HH, Gray PB, Storer TW, et al. Ef-fects of Testosterone Replacement in Human Immunodeficiency Virus-Infec-ted Women with Weight Loss. J Clin En-docrinol Metab 2005;90:1531-41.

• Ciesla JA, Roberts JE. Meta-analysis of the relationship between hiv infection and risk for depressive disorders. Ameri-can Journal of Psychiatry 2001;158:725-30.

• Clark RA, Mulligan K, Stamenovic E, et al. Frequency of anovulation and early menopause among women enrolled in selected adult AidS clinical trials group studies. J Infect Dis 2001;184(10):1325-7. Epub 2001 Oct 2.

• Clifford GM, Polesel J, Rickenbach M, et al. Cancer risk in the Swiss hiv Cohort Study: associations with immunodefic-iency, smoking, and highly active antire-troviral therapy. J Natl Cancer Inst 2005;97(6):425-32.

• Clover D. Overcoming barriers for older gay men in the use of health services: A qualitative study of growing older, sexu-ality and health. Health Education Jour-nal 2006;65(1):41-52.

• Coffinier C, Hudon SE, Lee R, et al. A po-tent hiv protease inhibitor, darunavir, does not inhibit zmPSte24 or lead to an accumulation of farnesyl-prelamin A in cells. J Biol Chem 2008 Apr 11;283(15):9797-804.

• Cofrancesco J Jr, Shah N, Ghanem KG, et al. The effects of illicit drug use and hiv infection on sex hormone levels in women. Gynecol Endocrinol 2006;22(5):244-51.

• Bremmer MA, Beekman ATF, Deeg DJH, et al. Inflammatory markers in late-life depression: results from a population-based study. J Affect Disord 2008;106:249-55.

• Brew BJ. Dementia complex. In: Portegies P & Berger JR. Handbook of Clinical Neur ology, Vol.85 hiv/AidS and the Ner-vous System. Edinburgh: Elsevier, 2007; hfst 6:79-91.

• Brew BJ, Crowe SM, Landay A, et al. Neuro degeneration and ageing in the hAARt era. J Neuroimmune Pharmacol 2009 Jun;4(2):163-74.

• Brown TT, Qaqish RB. Antiretroviral ther apy and the prevalence of osteopenia and osteoporosis: a meta-analytic review. AidS 2006;20(17):2165-74.

C

• Campbell AJ, Buchner DM. Unstable disability and the fluctuations of frailty. Age Ageing 1997;26(4):315-8.

• Capeau J. From lipodystrophy and insulin resistance to metabolic syndrome: hiv infection, treatment and aging. Curr Opin Hiv AidS 2007 Jul;2(4):247-52.

• Caron M, Auclairt M, Vissian A, et al. Contribution of mitochondrial dysfunc-tion and oxidative stress to cellular pre-mature senescence induced by antiretro-viral thymidine analogues. Antivir Ther 2008;13(1):27-38.

• Carr A, Cooper DA. Adverse effects of antiretroviral therapy. Lancet 2000;356(9239):1423-30.

• Catalan J, Klimes I, Day A, et al. The psy-chosocial impact of hiv infection in gay men. A controlled investigation and fac-tors associated with psychiatric mor-bidity. Br J Psychiatry 1992;161:774-8.

• Cazanave C, Dupon M, Lavignolle-Auril-lac V, et al. Reduced bone mineral density in hiv-infected patients: prevalence and associated factors. AidS 2008;22(3):395-402.

• cbS Centraal Bureau voor de Statistiek. cbS Statline. Kerncijfers van de bevol-kingsprognose, 2004-2050. Voorburg/Heerlen: Centraal Bureau voor de Statis-tiek, 2006.

• cdc hiv/AidS Surveillance Supplemental Report 2006 Volume 12, Number 1. End-Year Report 2006. No 75 Dec 2007.

• cdc Centers for Disease Control and Pre-vention. hiv/AidS Surveillance Report, 186


in hiv/AidS: A review. Neuropsychol Rev 2009 Jun;19(2):169-85. Epub 2009 May 9.

D

• Darby SC, Kan SW, Spooner RJ, et al. uk Haemophilia Center Directors’ Organisa-tion. The impact of hiv on mortality rates in the complete uk haemophilia population. AidS 2004;18:525-33.

• De Martinis M, Di Benedetto MC, Men-goli LP, et al. Senile osteoporosis: is it an immune-mediated disease? Inflamm Res 2006a;55(10):399-404.

• De Martinis M, Franceschi C, Monti D, et al. Inflammation markers predicting frailty and mortality in the elderly. Exp Mol Pathol 2006b;80(3):219-27.

• de Silva TI, Post FA, Griffin MD, et al. hiv-1 infection and the kidney: an evol-ving challenge in hiv medicine. Mayo Clin Proc 2007;82(9):1103-16.

• Deeg DJH, Puts MTE. Het kwetsbare suc-ces van ouder worden. Over kwetsbaar-heid, multimorbiditeit en beperkingen. Tijdschrift voor Verpleeghuisgeneeskun-de 32;2007:147-51.

• Deeg DJH, Tilburg T van, Smit JH, et al. Attrition in the Longitudinal Aging Study Amsterdam: The effect of differential inclusion in side studies. J Clin Epidemiol 2002;55:319-28.

• Deeks SG, Phillips AN. Hiv infection, antiretroviral treatment, ageing, and non-AidS related morbidity. BMJ 2009 Jan 31;338:288-92.

• Dennerstein L, Guthrie JR, Hayes RD, et al. Sexual function, dysfunction, and sexual distress in a prospective, popula-tion-based sample of mid-aged, Aus-tralian-born women. J Sex Med 2008;5:2291-9.

• Desquilbet L, Jacobson LP, Fried LP, et al; Multicenter AidS Cohort Study. Hiv-1 infection is associated with an earlier occurrence of a phenotype related to frailty. J Gerontol A Biol Sci Med Sci 2007 Nov;62(11):1279-86.

• Desquilbet L, Margolick JB, Fried LP, et al. Relationship between a frailty-related phenotype and progressive deterioration of the immune system in hiv-infected men. J Acqui Immune Defic Syndr 2009;50(3):299-306.

• Dolcini MM, Catania JA, Stall RD, et al. The hiv epidemic among old men who have sex with men. J Acquir Immune

• coheRe – Collaboration of Observational Hiv Epidemiological Research Europe – Study Group. Response to combination antiretroviral therapy: variation by age. AidS 2008 Jul 31;22(12):1463-73.

• Commission of the European Communi-ties. Communication from the Commis-sion to the Council and the European Parliament on combating hiv/AidS within the European Union and in the neighbouring countries, 2006-2009. Brussels: 2005. Retrieved from: http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUri-Serv.do?uri=com:2005:0654:Fin:nl:PdF.

• Cook PA, Downing J, Wheater P, et al. Influence of socio-demographic factors on distances travelled to access hiv ser-vices: enhanced surveillance of hiv pa-tients in north west England bmc Public Health 2009, 9(78):[1-12]. This article is available from: http://www.biomedcen-tral.com/1471-2458/9/78.

• Corless IB, Nicholas PK, McGibbon CA, et al. Weight change, body image, and qual-ity of life in hiv disease: A pilot study. Applied Nursing Research 2004;17:292-6.

• Coutinho R, Vergeet hiv in Nederland niet. Ned Tijdschr Geneeskd 2007;151:2645-7.

• Cove J, Petrak J. Factors associated with sexual problems in hiv-positive gay men. International Journal of Std & AidS 2004;15:732-6.

• Cox S. The Legacy of the Past – Gay Men in Mid-Life And the Impact of hiv/AidS. New York: The Medius Institute For Gay Men’s Health, 2007. http://mediusinsti-tute.org/Legacy%20of%20the%20Past.pdf

• Crum NF, Furtek KJ, Olson PE. A Review of Hypogonadism and Erectile Dysfunc-tion Among hiv-Infected Men During the Pre- and Post-hAARt Eras: Diagnosis, Pathogenesis, and Management. AidS PAtient cARe and Std s 2005;19:655-71.

• Crum-Cianflone N, Hullsiek KH, Marconi V, et al. Trends in the incidence of can-cers among hiv-infected persons and the impact of antiretroviral therapy: a 20-year cohort study. AidS 2009;23:41-50.

• Currier JS, Lundgren JD. Guidelines for managing cardiovascular risk: an evol-ving area. Curr Opin Hiv AidS 2008;3(3):205-6.

• Cysique LA, Brew BJ. Neuropsychological functioning and antiretroviral treatment 187


antiretroviral treatment. N Engl J Med 2006;355(22):2283-96.

• Emlet CA, Poindexter CC. Unserved, un-seen, and unheard: integrating programs for hiv-infected and hiv-affected older adults. Health Soc Work 2004;29(2):86-96.

• Eurohiv. hiv/AidS Surveillance in Eu-rope. Mid-year report 2006. Saint-Mauri-ce: French Institute for Public Health Surveillance. 2007;No. 74. http://www.eurohiv.org/reports/report_75/slide_sets/Diapo_Dec2006_WHO_Euro_Re-gion_General_Overview.pdf [retrieved 28 June 2009].

• European Union. “Vilnius Declaration” on Measures to Strengthen Responses to hiv/AidS in the European Union and in Neighbouring Countries. Vilnius, 17 Sept 2004.

• European Union. Dublin Declaration on Partnership to fight hiv/AidS in Europe and Central Asia. Dublin: Irish eu Presi-dency, 24 Feb 2004.

F

• Fan MD, Maslow BS, Santoro N, et al. Hiv and the menopause. Menopause Int 2008;14(4):163-8.

• Farmer ME, Meston CM. Predictors of Genital Pain in Young Women. Arch Sex Behav 2007;36:831-43.

• Ferreira CE, Pinto-Neto AM, Conde DM, et al. Menopause symptoms in women infected with hiv: prevalence and associ-ated factors. Gynecol Endocrinol 2007;23(4):198-205.

• Ferrucci L, Penninx BW, Volpato S, et al. Change in muscle strength explains ac-celerated decline of physical function in older women with high interleukin-6 serum levels. J Am Geriatr Soc 2002;50(12):1947-54.

• Fessel WJ. Impaired neurocognition in hiv-infected patients: antecedents and treatment. AidS 2009 Aug 24;23(13):1731-3. Epub 2009 Jul 1.

• Flexner C. The Pharmacology of ageing: Implications for hiv therapy. 10th Inter-national Workshop on Clinical Pharma-cology of hiv Therapy 15-17 April 2009 – Amsterdam, The Netherlands. http://www.antiretroviralscourse.com/16/Flex-ner.pdf.

• Florence PE, Schrooten W, Dreezen C, et al. Prevalence and factors associated

Defic Syndr 2003;33:115-21. • Dorshkind K, Montecino-Rodriguez E,

Signer RA. The ageing immune system: is it ever too old to become young again? Nat Rev Immunol 2009;9:57-62.

• D’Souza G, Wiley DJ, Li X, et al. Inci-dence and Epidemiology of Anal Cancer in the Multicenter AidS Cohort Study. J Acquir Immune Defic Syndr 2008;48(4):491-9.

• Dukers HTM, Spaargaren J, Geskus RB, et al. Hiv incidence on the increase among homosexual men attending an Amsterdam sexually transmitted disease clinic: using a novel approach for de-tecting recent infections. AidS 2002;16:F19-24.

• Dukers NH, Fennema HS, van der Snoek EM, et al. Hiv incidence and hiv testing behaviour in men who have sex with men: using three incidence sources, The Netherlands, 1984-2005. AidS 2007;21:491-9.

• Duvivier C, Kolta S, Assoumou L, et al. Greater decrease in bone mineral density with protease inhibitor regimens compa-red with nonnucleoside reverse trans-criptase inhibitor regimens in hiv-1 in-fected naive patients. AidS 2009;27(7):817-24.

E

• Eastell R. Pathogenesis of postmeno-pausal osteoporosis. In: Favus MJ (ed). Primer on the metabolic bone diseases and disorders of mineral metabolism. 5th ed. Washington (dc): American Society for Bone and Mineral Research, 2003:314-6.

• Edén A, Price RW, Spudich S, et al. Im-mune activation of the central nervous system is still present after >4 years of effective highly active antiretroviral ther-apy. J Infect Dis 2007 Dec 15;196(12):1779-83.

• Effros RB, Fletcher CV, Gebo K, et al. Aging and infectious diseases: workshop on hiv infection and aging: what is known and future research directions. Clin Infect Dis 2008 Aug 15;47(4):542-53.

• Egger M, May M, Chêne G, et al. Progno-sis of hiv-1-infected patients starting highly active antiretroviral therapy: a collaborative analysis of prospective studies. Lancet 2002;360:119-29.

• El Sadr WM, Lundgren JD, Neaton JD, et al. cd4+ count-guided interruption of 188


Establishing and Maintaining Compre-hensive Networks of hiv/AidS Services and Care, Journal of Hiv/AidS & Social Services 2005;4(1):1-4.

• Gluck T, Degenhardt E, Scholmerich J, et al. Autonomic neuropathy in patients with hiv: course, impact of disease stage, and medication. Clin Autonom Res 2000;10:17-22.

• Goodkin K, Heckman T, Siegel K, et al. “Putting a face” on hiv infection/AidS in older adults: a psychosocial context. J Acquir Immune Defic Syndr 2003;33 June 1 Suppl 2:S171-84.

• Goulet JL, Fultz SL, Rimland D, et al. Aging and infectious diseases: do pat-terns of comorbidity vary by hiv status, age, and hiv severity? Clin Infect Dis 2007;45:1593-601.

• Gras L, van Sighem A, Smit C, et al. Mo-nitoring of Human Immunodeficiency Virus (hiv) Infection in the Netherlands. Amsterdam: Stichting Hiv Monitoring, 2008.

• Grulich AE. Cancer: the effects of hiv and antiretroviral therapy, and implicati-ons for early antiretroviral therapy initia-tion. Curr Opin Hiv AidS 2009 May;4(3):183-7.

• Grunfeld C, Delaney JA, Wanke C, et al. for the study of Fat Redistribution and Metabolic Change in hiv Infection (FRAM). Preclinical atherosclerosis due to hiv infection: carotid intima-medial thickness measurements from the FRAM study. AidS 2009 Sep 10;23(14):1841-9. Epub 2009 May 18.

• Guaraldi G, Luzi K, Murri R, et al. Sexual dysfunction in hiv-infected men: role of antiretroviral therapy, hypogonadism and lipodystrophy. Antiviral therapy 2007;12(7):1059-65.

H

• Hall HI, McDavid K, Ling Q, et al. Deter-minants of progression to AidS or death after hiv diagnosis, United States, 1996 to 2001. Ann Epidemiol 2006;16:824-33.

• Hamers FF, Devaux I, Alix J, et al. hiv/AidS in Europe: trends and eu-wide pri-orities. Eurosurveillance 2006;11(47):3083. Retrieved from: www.eurosurveillance.org/ViewArticle.aspx?ArticleId=3083.

• Hammer SM, Eron JJ Jr., Reiss P, et al. Antiretroviral treatment of adult hiv

with sexual dysfunction among hiv-positive women in Europe. AidS CARe 2004;16:550-7.

• Fokkema T, Kuyper L. The Relation Between Social Embeddedness and Lone liness among Older Lesbian, Gay, and Bisexual Adults in the Netherlands. Arch Sex Behav 2009;38:264-75.

• Foley J, Ettenhofer M, Wright M, et al. Emerging issues in the neuropsychology of hiv infection. Curr hiv/AidS Rep 2008 Nov;5(4):204-11.

• Franco EL, Duarte-Franco E, Ferenczy A. Cervical cancer: epidemiology, preven-tion and the role of human papillomavi-rus infection. CMAJ 2001;164(7):1017-25.

• Fried LP, Tangen CM, Walston J, et al. Frailty in older adults: evidence for a phe-notype. J Gerontol A Biol Sci Med Sci 2001;56(3):M146-56.

• Fried LP, Ferrucci L, Darer J, et al. Un-tangling the concepts of disability, frailty, and comorbidity: implications for im-proved targeting and care. J Gerontol A Biol Sci Med Sci 2004;59:255-63.

• Friis-Møller N, Weber R, Reiss P, et al. for the dAd study group. Cardiovascular disease risk factors in hiv patients – as-sociation with antiretroviral therapy. Results from the dAd study. AidS 2003a May 23;17(8):1179-93.

• Friis-Moller N, Sabin CA, Weber R, et al. Combination antiretroviral therapy and the risk of myocardial infarction. N Engl J Med 2003b;349(21):1993-2003.

• Friis-Moller N, Smieja M, Klein D. Anti-retroviral therapy as a cardiovascular disease risk factor: fact or fiction? A re-view of clinical and surrogate outcome studies. Curr Opin Hiv AidS 2008;3(3):220-5.

• Fugl-Meyer AR, Sjogren Fugl-Meyer K. Sexual disabilities, problems and satis-faction in 18-74 year old Swedes. Scand J Sexol 1999;2:79-105.

G

• Gaal E, Pronk M, de Lange J. Aids een zorg apart? ncgv reeks 96-16. Utrecht: 1996.

• Gezondheidsraad. Advies ‘Ouderdom komt met gebreken’. Den Haag: Gezond-heidsraad, 2008; publicatienr. 2008-01.

• Gezondheidsraad. Aids behandelcentra. Den Haag: 2001.

• Gilbert DJ, Linsk NL. Best Practices in 189


Heroïnegebruikers en infectieziekten. Risicogedrag en gezondheid onder ge-marginaliseerde heroïnegebruikers in Nederland. Trimbos-instituut, Mainline en Tactus Verslavingszorg, 2008.

• Hospers HJ, Dörfler TT, Zuilhof W. Scho-rer Monitor 2008.

• Hsue PY, Hunt PW, Sinclair E, et al. In-creased carotid intima-media thickness in hiv patients is associated with in-creased cytomegalovirus-specific t-cell responses. AidS 2006 Nov 28;20(18):2275-83.

• Hsue PY, Hunt PW, Schnell A, et al. Role of viral replication, antiretroviral therapy, and immunodeficiency in hiv-associated atherosclerosis. AidS 2009 Jun 1;23(9):1059-67.

• Huang JS, Wilkie SJ, Dolan S, et al. Re-duced testosterone levels in human im-munodeficiency virus-infected women with weight loss and low weight. Clin Infect Dis 2003;36:499-506.

• Hunt PW, Martin JN, Sinclair E, et al. T cell activation is associated with lower cd4+ t cell gains in human immunodefi-ciency virus-infected patients with sus-tained viral suppression during antire-troviral therapy. J Infect Dis 2003 May 15;187(10):1534-43.

J

• Jaarbericht 2007. Nationale Drug Moni-tor. Utrecht: Trimbos-instituut, 2008. http://www.trimbos.nl/Downloads/Producten/AF0809%20NDM%20Jaarbe-richt%202007%20compleet.pdf.

• Jiang W, Lederman MM, Hunt P, et al. Plasma levels of bacterial dnA correlate with immune activation and the magni-tude of immune restoration in persons with antiretroviral-treated hiv infection. J Infect Dis 2009 Apr 15;199(8):1177-85.

• Jin FY, Prestage G, Law MG, et al. Predic-tors of recent hiv testing in homosexual men in Australia. Hiv Med 2002;3:271-6.

• Jones S, Restrepo D, Kasowitz A, et al. Risk factors for decreased bone density and effects of hiv on bone in the elderly. Osteoporos Int 2008;19(7):913-8.

K

• Kaal H. Eros is een verrader. Over homo-seksualiteit, aids en rouw. Amsterdam: Uitg. Van Gennep, 1996.

• Kelley CF, Kitchen CM, Hunt PW, et al.

infection: 2008 recommendations of the International AidS Society-USA panel. JAMA 2008;300:555-70.

• Hawes SE, Critchlow CW, Faye Niang MA, et al. Increased risk of high-grade cervical squamous intraepithelial lesions and invasive cervical cancer among African women with human immuno-deficiency virus type 1 and 2 infections. J Infect Dis 2003;188(4):555-63. Epub 2003 Jul 23.

• Heckman TG, Heckman BD, Kochman A, et al. Psychological symptoms among persons 50 years of age and older living with hiv disease. Aging & Mental Health 2002;6(2):121-8.

• Heer F de, Diepen M van. Hiv en stigma-tisering in Nederland; cognities, houding en gedragsintenties omtrent hiv en aids. TNS NIPO F5004;19 mei 2009.

• Henderson M, Safa F, Easterbrook P, et al. Fatigue among hiv-infected patients in the era of highly active antiretroviral therapy. Hiv Med 2005;6(5):347-52.

• Herek GM, Capitanio JP, Widaman KF. Stigma, Social Risk, and Health Policy: Public Attitudes Toward hiv Surveillance Policies and the Social Construction of Illness. Health Psychology 2003;22(5):533-40.

• hiv/AidS Bureau. Hiv Disease in Indi-viduals Ages Fifty and Above. Rockville: US Department of Health and Human Services, Health Resources and Service Administration, 2001a Feb. Retrieved from: http://hab.hrsa.gov/.

• hiv/AidS Bureau. Case Management and hiv Disease. Rockville: US Department of Health and Human Services, Health Resources and Service Administration, 2001b Feb. Retrieved from: http://hab.hrsa.gov/.

• Hiv/Aids Themanummer. Ned Tijdschr Geneeskd 2007;151(48):2645-79.

• Hoeksema K, van der Meché IB., Lange-beek N. Beroepsdeelprofiel Verpleegkun-dig Specialist hiv/aids. Utrecht: Avvv, 2004.

• Hollander AEM de, Hoeymans N, Melse JM, et al. (red.). Zorg voor gezondheid – Volksgezondheid Toekomst Verkenning 2006. Bilthoven: Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu, 2006. Rivm rapport 270061003. http://www.rivm.nl/bibliotheek/rapporten/270061003.pdf.

• Hoogenboezem G, Baas I, de Gee A, et al. 190


L

• Laan E, van Lunsen RHW. Hormones and Sexuality in postmenopausal wo-men; a psychophysiological study. J Psy-chosom Obstet Gynecol 1997;18:126-33.

• Laan E, van Driel E, van Lunsen RHW. Genital responsiveness in healthy women with and without sexual arousal disor-der. J Sex Med 2008;5:1424-35.

• Lange J de, Staa AL van. Transities in ziekte en zorg. Op zoek naar een nieuw evenwicht. Lectorale Rede Hogeschool Rotterdam, 2004. http://www.transi-tiesinzorg.nl/files/transities-in-ziekte-en-zorg-op-zoek-naar-een-nieuw-even-wicht.pdf.

• Laumann EO, Paik A, Rosen RC. Sexual dysfunction in the United States: preval-ence and predictors. JAMA 1999;281:537-44.

• van Leth F, Phanuphak P, Ruxrungtham K, et al. Comparison of first-line antire-troviral therapy with regimens including nevirapine, efavirenz, or both drugs, plus stavudine and lamivudine: a randomised open-label trial, the 2NN Study. Lancet 2004;363:1253-63.

• van Leuven SI, Franssen R, Kastelein JJ, et al. Systemic inflammation as a risk factor for atherothrombosis. Rheuma-tology (Oxford) 2008 Jan;47(1):3-7.

• Levi M, van der Poll T, ten Cate H. Tissue factor in infection and severe inflamma-tion. Semin Thromb Hemost 2006 Feb;32(1):33-9.

• Lewden C, Chene G, Morlat P, et al. for the Agence Nationale de Recherches sur le Sida et les Hepatites Virales (AnRS) co8 APRoco-coPilote Study Group and Agence Nationale de Recherches sur le Sida et les Hepatites Virales (AnRS) co3 AquitAine Study Group. Hiv-infected adults with a cd4 cell count greater than 500 cells/mm3 on long-term combination antiretroviral therapy reach same mor-tality rates as the general population. J Acquir Immune Defic Syndr 2007 Sep 1;46(1):72-7.

• Libby P. Inflammatory mechanisms: the molecular basis of inflammation and disease. Nutr Rev 2007 Dec;65(12 Pt 2):S140-6.

• Lillo FB, Ferrari D, Veglia F, et al. Human papillomavirus infection and associated cervical disease in human immunodefic-iency virus-infected women: effect of

Incomplete peripheral cd4+ cell count restoration in hiv-infected patients re-ceiving long-term antiretroviral treat-ment. Clin Infect Dis 2009 Mar 15;48(6):787-94.

• Klink, A. Brief aan de voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal. De patiënt centraal door omslag naar functi-onele bekostiging. cz/ekz/2898021. 22 december 2008.

• Knapp PE, Storer TW, Herbst KL, et al. Effects of a supraphysiological dose of testosterone on physical function, muscle performance, mood, and fatigue in men with hiv-associated weight loss. Am J Physiol Endocrinol Metab 2008;294:1135-43.

• knmg. Functionele bekostiging geen op-lossing bij multimorbiditeit. 16 juni 2009. http://knmg.artsennet.nl/artikel/Func-tionele-bekostiging-geen-oplossing-bij-multimorbiditeit-1.htm.

• Komiti A, Judd F, Grech P, et al. Suicidal behaviour in people with hiv/AidS: a re-view. Australian and New Zealand Jour-nal of Psychiatry 2001;35:747-57.

• Korf B. Hutchinson-Gilford progeria syn-drome, aging, and the nuclear lamina. N Engl J Med 2008 Feb 7;358(6):552-5.

• Krabbe KS, Pedersen M, Bruunsgaard H. Inflammatory mediators in the elderly. Exp Gerontol 2004;39(5):687-99.

• Kriegsman DMW, Penninx BWJH, Van Eijk JTM, et al. Self-reports and general practitioner information on the presence of chronic diseases in community-dwel-ling elderly. A study on the accuracy of patients’ self-reports and on determi-nants of inaccuracy. J Clin Epidemiol 1996;49:1407-17.

• Kriegsman DMW, Deeg DJH, Stalman WAB. Comorbidity of somatic chronic diseases and decline in physical func-tioning. The Longitudinal Aging Study Amsterdam. Journal of Clinical Epidemi-ology 2004;57:55-65.

• Kuller LH, Tracy R, Belloso W, et al. for the InSight SmARt Study Group. Inflam-matory and coagulation biomarkers and mortality in patients with hiv infection. PLoS Med 2008 Oct 21;5(10):e203.

• Kuyper L, Bakker F. De houding ten op-zichte van homoseksualiteit. Een be-schrijvende literatuurstudie. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau, 2006.

191


combination antiretroviral therapy. Arch Neurol 2004;61(11):1687-96.

• Meuleman EJ, van Lankveld JJ. Hypoac-tive sexual desire disorder: an underesti-mated condition in men. BJU Int 2005;95:291-6.

• Miller K, Corcoran C, Armstrong C, et al. Transdermal testosterone administration in women with acquired immunodefic-iency syndrome wasting: a pilot study. J Clin Endocrinol Metab 1998;83:2717-25.

• Mitchell CG, Linsk NL. A Multidimensio-nal Conceptual Framework for Under-standing hiv/AidS as a Chronic Long-Term Illness. Social Work 2004 July;49(3):469-477.

• Monforte A, Abrams D, Pradier C, et al. for the Data Collection on Adverse Events of Anti-hiv Drugs (D:A:D) Study Group. Hiv -induced immunodeficiency and mortality from AidS-defining and non-AidS-defining malignancies. AidS 2008 Oct 18;22(16):2143-53.

• Mooij A. Geen paniek! Aids in Nederland 1982-2004. Amsterdam: uitgeverij Bert Bakker, 2004.

• Morley JE, Perry HM III, Miller DK. Edi-torial: Something about frailty. J Gerontol A Biol Sci Med Sci 2002;57(11):M698-M704.

• Mylonakis E, Koutkia P, Grinspoon S. Diagnosis and treatment of androgen deficiency in human immunodeficiency virus-infected men and women. Clin In-fect Dis 2001;3:857-64.

N

• Naber D, Pajonk FG, Perro C, et al. Hu-man immunodeficiency virus antibody test and seroprevalence in psychiatric patients. Acta Psychiatr Scand 1994;89:358-61.

• Nardone A, Frankis JA, Dodds J P, et al. A comparison of high-risk sexual behav-iour and hiv testing amongst a bar-going sample of homosexual men in London and Edinburgh. Eur J Public Health 2001;11:185-9.

• Navia B, Jordan BD, Price RW. The AidS dementia complex: I Clinical features. Ann Neurol 1986;19:517-24.

• Newman AB, Brach JS. Gender gap in longevity and disability in older persons. Epidemiol Rev 2001;23:343-50.

• Newnham A, Harris J, Evans HS, et al. The risk of cancer in hiv-infected people

highly active antiretroviral therapy. J In-fect Dis 2001;184(5):547-51. Epub 2001 Aug 9.

• Lohse N, Hansen AB, Pedersen G, et al. Survival of Persons with and without hiv Infection in Denmark, 1995-2005. Ann Intern Med 2007;146:87-95.

• Longenecker CT, Scherzer R, Bacchetti P, et al. Hiv viremia and changes in kidney function. AidS 2009 Jun 1;23(9):1089-96.

• Luther VP, Wilkin AM. Hiv infection in older adults. Clin Geriatr Med 2007 Aug;23(3):567-83.

• Luzi K, Guaraldi G, Murri R, et al. Body image is a major determinant of sexual dysfunction in stable hiv-infected wo-men. Antiviral therapy 2009;14:85-92.

M

• Mack KA, Ory MG. Aids and older Ameri-cans at the end of the twentieth century. J Acquir Immune Defic Syndr 2003;33:68-75.

• MacKellar DA, Valleroy LA, Anderson JE, et al. Recent hiv testing among young men who have sex with men: correlates, contexts, and hiv seroconversion. Sex Transm Dis 2006;33:183-92.

• Mao L, Newman CE, Kidd MR, et al. Self-Reported Sexual Difficulties and Their Association with Depression and Other Factors among Gay Men Attending High hiv-Caseload General Practices in Aus-tralia. J Sex Med 2009 May;6(5):1378-85.

• Martínez E, Larrousse M, Gatell JM. Car-diovascular disease and hiv infection: host, virus, or drugs? Curr Opin Infect Dis 2009;22:28-34.

• Masters WH, Johnson VE. The Human Sexual Response. Boston: Little, Brown, 1966.

• Mauser-Bunschoten EP, Bresters D, van Drimmelen AA, et al. Hepatitis c infec-tion and viremia in Dutch hemophilia patients. J Med Virol 1995;45:241-6.

• Mauser-Bunschoten EP, Knecht-van Eekelen A de, Smit C. Aging with hae-mophilia, medical and psychosocial im-pact. Utrecht: Van Creveldkliniek, 2007.

• Mauser-Bunschoten EP, Knecht-van Eekelen A de, Smit C. Ouder worden met hemofilie. Utrecht: Van Creveldkliniek en hematologie, 2008.

• McArthur JC, McDermott MP, McClernon D, et al. Attenuated central nervous sys-tem infection in advanced hiv/AidS with 192


cancer among hiv-infected persons com-pared with the general population in the United States, 1992-2003. Ann Intern Med 2008 May 20;148(10):728-36.

• Phillips AN, Neaton J, Lundgren JD. The role of hiv in serious diseases other than AidS. AidS 2008 Nov 30;22(18):2409-18.

• Platteau T, van Lankveld J. Seksuele dis-functies bij homoseksuele mannen met hiv. Tijdschr Seksuol 2005;29:205-14.

• Plug I, Van Der Bom JG, Peters M, et al. Mortality and causes of death in patients with hemophilia, 1992-2001: a prospec-tive cohort study. J Thromb Haemost 2006;4:510-6.

• Posthouwer D, Mauser-Bunschoten EP, Fischer K, et al. Treatment of chronic hepatitis c in patients with haemophilia: a review of the literature. Haemophilia 2006;12:473-8.

• Poz & Proud. 25+, vijfentwintig jaar hiv/aids in de Nederlandse homogemeen-schap. 2007.

• Puts MTE, Lips P, Deeg DJH. Sex differ-ences in the risk of frailty for mortality independent of disability and chronic diseases. J Amer Geriatr Soc 2005a;53: 40-7.

• Puts MTE, Lips P, Deeg DJH. Static and dynamic measures of frailty predict de-cline in a performance-based and self-reported measure of physical function-ing. J Clin Epidemiol 2005b;58:1188-98.

• Puts MTE, Lips P, Ribbe MW, et al. The effect of frailty on residential/nursing home admission in the Netherlands in-dependent of chronic diseases and func-tional limitations. Eur J Ageing 2005c;2:264-74.

• Puts MTE, Visser M, Twisk JWR, et al. Endocrine and inflammatory markers as predictors of frailty. Clinical Endocrinol-ogy 2005d;63:403-11.

• Puts MTE. Frailty: biological risk factors, negative consequences and quality of life. Proefschrift Amsterdam: Vrije Universi-teit, 2006.

R

• Rabkin JG, Wagner GJ, Rabkin R. A double-blind, placebo-controlled trial of testosterone therapy for hiv positive men with hypogonadal symptoms. Arch Gen Psychiatry 2000;57:141-7.

• Racoosin JA, Kessler CM. Bleeding epi-sodes in hiv-positive patients taking hiv

in southeast England: a cohort study. Br J Cancer 2005;92(1):194-200.

• Nguyen N, Holodniy M. Hiv infection in the elderly, Clin Interv Aging 2008;3(3):453-72.

• Noordhoff-de Vries A. Aids, een nieuwe verantwoordelijkheid voor gezondheids-zorg en onderwijs. Amsterdam/Lisse: Swets & Zeitlinger, 1989.

• Nota Ouderenbeleid in het perspectief van de vergrijzing. Den Haag: Ministerie van vWS, 2005. http://www.minvws.nl/notas/zzoude_directies/dvvo/2005/no-ta-ouderenbeleid.asp.

• Nunez M, Soriano V. Management of patients co-infected with hepatitis b virus and hiv. Lancet Infect Dis 2005;5(6):374-82.

• Nusbaum MRH, Hamilton CD. The pro-active sexual history. American Family Physician 2002;66:1705-12.

O

• Olatunji BO, Mimiaga MJ, O’Cleirigh C, et al. A Review of Treatment Studies of De-pression in hiv. Top hiv Medicine 2006;14(3),112-24.

• Owen G. An ‘elephant in the room’? Stig-ma and hepatitis transmission among hiv-positive ‘serosorting’ gay men. Cul-ture, Health and Sexuality 2008;10(6):601-10.

P

• Palella FJ Jr, Delaney KM, Moorman AC, et al. Declining morbidity and mortality among patients with advanced human immunodeficiency virus infection. Hiv Outpatient Study Investigators. N Engl J Med 1998;338:853-60.

• Palella FJ Jr, Baker RK, Moorman AC, et al. Hiv Outpatient Study Investigators Mortality in the highly active antiretrovi-ral therapy era: changing causes of death and disease in the hiv outpatient study. J Acquir Immune Defic Syndr 2006;43:27-34.

• Paramsothy P, Jamieson DJ, Heilig CM, et al. The effect of highly active antiretrovi-ral therapy on human papillomavirus clearance and cervical cytology. Obstet Gynecol 2009;113(1):26-31.

• Patel P, Hanson DL, Sullivan PS, et al. for the Adult and Adolescent Spectrum of Disease Project and hiv Outpatient Stu-dy Investigators. Incidence of types of 193


• Rosendaal FR. Hemophilia : the best of times, the worst of times. Proefschrift Leiden 1989.

• Rossi A, Russo G, Puca A, et al. The anti-retroviral nucleoside analogue Abacavir reduces cell growth and promotes differ-entiation of human medulloblastoma cells. Int J Cancer 2009 Jul 1;125(1):235-43.

S

• Sabin CA, Philips AN, Yee TT, et al. Twenty five years of hiv infection in haemophilic men in Britain: an observa-tional study. BMJ 2000;331:997-8.

• Sabin CA, Worm SW, Weber R, et al. Use of nucleoside reverse transcriptase in-hibitors and risk of myocardial infarction in hiv-infected patients enrolled in the D:A:D study: a multi-cohort collabora-tion. Lancet 2008;371(9622):1417-26.

• Sandfort TGM, Graaf R de, Bijl RV. Same-sex sexuality and quality of life: findings from the Netherlands mental health Sur-vey and Incidence Study. Archives of Sexual Behavior 2003;32:15-22.

• Schoenbaum EE, Hartel D, Lo Y, et al. Hiv infection, drug use, and onset of natural menopause. Clin Infect Dis 2005;41(10):1517-24. Epub 2005 Oct 13.

• Schorer Monitor, Universiteit van Maas-tricht, 2008.

• Schorer. Factsheet seksuele gezondheid mSm. 2009.

• Schram MT, Frijters D, van de Lisdonk EH, et al. Setting and registry character-istics affect the prevalence and nature of multimorbidity in the elderly. J Clin Epi-demiol 2008;61:1104-12.

• Schuman P, Ohmit SE, Klein RS, et al. Hiv Epidemiology Research Study (heRS) Group. Longitudinal study of cervical squamous intraepithelial lesions in hu-man immunodeficiency virus (hiv)-sero-positive and at-risk hiv-seronegative women. J Infect Dis 2003;188(1):128-36. Epub 2003 Jun 17.

• Schuyf J. Groenboek Belweek Roze Oude-ren. Utrecht: Projectgroep Roze Ouderen, Anbo etc., 2006.

• Schwartz JB. The current state of know-ledge on age, sex, and their interactions on clinical pharmacology. Clin Pharma-col Ther 2007 Jul;82(1):87-96.

• Seeley DG, Browner WS, Nevitt MC, et al. Which fractures are associated with low appendicular bone mass in elderly wo-

protease inhibitors: a case series. Hae-mophilia 1999;5:266-9.

• Ragni MV, Tegtmeier GE, Levy JA, et al. AidS retrovirus antibodies in hemophili-acs treated with factor VIII or IX concen-trates, cryoprecipitate, or fresh frozen plasma: prevalence, seroconversion rate and clinical correlations. Blood 1986;67:592-5.

• Reitter S, Waldhoer T, Vutuc C, et al. Sur-vival in a cohort of patients with haemo-philia at the haemophilia care center in Vienna, Austria, from 1983 to 2006. Hae-mophilia 2009;15(4):888-93. Epub 2009 Apr 7.

• RGO Raad voor Gezondheidsonderzoek. Advies ‘Onderzoek medische zorg voor ouderen’. 2006.

• Rhee MS, Greenblatt DJ. Pharmacologic consideration for the use of antiretroviral agents in the elderly. J Clin Pharmacol 2008;48:1212-25.

• Richardson J, Hill AM, Johnston CJ, et al. Fracture healing in hiv-positive popula-tions. J Bone Joint Surg (Br) 2008;90(8):988-94.

• Robine JM, Michel JP. Looking forward to a general theory on population aging. J Gerontol Series A: Biol Sci & Med Sci 2004;59:M590-7.

• Robinson WR, Freeman D. Improved outcome of cervical neoplasia in hiv-infected women in the era of highly active antiretroviral therapy. AidS Patient Care StdS 2002;16(2):61-5.

• Rockstroh JK, Spengler U. Hiv and hepa-titis c virus co-infection. Lancet Infect Dis 2004;4(7):437-44.

• Rodriguez M, Daniels B, Gunawardene S, et al. High frequency of vitamin d defic-iency in ambulatory hiv Positive patients. AidS Res Hum Retroviruses 2009;25(1):9-14.

• Rojansky N, Anteby SO. Gynecological neoplasias in the patient with hiv infec-tion. Obstet Gynecol Surv 1996;51(11):679-83.

• Rosen RC, Lane RM, Menza M. Effects of SSRis on sexual function: a critical re-view. J Clin Psychopharmacology 1999;19:67-85.

• Rosenberg PS, Goedert JJ. Estimating the cumulative incidence of hiv infection among persons with hemophilia in the United States of America. Stat Med 1998:17:155-68.194


Hiv-related stigma in the Netherlands. Maastricht: Maastricht University, 2008.

• Sun XW, Kuhn L, Ellerbrock TV, et al. Human papillomavirus infection in wo-men infected with the human immuno-deficiency virus. N Engl J Med 1997;337(19):1343-9.

• Swain MG. Fatigue in chronic disease. Clin Sci (Lond) 2000;99(1):1-8.

• Szczech LA. Renal disease: the effects of hiv and antiretroviral therapy and the implications for early antiretroviral therapy initiation. Curr Opin Hiv AidS 2009;4:167-70.

T

• Tatsunami S, Mimaya J, Shirahata A, et al. Current status of Japanese hiv-infec-ted patients with coagulation disorders: coinfection with both hiv and hcv. Int J Haematol 2008;88:304-10.

• Tendian SW, Parker WB. Interaction of deoxyguanosine nucleotide analogs with human telomerase.Mol Pharmacol 2000 Apr;57(4):695-9.

• The Antiretroviral Therapy Cohort Col-laboration. Life expectancy of individuals on combination antiretroviral therapy in high-income countries: a collaborative analysis of 14 cohort studies. Lancet 2008;372(9635):266-7;293-9.

• Triant VA, Lee H, Hadigan C, et al. In-creased acute myocardial infarction rates and cardiovascular risk factors among patients with human immunodeficiency virus disease. J Clin Endocrinol Metab 2007 Jul;92(7):2506-12.

• Triant VA, Brown TT, Lee H, et al. Frac-ture prevalence among human immuno-deficiency virus (hiv)-infected versus non-hiv-infected patients in a large U.S. healthcare system. J Clin Endocrinol Me-tab 2008 Sep;93(9):3499-504.

V

• Verdult F. Eindrapportage Interactieve behoeftenpeiling onder oudere hiv-posi-tieve homo- en biseksuele mannen. Am-sterdam: Volle Maan, 2004.

• Vermunt P, Westendorp R, van den Broek J. Oud? De duvel is oud! De weten-schap achter gezond oud worden. Diemen: Uitgeverij Veen Magazines BV, 2007.

• Voestermans P, Verheggen Th. Cultuur & Lichaam. Een cultuurpsychologisch per-

men? The Study of Osteoporotic Frac-tures Research Group. Ann Intern Med 1991;115(11):837-42.

• Sellers CR, Angerame MC. hiv/AidS in Older Adults: a case study and discus-sion. AAcn Clinical Issues (Advanced Practice in Acute Critical Care) 2002 Feb;13(1):5-21.

• Shiripinda I, Eerdewijk A van. Leven met hiv in Nederland : de dagelijkse ervarin-gen van migranten met hiv. Utrecht: Pharos, 2008.

• Shm. Stichting Hiv Monitoring. Annual Report 2008; accessed at: http://www.hiv-monitoring.nl/_site1134/images/ Shm _Report20080.pdf.

• Sighem A van, Danner S, Ghani AC, et al. for the AthenA National Observational Cohort Study. Mortality in patients with successful initial response to highly ac-tive antiretroviral therapy is still higher than in non-hiv-infected individuals. J Acquir Immune Defic Syndr 2005 Oct 1;40(2):212-8.

• Smit C, Hallett TB, Lange J, et al. Late entry to hiv care limits the impact of anti-retroviral therapy in The Nether-lands. PLoS one 2008;3:e1949.

• Smith KB, Tripp D, Pukall C, et al. Pre-dictors of sexual and relationship functi-oning in couples with Chronic Prostati-tis/Chronic Pelvic Pain Syndrome. J Sex Med 2007;4:734-44.

• Smits C. GGZ voor ouderen. Kort en bon-dig. Nationaal Kompas Volksgezondheid Trimbosinstituut, 2009. www.nationaal-kompas.nl

• Solursh DS, Ernst JL, Lewis RW, et al. The human sexuality education of physi-cians in North American medical schools. Int J Impot Res 2003;15(Suppl 5]:S41-5.

• Sormanti M, Shibusawa T. Predictors of condom use and hiv testing among mid-life and older women seeking medical services. J Aging Health 2007;19:705-19.

• Stall R. Efforts to Prevent hiv Infection That Target People Living with hiv/AidS: What Works? Clinical Infectious Disea-ses 2007;45(Suppl 4):308-12.

• Stanworth SJ, Bolton MJ, Hay CR, et al. Increased bleeding in hiv-positive hae-mophiliacs treated with antiretroviral protease inhibitors. Haemophilia 1998;4:109-14.

• Stutterheim SE, Bos AER, Schaalma HP. 195


antiretroviral therapy. Antivir Ther 2007;12(2):261-5.

• Wunder DM, Fu CA., Bersinger NA, et al. Androgen and gonadotropin patterns differ in hiv-1-infected men who develop lipoatrophy during antiretroviral therapy: a case-control study. Hiv Medicine 2008;9:427–32.

• Wutoh AK, Elekwachi O, Clarke-Tasker V, et al. Assessment and predictors of antiretroviral adherence in older hiv-infected patients. J Acquir Immune Defic Syndr 2003;33(suppl 2):S106-S114.

• Wynn TA. Cellular and molecular mech-anisms of fibrosis. J Pathol 2008 Jan;214(2):199-210.

Z

• Zablotsky D, Kennedy M. Risk factors and hiv transmission to midlife and ol-der women: knowledge, options, and the initiation of safer sexual practices. J Ac-quir Immune Defic Syndr 2003;33 Suppl 2:S122-30.

• Zelenetz PD, Epstein ME. Hiv in the el-derly. AidS Patient Care StdS 1998 Apr;12(4):255-62.

• Zhang S, Carper MJ, Lei X, et al. Protease inhibitors used in the treatment of hiv+ induce beta-cell apoptosis via the mito-chondrial pathway and compromise in-sulin secretion. Am J Physiol Endocrinol Metab 2009 Apr;296(4):E925-35.

spectief op patronen in gedrag. Malden etc: Blackwell Publishing, 2007.

W

• Wagner G, Rabkin JG, Rabkin R. Illness stage, concurrent medications, and other correlates of low testosterone in men with hiv illness. J Acquir Immune Defic Syndr Hum Retrovirol 1995;8:204-7.

• Warren A. Aging with Hiv in the Nether-lands. A Psychosocial needs assessment of older men who have sex with man. School for International Training 2003.

• Waysdorf SL. The aging of the AidS epi-demic: emerging legal and public health issues for elderly persons living with hiv/AidS. Elderly Law Journal 2002;10(1):47-89.

• Weber R, Sabin CA, Friis-Moller N, et al. Liver-related deaths in persons infected with the human immunodeficiency virus: the d:A:d study. Arch Intern Med 2006;166(15):1632-41.

• Weel C van, Schellevis FG. Comorbidity and guidelines: conflicting interests. Lancet 2006;367:550-1.

• When To Start Consortium. Timing of initiation of antiretroviral therapy in AidS-free hiv-1-Infected patients: a col-laborative analysis of 18 hiv cohort studies. Lancet 2009;373:1352-63.

• Wilde JT, Lee CA, Collins P, et al. In-creased bleeding associated with protease inhibitor therapy in hiv-positive patients with bleeding disorders. Br J Haematol 1999;107:556-9.

• Wilkie FL, Goodkin K, Khamis I, et al. Cognitive functioning in younger and older hiv-1 infected adults. J Acquir Im-mune Defic Syndr 2003 Jun 1;33 Suppl 2:S93-S105.

• Winston J, Deray G, Hawkins T, et al. Kidney disease in patients with hiv in-fection and AidS. Clin Infect Dis 2008;47(11):1449-57.

• Worm SW, De Wit S, Weber R, et al. Dia-betes mellitus, preexisting coronary heart disease, and the risk of subsequent coronary heart disease events in patients infected with human immunodeficiency virus: the Data Collection on Adverse Events of Anti-hiv Drugs (d:A:d Study). Circulation 2009;119:805-11.

• Wunder DM, Bersinger NA, Fux CA, et al. Hypogonadism in hiv-1-infected men is common and does not resolve during 196


Onze Lieve Vrouwe Gasthuis in Amster-dam. Van 2003 tot en met 2009 was hij bestuurslid van de Nederlandse Vereni-ging van Aids Behandelaren en voorzitter van de werkgroep Richtlijnen Antiretro-virale Therapie. Hij werd benoemd tot bijzonder hoogleraar interne geneeskun-de in het kader van de kwaliteit van de hiv-zorg.

Dorly DeegProf.dr. D.J.H. Deeg is hoogleraar Epide-miologie van de veroudering aan het vu Medisch Centrum Amsterdam, en weten-schappelijk directeur van de Longitudi-nal Aging Study Amsterdam. Na haar doctoraal wiskunde is zij gaan werken op het gebied van de epidemiologie (public health) en van de gerontologie. Haar pu-blicaties richten zich op volksgezondheid en veroudering, en bestrijken thema’s als levensduur, chronische aandoeningen, functionele beperkingen, cognitieve stoornissen, depressieve klachten, per-soonlijke competentie, sociale steun, en methodologie van longitudinaal onder-zoek. Haar huidige interesse gaat ook uit naar de gezondheidszorg en trends in volksgezondheid. Zij is editor-in-chief (met prof.dr. H.-W. Wahl) van het Europ-ean Journal of Ageing en voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Geronto-logie. In 2009 ontving zij de Federaprijs voor haar onderzoek naar veroudering.

Willemien DoramaW. Dorama is ‘in service’ opgeleid ver-pleegkundige. Haar opleiding tot psychi-atrisch verpleegkundige heeft ze gevolgd in psychiatrisch ziekenhuis Endegeest te Oegstgeest. Daarna, vanaf 1984, werkte zij ruim een jaar als teamleider/waarne-mend hoofd in het psychogeriatrisch ver-pleeghuis Mariahoeve te Den Haag. Van-af 1985 volgde zij in het Academisch Ziekenhuis Leiden de opleiding tot alge-meen verpleegkundige. Daar heeft zij na haar diplomering tot 1991 gewerkt op de verpleegafdeling Infectieziekten/Alge-meen Interne geneeskunde. In die peri-ode deed ze ook de lerarenopleiding ver-pleegkunde aan de Hogeschool

over de auteurs

Pim van AkenProf.dr. W.G. van Aken studeerde genees-kunde aan de Katholieke Universiteit Nijmegen en volgde, na afronding van zijn proefschrift, de opleiding tot inter-nist in het Wilhelmina Gasthuis te Am-sterdam. Van 1980 tot 2001 was hij direc-teur van het Centraal Laboratorium van de Bloedtransfusiedienst (thans Sanquin Bloedvoorziening), staflid van de afdeling Inwendige Geneeskunde van het Amc en buitengewoon hoogleraar aan de Univer-siteit Twente. Na zijn pensionering was hij enige jaren onder meer voorzitter van ZonMw. Sedert 2008 is hij vice-voorzitter van de Programmacommissie van het Nationaal Programma Ouderenzorg.

Hannerieke van der BoomDr. H.C.I. van der Boom studeerde piano aan het Conservatorium te Maastricht en vervolgens Cultuur- en Wetenschapsstu-dies aan de Universiteit Maastricht. Bin-nen de afstudeerrichting die zij volgde staan vraagstukken op het grensvlak van gezondheidszorg en maatschappij cen-traal. Sinds 1997 is zij aan de Faculteit der Gezondheidswetenschappen van deze universiteit verbonden; eerst als docent en onderzoeker, nu als promoven-di-coördinator van het onderzoeksinsti-tuut Caphri. In 2008 is zij gepromoveerd op een onderzoek naar de thuiszorgsec-tor binnen de sociaal-culturele context van vier Europese landen. Daarna heeft zij een kwalitatieve studie verricht voor kWF Kankerbestrijding naar de erva-ringen van eerstelijns zorgverleners, patiënten en hun naasten met de zorg aan chronische kankerpatiënten.

Kees BrinkmanProf.dr. K. Brinkman studeerde genees-kunde aan de Universiteit van Amster-dam (1979-1987). Na zijn promotie in 1990 startte hij de opleiding interne ge-neeskunde in het Elisabeth Ziekenhuis in Tilburg, waar hij veel aids-patiënten begeleidde. Hij rondde de opleiding af in het Universitair Medisch Centrum Nij-megen met een registratie tot internist-infectioloog. Vanaf 1998 werkt hij in het 197


Ziekenhuis te Rotterdam. Hier heeft zij een aantal jaren als teamleider op een verpleegafdeling gewerkt. In 1985 is zij gestart als verpleegkundig aidsconsulent in ditzelfde ziekenhuis en heeft daar sa-men met de internist een goed draaiende polikliniek voor hiv-behandeling opge-zet. In deze tijd heeft zij de post-hbo op-leiding Verpleegkundig Specialist afge-rond en daarna de Master of Science in Nursing (Utrecht/Cardiff ).Inmiddels is zij verhuisd naar het oosten van het land en werkt zij sinds 1997 in het Rijnstate Ziekenhuis te Arnhem, on-derdeel van de Alysis Zorggroep. In 2005 heeft zij de opleiding Master in Advanced Nursing Practice (mAnP) afgerond en werkt zij als Verpleegkundig Specialist in dit zelfde ziekenhuis. Daarnaast is zij verbonden als gastdocent aan de mAnP-opleiding van de Hogeschool Utrecht.Momenteel is zij bezig met haar promo-tieonderzoek met als hoofdonderwerp ‘Adherence en de beïnvloedende factoren op adherence’.

Eveline Mauser-BunschotenDr. E.P. Mauser-Bunschoten studeerde geneeskunde aan de Rijksuniversiteit Groningen. Sinds 1979 is zij als hemofi-liebehandelaar verbonden aan de Van Creveldkliniek. In 1995 promoveerde zij op het proefschrift getiteld ‘Compli-cations of haemophilia care’. Zij is onder meer secretaris-penningmeester van de Nederlandse Vereniging voor Hemofilie-behandelaars en lid van het platform he-mofilie, de adviesgroep ‘Hepatitis c en hemofilie’ en van de adviescommissie van het hepatitisinformatiecentrum.

Bert KeizerA.A. Keizer is specialist ouderengenees-kunde, filosoof en schrijver. Hij heeft filosofie gestudeerd in het Engelse Not-tingham en geneeskunde in Amsterdam. Na zijn artsexamen heeft hij korte tijd in Kenia gewerkt; daarna werd hij verpleeg-huisarts in Amsterdam. Zijn doorbraak als schrijver kwam in 1994 met Het re-frein is Hein, een zeer openhartige schets van gebeurtenissen in een verpleegte-huis. Zijn stukjes over het verpleegtehuis, waar veel leed is en de dood nooit ver

Rotterdam. Sinds 1991 werkt ze als ver-pleegkundig consulent hiv/aids in het lumc. Van 1996 tot 2004 was zij voorzit-ter van de Werkgroep Verpleegkundig Aids Consulenten, thans v&vn-vchA.

Ineke van der EndeDr. M.E. van der Ende is werkzaam in het Erasmus mc en sinds 1986 belast met de zorg voor hiv-geïnfecteerde patiënten in Rotterdam en omgeving. De laatste twin-tig jaar combineert ze een grote praktijk met het verrichten van onderzoek. De onderwerpen hiervoor worden altijd ge-vonden in de dagelijkse praktijk. In 2000 promoveerde zij aan de Erasmus Univer-siteit Rotterdam op het proefschrift ‘Human immunodeficiency virus type 2: pathogenesis and antiretroviral therapy’. Zij participeerde in tal van geneesmidde-lenstudies en doet onderzoek naar effec-ten en bijwerkingen van antiretrovirale middelen tijdens de zwangerschap, co-infecties en vaccinaties. Zij is voorzitter van de werkgroep Stichting Hiv Monito-ring.

Klaas HoeksemaK. Hoeksema MSc is opgeleid tot ver-pleegkundige A+b, ccu en Kader Intra-murale Gezondheidszorg. In 1992 is hij afgestudeerd als Master of Science in Nursing (Utrecht/Cardiff ). In 1985 was hij initiatiefnemer van het verpleegkun-dig consulentschap hiv/aids in het Amc. Hij was betrokken bij de oprichting van de Werkgroep Verpleegkundig Aids Con-sulenten (WvAc) in 1989. Van 2000 tot en met 2009 was hij bestuurslid WvAc en voorzitter v&vn-vchA (voorheen WvAc) van 2004 tot en met 2009. Hij is lid van de scholingscommissie Masterclass hiv/aids voor verpleegkundigen.Van mei 1985 tot augustus 1990 was hij verpleegkundig consulent hiv/aids in het Amc. Sinds augustus 1990 is hij werk-zaam als verpleegkundig consulent hiv/aids in het olvg te Amsterdam.

Nienke Langebeek N. Langebeek MSc heeft in 1982 haar ‘in service’ opleiding voor A-verpleegkundige afgerond in het toenmalige AzR-Dijkzigt 198


Groepswonen. De chronische somatische zorg, revalidatie en aidszorg worden ge-geven in de Kliniek. De visie van waaruit het Flevohuis zorg aanbiedt, is gebaseerd op vier uitgangspunten: de cliënt (bewo-ner) staat centraal; de cliënt heeft recht op zelfbeschikking; thuis zolang het kan; eenmaal wonend in het Flevohuis, zo min mogelijk institutioneel.

Frank KroonDr. F.P. Kroon studeerde geneeskunde in Leiden, waar hij ook tot internist-infecti-oloog werd opgeleid. Sinds 1990 behan-delt hij in het lumc in Leiden mensen met een hiv-infectie. In 1999 promoveer-de hij op onderzoek naar vaccinaties bij hiv-geïnfecteerden. Tot 2009 was hij voorzitter van de Nederlandse Vereniging van Aids Behandelaren. Hij is voorzitter van de commissie die de kwaliteit van de hiv-behandelcentra onderzoekt.

Rik van LunsenDr. H.W. van Lunsen is arts-seksuoloog nvvS en sinds 1987 hoofd van de Afde-ling Seksuologie van het Amc. Daar houdt hij zich in patiëntenzorg, onderwijs en wetenschappelijk onderzoek bezig met alle aspecten van seksuele gezondheid en met de lichamelijke, psychische en soci-ale aspecten van seksuele problemen en seksuele disfuncties. Hij publiceerde nationaal en internationaal vele weten-schappelijk artikelen en hoofdstukken in boeken. Hij is tevens hoofdopleider van de Rino nh Opleiding Seksuologie bij de Stichting Postdoctorale Opleidingen vu/Amc. Hij was van 1998-2002 voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Sek-suologie (nvvS) en nu o.a. voorzitter van de Stichting Anticonceptie Nederland en lid van het Platform SoA/Aids en Seksuele gezondheid.

Peter ReissProf.dr. P. Reiss is hoogleraar in de In-wendige Geneeskunde, in het bijzonder de complicaties van de behandeling van hiv-infecties, aan de Universiteit van Amsterdam. Daarnaast is hij werkzaam als internist-infectioloog in het Acade-misch Medisch Centrum en ook verbon-

weg, werden hem niet altijd in dank afge-nomen. Keizer schrijft een column in Medisch Contact onder de titel Zonder handschoenen en heeft een wekelijkse column in dagblad Trouw.

Josien de KlerkDrs. J. de Klerk studeerde culturele an-tropologie aan de Radboud Universiteit Nijmegen en specialiseerde in medische antropologie aan de Universiteit van Am-sterdam. Van 2000 tot 2001 werkte zij voor Artsen zonder Grenzen in Kenia, waar zij geconfronteerd werd met de situ-atie van ouderen die voor stervende kin-deren zorgden. Van 2002-2006 werkte zij aan de Amsterdamse School voor Soci-aal-Wetenschappelijk Onderzoek aan haar promotieonderzoek over de positie van ouderen ten tijde van aids in Noord-west-Tanzania. Momenteel werkt zij bij WorldGranny, een Nederlandse stichting die zich inzet voor het verbeteren van de leefsituatie van ouderen in ontwikke-lingslanden. Bij WorldGranny is zij pro-grammamedewerker Kennis en Kwaliteit.

Annemarie de Knecht-van EekelenDr. A. de Knecht-van Eekelen studeerde biologie aan de Rijksuniversiteit Utrecht. Zij promoveerde in 1984 in de genees-kunde op het proefschrift getiteld ‘Naar een rationele zuigelingenvoeding. Voe-dingsleer en kindergeneeskunde in Ne-derland 1840-1914’. Zij werkte onder meer als universitair docent in de geschiedenis van de geneeskunde aan de Vrije Univer-siteit te Amsterdam. Van 1986-2008 was zij verbonden aan Cito Instituut voor Toetsontwikkeling te Arnhem. Zij heeft een groot aantal publicaties over me-disch-biologische onderwerpen en over toetsing op haar naam staan. Tegenwoor-dig is zij hoofdredacteur van het tijd-schrift EXAMENS – Tijdschrift voor de toetspraktijk.

Aad KrommenhoekA.D. Krommenhoek is specialist oude-ren-geneeskunde. Hij is Hoofd Behandel-sector van het Flevohuis in Amsterdam. Het Flevohuis biedt verpleeghuiszorg op het gebied van psychogeriatrie: het 199


Haar onderzoek ging over therapietrouw aan hiv-medicijnen onder etnische min-derheden in Nederland. Van 2000 tot 2006 heeft zij aan haar promotieonderzoek gewerkt aan de Rad-boud Universiteit Nijmegen. De vraag-stelling van het onderzoek is hoe Afri-kaanse vrouwen omgaan met hun mannelijke partners die besmet zijn met seksueel overdraagbare ziekten. Op dit moment is zij werkzaam bij SoaAids Ne-derland als Programmaleider voor het programma Etnische Minderheden. Van haar hand is het boek Leven met hiv in Nederland. De dagelijkse ervaringen van migranten met hiv.

Ard van SighemDr. A. van Sighem studeerde van 1990 tot 1995 natuurkunde aan de Universiteit Leiden. In 2000 promoveerde hij aan de Universiteit van Amsterdam in de experi-mentele hoge-energiefysica op het proef-schrift ‘Charged current deep inelastic scattering at heRA’. Vervolgens was hij als onderzoeker werkzaam voor het AthenA-project (AidS Therapie Evaluatie in Nederland). Sinds 2002 is hij senior onderzoeker bij de Stichting Hiv Monito-ring.

Leo SchenkL. Schenk studeerde aan de School voor Journalistiek te Kampen. Van 1991 tot 2009 werkte hij bij Schorer als medewer-ker hiv/soa bestrijding. Hij was van 2002 tot 2006 landelijk bestuurslid Seksuele Gezondheid en Testen bij de Hiv Vereni-ging Nederland, en initiatiefnemer van Poz&Proud, de sectie homomannen bij de vereniging, waarvoor hij ondermeer meeschreef aan 25+, over 25 jaar hiv/aids in de Nederlandse homogemeenschap. Hij voltooide in 2008 de post-hbo opleiding Seksuologie aan het Rino in Utrecht en schrijft momenteel een boek over seks-beleving bij homomannen met hiv.

Jeannot SchmidtJ. Schmidt begon in 2000 bij Mainline als veldwerker en schrijver voor het tijd-schrift. Vanaf 2002 werkt hij als trainer in het nationale en internationale drugs-

den aan het Amc Center for Poverty-related Communicable Disorders. Hij is Clinical Hiv Section Editor van Antiviral Therapy, vertegenwoordigt de Europese en Centraal-Aziatische regio in de Govern ing Council van de International Aids Society en is sinds 2008 President van de European Aids Clinical Society. Zijn wetenschappelijk onderzoek betreft de pathogenese, preventie en behande-ling van met hiv en hiv-behandeling geassocieerde complicaties.

Kees RümkeK. Rümke is stafmedewerker van de Hiv Vereniging Nederland belast met medi-sche zaken en zorg. Hij is redacteur van Hivnieuws.

Annemiek SchadéDr. A. Schadé is sinds 1994 werkzaam als psychiater. Van 1994 tot 2003 werkte ze op de Angstpolikliniek van de voorloper van ggzingeest, en van 1996 tot 2003 als consulent psychiater bij de Jellinekkli-niek in Amsterdam. In 2003 promoveerde zij aan de Vrije Universiteit Amsterdam op het proefschrift ‘The treatment of al-cohol-dependent patients with a comor-bid phobic disorder’. Sinds 2004 is zij werkzaam op de psychiatrisch consul-tatieve dienst van het vu medisch centrum (vumc). Tevens is zij program-maleider van de polikliniek en kennis-centrum hiv en psychische klachten van ggzingeest en het vumc te Amsterdam. Zij behandelt patiënten met hiv en psy-chische klachten. Verder geeft ze onder-wijs en consultatie en doet ze onderzoek naar psychische klachten bij hiv-patiën-ten.

Iris ShiripindaDrs. I. Shiripinda is afkomstig uit Zim-babwe waar zij economie als basisstudie heeft gestudeerd aan de Universiteit van Zimbabwe in Harare. Sinds 1993 woont zij in Nederland. In 1996 heeft zij de Masterstudie ‘Gender and Development’ afgerond bij het Institute of Social Stud-ies in Den Haag; in 1998 behaalde zij een Master in Medische Antropologie aan de Universiteit van Amsterdam. 200


veld. Sinds 2008 is hij ook projectleider bij Mainline. Stichting Mainline! is een onafhankelijke organisatie met als doel de gezondheid en de kwaliteit van het leven van druggebruikers te verbeteren.

Cees SmitDr. C. Smit studeerde economie aan de Vrije Universiteit te Amsterdam. Van 1987 tot 1998 was hij coördinator van de Nederlandse Vereniging van Hemofilie Patiënten (nvhP). Tegenwoordig is hij lid van de Advies Commissie Pakket (APc) van het College voor Zorgverzekeringen (cvz), lid van de Raad voor Gezondheids-onderzoek (Rgo), voorzitter van de Stich-ting Kwadraad en van de Stichting Infor-matie Dierproeven. Sinds 1978 is hij lid van het onderzoeksprogramma ‘Hemofi-lie in Nederland’. Hij ontving in 2003 een eredoctoraat van de Universiteit van Am-sterdam voor zijn werk op het gebied van hemofilie, medische biotechnologie en patiëntenparticipatie.

Frank de WolfProf.dr. F. de Wolf studeerde medicijnen aan de Universiteit van Amsterdam en promoveerde in 1988 in de medische mi-crobiologie op het proefschrift ‘Markers for progression to AidS in hiv infection and possible implications for interven-tion’. Van 1984 tot 1988 was hij coördina-tor van de Amsterdamse Cohort Studies en docent/hoofd van de afdeling klini-sche virologie van het Amc. In 1998 werd hij leider van het AthenA-project (AidS Therapie Evaluatie in Nederland). Sinds 2001 is hij directeur van de Stichting Hiv Monitoring (Shm) in Amsterdam. De Wolf is hoogleraar Clinical Retrovirology aan het Imperial College te Londen.

201


nuttiGe adressen

Nederlandse Vereniging van Aids Behandelaren (nvAb)p/a umc Utrecht, Afdeling Interne Geneeskunde, Heidelberglaan 100, 3584 cx UtrechtT +31 (0) 30 250 62 28

v&vn verpleegkundig consulenten hiv/aidshttp://www.vchivaids.venvn.nl/

Stichting Hiv MonitoringGebouw Hogeschool van Amsterdam, Amc campus, Tafelbergweg 51, 1105 bd AmsterdamPostadres: Academisch Medisch Centrum, Universiteit van Amsterdam, Meibergdreef 9,1105 AZ AmsterdamT 020 566 41 72http://www.hiv-monitoring.nl/

Aids FondsKeizersgracht 392, 1016 gb Amsterdam T 020 6262 669http://www.aidsfonds.nl/

Hiv Vereniging NederlandEerste Helmersstraat 17, 1054 cx Amsterdam T 020 6160 160http://www.hivnet.org/

Soa Aids NederlandKeizersgracht 392, 1016 gb AmsterdamT 020 6262 669http://www.soaaids.nl/

cSo De koepel van OuderenorganisatiesChurchilllaan 11 – 4e etage, 3527 gv UtrechtPostadres: Postbus 2069, 3500 gb UtrechtT 030 276 99 85http://www.ouderenorganisaties.nl/

202


Nationaal Programma Ouderenzorg: Netwerken

Netwerk Ouderenzorg Regio NoordProject van start: Perspectief van ouderen centraalKlaske Soepboer, officemanager, T 050 3613921Website: Netwerk Ouderenzorg Regio Noord

Ouderennet vumc en partnersDagelijks bestuur ouderennet vumc en partnersDaniëlle Jansen en Carry Stroosnijder, T 020 4448199Website: www.ouderennet-vumc.nl

Kring Ouderenzorg amc en partnersProject van start: Transmurale zorgbrug tussen 1e en 2e lijnInhoudelijk bureau koz Amc en partners, T 020 5665991Website: kozamc.nl

Academische Werkplaats Ouderenzorg Noordelijk Zuid-HollandProject van start: Vinger aan de pols – zorg in actieDr. Nynke Smidt, T 071 5268444Website: Academische Werkplaats Ouderenzorg Noordelijk Zuid-Holland

Netwerk Utrecht Zorg voor Ouderen (nuzo)Project van start: Om uDrs. Meta de Graaff, stafmedewerker Netwerk Utrecht Zorg voor Ouderen (nuzo), T 088-75 68558Website: www.nuzo-utrecht.nl

Geriatrisch Netwerk Rotterdam en Omgeving (genero)Project van start: Zorgprogramma voor preventie en herstelDrs. Dini A. Smilde-van den Doel, T 06 18317510Website: Geriatrisch Netwerk Rotterdam en Omgeving (geneRo)

Zorg voor Ouderen en Welzijn Netwerk NijmegenProject van start: Zorg-en-welzijnsinfopasLeontien van Nieuwenhuijzen, T 024 3616772Website: www.zowelnn.nl

Academisch Centrum Netwerk Ouderen Limburg (acZIo)Project van start: Werken aan een ketenzorg model – rondom de cliëntNicole Maraite, coördinator Programmabureau Aczio, T 043 3882920Website in ontwikkeling

203


51; 96; 110; 111; 130-133; 138 astma, 34; 36;170 coPd, 34; 36; 132; 139; 170 longfunctie, 37; 51; 96; 139; 170kwetsbaarheid, 8; 9; 33; 36-38; 153; 154;

156; 158; 170 criteria voor kwetsbaarheid, 37 frailty, 36; 43; 153; 178; 179multimorbiditeit, 8; 9; 34-37; 48; 92;102;

108; 126; 129; 139; 141; 149; 153; 154; 157; 160; 161; 164; 166; 167; 176; 177; 179; 180

neuropathie, 58; 64; 74; 76; 90; 125nieraandoeningen 43; 44; 49; 51; 52; 58;

84; 114; 161; 162; 165; 170; 179 hemodialyse, 52 niertransplantatie, 52; 162osteoporose, 52; 90; 92; 112; 114; 117; 118;

160-162; 165; 172; 173 botontkalking, 42-44; 49; 51-53; 116;

117; 125; 170 osteoartrose, 35; 165ouderdomsaandoeningen, 90prostaatklachten, 146reumatische aandoeningen, 131tuberculose, 26; 132

Gezondheidszorgacademisch ziekenhuis / umc, 58; 59; 62;

84; 106; 121; 131; 139; 140; 143; 146; 150; 155; 158; 174

eerste lijn, 11; 150; 161; 166; 175; 178; 180 huisarts, 23; 34; 57; 58; 63; 64; 68;

83; 86; 89; 94-97; 104; 109; 111; 113; 119; 134; 148; 150; 154; 166; 175; 178; 180

elektronisch patiëntendossier, 156; 161; 164; 178

gezondheidszorg, 8; 9; 21; 24; 26-30; 32; 85; 86; 88; 108; 11; 120; 122; 131; 167; 169; 175; 177

hiv-behandelcentra, 14; 15; 40; 177; 178 hiv-behandelaar, 30; 57; 70; 77; 86; 89;

164; 175; 178 hiv-consulent, 32; 58; 65; 66; 68; 77;

89; 108; 120; 121; 124; 125; 140; 175; 177; 179; 180

hiv-polikliniek, 10; 139; 165; 166; 178 hiv-verpleegkundige, 77; 125; 145; 165;

175 polikliniekcapaciteit, 166; 178 verpleegkundig consulent hiv/aids,

92; 94; 165; 171; 172; 174ketenzorg, 156

index

Comorbide / multimorbide aandoe-ningen en hun behandeling

beroerte, 34; 36; 126; 170chronische infectie, 14; 61; 117; 161; 170;

176comorbiditeit, 7; 8; 26; 29; 32; 39; 40; 42;

43; 48; 49; 51; 57; 64; 65; 71; 77; 84-86; 88; 89; 114; 143; 145; 146; 160; 161; 164-167; 169-171; 173; 174; 178; 179

diabetes, 16; 34; 36; 42; 52; 56; 64; 74; 90; 92; 114; 125; 160; 161; 165, 170; 172

endocrinologische stoornissen, 74 geslachtshormonen, 52; 53; 65; 73; 74;

76; 77; 116functionele beperkingen, 35-38; 153; 154gewrichtsaandoeningen, 34; 36; 84; 86;

143; 145; 170 artrose, 35; 36; 97; 153 gewrichtvervangende operaties, 85;

149 orthopedische ingreep, 85; 145gezichts-, gehoorstoornissen, 58; 59; 68;

96; 97; 120; 153hart- en vaatziekten, 23; 30; 34; 36; 42-45;

49-52; 64; 84; 88; 108; 109; 112; 114; 116; 118; 131; 132; 136; 138; 145; 153; 160; 161; 165; 170; 173

atherosclerose, 35; 43; 45 cholesterolgehalte, 30; 51; 77; 131 hoge bloeddruk, hypertensie, 23; 34;

35; 42; 51; 52; 76; 90; 96; 119; 125; 126; 165; 170

perifeer vaatlijden, 34; 170kanker/maligniteit, 30; 34; 36; 42; 44;

49-51; 53; 146; 160; 162-165; 170; 179 anuskanker, 42; 49; 53; 54; 106; 108;

109; 162, 179 baarmoederhalskanker, 53-54 bronchuscarcinoom, 162 cervicale dysplasie en cervixcarci-

noom, 112; 114; 116-118; 173; 179 hepatocellulaire carcinoom, 162 Hodgkin-lymfoom en non-Hodgkin-

lymfoom, 22; 42; 53; 162 huidkanker, 53 Kaposi-sarcoom, 42; 53, 162 leverkanker, 53; 56 longkanker, 42; 53 prostaatkanker, 46 vulva- en vaginacarcinoom, 116; 117leveraandoeningen, 42; 44; 49; 50; 54, 56;

114; 145; 165; 170luchtweg- en longaandoeningen, 30; 34; 204


nevirapine, 145 tenofovir, 52; 53 vroeger starten met combinatiethera-

pie, 17;18sneller oud worden, 16; 43; 48; 61; 125;

127; 129; 131uiterlijk, 23; 48; 70; 72; 73; 125; 127; 128;

173vermoeidheidsklachten / energieverlies,

22; 23; 30; 37; 46; 56; 57; 63; 68-70; 74; 85; 124; 126; 131; 170

veroudering, 14; 16; 20; 28; 34; 36; 38; 42-45; 48; 51-53; 61; 66; 90; 113; 125; 129; 131; 132; 141; 170; 171; 173; 176; 178; 179

vetverdeling, 23; 74

Hulp, wonen en zorgverleningaanleunwoning, 91; 95bejaardenhuis, 90; 95buddy, 23; 39; 58; 91; 95; 109; 126; 127; 133;

141; 172coördinatie van zorg, 27; 82; 86; 140; 146;

156; 161; 165Flevohuis, 10; 98-102mantelzorg, 22; 39; 102; 109; 148; 156; 158;

172kerk/religie, 11; 23; 31; 46; 47; 59; 69; 97;

119lotgenoten, 11; 30; 39; 47; 59; 94; 97; 109;

174maaltijdvoorziening, 91; 95Medic Alert armband, 89ouderenbeleid, 7; 9; 154; 161; 169; 173ouderenzorg, 7; 8; 10; 11; 40; 65; 91; 92;

94; 95; 148; 150; 153-155; 158; 172; 174-176; 180

serviceflat, 31verpleeghuis, 10; 28; 34; 35; 38; 59; 90; 91;

98; 100-102; 114; 127; 154; 166; 172; 177; 178

verzorgings(te)huis, 23; 28; 31; 38; 64; 65; 84; 86; 97; 104; 111; 123; 124; 128; 150; 153; 154; 166; 167; 177; 178

woonvormen, 95; 141; 150; 174; 178zelfredzaamheid, 102; 149; 152-154; 166;

174;

Immuunsysteem en virale besmetting

aids, 7; 14; 16; 17; 22; 23; 25-29; 33; 42; 44; 46; 49; 50; 53; 61; 64; 68; 69; 74; 82; 83; 86-88; 91; 96-98; 100; 105; 108; 110; 114; 132; 136; 137; 142-144; 146

cd4-cellen / -waarden, 17; 18; 30; 44; 45; 48; 52; 56; 60; 70; 74; 110; 114; 116; 131; 170; 171

polyfarmacie, 82; 157; 161; 164; 166preventie, 10; 24; 26; 27; 48; 83; 104; 107;

108; 118; 130; 155; 165; 166; 170; 171; 178

regionale netwerken / samenwerking, 11; 153-158; 161; 174; 177; 178; 180

scholing, 10; 11; 66; 90; 94; 161; 166; 167; 175; 178

screening, 10; 48; 53; 56; 76; 106; 109; 112; 118; 161; 162; 166; 167; 170; 171; 173; 178; 179

thuiszorg, 28; 29; 58; 66; 90; 97; 119transmuraal werken, 94; 177; 180tijdige signalering, 10; 154; 156; 180voorlichting, 10; 23; 26; 40; 66; 78; 79; 87;

92; 94; 112; 113; 118; 130; 133; 145; 173; 175; 178; 179

wijkverpleging, 90; 94; 95

Hemofiliebetrouwbare bloedvoorziening, 11; 142bloed en bloedproducten, 10; 82; 87; 142;

144hemofilie, 82-87; 142-146; 173hemofiliebehandelaar, 86; 145; 146hemofiliebehandelcentrum, 83; 143; 146;

173hemofiliepatiënten, 10; 14; 143-146; 172;

173prikangst, 84

Hiv-medicatie en effecten van hiv-medicatie

bijwerkingen, 18; 30; 61; 70; 84; 85; 88; 99; 111; 125; 126; 131; 133; 136-140; 149; 160; 164;

combinatietherapie, 14; 16-18; 21-23; 45; 49; 90; 134; 169; 176; 178; 179

compliance, 92; 162; 171dyslipidemie, 74; 161; 165farmacokinetiek en farmacodynamiek,

164hiv-medicatie, 9; 46; 88; 133; 138; 160-162;

166; 170; 178; 179 abacavir, 48; 52 antiretrovirale middelen, 33; 42; 45;

48; 99; 171 didanosine, 52 hAARt, 38; 43-45; 49; 50; 52-54; 56; 60;

61; 70; 73; 74; 77; 83; 84; 104; 105; 112-114; 116-118; 123; 144; 145; 160; 162; 164; 170; 173

hiv-remmers, 18; 48; 52; 53; 56; 73; 84; 102; 117; 150; 170; 172; 179

hiv-therapie, 131; 139; 140 indinavir, 84 205


cd8-lymfocyten, 45diagnose hiv, 15-17; 21; 24; 25; 27; 28; 49;

63; 68; 70; 72; 73; 87; 90; 107; 114; 169; 171; 179

hbv, 53; 54; 56hcv, 53; 54; 56; 106; 143-146; 173hepatitis b en/of c, 49; 54; 56; 62; 82-85;

108; 126; 129; 131; 132; 139; 142; 143; 164

immune senescence, 45immuundeficiëntie, 42; 44; 45; 164immuunsysteem, 18; 36; 38; 43; 45; 51; 53;

54; 131; 132; 164; 170; 178nieuwe hiv-infecties, 17; 21; 24; 25; 104;

107; 169; 172nucleoside reverse transcriptase remmer,

44; 45; 48; 73; 74ontstekingsfactoren, 38; 170prelamin A, 48proteaseremmers, 48; 52; 53; 73; 117soa, 68; 78-80; 104; 106-108; 118; 165testen op hiv, 18; 46; 107; 142

OnderzoekAthenA-studie, 14Data collection on adverse effects of anti-

hiv drugs (D:A:D), 43; 44Longitudinal Aging Study Amsterdam,

9; 33-35; 37; 38Multicenter Aids Cohort Study, 43project ‘Comorbidity and Aging with Hiv’,

12The Antiretroviral Therapy Cohort Col-

laboration, 16; 42; 160transitie-experimenten, 155; 157; 174

Organisaties en overhedenAids Fonds, 12; 23; 58; 97; 180Centers for Disease Control and

Prevention, 25; 28Centrale Samenwerkende Ouderen-

organisaties, 11; 156; 158; 159Centrum indicatiestelling zorg, 101coc, 95Europese Unie, 9; 24-26Gezondheidsraad, 8; 90; 154; 160; 161;

166; 177; 180Hiv Vereniging Nederland, 7; 11; 22; 39;

47; 89; 95-97; 110; 119knmg, 102Mainline, 130Ministerie van Volksgezondheid,

Welzijn en Sport / voorheen Wel-zijn, Volksgezondheid en Cultuur, 8; 11; 90; 101; 102; 148-150; 154

Nationaal Programma Ouderenzorg,

8; 10; 39; 148; 150; 153-159; 174; 176; 177; 180

Nederlandse Vereniging van Aids Behan-delaren, 166

Nederlandse Vereniging van Hemofilie-Patiënten, 87

Nederlandse Zorgautoriteit, 100; 156Netwerk van Organisaties van Oudere

Migranten, 158overheid, 88; 100-102; 148; 150; 152; 154;

173; 176; 177Raad voor Gezondheidsonderzoek, 8; 154Roze Rimpel, 95Sanquin, 11; 142Schorer, 39; 46; 95; 107Soa Aids Nederland, 12; 121; 180Stichting Hiv Monitoring, 9; 14; 16; 20;

44; 90; 121; 142; 169; 176-178Stichting Vuurvlinder, 22unAidS, 24Verenigde Staten, 9; 18; 24-29; 32; 43; 53;

60; 112World Health Organisation, 24; 26ZonMw, 12; 154; 156-158

Oudere patiënten met hiv allochtonen / migranten 10; 24; 26; 39;

92; 95; 99; 100; 120-126; 127; 128; 150; 158; 173; 176; 178

Caribische gebied, 87; 112; 121; 122 Indonesië, 120; 137 Latijns-Amerika 112; 122 Nederlandse Antillen, 15; 114; 120; 121 sub-Sahara Afrika, 15-17; 24; 26; 65;

112; 120-122; 125; 172 Suriname, 15; 120; 121 Zuidoost-Azië, 15; 112; 122biologische leeftijd, 10; 131; 137doodsoorzaak, 33; 49-51gemiddelde leeftijd, 15-17; 20; 21; 29; 33;

49; 112; 116; 121; 129; 146; 160levensverwachting, 8; 16; 18; 21; 26; 27;

42; 49; 82; 83; 86; 90; 132; 143; 146; 153; 169; 173; 176

mannen, 10, 14-18; 20-22; 26; 34; 35; 37-39; 43; 53; 56; 62; 65; 67-74; 76; 79; 87; 95; 98; 104-109; 113; 114; 121; 123-125; 143; 153; 169; 171; 172; 174; 175; 179

mobiliteit, 8; 35; 125-127; 148; 149mortaliteit, 28; 153risicofactoren, 43; 44; 48; 51; 52; 54; 62;

117; 170risicogedrag, 18; 28; 31; 49; 60; 64; 67; 79;

105; 107; 113; 126; 129; 170 sociaal-economische status, 29; 123; 131206


sociale contacten, 30; 47; 110; 119; 149sociale problemen, 62; 64; 65; 77; 94; 98;

131; 174; 180stigma, 28; 32; 39; 62; 63; 82; 87; 91; 94;

96; 106; 123; 125; 127; 172; 176; 180verblijfsvergunning / -status, 120; 122;

123veteranen, 22; 39; 86vrouwen, 10; 14-18; 20; 24; 34; 35; 37; 48;

52-54; 67-69; 71-74; 76; 79; 80; 104; 112-114; 116-118; 121; 123-127; 134; 153; 169; 171-173; 179

vijftigplussers, 9; 10; 15; 17; 20; 21; 25; 27; 60; 78; 112; 118; 169; 173; 179

Psychische en psychosociale klachten

angstfactor, 10; 82; 86angststoornissen, 34; 60; 62; 64; 170antidepressiva, 23; 70; 74; 77cognitieve achteruitgang / stoornissen,

42; 45; 60-62; 65; 66; 162; 165; 166; 171

dementie, 35; 51; 56; 61; 62; 65; 125; 153depressie / depressieve stoornissen, 30;

34; 37; 38; 46; 58; 60-63; 70; 73; 74; 91; 100; 123; 125; 132; 139; 170

dysthymie, 60eenzaamheid, 39; 62-65; 73; 76; 91; 92;

123; 126; 174psychische / psychiatrische klachten, 9;

10; 34; 37; 58; 60-66; 70; 71; 73; 76; 94; 98-100; 129; 131; 132; 139; 141; 169-171; 173-175; 179

rouw / rouwverwerking, 22; 62-64; 92; 105

schuldgevoelens, 31; 62; 66; 69; 73; 105; 171

suïcides, 60vergeetachtigheid, 90; 91

Seksualiteit en seksuele problemencondoom/Condomerie/Durex 11; 46; 70;

72; 77; 78; 79; 88; 113; 124; 136droge vagina, 72; 79; dSm-classificatie, 34; 70; 71erecties / erectiele disfunctie, 70-74;

76-78; 88; 113heteroseksueel contact, 14-16; 24; 112;

114heteroseksuelen, 15-17; 20; 21; 47; 73; 78;

79; 107homofobie, 28homoscene, 46; 106; 109homoseksualiteit, 14, 23; 24, 26; 27; 47;

68; 107; 109

homoseksuelen, 10; 15; 20; 26; 32; 43; 62; 65; 70; 72; 73; 91; 92; 95; 98; 99; 104-107; 150; 157; 172; 176

impotentie, 64lubricatie / zwelling, 71; 73; 76masturbatie, 72; 76menopauze / overgang, 52; 53; 72; 79;

112-114; 116-118; 173; 179seks/seksualiteit, 7; 9; 23; 26; 27; 46; 64;

67; 70-74; 76-79; 87; 91; 92; 104; 106-108; 111; 113; 121; 123-126; 129; 134; 136; 170; 171

seksuele disfuncties / problemen, 51; 60; 62; 64; 67; 70; 71; 73; 76; 77; 79; 94; 106; 108; 128; 171; 174; 175

seksuoloog, 71; 76; 77veilig vrijen, 10; 26; 46; 66; 78; 79; 82; 88;

108; 112; 113; 118; 173; 179

Sociale voorzieningen en verzekeringen

Algemene Ouderdomswet (AoW), 31; 58; 110; 119

Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWbz), 100; 101; 154

arbeidsongeschiktheid, 107bekostiging, kosten van zorg, 21; 32;

100-102; 106; 149; 150; 162; 166; 178

casemanager / casemanagement, 29; 32; 92; 169; 172; 177

financiële problemen, 11; 31; 32; 47; 62-66; 87; 107; 108; 124; 142; 149; 171; 174

Wet Maatschappelijke Ondersteuning (Wmo), 154

Wet op de arbeidsongeschiktheidsverze-kering (WAo), 23; 64; 86

uitkering, 23; 86; 97; 123ziektekosten / -verzekering, 23; 31; 47;

97; 111; 119zorgbehoeften, 27; 29; 32; 67; 77; 148;

152; 156; 169; 174; 177Zorgverzekeringswet (zWW), 154Zorgzwaartepakket, 101; 150

Verslavingalcohol, 52; 56; 60; 62; 90; 99; 100; 105;

108; 130; 131cocaïne, 131; 133-138druggebruik / (hard)druggebruikers, 10;

26; 28; 32; 60; 62; 87; 92; 95-100; 116; 129-141; 173; 174; 176; 178

heroïne, 130; 132; 138roken / nicotine, 44; 51; 110; 111; 116;

130-132; 137; 162verslavingszorg, 129; 131; 139; 140 207


colofon

Deze uitgave is mogelijk gemaakt door een subsidie van het Aids Fonds.

Uitgegeven door het Aids Fonds, Postbus 10845, 1001 ev Amsterdam

RedActie C. SmitK. BrinkmanK. RümkeA. de Knecht-van Eekelen - eindredactie

illuStRAtieSFreddy te Kaat en Nick van OostenStudio te Kaat, Reduitlaan 33, 4814 dc Breda

ontWeRP- en zetWeRkSuzan Beijer, Weesp

dRukWeRkdrukkerij Mart.Spruijt b.v., Amsterdam

bindWeRkBoekbinderij Patist, Den Dolder

© Aids Fonds, Amsterdam, 2009Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of vermenigvuldigd door middel van druk, fotografie, foto-kopie of op welke andere wijze dan ook, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van het Aids Fonds.

ISBN 978-90-753-7123-9

9 7 8 9 0 7 5 3 7 1 2 3 9


Date post:	01-Dec-2023
Category:	Documents
Upload:	lucthehague
View:	0 times
Download:	0 times

Oud worden met hiv

Documents