UNIVERSIDAD DE BELGRANOLICENCIATURA EN PSICOLOGIA
TESINA
PSICOEDUCACION COMUNITARIA COMO MODO DE ABORDAR LA ESTIGMATIZACIÓN SOCIAL DE LA ESQUIZOFRENIA. SU IMPORTANCIA EN LOS PROCESOS DE DESMANICOMIALIZA-CION Y REHABILITACION PSICOSOCIAL.
Tutor del trabajo: DR. DIEGO JATUFF
Alumno: ADRIANA H. PREDILETTO
Nº de matrícula: 17.683
Firma del alumno
2009
Índice
De mi experiencia
personal……………………………………............5
Introducción…………………………………………………………
……7
Objetivo
Capítulo 1: Mito………………………………………………………...11
1.1 Mito y sus generalidades.1.1.1 ¿Qué se entiende por mito?
1.2 Mito y Esquizofrenia.1.2.1 Las personas con Esquizofrenia suelen ser violentas y peligrosas, deberían
estar internadas. No se recuperan jamás.
1.2.2 Breve reseña histórica de cómo surge la palabra esquizofrenia.
1.2.3 Las personas con Esquizofrenia son vagas.
1.2.4 La causa de la Esquizofrenia reside en un particular modo que tiene algunos
padres de criar, cuidar y educar a los hijos.
1.3 Otros Mitos.1.3.1 Las personas que sufren Esquizofrenia son incapaces de decidir sobre su propio
tratamiento.
1.3.2 La Esquizofrenia es un trastorno de “doble personalidad”.
Capítulo 2: Prejuicio…………………………………………………….27
2.1 Prejuicio y sus generalidades.2.1.1 ¿Qué se entiende por prejuicio? ¿Cómo se relacionan el estereotipo, el
prejuicio y la discriminación?
2.2 Prejuicio y esquizofrenia. 2.2.1 Breve reseña histórica del surgimiento de los prejuicios en relación con la
Esquizofrenia.
Capítulo 3: Estigma…………………………………………………….37
3.1 Estigma y sus generalidades.
3.1.1 ¿Qué se entiende por estigmatización social?
3.2 Estigma y Esquizofrenia.
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3.2.1 Bases del proceso de estigmatización de la Esquizofrenia.
3.2.2 Surgimiento de la Antispiquiatría como antecedente de la
desestigmatización.
3.2.3 Breve recorrido de la reforma Psiquiátrica.
3.2.4 Estigma y su relación con la Esquizofrenia.
Capítulo 4: Derechos Humanos………………………………………51
4.1 Reseña histórica de los Derechos Humanos y las personas con padecimiento psíquico.
4.1.1 Breve referencia a documentos internacionales aplicables en materia de
discapacidad y minusvalía de personas con sufrimiento mental.
4.1.2 CELS (Centro de Estudios Legales y Sociales).
4.1.3 Desmanicomialización.
4.1.4 Proyecto de Ley. Ley Nacional de Salud Mental.
Capítulo 5: Emoción Expresada………………………………….….61
5.1 Surgimiento del concepto Emoción Expresada, (EE). 5.1.1 ¿A que se denomina Emoción Expresada?
Capítulo 6: Estrés
6.1 Estrés y sus generalidades.
6.1.1 ¿Qué es el estrés?
6.1.2 ¿Cómo se define el concepto de vulnerabilidad?
6.1.3 Relación entre Estrés, Resiliencia y Vulnerabilidad.
6.2 Vulnerabilidad, Estrés y Esquizofrenia.
Capítulo 7: Nuevos Paradigmas…………………………………….76
7.1 Psicoeducación.7.1.1. ¿Cómo se define y surge el paradigma psicoeducativo?
7.1.2 Programas familiares.
7.2 Psicoeducación y su relación con la medicación.
7.2.1 Estudios realizados.
Capítulo 8: Calidad de Vida…………………………………………..87
8.1 Calidad de vida y sus generalidades.
8.1.1 ¿Qué decimos cuando hablamos de Calidad de Vida, (CV)?
8.2 Calidad de Vida en los trastornos mentales.8.2.1 Hitos históricos en Calidad de Vida en Psiquiatría.
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8.2.2 Aspectos de la Calidad de Vida en personas con Esquizofrenia.
Conclusiones………………………………………………………
……98
Referencia
Bibliográfica………………………………………………100
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De mi experiencia personal:Pasantía por APEF (Asociación Argentina de Ayuda a la Persona que padece Esquizofrenia y su Familia) Informe de los encuentros.
Antes de comenzar con mi trabajo quisiera hacer referencia a la pasantía que realice
en APEF a través de la recomendación del Dr. Diego Jatuff y del Lic. Joaquín Gratch., pues ha
sido el disparador principal de esta tesina.
La pasantía consta de una asistencia mensual a los grupos formados por los familiares,
y una concurrencia semanal al taller laboral en donde los usuarios preparan desodorantes de
ambiente y sales aromáticas para su futura venta.
Grupos familiaresEl clima emocional en los grupos con familiares está impregnado por las dudas,
ansiedades, miedos y malestares de los familiares nuevos que se van incorporando sobre
temas que se van generalizando:
dificultades medidas en años para un buen diagnóstico,
el tiempo perdido por el cambio de psiquiatras y remedios,
adherencia de los usuarios a la medicación, secretos familiares: “¿Se la doy
en la comida sin que lo sepa?”, engaños en las dosis,
desconocimiento de la enfermedad,
desconfianza y poca o nula relación vincular (alianza terapéutica) entre los
psiquiatras, los psicólogos, los pacientes y los familiares, lo que deja a los
familiares más atemorizados y perdidos,
falta de contención en redes sociales, pérdida de amigos, aislamiento,
desconocimiento de las leyes, tramitación de pensiones, certificados de
discapacidad, ¿A quién recurrir?
costo que implica la enfermedad, abandono del trabajo para cuidar al enfermo,
el aspecto legal, el tratamiento a seguir.
Los padres con más experiencia (hijos de más de 30 años) van informando a los
nuevos padres sobre las leyes, los abogados, muchas veces cuestionando los diagnósticos,
escuchando cada caso y sus necesidades, compartiendo sus experiencias.
Grupo de usuariosEl taller laboral es uno de los espacios que tienen los usuarios para el intercambio de
ideas, malestares, temores frente al estudio, al trabajo, al regreso de las alucinaciones, a volver
a escuchar las voces, sumado a la conciencia que tiene del estigma social en cuanto a su
padecimiento, la esquizofrenia.
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Muchos de los participantes de este taller viven en una casa de medio camino en el
barrio de Flores, otros con sus familiares. Se trasladan en grupo, haciendo uso del transporte
público, al espacio destinado para sus actividades.
El taller está organizado en base a una estructura horizontal, en donde todos los
usuarios dan su opinión, se conversan los distintos puntos de vista que se exponen y se vota
sobre las decisiones a tomar.
Las personas que colaboramos, tratamos de involucrar a los usuarios con más
síntomas negativos en la fabricación de los productos que después se venderán.
Los usuarios llevan un acta sobre las personas presentes, se distribuyen las tareas, y
solucionan los problemas que vayan surgiendo. Se hace entrega del dinero de las ventas y los
usuarios reciben sus ganancias.
Una vez que la producción del día se ha completado, los usuarios preparan el té y
nuevamente hay un espacio para el intercambio en donde todos nos sentamos alrededor de la
mesa a dialogar. Surgen temas diversos. Las preocupaciones giran alrededor de conseguir un
trabajo, poder estudiar, y sobre todo, poder mantener estas actividades, ser aceptados.
La segregación, los prejuicios, la discriminación, la estigmatización, que es siempre
construcción social, se ha dado a través de la historia, haciendo que estas personas tengan
temor de enfrentar una entrevista laboral, participar en actividades estudiantiles. Una usuaria
dice:”Y si se dan cuenta que soy esquizofrénica, si alguien me pregunta “.
Otro usuario lee un titular del diario. Dice: “Talento y esquizofrenia”, indignado agrega:
“La enfermedad que a todos nos reúne aparece en los titulares para relatar un problema
político-económico y agrega algo así como, nunca vamos a poder salir de esto”.
Los medios de comunicación lejos de reflejar la realidad de estas personas, desvirtúan
su padecer y crean estereotipos que siguen alimentando al imaginario social en forma negativa
no contribuyendo sino desfavoreciendo la reinserción social.
Para que la rehabilitación psicosocial y la psicoeducación comunitaria puedan llevarse
a cabo es necesario que el estigma desaparezca, es decir, que no predominen los prejuicios, la
ignorancia y el miedo. Estas personas tienen que ser comprendidas, aceptadas y reconocidas,
lo que implica la tolerancia por la diversidad.
Este proceso incluye la humanización de los usuarios, el reconocimiento del caso por
caso, como así también, reconocer los derechos que históricamente se les ha negado. Para
ello, es impresindible trabajar sobre la ignorancia, la indiferencia, la inercia de los miembros de
la comunidad, en especial de políticos, legisladores y educadores, ya que existe el prejuicio
social de que las personas con esquizofrenia son peligrosas y por lo tanto, deben estar aisladas
socialmente.
Un enfoque integrativo, en el tratamiento de la esquizofrenia es un paso importante
hacia la reinserción social posibilitando una mejor calidad de vida para los pacientes y sus
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familiares, pues ambos necesitan ser considerados, contenidos y ayudados en el medio
sociocultural en que se desempeñan.
Mi agradecimiento a la Sra. Norma Beatriz López, a la Dra. Graciela Natella, a todos los
usuarios y colaboradores por permitirme esta experiencia tan humana y enriquecedora.
Introducción
Objetivo
El presente trabajo intenta ser una descripción sobre la relevancia de la
Psicoeducación comunitaria para que las personas que sufren de Esquizofrenia puedan
tener una mejor calidad de vida, con el objetivo de vivir en una sociedad fuera de las
instituciones psiquiátricas, en comunidad.
Se analizarán varios mitos que desvalorizan y segregan a las personas que sufren
esquizofrenia, como el de peligrosidad y vagancia, a través de la revisión histórica del
surgimiento de la Psiquiatría Clásica. También, se revisaran otros mitos, transmitidos
generacionalmente, que forman parte de los preconceptos, estereotipos, prejuicios, actitudes
rígidas y difíciles de cambiar, adquiridos en la niñez, en el seno de la familia y la cultura que se
han plasmado en la estigmatización de la locura.
Los mitos y la estigmatización de la esquizofrenia, surgen a partir del siglo XVIII,
cuando se separa a los locos del resto de las personas aisladas y segregadas por distintos
motivos sociales, y por ser peligrosas para la sociedad. Se los coloca en instituciones bajo la
custodia de los médicos. Se da comienzo así a las instituciones psiquiátricas y a la Psiquiatría Científica. Este proceso tiene su origen en Francia, y se relaciona con la
Revolución Francesa y los derechos de las personas, pero los locos quedan excluidos de
estos derechos y confinados al aislamiento en instituciones de las que les será muy difícil salir.
El aislamiento social de las internaciones compulsivas provoca la cronicidad de este
grupo social. El trastorno mental, se manifiesta como la incapacidad de desarrollar vínculos
sociales satisfactorios; la ruptura social no le permite al enfermo mantener su trabajo, rompe los
lazos con sus familiares y amigos. La internación prolongada intensifica su incapacidad para
relacionarse, acrecentando su retraimiento y conductas desadaptativas.
La aceptación de las individualidades no es un tema menor. Se relaciona con la
visualización homogénea que se le da a los grupos externos al propio (grupo interno al que
pertenecemos) a partir de la falta de contacto con el mismo. Las instituciones psiquiátricas
abiertas desde el siglo XVIII hasta entrado el siglo XX, han sido la causa principal de la
cronificación de los internados. Causaron el aislamiento social y el deterioro de los llamados
locos al evitar el contacto con el mundo externo a los muros socialmente construidos.
Es importante destacar que el grupo interno, conoce a la persona, sus rasgos y
características debido a la interacción de sus miembros lo que permite reconocer las
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individualidades que lo conforman. En cambio, los grupos externos se estereotipan por las
características abstractas; el grupo pasa a ser homogéneo, sus miembros son todos iguales, no
se diferencian pues no hay contacto para el conocimiento del individuo.
Cuando hablamos de esquizofrenia, también hay un grupo interno y otro externo que
no interactúan como deberían hacerlo. Está el grupo interno de las personas supuestamente
“sanas”, “con razón” con prejuicios sobre el grupo externo, homogenizado, de las personas “no
sanas “, “sinrazón”, por lo tanto, peligrosas. Este prejuicio en la díada “sano-no sano”, “razón-
sinrazón” surge del positivismo de la época moderna y se mantiene mayormente, hasta
nuestros días. La estigmatización implica, entonces, la necesidad de control social y vigilancia
asilar; el concepto de peligrosidad del enfermo; la internación compulsiva; la idea de
irreversibilidad y cronicidad.
El movimiento antipsiquiátrico que surge en 1960 con Franco Basaglia, en el
manicomio de Gorizia, Italia; Maxwell Jones, en Inglaterra (1972) con su idea de comunidad
terapéutica; busca cambiar el pensamiento positivista que se ha mantenido por más de 2
siglos. Se le atribuye a la relación de poder entre la Psiquiatría Clásica y la Justicia la base del
temor como modelo de control social. Las creencias y los prejuicios estigmatizantes así
surgidos han sido difíciles de revertir.
El cuestionamiento de algunos profesionales sobre la objetividad o no de la psiquiatría,
especialmente sobre su discurso de poder sobre el paciente, ha abierto los interrogantes sobre
la subjetividad de la persona con este trastorno, y el derecho a ser escuchado aun cuando su
conducta, proceder, alucinación o delirio no sea comprensible para el sistema de salud.
A partir del comienzo del proceso de humanización de las personas que sufren de
esquizofrenia, el reconocimiento de sus derechos como seres humanos, el cierre de los
hospitales psiquiátricos en muchas partes del mundo, se abren las puertas a un nuevo
paradigma integrativo, biopsicosocial, que trata de dignificar a este grupo segregado,
brindando la posibilidad de una mejor adaptación social junto a sus familiares, en comunidad.
Los estudios realizados por Brown1 y sus colaboradores (1959), sobre los niveles de
Emoción Expresada, han demostrado la importancia que tiene el entorno familiar y el medio
social para las personas que sufren de esquizofrenia. La teoría de la vulnerabilidad,
anunciada por Zubin 2(1972), que explica el impacto que los estresores ambientales pueden
tener sobre la predisposición genética y/o hereditaria de una persona para desarrollar el
trastorno de la esquizofrenia, hay sido un avance muy importante a tener en cuenta.
Otros estudios a tener en cuenta, son los basados en el Tratamiento Integral, es
decir, la combinación de la Psico-farmacología, la Psicoeducación Familiar y la
1 Brown, G.W., Birley, J.L. y Wing, J.K., “ Influence of family life on the cause of schizophrenic disorders: a replication”, British Journal of Psychiatry, vol, 121,19722 Ruiz Vargas, J. M., “Vulnerabilidad, alto riesgo y prevención de la esquizofrenia: una perspectiva cognitiva”, Universidad Autónoma de Madrid, Estudios de Psicología, 1988,36129-144
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Rehabilitación Social cuyo fin es devolverles a las personas con esquizofrenia, una mejor
calidad de vida, lejos de las instituciones que provocaron el aislamiento social indefinido.
Los estudios realizados, sobre la aplicación de los tratamientos integrales, a pesar de
su variación en cuanto a la combinación de diversas estrategias, han demostrado ser más
positivos que los antiguos métodos psicofarmacológicos por si solos.
Los resultados de diversas investigaciones, resaltan el progreso de los pacientes en
distintas áreas, especialmente en:
1) Las bajas tasas de recaídas de los pacientes así tratados.
2) La alta tasa de adherencia a la medicación de mantenimiento.
3) El control del estrés, tanto de los enfermos como de sus familiares.
4) El bajo nivel de EE (Emoción expresada).
5) El afrontamiento y la resolución de problemas.
6) La autodeterminación para decidir sobre su tratamiento y actividades.
7) El reconocimiento y las esperanzas de una mejor calidad de vida.
El conocimiento de la enfermedad y el apoyo social, familiar y comunitario, a través de
programas integrativos, inciden, por lo tanto, en la desestigmatización de las personas con
trastorno esquizofrénico favoreciendo su mejor adaptación al medio. El usuario y su familia se
benefician al disminuir la carga (burden) que implicaba el desconocimiento de la enfermedad.
Se adquiere así, una nueva visión sobre la esquizofrenia, aumentando la capacidad de
afrontamiento de situaciones estresantes, mejorando la resolución de problemas, anticipando
las situaciones que producen estrés.La mayor dificultad que enfrentan los usuarios es la imposibilidad social, construida
históricamente, del trato con la diferencia y los diferentes. La carencia de infraestructuras necesarias que los acojan y los ayuden en el proceso “in vivo” de la adaptación queda, en
muchas culturas relegada.
La experiencia dentro de la comunidad es indispensable para el desarrollo de las
habilidades sociales adquiridas. Una forma de poder concretarlas, es a partir de la integración laboral. El contacto con los otros grupos fuera del propio afirma la autoestima, la
autodeterminación y el sentido de independencia.
Se analizará, también, el efecto, que los medios de comunicación tienen sobre el
proceso de estigmatización de la esquizofrenia, al utilizar el término fuera del ámbito de la salud
mental.
Es importante resaltar las investigaciones a nivel internacional sobre las instituciones
psiquiátricas, y la consideración de los Derechos Humanos de las personas internadas. En
nuestro país, el Proyecto de Ley presentado al H. Cámara de Diputados de la Nación por el
Dr. Leonardo Gorbacz, constituye un importante paso hacia el reconocimiento de los derechos
de los pacientes con esquizofrenia y su inserción comunitaria. El proyecto de ley unifica a nivel
nacional, la Ley de Salud Mental de la Ciudad de Buenos Aires, Ley 448, y deroga la ley
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22914, que no se basa en los principios internacionales sobre los derechos de los pacientes, y
no favorece la desmanicomialización e inserción social; quedó atrapada en las leyes de la
modernidad del Siglo XVIII.
El 29 de noviembre del corriente año, el Proyecto de Ley Nacional de Salud Mental,
obtuvo ½ sanción en la Cámara baja, lo que implica un gran paso para la inserción de las
personas con trastornos mentales en nuestra sociedad, siempre y cuando, los gobernantes
tomen conciencia de la importancia de la creación de infraestructuras comunitarias y de
políticas laborales integradoras de las diferencias. La pregunta y preocupación a nivel
internacional y nacional es; ¿Cuándo el Proyecto de Ley será considerado en el Senado?
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Capitulo 1
1. Mito
1.1 Mito y sus generalidades1.1.1 ¿Qué se entiende por mito?
Para poder elaborar el presente trabajo, resulta apropiado comenzar definiendo lo que
es un mito, pues al transformarse en creencias no criticadas o revisadas individualmente en el
seno de las sociedades, conducen al prejuicio y a la estigmatización, en este caso de la
esquizofrenia.
Se consideran diversas fuentes entre ellas la de Julio Casares que define al mito como
una fábula alegórica, especialmente religiosa.3
García Pelayo y Gross, dicen que la palabra mito deriva del griego ( μῦθος, mythos,
«cuento, leyenda» ); es un relato de acontecimientos imaginarios y/o maravillosos,
protagonizados habitualmente por seres sobrenaturales o extraordinarios, tales como dioses,
semidioses, héroes o monstruos (1972)4.
Otros enunciados acerca de los mitos se relacionan con las creencias y los cultos
religiosos y forman parte esencial de la tradición y de los sentimientos culturales. También se
puede definir el mito dándole un sentido vulgar de mentira, de donde deriva, mitomanía:
tendencia a mentir u ocultar la verdad. Histórica y filosóficamente, es un saber, en forma
predominantemente imaginativa, con un sentido metafórico de inspiración generalmente
religiosa, “es el saber del primitivo”.
En el desarrollo del este trabajo, se hará una integración del concepto definiendo el
mito como si fuera leyenda tradicional, creada en el seno de las culturas anteriores, cuya
narración construida y trasmitida generacionalmente, puede tener connotaciones positivas o
negativas de las situaciones, de los hombres, del medio y de su interacción.
En el caso de la esquizofrenia, el mito tiene mayormente connotación negativa, es
usado metafóricamente, fuera del contexto de la salud. Se constituye, por lo tanto, en un
prejuicio negativo que conduce a la estigmatización, segregación y discriminación.
1.2 Mito y Esquizofrenia1.2.1 Mito: las personas con Esquizofrenia suelen ser violentas y peligrosas, deberían estar internadas. No se recuperan jamás.
3 Casares, Julio; Diccionario ideológico de la lengua española, Real Academia Española, Ed. Gustavo Gili SA, Barcelona, 1997.4 García Pelayo, Ramón y Cross, Diccionario Enciclopédico Pequeño Larousse, Ed. Larousse, Noguera, Barcelona, 1972.
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Como se mencionara con anterioridad, los mitos en cualquiera de sus connotaciones
forman parte de los prejuicios, es decir, de los juicios previos que vamos adquiriendo durante
el proceso de socialización que se transmite generacionalmente, de acuerdo con el medio
sociocultural que nos rodea, y que contribuyen a la estigmatización y discriminación, en este
caso de las personas que sufren de esquizofrenia.
Galende 5 menciona, que el saber médico, la ley, la existencia de los manicomios y la
legitimación del encierro en base a la peligrosidad, surgen en la época moderna, y son los
determinantes esenciales de este imaginario social sobre la locura. Es desde entonces, en
donde el genio, el desposeído, el vago, el místico son enfermos peligrosos para la sociedad.
Agrega más adelante en su libro, “La internación reúne así dos órdenes, confundiéndolos:
1. Es declaración de locura como incapacidad e irresponsabilidad del sujeto que la
padece, sanción judicial de peligrosidad,
2. Es imaginario social de expulsión de lo anormal.
El médico es quien, con su diagnóstico, libera a la sociedad del perturbador,…se lo
interna por su bien, se lo trata moralmente con castigos para curarlo.”
En una revisión histórica de la locura, de la cual la Esquizofrenia es la expresión más
desvastadora y angustiante para la persona y su entorno, se observa que en la Época Clásica, el loco no era visto como enfermo mental sino que se le permitía vagar por los
campos, expulsándolos de las ciudades para evitar el desorden y malestar social, a veces
eran exiliados en las naves, y por lo general corrían una suerte errática, pero, a veces dice
Foulcault6, sólo se expulsaba a los extraños, la ciudad aceptaba encargarse exclusivamente
de aquellos que se contaban entre sus ciudadanos, es decir, que en esta época no se los creía
peligrosos sino simplemente extraños, diferentes y las pequeñas comunidades podían hacerse
cargo de ellos.
Llegando a la Modernidad, el encierro del loco no se diferenciaba de otras categorías
marginales y su internación en hospedajes, en santas casas de la misericordia, hospitales o
prisiones no se vinculaba con la elaboración del conocimiento de la locura, sino con proteger a
las sociedades de la peligrosidad del loco, lo que implicaba un comienzo de orden social, en
donde. el loco se equiparaba con el delincuente, debía ser recluido.
A fines del siglo XVIII y durante el siglo XIX, bajo un contexto racionalista, el loco es
separado de las otras categorías marginales, para recibir un tratamiento moral por sus actos,
sus comportamientos, sus pensamientos. En este proceso el loco es condenado
constantemente por oponerse a la razón, su peligrosidad se intensifica por ser el testimonio de
la sin razón, de la pérdida de la lógica, de la seguridad que brinda el pensamiento positivista
de la época, el terror a la sin razón.
5 Galende, Emiliano ; Kraut, A. J.; El sufrimiento mental, El poder, la ley y los derechos, Lugar Editorial,2006.6 Foucault, Michel; Historia de la locura en la Época Clásica, I-II, Brevarios Fondo de Cultura Económica, México, 2009
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Al respecto dice Jaramillo7,” El pensamiento positivista imputa a la locura desde
siempre; si ésta no responde a las preguntas de la razón, el comprometido será un enfermo
porque no ayuda a justificar esta racionalidad vigente y no colabora con el orden social
impuesto”, agregando más adelante en su libro: “La concepción legal y social de la peligrosidad natural de los enfermos mentales instala un prejuicio, ya que, la mayoría de las
veces no existe la comisión de un delito, no hay elementos para juzgarlo, es decir, no existe el
acto típico y antijurídico como reclama el código penal”.
Foucault indica, que en la historia de la sinrazón, el acontecimiento decisivo es el
momento en que la locura es percibida en el horizonte social de la pobreza, de la incapacidad de trabajar, de la imposibilidad de integrarse al grupo; es el momento en que
el loco comienza a asimilarse a los problemas de la ciudad.8
En este primer mito, surge el preconcepto de la exclusión de la locura, de lo que no se
quiere ser, ni tampoco tener cerca. El control, el dominio y el disciplinamiento de lo que la razón
no puede aceptar concuerda con la época sociocultural en la cual el desconocimiento de la
enfermedad era total, se necesitaba de la observación y la clasificación de los enfermos
mentales.
Hoy en día, el conocimiento que se tiene sobre la esquizofrenia es otro, pero el mito se
conserva. La falta de información e infraestructuras en determinadas culturas, hace que la
adaptación al medio social de las personas con esquizofrenia, resulte casi imposible, en
especial, en el área laboral, justamente por las concepciones históricas relacionadas con la
incapacidad de trabajar, y la imposibilidad de integrarse a los grupos externos al propio.
1.2.2 Breve reseña histórica de cómo surge la palabra esquizofrenia.Esta reseña histórica puede rastrearse a partir de 1809, cuando John Haslam,
describe lo que el considera y llama “una forma de demencia”, en Observations on Madness
and Melancholy”, menciona algunos de los síntomas, aunque no todos, de lo que actualmente
se llama “Esquizofrenia”. Desde entonces, han pasado dos siglos.9
Para la misma época (1801,1809) Philippe Pinel escribía sobre personas con las
mismas características. Más o menos 50 años después, Benedict Morel utilizó el término
francés démence (demencia: pérdida de la mente) précoce (precoz: temprano, prematuro)
pues el trastorno tenía con frecuencia su aparición durante la adolescencia.
Emil Kraepelin, Psiquiatra alemán, (1899) toma de Haslam, Pinel y Morel, utiliza el
término “dementia praecox” para agrupar los siguientes síntomas: la catatonia (alteración de
inmovilidad y agitación excitada), la hebefrenia (emocionalidad inmadura), la paranoia (delirios de grandeza y de persecución).7 Jaramillo, Luís Orlando; La locura: Una experiencia medica, jurídica e institucional, Ed. Salerno, Bs. As., 2007.8 Foucault, M.; Historia de la locura en la época clásica, FCE, México, 1967.9 Barlow, David H.; Durand, V. M.; Psicología Anormal, Un enfoque Integral, Segunda Edición, Ed. Internacional Thomson Editores, S.A. Méjico, 2001.
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Desde las primeras descripciones de Kraepelin acerca de la demencia precoz se
distingue entre una serie de síntomas floridos y productivos y otros que se caracterizan por una
pérdida de funcionalidad. Kraepelin se refirió a estos como los más devastadores de la
enfermedad. Utilizó este curso deteriorante para distinguir la demencia precoz de las psicosis
afectivas que se caracterizaban por diferentes fases de enfermedad que alternaba con estados
de funcionamiento normal.10
Padre de la Psiquiatría clínica, moderna, positivista del siglo XIX, Kraepelin, tiene la
convicción que la investigación de la anatomía e histología cerebral habría de revelar la causa
de la locura en todas sus formas, mientras tanto, la internación era necesaria para estos
enfermos incurables, cuya cronicidad los llevaba al deterioro definitivo.
Pero es, Eugen Bleuler (1908), Psiquiatra suizo, contemporáneo de Kraepelin, quién
introduce el término “Esquizofrenia” Este término proviene de la combinación de las voces
griegas para escisión (esquizo) y mente (fren). Él pensaba que la dificultad de mantener una
serie congruente de pensamientos caracterizaba a las personas con este trastorno. Bleuler, en
1911, destacó la heterogeneidad y complejidad de la Esquizofrenia, pero los mitos perduran.
Distinguió entre una serie de síntomas fundamentales y otros accesorios. Dentro de
los primeros, destacaba una forma específica de alteración del pensamiento que definió como
pérdida de las asociaciones. Esta pérdida se caracterizaba por una dificultad en la capacidad
para formular un pensamiento y un lenguaje coherente. Los síntomas fundamentales, además
de la pérdida de las asociaciones, eran la pérdida de: la respuesta afectiva, la atención, la
voluntad, la ambivalencia y el autismo. Según Bleuler, estos síntomas aparecen siempre en la
esquizofrenia, mientras que los accesorios, tales como los delirios, alucinaciones o
comportamientos catatónicos, pueden aparecer en otras enfermedades, y son, por lo tanto,
menos específicos.11
Schneider, produce un cambio en cuanto a lo considerado como principal en la
esquizofrenia, al establecer como “síntomas de primer rango” las alucinaciones auditivas en
forma de voces que comentan, las percepciones delirantes o los fenómenos de control del
pensamiento, por lo tanto, la balanza se inclina hacia los síntomas positivos, más fáciles de
identificar y medir.12
Desde esos primeros momentos a comienzo del siglo XIX hasta la actualidad muchos
han sido los cambios operados sobre todo a partir de la Segunda Guerra Mundial; avances
tecnológicos y científicos, desarrollo de la Neurociencia, descubrimientos farmacológicos, la
10 Kraepelin, E.; “Dementia Precoz. El grupo de las esquizofrenias”, Buenos Aires; Lumen, 1993 en Correas Lauffer J., Quintero Gutiérrez del Alamo, F. J.; “Actualización clínico-terapéutica de los síntomas negativos en la esquizofrenia”, Psiquis, 2004; 25 (5): 233-241 en http//www.psiquis.com/art/04_25_no5_A05.pdf.11 Bleuler, E.; “Demencia Precoz. El grupo de las esquizofrenias”, Buenos Aires.; Lumen, 1993 en Correas Lauffer J., Quintero Gutiérrez del Alamo, F. J. “Actualización clínico-terapéutica de los síntomas negativos en la esquizofrenia”, Psiquis, 2004; 25 (5): 233-241 en http//www.psiquis.com/art/04_25_no5_A05.pdf.12 Schneider K.; Psicopatología clínica; Madrid:” Fundación Archivos de Neurobiología”, 1997 en Correas Lauffer J., Quintero Gutiérrez del Alamo, F. J. Actualización clínico-terapéutica de los síntomas negativos en la esquizofrenia, Psiquis, 2004; 25 (5): 233-241 en http//www.psiquis.com/art/04_25_no5_A05.pdf.
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recomendación de la OMS (1953) sobre la necesidad de transformar las comunidades
psiquiátricas, los movimientos antipsiquiátricos, que van surgiendo alrededor de los años 60,
los movimientos de trabajadores de la salud mental en los años 70, la declaración de los
derechos humanos de los enfermos mentales por distintos organismos internacionales, CELS.
Correas Lauffer et cols., consideran que en los últimos 25 años se ha producido una
vuelta a las concepciones clásicas Bleulerianas que otorgaban un protagonismo principal a los
síntomas negativos13.
Häfner et cols., (2000, 2003)14, han mostrado, que los primeros signos de la
esquizofrenia incluyen depresión y síntomas negativos leves, seguido por déficits cognitivos y
dificultades para llevar a cabo las actividades de la vida cotidiana. Este mismo autor ya había
revelado (1993, 1999) que la edad en que las dificultades del estado de ánimo y sociales
aparecen por primera vez, tiene relación con el funcionamiento social de la persona durante el
curso de su enfermedad. Esto implica concretamente, que cuanto mayor sea alguien al
desarrollar los primeros signos y síntomas de la enfermedad, más roles sociales será capaz de
llevar a cabo, y mejor será su funcionamiento social durante el curso de la enfermedad.
Es de esperar, que el imaginario social pudiera diferenciar al loco con las
características de la época clásica y moderna, inmersos en la Psiquiatría Clásica; de la
persona con esquizofrenia de la época actual. En el siglo XVIII y XIX, se desconocía la
enfermedad, se la observaba con el fin de poder descubrir sus causas y construir una
nosología. El diagnóstico final era: “no se recuperan más, el deterioro es gradual y degenerativo en todos los casos”. En el siglo XXI, los adelantos en todas las áreas de la
salud mental, dan nuevas posibilidades a estas personas. El mito de incurabilidad, que se
relaciona con la internación compulsiva y la falta de escucha al discurso del paciente, debería
poder revertirse. Los resultados de diversos estudios muestran que con atención médica
interdisciplinaria adecuada, las redes de sostén comunitario, la calidad de vida del paciente
mejora como así también la estabilización del trastorno.
1.2.3 Mito: Las personas con Esquizofrenia son vagas. Es muy difícil hacer una separación de los mitos sobre la esquizofrenia sin ser
repetitivo, por lo tanto, mucho de lo ya explicado también se aplica a este mito. Pero en este
apartado, se relacionará el concepto de “vago” con los síntomas negativos de la enfermedad.
A partir de 1980, los estudiosos comienzan nuevamente a prestar más atención a los síntomas negativos de la esquizofrenia. Al surgir el concepto de Emoción Expresada se
observó que un grado elevado de crítica familiar se relaciona con los síntomas negativos de
los pacientes. Las estrategias psicosociales y rehabilitadoras son básicas para que el paciente
13 Correas Lauffer J., Quintero Gutiérrez del Alamo, F.J. ; “Actualización clínico-terapéutica de los síntomas negativos en la esquizofrenia”; Psiquis, 2004; 25 (5): 233-241 en http//www.psiquis.com/art/04_25_no5_A05.pdf.14 Mueser, Kim T, Ph. D. ; Glynn, Shirley M., Ph. D; McGurk, Susan R., Ph. D., “Disfunción social y laboral “; en Tratado de esquizofrenia Jeffrey A. Lieberman, T Scout Stroup y Diana O. Perkins Ars Medica, Barcelona, 2008.
15
15
afronte el manejo de la sintomatología negativa con el objetivo de alcanzar la mayor
funcionalidad posible con el defecto primario que padezca el paciente.
Crow15, en 1980, desarrolla una clasificación de la esquizofrenia, y la divide en dos
subtipos sindrómicos:
Tipo I Equivalente a la esquizofrenia aguda, caracterizado por síntomas positivos
(alucinaciones, delirios, trastorno formal del pensamiento, abulia) con alto grado de
reversibilidad. Lo relaciona con una alteración en la transmisión dopaminérgica y buena
respuesta a neurolépticos, con ausencia de deterioro cognitivo.
Tipo II Equivalente al estado defectual (Esquizofrenia crónica) caracterizado por la
sintomatología negativa (afecto aplanado y pobreza del discurso), con menor grado de
reversibilidad. Lo asocia con cambios estructurales a nivel cerebral (pérdida celular) peor
pronóstico, peor ajuste premórbido y deterioro cognitivo a veces presente.
Lemos Giradles16 hace una crítica a este modelo de Crow, pues según este autor, deja
sin explicar suficientemente el hecho relativamente frecuente de que un sujeto pase de la
Esquizofrenia Tipo I a la Esquizofrenia Tipo II y viceversa.
A partir de esta clasificación surgen otros modelos clasificatorios. Andreasen17
desarrolla una escala para el diagnóstico de síntomas negativos en la esquizofrenia (SANS-
Scale for the Assessment of Negativo Symptoms), y establece tres tipos de esquizofrenia:
1. La esquizofrenia positiva: alucinaciones, delirios, severas alteraciones positivas del
pensamiento como incoherencia marcada, tangencialidad o incomprensibilidad y conductas
bizarras o desorganizadas.
2. La esquizofrenia negativa: aplanamiento afectivo, pobreza del discurso, anhedonia,
retraimiento social, apatía y disminución de la atención.
3. La esquizofrenia mixta: aquellos que no cumplen criterios de la positiva o de la
negativa, o bien cumplen para ambas.
Andreasen concluye que los pacientes con esquizofrenia negativa presentan peor
ajuste premórbido, menos nivel educativo, menores tasas de empleo y menor puntuación en
una escala de funcionamiento global. Además encuentra que los esquizofrénicos que
presentan un mayor ensanchamiento de los ventrículos (Tomografía computarizada)
presentan una tendencia a tener más síntomas negativos y menos positivos.
15 Correas Lauffer J., Quintero Gutiérrez del Alamo, F.J. “Actualización clínico-terapéutica de los síntomas negativos en la esquizofrenia”, Psiquis, 2004; 25 (5): 233-241 en http//www.psiquis.com/art/04_25_no5_A05.pdf.16 Lemos Giradlez, Serafín; “Esquizofrenia; componentes de la personalidad como factores de riesgo”, Departamento de Psicología, Universidad de Oviedo, Psicothema, 1989, Vol. 1, nª1-2, pp. 55-69.17Correas Lauffer J., Quintero Gutiérrez del Alamo, F. J.;” Actualización clínico-terapéutica de los síntomas negativos en la esquizofrenia”, Psiquis, 2004; 25 (5): 233-241 en http//www.psiquis.com/art/04_25_no5_A05.pdfreas
16
16
Bilder18 define tres clusters en los que se incluían los diferentes síntomas; descubrió
que los dos primeros clusters se asociaban a mayores alteraciones en las pruebas
neurpsicológicas, mientras que el tercer cluster no presentaba estos déficits. Los clusters son:
El grupo de la desorganización incluía: la alogia, déficit de atención, trastornos formales
positivos del pensamiento y conductas bizarras.
El afecto embotado que se caracterizaba por afecto aplanado, apatía y anhedonia.
Los síntomas psicóticos floridos donde incluía delirios y alucinaciones.
Meltzer y Zureick 19 definieron un modelo multidimensional para la descripción del
síndrome negativo:
1. Déficit cognitivo caracterizado por incoherencia, pobreza del contenido del
pensamiento, pérdida de las asociaciones y afecto inapropiado.
2. Anhedonia, anergia, por pérdida del interés en general y por el aspecto sexual,
apariencia depresiva y fatiga.
3. La dimensión llamada retraso y afecto aplanado, se caracterizaba por
enlentecimiento del discurso y del movimiento y el afecto embotado.
Carpenter20 analiza los síntomas negativos de la esquizofrenia proponiendo la
necesidad de establece una distinción entre los auténticos síntomas negativos de enfermedad y
los debidos a otros factores. Los síntomas negativos secundarios se caracterizan por ser
menos persistentes y responder a la modificación de los factores que lo están condicionando.
Describe la posibilidad de que el retraimiento social, considerado como síntoma negativo,
pueda ser debido a una idea delirante de perjuicio, a una falta de estimulación como
consecuencia del rechazo social a que se ha visto sometido el paciente, o a un cuadro
depresivo sobreañadido. Por ejemplo, la anhedonia puede estar condicionada por un cuadro
depresivo y desaparecer con el tratamiento antidepresivo. Carpenter define los síntomas negativos primarios como aquellos causados directamente por la fisiopatología de la
esquizofrenia y el síndrome deficitario como aquel trastorno caracterizado por la presencia de
síntomas negativos persistentes primarios. Estos síntomas deficitarios están presentes,
tanto en los brotes de síntomas positivos como entre los mismos, y de forma independiente a la
medicación que estén recibiendo. El peor ajuste premórbido al que se habían referido autores
anteriores en los pacientes con predominio de síntomas negativos puede ser consecuencia de un síndrome deficitario previo al brote psicótico inicial.
Hay muchos factores, que pueden complicar el diagnóstico de los síntomas negativos
en la esquizofrenia, se resumen de la siguiente forma:
18 Correas Lauffer J., Quintero Gutiérrez del Alamo, F. J.;” Actualización clínico-terapéutica de los síntomas negativos en la esquizofrenia”, Psiquis, 2004; 25 (5): 233-241 en http//www.psiquis.com/art/04_25_no5_A05.pdfreas19 Ídem.20 Ídem.
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17
1. Efectos secundarios de los neurolépticos.
2. La presencia de síntomas depresivos, como anhedonia, aislamiento social, apatía.
3. Que sean debido a síntomas positivos, como el aislamiento social secundario a
ideas delirantes de perjuicio.
4. La hipoestimulación ambiental resultante de la estigmatización o de la
institucionalización.
Fenton y McGlashan encuentran que los pacientes con síndrome deficitario,
comparados con los no deficitarios presentan, un comienzo más precoz de la enfermedad, más
insidioso, con un curso más crónico y estable y poco influenciado por eventos vitales. Una vez
diagnosticado, encuentran que el síndrome deficitario es extraordinariamente estable y se
asocia a peor pronóstico y evolución (83% retenían el diagnóstico a lo largo de la evolución)21
Correas Lauffer y cols., a partir de los estudios realizados por Crow; Andreasen y
cols.; Callicot y cols; y otros; resumen que la sintomatología negativa de la esquizofrenia se
ha relacionado principalmente con un mayor tamaño de los ventrículos laterales, alteraciones
tanto en la sustancia gris como en la blanca, frontal y en el cortex temporal.
El modelo propuesto por Claridge,22(1980) coincide, esencialmente, con el
planteamiento dimensional de la Esquizofrenia, pues este trastorno debe conceptualizarse
como un rasgo más que un estado. El sostiene que ciertas características que se observan en
los episodios psicóticos pueden observarse, aunque en menos grado, en poblaciones no
esquizofrénicas. En su teoría, el considera la Esquizofrenia como una enfermedad similar a la
hipertensión; la primera se produce por activación cortical asociada a una disfunción el sistema
límbico, el hipocampo. También sugiere la presencia de una vulnerabilidad genética del
sistema nervioso.
Keefe23 y cols., señalan que una característica nuclear de la enfermedad es el déficit
neurocognitivo. Los déficits neurocognitivos no son solamente el resultado de los síntomas,
sino que comúnmente comienzan a emerger muy temprano en el curso de la esquizofrenia,
incluso antes del desarrollo de los síntomas positivos. Es frecuente que aparezcan durante la
fase prodromal o previa o incluso en la fase premórbida de la esquizofrenia.
Las áreas que se citan como más gravemente deterioradas son: la memoria verbal, las
funciones ejecutivas, la atención o la vigilancia, la fluidez verbal y la velocidad motora. Los
síntomas negativos incluyen: el desequilibrio emocional, la disminución o pérdida de las
funciones normales, como la pérdida de energía, motivación y presentación emocional del
afecto. Son más estables que los síntomas positivos, y están fuertemente asociados con la
calidad de vida y el desempeño ocupacional y social. Incluyen una falta de reactividad 21 Correas Lauffer J., Quintero Gutiérrez del Alamo, F.J.; “Actualización clínico-terapéutica de los síntomas negativos en la esquizofrenia”, Psiquis, 2004; 25 (5): 233-241 en http//www.psiquis.com/art/04_25_no5_A05.pdf.22 Lemos Giradlez, Serafín; “Esquizofrenia; componentes de la personalidad como factores de riesgo”, Departamento de Psicología, Universidad de Oviedo, Psicothema, 1989, Vol. 1, nª1-2, pp. 55-69.23Keefe R.S.E., Eesley C. E., “Déficits neurocognitivos”, Cap 13 en Lieberman J. A., Stroup T. S., Perkins D. O, Tratado de Esquizofrenia, Ars. Médica, Barcelona, 2008.
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18
emocional, poca compenetración, aislamiento emocional, aislamiento social pasivo, habilidades
sociales deficientes, presentación personal pobre, afasia (pérdida parcial del habla o del
contenido al hablar), anergia, anhedonia, apatía y pérdida de motivación deseo y persistencia.
Los síntomas negativos secundarios son aquellos que resultan de los síntomas psicóticos
positivos como la depresión, desmoralización, o los efectos secundarios de medicamentos.
La tendencia general es que el déficit neurocognitivo no se correlaciona con los
síntomas positivos y éstos, no son la única causa del déficit cognitivo que presenta los
pacientes con esquizofrenia. Si los déficits neurocognitivos fuesen el resultado de los síntomas
de la enfermedad, desaparecerían cuando lo hiciesen los síntomas. Sin embargo,
generalmente, éste no es el caso en pacientes con esquizofrenia. Los pacientes con
esquizofrenia no muestran ningún cambio en su rendimiento cuando remite la psicosis (Harvey
y cols., 1990)24
En cambio, la disfunción cognitiva se correlaciona significativamente con varios tipos
de síntomas negativos (Addington y cols., 1991; Cuesta y cols., 1995; Strauss, 1993;
Summerfelt y cols., 1991; Tamlyn y cols., 1992)25 Los síntomas neurocognitivos y los negativos
se superponen. Por ejemplo, la variable neurocognitiva de la fluidez verbal, como la variable de
los síntomas negativos de la pobreza en el habla, miden la velocidad en que el paciente genera
el discurso. Un paciente, que genere el discurso a poca velocidad, lo hará también durante una
prueba de fluidez verbal, como en una entrevista en la que se evalúe la pobreza del habla.
Los déficits cognitivos podrían causar disminuciones de la motivación. La probabilidad,
de que los individuos con déficits cognitivos estén motivados por objetivos y por perseguirlos,
es reducida. Es probable que si persiguen metas laborales, sociales, e incluso recreativas que
exijan habilidad cognitiva, estos pacientes fracasen.
Posiblemente, los fracasos reiterados pueden desanimarles y provocar una reducción
de su motivación. Señalar que la persona con esquizofrenia es vaga, es sin duda alguna un
prejuicio social basado en la poca información que se tiene de los síntomas negativos de la
enfermedad. Al loco, se lo conoce y teme por lo incomprensible de sus delirios y alucinaciones,
no se lo conoce por los efectos de los síntomas negativos del trastorno sobre su accionar
cotidiano.
1.2.4 Mito: La causa de la Esquizofrenia reside en un particular modo que tiene algunos padres de criar, cuidar y educar a los hijos.
Para poder explicar este mito tenemos que hacer un recorrido histórico de las teorías
surgidas a partir de la mitad del siglo XX sobre posibles factores sociales y familiares como
24 Keefe, R. S. E., Eesley, C. E., “Déficits neurocognitivos”, Cap. 13 en Lieberman, J. A., Stroup T. S., Perkins D. O.; Tratado de Esquizofrenia, Ars. Médica, Barcelona, 2008.25Ídem.
19
19
causa de la esquizofrenia. Estas teorías hacen referencia a interacciones patológicas en la
familia de los pacientes esquizofrénicos, y han contribuido al interés por la vida familiar de los
pacientes, pero también a que las familias se sientan culpables.
Se pueden distinguir tres tipos de hipótesis que relacionan la actitud y la interacción
de la familia con la evolución de la esquizofrenia (Halford, 1992)26.
La primera hipótesis señala que la alteración familiar en la interacción familiar causa
la esquizofrenia, siendo los padres la causa de la enfermedad.
Dentro de esta visión se encuentra la teoría de la Madre Esquizofrenógena de Fromm Reichmann (1948) Esta teoría se basa en el estilo de relación madre-hijo, en donde, la
madre es incapaz de establecer limites claros, impidiendo el desarrollo autónomo, y no
permitiendo la diferenciación de las emociones entre ambos.
En 1956, Bateson et al. (Palo Alto), desarrollan la teoría del Doble Vínculo, y la
definen como la relación intensa entre 2 o más personas en la que no se permite la huída. Esta
experiencia se repite en el tiempo, el sujeto se encuentra atrapado entre 2 mensajes
contradictorios en los que uno niega al otro (mensaje verbal dice una cosa, el paraverbal dice
otra), por lo tanto, no hay metacomunicación.
La teoría Cisma y Sesgo Marital (Lidz 1958), establece que la esquizofrenia es la
respuesta ante los conflictos maritales. En el cisma marital hay una competencia por la
autoridad. Un conyugue utiliza al hijo contra el otro. En el sesgo marital, un padre con graves
alteraciones psicopatológicas, pretende imponer su dominio. La esquizofrenia sería entonces
una forma extrema de retraimiento social, una manera de modificar la realidad para que sea
tolerable.
La teoría de la Pseudo mutualidad (Wynne, 1958) describe a la Esquizofrenia como
un esfuerzo para mantener el acuerdo y evitar la confrontación emocional abierta. Hay un
desquiciamiento de la relación, por lo cual, es necesario evitarla y entonces la relación no
puede crecer.
Para la teoría de la Desviación de la comunicación de Singer y Wynner, 1966, la
Esquizofrenia es consecuencia de las perturbaciones de la comunicación interpersonal en la
familia; las comunicaciones son fragmentadas, ambigua, incoherentes, tendientes a confundir.
La última teoría, que estos autores mencionan, es la de la Esquizofrenia y la presión social (Laing y Esterson, 1965) Desde esta perspectiva (antispiquiatría) se ha considerado que
no es el individuo sino la familia la que enferma, debido a la irracionalidad del paciente que
encuentra su racionalidad en el contexto familiar y social de origen.
26 Touriño González, R.; Inglott Domingo, R.; Baena Ruiz, I; Fernández, J., Guía de Intervención familiar en la esquizofrenia, Editorial Glosa, 2da Ed. 2007.
20
20
En la actualidad, estos estudios han perdido validez. Hoy se sabe que la
esquizofrenia es una enfermedad heterogenia, es decir, de múltiples síntomas clínicos, por lo
que no puede haber una sola teoría que explique sus causas. (Julian Leff, 1997)27
La segunda hipótesis menciona que algunas pautas de la interacción familiar median
en el curso de la esquizofrenia ya establecida. Como veremos en el capitulo sobre Emoción
Expresada hay muchos estudios relacionados con la alta EE y con la baja EE y la tasa de
recaídas en la evolución de la esquizofrenia. Pero ya no se culpabiliza a las familias de la
enfermedad.
La tercera hipótesis determina que las familias son un recurso en la rehabilitación de
la persona con esquizofrenia, pero reconoce que ser cuidadores puede suponer una carga
considerable.28
El impacto, que el diagnóstico de Esquizofrenia causa en los miembros de las familias,
ha sido un enorme descubrimiento que ha ayudado a mejor la atención sobre los familiares,
favoreciendo el cambio de una relación culpabilizadora a una de ayuda y de colaboración.
Touriño29 et cols., mencionan que desde el inicio del trastorno, los familiares pasan por
una serie de etapas con repercusiones emocionales. Entre ellas mencionan:
La incertidumbre con respecto al trastorno y sus consecuencias.
Búsqueda del mejor tratamiento.
Preocupación por el abandono del tratamiento y las recaídas.
Preocupación por determinadas conductas del enfermo.
Preocupación por el futuro.
De la segunda y tercera hipótesis se deduce que la familia pasó de ser, “la causa de la enfermedad, a ser el principal soporte de estos pacientes”. La principal contribución para
estas familias es la psicoeducación, es decir, la información que les permita una convivencia
ecológica positiva y sin tantos estresores.
1.3 Otros Mitos
1.3.1 Mito: las personas que sufren Esquizofrenia son incapaces de decidir sobre su propio tratamiento.
Este mito, al igual que los otros, proviene de la misma época que los anteriores, la Modernidad y el surgimiento de la Psiquiatría clásica.
El enfermo mental no tenía voz en su tratamiento, estigmatizado y encerrado por su
peligrosidad, pierde su dignidad y todos sus derechos. La figura de autoridad del médico, a
27 Leff, Julián, “Trabajando con familias de pacientes esquizofrénicos”, Este artículo fue publicado en el Nº 45 de Perspectivas Sistémicas (¿Cuál es el Diagnóstico?) Año 9, Marzo- Abril 1997 en http//www.resistemica.com.ar/leff.htm.28 Touriño González, R.; Inglota, D. R.; Baena Ruiz, I.; Fernández, J.; Guía de intervención familiar en la esquizofrenia, Ed. Glosa, 2da Ed., 2007.29 Ídem
21
21
partir del siglo XVIII, establece cuales son los valores de la moral y la razón para sancionar que
es normal y que es locura. Este poder es el que decide sobre el destino del loco, quien
determina la obligación del loco de someterse al tratamiento que se le indica, de acuerdo con
los castigos que se consideran necesarios para que su conducta se enderece.30
El siglo XIX, y hasta muy entrado el siglo XX, se debaten dos posturas como causa de
la enfermedad mental: la locura, ¿Es un problema “orgánico” (Organogénesis) o “psíquico”
(Psicogénesis)?. Lo que predominó en ese momento fue lo orgánico, es decir, que el cuerpo
enferma y esta alteración se manifiesta en el psiquismo, por lo tanto, el enfermo no es
responsable de su enfermedad, y el médico debe tomar las decisiones por él.En la actualidad, el nuevo paradigma considera al ser humano como un ser bio-psico-
social, en donde, todas las áreas se interrelacionan y se afectan mutuamente. Por lo tanto, la
facilidad o dificultad para decidir sobre su tratamiento estará dada por distintas variables en la
interacción de todas estas áreas: biológica, psicológica y social. Entre ellas se consideran:
El daño neurocognitivo, atencional, memoria, etc.
Los síntomas negativos primarios y secundarios,
Las redes sociales y familiares,
La capacidad de afrontamiento y resolución de problemas,
La adherencia a los antipsicóticos después de pasada la crisis psicótica.
Si, por ejemplo, el paciente tiene un alto grado de dificultad en su capacidad atencional
(vigilancia) a lo largo del tiempo, esto puede provocarle dificultades para seguir conversaciones
sociales y también una incapacidad para seguir instrucciones importantes sobre su tratamiento.
La rehabilitación en esta área, y el apoyo familiar y social contribuyen a reforzar la toma de
decisiones del usuario. (Keefe)31.
El resultado del metaanálisis, llevado a cabo por Walz32 et cols., sobre los efectos de las
intervenciones familiares en recaídas y rehospitalización en pacientes con esquizofrenia, en el
cual se examinaron 25 estudios, indicó que “la psicoeducación familiar sobre la vida cotidiana
de estos pacientes era esencial para el tratamiento de los mismos pues los familiares actuaban
como co-terapeutas participando así con el mejor compromiso del paciente con su tratamiento
(Cardigan et al., 1990; Kissling, 1994).Se concluyo que las intervenciones psicoeducacionales con los familiares y psicosociales con el paciente son esenciales en el tratamiento de la
esquizofrenia pues ayuda a cada uno a asumir su propia responsabilidad, lo que favorece la
toma de decisiones..
Por lo tanto, si bien es cierto que el paciente no puede decidir sobre su tratamiento en
el momento de crisis; una vez estabilizado, tiene el derecho a participar en la toma de 30 Galende E., Kraut A. J., El sufrimiento mental, El poder, la ley y los derechos, Ed. Lugar, 2006.31 Keefe, R. S. E., Eesley C .E., “Déficits neurocognitivos”, Cap. 13 en Lieberman J. A., Stroup T. S., Perkins D. O., Tratado de Esquizofrenia, Ars, Médica, Barcelona, 2008.32 Pitschel-Walz, G., Leucht, S., Bauml, J., Kissing, W., and Engel, Rolf R., “The effect of Family Interventions on Relapse and Rehospitalization- A metaanalysis, Family Interventions”, Schizophrenia Bulletin, Vol. 27, Nª1, 2001.
22
22
decisiones sobre su tratamiento, y ser escuchado y respetado por el equipo médico que lo
asista.
A lo largo del proceso terapéutico familiar y con el paciente sus habilidades para tomar
sus propias decisiones se incrementarán. El paciente entonces, con o sin el apoyo de sus
familiares, debe asumir la responsabilidad de decidir sobre su propio tratamiento. Podrá así
determinar la participación en distintas actividades como podrían ser los talleres laborales,
artísticos, de estudio. Los tratamientos psicoeducacionales familiares fomentan la
independencia, el afrontamiento y la autodeterminación del paciente, a partir del
conocimiento y de la reducción de la emoción expresada de su entorno en la vida cotidiana.
Según Montero33, los pacientes que no pueden decidir sobre su propio tratamiento, y
que se benefician con los tratamientos familiares grupales que se llevan a cabo sin la
presencia del paciente, son las personas de edad avanzada. Estos pacientes tienen mayor
número de admisiones hospitalarias, con poca o inadecuada información, rechazan o
abandonan las intervenciones, por lo tanto, el cuidador es quien se encarga de tomar las
decisiones, de suministrarles los medicamentos.
1.3.2 Mito: La Esquizofrenia es un trastorno de “doble personalidad”Como se mencionara con anterioridad el término “Esquizofrenia” fue introducido por
Eugen Bleuler (1908). El observó que los pacientes tenían conductas donde no podían
conectar una función con la siguiente. Había en ellos una escisión asociativa en las funciones
básicas de su personalidad. Utilizó el concepto de “mente escindida”. Este concepto ha sido
utilizado a través del tiempo y a dado lugar a la idea incorrecta de que las personas con
esquizofrenia tienen personalidad múltiple o doble, es decir, se han creado estereotipos rígidos y negativos en relación con este trastorno.
Existe una relación entre el aprendizaje de estereotipos y los medios de comunicación
debido a la exposición que se tiene a ellos en la vida cotidiana. Los estereotipos basados en la
publicidad pueden parecer inofensivos al considerárselos en forma individual, pero con el
tiempo el efecto puede ser acumulativo (Ford, 1997; Kunda Davies, Adams, & Spencer, 2002).
Esto nos hace pensar en las publicaciones que se realizan en los periódicos en relación con la
esquizofrenia. Esta actitud de los medios de comunicación no contribuye a reducir los mitos
que se tienen sobre la enfermedad, sino que fomentan los prejuicios y la estigmatización
continúa.
Un reportaje, del diario País34, realizado por Ariadna Trillas, en Barcelona, cuyo título
es: “Ni funcionario ni precarios”, dice:
33 Montero, Isabel; Asencio, A.; “La Intervención familiar en el tratamiento integral de la esquizofrenia”, Archivos de Psiquiatría 2002; 65(1)39-54.34Ariadna; T., Reportaje “Ni funcionarios ni precarios”, Diario El País, 09-06-09, Barcelona se puede encontrar en http://www.elpais.com/articulo/sociedad/funcionarios/ precarios/ elpepusoc/ 20090609 elpepisoc_1/Tes .
23
23
“El mercado laboral español es el más flexible de Europa. Y también el más rígido. …
corrobora que el español es un mercado enfermo. Diagnóstico: Esquizofrenia. Cuando ha
reinado la bonanza económica, ha sido capaz de generar a todo gas más de 7 millones de
puestos de trabajo en una década,…..Pero en fases recesivas, demuestra ser un globo fácil de pinchar, un blue..., y agrega… Gobierno…el mercado laboral salga, si no completamente curado, sí al menos un poco más sano. El problema radica en que se pongan
de acuerdo sobre la medicina a tomar.” Luego agrega: “El Ejecutivo asegura querer
combatir la Esquizofrenia, la dualidad del mercado laboral español”.
Este artículo trata metafóricamente una cuestión económica política como si fuera una
enfermedad, la esquizofrenia. Este recorte de información tomado como ejemplo, muestra
términos como “flexible, rígido, enfermo, diagnóstico, fases recesivas, curado, mas sano, la medicina a tomar, combatir la esquizofrenia. ¿Cómo se siente una persona cuyo trastorno
es la esquizofrenia cuando lee este artículo? ¿Cómo se sienten sus familiares?
Como éste hay muchos artículos de todas partes del mundo. Una interesante
investigación realizada por Silva et al,35 titulada “Estigma y esquizofrenia en diarios de Buenos Aires”, cuyo objetivo fue evaluar el uso del término esquizofrenia y sus derivados en
medios gráficos de comunicación, es el reflejo de la errónea utilización del término.
La metodología utilizada para este estudio consistió en la búsqueda de la palabra
esquizofrenia y términos relacionados en tres diarios de la Ciudad de Buenos Aires, Página 12, Clarín y La Nación, cuyos artículos fueron publicados “on line” durante el 2004. Se analizó
el uso y la carga ideológica explicita e implícita en las notas.
Se hicieron definiciones operativas de 5 categorías del uso de la palabra esquizofrenia
(uso adecuado, sustantivante, metáfora, concepto erróneo y peyorativo).
Se denomina metáfora a la presentación de cosas distintas como similares en un
lenguaje figurado. Las metáforas comparan, y describen por analogía o semejanza. Al mismo
tiempo, sutilmente, desplazan la atención de una categoría a otra. Las metáforas sirven para
llamar la atención a través de nuevas conexiones, o revelando sentidos y significados poco
conocidos de una palabra (Silva, Chávez, Thiemer). En la tabla 1, se presentan los porcentajes
y la cantidad de artículos encontrados para nuestra consideración.
Tabla 1: Predominio del uso de la palabra esquizofrenia como metáfora *36
Diario Cantidad % como % citas
35 Silva, C. D., Chávez, P., Thiemer, L.; “Estigma y Esquizofrenia en diarios de Buenos Aires”, Archivos de Medicina Familiar y General, Vol.3 Nº 2, 2006.36 Silva, C. D., Chávez, P., Thiemer, L., “Estigma y Esquizofrenia en diarios de Buenos Aires”, Archivos de Medicina Familiar y General, Vol.3 Nº 2, 2006 (Tabla 1 y 2).
24
24
de artículos metáfora textualesentrevistados
Página 12 46 72 30
Clarín 49 45 20
La Nación 65 48 25
*Uso como metáfora: se traslada a un término médico un sentido figurado, se utiliza la palabra esquizofrenia y sus derivadas para hacer referencia a características como contradictorio, ambivalente, dicotómico o confuso.
“El uso como metáfora se encontró mayoritariamente en las secciones de sociedad,
política y espectáculos. Mientras en los primeros, su uso se refería a connotaciones negativas
(contradicciones, disociación, e irracionalidad), en espectáculo y cultura solía tener una
connotación positiva (asociado a creatividad, poco estructurado, revolucionario) “37
Solo ocasionalmente fue utilizado en casos directamente relacionados con artículos de
divulgación sobre la enfermedad. En general, estos últimos se trataban de artículos que
reportaban descubrimientos de investigación básica o relacionada con medicamentos. Se
detalla en la tabla 2 los resultados encontrados. Comparando las dos tablas se puede observar
la diferencia atroz que representan.
Tabla 2: El uso en artículos de divulgación científica*
Diario %
Página 12 4
Clarín 24
La Nación 15
Las conclusiones y recomendaciones de este estudio fueron las siguientes:
“Esta metodología puede ser utilizada para el seguimiento de la construcción del
estigma en los medios de comunicación e indirectamente en la sociedad, sugiriéndose la
realización de una guía de estilo para los medios gráficos con el fin de mejorar la percepción de
la población sobre la esquizofrenia en particular, y de los trastornos mentales en general.”38
Los medios de comunicación, como generadores de opinión pública, deberían tomar
conciencia de que detrás de la palabra Esquizofrenia se encuentran personas que están
sufriendo, tratando de encontrar un lugar en la sociedad del que se les ha privado por mucho
37 Ariadna, T., Reportaje “Ni funcionarios ni precarios”, Diario El País, 09-06-09, Barcelona se puede encontrar en http://www.elpais.com/articulo/sociedad/funcionarios/ precarios/ elpepusoc/ 20090609 elpepisoc_1/Tes.38 Silva, C. D., Chávez, P., Thiemer, L., “Estigma y Esquizofrenia en diarios de Buenos Aires”, Archivos de Medicina Familiar y General, Vol.3 Nº 2, 2006.
25
25
tiempo. Utilizando la palabra Esquizofrenia metafóricamente, los medios de comunicación,
colaboran a mantener el prejuicio y la estigmatización todavía vigente en las sociedades.
La utilización del término Esquizofrenia fuera del contexto de La Salud Mental
alimenta los estereotipos sociales construidos históricamente basándose en creencias
erróneas que continúan deshumanizando a las personas que padecen la enfermedad.
Capítulo 2
2. Prejuicio
2.1 Prejuicio y sus generalidades.2.1.1 ¿Qué se entiende por prejuicio? ¿Cómo se relacionan el estereotipo, el
prejuicio y la discriminación?
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Al igual que el mito, el prejuicio puede tener connotación positiva o negativa y
se adquiere socialmente. De alguna forma el prejuicio nos antecede, pues nacemos y
crecemos en sociedades con creencias y estereotipos ya establecidas.
El prejuicio no necesariamente se relaciona con la discriminación; pero si, con
la aceptación de lo diferente. En el presente trabajo se lo define en base a las concepciones de
diversos autores, en especial, como prejuicio cognitivo.
Según el diccionario de la lengua española39, el prejuicio es un juicio u opinión,
generalmente negativo, que se forma inmotivadamente de antemano y sin el conocimiento
necesario.
La palabra prejuicio viene del latín, praejudicium, “juzgado de antemano”, y como su
nombre lo indica, es el proceso de prejuzgar algo. En general, implica llegar a un juicio sobre el
objeto antes de determinar la preponderancia de la evidencia, o la formación de un juicio sin
experiencia directa o real. También implica criticar de forma positiva o negativa algo o a
alguien.40 La Enciclopedia Salvat define etimológicamente al pre-juicio como juzgar sin
conocimiento previo.41
En el campo de la psicología, un prejuicio cognitivo es una distorsión cognitiva en el
modo en el que los humanos percibimos la realidad. Los prejuicios a individuos surgen por
conveniencia, para discriminar, descartar o dominar a otras personas o aceptarlas, sin tener
remordimientos, sin pensar si es bueno o malo, si la opinión es objetiva o subjetiva.
También, puede ser una actitud hostil o favorable hacia una persona que pertenece a
determinado grupo simplemente por el hecho de pertenecer a ese grupo. Se presume que la
persona posee las cualidades negativas o positivas atribuidas al grupo. La opinión es sobre el
grupo prejuiciado al que se incorpora el individuo en cuestión, es decir, es una evaluación o
idea preconcebida del mismo.
Para Light y42 sus colaboradores, el prejuicio es una predisposición categórica para
aceptar o rechazar a las personas por sus características sociales reales o imaginarias La
relación entre prejuicio y pensamiento categórico fue por primera vez explorado
sistemáticamente por Gordon-Allport43 (1954) en su libro “La naturaleza del prejuicio”. Aunque
Allport reconocía las dimensiones emocionales, sociales, económicas e históricas del prejuicio,
él también propuso que el prejuicio es, en parte, fruto del funcionamiento normal del ser
39Espasa-Calpe: Diccionario de la lengua española © 2005, definición en Internet, www.wordreference.com/definición/prejuicio.40 Definición de Internet en wikipedia.org/wiki/prejuicio.41 La Enciclopedia Salvat. Vol.16, Salvat Editores, Madrid, 2004, definición en Internet, www.monografías.com/.../prejuicios/prejuicios.shtm.
42 Light, Keller y Calbourn, Sociología, Quinta Edición, Editorial Mc. Graw Hill Colombia, 1991, en www.monografías.com/.../prejuicios/prejuicios.sht.
43 “Vinculando estereotipos, prejuicios y Discriminación”, articulo citado en Internet en Psychological bulletin Vol. XXII en http://www.understandingprejudice.org/apa/spanish/page2.htm.
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humano. Desde este punto de vista, el prejuicio, es una característica humana, con algunos
rasgos:
Es una actitud aprendida.
Tiene connotación negativa o positiva.
Tiene consecuencias dañinas cuando es negativo.
Está basado en una visión distorsionada de la realidad.
Implica convicción y resistencia al cambio.
La mente humana debe pensar con ayuda de categorías y estas son la base del
prejuzgar normal, este proceso no se puede evadir pues la vida ordenada depende de ello.
Como actitud, el prejuicio es una predisposición personal a responder de una
determinada manera frente a un estímulo, y condiciona la respuesta personal hacia el medio de
acuerdo con las concepciones que se tengan de ese estímulo, es decir, la posición personal
sobre el mismo.
Se podría decir que las actitudes forman parte de patrones de conductas, y por lo
tanto, tienen una base adaptativa. Mann44 dice que economizan tiempo en cuanto a la
planificación de respuestas y tomas de decisiones pues no hay una evaluación personal sobre
el evento, persona o cosa, sino una predisposición frente a ellas.
Para Light, Keller y Calhoun, el prejuicio puede tener una connotación negativa, de
rechazo; o positiva, de aceptación, sin embargo para otros autores, la connotación es siempre
negativa. Cuando el prejuicio tiene una connotación negativa, implica que se tienen
sentimientos o creencias de desvalorización, de desprecio, de desacuerdo, que conducen al
aislamiento de la situación, persona, grupo o cosa.
Billing45 dice que los psicólogos tienden a utilizar el término prejuicio solo para los
juicios negativos que se tiene hacia otra persona o grupo.
Whittaker46 expresa que siendo el prejuicio un juicio de valor negativo basado en
información insuficiente o incompleta, ofende, genera ira y odio y no contribuye al desarrollo de
las sociedades, por lo tanto, tiene efectos o consecuencias dañinos.
Bacon, (Novun Organum, S. XVI), señala que los niños aprenden y adquieren los
prejuicios dentro de la familia, primero; luego en la sociedad, pues es de ellos que reciben la
Información antes de conocer los fenómenos por si mismos durante su desarrollo cognitivo.47
J. Puget,48 de acuerdo con Bacon agrega, que los prejuicios se ubican como condición
necesaria para la mente, pues se nace en un mundo de lenguaje, de costumbres, de
44 Mann, Elementos de Psicología Social, Editorial Limusa, México en www.monografías.com/.../prejuicios/prejuicios.shtm.45 Billing, Michel, Psicología Social, “Racismo, prejuicio y discriminación”, Unidad IV, Punto 6.46 Whittaker, La psicología social en el mundo de hoy, Editorial Trillas, México, 1979 en www.monografías.com/.../prejuicios/prejuicios.sht. 47 www.monografías.com/.../prejuicios/prejuicios.shtm.48 Puget, J., “Los prejuicios como instrumentos discriminatorios”; Grupo, Manual de psicoanálisis de grupo, Nueva Visión, 1997.
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tradiciones, de valores que operan como instrumentos discriminatorios en la vida política,
social, familiar, científica.
Como se mencionara con anterioridad, el pensamiento categórico, o sea, la
capacidad para ordenar la realidad en base a categorías, es una característica básica del
pensamiento y del funcionamiento normal de los seres humanos,49es decir, completamos
información inexistente, simplificamos excesivamente, no analizamos en profundidad todas las
situaciones buscando toda la información necesaria para completar los vacíos de conocimiento,
por lo tanto, se tiende a la generalización, llenamos los vacíos con estereotipos. Los estereotipos como otras generalizaciones, frecuentemente sirven como atajos
mentales y son probablemente mas aplicados cuando las personas están ocupadas o
distraídas (Gilbert y Hixon, 1991).50 Los estereotipos se pueden activar de forma inconciente, al
ver rápidamente una imagen o una palabra relacionada con un grupo estereotipado; una vez
activado, pude influenciar las actitudes y el comportamiento (Greenwald y Banaji, 1995).
Todas estas características tienen que ver con la inflexibilidad cognitiva, es decir,
con la incapacidad para cambiar los pensamientos o creencias que tiene la persona, de manera
que se devalúa la información que es inconsistente con los estereotipos previos (Light, Keller y
Calhoun)51 adquiridos en la infancia y aprehendidos con tanta fuerza, que es difícil que la
persona cambie su opinión. Muchas veces, estos preceptos se basan en tradiciones culturales
y costumbres familiares y/o sociales.
Galinski y Moskowitz, 522000, explican que una de las formas más efectivas para
reducir los estereotipos es la empatía. Dicen “Con tan solo tomar la misma perspectiva de los
miembros del grupo externo y ver el mundo a través de los ojos de estas personas, las
preferencias en el grupo interno y la accesibilidad a estereotipos puede reducirse
significativamente”.
Los prejuicios pueden tener una base real y son formas de interpretar la realidad, pero
son formas erróneas, exageradas o generalizaciones accidentales, por lo tanto, se basan en
una visión distorsionada de la misma. Una creencia errónea es un prejuicio cuando existe
resistencia al cambio, pues implica una convicción, la persona cree en su veracidad, y no
acepta refutaciones.
Para Light, Keller y Calhoun53, la persona que discrimina no necesariamente lo hace
sobre la base de un prejuicio personal, sino que puede hacerlo sobre la base de un prejuicio
que tengan otras personas cercanas sobre el tema. 49 www.understandingprejudice.org50 “ Vinculando estereotipos, prejuicios y Discriminación” , articulo citado en Internet en Psychological bulletin Vol. XXII en http://www.understandingprejudice.org/apa/spanish/page2.htm 51 Light, Keller y Calbourn, Sociología, Quinta Edición, Editorial Mc. Graw Hill, Colombia, 1991, en www.monografías.com/.../prejuicios/prejuicios.shtm52 “Vinculando estereotipos, prejuicios y Discriminación” , articulo citado en Internet en Psychological bulletin Vol. XXII en http://www.understandingprejudice.org/apa/spanish/page2.htm 53 Light, Keller y Calbourn, Sociología, Quinta Edición, Editorial Mc. Graw Hill, Colombia, 1991, en www.monografías.com/.../prejuicios/prejuicios.shtm.
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Para Billing54, los prejuicios constituyen opiniones dogmáticas y desfavorables
respecto a otros grupos y, por extensión, respecto a miembros individuales de estos grupos. En
teoría, se puede establecer una distinción entre el prejuicio en tanto que tal y la discriminación,
siendo el prejuicio la actitud negativa, y la discriminación el comportamiento dirigido contra los individuos objeto del prejuicio.
Este mismo autor dice que no existe un enlace automático entre el prejuicio y la
discriminación. Esto se debe a que hay complejas relaciones entre las actitudes y el
comportamiento. Una persona puede expresar prejuicios negativos hacia un grupo exterior
determinado y esto no quiere decir que esa persona siempre se comportará de forma hostil
hacia los miembros de ese grupo, concluyendo que el prejuicio no conduce siempre a una pre-
condena.
Discriminar significa tanto organizar, fragmentar, crear categorías, como alejar,
expulsar, desvalorizar. Se puede discriminar a partir de una decisión racional y crítica, o de un
automatismo creado por la fuerza del prejuicio, por lo que, habrá que precisar en cada caso y
en cada contexto, cuando las acciones tendientes a discriminar conducen a nuevas
posibilidades o incrementan la línea divisoria ya establecida en forma positiva o negativa55.
Discriminar, tiene entonces, tanto una connotación positiva como negativa que dependerá de
los criterios que se utilicen al separar conjuntos y reconocer diferencias, creando nuevos y
complejos conjuntos.
Socialmente, el prejuicio está ligado a conflicto de intereses, a la necesidad de
diferenciarse del otro. Cuando hay conciencia de que existen personas, grupos distintos al
propio, se inicia un proceso de diferenciación, lo que permite afianzar la identidad social del
propio grupo.
Puget56 puntualiza que los prejuicios son condición de la mente humana y de las
organizaciones sociales, pero que no deben impedir el camino a nuevas formas de
socialización, y agrega que se deben encontrar formas de lidiar con la Diferencia que es la que
permite la constitución de vínculos.
Las personas organizan su medio, de manera elemental, a través de la categorización social, es decir, que agrupan por características esenciales, quienes se parecen a uno y
quienes son distintos, dejando de lado a aquellos individuos con los que no se identifican. Esta
es una selección natural, que no necesariamente crea una mala disposición o actitud hacia el
otro, pero existe una visión más positiva de lo propio y neutra hacia el otro, ajeno al propio
grupo.
Según Gerrig y Zimbardo57 a esto se lo denomina sesgo de grupo, porque no tiene
una connotación negativa. Sin embargo, es esencial para explicar el prejuicio. Este surge en
54 Billing, M., “Racismo, prejuicio y discriminación”; Unidad IV, Punto 6; Psicología Social.55 Puget, J.;” Los prejuicios como instrumentos discriminatorios”, Grupo, Manual de psicoanálisis de grupo, Nueva Visión, 1997. 56 Ídem.
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base a la diferenciación pero con la incorporación de una connotación negativa. Permite así
afianzar la identidad grupal interna con características positivas; desvalorizando las
características del grupo ajeno al propio.
Si un grupo siente que el otro grupo amenaza su estatus social, su integridad,
estabilidad o unión, si el grupo necesita reafirmar su autoestima, entonces, surge el prejuicio
(Mann)58. Las actitudes negativas del prejuicio tienen como consecuencia la discriminación, es
decir, la exclusión social, la distancia social entre los grupos humanos.
En una de las definiciones que Puget59 propone, sobre el prejuicio, se refiere a éste
como una representación heredada, transmitida inconcientemente, tanto familiar como
socialmente a través de la educación en forma acrítica, anulando la capacidad reflexiva que
no permite transformar lo pasado en algo nuevo, en una novedad.
Para revertir esta forma acrítica del prejuicio abría que transformarlo en juicio, ya que
este último permite la duda y la necesidad de verificación, mientras el prejuicio afirma una
verdad que no se puede verificar. Cabe imaginar que la educación clásica no está dirigida a
desarrollar una posición crítica, sino en transmitir conceptos ya pensados por otros. Sería de
esperar que se pudiera emprender una tarea educativa, en la cual, se desarrollen los
pensamientos críticos contra determinados prejuicios.
El prejuicio cumple con la función de ser dador de pertenencia a un conjunto, y ayuda
como organización psíquica. Los prejuicios son inevitables y tienen una tendencia natural a
excluir aquello que perturba. Si bien son necesarios como mecanismo primitivo, no debieran
persistir pues son opuestos al abordaje de las diferencias y complejidades, impidiendo el
conocimiento de lo nuevo.
Puget se pregunta de donde viene la connotación negativa del prejuicio. Expresa que
depende de algunos contextos y situaciones; y que muchas veces, se apoyan en una entidad
anónima, a veces llamada Estado, Institución sostenida por ideologías que hacen circular
prejuicios.60
2.2 Prejuicio y Esquizofrenia.2.2.1 Breve reseña histórica del surgimiento de los prejuicios en relación con la esquizofrenia
El prejuicio en relación con la locura surge después del Renacimiento, en la Época
Moderna, con la Ley Esquirol (1838). Antes del siglo XII no había una conciencia médica de la
57 Gerrig y Zimbardo, Psicología y vida, Edición XVII, Editorial Pearson Educación, México, 2005, en www.monografías.com/.../prejuicios/prejuicios.shtm. 58 Mann, Elementos de psicología social, Editorial Limusa, México, en www.monografías.com/.../prejuicios/prejuicios.shtm.59 Puget, J., “Los prejuicios como instrumentos discriminatorios”; Grupo, Manual de psicoanálisis de grupo, Nueva Visión, 1997, www.apdeba.org/index.php?option=content...60 Ídem.
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enfermedad mental ni una disciplina que la tratara, tampoco había un ordenamiento jurídico
para tratar a estos individuos. Los maltratos y persecuciones, que los locos sufrieran antes de
la modernidad, se relacionaban con sus conductas antisociales y los conflictos que causaban
como cualquier otro delito que perturbara el orden social.
La Filosofía y la Moral se habían ocupado de los locos desde la época de los griegos.
(Sorano de Éfeso (100 d.C.) señalaba la relación de la melancolía con la muerte; Hipócrates y
Galeno, en la Teoría de los humores, señalaban la melancolía como producida por la bilis
negra; Erasmo, siglo XVI, en Elogio de la locura, el límite de la razón es la locura; Hipócrates
señala al cerebro como la sede de los procesos psíquicos; Kant y Hegel coinciden que la locura
debe ser estudiada en las Facultades de Filosofía. Pero entonces, no existía una legislación
sobre la locura que modificara los derechos y obligaciones de los locos. Al igual que sucedía
con los criminales, los místicos, los libertinos, vagabundos, prostitutas, los locos eran
expulsados de las ciudades y enviados a prisión.
Emilio Galende61 dice que son las razones políticas y no el conocimiento, las que dan
lugar en el siglo XVIII al nacimiento de la Psiquiatría. El loco con su peligrosidad y su poca
moral, crea un desorden social cuya desviación debe ser controlada, por lo tanto, la función del
sacerdote, del legislador, del juez, pasan a ser ejercidas por la medicina. El control social se
traslada a la figura del médico. Él decide sobre las internaciones y los tratamientos de las
personas cuyas conductas hay que modificar pues no corresponden al orden social vigente de
la época sociocultural.
Luís O. Jaramillo62 explica que los médicos en la modernidad vinieron a ocupar el
lugar de tutelaje de los enfermos mentales institucionalizados, por lo tanto, la medicina se liga
al Poder Judicial. Lo expresa así:
“Fuimos designados por el Estado como cuidadores para proteger a la sociedad sana
de aquel “mal” denominado locura”; agrega “el médico fue llamado como guardián para
proteger a los otros del peligro confuso que representaba la locura”.
Descartes aporta desde la filosofía lo que Galende considera un giro esencial sobre la
locura al sancionarla como la sinrazón. También hay otros hechos importantes que contribuyen
y que Foucault analiza cuando habla de “El gran encierro”. Se refiere a él como la práctica de
exclusión estatal desde el siglo XVII hasta comienzos del siglo XVIII. En este período, hay
mucha pobreza y miseria en Francia, la gente emigra del campo a la ciudad y la respuesta
política de la monarquía es la creación de instituciones para delincuentes, pobres,
desocupados, prostitutas y locos. Entonces, el terror al encierro se hace masivo; se instala el
control social, comienza la marginación social.
61 Galende, E. y Kraut, A. J., El sufrimiento mental, El poder, la ley y los derechos”, Ed. Lugar, 2006.62 Jaramillo, L. O., La locura; Una experiencia médica, jurídica e institucional, Ed. Salerno, 2007, Bs. As.
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El decreto Real de 165663 (Francia) trata de impedir la mendicidad y la ociosidad, por
lo tanto, el encierro compulsivo del loco crea una sensibilidad social y política de
peligrosidad y de marginación. La creación del Hospital General, (Francia, 1656), otorga a
los médicos, directores responsables de la institución, a que decidan sobre la detención de las
personas consideradas antisociales. El poder del juez, el orden jurídico, se delega a los
médicos quienes deben determinar la internación del individuo y corregir su conducta con los
medios que consideren necesarios. El loco pacífico del Siglo XVII, se convierte en el loco
furioso, violento, maníaco, sin derecho a la libertad, ni al manejo de sus bienes, dejando de ser
un ciudadano, para convertirse en un marginado, aún en el siglo XIX.
Foulcault dice al respecto:” Locura y pobreza, marginalidad y encierro, aislamiento y
control del loco, hacen que la ecuación locura-internación tenga un cierto estatuto natural en
la conciencia de la sociedad y en la de los médicos que vendrán a ocuparse de ella”.
La medicina tiene una explicación científica para la locura. Dice: “no es el alma la que
está enferma sino el cuerpo, el cerebro específicamente. Comienza la conciencia social de la
enfermedad, que tendrá un lugar para su tratamiento y control: el encierro en los manicomios;
una disciplina para su estudio: el psiquiatra para el cambio de lo irracional a lo racional.
La Declaración de los Derechos del Hombre, en 1789, aconsejaba reducir la
práctica de las internaciones compulsivas de los supuestos locos. Se le debe a Pinel (1793) la
diferenciación entre el loco, el criminal y el libertino. Pinel libera al loco de sus cadenas, de
estar mezclado con otros condenados de la sociedad, pero los condena por su comportamiento
moral, sus actos y sus pensamientos, porque todavía no se tenía conocimiento científico de la
enfermedad. Pinel no es optimista sobre el destino final del loco al que considera incurable,
pero aun así, aconseja que los pacientes considerados como curados puedan ser contratados
para trabajar en los asilos como enfermeros, mucamos, etc. Para algunos historiadores
Philippe Pinel64 adquiere importancia por su observación científica y por presentar un primer
tratado de clínica en 1801. En Francia, se creía que el encierro de los alienados no era
suficiente, que se los debería someter a tratamiento. Se observa, para esta época, que las
personas que cuidaban a estos locos, al cabo de cierto tiempo se mostraban alteradas, por lo
que se creía que la locura era contagiosa.
En 1838, se aprueba la Ley Esquirol.65 Es la primera normativa jurídica sobre la
asistencia psiquiátrica. La Ley otorga al médico psiquiatra y al director del hospital funciones
propias del Poder Judicial, sin juicios ni sentencia escrita:
a) Privación de la libertad sin juicio ni defensa.
b) Mantenimiento de la detención por el tiempo que el psiquiatra considere
necesario.
63 Galende, E. y Kraut, A. J., El sufrimiento mental, El poder, la ley y los derechos”, Ed. Lugar, 2006.64 Jaramillo, L. O., La locura; Una experiencia médica, jurídica e institucional, Ed. Salerno, 2007, Bs.As.65 Galende, E. y Kraut, A. J., El sufrimiento mental, El poder, la ley y los derechos”, Ed. Lugar 2006.
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c) Sentencia de incapacidad para deambular.
d) Recepción de visitas y comunicación con el exterior.
e) Vigilancia y control de la relación con los otros internos,
f) Castigos corporales y medidas disciplinarias para corregir la conducta del
interno.
Esta Ley determina que:
El enfermo es peligroso para sí mismo o para terceros. Es el psiquiatra quien lo
establece por su propio juicio que se deduce del diagnóstico.
El enfermo debe ser hospitalizado con o sin su consentimiento, a partir de su
internación rige la protección jurídica, restricción de derechos, administración
de sus bienes, la libertad para egresar, etc.
Cuando el juez o la policía deciden la internación en mérito a la seguridad
pública, el director del manicomio, no puede negarse y asumirá las funciones
de guardia y custodia del enfermo.
En este proceder se le asignan al enfermo rasgos de violencia, ignorando la violencia a la que el enfermo es sometido por la imposición del encierro y la custodia.66
Galende dice que de esta ley surge el temor social no solo al loco sino también al
psiquiatra y al manicomio. “Puede decirse que la experiencia moderna de la locura se
constituye y ordena bajo los criterios de esta Ley Esquirol. Lo esencial de esta experiencia,
como lo recoge la percepción de la sociedad sobre el sentido de la psiquiatría, es que las
operaciones de internamiento, la segregación del loco, su aislamiento y custodia en los
manicomios, y la función del médico psiquiatra como juez y policía, constituyen un dispositivo
completo y ordenado para organizar el imaginario social del loco” Lo positivo de este proceso de institucionalización, es que se trata de convertir el
manicomio en un establecimiento médico de cura, considerándose esta transformación como
humanista; pero a su vez, instala el prejuicio de la internación psiquiátrica como amenaza a
toda desviación de la razón, sentida por todas las personas, aún en nuestros días.
Durante todo este período no hay una diferencia clara entre los medios de castigo
destinados a la disciplina y sometimiento del enfermo dentro del manicomio, y las medidas para
una acción terapéutica. La vida en estos lugares de confinamiento fue ajena a todo principio de
humanidad.
Kraepelin67 indicó en su conferencia de 1917; “Mientras el comportamiento extraño e
imprevisible de los enfermos engendraba cierto temor hacia ellos, y les hacía parecer más
inquietantes de lo que eran en realidad, el tratamiento inadecuado no hacía más que aumentar su peligrosidad de manera considerable. Inevitablemente, los enfermos sentían una
66 Ídem. 67 Kraepelin, E., Cien años de Psiquiatría, AEN, Madrid, 1999, citado por Galende, E.; en El sufrimiento mental, El poder, la ley y los derechos, Ed. Lugar 2006.
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animosidad hacia sus verdugos y sus carceleros que crecía rápidamente, y les empujaba
a combatir continua y brutalmente la opresión que padecían. Por eso, nos han descripto a los
enfermos de las antiguas casas de alienados como una horda de caricaturas humanas rabiosas y frenéticas, constantemente furiosas, violentas, agresivas y retorcidas, a las que solo se podía mantener a raya usando la violencia mas primaria.”
El tratamiento inhumano que sobre los enfermos internados se aplicaba era debido a la
ignorancia o a la falta de descubrimiento de nuevas posibilidades para el tratamiento de la
enfermedad (Kraepelin) Desde el siglo XIX hasta no hace poco, el reglamento de casi todos los
manicomios establecían que la desobediencia y mala voluntad del internado era motivo
suficiente para la imposición del castigo, es decir, lo subjetivo de la enfermedad no era
considerado.
Galende68 explica que el verdadero progreso era para Kraepelin, su convicción de que
la investigación de la anatomía e histología cerebral habría de revelar la causa de la locura en
todas sus formas, y la certeza de que el manicomio era imprescindible para alojar, contener y
controlar a estos enfermos incurables. Esta idea de la cronicidad, es decir, de la evolución
irreversible de la enfermedad mental hacia el deterioro definitivo, ha sido el argumento principal
para sostener la necesidad de alojar a estos pacientes en los establecimientos psiquiátricos y
legitimar el poder del psiquiatra sobre la locura.
Joseph Daquin69 expresa que: “El prejuicio de que los locos no sirven para nada,
aunque recuperen la razón, nos hace manifestar una indiferencia absoluta por su suerte y nos
crea un hábito casi generalizado a mirarlos como seres por completo ignorados y totalmente
separados del resto de los hombres.”
Daquin resume así al imaginario social de la locura poniendo el acento en las décadas
de ignorancia y desentendimiento social de los locos, recluidos, aislados, sin derecho a
recuperar su razón.
L. Jaramillo, plantea tres preconceptos determinantes que se sostienen en la escuela
positiva y que están ligados entre sí:
a) El concepto de la naturalidad de la locura, siempre es una enfermedad. El loco es un
enfermo mental y como tal debe ser tratado.
b) El preconcepto de la exclusión de la locura por parte de la razón; la sinrazón es una
patología a erradicar. El enfermo mental, pese a los avances de la asistencia, sigue
relegado a una parahumanidad, en el mundo de los marginales, del cual no sale
aunque la terapéutica tenga éxito. La Psiquiatría instituyo el aislamiento como
modalidad de tratamiento para la locura, y en la exclusión social se encuentra el
agravamiento de la enfermedad y la violencia social hacia el enfermo mental.
68 Galende, E. y Kraut, A J., El sufrimiento mental, El poder, la ley y los derechos”, Ed. Lugar 2006.69 Jaramillo, L. O., La locura; Una experiencia médica, jurídica e institucional, Ed. Salerno, 2007, Bs.As.
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c) Es el concepto que se tiene de la locura como esencialmente peligrosa, el miedo que
produce justifica la exclusión. Jaramillo señala que es el más sutil, complejo, el más
elaborado y racional de los preconceptos pues está escrito en las leyes.
A estos prejuicios, se les otorgó en una época una organización, un marco legal (leyes
penales y civiles), un espacio físico (el hospital, el asilo, la cárcel) y se le cedió al médico el
control del problema. La institución se sostuvo durante el tiempo instalando en el imaginario
social y legal la peligrosidad de las personas con trastornos mentales. Este diagnóstico de
peligrosidad es eterno pues no tiene límites hacia el futuro a menos que la estigmatización
producida se revierta. 70
Jaramillo cita a Giovanni Jervis71 quien asegura que es sabido y demostrado que los
ex internados cometen menos crímenes y delitos contra las personas que la población
considerada normal o no violenta.
Roger Gentis72, también citado por este autor, nos recuerda que la gente común
piensa en el loco furioso, en el loco como un enfermo peligroso, en el loco como un malvado,
aquel que compromete el orden público y la seguridad de las personas. La inmensa mayoría de
los pacientes (90%) son pasivos, apáticos y abúlicos, conviven solamente con su mundo
interior. Agrega que hay que considerar que la psicofarmacología ayudó a apagar los casos
más extremos.
Para Tomás J. Sheff73, es muy común que las personas que hacen afirmaciones
amenazantes no las lleven a la práctica; por el contrario, personas de las que no se recuerda
ningún episodio de violencia, se transforman a veces es asesinas o suicidas.
El prejuicio queda instalado a partir del discurso positivista acerca de la peligrosidad de
la locura; esta es un desvío de las normas vigentes; se une a los conceptos de sinrazón y
exclusión. La marginalidad relacionada con el desequilibrio psíquico proviene de la psiquiatría
clásica, pero es también, responsabilidad de la sociedad sana, la que determina el límite entre
normalidad y locura, y los locos quedan afuera.
Capítulo 3
3. Estigma
3.1 Estigma y sus generalidades.3.1.1 ¿Qué se entiende por estigmatización social?
70 Jaramillo, L. O. La locura; Una experiencia médica, jurídica e institucional, Ed. Salerno, 2007, Bs.As.71 Ídem72 Ídem73 Ídem.
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Las revisiones bibliográficas que se han desarrollado para relacionar el surgimiento del
mito y los prejuicios en correspondencia con la esquizofrenia; también nos sirven para el
concepto de estigma. Como se mencionara con anterioridad, no hay una diferencia histórica
para el surgimiento del mito, del prejuicio o de la estigmatización, a pesar de las diferencias que
se observan en las definiciones de estos conceptos.
Según el diccionario de la lengua española,74 en sociología, el estigma es una
condición, atributo, rasgo o comportamiento que hace que su portador sea incluido en una
categoría social hacia cuyos miembros se genera una respuesta negativa; se le ve como
culturalmente inaceptable o inferior.
Desde una perspectiva médica, Weiss y Ramakrishna 75ofrecen la siguiente definición:
“El estigma es un proceso social, o una experiencia personal conexa, caracterizados por la
exclusión, condena o devaluación, que resulta de un juicio social adverso, sobre una persona o
un grupo. El juicio se basa en un perdurable rasgo de identidad, atribuible a un problema de
salud o a un estado relacionado con la salud, y este juicio es, fundamentalmente, médicamente
injustificado. Agrega, que todas las medidas excluyentes, no debieran definirse como un
estigma dando como ejemplo, que es apropiado proteger al personal de salud en contacto con
los pacientes infectados de tuberculosis, lepra, pero será estigmatizar, el continuar con dichas
medidas después de haber comenzado con el tratamiento cuando ya no hay más riesgo”.
El origen de la palabra estigma, según Irving Goffman76, viene de los griegos. Ellos
crearon el término estigma, para referirse a signos corporales, destinados a mostrar algo
inusual y malo, sobre el estado moral del portador. Los signos eran grabados o marcados a
fuego en el cuerpo, e informaban que el portador era un esclavo, un malhechor, o un traidor.
Estos signos gravados en el cuerpo, anunciaban que la persona era impura, y debía ser evitada
en los lugares públicos.
Goffman distingue tres tipos de estigmas negativos relacionados con: 1) la abominación
del cuerpo, 2) la imperfección de carácter individual, 3) la pertenencia a un grupo social
menospreciado. El elemento que estas 3 características tienen en común es “una identidad deteriorada”. Sin embargo, el estigma no tiene que ver con los atributos de abominación,
imperfección o membresía, sino con las relaciones, es decir, con un tipo especial de relación
entre el atributo y el estereotipo. (Ser blanco puede ser estigmatizante en agrupaciones de
negros, pero no en agrupaciones donde ellos constituyen la pauta)
74 Espasa-Calpe, Diccionario de la lengua española, 2005, en Internet.75 Weiss, M. G y Ramakrishna, J.; Research on Reducing Stigma (Investigación sobre la reducción del stigma) en Stigma and Global Health Conference (Estigma y Conferencia sobre la salud mundial), 2001, en publicación, y en Página Web, en Guillian Paterson, “Elaborando conceptos sobre el estigma”, 2003. 76 Goffman, E.,: Stigma, Notes on the Management of Spoiled Identity (Notas sobre el manejo de una identidad deteriorada) Publicado por primera vez en 1963, London, Penguin, 1990 en Guillian Paterson, “ Elaborando conceptos sobre el estigma”, 2003. www.pastoralsida.com.ar/.../alaborando_conceptos.htm.
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Las personas estigmatizadas (los propios), se diferencian entre sí en función de la
naturaleza de su estigma, sea este físico (minusvalidez, ciegos,…), de carácter o personalidad
defectuosa, (homosexuales, desordenes mentales, delincuentes, adictos...) o por atributos
raciales, religiosos y de nacionalidad, (estigmas tribales). Las personas aprenden a manejar
esta situación comportándose de forma tal de ser aceptados y entonces comparten el estigma.
Algunas veces, la categoría de estigmatizados es obvia, (persona con lepra llevaba una
campanita), pero otras veces, la categoría de estigmatizados es invisible (Enfermedades
mentales, SIDA)
Goffman dice: “Discretamente se espera que los estigmatizados sean de maneras
gentiles y no fuercen su destino. Algunos afirman que están hechos para sentirse agradecidos
por ser aceptados…los llamados “normales” (los sabios) nunca llegan a entender el sufrimiento y la injusticia de cargar con un estigma, ni quieren aceptar qué limitados son en
su tacto y tolerancia”.
Paterson77 concluye que Goffman señala algunas perspectivas interesantes, entre
ellas se encuentran:
Donde existen las normas, también existe la desviación, por lo tanto la categoría de
normal, depende de cierto tipo de consenso sobre lo que significa no ser normal ¿Pero
estamos todos completamente a la altura de las normas ideales de nuestra sociedad?
Las actitudes sociales de estigmatización pueden cambiar, de acuerdo con el contexto
sociocultural de cada sociedad o comunidad.
Su obra hace más hincapié en lo individual que en lo social, en el individuo que acepta
su estigma. ¿Cómo puede un individuo manejar su diferencia?
Si se adoptara una perspectiva más comunitaria y antropológica, la pregunta sería: ¿Por qué la sociedad reacciona de tal manera, ante distintos tipos de diferencias?
Mary Douglas78 sostiene que cuando la sociedad estigmatiza y excluye, está tratando
de protegerse a sí misma del contagio y asegurar así su propia supervivencia, pues se cree
que la persona estigmatizada es una influencia contaminante y, por lo tanto, peligrosa para el
resto de la comunidad. El orden es el valor más alto de la sociedad, y son las leyes que
determinan la pureza y la contaminación, siendo la persona contaminada, la culpable, por
haber desarrollado una condición incorrecta, o simplemente, cruzado una línea que no debiera
haber cruzado, desencadenando peligro para alguien; se contamina así a todo el sistema, y el
orden no se restaurará hasta que los procesos de purificación hayan tenido lugar.
Link y Phelan, dicen que para poder estigmatizar, es decir devaluar, rechazar y excluir,
los seres humanos crean jerarquías con características indeseables, pero que el estigma es
77 Paterson, G., Elaborando conceptos sobre el Estigma, 2003,www.pastoralsida.com.ar/.../alaborando_conceptos.htm78 Douglas, M., Purity and Danger: An Analysis of the Concepts of Pollution and Taboo (Pureza y Peligro: Un análisis de los conceptos de contaminación y tabú) London and New Cork Routledge, 1966.Paterson, G., Elaborando conceptos sobre el Estigma, 2003, www.pastoralsida.com.ar/.../alaborando_conceptos.htm).
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casi dependiente del poder social, económico y político. Agregan que si uno no tiene poder, solo puede estereotipar, pero no estigmatizar. Las personas estigmatizadas llegan a internalizar
el estereotipo que reciben y a creerlo. “En la medida en que los grupos estigmatizados aceptan
el panorama dominante de su estado inferior, es menos probable que desafíen las formas
estructurales de discriminación”79
Estos autores dan el siguiente ejemplo: “Los pacientes de enfermedades mentales en
un programa de tratamiento, pueden identificar y rotular las diferencias humanas en los
miembros del equipo tratante, uno es el vendedor de píldoras, otro es el que siempre está
toqueteando a sus pacientes mujeres, el tercero es un frío, paternalista, arrogante. Los
pacientes pueden tratar a estas personas de modo diferente y hacer bromas y observaciones
despectivas”. Pero “aunque los pacientes pudieran comprometerse en todos los componentes
del estigma que identificamos, el equipo tratante no terminaría siendo un grupo estigmatizado.
Simplemente, los pacientes no poseen el poder económico, cultural y político para que sus
percepciones tengan serias consecuencias estigmatizantes y por lo tanto discriminatorias”. Los
grupos que no tienen poder crean rótulos y estereotipos sobre grupos más poderosos, pero el estigma depende del poder.
Para tener éxito en el proceso de desestigmatizar, estos autores proponen, que una
aproximación sería:
a) la de cambiar las actitudes y opiniones de grupos poderosos, largamente
sostenidas, que llevan a rotular, estereotipar, apartar, devaluar y discriminar;
b) cambiar las circunstancias para limitar el poder de tales grupos.
“…elegir intervenciones que produjeran o cambios fundamentales en actitudes y
opiniones, o cambiar las relaciones de poder, que sirven a los grupos dominantes para actuar
según sus actitudes y opiniones”
Croker y cols80 plantean: “Los individuos estigmatizados poseen cierto atributo o
característica que expresa una identidad social devaluada en un contexto social particular”, es
decir “el problema del estigma no reside en el atributo estigmatizador ni en la persona que lo
posee, sino en la desafortunada circunstancia de poseer un atributo que, en un contexto
social dado, conduce a la devaluación.”
Estos autores consideran tres elementos a tener en cuenta:
a) la persona tiene que sentir que tiene estos atributos,
b) solo las características que conducen a sentirse identificado negativamente respecto
al resto de la sociedad pueden ser consideradas estigmatizadoras,
79 Bruce, G., Link y Phelan, J. C.; Conceptualizing Stigma (Elaborando conceptos sobre el estigma), Annual Review of Sociology, 2001.80 Mazuela, G.; La Construcción social del estigma (2007), menciona a Crocker, J. Major, B., y Steele, C.; “Social Stigma,” en D.T. Gilbert, S. T. Fiske y G. Lindzey (Eds.) The Handbook of social psychology (4ª edition, New York, McGraw-Hill, (1998).
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c) tanto los atributos como las pertenencias sociales devaluadas son socialmente
construidos y culturalmente relativos, es decir, varían en función de cada cultura o
sociedad.
3.2 Estigma y esquizofrenia.3.2.1. Bases del proceso de estigmatización de la esquizofrenia.
He señalado que cuando la sociedad estigmatiza y excluye lo hace por temor, tratando
de protegerse a si misma del peligro que implica el grupo externo homogenizado. El estigma,
en las personas con esquizofrenia, se relaciona con sus rasgos de carácter y personalidad, en
especial con la creencia de “su peligrosidad y vagancia”. El ordenamiento social, en todas las
épocas, ha poseído el suficiente poder para la estigmatización de las personas con trastornos
mentales.
El surgimiento de la Psiquiatría Clásica y la necesidad del orden social que imperaba
en la modernidad dan comienzo a la necesidad de observar y clasificar las conductas de las
personas que se desviaban de la norma. Surgen, así, los valores, rasgos, comportamientos
estereotipados que darán lugar a la estigmatización social de la locura como tal, por ende, de la
esquizofrenia como su máxima expresión.
Galende81 al explicar las dimensiones sociales puntualiza: “El imaginario social sobre la
locura, y lo que actualmente denominamos el estigma social, no son producto de una
experiencia social sensible sobre el loco, sino determinados por el dispositivo complejo de la
institucionalidad instaurada por la psiquiatría. El saber médico, con sus criterios de
peligrosidad e incapacidad del loco; la ley, con la existencia del manicomio y la legitimización del encierro en base a la peligrosidad; el poder del psiquiatra para ordenar el encierro
manicomial, que instaura el temor sobre sus sentencias, son los determinantes esenciales del
imaginario social sobre la locura”.
Amarante 82 señala que el entrecruzamiento de la medicina y la justicia caracteriza el
proceso de la institución de la enfermedad mental por medio de la noción de peligrosidad social
asociada al loco.
La figura del médico clínico, surgida a partir de 1793, tiene en Pinel su principal y
primera expresión. Pinel establece la enfermedad como problema de orden moral, postula el
aislamiento como fundamental con el fin de separar, observar y describir los diversos síntomas.
Si bien libera a los locos de las cadenas, los priva de su libertad y los retiene como objetos de
estudio de un saber que todavía tenía que ser construido, bajo la autoridad y el control médico.
A partir del siglo XIX, la psiquiatría seguirá la orientación positivista de las demás
ciencias naturales, tratando de buscar las causas de la enfermedad a partir del modelo de la
81 Galende, E., Kraut, A.J., El sufrimiento Mental, El poder, la ley y los derechos, Editorial Lugar, 2006.82 Amarante, Paul; Locos por la vida, La trayectoria de la reforma psiquiátrica en Brasil, Ed. Madres de Plaza de Mayo, 2006.
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medicina biológica; tratando de afirmar el conocimiento científico; lo que ha llevado al debate
entre la organogénesis y la psicogénesis, como ya se mencionara. El considerar la
enfermedad mental como de causalidad orgánica conduce a las internaciones compulsivas y
al mantenimiento del encierro como decisión política de mantener a los locos fuera del contexto
social por su supuesta peligrosidad.
Al respecto, Galende 83 expresa: “…si lo que enferma es el cuerpo y esta alteración se
manifiesta en el psiquismo, no solo el enfermo no es responsable de su enfermedad sino que
se legitima que sea el médico quien tome las decisiones sobre su tratamiento”.
La Psiquiatría, antes de conocer sobre la locura, ejerció su poder de decisión sobre la
incapacidad del enfermo para vivir en libertad, entonces, se instala en el imaginario social, la
concepción de que el diagnóstico de locura es equivalente a internación compulsiva. La
pretensión de un saber objetivo sobre la enfermedad mental ha transformado la humanidad
compleja del sujeto enfermo en un mero objeto para un saber positivo.
Para Galende, la internación psiquiátrica conserva siempre este rasgo distintivo: es
primero una decisión dentro de una lógica de poder; el paciente no está en una relación
simétrica con su médico, ya que debe someterse a su decisión. La decisión tiene entonces un
sentido de sentencia, ya que implica la privación de la libertad del enfermo, el diagnóstico de
alineación y peligrosidad. Cualquier oposición, argumentación, resistencia que el paciente
oponga a la decisión del médico, será considerada como manifestación de su enfermedad.
El loco pierde así su condición de sujeto, el médico cree estar actuando desde la
objetividad de su conocimiento, pero ignora, las condiciones subjetivas de la enfermedad.
Amico84 explica, que “Los manicomios, loqueros, hospicios…son los nombres para
llamar en lenguaje popular a los hospitales neuropsiquiátricos. Lugares de internación,
confinamiento y reclusión para pacientes de bajos recursos económicos, demasiado
alborotadores y/o incontrolables para la sociedad. Son instituciones frecuentemente
estigmatizantes, aisladas geográfica y socialmente, y en ellas se violan, por lo general, los
derechos humanos de los pacientes. El manicomio, se constituye como un dispositivo
disciplinar del Estado para dar una respuesta científica, moralmente adecuada e
institucionalmente organizada a la presencia social de la locura. Agrega, que el objetivo del
establecimiento manicomial fue dar un lugar definido de contención a la locura, la diversidad y
la marginalidad improductiva, es decir, el “no trabajo”, para limpiar la ciudad y sostener el
sistema, aunque por ello legitimara la negación de los derechos individuales y permitiese
formas de represión agresivas y legitimadas socialmente, aplicadas para curar al paciente”.
Cita a Goffman, cuando se refiere a las agresiones psicológicas, y relata: …“el ingreso
a un hospital psiquiátrico implica una mutilación al Yo, anulación del rol social, obediencia,
83 Galende E., Kraut, A J., El sufrimiento mental, El Poder, la ley y los derechos, Ed. Lugar Editorial, 2006.84 Amico, Lucía del Carmen, La Institucionalización de la locura, La intervención del Trabajo Social en alternativas de atención, Es. Espacio, 2005.
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humillaciones en el trato con los superiores, desposeimiento de posesiones personales,
alimentación reglada, imperativos de confesar la vida privada en público, control de
movimientos, violaciones de la intimidad, profanaciones, degradaciones, castigos y amenazas,
malos tratos, estigmatización… Efectos devastadores que todos estos rituales de agresión
tienen sobre el interno”.
Como consecuencia, la institucionalización provoca en el paciente psiquiátrico una
fragmentación, un estigma, y deterioro en la construcción de la identidad por la etiqueta institucional y la marginación social.
El carácter disciplinario, iatrogénico en la forma de cronificación surge del poder asimétrico del psiquiatra que impone su autoridad y la del paciente que se somete o resiste
ese poder.
Galende85 expresa que los alienistas tenían un curioso modo de razonar”...si se trata
de un saber sobre el padecimiento de la locura resulta incomprensible responder a la misma
con mas padecimiento, con más aislamiento, con más pérdida de la vida social, es decir,
configurando una situación de la vida institucional que reproduce y agudiza los rasgos mismos de la enfermedad.”
Jaramillo 86menciona a Spitz en sus investigaciones sobre el hospitalismo en los niños,
el marasmo, la depresión anaclítica. Spitz llega a la conclusión de que la carencia de lazos
afectivos del niño produce una serie de perturbaciones graves en el desarrollo psicológico y
emocional, que pueden llevarlo a la muerte.
El síndrome del hospitalismo se observa en las instituciones hospitalarias y se
reconocen las mismas causas que en el hospitalismo del niño: la pérdida del lazo social, el
abandono afectivo, la pérdida absoluta de derechos y de la palabra, y en encierro
institucionalizado.
Chazaud87 explica que existe un paralelismo entre: el marasmo producido en el niño
pequeño, separado de sus padres y hospitalizado; y el hospitalismo psiquiátrico, producido
por las internaciones prolongadas en esto establecimientos.
Spitz (1945), también citado por Amico, hace referencia al “hospitalismo o
institucionalismo psiquiátrico”, y dice:”…aquellas conductas que manifiestan los individuos a
partir de la permanencia continuada en las instituciones, caracterizado por apatía, falta de
iniciativa, pérdida de interés, sumisión, falta de expresión de sentimientos, incapacidad para
planificar, deterioro de los hábitos personales, pérdida de la individualidad y aceptación
resignada de la realidad”88.
85 Galende E., Kraut, A J., El sufrimiento mental, El Poder, la ley y los derechos, Ed. Lugar Editorial, Bs. As., 2006.86 Jaramillo, L. O., La locura; Una experiencia médica, jurídica e institucional, Ed. Salerno, Bs. As., 2007.87 Citado por Luís Jaramillo en “El hospitalismo psiquiátrico”, Cáp.11 de su libro La locura, Una experiencia médica, jurídica e institucional, Ed. Salerno, Bs. As., 2007.88 Amico, Lucía del Carmen, La Institucionalización de la locura, La intervención del Trabajo Social en alternativas de atención, Ed. Espacio, 2005 (www.psiquiatría.com/congreso)
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El Dr. Aníbal Goldchluk89 reconoce los efectos iatrogénicos de un internamiento
prolongado. Culpa como factores responsables a la pérdida de referentes sociales, a la
reducción de las capacidades de intercambio y a las relaciones interpersonales, sumadas al
alejamiento y deterioro en el manejo de habilidades sociales, y al reforzamiento del autismo por
reducción de lazos afectivos. Los síntomas que pueden presentar el paciente son: síndrome de
postura, deterioro cognitivo por reducción de estimulación, reforzamiento de la apatía, el
desinterés y la abulia, todos signos graves y crónicos.
Los síntomas negativos del trastorno de la esquizofrenia se ven así agravados; se
confunden con el hospitalismo; los pacientes abandonados se des-socializan y esto da a la
población una visión inadecuada de los problemas de la enfermedad.
3.2.2 Surgimiento de la antispiquiatría como antecedente de la desestigmatización. A fines de la década del 50 y principio de la década del 60, surgen en varios países
europeos y americanos, movimientos ideológicos, políticos y sociales anti-institucionales. El
objetivo de estos movimientos era desmedicalizar y desinstitucionalizar a la locura.
Jaramillo90 explica que eran adictos a la desinstitucionalización de todas las
organizaciones, incluyendo la de la familia, pues la acusaban de representar la primera
institución represiva del ser humano. Negaban la ciencia psiquiátrica por considerarla opresiva
para la salud. La antispiquiatría ponía en discusión todos los dogmas de la psiquiatría
tradicional. Francia, Italia, Inglaterra y EE.UU lideraron este movimiento.
El término Antispiquiatría fue acuñado por el médico inglés David G. Cooper, y su
principal discípulo fue Roland Laing (1927-1989). En Estados Unidos E. Goffman, Morton
Schatzman entre otros, acusaban a la psiquiatría de desempeñar un pésimo papel; el de ser
falsos médicos que atienden a falsos enfermos, particularmente, en la esquizofrenia al no
haberse hallado hasta ese momento una alteración anatomopatológica que lo sustentara.91
Esta teoría antipsiquiátrica atacaba a todas las instituciones del estado, por considerarlas
represivas violentando al hombre, eran movimientos antiautoritarios.
Giovanni Jervis92 se refiere a la psiquiatría como…“una forma de represión que nunca
aclara al interesado las acusaciones que se le atribuyen, ni le dice qué debe hacer en el futuro”.
Considera que: “En su práctica y en su teoría, la psiquiatría es un instrumento de poder de la
clase dominante”. “La psiquiatría institucional busca no sólo estar en lo justo sino también
invalidar el ser social e intelectual de los otros….Es política aunque pretenda no serlo” “La
condición psicológica y social comúnmente identificada como esquizofrenia, es considerada por
89 Citado por Luís O. Jaramillo, “Hospitalismo Psiquiátrico”, Cap. 11, en La locura; Una experiencia médica, jurídica e institucional, , Editorial Salerno, 2007.90Citado por Luís O. Jaramillo,”La Antispiquiatría”, Cap.15, en La locura; Una experiencia médica, jurídica e institucional, Ed. Salerno, 2007.91 Ídem.92 Ídem.
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algunos estudiosos como una condición exclusivamente social, y más exactamente como una
etiqueta aplicada a una serie de individuos totalmente carentes de problemas psicológicos
concretos. Estas posiciones pueden ser definidas de tipo antipsiquiátrico”.
Roger Gentis 93expresa: “Todo se descompone en nuestra sociedad. Cada vez se
cree menos en la psiquiatría oficial, el absurdo de las instituciones de resguardo son hoy un
absurdo de nuestra sociedad”. “La historia de la psiquiatría del siglo XIX deja la impresión de
que un velo de barbarie legal cayó sobre la locura y barrió todo lo que se hacia humana y
sensatamente al respecto”.
Jaramillo señala que la antispiquiatría fue un polo de poder anti-médico absoluto,
motivo por el cual fracasó. Existía una completa negación de la enfermedad mental, la psicosis
era un fenómeno sociocultural.
Las causas del fracaso de la antipsiquiatría clásica es la impregnación ideológica
extremista de sus defensores, y estuvo dominada por los enfrentamientos políticos de la época.
Jaramillo menciona; “…es la época de Vietnam, de la Revolución Cubana, del Che en Bolivia,
de los Tupamaros en Uruguay, del Ejercito Revolucionario del Pueblo en Argentina entre otros.
Entre ellos hay una mezcla de movimientos pacíficos antisistema y otros de extremistas
armados que enfrentaron al sistema para tomar el control del poder. En Argentina, fueron
elementos que favorecieron al terrorismo y al contra terrorismo que se apropió del poder del
estado.
Michel Thuilleaux94 expresa que “El internado ha perdido incluso la dignidad de
enfermo, es decir, la esperanza de curación, de final de tratamiento, del alta institucional, las
posibilidades de rehabilitación social acorde y definitiva. La antipsiquiatría reconoce la
indignidad que significa la internación crónica”.
Estos movimientos influyeron directamente sobre la ruptura del paradigma del hospital psiquiátrico tradicional al modelo esquiroliano, pero, no hay que confundir el movimiento
antipsiquiatrico clásico con el proceso de desmanicomialización.
La antipsiquiatría, pacífica, alejada de estos movimientos se oponía a la utilización de
técnicas terapéuticas agresivas.
Amico señala que designar a una persona como sana o enferma, varía según las
representaciones sociales y paradigmas científicos dominantes en cada cultura y período
histórico. Agrega que considerar a una persona enferma no solo depende de alteraciones de su
personalidad sino también de las actitudes de la sociedad con relación a ese tipo de
alteraciones, por lo que, un mismo comportamiento puede ser evaluado de distinta forma según
el contexto social en que emerge.
93 Citado por Luís O. Jaramillo,” La Antispiquiatría, Cap. 15”, La locura; Una experiencia médica, jurídica e institucional, Ed. Salerno, 2007.94 Ídem.
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Álvaro95 distingue cuatro fases en el desarrollo socio-histórico de las representaciones
populares de la enfermedad mental. Como posesión diabólica o inspiración divina.
Como desviación social con necesidad de tratamiento moral.
Como enfermedad física relacionada con problemas en el cerebro.
La concepción basada en diferentes modelos psicológicos y sociogenéticos.
De estas fases se puede concluir que las categorías de salud y enfermedad mental
tienen una carga valorativa, que explica por qué las definiciones de lo que es normal y lo que
es patológico varían según el contexto y de acuerdo a los enfoques teóricos y los criterios de
diagnóstico utilizados, la moral, las concepciones filosóficas y psicológicas vigentes y los
modelos médicos predominantes.
Recordemos que el Siglo XX tiene la influencia del psicoanálisis, la expansión de la
clasificación nosográfica de las enfermedades mentales, el desarrollo de la neurología, la
fisiología y la bioquímica, el auge de la psicofarmacología y el inicio de las concepciones
psicosociológicas de la enfermedad mental.
El punto de referencia para el diagnóstico de las enfermedades mentales, según los
criterios convencionales, es el DSM IV, que según Amico, sus métodos de hiperclasificación
racional podrían involucrar a casi toda la humanidad. En sus categorías de desvíos de todo
tipo, cualquier ser humano se ve reflejado en una o más de sus cualidades diagnósticas, nadie
es normal, nadie está sano. Pero la salud mental y la enfermedad mental son un continuo en el
que se reflejan diversos grados de bienestar o deterioro psicológico dando lugar a la
separación entre lo categorial descriptivo y lo dimensional. Jaramillo expresa que: “La condición de salud está afectada por factores congénitos,
hereditarios, ambientales culturales, y psíquicos, como también, por el estilo de vida y la
organización de los servicios. El bien por estos últimos ofertado es un derecho humano y un
acto social, cuyo objetivo es disponer de mejores medios para crecer y envejecer, vivir con
cierta calidad y morir dignamente”.
La OMS96 (Organización Mundial de la Salud) menciona que así como existe una
capacidad para enfermar, también existe una capacidad para estar sano. Esta organización
también señala que, tanto la salud como su polo opuesto, la enfermedad, es el resultado de
muchas características interactuantes. Entre ellas menciona a las biológicas, genéticas,
ambientales, psicológicas, sociales, y económicas, las que reunidas confieren un riesgo
particular, ya sea de estar sano o de sufrir una enfermedad. Esto nos conduce a ver al ser
humano como un ser biopsicosocial para poder ofrecer una intervención integrativa a su
sufrimiento.
95 Citado por Amico, Lucía del Carmen; “Alternativas de atención”, La Institucionalización de la locura, La intervención del Trabajo Social, Ed. Espacio, 2005. 96 Jaramillo, Luís O., “Mi postura”, Cap. 1; La locura, una experiencia médica, jurídica e institucional, Ed. Salerno, 2007.
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45
3.2.3 Breve recorrido de la reforma psiquiátrica.La revisión bibliográfica sobre los antecedentes históricos de la modificación de los
hospitales psiquiátricos nace después de la Segunda Guerra Mundial, con el surgimiento de
movimientos sociales que hacían pensar en una mayor tolerancia social hacia las diversidades.
En 1945, la psiquiatría de sector Francesa97 establece que el internamiento debe ser
abolido. En Inglaterra, (1943) Mawell Jones plantea como transformar el Hospital psiquiátrico
de veteranos de guerra en comunidad terapéutica. Los movimientos anti-institucionales de la
década del 60 tienen como postulado teórico la superación del hospital psiquiátrico tradicional y
el fin de la psiquiatría custodial. En Italia, Franco Basaglia cerró el hospital psiquiátrico y su
principio de reforma se hizo extensivo a casi todo el mundo occidental.
Según Desviat citado por Jaramillo, existen tres dispositivos fundamentales para
observar todo este movimiento en el mundo. Ellos son:
1. El principio de zonificación.
2. La continuidad del cuidado y el no abandono al alta del paciente, el
seguimiento por el mismo equipo.
3. La inclusión social a través de planes concretos.
En Estados Unidos hay varios momentos que definen la situación actual. El primero fue
en 1908 con la creación del Movimiento de Higiene Mental. El segundo es el Acta Kennedy de
1963 que se produce por la influencia de la posguerra, y la gran cantidad de individuos
hospitalizados. Se promovía la desinstitucionalización y se aprobaba un presupuesto para la
construcción de Centros de Salud Mental Comunitaria. La Salud Mental comunitaria de los ‘50
y ‘60 trajo un cambio filosófico importante: las personas con una enfermedad mental deben ser
ayudadas a mantenerse en la comunidad de la mejor forma posible. La muerte de Kennedy
hizo que este proyecto no se mantuviera. El tercer momento sobreviene con la reforma
economista aplicada por Reagan. Entonces los crónicos internados incrementaron el ya alto
número de pobres abandonados a su suerte, de los marginados.
Talbot (presidente de la AM Psyquiatric Association) considera que los Homeless de
los EE.UU surgen al no existir una política por parte del Estado hacia los enfermos mentales.
En su discurso en el Centro Integral de Servicios en Salud Mental Comunitaria expuso:
“El tratamiento moderno de los pacientes se basa ahora en una combinación de varios factores
como fármacos, métodos psicosociales y familiares, y el adiestramiento en la adquisición de
habilidades sociales”; “Los enfermos mentales deben ser asistidos de forma multidisciplinaria.
Deben estar en centros especializados, pero dentro de sus propios entornos familiares y
profesionales.”
97 Jaramillo, L. O.,” La Reforma Psiquiátrica”, Cap. 17; La locura, una experiencia médica, jurídica e institucional, Ed. Salerno, 2007.
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La Declaración de Caracas98(Nivel Regional), en 1990, no puede dejar de
mencionarse, por su contenido crítico sobre el hospital psiquiátrico. La declaración resalta que:
1. La atención psiquiatrica convencional no permite alcanzar los objetivos compatibles
con una atención comunitaria, descentralizada, participativa, integral, continua y preventiva.
2. El Hospital psiquiátrico, como única modalidad asistencial obstaculiza el logro de los
objetivos antes mencionados al aislar al enfermo de su medio, generando de esa manera
mayor discapacidad social.
La reestructuración de la atención psiquiátrica ligada a la Atención Primaria de la Salud
y en los marcos de los sistemas locales de Salud permite la promoción de modelos alternativos centrados en la comunidad y dentro de sus redes sociales;
La reestructuración de la atención psiquiátrica en la Región implica la revisión crítica
del papel hegemónico y centralizador del hospital psiquiátrico en la prestación de
servicios;
Los recursos, cuidados y tratamientos provistos deben:
o Salvaguardar invariablemente la dignidad personal y los derechos humanos y
civiles,
o Estar basados en criterios racionales y técnicamente adecuados,
o Las legislaciones de los países deben ajustarse de manera que:
Aseguren el respecto de los derechos humanos y civiles de los
enfermos mentales,
Promuevan la organización de servicios que garanticen su
cumplimiento.
La implementación de recurso humano en Salud Mental y psiquiátrica debe hacerse
apuntando a un modelo cuyo eje pasa por el servicio de atención comunitaria y propicia
la internación psiquiátrica en los hospitales generales, de acuerdo con los principios
rectores que fundamentan esta reestructuración.
Jaramillo, menciona que después de 17 años, poco se ha hecho en la región,
exceptuando Costa Rica, Chile y Brasil que presentan algunas políticas activas anti-
manicomiales; en el resto de la región aún sobreviven los grandes hospitales psiquiátricos.
En Argentina la reforma psiquiátrica se llevó a cabo en:
La Provincia de Río Negro, por el Dr. Hugo Cohen en 1985 cuando se
hizo cargo del Programa de Salud Mental.
La provincia de San Luís, con el Dr. Jorge Luís Pellegrini, en 1993.
La Provincia de Buenos Aires, en el Hospital Dr. A. Korn de Melchor
Romero.
98 Jaramillo, Luís O., “La Reforma Psiquiátrica”, Cap. 17, La locura, una experiencia médica, jurídica e institucional, Ed. Salerno, 2007.
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En la Provincia de Entre Ríos, en el Hospital neuropsiquiátrico Liniers
(1985).
La Ley 448 de Salud Mental de la Ciudad de Buenos Aires, especifica que es el Estado quien debe cubrir con los recursos que le asigna el presupuesto el abandono social de las
personas desinstitucionalizadas.
3.2.4 Estigma y su relación con la esquizofreniaLa estigmatización en la esquizofrenia, se vincula con los valores, rasgos,
comportamientos estereotipados que son aceptados socialmente y evaluados de forma
negativa por la sociedad; desacreditando al individuo, conduciendo al prejuicio, debido al miedo
que causa el desconocimiento de la enfermedad, dando lugar al aislamiento, la marginación y
exclusión social de usuario con esquizofrenia.
El estigma distorsiona la imagen de las personas con esquizofrenia, y los muestras
como los mayores exponentes de la locura, del odio y la violencia, siendo el prejuicio sobre su
peligrosidad la causa de la discriminación por considerarse una amenaza social.
Estas fallas en la utilización del término ha alcanzado a las personas con esquizofrenia,
que se sienten vulnerables e impotentes impedidos de poder poner un límite y ser escuchados,
lo que repercute en su autovalía, autoestima e identidad, convirtiéndose en un círculo vicioso
que no favorece su recuperación.
Los niveles de incomprensión de este trastorno son tales, que los familiares que tiene
un paciente con esta enfermedad llegan a desarrollar otras patologías detonadas por el
rechazo social del enfermo, como así también por el dolor que causa ver a un ser querido
limitado en sus capacidades.
La esquizofrenia es considerada la tercera enfermedad más investigada en el mundo
después del SIDA y el cáncer. La primera década del siglo XXI ha terminado, y a pesar de los
descubrimientos de las neurociencia y de los medicamentos de última generación, las
sociedades no están todavía preparadas para afrontar este trastorno, el estigma continúa.
Por eso, en las últimas décadas las investigaciones de cómo ayudar a las personas con
esquizofrenia se han centrado en la combinación de la medicación más rehabilitación
psicosocial del paciente. A esto se ha agregado, en algunos estudios comparativos, la
psicoeducación familiar simple o grupal. Faltaría hacer extensiva la psicoeducación a la
comunidad para terminar con la estigmatización y favorecer el proceso de
desmanicomialización a través de campañas que incluyan a los medios de comunicación.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) sostiene que la depresión y la
esquizofrenia, podrían convertirse en las pandemias psicológicas del futuro, debido a los
altos índices de violencia, consumo de drogas y estilo de vida convulsionado que viven las
sociedades debido a los veloces avances de la tecnología y los altos niveles de competitividad.
48
48
La OMS detalla en el portal Web que en el mundo, de cada 1.000 personas adultas
entre 15 y 35 años, 7 padecen de esquizofrenia, es decir, el 1% de la población mundial sufre
de esta enfermedad mental, lo que se traduce en más de 24 millones de afectados. Se sabe
que el 50% de las personas con este padecimiento no reciben los cuidados adecuados y el 90
% de los individuos con este diagnóstico en los países en vía de desarrollo, no son tratados.
También, señala que los aspectos que permiten el cuidado efectivo de personas que
padecen esquizofrenia son:
1. Entrenamiento apropiado del personal de salud,
2. Provisión de los medicamentos,
3. El apoyo a las familias para el cuidado del paciente,
4. La educación pública para disminuir el estigma y la discriminación.
Por eso, el tratamiento de estos pacientes es más efectivo si se combina con planes de
educación comunitaria y familiar acerca de esta enfermedad, donde se involucre activamente a
la sociedad en la desestigmatización y no quede relegado solo al espacio hospitalario.
Para combatir la desinformación y el estigma de la esquizofrenia, se deben realizar
cursos de formación sobre este trastorno mental. Estos deben estar dirigidos no solo a los
familiares sino al público en general. La información, actualizada y confiable, tiene que permitir
elaborar la comprensión de la enfermedad y la sensibilización del público en general hacia las
personas que la padecen.
Hay estudios que destacan la importancia de los cuidados proporcionados y los
factores ambientales para la estabilidad del enfermo. En general, frente a la enfermedad las
familias reaccionan con emociones y comportamientos que pueden no favorecer al enfermo,
por lo tanto, el modelo de asistencia que se propone en los estudios realizados, tiene que cubrir
tres aspectos:
el tratamiento psicofarmacológico,
la comprensión del enfermo,
un enfoque terapéutico de la familia,
Esto implica que la atención estará puesta en lograr la adherencia al tratamiento
psicofarmacológico, que le permita al paciente seguir en su casa con el apoyo de su familia, en
comunidad.
Por eso, el proceso de desmanicomialización implica poder atender las crisis con
internaciones breves, de hasta 15 o 20 días en hospitales generales como se hace con
cualquier otro tipo de enfermedad. Hay algunos movimientos multidisciplinarios que
comenzaron a trabajar las crisis con atención domiciliaria. El paciente mantiene el contacto
social con sus familiares y amigos, en un lugar conocido, en donde no es despojado de sus
pertenencias ni de su dignidad.
49
49
La cronificación se evita si no hay internaciones prolongadas.; el contacto con los otros
grupos externos al manicomio favorece la desestigmatización y la integración social brindando
al usuario una mejor calidad de vida.
Jaramillo99 expresa que se debe terminar con el estigma social de la lógica racional de
que un loco sigue siendo un alienado, un antisocial y un desviado, pues sino seguirá siendo
excluido y el estigma estará siempre presente.
Otro hecho a tener en cuenta en la estigmatización de las personas con trastornos
mentales, es el diagnóstico. Al respecto, Jaramillo, menciona:”El diagnóstico, elemento vital
de la práctica profesional, en el caso de los trastornos de la mente puede transformarse en un
elemento estigmatizante, y podrá marcar a fuego su historia futura. Cuando se solicita un
trabajo, si se dice que se ha recibido ayuda psiquiátrica o psicológica, el resultado es la pérdida
del mismo”.
La etiqueta produce una nueva invalidez que permanece como una carga después de
la desaparición de los síntomas. Elizur Minuchin, citado por Jaramillo dice que el paciente
queda marcado para el resto de su vida, puesto en tela de juicio, agrega, que la sociedad
estabiliza la desviación. Aunque el paciente se retira con el alta del edificio, sigue siendo un
representante de ese sistema.
99 Jaramillo, Luís O., “Nuestra postura “, Cap. 1, La locura, una experiencia médica, jurídica e institucional, Ed. Salerno, 2007.
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50
Capítulo 4
4. Derechos Humanos
4.1 Reseña histórica de los derechos humanos y las personas con padecimiento psíquico.
4.1.1 Breve referencia a documentos internacionales aplicables en materia de discapacidad y minusvalía de personas con sufrimiento mental.100
El objetivo de mencionar, aunque brevemente, los documentos internacionales sobre
discapacidad y minusvalía de las personas con sufrimiento mental, es la relación que tienen
con la discriminación, pues esta se opone al principio de igualdad de que todos somos seres
humanos, como se menciona en la Declaración Universal de Derechos Humanos, adoptada por
las Naciones Unidas en 1948. También, porque la concepción de normalidad es un constructo
social cuestionado, pues no reconoce las diferencias ni la igualdad de derechos.
En 1971, se proclama la Declaración del Deficiente Mental, que enuncia el derecho de
toda persona con discapacidad intelectual a la “evaluación de su capacidad social por expertos
calificados”. Galende explica que toda declaración de incapacidad debe examinarse
periódicamente, y toda persona cuyos derechos hayan sido limitados tiene derecho de apelar
ante un tribunal. Se debe reconocer el derecho a la integración en la comunidad y la inclusión
social. La institucionalización, solo se debería llevar a cabo si fuera imperativamente necesaria.
La Asamblea General de las Naciones Unidas, (1975) difunde la Declaración de los
Derechos de los Impedidos, pidiendo:” prevenir la incapacidad física y mental y ayudar a los
impedidos a desarrollar sus aptitudes en las más diversas esferas de actividad, así como de
fomentar en la medida de lo posible su incorporación a la vida social normal,…. Disfrutar de
una vida decorosa, lo más normal y plena posible.” Se trata entonces de proteger los derechos
fundamentales de salud, empleo, participación política y social, educación…”
La Asamblea General de las Naciones Unidas, en 1981, establece el Año Internacional
de los Impedidos, con el lema “Plena participación e igualdad”; y del período 1983/1992 como
“Decenio de las Naciones Unidas para los impedidos”, lo que fomentó iniciativas tendientes a
la integración social de los discapacitados.
En 1990, en la Declaración de Caracas, se exhortó a los ministerios de Salud y de
Justicia, a los parlamentos, los sistemas de Seguridad Social, entre otros organismos, a que
apoyen la reestructuración de la atención psiquiátrica, se reconozcan los derechos de las
personas con discapacidades mentales, considerando que la atención psiquiátrica
100 Galende, E., Kraut, A.J., Parte II Derechos Humanos y salud mental en Argentina, “Acerca de la protección supranacional y su vigencia en la normativa nacional”, Cap. 1, El sufrimiento mental, El poder, la ley y los derechos, Ed. Lugar, 2006.
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51
convencional no permite alcanzar los objetivos compatibles con una atención comunitaria,
descentralizada, participativa integral, continua y preventiva.
La Asamblea General de las Naciones Unidas adoptó los Principios para la protección
de los enfermos mentales y el mejoramiento de la atención de salud mental, en 1991.
En la Conferencia Mundial de Derechos Humanos, celebrada en Viena en 1993, se
volvió a destacar el hecho de que los derechos humanos de las personas con discapacidad
mental y física están protegidos por el derecho internacional y los gobiernos deben establecer
una legislación nacional que reconozca esos derechos. En la Declaración de Viena (1993), la
Conferencia Mundial de Derechos Humanos reafirmó que todos los derechos humanos y las
libertades fundamentales son universales, por lo que comprende sin reservas a las personas
con discapacidades. De conformidad con las recomendaciones de la Conferencia Mundial de
Derechos Humanos, la Asamblea General de las Naciones Unidas aprobó “Normas uniformes
sobre la igualdad de oportunidades para todas las personas con discapacidad”, lo que otorga la
protección más eficaz contra servicios de salud mental culturalmente inapropiados.
En 1999 se aprobó la Convención Interamericana para la eliminación de todas las
formas de discriminación contra las personas con discapacidad.
Amico101, considera importante resaltar algunos artículos de la Declaración Universal
de Derechos Humanos del 10 de diciembre de 1948.
El Art. 3 dice: “Todo individuo tiene derecho a la vida, a la libertad, y a la seguridad de su
persona”, este artículo se refiere a todos aun a los que padecen algún trastorno mental, sin
embargo vemos que su aplicación no se ha efectivizado aún en muchas partes del mundo en
donde la segregación continúa.
El Art. 5 expresa: “Nadie será sometido a torturas ni a penas o tratos crueles, inhumanos o
degradantes”, esto contradice la situación manicomial llevada acabo desde el siglo XX y
principios del XXI.
El Art. 7 dice: “Todos tienen derecho a igual protección contra toda discriminación que infrinja
esta Declaración y contra toda provocación a tal discriminación”. El trato segregatorio y violento
en relación con la institucionalización de las personas que sufren esquizofrenia no cumple con
lo establecido en este artículo.
El Art. 12 dice: “Nadie será objeto de injerencias arbitrarias en su vida privada, su familia, su
domicilio o su correspondencia, ni de ataques a su honra o a su reputación”. Relacionando este
artículo con los prejuiciosos de peligrosidad y vagancia, sabemos que las personas con
esquizofrenia sufren de este ataque y mucho más.
La Organización de las Naciones Unidas, por la resolución 46/ 119 (1991), fija los
principios de “La protección de los enfermos mentales y el mejoramiento de la atención de la
Salud Mental, cuyo principio 13 establece: “Todo paciente de una institución psiquiátrica debe
101 Amico, Lucía del Carmen, La Institucionalización de la Locura, La intervención del Trabajo Social en alternativas de atención, Ed. Espacio, 2005.
52
52
tener en particular el derecho a merecer el respeto en cuanto al reconocimiento en todas partes
como persona ante la ley, intimidad…” y agrega: “No debe explotarse la labor de un paciente
de una institución psiquiátrica”.
El principio 16 se refiere a la “Admisión forzosa y compulsiva”,”si y solo sí” hay una
causa médica determinada por un profesional, agrega que si por causa de dicha enfermedad la
persona tiene la posibilidad de “una seria probabilidad de daño inmediato o inminente para esa
persona o para terceros” o si “la no internación puede conducir a un grave deterioro de su
estado”
La OMS elaboró 10 principios básicos de las normas para la atención de la Salud
Mental, en donde prioriza: “preservar la dignidad del paciente; tener en cuenta técnicas que
ayuden a los pacientes a arreglárselas con los deterioros; reducir el efecto de los trastornos; y
mejorar la calidad de vida”. Sobre este último se indica “el tratamiento basado en la
comunidad”, con una duración de internación limitada, recomendando eliminar las cámaras de
aislamiento y prohibir la creación de otras nuevas, capacitando al recurso humano para “que se
reemplacen las tradicionales medidas coercitivas”.
La violación en Argentina de estos derechos y otros, se darán a conocer el la
investigación llevada a cabo por el Centro de Estudios Legales y Sociales (CELS) en 2007.
4.1.2 Centro de Estudios Legales y Sociales CELS102
A través del estudio que se han realizado en los asilos psiquiátricos por organismos
internacionales, se ha llegado a la conclusión que no solo se priva a las personas de sus
derechos básicos, sino que el aislamiento prolongado, el castigo, la despersonalización
favorecen la cronificación de la enfermedad generando más discapacidad social. La persona
que así ha vivido, no puede volver a encontrar un lugar en la sociedad por si sola, mantiene así
su rótulo de peligroso. Su propio temor al estigma, al otro social, a no ser comprendido y
aceptado, a ser descubiertos en su enfermedad, es decir, la autoestigmatización, hace
necesario que se amplíe la información que se tiene sobre la enfermedad al paciente, sus
familiares y al medio social.
El estudio llevado a cabo por el CELS, destaca que Argentina es uno de los países con
más psiquiatras y psicólogos per capita del mundo, pero esto no se traduce en políticas
generales conducentes. Las personas con discapacidades mentales que carecen de los
fondos para pagar estos servicios se ven forzadas a recibir atención en un sistema público de
salud mental, que es inadecuado, los segrega de la sociedad y viola sus derechos humanos
fundamentales.
102 CELS Vidas arrasadas, La Segregación de las personas en los asilos psiquiátricos Argentinos, Derechos Humanos y Salud Mental, Ed. Siglo XXI Editores, Argentina, 2008.
53
53
El desarrollo de estrategias innovadoras de atención para la salud mental, tales como
el subsidio económico para la vivienda, la rehabilitación psicosocial, el apoyo de pares, ha
probado que la gran mayoría de las personas con discapacidades mentales puede vivir y
prosperar en la comunidad.
El alto grado de hospitalización a largo plazo en grandes instituciones consume los
recursos públicos que, en su lugar, deberían ser usados para desarrollar servicios integrados a
la comunidad. Si bien existen algunos programas de atención comunitaria que demuestran que
la Argentina dispone de los recursos técnicos necesarios para reformar los servicios e integrar
a las personas con discapacidades mentales en la comunidad, el estudio concluye, que aún no
existe una política general que conduzca a la integración comunitaria de las personas con
discapacidades mentales.
La crisis social y económica sufrida en la Argentina en los últimos años, especialmente
desde el 2001, con el aumento de la desocupación, pérdida de coberturas de seguros de salud,
provocó el aumento de personas que requieren atención en el régimen público de salud mental.
Entre el 60 y el 90 % de las personas detenidas en las instituciones son “Pacientes sociales”, que permanecen internadas en las instituciones porque no tienen adónde ir. Los
directores de las instituciones informaron que la mayoría de las personas institucionalizadas en
los hospitales psiquiátricos podrían ser dadas de alta si se contara con los servicios y el apoyo
necesarios en la comunidad.
El informe destaca que las leyes argentinas de internación involuntaria no cumplen con
los estándares internacionales que protegen a las personas de la detención arbitraria. Las
personas pueden ser encerradas de por vida sin recibir nunca una audiencia judicial. El Código
Civil argentino está escrito en términos tan generales que permite la detención de cualquier
persona que pueda llegar a afectar la tranquilidad pública.
El estudio tuvo lugar entre junio del 2004 y julio del 2007;103 los investigadores han
documentado un importante número de abusos en las instituciones psiquiátricas argentinas, en
la ciudad de Buenos Aires, Santiago del Estero, (Borda, Moyano, Tobar García, Colonia Montes
de Oca, Cabred, José Estévez, San Gabriel, Diego Alcorta). Entre las violaciones más graves a
los derechos humanos de las personas con discapacidades mentales se constataron:
a) Muertes que no son investigadas.
b) Privación de la libertad en las celdas de aislamiento.
c) Abusos físicos y sexuales.
d) Falta de atención médica.
e) Condiciones insalubres de alojamiento.
f) Ausencia de rehabilitación.
103 CELS Vidas arrasadas, La Segregación de las personas en los asilos psiquiátricos Argentinos, Derechos Humanos y Salud Mental, Ed. Siglo XXI Editores, Argentina, 2008.
54
54
g) Tratamientos inadecuados, falta de derivaciones.
h) Sobrepoblación.
El CELS 104hace recomendaciones para tomar medidas concretas para implementar
una reforma profunda en los servicios de Salud Mental en Argentina. Dicen: El Estado
Argentino debería:
Erradicar los ambientes peligrosos, sucios e inhumanos.
Garantizar alimentación, cuidado médico y personal para proteger la salud y la
seguridad de las personas.
Investigar las muertes recientes y establecer un protocolo para investigar
muertes futuras.
Eliminar el uso de las celdas de aislamiento a largo plazo y la privación
sensorial en ellas. La reclusión involuntaria debe efectuarse dentro de los
estándares internacionales de derechos humanos.
Crear mecanismos de supervisión independientes que prevengan el abuso en
las instituciones y los protejan de abusos físicos y sexuales.
Adecuar el proceso de internación psiquiátrica a los estándares
internacionales, contemplando el derecho de una revisión independiente de
toda internación.
Adoptar leyes de salud mental en todo el país que sean consistentes con los
estándares internacionales de derechos humanos.
También se sugiere que el gobierno argentino debería comprometerse a incluir
plenamente a las personas con discapacidades mentales en todos los aspectos de la vida
ciudadana.
Proteger los derechos humanos de esta población requerirá un cambio de paradigma
desde un sistema de institucionalización y detención arbitraria a un sistema inclusivo, basado
en la comunidad, de atención primaria de la salud mental y de servicios sociales que
contribuyan a fortalecer las redes sociales.
4.1.3 DesmanicomializaciónEl término desmanicomialización es un concepto que presenta cierta controversia con
el concepto de desinstitucionalización. Lo que se pretende con el primer término es que se
terminen las internaciones prolongadas, abandónicas y sin protección de las personas con
problemas mentales. Para ello es necesario crea un sistema comunitario nuevo de contención,
104 CELS Vidas arrasadas, La Segregación de las personas en los asilos psiquiátricos Argentinos, Derechos Humanos y Salud Mental, Ed. Siglo veintiuno editores, Argentina, 2008
55
55
es decir, terminar con la exclusión social y su fuerte consecuencia estigmatizante. No implica el
fin de las instituciones (desinstitucionalización), sino un nuevo orden institucional.
El proceso de desmanicomialización significa rehabilitar y resocializar a los pacientes
de manera tal que puedan reintegrarse a su comunidad, ser tolerados en un proceso que
acompañe sus limitaciones.
La ONU (Organización de la Naciones Unidas) y la OMS (Organización Mundial para la
Salud) dijeron “No a los manicomios”. En Argentina, a pesar de ciertos movimientos de
desmanicomialización en varias provincias; Río Negro, San Luís, Córdoba, Buenos Aires y
Entre Ríos, las experiencias que intentaron eliminar el encierro manicomial y las internaciones
prolongadas no tuvieron mucho éxito.
Jaramillo105 explica que la Ley 448, Ley de Salud Mental (2000), actualmente en
vigencia en esta ciudad, es de inaplicabilidad jurídica absoluta, ya que se enfrenta abiertamente
contra la Ley Nacional (como la 22.914) y contra los códigos de Fondo y de Forma de la
Justicia Argentina. Agrega que existe una contradicción jurídica entre la ley 22.914 de
internaciones psiquiátricas y la Ley de Salud Mental de la ciudad. La norma en la Ley Nacional,
es manicomial e inhibitoria, y le da al médico, y sobre todo, a la Justicia poderes absolutos
sobre la vida de los locos.
La Ley de Salud Mental de la ciudad de Buenos Aires, dictada en cumplimiento de la
ley nº 153,106 favorece la deshospitalización, la rehabilitación y la reinserción social de los
pacientes internados. A su vez, define un sistema de salud mental basado fundamentalmente
en la prevención, en la promoción y la protección de la salud mental; propicia transformar
el actual modelo hospitalocéntrico y promover prácticas comunitarias; privilegia las terapias que
favorezcan la emergencia de la palabra, garantizando una mejor calidad de vida a través de un
sistema de redes y establece los derechos de los pacientes. La atención terapéutica debe
darse en un contexto de equipo interdisciplinario de salud mental.
Entonces, Desmanicomializar la atención en Salud Mental implica aplicar un modelo
opuesto al vigente (Ley 22.914). Debido al carácter totalizador y negativo de las instituciones
psiquiátricas tipo cronicarios; Jaramillo, dice que se necesita un anti-modelo.
4.1.4 Proyecto de Ley: Ley Nacional de Salud MentalEn la presentación realizada, al Presidente de la Cámara de Diputados de la Nación,
de la nueva Ley Nacional de Salud Mental, que el pasado 29 de noviembre del 2009, recibiera
media sanción de la Cámara baja de Diputados, el Dr. Leonardo Gorbacz recordó que en
nuestro país, en la segunda mitad del siglo XX, Enrique Pichón Rivière desarrolló los 105 Jaramillo, Luís O., “El proceso desmanicomialización”, Cap. 20; La locura, una experiencia médica, jurídica e institucional, Editorial Salerno, 2007.106 Galende, E., Kraut, A. J., Parte II Derechos Humanos y salud mental en Argentina, La protección de las personas con padecimientos mentales en el derecho argentino, Cap. III; El sufrimiento mental, El poder, la ley y los derechos, Ed. Lugar 2006.
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56
fundamentos de la psicología social. También mencionó la experiencia que se desarrolló en el
“Hospital Gregorio Aráoz Alfaro” de Lanús, con la Dirección del Dr. Mauricio Goldemberg. Se
crearon servicios de psicopatología en hospitales generales (1970) que mostraron la
insuficiencia del modelo asilar de los hospitales monovalentes. Este proceso, permitió la
constitución de un nuevo marco teórico, dando lugar a otras disciplinas y encuadres
terapéuticos. Surgieron propuestas alternativas en los servicios como así también una
tendencia a la disminución de las internaciones en los manicomios. Estos avances en el
abordaje de las enfermedades mentales se terminaron con la Dictadura Militar.En 1983, con el resurgimiento de la Democracia, se crearon programas participativos
nacionales, que plantearon la cuestión de la desinstitucionalización. Se iniciaron prácticas
asistenciales mas abiertas con algunas estrategias fuera de los manicomios. Destaca Gorbacz,
la importancia de la capacitación al crearse la “Residencia Nacional Interdisciplinaria en Salud Mental”. Pero nuevamente, en la década del 90, este proceso comienza a desarticularse
y los programas pasaron a ser responsabilidad de cada provincia. Los ejemplos de modelos no
manicomiales se han llevado a cabo en las provincias de Río Negro y San Luís; como así
también en la Provincia de Tierra del Fuego, en base a servicios de salud mental en los
Hospitales Generales con un breve período de internación.
También se menciona, el estudio del CELS desarrollado con anterioridad, y otras
investigaciones que alertan sobre el uso y abuso de psicofármacos para tratar situaciones
conflictivas desde edades tempranas, procurando reducir el malestar producido por el déficit
alimentario, cuidados en la salud, el trabajo, razones económicas y sociales dentro de rótulos
psicopatológicos, por lo general, funcionales al orden social y a los intereses de la industria
farmacéutica.107
En relación con lo antes expuesto, se tomarán en cuenta los artículos que se
consideran importantes resaltar en concordancia con este trabajo.
Cap. 1, Art. 1, tiene por objeto asegurar el derecho a la protección de la salud mental y
al goce de los derechos humanos de todas las personas con padecimiento mental en el
territorio nacional.
En el Art. 2 establece que toma como referencia los Principios de Naciones Unidas
para la Protección de los Enfermos Mentales, basándose en la Declaración de Caracas de la
Organización Panamericana de la Salud y de la Organización Mundial de la Salud (1990) y los
Principios de Brasilia (1990).
El Art. 3 define la Salud Mental como “Un proceso determinado por componentes
históricos, socioeconómicos, culturales, biológicos y psicológicos, cuya preservación y
mejoramiento implica una dinámica de construcción social vinculada a la concreción de los
derechos humanos y sociales de toda persona”, agregando que “se debe partir de la
107 http://www1.hcdn.gov.ar/proyxml/expediente.asp?fundamentos=si&numexp=0126-D-2009
57
57
presunción de capacidad y aptitudes potenciales tanto emocionales como intelectuales de
todas las personas”.
El capítulo IV, Art. 7 reconoce los Derechos de las personas con padecimiento mental
y por su importancia y relevancia para este trabajo los mencionaré a continuación:
1. A recibir atención sanitaria y social integrada y humanizada, a partir del acceso
gratuito, igualitario y equitativo a las prestaciones e insumos necesarios, con el objeto
de asegurar la recuperación y preservación de su salud.
2. A conocer y preservar su identidad, sus grupos de pertenencia, su genealogía y su
historia.
3. A recibir atención basada en conocimientos científicos y éticos.
4. A recibir tratamiento y alternativas terapéuticas que menos restrinjan sus derechos y libertades, promoviendo la integración familiar, laboral y comunitaria.
5. A ser acompañado por sus familiares, antes, durante y luego del tratamiento.
6. A recibir o rechazar asistencia espiritual o religiosa.
7. Del asistido, su abogado o familiares al acceder a sus antecedentes familiares, fichas e
historias clínicas.
8. A que en el caso de internación voluntaria o involuntaria prolongada, su condición
sea revisada periódicamente por el órgano de revisión.
9. A no ser identificado ni discriminado por un padecimiento mental actual o pasado.
10. A ser informado de manera adecuada y comprensible de los derechos que lo
asisten y de todo lo inherente a su salud y tratamiento…., incluyendo las alternativas
para su atención, que en el caso de no ser comprendidas por el paciente se
comunicarán a los familiares, tutores o representantes legales.
11. A poder tomar decisiones relacionadas con su atención y su tratamiento dentro de
sus posibilidades.
12. A recibir un tratamiento personalizado en un ambiente apto con resguardo de su
intimidad, siendo reconocido siempre como sujeto de derecho, con el pleno respeto
de su vida privada y libertad de comunicación.
13. A no ser objeto de investigaciones clínicas ni tratamientos experimentales sin un
consentimiento fehaciente.
14. A que el padecimiento mental no sea considerado un estado inmodificable.15. A no ser sometido a trabajos forzados.
16. A recibir una justa compensación por su tarea en caso de participar de actividades
encuadradas como laborterapia o trabajos comunitarios, que impliquen producción de
objetos, obras o servicios, que luego sean comercializados.
El capítulo V se refiere a las modalidad de abordaje en donde se destacan: el
tratamiento interdisciplinario, la realización del proceso de atención preferentemente fuera de la
internación hospitalaria, orientada al reforzamiento, restitución o promoción de los lazos
58
58
sociales, se deben implementar acciones de inclusión social, laboral y de atención en salud
mental comunitaria, consultas ambulatorias, atención domiciliaria supervisadas y apoyo a las
familias, casas de convivencia, hospitales de día, cooperativas de trabajo, centros de
capacitación socio-laboral, emprendimientos sociales, hogares y familias sustitutivas.
El art. 12 establece: “La prescripción de medicación solo debe responder a las
necesidades fundamentales de la persona con padecimiento mental y se administrará
solamente con fines terapéuticos y nunca como castigo, por conveniencia de terceros, o para
suplir la necesidad de acompañamiento terapéutico o cuidados especiales”, agregando que la
prescripción de medicamentos no debe hacerse en forma automática sino a partir de una
evaluación profesional. También, incluye que los tratamientos psicofarmacológicos deben
realizarse junto con abordajes interdisciplinarios.
El Capítulo VII se relaciona con las internaciones que deben ser consideradas como
un recurso terapéutico, debiendo mantenerse como forma prioritaria las intervenciones en el
entorno familiar, comunitario o social, las mismas, en el caso de ser necesario deben ser lo
más breves posibles. Las internaciones no deben tener como fin resolver los problemas
sociales o de viviendas, el Estado debe hacerse cargo de ellas. Dentro de las 48 horas de
internación el paciente debe ser evaluado con un diagnóstico interdisciplinario e integral dando
motivos para la misma y preocuparse en caso de que así sea necesario de averiguar datos de
los familiares para establecer la identidad del paciente.
El Art. 18 determina que la persona internada bajo su consentimiento puede decidir el
abandono de la internación. Si el paciente lleva una internación de más de 60 días, ésta debe
ser comunicada al juez quién en un plazo de no mas de 5 días debe notificar si la internación
continúa con carácter voluntario o si debe considerársela involuntario.
El Art. 21 establece que la internación involuntaria debe notificarse en un plazo de 10
días al juez y al órgano de revisión quienes evaluarán si están dadas las condiciones para la
internación.
El Art. 22 agrega que el internado involuntariamente tiene derecho a un abogado quien
puede oponerse a la internación y solicitar la externación en cualquier momento.
El Art. 23 se refiere a la facultad del equipo de salud para el alta, externación o
permiso de salida del paciente sin requerir autorización del juez.
El Art. 27 prohíbe la creación de nuevos manicomios, neuropsiquiátricos o instituciones
de internación monovalentes, públicos o privados.
El Art. 28 establece que las internaciones de salud mental deben realizarse en
hospitales generales....El rechazo de atención de pacientes…será considerado acto
discriminatorio.
El Capítulo VIII, corresponde a las derivaciones y en su Art. 30 establece “Las
derivaciones para tratamientos ambulatorios o de internación que se realicen fuera del ámbito
comunitario donde vive la persona sólo corresponden si se realizan a lugares donde la misma
59
59
cuenta con mayor apoyo y contención social o familiar. Los traslados deben efectuarse con
acompañante del entorno familiar…”
El Capítulo XII, Art. 45, se refiere a la derogación de la Ley 22914 (“Derógase la Ley
22914”)108
Martín R. Rocha (Agencia Nova)109 explica que el proyecto de Ley prevé la modificación de
algunos artículos del Código Civil que tratan sobre la declaración judicial de inhabilitación e
incapacidad; menciona que para los autores de la ley “Contiene términos anacrónicos y
discriminatorios para designar a las personas con diferentes padecimientos psicológicos. Por
otro lado, porque restringe las evaluaciones profesionales al campo de la medicina, eludiendo
la interdisciplinariedad indispensable para una toma de decisión adecuada en un terreno tan
complejo como la restricción de la libertad y autonomía de las personas. A su vez la redacción
actual desconoce la particularidad de cada caso y peca de establecer el mismo remedio para
situaciones diferentes.” En suma, “esta modificación propuesta del Código Civil tiende a
considerar a las personas que deban ser declaradas incapaces como sujetos de derecho, cuya
singularidad es necesaria considerar y atender, y a restringir su autonomía lo menos posible y
por plazos también breves”.
También cita que en la Argentina existen 54 instituciones con internamiento crónico: 1
colonia nacional; 11 colonias y 42 hospitales psiquiátricos provinciales. La cantidad de
personas internadas en instituciones públicas estatales es de alrededor de 21.000 (14.000en
colonias y 7.000 en hospitales psiquiátricos)110.
108 http://www1.hcdn.gov.ar/proyxml/expediente.asp?fundamentos=si&numexp=0126-D-2009109
Avanza una moderna Ley de Salud Mental http://www.nacionysalud.com/node/1190110 (www.agencianova.com)
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60
Capitulo 5
5 Emoción Expresada
5.1 Surgimiento del concepto Emoción Expresada (EE)5.1.1 ¿A qué se denomina Emoción Expresada?
El término Expresividad Emocional (EE) fue desarrollado por Brown111 y sus colegas
en la década de los 50 y es una medida de la interacción social entre el paciente y su cuidador.
En 1959, Brown112 observa que después del alta hospitalaria, el índice de recaídas al
año era mayor en aquellos pacientes que volvían al hogar paterno, que entre los pacientes que
vivían solos o con algún hermano. No se encontraba otro tipo de explicaciones más que la
frecuencia del contacto del paciente con sus padres, por eso, se ocupan de las relaciones
padres-hijos y de la identificación de éstas como factor etiológico de la esquizofrenia.
Su hipótesis inicial es que la alta EE familiar puede causar recaídas en los
esquizofrénicos independientemente de otros factores, como duración de la enfermedad o
sintomatología. Hace referencia a un índice global de las emociones, actitudes y
comportamientos expresados por los familiares acerca del miembro de la familia diagnosticado
con Esquizofrenia.
Los autores toman como punto de partida:
1 El paciente vuelve a un hogar en el que algún familiar muestre alta implicación
emocional, entonces, manifestará mayor deterioro que aquel cuyo hogar no muestre estas
característica.
2 Aún cuando el paciente se encuentre a su regreso al hogar con este tipo de hogar,
las recaídas pueden evitarse si el grado de contacto personal es bajo.
Los resultados de los estudios mostraron diferencias estadística significativas del
deterioro de los pacientes, en los casos de alta expresión emocional familiar, confirmando la
primera hipótesis.
En la segunda hipótesis, contacto cara a cara, se hallaron diferencias significativas si
se toma como punto de corte 35 horas semanales. Si el contacto personal era superior a 35
horas por semana el estado mental empeoraba.
Los estudios, con evidencia científica, se centraron en el clima emocional que rodeaba
al enfermo y se evaluaba la EE a través de entrevistas semiestructuradas realizadas al
paciente y sus familiares que incluían la comunicación verbal y no verbal con conductas
objetivas y subjetivas. Las objetivas se enfocaban en la queja del paciente sobre la vida
111 Brown GW, Birley JLT, Wing JK, “Influencié of familial life on the course of Schizophrenia disorders: a replication”, Br. J. Pschiatry, 1972 en Isabel Montero, Ana Asencio, La Intervención familiar en el tratamiento integral de la esquizofrenia, Archivos de Psiquiatría 2002; 65(1)39-54.112 Muela, J. A., y Godoy, J. F., “El estrés crónico en la esquizofrenia: la emoción expresada”, Universidad de Jaén, Spain, REME (Revista electrónica de Motivación y Emoción, Vol.4 Nº 7.
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cotidiana, hijos, relaciones sexuales, irritabilidad, comunicación, etc. Las conductas subjetivas
estaban relacionadas con:( Brown y Rutter 1966, Brown et al. 1972)
Criticismo: Recuento de comentarios críticos (CC) en los que se muestra de forma
clara y sin ambigüedad disgusto, resentimiento o desaprobación en relación con alguna
persona del hogar. Los análisis efectuados llevan a los autores a situar en 7 comentarios
críticos el punto de corte entre baja y alta EE. (Calidez mínima)
Insatisfacción; Puntúa en una escala de 4 puntos las áreas de la vida familiar. Los
análisis efectuados no la relacionaron con las recaídas ya que sólo correlaciona con ellas
cuando la familia es de alta EE. Esto sugiere que la insatisfacción no es por sí misma causa de
recaídas, por lo que no sería incluida en la confección del índice de EE.
Hostilidad: (H) Presente o ausente si existe o no rechazo de alguna persona como tal.
Son críticas generalizadas basadas en el contenido de las verbalizaciones.
Sobreimplicación familiar: (Se) Se refiere tanto a los sentimientos expresados como
a la conducta informal del entrevistado con respecto al paciente. Puntúa en una escala de seis
puntos e implica sobreprotección, dramatización en exceso de los incidentes sin importancia,
mostrar especial aflicción emocional durante la entrevista. (Calidez máxima)
Se establece el criterio de alta EE si alguno de los familiares del esquizofrénico alcanza
todas o algunas de las siguientes puntuaciones: 7 o más en CC, Presencia de H, y 4 o 5 puntos
en Se. Pero luego se comprueba que la escala más efectiva es la de CC del familiar hacia el
paciente.
Los resultados mostraron que recayeron el 58% de los pacientes cuya familia fue 113clasificada como de alta EE; frente al 16% de los de baja EE. Las recaídas también
correlacionan positivamente con las siguientes características del paciente: la sintomatología
psicótica durante el ingreso, la conducta pasada, ser soltero, el aceptar voluntariamente el
hecho de ser ingresado, la falta de medicación regular, el alto contacto social, cara a cara, e
incluso el ser varón. Pero si todas estas variables se controlan, la alta EE sigue provocando
mayores recaídas, por lo que la EE familiar parece ser una variable independiente de las
demás.
Se concluye después de realizados los estudios, que “algo” en las relaciones familiares
parece provocar la recaída en el esquizofrénico, las relaciones familiares parecen influir sobre
el curso y no ya sobre el origen de la enfermedad y las características de la interacción familiar
más ligada al deterioro del enfermo sería la Emoción Expresada (Implicación Emocional en un
comienzo).
Vaughn y Leff (1976a) confirma los trabajos de Brown et al. (1972), introduce una serie
de modificaciones, por ejemplo, una abreviación de la entrevista familiar de Brown y Rutter
113 Muela, J. A., y Godoy, J. F., “El estrés crónico en la esquizofrenia: la emoción expresada”, Universidad de Jaén, Spain, REME, Revista electrónica de Motivación y Emoción, Vol.4 Nº 7.
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(1966; 1972) que será conocida como CFI (Camberwell Family Interwiew o Entrevista Familiar de Camberwell)) El instrumento para medir la EE (Vaughn y Leff 1976b) excluye la
escala de Hostilidad, por considerar de poco valor predictivo por si sola a las
recaídas.114También reducen el punto de corte de los CC de 7 a 6, pues discrimina mejor entre
alta y baja EE.
Diversos estudios posteriores han modificado el punto de corte inicial de Brown en
relación con el CC de 7, pudiendo hacer el corte en 9 CC o 4 CC. La mayoría de los trabajos
aceptan la sobreimplicancia emocional en 3 o más puntos en función de la presencia o
ausencia de sobreprotección o manifestaciones emocionales intensas o autosacrificio y
desesperanza.
Los estudios iniciales, llevados a cabo por la Camberwell Family Interview (CFI),
muestran en el análisis de los resultados la “alta y baja expresividad emocional”115 El mejor predictor de recaídas para los pacientes que vivían con sus familiares, a los 9 meses posteriores al alta hospitalaria, era la respuesta emocional del familiar clave hacia
la conducta del paciente. Los dos factores importantes que se destacan son:
a) La toma regular de medicación neuroléptica;
b) El tiempo de contacto entre el paciente y su cuidador.116
Los estudios realizados por más de 30 años, hasta la década del 80, muestran que la
media de recidivas a lo largo de 9 meses es de 21% para aquellos que conviven con familiares
de baja EE; de un 48% para los que lo hacen con familiares de alta EE. Por lo tanto, el riesgo de recaída según estos estudios, ha sido de más del doble, para los pacientes que conviven
con familias valoradas como de alta EE, en relación con las familias valoradas como de baja
EE. La importancia de estas investigaciones sobre EE fue de gran contribución para estructurar
la forma de evaluar las intervenciones con la familia de las personas que sufren de
esquizofrenia, respetando y adaptando la intervención al contexto sociocultural de cada familia.
Algunos de los estudios que replican los resultados de los trabajos de Brown et al.
(1972) y Vaughn y Leff (1976) pueden observarse en la tabla 1.
Los estudios posteriores a los años 80 muestran que cuando se añade al tratamiento
convencional una intervención en el medio familiar dirigida a reducir el estrés ambiental, la
tasa de recaídas psicóticas a corto plazo se reduce de forma significativa. Hay evidencia que
asegura una mejor calidad de vida y una reducción de la carga experimentada por los
114.Muela, J. A. y Godoy, J. F., “El estrés crónico en la esquizofrenia: la emoción expresada”, Universidad de Jaén, Spain, REME, Revista electrónica de Motivación y Emoción, Vol.4 Nº 7.115 Brown., G. W, Birley, J. L. T., Wing, J. K.,” Influence of family life on the course of Schizophrenia disorders: a replication”; Br J Pschiatry, 1972 en Isabel Montero, Ana Asencio, La Intervención familiar en el tratamiento integral de la esquizofrenia, Archivos de Psiquiatría 2002; 65(1)39-54.116 Vaughn, C. H, Leff, J. “The measurement of expressed emotion in the families of psychiatric patients”, Br J Soc. Psychol., 1976; 15:157-65 en Isabel Montero, Ana Asencio, La Intervención familiar en el tratamiento integral de la esquizofrenia, Archivos de Psiquiatría 2002; 65(1)39-54.
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familiares responsables de su cuidado. Los niveles de estrés emocional se reducen cuando el
número de comentarios críticos y de sobreimplicación emocional descienden.
Tabla 1: Estudios que muestran la relación recaída- EE, 117
Estudio Lugar Sujetos SeguimientoRecaídas
Altas EE %
Recaídas Baja EE %
Vaughn et al,
1984Los Ángeles 54 9 meses 56 17
Moline et al,
1985Chicago 24 12 meses 91 31
Nuechterlein et
al, 1986Los Ángeles 26 12 meses 37 0
Jenkins et al,
1987California 44 9 meses 59 26
Gutierrez et
al,1988
Santiago de
Compostela32 18 meses 46 5
Terrier et al,
1988Salford 26 9 meses 53 20
Lemos y
Muñiz, 1989Oviedo 72 12meses 70-87 22-32
Rosworotwska*
* citado en Straube y Oades, 1992118 Cracovia 36 16 meses 60 9
117 Muela, J. A., y Godoy, J. F., “El estrés crónico en la esquizofrenia: la emoción expresada”, Universidad de Jaén, Spain, REME, Revista electrónica de Motivación y Emoción, Vol.4 Nº 7.118 Ídem.
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Linszen et al,
1997Ámsterdam 97 12 meses 85 8
Muela y Godoy
en prensa -aAndalucía 22 12 meses 60 8
El Optimal Treatment Project, ha mostrado una reducción en la utilización de los
recursos hospitalarios de hasta un 55%, en el primer año de tratamiento, frente al 4% en el
grupo tratado con tratamiento psicofarmacológico y terapia asertiva.119
En la relación entre recidivas, EE e intervención participan diversos factores:
Una mejor comprensión de las conductas y síntomas del paciente.
Detección temprana de signos de alerta frente a las recidivas
Una mayor adherencia al tratamiento farmacológico,
Aprendizaje de técnicas de afrontamiento ante situaciones de estrés,
Disminución del tiempo de contacto con el paciente,
Mejor utilización de las redes sociales,
Alivio de los sentimientos de culpa y de estigmatización
Las sesiones educativas son una clave de los programas de intervención, ya que
facilitan un mayor entendimiento del estado del paciente y asienta las bases para las
modificaciones en las actitudes y conductas familiares.120 Un buen predictor para que el
paciente esquizofrénico pueda tener éxito en cuanto a su conducta en sociedad es la respuesta
emocional del familiar clave.
El EE tiene un gran valor en el campo de la esquizofrenia, no solo por ser el mejor
predictor de recaídas, sino también, por permitir una intervención psicológica directa en la
familia del esquizofrénico. Reduciendo el nivel de EE se consigue una mejoría del enfermo,
pues sufre menos recaídas y un mejor clima emocional familiar, pues se disminuyen las
críticas, la hostilidad y la sobreimplicación emocional.
Muela y Godoy estiman que la aparición de este constructo puede considerarse como
la segunda revolución en el tratamiento de esta enfermedad tras el surgimiento de los
neurolépticos121
119 Falloon, I., and the Optimal Treatment Project Collaborators. “Optimal Treatment for Psychosis in an international multisite demostration Project, Psychiatr. Serv., 1999-50: 615-8 en Isabel Montero, Ana Asencio, La Intervención familiar en el tratamiento integral de la esquizofrenia, Archivos de Psiquiatría 2002; 65(1)39-54.120 Montero, I., Asencio, A., “La Intervención familiar en el tratamiento integral de la esquizofrenia”, Archivos de Psiquiatría 2002; 65(1)39-54.121 Muela, J. A., y Godoy, J. F., “El estrés crónico en la esquizofrenia: la emoción expresada”, Universidad de Jaén, Spain, REME, Revista electrónica de Motivación y Emoción, Vol.4 Nº 7.
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Capítulo 6 6. Estrés6.1 Estrés y sus generalidades.6.1.1 ¿Qué es el estrés?
El término “estrés” en el campo de la salud, fue introducido por Hans Selye, médico
húngaro,122 en 1936, en un artículo que publicara en la revista Nature. Este término se
popularizó y se uso ampliamente, pasando a expresar diferentes cosas para diferentes
personas; puede ser una fuente de desagrado intenso, pero, sin embargo, una cantidad de
estrés es necesaria pues es fuente de motivación para realizar cualquier tarea.
Para Selye, originariamente, el estrés era la respuesta general de adaptación del
organismo frente a un estímulo amenazante. La respuesta puede ser de dos tipos: de
afrontamiento de la situación; de huída o lucha (fight or flight) El organismo se prepara
entonces para huir o para luchar, produciendo reacciones como el aumento en el ritmo
cardíaco, en la frecuencia respiratoria, de la presiona sanguínea, tensión de músculos entre
otras. Cuando la amenaza desaparece, el organismo vuelve a su funcionamiento habitual y se
repone del enorme gasto de energías físicas y emocionales.
Cazabat define al estrés como “Los procesos fisiológicos y psicológicos que se
desarrollan cuando existe un exceso percibido de demandas ambientales sobre las
capacidades percibidas del sujeto para poder satisfacerlas, y cuando el fracaso en lograrla
tiene consecuencias importantes percibidas por el sujeto.” Este concepto moderno del estrés
refleja la interacción de tres factores ha tener en cuenta que ponen el acento en el aspecto subjetivo, en la percepción individual:
El entorno.
122 Cazabat, E. H., Costa, E., “Estrés: ¿La Sal de la vida?”, Avances en Medicina Ambulatoria, S.A.M., Abril, 2000.
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La manera como la persona percibe el entorno (en función de su personalidad,
experiencias previas y otras)
La percepción de los propios recursos para enfrentar las demandas del
entorno
Los estímulos estresantes pueden ser externos (muertes, divorcios, mudanzas, etc.) o
provenir del propio individuo, como en el caso de la enfermedad grave o crónica.
Se han estudiado distintas características de las personas más predispuestas a sufrir
estrés. Se ha encontrado que en algunos casos corresponden con el Tipo A de personalidad,
por su hostilidad, sentido de urgencia, impulsos agresivos. En el otro extremo las personas que
sienten que tienen menos control sobre sus vidas (Tipo C)
Hans Seyle123, en 1974, hace una diferenciación entre estrés como respuesta
adaptativa fisiológica, de distress como respuesta desadaptativa patológica. J. Mason, por
esa misma época, plantea que el estímulo estresor debe ser inédito para desencadenar una
activación del sistema, depende de la evaluación psicológica previa de cada individuo hacia
ese estresor. J. Henry agrega que la respuesta, es pluridimensional además de inespecífica,
pudiendo ir desde la activación simpática (control situacional) a la activación del eje adrenal
(pérdida de control).
López-Mato124dice que nuestro organismo debe adaptarse permanentemente a
situaciones de amenaza a la homeostasis, respondiendo con nuevos equilibrios que
configuran nuevas situaciones que despiertan y activan sistemas de cambio, o sea que
estaríamos frente al medio en constante: desequilibrio, respuesta adaptativa, nuevo
desequilibrio, nueva adaptación.
B. Bohus desarrolla un esquema integrador biológico –cognitivo, advirtiendo que la
respuesta depende por un lado de las características y de la duración de los estresores y por
otro de la posibilidad de predecir la situación. Hace hincapié en las estrategias de
afrontamiento utilizadas según los sistemas biológicos involucrados y su estado en el momento
de la respuesta.
Kleist y Monchablon, refieren tres tipos de respuestas vivenciales primarias
(inconcientes y primitivas ante estímulos aversivos): epilépticas, histéricas o catatónicas. López Mato establece una coincidencia biológica-clínica entre la respuesta epiléptica con los tipos
fight y flight (pelea – huída), la histérica con el tipo faint (desmayarse) y la catatónica con el tipo
freeze (congelarse).
McGrath 125(1970) conceptualizaría al estrés como “desequilibrio sustancial entre las
demandas ambientales y la capacidad de respuesta del organismo”, o sea la transacción del
organismo con su entorno. Este proceso tiene como característica la descompensación entre
123 Polemos, Sol, Psiconeuroinmunoendocrinologia, Andrea Márquez López Mato, Gonzalo Illa, “Estrés. Parte 1: vulnerabilidad (una cara de la moneda), 2002”.124 Ídem.125 Vidal, J. B., Mira Engo, J. M., “Estrés, Desarrollo y Adaptación”, Universidad de Murcia, Ediciones Pirámide.
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las demandas que el ambiente plantea y los recursos disponibles en ese momento para hacer
frente a tales demandas. El estresor, no es entonces cualquier demanda, sino solo aquel que
por su particular intensidad, novedad e indeseabilidad requieren una respuesta esforzada o afrontamiento, y a su vez, es sentido como amenazante para el sujeto.
El estrés implicaría tanto la amenaza de una pérdida neta de recursos como la propia
pérdida efectiva de tales recursos, por lo tanto el estrés incluiría tanto la pérdida real como la
percibida (Folkman y Lazarus, 1984)126
Cohen y Lazarus (1979) (citado por Vidal) definen el afrontamiento como los
esfuerzos, tanto intrapsíquicos como orientados hacia la acción, para manejar (dominar, tolerar
reducir, disminuir) las demandas ambientales e internas, y los conflictos entre ambas, que son
valoradas como excesivas para los recursos de la persona. Hace una diferencia entre los
mecanismos de afrontamiento y mecanismos de defensa, conceptualizando a los primeros
como saludable, consciente y orientado hacia la realidad, mientras que los segundos serían
mas rígidos y distorsionantes, mas inconcientes.
6.1.2 ¿Como se define el concepto de vulnerabilidad?El concepto de vulnerabilidad es muy usado en medicina porque intenta dar
respuestas a las preguntas que se relacionan con: ¿Por qué una persona se enferma de una
determinada manera? y ¿Por qué se enferma en un determinado momento? El concepto de
vulnerabilidad es interdisciplinario y permite el estudio de los factores predisponentes,
desencadenantes de determinada enfermedad (Zukerfeld R et al.)127 La vulnerabilidad existe
en todos los seres humanos y se revela en tiempos de crisis, estrés, calamidades y
amenazas.128 Representa la tendencia a angustiarse y a mostrar extremos emocionales, como
por ejemplo, la depresión, que surge mientras se intenta manejar situaciones complejas, reflejo
de una dificultad cognitiva que a la vez predispone a reacciones neurovegetativas, autonómicas
y a lesiones titulares.
Para Zukerfeld129, el problema de la vulnerabilidad implica: “…considerar que es lo que
favorece que un sujeto pase, de no tener síntomas a tener síntomas funcionales; de tener
síntomas funcionales a padecer lesiones titulares; de tener conductas apropiadas para tratar
esas lesiones a no tenerlas; de tener lesiones reversibles o benignas, a desarrolla lesiones
crónicas, recidivantes o malignas; de la ausencia de complicaciones a la presencia de
complicaciones y de una buena respuesta al tratamiento a una mala respuesta al mismo”.
126 Ídem127Weisman, A. “Como afrontar la enfermedad” en Cassem N. et al., Massachussets General Hospital, Manual de Psiquiatría en hospitales generales. Harcourt Brace, Madrid, 1998 en Sivak R, Clínica de la vulnerabilidad, Ficha 19, Cátedra de Psicopatología de UB. 128Zukerfeld et al., “Psicoanálisis, tercera tópica y vulnerabilidad somática”. Lugar Editorial, Buenos Aires, 1999 en Sivak R., Clínica de la vulnerabilidad, Ficha 19, Calidad de Vida, Cátedra de Psicopato- logía, UB.129 Ídem
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La vulnerabilidad depende entonces del modo de afrontamiento de los problemas,
de la naturaleza traumática y/o estresante de esos problemas y de la red social de apoyo con la
que cuenta. El modo de afrontamiento depende de factores constitucionales y de los recursos
aprendidos por cada individuo. La vulnerabilidad de un sujeto se evalúa observando el modo
con el que enfrenta situaciones vividas como estresantes.
El interjuego de una pobre red social de apoyo y un mayor grado de vulnerabilidad
conducirá a la mayor eficacia traumática de un hecho vital que en otras circunstancias no
hubiera tenido valor patológico. Del mismo modo una menor vulnerabilidad y un mejor estilo de
afrontamiento, asociados a la percepción de un efectivo apoyo social harán más tolerable una
situación imprevista y difícil. En el esquema tomado de Zukerfeld, puede observarse la
articulación posible entre estos factores:
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Esquema de articulación de factores (Zukerfeld)130
Lazarus citado por Sivak131, define al estrés psicológico como la respuesta en la que un
individuo interpreta o evalúa el significado de un evento como desafiante, amenazante o
dañino. Para este autor, la variable que influye en la producción de enfermedad está en la
relación que se establece entre el individuo y el entorno, expresada en la estrategia de
afrontamiento. El término afrontar proviene de la psicología cognitiva y remite a la idea de
conducta resolutiva de problemas, encaminada a proporciona alivio, recompensa, reposo y
equilibrio. 132
130 Zukerfeld et al., “Psicoanálisis, tercera tópica y vulnerabilidad somática”. Lugar Editorial, Buenos Aires, 1999 en Sivak R., “Clínica de la vulnerabilidad, Ficha 19, Calidad de Vida”, Cátedra de Psicopatología, UB.131 Sivak, R., “Clínica de la vulnerabilidad, Ficha 19, Calidad de Vida”, Cátedra de Psicopatología, UB.132 Weisman, A., “Como afrontar la enfermedad” en Cassem N. et al., Massachussets General Hospital, Manual de Psiquiatría en hospitales generales. Harcourt Brace, Madrid, 1998 en Sivak, R.,” Clínica de la vulnerabilidad”, Ficha 19, Cátedra de Psicopatología de UB.
SUCESOS VITALES
VULNERABILIDAD
ENFERMEDAD
CALIDAD DE VIDA
FACTOR X
RED VINCULAR
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Las personas con modos inadecuados de afrontamiento son para Weisman las que
presentan las siguientes características:
Rigidez en los planteos, expectativas sobre sí mismos exageradas, no se
comprometen con otros o piden ayuda.
Tienen opiniones absolutas sobre el comportamiento de los demás con poco
margen de tolerancia.
Siguen ideas prejuiciosas, muestran sumisión o resultan sugestionables.
Tienden a la negación excesiva, no se centran en los problemas principales.
Son más pasivos, no tienen iniciativa propia.
A veces ceden en su rigidez y emiten juicios aventurados.
6.1.3 Relación entre Estrés, Resiliencia y Vulnerabilidad.Del análisis previo, surge que un individuo es vulnerable al estrés cuando no tiene las
estrategias de afrontamiento cognitivo necesario para hacer frente a los problemas que van
surgiendo a lo largo de la vida. El reverso a ser una persona vulnerable, es para López Mato
ser una persona resiliente.133 La persona resiliente es, para este autor, aquella capaz de enfrentar una situación
hostil y/o aversiva y salir de ella fortalecido. Agrega que en la vida orgánica hay resiliencia
desde los niveles más simples a los más complejos y en este aspecto, la resiliencia puede ser
innata o adquirida.
La célula puede desarrollar la resiliencia cuando hay un equilibrado balance de factores
de crecimiento y muerte neuronal. El individuo nace con resiliencia o la desarrolla de acuerdo a
sus experiencias tempranas y a la adaptación al sistema familiar, social y cultural en que vive.
La resiliencia celular es básica para los procesos de neuroplasticidad. Hay una
predisposición genética, pero también el ambiente enriquecedor aumenta la potencia sináptica
y la neuroplasticidad. El estrés crónico y los traumas generados por el ambiente pueden aumenta la
vulnerabilidad del SNC generando atrofia neuronal y disminución de las conexiones
interneurales, que se traducen en patología psiquiátrica.
La resiliencia personal permite a los individuos aprovechar las crisis para su
crecimiento, siendo una vulnerabilidad positiva opuesta al distress, que evita el deterioro del
funcionamiento biopsicosocial. Al salir fortalecido de las crisis, el individuo refuerza sus
mecanismos homeostáticos para afrontar nuevas situaciones aversivas. López-Mato establece
que la relación entre “Nature and Nurture” (Naturaleza y Crianza), nos dan vulnerabilidad o
resiliencia.
133 Polemos, Sol; “Psiconeuroinmunoendocrinología”, citado por A. M. López-Mato, G. Illa,” Estrés: Parte 1 Vulnerabilidad (una cara de la monda)”, 2002.
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70
6.2 Vulnerabilidad, Estrés y Esquizofrenia.Cuando Zubin y Spring 134(1972), enuncian la Teoría de la Vulnerabilidad, sientan las
bases de uno de los desarrollos científicos más fecundos que han ocurrido en la esquizofrenia.
El concepto de vulnerabilidad a la esquizofrenia, considera a la vulnerabilidad como
rasgo permanente y a la esquizofrenia como un estado episódico. Aunque la etiología de la
Esquizofrenia sigue siendo un enigma, Zubin identificó seis modelos etiológico:
1. El genético,
2. El ambiente interno,
3. El neurofisiológico-anatómico,
4. El aprendizaje,
5. El evolutivo,
6. El ecológico.
Estos modelos de vulnerabilidad se sitúan entre lo genético y lo ecológico. Algunos
investigadores consideran a la Esquizofrenia como un trastorno esencialmente biológico y otros
la consideran como un trastorno básicamente psicosocial. Por lo tanto, han surgido quienes se
inclinen por un modelo multifactorial de vulnerabilidad.
Ciompi (1984) mencionado por Ruiz Vargas, considera posible un modelo multifactorial
en el que podrían contribuir a la génesis de la esquizofrenia los siguientes factores biológicos y
psicosociales:
Anormalidades constitucionales genéticamente determinadas, daño cerebral
pre y perinatal,
Perturbación temprana de las relaciones madre hijo, (reemplazado por EE)
Pautas de comunicación familiar ambiguas y contradictorias,
Influencias sociales y culturales específicas.
La combinación de estos factores podría eventualmente conducir a un déficit en el
procesamiento de la información.
Zubin y Spring (1977) revisaron los 6 modelos y comprobaron que existe un factor
común a todos ellos que los conecta entre sí, es el modelo de vulnerabilidad a la esquizofrenia.
Como ninguno de los seis modelos ha sido puesto en cuestión, él considera que son
compatibles y complementarios a la vez. Zubin dice que para que aparezca la enfermedad es
necesaria la acción de un factor estresante sobre un organismo con cierta vulnerabilidad
genética, bioquímica, cognitiva…Dice: “que a mayor vulnerabilidad, menos estrés será
necesario para que se produzca la esquizofrenia y viceversa”. Esta teoría posibilita la
intervención psicológica en una teoría que parecía inabordable desde esta disciplina. El control
del estrés aparece como una forma de reducir la tasa de recaídas o incluso evitar su aparición.
134 Ruiz-Vargas, J. M., “Vulnerabilidad, alto riesgo y prevención de la esquizofrenia: una perspectiva cognitiva”, Universidad Autónoma de Madrid, Estudios de Psicología, 1988,36129-144.
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71
En 1978, Zubin135 define a la vulnerabilidad para la esquizofrenia como: “la
predisposición a desarrolla un episodio esquizofrénico cuando las circunstancias vitales tanto
externas como interna producen el suficiente grado de estrés que supera el umbral de
tolerancia al estrés de una persona.”
Este modelo de vulnerabilidad asume que el concepto de esquizofrenia no implica un
desorden crónico, sino una vulnerabilidad permanente a desarrollar tal desorden. En este
sentido la esquizofrenia se convierte en una enfermedad episódica en el mismo sentido que la
depresión, la epilepsia o la alergia.
El Modelo de Vulnerabilidad de Zubin plantea:
1. El problema de la evaluación del umbral de vulnerabilidad.
2. El papel de los factores estresantes.
3. El rol de las variables moderadoras:
las redes sociales,
la personalidad premórbida,
Las variables moderadoras son las que previenen el episodio, o por el contrario, permiten su
desarrollo.
Leff, Kuipers, Berkowitz, Vaughn y Sturgeon (1983) 136 afirman que la persona que
sufre de esquizofrenia es vulnerable a dos tipos de estrés: el agudo y el crónico. Dentro del
estrés crónico, se incluye la Emoción Expresada familiar (EE), el mejor predictor de recaídas
que se conoce y que se caracteriza por un estilo comunicacional del familiar con el paciente
esquizofrénico, que aunque no genera la enfermedad, influye en su curso.
Lemos Giradles 137relaciona los parámetros y supuestos del modelo de vulnerabilidad
según Zubin et al., (1977; 1983):
Los parámetros de la teoría de la vulnerabilidad son:
1. Grado de vulnerabilidad: El riesgo de desarrollar un episodio de Esquizofrenia
depende del grado de vulnerabilidad del sujeto, que puede variar desde 0 hasta el
máximo de certeza o inevitabilidad del desarrollo de un episodio.
2. Etiotipos: Esta vulnerabilidad depende del modelo o patrón de etiotipos que
caracteriza a la persona.
3. Acontecimientos Vitales Estresores: Son requeridos los eventos estresores
como elicitadores de los episodios en sujetos vulnerables.
Los Supuestos de la teoría de la vulnerabilidad:
Los episodios son limitados temporalmente.
135 Ruiz-Vargas, J. M., “Vulnerabilidad, alto riesgo y prevención de la esquizofrenia: una perspectiva cognitiva”, Universidad Autónoma de Madrid, Estudios de Psicología, 1988,36129-144.136 Ruiz-Vargas, J. M., “Vulnerabilidad, alto riesgo y prevención de la esquizofrenia: una perspectiva cognitiva”, Universidad Autónoma de Madrid, Estudios de Psicología, 1988,36129-144.137 Lemos Giradles S., “Esquizofrenia: Componentes de la personalidad como factores de riesgo”, Psicothema, 1989, vol. 1 nº 1-2, pp. 55-69 (Universidad de Oviedo).
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72
Cuando un episodio finaliza, los sujetos vuelven al nivel premórbido de
afrontamiento.
Las expectativas derivadas de la interacción de parámetros-supuestos:
La esquizofrenia es un trastorno episódico.
La cronicidad es un artefacto debido a factores iatrogénicos, ecogénicos y
nosocomiales.
Puesto que no todos los etiotipos vulnerables llega a convertirse en
fenotipos, puede haber algunos factores moderadores que prevengan su
desarrollo.
La intervención para prevenir el desarrollo de los episodios puede basarse en la
manipulación y/o modificación de estos factores moderadores:
1. La personalidad premórbida.
2. El “nicho ecológico”.
3. La red social.
Warner138 considera que la aparición o incremento de los síntomas de la Esquizofrenia
puede tener lugar en un sujeto susceptible cuando:
1. La diátesis o vulnerabilidad biológica aumenta.
2. El sujeto no puede enfrentarse con estresores mínimos o con la tensión vital porque las
capacidades sociales de solución de problemas o bien nunca han sido aprendidas por
el sujeto o bien, si previamente éste las ha tenido en su repertorio, fueron reducidas
como consecuencia del desuso, del reforzamiento del rol de enfermo o de la pérdida de
la motivación.
3. Disminuye o se debilita la red de soporte social del sujeto.
El modelo interactivo de Warner de factores que afectan el comienzo, evolución y
resultado de la Esquizofrenia se organiza en cuatro niveles. Estos niveles y sus factores se
muestran en el gráfico 1.
Por otro lado, el Modelo de diátesis-estrés de la esquizofrenia, de Nuechterlein y Liberman, 1985139 plantea la existencia no solo de factores que incrementan la vulnerabilidad,
sino también de factores que se han descubierto en diversas investigaciones empíricas que
contribuyen a la protección del sujeto. Un aspecto importante dentro de este marco
biopsicosocial de la esquizofrenia es que se incluyen factores de vulnerabilidad y de
protección tanto en el nivel personal (e.g., capacidad de afrontamiento), como en el nivel
138 Warner, R., “Ricovery from schizophrenia”, London: Routlege & Keagan Paul citado en Lemos Giradles S., “Esquizofrenia: Componentes de la personalidad como factores de riesgo”, Psicothema, 1989, vol. 1 nº 1-2, pp. 55-69 (Universidad de Oviedo)139Vázquez, C., López Luengo, B., Florit, A. “ Procesamiento de la información y esquizofrenia” Hallazgos empíricos y bases teóricas para la rehabilitación”, Cap. 2 en Internet: http://books.google.com.ar/books?id=Xgc_Kk4zUGwC&pg=PA138&lpg=PA138&dq=Procesamiento+de+la+informaci%C3%B3n++y+esquizofrenia+Vazquez+Carmelo&source=bl&ots=EYi7b_JCrq&sig=pdxB7BySLvEfBd1wRG3nvREsgAc&hl=es&ei=PPsbS6K0MIWKuAfu-PHOCA&sa=X&oi=book_result&ct=result&resnum=4&ved=0CBAQ6AEwAw#v=onepage&q=&f=false
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ambiental (e.g., vivir con una familia con problemas de comunicación). Pero, también dentro
del ámbito individual existe una serie de factores de protección (e.g., el cumplimiento de la
medicación antipsicótica o las capacidades de afrontamiento del estrés que posea el sujeto)
(Gráfico 2).
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74
VULNERABI
LIDAD A LA
EPISODI
O
Nivel 4: Período Psicótico y Post-
psicótico:
Consu
mo de
Drogas.
Nivel 3: Precipitantes de la
Psicosis:
Consu
mo
Nivel 2: Período del
Desarrollo:
Dañ
o
Nivel 1: Período Prenatal y
Perinatal:
Pre
PREDISPO
SICIÓN A
Grafico Modelo Liberman
Gráfico 1: Modelo Interactivo de Warner (Niveles y Factores)
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EVOLUCIÓN Y
Capitulo 7
7. Nuevos Paradigmas7.1 Psicoeducación.7.1.1 ¿Cómo se define y surge el paradigma psicoeducativo?
En el desarrollo de los capítulos anteriores se ha utilizado el término psicoeducación
como modo de abordaje familiar y comunitario para dar a conocer las características de la
Esquizofrenia con el fin de contribuir a la desestigmatización social del trastorno.
Al respecto, García Olmos140 dice que si bien el concepto de psicoeducación no es
unívoco, todos los programas psicoeducativos tienen en común el uso de técnicas y métodos
educativos destinados a incrementar las habilidades del usuario del servicio de salud mental y
de su familia, para afrontar enfermedades mentales prolongadas en el tiempo.
Ella define, entonces, la psicoeducación como la educación o entrenamiento de una
persona con un desorden psiquiátrico, en varias áreas, que sirve para alcanzar metas de
tratamiento y rehabilitación como por ejemplo, aumentar la aceptación de una persona de su
enfermedad, promover su cooperación activa en el tratamiento y la rehabilitación, y aumentar
sus habilidades de afrontamiento, de forma que se compensen las deficiencias causadas por el
140García Olmos, A. M., Mellizo Cuadrado, M., Basurte Villamar, I., Jarne García, M., A. González Mellizo, “Tratamiento psicoeducativo en pacientes con esquizofrenia”, Centro de Salud Mental de Vallecas, Anales de Psiquiatría, Madrid, Vol.19, Nº 4, Pp.137-142,2003.
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desorden psiquiátrico141. También se trabaja sobre el reconocimiento explícito de los recursos
personales y familiares a la hora de afrontar las dificultades y resolver los problemas.
Como tratamiento integral de la esquizofrenia el abordaje psicoeducacional que
incluya información y educación sobre la enfermedad es indispensable, como así también que
tanto el enfermo como sus cuidadores puedan manejar y afrontar de forma eficaz el estrés
ambiental. La familia es un elemento comunitario básico en la rehabilitación del miembro
enfermo. A partir del reconocimiento de los derechos de los pacientes a su incersión social
fuera de las instituciones psiquiátricas, los cuidadores familiares deben estar preparados para
poder afrontar la carga que presenta lo desconocido de la enfermedad, y así poder hacer frente
a las reacciones emocionales de culpa, de dolor, de rechazo, la preocupación y la
desesperanza que causan cansancio y mucho estrés. También para poder hacer frente al
aislamiento y al estigma frente a las conductas disruptivas y síntomas negativos de la
enfermedad (abulia, apatía…)
La psicoeducación se debe hacer extensiva al personal sanitario, servicios sociales, y a
la comunidad en su conjunto, debido a que en ellos también se encuentran los mismos estilos
de emoción expresada (altos, muy difícilmente bajos), falta de recursos de afrontamiento,
desconocimiento de la enfermedad. Este abordaje beneficia a las personas con esquizofrenia
en cuanto a que reduce el número de crisis e internaciones, posibilitándoles una mejor calidad
de vida.
7.1.2 Programas familiares.Muchos son los programas que surgieron a partir de la necesidad de inserción social de
los usuarios una vez externados y toman en cuenta entre otros factores las observaciones de
Brown (1950,1959) en relación con la Emoción Expresada, (EE) del entorno familiar al que
regresaba el paciente después de su externalización.
Por ejemplo: 1) El programa de psicoeducación más desarrollado es el de Anderson142
y cols., se centra en:
1. Disminuir la vulnerabilidad de los pacientes ante la estimulación ambiental a
través de una adecuada farmacoterapia de mantenimiento,
2. Incrementar el nivel de estabilidad emocional, reduciendo la ansiedad familiar
por el paciente,
3. Aumentar el conocimiento acerca de los trastornos mentales,
141 Otero, V., Rebolledo, S., “Evaluación de un programa de rehabilitación psiquiátrica”, Psiquis 19+92; 13:54-en García Olmos, M. Mellizo Cuadrado, I.Basurte Villamar, A. Jarne García, M. Gonzalez Mellizo, Tratamiento psicoeducativo en pacientes con esquizofrenia, Centro de Salud Mental de Vallecas, Anales de Psiquiatría, Madrid, Vol.19, Nº 4, Pp.137-142,2003.142 Anderson, Hogarty y Reiss. “Family treatment of adult schizophrenic patient, a psycho-educational approach”, Schizophrenia Bulletin, 1980; 6: 490-505 en A.M. García Olmos, M. Mellizo Cuadrado, I.Basurte Villamar, A. Jarne García, M. Gonzalez Mellizo, Tratamiento psicoeducativo en pacientes con esquizofrenia, Centro de Salud Mental de Vallecas, Anales de Psiquiatría, Madrid, Vol.19, Nº 4, Pp.137-142,2003.
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4. Reforzar la confianza en sus propias habilidades como cuidadores efectivos.
Este autor dice que si bien no hay cura para la esquizofrenia (1980), su programa
ayuda a la mayoría de los pacientes y familiares a evitar la repetición de crisis, las
hospitalizaciones continuas, prolongadas y sus consecuencias, como el deterioro de los
vínculos familiares.
2) Otro programa psicoeducacional es el descrito por Leff y cols143, que parte del
principio de la importancia de reducir el nivel de emoción expresada en la convivencia familiar.
La EE se refleja principalmente en críticas, hostilidad y altos niveles de involucración
emocional, por lo tanto, el programa implica la disminución del tiempo de contacto directo entre
el paciente y la familia.
3) El diseño del programa psicoeducativo de Rebolledo y Lobato144, se centra en
educar para la salud y promover el desarrollo emocional y afectivo. Este modelo se aplica en
tres trimestres. Cada trimestre persigue un objetivo global común:
1 T: Conciencia corporal y auto cuidado,
2 T: Conciencia de vulnerabilidad y autoestima,
3 T: Trabaja la adherencia al tratamiento medicamentoso y el autocontrol.
Según Montero145, todo programa de intervención familiar en la esquizofrenia debe
contar con una serie de elementos terapéuticos como:
La integración de la experiencia psicótica,
Aceptación del riesgo de futuros episodios,
La necesidad de medicación para el control de los síntomas,
El significado de los acontecimientos estresantes en la reagudización
psicótica,
Facilitar la capacidad para diferenciar entre personalidad y trastorno.
Los elementos que deben estar presentes en toda psicoeducación familiar son los
siguientes:
Interacción en varias sesiones, entrevistas, material escrito,
La resolución de problemas de la vida cotidiana que la familia tiene que afrontar,
Ayudar a negociar y mejorar las habilidades de comunicación,
Revaluar cognitivamente y normalizar las emociones.
Los abordajes familiares pueden estar centrados en la unidad familiar o en grupos familiares.
143 Leff, Kuipers, Berkowitz, Eberlein-Vries y Sturgeon; “A controlled trial of social intervention in the families of schizophrenic patients”, British Journal of Psychiatry, 1982; 141: 121-34 en Isabel Montero, Ana Asencio, La Intervención familiar en el tratamiento integral de la esquizofrenia, Archivos de Psiquiatría 2002; 65(1)39-54144 Montero, I., Asencio, A.,” La Intervención familiar en el tratamiento integral de la esquizofrenia”, Archivos de Psiquiatría 2002; 65(1)39-54.145 Montero, I., Asencio, A.,” La Intervención familiar en el tratamiento integral de la esquizofrenia”, Archivos de Psiquiatría 2002; 65(1)39-54.
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En el abordaje centrado en la unidad familiar el paciente es incluido. De este modo él
puede trabajar sus objetivos personales; esto se asocia con mayores cambios en el cuidado y
aseo personal, la participación en tareas domésticas, interés en encontrar trabajo, y la
reducción de aislamiento social. Se considera que la inclusión de todos los miembros de la
familia permite la distribución de la carga familiar reduciendo indirectamente el estrés de
manera rápida, por lo tanto favorece al paciente.
El abordaje familiar grupal en comparación con el de unidad familiar resulta menos
efectivo pues no reduce las tensiones del ambiente; por lo general, solo asiste un miembro de
la familia, generalmente, la madre de forma regular, por lo tanto, los otros miembros de la
familia no se benefician con el cambio positivo del tratamiento y mantienen la tensión del
entorno.
En los dos tipos de tratamiento la adherencia farmacológica se privilegia y el paciente
se ve favorecido, pero el tratamiento en base a la unidad familiar permite la reducción de los
antipsicóticos 146 (todavía hay algunos cuestionamientos al respecto)
Los diferentes programas parten de diferentes asunciones teóricas sobre la naturaleza
y curso de la esquizofrenia; los programas que trabajan con grupos de familiares asumen que
la esquizofrenia es una enfermedad crónica e invalidante y debe ser manejada por otros, no por
el paciente. Estos otros serían los familiares a cargo (el familiar a cargo en la mayoría de los
casos es la madre) quienes deben ser orientados y apoyados para poder manejar las
situaciones de la mejor manera posible. Los programas centrados en la unidad familiar, parten
de la idea de que el paciente puede asumir determinadas responsabilidades junto a su familia,
provocando cambios intrafamiliares.
Cuando se decide, por las características de determinados subgrupos de pacientes, la
intervención familiar grupal divide a las familias, pues no todos los miembros asistirán a las
sesiones, por lo que se considera de suma importancia ofertar a estos pacientes más crónicos
un número de sesiones en su propio domicilio para facilitar el enganche de los miembros
ausentes.
7.2 Psicoeducación y su relación con la medicación.7.2.1 Estudios realizados.
Entre las investigaciones realizadas para observar la interacción entre el tratamiento
con medicamentos y la terapia familiar en la prevención de las recaídas en la esquizofrenia se
encuentra el llevado a cabo por M. J. Goldstein147.
146 Ídem.147 Goldstein M.J., “The Interaction of Drug and Family Therapy in the Prevention of Relapse in Schizophrenia, Guidelines for Neuroleptic Relapse Prevention in Schizophrenia”, Proceedings of Consensus Conference held April 19-20, 1989, in Bruges, Belgium, Edited by Werner Kissling, 1991.
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Goldstein reconoce los efectos profilácticos de la medicación antipsicótica, pero
considera que este tratamiento por si solo no es suficiente para evitar las recaídas dentro del
año de externalización; los estudios muestran que a pesar del beneficio de la medicación los
pacientes recaen entre el 30 y el 40 % dentro del primer año.
Entre los factores que se asocian con la recaída, la adherencia al mantenimiento
psicofarmacológico es el factor más importante. Sin embargo, los recientes estudios llevados a
cabo por Soler y Hogarty y asociados, revelan a través de formas clínicas que contrastaban la
forma oral de administración de la Fluphenazine con la forma inyectable, que la adherencia al
medicamento por si sola no puede dar cuenta de la alta tasa de recaídas que se han notado en
estudios anteriores.
Los estudios sobre la Emoción Expresada (Brown et al, 1966-1972; Vaughn y Leff,
1976), han sugerido que aspectos del entorno social a los que el paciente regresa después de
la hospitalización pueden alterar el riesgo de recaídas a corto plazo.
Por lo tanto, los investigadores comenzaron a tener en cuenta la combinación de estas
dos variables, para la investigación que se llevara a cabo en UCLA a comienzo de los años 70.
El modelo de salud mental había cambiado con el cierre de los hospitales mentales en
el estado de California y por lo tanto, ya no se podía cuidar a los pacientes a largo plazo. El
cuidado de la salud mental se transfirió entonces a los centros comunitarios, en donde los
pacientes eran hospitalizados por poco tiempo, para resolver la crisis psicótica aguda, y luego
se les daba el alta a la comunidad donde el tratamiento más significativo tenía lugar.
Lo que se notó era que los pacientes que habían sido hospitalizados por un promedio
de 10-12 días, recaían rápidamente en un período de 6 semanas (Evans et al., 1973) después
de la hospitalización. Goldstein, en base a estos datos, centra la atención en un programa que
incluya al paciente y la familia en este período crítico después de la externalización.
La hipótesis era que debía haber una interacción entre la dosis de la medicación antipsicótica y la presencia o ausencia de una intervención centrada en la familia.
Toma del modelo de stress vulnerabilidad (diathesis-estrés) y considera que si el estrés
familiar (tensión), puede reducirse podría ser posible usar una menos dosis de mantenimiento
medicamentoso para mantener al paciente fuera de la comunidad. Estos estudios no dieron los
resultados esperados debido al breve período de hospitalización y estabilización mínima de la
psicosis del paciente (Goldstein et al, 1978) en cuanto a la reducción en la toma de
antipsicóticos.
El estudio de Goldstein fue un estudio original, con un diseño de 2 x 2, en donde había
dos niveles de dosis inyectables del Fluphenazine (lo que se llama una dosis estándar de 25
mg cada 2 semanas y una dosis mínima de 6.25 mg durante el mismo intervalo), se llevo a
cabo con pacientes mayormente de primeras admisiones o casos recientes, elegidos al azar, y
asignados también al azar a una de las dos condiciones de la droga, y también al azar fueron
puestos dentro o fuera del programa de 6 semanas que se llamara “Terapia orientada a las
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80
familias en crisis”, es decir, siguieron el modelo unifamiliar, mencionado con anterioridad.
Las pruebas de control duraron 6 semanas con un seguimiento de 6 meses y otro de 5 años de
los pacientes que participaron en el estudio.
Para estos autores, lo más importante, era diseñar una terapia que tuviese significado
para la familia, y que pudiera llevarse a cabo en este breve período de tiempo, por lo tanto se
centraron el modelo de crisis y desarrollaron cuatro objetivos principales: 148
Trabajar en orden secuencial para identificar junto con el paciente y la familia los
estresores que precedían, o que podían haber sido los causantes del brote
psicótico.
Trabajar con ellos para tratar de determinar cuales podrían ser los estresores que
podrían aparecer en las próximas 6 semanas y desarrollar estrategias que
pudieran ser exitosas para eliminar los estresores o minimizar su impacto.
Alentarlos para comenzar a usar las estrategias durante el período de intervención
terapéutica y poder así evaluarlos.
Pensar en estresores que pudieran ocurrir después de que la terapia hubiese
finalizado y comprometerlos en el planeamiento anticipatorio del estrés.
A pesar del corto tiempo de la terapia, los pacientes que habían estado en terapia
familiar tenían menos cantidad de recaídas, que se mantuvo durante las 6 semanas de prueba control, y se prolongó por 6 meses. Se observaron claros efectos de la terapia orientada a la
familia, pero no en relación con la medicación, ya que se comprobó que las dosis altas era la
mejor protección, tanto para el corto como para el término de 6 meses después de que el
estudio finalizara. Pero lo que no se comprobó en el estudio era la posibilidad de reducir la
dosis del medicamento.
También se tomaron en cuenta otras variables como el sexo y la adaptación
premórbida del paciente. Los resultados determinaron que los pacientes con un buen estado
premórbido, en particular, las mujeres parecen beneficiarse más de la terapia familiar, los
pacientes con una pobre adaptación premórbida, en particular los pacientes esquizofrénicos
masculinos, parecen beneficiarse solamente con las condiciones de altas dosis de
medicamentos y no por la terapia social.
Los terapeutas evaluaban cada sesión de acuerdo con el grado en que ellos habían
podido transmitir y llevar a cabo con éxito, cada uno de los objetivos planteados con
anterioridad (King y Goldstein 1979). Al final de la terapia se hizo una detallada evaluación
sobre el alcance de los 4 objetivos diseñados.
148 Goldstein M.J., “The Interaction of Drug and Family Therapy in the Prevention of Relapse in Schizophrenia, Guidelines for Neuroleptic Relapse Prevention in Schizophrenia”, Proceedings of Consensus Conference held April 19-20, 1989, in Bruges, Belgium, Edited by Werner Kissling, 1991.
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Hubo grandes diferencias en los resultados que iban de 0 objetivos alcanzados al logro
de los 4 en forma completa. Se observó que los pacientes que habían dejado el hospital
todavía con algún grado de hostilidad no lograron beneficiarse de la terapia familiar si las dosis
de medicamento eran bajas, pero que, se había logrado buenos resultados si la dosis era alta.
Los autores concluyen que si el paciente es hostil y está medicado en forma insuficiente no
logrará participar en ninguna forma de terapia social. A su vez, los pacientes evaluados con
baja hostilidad en el momento de la externación, mostraron una respuesta superior a la terapia
familiar con dosis bajas de medicamento y actuaron más pobremente cuando las dosis eran
altas. Lo que esto muestra es la importancia de los atributos del paciente en el momento de
evaluar las interacciones entre distintas formas de tratamiento.
Los datos de este proyecto revelaron que las intervenciones unifamiliares son
predictoras significantes del estado sintomático de los pacientes en el largo plazo. Los
pacientes quienes con sus familias alcanzaron niveles elevados en el logro de los objetivos en
la terapia mantuvieron esas ganancias hasta 6 meses después, mientras que los pacientes que
alcanzaron niveles bajos en los objetivos tuvieron una tendencia al deterioro después de un
período de 6 meses, evaluado en el desorden del pensamiento. Se hizo un seguimiento de los
pacientes por 5 años considerando dos cosas:
1. El grado en que el paciente continuaba con la toma regular de los
medicamentos.
2. El número de contactos psicoterapéuticos que había tenido después de la
externalización.
Los pacientes con una historia premórbida pobre, que no respondían a la terapia
familiar pero si respondían a altas dosis de medicación, continuaban en tratamientos regulares
de mantenimiento si originalmente habían sido medicados correctamente, si en cambio, habían
sido insuficientemente medicados, no tenían adherencia al tratamiento y tenían recaídas
múltiples.
Lo que se observó en relación con los contactos psicoterapéuticos de todos los tipos:
terapia familiar, terapia de grupo, psicoterapia individual, es que el menor número de contactos
psicoterapéuticos ocurrieron en el grupo que originalmente estaba con la dosis mas alta de
fluphenazine y con terapia familiar.
Goldstein149, destaca que los pacientes originalmente tratados con dosis elevadas se
adaptan y cumplen regularmente con la medicación de mantenimiento en los años
subsiguientes, y que la combinación con la terapia familiar, hace que la utilización de contactos
psicoterapéuticos disminuya.
149 Goldstein M.J., “The Interaction of Drug and Family Therapy in the Prevention of Relapse in Schizophrenia, Guidelines for Neuroleptic Relapse Prevention in Schizophrenia”, Proceedings of Consensus Conference held April 19-20, 1989, in Bruges, Belgium, Edited by Werner Kissling, 1991
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82
Concluye que un programa de tratamiento de corto plazo, iniciado inmediatamente
después de que el paciente deja el hospital, puede tener algunos efectos importantes en la
adaptación subsiguiente y pedido de tratamiento del paciente, pero no permite la reducción de
la dosis de mantenimiento de la medicación antipsicótica.
Se han realizado y publicado otros 3 estudios; los de Falloon et al 1984; Leff et al 1982,
y Schooler and Hogarty 1987; que involucran la interacción de la terapia familiar con la
medicación de mantenimiento antipsicótico.
En cada uno de estos estudios, se administraba a los pacientes la dosis necesaria para
su estabilización clínica. La terapia familiar se agregaba después al tratamiento de
mantenimiento regular del medicamento. Se iniciaron programas de terapia familiar mas
prolongados, con un promedio de 9 meses a 1 año de contacto. Estos programas tiene algunos puntos en común, todos ellos involucran contactos a largo plazo, objetivos altamente concretos centrados en la resolución de problemas, concentrados en la reinserción y dificultades involucradas en tener un paciente parcialmente recuperado en casa, todos son bastante específicos en sus objetivos. Estas terapias familiares no tienen como objetivo intentar reestructura las relaciones familiares pasadas, sino psicoeducar para reducir el entorno negativo, estresante para el paciente y sus familiares.
En la Fig. 1, se presenta el gráfico que Goldstein presentara de 5 estudios, sobre las
bajas tasas de recaídas de los programas de intervención familiar combinados con tomas
regulares de medicación antipsicótica de mantenimiento, en comparación con los llevados a
cabo sin terapia familiar.
Objetivos: Tratamiento Familiar Aplicado Falloon et al (1984) 150 (tratamiento intensivo que
incluye sesiones semanales por 3 meses, después sesiones cada dos semanas por 3 meses, y
sesiones mensuales por 3 meses de los 9 meses del programa, seguimiento de un año.)
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Fig.1 151
150 Goldstein M.J., “The Interaction of Drug and Family Therapy in the Prevention of Relapse in Schizophrenia, Guidelines for Neuroleptic Relapse Prevention in Schizophrenia”, Proceedings of Consensus Conference held April 19-20, 1989, in Bruges, Belgium, Edited by Werner Kissling, 1991151 Idem.
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-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Todas las sesiones de terapia se realizaron en el domicilio del paciente.
Se educó al paciente y su familia acerca de la naturaleza, el curso y el tratamiento
de la esquizofrenia.
Sesiones terapéuticas para mejor la resolución de problemas familiares en relación
con el afrontamiento del estrés.
Objetivos: Terapia familiar de Leff et al. (1982) (Programa de 9 meses y un año de
seguimiento.
Familias con alto y bajo nivel de emoción expresada (EE) juntas en sesiones
terapéuticas compartiendo las estrategias de afrontamiento.
Programa de educación para las familias en relación a la etiología, síntomas,
curso y manejo de la esquizofrenia.
Sesiones individuales del paciente y su familia en la casa, dirigidas a reducir la
emoción expresada (EE) y /o el contacto social.
Objetivos: Terapia Familiar de Hogart et al. (1986) (Programa de un año)
Durante la hospitalización: Se informa a la familia de la condición y el tratamiento,
dando sugerencias para afrontar la crisis; se los incluye en un tratamiento orientado
a la resolución de problemas.
Taller de grupo de familias: Se los provee con información sobre la esquizofrenia y
su tratamiento; provee oportunidad para compartir información y experiencia.
Sesiones terapéuticas con el paciente y la familia: Se enseña la técnica de
identificación y resolución de problemas. Se refuerzan los lazos familiares y la
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gradual aceptación de responsabilidad por parte del paciente.
Después de que las metas preestablecidas se han logrado, el paciente y su familia
eligen si continuar o no la terapia familiar.
Goldstein, por lo tanto, concluye que a partir de estos datos, un programa basado en la
familia suma positivamente al cuidado posterior del tratamiento de la esquizofrenia en la
externalización, permitiendo una mejor adaptación social.
Se han llevado a cabo estudios con baja dosis de medicamentos debido a un gran
número de factores, entre ellos, el efecto secundario relacionado con el riesgo de diskinesia
tardía, la resistencia de los pacientes en continuar con dosis elevadas de medicación
antipsicótica. Las investigaciones realizadas utilizaban distintas estrategias farmacológicas
alternativas en el mantenimiento de los pacientes esquizofrénicos.
Las preguntas que han surgido son: ¿Que sucede si el paciente esta estabilizado y ha logrado la completa remisión clínica? ¿Será posible entonces reducir notablemente la dosis de medicación en el contexto de un programa de intervención familiar, por ejemplo?
En estos estudios, se intenta averiguar si la reducción de la dosis en los medicamentos
en pacientes estables produce un mayor riesgo de recaídas.
Los datos del estudio de Stephen Marder152 (Marder et al. 1984), así como también
otras investigaciones que usaron las estrategia de bajas dosis, tal como John Kane (Kane et
al.1983) sostienen la creencia que es posible reducir substancialmente la dosis de medicación
en pacientes, que han sido estabilizados con riesgo mínimo y quizás muchas ventajas.
U.S. National Institute of Mental Health Treatment Strategies 153in Schizophrenia, en
su estudio hace referencia a tres estrategias en el uso de los medicamentos, después de que
el paciente ha pasado por un período de estabilización; en donde al azar:
1. Se mantiene la dosis.
2. Se reduce la dosis en un 20%.
3. Se retira totalmente la medicación y se la reintroduce solamente frente a los
primeros signos prodrómicos de desorden. (Target medication)
Lo que se trata de evaluar es la posibilidad de reducir la medicación en pacientes que a
través de la intervención intensiva con la familia hayan logrado bajar el estrés, es decir, tengan
un bajo nivel de EE. Lo que se pretende determinar es si los pacientes pueden usar la
medicación en forma discontinua, mantenerlos libre de medicación por un período substancial
después del período de cuidado.
El resultado de estos estudios puede ser muy importante para futuras estrategias de
tratamiento y proveerá pruebas sobre la teoría del estrés vulnerabilidad. Esta teoría sugiere
152 Goldstein M.J., “The Interaction of Drug and Family Therapy in the Prevention of Relapse in Schizophrenia, Guidelines for Neuroleptic Relapse Prevention in Schizophrenia”, Proceedings of Consensus Conference held April 19-20, 1989, in Bruges, Belgium, Edited by Werner Kissling, 1991.153 Idem.
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que la adaptación fundamental del paciente será en función de la intervención sobre la
vulnerabilidad con el uso de la medicación adecuada como así también con la disminución de
la naturaleza estresante del entorno, a través de tratamientos psicosociales.
Pena concluye que los programas psicoeducativos breves no han demostrado ser
efectivos ni en la reducción de recidivas ni en la mejora de las estrategias de manejo, las
intervenciones deben ser más prolongadas, entre 9 a 12 meses como mínimo154. Los estudios
de seguimiento muestran que hay un incremento de recidivas psicóticas aún en los pacientes
que han interrumpido su tratamiento a los 12 meses, aunque siguen siendo menores que las
del grupo de control.
En los últimos años se considera la necesidad de extender las intervenciones por
períodos más prolongados en el tiempo, al menos 2 años, con el fin de garantizar los beneficios
terapéuticos.
Después de un episodio agudo, el primer año es considerado como período crítico y los
logros alcanzados durante este período son de suma importancia. Tarea difícil es la de
determina a largo plazo, cuales logros son los que permanecerán estables y que cambios
hacia la recuperación pueden sostenerse.
154 Pena, D., Meuser, K., “ Research update on the psychosocial treatment of shizophrenia”, Am J. Psychiatry 1996, en Isabel Montero, Ana Asencio, La Intervención familiar en el tratamiento integral de la esquizofrenia, Archivos de Psiquiatría 2002; 65(1)39-54
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Capitulo 8
8. Calidad de vida
8.1 Calidad de vida y sus generalidades.8.1.1 ¿Qué decimos cuando hablamos de Calidad de Vida (CV)?
Si bien el interés por la calidad de vida (CV) ha existido siempre, la aparición del
concepto como tal y su evaluación sistemática y científica comienza a popularizarse a
comienzos de los años ´50 y más aún en los ´60, en relación con los problemas que acarrean
los progresos tecnológicos, el crecimiento de la población, la dinámica de los procesos de
urbanización y, en general, la búsqueda del bienestar.
El concepto de calidad de vida155, tiene una interpretación muy diferente cuando lo
emplean hombres cuyas necesidades vitales están satisfechas, a cuando lo emplean otros
cuya principal preocupación es cómo y dónde alimentarse cada día; o sea, que no logran
satisfacer sus necesidades básicas: alimentación, vivienda, vestido, salud y educación. El
desarrollo humano no depende solamente de la creación de las riquezas, sino también de su
distribución, y afecta y refleja los aspectos de la sociedad en su conjunto y del ser humano en
particular. El desarrollo económico y social debe estar dirigido a elevar la calidad de vida de la
población en su totalidad y de cada individuo que la integre.
A mediados de los años 70 y comienzo de los 80, la CV pasa a ser un concepto
integrador de todas las áreas de la vida (carácter multidimensional), haciendo referencia tanto a
las condiciones objetivas como a componentes subjetivos.
Según la Organización Mundial de la Salud, (1993) “calidad de vida“ se define como:
“La percepción que un individuo tiene de su lugar en la existencia, en el contexto de la cultura y
del sistema de valores en los que vive y en relación con sus objetivos, sus expectativas, sus
normas, sus inquietudes. Este es un concepto muy amplio que está influido de modo complejo
155 “El concepto de calidad de vida” en htpp//www.eumed.net/cursecon/librería2004/hjmc/2ª.htm.
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87
por la salud física del sujeto, su estado psicológico, su nivel de independencia, sus relaciones
sociales, así como su relación con los elementos esenciales del entorno”156
La OMS hace referencia a tres aspectos importantes que influyen en la calidad de vida
de las personas, que serían los aspectos bio-psico-sociales, que parten de la percepción que
la persona tenga de su posición en la vida, de acuerdo con el contexto sociocultural y sus
propios valores, en relación con sus metas, expectativas, normas e intereses.
También establece la importancia de la escala de valores de cada situación personal,
pues muchas veces es el entorno y el ambiente social el que impone sus prioridades, como
podrían ser: el éxito económico o profesional, que resultan difíciles de alcanzar para la persona.
Se aconseja no volcarse a un solo aspecto del desarrollo personal, pues pueden surgir factores
que no permitan alcanzar dichas metas. Por eso la OMS sugiere mantenerse al margen de
presiones o ambientes que intentan introducir escalas de valores que resulten perjudiciales y
no ayuden a conseguir una mejor calidad de vida, aún en las peores situaciones.
Los médicos, dice la OMS, deben ayudar a sus pacientes a adaptarse a las
enfermedades crónicas o muy limitantes, guiándolos a través del reconocimiento de las propias
posibilidades y limitaciones.
La evaluación de calidad de vida de un paciente, expresa Patrick y Ericsson157
representa: “el impacto que la enfermedad y su consecuente tratamiento tienen sobre la
percepción del paciente y su bienestar”. La definen (1993) como la medida en que se modifica
el valor asignado a la duración de la vida en función de la percepción de limitaciones físicas,
psicológicas, sociales, y de disminución de oportunidades a causa de la enfermedad, sus
secuelas, el tratamiento y/o las políticas de salud.
Schumaker & Naughton (1996) dicen que para ellos la CV se define como la
percepción subjetiva, influenciada por el estado de salud actual, de la capacidad para realizar
aquellas actividades importantes para el individuo. Lo importante en esta definición es la
percepción de la persona sobre su estado de bienestar físico, psíquico, social y espiritual que
dependen en gran parte de sus propios valores y creencias, su contexto cultural e historia
personal.158
Un interesante enfoque es el de Barbara Dickey159 (Dickey y Wagenar, 1966) quien
propuso cambiar el enfoque objetivo tradicional (Punto de vista médico), hacia el enfoque
“Informacional”. Desde este punto de vista, la importancia no se centra en el médico, si no en
lo que el paciente opina sobre su propio padecimiento (illness) prestando atención a la
percepción familiar de la sobrecarga (burden) que implica la situación.
156 www.elcorreodigital.com/.../definicion_20070313.htm.157 Schwartzmann, L., “Calidad de vida relacionada con la salud: aspectos conceptuales”, Cienc.Enferm (online) 2003, vol.9, n.2 (citado 2009-10-12), pp.09-21. <http://www.scielo.cl/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0717-95532003000200002&lng=es&nrm=iso.158 Ídem. 159 Ídem
88
88
La Calidad de Vida es un proceso dinámico y cambiante que incluye interacciones
continuas entre las personas y su medio ambiente, entre la persona, su enfermedad, y su
evolución, que incluirá la personalidad del paciente, el grado en que su vida cambie, el
soporte social que reciba y también tendrá mucha importancia la etapa de la vida en que se
encuentre, es decir su ciclo vital (Schwartzmann et.al. 1999)160
La CV es una dimensión indispensable para la toma de decisiones terapéuticas, en
donde se escuche al paciente, y se incluya su percepción de las limitaciones. El objetivo
primario de toda intervención, es así, el bienestar del paciente y no solo la erradicación de los
síntomas. Esto conduce a un acercamiento más humanista, entre el equipo médico, el paciente
y sus familiares.
Desde este punto de vista clínico, es importante la adaptación de la persona a su
enfermedad, el conocimiento de su capacidad de afrontamiento por parte del médico, la
adecuación de los valores y expectativas en relación con logros personales. La calidad de vida
dependerá, entonces, del soporte social percibido durante el transcurso de su enfermedad,
mientras que la acumulación de sucesos vitales que producen estrés, incidirían negativamente
(Pobreza, desempleo, duelos, etc.) Figura1.
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Calidad de vida relacionada con la salud161
160 Ídem161 Schwartzmann, L., “Calidad de vida relacionada con la salud: aspectos conceptuales”, Cienc.Enferm (online) 2003, vol.9, n.2 (citado 2009-10-12), pp.09-21. <http://www.scielo.cl/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0717-95532003000200002&lng=es&nrm=iso
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Factores
Factores
Factores
Figura 1-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
8.2 Calidad de Vida en los trastornos mentales.8.2.1 Hitos históricos en Calidad de vida en Psiquiatría.
El interés inicial de la Psiquiatría Clásica por la Calidad de Vida (CV), comienza con el
cambio de la política sanitaria hacia los enfermos mentales graves, cambio que fue posible
gracias a la introducción de la medicación antipsicótica, el reconocimiento de los derechos
humanos y el proceso de desmanicomialización.
J. Bobes y M. P. González han ordenado cronológicamente estos hitos históricos.162
162 Katschnig, H., Freeman, H., Sartorrius, N., “Calidad de Vida en la Esquizofrenia” Cap. 13; Calidad de vida en los trastornos mentales, en Internet, http://www.books.google.com.ar/books?isbn=844580829x.
CALIDADDE
VIDA
Sucesos VitalesEstresantes
Soporte social
Bienestar físico Bienestar
emocionalBienestar
social
90
90
Nacimien
to
Ciclo Vital
Ancianidad
May (1979), mencionado por Katschnig, señaló que:”…es relativamente fácil sacar a
los pacientes de los hospitales. El problema es mantenerlos fuera, prevenir recaídas, aliviar el
distress y mejorar su CV, tarea difícil”.
El Modelo de Bigelow y cols (1982) fue creado a partir de la teoría de las necesidades
de Maslow y la teoría del rol de Harbin. Para estos investigadores, la calidad de vida es el
resultado de la interacción entre la satisfacción de las necesidades y el afrontamiento de las
demandas que la sociedad plantea a sus miembros. Interactúan, entonces, dos factores:
La sociedad con las oportunidades que brinda para satisfacer las necesidades de
los pacientes.
Los pacientes con sus habilidades psicológicas para afrontar las demandas.
El Servicio de Salud Mental intentará compensar el déficit en las habilidades de los
pacientes psiquiátricos y su participación deteriorada en la lucha de oportunidades mediante la
moderación de las demandas sociales, la implementación de oportunidades suplementarias y la
recuperación de habilidades.
91
91
Hitos Históricos
1970 Desinstitucionalización y desarrollo de
los programas de Salud Mental Comunitario.
1978 Índice de Bienestar Psicológico
General (Dupuy).
1982 Primeras evaluaciones de los
programas de Salud Mental
Comunitarios en términos de Calidad
de Vida. (Baber e Intagliata, Bigelow,
Lehman).
El modelo general de Calidad de Vida para pacientes mentales crónicos (1988) de
Lehman163, considera la CV como un concepto subjetivo que depende de los siguientes
factores:
Características personales.
Indicadores objetivos de CV en diversos dominios de la vida.
Indicadores subjetivos de CV en diversos dominios de la vida.
Los indicadores objetivos y subjetivos se consideran aquí como medidas complementarias
de las experiencias de los pacientes. Los primeros reflejan las normas de función y estilo de
vida; los segundos muestran los sentimientos del paciente sobre su vida, y están influidos por
las expectativas y las experiencias previas, y la percepción de las condiciones actuales del
paciente.
Skantze y Maln, 1994, presentan un modelo de Calidad de vida, Vulnerabilidad, Estrés
y Afrontamiento, y expresan que el concepto de CV es dinámico y que es influido por la
diferencia entre las expectativas y esperanzas personales y la realidad percibida. El modelo de
evaluación de la CV de los pacientes esquizofrénicos implica considerar la CV en su contexto
físico, social y cultural, es decir, el nivel de vida de la persona. Del diagrama 1, se deduce que
la calidad de vida es de evaluación subjetiva, la realiza la propia persona sobre su situación en
la vida, depende de su mundo interior, y se evalúa con un índice subjetivo. Mientras que el
nivel de vida, es la evaluación por parte de un observador de la situación de la persona en la
vida, por lo tanto, es objetivo.164
___________________________________________________________________________
Diagrama 1: Calidad de Vida, Skantze y Maln, (1994)
163 Katschnig, H., Freeman, H., Sartorrius, N., “Calidad de Vida en la Esquizofrenia” Cap. 13; Calidad de vida en los trastornos mentales, en Internet, http://books.google.com.ar/books?id=WcbWY6ZRXuMC&pg=PA165&lpg=PA165&dq=calidad+de+vida++meltzer&source=bl&ots=QA_OIkcjEh&sig=Vp3jH2Bq82q-woZ1GRbs7pCEERU&hl=es&ei=cHQcS53YJoWmuAetke3OCA&sa=X&oi=book_result&ct=result&resnum=2&ved=0CAwQ6AEwAQ#v=onepage&q=calidad%20de%20vida%20%20meltzer&f=false164 Ídem.
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Nivel de Vida
Objetivo
Características
Personales
Bienestar
Awad165, (1995,1997), presenta un modelo integral de Calidad de Vida para pacientes
esquizofrénicos en tratamiento con antipsicóticos. Este es un modelo multidimensional circular
que define la CV como la percepción subjetiva del paciente que sería el resultado de la
interacción entre tres determinantes:
1) Gravedad de los síntomas psicóticos.
2) Efectos secundarios de la medicación antipsicótica.
3) Nivel de rendimiento psicosocial.
Esta interacción puede estar modulada por diversos factores como los recursos, la red
social, la personalidad o valores y actitudes. Señala que la calidad de vida es:
Peor para estas personas que para la población en general,
A mayor tiempo de evolución de la enfermedad peor CV,
Los síndromes negativos se relacionan inversamente con CV,
Los escasos efectos secundarios, la combinación de tratamiento
psicofarmacológico y psicoterapia mejoran la CV,
Los pacientes integrados en programas comunitarios mejoran la CV en mayor
medida que los institucionalizados.
8.2.2 Aspectos de la calidad de vida en pacientes esquizofrénicos Durante mucho tiempo, los objetivos exclusivos de las intervenciones para la
esquizofrenia fueron la prevención de las recaídas y el control de los síntomas dentro de
las instituciones psiquiátricas, no dando importancia a la calidad de vida del paciente ni a su
adaptación social, los prejuicios continuaron como así también la estigmatización. Con la
llegada de la desinstitucionalización y los tratamientos en la comunidad, la importancia de que
los pacientes psiquiátricos puedan funcionar en comunidad ha tenido un mayor reconocimiento.
Durante el proceso de manicomialización, los pacientes esquizofrénicos no han tenido
la oportunidad de un nivel de vida ni de una calidad de vida, en relación con lo que las
personas “sanas” consideran una vida con éxito: el trabajo, la intimidad, amistades, familia y
165 Katschnig, H., Freeman, H., Sartorrius, N., “Calidad de Vida en la Esquizofrenia” Cap. 13; Calidad de vida en los trastornos mentales, en Internet, http://books.google.com.ar/books?id=WcbWY6ZRXuMC&pg=PA165&lpg=PA165&dq=calidad+de+vida++meltzer&source=bl&ots=QA_OIkcjEh&sig=Vp3jH2Bq82q-woZ1GRbs7pCEERU&hl=es&ei=cHQcS53YJoWmuAetke3OCA&sa=X&oi=book_result&ct=result&resnum=2&ved=0CAwQ6AEwAQ#v=onepage&q=calidad%20de%20vida%20%20meltzer&f=false
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Calidad de Vida
Subjetivo
aficiones. Ahora los objetivos de las intervenciones terapéuticas se centran en devolverles a
los pacientes estas oportunidades en la vida, indagando en la subjetividad de los mismos.
El concepto de recuperación se está difundiendo más ampliamente tratando de que la
persona logre ser más independiente, pueda interactuar con los demás, siendo más
autosuficiente y autodeterminante en todas las áreas posibles; sobre todo desde el punto de
vista económico, tratando de brindarle oportunidades laborales que se sostengan desde la red
familiar, de amigos, en la comunidad.
Para ello se enseñan y trabajan la habilidades sociales, que incluyen lo verbal, lo
paralingüístico, lo no verbal de las interacciones, es decir, el contacto visual, expresiones
faciales, el reconocimiento de las emociones en los otros (Penn y cols., 1997)166. Se trata de
mejorar las habilidades asertivas, los patrones de comunicación familiar, las habilidades
conversacionales para que las personas logren una inserción social mas adaptativa, pero para
que el cambio se produzca, el medio social debe estar preparado.
Mueser et cols167 hacen un revisión y metaanálisis de los programas de enseñanza
de habilidades sociales y llega a la conclusión que pueden conducir a mejores resultados
(Benton y Schoeder, 1990; Dilk y Bond, 1996; Heinssen y cols, 2000), pero otros autores llegan
ha conclusiones negativas (Pilling y cols., 2000) Estas diferencias entre los estudios
determinan que los programas de enseñanza de habilidades sociales pueden tener un efecto
sobre conductas específicas, pero hacen falta métodos mejores para poder generalizar su
aplicación en un entorno natural, es decir, la práctica in vivo. (Glynn y cols 2002; Liberman y
cols., 2001)
Las habilidades sociales deberían llevarse a cabo dentro de un funcionamiento social
normal, como podría ser el trabajo; se requiere de oportunidades ambientales para que el
usuario concretice su aprendizaje. En el caso de los pacientes esquizofrénicos, los rígidos
recursos del entorno, los conducen a un funcionamiento social pobre, pues no se les da la
oportunidad de la integración.
Las estrategias para un mejor funcionamiento social serían:
a) La medicación.
b) La enseñanza de habilidades sociales.
c) Modificaciones del entorno.En las sociedades occidentales actuales el desempleo y la competitividad laboral son
dos características inevitables. La incapacidad de trabajar aísla a las personas, en especial, a
las que sufren de una enfermedad mental como es la esquizofrenia y esto contribuye en mayor
medida a su marginalización social (Crisp y cols., 2000).168
166Mueser, Kim T, Ph. D. ; Glynn, Shirley M., Ph. D; McGurk, Susan R., Ph. D., Disfunción social y laboral ; en Tratado de esquizofrenia Jeffrey A. Lieberman, T Scout Stroup y Diana O. Perkins Ars Medica, Barcelona,2008167 Idem.168 Mueser, K. T., Glynn, S. M., Ph. D; McGurk, S. R., Ph. D., “Disfunción social y laboral”, Cap. 15 en Tratado de esquizofrenia Jeffrey A. Lieberman, T Scout Stroup y Diana O. Perkins Ars Medica, Barcelona, 2008.
94
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El estigma, asociado con el mito de la esquizofrenia, obstaculiza la capacidad de las
personas con este trastorno para obtener empleos. Esto se debe a la discriminación que
aumenta aún más la estigmatización (Farina, 1998; Wahl, 1999). El incremento de las tasas de
empleo podría reducir tanto las actitudes estigmatizadoras de la población en general hacia la
esquizofrenia como las creencias autoestigmatizadoras de las persona con la enfermedad
(Wahl, 1997).169
El resultado de la participación en grupos estructurados dirigidos a las habilidades
sociales y a vivir de manera independiente se relacionó con mejoras en la adaptación social,
(Marder y cols., 1996). En una ampliación de este estudio, Glynn y cols., (2002) descubrieron
que la utilización de un entrenador en la comunidad para promover la práctica de habilidades
aprendidas en los grupos de habilidades sociales, y poder vivir de manera independiente, daba
lugar a mejores resultados en la adaptación social en comparación con solo la asistencia a
grupos.170 Mueser concluye que un número significativo de investigaciones respalda la
efectividad del empleo tutelado para personas con enfermedad mental grave.
En un estudio llevado a cabo por Dernovsek et al.171, (2002), cuyo propósito era
descubrir las influencias en la calidad de vida de los pacientes ambulatorios crónicos con
esquizofrenia, estos investigadores concluyeron que durante el curso de la enfermedad,
diversos factores pueden ejercer un efecto desigual en la calidad de vida de pacientes crónicos.
Sin embargo, los pacientes que recibían medicación y estaban relativamente bien adaptados
con un tasa baja de nuevas hospitalizaciones, el factor que tuvo la influencia más importante en
la CV fue el funcionamiento cotidiano de los pacientes.” La importancia del funcionamiento
cotidiano requiere asistencia, que se debe orientar hacia la rehabilitación y el adiestramiento de
las destrezas sociales. El efecto de los efectos secundarios de las medicaciones, aunque
importante aún, fue más bajo”.
En el desarrollo de esta investigación, llevada acabo en Eslovenia, los autores
destacan que la esquizofrenia es un trastorno de tratamiento muy caro debido a la gran carga
no sólo sobre los pacientes, sino también sobre sus cuidadores, el sistema sanitario y la
comunidad entera. También destacan que para evaluar la CV de los pacientes con
esquizofrenia hay que tener en cuenta los determinantes principales de vivir con neurolépticos:
1. Los síntomas esquizofrénicos y su gravedad.
2. Los efectos secundarios
3. El desempeño psicosocial.
Meltzer y cols., encontraron que los síntomas negativos de la esquizofrenia pueden
afectar con más fuerza la CV que los síntomas positivos. En relación con los efectos
169 170 Ídem.171 Dernovsek, M. Z., Prevolnik Rupel, V., Rebolj, M., Tavcar, R., “Calidad de Vida y costes de tratamiento en pacientes ambulatorios esquizofrénicos tratados con neurolépticos depot”, Eur Psychiatry Ed. Esp. (2002);9:226-235
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secundarios de los neurolépticos, disminución del insight, (la acatisia) expresan que están
inversamente correlacionados con la CV.
La discusión de esta investigación destaca que lo más importante es cómo la persona
medicada se siente y funciona en la vida diaria. Mencionan el modelo de CV de Awad, (ver
8.2.1), y confirman la validez y la utilidad de este modelo en pacientes con primer episodio de
esquizofrenia (Browne S. et al., Quality of life after treatmenr for first presentation of
schizophrenia, 2000).
En el II Congreso Internacional de Discapacidad Intelectual, Verdugo Alonso se refirió
a la “Calidad de Vida y Calidad de Vida Familiar.”172 Hizo mención al principio de
normalización de Wolfensberger (1972), y expresó que la esencia de la normalización no
reside en un programa determinado de tratamiento, sino en proporcionar a las personas
devaluadas socialmente la dignidad completa que les corresponde por derecho propio (Perrin y Nirje, 1985)
Al hablar de la CV familiar, dice: “las familias deben enfrentarse a los diagnósticos, al
cuidado, al aislamiento, al dolor crónico, a los problemas de comportamiento, por lo tanto, la CV
dependerá de los recursos de cada familia, su vulnerabilidad al estrés y el afrontamiento de las
crisis”. Agrega “La calidad de vida en al ámbito familiar se puede entender desde el impacto
que causa la discapacidad en la vida de la familia,… corresponde examinar las
transformaciones que ocurren en el seno familiar y generar servicios de apoyo a la familia en
las diferentes fases de evolución del individuo….” También menciona; “Además, parece que los
valores sociales, imágenes y estereotipos se extienden más allá de las personas con
discapacidades, hacia sus familiares. Sin embargo, las familias aportan una gran dosis de
fuerza, flexibilidad, y creatividad en los procesos de adaptación y colaboración.”
Concluye su oratoria mencionando a Schalock et al., 2002/2003 “El concepto de
calidad de vida nos da un sentido de referencia y guía desde la perspectiva familiar, un
principio primordial para mejorar el bienestar personal de las personas y colaborar por el
cambio a nivel social, y tener un lenguaje común y marco de referencia sistemático que guíe
nuestros esfuerzos actuales y futuros.”
Cuando se elabora el cuestionario Sevilla de “Calidad de Vida” para enfermos
esquizofrénicos, Giner173 et al., resaltan que la presencia del síntoma no ilustra
necesariamente acerca del impacto subjetivo del mismo en el paciente, por lo tanto, dicha
presencia no es señal automáticamente de peor calidad de vida, ni su desaparición garantiza la
recuperación de un mejor nivel de la misma. Especifican, por ejemplo, que desde el punto de
172 Verdugo Alonso, M. A.,”Calidad de Vida y Calidad de Vida Familiar” II Congreso Internacional de Discapacidad Intelectual, Enfoques y Realidad: Un desafío, Medellín, Colombia; 23-25 de septiembre de 2004 en Internet www.pasoapaso.com.ve/cms/imagenes/stories/integración/cdvfverdugo.pdf.173 Giner, J., Baca, E., Bobes, J., Ibáñez, E., Leal, C., Cervera, S., “Calidad de vida en enfermos esquizofrénicos, Desarrollo de un instrumento español para su evaluación: el cuestionario “Sevilla”, Fases Iniciales, An Psiquiatría (Madrid) Vol. II Nº 9, pp. 313-319, 1995. http://www.uniovi.es/psiquiatria/publicaciones/documentos/1995/1995_Giner_Calidad.pdf.
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vista normativo, el número de contactos sociales bajo o inexistente indicaría una menor
calidad de vida. Sin embargo, esto no necesariamente tiene que ser así desde el punto de vista
del bienestar subjetivo percibido por el paciente.
Más adelante en su trabajo, explican, que las escalas de calidad de vida suelen incluir,
por lo general, la Salud Mental como una de las áreas a explorar, ya que se considera que una
mala salud mental significa una mala calidad de vida. En este sentido, dicen, “tendríamos que admitir que los enfermos esquizofrénicos tienen, por definición, una mala calidad de vida. Sin embargo, aclaran, “no es ese nuestro punto de partida. Pues si atendemos al criterio
subjetivo de calidad de vida, es decir a la evaluación subjetiva, tanto afectiva como cognitiva,
que hace un sujeto de su vida, el hecho de tener alterada la salud mental puede implicar que
las áreas evaluadas en personas normales no sean útiles para el enfermo, y que, por el
contrario, existan otras facetas de la vida que el enfermo considere importantes para definir su
propia calidad de vida.”
Ibáñez y Andreu174, 1988., expresan que la medida de la calidad de vida entraña
numerosas dificultades, entre otras razones porque se trata de un concepto que varía de
población en población, de cultura a cultura y de tipo de patología a tipo de patología.
Giner especifica que muchos de los estudios realizados no han tenido en cuenta la
peculiaridad psicopatológica de esta población. Consideran, que cuando se la tuvo en cuenta,
se partió de criterios normativos acerca de cuál debería ser el tipo de vida que el enfermo
tendría que llevar para tener una buena calidad de vida. Lo que no se investigó fue la propia
percepción del enfermo sobre su vida y su entorno.
El trabajo realizado por estos autores pretende valorar la calidad de vida del enfermo
esquizofrénico atendiendo a su estado psicológico específico a través de ítems que hacen
referencia a la psicopatología de la vida cotidiana, no a la sintomatología. También le dan
importancia a los efectos secundarios de los tratamientos medicamentosos pues les interesa
saber hasta que punto perjudican la calidad de vida del enfermo. Sobre todo piensan en la
necesidad de nuevos medicamentos que no afecten la calidad de vida de los pacientes.
La preguntan que estos autores hacen para elaborar el cuestionario es:
“¿Cómo es la calidad de vida del esquizofrénico? “
174 Ídem.
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97
Conclusiones______________________________________________________
El presente trabajo nos ha conducido a través de la historia de la manicomialización de
los trastornos mentales, en especial, de la Esquizofrenia y el proceso de estigmatización que es
su consecuencia.
En este recorrido se han desarrollado los mitos, los prejuicios y el estigma como
construcción social cuyo resultado conduce a la segregación del diferente.
Se puso énfasis en los estudios e investigaciones surgidas a partir de nuevas
concepciones y descubrimientos como la Teoría de la Emoción Expresada (Brown, 1959), y la
Teoría de la Vulnerabilidad de Zubin, en 1972.
Junto con los avances farmacológicos y tecnológicos han surgido movimientos sociales
que se centran en la calidad de vida de las personas internadas y sus derechos. Esto da lugar
a la revisión de la situación de los internados en las instituciones psiquiátricas, y a una nueva
visión antimanicomial.
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La Psicoeducación comunitaria surge, entonces, como la respuesta a las necesidades
de integración de un grupo socialmente aislado y discriminado en los asilos, manicomios e
instituciones psiquiátricas. También, como respuesta a las necesidades de los familiares, pues
la falta de información sobre el trastorno implica una carga difícil de tolerar.
La Rehabilitación social de todas las áreas comprometidas ha favorecido la adaptación
social, laboral y familiar de los usuarios.
Las diferentes investigaciones a nivel mundial, han concluido que para el tratamiento
de la esquizofrenia hay que tener en cuenta un criterio multidimensional e integrador basado en
brindar información sobre el trastorno a la comunidad.
Este nuevo Paradigma, busca la integración de los equipos médicos, asistenciales,
familiares y comunitarios; como así también, la toma de decisiones políticas, sociales y
económicas a nivel de los gobiernos.
La vida cotidiana de los usuarios debe desarrollarse en comunidad, fuera de las
instituciones, pues el contacto con los otros grupos sociales permite una mejor adaptación al
medio y les brinda una mejor calidad de vida si se toma en cuenta la subjetividad de cada
usuario. La relación equipo medico-usuario-familiares abre otras posibilidades, la de la
escucha.
En nuestro país, El proyecto de Ley en Salud Mental es un gran avance hacia la
transformación propuesto por organismos regionales e internacionales. Mucho se ha hecho
sin duda en base al esfuerzo personal de los grupos y organismos interesados en que este
proceso se lleve a cabo como sería el caso de APEF. Pero las alternativas fundamentales
tienen que darse a nivel nacional y a partir de las políticas de Salud Mental de los gobiernos. El
cambio social y cultural para que este proceso de desmanicomialización progrese llevará,
seguramente algún tiempo.
La OMS menciona que la depresión y la esquizofrenia serán la pandemia psicológica
del futuro. ¿Estarán las infraestructuras que se requieren en nuestro país listas para hacer
frente a esta situación? ¿Podrán los medios de comunicación sumarse al proyecto de
Psicoeducación comunitaria?
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