Date post: | 03-Apr-2015 |
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ALIS
Association
du
Locked-In Syndrome
Véronique BlandinDéléguée générale
AL I S
Atteint du LIS en décembre 1995,
il publie Le Scaphandre et le papillon – film en 2007
et crée ALIS en mars 1997
Jean-Dominique Bauby
LIS, qui es-tu ?
- 0,08 % à 0,1% pour 100 000 habitants soit environ 600 LIS Français
- 650 personnes LIS recensées par ALIS depuis 1997
- ALIS suit 300 LIS
LIS, qui es-tu ?, Base de données ALIS/questionnaire annuelwww.alis-asso.fr www.comascience.org)
- Age de survenance moyen : 42,7 ans- Cause du LIS : 84 % AVC- 68 % hommes- La durée de vie. Fragilité pdt deux 1e années = 30 % décès
. Années de LIS des pers. DCD = 3,3 ans (ET = 2,8)
. Années de LIS des pers. vivantes = 10,8 ans (ET = 5,7)
Base de données ALIS
LIS, qui es-tu ? Évolue : autonomie, qualité de vie
Tps moyen de pose 17 mois
Tps moyen de pose 18 mois
LIS, le devenir ? des préjugés ?
L’objectif d’ALIS
Aider la personne LIS et sa famille à retrouver un projet de vie par un soutien psychologique, informatif notamment pour communiquer, social, technique et financier
Soutien psychologique
Ecoute de la permanence, développer une relation de confiance
Groupes de paroles régionaux et national : groupes LIS et groupes aidants familiaux
Favoriser l’entraide entre pairs, l’échange d’expérience de vie (liste email, forums…)
Antennes régionales
La communicationConseils et prêt de matériel gratuit
Aide à la communication Parc de matériel – prêt gratuit en structure
hospitalière et à domicile
(apprentissage, attente de financement, faire évoluer l’existant)
Conseils, déplacements : 2 bénévoles
Financement d’aides à communiquer
(60 000 euros en 2012)
Soutien social (assistante sociale)
Suivi des dossiers MDPH : pompiers !
Recherche de CRF, MAS…
Coordination de l’organisation des retours à domicile
Organisation des séjours de répit
Facteurs de réussite du retour à domicile Nécessité d’un suivi par une structure médicale
référente (CRF)pour le suivi sanitaire en coordination avec les thérapeutes du domicile.
Organisation mixte : HAD + aux de vie (éducation) puis SSIAD + aux de vie
Appui d’une structure medico sociale pour coordonner et alléger (SAMSAH…)
Bouffée d’oxygène des accueils temporaires
Rôle informatif Congrès annuel : La Journée d’ALIS
Le 12 avril à Boulogne-Billancourt
Formation des thérapeutes
Livrets informatifs : magazine, newsletter Internet bimestrielle
Site Internet : www.alis-asso.fr
Les publications et www.alis-asso.frwww.alis-asso.fr
Le réseau LIS pour petite assoc réactive
Médecins référents / conseil scientifique Chartes de collaboration : AP-HP (accueil
temporaire, Garches, PFNT) – CHU Nîmes St Girons Les sites d’accueil temporaire
Collaborations de proximité qui bénéficie à la personne LIS et au service hospitalier
ALIS
Programme Journée ALIS - 12 avril à Boulogne-Billancourt Entrée libre après réservation : [email protected]
Suivi au long cours des prises en charge non médicalisées Dr F Pellas, Nîmes
Prise en charge des patients porteurs d’une trachéo et gastro Pr Ph Marque, Toulouse
Rééd Orthophonique de la personne LIS – Mme Courmont Orthophoniste, Berck
Traitements physiques relaxants et décontractants Dr F Pellas + film témoignage d’une personne LIS
« Do it yourself – transformation de la technologie du quotidien en aides techniques pour pers. Hand. Ph Truillet – Maitre de conférence – Irit – Toulouse
Atelier Vitalstim – reed ortho par électrostimulation Session questions/réponses – Dr Hugeron/Garches,
Pr B Bussel/Garches, Dr F Pellas/Nîmes