Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de ...

Canadian OncologyNursing Journal

Revue canadiennede soins infirmiersen oncologie

The official publication of the Canadian Association of Nurses in OncologyLa publication officielle de l’Association canadienne des infirmières en oncologie

Winter/Hiver 2014 ISSN: 1181-912XVolume 24, No. 1 PM#: 40032385

Canadian Oncology Nursing JournalRevue canadienne de soins infirmiers en oncologie

A publication of the Canadian Association of Nurses in Oncology—Une publication de l’Association canadienne des infirmières en oncologie

PUBLICATIONS MAIL AGREEMENT NO. 40032385. RETURN UNDELIVERABLE CANADIAN ADDRESSES TO:Canadian Association of Nurses in Oncology, 375 West 5th Avenue, Suite 201, Vancouver, BC, V5Y 1J6, E-mail: [email protected]

Winter/Hiver 2014Volume 24, No. 1

Articles11 Depression screening and management practices at a tertiary care cancer centre

by Geneviève Breau15 Pratiques de dépistage et de prise en charge de la dépression dans un centre de cancérologie

dispensant des soins tertiairespar Geneviève Breau

20 Emotional and informational needs of women experiencing outpatient surgery for breast cancerby Doreen E. Dawe, Lorna R. Bennett, Anne Kearney, and Doreen Westera

25 Besoins émotionnels et informationnels des femmes subissant une chirurgie ambulatoire pour un cancer du seinpar Doreen E. Dawe, Lorna R. Bennett, Anne Kearney et Doreen Westera

31 Relational ethics in everyday practiceby Jane Moore, Joyce Engel, and Dawn Prentice

35 L’éthique relationnelle dans la pratique quotidiennepar Jane Moore, Joyce Engel et Dawn Prentice

Table of Contents/Table des matières 1 Editorial

2 Éditorial

Communiqué40 CANO Chapters’ Corner43 Le coin des sections de l’ACIO46 Special Interest Group: Surgical Oncology47 Groupe d’intérêts spéciaux en oncologie chirurgicale47 Complementary Medicine (CAM) Special Interest

Group (SIG)48 Groupe d’intérêts spéciaux

Pratiques complémentaires48 Report from the Director-at-Large—Professional

Practice49 Rapport de la conseillère générale, Pratique

professionnelle50 Report from the Director-at-Large—Membership50 Rapport de la conseillère générale— Services aux

membres

Features/Rubriques3 President’s message3 Message de la présidente6 Reflections on research8 Réflexions sur la recherche52 Oncology Nurse of the Year 2013: Jodi Hyman

Acceptance speech at the CANO Annual Conference, Vancouver

53 Infirmière en oncologie de l’année 2013 : Jodi Hyman Discours d’acceptation lors de la conférence annuelle — Vancouver

54 Food for thought54 Matière à réflexion55 Resource review56 Examen de ressource

CONJ • RCSIO Winter/Hiver 2014

Canadian Oncology Nursing JournalRevue canadienne de soins infirmiers en oncologie

Canadian Oncology Nursing Journal/Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie is a refereed journal.

Editor-in-Chief Margaret I. Fitch, RN, PhD, Odette Cancer Centre, Sunnybrook Health Sciences Centre, 2075 Bayview Avenue, Toronto, ON M4N 3N5 Phone: 416-480-5891; Fax: 416-480-7806; Email: [email protected]

Associate Editors Janice Chobanuk, RN, BScN, MN, CON(C)—books/media Jeanne Robertson, RN, B.Arts, BScN, MBA—French materials Pat Sevean, RN, BScN, EdD—features Sharon Thomson, RN, MSc, BA. MS—manuscript review Sally Thorne, RN, PhD, FCAHS—research

Reviewers Nicole Allard, RN, MSN, PhD, Bilingual, Maxine Alford, RN, PhD, Karine Bilodeau, inf., PhD(C), French, Joanne Crawford, RN, BScN, CON(C), MScN, PhD(c), Dauna Crooks, DNSc, MScN, BScN, Jean-François Desbiens, inf., PhD, French, Sylvie Dubois, inf., PhD, Bilingual, Corsita Garraway, EN(EC), MScN, CON(C), CHPH, Vicki Greenslade, RN, PhD, Virginia Lee, RN, BA, MSC(A), PhD, Bilingual, Manon Lemonde, RN, PhD, Bilingual, Maurene McQuestion, RN, BA, BScN, MSc, CON(C), Beth Perry, RN, PhD, Karyn Perry BSN, MBA, Patricia Poirier, PhD, RN, Dawn Stacey, RN, MScN, PhD, (CON), Jennifer Stephens, RN, BSN, MA, OCN, Pamela West, RN, MSc, ACNP, CON(C), CHPCN(C), Kathleen Willison, RN, MSc, CVAA(c), CHPC(c), Patsy Yates, RN, PhD

Managing Editor Heather Coughlin, 613-735-0952, fax 613-735-7983, e-mail: [email protected]

Production The Canadian Oncology Nursing Journal is produced in conjunction with Pappin Communications, The Victoria Centre, 84 Isabella Street, Pembroke, Ontario K8A 5S5, 613-735-0952, fax 613-735-7983, e-mail [email protected], and Vice Versa Translation, 144 Werra Rd., Victoria, British Columbia V9B 1N4, 250-479-9969, e-mail: [email protected].

Statement The Canadian Oncology Nursing Journal is the official publication of the Canadian Association of Nurses in Oncology, and is of purpose directed to the professional nurse caring for patients with cancer. The journal supports the philosophy of the national association. The philosophy is: “The purpose of this journal is to communicate with the members of the Association. This journal currently acts as a vehicle for news related to clinical oncology practice, technology, education and research. This journal aims to publish timely papers, to promote the image of the nurse involved in cancer care, to stimulate nursing issues in oncology nursing, and to encourage nurses to publish in national media.” In addition, the journal serves as a newsletter conveying information related to the Canadian Association of Nurses in Oncology, it intends to keep Canadian oncology nurses current in the activities of their national association. Recognizing the value of nursing literature, the editorial board will collaborate with editorial boards of other journals and indexes to increase the quality and accessibility of nursing literature.

Indexing The Canadian Oncology Nursing Journal/Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie is registered with the National Library of Canada, ISSN 1181-912X, and is indexed in the Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature, (CINAHL), the International Nursing Index and Medline.

Membership All nurses with active Canadian registration are eligible for membership in CANO. Contact the CANO national office. Refer to the Communiqué section for name and contact information of provincial representatives.

Subscriptions The journal is published quarterly in February, May, August and November. All CANO members receive the journal. For non-members, yearly subscription rates are $119.77 (HST included) for individuals, and $131.88 (HST included) for institutions. International subscriptions are $156.11 (HST included). Payment must accompany all orders and is not refundable. Make cheques payable to CANO-CONJ and send to the CANO national office. Notices and queries about missed issues should also be sent to the CANO national office. Canadian Association of Nurses in Oncology, 375 West 5th Avenue, Suite 201, Vancouver, BC V5Y 1J6, www.cano-acio.ca; telephone: 604-874-4322; fax: 604-874-4378; email: [email protected]

Author Guidelines for authors are usually included in each issue. All submissions are welcome. At least one author should be a Information registered nurse, however, the editor has final discretion on suitability for inclusion. Author(s) are responsible for acknowledging all sources of funding and/or information.

Language Policy/ The Canadian Oncology Nursing Journal is officially a bilingual publication. All journal content submitted and reviewed by the editorsPolitique will be printed in both official languages. La Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie est une publication officiellementlinguistique bilingue. Le contenu proprement dit de la Revue qui est soumis et fait l’objet d’une évaluation par les rédactrices est publié dans les deux langues officielles.

Advertising For general advertising information and rates, contact Heather Coughlin, Advertising Manager, Pappin Communications, 84 Isabella St., Pembroke, Ontario K8A 5S5, 613-735-0952, fax 613-735-7983, e-mail [email protected]. All advertising correspondence and material should be sent to Pappin Communications. Online rate card available at: www.pappin.com

Opinions expressed in articles published are those of the author(s), and do not necessarily reflect the view of the Canadian Association of Nurses in Oncology or the editorial board of the Canadian Oncology Nursing Journal. Acceptance of advertising does not imply endorsement by CANO or the editorial board of CONJ. All rights reserved. The law prohibits reproduction of any portion of this journal without permission of the editor.

Winter/Hiver 2014Volume 24, No. 1

CONJ • RCSIO Winter/Hiver 2014 1

As I sit to write this edi-torial it is snowing outside (the first major storm of the winter) and the time is fast approaching the holiday sea-son. Before long, it will be the beginning of a new year.

The start of a new year is often a time for reflection and resolution, for looking back and looking forward. It can also be a time of reassessment and reaffirmation.

Reflecting over the past year, I would say some of the most significant experiences I had involved working with international nursing colleagues. I had the opportu-nity to collaborate in Thailand and offer a weeklong course on palliative care nursing. Two Canadian colleagues—Stephanie Burlein-Hall and Cathy Kiteley—joined me in this endeavour and worked closely with three Thai nursing faculty members: Kittikorn Nilmanat, Waraporn Kongsuwan and Yaowarat Matchim. As a team of six, we shared the teaching responsibilities throughout the week. Ultimately, I think we learned as much from each other as the par-ticipants did from the team.

The second opportunity to collabo-rate involved working with colleagues from Kenya (David Makumi), Egypt (Karima Elshamy) and Scotland (Annie Young) to offer an oncology nursing symposium in Durban, South Africa, as part of the annual conference of the African Organization for Research and Training in Cancer (AORTIC). Canadian colleagues Deborah McLeod (Halifax) and Barbara Fitzgerald (Toronto) joined me in this effort. We had nurses from across the African continent engaged in the session and ready to sign up for the fledg-ling cancer nursing network that was pro-posed in order to remain connected with one another.

What struck me in both situations was the eagerness to learn, to share with one another and gain knowledge to improve their care. Nurses who attended each of the educational offerings did not seem to be overwhelmed by the tremendous challenges I heard about in their practice

settings or health care environments. They were not complaining about their situa-tions, but were holding a strong sense of hope that the future could be better. They also had a strong hold on the idea that education could make the difference. You could see the participants embraced the sentiments expressed by that great leader Nelson Mandela who said, “Education is the most powerful weapon that you can use to change the world.”

Their eagerness to learn was infectious and engaging. The fun they experienced in learning, their joy in discovering new knowl-edge, and their delight in mastering new skills were almost palpable. It was energiz-ing to be part of that process.

In some regards—certainly by our stan-dards—these nurses have few resources with which to work and huge challenges to confront on a daily basis. For example, one medical unit we visited in a Thai pub-lic hospital was organized to accommo-date 36 inpatients. The day we visited there were 75 individuals who had been admitted to the ward. The 39 patients over the allo-cated bed limit were being cared for in the hallways surrounding the unit in an insti-tution ventilated by high ceiling fans and open windows. Another example of chal-lenge involved a nurse visiting a terminally ill man at his home in the poor outskirts of the city on her own time. Despite the fact this man was clearly dying and in need of astute symptom management and support, her institution would not authorize the time she needed to make the visit. Or, in Africa, we heard stories about nurses being told to give chemotherapy to cancer patients, but not being instructed on personal protective precautions, patient safety, or expected side effects.

When I return to Canada following these overseas experiences, I am always struck by how much we have and how many resources we have at our fingertips… and, sometimes, how little we appreciate this reality. I am struck by how often we are not taking advantage of this wealth in our environment. Granted, I know we have our

own challenges in terms of the health care system, fiscal constraints, and the need to change the culture of care delivery. But I also think we have much we can access to help us on our journey, as professional oncology nurses.

And this brings me to thinking about the new year and looking forward, especially from the perspective of an oncology nursing community. What resolutions do we need to make, as professional nurses within what is considered a high-resource country?

Oncology nurses have the advantage in this country of having the specialty practice recognized. There is a formal examination process (certification) through our national nursing organization (CNA) to facilitate that formal acknowledgement. There are oppor-tunities for learning in our work settings, through conferences, and, with our access to computers, online. We have a national oncology nursing organization providing leadership for the specialty and a system of local/regional chapters providing oppor-tunities for development and continuing education. We have defined standards of practice and patient care to guide our prac-tice and policy design. We have a journal to serve as a vehicle for sharing knowledge to foster practice improvement.

How often do we take advantage of these opportunities? How often do we access this wealth on our doorstep? How proactive are we about engaging in our own professional growth—going to rounds, signing up for a workshop, attending a course, working through an online learning module, submit-ting an abstract, or writing an article?

From my perspective the resolutions that need to be made are clear, but I will leave you to write your own. Ideally, as profes-sional oncology nurses, I think each of us ought to reaffirm our commitment to life-long learning and make 2014 the year to fully engage and take advantage of the wealth of professional development oppor-tunities in our country!

Margaret I. Fitch, RN, PhDEditor in Chief

Editorial

2 CONJ • RCSIO Winter/Hiver 2014

Alors que je m’assois pour composer cet édito-rial, je vois la neige tom-ber à gros flocons (première grosse tempête de l’hiver) et la période des fêtes approche à grands pas. Bientôt, ce sera

le début d’une nouvelle année. Le début de l’année est souvent un temps

pour réfléchir et prendre de bonnes résolu-tions; c’est le moment de prendre du recul et de regarder vers l’avant. Ce peut être aussi une période propice à la réévaluation et la réaffirmation de ses objectifs.

Si je considère l’année qui vient de s’écouler, je dirais que certains des moments qui m’ont le plus marquée ont été partagés avec des collègues infirmiers d’autres pays. J’ai eu l’occasion de colla-borer avec des collègues de Thaïlande et d’y offrir un cours d’une semaine en soins infirmiers palliatifs. Deux infirmières canadiennes, Stephanie Burlein-Hall et Cathy Kiteley, se sont jointes à moi dans cette entreprise et nous avons travaillé en étroite collaboration avec trois profes-seures en sciences infirmières de Thaïlande : Kittikorn Nilmanat, Waraporn Kongsuwan et Yaowarat Matchim. Les responsabilités d’en-seignement de la semaine se sont partagées entre les six membres de notre équipe. Au final, je pense que nous avons autant appris les unes des autres que les participants ont appris de nous.

Une deuxième occasion s’est présentée de collaborer avec des collègues du Kenya (David Makumi), d’Égypte (Karima Elshamy) et d’Écosse (Annie Young) afin de propo-ser un symposium sur les soins infirmiers en oncologie dans le cadre de la conférence annuelle de l’Organisation africaine pour la recherche et l’enseignement sur le can-cer (AOREC) qui s’est tenue à Durban, en Afrique du Sud. Mes collègues canadiennes Deborah McLeod (Halifax) et Barbara Fitzgerald (Toronto) m’ont accompagnée. Des infirmières et infirmiers du continent africain entier ont participé à la session et se sont empressés de s’inscrire au réseau de soins infirmiers en oncologie né de l’occa-sion pour demeurer en contact les uns avec les autres.

Ce qui m’a frappée au cours de ces deux évènements, c’est la soif d’apprendre des participants, ainsi que celle de partager et d’approfondir leurs connaissances dans le souci d’améliorer leur pratique. Les infir-miers et infirmières ayant assisté à l’un ou l’autre de ces cours ne semblaient pas se sentir dépassés face aux énormes défis rencontrés dans leur milieu de travail ou

à l’état des soins de santé dans leur pays. Ils ne se plaignent pas de leur situation et conservent un grand espoir de voir les choses s’améliorer. Ils sont aussi persua-dés que l’éducation peut tout changer. Il était possible de constater à quel point ils embrassent les sentiments exprimés par le grand leader Nelson Mandela lorsqu’il déclare : « L’éducation est l’arme la plus puissante qu’on puisse utiliser pour chan-ger le monde ».

Leur enthousiasme était contagieux et inspirant. Le plaisir manifeste qu’ils avaient à apprendre, leur joie de découvrir de nou-velles connaissances et l’excitation de maî-triser de nouvelles compétences étaient presque palpables. C’était très stimulant de faire partie de cette expérience.

À certains égard—et cela ne fait aucun doute selon nos propres critères—ces infir-mières et infirmiers disposent de ressources limitées pour faire leur travail et sont confrontés tous les jours à d’incroyables défis. Par exemple, l’unité médicale que nous avons visitée au sein d’un hôpital public thaïlandais était conçue pour accueil-lir 36 patients hospitalisés. Le jour de notre visite, 75 personnes avaient été admises dans le service. Les 39 patients au-dessus du nombre de lits assignés recevaient des soins dans les couloirs adjacents au service, et ce, dans un établissement dont la ventila-tion se limitait à des ventilateurs de plafond et à des fenêtres ouvertes. Un autre exemple difficile impliquait une infirmière qui pre-nait sur son temps libre pour rendre visite à un homme en phase terminale qui habitait un quartier de la banlieue pauvre de la ville. Il était évident que cet homme allait mou-rir et qu’il avait besoin de soutien et d’aide pour gérer ses symptômes. Pourtant, l’éta-blissement refusait d’allouer à l’infirmière le temps nécessaire pour faire ces visites pendant ses heures de travail. Ou encore, en Afrique, on nous a parlé d’infirmières ayant reçu l’ordre d’administrer une chimiothé-rapie à des patients atteints de cancer sans avoir reçu les conseils relatifs aux précau-tions de protection personnelle, à la sécurité des patients, ou encore aux effets secon-daires prévisibles.

De retour au Canada après ces expé-riences à l’étranger, je suis toujours frappée par la profusion ambiante et l’abondance des ressources dont nous disposons… et par le peu de cas que nous faisons de cette réalité. Je suis frappée par le fait que, très souvent, nous ne savons pas tirer parti de ces richesses à notre disposition. C’est vrai, j’en conviens, nous avons nos propres dif-ficultés liées à notre système de soins de

santé, aux contraintes budgétaires et au besoin de changer la culture qui entoure la prestation des soins. Mais je pense aussi que nous avons accès à des moyens nom-breux pour nous aider dans notre parcours professionnel en oncologie.

Ceci m’amène à penser à la nouvelle année et à considérer l’avenir, en parti-culier du point de vue de la communauté infirmière en oncologie. Quelles résolu-tions devons-nous prendre en tant que professionnels exerçant dans de ce qui est considéré comme un pays aux ressources abondantes?

Au Canada, les infirmières et infirmiers en oncologie bénéficient d’un avantage : la reconnaissance de leur spécialité. Cette reconnaissance officielle passe par un pro-cessus d’examen officiel (examen d’auto-risation) dispensé par l’AIIC, l’Association des infirmières et infirmiers du Canada, notre organisme national. Dans notre milieu de travail, les occasions d’apprentissage se présentent par le biais de conférences, et désormais en ligne. Nous avons une associa-tion nationale des infirmières en oncologie qui assume le leadership de la spécialité et également un système de sections locales/régionales qui offrent des opportunités en développement professionnel et en forma-tion continue. Nous avons des normes bien définies de soins aux patients et de pra-tiques qui guident notre exercice et l’éla-boration de nos politiques. Nous avons une revue que nous utilisons pour partager nos connaissances et ainsi améliorer nos pratiques.

Mais combien de fois tirons-nous parti de toutes ces possibilités? Combien de fois avons-nous recours à ces ressources à por-tée de main? Quelle énergie mettons-nous dans notre propre développement profes-sionnel—en participant à des tables rondes, à des ateliers, en s’inscrivant à un cours ou à un module d’apprentissage en ligne, en proposant un résumé ou encore en écrivant un article?

En ce qui me concerne, mes résolutions sont claires, mais je vous laisse réfléchir aux vôtres. Idéalement, en tant qu’infirmières et infirmiers en oncologie, je pense que cha-cun de nous devrait réaffirmer son engage-ment pour un apprentissage tout au long de sa vie et faire de 2014 l’année où elle ou il va réellement s’impliquer et profiter des nom-breuses possibilités de perfectionnement professionnel que notre pays a à offrir!

Margaret I. Fitch, inf., Ph.D.Rédactrice en chef

Éditorial


In 2011–2012, the Canadian Nurses Association (CNA) did a report on bet-ter care: an analysis of nursing and health care system outcomes that informed the CNA National Expert Commission and its 2012 report entitled: A Nursing Call to Action: The health of our nation, the future of our health system (http://www.cna-aiic.ca/en/on-the-issues/national-expert-com-mission/). They recommend ways to opti-mize nursing contributions to the health of Canadians. The Expert Commission has framed a “nine-point action plan” that addresses the evolving health care needs of Canadians, the challenges of demographic change and the enormous opportuni-ties presented by new technologies, evi-dence-based practice, collaboration and the caring capacity and expertise of Canada’s nurses. It calls for a shift in how health care is designed. It recommends increas-ing community-based care, addressing the root causes of poor health, using technol-ogy to its fullest, and implementing services that are truly patient-/family-centred. Both reports emphasize components of effective

and efficient clinical care programs, espe-cially for the chronically ill. Whether nurses are operating alone or as part of interdis-ciplinary teams, the focus should be on managing chronic, complex, and changing patient needs. CANO is right on target with our new strategic plan.

First leadership consultants worked in collaboration with board members to design and implement our strategic planning pro-cess. We went through an inclusive process of understanding, uncovering, and dis-covering our priorities for the next three years of work, which produced our strate-gic plan for 2013–2016 (http://c.ymcdn.com/sites/canomalachite-mgmt.site-ym.com/resource/resmgr/Conference_2013/CANO_2013_Strategic_Plan_Fin.pdf).

There are four strategic pillars focused on Leadership, Policy Influence, Standards and Guidelines, Education and Knowledge Exchange. Actions in each of the pillars con-tinue to build a foundation that is consistent with the recommendations of optimizing can-cer nursing contributions to the health of Canadians. It’s consistent with cancer nurses

leading change, focusing on health and man-aging chronic complex care with which cancer patients and the health care system present us. Our work will focus on supporting the development of nurses in our specialty who are self-reflective and mindful in their prac-tices in a timely way. We will develop collab-orative relationships and partnerships that help us focus on our strengths and what we do best. We will focus on leadership that pro-vides a vision rooted in nursing values of holistic, humanistic, integrated health-based versus illness-based health care.

The board is finalizing the core action items for each pillar. The final document will be posted on the website for easy access. A running document will outline our ongoing progress over the next three years. There will also be a regular update in the CONJ.

You, the members, are the reason CANO/ACIO is seen as credible. The work and insight that you have provided to the board is clear and direct. It will be an exciting new year and I want to wish you all the best in 2014.

Barbara Fitzgerald, RN, MScN

En 2011–2012, l’Association des infir-mières et infirmiers du Canada (AIIC) a éla-boré le document de recherche Meilleurs soins : une analyse des soins infirmiers et des résultats du système de santé qui a forte-ment influencé la Commission nationale d’ex-perts de l’AIIC et le rapport qu’elle a publié en 2012 Un appel à l’action infirmière : La santé de notre nation, l’avenir de notre système de santé (http://www.cna-aiic.ca/fr/les-enjeux/commission-nationale-dexperts). Celui-ci recommandait diverses façons d’optimaliser les contributions infirmières à la santé de la population canadienne. La Commission natio-nale d’experts a établi un « plan d’action de neuf points » qui traite des besoins chan-geants en soins de santé des Canadiens, des défis que représente le changement démogra-phique et des immenses occasions que pré-sentent les nouvelles technologies, la pratique factuelle, la collaboration et la capacité de prodiguer des soins et le savoir-faire des infir-mières canadiennes. Elle prône un virage dans la conception des soins de santé. Elle recom-mande l’élargissement des soins communau-taires, le règlement des causes fondamentales de la mauvaise santé, l’utilisation maximale de la technologie et la mise en œuvre de ser-vices réellement axés sur le patient et/ou sa famille. Ces deux documents soulignent les éléments de programmes de soins cliniques efficaces et efficients notamment pour les malades chroniques. Que les infirmières et

infirmiers agissent de manière isolée ou dans le cadre d’équipes interdisciplinaires, ils ne doivent pas perdre de vue la gestion des besoins des patients qui sont chroniques, complexes et changeants. Si l’on en juge par son nouveau plan stratégique, l’ACIO/CANO est sur la bonne voie.

D’abord, des conseillères en leadership ont collaboré avec les membres du conseil d’administration afin de concevoir et mettre en œuvre notre démarche de planification stratégique. Nous avons suivi une démarche inclusive pour comprendre, découvrir et déga-ger nos priorités pour les trois prochaines années de travail, ce qui nous a permis de produire notre plan stratégique 2013–2016 (http://c.ymcdn.com/sites/canomala-chite-mgmt.site-ym.com/resource/resmgr/Conference_2013/CANO_2013_Strategic_Plan_Fin.pdf) (en anglais).

On a cerné quatre piliers stratégiques por-tant sur ce qui suit : Leadership, Influence sur les politiques, Normes et lignes direc-trices, Formation et échange de connais-sances. Les actions réalisées en lien avec ces quatre piliers poursuivent le développement d’une fondation conforme aux recomman-dations stipulant que les soins infirmiers en oncologie doivent optimaliser leurs contribu-tions à la santé de la population canadienne. C’est ce que font les infirmières en oncolo-gie quand elles favorisent le changement, mettent l’accent sur la santé et sur la gestion

de soins complexes et de nature chronique exigés par les patients atteints de cancer et le système de soins de santé. Nos activités vise-ront avant tout à appuyer, en temps oppor-tun, le perfectionnement des infirmières dans notre spécialité afin que leur exercice soit basé sur l’autoréflexion et une attention sou-tenue. Nous tisserons des relations de colla-boration et des partenariats qui nous aideront à faire fructifier nos forces et nos meilleures pratiques. Nous privilégierons le type de lea-dership qui débouchera sur une vision ancrée dans les valeurs infirmières liées aux soins holistiques, humanistes et intégrés par oppo-sition aux soins axés sur la maladie.

Le conseil d’administration œuvre à la fina-lisation des éléments d’action fondamentaux pour chaque pilier. Le document final sera affiché dans le site Web à des fins de consul-tation. Un document constamment actualisé fera état de nos progrès au cours des trois prochaines années. Il y aura également des mises à jour régulières dans la RCSIO.

C’est grâce à vous, les membres, que l’ACIO/CANO jouit d’une grande crédibilité. Le travail et les aperçus pointus que vous avez fournis au conseil sont clairs et directs. Une passionnante année s’ouvre à nous et je vous adresse, à toutes et à tous, mes meilleurs vœux pour 2014.

Barbara Fitzgerald, inf., M.Sc.inf.

President’s messageCANO/ACIO Strategic Directions 2013–2016

Message de la présidenteOrientations stratégiques 2013–2016 de l’ACIO/CANO


Reflections on research

In dwelling upon the vital importance of sound observation, it must never be lost sight of what observation is for. It is not for the sake of piling up miscellaneous information or curious facts, but for the sake of saving life and increasing health and comfort. The cau-tion may seem useless, but it is quite surpris-ing how many men (some women do it too), practically behave as if the scientific end were the only one in view, or as if the sick body were but a reservoir for stowing medicines into, and the surgical disease only a curious case the sufferer has made for the attendant’s special information. This is really no exagger-ation (Nightingale, 1946/1859, p. 70).

More than 150 years ago, Florence Nightingale (1946/1859) insightfully chal-lenged the medical and nursing commu-nity to consider that empirical science* was but one way of knowing about a patient to improve length and quality of life. In Notes on Nursing, Nightingale (1946/1859) went on to offer a view of patients that goes beyond the biomedical** focus on cur-ing disease, also considering the mind-body-spirit connection and its effects on health and healing. As such, Nightingale (1946/1859) was among the first nurses to write about sources of knowledge in addi-tion to empirical science that may create a foundation for clinical decision-making.

Despite Nightingale’s early writings about the importance of sources of knowledge in addition to scientific evidence*** to make practice-based decisions, the dominant influ-ences of western scientific thought and the biomedical paradigm persists in cancer care today (Broom & Tovey, 2007; Hollenburg & Muzzin, 2010). Evidence-based medicine (EBM), which discredits traditional ways of knowing (e.g., historical, experiential) in pref-erence of scientific evidence generated via randomized controlled trials (RCTs) that is context and value-free, is used as the major basis to inform clinical decision-making and practice in cancer care in North America (Djulbegovic, Guyatt, & Ashcroft, 2009; Haylock, 2006).

EBM is defined as the conscientious, explicit, and judicious use of best evidence in making decisions about the care of indi-vidual patients (Sackett, Rosenberg, Gray, Haynes, & Richardson, 1996). Espousing a Cartesian reductionist paradigm that reduces people and objects into their small-est parts to understand the whole, similar to the parts of a clock being dismantled to understand why it is not working, EBM uses a quantitative methodological approach to develop new knowledge. By controlling for possible “confounding” variables or conditions (e.g., a person’s experience of a situation, or their preferences, values,

beliefs) that might affect the variable under study, EBM provides a strategy for separat-ing facts from values and context to find the “truth”. For example, the testing of any new chemotherapy/biotherapy drug would undergo this process of separating facts from values and context to be cer-tain of its effects, side effects, and inter-actions within the body. But the patient’s subjective experience of taking the drug, or understanding the person’s expectations of whether or not this drug may be helpful for them, largely is considered “white noise” or “interference” in the context of EBM.

There is no doubt that EBM has played an important role in improving many patient outcomes and has allowed people diag-nosed with cancer to live longer than ever before. However, from a nursing perspec-tive, it is the “white noise” and “interfer-ence”, tuned out by EBM, which is of great interest and value to understand in order to fully address the needs and ensure good quality of life for people and families as they live longer with cancer. In fact, to deliver care according to the CANO/ACIO Practice Standards and Competencies for the Specialized Oncology Nurse (CANO/ACIO, 2006), one must reach beyond EBM as a singular source and type of knowledge upon which to base practice decisions.

Without delving into great detail about the various critiques of EBM, it is important to understand at least three key challenges of EBM in order to consider how other sources of knowledge may be useful to con-textualize the knowledge produced via EBM for use with individuals and families experi-encing cancer. I offer a very brief introduc-tion to these three challenges, followed by suggestions to overcome these challenges when using knowledge derived from EBM in practice with patients and families.

The first challenge relates to the fact that knowledge produced via EBM allows only for the evaluation of average effects, determin-ing intervention effects for groups or pop-ulations rather than individuals (Lambert, 2006; Rosner, 2011; Upshur, 2002). EBM gives us information about commonali-ties among populations, rather than insight into the complexities and critically import-ant differences regarding the individual for whom you are currently caring. Consider the situation where a nurse uses a symptom

Evidence-based medicine: Half-truths?

About the authorTracy Truant, RN, MSN, Doctoral Student, School of Nursing, University of British Columbia, T291-2211 Wesbrook Mall, Vancouver, BC V6T 2B5. Email: [email protected]

* Empirical science—A paradigm characterized by knowledge that is generated via the senses that can be confirmed or disconfirmed through hypothesis testing (Blackburn, 2008). Scientific evidence is generated through empirical science.

** The Biomedical model is often synonymous with “the medical model”. It is situated within the Cartesian reductionist paradigm (everything can be reduced to its smallest parts to be understood); the human body is regarded as a machine; disease is the focus rather than health; the doctor’s task is to repair the machine. The Biomedical system is the organization of social, political, practical and scientific structures within which to practice the Biomedical model (Capra, 1982).

*** Scientific evidence—Evidence is knowledge that is shareable and applicable beyond the domain of personal perceptions, experiences and beliefs (Johnson & Ratner, 1997). Scientific evidence usually refers to a post-positive hypothesis testing approach to generating and testing knowledge, as per Popper (1959). This post-positivist view of scientific evidence aligns with the tenets of EBM, which is based on RCTs as the gold standard of evidence.


management guideline to support a patient experiencing nausea and vomiting. While the guideline offers evidence-based inter-ventions to consider within a systematic nursing assessment process, the guideline cannot guide the nurse or provide knowl-edge to understand the unique factors that layer and intersect to create a unique set of conditions for that individual. Nor does it support nursing’s social justice mandate to explore and address the structural fac-tors (e.g., colonization, poverty, stigma) that may promote inequities within individuals/groups who experience marginalizing con-ditions within society (Goldenberg, 2006). Consider, for example, the young, new immi-grant single mother who has English as a second language, and is experiencing nau-sea and vomiting post chemotherapy for her breast cancer. She holds beliefs about the use of herbal products in lieu of antiemetics, and has been unable to communicate to her health care team that she cannot afford the antiemetics or other supportive drugs. To effectively care for this woman and her family, in addition to evidence about effec-tive interventions described in the symptom management guideline, the nurse must draw on many sources of knowledge, such as, for example, the lived experience of being a new immigrant woman facing health issues, the challenges of health illiteracy, and the nuances involved in complementary medi-cine decision-making in the context of cancer treatment. These latter sources of knowledge provide much-needed perspective to con-textualize the population-based knowledge from EBM, to make sense and be applicable to the individual and family in front of us.

A second major challenge within EBM has to do with the tendency of RCTs (the gold standard of evidence within EBM) to include subjects that are quite unlike the population within which the transfer and uptake of find-ings are intended (Rosner, 2011). For example, RCTs typically require subjects to be free of other chronic health conditions, as this may interfere with the intervention under study in relation to the cancer. Further, subjects who generally are recruited into RCTs tend to be younger, female, white, have a higher socioeconomic status and have breast cancer (Jenkins et al., 2013). Consider that cancer is a disease of aging, with the majority of peo-ple diagnosed at age 60 or older, living longer with cancer and other chronic illnesses asso-ciated with aging. So, to apply evidence gen-erated from samples with younger females without co-existing chronic health conditions may severely limit the generalizability of evi-dence from RCTs within the EBM paradigm.

The third, and perhaps most troubling critique of EBM is the lack of patient/fam-ily voice and views included in the devel-opment of the evidence. Through solely relying on a strict hierarchy of acceptable

forms of evidence that excludes subjective perceptions or outcomes that are of inter-est or value to the actual recipient of care, EBM runs the risk of further marginalizing patient voice and choice (Lambert 2006; Rogers, 2002). Individualized, person-cen-tred care, hallmarks of high-quality cancer care (CPAC, 2013) cannot occur without the inclusion of patient/family perspectives, voice and opportunities for choice.

Exploring these three challenges of EBM highlights the importance of contextualiz-ing the population-based and values-free knowledge produced through EBM for use in the clinical setting with unique, infinitely complex and varied individuals and fami-lies. Most nurses are familiar with Carper’s (1978) ways of knowing about a phenom-enon (i.e., personal, empirical, aesthetic, and ethical knowledge) that encourages cli-nicians to draw upon knowledge in addi-tion to empirical sources to offer a more well-rounded and holistic approach to care. Another strategy to add context and val-ues to knowledge produced through EBM is through the use of knowledge derived from qualitative research methods. Qualitative research methods generally are based on the co-creation of subjective and experien-tial knowledge with patients and families in a naturalistic context that includes consid-eration of time and context. This approach to knowledge generation allows for multiple realities to co-exist (i.e., there may be many right ways to do something depending on the situation, rather than just one single “truth”, as per quantitative studies), and for interventions and outcomes of value to the patient be included and explored. In this way, knowledge about the differences and uniqueness of individuals may be considered within qualitative approaches.

Nursing’s practice mandate involves “particularizing the general” (Reed, 2006; Rolfe, 2011; Thorne, 2013; Thorne & Sawatsky, 2007), referring to the need to consider how population-based practice rec-ommendations (generalities) may be applied to unique and complex individuals. It is essential that nurses consider how to com-bine evidence from quantitative RCTs, such as standardized protocols or practice guide-lines generated through EBM, with quali-tative research that captures patients’ and families’ subjective experiences, preferences and values related to the uptake of those standardized, evidence-based interventions. In this way, qualitative research findings may inform the interpretation of the evi-dence generated via EBM strategies, thereby promoting high-quality, person-centred can-cer care. Let’s remember Nightingale’s sage advice, and consider that the scientific end (i.e., EBM) is not the only view, or the whole truth, when caring for people who are com-plex, unique beings.

AcknowledgementsCIHR Frederick Banting and Charles Best Canada Graduate Scholar

CIHR Psychosocial Oncology Research Training (PORT) Program Doctoral Fellow

Izaak Walton Killam Doctoral Fellow

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Réflexions sur la recherche

par Tracy Truant

Lorsqu’on examine l’importance vitale d’une observation approfondie, il ne faut jamais perdre de vue l’objectif de l’observation. Elle ne vise pas à engranger des renseignements divers ou des faits curieux et doit plutôt ser-vir à sauver des vies et à rehausser l’état de santé et le confort. Cet avertissement peut paraître inutile mais il est assez éton-nant de savoir combien d’hommes (et même de femmes) se comportent pratiquement comme si l’aspect scientifique est le seul qui existe ou comme si l’organisme malade n’est qu’un réservoir qu’on remplit de médi-caments et comme si le problème chirur-gical est tout simplement un fait curieux que la personne qui le subit vient présen-ter pour l’information du médecin. Et il ne s’agit pas là d’une exagération (Nightingale, 1946/1859, p. 70 [traduction libre]).

Il y a plus de 150 ans, Florence Nightingale (1946/1859) invitait judicieusement le milieu

médical et infirmier à réfléchir au fait que la science empirique* constituait seule-ment une des façons de connaître le patient afin d’améliorer sa durée et sa qualité de vie. Dans son ouvrage Notes on Nursing, Nightingale (1946/1859) poursuit sa pensée en offrant un point de vue sur les patients qui dépasse l’orientation biomédicale** de la guérison de la maladie et s’étend également sur la relation corps, esprit et psychisme et sur ses effets sur la santé et la guérison. Cela fait que Nightingale (1946/1859) a été l’une des toutes premières infirmières à aborder des sources de savoir en plus des sciences empiriques constituant les assises de la prise de décision clinique.

Malgré les écrits déjà anciens de Nightingale sur l’importance des sources de savoir qui complètent les preuves scien-tifiques*** dans la prise de décisions axées sur la pratique, les influences de la pen-sée scientifique et le paradigme biomédi-cal occidentaux continuent de prédominer dans le domaine des soins de cancérologie

actuels (Broom & Tovey, 2007; Hollenburg & Muzzin, 2010). La médecine fondée sur des données probantes (MFDP), laquelle met en doute les modes de connaissance tradition-nels (p. ex. historiques, expérientiels) pour accorder toute la préférence aux preuves scientifiques obtenues par le biais d’essais cliniques aléatoires à la fois objectives et acontextuelles, est, en Amérique du Nord, le principal fondement de la prise de décision et de la pratique cliniques dans le domaine des soins de cancérologie (Djulbegovic, Guyatt & Ashcroft, 2009; Haylock, 2006).

La MFDP est définie comme étant « l’utili-sation consciencieuse, explicite et judicieuse de la meilleure preuve actuelle dans le pro-cessus décisionnel concernant les soins aux patients » (Sackett, Rosenberg, Gray, Haynes & Richardson, 1996, [traduction libre]). La MFDP utilise une approche méthodologique quantitative afin de développer de nouvelles connaissances en adoptant un paradigme réductionniste cartésien visant à réduire les individus et les objets à leurs parties les plus infimes dans le but de comprendre l’ensemble, un peu comme on démonte une horloge afin de comprendre pourquoi elle est en panne. En contrôlant les variables ou facteurs de confusion éventuels (p. ex. l’ex-périence individuelle d’une situation, ou les

La médecine fondée sur des données probantes : des demi-vérités?

Au sujet de l’auteureTracy Truant, inf., M.Sc.inf., Étudiante de doctorat, École des sciences infirmières, Université de la Colombie-Britannique, T291-2211 Wesbrook Mall, Vancouver, C.-B. V6T 2B5. [email protected]


préférences, les valeurs, les croyances de l’in-dividu) qui pourraient influencer la variable à l’étude, la MFDP constitue une stratégie permettant de séparer les faits des valeurs et du contexte afin de révéler la « vérité ». Par exemple, la mise à l’essai de tout nou-vel agent de chimiothérapie/biothérapie sui-vra cette démarche de séparation des faits des valeurs et du contexte afin d’être sûr de ses effets, de ses effets secondaires et de ses interactions avec l’organisme. En revanche, l’expérience subjective du patient relative à la prise du médicament ou la compréhen-sion de ses attentes quant à l’utilité du médi-cament sont habituellement perçues comme étant du « bruit de fond » ou des « interfé-rences » dans le contexte de la MFDP.

Il est certain que la MFDP a apporté des améliorations importantes aux résul-tats pour les patients et a permis aux per-sonnes diagnostiquées d’un cancer de vivre plus longtemps qu’auparavant. Mais, depuis la perspective infirmière, c’est ce « bruit de fond » et ces « interférences », ignorés par la MFDP, qu’il importe de comprendre si l’on veut aborder l’ensemble des besoins des patients et de leur famille et maximi-ser leur qualité de vie puisqu’ils vivent plus longtemps avec le cancer. D’ailleurs, si l’on souhaite dispenser les soins en vertu des Normes de pratique et compétences pour l’infirmière spécialisée en oncologie de l’ACIO/CANO (ACIO/CANO, 2006), il est nécessaire de ne pas se limiter à la MFDP comme unique source et type de savoir pour appuyer les décisions de pratique.

Sans nous attarder à tous les détails des diverses analyses de la MFDP, il est important de comprendre au moins trois lacunes clés de la MFDP afin de voir com-ment d’autres sources de connaissances permettent de contextualiser utilement les connaissances obtenues grâce à elle en vue de rehausser les soins offerts aux per-sonnes et familles touchées par le cancer. Je présente une très brève introduction de ces trois lacunes que je fais suivre de sug-gestions en vue de les contourner lorsqu’on fait appel à des connaissances dérivées de la MFDP dans la pratique.

La première lacune tient au fait que les connaissances générées par le biais

de la MFDP permettent d’évaluer seule-ment les effets moyens en déterminant les effets de l’intervention auprès de groupes ou de cohortes plutôt qu’auprès d’indivi-dus (Lambert, 2006; Rosner, 2011; Upshur, 2002). La MFDP nous fournit des renseigne-ments sur les points communs parmi les populations, plutôt que d’éclairer les com-plexités et les différences d’importance vitale relatives à l’individu auquel nous dis-pensons des soins. Prenez le cas où une infirmière se sert d’une directive de ges-tion de symptômes pour offrir du soutien à un patient atteint de nausée et de vomis-sements. Alors que la directive avance des interventions fondées sur des résultats de recherche qu’il convient d’examiner au sein d’une démarche infirmière systématique, la directive n’aide aucunement à guider l’infir-mière ni à lui fournir les connaissances dont elle a besoin pour comprendre les facteurs uniques dont la surimposition et l’intersec-tion créent un ensemble original de condi-tions chez l’individu en question. Pas plus qu’elle n’appuie le mandat de justice sociale des soins infirmiers qui consiste à explo-rer et à aborder les facteurs structuraux (p. ex. la colonisation, la misère, des stigmates) pouvant favoriser des inégalités chez des individus/groupes victimes de marginali-sation dans la société (Goldenberg, 2006). Considérez, par exemple, le cas d’une jeune immigrante récemment arrivée au pays qui est mère seule, qui a l’anglais comme langue seconde et qui souffre de nausée et de vomissements après la chimiothérapie qu’elle a reçue pour son cancer du sein. Elle croit fermement qu’il est préférable d’em-ployer des produits à base d’herbes médi-cinales plutôt que des antiémétiques, et elle est incapable d’expliquer à son équipe de santé qu’elle ne peut pas se permettre d’antiémétiques ni d’autres médicaments de soutien. Pour prendre efficacement en charge cette femme et sa famille, l’infirmière doit, en plus de faire appel aux données probantes sur les interventions efficaces décrites dans la directive de gestion des symptômes, puiser dans de nombreuses sources de connaissances, comme, par exemple, le vécu d’une immigrante récem-ment arrivée faisant face à des problèmes de

santé, les défis associés au manque de com-pétence informationnelle en santé ainsi que les nuances liées à la prise de décision en matière de médecine douce dans le contexte du traitement anticancéreux. Ces autres sources de connaissances nous donnent une perspective indispensable pour contextua-liser les connaissances axées sur des popu-lations dérivées de la MFDP et pour pouvoir les appliquer à l’individu et à la famille dont nous prenons soin.

La deuxième lacune importante de la MFDP se rapporte au fait que les essais cli-niques aléatoires (l’étalon de référence de la preuve scientifique au sein de la MFDP) tendent à inclure des sujets qui ne res-semblent guère à la population visée par le transfert et la mise en œuvre des résultats (Rosner, 2011). À titre d’exemple, les essais cliniques aléatoires exigent normalement que les sujets ne souffrent pas d’autres problèmes de santé chroniques puisque cela pourrait altérer l’intervention à l’étude ciblant le cancer. En outre, les sujets géné-ralement recrutés pour les essais cliniques aléatoires ont tendance à être plus jeunes, de sexe féminin, de race blanche, d’un sta-tut socio-économique plus élevé et à être atteints d’un cancer du sein (Jenkins et al., 2013). Si l’on admet que le cancer est une maladie de vieillesse où la majorité des gens ont 60 ans ou plus lors de leur diagnostic, qu’ils vivent plus longtemps avec le cancer et avec d’autres maladies chroniques associées au vieillissement, il est évident que l’applica-tion de résultats obtenus auprès d’échantil-lons de femmes d’un âge moindre exemptes d’affections chroniques coexistantes peut sérieusement limiter la généralisabilité des résultats dérivés d’essais cliniques aléatoires au sein du paradigme de la MFDP.

La troisième lacune de la MFDP, et peut-être la plus troublante, est l’absence de la voix et du point de vue du patient et/ou de la famille au niveau du développement des données probantes. En comptant uniquement sur une hiérarchie immuable de formes de preuve acceptables qui exclut les perceptions ou les résultats subjectifs possédant de l’in-térêt ou de la valeur aux yeux du bénéficiaire des soins, la MFDP risque fort de marginali-ser davantage la voix et les choix du patient

* Science empirique : Un paradigme caractérisé par des connaissances produites à travers les sens et qui peuvent être confirmées ou infir-mées par le biais de la vérification d’hypothèses (Blackburn, 2008). Les preuves scientifiques sont produites par la science empirique.

** Le « modèle biomédical » équivaut souvent au « modèle médical ». Il s’inscrit dans le cadre du paradigme réductionniste de Descartes (pour comprendre quelque chose, il faut le réduire à ses constituants les plus infimes); l’organisme humain est considéré comme une machine; l’attention est concentrée sur la maladie plutôt que sur la santé; la tâche du médecin consiste à réparer la machine. Le sys-tème biomédical est l’organisation des structures sociales, politiques, pratiques et scientifiques au sein desquelles on exerce/pratique le modèle biomédical (Capra, 1982).

*** Preuves scientifiques : Les preuves scientifiques sont les connaissances qui peuvent être partagées et appliquées au-delà du domaine des perceptions, expériences et croyances personnelles (Johnson & Ratner, 1997). Selon Popper (1959), les preuves scientifiques font habituellement référence à une démarche de vérification d’hypothèse post-positive visant à produire et mettre à l’épreuve des connais-sances. Cette vue post-positiviste des preuves scientifiques s’aligne avec les principes de la médecine fondée sur des données proban-tes (MFDP), elle-même fondée sur les essais cliniques aléatoires, l’étalon de référence de la preuve scientifique.


(Lambert 2006; Rogers, 2002). Les soins indi-vidualisés axés sur la personne, les piliers de la prestation de soins de qualité aux per-sonnes atteintes de cancer (CPAC, 2013), sont impossibles sans l’inclusion des perspectives et de la voix des patients et de leur famille et sans des possibilités de choisir.

L’exploration de ces trois lacunes de la MFDP souligne l’importance de la contex-tualisation des connaissances chères à la MFDP générées à partir de populations et exemptes de valeurs afin qu’elles puissent être utilisées dans le milieu clinique auprès d’individus et de familles uniques en leur genre et infiniment complexes et variés. La plupart des infirmières connaissent bien les modes d’acquisition des connais-sances de Carper (1978) en relation avec un phénomène (c.-à-d. les modes person-nel, empirique, esthétique et éthique) qui encouragent les cliniciens à faire appel à des connaissances complémentaires aux sources empiriques afin d’embrasser une démarche de soins plus holistique et équili-brée. Une autre stratégie en vue de complé-ter les connaissances générées par la MFDP vise à utiliser les connaissances obtenues grâce à des méthodes de recherche quali-tative. Ces dernières se basent habituelle-ment sur la cocréation de connaissances subjectives et expérientielles avec les patients et leurs proches dans un contexte naturaliste tenant compte du facteur temps et du contexte. Cette approche de la pro-duction de savoirs favorise la coexistence de multiples réalités (c.-à-d. qu’il peut y avoir plusieurs bonnes façons de faire quelque chose dépendamment de la situa-tion, plutôt qu’une unique « vérité », telle que voulue par les études quantitatives), et l’inclusion et l’exploration d’interventions et de résultats d’une grande valeur pour le patient. De cette manière, les connaissances concernant les différences et l’unicité des individus peuvent être examinées au sein d’approches qualitatives.

Selon son mandat, la pratique infirmière consiste à « particulariser le général » (Reed, 2006; Rolfe, 2011; Thorne, 2013; Thorne & Sawatsky, 2007), ce qui signifie qu’il est nécessaire d’examiner comment les recom-mandations de pratique fondées sur l’étude de populations (généralités) peuvent être appliquées à des individus uniques et com-plexes. Il est donc essentiel que les infir-mières réfléchissent à la combinaison de preuves issues d’essais cliniques aléatoires de nature quantitative, tels que les proto-coles ou des directives de pratique normali-sés élaborés en MFDP, d’une part, avec des recherches qualitatives, d’autre part, les-quelles saisissent les expériences, préfé-rences et valeurs subjectives des patients et des familles concernant la mise en œuvre de ces interventions normalisées basés sur des résultats de recherche empirique. De

cette manière, les résultats de recherche qualitative peuvent éclairer l’interprétation des données probantes obtenues au moyen des stratégies de MFDP et par là même pro-mouvoir la prestation de soins de cancé-rologie optimaux et axés sur la personne. N’oublions pas le sage conseil de Nightingale et souvenons-nous que le point de vue scien-tifique (c.-à-d. la MFDP) n’est pas le seul qui soit valable ni la vérité toute entière lors-qu’on soigne des individus qui constituent des êtres complexes et uniques.

RemerciementsDétentrice d’une Bourse d’études supérieures du Canada Frederick Banting et Charles Best—Bourse au doctorat, IRSC

Boursière doctorale du PORT (Programme en oncologie psychosociale pour la recherche transdisciplinaire), IRSC

Boursière doctorale Izaak Walton Killam

RÉFÉRENCESAssociation canadienne des infirmières en

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by Geneviève Breau

AbstractDepression in cancer patients reduces patient survival and quality of life, though clinicians may not screen for depression, as part of rou-tine practice. The current study examined depression screening and management behaviour at a tertiary care cancer centre by interview-ing 10 oncologists and 10 nurses. The Theory of Planned Behaviour was applied to better understand screening behaviour. Results indi-cated clinicians screened for depression and managed depression by consulting other health professionals. This study found that depres-sion is screened for and managed appropriately in patients, and cer-tain components of the Theory of Planned Behaviour may be useful in understanding screening behaviour.

Key words: cancer, oncology, depression, depression screening, health care provider behaviour, Theory of Planned Behaviour

IntroductionUntreated depression in cancer patients significantly reduces

patient survival, functional status, and health-related quality of life (Arrieta et al., In Press; Kroenke et al., 2010; Onitilo, Nietert, & Egede, 2006). Though the association between depression and poorer survival has been established by researchers (Onitilo et al., 2006), the reasons are unclear. One reason, proposed by Litofsky and colleagues (2004) is that patients receiving less-aggressive treatment become depressed. While depressed cancer patients have poorer outcomes, if depression is recognized by oncology profes-sionals, it can be successfully treated, both with psychotherapy (Barth, Delfino, & Kunzler, In Press; Jacobsen & Jim, 2008), and with antidepressant medication (Williams & Dale, 2006). Oncology nurses play an important role in identifying depressed patients, as part of caring for a patient’s overall well-being.

Cancer patients at risk for a depressive illness can be identified through a routine depression screening program such as admin-istering a short depression inventory (Sellick & Edwardson, 2007), or by evaluating the patient’s symptoms (Mitchell, 2008). There is limited research on how often routine depression screening occurs. While it is recommended that patients with cancer be screened by having clinicians ask about depressed mood and lack of enjoyment in formerly enjoyable activities (Hoffman & Weiner, 2007), there is little published research examining which depressive symptoms cli-nicians routinely discuss and, once recognized, how depression is managed and treated.

When studying a behaviour such as depression screening, a the-ory about behaviour, such as the Theory of Planned Behaviour (TPB), is useful to conceptualize the behaviour and understand why an individ-ual performs a behaviour (Ajzen, 1991). Ajzen developed his theory to explain how an individual decides to voluntarily perform a behaviour. Ajzen describes three main components to the TPB: attitudes, subjec-tive norms and perceived control over the behaviour. Attitudes are opinions an individual has about the behaviour in question. Subjective

norms are the individual’s beliefs about what he or she believes other people think he or she should do. Finally, perceived behavioural control is the belief an individual has about whether he or she has control over whether or not he or she performs the behaviour independently. All three components interact with each other and influence whether an individual intends to perform the behaviour in question. Then, whether the individual intends to perform the behaviour determines whether the individual actually performs the behaviour. The TPB has been used to study depression screening by health professionals in stroke patients (Hart & Morris, 2008), in addition to nurses’ assessment of pain (Nash, Edwards, & Nebauer, 1993), and nurses’ provision of smok-ing cessation advice (Puffer & Rashidian, 2004). Nash et al. (1993) and Puffer and Rashidian (2004) found that all three components of the TPB were related to intention to perform the behaviour of interest, though Hart and Morris (2008) found that only subjective norms and perceived behavioural control were related to intention to perform the behaviour of interest. In all three studies, intention to perform the behaviour of interest was related to performing the behaviour of interest.

Research questions The present study investigated clinicians’ depression screening

and management behaviours at a tertiary care cancer centre where there is no formal depression screening protocol. The research questions were: (1) How do oncologists and nurses screen and man-age depression in cancer patients?; and (2) Do the three components of the Theory of Planned Behaviour (attitudes, subjective norms, and perceived behavioural control) help explain intention to screen cancer patients for depression, and is intention to screen related to actual screening behaviour?

MethodsResearch design

This was a descriptive study consisting of structured inter-views with a convenience sample of oncologists and nurses at a tertiary care cancer centre. This centre provides medical and radia-tion oncology treatment to 800,000 residents of a large geographic area within Canada. This centre treats approximately 4,000 cancer patients each year.

ParticipantsOncologists and oncology nurses were recruited from a tertiary

care cancer centre. In total, 10 nurses and 10 oncologists took part out of a total population of 45 nurses and 21 oncologists, indicating an overall response rate of 30%. This response rate was lower than desired, though given practical limitations it was not possible to con-tact clinicians a second time or include a second cancer centre. All clinicians who contacted the researcher were included in this study.

MeasuresA structured interview guide was developed with both closed and

open-ended questions. There were 30 questions total: four demo-graphic questions, four closed-ended questions about depression screening, four closed-ended questions about depression manage-ment, 11 closed-ended questions based on the TPB, and seven open-ended questions about depression screening practices that are not reported here. All questions were developed for use in this study on the basis of published research, except the Theory of Planned Behaviour questions. The TPB questions were adapted from questions developed by Hart and Morris (2008) and the two questions about intention and behaviour from a study by Jones, Courneya, Fairey,

Depression screening and management practices at a tertiary care cancer centre

About the authorGeneviève Breau, MA, PhD student, Interdisciplinary Oncology Program, University of British Columbia, Vancouver, BC. Email: [email protected]

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and Mackey (2005), which examined oncologists’ exercise recommen-dations to patients. The questions based on previous researchers’ work were adapted from publicly available sources (i.e., items were included in the published study). The depression screening and man-agement questions were created for this study because no published questions exploring these behaviours were available.

In this study, the attitudes subscale had a Cronbach’s alpha of 0.82, the subjective norms subscale had a Cronbach’s alpha of 0.58, and the perceived behavioural control subscale had a Cronbach’s alpha of 0.34. Because of practical considerations, it was not pos-sible to include more TPB questions or to include a larger sample size, though both steps may have increased the internal consistency of the scales. A total Cronbach’s alpha was not calculated for these questions because these questions are theoretically different con-structs. For all of the TPB questions, a seven-point Likert scale was used with the anchors strongly disagree (1) to strongly agree (7). The depression screening and management behaviour frequency ques-tions were grouped into infrequently and frequently performing the behaviour. For the categorical questions (i.e., the types of help that participants refer patients to), the participants were read the options for the question response (i.e., referring patients to psychological help, psychiatric help, self-help groups, or other type of help).

ProcedureIt took approximately 15 to 20 minutes to complete the consent

discussion and interview. All of the questions were read verbatim from the structured interview guide, and the options for each ques-tion were read.

Ethical considerations Ethics approval for the study was provided by the institutional

research ethics board. Informed consent was obtained from all participants. Results of the study were presented to all clinicians during regularly scheduled staff meetings.

Statistical analysesAnalyses were conducted using the Statistical Package for the

Social Sciences (SPSS) version 16.0 (2007). Alpha was set at 0.05, and all tests were two-tailed. Descriptive statistics were calculated, including means and standard deviations for continuous vari-ables (such as how frequently participants ask about each symp-tom), and frequency counts for categorical variables (such as type of help referred to). For the TPB questions, the three attitude items were summed to produce a total attitude score. The three subjec-tive norms items were also summed, as were the three perceived behavioural control items. Exploratory Pearson correlations were used to explore the relationships between the TPB variables. Chi-square tests were used for categorical data. The categorical data included many of the depression management questions (i.e., the type of help participants reported referring patients to).

ResultsDepression screening practices

Participants were asked how frequently they screened for three depressive symptoms including mood, enjoyment of activities, and feelings of worthlessness or guilt. These depression symptoms were included because other symptoms of depression such as fatigue and changes in appetite are not exclusively symptoms of depression and could be caused by the patient’s underlying illness. In total, 85% of participants (n=17) said they asked their patients about their mood “often”. In contrast to asking about mood, participants asked about reduced enjoyment of activities, or anhedonia less frequently (see Table 1). In total, 75% of the participants infrequently asked patients whether they still enjoyed activities (n=15). In addition, 95% of the participants (n=19), including nine nurses and all 10 oncologists reported infrequently asking about feelings of worthlessness or guilt.

Table 1: Frequency with which participants ask patients about depressive symptoms (N=20)

Symptom Ask about symptom frequently

Ask about symptom infrequently

Mood 17 (85%) 3 (15%)

Anhedonia 5 (25%) 15 (75%)

Feelings of worthlessness or guilt

1 (5%) 19 (95%)

Theory of Planned Behaviour questionsThe correlation between past intention to screen and atti-

tudes was non-significant (r (20) =-.12, p=.62). Visual inspection of the scatter plot of attitudes and intention revealed that attitudes had an outlier. When this outlier was removed, the correlation between intention to screen and attitudes remained non-signifi-cant (r (19) =.23, p=.350). The correlation between past intention to screen and subjective norms beliefs was non-significant (r (19) =.32, p=.21). Visual inspection of the scatter plot of past intention to screen and subjective norms revealed an outlier. When this out-lier was removed, the correlation between past intention to screen and subjective norms became significant (r (18) =.730, p=.001). Finally, the correlation between past intention to screen and per-ceived behavioural control was non-significant (r (20) =.11, p=.63), and had no outliers. A further Pearson correlation was conducted to determine if past intention to screen was related to past screen-ing behaviour. This correlation was significant (r (20) =.55, p=.01), indicating past intention to screen was significantly related to past screening behaviour.

Depression management practicesIn total, 85% of participants (n=13) indicated that once they

identify a patient as being at risk of being depressed they ask fur-ther questions (see Table 2). Referring patients to psychological or psychiatric help was a common action, with 70% (n=14) of the participants indicating they referred the patient for psychiatric or psychological help. In addition, 65% (n=13) of the participants indi-cated they took another action. Participants were asked to specify their alternative actions, and included referral to the psychosocial oncology team, a social worker, chaplain, or the patient’s family physician.

Table 2: Depression management strategies reported by participants

Depression management question Frequency of participants stating they took this step

Steps taken Ask further questions 13 (85%)

Referral to psychiatric or psychological help

14 (70%)

Taking another action 13 (65%)

Types of referral

Psychological 18 (90%)

Psychiatric 10 (50%)

Self-help group 6 (30%)

Another type of help 13 (65%)


In a separate question, participants were asked to specify the type of help to which they refer patients. In total, 90% of all participants reported they referred patients for psychological help; 50% of par-ticipants reported they referred patients for psychiatric help; 30% of participants reported they referred patients to any type of self-help groups; and 65% of participants reported they referred to another type of help (i.e., to the centre’s psychosocial oncology team general referral service or to the patient’s family physician). Responses from oncologists and nurses were similar, except that more oncologists than nurses reported referring patients to psychiatrists.

Thus, clinicians screen for depression in multiple ways, and the subjective norms component of the TPB is useful in understanding screening behaviour, as is intention to screen. In addition, once a patient is identified as being depressed, all clinicians take action, mainly referral to another professional and frequently to mental health specialists.

DiscussionDepression screening practices

The majority of participants (85%) in this study indicated that they often screen for depressed mood. Asking about mood is an accepted method of screening for depression that is frequently recommended in the published research (Skoogh, et al., 2010). Based on his review of 17 published studies, Mitchell (2008) also reported that asking about mood, while not as accurate as asking about mood and anhedonia, was still quite accurate at identifying depressed cancer and palliative patients. Only four participants (20%) in this study reported that they often ask about anhedonia. This is problematic because Mitchell’s (2008) review of the published research reports that asking about anhedonia increases the sensitivity of depression screening by 20%, thus, it is more effective at correctly identifying depressed patients. Even though the majority of participants reported asking about mood, only one participant reported asking about feelings of worthless-ness or guilt. One reason for this may be that asking about feelings of worthlessness or guilt may be perceived as too personal and intrusive, as supported by Madden (2006), who discusses the fact that clinicians may feel uncomfortable talking to patients about emotions.

Theory of Planned Behaviour and screeningAjzen’s (1991) TPB was chosen as a means of better understanding the screening behaviour of the participants in this study, because previous research investigating clinicians’ behaviours (Hart & Mor-ris, 2008; Nash et al., 1993; Puffer & Rashidian, 2004) found that this theory was useful in conceptualizing clinician behaviours.

Overall, the results from the present study indicate that only subjective norms were significantly related to participants’ past intention to screen. It is unclear why the current study did not find all the TPB components to be related to intention to screen, while Hart and Morris (2008) found that subjective norms and perceived behavioural control were related to intention to screen cardiac patients for depression.

One factor that may have influenced the lack of a relationship between all of the TPB components and intention to screen was that, in this study the sample size (n=20) was smaller than the sam-ple size in Hart and Morris’ (2008) (n=75) study. However, given that subjective norms did have a significant relation to past intention to screen, the small sample may not be completely responsible for the lack of significant effects of the other TPB components. It is also possible that differences in the distribution of responses were a factor. The distribution of scores for subjective norms, as mea-sured by the standard deviation, was greater for subjective norms (SD=3.88) than for attitudes (SD=2.97), and perceived behavioural control (SD=3.39). Thus, a Pearson correlation may not have had the ability to detect a relationship between these latter components and intention to screen, because there was less variability for these two components.

The finding of the present study, that only subjective norms are significantly related to intention to screen, appear to support findings in the published research exploring depression screening in cancer patients. These beliefs, that clinicians may not screen for depression because they worry about tiring the patient (Jakobsson, Ekman, & Ahlberg, 2008), and that clinicians may rely on patients to raise concerns about depression (Madden, 2006; Ryan, et al., 2005), appear to correlate with the finding that unfavourable subjective norms reduce depression screening behaviour.

One significant finding was that perceived behavioural control was not significantly related to intention to screen. This was unex-pected, as the research indicated that lack of time to screen is a common impediment to screening (Madden, 2006; Jakobsson, et al., 2008) though, unfortunately, it was beyond the scope of this study to determine whether length of a typical appointment influences cli-nician’s screening behaviour.

Depression management practicesWhile an understanding of clinicians’ screening behaviours is

important, it is also essential to understand how clinicians man-age depression in patients once their depression is identified. An important finding of this study was that none of the participants indicated they moved on to other issues in the appointment, once a patient was identified as being depressed. According to their self-re-port, no depressed patient is untreated. However, it was beyond the scope of this study to follow a cohort of cancer patients to see which patients were depressed and whether they received appropri-ate treatment for their depression. The majority of the participants reported asking more about a patient’s depressive symptoms once he or she had been identified as being at risk of being depressed. This corresponds to National Comprehensive Cancer Network (NCCN) (2008) guidelines that all clinicians, including nurses, should enquire further once identifying a severely distressed patient.

The majority of participants reported referring patients to psycho-logical and psychiatric help. Once again, this corresponds to NCCN (2008) guidelines that recommend that patients with severe distress should be referred to mental health specialists. All participants were asked about the types of help to which they refer patients. Fewer par-ticipants reported referring patients to psychiatric help (50%) com-pared to psychological help. However, this is because of the different rates of referral by oncologists compared to nurses. This points to a difference in practice, with nurses referring to psychologists and other health professionals, while physicians refer to psychiatrists in addition to other professionals. Even though nurses cannot directly refer to psychiatrists in this setting, it is significant that physicians refer to psychologists as much or more than psychiatrists, recogniz-ing the interdisciplinary nature of psychosocial oncology care. It is still important to interpret this finding cautiously due to the small sample size. In addition, this points to the need for Canadian best practice guidelines for how nurses and oncologists screen and man-age depression in cancer patients.

LimitationsThis study was conducted at a small, tertiary care cancer centre

and, thus, the depression management practices identified in this study may not be applicable to other, larger settings, or to primary care settings. This is because larger centres may have more psycho-social resources, while smaller centres may have fewer. An additional limitation of this study was the sample size. This limitation may be responsible for the failure to find a relationship between attitudes and perceived behavioural control, with intention to screen. Previous studies reporting a relationship all had larger sample sizes. A final limitation is that this study used a convenience sample of nurses and oncologists. Because of this, the participants in the current study may have had positive opinions towards screening prior to participat-ing in the study. This may have biased the results.

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Implications for future practiceThis study raises a number of implications for future practice. A

need highlighted by this study is a standardized, easy-to-use screen for depression. Such a screen could be as simple as a two-question screen recommended by Hoffman and Weiner (2007). It consists of two questions: one asking about depressed mood, and one asking about anhedonia (lack of enjoyment and pleasure in formerly enjoy-able activities). Greater psychometric testing of the two-item screen is also needed.

An important consideration is whether a two-item screening pro-tocol should be implemented, or whether a standardized screening instrument should be used, as described by Sellick and Edwardson (2007). A difficulty with implementing a standardized screening instrument is the amount of time required to administer the instru-ment. Even if patients complete the questionnaire prior to meeting with the oncologist, a clinician still needs to take the time to score the questionnaire. Therefore, implementing an instrument-based screen-ing protocol may not be feasible. A related finding was the relationship between subjective norms and intention to screen. This suggests that a team decision to implement screening, as a standard practice, could increase subjective norm pressure for individual clinicians to screen.

As well, introducing the use of a practice guideline about screening and managing depression could be helpful (CAPO, 2010). The rec-ommendations from this study are relevant to both oncologists and nurses, as both routinely spend time with patients and there is a grow-ing emphasis for all of these clinicians to treat psychological concerns in cancer patients. Oncology nurses may play a key role in identifying depressed patients, as part of caring for patients’ well-being.

ConclusionsThis study suggests that some form of depression screening is

already occurring at the cancer centre that was studied, though this was a very small pilot study at a single cancer centre. There is, how-ever, more that can be done to encourage clinicians to adopt depres-sion screening as a routine practice for all cancer patients. Working to increase the subjective norms associated with screening by mak-ing both clinicians and patients aware of the importance of depres-sion screening is required. Finally, depression, once recognized, is managed frequently by referring the patient to a mental health specialist, meaning no depressed patient goes untreated, though because of the lack of routine screening for anhedonia, it is possible some cases of depression are going undiagnosed.

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REFERENCES

CONJ • RCSIO Winter/Hiver 2014 15doi:10.5737/1181912x2411519

par Geneviève Breau

AbrégéChez les patients atteints de cancer, la dépression réduit la survie et la qualité de vie, et pourtant, il se peut que les cliniciens ne cherchent pas à dépister la dépression dans le cadre de leur pratique courante. La présente étude a examiné les comportements en matière de dépis-tage et de prise en charge de la dépression dans un centre de can-cérologie dispensant des soins tertiaires en effectuant des entrevues auprès de dix oncologues et de dix infirmières. La théorie du com-portement planifié a été appliquée afin de mieux saisir les compor-tements en matière de dépistage. Les résultats indiquaient que les cliniciens effectuaient le dépistage de la dépression et qu’ils la pre-naient en charge en consultant d’autres professionnels de la santé. Cette étude a permis de constater que la dépression fait l’objet d’un dépistage et d’une prise en charge appropriés chez les patients et que certains éléments de la théorie du comportement planifié pour-raient améliorer la compréhension des comportements en matière de dépistage.

Termes clés : cancer, oncologie, dépression, dépistage de la dépres-sion, comportement des prestataires de soins, théorie du comporte-ment planifié

IntroductionChez les patients atteints de cancer, la dépression non trai-

tée réduit de manière importante la survie, les capacités fonction-nelles et la qualité de vie liée à la santé (Arrieta et al., sous presse; Kroenke et al., 2010; Onitilo, Nietert & Egede, 2006). Quoique l’as-sociation entre la dépression et une moindre survie ait été éta-blie par des équipes de recherche (Onitilo et al., 2006), les raisons n’en sont pas claires. L’une d’elles, avancée par Litofsky et ses collègues (2004), est que ce sont les patients qui reçoivent un traitement moins agressif qui ont tendance à déprimer. Bien que les résultats pour le patient soient plus défavorables dans le cas des patients cancéreux atteints de dépression, celle-ci peut être soignée avec succès si elle est décelée par les professionnels de l’oncologie puis traitée au moyen de la psychothérapie (Barth, Delfino & Kunzler, sous presse; Jacobsen & Jim, 2008) et d’anti-dépresseurs (Williams & Dale, 2006). Les infirmières en oncologie jouent un rôle important au niveau de la détection des patients déprimés dans le cadre des soins visant le bien-être global du patient.

Les patients atteints de cancer à risque accru de trouble dépres-sif peuvent être identifiés dans le cadre d’un programme régu-lier de dépistage de la dépression mettant en jeu l’administration d’un bref inventaire de dépression (Sellick & Edwardson, 2007), ou

l’évaluation des symptômes du patient (Mitchell, 2008). Il existe peu de recherches sur la fréquence du dépistage régulier de la dépression. Quoiqu’il soit conseillé aux cliniciens d’effectuer un dépistage auprès des patients atteints de cancer en leur deman-dant s’ils se sentent d’humeur dépressive et éprouvent peu de plaisir en lien avec des activités anciennement agréables (Hoffman & Weiner, 2007), fort peu de travaux publiés examinent de quels symptômes dépressifs les cliniciens discutent et la façon dont la dépression est prise en charge et traitée une fois qu’elle a été dégagée.

Quand on étudie un comportement tel que le dépistage de la dépression, il est utile de faire appel à une théorie du compor-tement telle que la théorie du comportement planifié (TCP) afin de conceptualiser le comportement et de comprendre pourquoi un individu adopte un comportement particulier (Ajzen, 1991). Ajzen a développé sa théorie pour expliquer comment un indi-vidu décide d’adopter, de plein gré, un comportement particu-lier. Ajzen a décomposé la TCP en trois éléments principaux : les attitudes, les normes subjectives et la perception du contrôle sur le comportement. Les attitudes sont les opinions qu’a l’in-dividu concernant le comportement en question. Les normes subjectives sont les croyances de l’individu en lien avec ce qu’il pense devoir faire, selon l’opinion d’autrui. Pour terminer, la perception du contrôle sur le comportement est la croyance de l’individu en lien avec le contrôle qu’il exerce sur l’adoption du comportement de son propre chef. Ces trois éléments sont en interaction et influencent l’intention de l’individu d’adop-ter ou non le comportement en question. Ensuite, la mesure dans laquelle l’individu a l’intention d’adopter le comportement détermine l’adoption réelle du comportement par l’individu. La TCP a été utilisée pour étudier le dépistage de la dépression par les professionnels de la santé auprès des victimes d’accidents vasculaires cérébraux (Hart & Morris, 2008), pour compléter l’évaluation de la douleur par des infirmières (Nash, Edwards & Nebauer, 1993) et dans le cadre de la prestation de conseils par des infirmières en matière de renoncement au tabac (Puffer & Rashidian, 2004). Selon Nash et ses collègues (1993) et Puffer et Rashidian (2004), les éléments de la TCP étaient tous trois liés à l’intention d’adopter le comportement concerné bien que Hart et Morris (2008) aient constaté que seules les normes subjectives et la perception du contrôle sur le comportement étaient liés à l’intention d’adopter un comportement particulier. Par contre, ces trois études révélaient que l’intention d’adopter un compor-tement particulier était liée à l’adoption de ce comportement.

Questions de recherche La présente étude visait à examiner les comportements des

cliniciens en matière de dépistage et de prise en charge de la dépression dans un centre de cancérologie dispensant des soins tertiaires où il n’existe pas de protocole officiel de dépistage de la dépression. Les questions de recherche étaient les suivantes : (1) « Comment les oncologues et les infirmières font-ils pour dépister et prendre en charge la dépression chez les patients atteints de cancer? »; (2) « Les trois éléments de la théorie du comportement planifié (les attitudes, les normes subjectives et la perception

Pratiques de dépistage et de prise en charge de la dépression dans un centre de cancérologie dispensant des soins tertiaires

Au sujet de l’auteureGeneviève Breau, M.A., étudiante de doctorat, Interdisciplinary Oncology Program, Université de la Colombie-Britannique, Vancouver, C.-B. Courriel : [email protected]


du contrôle comportemental) aident-ils à expliquer l’intention de soumettre les patients atteints de cancer au dépistage de la dépression, et l’intention de réaliser le dépistage est-elle liée au comportement réel en matière de dépistage? »

MéthodologieDevis de recherche

Il s’agissait d’une étude descriptive reposant sur des entrevues structurées réalisées auprès d’un échantillon de commodité d’onco-logues et d’infirmières dans un centre de cancérologie dispensant des soins tertiaires. Ce centre fournit des traitements d’oncoradio-logie et d’oncologie médicale et dessert une grande zone géogra-phique du Canada comptant 800 000 habitants. Ce centre assure annuellement le traitement d’environ 4000 patients atteints de cancer.

ParticipantsLes oncologues et les infirmières en oncologie ont été recrutés

dans un centre de cancérologie dispensant des soins tertiaires. En tout, 10 infirmières et 10 oncologues ont participé à l’étude parmi les 45 infirmières et les 21 oncologues œuvrant dans le centre, ce qui représente un taux de réponse global de 30 %. Ce taux de réponse était plus faible qu’on ne le souhaitait, mais des limites d’ordre pratique ont fait qu’il était impossible de contacter les cli-niciens une seconde fois et d’inclure un second centre de cancérolo-gie. Tous les cliniciens qui ont communiqué avec la chercheuse ont été inclus dans l’étude.

MesuresOn a élaboré un guide d’entrevue structurée comprenant à

la fois des questions ouvertes et des questions fermées. Il com-prenait 30 questions en tout : quatre questions de nature démo-graphique, quatre questions fermées sur le dépistage de la dépression, quatre questions fermées sur la prise en charge de la dépression, onze questions fermées basées sur la TCP et enfin, sept questions ouvertes sur les pratiques en matière de dépistage de la dépression, lesquelles sont exclues de cet article. À l’excep-tion des questions se rapportant à la théorie du comportement planifié, toutes les questions ont été formulées expressément pour cette étude à partir de travaux publiés. Les questions rela-tives à la TCP ont été adaptées des questions conçues par Hart et Morris (2008) tandis que les deux questions portant sur l’in-tention et le comportement provenaient d’une étude de Jones, Courneya, Fairey et Mackey (2005) qui y examinaient les recom-mandations d’oncologues aux patients en matière d’exercice physique. Les questions basées sur des travaux de recherche antérieurs étaient adaptées à partir de sources accessibles au public (c.-à-d. des items qui figuraient dans des études publiées). Les questions relatives au dépistage et à la prise en charge de la dépression ont été élaborées pour cette étude parce qu’aucune question visant à explorer ces comportements n’était disponible dans la littérature.

Dans cette étude, la sous-échelle des attitudes avait un coef-ficient alpha de Cronbach de 0,82 tandis qu’il s’élevait à 0,58 pour la sous-échelle des normes subjectives et à 0,34 pour celle de la perception du contrôle comportemental. Pour des rai-sons d’ordre pratique, il était impossible d’inclure davantage de questions en lien avec la TCP ni d’inclure un échantillon de plus grande taille quoique ces deux mesures auraient pu améliorer la cohérence interne des échelles. Un coefficient alpha de Cronbach global n’a pas été calculé pour ces questions parce que ces der-nières relèvent de concepts différents. Toutes les questions liées à la TCP faisaient appel à une échelle de Likert en sept points allant de entièrement en désaccord (1) à entièrement d’accord (7). Les questions portant sur la fréquence du comportement de

dépistage et de prise en charge de la dépression étaient regrou-pées selon que le comportement était adopté rarement ou fré-quemment. Quant aux questions correspondant à des valeurs nominales (c.-à-d. les types d’aide vers lesquels les participants aiguillent leurs patients), on lisait aux participants les options de réponse (c.-à-d. la référence des patients vers une aide psycholo-gique, une aide psychiatrique, des groupes d’entraide ou un autre type d’aide).

ProcédureLa discussion relative au consentement et l’entrevue propre-

ment dite prenaient approximativement de 15 à 20 minutes. Toutes les questions étaient lues mot à mot du guide d’entrevue structurée, et les options de réponse étaient lues pour chaque question.

Questions d’éthiqueL’approbation déontologique de l’étude a été accordée par le

comité d’éthique de la recherche de l’établissement. Le consente-ment éclairé de chaque participant a été obtenu. Les résultats de l’étude ont été présentés à l’ensemble des cliniciens dans le cadre de réunions régulières du personnel.

Analyses statistiques Des analyses ont été effectuées à l’aide du Statistical Package

for the Social Sciences (SPSS), version 16.0 (2007). La valeur d’al-pha a été fixée à 0,05 et il s’agissait dans tous les cas de tests bilatéraux. On a calculé des statistiques descriptives, notamment des moyennes et des écarts-types pour des variables continues (comme la fréquence à laquelle les participants s’informaient à propos de chaque symptôme) et des calculs de fréquence pour les variables nominales (comme le type d’aide vers lequel les patients sont aiguillés). En ce qui concerne les questions liées à la TCP, les trois items se rapportant aux attitudes ont été additionnés afin de produire un résultat total pour les attitudes. Les trois items reliés aux normes subjectives ont également été additionnés de même que les trois items portant sur la perception du contrôle compor-temental. Des corrélations de Pearson de nature exploratoire ont été utilisées afin d’analyser les rapports entre les variables de la TCP. Des tests du chi carré ont été employés pour les données nominales. Ces dernières incluaient un grand nombre des ques-tions ayant trait à la prise en charge de la dépression (c.-à-d. le type d’aide vers lequel les participants déclaraient aiguiller les patients).

RésultatsPratiques de dépistage de la dépression

Les participants étaient priés d’indiquer à quelle fréquence ils faisaient le dépistage de trois symptômes dépressifs, à savoir l’hu-meur, le plaisir éprouvé vis-à-vis des activités et des sentiments d’inutilité ou de culpabilité. Ces symptômes dépressifs étaient inclus parce que d’autres symptômes de dépression tels que la fatigue et les modifications de l’appétit ne sont pas des symp-tômes de la seule dépression et qu’ils peuvent être causés par la maladie fondamentale. En tout, 85 % des participants (n=17) ont dit que c’est « souvent » qu’ils s’informaient de l’humeur de leurs patients auprès de ces derniers. En revanche, ils s’enquéraient moins fréquemment de la baisse de plaisir vis-à-vis des activités, ou anhédonie (voir le tableau 1). En tout, 75 % des participants demandaient rarement à leurs patients s’ils prenaient encore plai-sir à leurs activités (n=15). En outre, 95 % des participants (n=19), y compris neuf infirmières et les dix oncologues, signalaient que c’est rarement qu’ils posaient des questions sur des sentiments d’inutilité ou de culpabilité.


Tableau 1 : Fréquence à laquelle les participants demandent aux patients s’ils éprouvent des symptômes dépressifs (N=20)

Symptôme Aborde fréquemment le symptôme

Aborde rarement le symptôme

Humeur 17 (85 %) 3 (15 %)

Anhédonie 5 (25 %) 15 (75 %)

Sentiments d’inutilité ou de culpabilité

1 (5 %) 19 (95 %)

Questions liées à la théorie du comportement planifié La corrélation entre l’intention antérieure de dépister et

les attitudes était non significative (r (20) =-0,12, p=0,62). L’inspection visuelle du diagramme de dispersion des attitudes et de l’intention révélait la présence d’une observation aberrante au niveau des attitudes. Quand on la supprimait, la corrélation entre l’intention de dépister et les attitudes demeurait non significa-tive (r (19) =0,23, p=0,350). La corrélation entre l’intention anté-rieure de dépister et les croyances liées aux normes subjectives était non significative (r (19) =0,32, p=0,21). L’inspection visuelle du diagramme de dispersion de l’intention antérieure de dépister et des normes subjectives révélait la présence d’une observation aberrante. Quand on la supprimait, la corrélation entre l’inten-tion antérieure de dépister et les normes subjectives devenait significative (r (18) =0,730, p=0,001). Enfin, la corrélation entre l’intention antérieure de dépister et la perception du contrôle comportemental était non significative (r (20) =0,11, p=0,63n) et aucune observation aberrante n’y était associée. On a calculé une corrélation de Pearson supplémentaire afin de déterminer si l’in-tention antérieure de dépister était reliée au comportement anté-rieur en matière de dépistage. Cette corrélation était significative (r (20) =0,55, p=0,01), ce qui indiquait que l’intention antérieure de dépister entretenait un lien significatif avec le comportement antérieur en matière de dépistage.

Pratiques de prise en charge de la dépressionEn tout, 85 % des participants (n=13) indiquaient qu’une fois

qu’ils déterminent qu’un patient encourt un risque de dépres-sion, ils posent des questions additionnelles (voir le tableau 2). La référence de patients vers une aide psychologique ou psychia-trique était une mesure courante puisque 70 % (n=14) des partici-pants rapportaient qu’ils aiguillaient le patient vers une telle aide. En outre, 65 % (n=13) des participants signalaient qu’ils prenaient une autre mesure. Les participants étaient invités à spécifier leurs autres mesures lesquelles incluaient, entre autres, la référence vers l’équipe d’oncologie psychosociale, une travailleuse sociale, un aumônier ou encore le médecin de famille du patient.

Dans une question à part, on demandait aux participants de pré-ciser le type d’aide vers lequel ils aiguillent les patients. En tout, 90 % des participants ont dit référer des patients vers une aide psy-chologique; 50 % des participants indiquaient qu’ils référaient des patients vers une aide psychiatrique; 30 % des participants ont rap-porté aiguiller des patients vers un type quelconque de groupes d’entraide tandis que 65 % d’entre eux faisaient état d’aiguillages vers un autre type d’aide (c.-à-d. le service de référence général de l’équipe d’oncologie psychosociale du centre ou le médecin de famille du patient). Les réponses des oncologues étaient similaires à celles des infirmières, sauf que les oncologues étaient plus nom-breux que les infirmières à dire qu’ils aiguillaient des patients vers des psychiatres.

Tableau 2 : Stratégies de prise en charge de la dépression signalées par les participants

Question sur la prise en charge de la dépression

Fréquence à laquelle les participants disaient prendre cette mesure

Mesures prises

Poser des questions additionnelles

13 (85 %)

Référence vers une aide psychiatrique ou psychologique

14 (70 %)

Prise d’une autre mesure 13 (65 %)

Types de référence

Psychologique 18 (90 %)

Psychiatrique 10 (50 %)

Groupe d’entraide 6 (30 %)

Autre type d’aide 13 (65 %)

Il en ressort que les cliniciens assurent le dépistage de la dépres-sion de multiples façons et que l’élément normes subjectives de la TCP permet de bien comprendre le comportement en matière de dépistage de même que l’intention de le mettre en œuvre. De plus, une fois qu’ils ont déterminé qu’un patient était déprimé, tous les cliniciens passaient à l’action, principalement en aiguillant le patient vers un autre professionnel de la santé, le plus fréquem-ment vers des spécialistes en santé mentale.

DiscussionPratiques de dépistage de la dépression

La majorité (85 %) des participants à cette étude indiquaient qu’ils effectuaient souvent le dépistage de l’état dépressif. Se ren-seigner sur l’humeur est une méthode acceptable de dépister la dépression qui fait l’objet de fréquentes recommandations dans la recherche publiée (Skoogh et al., 2010). Selon son examen de 17 études publiées, Mitchell (2008) rapportait également que se ren-seigner à propos de l’humeur permettait d’identifier assez précisé-ment les patients de cancérologie et de soins palliatifs bien que ce ne soit pas aussi précis que de s’informer au sujet de l’humeur et de l’anhédonie. Seuls quatre participants (20 %) à l’étude indiquaient qu’ils se renseignaient souvent au sujet de l’anhédonie. Cela s’avère problématique puisque l’examen que Mitchell (2008) a fait des écrits publiés révèle que le fait de se renseigner sur l’anhédonie augmente de 20 % la sensibilité du dépistage de la dépression et que ce der-nier identifie donc correctement les patients déprimés avec une meilleure efficacité. Quoique la majorité des participants indiquent qu’ils s’informaient de l’humeur, un seul participant a signalé qu’il se renseignait à propos de sentiments d’inutilité ou de culpabilité. Une raison de cette réalité est que le fait de poser des questions sur les sentiments d’inutilité ou de culpabilité peut sembler être trop personnel et indiscret comme le rapporte Madden (2006) qui avance la possibilité que les cliniciens se sentent mal à l’aise d’aborder les émotions avec les patients.

La théorie du comportement planifié et le dépistageNous avons retenu la TCP d’Ajzen (1991) comme moyen de

mieux comprendre le comportement des participants en matière de dépistage parce que des recherches antérieures portant sur les com-portements des cliniciens (Hart & Morris, 2008; Nash et al., 1993; Puffer & Rashidian, 2004) constataient que cette théorie facilitait la conceptualisation des comportements des cliniciens.


Dans l’ensemble, les résultats de la présente étude indiquent qu’il n’y avait que les normes subjectives qui étaient liées de façon significative à l’intention antérieure de dépister des participants. Il est difficile d’expliquer pourquoi la présente étude n’a pas permis de constater que tous les éléments de la TCP étaient liés à l’inten-tion de dépister alors que Hart et Morris (2008) indiquaient que les normes subjectives et la perception du contrôle comportemental étaient liées à l’intention dépister la dépression chez les patients cardiaques.

Un facteur qui peut avoir influencé le manque de rapport entre tous les éléments de la TCP et l’intention de dépister était la taille de l’échantillon de notre étude (N=20) qui était inférieure à celle de l’étude de Hart et Morris (2008) (N=75). Cependant, étant donné que les normes subjectives entretenaient un rapport signi-ficatif avec l’intention antérieure de dépister, il est improbable que la petite taille de l’échantillon soit entièrement responsable du manque d’effets significatifs des autres éléments de la TCP. Il est également possible que les différences de distribution des réponses soient un facteur. La distribution des résultats pour les normes subjectives, tels que mesurés par l’écart-type, était plus importante pour les normes subjectives (SD=3,88) que pour les attitudes (SD=2,97) et la perception du contrôle comportemen-tal (SD=3,39). Une corrélation de Pearson n’aurait donc peut-être pas pu déceler un rapport entre ces derniers éléments et l’inten-tion de dépister parce qu’ils s’accompagnaient d’une variabilité moindre.

Les résultats de la présente étude selon lesquels seules les normes subjectives sont liées de manière significative à l’inten-tion de dépister, semblent appuyer les résultats de la recherche publiée explorant le dépistage de la dépression chez les patients atteints de cancer. Ces croyances en vertu desquelles les cliniciens ne se livrent pas au dépistage de la dépression parce qu’ils se sou-cient de fatiguer les patients (Jakobsson, Ekman & Ahlberg, 2008) et qu’ils comptent sur les patients pour leur signaler leurs préoc-cupations en matière de dépression (Madden, 2006; Ryan et al., 2005), semblent être en corrélation avec le résultat indiquant que des normes subjectives défavorables réduisent le comportement en matière de dépistage de la dépression.

Un résultat important est que la perception du contrôle com-portemental n’était pas liée de manière significative à l’inten-tion de dépister. C’était un résultat inattendu parce que, selon la recherche, le manque de temps pour dépister est un obstacle cou-rant au dépistage (Madden, 2006; Jakobsson et al., 2008); malheu-reusement, il n’entrait pas dans le mandat de la présente étude de déterminer si la durée du rendez-vous normal influence les com-portements des cliniciens en matière de dépistage.

Les pratiques de prise en charge de la dépressionBien que la compréhension des comportements des clini-

ciens en matière de dépistage revête une grande importance, il est également essentiel de comprendre la façon dont les cli-niciens gèrent la dépression chez les patients une fois qu’elle a été cernée. Une conclusion importante de cette étude était qu’une fois que le patient avait été diagnostiqué de dépression, pas un seul participant rapportait aborder des questions d’une autre nature durant le rendez-vous. En vertu de leur autoévaluation, les patients déprimés reçoivent tous un traitement approprié. Ici encore, il n’entrait pas dans le mandat de la présente étude de suivre une population de patients atteints de cancer afin de déter-miner quels patients étaient déprimés, et si ceux-ci recevaient ou non un traitement approprié pour leur dépression. La majo-rité des participants indiquaient qu’ils se renseignaient davan-tage sur les symptômes dépressifs d’un patient particulier une fois qu’ils savaient qu’il risquait de souffrir de dépression. Cela correspond aux directives du National Comprehensive Cancer Network (NCCN) (2008) selon lesquelles tous les cliniciens, y

compris les infirmières, doivent s’informer plus en profondeur lorsqu’ils viennent d’identifier un patient en détresse grave.

La majorité des participants indiquaient référer les patients vers une aide psychologique et/ou psychiatrique. Ici encore, cela correspond aux directives du NCCN (2008) qui recommandent que les patients éprouvant une détresse grave soient aiguillés vers des spécialistes en santé mentale. Les participants étaient priés d’indiquer les types d’aide vers lesquels ils aiguillaient les patients. Selon leurs réponses, les participants étaient moins nombreux à référer les patients vers une aide psychiatrique (50 %) que vers une aide psychologique. Toutefois, ceci est dû à la dif-férence entre les taux de référence des oncologues et ceux des infirmières. Cela dénote une différence sur le plan de la pratique où les infirmières référent les patients vers les psychologues et d’autres professionnels de la santé tandis que les médecins les réfèrent vers des psychiatres ainsi que d’autres professionnels. Même si les infirmières œuvrant dans ce contexte n’ont pas la possibilité de faire de références directes vers les psychiatres, il convient de noter que les médecins font autant sinon plus de références vers les psychologues que vers les psychiatres, recon-naissant ainsi la nature interdisciplinaire de l’oncologie psy-chosociale. Il faut néanmoins faire preuve de prudence dans l’interprétation de ce résultat du fait de la petite taille de l’échan-tillon. De plus, ceci fait ressortir la nécessité d’élaborer des lignes directrices canadiennes, à l’intention des infirmières et des oncologues, sur les pratiques cliniques exemplaires en matière de dépistage et de gestion de la dépression chez les patients atteints de cancer.

LimitesCette étude a été menée dans un petit centre de cancérologie dis-

pensant des soins tertiaires, ce qui fait que les pratiques de prise en charge de la dépression qu’elle a permis de dégager peuvent ne pas s’appliquer à des milieux de plus grande taille ou à des contextes de soins primaires. En effet, il se peut que les plus grands centres aient davantage de ressources psychosociales que les plus petits. Une autre limite de cette étude était la taille de son échantillon. Cette limite pourrait expliquer l’impossibilité de cerner un rapport entre les attitudes et la perception du contrôle comportemental avec l’in-tention de dépister. Les études antérieures faisant état d’un tel rap-port avaient toutes des échantillons de taille plus importante. La dernière limite de cette étude est qu’elle utilisait un échantillon de commodité d’oncologues et d’infirmières. Il est donc possible que les participants à la présente étude entretiennent une opinion posi-tive envers le dépistage avant même de participer à l’étude. Ceci peut avoir faussé les résultats.

Implications pour la pratiqueCette étude présente diverses implications pour la pratique

future. Elle a souligné la nécessité d’élaborer un instrument de dépistage de la dépression normalisé et facile d’emploi. Il pour-rait s’agir d’un instrument simple se composant de deux ques-tions tel que recommandé par Hoffman et Weiner (2007). La première question porte sur l’humeur dépressive et la seconde sur l’anhédonie (absence de plaisir en lien avec des activités anciennement agréables). Il serait également nécessaire de mener une évaluation psychométrique plus poussée de l’instrument à deux items.

Il importe de déterminer s’il convient de mettre en place un pro-tocole de dépistage à deux items ou d’utiliser un instrument de dépistage normalisé tel que décrit par Sellick et Edwardson (2007). Un problème associé à la mise en œuvre d’un instrument de dépis-tage normalisé est la quantité de temps nécessaire à son adminis-tration. Même si les patients remplissent le questionnaire avant leur visite avec l’oncologue, ce dernier doit prendre le temps de calcu-ler le résultat. Il pourrait donc être difficile de mettre en œuvre un


protocole de dépistage axé sur un tel instrument. Un résultat appa-renté était le rapport existant entre les normes subjectives et l’in-tention de dépister. Cela laisse à penser que la décision de l’équipe de mettre en œuvre le dépistage à titre de pratique standard pour-rait accroître la pression en matière de normes subjectives pous-sant les cliniciens individuels à effectuer le dépistage. De même, la situation pourrait être améliorée en instituant l’utilisation d’une directive de pratique sur le dépistage et la prise en charge de la dépression (ACOP, 2010). Les recommandations issues de cette étude s’appliquent aussi bien aux oncologues qu’aux infirmières puisque ces deux catégories de personnel côtoient régulièrement les patients et que l’on exige de plus en plus de tous ces cliniciens qu’ils traitent les troubles psychologiques des patients atteints de cancer. Les infirmières en oncologie peuvent jouer un rôle de pre-mier plan sur le plan de l’identification des patients déprimés dans le cadre des soins qu’elles leur dispensent.

ConclusionsCette étude indique que le dépistage de la dépression se pro-

duit déjà d’une façon ou d’une autre dans le centre de cancérolo-gie où elle a été réalisée, bien qu’il s’agisse d’une étude pilote de faible envergure menée dans un seul centre. Par contre, il reste beaucoup à faire afin d’encourager les cliniciens à adopter le dépis-tage de la dépression en tant que pratique régulière pour l’ensemble des patients atteints de cancer. Il faut développer les normes sub-jectives associées au dépistage, en sensibilisant les cliniciens et les patients à l’importance du dépistage de la dépression. Enfin, la dépression est prise en charge une fois qu’elle a été décelée, le plus fréquemment en référant le patient vers un ou une spécialiste en santé mentale, ce qui signifie qu’aucun patient déprimé ne demeure sans traitement quoique, du fait de l’absence de dépistage régulier de l’anhédonie, il se peut que certains cas de dépression échappent au diagnostic.

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RÉFÉRENCES


by Doreen E. Dawe, Lorna R. Bennett, Anne Kearney, and Doreen Westera

AbstractThis article reports a qualitative study about informational and emotional needs of women who had surgery for breast cancer on an outpatient basis. Nineteen women volunteered for the study. The interviews, lasting approximately 60 minutes, were audio taped and transcribed verbatim. Data were analyzed using content analysis outlined by Hsieh and Shannon (2005).

Findings are organized according to: 1) emotional and informa-tional needs prior to and immediately after surgery; 2) emotional and informational supports while recovering at home; and 3) emotional responses to the outpatient surgery experience. Overall, women were satisfied with the experience of surgery for breast cancer on an outpa-tient basis, but there were several aspects that warrant closer attention, such as the amount and timing of information delivery, discharge care, and the need for consistent community nursing support and follow-up.

Key words: breast cancer, outpatient surgery, nursing care, emo-tional needs, informational needs

The diagnosis and subsequent treatment of breast cancer is a challenging and distressing experience for women (Schmid-Büchi, Halfens, Müller, Dassen, & van den Borne, 2012). Anecdotal reports from women with breast cancer identify that dealing with the diag-nosis and the fear of death is the first and major hurdle. Secondary hurdles include the challenges of treatment including surgery, che-motherapy and/or radiation—and often all three.

Traditionally, surgery for breast cancer has been an inpa-tient procedure. Over the past 20 years, the approach to the sur-gery has moved from an inpatient to an outpatient basis (Marla & Stallard, 2009). Researchers acknowledge that outpatient surgery (OPS) is economical, safe, and that women were pleased to be able to recover at home (Giovanardi, 2008; Kambouris, 1996; Marla & Stallard, 2009; Wells et al., 2004). A study by Margolese and Lasry (2000) was the first reported study to compare outpatient and

inpatient mastectomy surgery for pain, anxiety, quality of life, emo-tional adjustment, distress symptoms, social relations and recovery. Using a random sample of 90 women, the researchers quantitatively measured psychological and social adjustments (emotional distress) and concluded that the outpatient group recovered more quickly and with better psychological adjustment than the inpatient group.

In spite of the move toward day surgery as the preferred approach to breast cancer surgery, there are few studies that have focused on the psychological aspects, specifically the emotional and informa-tional needs in the context of outpatient surgery. Informational and emotional needs are often discussed in the literature under broader categories of psychosocial, social and psychological needs.

As inpatients, women undergoing breast cancer surgery typically had a recovery period in hospital and during that time they had access to emotional and informational support provided by nurses. These women often also received support from the camaraderie of fellow patients going through the same experience (Marla & Stallard, 2009), as well as support from “volunteer visitors” who were also breast cancer survivors (Dawe, Gaudine, & Laryea, 2008). The opportunity to discuss emotional issues and information pertinent to recovery is frequently lost with the move to outpatient surgery (Allard, 2007; Marla & Stallard, 2009). A common emotion associated with cancer is fear (McGinty, Goldenberg, & Jacobson, 2012), which is experienced in the pre-operative/early diagnosis period and well after discharge (Chantler, Podbilewicz-Schuller, & Mortimer, 2005). The focus of the study reported here is to report on the emotional and informational issues associated with breast cancer surgery, as an outpatient.

Earlier research findings support the benefit of the short hospi-talization stay (two to three days) compared to the traditional longer inpatient stay (Bundred, et al, 1998; Saares & Suominen, 2005). Women in the Bundred et al. study identified earlier discharge as positive because of greater family and social support at home, a faster recovery and an increase in self-confidence. Saares and Suominen (2005) inter-viewed eight women for the purpose of understanding more about the care received during a short hospital stay after breast cancer surgery. While the women reported that information and emotional support by nurses was significant to their recovery, the women were fearful that they would not receive enough information pertaining to their overall care. Moreover, while they were physically ready to go home, they felt that they were not psychologically ready. Even more important was the need for nurses to be tuned in to individual needs and coping.

In a systematic review of the literature pertaining to the benefits and disadvantages of day surgery for breast cancer, Marla and Stallard (2009) reported on 11 observational comparative and case series stud-ies. The studies reported outcomes related to discharge, physical, eco-nomic and psychological outcomes, but none reported on all four. Furthermore, psychological outcomes were not consistently reported. Only one study, Margolese and Lasry (2000), used a validated qual-ity of life assessment tool to measure psychological outcomes. The women in the Margolese and Lasry study who had outpatient surgery reported better emotional adjustments and psychological adjustment compared to the inpatient group. The other reviewed studies used a variety of satisfaction questionnaires making comparisons and conclu-sions difficult. In general, however, the women in the reviewed studies were satisfied with day surgery. In their conclusion, Marla and Stallard (2009) recommend further research to validate the satisfaction and psychological impact of day surgery for breast cancer on women.

Anxiety and depression can negatively impact a person’s ability to have a positive recovery and access to information can reduce the level of these symptoms (Remmers, Holtgräwe, & Pinkert, 2010). In addition to the benefit of pre-operative information, Allard (2007) noted that

Emotional and informational needs of women experiencing outpatient surgery for breast cancer

About the authorsDoreen E. Dawe, MSc., BN, RN, Associate Professor, Memorial University, St. John’s, NL A1B 3V6

Office: 709 777-6869; Fax: 709 777-7037; Email: [email protected]

Lorna R. Bennett, MN, RN, Associate Professor, Memorial University, St. John’s, NL A1B 3V6. Email: [email protected]

Anne Kearney, PhD, RN, Director, Centre for Nursing Studies, Associate Professor, School of Nursing (on secondment), Office 1035, Southcott Hall, 100 Forest Rd., St. John’s, NL A1A 1E5. Email: [email protected]

Doreen Westera, MScN, MEd, BN, RN, Associate Professor, Memorial University, St. John’s, NL A1B 3V6. Email: [email protected]

doi:10.5737/1181912x2412024


psycho-educational information immediately post-surgery reduces emo-tional distress in women who have day surgery for breast cancer. A pos-itive emotional adjustment before and after surgery promotes better overall adjustment and well being (Badger, Segrin, Dorros, Meek, & Lopez, 2007). Using a hermeneutical phenomenological approach, Greenslade, Elliott and Mandville-Anstey (2010) interviewed 13 women who described the lived experience of having same-day breast cancer surgery. These researchers concluded that providing information pre-operatively at the right time, and receiving support and information post-operatively from the community health nurse is essential for a positive recovery and satis-faction with same-day surgery for breast cancer (Greenslade et al., 2010).

While outpatient surgery has become the accepted approach to completing the various types of surgery for breast cancer, there is limited discussion in the literature specific to the emotional and informational needs of these women. Nurses need to be knowl-edgeable about all aspects of women’s emotional and informational needs in order to provide optimal care.

PurposeThe purpose of this paper is to report the findings of a study

about the informational and emotional needs of women having out-patient surgery for breast cancer.

Method Participants

The study was open to women who had an outpatient surgical experience (lumpectomy, partial mastectomy to full mastectomy) for breast cancer and who were able to articulate their experience, and consent to participate. A purposive sample of 19 women was recruited from the outpatient day surgery departments of a regional health board in Eastern Canada. The women were interviewed approx-imately six months following outpatient breast cancer surgery.

ProcedureEthical approval was obtained from the Human Investigation

Committee to conduct this study. In order to ensure the voluntary nature of participation, the first contact with potential participants was made by the pre-operative intake nurse. Twenty-nine women granted permission for the pre-operative nurse to provide their names to the researchers for potential participation.

The pre-operative nurse approached potential participants and used a prepared script to introduce the name and purpose of the study and ask if they would give permission to be contacted by phone by one of the researchers about six months post-operatively. At con-tact, the researchers explained the purpose of the study, reinforced the importance of privacy and confidentiality, responded to questions about the study, explained that participation was voluntary, invited the women to participate, and obtained their written consent.

Of the 29 women who agreed initially to be contacted, when the contact was made at six months, three could not be reached, one was deceased, and six decided that they did not want to participate. Nineteen women agreed to participate in the study. Sixteen were from an urban setting and three were rural residents. Participants ranged in age from 38 to 72, with an average age of 57. See appendix A for the set of inter-view questions that was used as prompts to obtain the women’s stories and perspectives about the information and emotional needs immedi-ately before and following the OPS and during the recovery at home.

Five interviews were completed by phone and 14 were completed in person. For women who indicated that they preferred a face-to-face interview, the researchers met at a mutually agreed upon place and time. Written consent to participate was obtained at the time of the interview. Those unable to meet in person were contacted by phone. If the women expressed an interest in participating in the study, they were mailed a consent form and written explanation of the study. The form was signed and returned to the researchers by mail. Following receipt of the signed consent form, the interview was com-pleted by phone at a mutually agreed upon time. The interviews took

approximately an hour to complete. They were semi-structured using open-ended questions, and were audio taped and transcribed verba-tim. Data repetition and saturation was apparent after 19 interviews.

AnalysisThe transcripts were analyzed using the qualitative content analysis

approach outlined by Hsieh and Shannon (2005). This involved a line-by-line review of the transcripts by each individual researcher to facilitate access to each woman’s experience as a whole, and to identify partic-ipant statements most revelatory of psychosocial and informational needs. All four researchers individually developed preliminary codes. To validate themes, the codes were compared through researcher dis-cussion until consensus was reached on finalized codes. The codes were grouped into clusters that were expanded or collapsed with further data analysis until broader categories with themes were identified.

FindingsThe findings of this study were organized according to three

broad categories: 1) emotional and informational needs prior to and immediately after surgery; 2) emotional and informational supports while recovering at home; and 3) emotional responses to the out-patient surgery experience. Further analysis of the three categories revealed a number of themes within each category.

Categories and themes1) Emotional and informational needs prior to and immediately after surgeryType of information

Overall, the women were generally satisfied with the pre-operative explanations provided by different members of the health care team.

Amount of informationThere were mixed responses concerning the amount of printed

material provided at the time of diagnosis. One woman stated, “They gave me a bunch of books, now that was frightening...” She was ini-tially overwhelmed with the information and eventually opted to leave the written material alone and to simply do what the health professionals told her to do rather than read the material.

Timing of informationSeveral of the women referred to the importance of when they

received information. Receiving information just before surgery was distressing. The women indicated that they could not focus on what was being said, did not absorb the information or quickly forgot it. Typical comments included: “I think I was listening to them, but I was still trying to take in the fact that I had breast cancer.”; “…it was a really poor time to do it [explain the post-operative arm exercises] because I was falling asleep when she told me [during recovery from the anesthetic] … I don’t know half of what she said.”

Several women talked about information that would have been helpful pre-operatively such as knowing that outpatient surgery was an accepted and safe approach.

2) Emotional and informational supports while recovering at homeSocial support

The primary source of social support identified by the women was the physical and emotional support provided by spouses. One woman referred to her husband as “… the rock … I got everything I needed from my husband.”

The women also talked about the importance of support from other family members and friends especially when they came home from the hospital. Typical comments about family and friends included: “My sis-ter came … and I knew I was in good hands. …If it were just me and my husband I don’t think I would have made it.” ; “the emotions are there and your friends are there to listen, no matter what.” ; “with support from my family and friends … it was relatively easy, um, because I went to my son’s house. And so I didn’t have to come home alone.”


Professional supportMany of the women spoke positively about the entire health care

team. They credited care from health professionals for getting them through the difficult diagnosis and surgery. One woman said, “I was treated with dignity…in the hospital, the nurse was very professional.” In particular, the role of the community health nurse (CHN) was critical to their recovery at home. One woman said, “Every day I was in con-tact with her [CHN] for two weeks. So…that was a kind of secure feel-ing… ’cause you know that if anything came up there was someone. I always had the feeling that there was someone I could rely on.” Another woman stated, “They [the CHN] came every second day, and that was REALLY, I mean to me that was better than staying in the hospital.”

It was very difficult if the CHN did not visit. For example, one woman said, “I didn’t call them [CHN]…I should have… they told me I could call anytime, but I didn’t, I didn’t want to bother them. It was on the weekend….” Another woman said, “I was told the health nurse would change the dressing every day. Well, she was working out of [a rural area] and she couldn’t come every day, so I had to go to [her office] to see her…. I was really disappointed about that.”

One participant, who had a double mastectomy, who was a sin-gle parent with two children, expressed anxiety pre-surgery because she did not know whether or not she was going to be able to have an overnight stay. She described it as being “terrifying… I went into the surgery not knowing if I had to go home or not.”

Survivor supportAlthough all of the women stated that they did not have a breast

cancer volunteer visitor, they all described appreciating having someone to talk to who was either a family member or friend who was also a survivor of breast cancer surgery. A few examples of the support they received are revealed in the following comments: “I always had this sense when I was talking to my sister [she had breast cancer] that she knew exactly what I was going through.” “My cousin had breast cancer… she didn’t have a hard time and that was encouraging.” “I didn’t talk to the right people before I had my sur-gery… I think there should be something in place where you could talk to someone who already had this surgery.”

3. Emotional responses to the outpatient surgery experienceInitial shock

During the diagnosis and pre-operative period, some women learned that the operation would be completed as day surgery and reacted with shock. One woman said, “When he [the doctor] said day surgery, I said ‘what!’ and he said, oh yes a couple of hours and you’ll be in and out. And it took me aback, you know.” Another woman said, “I was shocked that it was going to be done in day surgery.”

AcceptanceAfter the initial shock of hearing that the surgery would be done

on an outpatient basis, most women expressed a sense of relief and, as they progressed through the pre-operative period, they found the idea of recovery at home appealing. One of the women stated, “So, I was delighted that I was going to go in and out, you know, come out, you know that day and go home.” Another woman was skeptical at first, but later accepted the idea: “At first I was a little skeptical… because I was saying ‘this seems to be a little more serious than…’ and when I thought about it, I said, ‘yeah, there are a lot of things being done on an outpatient basis now that years ago wasn’t even considered.’ You know, that was the conclusion that I came to.”

SatisfactionIn hindsight, most women expressed satisfaction about the sur-

gery being completed on an outpatient basis. For example, one woman said, “Before I even had it done I was amazed that they were going to do it and send me home… Looking at it now, looking back on it, it was a good thing to go home. I had no problems whatsoever

with the surgery, no infections… well most people have a fear of hos-pitals anyway. They just want to get out of there as quickly as they can, so maybe it’s a good thing it’s done the way it is.”

Feeling “pushed out”While there seemed to be general satisfaction with having the sur-

gery on an outpatient basis, there was concern expressed by a few women of feeling ‘pushed out’ after the surgery. One woman said, “I just felt like the nurses wanted to [laughter] get rid of me. You know they were very nice about it, but they were very insistent and sat me up and helped me get some clothes on. And at that point, I was sick, you know. I started to throw up, and I was brought to the door [to leave] anyways.” Another said, “I was still kind of groggy from the anesthetic and… even when they wheeled me out in the wheelchair and my daugh-ter was putting me in the van, I could feel my legs weren’t there. Like you know, I was still…” Another woman said, “…I thought an overnight stay even wouldn’t have been too bad. But I really didn’t think going to get something done and being rushed out the same day… and it was late in the day and… the thing [day surgery] closed down at six o’clock, so it was a bit of a rush near the end to push me out… I lay down the minute I got in [home] …and then I was right upset. I felt …not much caring that they go and take you and throw you out the same day.”

DiscussionThe findings of this study support previous research that women

are generally satisfied with the OPS and report that having sur-gery for breast cancer as an outpatient is a positive experience (Greenslade et al., 2010; Holcombe, West, Mansel, & Horgan, 1995; Marchal et al., 2005; Margolese & Lasry, 2000; Marla & Stallard, 2009; Rovera, et al., 2008; Saegrov & Halding, 2004). Provision of such knowledge, at the right time and appropriately, can potentially reduce pre-operative stress, which may also aid in adjustment to the post-operative recovery (Allard, 2007; Deane & Degner, 1997).

The participants identified the need for reassurance that out-pa-tient surgery is an acceptable approach, that appropriate nursing care and support would be provided after discharge, and that they would be able to contact a health care provider, if needed, after going home. Bonnema et al. (1998) reports that women have fewer psycho-social issues when supported by the community health nurse. Based on their reported experiences, women need clear information about the role of the community health nurse, hours of availability, and alternatives when care cannot be provided. Timely support and direct access to the CHN in the first 24 to 48 hours after surgery and espe-cially on a weekend is essential (Drageset et al., 2011; Greenslade et al., 2010). The support provided by the community health nurse was cited by Greenslade and colleagues as “critical to successful recov-ery” (p. E96). Preoperative information promotes a positive recovery period (Greenslade et al., 2010; Marla & Stallard, 2009).

There were concerns expressed by participants about the time of day and the day of the week that the surgery was scheduled, a finding consistent with the study by Saares and Suominen (2010). Having OPS late in the day and on a Friday meant that there would be less availability of health care services immediately post-surgery. Women did not feel comfortable with having to disturb the nurses on the weekend but, at the same time, needed to have support and reassurance of access to help whenever they needed it.

Several of the women in the study were initially surprised when told pre-operatively that the surgery would be performed on an out-patient basis. The main benefits of OPS recounted by the women included: more immediate support from family (especially the spouse) and friends; being able to recover in a comforting home envi-ronment; and continuous and consistent follow-up care by the com-munity health nurse. The value and benefit of OPS reported here validates the findings from previous studies that women were pleased to be able to recover at home (Greenslade et al., 2010; Marchal et al., 2005; Margolese & Lasry, 2000; Marla & Stallard, 2009). It is especially noteworthy that Marchal and associates (2005) reported that recovery


at home gives women a sense of control over how the illness and treatment progresses and minimizes the “sick” role.

A significant experience described by a few women in this study was the feeling of being “pushed out” of the hospital after the surgery. While having the OPS approach has been proposed to minimize the seriousness of the surgery in the patient’s mind (Goodman & Mendez, 1993), one may wonder if the OPS approach may also minimize the seriousness of the surgery in the nurse’s mind with the result of being less sensitive to the trauma caused by OPS and the resulting need for care and support. “Being hurried out the door” is not perceived as car-ing and supportive, and can potentially increase women’s stress.

Most of the women discussed the importance of having the spouse present during the pre-operative and post-operative period. The spouse has been identified as being a significant support during the entire pro-cess and especially for recovering at home (Greenslade et al., 2010; Saares & Suominen, 2005). Having the family and spouse informed along the journey allows for follow-through support for the person going through the cancer and also, inadvertently, provides critical sup-port and care for the family (Pinkert, Holtgräwe, & Remmers, 2013).

Even though in this study peer or survivor support was not an official arrangement for the women post operatively, it was iden-tified indirectly as essential to the recovery period, especially at home. The support provided by the family/friend, survivor or vol-unteer visitor at home was especially important to several women because there were times when access to health care profession-als was not possible or was limited. Direct access by the volunteer visitor may be lost in the outpatient approach related to the short time in the hospital and reliance on the referral by nurses. Peer sup-port is beneficial to women, and should be part of regular routine post-operative nursing care (Dean & Ahamed, 2011).

Implications for nursing practice and research

It is important for nurses to inform women about the current research on OPS and that research findings indicate that OPS is safe (Marla & Stallard, 2009). Nurses need to be educated regarding the needs of women having surgery for breast cancer as an outpatient procedure, in particular the need for individualized short- and long-term emotional and informational support, which should include the support offered by the volunteer peer support. Nurses need to utilize discharge planning personnel to facilitate the discharge process and assessment of the home situation. Nurses need to establish a com-prehensive, caring and supportive discharge plan that incorporates the quick turnaround from the outpatient approach and to ensure follow-up care with the community health nurse within 24 hours of

discharge. Nurses need to enquire about the role of spirituality and religion in the client’s life and acknowledge the role of spirituality in the recovery from breast cancer for some patients. The option to have OPS needs to be determined for women on an individual basis. Women who have complicated family situations, who are single parents, who live in rural areas, who are older, or who require complicated surger-ies such as bilateral mastectomies possibly need a short hospital stay after the surgery. Finally, it is most important to include the family, and especially the spouse, in discussions preparing for the day sur-gery and during home visits. Those discussions are useful for the nurse and the family members. The OPS approach will need to rely on resources provided by family members who need to be provided with education and reassurance about the care that is needed at home.

Further research is needed to: 1) examine optimal pre-operative and post-operative psychosocial support for women undergoing OPS for breast cancer, which can add to the knowledge base and further vali-date best practices in this important area of women’s health, 2) evalu-ate the impact of the different types of breast cancer on the emotional and informational needs, 3) compare the impact of OPS on health pro-fessional’s views of the needs of patients to the inpatient procedure and to explore how nurses view the impact of OPS on patient’s needs.

LimitationsThe study was limited to one health care setting and, therefore,

cannot be generalized to other settings. Participants included women having surgery for breast cancer, but the descriptions of the different surgical procedures were not obtained, whether the women had a par-tial mastectomy or total mastectomy. The needs between patients hav-ing lumpectomy and more extensive surgical procedures might differ.

ConclusionThe main purpose of this qualitative study was to identify

the emotional and informational needs of women who have sur-gery for breast cancer, as outpatients. Nineteen women were inter-viewed. Overall, women were satisfied with the outpatient procedure for breast cancer, but there are several aspects that warrant closer attention, such as the amount and timing of information delivery, pre-operative assessment protocols and the need for consistent com-munity health nurse support and follow-up. The women in this study expressed some dissatisfaction with the emotional and informational support provided by the health professional pre and post surgery—especially with feeling “pushed out the door” after surgery. Further research to examine optimal pre surgical and post-surgical psycho-social support for women undergoing OPS for breast cancer would add to the knowledge base and further validate best practices in this important area of women’s health.

doi:10.5737/1181912x2412024

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REFERENCES


Appendix A: Interview guideWe are interested in knowing how you were feeling emotionally following your surgery. You can share any thoughts, feelings, and

ideas you have about your experience. Outpatient surgery is a new way to do surgery for breast cancer and there is not a lot of informa-tion about how it affects women emotionally. Some people talk about going through emotions like anger, confusion, anxiety or depres-sion, fear, stress or crying at different points in the recovery period.

Many emotions probably came with the diagnosis. I’d like to focus about the emotions that came with the surgery as an outpatient.

What were your emotions when you knew you were having the surgery as an outpatient? (Did you feel it was not a big deal, or did it make you feel it would be easy?)Were you aware that the surgery was done this way?What were your fears, thoughts or questions at that point in time?How would you describe the severity of your emotions?What triggered the emotions? (fear, anxiety, depression, crying)Were there any unexpected emotions?What or who helped you with your emotions?Did you have any feelings about having the recovery period in your home?Did you have a choice in having it as an outpatient or as an in-patient?Tell me about your emotions when you were in the recovery room after the surgery?Were there fears or anxiety?Were there any apprehensions at that time?Was there anything that made you cry? Can you tell me about that? What about when you were getting ready to go home? What were your emotions at that point in time? What information did you need about the recovery? Who was the most helpful?What information did you need about going home?Who provided the information? What was your greatest emotional need?Did you have any apprehension or fears about the D/C arrangements?Tell me about your emotions when you went home at first?How did your emotions change over time?Were your emotional needs met? If yes, in what way? Who or what?If no, how could they have been helped?What was the most helpful for your emotional needs? How did it help?How did your emotions change over time?What caused you the most emotional discomfort in the first few months at home?What is life like emotionally for you now?What stands out in your mind about the whole experience in relation to your emotions?What information would you have needed?Did anyone tell you what to expect with respect to emotions?

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par Doreen E. Dawe, Lorna R. Bennett, Anne Kearney et Doreen Westera

AbrégéCet article vise à présenter les constatations d’une étude qualitative sur les besoins émotionnels et informationnels des femmes ayant subi une chirurgie pour un cancer du sein et ce, dans un contexte ambu-latoire. Dix-neuf femmes se sont portées volontaires pour l’étude. Les entrevues, qui duraient environ 60 minutes, ont fait l’objet d’un enre-gistrement sonore et d’une transcription mot à mot. Les données ont été soumises à une analyse de contenu selon les recommandations de Hsieh et Shannon (2005).

Les résultats sont organisés selon : 1) les besoins émotionnels et informationnels avant et immédiatement après la chirurgie; 2) les soutiens émotionnels et informationnels durant le rétablissement au domicile; 3) les réactions émotionnelles à l’expérience de chirurgie ambulatoire. Dans l’ensemble, les femmes étaient satisfaites de leur expérience de chirurgie ambulatoire pour le cancer du sein, mais plu-sieurs aspects méritent une attention plus soutenue tels que la quan-tité d’information et le moment choisi pour la fournir, les soins lors du congé et la nécessité d’un soutien et d’un suivi infirmiers commu-nautaires uniformes.

Mots clés : cancer du sein, chirurgie ambulatoire, soins infirmiers, besoins émotionnels, besoins informationnels (besoins d’information)

Le diagnostic puis le traitement du cancer du sein constituent une expérience difficile et bouleversante pour les femmes (Schmid-Büchi, Halfens, Müller, Dassen & van den Borne, 2012). Selon les pro-pos anecdotiques de femmes atteintes de cancer du sein, faire face au diagnostic et à la peur de la mort est le premier et le plus impor-tant des obstacles à franchir. Les obstacles secondaires incluent les défis associés au traitement y compris la chirurgie, la chimiothéra-pie et/ou la radiothérapie—souvent les trois à la fois.

À l’origine, la chirurgie pour un cancer du sein était une inter-vention exigeant l’hospitalisation. Mais au cours des 20 dernières années, cette chirurgie a pris le virage ambulatoire (Marla & Stallard, 2009). Les équipes de recherche reconnaissent que la chirur-gie ambulatoire est économique, sécuritaire et que les femmes sont ravies de pouvoir se rétablir à domicile (Giovanardi, 2008; Kambouris, 1996; Marla & Stallard, 2009; Wells et al., 2004). Une étude réalisée par Margolese et Lasry (2000) fut la première à com-parer la mastectomie avec hospitalisation à la mastectomie ambula-toire sur le plan de la douleur, de l’anxiété, de la qualité de vie, de l’ajustement émotionnel, des symptômes de détresse, des relations sociales et du rétablissement. Les chercheuses se sont servies d’un échantillon aléatoire de 90 femmes pour mesurer quantitativement des ajustements psychologiques et sociaux (détresse émotionnelle) et ont conclu que les patientes du groupe traité en ambulatoire se rétablissaient plus rapidement et manifestaient un meilleur ajuste-ment psychologique que les patientes du groupe hospitalisé.

Malgré l’adoption de la chirurgie de jour à titre de méthode préférée de chirurgie pour le cancer du sein, peu d’études en ont examiné les aspects psychologiques, particulièrement les besoins émotionnels et informationnels des patientes dans le contexte de la chirurgie ambulatoire. Les besoins émotionnels et informationnels sont souvent abordés dans la littérature aux rubriques plus géné-rales des besoins psychosociaux, sociaux et psychologiques.

Lors de l’hospitalisation traditionnelle associée à la chirurgie pour le cancer du sein, les femmes passaient un certain temps à se rétablir en milieu hospitalier où elles avaient accès au soutien émo-tionnel et informationnel fourni par les infirmières. Ces femmes bénéficiaient également du soutien émanant de la camaraderie liant des patients vivant la même expérience (Marla & Stallard, 2009) ainsi que du soutien émanant des visites par des bénévoles, elles-mêmes des survivantes du cancer du sein (Dawe, Gaudine & Laryea, 2008). La possibilité de discuter des enjeux émotionnels et de l’in-formation ayant trait au rétablissement se perd fréquemment dans le contexte de ce virage ambulatoire (Allard, 2007; Marla & Stallard, 2009). Une émotion fréquemment associée au cancer est la peur (McGinty, Goldenberg & Jacobson, 2012), laquelle est éprouvée durant la période préopératoire/les premiers temps du diagnostic et longtemps après le congé (Chantler, Podbilewicz-Schuller & Mortimer, 2005). La présente étude visait à examiner les enjeux émotionnels et informationnels associés à la chirurgie de jour pour le cancer du sein.

Les résultats d’études antérieures confirment les avantages d’un bref séjour à l’hôpital (de deux à trois jours) par rapport au plus long séjour lié à l’hospitalisation traditionnelle (Bundred et al., 1998; Saares & Suominen, 2005). Les femmes participant à l’étude de Bundred et col-lègues indiquaient qu’un congé précoce était positif à cause du plus grand soutien familial et social à la maison, d’un rétablissement plus rapide et d’un accroissement de la confiance en soi. Saares et Suominen (2005) ont réalisé des entrevues auprès de huit femmes afin de mieux comprendre les soins reçus dans le cadre d’un bref séjour à l’hôpital après une chirurgie pour cancer du sein. Bien que les femmes signa-laient que l’information et le soutien émotionnel dispensés par les infir-mières avaient joué un rôle significatif dans leur rétablissement, elles craignaient ne pas recevoir assez d’information à propos de leurs soins d’ensemble; de plus, alors qu’elles se sentaient prêtes à rentrer chez elles du point de vue physique, elles estimaient ne pas l’être du point de vue psychologique. Il était donc essentiel que les infirmières soient au diapason des besoins et de l’adaptation de chaque individu.

Besoins émotionnels et informationnels des femmes subissant une chirurgie ambulatoire pour un cancer du sein

Au sujet des auteuresDoreen E. Dawe, M.Sc., B.Sc.inf., inf., Professeure agrégée, Université Memorial, St. John’s, T.-N. A1B 3V6. Tél. (bureau) 709 777-6869 ; Téléc. 709 777-7037 ; Courriel : [email protected]

Lorna R. Bennett, M.Sc.inf., inf., Professeure agrégée, Université Memorial, St. John’s, T.-N. A1B 3V6. Courriel : [email protected]

Anne Kearney, Ph.D., inf., Directrice, Centre for Nursing Studies, Professeure agrégée, École des sciences infirmières (en détachement), Office 1035, Southcott Hall, 100 Forest Rd., St. John’s, T.-N. A1A 1E5. Courriel : [email protected]

Doreen Westera, M.Sc.inf., M.Ed., B.Sc.inf., inf., Professeure agrégée, Université Memorial, St. John’s, T.-N. A1B 3V6. Courriel : [email protected]

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Dans une revue systématique de la littérature se rapportant aux avantages et aux inconvénients de la chirurgie de jour pour un can-cer du sein, Marla et Stallard (2009) ont examiné onze études d’ob-servation, comparatives et/ou études de série de cas. Les études faisaient état des résultats liés au congé, aux résultats physiques, économiques et psychologiques, bien qu’aucune ne s’intéresse aux quatre domaines; de plus, les résultats psychologiques n’étaient pas nécessairement examinés. Une seule étude, celle de Margolese et Lasry (2000), utilisait un outil d’évaluation de la qualité de vie pour mesurer les résultats psychologiques. Les femmes concernées par l’étude de Margolese et Lasry avaient subi une chirurgie ambulatoire et elles rapportaient un meilleur ajustement émotionnel et psycho-logique par rapport au groupe de femmes hospitalisées. Les autres études examinées employaient divers questionnaires sur la satisfac-tion, ce qui rendait difficile toute comparaison et toute conclusion. Toutefois, les femmes ayant participé aux études examinées étaient satisfaites de la chirurgie de jour. Dans leur conclusion, Marla et Stallard (2009) recommandaient de nouvelles recherches afin de valider l’incidence psychologique et l’incidence en matière de satis-faction de la chirurgie de jour pour un cancer du sein.

L’anxiété et la dépression peuvent avoir une incidence négative sur le rétablissement de la personne, et l’accès à l’information peut atténuer ces symptômes (Remmers, Holtgräwe & Pinkert, 2010). En plus de l’avantage associé à l’information préopératoire, Allard (2007) signalait que l’information psychopédagogique fournie immé-diatement après la chirurgie réduit la détresse émotionnelle chez les femmes subissant une chirurgie de jour pour un cancer du sein. Un ajustement émotionnel avant et après la chirurgie favorise un meilleur ajustement et un meilleur bien-être globaux (Badger, Segrin, Dorros, Meek & Lopez, 2007). À l’aide d’une approche phénoménologique her-méneutique, Greenslade, Elliott et Mandville-Anstey (2010) ont effec-tué des entrevues auprès de 13 femmes à qui ils demandaient de décrire leur vécu d’une chirurgie d’un jour pour le cancer du sein. Ces chercheurs ont conclu que la fourniture d’information préopératoire au bon moment et le fait de bénéficier du soutien et de l’information dispensés, après l’opération, par l’infirmière en santé communautaire sont essentiels à un rétablissement positif et à la satisfaction envers la chirurgie d’un jour pour un cancer du sein (Greenslade et al., 2010).

Alors que la chirurgie ambulatoire est devenue la démarche accep-tée pour les divers types de chirurgie liés au cancer du sein, la littéra-ture ne s’étend guère sur les besoins émotionnels et informationnels des femmes concernées. Il faut donc que les infirmières connaissent bien tous les aspects des besoins émotionnels et informationnels de ces femmes afin de leur dispenser des soins optimaux.

ObjectifCet article vise à présenter les constatations d’une étude sur les

besoins émotionnels et informationnels des femmes subissant une chirurgie ambulatoire pour un cancer du sein.

Méthodologie Participantes

Cette étude s’adressait aux femmes ayant subi une chirurgie ambulatoire (tumorectomie, mastectomie allant de partielle à totale) pour un cancer du sein et qui étaient capables de faire part de leur expérience et qui consentaient à participer. Un échantillon inten-tionnel de dix-neuf femmes a été recruté dans les départements de chirurgie ambulatoire d’un jour d’un conseil régional de santé de l’est du Canada. Les entrevues des femmes se sont déroulées environ six mois après leur chirurgie ambulatoire pour le cancer du sein.

ProcédureL’approbation éthique a été obtenue du comité d’éthique de la

recherche sur des sujets humains en vue de mener cette étude. Afin d’assurer le caractère volontaire de la participation, le pre-mier contact avec les participantes éventuelles a été effectué par

l’infirmière à l’accueil préopératoire. Vingt-neuf femmes ont auto-risé cette infirmière à communiquer leurs noms aux chercheuses en vue de leur participation éventuelle.

L’infirmière à l’accueil préopératoire a contacté les participantes potentielles et a utilisé un texte préparé pour présenter le nom et l’objectif de l’étude et demander si elles donnaient leur permission d’être contactées par téléphone par l’une des chercheuses environ six mois après leur opération. Lors de ce contact, les chercheuses ont expliqué l’objectif de l’étude, souligné l’importance de la confi-dentialité et de la protection des renseignements personnels, ont répondu aux questions concernant l’étude, ont souligné que la par-ticipation était volontaire, ont invité les femmes à participer et ont obtenu leur consentement écrit.

Vingt-neuf femmes avaient donné leur accord pour être contac-tées; lorsque nous avons communiqué avec elles aux six mois pos-topération, trois ne pouvaient pas être rejointes, une était décédée et six ont décidé qu’elles ne souhaitaient pas participer. Dix-neuf femmes ont ainsi accepté de participer à l’étude. Seize venaient d’un milieu urbain et trois, d’un milieu rural. Les participantes avaient entre 38 et 72 ans, la moyenne se situant à cinquante-sept ans. L’annexe A présente l’ensemble des questions de l’entrevue qui servaient de questions incitatives en vue d’obtenir les récits et les perspectives des femmes sur leurs besoins émotionnels et informa-tionnels immédiatement avant et après leur chirurgie ambulatoire et pendant leur rétablissement à domicile.

Cinq entrevues ont été effectuées au téléphone et quatorze en face à face. Dans le cas des femmes ayant indiqué qu’elles préféraient une entrevue face à face, les chercheuses les ont rencontrées à l’en-droit et à l’heure fixés d’un commun accord. Le consentement écrit a été obtenu au moment de l’entrevue. Les femmes qui ne pouvaient pas participer en personne ont été contactées par téléphone. Si ces femmes exprimaient l’intérêt de participer à l’étude, on leur envoyait par la poste un formulaire de consentement ainsi qu’une explication écrite de l’étude. Le formulaire était alors signé et retourné par la poste aux chercheuses. Après la réception du formulaire de consen-tement signé, l’entrevue était réalisée par téléphone au moment fixé d’un commun accord. Les entrevues duraient environ une heure. Il s’agissait d’entrevues semi-dirigées dont certaines des questions étaient ouvertes; elles ont fait l’objet d’un enregistrement sonore et d’une transcription mot à mot. La répétition et la saturation des don-nées sont devenues manifestes après 19 entrevues.

AnalyseLes transcriptions ont été examinées selon la démarche d’ana-

lyse qualitative de contenu décrite par Hsieh et Shannon (2005). Cela exigeait de chaque chercheuse qu’elle fasse une analyse ligne par ligne de l’ensemble des transcriptions afin de faciliter l’accès à l’expérience globale de chacune des femmes et de dégager les déclarations des participantes les plus révélatrices de leurs besoins psychosociaux et informationnels. Les quatre chercheuses ont éla-boré, chacune de leur côté, les codes préliminaires. Afin de valider les thèmes, les chercheuses ont comparé les codes en en discutant jusqu’à ce qu’elles parviennent à l’unanimité concernant les codes finals. Les codes ont été regroupés en grappes lesquelles ont été élargies ou comprimées en menant une analyse complémentaire des données jusqu’à ce que se dégagent les catégories principales com-portant des thèmes.

RésultatsLes résultats de la présente étude ont été organisés en fonction

de trois catégories principales : 1) les besoins émotionnels et infor-mationnels avant et immédiatement après la chirurgie; 2) les sou-tiens émotionnels et informationnels pendant le rétablissement à domicile; 3) les réactions émotionnelles à l’expérience de chirurgie ambulatoire. Une analyse complémentaire de ces trois catégories a révélé divers thèmes au sein de chacune d’elles.

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Catégories et thèmes1) Les besoins émotionnels et informationnels avant et immédiatement après la chirurgieLe type d’information

Dans l’ensemble, les femmes étaient généralement satisfaites des explications préopératoires fournies par les divers membres de l’équipe soignante.

La quantité d’informationLes avis étaient partagés concernant la quantité de documen-

tation écrite fournie au moment du diagnostic. Une femme a ainsi déclaré : « Ils m’ont donné tout un tas de livres, ce qui m’a vraiment atterrée... ». Elle s’est sentie dépassée par l’information dès le départ et a fini par décider d’ignorer la documentation écrite et de se contenter de faire ce que les professionnels de la santé lui disaient de faire plutôt que de lire la documentation.

Le moment choisi pour fournir l’informationPlusieurs femmes ont souligné l’importance du moment où elles

ont reçu l’information. Le fait de recevoir l’information juste avant la chirurgie les bouleversait. Les femmes indiquaient qu’elles ne pou-vaient pas se concentrer sur ce qu’on leur disait, ne pouvaient pas absorber l’information ou l’oubliaient en un rien de temps. Les com-mentaires types incluaient notamment les suivants : « Je crois que je les écoutais mais je m’efforçais encore de digérer la nouvelle que j’avais le cancer du sein. »; « …ce n’était vraiment pas le moment choisi de le faire [expliquer les exercices postopératoires concernant les bras] parce que je sommeillais quand elle me l’a dit [durant le rétablissement de l’anes-thésie] … Je ne me souviens pas de la moitié de ce qu’elle m’a dit. »

Plusieurs femmes ont parlé de l’information qui leur aurait été utile de posséder avant leur opération comme de savoir que la chirurgie ambulatoire était une méthode bien acceptée et sécuritaire.

2) Les soutiens émotionnels et informationnels lors du rétablissement à la maisonLe soutien social

La source primaire de soutien social tel que rapporté par les femmes était le soutien physique et émotionnel fourni par leur époux. Une femme a ainsi dit de son mari qu’il était « … mon rocher … c’est de mon mari que j’ai obtenu tout ce dont j’avais besoin. »

Les femmes parlaient également de l’importance du soutien en provenance d’autres membres de la famille et d’amis particulière-ment lorsqu’elles rentraient de l’hôpital. Les commentaires types relatifs à la famille et aux amis incluaient entre autres les suivants : « Ma sœur est venue … et je savais que j’étais entre de bonnes mains. …s’il n’y avait eu que moi et mon mari, je ne crois pas que ça se serait bien passé. »; « les émotions sont présentes et tes amies sont là pour t’écouter, quoi que tu dises. » ; « Avec le soutien de la famille et de mes amis … cela fut relativement facile, hum, parce que je suis allée à la maison de mon fils. Comme ça, je n’ai pas eu à rentrer chez moi toute seule. »

Le soutien professionnelBon nombre de femmes parlaient de l’équipe soignante toute

entière en termes positifs. Elles attribuaient aux soins dispen-sés par les professionnels de la santé le fait qu’elles aient réussi à surmonter les défis associés au diagnostic et à la chirurgie. Une femme a ainsi dit : « On m’a traitée avec dignité…à l’hôpital, les infir-mières manifestaient un grand professionnalisme. » En particulier, le rôle de l’infirmière en santé communautaire (ISC) était essentiel à leur rétablissement à domicile. Une femme a déclaré : « Pendant deux semaines, j’ai eu un contact quotidien avec mon [ISC]. Cela … me remplissait d’un sentiment de sécurité … parce tu sais qu’il y a quelqu’un si quelque chose devait arriver. J’ai toujours eu le senti-ment qu’il y avait quelqu’un sur qui je pouvais compter. » Une autre

femme a commenté : « Elles [les ISC] venaient tous les deux jours et c’était VRAIMENT, je veux dire que, pour moi, c’était bien mieux que de séjourner à l’hôpital. »

C’était extrêmement difficile si les visites des ISC n’avaient pas lieu. Par exemple, une femme a rapporté ce qui suit : « Je ne les ai pas appelées [les ISC] … J’aurais dû le faire … on m’avait dit que je pouvais appeler n’importe quand, mais je ne l’ai pas fait, je ne vou-lais pas les déranger. C’était durant la fin de semaine…. » Une autre femme a émis ce commentaire : « On m’avait dit que l’infirmière communautaire changerait le pansement chaque jour. Eh bien, elle travaillait dans une [zone rurale] et elle ne pouvait pas venir tous les jours et j’ai donc dû aller la voir [dans son cabinet] …. Ceci m’a vrai-ment déçue. »

Une participante, qui avait subi une double mastectomie, était une mère seule qui élevait deux enfants; elle manifestait de l’anxiété avant sa chirurgie parce qu’elle ne savait pas si elle allait pouvoir ou non avoir un séjour d’une nuit. Elle décrivait la situation comme étant « terrifiante… je suis allée en salle d’opération sans savoir si je devais rentrer chez moi ou non. »

Le soutien de survivantesBien que toutes les femmes aient déclaré qu’elles n’avaient pas

eu de visite par des survivantes du cancer du sein agissant à titre de bénévoles, elles disaient apprécier avoir quelqu’un à qui par-ler, qu’il s’agisse d’un membre de la famille ou d’une amie qui ait aussi survécu à une chirurgie pour le cancer du sein. Les quelques commentaires ci-dessous sont révélateurs du soutien qu’elles ont ainsi obtenu : « J’ai toujours eu ce sentiment, quand je parlais à ma sœur [qui avait eu le cancer du sein], qu’elle savait exactement ce que je vivais. » « Ma cousine avait eu le cancer du sein … L’expérience n’avait pas été pénible pour elle et je trouvais ça fort encourageant. » « Je n’ai pas parlé aux bonnes personnes avant de subir ma chirurgie … Je pense qu’il devrait y avoir un système en vertu duquel tu pour-rais parler à quelqu’un qui a déjà subi cette chirurgie. »

3. Les réactions émotionnelles à l’expérience de chirurgie ambulatoireLe choc initial

Lors du diagnostic et de la période préopératoire, certaines femmes ont appris que leur opération serait une chirurgie de jour et elles en étaient renversées. Une femme s’est exclamée : « Lorsqu’il [le médecin] a dit chirurgie de jour, je lui ai répondu « Quoi! » et il m’a répliqué “bien sûr, une heure ou deux et il sera temps de sortir”. Cela m’a vraiment sidérée, vous savez. » Une autre femme a déclaré : « J’ai été bouleversée d’apprendre que cela allait être fait dans le cadre d’une chirurgie de jour. »

L’acceptationAprès le choc initial ressenti quand elles apprenaient que leur

chirurgie serait effectuée en ambulatoire, la plupart des femmes éprouvaient un sentiment de soulagement et, à mesure qu’elles tra-versaient la période préopératoire, elles étaient enchantées à l’idée de pouvoir se rétablir chez elles. L’une des femmes s’est exprimée ainsi : « J’étais ravie de savoir que cela allait être rapide, tu sais, que j’allais en ressortir le même jour et rentrer chez moi. » Une autre femme s’est montrée sceptique au début mais elle a fini par accep-ter le principe : « Au départ, j’étais plutôt sceptique … parce que je me disais “ceci me semble un peu plus grave que ça…” mais une fois que j’y ai réfléchi, je me suis dit “ouais, il y a dorénavant beaucoup d’opérations qui sont faites en ambulatoire alors qu’il y a des années de cela, il n’en aurait même pas été question”. Vous savez, c’est la conclusion à laquelle je suis parvenue. »

La satisfactionAvec le recul, la plupart des femmes se disaient satisfaites que la

chirurgie ait été réalisée en ambulatoire. Une femme a ainsi déclaré :


« Avant même que l’opération ne se produise, j’étais sidérée qu’ils allaient l’effectuer et me renvoyer à la maison…. Quand j’y pense, quand je regarde en arrière maintenant, ce fut une bonne chose que de pouvoir rentrer chez moi. Je n’ai eu aucun problème après la chirurgie, pas d’infection…—de toute façon, la plupart des gens ont une phobie des hôpitaux. Ils veulent en ressortir aussi vite que pos-sible et il s’agit probablement d’une bonne chose que cela se passe comme ça. »

Se sentir bousculéesQuoiqu’il semble exister une satisfaction générale envers le

choix de la chirurgie ambulatoire, quelques femmes ont dit qu’elles sentaient qu’on essayait de se débarrasser d’elles à la hâte après la chirurgie. Une femme l’a décrit ainsi : « J’avais vraiment l’impression que les infirmières voulaient [éclat de rire] se débarrasser de moi. Tu sais, elles étaient gentilles et tout à ce propos, mais elles insistaient vigoureusement et m’ont aidée à m’asseoir et à m’habiller. Mais à ce moment-là, je me sentais mal, tu sais. J’ai commencé à vomir, mais on m’a quand même conduite à la porte [pour que je parte]. » Une autre a ajouté : « J’étais encore plutôt étourdie du fait de l’anes-thésie et… même quand elles m’ont emmenée dans le fauteuil rou-lant et que ma fille m’a aidé à monter dans la fourgonnette, j’avais l’impression que mes jambes me faisaient défaut. Tu sais, j’étais encore… » Aux dires d’une autre femme : « … Je pense qu’un séjour d’une nuit n’aurait pas été inutile. Mais j’avais du mal à croire qu’on allait réaliser l’opération et me faire sortir le même jour… d’ail-leurs cela se passait en fin de journée et… le service [de chirurgie de jour] fermait à six heures et c’était un peu la course à la fin pour me faire sortir précipitamment… je me suis couchée l’instant que je suis rentrée [à la maison] … et puis j’étais vraiment bouleversée. Je sentais …un manque de bienveillance qu’ils te fassent subir l’opéra-tion, qu’ils admettent et qu’ils te donnent ton congé dans la même journée. »

DiscussionLes constatations de la présente étude appuient les résultats de

recherches antérieures selon lesquelles les femmes sont généra-lement satisfaites de la chirurgie ambulatoire et indiquent que la réalisation d’une chirurgie ambulatoire pour un cancer du sein est une expérience positive (Greenslade et al., 2010; Holcombe, West, Mansel & Horgan, 1995; Marchal et al., 2005; Margolese & Lasry, 2000; Marla & Stallard, 2009; Rovera et al., 2008; Saegrov & Halding, 2004). La fourniture d’une telle information au bon moment et de manière appropriée peut réduire le stress préopératoire, ce qui peut également favoriser l’ajustement au rétablissement postopératoire (Allard, 2007; Deane & Degner, 1997).

Les participantes ont cerné la nécessité de rassurer les nou-velles patientes que la chirurgie ambulatoire est une approche bien acceptée et que des soins infirmiers adéquats seront dis-pensés après le congé et qu’il leur sera possible de communi-quer avec un prestataire de soins après leur retour à la maison, le cas échéant. Bonnema et ses collègues (1998) indiquent que les femmes éprouvent moins de problèmes psychosociaux quand elles reçoivent le soutien de l’infirmière en santé communau-taire. D’après les expériences dont elles ont fait état, les femmes ont besoin d’être mises au courant du rôle de l’infirmière en santé communautaire, des heures durant lesquelles elle est disponible et des options de rechange lorsqu’elle ne peut pas dispenser ses soins. Il est essentiel qu’elles bénéficient d’un soutien en temps opportun et d’un accès direct à l’ISC durant les 24 à 48 heures sui-vant la chirurgie, particulièrement s’il s’agit d’une fin de semaine (Drageset et al., 2011; Greenslade et al., 2010). Selon Greenslade et ses collègues, le soutien fourni par l’infirmière en santé com-munautaire est « essentiel à un bon rétablissement » (p. E96). L’information préopératoire favorise la réussite du rétablissement (Greenslade et al., 2010; Marla & Stallard, 2009).

Des participantes ont exprimé des inquiétudes quant au moment de la journée et au jour de la semaine choisis pour le déroulement de la chirurgie, une constatation qui rejoint celle de l’étude menée par Saares et Suominen (2010). Si la chirurgie ambu-latoire a lieu tard dans la journée ou le vendredi, les services de santé sont offerts en moindre nombre immédiatement après la chirurgie. Les femmes se sentaient mal à l’aise de devoir déranger les infirmières pendant la fin de semaine et elles avaient besoin de soutien et se sentaient rassurées de savoir que de l’aide était dis-ponible en tout temps.

Plusieurs femmes ayant participé à cette étude faisaient était de l’étonnement initial qu’elles avaient éprouvé quand on leur avait dit, durant la période préopératoire, qu’elles subiraient une chirur-gie réalisée en ambulatoire. Les principaux avantages de la chirur-gie ambulatoire tels que dégagés par les femmes incluaient entre autres les suivants : davantage de soutien immédiat des membres de la famille (particulièrement le conjoint) et des amis; pouvoir se rétablir dans le milieu réconfortant du foyer et enfin, les soins de suivi continus et cohérents dispensés par l’infirmière en santé com-munautaire. La valeur et les avantages de la chirurgie ambulatoire rapportés dans cette étude confirment les constatations d’études antérieures selon lesquelles les femmes sont ravies d’avoir la possi-bilité de se rétablir chez elles (Greenslade et al. 2010; Marchal et al., 2005; Margolese & Lasry, 2000; Marla & Stallard, 2009). Il convient tout particulièrement de remarquer que selon les indications de Marchal et de ses collaborateurs (2005), le rétablissement à domi-cile donne aux femmes le sentiment d’exercer un contrôle sur la progression de la maladie et du traitement et atténue le « rôle de malade ».

Un aspect significatif de l’expérience signalé par quelques femmes participant à l’étude était la hâte excessive mise à leur don-ner leur congé après la chirurgie. Il a été avancé que l’approche de la chirurgie ambulatoire minimise la gravité de l’opération dans l’esprit des patients (Goodman & Mendez, 1993), mais l’on est en droit de se demander si cette approche ne minimise pas aussi la gravité de l’opération dans l’esprit des infirmières, ce qui les amène à faire preuve d’une moindre sensibilité au traumatisme associé à la chirurgie ambulatoire et au besoin de soins et de soutien res-senti par les patientes. « Se sentir bousculée lors du congé » n’est aucunement synonyme de bienveillance et de soutien et peut même accroître le stress éprouvé par les femmes.

La plupart des femmes ont souligné l’importance de la présence du conjoint durant les périodes préopératoire et postopératoire. Il a été démontré que le conjoint constitue un soutien significatif tout au long du processus, plus particulièrement dans le cadre du réta-blissement au foyer (Greenslade et al., 2010; Saares & Suominen, 2005). En veillant à ce que la famille et le conjoint soient bien infor-més tout au long de l’épreuve, on favorise l’accompagnement de la personne vivant avec le cancer et on fournit, en plus, un soutien et des soins essentiels à la famille (Pinkert, Holtgräwe & Remmers, 2013).

Même si dans la présente étude l’entraide—c.-à-d. le soutien de survivantes—n’était pas une option postopératoire officielle pour les femmes, elle a été cernée, indirectement, comme élément essen-tiel de la période de rétablissement, particulièrement si ce dernier survient au foyer. Le soutien dispensé par une survivante, qu’elle soit amie ou membre de la famille, ou par une survivante bénévole faisant des visites à domicile, revêtait une importance particulière aux yeux de plusieurs femmes parce qu’il y avait eu des fois où l’ac-cès aux professionnels de la santé était limité, voire impossible. L’accès direct à des survivantes bénévoles faisant des visites peut disparaître dans le cadre ambulatoire du fait du peu de temps passé à l’hôpital et du recours à l’aiguillage des infirmières. L’entraide bénéficie aux femmes, et elle devrait faire partie des soins infir-miers postopératoires réguliers (Dean & Ahamed, 2011).

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Implications pour la pratique et la recherche infirmières

Il importe que les infirmières informent les femmes de la recherche actuelle sur la chirurgie ambulatoire et que les résultats de recherche confirment qu’elle est sécuritaire (Marla & Stallard, 2009). Il faut instruire les infirmières quant aux besoins des femmes subis-sant une chirurgie ambulatoire pour un cancer du sein, notamment la nécessité de leur fournir un soutien émotionnel et information-nel individualisé à court et à long terme, ce dernier devant inclure le soutien dispensé par les survivantes faisant des visites à titre béné-vole. Les infirmières se doivent d’utiliser le personnel de planifica-tion du congé afin de faciliter le processus de congé et l’évaluation de la situation au foyer. Il faut que les infirmières élaborent un plan de soins relatifs au congé complet axé sur la bienveillance et le soutien et incorporant le bref délai d’exécution associé à l’approche ambu-latoire et veillant à la mise en œuvre des soins de suivi par l’infir-mière en santé communautaire et ce, dans les 24 heures suivant le congé. Les infirmières doivent se renseigner sur le rôle que jouent la spiritualité et la religion dans la vie de la cliente et reconnaître la contribution de la spiritualité, chez certaines patientes, au rétablis-sement du cancer du sein. L’option chirurgie ambulatoire doit être déterminée sur une base individuelle. Les femmes dont la situation familiale est compliquée, qui sont mères seules, qui vivent en région rurale, qui sont d’un âge plus avancé ou qui exigent des opérations plus complexes telles que des mastectomies bilatérales, pourraient avoir besoin d’un bref séjour hospitalier après leur chirurgie. Enfin, il faut absolument inclure la famille, notamment le conjoint, dans les discussions de préparation à la chirurgie de jour et dans les visites au foyer, ces discussions étant utiles à la fois aux infirmières et aux membres de la famille. Comme l’approche de chirurgie ambula-toire doit compter sur les ressources fournies par les membres de la famille, ces derniers ont besoin qu’on leur enseigne les soins néces-saires au domicile et qu’on les rassure à ce sujet.

De nouvelles recherches devront être menées pour : 1) exami-ner le soutien psychosocial optimal—à la fois pré- et postopéra-toire—pour les femmes subissant une chirurgie ambulatoire pour un cancer du sein, ce qui pourra élargir le fonds de connaissances et valider plus avant les pratiques exemplaires dans ce domaine

important de la santé des femmes; 2) évaluer l’incidence des diffé-rents types de cancer du sein sur les besoins émotionnels et infor-mationnels; 3) comparer l’incidence de la chirurgie ambulatoire sur l’opinion des professionnels de la santé relativement aux besoins des patients concernant la procédure ambulatoire et explorer le point de vue des infirmières quant à l’incidence de la chirurgie ambulatoire sur les besoins des patientes.

LimitesL’étude se limitait à un seul établissement de soins de santé,

ce qui empêche toute généralisation de ces résultats à d’autres contextes. Les participantes comprenaient des femmes subissant une chirurgie pour un cancer du sein, mais aucune description n’a été obtenue des différentes procédures chirurgicales utilisées, par exemple si les femmes avaient subi une mastectomie partielle ou totale; il pourrait ainsi y avoir des différences au niveau des besoins des patientes ayant subi une tumorectomie et de ceux des patientes ayant subi des procédures chirurgicales plus étendues.

ConclusionL’objectif principal de la présente étude qualitative était de cer-

ner les besoins émotionnels et informationnels des femmes subis-sant une chirurgie ambulatoire pour un cancer du sein. Dix-neuf femmes ont ainsi été interviewées. Dans l’ensemble, les femmes étaient satisfaites de l’approche ambulatoire utilisée pour leur can-cer du sein, mais plusieurs aspects méritent une attention plus sou-tenue comme la quantité d’information fournie et le moment choisi pour le faire, les protocoles d’évaluation préopératoire et la néces-sité d’un soutien et d’un suivi continus de l’infirmière en santé communautaire. Les participantes à cette étude ont exprimé de l’insatisfaction au niveau du soutien émotionnel et informationnel fourni par les professionnels de la santé avant et après la chirur-gie—notamment le sentiment d’avoir été « mises précipitamment à la porte » après la chirurgie. De nouvelles recherches doivent être menées afin d’examiner le soutien psychosocial optimal à four-nir avant et après la chirurgie aux femmes subissant une chirur-gie ambulatoire pour un cancer du sein, ce qui élargirait le fonds de connaissances et validerait plus avant les pratiques exemplaires dans ce domaine important de la santé des femmes.

doi:10.5737/1181912x2412530

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RÉFÉRENCES


Annexe A: Guide d’entrevue Nous souhaitons connaître les émotions que vous avez ressenties à la suite de votre chirurgie. Vous pouvez exprimer toute pensée,

tout sentiment ou toute idée que vous avez au sujet de votre expérience. La chirurgie ambulatoire est une nouvelle manière de réali-ser les chirurgies pour un cancer du sein, et il n’existe qu’une faible quantité d’information sur l’impact émotionnel qu’elle a sur les femmes. Certaines personnes indiquent qu’elles éprouvent, à divers moments de la période de rétablissement, des émotions comme la colère, la confusion, l’anxiété, la dépression, la peur, le stress ou des pleurs.

De nombreuses émotions ont probablement fait surface lors du diagnostic. J’aimerais concentrer l’attention sur les émotions qui ont vu le jour lors de la chirurgie ambulatoire.

Quelles émotions avez-vous ressenties après avoir appris que votre chirurgie serait effectuée en ambulatoire? (Pensiez-vous que ce n’était pas un enjeu important ou bien cela vous a-t-il amené à penser que ce serait simple?)Saviez-vous auparavant que votre opération chirurgicale pouvait être effectuée de cette manière?Quels étaient vos craintes, vos pensées ou vos questions à ce moment-là?Comment décririez-vous l’intensité de vos émotions?Qu’est-ce qui a déclenché les émotions? (peur, anxiété, dépression, pleurs)Y a-t-il eu des émotions inattendues?Qui ou quoi vous a aidé sur le plan des émotions?Ressentiez-vous des sentiments quelconques relativement à la période de rétablissement à domicile?Aviez-vous le choix entre la chirurgie d’un jour et l’hospitalisation?Parlez-moi des émotions que vous avez ressenties alors que vous vous trouviez dans la salle de réveil après la chirurgie?Avez-vous ressenti de la peur ou de l’anxiété?Avez-vous ressenti de quelconques appréhensions à ce moment-là?Y avait-il quoi que ce soit qui vous faisait pleurer? Pourriez-vous m’en parler? Parlons maintenant du moment où vous vous êtes préparée à rentrer chez vous. Quelles étaient vos émotions à ce moment-là? De quelle information aviez-vous besoin au sujet du rétablissement? Qui vous a apporté la plus grande aide?De quelle information aviez-vous besoin au sujet du retour à la maison?Qui vous a fourni cette information? Quel a été votre plus grand besoin émotionnel?Aviez-vous de quelconques appréhension ou craintes relativement aux mesures prises pour le congé?Parlez-moi des émotions que vous avez ressenties immédiatement après être rentrée chez vous. Quelle a été l’évolution de vos émotions au fil du temps? Vos besoins émotionnels ont-ils été satisfaits? Dans l’affirmative, de quelle manière? Qui ou quoi?Dans la négative, de quelle manière auraient-ils pu être satisfaits?Qu’est-ce qui a été de la plus grande utilité pour vos besoins émotionnels? En quoi ceci a-t-il aidé?Quelle a été l’évolution de vos émotions au fil du temps? Qu’est-ce qui a créé chez vous le plus d’inconfort émotionnel durant vos premiers mois à la maison?Décrivez votre vie actuelle, en termes d’émotions?Qu’est-ce qui vous a le plus marquée, du point de vue émotionnel, concernant l’ensemble de cette expérience?De quelle information auriez-vous eu besoin?Quelqu’un vous a-t-il dit ce à quoi vous pouviez vous attendre relativement aux émotions?

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by Jane Moore, Joyce Engel, and Dawn Prentice

AbstractOncology nurses frequently encounter ethical issues in their everyday practice because of the complex needs of patients, which require the expertise of many health care providers. The involvement of various health care providers, as well as of the patient and family means there is the potential for differing views about what is best for the patient. The focus of this paper is to share a case history describing the ethical issues experienced by nurses and to illustrate how relational ethics can offer guidance for nurses caring for patients with cancer.

Case historyMatthew (a pseudonym) was a 20-year-old student attending univer-sity and living with his parents and sister when he was diagnosed with B-lymphoblastic leukemia (B-ALL). B-ALL is the most common type of acute lymphoblastic leukemia in which too many B-cell lymphoblasts are found in the bone marrow and blood (Pui, Robison, & Look, 2008). Following bone marrow biopsy confirmation of B-ALL, chemotherapy was commenced and complete remission was achieved.

Two years later, Matthew presented to the hospital with a one-week history of abdominal and shoulder pain, fatigue, ecchymosis to both legs, and epistaxis. Blood work confirmed relapsed B-ALL and Matthew received re-induction therapy. Matthew developed febrile neutropenia and a presumed fungal pneumonia and received antifungal treatment.

Several weeks after initiation of the re-induction therapy, Matthew developed a lesion on his right upper arm. The biopsy showed the lesion as aseptate hyphae, which is highly suggestive of mucormyco-sis, a rare fungal infection that has increased in incidence over the past decade (Pagano et al., 1997). Mucormycosis can invade the vascu-lar system and occurs most frequently in patients with acute leukemia, in patients with lymphoma who are neutropenic, and in patients who have received transplants and are receiving immunosuppressive ther-apy (Skiada et al., 2012).

Shortly after the development of the arm lesion, Matthew had a sud-den cardiac arrest. The arrest was secondary to a massive hemoptysis that resulted from a fistula formation between his lung and his right axillary artery. This type of aggressive tissue invasion is consistent with disseminated mucormycosis and is usually associated with extremely high rates of mortality. Matthew was resuscitated and transferred to the intensive care unit for a bronchial artery embolization and stent placement. The development of further lesions on his arm and hand was ongoing and Matthew continued to deteriorate. With great reluc-tance, Matthew, his family, and the primary physician, made the deci-sion to institute a ‘Do Not Resuscitate’ (DNR) status. This shifted the goal of therapy towards comfort measures, and a recommendation that

Matthew be discharged home on a new antifungal medication. While the previous antifungal therapy was covered under public insurance for both institutional and home use, the new antifungal medication was not. Matthew and his family had no private insurance coverage, and the cost of the new antifungal medication was approximately $2,000 per week, which Matthew and his family could not afford. In such circum-stances, the Ontario Ministry of Health and Long-Term Care (MoHLTC) have a special access program that facilitates patient access to drugs not funded on the public formulary, or where no listed alternative is available (Government of Ontario, 2012). A request was made to the ministry to cover the cost of antifungal therapy for Matthew. However, it was denied on the basis that there was a lack of published research showing efficacy of this particular antifungal medication in treating mucormycosis in immunosuppressed patients. It was suggested that his drug costs may be covered at home if he was placed on an alternative, previously used medication, which was less expensive, but for which effi-cacy was questionable in relation to the treatment of mucormycosis.

Although Matthew wanted to go home, the denial of funding for the antifungal therapy meant that he could stay in hospital on the new medication or go home on those that had proven ineffective. Subsequently, Matthew remained in hospital for the last 15 months of his life. His family incurred considerable inconvenience and expense in visiting him because they lived 45 minutes by bus from the hospi-tal. Several weeks after the initiation of the DNR order, Matthew died.

IntroductionIn 2013, more than 180,000 Canadians will be diagnosed with

cancer. Approximately 75,000 will die from the disease and nearly one million will continue to live with cancer 10 years after diagnosis (Canadian Cancer Society, 2013). Although the care of cancer patients involves professionals from several health disciplines, nurses are the largest body of health care providers who work with oncology patients on an hour-to-hour basis (McLennon, Uhrich, Lasiter, Chamness, & Helft, 2013). To provide high-quality care, oncology nurses require a specialized skill set to manage the complex physical, psychosocial, emotional, and spiritual needs of cancer patients. This complexity is complicated even further by the sometimes competing beliefs, val-ues, and goals of the patient, family, and health care team and the various duties of the interprofessional team that can lead to conflicts about best approaches to care and fragmentation in communication (Abma, 2005; Pergert & Lutzen, 2012). Not surprising, nurses routinely encounter ethical issues or concerns related to providing care to can-cer patients and families (Leung & Esplen, 2010).

Ethical issues and concerns may occur when there is tension between what the nurse believes is the right thing to do in a certain situation and the views of other health care providers, or between what the patient desires and what is possible or recommended from a system or treatment perspective (Ahmed & Ali, 2013). Pavlish and colleagues (2011), in their study of clinical ethical incidences, found that nurses reported two major areas of patient care concerns: those related to quality of life in the context of pain and suffering and those related to promotion of patient autonomy and decision-mak-ing. Nurses in the study also reported having regrets about witness-ing patient suffering (physical and emotional), as well as a perception that they were not doing enough to help patients and that the health care system had failed. Ethical concerns faced by nurses also involve communication issues between patients, families, physicians, and other health care providers. Reinke et al. (2010) reported that nurses who cared for patients with terminal conditions, identified that com-munication issues, specifically those relating to the reluctance of physicians to discuss prognostic-related topics with patients, were a major ethical concern for nurses. Similarly, McLennon et al. (2013) found that oncology nurses who cared for advanced cancer patients reported common ethical concerns such as problems with truth tell-ing, conflicting obligations, and futility. Truth telling was related to

Relational ethics in everyday practice

About the authorsJane Moore, RN, PhD, CCRN, APN, Assistant Professor, Department of Nursing, Faculty of Applied Health Sciences, Brock University, Office: EA 321, St. Catharines, Ontario L2S 3A1. T: 905-688-5550 ext. 4189; F: 905-688-6658; Email: [email protected]

Joyce Engel, RN, PhD, Associate Professor, Department of Nursing, Faculty of Applied Health Sciences, Brock University, St. Catharines, Ontario L2S 3A1. T: 905-688-5550 ext. 3168; F: 905-688-6658; Email: [email protected]

Dawn Prentice, RN, PhD, Associate Professor and Chair, Department of Nursing, Faculty of Applied Health Sciences, Brock University, St. Catharines, Ontario L2S 3A1. T: 905-688-5550 ext. 5161; F: 905-688-6658; Email: [email protected]


the nurses’ perception that the patient may not fully know what prog-nostic information was given to patients by the physicians, who were often reluctant to communicate difficult news. Subsequently, nurses were unsure of what to communicate to patients, because the nurses did not want to diminish hope (by sharing life-limiting information that may discourage patients from continuing treatment). Nurses also described conflicting obligations that involved the patients’ families. Family members, at times, did not want patients to know the progno-sis and nurses felt conflicted about the right course of action. In sum-mary, nurses frequently experience ethical issues and concerns that challenge their own attitudes, values and beliefs.

The purpose of this paper is twofold. First, to share a story about a specific patient case and the ethical concerns that the nurses expe-rienced while caring for Matthew and his family during his extended hospital admission. Before Matthew died, he and his family requested that his story be told to nurses and other health care providers in hope that some lessons may be learned about providing ethical care. Second, using relational ethics as a background, the paper will explore this story, as told through a case history, and suggest that relational ethics may offer guidance to nurses who care for complex oncology patients.

EthicsEthics is concerned with whether or not our actions are mor-

ally good (Pesut & Johnson, 2013) and with judgments about what is right or wrong (Fry & Veatch, 2011). In addition to right and wrong, these judgments are recognized by words such as ought, should, desire, harm, good, or bad (Fry & Veatch, 2011). Ethics is seen as integral to everyday practice, such that the Canadian Nurses Association (CNA) (2008) states that nurses “attend to ethics in car-rying out their daily interactions, including how they approach their practice and reflect on their ethical commitment to the people they serve, is the substance of everyday ethics” (p. 4–5).

Traditionally, nursing ethics has been heavily influenced by bioeth-ics, which is the dominant model in medical ethics (Gastmans, 2013). This model suggests that ethical problems are largely related to rights and duties, which are expressed through four principles: autonomy (the freedom to make meaningful choices), beneficence (doing what is best for the patient), non-maleficence (doing no harm), and justice (fairness) (Oberle & Raffin Bouchal, 2009). These principles are eas-ily recognizable in the values that are articulated in the current CNA Code of Ethics, which includes providing safe, competent, compas-sionate, and ethical care; promoting and respecting informed deci-sion-making; maintaining confidentiality and privacy; promoting justice; being accountable; promoting health and well-being; and pre-serving dignity (CNA, 2008; Oberle & Raffin Bouchal, 2009).

While bioethics remains an important model for ethical deci-sion-making in health care, criticisms of bioethics include its emphasis on the specific obligation or duty that the physician owes the patient and its failure to fully acknowledge issues related to the relational nature of ethical decision-making (Oberle & Raffin Bouchal, 2009). For example, in the situation where the patient wishes to go home against medical advice, what principle should be followed? Autonomy or beneficence? If you advocate for the patient’s wishes and the patient goes home, the principle of auton-omy or the right of the patient to make a choice (Oberle & Raffin Bouchal, 2009) is honoured. If, however, you advocate against the patient’s wishes because this choice will place the patient in danger, you may be observing the principle of beneficence or doing what is best for the patient (Oberle & Raffin Bouchal, 2009), or are you? Gadow (1996) suggests that a conflict such as this is between pri-vate and particular values, or consumerism and public and general values, or paternalism. She suggests such a conflict can be resolved by looking to an ethical approach that arises out of engagement between the nurse and the patient and combines their joint views of what is good or right. This thinking has been influential in the development of relational ethics, which assumes that general princi-ples alone are insufficient to recognize the particularity of personal situations and that personal stories, in themselves, cannot over-come the vulnerability of overwhelming circumstances.

Relational ethicsThe relational aspect of nursing ethics considers how we interact

with others in our care (Oberle & Raffin Bouchal, 2009), and atten-tion is given to the moral space, or the relationship between self and others. Because this space is where morality is enacted, rela-tional ethics assumes that ethical practice is consistently situated in relationships—with patients, family members, other caregivers, the community, and the health care system (Bergum, 2013; Pergert & Lutzen, 2012). Nurses need to have connection with the patient, as a person, in order to understand what is important and what would serve the best interests of that person. Bergum and Dossetor (2005) suggest that ethical relationships require several key ele-ments: embodiment, mutuality, engagement, non-coercion, free-dom, choice, and consideration of the environment.

Embodiment recognizes that healing for the person requires a focus on both the mind and body. This requires nurses to connect with others in a way that they can really understand what the per-son is experiencing. Bergum and Dossetor suggest this requires going beyond “just being nice to people” (cited in Oberle & Raffin Bouchal, 2009, p. 42) and requires a commitment to care about others and a willingness to participate in a relationship. Mutuality involves a rela-tionship that is beneficial to both parties, and encompasses a deep understanding of the values, beliefs, and goals of the other. It is a reciprocal and interactive process; a human exchange that rewards the nurse with truly knowing the person and the patient with a sense that his or her participation in care is respected and invited. Engagement, which takes time and skill, requires the nurse to connect with the patient with openness, trust, and responsiveness and to set appropriate boundaries (Bergum & Dossetor, 2005). Non-coercion is the opposite of coercion. It means not forcing someone to do some-thing against that person’s wishes (Bergum & Dossetor, 2005). While coercion should be avoided because it limits choice and freedom, non-coercion, within the context of relational ethics, means the per-son should be regarded as someone who is capable of self-determina-tion and moral decision-making (Bergum & Dossetor, 2005). Choice is the ability to make one’s own decisions and is directly tied to freedom (Bergum & Dossetor, 2005). Within this context, the capacity for choice or autonomy is seen as interdependent, and emerges out of the moral space that asks “what are you going through?” and “what is the best thing to do in this situation?” (Wright & Brajtman, 2011, p. 24).

The relational autonomy of this ethical framework is reflected in how the environment is considered “each of us… a living system… that changes through daily action” (Bergum, as cited in Oberle & Raffin Bouchal, 2009, p. 42). Bergum suggests that nurses must con-sider how the environment (e.g., patient, family member, health care providers) directly or indirectly affects each other. Having an aware-ness of the interconnectedness of the environment helps the nurse to understand the bigger picture. Moreover, being aware of how the envi-ronment is connected assists nurses with understanding the impact/influence of political and power structures that play a role in relation-ships and patient care. The elements described above are important to an ethical relationship, as they assist nurses to have open dialogue with patients/families in order to determine their goals and wishes.

Relational ethics applied to case historyThe authors suggest that relational ethics may provide an

important model for guiding nurses and other health providers in the care of patients with incurable cancers. The key elements of ethical relationships according to Bergum and Dossetor (as cited in Oberle & Raffin Bouchal, 2009) can be applied to the aforemen-tioned case history, as a strategy to assist nurses with supporting and advocating for patients at the end of their lives.

Patient and family perspectiveMatthew was a young man who wanted to live as long as he could,

a goal that his family also shared. Matthew’s decisions regarding antifungal treatment and chemotherapy were based on his desire to receive life-prolonging therapies. Despite being informed of the poten-tial unpleasant side effects of these non-curative treatments, Matthew

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decided to receive the therapies. The decision to use long-term antifun-gal therapy resulted in Matthew feeling lethargic, fatigued, emotionally isolated and disengaged from family and friends during his prolonged hospitalization. Matthew also felt guilt and sadness because he occu-pied a hospital bed for a long period of time and recognized that there were patients waiting for admission to the clinical unit.

The refusal of the MoHLTC to pay for the new antifungal medica-tion if Matthew chose to leave the hospital left Matthew with a diffi-cult choice. Going home would mean accepting a drug therapy that the government would fund, but potentially could shorten his life. Staying in hospital would perhaps prolong his life and avoid finan-cial burden to his family, but was undesirable in terms of quality of life, the disruption to his family life, and the guilt that Matthew felt by remaining in hospital. Matthew’s decision reflected goals that were driven by his strong values about family and life, and his belief that his life would be prolonged by a particular therapy. It was based on what was important to him and what he had determined would be morally, financially, and socially acceptable.

Nonetheless, the dilemma that Matthew encountered and his subse-quent decision caused Matthew and his family distress, which Matthew shared with the nurses, who listened and advocated for his discharge home. Although the nurses understood Matthew’s desire to go home, fur-ther engagement was restricted by the limited amount that the nurses knew about what had been shared with Matthew. Because the nurses were unable to determine what information Matthew had been given about his diagnosis and prognosis, full engagement around Matthew’s understand-ing of his disease, his options, his concerns, and his desires and needs for what remained of his life was severely limited. This limitation may have restricted Matthew from open discussion and perhaps, from making other choices. From a relational ethics perspective, Matthew’s capacity to be self-determining and, thus, his freedom, may have been restricted not by what he knew, but by what was unknown to him and the nurses.

Medical perspectiveThe treatment of Matthew’s acute leukemia occurred over an

extended period of time, during which he, his family members, his primary physician, and the nurses developed closely interconnected relationships. Matthew and his physician, in particular, were highly engaged around Matthew’s treatment, the treatment plan, and the disorder itself. Together, Matthew and his physician pursued vari-ous treatment options to prolong Matthew’s life, despite the mount-ing evidence to suggest that treatment was futile. The disinclination to turn away from active therapy in the hope of prolonging life was evidenced in the reluctance with which the physician suggested DNR and with which Matthew agreed, as well as in the decision to continue with a therapy that was considered life prolonging, even though it meant that Matthew had to stay in hospital to avoid bur-dening his family with additional financial costs.

Although the physician spent considerable time with Matthew, nurses were seldom invited into the discussions, and, thus, the con-tent of these discussions was not fully known to the nurses. The nurses wondered if the physician was overly optimistic in discussions with Matthew about the treatment, which might have unrealistically raised Matthew’s expectations. While full engagement and mutuality may have characterized the relationship between Matthew and his physi-cian, this did not extend to the nurses who, as part of Matthew’s envi-ronment, were affected negatively. Subsequently, the nurses felt that they could not fully support either Matthew or the physician, whose motivation for continuing what seemed to be futile treatment was unclear. Was the physician unable to abandon life-prolonging efforts either because he did not want to strip Matthew of hope, or because of such a prolonged investment in cure? Because of lack of engagement between the physician and the nurses, this motivation was not shared or known. Subsequently, the nurses may have felt coerced or forced into complying with a plan with which they did not fully agree simply because they lacked relevant knowledge about the decisions that were made in the relational space between the physician and Matthew and about the moral decision-making of the physician.

Policy makers’ perspectiveThe suggestion made by the MoHLTC to fund a less-expensive drug

is reasonable, given concerns about the lack of evidence to support the effectiveness of the antifungal medication, and is supportive of the bioethical principle of justice, which is concerned with fairness and, from a social perspective, with the fair and unbiased distribution of scarce resources. From a Canadian perspective, distributive jus-tice assumes that no person is privileged in health care over another by reason of status or ability to pay; decisions about allocation of resources occurs on the basis of need alone (Oberle & Raffin Bouchal, 2009). In this particular situation, allocation of significant resources to one patient for an expensive drug when a less-expensive drug, with equally uncertain efficacy was available might have been seen as a fair decision. Valuable resources were conserved for other patients in the system and the greatest good was served. The policymakers (MoHLTC) were also enacting what they had determined would be in the best interests of the patient (beneficence) by refusing to fund a drug out-side of the hospital that did not have established efficacy.

The decision of the MoHLTC meant that Matthew remained in hos-pital (in order to receive his antifungal medication). This prevented the in-hospital treatment of another patient who might have had a bet-ter prognosis. The decision raises a number of ethical issues, partially because the values and beliefs, which would have driven the decision of the policymakers are not fully clear. If the antifungal therapy was con-sidered sufficiently unproven that it could not be funded for use in the community, why was it acceptable for use in the hospital? Should the needs of Matthew have been subordinated to the policymakers and, thus, should he have been coerced into a decision that did not meet his need? If the Canadian health care system assumes that health decisions are based on need, then whose need should receive greater consideration; the system’s need to conserve resources or that of Matthew? In this par-ticular situation, the lack of engagement between Matthew, the health team, and the policymakers may further have disallowed a full under-standing of needs, values, and beliefs of all involved. The lack of engage-ment may, therefore, have resulted in decisions that did not, as Gadow (1996) suggests, negotiate between the overwhelming vulnerability and particularity of Matthew’s situation and public values and paternalism.

Nurses’ perspectiveEmbodiment recognizes that healing for the person requires a focus

on both the mind and body. This requires nurses to connect with others in a way that they can really understand what the person is experienc-ing. It requires a commitment to care about others and a willingness to participate in a relationship. Most of Matthew’s life was spent in hospi-tal, on one clinical unit, after the recurrence of his leukemia. Nursing staff on the unit developed a long-term relationship with the patient and his family. Nurses found it distressing to care for Matthew for several reasons. First, the progressive nature of his leukemia and the mucormycosis was demoralizing to nurses because they felt frustrated and powerless to provide embodied care to Matthew and his family that fully acknowledged the needs of both mind and body. The nurses were aware that his illness was incurable and that his overall health was dete-riorating. According to their values and beliefs, his quality of life was poor because of the side effects of futile treatments and his inability to live out the remainder of his life at home, with family and friends close by. Second, the nurses believed that the primary physician did not adequately discuss end-of-life issues with the patient and family despite Matthew’s poor prognosis and the apparent futility of his treatment, partially because they were seldom involved in discussions between the physician and family. The lack of knowledge about what the patient had been told limited the capacity of the nurses to fully enact mutu-ality. Subsequently, the nurses were limited in their advocacy for the patient and in engagement of Matthew and his family in open and hon-est discussions, including what Matthew and his family valued about life and believed was necessary for quality of life. The nurses felt they were unable to assist Matthew and his family towards full engagement because the environment (e.g., the hospital) prevented care that they believed was mindful of his need to be at home in an environment that

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was familiar and caring in a way that he best understood. Similarly, the nurses felt constrained by the environment because it prevented their caring for Matthew according to their beliefs, goals and from fulfilling their obligation to provide care that was best for the patient.

Discomfort, which is referred to as moral distress, is experienced in situations where an individual is unable to exercise moral agency or to act according to his/her own values, beliefs, and obligations due to internal and/or external obligations and pressures (Ahmed & Ali, 2013; Oberle & Raffin Bouchal, 2009). In this instance, the nurses expressed moral distress in a situation where they believed there was unjusti-fiable life support and unnecessary tests and, thus, ineffective treat-ment and care, which included an inability to establish a relationship in which the needs of the patient could be fully known and respected.

DiscussionEthical issues are common in the care of cancer patients because

the care requires the expertise of many professions and different health systems (e.g., hospital, community). This paper shared the story of a patient case history and the ethical concerns experienced by oncology nurses. We suggest that the elements of relational ethics, which are embodiment, mutuality, engagement, non-coercion, free-dom and choice, and consideration of the environment offer useful guidance to nurses when faced with challenging situations. This case history, in particular, illustrates the interconnectedness of patient, family, system, and health care provider responses, and how it is dif-ficult in ethical situations to proceed without understanding who is involved and what values, beliefs, and goals of each might be. The case history of Matthew shows that distress partially arose because everyone—the patient, nurses, physician, and the policymakers—was acting with good intent, but each from a somewhat different per-spective of what was best for Matthew (beneficence), which reflected unique views about what was important. For example, the patient and

family’s main goal was to prolong his life without jeopardizing the well-being of his family. The physician wanted primarily to prolong life, through whatever means was possible once it was evident that Matthew’s disease was incurable. The goal of the policymakers was focused on economics and justice by providing therapies that were deemed as serving Matthew well at less cost to the system. Lastly, the main goal of the nurses was to improve the quality of Matthew’s life.

The complexity of this situation suggests there are limitations in a purely bioethical approach. It offers little guidance in sorting out which path to follow, especially when each has moral value and can be argued as being justifiable because it is concerned with doing good. Within this context, relational space must be expanded to include those who are most responsible for negotiating and enacting decisions. In this case history, this would have involved Matthew, his family, his doctor, the nurses, and potentially even a government representative and an ethics broker, in open discussions about what is important to each and about their guiding beliefs. Within this expanded space, questions can be asked that facilitate the development of mutuality: What is important to you? How do you think this might happen? What can we do to maximize the good in this situation? As Gadow (1996) suggests, decisions made within this space offer neither the moral cer-titude of expert opinion and paternalism, nor with that of the full par-ticularity of the patient and the patient’s autonomy, but emerge from a jointly constructed ethical narrative that transcends the subjectiv-ity of each viewpoint, the authority of which resides in the relation-ship itself. The challenge in this situation was to sort out which, if any, view of beneficence was most appropriate for Matthew, a complexity that could only be accomplished within a relational space that consid-ered the values, beliefs, and goals of everyone. This situation strongly suggests the value of significant discourse that brings together those most involved in a complex situation and that is guided by questions that enable mutuality to occur.

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REFERENCES

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par Jane Moore, Joyce Engel et Dawn Prentice

RésuméLes infirmières en oncologie sont régulièrement confrontées à des ques-tions d’ordre éthique dans le cadre de leur pratique quotidienne en raison des besoins complexes de leurs patients, besoins qui requièrent l’expertise de nombreux fournisseurs de soins. La participation de dif-férents fournisseurs, du patient et de sa famille peut entraîner des opinions divergentes concernant la meilleure voie à suivre pour le patient. Cet article vise à décrire différentes questions d’ordre éthique auxquelles les infirmières peuvent faire face et à illustrer la façon dont l’éthique relationnelle peut offrir une orientation pour les infirmières qui dispensent des soins à des patients atteints de cancer.

Profil d’un patientMatthieu (pseudonyme) était un étudiant universitaire de 20 ans qui vivait avec ses parents et sa sœur lorsqu’il a reçu un diagnostic de leucémie lymphoblastique de type B (LLAB). La LLAB se caractérise par un excès de lymphoblastes B dans la moelle osseuse et le sang (Pui, Robison & Look, 2008). Il s’agit du type de leucémie lymphoblas-tique aiguë le plus courant. Une fois la présence de la LLAB confir-mée par biopsie de la moelle osseuse, on a amorcé un traitement de chimiothérapie, et le patient a connu une rémission complète.

Deux ans plus tard, Matthieu s’est présenté à l’hôpital avec un ensemble de symptômes qui étaient apparus une semaine aupara-vant : douleurs à l’abdomen et aux épaules, fatigue, ecchymoses dans les deux jambes et épistaxis. Des analyses sanguines ont révélé une rechute de la LLAB, et Matthieu a reçu un traitement de réinduction. Il a développé une neutropénie fébrile et une présumée mycose pul-monaire et a subi un traitement antifongique.

Plusieurs semaines après le début du traitement de réinduction, une lésion est apparue sur le haut du bras droit de Matthieu. La biop-sie a révélé que la lésion était causée par un hyphe non cloisonné, un champignon qui signale habituellement la présence d’une mucormy-cose, une infection fongique rare mais dont l’incidence s’est accrue au cours des dix dernières années (Pagano et al., 1997). La mucor-mycose peut envahir le système vasculaire et apparaît le plus fré-quemment chez les patients atteints d’une leucémie aiguë, chez les

patients neutropéniques qui ont un lymphome et chez les personnes ayant reçu une greffe et qui subissent un traitement immunosup-pressif (Skiada et al., 2012).

Peu après l’apparition de sa lésion sur le bras, Matthieu a subi un arrêt cardiaque soudain. Il s’agissait d’un effet secondaire d’une hémoptysie massive découlant de la formation d’une fistule entre son poumon et son artère axillaire droite. Ce genre d’invasion de tis-sus agressive est caractéristique de la mucormycose disséminée et est habituellement associé à des taux de mortalité extrêmement éle-vés. Matthieu a été réanimé, puis transféré à l’unité de soins inten-sifs, où il a subi une embolisation de l’artère bronchiale et s’est fait poser une endoprothèse. Mais les lésions continuaient d’apparaître sur son bras et sa main, et sa condition s’est détériorée. Avec grande réticence, Matthieu, sa famille et son médecin de premier recours ont décidé de mettre en place une ordonnance de non-réanimation (ONR). On a ainsi orienté la thérapie vers le confort, on a recom-mandé que Matthieu soit renvoyé chez lui avec un nouveau médica-ment antifongique. Alors que le traitement antifongique précédent était couvert par l’assurance médicale—pour administration en éta-blissement ou à domicile—ce nouveau médicament ne l’était pas. Matthieu et sa famille n’avaient aucune couverture d’assurance pri-vée, et le médicament coûtait environ 2000 $ par semaine, ce qui dépassait leurs moyens. Pour ce genre de situation, le ministère onta-rien de la Santé et des Soins de longue durée (MSSLD) a mis en place un programme d’accès exceptionnel qui facilite l’accès des patients aux médicaments ne figurant pas dans le Formulaire des médica-ments de l’Ontario lorsqu’aucun produit de remplacement cou-vert n’est disponible (Gouvernement de l’Ontario, 2012). On a donc demandé au MSSLD de couvrir les frais du traitement antifongique de Matthieu, mais le Ministère a refusé la demande en alléguant un manque de recherche publiée démontrant l’efficacité de ce médica-ment antifongique particulier pour le traitement de la mucormycose chez les patients immunodéprimés. Le Ministère offrait de couvrir les frais à domicile pour un médicament moins coûteux que Matthieu avait déjà pris et dont l’efficacité pour le traitement de la mucormy-cose était douteuse.

Matthieu souhaitait rentrer chez lui, mais le refus de paiement pour le traitement antifongique signifiait qu’il pouvait soit rester à l’hôpital et prendre le nouveau médicament, soit rentrer chez lui avec les médicaments qui s’étaient avérés inefficaces. Il a choisi de rester à l’hôpital, et ce, jusqu’à son décès 15 mois plus tard. Cette situation a été extrêmement difficile et onéreuse pour les membres de sa famille qui vivaient à 45 minutes de l’hôpital en autobus. Matthieu est décédé quelques semaines après la mise en place de l’ONR.

IntroductionEn 2013, plus de 180 000 Canadiens recevront un diagnostic de

cancer. Quelque 75 000 d’entre eux décéderont de la maladie, et près d’un million de personnes continueront de vivre avec un cancer dix ans après leur diagnostic (Société canadienne du cancer, 2013). Bien que les soins prodigués aux patients atteints de cancer mettent à contribution des professionnels issus de plusieurs domaines de la santé, les infirmières constituent le plus important groupe de fournisseurs de soins qui travaillent en continu auprès des patients en oncologie (McLennon, Uhrich, Lasiter, Chamness & Helft, 2013). Pour dispenser des soins de haute qualité, les infirmières en oncolo-gie ont besoin d’un ensemble de compétences spécialisées leur per-mettant de gérer les complexes besoins physiques, psychologiques, émotionnels et spirituels des patients atteints de cancer. À ce défi complexe s’ajoute la gamme souvent contradictoire de croyances,

L’éthique relationnelle dans la pratique quotidienne

Au sujet des auteuresJane Moore, inf., Ph.D., CCRN, IPA, Professeure adjointe, Département des sciences infirmières, Faculty of Applied Health Sciences, Université Brock, Bureau : EA 321, St. Catharines, Ontario L2S 3A1. Tél.: 905-688-5550 poste 4189 ; Téléc. : 905-688-6658 ; Courriel : [email protected]

Joyce Engel, inf., Ph.D., Professeure agrégée, Département des sciences infirmières, Faculty of Applied Health Sciences, Université Brock, St. Catharines, Ontario L2S 3A1. Tél. : 905-688-5550 poste 3168 ; Téléc. : 905-688-6658 ; Courriel : [email protected]

Dawn Prentice, inf., Ph.D., Professeure agrégée et directrice, Département des sciences infirmières, Faculty of Applied Health Sciences, Université Brock, St. Catharines, Ontario L2S 3A1. Tél.: 905-688-5550 poste 5161 ; Téléc. : 905-688-6658 ; Email : dprentice@ brocku.ca

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de valeurs et d’objectifs du patient, de sa famille et de l’équipe de soins, ainsi que les nombreuses tâches de l’équipe interprofes-sionnelle, qui peuvent entraîner un morcellement de la commu-nication et des conflits quant aux meilleures démarches de soins (Abma, 2005; Pergert & Lutzen, 2012). Face à ces réalités, il n’est pas étonnant que les infirmières soient régulièrement confrontées à des questions ou des préoccupations d’ordre éthique concernant la prestation de soins aux patients atteints de cancer et à leur famille (Leung & Esplen, 2010).

Des questions et préoccupations d’ordre éthique peuvent égale-ment surgir lorsqu’il y a une tension entre ce que l’infirmière croit être la meilleure option dans une situation donnée et les opinions des autres fournisseurs de soins, ou encore entre ce que le patient souhaite et ce qui est possible ou recommandé du point de vue du système ou du traitement (Ahmed & Ali, 2013). Pavlish et ses collè-gues (2011) ont trouvé, dans leur étude d’incidents d’ordre éthique en clinique, que les infirmières signalaient deux grands types de préoccupations en lien avec les soins aux patients : les enjeux liés à la qualité de vie dans le contexte de la douleur et de la souffrance, et les enjeux liés à la promotion de l’autonomie et de la capacité décisionnelle du patient. Les infirmières qui ont pris part à l’étude ont également indiqué avoir éprouvé des regrets face à la souf-france physique et émotionnelle de leurs patients. De plus, elles avaient souvent l’impression de ne pas en faire assez pour aider les patients et elles étaient d’avis que le système de santé avait failli. La communication entre les patients, les familles, les médecins et les autres fournisseurs de soins fait elle aussi partie des préoccu-pations d’ordre éthique auxquelles les infirmières sont confrontées. Selon Reinke et ses collaborateurs (2010), les infirmières qui pro-diguaient des soins à des patients atteints d’affections terminales indiquaient que les enjeux de communication—particulièrement les enjeux liés à la réticence des médecins à discuter avec les patients de questions relevant du pronostic—constituaient une impor-tante préoccupation d’ordre éthique pour les infirmières. Dans le même ordre d’idées, selon les résultats de McLennon et ses collè-gues (2013), les infirmières en oncologie qui travaillaient auprès de patients atteints d’un cancer avancé signalaient de fréquentes pré-occupations d’ordre éthique comme des difficultés à dire la vérité au malade, des obligations conflictuelles et un sentiment de futilité. Concernant le premier de ces trois points, les infirmières avaient l’impression que l’information que les patients recevaient des médecins en lien avec leur pronostic était incomplète, puisque les médecins étaient souvent réticents à communiquer des nouvelles difficiles. Les infirmières n’étaient pas certaines de savoir quoi dire aux patients, parce qu’elles ne voulaient pas réduire l’espoir (en partageant de l’information négative susceptible de décourager les patients de poursuivre leur traitement). Le deuxième point signalé par les infirmières concernait les obligations conflictuelles en lien avec les familles des patients. Dans certains cas, les membres de la famille ne voulaient pas que les patients connaissent le pronostic, et les infirmières se sentaient en conflit quant à la meilleure voie à suivre. Bref, les infirmières font souvent face à des questions et des préoccupations d’ordre éthique qui remettent en question leurs propres attitudes, valeurs et croyances.

L’objectif de cet article est double. Il vise tout d’abord à présen-ter le profil d’un patient particulier (Matthieu) et les préoccupations d’ordre éthique que les infirmières ont connues dans la prestation de soins à Matthieu et sa famille durant son séjour prolongé à l’hô-pital. Avant le décès de Matthieu, sa famille et lui ont demandé que son histoire soit racontée aux infirmières et à d’autres fournisseurs de soins, dans l’espoir qu’ils puissent en tirer des leçons en lien avec la prestation de soins éthiques. Dans un deuxième temps, l’article vise à examiner ce profil du point de vue de l’éthique relationnelle et à proposer que ce genre d’éthique puisse servir de guide pour les infirmières qui prodiguent des soins à des patients en oncologie dont les cas sont complexes.

L’éthiqueL’éthique s’intéresse à la dimension morale de nos actions (Pesut

& Johnson, 2013) et à la discrimination entre le bien et le mal (Fry & Veatch, 2011). On reconnaît ces jugements par des termes comme « bien » ou « mal », mais également « devrait », « désir », « tort », « bon » ou « mauvais » (Fry & Veatch, 2011). L’éthique est considérée comme une partie intégrante de la pratique quotidienne. Ainsi, l’Association des infirmières et infirmiers du Canada (AIIC) a affirmé (2008) que « la façon dont les infirmières veillent à l’éthique dans leurs interac-tions quotidiennes, leur questionnement sur la pratique de leur pro-fession et leur réflexion au sujet de leur engagement éthique envers les personnes qu’elles soignent, constituent l’essentiel de la déonto-logie quotidienne. » [page 5].

Traditionnellement, l’éthique dans les soins infirmiers a été lour-dement influencée par la bioéthique, qui constitue le modèle domi-nant en matière d’éthique médicale (Gastmans, 2013). Selon ce modèle, les problèmes d’ordre éthique sont en grande partie liés aux droits et aux responsabilités, qui s’expriment par le biais de quatre principes : l’autonomie (la liberté de faire des choix signifi-catifs), la bienfaisance (faire ce qui convient le mieux au patient), la non-malfaisance (ne pas faire de mal) et la justice (l’équité) (Oberle & Raffin Bouchal, 2009). Ces principes sont faciles à reconnaître par les valeurs qui sont articulées dans le Code de déontologie de l’AIIC, qui comprend la fourniture de soins sécuritaires, compatissants, compétents et conformes à l’éthique; la promotion et le respect de la prise de décisions éclairées; le respect de la confidentialité et de la vie privée; la promotion de la justice; l’obligation de rendre compte; la promotion de la santé et du bien-être; la préservation de la dignité (AIIC, 2008; Oberle & Raffin Bouchal, 2009).

Bien que la bioéthique demeure un modèle important pour l’éthique dans les processus décisionnels en matière de santé, ce modèle est critiqué. On lui reproche notamment de mettre l’ac-cent sur l’obligation ou la responsabilité précise du médecin envers le patient et de ne pas pleinement reconnaître des enjeux liés à la nature relationnelle des processus décisionnels éthiques (Oberle & Raffin Bouchal, 2009). Prenons par exemple une situation dans laquelle le patient souhaite rentrer à domicile contre l’avis des médecins : quel principe devrait-on suivre, l’autonomie ou la bienfai-sance? Si vous respectez les souhaits du patient et qu’il rentre chez lui, vous honorez le principe d’autonomie ou le droit du patient de choisir (Oberle & Raffin Bouchal, 2009). Cependant, si vous allez à l’encontre des souhaits du patient parce qu’un tel choix mettra sa vie en danger, vous semblez observer le principe de bienfaisance, c’est-à-dire ce qui vaut mieux pour le patient (Oberle & Raffin Bouchal, 2009), mais est-ce vraiment le cas? Selon Gadow (1996), il s’agit d’un conflit entre valeurs privées et particulières, ou consom-mateurisme, d’une part, et valeurs publiques et générales, ou pater-nalisme, d’autre part. Elle soutient que le conflit peut se résoudre par l’adoption d’une approche éthique qui surgit d’un engagement entre l’infirmière et le patient, une approche qui combine leurs points de vue conjoints sur ce qui est bien ou juste. Cette optique a contribué au développement de l’éthique relationnelle, qui suppose que les principes généraux ne permettent pas, à eux seuls, d’éva-luer le caractère particulier de chaque situation et que les histoires personnelles en elles-mêmes ne peuvent surmonter la vulnérabilité associée aux circonstances particulièrement difficiles.

Éthique relationnelleL’aspect relationnel de l’éthique dans les soins infirmiers prend

en compte notre façon d’interagir avec les autres dans la fourniture de soins (Oberle & Raffin Bouchal, 2009) et met l’accent sur l’espace moral, soit la relation entre soi-même et autrui. Puisque c’est dans cet espace que la moralité se dégage, l’éthique relationnelle sup-pose que la pratique éthique est toujours située dans les relations—avec les patients, les membres de la famille, d’autres soignants, la communauté et le système de santé (Bergum, 2013; Pergert &

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Lutzen, 2012). Les infirmières doivent avoir une connexion avec le patient en tant que personne pour comprendre ce qui est impor-tant et ce qui serait dans ses meilleurs intérêts. Selon Bergum et Dossetor (2005), plusieurs éléments clés sont nécessaires à l’établis-sement d’une relation éthique : l’incarnation, la mutualité, l’engage-ment, la non-coercition, la liberté, le choix et la prise en compte de l’environnement.

L’élément d’incarnation reconnaît que la guérison exige que l’on porte attention à la fois au mental et au physique. Cela signifie que les infirmières doivent interagir avec autrui d’une façon qui leur permette de réellement comprendre ce que la personne éprouve. Selon Bergum et Dossetor, cela requiert plus que de « simplement être aimable avec les gens » [trad. libre] (cité dans Oberle & Raffin Bouchal, 2009, p. 42) et nécessite en outre un engagement à s’in-téresser au bien-être de la personne et une volonté de participer à une relation avec elle. La mutualité met en jeu une relation béné-fique pour les deux parties ainsi qu’une compréhension profonde des valeurs, croyances et objectifs de l’autre. Il s’agit d’un proces-sus réciproque et interactif, un échange humain qui donne à l’in-firmière la satisfaction de réellement connaître la personne et au patient, le sentiment que sa participation au régime de soins est res-pectée et souhaitée. L’engagement demande du temps et un certain doigté, et il nécessite que l’infirmière crée avec le patient un lien d’ouverture, de confiance et de sensibilité tout en établissant des limites appropriées (Bergum & Dossetor, 2005). La non-coercition est l’opposé de la coercition. Cela signifie ne pas forcer quelqu’un à faire quelque chose contre son gré (Bergum & Dossetor, 2005). La coercition doit être évitée, car elle limite la liberté et la capa-cité de choisir. Cependant, la non-coercition, dans le contexte de l’éthique relationnelle, signifie que la personne devrait être consi-dérée comme capable d’autodétermination et apte à prendre des décisions d’ordre moral (Bergum & Dossetor, 2005). Le choix est la capacité de prendre ses propres décisions, ce qui est directement lié à la liberté (Bergum & Dossetor, 2005). Dans ce contexte, la capacité de choisir, ou l’autonomie, est perçue comme interdépendante, et se dégage de l’espace moral qui demande « Qu’est-ce que vous traver-sez en ce moment? » et « Quelle est la meilleure voie à suivre dans cette situation? » (Wright & Brajtman, 2011, p. 24).

L’autonomie relationnelle de ce cadre déontologique se reflète dans la façon dont chaque personne est considérée comme faisant partie de l’environnement, un système vivant qui se transforme par le biais des actions quotidiennes (Bergum, cité dans Oberle & Raffin Bouchal, 2009, p. 42). Selon Bergum, les infirmières doivent considé-rer la façon dont les éléments de l’environnement (c.-à-d. le patient, les membres de sa famille, les fournisseurs de soins) agissent direc-tement ou indirectement les uns sur les autres. Le fait de tenir compte de l’interconnexion dans l’environnement aide l’infirmière à comprendre la totalité de la situation ainsi que l’impact/l’influence des structures de politique et de pouvoir jouant un rôle dans les relations et dans les soins aux patients. Les éléments décrits ci-des-sus jouent un rôle important au niveau de toute relation d’ordre éthique, puisqu’ils aident l’infirmière à entretenir un dialogue ouvert avec les patients/familles et donc à cerner leurs objectifs et leurs souhaits.

L’éthique relationnelle dans le cas de Matthieu

Selon les auteures, l’éthique relationnelle constitue possible-ment un modèle intéressant capable de guider les infirmières et autres fournisseurs de soins dans leur travail auprès des patients atteints d’un cancer incurable. D’après Bergum et Dossetor (cités dans Oberle et Raffin Bouchal, 2009), les éléments clés d’une rela-tion éthique peuvent s’appliquer dans le profil de Matthieu en tant que stratégie qui aide les infirmières à offrir du soutien aux patients en fin de vie et à défendre leurs intérêts.

Point de vue du patient et de la familleMatthieu était un jeune homme qui voulait vivre aussi long-

temps que possible, un but que sa famille partageait elle aussi. Les décisions de Matthieu concernant le traitement antifongique et la chimiothérapie étaient basées sur son désir de recevoir des théra-pies qui prolongeraient sa vie. Bien qu’il ait été avisé des éventuels effets secondaires désagréables de ces traitements non curatifs, Matthieu a décidé d’aller de l’avant. Sa décision de subir un traite-ment antifongique à long terme a entraîné, au cours de son séjour prolongé à l’hôpital, de la léthargie, de la fatigue ainsi que des sen-timents d’isolement émotionnel et de désengagement par rapport à sa famille et ses amis. Il a également vécu de la culpabilité et de la tristesse parce qu’il occupait un lit d’hôpital de façon prolongée alors qu’il savait qu’il y avait une liste d’attente pour l’admission à l’unité clinique.

Le refus du ministère de la Santé et des Soins de longue durée de couvrir son nouveau médicament antifongique s’il choisissait de quitter l’hôpital l’a mis dans une situation difficile. S’il rentrait chez lui, il devait accepter une pharmacothérapie qui ne fonctionnerait probablement pas, mais qui serait financée par le gouvernement. S’il restait à l’hôpital, il vivrait possiblement plus longtemps et n’oc-casionnerait pas de fardeau financier à sa famille, mais sa qualité de vie en souffrirait, sa vie familiale serait perturbée, et il devait com-poser avec la culpabilité d’occuper un lit d’hôpital. Sa décision reflé-tait l’importance qu’il accordait à la vie et à la famille et sa croyance qu’il vivrait plus longtemps s’il suivait un traitement particulier. Elle était basée sur ce qui était important à ses yeux et sur ce qui lui semblait acceptable sur le plan moral, financier et social.

Cependant, le dilemme auquel Matthieu était confronté, et sa décision subséquente, ont fait naître une grande détresse chez lui et ses proches. Il en a parlé avec les infirmières, qui l’ont écouté et ont tenté d’obtenir son congé. Les infirmières comprenaient le désir de Matthieu de rentrer chez lui, mais elles étaient quelque peu limitées dans leur engagement parce qu’elles ne savaient pas quelles infor-mations avaient été partagées avec lui. Parce qu’elles n’étaient pas en mesure de déterminer quels renseignements il avait reçus concer-nant son diagnostic et son pronostic, elles ne pouvaient s’engager pleinement à aider Matthieu à réellement comprendre sa maladie, ses options, ses préoccupations, ses désirs et ses besoins pendant le temps qui lui restait. Ces restrictions ont sans doute empêché Matthieu de discuter ouvertement et, possiblement, de faire d’autres choix. Du point de vue de l’éthique relationnelle, la capacité d’au-todétermination de Matthieu, et donc sa liberté, ont sans doute été restreintes, non par ce qu’il savait, mais plutôt par ce qu’il ne savait pas (et par ce que les infirmières ne savaient pas non plus).

Point de vue médicalLe traitement de la leucémie aiguë de Matthieu s’est étalé sur une

période prolongée, durant laquelle les membres de sa famille, son médecin de premier recours, les infirmières et lui-même ont tissé des liens étroits. Matthieu et son médecin, en particulier, étaient très engagés par rapport à son traitement, son plan de traitement et la maladie elle-même. Ensemble, ils ont exploré différentes options thérapeutiques en vue de prolonger sa vie, et ce, malgré les indi-cations grandissantes de la futilité du traitement. Matthieu et son entourage étaient réticents à abandonner la thérapie active, car ils avaient espoir de prolonger la vie du patient : ainsi, le médecin a attendu le plus longtemps possible avant de proposer l’ordonnance de non-réanimation, et Matthieu a hésité à l’accepter; cette réticence se manifestait également dans la décision de poursuivre un traite-ment susceptible de prolonger sa vie, même si cela signifiait que Matthieu devait rester à l’hôpital afin d’éviter d’engendrer des coûts importants pour sa famille.

Bien que le médecin ait passé beaucoup de temps avec Matthieu, les infirmières étaient rarement invitées à prendre part aux discus-sions, si bien qu’elles n’étaient pas totalement au fait du contenu

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de ces discussions. Elles se demandaient si le médecin ne faisait pas preuve d’un trop grand optimisme vis-à-vis du traitement dans ses conversations avec Matthieu, ce qui a possiblement rehaussé les attentes du patient de façon irréaliste. Bien que la relation entre Matthieu et son médecin ait été marquée par l’engagement et la mutualité, on ne pouvait en dire autant des infirmières, qui, malgré leur rôle dans l’environnement de Matthieu, ont été affectées néga-tivement. Par conséquent, les infirmières se sentaient incapables de prêter leur plein soutien à Matthieu ou au médecin, dont la moti-vation à poursuivre un traitement apparemment futile n’était pas claire. Le médecin était-il incapable d’abandonner les efforts de pro-longement de la vie parce qu’il ne voulait pas que Matthieu perde espoir ou parce qu’il avait tant investi dans la guérison? Quoi qu’il en soit, le manque d’engagement entre le médecin et les infirmières a fait en sorte que ce motif soit demeuré inconnu. Par conséquent, les infirmières se sont sans doute senties contraintes ou forcées d’accepter un plan avec lequel elles n’étaient pas en complet accord, simplement parce qu’elles n’étaient pas au courant des décisions prises par Matthieu en compagnie de son médecin ni des processus décisionnels d’ordre moral du médecin.

Point de vue des décideursL’offre du ministère de la Santé et des Soins de longue durée

(MSSLD) de couvrir les frais liés à un traitement moins coûteux est raisonnable, étant donné le doute généré par le manque de données probantes concernant l’efficacité du médicament antifongique. De plus, cette décision est compatible avec le principe bioéthique de justice, qui s’intéresse à l’équité et, d’un point de vue social, à la dis-tribution juste et non biaisée de ressources limitées. D’un point de vue canadien, la justice distributive suppose que personne n’est pri-vilégié en matière de santé pour des motifs de statut ou d’aptitude à payer. Les décisions liées à l’allocation des ressources reposent uniquement sur le besoin (Oberle & Raffin Bouchal, 2009). Dans cette situation particulière, l’allocation d’une importante quantité de ressources à un patient pour un médicament coûteux alors qu’il en existe un autre moins coûteux à efficacité tout aussi incertaine, pouvait être perçue comme une décision équitable. On a conservé de précieuses ressources pour d’autres patients dans le système, et on a ainsi pensé au bien-être du plus grand nombre. De plus, les décideurs du Ministère ont agi en fonction de ce qu’ils croyaient être dans le meilleur intérêt du patient (bienfaisance) lorsqu’ils ont refusé de financer un médicament administré à l’extérieur de l’hôpi-tal dont l’efficacité n’avait pas été démontrée.

La décision du MSSLD signifiait que Matthieu devait rester à l’hô-pital (afin d’y recevoir son traitement antifongique). Il prenait ainsi la place d’un autre patient qui avait peut-être un meilleur pronos-tic. La décision soulève un nombre de questions d’ordre éthique, en partie parce que les valeurs et les croyances qui sous-tendent le geste des décideurs n’étaient pas tout à fait claires. Si l’efficacité du traitement antifongique n’était pas suffisamment avérée pour qu’il soit financé en milieu communautaire, pourquoi était-il acceptable en milieu hospitalier? Les besoins de Matthieu devaient-ils être sou-mis à la volonté des décideurs, et Matthieu devait-il ainsi être forcé d’accepter une décision qui ne répondait pas à ses besoins? Si le système de santé canadien suppose que les décisions en matière de santé sont basées sur le besoin, alors quels besoins doit-on consi-dérer en priorité, le besoin du système de conserver ses ressources, ou ceux de Matthieu? Dans cette situation particulière, il se peut que le manque d’engagement entre Matthieu, l’équipe de santé et les décideurs ait nui encore davantage à une pleine compréhension des besoins, valeurs et croyances des différentes parties. Le manque d’engagement a peut-être ainsi entraîné des décisions qui, comme le soutient Gadow (1996), n’offraient aucun point de négociation entre la situation hautement vulnérable et particulière de Matthieu, d’une part, et les valeurs et le paternalisme du système public, d’autre part.

Point de vue des infirmièresL’incarnation reconnaît que la guérison doit tenir compte à la fois

du mental et du physique. Pour cela, les infirmières doivent interagir avec autrui d’une façon qui leur permette de réellement comprendre son vécu. Cela nécessite un engagement envers le bien-être d’autrui et la volonté de participer à une relation. Après la rechute de sa leu-cémie, Matthieu a passé la plus grande partie de son temps à l’hô-pital, dans une seule unité clinique. Le personnel infirmier de l’unité a développé une relation à long terme avec le patient et sa famille. Les infirmières avaient beaucoup de difficulté à prodiguer des soins à Matthieu, pour plusieurs raisons. Tout d’abord, la nature progres-sive de sa leucémie et de la mucormycose était démoralisante pour les infirmières, qui se sentaient impuissantes devant leur incapacité d’of-frir à Matthieu et sa famille des soins incarnés qui répondaient plei-nement à ses besoins mentaux et physiques. Les infirmières savaient que sa maladie était incurable et que son état global se détériorait. Selon leurs valeurs et croyances, sa qualité de vie était mauvaise en raison des effets secondaires des traitements futiles et de l’impossibi-lité dans laquelle il était de passer ses derniers jours chez lui, près de sa famille et de ses amis. Deuxièmement, les infirmières étaient d’avis que le médecin de premier recours ne discutait pas assez des ques-tions liées à la fin de vie avec le patient et sa famille, et ce, malgré le piètre pronostic de Matthieu et l’apparente futilité de son traitement; cela se devait, en partie, au fait qu’elles étaient rarement invitées à participer aux discussions entre le médecin et la famille. Leur manque de connaissances sur ce qu’on avait dit au patient limitait la capacité des infirmières de faire vraiment jouer la mutualité. Par conséquent, les infirmières étaient limitées dans leur défense des intérêts du patient et dans la portée et la franchise des discussions avec Matthieu et sa famille, y compris les discussions sur ce qui revêtait de l’impor-tance pour le patient et sa famille et sur ce qu’ils estimaient essentiel pour sa qualité de vie. Les infirmières se sentaient incapables d’ai-der Matthieu et sa famille à s’engager pleinement parce que le milieu (c.-à-d. l’hôpital) bloquait la fourniture de soins qui auraient, selon elles, répondu au besoin du patient d’être soigné chez lui, dans un environnement familier et compatissant. Ainsi, les infirmières se sen-taient contraintes par le milieu parce qu’il les empêchait de soigner Matthieu conformément à leurs croyances et objectifs. L’hôpital les empêchait de remplir leur obligation de prodiguer les meilleurs soins possibles depuis la perspective du patient.

L’inconfort, qui est défini comme de la détresse morale, apparaît dans des situations dans lesquelles un individu est incapable d’exer-cer son libre arbitre ou d’agir selon ses propres valeurs, croyances et obligations en raison de contraintes et de pressions internes ou externes (Ahmed & Ali, 2013; Oberle & Raffin Bouchal, 2009). Dans ce cas, les infirmières ont vécu de la détresse morale, car le patient recevait selon elles des services de maintien de la vie injustifiables et subissait des tests non nécessaires. D’après elles, il recevait un traitement et des soins inefficaces, et il leur était impossible d’éta-blir une relation qui aurait permis de réellement cerner et respecter les besoins du patient.

DiscussionLes questions d’ordre éthique sont monnaie courante dans les

soins aux patients atteints de cancer parce que ces soins exigent l’expertise de nombreux professionnels et de différents systèmes de santé (p. ex. hôpitaux, communauté). Cet article visait à parta-ger le cas d’un patient et les enjeux d’ordre éthique éprouvés par les infirmières en oncologie qui le soignaient. Nous proposons aux infirmières de se tourner vers les éléments de l’éthique rela-tionnelle—c’est-à-dire l’incarnation, la mutualité, l’engagement, la non-coercition, la liberté et le choix, et la prise en compte du milieu—pour s’orienter lorsqu’elles font face à des situations dif-ficiles. Ce cas particulier illustre bien le caractère interconnecté des relations entre le patient, sa famille, le système de santé et les four-nisseurs de soins. De plus, il montre à quel point il est difficile, dans

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des situations d’ordre éthique, de procéder sans savoir qui sont les autres acteurs ni connaître leurs valeurs, croyances et objectifs. Le profil de Matthieu permet de constater que la détresse qui est surve-nue se devait en partie au fait que tous les intervenants—le patient, les infirmières, le médecin et les décideurs—agissaient avec de bonnes intentions, mais chacun à partir d’un point de vue qui diffé-rait quelque peu quant aux meilleurs intérêts de Matthieu (bienfai-sance). Chacun avait son opinion de la meilleure voie à suivre. Ainsi, l’objectif de Matthieu et de sa famille était de prolonger la vie du patient sans nuire au bien-être de sa famille. Pour sa part, le méde-cin voulait avant tout prolonger la vie par quelque moyen que ce soit, surtout lorsqu’il est devenu évident que la maladie de Matthieu était incurable. L’objectif des décideurs était axé sur l’économie et la justice, et ils voulaient offrir des traitements qui seraient à la fois utiles pour Matthieu et peu coûteux pour le système. Et finalement, les infirmières souhaitaient avant tout améliorer la qualité de vie du patient.

La complexité de cette situation indique que l’approche pure-ment bioéthique comporte des limites. Ce modèle offre peu de balises permettant de cerner la meilleure voie à suivre, surtout lorsque chaque voie possède une valeur morale et peut être justi-fiée par le fait qu’elle recherche le bien. Dans ce contexte, l’espace relationnel doit être élargi de façon à inclure les personnes les plus responsables de la négociation et de l’application des décisions. Dans le cas de Matthieu, ce groupe comprenait le patient, sa famille,

son médecin, les infirmières et même un représentant du gouver-nement et un responsable de l’éthique. Idéalement, ces acteurs auraient tenu des discussions ouvertes sur ce qui était important pour chacun et sur leurs croyances directrices. Dans le contexte de cet espace élargi, on peut poser des questions qui facilitent le déve-loppement de la mutualité. Qu’est-ce qui est important pour vous? Selon vous, comment cela pourrait-il se produire? Que peut-on faire pour maximiser le bien dans cette situation? Comme le soutient Gadow (1996), les décisions prises dans cet espace ne sont basées ni entièrement sur la certitude morale des opinions professionnelles et du paternalisme, ni complètement sur les besoins particuliers et sur l’autonomie du patient. Elles émergent plutôt d’une négociation éthique entre les parties, une discussion qui transcende la subjec-tivité des points de vue de chaque partie et dont l’autorité réside dans la relation elle-même. Le défi dans cette situation consistait à déterminer quelle définition de la bienfaisance était la plus appro-priée pour Matthieu. Il s’agissait d’un exercice complexe qui n’aurait pu se faire que dans un espace relationnel prenant en compte les valeurs, croyances et objectifs de tous les acteurs. Cette situation illustre clairement le besoin d’entamer une discussion soutenue entre tous les acteurs engagés dans une situation complexe comme celle que nous avons décrite dans le présent article, et il est essen-tiel que cette discussion soit guidée par des questions qui favo-risent la mutualité.

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RÉFÉRENCES

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CommuniquéCANO NATIONAL OFFICE BurEAu NATIONAL dE L’ACIOCanadian Association of Nurses in Oncology, Association canadienne des infirmières en oncologie,375 West 5th Avenue, Suite 201, Vancouver, BC V5Y 1J6Telephone: (604) 874-4322, Fax: (604) 874-4378,E-mail: [email protected]

BOArd OF dIrECTOrS CONSEIL d’AdMINISTrATIONPresident: Barbara Fitzgerald, RN, MScNPrincess Margaret Hospital 610 University Avenue, 16th Floor, Room 611, Toronto, ON M5G 2M1 Telephone: 416-946-4501, ext. 4732, Email: [email protected]

Vice-President: Tracy Truant, RN, MSN, Doctoral Student School of Nursing, University of British Columbia, T291-2211 Wesbrook Mall, Vancouver, BC V6T 2B5. Email: [email protected]

Treasurer: Jeanne Robertson, RN, BSc, BA, MBA50 Neptune Road, St. John’s, NL A1B 4J3 Telephone: 709-777-4428, Email: [email protected]

CONJ Editor-in-Chief — Margaret I. Fitch, RN, PhDOdette Cancer Centre, Sunnybrook Health Sciences Centre, 2075 Bayview Avenue, Toronto, ON M4N 3N5Telephone: 416-480-5891; Fax: 416-480-7806; Email: [email protected]

Director-at-Large—Communications: Lorna Roe, RN, MScN, BScBC Cancer Agency, Fraser Valley Centre, 13750 96th Avenue, Surrey, BC V3V 1Z2 Telephone: 604-250-8874, Email: [email protected]

Director-at-Large—Education: Karyn Perry, RN, BSN, CON(C) Telephone: 705-930-5701 (c); Email: [email protected]

Director-at-Large—External Relations: Christine Zywine, RN(EC), MScNJuravinski Cancer Centre, 699 Concession Street, Hamilton, ON L8V 5C2 Telephone: 905-387-9711, ext. 64135, Email: [email protected]

Director-at-Large—Membership: Corsita Garraway, RN(EC), MScN, CON(C), CHPCN(C)Princess Margaret Hospital, 610 University Avenue, Room 15-702, Toronto, ON M5G 2M1 Telephone: 416-946-4501, ext. 3183, Email: [email protected]

Director-at-Large—Professional Practice: Laura Rashleigh, RN, BScN, MScN, CON(C)de Souza Institute, 700 University Avenue, Hydro Place HSC #14, Toronto, ON M5G 1Z5Telephone: 416-581-7884, Fax: 416-946-4580, Email: [email protected]

Director-at-Large—Research: Sally Thorne, RN, PhD, FCAHS University of British Columbia, T201-2211 Wesbrook Mall, Vancouver, BC V6T 2B5 Telephone: 604-822-7482, Email: [email protected]

Executive Director — Ana Torres (staff, ex-officio, non-voting)CANO/ACIO Management Office, 375 West 5th Avenue, Suite 201 Vancouver, BC V5Y 1J6, Telephone: 604-874-4004, Fax: 604-874-4378Email: [email protected]

Project Manager — Cornelie Lefevre (staff) CANO/ACIO Management Office, 375 West 5th Avenue, Suite 201, Vancouver, BC V5Y 1J6, Telephone: 604-630-5493, Fax: 604-874-4378 Email: [email protected]

CANO Chapters’ Corner

Manitoba Chapter The membership of the Manitoba Chapter

is currently 72. Over the past year we have offered five educational events focused on different topics affecting the role of oncol-ogy nurses. The sessions included:• January—Chemotherapy-induced cardiac

dysfunction, Karen Brownsonward• May—Advance care planning—What is the

nurses’ role, Monika Warren• September—Myths and truths about can-

cer screening in Manitoba—Cervical and breast cancer screening programs

• October—Palliative–intent strategies in the management of metastatic colorectal cancer, Curtis Kellett

• November—Melanoma: An update, Ralph Wong.

On April 2, the Ministry of Health issued an Oncology Nursing Proclamation, followed by a cake and coffee reception. The theme of our Oncology Nursing Day was, “Inspiring Change and Staying Positive in the Evolving World of Oncology”. The annual workshop included the following topics: •Long-term implications of treating breast

cancer patients•Bringing a personalized approach to lung

cancer•Intraperitoneal chemo: an interesting con-

cept or a new standard for treatment of ovarian cancer

•Laughter therapy•Brachytherapy in gynecologic malignancies •Oral chemotherapy.

CANO MB supports professional devel-opment for Manitoba oncology nurses through three awards: Continuing Education Scholarship, CNA Oncology Nursing Certification/Re-certification Award, and


Excellence in Oncology Nursing Practice Award. With these educational awards we were able to help oncology nurses attend the national conference or pursue their certifica-tion in oncology.

The Annual CANO Conference, held in Vancouver, was attended by 14 Manitoba nurses. Two Manitoba nurses were acknowl-edged and received awards at the con-ference. Erin Streu received the Award of Excellence in Nursing Clinical Practice and Jodi Hyman was presented with the Oncology Nurse of the Year Award. Both are well-deserving recipients and we are vey proud to have such knowledgeable and ded-icated colleagues in our province.

In the coming year, our plans included the following:• Continue to seek out new ways to grow

our membership• Engage with other oncology colleagues

through education sessions and the Oncologic Newsletter (published three times a year)

• To reach out to the different roles of oncology nurses

• Continue to offer our membership con-tinuing education sessions that reflect their interests.

Submitted byMichelle L. Rosentreter, RNPast-President, CANO-MB

Newfoundland Chapter For the CANO Newfoundland (CANO-NL)

Chapter, this past year has been one of suc-cess for individual members and the chap-ter itself. But it has also been a year fraught with challenges that we are bringing into the coming year. As we move into the next year, we will strive to change those struggles into opportunities that will promote the growth of our chapter.

Just as members were preparing to leave for the conference in Ottawa last year, we were informed that because of budgetary restraints there was a freeze on both edu-cation leave and financial assistance for individuals to attend non-mandatory edu-cational events. This resulted in CANO-NL having to cancel our annual provincial con-ference. As this policy will continue into the coming year, our group will strategize to find alternate ways to meet our objective of providing a provincial day-long educa-tional opportunity for those caring for our patients and their support persons.

Attendance at our evening educational events is high. However, membership atten-dance at business meetings is challeng-ing. We have had several meetings with no one in attendance but the president. This is another opportunity for us to think “outside the box” for creative solutions to increase participation in chapter business.

Despite the challenges, we are also cel-ebrating great successes this past year. In November, our chapter worked with rep-resentatives from Merck to bring Kathy Trip to Newfoundland. On a stormy November evening more than 30 nurses braved the weather to hear Kathy speak to Chemotherapy Induced Nausea and Vomiting: A Quality Improvement Initiative. This was an opportunity to bring nurses from the generalist and oncology practice settings together. Ambulatory, acute care and community practices were represented, as well as those who care for individuals with solid tumours and hematologic malig-nancies and nurses across the continuum of care from screening to palliation.

With a chapter grant from CANO, the Newfoundland group planned numerous activities to celebrate Oncology Nursing Day. The week began with the Mayor of Canada’s oldest city signing a proclama-tion recognizing Oncology Nursing Day. From there we moved on to numerous activ-ities celebrating the contribution of nurses working with individuals touched by a can-cer experience. It was important for us to include our members who did not work in the immediate region of the chapter, so we provided gift certificates for members to celebrate in their home community. To acknowledge that oncology nurses work in many areas outside designated oncology units we sponsored the “Standing Proud” contest. For this we invited nurses work-ing in any practice setting, who care for oncology patients to email us acknowledg-ing their practice area. All who participated were entered into a draw for a Chapters gift card. We also invited nurses to participate in the “orange wave.” For this event, nurses caring for oncology patients were encour-aged to wear orange on Oncology Nursing Day to stimulate discussion about why we were wearing the colour. This provided an opportunity for nurses to proudly display our commitment to our speciality and those for whom we care during a difficult time in their lives. This was great fun and some-thing we will consider again next year.

Continuing our celebration of Oncology Nursing Day, our chapter also hosted a breakfast at the local cancer centre, which was attended by 27 nurses. Guest speakers Katherine Chubbs (Vice President Cancer Care Program and Chief Nursing Officer) and Elaine Warren (Program Director for Cancer Care) thanked nurses for their con-tribution to cancer care. Ms. Chubbs spoke to the many roles and contributions of oncology nurses influencing practice in the local, provincial, national and international arenas. The day was rounded out with an evening presentation by CANO member, Carmel Collins, entitled, Palliative Care: It’s All About the Living. The session was

attended by more than 50 health care pro-viders. In keeping with our theme, Oncology Nurses: Inspiring Change, our purpose was to encourage people to remember that pal-liative care is greater than end-of-life care; it is about the lived experience of those hav-ing to face a terminal illness. This event was a huge success and feedback was extremely positive.

During the last year our membership has grown to our largest numbers ever. We saw several of our members receive acco-lades for their personal achievements. After many years of working tirelessly to improve the care for women at risk for or touched by breast cancer, Elaine Ledwell was pre-sented with the CARE Award at the confer-ence in Ottawa. Christine Power was also recognized as a nominee for the Boehringer Ingelheim Nurse of the Year Award. Later in the year, during the Gala Awards, which were hosted to celebrate nurse’s week, Carmel Collins was named Advanced Practice Nurse of the Year. Another chapter member co-authored a research article that was published in the CONJ. Congratulations to each of you. We are proud of your accom-plishments. And we are proud of the contri-butions all members make on a daily basis to improve the care of those in our province who are touched by or at risk for a cancer diagnosis.

This year we had five nurses go to the annual CANO conference in Vancouver and four of those individuals were presenters. Our chapter submitted three nominations for CANO awards and one of those nomina-tions was successful—a great showing for our small chapter!

I would like to take this opportunity to thank the local executive members who have worked closely with me during the past year. Most importantly, I would like to thank and acknowledge all our members for their contribution to the success of our chapter over the past year, for their contin-ued commitment to the speciality of oncol-ogy nursing, and their compassion for those we encounter in our practice each day. All of you make a difference in the lives of those you touch during a very difficult time in their lives.

Respectfully submittedKathy Fitzgerald, RNPresident, CANO-NL

Ontario—Simcoe-Muskoka Simcoe-Muskoka Chapter covers the

areas of Barrie, Orillia, Gravenhurst, Bracebridge, Huntsville, Collingwood and outlying areas. We are proud to say that over the past couple of years our member-ship has increased substantially to 17. We are still far from our goal, but our numbers are certainly headed in the right direction.


Our goals are to provide oncology nurses with a sense of belonging to a professional association. We would like them to be aware of the benefits of CANO and provide them access to the education, events, conferences, volunteerism and camaraderie of belonging to their professional organization.

Over the past couple of years the region has been undergoing major positive changes with the development of the new Simcoe-Muskoka Regional Cancer Centre. With that, many new oncology nurses have joined us. Our goal for this upcoming year is to increase our executive membership and chapter membership, as interest has been quite stifled in previous years.

Our Oncology Nursing Day 2013 was a great success. We participated in a flash mob, which was enjoyed by not only the partici-pants but the onlookers, as well. It was per-formed in the lobby of the cancer centre. Our clerks held a lovely breakfast for us, as they normally do on Oncology Nurses Day. Our annual dinner this year was held at the Simcoe-Muskoka Regional Cancer Centre, as the room was donated to us. We had approximately 40 attendees. Our main speaker was Esther Green (Chief Nurse, CCO) speaking about “Current trends in nursing and health care systems and emerging issues, implications and recommen-dations”. We felt very honoured to have Esther speak to us. We also had two other speak-ers from the cancer centre: Susan Lee, RN, on the Diagnostic Assessment Program and Mary Gorr, RN, speaking about the new Oral Chemotherapy Nurse Navigator Program. We also created a wonderful slide presentation on Inspiration with nurses from the cancer cen-tre, homecare, palliative care in the community and the various community hospitals, hold-ing up signs about what inspiration means to them. As well, at the dinner, we had various nurses stand up to tell an inspiring story they wished to share.

At the Oncology Nursing Day 2013 dinner, we had many prizes collected by our mem-bers. Some prizes had been donated by var-ious community organizations while others were purchased. The door prize consisted of a CANO membership for the upcoming year. All in all, it was truly an educational, infor-mative, emotional, and inspiring evening.

Our goal for 2014 is to increase the exec-utive membership, as well as the chapter membership. With more individuals on our executive membership we can ensure that our goals are met. We plan on having fund-raising events, more education events, and a 5K walk in our community. We hope the walk will be for fundraising, sponsoring a cause, and bringing awareness to the community about the importance of the oncology nurse.

Submitted bySandy Calvano, RN, PresidentTanya Kewley, RN, Vice President

Prince Edward IslandCurrently we have 14 members out of 20

RNs working in oncology/radiation. We are located in an ambulatory setting and work closely within a collaborative model with our own social worker, dietitian, spiritual care provider, patient navigator, and clinical trial nurse. We also work closely with the inpa-tient hospital units, and home care nursing and integrated palliative care colleagues.

Educational events Over the last year to year and half we

have participated in a number of educa-tional events. These events included: • a number of pharmaceutical representatives

discussed new therapies and introduced many new targeted therapies for patients

• Dr. Danny Rayson, Medical Oncologist from Halifax, educated us on the lat-est research and treatment modules for febrile neutropenia

• Kim Chapman, RN, CON(C), MN, from NB Horizon Health, spoke with us about febrile neutropenia

• through the CANO website, we partici-pated in many of the webinars

• our local chapter day-long educational workshop was offered in September with Inara Karrei (Ottawa) and focused on cen-tral venous access devices.

ACOG is the Atlantic Canada Oncology Group. One of our oncologists, Dr. Phillip Champion, is the chairman. When the annual meeting is hosted on PEI all but two oncology nurses are able to attend. When the conference is held in Halifax, we provide funding for at least two nurses to attend on behalf of PEI.

One of our CANO members and past president, Kara McQuaid-Duffy, RN, CON(C), was appointed as our first ever Clinical Leader/Nurse Educator in Nursing at the PEI Cancer Treatment Centre.

ProgramsWe have an annual Valentine’s Basket

fundraising initiative. We raffle tickets at both our facilities in Charlottetown and Summerside. This is advertised as a fund-raiser for the oncology nurses’ education and has met with good success. This allows us to support ongoing education for our oncology nurses. We are able to offer finan-cial support and encourage continued edu-cation. We were able to send four nurses to the Annual CANO Conference this year.

Incorporated as part of all our fund-raising events with our local annual work-shop and Valentine’s Basket, is an initiative to donate money annually to the PEICTC Christmas Project, both in Charlottetown and Summerside. This project is designed to support families at Christmas that are going through chemotherapy and/or radiation.

Plan for 2014• We are planning for a 2014 spring

conference• We continue to try and hold local chap-

ter meetings four times a year• We will continue with CANO webinars

when topics of interest arise.

Submitted byLori Ferguson-Brown, RN, CON(C)Local President PEI Chapter

Quebec Chapter The Quebec Chapter set an objective

to offer educational sessions to our mem-bers in cities other than Montreal and Quebec City. We were able to achieve this with two of our Educational Evenings via video-conferencing. The first conference was held in Montreal November 14, 2012, where speakers shared highlights from the CANO/ACIO Annual Conference in Ottawa. Via video-conferencing, 130 nurses from Montreal, Drummondville and Quebec City were able to participate.

The second educational evening in Montreal focused on Lymphoma. This February conference was attended by 78 nurses, on-site. Nurses were also given the opportunity to connect to the presenta-tion via the internet. The challenge for this conference was to determine the actual number of nurses who joined us via their own computers or at their hospital centre. Certificates of Participation were available to all nurses. However, not everyone who linked via the internet requested the attes-tation. Nurses who missed the live session were able to view the lectures at their lei-sure for several weeks via a link on the AQIO website.

Over the past year, AQIO organized two conference days. In November 2012, with the Centre hospitalier universitaire de Québec (CHUQ), a seminar entitled Dépister la détresse et y répondre: défis et nouvelles connaissances gave partici-pants the ability to explore many aspects of symptom distress screening in cancer patients. One hundred and ten nurses were able to participate in the sessions.

In May 2013, in partnership with Hôpital Maisonneuve-Rosemont (HMR), nurses were able to attend a scientific conference with the theme Mieux soi-gner les personnes atteintes de complica-tions osseuses. The workshops provided health care professionals a greater under-standing about how bone health influ-ences the quality of life of cancer patients. Ninety-one health care professionals attended. Participants were able to receive a Certificate of Continuing Education of 5.5 hours for this conference. This was the first time that AQIO was able to offer contact hours for this type of conference.


AQIO would like to offer special recogni-tion for this complex process to Nicole Tremblay.

AQIO’s Annual Provincial Conference entitled, Les soins infirmiers en oncologie: une passion qui rallie, took place on April 12, 2013. This year the conference planning committee invited potential presenters to submit abstracts for oral presentation. From the numerous submissions, 18 abstracts were selected for oral presentation. Two hundred and ninety nurses were able to network and share their knowledge with colleagues.

Once again this year, the 8th annual seminar for the infirmières pivots en oncologie (IPO) was organized, as part of the content of the AQIO Annual Provincial Conference. The workshop, Assurer l’ac-cessibilité aux infirmières pivots en oncolo-gie: portrait de la réalité et pistes d’action futures, was attended by 88 pivot nurses in oncology. Andréanne Saucier and Alain

Biron (McGill University Health Centre) shared the results of a provincial gov-ernment sponsored research project by la Direction Québécoise de cancérolo-gie (DQC) related to the accessibility of pivot nurses for patients diagnosed with cancer.

This year, AQIO honoured Sylvie Bélanger from Hôpital du Sacré-Coeur de Montréal, our past president, with the AQIO prix d’excellence for her dedication to oncol-ogy nursing in Quebec.

AQIO also acknowledged Josiane Rousseau, Nurse Manager of the Comprehensive Cancer Centre of the CSSS de Laval, as an oncology nurse who inspires change not only in her centre, but also in her involvement as a member of the orga-nizing committee of our annual conference. AQIO was proud to nominate Josiane for Oncology Nursing Day 2013.

Our objectives for the upcoming year include:

• Increase a communication network among nurses in Quebec and Francophone nurses throughout Canada with an interest in oncology nursing by providing access via video conferencing and the internet to educational conferences.

• Develop standard operating procedures for the portfolios held by board members

• Develop a mentorship program for new board members

• Establish criteria for the development of an electronic journal

• Work in partnership with CANO for the annual conference in Québec City in 2014.

Submitted byMarika Swidzinski, RN, BA, MEd, CON(C)Quebec Chapter, AQIO Representative to CANO, Nurse Manager Hematology Oncology ServicesMcGill University Health Centre, Royal Victoria Hospital, Montreal

Le coin des sections de l’ACIOSection de l’Île-du-Prince-Édouard

Nous comptons actuellement 14 membres parmi les 20 infirmières œuvrant en oncologie-radiologie. Nous travaillons dans un contexte ambulatoire et collabo-rons étroitement avec notre propre équipe composée d’une travailleuse sociale, d’une diététiste, d’un fournisseur de soutien spi-rituel, d’un navigateur professionnel en oncologie et d’une infirmière en essais cli-niques et ce, dans le cadre d’un modèle de pratique en collaboration. Nous assurons également une coopération étroite avec des unités d’hospitalisation et des collègues dis-pensant des soins infirmiers à domicile et des soins palliatifs intégraux.

Événements pédagogiquesAu cours des douze à dix-huit derniers

mois, nous avons participé à divers événe-ments pédagogiques dont les suivants : • Plusieurs représentants pharmaceutiques

ont discuté de nouvelles thérapies et ont abordé bon nombre de nouvelles théra-pies ciblées

• Le Dr Danny Rayson, un oncologue médi-cal d’Halifax, nous a présenté les derniers résultats de recherche et modules de trai-tement pour la neutropénie fébrile

• Kim Chapman, inf., CSIO(C), M.Sc.inf., de l’organisme NB Horizon Health, nous a parlé de la neutropénie fébrile

• Nous avons participé à de nombreux webinaires offerts dans le site Web de l’ACIO

• Notre section locale a organisé, en sep-tembre, son atelier pédagogique d’une journée dans le cadre duquel Inara Karrei (Ottawa) a dirigé l’attention sur les cathé-ters pour voie veineuse centrale.

L’ACOG est l’acronyme de l’Atlantic Canada Oncology Group. L’un de nos onco-logues, le Dr Phillip Champion, en est le pré-sident. Lorsque sa conférence a lieu dans notre île, toutes les infirmières en oncologie sauf deux ont pu y assister. Lorsqu’elle se tient à Halifax, nous fournissons des fonds afin qu’au moins deux de nos infirmières puissent nous y représenter.

Un des membres de notre section et ancienne présidente, Kara McQuaid-Duffy, inf., CSIO(C), a été nommée chef clinique/infirmière enseignante au PEI Cancer Treatment Centre (PEICTC), une grande première.

Programmes

Nous organisons une initiative annuelle de collecte de fonds qui prend la forme d’un panier garni pour la Saint-Valentin. Nous vendons des billets de loterie dans nos établissements de Charlottetown et de Summerside. La publicité indique qu’il s’agit d’une collecte de fonds à l’appui de la formation des infirmières en oncologie

et celle-ci rencontre un franc succès. Cela nous permet de soutenir la formation per-manente de notre effectif. Nous avons ainsi la possibilité d’offrir un soutien financier et d’encourager la formation permanente. Cette année, nous avons envoyé quatre infirmières à la conférence annuelle de l’ACIO.

Nos activités de collecte de fonds, notre atelier local annuel et notre loterie de la Saint-Valentin englobent tous une initiative en vertu de laquelle nous faisons un don annuel au projet de Noël du PEICTC et ce, dans ses établissements de Charlottetown et de Summerside. Ce projet vise à four-nir, à l’époque des fêtes de fin d’année, du soutien aux familles dont un membre suit un traitement de chimiothérapie et/ou de radiothérapie.

Plans pour 2014• Nous planifions la tenue de notre confé-

rence de printemps 2014.• Nous allons nous efforcer d’organi-

ser quatre réunions de section durant l’année.

• Poursuite de la participation aux webi-naires de l’ACIO lorsque les sujets s’y prêtent.

Le tout respectueusement soumis parLori Ferguson-Brown, inf., CSIO(C)Présidente, section de l’Î.-P.-É.


Section du ManitobaLa section du Manitoba compte actuel-

lement 72 membres. Nous avons offert, au cours de l’année écoulée, cinq séances pédagogiques portant sur divers sujets en rapport avec le rôle des infirmières en onco-logie. Il s’agissait notamment des sujets suivants : • Janvier—La dysfonction cardiaque

induite par la chimiothérapie (Karen Brownsonward)

• Mai—La planification préalable des soins—quel est le rôle des infirmières (Monika Warren)

• Septembre—Mythes et réalités sur le dépistage du cancer au Manitoba—les programmes de dépistage des cancers du col de l’utérus et du sein

• Octobre—Stratégies à visée palliative pour la prise en charge du cancer colorec-tal métastasé (Curtis Kellett)

• Novembre—Le mélanome : mise à jour (Ralph Wong).

Le 2 avril, le ministère de la Santé a publié une proclamation à l’honneur des soins infirmiers en oncologie laquelle a été suivie d’une réception café-gâteau. Le thème de notre Journée des soins infirmiers en oncologie était « Inspirer le changement et garder une attitude positive dans le monde de l’oncologie en constante évolution ». L’atelier annuel couvrait les sujets suivants : • Répercussions à long terme du traitement

des patients atteints de cancer du sein• Adoption d’une approche individualisée

pour le cancer du poumon• La chimiothérapie intrapéritonéale : un

concept intéressant ou un nouvel étalon pour le traitement du cancer de l’ovaire

• La thérapie par le rire • La curiethérapie pour les tumeurs

gynécologiques • La chimiothérapie orale.

La section du MB de l’ACIO appuie le perfectionnement professionnel des infir-mières en oncologie de la province en offrant trois distinctions : bourse de forma-tion permanente, certification /recertifica-tion en soins infirmiers en oncologie offerte par l’AIIC et enfin, le Prix d’excellence dans la pratique infirmière en oncologie. Ces dis-tinctions récompensant la formation aident les infirmières en oncologie à assister à la conférence nationale ou à se faire certifier en oncologie.

Quatorze infirmières du Manitoba ont participé à la conférence annuelle de l’ACIO ayant eu lieu à Vancouver. Les réalisations de deux d’entre elles ont été reconnues et elles ont chacune reçu un prix dans le cadre de la conférence. Erin Streu a remporté le Prix d’excellence en pratique clinique infirmière tandis que Jodi Hyman s’est vu remettre le Prix de l’infirmière en oncologie

de l’année. Toutes deux méritent bien ces marques de distinction et nous sommes très fières de compter dans notre province des collègues aussi bien renseignées et dévouées.

Pour l’année prochaine, nos objectifs incluent les éléments suivants :• Continuer de trouver de nouvelles façons

d’accroître le nombre de membres• Engager le dialogue avec d’autres collè-

gues en oncologie par le biais de séances pédagogiques et du bulletin Oncologic Newsletter (publié trois fois par an)

• Aller au devant des différents rôles des infirmières en oncologie

• Continuer d’offrir à nos membres des séances de formation permanente qui reflètent leurs intérêts

Le tout respectueusement soumis parMichelle L. Rosentreter, inf.Présidente sortante, CANO-MB

Section du Québec / Association québécoise des infirmières en oncologie (AQIO)

La section du Québec s’est fixé comme objectif d’offrir des séances d’éducation à nos membres dans des villes autres que Montréal et Québec. Ainsi, deux de nos soirées d’éducation ont été diffusées par vidéoconférence. Lors de la première, qui a eu lieu à Montréal le 14 novembre 2012, les présentateurs ont illustré les faits sail-lants de la conférence annuelle de l’ACIO/CANO, qui s’est tenue à Ottawa. Grâce à la vidéoconférence, 130 infirmières de Montréal, Drummondville et Québec ont pu participer.

La deuxième soirée d’éducation à Montréal était axée sur le lymphome. Cette conférence, qui a eu lieu en février, a attiré 78 infirmières en personne et de nom-breuses autres par Internet. Le défi de cette conférence était de déterminer le nombre exact d’infirmières ayant assisté en ligne sur leur propre ordinateur ou dans leur centre hospitalier. Toutes les infirmières ont eu droit à un certificat de participation, mais les personnes qui se sont branchées en ligne n’ont pas toutes demandé cette attestation. Les infirmières qui ont raté la séance en per-sonne ont pu visionner les présentations à leur rythme au cours des semaines sui-vantes par le biais d’un lien affiché dans le site Web de l’AQIO.

Au cours de la dernière année, l’AQIO a organisé deux conférences d’une journée. En novembre 2012, le Centre hospitalier universitaire de Québec (CHUQ) a offert un séminaire intitulé, Dépister la détresse et y répondre : défis et nouvelles connaissances. La présentation a donné aux participants

l’occasion d’explorer de nombreux aspects du dépistage de la détresse liée aux symp-tômes chez les patients atteints de cancer. Cent-dix infirmières ont pu participer aux séances.

En mai 2013, l’AQIO et l’Hôpital Maisonneuve-Rosemont (HMR) ont orga-nisé une conférence scientifique autour du thème, Mieux soigner les personnes atteintes de complications osseuses. Les ateliers ont aidé les professionnels de la santé à mieux comprendre l’influence de la santé des os sur la qualité de vie des patients atteints de cancer. Les séances ont attiré 91 profession-nels de la santé. Les participants ont reçu un certificat d’éducation continue de 5,5 heures. C’était la première fois que l’AQIO était en mesure d’offrir des heures d’éduca-tion continue pour ce genre de conférence. L’AQIO tient à remercier tout particulière-ment Nicole Tremblay pour l’organisation de cet événement complexe.

La conférence provinciale annuelle de l’AQIO, intitulée, Les soins infirmiers en oncologie : une passion qui rallie, s’est tenue le 12 avril 2013. Cette année, le Comité de planification de la conférence avait invité les intéressés à soumettre des résumés de pré-sentation orale. Parmi les nombreuses sou-missions, 18 résumés ont été sélectionnés. L’événement a permis à 290 infirmières de réseauter et d’échanger des connaissances avec des collègues.

Une fois de plus cette année, la confé-rence provinciale de l’AQIO comportait un séminaire annuel pour les infirmières pivots en oncologie (IPO). Il s’agissait de la 8e édition de l’événement. L’atelier, intitulé Assurer l’accessibilité aux infirmières pivots en oncologie : portrait de la réalité et pistes d’action futures, a attiré 88 IPO. Andréanne Saucier et Alain Biron (Centre de santé de l’Université McGill) ont partagé les résultats d’un projet de recherche subventionné par le gouvernement provincial et mené par la Direction québécoise de cancérologie (DQC). Le projet portait sur l’accès des patients diagnostiqués d’un cancer aux infirmières pivots.

Cette année, l’AQIO a décerné son Prix d’excellence à notre ancienne présidente Sylvie Bélanger, de l’Hôpital du Sacré-Cœur de Montréal, pour son dévouement envers les soins infirmiers en oncologie au Québec. L’AQIO a également reconnu Josiane Rousseau, infirmière gestionnaire au Centre intégré de cancérologie du CSSS de Laval. Mme Rousseau est une infirmière en oncologie qui encourage le changement non seulement au Centre, mais également à tra-vers son engagement en tant que membre du comité organisateur de notre conférence annuelle. L’AQIO est fière de reconnaître les contributions de Mme Rousseau à l’occasion de la Journée des soins infirmiers en onco-logie 2013.


Nos objectifs pour l’année à venir comprennent :• Renforcer le réseau de communication

entre les infirmières du Québec et les infirmières francophones du reste du Canada qui s’intéressent à l’oncologie, en offrant les conférences éducatives par vidéoconférence et par Internet.

• Élaborer des procédures opérationnelles normalisées pour les portefeuilles des membres du Conseil.

• Créer un programme de mentorat pour les nouveaux membres du Conseil.

• Établir les critères nécessaires à la créa-tion d’un journal électronique.

• Travailler en partenariat avec l’ACIO en vue de la conférence annuelle qui aura lieu à Québec en 2014.

Le tout respectueusement soumis par Marika Swidzinski, inf., B.A., M.Ed., CSIO(C)Section du Québec, représentante de l’AQIO auprès de l’ACIOInfirmière gestionnaire, Services d’hématologie et d’oncologieCentre de santé de l’Université McGill, Hôpital Royal Victoria, Montréal

Section de Simcoe-Muskoka—Ontario

La section de Simcoe-Muskoka couvre les villes de Barrie, Orillia, Gravenhurst, Bracebridge, Huntsville, Collingwood et leurs environs. C’est avec fierté que nous vous signalons que notre effectif est passé à 17 membres au cours des deux dernières années, ce qui représente une hausse subs-tantielle. Nous sommes encore loin d’avoir atteint notre objectif, mais ce chiffre est fort prometteur.

Notre but est que les infirmières en onco-logie de la région aient le sentiment d’ap-partenir à leur association professionnelle. Nous les mettons au courant des avan-tages de l’adhésion à l’ACIO et leur don-nons accès à des séances de formation, à des événements et conférences, à des occa-sions de bénévolat et partageons avec elles l’esprit de camaraderie qui règne au sein de l’association.

Durant les deux dernières années, notre région a subi de nombreux changements positifs de première importance dont la construction du nouveau Centre régional de cancérologie Simcoe-Muskoka. Cela fait qu’un grand nombre d’infirmières en onco-logie sont venues gonfler nos rangs. Pour l’année qui s’en vient, nous nous efforce-rons d’accroître le nombre de membres du bureau et de mousser l’intérêt afin d’attirer de nouveaux membres.

Notre Journée des soins infirmiers en oncologie (JSIO) 2013 a remporté un grand succès. Nous avons participé à un

rassemblement éclair qui a bien plu, tant aux participants qu’aux spectateurs. Il s’est déroulé dans le vestibule du centre de cancérologie. Nos commises nous ont offert un merveilleux déjeuner, comme le veut la tradition en cette journée. Quant à notre souper annuel, nous l’avons tenu au Centre régional de cancérologie Simcoe-Muskoka puisque la salle nous était prê-tée gracieusement. Une quarantaine de personnes y ont participé. Notre confé-rencière principale était Esther Green (chef provinciale, soins infirmiers, Action Cancer Ontario) qui a discuté des ten-dances actuelles dans les systèmes de soins infirmiers et de soins de santé et des nouvelles questions, répercussions et recommandations. Nous nous sen-tions privilégiées d’avoir pu entendre Esther Green. Nous avions également deux conférencières qui œuvrent au Centre de cancérologie : Susan Lee, inf., qui s’est pen-chée sur le programme d’évaluation dia-gnostique et Mary Gorr, inf., qui a parlé du nouveau poste d’infirmière pivot en chimiothérapie orale. De plus, nous avons créé un superbe diaporama sur l’inspira-tion dans lequel des infirmières du centre de cancérologie, des soins à domicile, des soins palliatifs dispensés dans la col-lectivité et des divers hôpitaux commu-nautaires tenaient chacune une pancarte indiquant ce que l’inspiration signifiait pour elles. Pendant le souper, plusieurs infirmières se sont levées pour partager des récits inspirants.

Lors du souper de la JSIO 2013, nous avons distribué de nombreux prix qui avaient été recueillis par les membres. Certains d’entre eux avaient été remis en cadeau par divers organismes de la col-lectivité tandis que d’autres avaient été achetés. Le prix de présence était une adhésion d’un an à l’ACIO. Ce fut pour tous et toutes une soirée d’apprentissage et d’information riche en émotion et en inspiration.

Pour 2014, notre objectif est recruter davantage de membres pour la section et d’accroître le nombre de personnes sié-geant au bureau. Cette dernière mesure nous aidera à atteindre nos buts. Nous projetons de tenir des activités de col-lecte de fonds, davantage de séances édu-catives ainsi qu’une marche de 5 km dans notre région. Nous espérons que cette der-nière aura plusieurs visées parmi lesquelles la collecte de fonds, le parrainage d’une cause et la sensibilisation de la population à l’importance du rôle de l’infirmière en oncologie.

Le tout respectueusement soumis par Sandy Calvano, inf., présidenteet Tanya Kewley, inf., vice-présidente

Section de Terre-NeuvePour CANO-NL, la section de Terre-Neuve

de l’ACIO, l’année écoulée a été couronnée de succès aussi bien pour elle que pour ses membres individuels quoique des défis de taille se profilent à l’horizon de la nouvelle année. Nous devrons nous efforcer de les transformer en opportunités de promouvoir la croissance de notre section.

Alors que nos membres se préparaient à quitter l’île pour se rendre à la conférence d’Ottawa l’an dernier, ils ont été informés qu’en vertu du resserrement budgétaire, on gelait les congés de formation et l’assistance financière aux personnes souhaitant partici-per à des événements pédagogiques facul-tatifs. CANO-NL a ainsi été forcée d’annuler sa conférence provinciale annuelle. Comme cette situation perdurera durant l’année qui s’en vient, notre groupe va tenter de déter-miner de nouvelles façons d’organiser une activité pédagogique d’une journée d’en-vergure provinciale à l’intention des inter-venants prenant soin de nos patients et de leurs aidants.

Nos soirées à caractère éducatif attirent un public nombreux; par contre, la partici-pation des membres aux séances adminis-tratives laisse à désirer, certaines d’entre elles n’attirant que la seule présidente. Voici une autre occasion de sortir des sentiers battus pour trouver des solutions nova-trices à l’accroissement de la participation aux affaires de la section.

Ces défis ne doivent pas faire ombrage aux grandes réussites de l’année passée. En novembre, notre section a collaboré avec des représentants de Merck pour faire venir Kathy Trip à T.-N. C’est ainsi que, par une soirée de tempête, plus de 30 infir-mières ont bravé les éléments pour venir écouter la présentation de Kathy intitu-lée Chemotherapy Induced Nausea and Vomiting: A Quality Improvement Initiative [Nausées et vomissements causés par la chimiothérapie : Une initiative d’améliora-tion de la qualité]. Ce fut une occasion de rassembler des infirmières généralistes et des infirmières spécialisées en oncologie, provenant des milieux ambulatoires, des soins actifs et des soins communautaires, œuvrant auprès de patients atteints de tumeurs solides et de tumeurs hématolo-giques et enfin, représentant l’ensemble du continuum des soins, depuis le dépistage jusqu’aux soins palliatifs.

Grâce à une subvention de l’ACIO, la sec-tion de T.-N. a pu planifier une foule d’ac-tivités pour marquer la Journée des soins infirmiers en oncologie (JSIO). Pour com-mencer la semaine, le maire de la plus ancienne ville du Canada a signé la procla-mation à l’honneur de la JSIO après quoi, nous avons participé à maintes activités célébrant les contributions des infirmières œuvrant auprès des personnes vivant avec


le cancer. Il nous paraissait important d’in-clure dans nos célébrations les membres qui ne travaillent pas dans la zone cou-verte par la section, et nous avons envoyé des bons-cadeaux à ces membres pour qu’ils puissent célébrer la journée dans leur propre localité. Afin de souligner le fait que les infirmières en oncologie travaillent dans de nombreux milieux en dehors des unités d’oncologie proprement dites, nous avons parrainé un concours Standing Proud [Avec fierté] en invitant les infirmières dis-pensant des soins à des patients atteints de cancer dans quelque milieu que ce soit de nous envoyer un courriel célébrant leur contexte de pratique. Toutes les partici-pantes ont été inscrites à un tirage dont le gros lot était un chèque-cadeau de la librai-rie Chapters. Nous avons également invité les infirmières à faire partie de la « vague orange ». À cette occasion, les infirmières œuvrant auprès de patients de cancérolo-gie étaient invitées à porter des vêtements oranges afin de stimuler la discussion sur les raisons pour lesquelles nous portions une tenue de cette couleur. Tout cela nous donnait la possibilité de manifester avec fierté notre engagement envers notre spé-cialité et envers les personnes dont nous prenons soin alors qu’elles traversent une période difficile. Ce fut une excellente expérience que nous pensons vouloir répé-ter l’an prochain.

Toujours à propos de nos célébrations de la JSIO, notre section a organisé un déjeuner au centre de cancérologie local qui a attiré 27 infirmières. Les conféren-cières invitées Katherine Chubbs (vice-pré-sidente, Cancer Care Program, et infirmière en chef) et Elaine Warren (directrice de

programme, Cancer Care) ont remercié les infirmières de leurs contributions aux soins de cancérologie. Katherine Chubbs a abordé les nombreux rôles et contributions des infirmières en oncologie et l’influence qu’elles exercent sur la pratique aux plans local, provincial, national et international. La journée s’est terminée par la présen-tation en soirée d’un membre de l’ACIO, Carmel Collins, intitulée Palliative Care: It’s All About the Living [Les soins pallia-tifs : La vie avant tout] à laquelle plus de 50 intervenants de la santé ont assisté. Conformément à notre thème « Les infir-mières en oncologie : inspirer le chan-gement », nous voulions encourager les gens à se rappeler que les soins palliatifs dépassent largement le seul cadre des soins de fin de vie et qu’ils concernent plutôt le vécu de ceux et celles qui sont confrontés à une maladie terminale. Cette activité a rem-porté un franc succès, et la rétroaction a été extrêmement positive.

L’an passé, le nombre de membres a atteint un nouveau sommet, et plusieurs d’entre eux ont été loués pour leurs réa-lisations personnelles. Après bien des années de travail acharné en vue d’amé-liorer les soins dispensés aux femmes atteintes d’un cancer du sein ou à risque de l’être, Elaine Ledwell a reçu, lors de la conférence annuelle tenue à Ottawa, le prix CARE reconnaissant l’excellence dans ce domaine. Christine Power figurait parmi les candidates au prix Boehringer Ingelheim de l’infirmière en oncologie de l’année. Plus tard dans l’année, lors des Gala Awards tenus à l’occasion de la semaine des soins infirmiers, Carmel Collins a été nommée Infirmière en pratique avancée de l’année.

Un autre membre de notre section était coauteure d’un article de recherche qui est paru dans le dernier numéro de la RCSIO. Toutes nos facilitations, mesdames, nous sommes fières de vos accomplissements et des contributions que font tous nos membres, jour après jour, afin de rehaus-ser les soins des Terre-Neuviens et Terre-Neuviennes diagnostiqués d’un cancer ou à risque de l’être.

Cette année, cinq de nos infirmières se rendront à Vancouver pour la confé-rence annuelle de l’ACIO et quatre d’entre elles y feront une présentation. Notre sec-tion a proposé trois candidatures aux prix de l’ACIO et nous savons déjà qu’une de ces candidatures a été couronnée de suc-cès—quel beau résultat pour une section de petite taille!

J’aimerais profiter de cette opportunité pour remercier les membres du comité exé-cutif local qui ont étroitement collaboré avec moi cette année et, encore et surtout, tous les membres qui ont contribué à la réussite de la section au cours des douze derniers mois et pour reconnaître le dévoue-ment et la bienveillance sans faille dont ils font preuve envers la spécialité des soins infirmiers en oncologie et envers les per-sonnes avec qui ils interagissent quoti-diennement dans leur exercice. Vous faites toutes une différence dans la vie de ceux et celles avec qui vous cheminez tandis qu’ils traversent une période particulièrement dif-ficile de leur vie.

Le tout respectueusement soumis,Kathy Fitzgerald, inf.Présidente, CANO-NL

Special Interest Group: Surgical OncologyThe mandate of this Special Interest

Group is to profile surgical oncology nurs-ing as a specialty in cancer care. We focus on initiating projects for the specialty that are driven by issues and needs identified by our members.

The key initiatives over the past year have been focused on awareness and mem-bership. Nationally our membership rep-resents nurses working and/or having an interest in surgical oncology. To date we are approximately 40 members strong and efforts to grow our membership continue. With the 2014 CANO membership drive, current and new members will be able to join the SIG directly.

We continue to meet at the CANO annual conference to build partnerships across Canada. Throughout the calendar year meetings are scheduled, as required.

Our plans for 2014/2015 will continue to focus on raising the profile of surgical oncology nursing and increasing member-ship via the new CANO website initiative.

We plan to formalize the development of the Surgical Oncology Nursing SIG mem-ber group list, and to develop an email and discussion forum to facilitate the sharing of tools/documents for patient/family educa-tion and education materials relevant to gen-eralist and specialized oncology nurse related to our specialty via the CANO website.

Finally, we plan to refresh the CANO SIG webpage to include historical background about surgical oncology nursing and list websites of interest to members and general internet public.

Submitted by Chair Shari Moura, RN, MN, CON(C), CHPCN(C)Advanced Practice Nurse-After Cancer Treatment Transition Clinic (ACTT)WCH email: [email protected]; PMH email: [email protected]’s College Hospital76 Grenville Street—5240Toronto, ON


Groupe d’intérêts spéciaux en oncologie chirurgicale

Ce groupe d’intérêts spéciaux a pour mandat de promouvoir les soins infirmiers en oncologie chirurgicale à titre de spécia-lité des soins en cancérologie. Nous concen-trons notre attention sur le lancement de projets répondant aux enjeux et besoins cernés par nos membres afin de développer notre spécialité.

Les principales initiatives de l’année dernière concernaient avant tout la sensi-bilisation et le recrutement. Notre groupe d’envergure nationale rassemble des infir-mières œuvrant en oncologie chirurgicale et/ou manifestant un intérêt particulier à son égard. Il compte actuellement une qua-rantaine de membres et nous nous effor-çons de faire croître notre effectif. Lors de la campagne de recrutement de l’ACIO de 2014, les membres—anciens et nouveaux—pourront adhérer directement au GIS.

Nous continuons de nous rencontrer lors de la conférence annuelle de l’ACIO afin de bâtir des partenariats à l’échelle du Canada. Des réunions sont inscrites au calendrier durant l’année en fonction des besoins.

Selon nos plans pour 2014/2015, nous continuerons de rehausser le profil des soins infirmiers en oncologie chirurgicale et de faire croître notre effectif par le biais de l’initiative de l’ACIO relative au site Web.

Nous avons l’intention d’officialiser le développement de la liste des membres du GIS des soins infirmiers en oncologie chirurgicale et d’établir un forum de discus-sion et d’échange par courriel. Ce dernier facilitera le partage d’outils/documents concernant l’éducation du patient et/ou de la famille ainsi que du matériel péda-gogique se rapportant à notre spécialité et destiné tant aux infirmières généralistes

qu’aux infirmières spécialisées en oncologie et ce, par le biais du site Web de l’ACIO.

Pour terminer, nous comptons mettre à jour la page Web des GIS de l’ACIO afin qu’elle comprenne des données historiques sur les soins infirmiers en oncologie chirur-gicale et des liens vers des sites Web pou-vant intéresser nos membres et le public internaute.

Le tout respectueusement soumis par Shari Moura, inf., M.Sc.inf., CSIO(C), ICSP(C)Infirmière en pratique avancée—After Cancer Treatment Transition Clinic (ACTT)Courriel (WCH) : [email protected]; Courriel (PMH) : [email protected]’s College Hospital76 Grenville Street—5240Toronto, ON

Complementary Medicine (CAM) Special Interest Group (SIG)

The CANO/ACIO Complementary Medicine (CAM) Special Interest Group (SIG) provides a national forum for oncology nurses to: • exchange ideas, knowledge, and skills

related to CAM,• promote basic CAM information, edu-

cation and decision support, as part of oncology nursing,

• articulate and promote standards for the integration of evidence-informed CAM into oncology nursing care, and

• articulate and promote a national CAM cur-riculum for oncology nursing education.

Over this past year, SIG activities focused on offering educational seminars and work-shops to oncology nurses across the country and collaborating on knowledge generation and dissemination initiatives with inter-pro-fessional colleagues.

Significant activities over the past year included:• Cancer Survivorship: Complementary and

Integrative Medicine, a CANO/ACIO spon-sored webinar, held on June 12, 2013 (http://cano.malachitemgmt.com/default.asp?page=Member_Webinar).

• Cancer, Complementary Medicine and the Role of the Nurse, lecture for fourth year undergraduate nursing students at the: n University of Calgary School of Nursing n Dalhousie School of Nursing

• Collaboration with the Society for Integrative Oncology (SIO) to host a joint CANO/ACIO-SIO public lecture on October 19, 2013, in Vancouver, B.C., Coming Home to Yourself: Finding Calm, Clarity and Compassion in the Storm of Cancer and Caregiving. Dr. Susan Bauer-Wu explored the use of contem-plative practices, such as mindfulness and compassion meditation, to foster well-being and stress resilience for can-cer patients, family caregivers, oncol-ogy nurses, and other health care professionals.

• Collaboration with inter-professional researchers to envision, secure funding and implement a pilot research study, The effectiveness of an internet-based training intervention for improving phys-ical activity counseling skills in oncol-ogy nurses. (PI: • Dr. Kristina Karvinen, Nipissing University, Nipissing University Internal Research Grant, $5,000)

• The CANO/ACIO CAM SIG AGM was held Sunday October 20, 2013, at the Sheraton Vancouver Wall Centre.

Plans for the upcoming year (2014)• Review the new CANO/ACIO Strategic

plan, launched at the CANO/ACIO AGM in October 2013, with the aim to align future CAM SIG activities with this plan

• Explore SOSIDO platform to promote opportunities for two-way knowledge exchange between CANO/ACIO members and the CAM SIG

• Explore opportunities for securing part-nerships, funding and infrastructure to move forward the national CAM curricu-lum for oncology nurses

• Continue to partner with researchers to generate new knowledge to enhance the care of people and families experiencing cancer (e.g., further testing and develop-ment of on-line exercise coaching educa-tion modules for oncology nurses).

• CANO/ACIO CAM SIG Webpage development

• Explore ongoing opportunities to offer CAM education to oncology nurses, stu-dents and health professionals (e.g., workshops at CANO/ACIO conference, webinars, undergraduate nursing student lectures, etc.)

• Continue to seek new members and one or more co-chairs for this SIG.

Submitted by Tracy Truant and Dr. Lynda Balneaves, Co-Chairs, CANO/ACIO CAM SIG


Groupe d’intérêts spéciaux Pratiques complémentaires

Le Groupe d’intérêts spéciaux (GIS) Pratiques complémentaires de l’ACIO/CANO fournit aux infirmières en oncologie un forum national leur permettant : • d’échanger des idées, connaissances et

compétences en matière de pratiques complémentaires;

• de promouvoir des services fondamen-taux d’information, d’éducation et d’aide à la prise de décision sur les pratiques complémentaires dans le cadre des soins infirmiers en oncologie;

• d’élaborer et promouvoir des normes d’intégration de pratiques complémen-taires fondées sur des données pro-bantes à l’intérieur des soins infirmiers en oncologie;

• d’élaborer et de promouvoir un pro-gramme d’études national sur les pra-tiques complémentaires pouvant être intégré dans la formation infirmière en oncologie.

Au cours de l’année écoulée, les acti-vités du SIG comprenaient notamment la tenue de séminaires et d’ateliers destinés aux infirmières en oncologie du pays et des initiatives de collaboration interprofession-nelle sur le plan de la production et de la diffusion de connaissances.

Les principales activités des douze der-niers mois incluaient, entre autres :• Cancer Survivorship: Complementary

and Integrative Medicine [Survivance au cancer : Médecine douce et intégrative], un webinaire commandité par l’ACIO/CANO qui a eu lieu le 12 juin 2013 (http://cano.malachitemgmt.com/default.asp?page=Member_Webinar).

• Cancer, Complementary Medicine and the Role of the Nurse, [Le cancer, la méde-cine douce et le rôle de l’infirmière], une conférence destinée aux étudiantes de 4e année du premier cycle :

n à l’école des sciences infirmières de l’Université de Calgary

n à l’école des sciences infirmières de l’Université Dalhousie

• Une collaboration avec la Society for Integrative Oncology (SIO) en vue d’or-ganiser une conférence publique ACIO/CANO-SIO le 9 octobre 2013 à Vancouver, C.-B., intitulée Coming Home to Yourself: Finding Calm, Clarity and Compassion in the Storm of Cancer and Caregiving [Un retour à soi-même : Comment trouver le calme, la clarté et la compassion dans la tempête du cancer et de la prestation de soins]. La Dre Susan Bauer-Wu a exploré l’utilisation de pratiques contemplatives telles que la méditation pleine conscience et la méditation sur la compassion afin de favoriser le bien-être et la résistance au stress chez les patients atteints de can-cer, les aidants membres de la famille, les infirmières en oncologie et d’autres pro-fessionnels de la santé.

• Collaboration avec des chercheurs de diverses disciplines en vue de plani-fier une étude de recherche pilote intitu-lée The effectiveness of an internet-based training intervention for improving phy-sical activity counseling skills in oncology nurses [L’efficacité d’une intervention de formation sur Internet en vue d’amélio-rer les compétences en counseling des infirmières en oncologie concernant l’ac-tivité physique], de trouver le finance-ment nécessaire et d’en exécuter la mise en œuvre. (Chercheuse principale : Dre Kristina Karvinen, Université Nipissing, Subvention de recherche interne, Université Nipissing, d’un montant de 5000 $)

• L’AGA du SIG Pratiques complémen-taires de l’ACIO/CANO s’est déroulée le dimanche 20 octobre 2013 au Sheraton Vancouver Wall Centre.

Plans pour l’année prochaine (2014)• Passer en revue le nouveau plan straté-

gique de l’ACIO/CANO, introduit à l’AGA de l’association en octobre 2013 afin d’aligner les activités futures de notre SIG avec le contenu de ce plan

• Explorer la plateforme SOSIDO en vue de promouvoir les possibilités d’échange bilatéral de connaissances entre les membres de l’ACIO/CANO et notre SIG

• Explorer les possibilités d’établir des par-tenariats et de mettre en place le finance-ment et l’infrastructure nécessaires pour faire progresser le programme d’études national sur les pratiques complémentaires à l’intention des infirmières en oncologie

• Poursuivre les partenariats avec des cher-cheurs en vue de produire de nouveaux savoirs permettant de rehausser les soins aux personnes et aux familles touchées par le cancer (p. ex. poursuite des raffi-nements et mises à l’essai de modules, offerts en ligne à l’intention des infir-mières en oncologie, de formation à l’en-cadrement de l’exercice).

• Élaborer une page Web pour le SIG Pratiques complémentaires de l’ACIO/CANO

• Explorer les divers moyens d’offrir des séances d’éducation sur les pratiques complémentaires à l’intention des infir-mières en oncologie, des étudiantes-infir-mières et des professionnels de la santé (p. ex. ateliers à la conférence de l’ACIO/CANO, webinaires, conférences aux étu-diantes de premier cycle, etc.)

• Continuer de recruter de nou-veaux membres ainsi qu’une ou deux coprésidente(s).

Respectueusement soumis par Tracy Truant et la Dre Lynda Balneaves, Coprésidentes, GIS Pratiques complémentaires

Report from the Director-at-Large—Professional Practice

It has been a pleasure for me to sit on the CANO/ACIO Board of Directors in the capacity of the Director-at-Large—Professional Practice these past three years. The portfolio’s primary role is to facilitate the advancement of professional oncology nursing practice in Canada. The focus this past year has been primarily on the evalu-ation of the Standards and Competencies

for Cancer Chemotherapy Nursing Practice and the National Strategy for Chemotherapy Administration (NSCA), as well as develop-ing implementation strategies to address the feedback of CANO/ACIO’s members.

The evaluation process was devel-oped with leadership from the Research Committee, and was completed by a small working group including Renée Hartzell

(project lead), Tracy Truant, Laura Rashleigh, and Sally Throne. A multi-pronged approach was utilized, collating survey results, inter-views and an expert validation workshop. The evaluation results indicate a good uptake of the standards and competencies in Canada, and provide strong guidance for CANO/ACIO on the next steps. The priorities identified from the evaluation are as follows:


Rapport de la conseillère générale, Pratique professionnelleC’est avec plaisir que j’ai siégé ces trois

dernières années au conseil d’administra-tion de l’ACIO/CANO à titre de conseil-lère générale, Pratique professionnelle. Le rôle primaire de ce poste est de faire pro-gresser la pratique infirmière en oncologie au Canada. L’an passé, l’attention a surtout porté sur l’évaluation des Normes et com-pétences pour la pratique infirmière liée à la chimiothérapie anticancéreuse, sur la Stratégie nationale de pratique infirmière en administration de chimiothérapie (SNAC) et sur l’élaboration de stratégies de mise en œuvre tenant compte de la rétroaction des membres de l’ACIO/CANO.

Le processus d’évaluation a été mis au point sous la direction du Comité de la recherche et a été exécuté par un petit groupe de travail composé de Renée Hartzell (responsable du projet), Tracy Truant, Laura Rashleigh et Sally Throne. On a utilisé une approche concertée faisant appel à la collecte des résultats du sondage, à des entrevues et à un atelier de validation par des experts. Les résultats de l’évalua-tion révèlent une bonne implantation des normes et compétences au Canada, et ils serviront à orienter l’action de l’ACIO/CANO lors des prochaines étapes. L’évaluation a permis de cerner les priorités suivantes :1. Normaliser la formation et le maintien

des compétences—élaborer et approuver des recommandations sur la structure et le contenu exigés pour les programmes provinciaux de formation initiale et de maintien des compétences et être à l’avant-garde de la formation normali-sée au Canada; en outre, développer les

stratégies et outils permettant d’appuyer le maintien des compétences.

2. Indicateurs de qualité des soins infir-miers—déterminer les indicateurs fon-damentaux reflétant l’implantation des normes et des compétences qui peuvent être appliqués au niveau national et sont mesurables, accessibles et utilisables.

3. Marketing, sensibilisation et diffusion—il est nécessaire d’adopter des stratégies de marketing élargies afin de mousser l’intérêt des cadres et des infirmières qui ne se considèrent pas être des spé-cialistes de l’oncologie et ce, en colla-borant avec les parties intéressées du Canada. Le rapport d’évaluation complet est fourni dans la section du site Web réservée aux membres. Au cours de l’an-née qui s’en vient, on veillera à aborder chacune des priorités, y compris un mar-keting plus poussé en collaboration avec des parties prenantes telles que l’Asso-ciation des infirmières et infirmiers du Canada.

Le conseil d’administration et les membres ont dégagé une autre priorité en matière de chimiothérapie anticancéreuse, à savoir les thérapies systémiques par voie orale. Afin d’aborder les défis auxquels sont confrontées les infirmières en oncologie, un énoncé de position a été élaboré, révisé et dif-fusé cet automne. Il présente trois positions essentielles :• « Position no 1 : L’utilisation de la chimio-

thérapie par voie orale présente plusieurs enjeux particuliers qui nécessitent des considérations infirmières particulières. »

• « Position no 2 : Les infirmières ont un rôle de leadership à jouer, puisqu’elles doivent s’assurer que les soins dispensés aux personnes recevant une chimiothéra-pie par voie orale en consultation externe ou en milieu hospitalier sont fondés sur des données probantes sécuritaires et de qualité. »

• « Position no 3 : L’ACIO/CANO recom-mande que les organismes qui dispensent des soins aux patients atteints de cancer disposent de processus visant à assurer l’offre et le suivi sécuritaires de traite-ments anticancéreux avec chimiothérapie par voie orale. »

Les infirmières jouent un rôle essentiel en promouvant des soins aux patients cana-diens qui sont sécuritaires et fondés sur des données probantes et en élaborant le pro-cessus qui permettra d’y parvenir.

À l’aube de la nouvelle année, je me réjouis de continuer à aborder les ques-tions prioritaires en lien avec la SNAC et à travailler à la réalisation du nouveau plan stratégique avec mes collègues du conseil et avec l’ensemble des membres. Ce plan aborde une multitude d’enjeux de la pra-tique professionnelle notamment la certifi-cation, la formation et le leadership. Il peut être consulté sur notre site Web et je vous encourage vivement à le faire. L’année qui s’en vient s’annonce passionnante.

Le tout respectueusement soumis, Laura Rashleigh, inf., M.Sc.inf., CSIO(C) Conseillère générale, Pratique professionnelle

1. Standardize Education and Maintenance of Competencies: develop and endorse recommendations on the structure and content required in provincial initial and continuing competency education pro-grams and be the leading driver in stan-dardized education in Canada; as well, develop strategies and tools to support competency maintenance.

2. Nursing Quality Indicators: identify core indicators that reflect the uptake of the standards and competencies that can be applicable on a national level and that are measurable, accessible, and usable.

3. Marketing, Awareness and Dissemination: broader marketing strategies are needed to engage leadership and nurses who do not identify themselves as oncology spe-cialists through working with stakehold-ers in Canada.

The full report of the evaluation is avail-able in the Members Only section of our website. Over the next year, steps will be

made to address each of the priorities, including further marketing in partnership with stakeholders such as the Canadian Nurses Association.

Another cancer chemotherapy prior-ity that was identified by the BOD and our members was addressing oral systemic therapies. To meet the challenges oncology nurses are facing, a position statement was developed, reviewed and released this fall. It highlights 3 essential positions:• “Position #1: There are unique con-

cerns inherent in the use of oral chemo-therapy that require specific nursing consideration.”

• “Position #2: Nurses are positioned for a leadership role in ensuring that evi-denced-informed practices of quality and safety are incorporated into the care of persons receiving oral chemotherapy in outpatient or inpatient setting.”

• “Position #3: CANO/ACIO recommends that organizations that care for can-cer patients have processes in place

to ensure the safe delivery and mon-itoring of cancer treatment with oral chemotherapy.”

Nurses play an essential role in support-ing safe, evidence-based care for patients in Canada, and in developing the process required to do this.

As we move forward into the New Year, I look forward to continuing to address priorities related to the NSCA, as well as embracing the new strategic plan with my colleagues on the BOD, and with our mem-bers. The new strategic plan addresses mul-tiple professional practice issues including certification, education and leadership. It is available to you on our website and I encourage you to check it out. It will be an exciting year.

Respectfully,Laura Rashleigh, RN, MScN, CON(C) Director-at-Large—Professional Practice


Report from the Director-at-Large—Membership

Rapport de la conseillère générale— Services aux membres

Acknowledging our volunteersMerriam-Webster defines volunteers as persons who knowingly/willingly take on a position without expectation of payment and will

work towards achieving the goals of the organization. As a volunteer-driven organization, CANO thrives on the generosity of its member-ship. Across Canada, oncology nurses donate thousands of hours for this greater good; they work through leadership in the chapters, on local conference planning committees, or on special interest groups to name but a few examples. With the exception of the CONJ Editor who receives a small stipend, the entire Board of Directors is composed of volunteers. Each year, CANO requests that names be submitted by local chapters of outgoing volunteers who were active from October of previous year to September of current year. (i.e., after the conference to before the next conference). This past October, the following members were recognized and honoured with certificates of appreciation:

Reconnaissance des bénévolesSelon le dictionnaire Merriam-Webster, les bénévoles sont des personnes qui assument de bon gré et en toute connaissance de cause

un poste sans exiger de rémunération et qui œuvrent à l’atteinte des objectifs de l’organisme concerné. À titre d’organisme principalement dirigé par des bénévoles, l’ACIO prospère grâce à la générosité de ses membres. Un peu partout au Canada, des infirmières en oncologie font don de milliers d’heures à l’intérêt commun; elles mènent les affaires des sections, siègent aux comités de planification de la confé-rence ou dirigent des groupes d’intérêts spéciaux pour ne donner que quelques exemples. À l’exception de la rédactrice en chef de la RCSIO qui reçoit un petit honoraire, le conseil d’administration se compose uniquement de bénévoles. Chaque année, l’ACIO demande aux sec-tions locales et régionales de lui soumettre les noms des bénévoles sortants qui étaient en activité d’octobre de l’année précédente à sep-tembre de l’année courante (c.-à-d. la période comprise entre deux conférences annuelles). En octobre dernier, les membres suivants ont été reconnus et honorés au moyen de certificats d’appréciation :

Kim FranchinaJeanne RobertsonMarlene MackeyInara KarreiDarlene GranthamSherrol Palmer Wickham

Renee HartzellLaura MercerHeather PerkinsPat McCarthyGail MacartneyLynn Kachuik

Kelly Ann BainesAmber KillamLaurie Ann HolmesKathy WintersMarian Waldie

On behalf of CANO and oncology nurses everywhere, thank you again for all that you so selflessly do for our organization. I look for-ward to continuing to work with you and provide support in any way that I may in my capacity as Director-at-Large—Membership.

Submitted by Corsita Garraway, RN(EC), MScN, CON(C), CHPCN(C)Director-at-Large—Membership

Kim FranchinaJeanne RobertsonMarlene MackeyInara KarreiDarlene GranthamSherrol Palmer WickhamRenee Hartzell

Laura MercerHeather PerkinsPat McCarthyGail MacartneyLynn KachuikKelly Ann BainesAmber Killam

Laurie Ann HolmesKathy WintersMarian Waldie

Au nom de l’ACIO et de l’ensemble des infirmières en oncologie, une nouvelle fois merci pour tout ce que vous faites pour

notre organisme de façon tellement altruiste. Je me réjouis de continuer de collaborer avec vous et de vous soutenir de toutes les façons possibles dans mon rôle de conseillère générale, Services aux membres.

Le tout respectueusement soumis par Corsita Garraway, inf. (cat. spéc.), M.Sc.inf., CSIO(C), ICSP(C)Conseillère générale, Services aux membres


In 1994 I was a newly graduated RN who was eager to start my career. Sadly, there was limited work available in Canada at that time and I decided to go overseas. The agency I was dealing with offered me a job in London, England, with a choice between a 34-bed nightingale ward and a six-bed Bone Marrow Transplant (BMT) unit. I didn’t know what a BMT was, but I thought six beds sounded better than 34.

My first day on the ward I arrived in my hospital allocated uniform, white nylons and white shoes. To my horror all of the nurses in the U.K. wear black nylons and black shoes. Anyway, there was an Australian nurse who approached me and asked, “So, do you know anything about leukemia, chemotherapy or bone marrow?” I answered, “No, no and no.” At this point I was thinking I had made a huge mistake, only to have this nurse move closer and put her arm over my shoulder and say, “Don’t worry love, I will teach you everything you need to know.” I decided that day that this was the type of nurse I wanted to become.

Until now I have never sat down and thought about what teamwork and leader-ship mean to me. They were always words that were bantered around the hospitals, wards and clinics; something I participate in every day, but never really stopped to think about.

One of my first thoughts about team-work takes me back 16 years to the Royal Marsdan Hospital NHS Trust in Sutton, England. I worked there for three years as both a staff nurse and charge nurse on the busy leukemia, high grade lymphoma and BMT unit. Our shift was 0800—2030 day or night. I had been looking after Mr. V. fre-quently and he was very ill with graft ver-sus host disease (GVHD) of skin and gut. He had a 5 lumen central venous access device (CVAD) in situ and tubes coming out of all other bits of him. Anyway, he put on his bell around 7 p.m. and, when I went in, he proceeded to tell me that his life was gar-bage and he wanted a drink—a gin and tonic to be exact. This was out of character for him, but I thought okay, and went over to his fridge to start to pour a drink. Mr. V. shouted at me and said that he didn’t want to lie in bed like an invalid, but wanted to have a drink in his chair with the Eagles

playing on his stereo like a man. My first thought was, “Oh boy, what about my other patients, my remaining IVs, my charting and report?” He needed a Hoyer lift and was attached to a massive IV tree, along with his drainage bags.

As a young nurse, I swore to myself that my busyness was my problem and I would never use that excuse to a patient, as it has no benefit to them other than making them feel guilty for taking up my time. I went to the nursing station and shared Mr. V.’s wishes with my colleagues. I instantly had an offer to help get him out of bed, as well as one of the nurses was going to give the remainder of my IVs. Mr. V.’s wishes were fulfilled. Not only did we exhibit excellence in teamwork for the desired enhancement of the patient goal, we also fulfilled his dying wish as, sadly, he died two days later.

Jumping ahead of that time and reflect-ing back, I see how my understanding of teamwork continued to evolve, as I grew professionally. As a senior charge nurse and then a clinical nurse consultant, the whole team became much more apparent and vital in providing the highest standards of care incorporating safety and efficiency to achieve holistic care.

In health care, and specifically cancer care, teamwork has always been empha-sized and valued. Prime examples would include management of common symp-toms, such as cancer-related fatigue, and discharge planning on the busy wards and clinics. We often need a team approach to manage these multifactor issues. Nurses, physicians, psychosocial oncology, physio-therapy, and dietitian are needed, to name a few.

I am currently working as a Nurse Educator for the Community Cancer Programs Network and the team is always evident in everything I do. It can be rooted in direct patient care, providing education and facilitating change.

Recently I put together a proposal to change the way in which chemotherapy is given in the community cancer programs. This new model steers away from same day care (e.g., blood work, see doctor, have treatment all in one day) to a multistep/multiday model. This would not be able

to occur if there was not a team approach to facilitate this change. Senior manage-ment, pharmacy, nurses, and administra-tive support are examples of team members involved with indirect teamwork to enhance patient care.

A great nursing leader is someone who can inspire others to work together in pur-suit of a common goal, such as enhanced patient care. A true leader is also someone who can recognize their own limitations and know the right person for the right job.

Leadership is something that has nat-urally come my way. I truly love being a nurse—especially an oncology nurse. I am opinionated and outspoken whilst respect-ing the opinions of others and possessing the ability to work as part of a team. So, taking the lead in different aspects of my career I generally welcome, until it comes to the most challenging parts of my work. This would be giving tough feedback to nurses who may not be performing in the best interests of patients or in the safest fashion.

This has always been a very difficult area for me. I do not like conflict nor do I like to hurt people’s feelings. Through the use of compassion, respect, good communication, privacy, and problem solving we are often able to meet our goals.

I have been very fortunate in my career. I have lived and worked in London (England), Sydney (Australia), and my home town of Winnipeg (Canada). I have always worked in hematology and oncology in a variety of nursing roles over the past 19 years. Over the years I have met and worked with so many wonderful people, patients and their families. Learning the specialty, as well as life skills and other people’s interests and passions has been invaluable to me. I can-not think of any other profession in which you can learn of peoples’ deepest fears and tap into extremes in emotion and 15 min-utes later you can be laughing and listening about their pets or grandchildren and all the joyful things in someone’s life. If I had to do it all over again, I would not change a thing.

Jodi HymanOncology Nurse of the Year [email protected]

Oncology Nurse of the Year 2013: Jodi Hyman Acceptance speech at the CANO Annual Conference, Vancouver

What Teamwork and Leadership Mean to Me


En 1994, j’étais une infirmière fraîchement diplômée et j’étais impatiente de commen-cer ma carrière. Comme les offres d’emploi étaient limitées au Canada à l’époque, j’ai décidé d’aller à l’étranger. L’agence avec laquelle je faisais affaire m’a offert un poste à Londres, en Angleterre, et je devais choisir entre un service Nightingale de 34 lits et une unité de greffe de moelle osseuse (GMO) de six lits. Je ne savais pas ce qu’était une GMO, mais 6 lits me semblaient préférables à 34!

Mon premier jour de travail, je me suis présentée dans mon uniforme de travail, avec des bas de nylon blancs et des chaussures blanches. Je fus horrifiée de m’apercevoir qu’au Royaume-Uni, toutes les infirmières portent des bas noirs et des chaussures noires. Une infirmière australienne s’est approchée de moi et m’a demandé : « Donc, tu sais quelque chose sur la leucémie, la chimio-thérapie et la moelle osseuse? » J’ai répondu que non, en me disant que j’avais sûrement fait une grosse erreur en venant ici. Mais l’in-firmière s’est rapprochée encore et m’a mis le bras sur mon épaule : « T’inquiète pas, ma petite, je vais t’enseigner tout ce que tu dois apprendre ». J’ai décidé ce jour-là que je vou-lais devenir ce genre d’infirmière.

Je ne m’étais jamais assise pour réfléchir à ce que le travail d’équipe et le leadership signifient pour moi. J’ai toujours entendu ces termes dans les hôpitaux, les services et les cliniques. J’y prenais part tous les jours, sans jamais vraiment y réfléchir.

Une de mes premières pensées au sujet du travail d’équipe me renvoie 16 ans en arrière, alors que je travaillais au Royal Marsdan Hospital NHS Trust, à Sutton, en Angleterre. J’y ai travaillé pendant trois ans en tant qu’in-firmière de chevet et infirmière en chef dans l’unité de leucémie, de lymphome bien diffé-rencié et de GMO. L’unité était très occupée, et nos quarts commençaient à 8 h et se termi-naient à 20 h 30 tous les jours. J’avais réguliè-rement la charge de M. V, et il avait un cas aigu de maladie du greffon contre l’hôte (MGCH) qui touchait sa peau et ses intestins. On lui avait installé un cathéter veineux central (CVC) de 5 lumens sur le site principal, ainsi que d’autres tubes un peu partout. Un soir, il a actionné sa sonnette vers 19 h. Lorsque je suis arrivée, il a commencé à me dire que sa vie ne valait rien et qu’il voulait une boisson alcoo-lisée, un gin-tonic pour être précis. Ce n’était pas dans ses habitudes, mais j’ai acquiescé et je suis allée à son réfrigérateur pour lui pré-parer quelque chose à boire. M. V s’est mis à crier : il ne voulait pas être allongé au lit comme un invalide. Il voulait plutôt prendre sa consommation assis dans son fauteuil à

écouter les Eagles sur sa chaîne stéréo, comme un homme. J’ai immédiatement pensé à mes autres patients, aux autres intraveineuses que je devais poser, aux dossiers et rapports que je devais préparer. Il avait besoin d’un lève-per-sonne et était relié à une énorme potence pour intraveineuses et à ses poches de drainage.

En tant que jeune infirmière, je me suis dit que j’étais maître de mon temps, et je me suis juré que je n’utiliserais jamais l’excuse du manque de temps devant une demande d’un patient. En effet, parler de temps au patient ne présente aucun avantage pour lui et, au contraire, ne fait que provoquer de la culpa-bilité. Je me suis rendue au poste de soins infirmiers pour partager la requête avec mes collègues. On m’a immédiatement offert de m’aider à le sortir de son lit, et une autre infir-mière m’a offert de s’occuper de mes autres intraveineuses. Le souhait de M. V était exaucé. Non seulement avons-nous fait preuve d’excel-lence en matière de travail d’équipe en vue de favoriser le mieux-être du patient, mais nous avons également rempli son tout dernier vœu. En effet, il est décédé deux jours plus tard.

Lorsque je songe au passé, je crois que ma compréhension du concept de travail d’équipe a continué d’évoluer à mesure que j’avançais professionnellement. Lorsque je suis devenue infirmière en chef puis infir-mière-conseil clinicienne, l’équipe au com-plet est devenue bien plus évidente, et j’ai mieux saisi son rôle essentiel dans la four-niture de soins efficaces, sécuritaires et de la plus haute qualité, le tout dans une optique de prestation de soins holistiques.

Dans le système de santé, et plus précisé-ment dans les soins aux personnes atteintes de cancer, le travail d’équipe a toujours été valorisé et priorisé, par exemple dans le contexte de la gestion des symptômes cou-rants comme la fatigue liée au cancer ou de la planification d’un congé dans des services et cliniques occupés. Nous avons souvent besoin d’une approche axée sur le travail d’équipe pour gérer ces enjeux complexes. On a besoin d’infirmières, de médecins, d’intervenants en oncologie psychosociale, de physiothéra-peutes et de diététistes, entre autres.

Je travaille actuellement en tant qu’in-firmière éducatrice pour le Réseau de pro-grammes communautaires de lutte contre le cancer, et tout ce que je fais est basé sur le travail d’équipe, qu’il s’agisse de soins directs au patient, d’éducation ou de facilita-tion de changements.

J’ai récemment proposé un changement dans la façon d’administrer la chimiothéra-pie dans les programmes communautaires de lutte contre le cancer. Au lieu d’être axé

sur les soins prodigués en une seule journée (p. ex. analyses sanguines, visite du médecin et traitement, le tout en une seule journée), le nouveau modèle s’étale sur plusieurs jours et comporte plusieurs étapes. Cela ne serait pas possible s’il n’y avait pas d’équipe. Les gestionnaires supérieurs, les pharmaciens, les infirmières et les agents de soutien admi-nistratif ne sont que quelques exemples de personnes engagées dans le travail d’équipe indirect axé sur les soins aux patients.

Dans les soins infirmiers, un grand leader est une personne qui est capable d’inspirer les autres à travailler en équipe vers un objec-tif commun comme l’amélioration des soins aux patients. Un véritable leader sait recon-naître ses propres limites et sait qui est la meilleure personne pour la tâche à accomplir.

Le leadership m’est venu naturellement. J’aime réellement mon travail d’infirmière, surtout en tant qu’infirmière en oncologie. J’ai des opinions fortes et je n’ai pas la langue dans ma poche, mais je respecte l’opinion des autres et je suis capable de travailler en équipe. Ainsi, il m’est généralement facile de faire preuve de leadership dans les divers aspects de mon travail, à une exception près : donner de la rétroaction à une infirmière qui n’agit pas dans les meilleurs intérêts d’un patient ou de la façon la plus sécuritaire.

Cet aspect de mon travail a toujours été un défi pour moi. Je n’aime pas le conflit, et je n’aime pas blesser les gens. La compassion, le respect, la bonne communication, la confiden-tialité et la résolution de problèmes nous per-mettent généralement d’atteindre nos objectifs.

J’ai eu beaucoup de chance au cours de ma carrière. J’ai vécu et travaillé à Londres (Angleterre), à Sydney (Australie) et dans ma ville natale de Winnipeg, au Canada. Au cours des 19 dernières années, j’ai toujours tra-vaillé en hématologie et en oncologie, dans le cadre de différents rôles infirmiers. Au fil des ans, j’ai rencontré et côtoyé de nombreux col-lègues, patients et familles exceptionnels. L’apprentissage de mes spécialités et d’apti-tudes à la vie quotidienne, et l’attention aux intérêts et passions d’autrui ont été d’une importance centrale pour moi. Je ne connais aucune autre profession qui permette de tou-cher aux peurs les plus profondes des gens et d’être témoin d’émotions extrêmes, puis 15 minutes plus tard de rire avec eux tandis qu’ils parlent de leurs animaux ou de leurs petits-en-fants et des autres joies dans leur vie. Si c’était à refaire, je ne changerais absolument rien.

Jodi HymanInfirmière en oncologie de l’année [email protected]

Infirmière en oncologie de l’année 2013 : Jodi Hyman Discours d’acceptation lors de la conférence annuelle — Vancouver

Ce que le travail d’équipe et le leadership signifient pour moi


by Anna Misseri

I saw another house for sale in my neigh-bourhood this morning while I was driving to work. It’s not a new occurrence, but this one made me sad. I don’t know the people who live in this house, but I do know the superficial stuff. I walk by the house often when I take Scooby for a walk every day, and I drive by it when I go to and from work. I know that they have a daycare business. Families are dropping their kids off every morning. Some parents are frantically get-ting their children out of the car and almost pushing them through the front door while others are more relaxed and I can see them

chatting with the home owner. They built a door in the basement a few years ago for the kids to go outside in the back yard. They have a dog that squeezes through the cedar hedges and barks through the chain link fence at people walking by. Their yard is beautifully looked after and they have wonderful decorations up at Halloween and Christmas. Now the sign is up and it will all change. Living in this neighbourhood, you get to know the houses and you recognize some of the owners.

Arriving at work, I see “my” patients. Some are new and some I’ve known for a while. Some have an invisible sign that shows they will be moving on and some

don’t. A couple of them, just like the house, have the sign, but it wasn’t there the last time I saw them. I don’t want them to move. Just like the houses in the neighbourhood, I know the superficial things about my patients. You don’t allow yourself to go too deep. You know their laughs, and some of their family members. You get to know about their lives, but again it’s only a small part. There is a feeling of serenity when I see my patients come for their treatment. They are alive and I get to be a part of their lives for one more day. It’s wonderful know-ing that their families don’t have to let go yet. When that sign appears, it means every-thing is going to change. The family starts packing up their emotional belongings. The patient begins to change until what’s left is just a memory of that smile. Sometimes, if I’m lucky, I get to say goodbye.

par Anna Misseri

Ce matin en allant au travail, j’ai remar-qué qu’une autre maison était à vendre dans mon quartier. Cela n’a rien d’extraordinaire, mais celle-ci m’a bien attristée. Je ne connais pas les gens qui habitent cette maison, mais j’en connais certains aspects superficiels. Je passe chaque jour devant la maison lorsque je promène Scooby et lorsque je me rends au travail et que j’en reviens en voiture. Je sais qu’ils exploitent une garderie. Des familles viennent y déposer leurs enfants tous les matins. Il y a des parents qui s’af-fairent frénétiquement à faire descendre leurs enfants de la voiture et à les faire entrer à la va-vite dans la maison alors que d’autres sont beaucoup plus détendus et

prennent le temps de parler à la propriétaire de la maison. Il y a quelques années de cela, ils ont fait ajouter une porte au sous-sol afin que les enfants puissent se rendre dans la cour arrière. Ils ont un chien qui se faufile entre la haie de cèdres et la clôture en gril-lage pour aboyer après les gens qui passent. Ils entretiennent méticuleusement leur cour avant et l’ornent de superbes décorations à l’Halloween et à Noël. Mais maintenant que le panneau a été érigé, tout va changer. À force de vivre dans un quartier, on connaît les maisons et on reconnaît quelques-uns de leurs propriétaires.

Lorsque j’arrive au travail, je vois « mes » patients. J’en connais certains depuis quelque temps tandis que d’autres sont nou-veaux. Certains portent un panneau invisible

qui indique qu’ils s’en iront prochainement et d’autres, non. Tout comme la maison de mon quartier, deux ou trois d’entre eux, ont désormais le panneau qui n’était pas là la dernière fois que je les avais vus. Je ne veux pas qu’ils s’en aillent. Comme c’est le cas avec mon quartier, j’ai une connaissance superficielle de mes patients. On ne se per-met pas de s’engager trop avant. Je connais leur façon de rire et quelques-uns de leurs proches. Je finis par savoir des choses sur leur vie, mais ici encore, il s’agit d’une par-tie infime. Il règne un sentiment de séré-nité lorsque je vois mes patients venir pour leur traitement. Ils sont encore en vie et j’ai le plaisir de faire partie de leur vie un jour de plus. Il est merveilleux de savoir qu’il n’est pas encore temps pour leurs proches de lâcher prise. Lorsque le panneau appa-raît, on sait que tout va changer. La famille commence à emballer ses possessions émo-tionnelles. Le patient commence à changer jusqu’à ce qu’il ne reste plus que le souvenir de son sourire. Il m’arrive parfois, quand j’ai de la chance, de pouvoir leur dire adieu.

Food for thought

Matière à réflexion

Just thinking

Une pensée m’est venue

About the authorAnna Misseri, RN, CONC, Systemic Nurse, Durham Regional Cancer Centre, 1 Hospital Court, Oshawa, ON L1G 2B9. 905-576-8711 ext. 4030. Email: [email protected]

Au sujet de l’auteureAnna Misseri, inf., CSIO(C), Infirmière, Traitements systémiques, Centre régional de cancérologie de Durham, 1 Hospital Court, Oshawa, ON L1G 2B9. 905-576-8711 poste 4030. Courriel : [email protected]


Resource review

by Larissa Day

The oral tradition of storytelling is the most ancient means of sharing life lessons. It is not surprising, therefore, that story-telling has emerged as an effective method of caring, teaching and learning in the health care setting. Storytelling offers an opportunity for patients to express them-selves, provides guidance to other patients, and also affords caregivers an opportunity to understand the illness experience from a patient-centred perspective (Gidman, 2013).

The value of storytelling in patients with cancer is well-established. Person’s diagnosed with cancer, their loved ones and members of the public report that sto-rytelling is a valuable coping tool, instills hope, connects individuals with simi-lar experiences and helps all involved to find meaning in their shared experience with cancer (Chelf, Deshler, Hillman, & Durazo-Arvizu, 2000). Patient stories are also useful in the training of the next gen-eration of carers—representing a valuable learning resource for students (Gidman, 2013)—and may even improve cancer screening rates in underserved popula-tions (Larkey, Lopez, Minnal, & Gonzalez, 2009). Together, these findings justify the incorporation of storytelling into nursing care and remind us of the importance of listening to our patient’s stories and using that knowledge to guide patient care plans (Pelusi & Krebs, 2005).

While the tradition of storytelling may be ancient, the positive effects associated with sharing one’s experiences are inde-pendent of the medium used to tell the story. Internet support groups emphasizing

storytelling have been shown to increase patients’ feelings of empowerment, lead-ing to improved outcomes in the rehabilita-tion of cancer patients (Hoybye, Johansen, & Tjornhoj-Thomsen, 2005). Additionally, the proliferation of social media and online forums emphasizes the value placed on feeling connected. Perhaps, more than ever, storytelling remains alive and well capitalizing on the ability of technology to connect individuals with similar cancers, similar responses to treatment, and similar life experiences.

It is critical that our teaching meth-ods for patients and learners remain cur-rent in order to maximize effectiveness. In the era of Facebook, Twitter, blogs, and YouTube the opportunities to apply tech-nology to this task are plentiful. When com-bined with the art of storytelling, the results are impactful, as illustrated through “The Truth of It: An unscripted video series about cancer.”

The Truth of It: An unscripted video series about cancer

A collection of 42 candid interviews with patients sharing their personal cancer experiences: http://www.cancerview.ca/cv/portal/Home/TreatmentAndSupport/TSPatientsAndFamilies/TSSupportiveCare/TheTruthOfItVideoSeries/AboutTheTruthOfIt?_afrLoop=3265220612813000&lang=en&_a f r W i n d o w M o d e = 0 & _ a d f .ctrl-state=yx9em0rjn_4

The Canadian Partnership Against Cancer (CPAC) and the Health Design Lab developed this resource in collab-oration with St. Michael’s Hospital in Toronto, Ontario. The video series pres-ents unscripted interviews with Canadian

patients of all ages (aged 20 to 73), with all types of cancers. In these interviews, patients are encouraged to openly share their stories and experiences, creating an interconnected set of diverse videos, communicating a shared experience with a challenging disease. Digital stories are effective tools that can be used to engage learners and connect them to the patient experience (Christianson, 2011), and may improve health care professionals’ aware-ness of the psychological, spiritual and emotional needs of patients (Gidman, 2013).

Each video is approximately 10 minutes long and is available in French and English. Viewers may choose to watch interviews in their entirety, or may select from 11 themed videos that interweave stories from multi-ple patients on a breadth of topics spanning the spectrum of the cancer journey. Topics range from communicating the diagnosis (“Getting the news”, “Telling friends and family” and “Talking to kids”), to survivor-ship issues (“Body image” and “Returning to work”). Interviews with patients and care-givers working through the palliative care process are also included.

The videography is tastefully done, employing subtle transitions to black and white and interwoven still frames to capture emotion in the faces of patients to empha-size meaning. Together, these techniques contribute to a moving experience that capi-talizes on the art of storytelling and the raw emotion of real patients. The end result is a powerful tool that can be readily applied to clinical practice.

There are many practical opportunities to integrate theory into practice by incor-porating these videos in the clinical setting. They can, for example, be included in orien-tation for new staff, or used in professional development sessions. Links to the themed videos may also be embedded into patient education materials, added to your hos-pital website, or bookmarked on comput-ers designated for patient education. They

The power of storytelling: Unveiling the person behind the diagnosis

About the authorLarissa Day, RN, MSc, CON(C), Advanced Practice Nurse, Sunnybrook Odette Cancer Centre, Adjunct Lecturer, Lawrence S. Bloomberg Faculty of Nursing University of Toronto, Toronto, ON. Email: [email protected]


Examen de ressource

par Larissa Day

L’art traditionnel du récit est le mode le plus ancien de transmission des leçons de vie. Il n’est donc pas étonnant que le récit s’avère une méthode efficace de « caring », d’enseignement et d’apprentissage dans le cadre des soins de santé. Le récit offre aux patients l’occasion de s’exprimer, informe les autres patients et permet aux personnes soignantes de mieux comprendre l’expé-rience de la maladie telle que vécue par le patient (Gidman, 2013 [traduction libre]).

La valeur du récit chez les patients atteints de cancer est bien établie. Les per-sonnes chez qui l’on a diagnostiqué un can-cer, leurs proches et les membres du public reconnaissent l’importance du récit en tant que moyen pour faire face à la situation, donner de l’espoir, établir des liens entre des individus qui partagent des expériences

semblables et permettre à toutes les per-sonnes impliquées de trouver un sens à leur expérience commune avec le cancer (Chelf, Deshler, Hillman & Durazo-Arvizu, 2000). Les récits des patients servent aussi à la formation de la prochaine génération de soignants—ils constituent une ressource d’apprentissage précieuse pour les étu-diants (Gidman, 2013)—et pourraient même améliorer les taux de dépistage parmi les populations mal desservies (Larkey, Lopez, Minnal & Gonzalez, 2009). Toutes ces conclusions justifient l’intégration du récit aux soins infirmiers et nous rappellent com-bien il importe d’écouter le récit de ce que vivent nos patients et d’utiliser ce savoir dans la planification de leurs soins (Pelusi et Krebs, 2005).

Tandis que l’art traditionnel du récit est ancien, les retombées positives décou-lant du partage des expériences ne sont pas

conditionnelles au mode de transmission utilisé. Il a été démontré que les groupes de soutien en ligne qui privilégient le récit augmentent chez les patients le sentiment de contrôle de leur vie, ce qui contribue par ricochet à favoriser leur rétablissement (Hoybye, Johansen & Tjornhoj-Thomsen, 2005). En outre, la prolifération des médias sociaux et des forums en ligne met en relief la valeur du sentiment de rapprochement. Plus que jamais peut-être, le récit se porte bien et gagne du terrain grâce à la technolo-gie qui permet de relier des individus ayant des cancers de même type, des réactions semblables aux traitements et des expéri-ences de vie comparables.

Il est essentiel que nos méthodes d’en-seignement destiné aux patients et aux apprenants demeurent courantes pour un maximum d’efficacité. À l’ère de Facebook, de Twitter, de YouTube et des blogues, les occasions d’utiliser la technologie comme ressource pédagogique ne manquent pas. Lorsqu’on allie la technologie et l’art du récit, on obtient des résultats percutants, comme en témoigne « En toute vérité : une série de témoignages vidéo sur le cancer ».

Le pouvoir du récit : Raconter son histoire pour faire apparaître la personne qui se trouve derrière le diagnostic

Au sujet de l’auteureLarissa Day, inf., M.Sc., CSIO(C), infirmière en pratique avancée, Centre de cancérologie Odette, Sunnybrook, chargée de cours, Faculté des sciences infirmières Lawrence S. Bloomberg, Université de Toronto, Toronto, ON. Courriel : [email protected]

may also be incorporated into one-on-one patient education sessions, support groups, patient education events or classes ongoing at your centre.

The Truth of It videos represent a valu-able resource that may be used to promote direct learning from patient experience: unveiling the person behind the diagnosis. The focus on the patients’ experience and priorities keeps us grounded in patient-cen-tred care and the end result is a resource that not only teaches about cancer, but also emphasizes the value of storytelling when applied to nursing practice and patient education.

REFERENCESChelf, J.H., Deshler, A.M., Hillman, S., &

Durazo-Arvizu, R. (2000). Storytelling. A strategy for living and coping with cancer. Cancer Nursing, 23(1), 1–5.

Christianson, A. (2011). Storytelling and professional learning; a phenomenographic study of students’ experience of digital stories in nurse education. Nurse Education Today, 31, 289–293.

Gidman, J. (2013). Listening to stories: valuing knowledge from patient experience. Nurse Education in Practice, 13(3), 192–6.

Hoybye, M.T., Johansen, C., & Tjornhoj-Thomsen, T. (2005). Online interaction. Effects of storytelling in an internet breast cancer support group. Psycho-Oncology, 14(3), 211–20.

Larkey, L.K., Lopez, A.M., Minnal, A., & Gonzalez, J. (2009). Storytelling for promoting colorectal cancer screening among underserved Latina women: A randomized pilot study. Cancer Control, 16(1), 79–87.

Pelusi, J., & Krebs, L.U. (2005). Understanding cancer-understanding the stories of life and living. Journal of Cancer Education, 20(1 Suppl.), 12–6.


En toute vérité : une série de témoignages vidéo sur le cancer

Une collection de 42 interviews de patients qui partagent leurs expériences personnelles relativement au cancer http://www.cancerview.ca/cv/portal/Home/TreatmentAndSupport/TSPatientsAndFamilies/TSSupportiveCare/TheTruthOfItVideoSeries/AboutTheTruth OfIt?_afrLoop=7412299991516452&lang=fr&_a f r W i n d o w M o d e = 0 & _ a d f . c t r l -state=xd5lw6pvs_166 Le Partenariat canadien contre le cancer et le Health Design Lab ont élaboré cette ressource en collaboration avec l’hôpital St. Michael’s de Toronto (Ontario). La série vidéo présente des interviews en direct de patients canadiens âgés de 20 à 73 ans ayant divers types de cancer. Lors de ces interviews, les patients ont été invités à partager ouvertement leur histoire et leurs expériences, ce qui a permis de réaliser des vidéos à la fois différentes et interreliées, où l’on communique et partage son vécu par rapport à une maladie redoutable. Le récit numérique est un outil efficace qui suscite l’intérêt des apprenants et les rapproche de l’expérience du patient (Christianson, 2011); cet outil pourrait mieux faire connaître et comprendre aux professionnels de la santé les besoins psychologiques, spirituels et émotifs de leurs patients (Gidman, 2013).

Chaque vidéo dure à peu près dix minutes et est offerte en version française et/ou anglaise. On peut regarder toutes les vidéos ou choisir parmi les onze vidéos à thèmes où s’entremêlent les histoires de nombreux patients sur un vaste spectre de sujets relatifs à l’expérience du cancer. Les thèmes abordés vont de la communication du diagnostic (« Apprendre la nouvelle »,

« Le dire à des amis et à des membres de sa famille » et « Le dire à ses enfants»), aux questions touchant les survivants (« L’image corporelle » et « Retour au travail »). On trouve aussi des interviews avec des patients et des soignants en soins palliatifs.

La vidéographie soignée fait appel à des transitions subtiles au noir et blanc ainsi qu’à des images fixes pour capturer l’émotion qui se lit sur les visages des patients et renfor-cer ainsi le message. L’emploi de ces diverses techniques contribue à créer une expérience émouvante axée sur l’art du récit et l’émotion brute de vrais patients. Le résultat final est un outil formidable qui peut être facilement appliqué à la pratique clinique.

Il existe de nombreuses possibilités d’intégrer la théorie dans la pratique lors-qu’on utilise ces vidéos dans un milieu cli-nique. On peut par exemple les inclure dans une séance d’orientation des nouveaux employés ou lors de séances de perfection-nement professionnel. On peut en outre inclure des liens vers les vidéos à thèmes dans le matériel éducatif destiné aux patients, les ajouter sur le site Web de l’hô-pital ou leur attribuer des signets dans les ordinateurs contenant du matériel éduca-tif à l’intention des patients. On peut aussi les incorporer dans des séances d’éducation des patients en tête-à-tête, dans les groupes de soutien, les activités d’éducation des patients ou les cours offerts dans les éta-blissements de soins de santé.

Les vidéos « En toute vérité » consti-tuent une ressource précieuse qui peut être utilisée pour favoriser l’apprentissage à partir de l’expérience du patient : faire appa-raître la personne qui se trouve derrière le

diagnostic. Le fait qu’ils soient centrés sur l’expérience et les priorités des patients nous maintient dans la voie des soins axés sur le patient, et le résultat final est une res-source qui non seulement renseigne sur le cancer, mais contribue à mettre en valeur le rôle du récit dans la pratique infirmière et l’éducation des patients.

RÉFÉRENCESChelf, J.H., Deshler, A.M., Hillman, S., &

Durazo-Arvizu, R. (2000). Storytelling. A strategy for living and coping with cancer. Cancer Nursing, 23(1), 1–5.

Christianson, A. (2011). Storytelling and professional learning; a phenomenographic study of students’ experience of digital stories in nurse education. Nurse Education Today, 31, 289–293.

Gidman, J. (2013). Listening to stories: valuing knowledge from patient experience. Nurse Education in Practice, 13(3), 192–6.

Hoybye, M.T., Johansen, C., & Tjornhoj-Thomsen, T. (2005). Online interaction. Effects of storytelling in an internet breast cancer support group. Psycho-Oncology, 14(3), 211–20.

Larkey, L.K., Lopez, A.M., Minnal, A., & Gonzalez, J. (2009). Storytelling for promoting colorectal cancer screening among underserved Latina women: A randomized pilot study. Cancer Control, 16(1), 79–87.

Pelusi, J., & Krebs, L.U. (2005). Understanding cancer-understanding the stories of life and living. Journal of Cancer Education, 20(1 Suppl.), 12–6.

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