REDES CONVERSACIONALES EN LA CO-CONSTRUCCIÓN DE LA EXPERIENCIA FAMILIAR Y SU RELACION CON EL AFRONTAMIENTO DEL

LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO

TATIANA JORDAN OSORIO ELIZABETH MARIÑO ORTIZ

UNIVERSIDAD DE LA SALLE DIVISIÓN DE FORMACIÓN AVANZADA

ESPECIALIZACIÓN EN CONSULTORÍA EN FAMILIA Y REDES SOCIALES BOGOTÁ, D.C. COLOMBIA

2007

REDES CONVERSACIONALES EN LA CO- CONSTRUCCIÓN DE LA EXPERIENCIA FAMILIAR Y SU RELACION CON EL AFRONTAMIENTO DEL

LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO

TATIANA JORDAN OSORIO ELIZABETH MARIÑO ORTIZ

Trabajo de Grado

Directores EMILIO ESPEJO

MARIA INÉS BAQUERO

UNIVERSIDAD DE LA SALLE DIVISIÓN DE FORMACIÓN AVANZADA

ESPECIALIZACIÓN EN CONSULTORÍA EN FAMILIA Y REDES SOCIALES BOGOTÁ, D.C. COLOMBIA

2007

AGRADECIMIENTOS

“La dicha de la vida consiste en tener siempre algo que hacer, alguien a quien

amar y alguna cosa que esperar.”

Thomas Chalmers

Damos gracias a Dios y a quienes han estado junto a nosotras en este proceso de

co-construcción de una nueva realidad en nuestra formación profesional y

personal.

Nos sentimos muy afortunadas de haber culminado este recorrido

satisfactoriamente, de tener personas integras y leales como nuestros

compañeros de especialización y cada uno de nuestros docentes, quienes con sus

aportes y los nuestros logramos co-construir nuevas posibilidades, sueños y

aspiraciones y sin quienes esta experiencia formativa como Consultoras hubiese

sido una prueba mucho mas difícil.

Queremos expresar gratitud especial a nuestras familias.

A mi esposo José Omar quien comprendió la importancia del significado de crecer

como profesional y con su apoyo constante me dio fortaleza.

A mis dos hijas, Lorena y Gabriela quienes entendieron con amor la necesidad de

sacrificar el tiempo para estar con mamá y aceptaron que el proceso de formación

en la Universidad de la Salle se encaminaba a buscar el bien familiar.

Elizabeth.

A mi esposo Pablo quien ha sido mi compañero de batalla en este proceso de crecimiento personal y profesional y quien a través de sus esfuerzos, sus expresiones de amor y comprensión me ha fortalecido y me ha ayudado a seguir adelante. A mi familia gracias por su amor y su generosidad, por habernos permitido entrar en cada hogar y contar con su ayuda en la realización de este sueño investigativo. Tatiana.

CONTENIDO

Pág.

INTRODUCCION 14

CAPITULO I

SISTEMA REFERENCIAL

1.1 COMPRENSION DE FAMILIA 18

1.2 COMPRENSION DE RED SOCIAL 20

1.3 COMPRENSION DE ENFERMEDAD 23

1.3.1 Lupus Eritematoso Sistémico (LES). 24

1.4 CONSULTORÍA FAMILIAR 25

1.5 PROCESOS CONVERSACIONALES 27

CAPITULO II

2. METODOLOGIA 30

2.1 DISEÑO INVESTIGATIVO 31

2.2 CONTEXTO 32

2.3 PARTICIPANTES 32

2.4 CATEGORÍAS DE ANÁLISIS 33

2.5 PROCEDIMIENTOS 37

2.6 ESCENARIOS DE LA INVESTIGACIÓN / INTERVENCIÓN 39

2.6.1 Guión Primer Escenario. 39

2.6.2 Guión Segundo Escenario. 45

2.6.3 Guión Tercer Escenario. 50

2.6.4 Guión Cuarto Escenario. 54

CAPITULO III

3. RESULTADOS DE LA INVESTIGACION 62

3.1 ANALISIS DE HALLAZGOS 66

CAPITULO IV

4. DISCUSION 73

CAPITULO V

5. CONCLUSIONES 75

REFERENCIAS BIBLIOGRAFICAS 80

ANEXOS 83

LISTA DE FIGURAS

Pág.

Figura 1. Mapa general de investigación/intervención. 30

Figura 2. Mapa de Comprensión del Fenómeno. 37

Figura 3. Mapa General de Escenarios de Investigación/Intervención. 38

Figura 4. Mapa del primer escenario de investigación intervención 40

Figura 5. Mapa de comprensión de emergencias del primer escenario de investigación. 44

Figura 6. Mapa segundo escenario de investigación / intervención. 45

Figura 7. Mapa tercer escenario de investigación / intervención. 50

Figura 8. Mapa Cuarto escenario de investigación / intervención. 54

Figura 9. Ecomapa. 61

Figura 10. Mapa de discusión. 73

LISTA DE ANEXOS

Pág.

Anexo A. Mapas 83

Anexo B. Narrativas de los niños mediante radiografías. 84

Anexo C. Dibujos de los Niños 86

RESUMEN

Esta investigación/ intervención fue planteada desde una mirada del

construccionismo social desde el segundo orden, se realizó dentro de los

lineamientos del contexto de la Universidad de la Salle y desde la especialización

de Consultoría en Familia y Redes Sociales, la cual propuso como área de

conocimiento la “construcción de nuevos desarrollos de diseños, guiones y

estrategias de intervención desde la consultoría sistémica en la familia y las redes

sociales”, razón por la cual el objetivo general se oriento a comprender desde la

consultoría familiar, el efecto del acontecimiento LES en la familia Jordan Osorio,

develando los recursos de afrontamiento utilizados en esta; mediante la creación

de procesos conversacionales que dieron cuenta de la co-construcción de

nuevas comprensiones desde las narrativas acerca del fenómeno.

Las categorías de análisis que se instituyeron fueron recursividad, afrontamiento

familiar y empoderamiento frente al fenómeno LES; nos permitieron conocer las

comprensiones de las investigadoras / interventoras y de los sistemas familiares

sobre el fenómeno a investigar y las puntuaciones que cada actor realizo sobre

dicha situación.

La metodología consistió en la elaboración de cuatro escenarios, que nos

permitieron a través del proceso de autoobservación y metaobservación mediante

conferencias virtuales y equipos conversacionales; develar nuevas

comprensiones, las cuales fueron condensadas en mapas y matrices de análisis.

Las redes conversacionales enmarcaron las narrativas familiares y del equipo

investigador / interventor, estos procesos conversacionales sumados a la

epistemología planteada en la especialización y/o a las vivencias de los actores

que participaron en esta experiencia investigativa permitieron co-construir nuevas

interacciones, relaciones y comprensiones en torno al Lupus Eritematoso

Sistémico, a través del establecimiento de pautas de cooperación, comprensión y

corresponsabilidad, fomentando la esperanza en el encuentro de nuevas

posibilidades personales y familiares de afrontamiento del LES, como se describe

en los Capítulos III, IV y V de este trabajo investigativo / interventivo.

PALABRAS CLAVES: Consultoría / Familia / Red Social / Enfermedad/ Procesos conversacionales.

PRESENTACION

Teniendo como referente las líneas de investigación planteadas en la Universidad

de la Salle cuyo punto de partida se centra en la investigación con impacto social,

donde se plantea la necesidad de dinamizar el conocimiento a través de la

inclusión, la participación activa y la mirada transdisciplinar, en un co-construir de

nuevas visiones del contexto y de realidades posibilitadoras con la sociedad y, en

el caso especifico de la especialización en Consultoría Familiar y Redes sociales,

la familia.

Con sentido ético y responsable, se planteo la investigación titulada “Redes

conversacionales en la co-construcción de la experiencia familiar y su relación con

el afrontamiento del lupus eritematoso sistémico.”, en la cual se definió el

fenómeno, se plantearon objetivos, se puntualizaron categorías de análisis según

los principios fundamentales planteados por la universidad en las líneas de

Investigación:

La responsabilidad: que se relaciona con la puesta en juego de paradigmas y

autoreferencia de los profesionales, en pos de una reflexión y acción que

contribuyan a la co-construcción de nuevas realidades sociales, científicas y

gubernamentales.

La coherencia: hace referencia a que en el marco de desarrollo humano

integral y sustentable y ante la conformación de la sociedad de conocimiento,

la investigación se convierte en la expresión del accionar social dentro de la

cual el investigador / interventor se encuentra inmerso como observador y

observado, que hace suyos los problemas e intereses de la sociedad y

promueve la participación activa en la co-construcción de soluciones a los

mismos y por ende de nuevas formas de conocimientos, respondiendo así a

las exigencias de implementación de una nueva condición de investigar acorde

con las circunstancias apremiantes del contexto social.

Es así como el equipo de investigadoras/ interventoras/ consultoras entendieron

que para responder a las expectativas propias, de la universidad, de la

especialización y de la sociedad (en nuestro caso la familia y sus redes de apoyo),

realizaron su investigación / intervención desde la consultoría en un escenario

participativo, incluyente, generador, desde la autoreferencia y la reflexividad,

donde primaron las narrativas familiares en torno al fenómeno a estudiar, a través

del establecimiento de redes conversacionales.

En este trabajo de grado exponemos cinco capítulos, a través de los cuales

develamos el desarrollo de la investigación/ intervención, con la finalidad de

proporcionar una visión de los procesos mediante los cuales se dio respuesta a los

objetivos, hipótesis y preguntas de investigación propuestas.

En el primer capitulo se presento el sistema conceptual donde se brindaron las

significaciones y presupuestos teóricos que nos permitieron comprender desde

una mirada ecológica/ sistémica las relaciones e interacciones que se tejen entre

los miembros de una familia y con sus redes de apoyo, la movilización de

recursos, sus pautas de afrontamiento y el empoderamiento frente al fenómeno

de la enfermedad.

En el segundo capitulo propusimos el diseño de investigación / intervención

mediante redes conversacionales a través de conferencias virtuales cuyo fin fue

conocer los relatos de los miembros de la familia y a la vez co- construir nuevas

narrativas, partiendo de guiones conversacionales que permitieron puesta en

escena de las múltiples voces que participaron en los cuatro escenarios

conversacionales.

En el capitulo tres se puntearon las derivaciones de la investigación, agenciadas

en matrices de emergencias y análisis, la información emanó de los escenarios

antes mencionados.

En el cuarto capitulo a través de un espacio conversacional, el equipo investigativo

puso en juego sus comprensiones del fenómeno y retomo los hallazgos de la

investigación, los tejió con los planteamientos del sistema conceptual

(Afrontamiento y empoderamiento, recursividad), entrelazándolos con los

objetivos, la hipótesis y las preguntas de investigación.

En el capitulo quinto citamos las conclusiones obtenidas, como la transformación

de pautas de interacción familia- enfermedad y las nuevas comprensiones acerca

del fenómeno estudiado por parte del equipo investigador y los miembros de la

familia. Y de la situación de empoderamiento del grupo familiar frente al fenómeno

estudiado.

 

14

INTRODUCCION

Teniendo en cuenta la misión educativa de la Universidad de la Salle cuyo objetivo

se centra en la formación integral y la generación de conocimiento que aporte a la

transformación social, nace la especialización de “Consultoría en familia y redes

sociales”, en cuya apuesta epistemológica se nos ha invitado a co-construir

nuevas realidades pertinentes, en relación a las situaciones coyunturales que

vive el país y en nuestro caso especifico la familia.

Es así como fue planteada nuestra propuesta de investigación – intervención en

el contexto de Salud, desde una mirada del construccionismo social1 de segundo

orden, donde se abre un espacio para la observación reflexiva sobre el propio

comportamiento frente al fenómeno de la enfermedad en relación con la capacidad

de afrontamiento y empoderamiento del individuo (Enfermo), y su familia y su

interacción con sus redes de apoyo, en el proceso del fenómeno de la

enfermedad.

Esta investigación siguió el modelo del construccionismo social donde las ideas,

los conceptos y los recuerdos surgen de la interacción social y son mediatizados

por el lenguaje. Todo conocimiento, se despliega en un escenario discursivo entre

los actores, en el ámbito del día a día,, a través de una polifonía de voces. Y es

solo a través de la permanente conversación que el individuo desarrolla una

identidad propia en relación a su contexto.

Establecimos la premisa de que no somos investigadores de un mundo exterior a

nosotros, sino constructores de la propia realidad, todos y cada uno de nosotros

                                                            

1 Kenneth Gergen, El construccionismo social, tiene sus raíces en el pensamiento crítico, ya sea social, cultural, político o lingüístico. Citado por Marcelo Pakman, 1997.

 

15

estamos fundamentalmente implicados en nuestras propias intervenciones de una

forma ética y responsable.

Es así como se plantearon los objetivos específicos de investigación de la

siguiente manera:

1) Comprender el impacto del diagnostico de la enfermedad en la familia, su

aporte en pro del establecimiento de pautas de afrontamiento y su incidencia

en las relaciones existentes entre ellos.

2) Resignificar la enfermedad a partir de las relaciones producidas en la Red

familiar y de apoyo, donde se establezcan procesos de afrontamiento y

empoderamiento que contribuyan a generar sentimientos y reacciones

positivas frente a la misma.

3) A través de procesos conversacionales, comprender el propio desarrollo de la

enfermedad, y su incidencia en la movilización de la Red Familiar y Social

desde la consultoría.

Planteamos nuestra pregunta operadora de la siguiente manera: Como la familia

ha movilizado sus recursos y se ha empoderado frente al acontecimiento del

fenómeno llamado LES?

Con el fin de dar respuesta a los objetivos se concibieron las siguientes preguntas

problema:

- ¿Como se conceptúa el acontecimiento LES, a nivel familiar?

- ¿Como connotar desde la consultoría familiar sistémica, pautas de

afrontamiento de la red familiar, entorno a los paciente con LES y sus

familias?

 

16

- ¿Cómo están conformadas las redes de apoyo del paciente con LES?

- ¿Cómo se presentan las interacciones entre la familia, el paciente y redes de

apoyo ante la enfermedad y/o sus crisis, en pro del empoderamiento?

Se considero que en un sistema familiar donde uno de sus miembros se encuentre

enfermo, en nuestro caso un paciente con LES; este fenómeno dificulta la relación

del paciente con su entorno, su Red de apoyo, teniendo en cuenta el principio

hologramático, en aspectos laborales, económicos, psicosociales, espirituales,

legales, entre otros y por ende afecta a la familia.

Es así como planteamos en la hipótesis de la investigación / intervención: como la

familia en sus órdenes recursivos tiende a redefinir permanentemente su relación,

utilizando recursos de afrontamiento que les permiten empoderarse de la

enfermedad.

Los cambios paradigmáticos propuestos en la especialización, basados en el

enfoque de redes sociales, nos permitieron comprender la familia como red de

apoyo, que se regula y autoorganiza a través de la interacción entre si en y sus

redes sociales.

Es a partir de esa interacción que se crearon lazos de afecto que favorecieron el

fortalecimiento emocional, relacional y social del grupo familiar y el

posicionamiento de este ante los problemas que los afectaron, siendo por ende

aptos para resolverlos.

La consultoría planteada en esta especialización, presenta la necesidad de

favorecer espacios de interacción familiar donde se opte por potencializar y

movilizar recursos familiares y de la red social o de apoyo con la cual cuentan y

así ser participes en la co-construcción de nuevas comprensiones sobre los

 

17

fenómenos vividos, que conduzcan a la redefinición de sus interacciones al interior

y exterior de la familia en pro de alcanzar el bienestar deseado.

El proceso de afrontamiento y empoderamiento familiar en la situación de salud /

enfermedad, se complejizo teniendo en cuenta los múltiples factores y relaciones

que incidieron en el y tienen su origen, entre otros, en los vínculos, las habilidades,

la capacidad de afrontamiento, el tipo de enfermedad y el tipo de relaciones que

se presentaron dentro y fuera del sistema familiar, las cuales favorecieron su

resolución.

Desde nuestra narrativa sistémica, como consultoras de familia, realizamos

nuestra investigación / intervención frente al acontecimiento del fenómeno LES,

en una familia en un contexto de consultoría.

Nuestro aporte como consultoras sistémicas en esta investigación fue develar

desde la coreografía de voces, los aspectos psicosociales, laborales,

educacionales, y espirituales que rodearon este fenómeno, siendo facilitadoras de

procesos conversacionales, que conllevaron entender el fenómeno situacional del

paciente con LES, en interacción con su familia y la red social.

Estos actores, construyeron tejido social y elaboraron procesos de afrontamiento

ante los impactos del diagnóstico y / o crisis a través de los recursos que la familia

movilizo en torno a la enfermedad y se confrontaron, se autorreferenciaron y se

empoderaron en torno al acontecimiento LES.

 

18

CAPITULO I

SISTEMA REFERENCIAL

1.1 COMPRENSION DE FAMILIA

La complejidad nos lleva a visualizar la familia como una realidad dinámica y

cambiante, asumiendo diferentes formas de relación, interacción, comunicación e

intencionalidad, conformando así una red de interacciones entre nodos, en

términos de relaciones y pautas que conectan.

Así pues, ese entramado se constituye en la primera red de apoyo de un individuo,

ya que como lo menciona Sluzky” la red social ha sido definida como la suma de

todas las relaciones que un individuo percibe como personalmente relevantes o

que son, de hecho, relevantes….define el nicho social de la persona y contribuye

sustancialmente a su propio reconocimiento como individuo – persona. Constituye

la clave de la experiencia individual, bienestar, competencia y agencia.”2

Así pues se considera que la familia produce y reproduce relaciones sociales que

son a su vez interdependientes en cuanto forman los nodos de comunicación en

donde estas son gestoras de la significación, en un proceso donde son

mutuamente texto y contexto.

Es decir, que la familia como tejido social se construye desde las diversas

realidades relacionales mediante encuentros, acuerdos, consensos y acciones,

                                                            

2 SLUZKY. Carlos, nació y creció en Argentina. Cursó sus estudios de medicina en la Universidad de Buenos Aires de la que egresó en 1960. El Dr. Sluzky, es Decano para Ciencias de la Salud en el College of Nursing and Health Science y Research Professor en el Institute for Conflict Analysis and Resolution, ambos en George Mason University; Profesor Clínico de Psiquiatría, Escuela de Medicina, George Washington University.

 

19

permitiendo movimientos circulares recursivos que constituyen nuevas formas de

reconocimiento y autoorganización.

Según Dabas3: “Cada persona y cada familia se enriquece con su propia red de

relaciones y ofrece este beneficio a otros sujetos implicados, configurando un

recurso fundamental, objeto de atención creciente”

Desde esta perspectiva los sistemas familiares construyen solidaridades de

destino, que permiten asumir la vida como posibilidad de encontrar diferentes

relaciones que se constituyen en vínculos significativos. La noción de vínculo

describe un fenómeno de interfase y cumple una función de articulación que permite

comprender el proceso recursivo de construcción del mundo subjetivo y del mundo

interaccional.

Es así como la familia se organiza a partir de la interacción entre sus miembros,

consolidando vínculos emocionales y afectivos que les permite enriquecerse a

través de las múltiples relaciones que cada uno de los otros desarrolla,

optimizando los aprendizajes al ser éstos socialmente compartidos.

De esta manera la familia es una forma de vida en común, constituida en el

emocionar dado en las interacciones entre sus miembros, que nos permite una

mirada reflexiva en el reconocimiento de su diversidad y complejidad en el tejido

de sus relaciones que evolucionan a su vez en contextos socio culturales mas

amplios.

                                                            

3 ELINA Dabas. Licenciada en Ciencias de la Educación. Fundadora y directora de FUNDARED. Coordinadora de residencias del Equipo de Salud, Secretaria de Salud Pública, Municipalidad de la Ciudad de Buenos Aires. Docente de Seminarios de Posgrado en diversas universidades nacionales y extranjeras.

 

20

1.2 COMPRENSION DE RED SOCIAL

La red social es definida por Carlos Sluzky (1998) como” La suma de todas las

relaciones que un individuo percibe como personalmente relevantes o que son, de

hecho, relevantes….define el nicho social de la persona y contribuye

sustancialmente a su propio reconocimiento como individuo – persona.

Constituye la clave de la experiencia individual, bienestar, competencia y agencia’4

Donde la individualidad se empodera en la interrelación con otros, siendo el

individuo un sujeto participante y reflexivo que interviene en la co-construcción de

la sociedad, para que esto se de el individuo debe estar dentro de un sistema de

interacción abierto y dinámico que active sentimientos de cooperación, estreche

vínculos y establezca relaciones de intercambio y reciprocidad.

Es así como una red social se constituye como un sistema de relaciones entre

nodos, encauzado hacia el intercambio de apoyo social, donde tanto unos como

otros participan en la co-construcción de nuevas interacciones que favorecen el

crecimiento mutuo.

La construcción de red involucra un fin explicito, y un interés para las personas y

familias que han de conformarla. Estos fines e intereses no sustituyen ni chocan

con los propósitos de los participantes, ni con las funciones o estructuras

presentes, por el contrario se complementan. Cabe anotar que la construcción de

redes introduce cambios profundos en la concepción y funcionamiento de sus

integrantes.

Trabajar en red implica no limitarse a conocer recursos de la red y los integrantes

de la misma; para que sea funcional se deben determinar conexiones entre los

                                                            

4 SLUZKY, Carlos, La red social: Frontera de la práctica sistémica. Colección Terapia Familiar. California. 1995.

 

21

integrantes y prestar mayor atención a las relaciones entre las personas, lo cual

exige una observación compleja.

Los procesos interaccionales en redes involucran para nosotras, estimular la

movilización de los recursos de cada componente de la red y connotar, no solo la

red social como un enlace de servicios a nivel interinstitucional, sino que integre

los distintos tipos de red que ayuden a mejorar el estado de salud o la

estabilización de los enfermos de LES.

El trabajo en red de apoyo implica un proceso de co-construcción

permanente individual y grupal; un intercambio dinámico entre los integrantes de

un equipo familia, amigos, barrio, compañeros de trabajo, hospital, profesionales,

entre otros, presentes en un sistema abierto; potencializar los recursos que

poseen los integrantes de la red y la creación de alternativas consensuadas

dirigidas a la resolución de conflictos o a la satisfacción de necesidades

individuales y/o grupales.

El trabajo en red necesita de diversidad, pluralidad, inclusión, interacción,

dinámica, complementariedad, interdisciplina, flexibilidad, compatibilización,

negociación, democracia, participación, solidaridad y compromiso; en si una

innovación en la interacción de sus integrantes.

Los fines del trabajo en red incluyen el establecimiento de vínculos entre

individuos, grupos e instituciones.

Los objetivos del trabajo en red consisten en reconocer y potenciar los recursos

propios de los individuos que la integran, potenciar los recursos y esfuerzos de los

diversos sectores sociales e institucionales, generar instancias compartidas para

el desarrollo de procesos sociales de cambio de los estilos de vida.

 

22

Una red conformada eficazmente que brinde estabilidad y confiabilidad se

constituye como un sistema básico de apoyo social de una persona enferma y su

familia, favorece su bienestar físico, psíquico y social, los ayuda, a afrontar su

padecimiento y contribuye a su mejoramiento; además de contribuir a la eficacia

en el acceso a los servicios de salud. Esta Red se convierte en la vía principal de

reciprocidad e integración social y el soporte fundamental de su calidad de vida.

Las funciones de la familia como red social, según Sluzky5 son:

Las funciones de la red tanto familiar como social incluyen:

• Compañía Social: Compartir el tiempo con otros, lo que permite establecer

vínculos afectivos. Se hace necesario establecer ciertos límites en la

interacción con el objetivo de que los individuos se relacionen adecuadamente

con los integrantes de la red, asegurando así su permanencia dentro de la

misma.

• Apoyo Emocional: Los individuos que integran la red buscan encontrar en ella

comprensión, empatía, estimulo y apoyo, acciones que contribuyen al

mantenimiento su salud mental.

• Regulación o control: Las redes se convierten en un espacio de control social,

donde se neutralizan los comportamientos que se alejan del ideal establecido

por el conjunto de los integrantes, permiten la disipación de la frustración y la

violencia favoreciendo la resolución de conflictos. En su interior se establecen

deberes, derechos, funciones y roles, que al no ser cumplidos conllevan a la

sanción social de los integrantes de la red.

• Ayuda material y de servicios: Hace referencia al sistema de apoyo constituido

en la red, en el caso de nuestra investigación, el apoyo de los servicios

médicos.

                                                            

5 Ibid.

 

23

• Acceso a nuevos contactos: La red social se convierte en productora de

nuevas relaciones entre individuos y en facilitadora de la movilización de

nuevas redes que le permitan a sus integrantes acercarse a sus objetivos

individuales y así mismo enriquezcan la red a través del aporte de los nuevos

recursos y habilidades desarrolladas por el.

Guía cognitiva y consejos: La interacción dada en los individuos dentro de la red

se dirige esencialmente a compartir información personal o social, aclara

expectativas y facilitar modelos de rol. Es así como los integrantes de la red

construyen conocimientos de su realidad, encuentran soluciones.-

1.3 COMPRENSION DE ENFERMEDAD

La enfermedad comprendida como “Un fenómeno posibilitador, movilizador,

generativo que permite a la familia y a sus integrantes utilizar sus propios

recursos, aprender de la situación, adquirir capacidades, competencias y dominios

para resolver problemas de la vida cotidiana y generar nuevas formas de

relacionarse entre si y con su entorno en busca de un estado de bienestar”6

Es así como entendemos que la familia juega un papel importante en el proceso

de vivencia de la enfermedad y a su vez es afectada por ella.

La persona que padece una enfermedad establece una relación activa con la

familia, es decir que se necesitan mutuamente; están inmersas en una interacción

permanente. Por un lado el enfermo afecta la familia, influye en ella y la

condiciona, y por otro la familia ayuda al enfermo, entrega tiempo, capacidades,

habilidades con el fin de contribuir en su recuperación.

                                                            

6 JORDAN, Tatiana. Estudiante. Especialización en Consultoría de Familia y Redes Sociales.

 

24

Con la evolución de la enfermedad, el enfermo y la familia tienen que asimilar las

múltiples pérdidas que esta conlleva.

La forma en que una familia percibe la enfermedad se torna como un fenómeno

complejo y particular, teniendo en cuenta su modo de afrontar el fenómeno desde

diferentes marcos de su personalidad emocional, racional, físico, espiritual entre

otros. Así, cada persona vivirá la experiencia de bienestar / malestar de manera

diferente e igualmente dará significado a tales experiencias.

El paciente debe entender que para enfrentarse a la enfermedad, debe asumir una

actitud positiva y así aumentar las habilidades interaccionales para luchar contra

ella y, que por tanto, la estabilización de la enfermedad no es exclusiva de la

medicina, sino que el propio paciente y la familia juegan un papel importante en el

proceso.

La noticia del diagnóstico de una enfermedad seria genera conflicto en el paciente

y su familia, este diagnostico puede desencadenar una crisis o una postura de

afrontamiento saludable.

El diagnostico de la enfermedad puede llegar a amenazar las seguridades,

personales, familiares e implica cierto grado de frustración para el enfermo, ante lo

cual debe asumir una postura de afrontamiento.

1.3.1 Lupus Eritematoso Sistémico (LES). Dentro de las enfermedades

crónicas encontramos el Lupus Eritematoso Sistémico, en siglas LES, definido

como “una enfermedad autoinmune crónica” 7 . El LES es una enfermedad

autoinmune, lo que significa que hay un problema con la respuesta del sistema

inmunitario normal del cuerpo.

                                                            

7 HARRISON. Tratado de Medicina Interna. Ed. Interamericana. México. 1996

 

25

La causa es desconocida. Al referirse a una enfermedad autoinmune hay distintos

factores que pueden influir en el sistema inmunológico y provocar lupus.

Entre las posibles causas encontramos las Genéticas y las medioambientales

como: medicamentos, estrés extremo, exposición a rayos solares, hormonas e

infecciones, entre otras, lo que no permiten una clara identificación de los factores

que influyen en su aparición.

Esto trae al paciente una gran incertidumbre porque no es lo mismo que le

diagnostiquen Lupus a que le diagnostiquen una enfermedad común, como gripe.

El LES no tiene, hasta ahora, ninguna posibilidad de curación, por ello su

diagnóstico produce un gran impacto emocional.

El diagnóstico del LES conlleva un fuerte choque emocional que ocasiona una

ruptura en el estilo de vida del sujeto y una serie de cambios que le afectan no

sólo a él sino también a su familia y que generalmente conducen a una crisis.

Cuando la familia se enfrenta al diagnóstico, se reorganiza, asume nuevos roles,

permitiendo un adecuado funcionamiento de la misma.

1.4 CONSULTORÍA FAMILIAR

La consultoría en contextos de investigación/ intervención parte de la co-

construcción que es definida como” Una construcción en el discurso entre el

terapeuta y el cliente para resignificar la realidad.”8 En otras palabras construir

con el otro realidad, darle un nuevo sentido, reflexionando conjuntamente sobre

                                                            

8 SOLIS, Anayelli y otros; Antecedentes filosóficos. Relacionados con la idea de ser humano que subyace a cada modelo. URL:http://grupo7510.blogspot.com/. Modificamos esta definición buscando adecuarla con procesos de investigación/ intervención de la siguiente manera: una construcción entre el equipo investigador/ interventor para resignificar la realidad.

 

26

los conflictos y las discordancias en los que se presentan las relaciones con la

finalidad de producir conocimiento y establecer soluciones colectivamente,

partiendo de los propios recursos.

La consultoría genera espacios investigativos, participativos, dirige su

intervención a la familia y los sistemas significativos con los cuales ella

interacciona. Actúa desde el reconocimiento a través de la utilización de una

mirada del recurso, prospectiva, ecológica, compleja y multisecrtorial y un lenguaje

apreciativo con el cual posibilita la generación de nuevos procesos encaminados

a alcanzar el bienestar de los miembros que componen la familia.

El fin de la consultoría se une al del trabajo en red si tenemos en cuenta que

ambos movilizan recursos y potencialidades en los sistemas a los que dirigen su

intervención.

En la consultoría el profesional que se comprometa a trabajar en redes debe

poseer ciertas habilidades que contribuyan al desarrollo de su mediación; es

importante que vea la red y sus integrantes, en forma ecosistémica identificando

los conflictos y factores potenciales familiares a movilizar dentro de la red que le

permitan establecer, si es necesario, nuevos vínculos para crear estrategias

dirigidas a la co-construcción de la realidad de los involucrados logrando que

asuman su responsabilidad frente a su entorno partiendo de sus recursos.

La investigación de carácter social y participativa es propuesta desde la

consultoría, donde se originan conocimientos de los participantes, sus procesos y

sus formas de relacionarse; una investigación construccionista de la cual se

cimiente un conocimiento que alimente el cambio, nutra las relaciones y brinde

sentido de pertenencia.

La forma de co - construir con la familia su realidad incluye estrategias basadas en

la utilización del lenguaje como medio de co-construcción

 

27

1.5 PROCESOS CONVERSACIONALES

El lenguaje se convierte en un medio de construir realidad de manera

consensuada profesional – paciente – familia. Dicha construcción conlleva el

establecimiento de procesos conversacionales.

Conversar es un proceso que permite establecer la convivencia social a través de

la construcción de la realidad individual y social; nuestras conversaciones nos

hacen humanos, conversamos a través de gestos, expresiones e incluso

movimientos corporales que nos permiten relacionarnos con el entorno.

En la conversación “las emociones cambian como resultado de las palabras, y las

palabras cambian como resultado de las emociones”9. Esa interrelación entre

emociones, palabras y expresiones determina el proceso cognitivo. Por lo tanto,

comprender, entender, es ver una experiencia en un contexto mayor de

experiencias, en el dominio de la conversación. Las emociones cambian como

resultado de las palabras, y las palabras cambian como resultado de las

emociones. Esa interrelación entre emociones, palabras y expresiones determina

el proceso cognitivo. Por lo tanto, comprender, entender, es ver una experiencia

en un contexto mayor de experiencias, en el dominio de la conversación.

Un proceso conversacional es una forma de entender las relaciones entre

personas y el desarrollo de las organizaciones. La existencia de un individuo o una

organización no está definida por su ubicación en el espacio físico, sino por las

conversaciones que la crearon y que la mantienen viva.

                                                            

9 NIÑO, Julio Abel. Clase concepción sistémica de la familia. 17 de Marzo 2007. Licenciado en orientación y consejería Escolar, Psicólogo, Magíster en psicología clínica y de familia, Docente de la maestría en psicología clínica y de familia y de la especialización en intervención sistémica de la familia, Universidad Santo Tomás, Docente de la especialización en Consultoría Familiar y Redes Sociales.

 

28

Es un proceso de intercambio de información entre personas, que ayuda a estas a

identificar sus problemáticas y a mejorar sus procesos individuales de toma de

decisión y, eventualmente, establece compromisos y acuerdos entre ellas. Busca

la intervención de los participantes y promueve la autogestión y por ende el

protagonismo de los sujetos y la satisfacción de las solicitudes sociales a través de

la toma de desiciones consensuada entre los diversos actores institucionales y

sociales para la satisfacción de demandas.

Se deduce que los procesos conversacionales se nutren con la reflexión y

viceversa. El los procesos reflexivos, según Alfred Schutz 10 “el lenguaje se

convierte en un medio de construir realidad de manera consensuada profesional –

paciente – familia. Dicha construcción conlleva el establecimiento de procesos

conversacionales”

Las emociones cambian como resultado de las palabras, y las palabras cambian

como resultado de las emociones.

Esa interrelación entre emociones, palabras y expresiones determina el proceso

cognitivo. Por lo tanto, comprender, entender, es ver una experiencia en un

contexto mayor de experiencias, en el dominio de la conversación.

Un grupo familiar está constituido por un conjunto de individuos, que interactúan,

compartiendo información y recursos, con un propósito en común determinado y

que a través de las interacciones o redes conversacionales conforman una

estructura.

                                                            

10SCHUTZ, Alfred nació en Viena en 1899. Estudió leyes y ciencias sociales en la Universidad de Viena. Alfred Schutz propuso como el objetivo primario de las ciencias sociales lograr un conocimiento organizado de la realidad social

 

29

En el caso de una familia, los elementos son los individuos que la integran, las

relaciones son los tipos de conversaciones que mantienen dentro de la red

conversacional específica y distinguible de cualquier otra red conversacional. Esto

proporciona el marco que precisa qué conversaciones pertenecen a la familia y

que pone de manifiesto datos relevantes sobre la identidad de la misma.

Por ende una familia es una red conversacional, donde se diferencian subredes

definidas por ciertos rasgos específicos. La red conversacional global de la familia

es el efecto de estas subredes conversacionales que la establecen y que poseen

relativa autonomía unas de otras, pero que constituyen una parte de un todo

único, ya que por sí solas no conseguirían continuar existiendo. De esta forma la

existencia de la red global determina las subredes que la constituyen y la

existencia de la familia no está definida por su ubicación en el espacio físico, sino

por las conversaciones que la crearon y que la mantienen viva.

 

30

CAPITULO II

2. METODOLOGIA Figura 1. Mapa general de investigación/intervención.

Flujo de planteamiento investigativo.

Utilizadas / planteadas

 

1. PREGUNTAS ORIENTADORAS  

4. HERRAMIENTAS METODOLOGICAS

4.1 GENOGRAMA. PROCESOS

CONVERSACIONALES DIBUJOS

5.1 PAUTAS DE AFRONTAMIENTO

EMPODERANIENTO

5. CATEGORIAS DE ANALISIS

3. .HIPOTESIS

2. OBJETIVOS

IDENTIFICACION DEL FENOMENO A INVESTIGAR

ANALISIS / RESULTADO

HALLAZGOS

Elaborado por Tatiana y Elizabeth Abril 29 / 2007 11:00 AM.

 

31

2.1 DISEÑO INVESTIGATIVO

Esta investigación / intervención de carácter construcciónista social, involucró

narrativas que develaron nuevas comprensiones desde la autoobservación-

metaobservación, y mediante conferencias virtuales aplicadas a escenarios

conformados por tres pacientes con Lupus Eritematoso Sistémico. Emergió

información y documentación (narrativa y testimonial) de casos similares en el

contexto de un grupo de familias afectadas por esta enfermedad.

Connotamos que esta investigación/ intervención tiene una orientación

epistemológica de segundo orden, abordando el acontecimiento LES desde la

consultoría familiar sistémica, entendida como dinamizadora de procesos que, a

partir de la coreografía de voces, dieron cuenta de nuevas comprensiones en la

familia.

Teniendo en cuenta lo anterior, se reconoció la co-participación del equipo

investigador / interventor y la familia dentro de los escenarios planteados, en el

establecimiento de los procesos conversacionales, donde se tejieron y emergieron

narrativas acerca del proceso de afrontamiento del LES y el empoderamiento ante

el mismo lo que permitió la co-construcción constante de significados entre los

participantes.

La trascripción de los escenarios fue llevada a matrices de registro conformadas

por categorías de análisis. Esta información develada fue analizada, discutida y

contrastada para entender los hallazgos que conducen a comprender pautas de

afrontamiento familiar.

Consideramos importante precisar que nuestra investigación / intervención utilizó

como instrumento metodológico: Internet.

 

32

2.2 CONTEXTO

El proceso de investigación intervención se desarrolló en el contexto familia con

tres miembros que presentan LES. La noticia del diagnóstico de esta enfermedad

genero conflicto en el paciente y su familia, desencadenando crisis emocional que

ocasiono una ruptura en el estilo de vida de sus miembros y una serie de cambios

que los afectaron.

2.3 PARTICIPANTES

En el desarrollo de esta investigación / intervención participaron:

Equipo de investigación/ intervención: Tatiana Jordan / Elizabeth Mariño. Miembros de la familia Jordan Osorio.

Claudia Liliana Otalvaro: Esposa de Ivan Darío Jordan Osorio. Madre de dos hijos,

Contadora Publica, se desempeña como contadora del Municipio de Santa Rosa

de Cabal en Risaralda. Estadio de la enfermedad: Asintomático, sin repercusiones

graves.

Luz Francedy Mesa: Esposa de Adrian Gustavo Jordan Osorio. Licenciada en

Educación Física. Actualmente se encuentra en embarazo.

Estadio de la enfermedad: con dolores articulares y musculares.

Tatiana Alejandra Jordan Osorio: Esposo Pablo Méndez Osorio. Trabajadora

Social. Estadio de la enfermedad: Compromiso renal, accidente Cerebrovascular

del hemisferio derecho.

Familia Extensa: Padres y hermanos de las pacientes, quienes participaran en la

investigación, debido al estrecho contacto y compromiso familiar frente a la

enfermedad.

 

33

2.4 CATEGORÍAS DE ANÁLISIS

• Afrontamiento de la enfermedad: El afrontamiento es definido como: “el

cambio cognitivo o conductual constante para manejar demandas internas o

externas especificas que se juzgan muy exigentes o que exceden los recursos de

la persona”11 Las estrategias de afrontamiento dependen de variables internas del

individuo y a recursos externos como la relación con sus redes sociales,

experiencias positivas, entre otras. Estas estrategias apuntan a cinco objetivos:

modificar las condiciones ambientales; adecuar a lo negativo; conservar el

equilibrio emocional y proteger las relaciones sociales.

Durante el proceso de afrontamiento, las familias transitan por diversas fases en

el transcurso de asumir el padecimiento de una enfermedad hasta aprender a vivir

con ella.

Cuando en una familia, se le diagnostica una enfermedad a alguno de sus

miembros, esta se enfrenta a diversas situaciones, se siente indefensa, perturbada

y preocupada por su salud y su futuro. Estos sentimientos forman parte del

proceso de afrontamiento. Cada persona reacciona de una forma diferente, pero

todas las reacciones son completamente normales.

La próxima fase del proceso de afrontamiento conlleva un aprendizaje sobre la

enfermedad, su tratamiento, lo que empodera al paciente y a su familia frente a su

padecimiento.

Las manifestaciones de afrontamiento, tanto personal como familiarmente,

dependen de la historia de vida, de cada uno de los involucrados en esta

                                                            

11 NAVARRO GÓNGORA, José, es profesor de Terapia Familiar y de Pareja y de Salud Mental Comunitaria en la Facultad de Psicología de la Universidad de Salamanca. Así mismo es director del Master Universitario de Intervenciones en Psicoterapia y autor de Técnicas y programas en terapia familiar y Avances en terapia familiar sistémica.

 

34

situación, donde se incluyen experiencias, eventos importantes y una serie de

mitos, creencias y tradiciones que se desarrollan y establecen alrededor de la

enfermedad.

• Recursividad. La recursividad al que apunta Morin12 (1996), hace referencia a

un proceso en el cual los productos y los efectos son al mismo tiempo, causas y

productores de aquello que los produce; la sociedad es producida por las

interacciones entre los individuos, pero una vez producida, retroactúa sobre los

individuos y los produce.

Es así como, lo que es producido reentra sobre lo que lo ha producido (ejemplo la

familia al ser producida es productora del proceso que va a continuar).

Es así como Los procesos se constituyen, se autoproducen y se autoorganizan así

mismos con base en la información y los recursos que posee la familia y el

contexto con el cual se relaciona.

Teniendo en cuenta este principio, la familia, posee la facultad (el poder) de

edificar su capacidad de ser familia y promueve al mismo tiempo nuevas

escenarios para su existencia, en los cuales narran el acceso y observación de

sus recursos.

Este principio nos orienta a conectar permanentemente niveles y dominios

diferentes de información, apuntando a comprensiones contextuales complejas de

los fenómenos, generando conexiones y a su vez ligándolas con la auto referencia

del investigador / interventor en los procesos conversacionales, en la co-

construcción con el otro.                                                             

12 En 1942 se gradúa de “La Sorbonne” en Historia, Geografía y Derecho. De 1971-1973 Morin se inicia en el pensamiento de Heinz Von Foerster, en la teoría de la auto-organización.  

 

35

• Empoderamiento. El término empoderamiento es usado con sentidos diversos

desde diferentes actores sociales, entre ellos la familia. Pretendimos, en esta

conceptualización aportar algunas ideas que permitieran clarificar el papel del

empoderamiento en tanto que este esta presente en la vida de las familias.

En primer lugar, el empoderamiento significa que para las familias es improbable

eliminar el fenómeno de la enfermedad de su vida, cuando esta se presenta en

alguno de sus miembros (en el sentido de “ser autor de”).

Es así como la familia puede transformar estas relaciones de poder, que ejerce el

fenómeno de la enfermedad, tendiendo a equilibrarlas a favor de sus miembros y

de su contexto.13

Según Stromquist (1997). 14 El empoderamiento implica, factores emocionales,

afectivos y cognoscitivos.

Los emocionales hacen referencia a los sentimientos manifestados en cada uno

de los actores de la familia, el afectivo se relaciona con la calidad de los vínculos

establecidos entre los miembros de la familia. Y el cognoscitivo se describe como

la comprensión por parte de los miembros de la familia de la enfermedad, lo que

implica la habilidad para autoorganizarce y movilizar sus propios recursos de

afrontamiento.

                                                            

13 Comprendemos el empoderamiento, como un concepto flexible y dinámico que implica poder, pero no adquirido a expensas de otros, sino poder como una co- construcción que permite a la familia redefinir su forma de relacionarse con los demás y con la enfermedad consiguiendo establecer identidad familiar. 14 STROMQUIST, N. La búsqueda del empoderamiento: en qué puede contribuir el campo de la educación. Poder y empoderamiento de las mujeres. Bogotá, UN, Facultad de Ciencias Humanas, TM Editores, 1997.

 

36

Cuando hablamos de empoderamiento, entonces, nos referimos a la toma de

conciencia de las propias potencialidades de influir en nosotros y en nuestro

entorno y por ende este proceso necesita de la auto-observación, y el auto-

reconocimiento de las propias capacidades, pero también del derecho a tener

derechos e iniciar cambios.

Desde esta perspectiva, el empoderamiento está referido al proceso mediante el

cual la familia gana control sobre recursos y sobre la ideología.

Desde una perspectiva integral, no dicotómica y compleja de la naturaleza

humana (Morín, 1996), el empoderamiento, ligado estrechamente con el principio

de recursividad, da cuenta al mismo tiempo del proceso mediante el cual el sujeto

en el entramado social – histórico específico que produce su existencia, tiene la

posibilidad de construir grados crecientes de control sobre los recursos “externos”

y al mismo tiempo construirse a sí mismo, fortaleciendo su ser persona.

En el empoderamiento el acceso a recursos externos sin una transformación de la

conciencia del sujeto en relación a sus condiciones de existencia, deja a las

personas sin la capacidad de adaptarse, motivarse y permanecer en ese nuevo

estado de control sobre las situaciones que se le presentan.

Por ultimo se planteo que no se empodera a las familias, las familias se

empoderan a si mismas, lo que convierte el proceso de empoderamiento en

irreversible, ya que las familias al transformar la percepción sobre el sí mismas y

sobre sus circunstancias de existencia, construyen nuevas formas de subjetividad

y de posicionarse frente a su condición.

 

37

2.5 PROCEDIMIENTOS Figura 2. Mapa de Comprensión del Fenómeno.

En este contexto emergieron las voces del Doctor Emilio Espejo desde su

epistemología y las comprensiones desde la autoobservación y la

Metaobservación de Tatiana y Elizabeth para comprender el fenómeno a

investigar desde un proceso de consultoría a través de las nuevas comprensiones

que emergen a partir de las voces de la familia, en torno al fenómeno LES, en

relación con sus redes conversacionales y sus redes de apoyo.

EEPPSS IGLESITRABA AMIGOUNISALUNISAL

PPAAUUTTAASS DDEE

AAFFRROONNTTAAMMIIEE

MMOOVVIILLIIZZAA

CCIIOONN DDEE

IIDDEENNTTIIDDAA

DD

EEXXPPEERRIIEENNCCII

AA

PPEERRSSOONNAALL

LES: Lupus Eritematoso Sistémico.

Flujo de voces

Modificado por: Tatiana Jordan y Elizabeth Mariño. Modificado de asesoria Trabajo de Grado. Doctor: Emilio Espejo. Fecha: Agosto 17 de 2007. Hora: 6:00 PM

 

38

Esta comprensión nos permitió llevar a cabo el diseño investigativo / interventivo

descrito a continuación:

Se recrearon 4 escenarios que permitieron dar respuesta a las preguntas

orientadoras y a la hipótesis planteada.

Figura 3. Mapa General de Escenarios de Investigación / Intervención.

Flujo Flujo Escenario.

 

Autoobservadora

Meta observadora

Francedy Adrian

Rosana Adrian

Autoobservadora

Meta observadora

Rafael Rosario Pablo

Autoobservadora

Meta observadora

Nicolas Santiago

Laura.

Autoobservadora

Meta observadora

Ivan Claudia Wilson

Escenario 1: Nuevas Comprensiones LES 

Escenario 2: Nuevas

Comprensiones

Escenario 4: Narrativas de los niños

Escenario 3: Nuevas comprensiones

Empoderamiento

Procesos  conversacionales

Elaboró: Elizabeth y Tatiana

Agosto 12 / 2007. 2: 00 PM

 

39

Los escenarios plantearon una escena cuyos objetivos fueron: el primero develar

comprensiones familiares sobre el acontecimiento LES y significado emocional

sobre la presencia de este en tres miembros de la familia. En el segundo

escenario, revelar el impacto del diagnostico y afrontamiento de la enfermedad.

El tercer escenario consto de una escena cuyo objetivo fue connotar el

empoderamiento familiar en torno al fenómeno LES.

Por ultimo en el cuarto escenario que consto de una escena planteamos como

objetivo conocer las comprensiones de los niños acerca de su familia y la

enfermedad.

Describimos a continuación la realización de cada escenario.

2.6 ESCENARIOS DE LA INVESTIGACIÓN / INTERVENCIÓN

Presentamos los guiones y mapas destinados en los cuatro escenarios de esta

investigación – intervención.

2.6.1 Guión Primer Escenario. Comprensiones familiares sobre el acontecimiento LES y significado emocional

sobre la presencia de este en tres miembros de la familia.

 

40

Figura 4. Mapa del primer escenario de investigación intervención

Autoobservación

Bucle Interacción

Conferencia virtual Actores principales

Investigadora / interventora 1 Investigadora / interventora 2

Escena. Marcación de contexto: se envío a través de Internet un guión que

contenía un tema referente para cada escena.

Lugar: Hogar Tatiana Jordan (Bogotá) – Hogar Luz Francedy Mesa (Santa Rosa

de Cabal – Hogar Rosana Andrea Jordan (Pereira)

Fecha: Agosto 12 de 2007.

Hora: 2:00 P. M.

Investigadora 2 Tatiana /

Autoobservación

Actores Francedy / Rosana / Adrian

Roxana.

Conferencia virtual.

COREOGRAFIA DE VOCES

COMPRENSIONES

Investigadora 1 Elizabeth /

Metaobservación LES

Elaboró: Elizabeth y Tatiana

Agosto 12 / 2007. 2: 00 PM

 

41

Propósito: Con este primer escenario, vía Internet se pretendió acercarnos emocionalmente a

los miembros de la familia y connotar las comprensiones, creencias, emociones

que tenía la familia acerca del acontecimiento LES y que significo para ella que

tres de sus integrantes lo padecieran. Con el fin de co- construir diversas miradas

del acontecimiento a través de las narrativas familiares y de las consultoras.

ESTRATEGIA METODOLOGICA: Red Conversacional: Cuales son las

narrativas que construyo la familia acerca del acontecimiento LES y el significado

emocional que conllevo el que tres de sus miembros lo padezcan.

Mapa: comprensiones. Tema: FAMILIA / ENFERMO LES (Ver formato Anexo A)

• El grupo familiar a través de sus narrativas individuales y grupales, en sus

comprensiones sobre el fenómeno, expreso sus sentimientos, y creencias

frente al diagnóstico y la evolución de la enfermedad y la implicación que tuvo

el acontecimiento LES en cada uno de ellos.

• Comprensiones de diversa índole que dieron cuenta de aspectos culturales,

creencias, experiencias e incertidumbres a través de las cuales se vivencio la

enfermedad.

Encuadre de la sesión: Se contacto la familia telefónicamente con el fin de

acordar el tiempo (día y hora) para crear un contexto de comunicación vía Internet

(conferencia virtual), estableciendo en ese primer encuentro virtual un escenario

conversacional. Se realizo la presentación del equipo de investigación /

intervención y se puso de manifiesto el objetivo de la misma y la metodología a

seguir. Se expreso el por qué se denomino investigación / Intervención. Se les

solicito su aprobación para continuar con dicho proceso, además se les sugirió

manifestar sus expectativas respecto a la investigación.

 

42

Se indago sobre creencias y sentimientos de cada integrante de la familia sobre el

acontecimiento LES y el significado que tuvo, la presencia de este en tres

miembros de la familia.

Participantes: Metaobservadora y consultora: Elizabeth Mariño

Autoobservadora y consultora: Tatiana Jordan O.

Luz Francedy, Rosana y Adrian.

Preguntas orientadoras:

• ¿Qué significado tiene el Lupus en la familia?

• ¿Qué significa que Tatiana, Claudia o Francedy lo hayan padecido?

Guión de escenario:

• Comprensiones del acontecimiento LES en la Familia.

• Significado de la aparición del LES en tres miembros de la familia.

Actividades:

• Contacto a la familia y acuerdo para realizar el encuentro (Fecha y hora).

• Encuadre de la escena.

• Meta-observación de Elizabeth Mariño (Investigadora / Interventora).

• Establecimiento de acuerdos para nuevos escenarios conversacionales.

 

43

Instrumentos:

• Construcción de matriz N ° 1. Matriz No.1. Comprensiones Familiares sobre el acontecimiento LES y significado emocional sobre la presencia de este en tres miembros de la familia

CATEGORIA: COMPRENSIONES EL ACONTECIMIENTO LES Y SU SIGNIFICADO EMOCIONAL

ENCUADRE DE LA

SESION NARRACIONES COREOGRAFIA

DE VOCES EMERGENCIAS PRINCIPIOS

Primer

escenario: El día 12 de

Agosto en el hogar de

Tatiana a las 2:00 p.m. en

una conferencia virtual, nos

dimos cita con Luz Francedy y

con Rosana Andrea Jordan. Para conversar y co-construir

diversas comprensiones

acerca del acontecimiento

LES.

Luz Francedy, Rosana y Adrian: “Muy preocupante”, “No sabemos el porque”, “Aumenta preocupación por posibles crisis y que alguno de los hijos sean portadores” “Mayor unión y apoyo” “Aumento de expresiones de cariño y colaboración” “No tenia conocimiento de que era la enfermedad y de las delicadas consecuencias” “Riesgosa para los que la padecen” “Fundamental que es la disciplina y los tratamientos” “ Los cuidados y estado de animo con que se asuma” “ Inquietante y angustiante pensar en las recaídas””Factores causantes” “probabilidad de que nuestros hijos lo puedan padecer” “Nos ha unido como familia y ha fortalecido

En el ámbito conversacional entre las investigadoras / interventoras y la familia en las voces de Luz Francedy y Rosana se dio una apertura general al tema LES, acerca de las comprensiones y el significado emocional. Se tejieron narraciones importantes como la incertidumbre y el porqué de la aparición de esta enfermedad en la familia, las causas, la preocupación por posibles crisis, y el fortalecimiento de los vínculos cristalizados a través de diversos modos de comunicación y una pauta de relación predominante como es la corresponsabilidad que fortalece a estas familias en el afrontamiento del LES.

Mediante la conferencia

virtual nos dimos la oportunidad

de interaccionar y relacionarnos a

través del establecimiento

de una red conversacional,

creando un escenario

dirigido a la co-construcción, a

través de la coreografía de

voces, de nuevas

comprensiones sobre familia y acontecimiento

LES. Estas dos

invitadas nos narraron sus

vivencias acerca del LES, y como este influyó en

sus familias. Los cambios por los

que han atravesado, como los ha

movilizado y las expectativas que

tienen en la actualidad

acerca de la enfermedad.

Autoorganización Como dice Humberto Maturana, “las conductas humanas se constituyen desde los deseos, desde las aspiraciones, desde las envidias, desde los enojos, desde el amor, es decir, desde las emociones y no desde la razón, el potencial existencial está dentro de nosotros mismos como lo están los flujos cíclicos de materia y energía generadores de la mirada de posibilidades que como co-creadores debemos traer a la existencia”. La autoorganización como la realidad cotidiana corresponde a las múltiples miradas de posibilidades de incontables realidades.

 

44

nuestras relaciones” “ Importante el apoyo y compañía para afrontar la enfermedad” “A veces se presentan dificultades de pareja o en la hay discusiones… pero se resuelven porque sabemos que es importante que ellas estén tranquilas, que no se estresen.”

A partir de este primer encuentro se posibilitó una dinámica conversacional con conferencias virtuales desde la metaobservación y auto-observación que permitieron resignificar las narraciones a cerca del fenómeno LES.

Fuente: Las Autoras, Agosto 12 de 2007.

Figura 5. Mapa de comprensión de emergencias del primer escenario de investigación.

ELABORADO POR: DOCTOR EMILIO ESPEJO Lugar: Aula de clase Fecha: Agosto 25 de 2007

 

45

En este contexto emergieron las voces del doctor Emilio Espejo desde su

epistemología y las comprensiones desde la autoobservacion y la

metaobservación de Tatiana y Elizabeth para comprender las emergencias

encontradas en el primer escenario.

2.6.2 Guión Segundo Escenario: Impacto del diagnostico y afrontamiento de la enfermedad

Figura 6. Mapa segundo escenario de investigación / intervención.

SEGUNDO ESCENARIO

Bucle Interacción

Conferencia virtual Actores principales

Investigadora / interventora 1 Investigadora / interventora 2

 

Investigadora 2.Tatiana /

Autoobservación

Investigadora 1. Elizabeth /

Metaobservación

Actores Rafael / Rosario / Pablo.

Conferencia virtual.

Nuevas comprensiones

Coreografía de voces 

AFRONTAMIENTO DE LA

ENFERMEDAD LES

Elaboró: Elizabeth y Tatiana Septiembre 16 / 2007. 2: 00 PM

 

46

Escena Lugar: Hogar Tatiana Jordan (Bogotá) – Hogar Luz Francedy Mesa (Santa Rosa

de Cabal – Hogar

Fecha: Septiembre 16 de 2007.

Hora: 2:00 P. M.

Propósito: Se conectaron los estados emocionales de cada miembro de la familia

con el impacto del diagnostico, la evolución y cambios generados por el

acontecimiento de LES, desde su contexto y su autoreferencia, y se

resignificaron las connotaciones que tenían los miembros de la familia y su

capacidad de afrontamiento de la enfermedad.

Se metaobservaron y autoobservaron las comprensiones de los miembros de la

familia acerca del impacto del diagnostico, la evolución y los cambios generados

por el acontecimiento LES. ESTRATEGIA METODOLOGICA: Red Conversacional

Mapa: Comprensiones: Tema: FAMILIA CON UN MIEMBRO CON LES / COMO

HEMOS RESUELTO LAS DIFICULTADES QUE SE HAN PRESENTADO CON LA

ENFERMEDAD? / CUALES CREEMOS QUE SON LAS SITUACIONES MAS

DIFICILES QUE HEMOS ENCONTRADO CON LA APARICION DE LA

ENFERMEDAD? / COMO CREEMOS QUE SERA EL FUTURO EN NUESTRA

FAMILIA? / QUE VENDRA? ( Ver formato Anexo A)

Encuadre de la sesión: Se contacto la familia, previo acuerdo telefónico, con el

fin de crear un segundo contexto de conversación vía Internet, estableciendo

nuevamente una red conversacional con el grupo familiar.

 

47

Se invito a la familia a retomar los mapas y a través de las preguntas orientadoras

se creo un equipo reflexivo que develo nuevas comprensiones de los miembros

de la familia y su capacidad de afrontamiento de la enfermedad.

Se acuerdo un último encuentro.

Participantes: Metaobservadora y consultora: Elizabeth Mariño

Autoobservadora y consultora: Tatiana Jordan O.

Rafael y Rosario.

Preguntas Orientadoras:

• ¿Cómo era la familia antes del diagnostico de la enfermedad y como es

ahora?

• ¿Cómo han enfrentado la enfermedad como familia?

• ¿Cómo y a quienes han acudido en busca de apoyo cuando enfrentan el

lupus?

• ¿Han tenido algún problema relacionado con la enfermedad como

familia y/o con otros? como los han resuelto?

Guión de escenario:

• Connotar el impacto del diagnóstico del LES y la capacidad de afrontamiento

familiar.

Actividades:

• Contacto a la familia y acuerdo para realizar el encuentro (Fecha y hora).

• Encuadre de la escena.

• Meta-observación de Elizabeth Mariño (Investigadora / Interventora).

 

48

Instrumentos:

• Construcción de matriz N ° 2. Matriz No.2. Impacto del diagnóstico y afrontamiento de la enfermedad.

CATEGORIA: AFRONTAMIENTO DE LA ENFERMEDAD IMPACTO DEL DIAGNOSTICO

ENCUADRE DE LA

SESION NARRACIONES COREOGRAFIA

DE VOCES EMERGENCIAS PRINCIPIOS

Segundo

escenario: El día 16 de

Septiembre en el hogar de

Tatiana a las 2:00 p.m. en

una conferencia virtual, nos

dimos cita con Rafael y Rosario.

Para conversar y co-construir

diversas comprensiones

acerca del acontecimiento

LES.

Rafael y Rosario: “Hemos sido muy unidos, comprometidos” “estudiosos”, “No muy religiosos” “Somos una familia afectuosa, nos ayudamos unos a otros”, “No muy dados a establecer muchas relaciones sociales” / “Afortunadamente contamos con los recursos necesarios para atender las necesidades básicas de la familia”, “Nos interesamos en conocer sobre la enfermedad para entenderla” “Nos ha fortalecido y nos ha unido”, “ El compromiso es mayor, mayor cuidado, mayor responsabilidad..” “Utilizamos recursos y habilidades para suplir las necesidades”” Esta situación nos ha llevado a trascender como familia”, “el LES

En el ámbito conversacional entre las investigadoras y la familia, en las voces de Rafael y Rosario mediante una conferencia virtual se dialogó acerca de las pautas de afrontamiento del LES y el impacto del diagnóstico, en cuya conferencia surgieron narraciones importantes como la valentía familiar y la movilización de recursos para afrontar el LES. En este segundo escenario se posibilitó una dinámica conversacional desde la metaobservación, y el escuchar- hablar, hablar-escuchar, para resignificar las narraciones que emergieron como: “el LES dejo de ser un problema y se convirtió en algo con lo que convivimos”, “Estamos

Mediante la conferencia

virtual develamos que aunque viven en incertidumbre

y un poco de temor por el futuro de las

pacientes diagnosticadas con LES, tienen

la firme convicción de que

Dios, los médicos, y ellas mismas lograran

derrotar o enfrentar el LES. La familia moviliza recursos para afrontar la enfermedad como el autoconcepto, los vínculos afectivos, la creatividad, el establecimiento de red social y de pertenencia, la introspección, la independencia, La capacidad de interacción e iniciativa, la ideología personal y el sentido del humor facilitando con ello la co-construcción de

Hologramático: Según Edgar Morin «En la parte está el todo y en el todo está la parte». El principio hologramático en nuestra investigación se aplica en la relación establecida por cada miembro de la familia y la familia en general frente al síntoma del LES. Como cada uno de ellos narra y vive el síntoma LES desde su experiencia, su vivencia, sus angustias, preocupaciones y potencialidades y como esto se refleja en la relación y dinámica de la familia y por ende su relación con sus redes de apoyo.

 

49

CATEGORIA: AFRONTAMIENTO DE LA ENFERMEDAD IMPACTO DEL DIAGNOSTICO

ENCUADRE DE LA

SESION NARRACIONES COREOGRAFIA

DE VOCES EMERGENCIAS PRINCIPIOS

dejo de ser un problema y se convirtió en algo con lo que convivimos”, “Nos acerco a Dios” “Antes pensaba que el mundo se me iba a derrumbar, hoy estoy segura que la vida continua con su curso normal, y que el LES no va a ganarle a la vida” “Rosario es un ejemplo y un soporte para las enfermitas y la familia, reconfortando y acompañando” “Mis hijitas han sido fuertes, han enfrentado la enfermedad, eso nos ayuda a seguir adelante” “Pablito con su aporte desde la medicina nos tranquilizo” “gracias a tus muy frecuentes respuestas has reconfortado el animo de las tres familias”

pendientes los unos y los otros”, “Nos interesamos en saber las vivencias y condiciones de vida para ayudarnos. Se develó el poder que ejercen los vínculos familiares, los valores. los sentimientos recíprocos, la esperanza en los avances de la medicina y la fe en Dios para afrontar la enfermedad.

nuevas comprensiones acerca de las pautas de afrontamiento del LES. Los actores narran su experiencia desde las diversas pautas de afrontamiento, sin embargo las desconocen como tales. Además se develo que un actor de esta red, no moviliza el recurso de introspección pues no tiene la disposición para aceptar las dificultades generadas por el LES culpándose, lo que no le permite reducir la ansiedad dificultándole vivir el proceso de afrontamiento.

Fuente: Las Autoras, Septiembre 16 de 2007.

 

50

2.6.3 Guión Tercer Escenario. Empoderamiento familiar en torno al fenómeno LES.

Figura 7. Mapa tercer escenario de investigación / intervención.

TERCER ESCENARIO

Bucle Interacción

Conferencia virtual Actores principales

Investigadora / interventora 1 Investigadora / interventora 2

Escena

Lugar: Hogar Tatiana Jordan (Bogotá) – Hogar Luz Francedy Mesa (Santa Rosa

de Cabal)

Fecha: Octubre 7 de 2007.

Hora: 2:00 P. M.

Investigadora 2.Tatiana /

Autoobservación

Investigadora 1. Elizabeth /

Metaobservación

Actores Iván, Claudia y Wilson

Conferencia virtual.

Nuevas Comprensiones  Coreografía de

voces

Empoderamiento Familiar LES

Elaboró: Elizabeth y Tatiana

Octubre 7/ 2007. 2: 00 PM

 

51

Propósitos:

• A través de procesos conversacionales, se conoció como cada miembro

enfrento el acontecimiento LES, vinculando la connotación positiva que se

tejió frente al fenómeno por parte de la Red Familiar y el paciente en el

manejo que se hizo de él (Creencias Vivencias, experiencias, crisis)

• Alcanzar el empoderamiento familiar mediante la co- construcción de una

nueva visión del problema, entrelazando la movilización de sus recursos y

su nivel de autoorganización frente a su red familiar y su red de Apoyo.

ESTRATEGIA METODOLOGICA: Red Conversacional MAPAS: Comprensiones. Tema: PARA QUE NOS HA SERVIDO LA

APARICION DEL LES COMO FAMILIA? / APOYO FAMILIAR / APOYO DE

OTROS / A QUIENES ACUDIMOS BUSCANDO ESE APOYO? / DE QUIENES

HEMOS RECIBIDO EL APOYO BUSCADO? (Ver formato Anexo A)

Encuadre de la sesión: Se inicio el escenario conversacional de la última sesión vía Internet a la hora y

fecha acordada. Se retomo la información co-construida por la familia y las

consultoras en pro de alcanzar el propósito deseado. Se vínculo la connotación

positiva que se tejió en torno al LES, por parte de la red familiar y el paciente en el

manejo que han hecho de él (Creencias, experiencias, crisis).Se vivenció en este

escenario el empoderamiento familiar frente al acontecimiento LES

Participantes: Metaobservadora y consultora: Elizabeth Mariño

Autoobservadora y consultora: Tatiana Jordan O.

Iván, Claudia y Wilson

Preguntas Orientadoras:

 

52

• ¿Que cosas positivas han surgido en la familia a partir de la enfermedad?

• ¿Consideran ustedes que sus vivencias, creencias, emociones, han

contribuido a cambiar su experiencia familiar y su percepción en torno al

LES?

Guión de escenario: Vinculación de una connotación positiva co-construida en torno al LES, por parte

de la red familiar y el equipo de investigación.

Vivenciar en este escenario el empoderamiento familiar frente al acontecimiento

LES.

Actividades:

• Red conversacional equipo / familia.

• Cierre. Síntesis de las nuevas comprensiones:

Equipo investigativo acerca de Definición de familia, autoorganización familiar y

enfermedad.

Familia: La familia como movilizadora de recursos, creadora de posibilidades,

poseedora de habilidades, tejedora de redes y constituida como una red de

apoyo.

• Co-construcción de collage.

Instrumentos:

• Collage

• Construcción de matriz N ° 3.

 

53

Matriz No. 3. Empoderamiento Familiar En Torno Al Fenómeno LES.

CATEGORIA: EMPODERAMIENTO ENCUADRE DE

LA SESION NARRACIONES COREOGRAFIA

DE VOCES EMERGENCIAS PRINCIPIOS

Tercer

escenario: El día 7 de Octubre en

el hogar de Tatiana a las

2:00 p.m. en una conferencia virtual, nos

dimos cita con Ivan y Claudia

para conversar y co-construir

diversas comprensiones

acerca del empoderamiento

en torno al fenómeno LES.

Ivan, Claudia y Wilson: “Nos hemos acercado a Dios” “Aprendimos a valorarnos mas a colaborarnos” “Tratar la enfermedad como un problema de todos” “No nos preocupamos por cosas insignificantes” “La enfermedad es un camino mas a recorrer” “La convicción de no estar solos, la fe, las experiencias familiares que nos aferran a la vida, el amor por los hijos y por la pareja, el querer estar bien, hace que la enfermedad se tome en serio”. “”Simplemente el hecho de ver fotos donde todos sonreímos y disfrutamos de la vida, nos motiva a hacer todo lo necesario por nuestro bienestar. La mente es poderosa. Puede incluso cambiar el curso de las cosas” “Debemos continuar luchando y pensar que todo saldrá bien y que tenemos todo lo necesario”

Estos dos actores dieron cuenta de los vínculos afectivos presentes en la familia, representados en las expresiones de amor y compromiso filial, que los ha conducido a afrontar la enfermedad a vivir con ella y por ende a entenderla y empoderarse. Los vínculos anteriormente descritos son un soporte en la familia y todos movilizan sus recursos para afrontar los problemas familiares y vivir empoderados ante cada acontecimiento familiar, en este caso el LES.

Mediante la conferencia

virtual connotamos que

la familia moviliza sus

recursos para afrontar la

enfermedad facilitando la co- construcción de

pautas de empoderamiento

como son: reconocimiento de sentimientos y como redes de apoyo algunos

servicios y personas y el autocuidado. Los actores

aunque narran dichas pautas de empoderamiento lo desconocen

como tal.

Recursividad Según Morin (2002), “los efectos o productos al mismo tiempo son causantes y productores del proceso”, es así como podemos decir que en el proceso de vida y aprendizaje del ser, implica que la autorregulación es trascendida por la auto-organización y auto-producción cuando se reintroduce el sujeto dentro de la realidad que trata de conocer.

Fuente: Las autoras, Octubre 7 de 2007.

 

54

2.6.4 Guión Cuarto Escenario. Comprensiones de los niños acerca de su familia

y la enfermedad.

Figura 8. Mapa Cuarto escenario de investigación / intervención.

CUARTO ESCENARIO

Bucle Interacción

Conferencia virtual Actores principales

Investigadora / interventora 1 Investigadora / interventora 2

 

Investigadora 2.Tatiana /

Autoobservación

Investigadora 1. Elizabeth /

Metaobservación

Actores Nicolás  / Santiago /  Laura 

Conferencia virtual. Nuevas 

Comprensiones Coreografía de 

Voces 

Narrativas de los niños

Familia / Enfermedad

Elaboró: Elizabeth y Tatiana

Octubre 7/ 2007. 4: 00 PM

 

55

Escena Lugar: Bogotá – Santa Rosa de Cabal - Pereira

Participantes: Niños.

Nicolas Jordan Otalvaro, Santiago Jordan Otalvaro, hijos de Ivan Jordan y Claudia

Liliana persona diagnosticada con LES. Viven en Santa Rosa de Cabal.

Laura Sofía Arango Jordan, hija de Wilson y Andrea. Viven en Pereira.

Investigadoras/ Interventoras: Elizabeth Mariño y Tatiana Jordan.

Marcación de contexto: A través de Internet, se estableció una comunicación con

los niños, donde las investigadoras interventoras indagaron sobre como ven su

familia y a la mamita enferma (En el caso de Nicolas y Santiago) y en el caso de

Laura como ve a su familia y ellos nos sugirieron realizar un dibujo sobre el tema y

enviárnoslo por Internet. (Ver Anexos B y C)

Lugar: Hogar Tatiana Jordan (Bogotá) – Hogar Luz Francedy Mesa (Santa Rosa

de Cabal – Hogar Rosana Andrea Jordan (Pereira)

Fecha: Octubre 7 de 2007.

Hora: 4:00 P. M.

Propósito: Con este escenario, vía Internet se pretendió connotar la percepción de los niños

Nicolas y Santiago acerca del significado de enfermedad y el significado de

familia de los tres niños.

ESTRATEGIA METODOLOGICA: Red Conversacional y dibujos Encuadre de la sesión: Se contacto posteriormente a los niños vía Internet y se les solicito que nos

narraran sus dibujos. El equipo investigador / Interventor realizo preguntas que

complementaron las narraciones de los niños.

 

56

Participantes: Investigadoras / Interventoras: Elizabeth Mariño y Tatiana jordan O.

Niños.

Preguntas orientadoras:

• ¿Cómo perciben su familia?

• ¿Cómo perciben la enfermedad? Guión de escenario:

• Comprensiones de la percepción de los niños acerca de su familia y la

enfermedad.

Actividades:

• Contacto vía Internet con los niños.

• Encuadre de la escena.

• Recibo de dibujos.

• Escenario conversacional acerca de los dibujos

Instrumentos:

• Dibujos.

• Construcción de matriz N ° 4.

 

57

Matriz No.4. Comprensiones de los niños acerca de su familia y la enfermedad. CATEGORIA: COMPRENSIONES

ENCUADRE DE LA SESION

NARRACIONES COREOGRAFIA DE VOCES

EMERGENCIAS PRINCIPIOS

Tercer escenario: El

día 7 de Octubre en el

hogar de Tatiana a las 4:00 p.m. en

una conferencia virtual, nos dimos cita Nicolás,

Santiago y Laura para

conversar y co-construir diversas

miradas acerca de las

comprensiones en torno al LES.

Nicolás: “Mi familia somos papá, mamá, Santi y yo” “Siento amor por ellos” “me gusta la familia que tengo” “Nos gusta pasear, ir a clases de música y jugar fútbol” “Somos muy divertidos” “acompañamos a mamá a sus presentaciones de canto” “Soy feliz en mi familia” “Cuando mamá esta enferma, yo siento tristeza, aunque yo se que es por poco tiempo” “ Me siento feliz cuando esta aliviada”“Papa la sana con las manos” “Le pido al Ángel de la guarda y a Dios que se cure rápido, aunque la verdad yo la veo que esta bien” “Cuando me enfermo papá, mamá o los abuelitos nos llevan al medico” Santiago: “Yo quiero mucho a Nico, mamá y papá” “Vamos a acampar y a pasear siempre juntos” “Yo me siento feliz con papá y mamá y Nico” “Yo defiendo a Nico, porque el se deja Pegar” “Me preocupa que mami se enferme porque siente dolor y no

Estos tres actores, dieron cuenta de sus comprensiones en torno a su familia y la enfermedad narrando y dibujando que no les gusta ver a su mamá enferma porque no quieren que sufra con el dolor que le produce la enfermedad. Dos de ellos narran su comprensión del Lupus “ya sabemos que es el lupus: muchas lagrimitas en los ojos y el niño dios las secó. Mamá ya no llora y todos estamos muy tranquilos y felices.” Manifiestan que tienen una familia que los cuida y que los quiere, y que es lo mejor que tienen en sus vidas. Expresaron felicidad de tener una familia tan bonita.

A partir de las narraciones de estos niños develamos que en sus comprensiones no entienden el fenómeno LES como la enfermedad y sus implicaciones. Se preocupan de que mama no enferme, aunque saben que en poco tiempo ella va a recuperarse para poder trabajar y estar con ellos. Enfrentan la enfermedad a través de pautas de afrontamiento como: vínculo afectivo, creatividad y conforman su propia red de pertenencia: familia, colegio, grupo de deportes y de música, amigos y Dios.

Principio de Interdependencia: Afirma Phip Snow, la interdependencia es el poder espiritual que otorga sentido a todo el universo y consiguientemente a todos los elementos que conforman ese universo. La interdependencia es un concepto clave para comprender los procesos de realización humana pues el éxito de los procesos vitales depende del tipo de interrelaciones que logremos establecer entre los diferentes elementos que conformamos el todo. La forma como debemos interactuar es uno de los aspectos fundamentales del quehacer cotidiano y del sentido de ese quehacer y por lo tanto del comportamiento humano. En este orden de ideas “la interdependencia sería esa intrincada

 

58

puede ir a trabajar” “Es divertido ir a pescar, a jugar, a clases de música todos” “Cuando mama esta enferma yo me pongo triste, aunque se que Dios la cuida” “No podemos salir a divertirnos” “Pero se que la enfermedad es un camino y que mama no se va a morir “ “Nos tenemos que cuidar para no enfermarnos” “estar enfermo es chévere, nos llevan al medico y después nos compran helado” Laura: “Mi familia es Wilson, Rosana, Isabelita, yo y mi abuelita que me cuida” “Ellos me regañan, pero yo los quiero mucho” “Me gusta cuando me dan pollo asado y huevitos de codorniz con salsa rosada en la lonchera” “Compramos una casa y vamos a jugar allá” “Vivir en mi casa es rico” “Me consienten, juegan conmigo y con Isabellita, me compran Barbies y juguetes”

red de relaciones en donde el éxito del sistema como un todo depende del éxito de cada parte, y al revés, el éxito de cada parte depende del éxito del sistema como un todo”.

Fuente: Las Autoras, Octubre 7 de 2007.

 

59

Matriz No.5. Redes CATEGORIA: RED SOCIAL FAMILIAR

ENCUADRE DE LA

SESION NARRACIONES COREOGRAFIA

DE VOCES EMERGENCIAS PRINCIPIOS

Esta matriz se construyo a partir de las narrativas de la familia, en

los cuatro escenarios planteados

anteriormente. En el hogar de

Tatiana El día 14 de

Octubre a las 10:00 AM.

Pablo y Tatiana: “No solamente son entidades patológicas sino que interactúan en la red familiar” “Se altera todo, social, económico, espiritual, laboral debido a los lazos emocionales, disminuyendo la interacción social” “…una relación que se ha caracterizado por la unión de todos, nos colaboramos y nos apoyamos” “distracción trabajando y”. “ Permanecemos como siempre unidos, nos ayudamos y acompañamos, como y con la familia” estudiando” “En la familia estamos siempre unidos, pendientes unos de otros, interesados por las necesidades de todos…” “Encuentro con Dios” “Nosotros siempre hemos funcionado como un equipo” “Mis suegros y mis cuñados siempre me han apoyado…”

Estos dos actores, narraron su interacción con su red de apoyo tanto familiar como social. Comprendimos que las interacciones con las redes se basan en pautas de confianza, apoyo y compromiso. Estas redes cumplen con sus funciones de Compañía Social, apoyo emocional, guía cognitiva y concejos, ayuda material y de servicios y acceso a nuevos contactos.

Se encontró en este escenario

que el fenómeno del Les

disminuye la interacción social

y por ende el establecimiento

de redes sociales con Amigos, vecinos y se fortalecen las

interacciones con la iglesia, la EPS, trabajo, estudio

Principio de Interdependencia: Afirma Phip Snow, la interdependencia es el poder espiritual que otorga sentido a todo el universo y consiguientemente a todos los elementos que conforman ese universo. La interdependencia es un concepto clave para comprender los procesos de realización humana pues el éxito de los procesos vitales depende del tipo de interrelaciones que logremos establecer entre los diferentes elementos que conformamos el todo. La forma como debemos interactuar es uno de los aspectos fundamentales del quehacer cotidiano y del sentido de ese quehacer y por lo tanto del comportamiento humano. En este orden de ideas “la interdependencia sería esa intrincada red de relaciones en donde el éxito del sistema como

 

60

“Consulta con múltiples especialistas...” “He acudido a compañeros de trabajo en busca de apoyo” “El grupo de oración me ha ayudado mucho” “En nuestros amigos y vecinos encontramos compañía, concejo, apoyo,..” “Los médicos nos brindan información, seguridad y tranquilidad”

un todo depende del éxito de cada parte, y al revés, el éxito de cada parte depende del éxito del sistema como un todo”.

Fuente: Las Autoras, Octubre 9 de 2007.

 

61

Figura 9. Ecomapa.

Interacción con la familia Miembros de la familia

Red Social

En este ecomapa graficamos las relaciones del grupo familiar con sus redes de

apoyo. (EPS, vecinos, Iglesia, trabajo, Unisalle, Amigos). Es un bucle donde todos

y cada uno de los actores de esta red social interactúan intercambiando recursos

que contribuyen al empoderamiento familiar en torno a la enfermedad.

EPS

AMIGOS

UNISALLE

TRABAJO

IGLESIA

VECINOS

FAMILIA

Elaboró: Elizabeth y Tatiana

Octubre 9/ 2007. 4: 00 PM

 

62

CAPITULO III 3. RESULTADOS DE LA INVESTIGACION

Matriz No. 6. Hallazgos

CATEGORIAS COMPRENSIONES SOBRE FAMILIA /

LES AFRONTAMIENTO EMPODERAMIENTO

COMPRENSIONES DE LOS NIÑOS SOBRE

FAMILIA / ENFERMEDAD REDES

Emociones y sentimientos

Preocupación Incertidumbre Cariño Ganas de vivir Traumático Angustia Impotencia Estrés

Afecto Sueños e ilusiones Incertidumbre Cariño Ternura Amor Alegría

Amor Amor Me gusta mi familia Felicidad Tristeza Preocupación Disfrute

Atribuciones Diversas explicaciones del origen de la enfermedad Enfermedad como camino No se conocía bien la enfermedad Implicaciones impactantes Mala suerte Cambio radical y agudo

Interfirió en la relación Momentos difíciles Cargas emocionales y físicas Nos fortalecimos por la enfermedad

Acercamiento familiar Posibilito un cambio Las crisis cesaron la enfermedad se torno manejable

Mama siente dolor y no puede ir a trabajar

Vínculos Unión Apoyo Colaboración Responsabilidad Cambio en la dinámica familiar. Discusiones

Unión Apoyo Mamá como soporte Colaboración Respeto y respaldo Dialogo Comprensión

Unión Comprensión Apoyo emocional Fortalecimiento en la relación de familia y pareja

Somos muy divertidos

 

63

CATEGORIAS COMPRENSIONES SOBRE FAMILIA /

LES AFRONTAMIENTO EMPODERAMIENTO

COMPRENSIONES DE LOS NIÑOS SOBRE

FAMILIA / ENFERMEDAD REDES

pasajeras Estabilidad Convivencia agradable

Ciencia Adelantos científicos Compromiso medico No solo entidades patológicas Riesgo de muerte Tratamiento

Tranquilidad Preparación intelectual Familia somos papá, mamá, Santi y yo Mi familia es Wilson, mi papá, Rosana, mi mamá, mi abuelita Rosario, Isabellita y yo

Iglesia Fe Agradecimiento

Trascendencia Acercamiento a Dios Fe Oración

Encuentro con Dios Acercamiento a Dios Creencia en Dios Fe

Oración Fe

Actitudes Actitud positiva y decisiva

Disciplina Fuerza moral Auto cuidado Compañía Fortaleza

Compromiso Fortaleza Utilización de recursos Convivir con la enfermedad Compartir Responsabilidad Disfrute del otro Toma de desiciones Solución conjunta

Auto cuidado Compañía

No temor ante la enfermedad ni la muerte Disfrute del otro y las cosas Convivir con la enfermedad Compromiso Servicio Colaboración Familia como ejemplo Aprovechar la enfermedad y la vida Actitud de apego a la vida Enfermedad como camino Tomar la enfermedad con seriedad Protección

Actitud positiva

 

64

CATEGORIAS COMPRENSIONES SOBRE FAMILIA /

LES AFRONTAMIENTO EMPODERAMIENTO

COMPRENSIONES DE LOS NIÑOS SOBRE

FAMILIA / ENFERMEDAD REDES

Connotaciones Reducción de expectativas de vida Desconocimiento

El Les no gana a la vida

Veo las cosas de manera positiva No temor a la enfermedad y la muerte Concientes de la importancia de la unidad familiar Afrontar la vida Superación personal Mente es poderosa, produce cambios

La enfermedad es un camino Reducción en expectativa de vida

RED SOCIAL Ampliar red de amigos Grupo de oración Vecinos Compañeros de trabajo Religiosas Médicos

TRABAJO /ESTUDIO

Paliativo Proporciona recursos Distracción Información por Internet Preparación intelectual Compañeros de trabajo: Colaboración Orientación Cuidado

CIENCIA Adelantos científicos Compromiso medico No solo entidades

 

65

CATEGORIAS COMPRENSIONES SOBRE FAMILIA /

LES AFRONTAMIENTO EMPODERAMIENTO

COMPRENSIONES DE LOS NIÑOS SOBRE

FAMILIA / ENFERMEDAD REDES

patológicas Riesgo de muerte Tratamiento Tranquilidad Información Solución

IGLESIA Oración Agradecimiento Trascendencia Encuentro con Dios Creencia en Dios Fe Posibilitador Agradecimiento Paz y sostén

RED FAMILIAR

Interacción familiar Funcionamos como equipo Nos reunimos y conversamos Cambios en la interacción con los sistemas.

Fuente: Las Autoras, Octubre 10 de 2007.

 

66

3.1 ANÁLISIS DE HALLAZGOS

Al presentarse la enfermedad la familia manifestó dificultad con la comprensión de

las causas de la misma. En sus narrativas sobre el acontecimiento del LES se

presentaron variados interrogantes sobre las orígenes de aparición del LES; se le

atribuyó al consumo del agua, a la raza, a los lazos consanguíneos, a la mala

suerte.

A partir de la aparición del LES la familia narro que vivieron momentos dramáticos

cargados de miedo, estrés, ansiedad, impotencia, e incertidumbre

Los miembros de la familia se encuentran en constante vigilancia del estado de

salud de las personas en quienes se presento la enfermedad, lo que les ha

significado vivir en constante incertidumbre.

Según la familia y las afectadas por el LES, al presentarse las crisis provenientes

de la enfermedad, no sólo les perturba en aspectos físicos y psíquicos, sino

también en sus relaciones con el entorno social. El Lupus, como toda enfermedad

crónica, suele afectar a toda la familia.

Es de notar en los períodos de crisis de la enfermedad se produjo una

modificación en la dinámica familiar en cuanto a estructura, roles y funciones ya

que ellos narraron que durante las crisis se movilizaron los miembros de la familia

y asumieron roles de cuidado, acompañamiento, información desde el saber

disciplinar en el caso de Pablo; la mamá, (Rosario) se ha convertido en la

cuidadora primaria, sobre todo de Tatiana, quien es quien ha presentado más

episodios de crisis. Rosario se ha desplazado hacia Bogotá y asume el cuidado y

acompañamiento de la afectada.

El Lupus Eritematoso Sistémico influyó de muchas formas y en múltiples ámbitos

en la vida de esta familia, afectando también anímicamente a los miembros de la

 

67

familia. En sus narraciones, la familia expreso que esto se debió a la propia

enfermedad o a los efectos colaterales de los medicamentos ya que, las

pacientes sufren cambios de humor y de estado de ánimo: momentos de gran

optimismo con ganas de llevar a cabo muchas actividades y momentos de

decaimiento; fases en las que se sienten irritables y fases en las que están

relajadas, lo cual según ellos, afecta a todos los miembros del grupo familiar.

El diagnóstico de la enfermedad conllevo en la familia la aparición de una situación

de crisis personal. Algunos de los motivos que propiciaron este hecho, según lo

manifestaron, fueron:

Incertidumbre hacia la enfermedad. La familia no conoce fielmente las

características de la enfermedad, sus posibles repercusiones, la forma en la que

puede evolucionar y en que momento se presentaran las crisis, entre otras.

Aparición de miedos. Son muy frecuentes los miedos relacionados con la pérdida de

salud, el miedo a la muerte, el miedo a tener que renunciar a ciertos hábitos y/ o

actividades, a la aparición de crisis lúpicas, que a su vez conlleva a constantes

conductas de autoobservación, observación y auto inspección e inspección del

estado de salud, por parte de todos los miembros del sistema familiar.

Narraron haber enfrentado dificultades en las relaciones interpersonales y/o de

pareja. Conforme tiende a cronificarse la enfermedad, suelen emerger conflictos con

las personas más allegadas. Lo anterior se manifiesta en ocasiones con

discusiones, pero estas no son permanentes debido a que son resueltas

rápidamente a través del diálogo, buscando la tranquilidad de las enfermas, pues

ellos relatan estar consientes de que el estrés es un factor activante de las crisis de

la enfermedad.

 

68

Frustración laboral. En algunos casos resulta incompatible el desempeño de

algunas actividades laborales con los nuevos hábitos de cuidados y con las

manifestaciones de la enfermedad. Este problema se agrava cuando la motivación

es alta hacia el desempeño de ese trabajo.

Limitaciones económicas. En relación al aspecto anteriormente señalado, la

frustración laboral trae consigo disminución en los ingresos económicos, además de

tener que asumir los costos de tratamiento médicos.

Cambio de hábitos. La persona afectada por el LES ha de incorporar a su

cotidianidad multitud de hábitos de auto cuidado, así como renunciar a ciertas

prácticas que le resultan placenteras, como actividades de recreación y cambios en

la alimentación, entre otros. Todos estos posibles factores, tienen su traducción en

alteraciones psicológicas, emocionales y sociales.

Los relatos presentados anteriormente por los miembros de la familia, se situaron

principalmente, en los órdenes del temor y la incertidumbre.

Si bien la experiencia del LES en la familia continua siendo percibida como un

factor de incertidumbre, en las narrativas que precedieron en los escenarios

conversacionales, ya no se centraron en los efectos negativos de ésta, sino que

relataron otros elementos que denotaron una valoración de aspectos positivos que

lograron tejer, y que les permitió hacer una resignificación del fenómeno de

enfermedad.

Es así como se le permite al equipo investigador / interventor, conjuntamente con

la familia, co- construir una discusión generadora y fortalecedora del vínculo y de

las estrategias utilizadas por la familia para afrontar y empoderarse del LES.

 

69

Los miembros de la familia manifestaron que los vínculos afectivos se han

fortalecido entre los miembros del grupo familiar y que han establecido un conjunto

de pautas de cooperación y compromiso lo que les permite experimentar una

relación que les proporciona tranquilidad y a través de la cual ya no se enfrentan al

LES sino que interactúan con el.

Este compromiso se ha manifestado a través de la comprensión que se traduce en

apoyo y satisfacción con sus relaciones de pareja, familiares y con los amigos, así

como con su ocupación y su situación económica.

Lo anteriormente descrito ha contribuido a establecer pautas optimistas que les

permiten construir pensamientos positivos frente a al acontecimiento LES.

Uno de los hallazgos mas significativos que partió de lo relatado por la familia fue

el encuentro con Dios, la fe puesta en El y en los adelantos científicos para el

tratamiento de la enfermedad, además del interés por descubrir teóricamente

sobre la enfermedad en general; factores, entre otros, que han facilitado el

afrontamiento de la enfermedad y por ende el empoderamiento frente a ella.

Con respecto a las estrategias de afrontamiento se evidencia que esta familia

hace buen uso de sus recursos y que a pesar de haber vivido crisis impactantes

se ha fortalecido la relación y la interacción con sus redes de apoyo.

El empoderamiento en esta familia hace referencia a la capacidad interna de sus

miembros para afrontar las crisis generadas por el LES, narran no tener temor a

la muerte, disfrutan de la compañía mutua y la vida en general. Se percibe

superación personal, actitud de apego a la vida, apoyo emocional y compromiso

y acercamiento familiar. La fe en DIOS los ha empoderado y desde sus

experiencias personales dan cuenta del proceso y la ayuda divina en la evolución

de la enfermedad.

 

70

Se proponen metas y encaran los episodios de la enfermedad de una manera

natural y positiva; permitiendo por medio de la comunicación una interacción

favorable, la activación de recursos y manejo de crisis. El empoderamiento

generó pertenencia y relaciones basadas en pautas de corresponsabilidad, en

todos los miembros de la familia.

Desde las narrativas infantiles, los niños tienen una actitud positiva frente a la

enfermedad. Se preocupan cuando mamá enferma porque le tienen miedo al dolor

que puede estar sintiendo y los roles del hogar cambian, se dejan a un lado las

salidas de campo, el trabajo y connotan una preocupación de su papa por la

situación.

Ellos afrontan la enfermedad imaginando que a los pocos días su mamá se alivia y

nuevamente retoma sus actividades y vuelve a trabajar.

Nicolas y santiago en sus comprensiones describen que Dios la ha sanado y que

son felices.

Aman a sus familias, se sienten orgullosos de ellas y de sus padres y hermanos.

Para ellos la vida es divertida y más agradable junto a sus seres mas queridos,

como la abuelita, tíos y demás familiares cercanos.

Oran con su familia y viven cada día con la felicidad y armonía que todo niño debe

vivir.

La familia se mostró optimista con respecto a la evolución de la enfermedad. Tras

un periodo de rechazo de la misma se resignificaron las situaciones vividas y se

construyo una nueva forma de convivir con este fenómeno.

 

71

Se establecieron pautas de autocuidado e interacción, además de la aceptación

del individuo y la familia, de convivir con la enfermedad y las limitaciones que, esta

implica.

En las narrativas conversacionales de la familia y la red se vio reflejada desde el

sistema salud, educación, cultura, economía y religión, con la familia, amigos,

compañeros de trabajo y vecinos como nodos interconectados; estructuras

abiertas, capaces de comunicarse y colaborarse entre si es decir, que siempre

comparten la misma experiencia y están dispuestos a co-construir nuevas formas

de vida.

En este análisis se dio cuenta de la red, a partir de los relatos familiares, como una

estructura social, dinámica y dispuesta a proporcionar los recursos necesarios

para afrontar el LES; lo cual conjuntamente con la actitud asumida por la familia y

la interacción entre ambas (Familia / Red), les permitió empoderarse frente a la

enfermedad, en cuanto esta no es vista ya como algo trágico sino como

posibilitadora de nuevas relaciones y mejores formas de vida.

Se percibió la red de apoyo familiar como una interacción permanente en un

intercambio dinámico y diverso entre los actores participantes (familia, equipo de

trabajo, vecinos, iglesia, EPS, amigos.) y con integrantes de otros colectivos, que

posibilito la potencialización de los recursos que posee la familia.

En la interacción con la red de apoyo se crearon alternativas novedosas para

fortalecer el bucle enfermedad / familia / red social, en la vida de cada uno de los

actores comprometidos con el fenómeno LES.

En las narraciones planteadas las relaciones establecidas, tanto en la red familiar

como en la red de apoyo, se evidencio la construcción de una relación de

compromiso y solidaridad.

 

72

Para finalizar este análisis connotamos que a partir de las narrativas familiares,

cada miembro participante en la vivencia del LES enriqueció su experiencia a

través de las múltiples relaciones establecidas, optimizando los aprendizajes y

facilitando la resignificación y la co-construcción de nuevas realidades, al ser éstos

socialmente compartidos.

Es así como los miembros de la familia aprendieron a convivir con el LES,

encontraron soluciones conjuntas, establecieron compromisos, constituyeron

pautas de acompañamiento y corresponsabilidad, tejieron sueños e ilusiones lo

que les aseguro la victoria frente al LES.

Esta familia se apoyo en las situaciones adversas, y en la capacidad de ser

empáticos, fortalecer sus vínculos familiares y sus interacciones sociales,

estableciendo así un modo particular de afrontarla, conformando así una nueva

identidad familiar.

 

73

CAPITULO IV 4. DISCUSION

Figura 10. Mapa de discusión. 1. IMPACTO INTERACCIONES La familia vivió momentos dramáticos cargados de miedos, estrés, DEL FAMILIARES. Ansiedad, impotencia e incertidumbre. DIAGNOSTICO. OBJETIVOS 2. RESIGNIFICACION RELACION EN LA RECURSOS DE Se movilizaron los miembros de la familia, asumiendo roles de DE LA ENFERMEDAD.. RED FAMILIAR Y DE AFRONTAMIENTO DISCUSION cuidado, acompañamiento e información. APOYO. EMPODERAMIENTO (Categorías de análisis) Se establecieron acuerdos, y nuevas comprensiones que les permitieron resignificar la enfermedad positivamente alcanzando El empoderamiento familiar. 3. PROCESOS DESARROLLO DE MOVILIZACION DE Se percibió a la red familiar y de apoyo como una interacción CONVERSACIONALES LA ENFERMEDAD. LA RED permanente en un intercambio dinámico, y diverso entre los FAMILIAR Y actores participantes.(familia, equipo de trabajo, iglesia, SOCIAL. vecinos, amigos) y con otros integrantes de otros colectivos, Posibilitando los recursos que posee la familia. Es así como los miembros de la familia, aprendieron a convivir con el LES. PREGUNTAS Encontraron soluciones conjuntas, establecieron compromisos, constituyeron pautas de ORIENTADORAS FRENTE AL REDES DE APOYO DISCUSION acompañamiento y corresponsabilidad, tejieron sueños e ilusiones lo que les aseguró FENOMENO LES INTERACCIONES nuevas comprensiones. Resignificaron la enfermedad, cambiaron el discurso, y aparecieron nuevos elementos de HIPOTESIS REDEFINIR RECURSOS la historia familiar referentes a la consolidación de las relaciones familiares a través del PERMANENTEMENTE DE DISCUSION fortalecimiento de los vínculos afectivos y el establecimiento de una pauta de LAS RELACIONES. AFRONTAMIENTO corresponsabilidad, la cual se constituyo como uno de los recursos de afrontamiento mas RECURSIVIDAD importantes para enfrentar el fenómeno de la enfermedad. (Categorías de análisis) Fuente: Las Autoras, noviembre 25 de 2007.

 

74

Este mapa es el producto de la discusión de los resultados obtenidos en los

procesos conversacionales con la familia, en torno al acontecimiento LES.

Teniendo en cuenta que el LES se presentó inesperadamente en tres de sus

miembros, y que no le encontraban explicación alguna del porque de su presencia,

finalmente con la movilización de sus recursos lograron tener nuevas

comprensiones viendo la enfermedad como posibilitadora de nuevas

oportunidades, capaces de enfrentar la enfermedad gracias al empoderamiento

que incluyeron en sus vidas.

 

75

CAPITULO V

5. CONCLUSIONES

A partir de esta investigación/ intervención social de segundo orden, nos

permitimos develar con la familia a partir de las narrativas nuevas comprensiones

acerca del acontecimiento LES desde la autoobservación y metaobservación,

partiendo de la premisa de que no existe una realidad objetiva externa al

observador, sino que este la co- construye con el otro. En la manera en que se

narran de manera explícita o implícita elementos relacionados con las situaciones

que pueden ser difíciles para la familia connotamos cómo se relaciona una

determinada dinámica e identidad familiar con el proceso de afrontamiento en la

situación de enfermedad.

Teniendo en cuenta lo anterior, los procesos de afrontamiento vivenciados por la

familia partieron de una circunstancia, un contexto, un tiempo y un lugar

determinados y de manera única que pusieron en marcha solo cuando la familia

consideramos que se encontraban ante un evento crítico como la aparición del

LES en algunos de sus miembros.

Es así como comprendimos que la puesta en juego de estrategias de

afrontamiento dependen de cada miembro familiar, de sus capacidades y

habilidades para relacionarse e interaccionar entre si y con el medio, en una

búsqueda constante de un equilibrio que les permita retomar su proceso

evolutivo.

 

76

Consideramos importante plantear la lectura que hacemos de la familia acerca de

sus creencias religiosas, ya que estas han contribuido significativamente al

afrontamiento de la enfermedad, en cuanto “Dios” se constituye como un pilar de

fe y fortaleza espiritual que redunda en los aspectos físicos de las personas

enfermas y en la estabilidad emocional de sus miembros.

Ante lo anteriormente planteado pusimos en juego la autorreferencia,

comprendida como la capacidad de reflexionar, sobre un contexto o un fenómeno

determinado, el cual suscito sentimientos, emociones y sensaciones con la

vivencia y los relatos expresados y experimentados por la familia ante el fenómeno

LES..

Es así como asumimos la responsabilidad ética de exponer sus hallazgos y

comprensiones acerca de las pautas de afrontamiento, las cuales no eran

reconocidas como tales por los integrantes del grupo familiar, resignificando el

fenómeno LES, y co-construyendo una nueva visión de la enfermedad, a través

de los procesos conversacionales propuestos en la metodología de la

investigación.

Las narrativas allí presentes se movilizaron en el orden de los hallazgos y

comprensiones del equipo investigador / interventor sobre las capacidades y el

potencial con los cuales la familia ejerció su derecho de proteger a sus miembros

e iniciar cambios favorecedores en la búsqueda y establecimiento de bienestar, es

decir de la co-construcción familiar y del empoderamiento de la familia frente al

LES.

Así confirmamos la definición que construimos en nuestro marco referencial sobre

la enfermedad como un fenómeno posibilitador, movilizador, generativo ya que

permitió a la familia y a sus integrantes poner en juego sus propios recursos,

 

77

aprender de la situación, adquirir capacidades, competencias y dominios para

enfrentar el LES generando nuevas formas de relación entre si y con su entorno

en busca de un estado de bienestar familiar.

Resulta evidente que la metodología utilizada en este desarrollo de los escenarios

planteados, fue un factor preponderante en el establecimiento de la interacción

reciproca entre el equipo investigador/ interventor y la familia, ya que de esta se

generaron las narrativas que nos permitieron dar cuenta del fenómeno. La

metodología de los escenarios conversacionales fue una oportunidad de encontrar

los diferentes saberes. En ese orden la relación familiar y nosotras, nos

encontramos en un escenario donde todos hablábamos con equidad y con la

condición de no hablar desde el déficit sino desde el reconocimiento y la

recursividad, fortaleciendo el vinculo presente entre los autores y potencializando

las diversas comprensiones del acontecimiento LES.

El establecimiento de vínculos familia / equipo investigador se estableció desde el

momento en el cual les fue propuesto participar en el proyecto investigativo, no

solo por los lazos existentes entre ellos y un miembro del equipo investigador /

interventor, sino por el hecho de que el tema a investigar se relacionaba con su

vivencia. Ambos factores contribuyeron a que el desarrollo de la investigación se

convirtiera en una tarea compartida y por ende las narrativas se tornaran

dinámicas en los escenarios de investigación / intervención, planteados. Incluimos

los miembros de la familia como actores activos en la comprensión del fenómeno

LES lo que les facilito, develar y ser develados, a través de sus narrativas, sobre

sus vivencias y dilemas con relación al fenómeno estudiado.

Teniendo en cuenta lo anterior, reconocimos la co-participación con la familia

dentro de los escenarios planteados, en el establecimiento de los procesos

conversacionales, donde se tejieron y emergieron narrativas acerca del proceso

 

78

de afrontamiento del LES y el empoderamiento ante el mismo lo que nos permitió

la co-construcción constante de significados entre los actores participantes.

La interacción familia / investigadoras /interventoras se convirtió en un proceso

interaccional a “distancia”; la cual se instituyo articulando el bucle tecnología,

familia, equipo investigador, a través del establecimiento de espacios

conversacionales en comunicaciones virtuales. No encontramos dificultad en la

realización de los escenarios conversacionales vía Internet, teniendo en cuenta

que la tecnología a puesto al servicio de la sociedad instrumentos que facilitan

establecer espacios de conversación dialógica y analógica como los micrófonos y

las cámaras Web, por lo cual expresamos nuestro si rotundo a la realización de

procesos de investigación / intervención a través de este medio de comunicación.

Estas experiencias vividas en las conferencias virtuales fueron enriquecedoras, y a

través de ellas logramos hacer la distinción entre el ejercicio de la consultoría

como intervención y como ejercicio investigativo propiciando la reflexión a partir de

las nuevas comprensiones.

Desde el ejercicio investigativo interventivo que hicimos encontramos como aporte

a la consultoría el reconocimiento de una praxis que se puede narrar desde lo

apreciativo, recursivo y reflexivo donde se identificaron las miradas y las voces de

la familia afectada por el LES, desde la mirada sistémica.

En ese sentido la creación de escenarios de intervención colaborativos y

generativos fue el reto de la consultoría y el manejo de procesos conversacionales

desde la recursividad y desde lo apreciativo de quienes nos formamos como

consultoras. Uno de los resultados esperados, fue entonces, que se lograron

avances en la comprensión del acontecimiento LES de manera circular y amplia,

multicausal y con múltiples posibilidades de solución, no solo desde la medicina,

 

79

como poseedoras del conocimiento, sino desde los diferentes aportes que los

sistemas amplios y las redes pueden hacer.

De acuerdo a la complejidad del fenómeno estudiado y de las estrategias

diseñadas, nos permitimos afirmar que la consultoría sistémica es un acto

generativo, movilizador, complejizador y meramente introspectivo, y autorrefencial,

donde fuimos responsables de las nuevas comprensiones de la familia a partir de

las fortalezas y no de las falencias.

 

80

REFERENCIAS BIBLIOGRAFICAS

REFERENCIAS LIBROS

BRONSTEIN, V., J., Gaillard y A., Piscitelli. La organización egoísta. Clausura

operacional y redes conversacionales. En: Gutiérrez, J. y J. M. Delgado (comp.).

Métodos y Técnicas Cualitativas de Investigación en Ciencias Sociales. Síntesis.

1994

CAMPANINI Annamaria., LUPPI, Francesco. Servicio social y modelo sistémico,

una perspectiva para la practica cotidiana. Paidos. 1991

COLLETTI, Mauricio., LINARES, Juan Luis. La intervención sistémica en los

servicios sociales ante la familia multiproblemática. La experiencia de Ciutat Vella.

Ed. Paidos. 1997.

DABAS, Elina, Red de redes. Las practicas de la intervención en redes sociales.

Paidos. 1998.

DABAS, Elina, Redes el lenguaje de los vínculos. Hacia la reconstrucción y

fortalecimiento de la sociedad civil. Paidos. Buenos Aires. 1995

ESTUPIÑÁN, Jairo y otros. Consultoría Sistémica. Un enfoque interventivo,

formativo e investigativo. Universidad Santo Tomas. 2006.

ESTUPIÑÁN, Jairo y otros. Historias narrativas familiares en diversidad de

contextos. Universidad Santo Tomas. 2006.

GRACIA FUSTER, Enrique, Musitu Ochoa, Gonzalo. Psicología social de la

familia. Ed. Paidos.

 

81

HARRISON. Tratado de medicina interna. Ed. Interamericana. México. 1996

HERNÁNDEZ CÓRDOBA, A. 1991. Estrés en la familia colombiana: Tensiones

típicas y estrategias de afrontamiento. Universidad Santo Tomás. 1991

HERRERA SANTÍ, P.M. La familia funcional y disfuncional, un indicador de salud.

Rev. Cubana Med Gen Integr 1997.

LAHERA, Eugenio, Políticas Sociales; Naciones Unidas. 2004

MORIN, Edgar. Introducción al pensamiento complejo. Barcelona: Gedisa, 1996

NAVARRO GÓNGORA, J. Enfermedad y familia. Manual de intervención

psicosocial Ed. Paidos. 2004.

NAVARRO GÓNGORA, J. y Beyebach, M. Terapia con enfermos físicos crónicos.

En: Avances en terapia Familiar Sistémica. Barcelona Ed. Paidos 1995

NIÑO, Julio A. Aportes a la psicología. Paradigmas emergentes, pensamiento

complejo e investigación-intervención en los escenarios familiares. Universidad

Santo Tomas. 1997.

PAKMAN, Marcelo, Construcciones de la Experiencia Humana. 1997

SLUZKY, Carlos. La Red Social: frontera de la practica sistémica. Gedisa. 1998

SPECK J y R, Las prácticas de la terapia de red, Gedisa, Barcelona, 1989

STROMQUIST, N. La búsqueda del empoderamiento: en qué puede contribuir el

campo de la educación. Poder y empoderamento de las mujeres. Bogotá, UN,

Facultad de Ciencias Humanas, TM Editores, 1997.

 

82

VALLES Miguel S. Técnica cualitativo de investigación social. Reflexión

metodológica y práctica profesional. Ed. Síntesis Sociología 2003.

VANISTENDAEL, Stefan. Cómo crecer superando los percances. Ginebra: Oficina

Internacional Católica de la Infancia (BICE). Segunda edición. 1996.

VARELA, F: “Historia de la reflexividad”. Reproducido en Ibáñez J.: “La

investigación social de segundo orden”, Revista Átropos, 1990

VILLALBA QUESADA, Cristina. “Redes sociales: Un concepto con importantes

implicaciones en la intervención comunitaria”. Rev. Intervención psicosocial. Vol.

11.

VILLALBA QUESADA, Cristina. Intervención psicosocial: Revista sobre igualdad y

calidad de vida. 2003

REFERENCIAS ARTÍCULOS

BATLIWALA, Srilatha. Empoderamiento de la Mujer en el Asia meridional:

conceptos y prácticas (segundo proyecto). Asia y el Pacífico Sur Oficina de

Educación de Adultos. 1993

RECURSOS ELECTRÓNICOS

SCHUTZ, Alfred, Obtenido de: http://www.moebio.uchile.cl/14/mejia.htm

SOLIS, Anayelli y otros, Antecedentes filosóficos. Relacionados con la idea de ser

humano que subyace a cada modelo. 2006 Obtenido de:

Http://Grupo7510.Blogspot.Com/

 

83

ANEXOS

Anexo A. Mapas

FAMILIA ENFERMO LES FAMILIA CON UN MIEMBRO CON LES

APOYO FAMILIAR APOYO DE OTROS A QUIENES ACUDIMOS BUSCANDO ESE APOYO?

¿DE QUIENES HEMOS RECIBIDO

EL APOYO BUSCADO?

¿CUALES CREEMOS QUE SON LAS

SITUACIONES MAS DIFICILES QUE HEMOS

ENCONTRADO CON LA APARICION DE LA

ENFERMEDAD?

¿COMO HEMOS RESUELTO LAS DIFICULTADES QUE SE HAN

PRESENTADO CON LA ENFERMEDAD?

¿PARA QUE NOS HA SERVIDO LA APARICION DEL LES COMO FAMILIA?

¿COMO CREEMOS QUE SERA EL FUTURO EN NUESTRA FAMILIA?

QUE VENDRA?

 

84

Anexo B. Narrativas de los niños mediante radiografías.

NICO Y SANTI. “EL 10 DE ENERO DE 2007 A MAMI LE DIAGNOSTICARON LUPUS... ESO FUE LO QUE NOS CONTARON. NOSOTROS NO SABEMOS BIEN QUE ES ESO, PERO SI SABEMOS QUE ES ALGO TRISTE. LOS VEIAMOS HABLAR MISTERIOSAMENTE. MAMI LLORABA MUCHO Y PAPI ESTABA TRISTE, PERO NOSOTROS SABIAMOS QUE MAMÁ ESTARÍA BIEN, PORQUE NOSOTROS LE PEDIAMOS AL NIÑO DIOS QUE LA SANARA. Y ASÍ FUE. YA SABEMOS QUE ES EL LUPUS: MUCHAS LAGRIMITAS EN LOS OJOS Y EL NIÑO DIOS LAS SECÓ. MAMÁ YA NO LLORA Y TODOS ESTAMOS MUY TRANQUILOS Y FELICES.” Y ESTA LA RADIOGRAFÍA DE NUESTRA FAMILIA DE ESE DÍA EN ADELANTE:

PAPA SIGUE TRABAJANDO MUCHO

 

85

MAMI VA A LA OFICINA Y NOS CUIDA.

EL SECRETO ESTÁ EN TOMAR LA ENFERMEDAD COMO CAMINO…..

Y CONTINUAR DISFRUTANDO DE LAS DELICIAS DE LA VIDA….

JUGAR, REIR, VIVIR FELIZ, AUMENTA NUESTRAS DEFENSAS... Y QUE SE VENGA EL FUTURO QUE AQUÍ LO ESPERAMOS CON LOS BRAZOS ABIERTOS. LA UNIDAD FAMILIAR ES FUNDAMENTAL PARA LUCHAR CONTRA CUALQUIER DIFICULTAD QUE NOS PRESENTE LA VIDA.

 

86

Anexo C. Dibujos de los Niños Nico “Cuando mamá no esta enferma” “Cuando mamá esta enferma”

Santi “Cuando mamá esta bien, yo soy feliz” “Cuando mamá esta enferma”

Laura “Mi Familia”