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SPANISH VERSION, tranlated by the Spiritual Care Task Force from the Spanish Society of Palliative Care (SECPAL)
SPANISH VERSION, tranlated by the Spiritual Care Task Force from the Spanish Society of Palliative Care (SECPAL)
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GUIA DE ACOMPAÑAMIENTO ESPIRITUAL
EDITADO POR EL GRUPO AGORA.
AMBITO NACIONAL EN HOLANDA
INDICE
Colofón..........................................................................................................................3
Introducción……………………………...................................................................... 4
Terminología................................................................................................................. 6
Características del acompañamiento espiritual ………………................................... 7
Prevalencia....................................................................................................................12
Origines y evolución................................................................. ................................13
El curso natural del proceso espiritual.......................................... ...............................13
Fases de lucha y búsqueda en el proceso espiritual......................................................17
Una crisis existencial estancamiento en el proceso espiritual ……............................18
Diagnostico...................................................................................................................19
Detectando señales y estimulando la discusión abierta...............................................19
Diagnostico de la crisis existencial …….....................................................................21
Factores predisponentes...............................................................................................21
Instrumentos diagnósticos para médicos y enfermeras ............................................ ..22
Instrumentos para agentes de pastoral……………………………………………….25
Política.........................................................................................................................26
Atencion.......................................................................................................................28
Counseling...................................................................................................................31
Intervention en Crisis............ ....................................................................................32
Derivación....................................................................................................................33
Derivación a un agente de pastoral de la salud............................................................34
Derivación a un psicólogo, trabajador social o psiquiatra, …………………..…….36
RESUMEN: el ABC del acompañamiento espiritual..................................................39
Referencias...................................................................................................................41
Descargo de responsabilidad........................................................................................48
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Colofón
Versión 1.0 de la guía sobre acompañamiento espiritual fue elaborada por el
grupo de trabajo Spiritual care guideline de Agora entre 2006 y 2010.
Esta guía fue traducida al inglés con la colaboración de:
M. Walton, profesor de acompañamiento espiritual, Protestant
Theological University, Groningen
C. Leget, profesor asociado de ética en asistencia sanitaria, Tilburg
University, Tilburg
J. van de Geer, agente de pastoral, Medical Center Leeuwarden,
Leeuwarden
A. de Graeff, oncólogo, University Medical Centre Utrecht, Utrecht, y
médico, Academic Hospice Demeter, De Bilt
H. Slootweg, traductor, Slootweg translators, Dordrecht
NOTA DEL GRUPO DE ESPIRITUALIDAD SECPAL (GES) La version en ingles ha sido traducida al castellano por el Grupo de Espiritualidad Secpal (GES) de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos www.secpal.org
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Introducción
Muchas personas que se enfrentan a una enfermedad empiezan a hacerse
preguntas. Cuando la enfermedad es potencialmente mortal, las preguntas
pueden ser de carácter existencial. “¿Qué he hecho para merecer esto?” “¿Qué
he hecho mal?” “¿Por qué tengo que sufrir?” “¿Por qué debería seguir
viviendo?” “¿No soy solo una carga para los demás?” Estos aspectos o
preguntas vitales pueden denominarse preguntas espirituales o
existenciales. Representan las grandes preguntas de la vida a las que muchas
personas buscan respuesta en su visión de la vida o en su religión. Cualquier
persona que trabaje en cuidados paliativos se encontrará tarde o temprano con
este tipo de preguntas. Algunas veces las preguntas se formulan literalmente;
algunas veces la búsqueda de significado y de objetivo de una persona
aparecerá en historias o comentarios sutiles. ¿Cómo puede uno responder a
ellos? ¿Qué puede hacer uno por sí mismo1 y cuándo es prudente la consulta a
profesionales de otras disciplinas?
Esta guía ha sido escrita principalmente por médicos y enfermeras2, sin
intención de excluir a personas que proporcionan asistencia en otras disciplinas
o voluntarios. Todos los que están involucrados en el bienestar físico y
psicológico de los pacientes necesitan conocer las preguntas existenciales
implicadas. Para determinar un acompañamiento y un tratamiento adecuados,
es importante saber qué es lo que aporta sentido y propósito en la vida de las
personas afectadas.
En primera instancia la guía proporciona ayuda posibilitando la distinción entre:
A. situaciones en que la atención ordinaria a los aspectos vitales es suficiente;
B. situaciones en que los pacientes necesitan asesoramiento sobre aspectos
de la vida o experimentar conflictos normales para las que el
consejo/acompañamiento de un experto puede ser beneficioso, y
C. situaciones en las que la lucha con los aspectos vitales da como resultado
una crisis existencial requiere una intervención por parte de un agente de
pastoral3, un trabajador social médico o un psicólogo.
En segunda instancia la guía ofrece algunas pautas prácticas para proporcionar
un buen acompañamiento en las distintas situaciones.
La guía se estructura como se indica a continuación. Primero, se proporciona
una explicación sobre las características distintivas de los aspectos
existenciales y de la terminología empleada en estos temas. Segundo, se
aporta una indicación de la frecuencia en que se producen este tipo de
preguntas, luchas y crisis. Luego las recomendaciones apuntan hacia los
diagnósticos y proporcionan consejos y tratamiento. A lo largo de la guía se
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utiliza una triple distinción, entre acompañamiento normal, necesidades
especiales y situaciones de crisis.
Hemos elegido el término “espiritualidad” en el nombre de la guía para hacer
referencia al campo de las cuestiones vitales. En este sentido la guía está de
acuerdo con la definición de cuidados paliativos que da la Organización
Mundial de la Salud (OMS), que habla de la atención a las necesidades de
naturaleza física, psicosocial y espiritual.
Ilustración . La ubicación de la espiritualidad
Representación visual de la relación entre la dimensión espiritual y las dimensiones
física, psicológica y social de la existencia humana. La dimensión espiritual se
considera la más íntima y oculta: menos medible que las otras tres, pero
continuamente en una relación de influencia recíproca con ellas
El acompañamiento espiritual como componente de los cuidados paliativos es
también importante para aquellas personas cercanas al paciente. La
aproximación de la muerte de un ser querido puede evocar preguntas
La ubicación de la espiritualidad
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espirituales también para ellos. Además, el proceso espiritual de las personas
cercanas al paciente puede estar conectado con el duelo (anticipado).
1Nota del traductor: Cabe decir que cuando no se explicita el género de la persona, se ha
utilizado el masculino genérico. En español la marca de género es mucho más frecuente que
en inglés, y su diferenciación complicaría la lectura.
2Nota del traductor: El sintagma inglés doctors and nurses, y variantes, muy frecuente en este
texto, se traducirá, sin ánimo sexista, por médicos y enfermeras, pues la profesión de
enfermería es ejercida mayoritariamente por mujeres y así aparece en la mayor parte de la
documentación de textos sanitarios.
3 Nota del traductor: Para healthcare chaplain se ha optado por la traducción agente de
pastoral, con la intención de no especificar el tipo de religión o cosmovisión al que pertenece
este profesional, aunque es pertinente decir que en España los agentes de pastoral suelen
corresponder a sacerdotes o capellanes de la iglesia católica, vinculados o no a los hospitales.
Terminología
El término “espiritualidad” es difícil de definir. Junto con asistencia a los
problemas físicos y psicosociales, la definición de la OMS (2002) menciona
“espiritual” de una forma modesta. Cuando el término se traduce literalmente
al holandés evoca no solo reconocimiento, sino también preguntas y
resistencia.
Por un lado, la espiritualidad con frecuencia está asociada a las visiones de la
vida de las que en Holanda hay una gran diversidad. Para las personas con un
contexto católico romano, el término “espiritualidad” es tradicionalmente
sinónimo de una connotación de “vida religiosa”. Los protestantes normalmente
relacionan el término con los monasterios y las costumbres católicas. Estos
prefieren hablar de devoción personal o de una vida de fe. Desde el inicio del
movimiento “New Age” en la década de 1960, la espiritualidad se ha convertido
en un término de moda que puede hacer referencia a una multitud de
movimientos, incluyendo los inspirados por las religiones y las visiones del
mundo orientales.
Por el otro lado, la espiritualidad se relaciona con nociones de búsqueda y
experiencia del significado de la vida. En un sentido negativo, la espiritualidad
se asocia a la imprecisión o con frecuencia se confunde erróneamente con el
término “espiritualismo” (contacto con el difunto). En parte por esta razón,
algunos de los cuidadores prefieren utilizar los términos “existencial” o “visión
del mundo”.
Para esta guía, el término “espiritualidad” se utiliza según la bibliografía
internacional sobre el tema. El ámbito de la guía es preeminentemente un
dominio en que la atención cercana a la lengua es esencial porque trata con
los valores y la fe, con el significado existencial o propósito de las cosas, con
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las personas y finalmente con la vida como un todo. En esta guía4, el término
espiritualidad se define como:
“La espiritualidad es la dimensión dinámica de la vida humana que se relaciona con la manera en que la persona (individuo o comunidad) experimenta, expresa y/o busca el significado, el propósito y la transcendencia, y la manera en que estos conectan con el momento, con uno mismo, con los demás, con la naturaleza, con lo significativo y/o lo sagrado. El campo espiritual es multidimensional: 1. Retos existenciales (p. ej. preguntas referentes a la identidad, el significado, el sufrimiento y la muerte, la culpabilidad y la vergüenza, la reconciliación y el perdón, la libertad y la responsabilidad, la esperanza y la desesperación, el amor y la alegría). 2. Consideraciones y actitudes basadas en valores (qué es más importante para cada persona, como las relaciones con uno mismo, familia, amigos, el trabajo, la naturaleza, el arte y la cultura, la ética y la moral, y la vida misma). 3. Consideraciones y fundamentos religiosos (fe, creencias y prácticas, la relación con Dios o con lo supremo).”
4Nota del traductor: en la fecha de aprobación de la guía, 06/06/2010, la espiritualidad
se definía como “el funcionamiento de las personas en relación con las visiones del
mundo , incluyendo aspectos relacionados con la búsqueda y la experiencia de
significado”. La espiritualidad incluye un amplio abanico de fuentes de inspiración, que
varían de las religiosas a las ordinarias. Para algunas personas el énfasis yace en la
experiencia emocional (p. ej. rezar, gozar de la naturaleza, literatura, música, arte) o
en actividades (meditación, rituales o dedicación a una buena causa); otros
experimentan la espiritualidad de forma más intelectual (contemplación o estudio). La
espiritualidad afecta a la toda la existencia de uno mismo. Es dinámica y tiene que ver
más con la fuente de una actitud hacia la vida que con un campo distinguible de la
vida. Cuatro meses más tarde, los autores estaban trabajando en el grupo de trabajo
de la EAPC sobre acompañamiento espiritual en Werkhoven. Para proponer un
debate internacional, aquí se utiliza la definición de la EAPC.
Características distintivas del acompañamiento espiritual
De entrada es importante tener en mente tres aspectos
cuando entra en juego el acompañamiento espiritual. Son
aplicables a lo largo de toda la guía.
1. Prestar atención al proceso espiritual desde el inicio de la fase paliativa
En la fase paliativa de la enfermedad se acerca el final de la vida. Tan pronto
como uno empieza a concienciarse de esto, es una respuesta humana normal
que surjan asuntos vitales. Esto puede estar conectado con aspectos
cotidianos o con temas más religiosos. Con el fin de ofrecer una impresión de
la variedad de aspectos, se exponen en una lista algunos grupos de temas
predominantes, sin pretender que sea exhaustiva:
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Búsqueda de sentido (experiencia o pérdida de sentido)
¿Mi vida todavía tiene sentido? Preguntas sobre la experiencia de la oscuridad,
o del destino. ¿Por qué yo?
Temas referentes a: enriquecimiento en lo que queda de vida, aumento de la
profundidad, conexión interpersonal, transcendencia, deseo de morir, petición
de eutanasia, sentir que con la vida se acaba todo.
Pérdida de control
Sentimientos de debilidad, duda, autonomía, dependencia, necesidad, hacer
frente, capacidad de manipulación, sentido de la dignidad.
Perspectiva temporal
Reducción del futuro, vivir el día a día, conciencia de la muerte, aceptación,
resignación, negación, aprender a adaptarse a la situación, transformación
personal, integración. ¿Es esto realmente el final? ¿Qué hay después de esta
vida? Centrarse en el futuro próximo para hacer el presente soportable. ¿Cómo
puedo utilizar el tiempo que todavía tengo? ¿A quién quiero ver y a quién no?
Conexión interpersonal y aislamiento
Estar aterrorizado, enfrentarse a las cosas en soledad, sentirse aislado,
sanación, integración en una comunidad espiritual, sentirse conectado (con un
todo mayor), espiritualidad afín.
Esperanza y desesperación
Abatimiento, pérdida de esperanza, esperanza poco realista. ¿Cuáles son mis
fuentes de fuerza e inspiración? ¿Qué me proporciona confianza, esperanza y
plenitud? ¿Qué me mantiene vivo? ¿Qué es lo que realmente importa ahora?
Equilibrio de la vida
Culpabilidad, hacer modificaciones, castigo, búsqueda de un nuevo equilibrio,
“poner fin”, aceptación, reconciliación. ¿Qué he hecho mal? ¿Qué dejo detrás?
¿Qué he sido capaz de dar? Pero también: celebrar la vida, bendiciones, la
buena vida, poner las cosas en perspectiva y humor.
Convicción religiosa
¿Qué reserva Dios para mí? ¿Debo confiar mi vida a mi Creador? ¿Cómo me
reconcilio con Dios? ¿Me castigará después de esta vida?
En general es importante no esperar hasta la fase terminal para considerar el
proceso espiritual. Es mejor dedicar atención al acompañamiento espiritual tan
pronto como el diagnóstico indique que se trata de una enfermedad
potencialmente mortal. A medida que la enfermedad avanza, los niveles de
energía disminuyen, mientras que la incomodidad física, el dolor y/o la
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somnolencia pueden incrementar. Puede que el paciente ya no sea capaz de
ocuparse del “mantenimiento de la espiritualidad”.
2. Adquirir sensibilidad para detectar señales sobre aspectos espirituales:
normalmente no son inmediatamente aparentes
La espiritualidad se entrecruza con toda la vida del paciente. Conforma una
parte de todo lo que vive el paciente. Esto no significa, sin embargo, que los
pacientes sean siempre capaces de expresarse claramente en temas
espirituales. Las preguntas espirituales son normalmente preguntas que no se
hacen, prcada vez?eguntas que no están totalmente claras para el paciente.
Por eso, los mismos pacientes no siempre las reconocen. Tampoco lo hacen
siempre los cuidadores. Como resultado, las preguntas se pasan por alto, se
posponen y con frecuencia se desatienden. Dado que las preguntas
espirituales se entrecruzan con la totalidad de la vida de uno, tienen un carácter
íntimo y personal. Los pacientes no hablan fácilmente de ellas con cualquier
cuidador. También hay pacientes que no quieren tratar el tema.
Por todas estas razones, el acompañamiento espiritual es insuficiente si
solamente se proporciona cuando el paciente lo pide. En una conversación
atenta los temas pueden ser clarificados por ambas partes. En el proceso de
conversación un paciente puede descubrir de pronto qué piensa, y escuchando
a un cuidador puede detectar señales que pertenecen al acompañamiento
espiritual.
¿Cómo puede uno entrenarse para ser sensible a esas señales? Un primer
paso es darse cuenta de que las afirmaciones de los pacientes rara vez tienen
un único significado, sino que normalmente contienen niveles de significado.
Las preguntas espirituales están inextricablemente conectadas con las otras
tres dimensiones de los cuidados paliativos (física, psicológica y social), y
algunas veces el nivel espiritual del significado se esconde debajo de una
expresión que parece ser principalmente de una naturaleza física o psicosocial.
Un ejemplo puede ayudar a ilustrarlo
Ejemplo de cuatro niveles de significado
Una mujer de 60 años es una paciente en un hospital y dice, “Muchas veces me
encuentro tumbada por la noche despierta y pensando en mi marido”. ¿Qué significan
estas palabras? ¿Qué niveles de significado pueden estar escondidos dentro de esta
única frase? ¿Cómo deberíamos interpretar esta frase? Desde la perspectiva del
cuádruple foco de los cuidados paliativos la pregunta puede ser entendida de diferentes
maneras.
Físicamente (en relación con comunicar de manera objetiva, verificable y basada en
hechos reales sobre el estado actual): “La mujer no duerme por la noche”. Centrarse en
el dominio físico remite a preguntas como: ¿Es esto insomnio? ¿Debería hacerse algo al
respecto?
Psicológicamente (en relación con pensamientos, imágenes, sentimientos y emociones
ocultas en su declaración): “La mujer piensa en su marido”. Algunos ejemplos de
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preguntas que se centren en el aspecto psicológico/emocional son: ¿Está preocupada?
¿Echa de menos a su marido? ¿Es por pena o por nostalgia? ¿Qué gravedad tiene? ¿Qué
tipo de asistencia podría necesitar?
Socialmente (en relación con el entorno social al que alguien está conectado y respecto
al que comparte algo sobre su identidad): “La mujer está (estaba) casada”. Preguntas
que surgen centrándose en este nivel son: ¿Qué tipo de relación tienen/tenían? ¿Cómo
se comunican? ¿Es su marido una persona necesitada? ¿Es la mujer viuda?
Espiritualmente (en relación con lo que mueve a las personas a lo más profundo, las
inspira y les da significado a la vida, que en muchos casos puede estar conectado con las
cosas ordinarias de la vida). Centrar atención en esta dimensión hace que surjan
preguntas como: ¿Qué significa para ella pensar en su marido? ¿Cómo percibe ella los
recuerdos de su marido? ¿Le produce tristeza o coge fuerza de ello, o las dos cosas?
¿Cómo le afecta el silencio de la noche?
Todos los niveles de significado están interconectados. Su distinción hace que
sean potencialmente manejables. Volverse sensible a la dimensión espiritual de
los cuidados paliativos significa: aprender a escuchar a los niveles de
significado, la intención y la inspiración que puede estar oculta debajo de los
detalles superficiales. “Cómo se siente cuando piensa en su marido por la
noche?”, preguntó el agente de pastoral a la mujer. Su respuesta fue: “Me da
consuelo. Murió hace dos años y sobre todo por la noche tengo la sensación de
que está conmigo y me apoya en este tiempo tan difícil”.
Lo que es sorprendente sobre su respuesta es que demuestra que el
significado de una declaración no debería presuponerse demasiado rápido.
Cada vez, la tarea es descubrir el significado único que tiene la declaración
para el paciente individual. Con la formulación de preguntas abiertas y con un
resumen de lo escuchado, se puede crear espacio para que los pacientes
cuenten de dónde deriva su objetivo y su fuerza. Ellos mismos toman
conciencia de ello mientras están hablando. Proveer tiempo y espacio para
historias que tienen importancia para un paciente es, por tanto, un aspecto
esencial del acompañamiento espiritual. Pero tomarse tiempo para centrarse
en el dolor que no puede ser paliado pero que sí requiere acompañamiento
también es un aspecto importante en cuidados paliativos que todos los
cuidadores pueden proporcionar.
3. Desarrollar una “actitud de no intervención”
Otra característica de las preguntas espirituales es que implican aspectos para
los que no hay una solución disponible. Preguntas como, “¿Qué he hecho para
merecer esto?” o “¿Por qué tengo que sufrir así? Son expresiones de una
búsqueda de significado y objetivo existenciales. Simplemente por el hecho de
que no se tenga una solución a mano no significa que no haya nada que
responder. Sin embargo, si hay que buscar una respuesta a estas preguntas,
esta no procederá de libros ni de esta guía. Finalmente el paciente es el único
que puede responder, y se le puede asistir o apoyado en la búsqueda de una
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respuesta. Esto requiere que el cuidador adopte un enfoque con el que está
menos familiarizado.
Los cuidadores están preparados principalmente para ayudar a solucionar
problemas. Sin embargo, en el contexto del acompañamiento espiritual, la
“presencia” es la preocupación principal. La presencia es una manera de actuar
cuyo énfasis está en escuchar con atención. En lugar de ofrecer ayuda desde
el exterior, se intenta movilizar las fuerzas internas del paciente mostrándose
presente y fiel y enfatizando el “dejar que pase” en lugar del “hacer”, como
modo de acción de "no intervención"
La conciencia de los diferentes niveles de significado y una “actitud de no
intervención” son importantes para todas las formas de cuidados espirituales.
Ambos aspectos forman parte de la formación básica de un buen cuidador.
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Prevalencia
La atención diaria a los aspectos vitales es siempre importante. Según un
estudio estadounidense reciente, un 88 % de los pacientes con una fase
avanzada de cáncer consideran que la atención a lo religioso y espiritual es de
gran importancia. El 72 % piensan que se presta demasiada poca atención a
sus necesidades en este campo.
A primera vista, parece que los pacientes holandeses en la fase paliativa tienen
pocas preocupaciones espirituales. Un análisis de las preguntas formuladas en
la consulta a diferentes equipos de cuidados paliativos en Holanda muestra que
las preocupaciones espirituales desempeñan un papel en solamente un 8,4 %
de las consultas. En la mayoría de los casos es el asesor quien declara que
hay o debería haber algún tipo de acompañamiento en la dimensión espiritual.
En un estudio en pacientes llevado a cabo por Staps y Yang, todos los
encuestados (n = 82) declaran que aprecian el hecho de que el médico que los
trata se tome el tiempo para preguntarles sobre la manera en que les afecta
una enfermedad potencialmente mortal y qué significa para ellos. Cuando un
médico no presta atención a los aspectos vitales que surgen, el paciente suele
sentir que está siendo tratado de manera impersonal.
No obstante, las preguntas en el área de la espiritualidad normalmente son
desatendidas e incluso no son reconocidas por parte del cuidador. Entre las
causas por las que esto sucede se encuentran las siguientes: la falta de
conocimiento sobre lo que es la espiritualidad; la subestimación de la
importancia de la espiritualidad para el acompañamiento al paciente y el efecto
que tiene sobre el su bienestar físico y psicológico; y la ignorancia sobre cómo
tratar los asuntos vitales y las preocupaciones espirituales. Todavía no ha sido
comprobada la frecuencia en que los pacientes paliativos de Holanda han
pasado por una crisis existencial tan intensa que se haya requerido
intervención por parte de un agente de pastoral o un psicólogo.
La mayor parte del acompañamiento espiritual también permanecen
parcialmente o totalmente externos a la vista de los profesionales (e
investigadores) del ámbito sanitario porque los representantes de las
comunidades religiosas o de cosmovisiones atienden estas necesidades. En
gran parte de Holanda el acompañamiento espiritual, por ejemplo, por parte de
clérigos, curas y agentes de pastoral, ejerce un papel importante sin que esté
documentado.
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Orígenes y evolución
La investigación sobre procesos espirituales en el sector de sanitario se ha
llevado a cabo inicialmente para y con pacientes con cáncer. Las descripciones
de estos procesos son generalmente aplicables también a pacientes que se
enfrentan a otras enfermedades potencialmente mortales.
Para entender el proceso espiritual es fundamental la observación de que las
personas encuentran su camino en la vida atribuyendo un propósito o sentido a
prácticamente todo. Atribuir un propósito a algo proporciona una sensación de
estabilidad y esto otorga un cierto grado de intimidad a su existencia. En la
incertidumbre de la existencia ninguna persona puede vivir sin significado.
Cada persona sabe que la muerte es inevitable. Sin embargo, tenemos una
fuerte tendencia a suprimir el hecho de que esto se aplica a todos y cada uno
de nosotros. Con facilidad, interiormente damos por sentado que el futuro no
acabará o que el final se encuentra a una distancia remota. Esto reduce un
sentido de finitud al conocimiento teórico que ya no tiene influencia sobre los
pensamientos y sentimientos personales. Esto funciona, siempre que el final no
amenace.
Cuando este es el caso, por ejemplo cuando un ser querido muere o cuando
alguien entra en la fase paliativa o terminal de la enfermedad, puede
desarrollarse un proceso de búsqueda o de lucha. Esta es una respuesta
normal.
El curso natural de un proceso espiritual
En este proceso natural se pueden distinguir algunos temas que suelen
sucederse en fases.
Conciencia de finitud
La conciencia de finitud surge en el momento en que la amenaza existencial se
acerca al paciente. Los pacientes adoptan esta conciencia cuando escuchan
que se les ha diagnosticado cáncer o que padecen una enfermedad incurable.
Algunas personas entran en pánico. Esta conciencia también puede causar a
los pacientes una sensación de soledad profunda. La conciencia de finitud
también puede pasar a un primer plano cuando las consecuencias de la
enfermedad y el tratamiento han aumentado las repercusiones sobre el
paciente. Durante los periodos estables del proceso de la enfermedad, el
paciente puede experimentar conciencia de finitud, puesto que tiene más
tiempo para considerar todo a lo que se ha tenido que enfrentar y adónde le
puede llevar
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Pérdida del control sobre la vida
La conciencia de finitud provoca que el paciente se sienta como si hubiera
perdido el control de su vida. Las construcciones de significado en las que se
confiaba, ya no son suficientes para enfrentarse a la amenaza, porque la
muerte a corto plazo no tenía cabida en estas construcciones. La lucha que
ocurre normalmente se caracteriza por emociones negativas como ansiedad,
pánico o un estado de ánimo depresivo. Todo se percibe como negativo.
Cuando el paciente se aísla, el entorno social no puede ofrecerle apoyo. Los
pacientes experimentarán estos aspectos de la lucha espiritual en diferentes
niveles e intensidades. Mientras que la ansiedad y el pánico pueden ser
predominantes para un paciente, para otro pueden constituir un sentimiento de
impotencia o soledad existencial que prevalece.
Pérdida de significado
Cuando se acerca la muerte, se pierde un sentido del futuro. Lo que el paciente
experimenta normalmente se percibe como irracional y sin importancia. Todo lo
que ama el paciente está en peligro de desaparecer. No tiene sentido hacer
planes. Seguir los planes anteriores ya no es realista. Normalmente el tiempo
ejerce un papel importante en la manera en que progresa la lucha. Después de
pocos días el impacto emocional del primer shock normalmente disminuye. El
médico habrá proporcionado información sobre la situación actual, el posible
curso de los acontecimientos y las alternativas para paliar los síntomas.
Mientras que la enfermedad todavía mantiene el carácter amenazante, el
paciente experimenta físicamente que aquello no significa que morirá de forma
inmediata.
Proceso de duelo
Cuando la reacción inicial de shock disminuye, la conciencia de todas las cosas
que uno debe dejar ir, como seres queridos y planes, aumenta. Empieza un
proceso de duelo.
Experiencia de conexión
En los tiempos en que las formas anteriores de atribuir significado a la vida se
quedan cortas, el paciente puede experimentar inesperadamente una conexión
con un todo mayor o una sensación de pertenencia a este. La experiencia
surge repentinamente y no puede evocarse de manera consciente.
Reservamos el término experiencia de conexión para esta experiencia con el
fin de distinguirla de las anteriores maneras de buscar y encontrar significado
que han pasado a estar bajo presión. Muchas veces la experiencia ocurre
cuando el paciente se ha atrevido a enfrentar las implicaciones amenazantes
de su situación. Una experiencia de conexión como esta puede ser nueva para
el paciente y, por tanto, difícil de verbalizar. Además, el paciente puede pensar
que esta experiencia es extraña o disparatada. Puede tener miedo de que otras
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personas piensen lo mismo si les hablase sobre esto. En general, solamente
hablará sobre esto con otras personas si se siente seguro con ellos y le toman
en serio. La experiencia consciente de conexión da como resultado una
reducción de la ansiedad.
Integración de significado y experiencia de conexión
Cuando la búsqueda de significado y la experiencia de conexión están de
nuevo integradas, se crean nuevas construcciones que permiten la realidad de
la muerte. Lo que experimenta el paciente y que lo aísla de los otros se sitúa
dentro de un marco de referencia más amplio (humanidad, naturaleza, visión
del mundo, religión). Puede ser una experiencia de conexión profunda con la
naturaleza o con una dimensión transcendente como el infinito o Dios. Esto
puede hacer más fácil la aceptación de los límites de la vida. Cuando la corta
esperanza de vida se ha integrado en un sistema de significado, el paciente se
centrará más en el aquí y ahora. También experimentará una sensación de
cambio. La corta experiencia de vida provocará que se establezcan otras
prioridades. Se dejará guiar más por lo que él considere importante o por lo que
necesita personalmente y menos por las expectativas sociales. Debido a estos
cambios puede lograr una nueva sensación de equilibrio. Como persona puede
sentirse más fuerte o más segura de sí misma y más consciente de la conexión
con un todo mayor. Esto puede guiarlo hacia un sentimiento de confianza o
esperanza, aunque la ansiedad y la resistencia también pueden seguir
ejerciendo un papel importante.
Ejemplo casuístico: Cuidado espiritual por parte de un médico
A continuación, un médico describe un ejemplo de una búsqueda habitual de los
factores que podrían tener un efecto positivo sobre un equilibrio alterado:
La Sra. M., una mujer de 46 años casada con tres hijos, ha sido ingresada en una unidad
de cuidados paliativos debido a un carcinoma pulmonar con metástasis óseas y
hepáticas. La Sra. M. siempre está contenta y parece que en cierto modo estar tranquila
con el proceso de su enfermedad. La enferma padece relativamente pocos síntomas. El
cansancio, sin embargo, aumenta rápidamente. En un cierto momento, me llamaron
para asistirla con urgencia. La vi junto con su marido y parecía profundamente
desanimada, cansada y desesperada. Inmediatamente dijo: “Me tiene que dar una
inyección para poner fin a mi vida. Estoy completamente rendida. No puedo seguir
adelante. No puedo. No puedo.” Me senté a su lado, le cogí la mano y dejé que me
dijera en qué grado sentía que era imposible continuar viviendo de aquella manera. En
lo que me dijo noté un problema subyacente. Deseaba con mucha fuerza aparentar estar
fuerte hasta el final, especialmente por los niños. Y ahora sentía que ya no podía
mantener esta imagen de sí misma. Esto le hacía sentir desesperanzada. Sentía que no
podría enfrentarse a sí misma o a sus hijos y solamente quería marcharse, ¡literalmente!
Le dije que yo también pensaba que ella no podría permanecer por mucho tiempo de
esta manera; que estaba demasiado cansada y enferma para mantener tal imagen de sí
misma en su lecho de enferma y al mismo tiempo continuar cuidando los altibajos de
los demás. También le dije que ya no era necesario, que ya había ganado todas las
medallas que podría lograr cuidando a los demás. También le comenté que ahora podría
dejar esta fase atrás, rendirse ante su fatiga y descubrir que sería igualmente amada.
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Luego miró a su marido, quien repitió exactamente el mismo mensaje con sus propias
palabras. Ella empezó a llorar y se rindió en cierto modo. Un poco después me pidió un
vaso de agua y fue remarcable la manera en que toda su desesperación había
desaparecido en tan poco tiempo. Mediante el reconocimiento de los demás ahora pudo
librarse de un peso que apenas podía soportar. En su última semana adquirió un carácter
totalmente diferente. Fue capaz de morir en paz después de una despedida emotiva de su
marido y de sus hijos.
De:Van Leeuwen PW. Ondraaglijk of bijna niet alleen te dragen? [¿Insoportable o casi
para no cargarlo uno solo?] Pallium 2003; 4: 6-11
Cuando aquellas personas cercanas al paciente no están de acuerdo con el
cambio de prioridades y las alteraciones de comportamiento que acompañan
este cambio, a veces puede provocar la aparición de tensiones o
distanciamiento, mientras que otros contactos pueden ganar importancia.
Vivir en el aquí y ahora
Vivir con una sensación de conexión con un todo mayor puede incrementar la
apreciación por parte del paciente de las bendiciones y los disfrutes del
momento. El paciente vivirá más en el aquí y ahora. Viviendo en un nuevo
equilibrio, puede que sienta que su vida tiene algo más profundo que ofrecer.
Muchos pacientes dicen que una enfermedad potencialmente mortal ha
enriquecido sus vidas. Sin embargo, se debe ir con precaución para no
romantizar tal afirmación. Y no debemos aplicarla a otros pacientes. La
conciencia de la finitud de uno mismo es el enfrentamiento último con la “vida
tal como es”, que siempre es diferente de los pensamientos, las expectativas o
las esperanzas de cada uno. Normalmente es un proceso impredecible en el
que el paciente oscila arriba y abajo, entre extremos, entre esperanza y
ansiedad, resistencia y rendición. Cuando la incomodidad aumenta y el cuerpo
se vuelve más débil, puede que llegue un momento en que la lucha para
preservar la vida se vuelva inútil y la muerte se experimente como una
liberación. Esto puede dar como resultado un anhelo de morir o una petición de
eutanasia.
“Mantenimiento espiritual”
Los pacientes en la fase paliativa reaccionan de manera diferente a su
situación. No todos los pacientes experimentan búsquedas o luchas
espirituales (véase más abajo). Tales necesidades espirituales, sin embargo,
pueden estar presentes incluso sin lucha. Normalmente entonces habrá una
necesidad de “mantenimiento espiritual”. Puede haber necesidades espirituales
que a las personas les gustaría compartir y para las que algunas veces
querrían obtener asesoramiento. Estas necesidades pueden ser importantes en
la última fase de la vida o durante la transición de tratamiento curativo a
cuidados paliativos y lo que siga.
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Fases de lucha o de búsqueda en el proceso espiritual
Algunos pacientes pasan por la lucha en fases. El curso en el que se suceden
puede ser similar al patrón descrito arriba. No obstante, hay una diferencia.
Cuando el paciente toma conciencia de su finitud, experimenta brevemente
ansiedad o pánico, pero al mismo tiempo, lo considera “demasiado” o algo
“demasiado intenso” para experimentar. Reprime sus emociones antes de tener
la oportunidad de que estas sensaciones lo sobrepasen. Una paciente declaró
que fue como si hubiera apagado un interruptor. La amenaza de la muerte se
arrincona en el subconsciente, de modo que uno es capaz de actuar de forma
apropiada. Puede haber una expresión de emociones, pero solo brevemente.
De este modo el paciente mantiene un cierto control. Esto permite dejar que la
realidad de la amenaza y las emociones que la acompañan entren
gradualmente a la consciencia , un proceso que puede llevar semanas o
meses. Una vez se ha alcanzado esta fase, el paciente puede enfrentarse a la
amenaza sin obstáculos y dejar que las emociones emerjan a la superficie y
posteriormente puede centrar su atención en otros aspectos. La fase más
lejana del proceso espiritual (incluyendo experiencias de significado y
conexión) corresponderá a la manera en que van las cosas con los pacientes
para los que la amenaza era inevitable desde el principio. Soportar la lucha
existencial es un paso importante en la búsqueda de un equilibrio psicológico y
espiritual que permita al paciente estar preparado para el final de su vida que
se va aproximando.
La ausencia de angustia espiritual
No todos los pacientes experimentan una búsqueda o lucha espiritual en la
fase paliativa. Siempre que el propósito del tratamiento médico sea curativo, la
mayoría de los pacientes se centrarán en ser curados y arrinconan la amenaza
de la proximidad de la muerte a sus subconscientes. Incluso cuando el
tratamiento médico no tiene la intención de curar, muchos pacientes se
centrarán principalmente en ocuparse del tratamiento y sus efectos. Este
aplazamiento de enfrentarse a la amenaza puede verse como una estrategia
de enfrentamiento efectiva para poder soportar la carga del tratamiento, o como
una incapacidad para reconocer la amenaza y todas las preguntas que la
acompañan.
La confrontación y la posterior lucha con el final de la vida, , no pasará al primer
plano si el paciente continua negando la gravedad de su situación. Tal negación
en este momento puede ser la manera más factible de enfrentarse con la
situación amenazante. Por ello, no es recomendable salir de este mecanismo si
el paciente no indica estar preparado para ello. Primeramente la persona
deberá adquirir una estrategia diferente para hacer frente a la enfermedad.
18
La ausencia de lucha, sin embargo, no siempre indica negación de la situación.
Cuando las personas ya han experimentado una clara conciencia de la
relatividad de la vida antes de estar gravemente enfermas, la conciencia de su
aproximación a la muerte no necesariamente tiene porque derivar en una lucha
espiritual. Esto puede entenderse con las siguientes consideraciones:
La edad avanzada del paciente que le ha enfrentado gradualmente a
limitaciones a lo largo de los años. Esto le otorga la capacidad de
adquirir una actitud hacia la vida (una marco de significado) dentro de la
que ya se le ha asignado un sitio a su propia finitud.
Historia previa del paciente. Si previamente se ha enfrentado a la muerte
y a la pérdida de una manera intensa y directa, es posible que haya
desarrollado un marco de significado que explica su propia finitud.
Una actitud realista y pragmática del paciente por la que la aproximación
de la muerte no se percibe a nivel emocional como una amenaza. Una
vez enfrentado con su propia finitud, el paciente inmediatamente puede
hacer frente a la nueva realidad y tratar con ella de manera efectiva.
visión del mundo bien definida, mediante la que la mortalidad y la muerte
de uno mismo pueda ser incorporada de forma natural. La perspectiva
de la vida y la muerte puede estar profundamente arraigada en la
cosmovisión del paciente, que le ha enseñado, por ejemplo, a aceptar “lo
que venga de la mano de Dios”.
Una crisis existencial; estancamiento en el proceso
espiritual
Algunas veces el curso de un proceso espiritual se desarrolla de manera
menos natural porque el enfrentamiento con el final de la vida es tan intenso
que un paciente experimenta ansiedad, ataques de pánico o muestra signos de
depresión. En esta guía hablamos entonces de crisis existencial. Una
característica de este proceso es que el paciente experimenta sentimientos de
ansiedad y de pánico, impotencia y falta de sentido.
De cara a una crisis existencial, un paciente necesita más asesoramiento
especializado por parte de un agente de pastoral y/o de un psicólogo. En esta
guía reservamos la palabra crisis para situaciones en que los cuidadores
consideran que se requiere una intervención. Esto no siempre coincide con una
búsqueda o lucha espiritual que el mismo paciente describe como crisis.
La búsqueda o la lucha espiritual puede estancarse y derivar en una crisis
existencial si el paciente continua siendo resistente al hecho de su enfermedad
y se agarra a uno o más aspectos de su situación antes de estar enfermo,
como:
19
Estar físicamente sano (en el presente). El paciente está centrado en la
discrepancia entre las capacidades que previamente poseía y ahora ya
no tiene o en su imagen corporal alterada. La pena, el enfado y la
resistencia siguen predominando.
Tener expectativas particulares (futuro). El paciente está obsesionado
por las amenazas que le esperan en el futuro. Tiene la tendencia de dar
por sentado que va a suceder lo peor. Predominan la irracionalidad y los
sentimientos de ansiedad. La ansiedad puede también estar relacionada
con lo que el paciente teme que le pasará después de la muerte.
“Seguridad” de lo cercano y lo querido (pasado). El paciente está
preocupado por lo que tiene que dejar atrás. Este hecho evidentemente
le provoca mucha pena. Sin embargo, también es posible que el
paciente se preocupe por ciertos sucesos y acontecimientos de su vida
con los que no está satisfecho, o que le producen sentimientos de
culpabilidad.
O más generalmente. El paciente se encuentra atascado en una
concepción de la vida (religiosa o de otro tipo) dentro de la que las cosas
que experimenta no se pueden incorporar de manera que tengan
sentido.
Una característica de la crisis existencial es que las preocupaciones
mencionadas más arriba y los sentimientos que las acompañan persisten
durante un largo periodo de tiempo (semanas), y siguen dominando el
comportamiento y/o la comunicación. Si la crisis existencial persiste durante
mucho tiempo, puede derivar en ansiedad o trastornos del estado de ánimo, y/o
en el deseo de morir.
20
Diagnóstico
Este capítulo se divide en las siguientes partes:
Detección de señales y fomento de un debate abierto
Diagnósticos para una crisis existencial
Factores de predisposición
Instrumentos diagnósticos para médicos y enfermeras
Instrumentos para agentes de pastoral
Detección de señales y fomento de un debate abierto
La detección de señales es un aspecto que debe ser observado y escuchado
con cautela. ¿Cuál es la postura de alguien? ¿Cuál es la expresión de su cara?
¿Qué puede significar exactamente? Si el paciente es apático, se muestra
desanimado o cínico, ¿significa esto una necesidad de contacto? Junto con
una atenta observación, escuchar también es importante. Hemos indicado más
arriba cómo las declaraciones pueden contener diferentes niveles de
significado. Con el fin de detectar los aspectos espirituales es necesario prestar
atención a los diferentes niveles. El hecho de hablar sobre cuestiones
espirituales puede fomentarse de manera óptima formulando preguntas
abiertas. Si tiene lugar una conversación y la manera en que se establece
depende en gran medida de la actitud del cuidador (véase ítem A, Tabla 1 en
Política).
La ausencia de señales
Si un paciente no emite ninguna señal en una situación en la que la experiencia
ha demostrado que muchas personas sufren crisis existenciales, puede ser
apropiado tantear si existe la necesidad. Un ejemplo de cómo hacerlo sería una
pregunta como, “Me da la impresión de que está muy relajado. ¿Es así como
se siente?” Si no es así, probablemente el paciente responderá, “No”, y se
habrá establecido una base de confianza. Esto podría significar el inicio de una
conversación. Si la respuesta es “Sí”, el paciente se siente tranquilo. Sin
embargo, puede responder que sí incluso si no se siente relajado pero no
quiere hablar de ello con la persona quien le está preguntando; al menos, no
todavía. En ambos casos la conversación debe seguir sobre el significado de
“Sí” y “No”. Mediante preguntas el cuidador debe aclarar que quiere hablar del
tema si el paciente lo desea. Es importante que el cuidador se dé cuenta de
que algunas veces el paciente puede estar tan consumido por el sufrimiento
físico, que le resulte demasiado difícil expresar el sufrimiento existencial.
21
Diagnósticos para una crisis existencial
El paciente o su entorno social pueden proporcionar señales verbales o de
comportamiento que indiquen una (inminente) crisis existencial.
Señales del paciente y de su entorno social
El mismo paciente lo dice . No lo llamará crisis existencial, sino que
utilizará expresiones como: “No puedo más con esto”, “¿Por qué debería
seguir viviendo?”, “Me siento perdido”.
Cambios en el comportamiento habitual del paciente. Este es el caso
cuando el paciente se encuentra en un estado de ánimo depresivo y
sombrío, es difícil motivarle a que haga algo o ya no hace planes,
incluso a corto plazo. Cuando el paciente tiene un mal humor crónico y
está siempre malhumorado y enfadado, esto también puede ser un
indicador de una crisis existencial.
El paciente somatiza en un alto nivel. Los problemas existenciales
normalmente se expresan en síntomas físicos o en el comportamiento.
En general la somatización es más frecuente en hombres que en
mujeres, y en unas culturas más que en otras.
El paciente se aísla.
El paciente dice con desesperación que quiere morir. Esta
desesperación es diferente de las situaciones en que un paciente dice
que ha vivido lo suficiente y expresa aceptación.
Las personas cercanas al paciente declaran que el paciente está
desanimado o que no saben qué le pasa.
Factores de predisposición
Hay dos tipos de factores que hacen más difícil al paciente tratar con el
inminente final de la vida y pueden dar como resultado la búsqueda, la lucha o
la crisis existencial:
Factores relacionados con el paciente
Historia previa de uno o algunos episodios de depresión.
Historia previa de algunos traumas psicológicos que han sido
insuficientemente tratados.
Un intento de suicidio.
Ansiedad intensa con respecto al juicio personal después de la muerte.
22
Altas metas en la vida junto con la sensación de que se han cumplido
pocas.
Una situación en la que el paciente es consciente de la amenaza de la
muerte, pero no se permite a sí mismo tener las emociones
correspondientes.
Una gran discrepancia entre una imagen idealizada de la realidad y la
dura realidad en la que se encuentra ahora el paciente.
Factores situacionales
El entorno social del paciente le presiona para que se enfrente a su fin
inminente. En muchos casos, esto sucede sin que el paciente encuentre
una razón justificable. El cuidador o aquellos cercanos al paciente
piensan que este ha negado la situación durante demasiado tiempo o
que no es suficientemente consciente de la gravedad de la situación.
El paciente no obtiene suficientes oportunidades para llevar a cabo su
lucha. Esto puede ocurrir debido a la rápida progresión de la enfermedad
o como resultado de un exceso de visitas, de modo que el paciente no
tiene el tiempo suficiente. También puede ser que la situación sea
demasiado amenazante para el cuidador o para aquellos cercanos al
paciente. Las personas temen que el paciente ya no sea capaz de
enfrentarse a su situación si se rinde a ella. Pueden intentar limitar la
lucha sugiriendo lo que ellos creen que son soluciones, rebajando la
gravedad de la situación o evitando completamente hablar sobre el
tema. Algunas veces el entorno social no sabe cómo tratar con la
situación y, por lo tanto, evita cualquier tipo de conversación substancial.
El paciente experimenta que el modo de acompañamiento vulnera su
autonomía, independencia y dignidad. Esto es más habitual en un centro
clínico que en casa.
El paciente no tiene el suficiente apoyo social.
El cónyuge o el hijo del paciente tiene una enfermedad o una limitación
grave. Esto puede dar la sensación al paciente de que es incapaz de
cumplir con su deber en la vida
Instrumentos diagnósticos para médicos y enfermeras
Detección
Junto con la atención general de la dimensión espiritual, que es siempre
importante, existe la opción de comprobar brevemente la situación espiritual de
cada paciente como un estándar. El documento de consenso de los EE. UU.
(Puchalski 2009) habla de “detección”. Basándose en unas pocas preguntas
23
simples, se examina la situación del paciente para establecer cualquier
necesidad de un acompañamiento espiritual más exhaustivo. El beneficio de
este enfoque estandarizado es que la atención al acompañamiento espiritual se
incluya en el orden del día en un estadio temprano. La necesidad puede
hacerse explícita en la historia clínica del paciente. La detección no puede
reemplazar la atención más general a la dimensión espiritual, pero pueden
realizarla todos los cuidadores. No se necesita una formación especial. Una
posible forma de detección puede consistir en las tres preguntas siguientes:
¿Existe en este momento algo en particular que le preocupe?
¿Dónde ha encontrado apoyo con anterioridad en situaciones difíciles?
(¿Familia? ¿Visión del mundo? ¿Música?)
¿A quién le gustaría tener a su lado? ¿Quién le gustaría que le apoyara?
Dependiendo de las respuestas puede realizarse una evaluación de si es
necesario proporcionar asesoramiento de manera inmediata o si la propia
búsqueda o lucha puede dejarse en las manos del paciente.
Evaluación (“historia espiritual”)
Con el fin de evaluar el grado en que un paciente necesita asesoramiento, y de
ser así, quién sería la mejor persona para proporcionárselo, la situación del
paciente en relación con el acompañamiento espiritual puede ser la evaluación.
El documento de consenso de EE. UU. se refiere a ello como “historia
espiritual”. En principio, todos los profesionales que hayan llevado a cabo una
breve formación pueden hacerlo
La evaluación de la historia espiritual pretende proporcionar una visión de los
problemas de significado y propósito que son importantes para el paciente. La
evaluación es más amplia y más exhaustiva que una detección y también
requiere cierta formación. Un cuidador no debe sentirse incómodo con el tema
y debe saber cómo responder si un paciente le cuenta su historia. La historia
espiritual implica entrar en mayor profundidad en las preocupaciones, fuentes
de ayuda y esperanza de alguien. Puede llevarse a cabo siguiendo un formato
de entrevista existente, junto con la evaluación de las dimensiones de
acompañamiento físico y psicosocial. Luego puede asignársele un lugar fijo en
la historia del paciente.
Especialmente en EE. UU., se han creado diferentes herramientas como FICA
y SPIRIT, para evaluar la necesidad potencial del paciente de recibir
acompañamiento espiritual. Los modelos estadunidenses funcionan en una
sociedad en la que el 96 % de la población se considera religiosa, y el 92 %
son miembros de una asociación religiosa o con una cosmovisión compartida.
Estos modelos todavía no se han aplicado en Holanda. Se tendrían que
24
adaptar a la cultura holandesa para su implementación. Los dos modelos se
presentan aquí a modo ilustrativo.
FICA
F: Fe i creencias
I: Importancia de la espiritualidad en la vida de los pacientes
C: Comunidad y apoyo espiritual
A: ¿Cómo desea el paciente que sean abordados los aspectos espirituales en
su acompañamiento?
SPIRIT
S: Sistema de creencias espirituales
P: Espiritualidad personal
I: Integración con una comunidad espiritual
R: Práctica de rituales y restricciones
I: Implicaciones del cuidado médico
T: Planificación de los acontecimientos terminales
En diferentes lugares de Holanda y Flandes, el modelo “ars moriendi” (el
modelo del “arte de morir”) de Leget se utiliza como un instrumento para
evaluar la situación espiritual del paciente (véase figura 2). El modelo se
remonta al arte de morir medieval. El concepto central de este modelo es el
término “espacio interior”. El acompañamiento espiritual se centra en la
recuperación o alargamiento del espacio interior como una “disposición por la
cual alguien pueda relatar de manera pacífica y libre las emociones evocadas
por una situación”. La idea es que cuando alguien posee un espacio interior, los
aspectos vitales pueden recordarse y tenerse en cuenta a partir de diferentes
puntos de ventaja. Con el fin de ayudar a agrandar el espacio interior de los
pacientes es importante que los cuidadores posean un propio “espacio interior”.
Esto fomenta la confianza de los pacientes de que pueden dirigirse a un
cuidador con sus preguntas espirituales. Además, puede ayudar a que el
cuidador distinga los diferentes niveles de las expresiones de los pacientes,
como se ha comentado más arriba.
El modelo ars moriendi distingue cinco temas importantes que pueden
expresarse en forma de tensiones o polaridades de cara a la muerte inminente.
En cada polaridad el paciente puede sentir que está siendo empujado hacia
atrás y hacia delante entre dos extremos. Repetidamente esta es la tarea (arte)
de encontrar el equilibrio correcto entre los dos extremos. Para cada persona
este es un proceso único.
25
Ilustración : Modelo del arte de morir
Espacio
interior
¿Tiene la oportunidad de ser usted mismo?
¿Está dejando este mundo de la manera en que desea?
hacer-experi-mentar Saber-Creer
Modelo ars moriendi
Perdonar-Olvidar Agarrarse-
dejarse ir
Uno mismo- el otro
¿Qué significa la muerte para usted?
¿Se siente respaldado por alguna fe o
creencia? ¿Cómo sigue adelante?
¿Qué desea que hagamos?
¿Si recorre mentalmente toda su vida, qué siente?
¿Hay cosas importantes que contar o discutir con alguien?
¿Qué le da fuerza en esta situación?
¿Qué/quién le inspira?
¿A quién se apoya, quien le sosiene?
¿Se siente capaz de abandonar la vida?
26
Instrumentos para agentes de pastoral
Interpretación y valoración
Aparte de los instrumentos para detectar y evaluar la historia espiritual, los
agentes de pastoral tienen instrumentos para interpretar y valorar las
necesidades espirituales (El documento de consenso de EE. UU. utiliza el
término “evaluación espiritual”). Esto puede proporcionar una indicación de las
preguntas, peticiones, deseos, necesidades y recursos espirituales del
paciente. No se hace con un cuestionario estructurado, sino con un marco
interpretativo que requiere una formación más extensiva. Esto va más allá de
las competencias profesionales del personal de medicina y enfermería. El
agente de pastoral inicia una conversación abierta con el paciente. Con la
ayuda del marco interpretativo, desarrolla una noción de la situación espiritual
del paciente y sus temas centrales. Los modelos interpretativos que los
agentes de pastoral pueden utilizar son conocidos en la profesión y constituyen
una parte de su competencia profesional. Uno puede pensar en autores como
Fitchett, Leget y Weiher.
27
Política Los cuidados paliativos por definición son multidisciplinarios. La cooperación
cercana multidisciplinaria es de fundamental importancia para el
acompañamiento espiritual , pero cada una de las distintas disciplinas tiene su
papel y tarea propios. La siguiente sección de la guía se estructura según una
escala gradual (A, B, C) dependiendo de la gravedad de la situación y el
posicionamiento de los papeles de los distintos cuidadores (véase Tabla 1:
Tipos de acompañamiento espiritual por disciplina). Debería tenerse en cuenta
que en la práctica no se pueden establecer siempre claras distinciones en este
sistema esquemático.
Tabla 1: Tipos de acompañamiento espiritual por disciplina
Personal médico y de enfermería
Trabajadores sociales en el ámbito médico, psicólogos
Agentes de pastoral
Foco principal, acceso y marco de referencia
Somático Psicosocial Espiritual
A Asistencia (siempre)
Escuchar, apoyar, reconocer y detectar*
Escuchar, apoyar, recono-cer y detectar*
Escuchar, apoyar, reconocer, detectar* e interpretar
Representar y conectar
B Asesoramiento (a petición del paciente)
Seguir el proceso de búsqueda, referencia y evaluación*
Seguir el proce-so de búsqueda, referencia, ( ) y evaluación*
Seguir el proceso de búsqueda, ( ) referencia, evalua-ción*, interpretación y valoración*
C Intervención de la crisis (si está indicado)
Detección, referencia
Reconocer asesoramiento, tratamiento y referencia
Reconocer asesoramiento, (a veces) tratamiento, ( ) referencia, interpretación y valo-ración*
* Véase instrumentos (diagnósticos) en Diagnósticos
Comentarios sobre la tabla:
Al indicar el foco principal, el acceso y el marco de referencia, la
intención no es exclusivamente separar los dominios profesionales, sino
meramente distinguirlos. Las distinciones apuntan a la dimensión de
acompañamiento por la que una disciplina tiene la responsabilidad final y
posee una experiencia especializada. En cuidados paliativos, siempre
es deseable la cooperación multidisciplinaria (con consulta mutua) o
(preferentemente) la colaboración interdisciplinaria.
Cada disciplina evoca su propia realidad (“mundo”) que tiene un efecto
diferente sobre el paciente. Esto influencia lo que el paciente cuenta a
28
una enfermera, un médico, un psicólogo o un agente de pastoral,
respectivamente.
Cada disciplina también tiene su manera propia de ayudar o asesorar, su
propio repertorio y papel en relación con el paciente.
Con su presencia, los agentes de pastoral evocan una respuesta
diferente que los médicos o las enfermeras. Representan una dimensión
de significado en la vida. Puesto que proceden de unas tradiciones de
cosmovisiones específicas, los agentes de pastoral también pueden
representar otras realidades, como una comunidad religiosa o Dios. Lo
que también es característico del trabajo de los agentes de pastoral es la
dimensión de conexión (relacionar la única historia de la vida con
imágenes, símbolos, rituales, historias y poemas apropiados). Esto
requiere su propia serie de competencias junto con aquellas compartidas
con otras disciplinas, como escuchar, apoyar, reconocer, asesorar y
tratar.
Escuchar y reconocer (véase A en la Tabla) son siempre muy
importantes en sí mismas, pero también sirven para prevenir la crisis.
Los voluntarios en cuidados paliativos terminales no se incluyen en esta
tabla. Sin embargo, también pueden desempeñar un papel importante
en la facilitación de cuidados espirituales. Los voluntarios están
presentes en el momento de la muerte y son los que están cerca del
paciente ofreciendo su tiempo, atención y apoyo durante la última fase
de la vida del paciente. Los voluntarios tienen más tiempo y no están
presionados por el sistema de asistencia sanitaria profesional. Además,
a veces poseen información valiosa que ponen a disposición de los
cuidadores.
Atención
Esta guía presupone que la atención a la dimensión espiritual de cuidados
paliativos está siempre presente. Esta atención puede adquirir dos formas:
una actitud abierta y receptiva;
un breve análisis espiritual mediante el cual se ha asignado un lugar en
el archivo del paciente a la dimensión espiritual y se incluye en el orden
del día (véase Diagnósticos).
Actitud abierta y receptiva
Estar atento a los aspectos y necesidades espirituales requiere que los
cuidadores asuman una actitud atenta de estar presentes. Los pacientes son
29
vulnerables y necesitan acompañamiento. Tienen que exponerse a los
cuidadores de muchas maneras. Por esta razón es importante crear un entorno
seguro. Por supuesto, el acompañamiento adecuado por parte del personal
médico y de enfermería yace en su conocimiento especializado. El
acompañamiento espiritual, sin embargo, también requiere un compromiso
activo como ser humano. Un buen acompañamiento requiere una actitud
receptiva y compasiva que demuestre franqueza y sensibilidad por aquello que
las personas experimentan. Solamente entonces es posible observar
adecuadamente las expresiones y los niveles de significado que los mismos
pacientes proporcionan.
Como el paciente, el cuidador también es una persona con un pasado y
peculiaridades propios. Mediante la auto-observación y autorreflexión un
cuidador puede adquirir conciencia de sus propias respuestas y de sus
consecuencias en sus interacciones con los pacientes. Esto puede ayudar a
evitar falsas interpretaciones de las señales del paciente. El grado al que un
cuidador es capaz de tomar conciencia de su impotencia o ansiedad y
enfrentarse a ellas repercute en su capacidad para ejercer presencia cuando el
paciente siente impotencia o ansiedad. La auto-observación y la autorreflexión
regulares, por ejemplo a modo de supervisión (entre iguales), son, por lo tanto,
recomendables.
No solo es importante para el cuidador adquirir conciencia de sus propias
emociones y enfrentarse a ellas. Con el fin de ser capaz de tomarse tiempo
para la espiritualidad, debe abrirse a ella. Antes de que los cuidadores puedan
escuchar a los demás de manera efectiva, deberán ser capaces, en primer
lugar, de escuchar lo que sucede en su propio interior. Las conversaciones
sobre espiritualidad pueden tocar lo más profundo de uno. Los pacientes
suelen notar con quiénes pueden hablar o no sobre algún tema. Es de esta
forma más que con otras dimensiones de acompañamiento que la persona del
cuidador determina lo que el paciente comparte. Cuando el paciente siente que
el cuidador no se interesa por la dimensión espiritual del acompañamiento, la
probabilidad de que el paciente no se exprese sobre el tema es mayor. Sin
embargo, los cuidadores que se toman todos los aspectos demasiado en serio
pueden no estar en sintonía con las necesidades del paciente. Andries Baart
habla sobre ese aspecto de la importancia de la gravedad diluida: el arte de
hablar sobre temas serios casualmente y con facilidad mientras uno come o
lava la ropa. Diluir temas serios con tareas diarias hace más fácil hablar sobre
ellos. El humor también puede ser una manera fantástica de aligerar el
ambiente porque se abre camino entre la intensidad del proceso de
fallecimiento. ¡Pero hay que utilizar el humor de manera habilidosa y tan
suavemente como sea posible!
30
Recomendaciones generales a la hora de proporcionar acompañamiento
espiritual
Condiciones
Estar abierto a la propia dimensión espiritual interior.
Tomarse un tiempo (El paciente se negará a responder más preguntas
profundas si el cuidador parece tener prisa).
Colocar en un primer nivel los objetivos y deseos del paciente.
Respetar las propias limitaciones profesionales y personales.
Entorno
Transmitir un carácter pacífico y tranquilo.
Ofrecer seguridad y una relación de confianza (compasión).
Estar presente en el aquí y ahora, sin imponerse.
No hacer las cosas demasiado sencillas o demasiado duras.
Simplemente ser uno mismo y hablar de persona a persona.
Proceso
Sintonizar con los deseos y las necesidades del paciente y de aquellos
cercanos a este, en cada fase.
Mostrar atención e interés genuinos por los sentimientos del paciente.
Preguntar con interés sincero.
Escuchar y observar con atención. Formular preguntas abiertas.
Asumir una actitud abierta. Responder con empatía.
Evitar cualquier tipo de juicio. Dar al otro la oportunidad de trabajar en su
búsqueda o lucha a su manera.
Ofrecer consejos y soluciones en el momento oportuno. Nadie pretende
salvarse. Lo importante es que la persona establezca contacto con sus
propios puntos fuertes.
No tomarse el enfado o la culpa de manera personal. Normalmente se
da como expresión de ansiedad o pena.
Mantenerse disponible para el paciente y aquellos cercanos a él, incluso
si no hay nada más que hacer o si se rechaza el cuidado.
Fuentes diarias o visiones de la vida como contexto interpretativo
31
Cuando un cuidador se enfrenta con los aspectos de la vida y la muerte de un
paciente, es importante ser capaz de relacionar estas cuestiones con un marco
de referencia más amplio. Un marco de referencia proporciona un respaldo al
cuidador y facilita la comunicación con los compañeros de profesión y la
remisión a estos. El contexto más evidente para el significado existencial
consiste en los papeles que una persona desempeña en el día a día (cónyuge,
padre, madre, hijo, cuidador, compañero de fútbol, feligrés). En relación con las
fuentes de inspiración y la fuerza del día a día se puede hablar de
“espiritualidad cotidiana”.
Desde hace tiempo las inmemorables tradiciones religiosas y otras
cosmovisiones también han proporcionado marcos significativos para entender
e interpretar los aspectos espirituales. Es importante darse cuenta de que hay
muchas denominaciones dentro de cada cosmovisión y religión. Además hay
una diferencia en la manera en que los feligreses practican su religión. Puede
haber personas ortodoxas o bastante liberales. Adicionalmente, no es poco
frecuente que las personas que se han vuelto completamente seculares
redescubran los valores religiosos de su educación.
La espiritualidad es un concepto dinámico y puede implicar muchos procesos
distintos. Sea cual sea el proceso que uno siga, es importante para todos y
para su bienestar mantener una actitud de aceptación y respeto hacia las
convicciones de vida. Esta actitud precede a cualquier conocimiento específico
sobre los rituales de la cosmovisión involucrada.
El reto para el cuidador es ser un visitante preocupado, interesado, pero
discreto. Es de gran importancia no opinar nunca sobre las diferentes
costumbres, sino ofrecer apoyo. Sin embargo, si un paciente da pie a ello, no
debe evitarse una conversación personal.
Aunque para muchas personas las tradiciones religiosas todavía cumplen el
papel de dar significado a la vida, un número de pacientes cada vez mayor no
tiene conexión con la religión. Y cada vez hay más pacientes que se apoyan en
elementos de diferentes tradiciones para crear su propia cosmovisión.
Counseling
Los aspectos de atención y counseling de alguna manera se solapan. La
principal diferencia entre ellos, sin embargo, es que la atención es una tarea
para los cuidadores en todas las situaciones, mientras que el counseling va un
paso más allá, y solo se ofrece cuando el paciente lo solicita. En otras
palabras, la atención general a los aspectos de la vida y la facilitación de
counseling son parte de un buen acompañamiento. Pero el counseling nunca
debe imponerse a un paciente.
32
Experimentar una lucha existencial es un paso importante para encontrar un
nuevo equilibrio psicológico y espiritual que permita al paciente enfrentarse al
inminente final de la vida. Por este motivo no debería evitarse o suprimirse una
lucha esencial. Dado que implica un proceso muy personal y único para el
paciente, es importante que el mismo paciente pueda determinar cuándo es
capaz de enfrentarse a la amenaza de la muerte. Un cuidador que formule las
preguntas pertinentes puede ayudar al paciente a avanzar hacia este momento.
De forma similar, es importante que el paciente tenga el tiempo y el espacio
para ocuparse de la lucha a su manera.
Todo el personal sanitario, incluyendo médicos y enfermeras, pueden
desempeñar un papel en el counseling espiritual sobre la base de su propia
profesión. Hay un cierto grado de entrenamiento requerido para hacerlo de
manera habilidosa. Esta guía no puede sustituir una verdadera práctica, pero sí
aborda aspectos que se tienen que considerar.
El counseling en acompañamiento espiritual implica conversar con el paciente
sobre aspectos que le preocupan en relación con el tratamiento médico o de
enfermería. Se pueden aplicar las recomendaciones generales para
proporcionar acompañamiento espiritual de la categoría A. En relación con el
counseling es importante para los médicos y las enfermeras tener un
conocimiento sobre el proceso espiritual por el que el paciente pasa o en el que
está atrapado. En este sentido uno puede observar la búsqueda o la lucha del
paciente y detectar qué sucede. De ser necesario, el paciente puede ser
remitido a otro profesional (dependiendo del juicio propio de uno, del paciente,
o de las personas cercanas a él). Algunos pacientes pueden necesitar apoyo a
modo de conversación, textos o rituales. Los agentes de pastoral están
preparados para satisfacer estas necesidades. Además, como los psicólogos,
pueden utilizar otras técnicas como la meditación o la visualización.
Intervención en crisis
Respecto al counseling, es el paciente quien indica si lo desea o no. En la
intervención de la crisis, el cuidador puede tomar la iniciativa. Dependiendo de
la gravedad de la situación y de la capacidad del paciente para sobrellevarla, la
búsqueda o lucha existencial podría generalmente durar unos pocos días o
pocas semanas. Si dura más, el paciente necesita que lo remitan a un agente
de pastoral o a un psicólogo, especialmente si el paciente apenas dispone de
sus funciones mentales, o cuando el cuidador nota una gran necesidad y no
sabe cómo abordar la situación él solo. Un trabajador social del ámbito médico
también puede proporcionar ayuda en este caso. Puesto que los cuidados
paliativos son anticipatorios, idealmente ya se habrá establecido un contacto
con estas disciplinas en una fase temprana del proceso de la enfermedad.
33
Derivación
La derivación para acompañamiento espiritual empieza en muchos casos con
el consentimiento entre los cuidadores que hayan establecido una relación
importante con el paciente. (“Escucha la misma sintonía (espiritual) que yo
escucho? ¿Reconoce la misma necesidad?) El otro profesional al que se remite
puede ser un agente de pastoral, pero también puede ser el médico que trata al
paciente, un psicólogo, una enfermera, especialista o practicante, o un
trabajador social implicado en el caso por otras razones. También puede ser un
asesor personal o la enfermera del caso quien tiene la responsabilidad
principal. El agente de pastoral es, por lo que respecta a su foco principal y su
marco de referencia, un especialista en esta materia. Él también puede
explorar el tema o la necesidad espiritual con el paciente y, si es necesario, con
aquellos cercanos a este.
Las personas activas en la tradición de una cosmovisión específica suelen
tener una preferencia clara por counseling desde esta tradición. Con respecto a
las personas que en un momento tuvieron relación con una tradición específica,
no siempre es una buena idea remitirlos a ciegas a un representante de la
tradición en cuestión. En algunos casos, la relación con la tradición se ha
deteriorado o roto. Entonces es importante saber si esta ruptura es vista como
una liberación o como una pérdida. En el caso de una relación con una traición
que se ha deteriorado, puede ser recomendable ponerse en contacto con el
agente de pastoral que tenga contacto con esta tradición, pero quien no
representa explícitamente la comunidad (religiosa). En el caso de que la
relación con una tradición religiosa se haya roto, el restablecimiento del
contacto con la comunidad religiosa mediante un representante oficial de la
comunidad puede ser una buena opción. La decepción, sin embargo, no se
puede descartar, porque lo que uno ha dejado atrás en una iglesia a menudo
ya no puede encontrarlo allí. La comunidad habrá cambiado, como la persona
en cuestión ha cambiado. Algunas veces la vacilación del paciente (o de las
personas cercanas) es tan grande que se necesita un agente de pastoral para
salvar la laguna. (La respuesta al comentario: “Se extrañarán de que regrese
después de tantos años”, podría ser: “Creo que se alegrarán de verte allí de
nuevo, y de poder ayudarte en esta situación”). Puede ser que la vacilación
sea tan grande que sería mejor no intentar recuperar la relación rota con la
tradición. Entonces el foco debería centrarse en apelar a las fuentes de
inspiración personales del paciente.
Los agentes de pastoral tienen el acompañamiento espiritual como aspecto
principal y marco de referencia. Además, las técnicas y teorías psicosociales
desempeñan un papel importante en su trabajo. Los procesos espirituales
implican invariablemente componentes psicológicos, emocionales y sociales.
El foco principal y el marco de referencia de los psicólogos y los trabajadores
sociales del ámbito medico están relacionados con la dimensión psicosocial del
34
acompañamiento. Esto no significa que la espiritualidad no pueda ser un tema
importante en su asesoramiento. En los dos campos de especialización se
encuentra un gran nivel de conocimiento y experiencia. Dependiendo de la
disponibilidad, la implicación personal o el tema de una crisis, el paciente
puede ser remitido a uno u otro profesional.
Derivación a un agente de pastoral
Un agente de pastoral es un profesional especializado en acompañamiento
espiritual. Los agentes de pastoral normalmente, pero no siempre, están
afiliados a una tradición religiosa o a una cosmovisión específica. No obstante,
gracias a su profesionalidad, también pueden proporcionar acompañamiento
espiritual a pacientes de otras tradiciones religiosas o de otras cosmovisiones.
Actualmente, los agentes de pastoral se encuentran disponibles
mayoritariamente en hospitales, asilos de ancianos y en una serie de clínicas
de reposo. En los casos excepcionales, se puede pedir un agente de pastoral
mediante los servicios de atención telefónica o a domicilio. Los presupuestos y
las políticas de los centros de cuidados paliativos no siempre permiten que
haya un agente de pastoral afiliado al centro. En muchos casos se han hecho
acuerdos de trabajo con pastores/clérigos locales y sacerdotes de
organizaciones de la vecindad. Además, existen agentes de pastoral
independientes con su propia práctica privada que también pueden solicitarse.
Dentro de este alcance de la práctica un agente de pastoral puede tomar la
iniciativa de contactar con los pacientes y con aquellos cercanos a él. Sin
embargo, en muchos casos se establecerá el contacto porque el agente de
pastoral ya forma parte del equipo de cuidados paliativos. Otro cuidador
también puede remitir al paciente al agente de pastoral.
La remisión a un agente de pastoral es deseable cuando:
Un paciente o personas cercanas a este lo piden explícitamente.
Existe la impresión de que una persona se beneficiaría de alguna clase
de apoyo, pero no puede expresarlo por ella misma. La pertinencia de la
remisión puede aclararse comprobando si “hay una necesidad de hablar
de esto con alguien” y remitir a esta persona si es necesario.
Existe la impresión de que hay una necesidad implícita de apoyo, pero
que una oferta directa provocaría la negación. Podría solicitarse que un
agente de pastoral se acercase casualmente y conociera al sujeto.
En casi todos los casos, es recomendable que el cuidador que remite a la
persona a otro profesional permanezca involucrado en el proceso. El hecho de
que el cuidador haya observado y escuchado al paciente significa que se ha
detectado una necesidad más profunda. El paciente puede percibir esta
35
implicación como importante. Esto refleja la calidad de la relación de cuidados
que se ha desarrollado. No es fácil definir en qué punto la atención para la
espiritualidad pertenece al papel del médico o de la enfermera, y en qué punto
debería transferirse a la responsabilidad del agente de pastoral.
Es importante para los médicos y las enfermeras mantener sus límites
profesionales y personales a la vista. A la pregunta de un paciente a la
enfermera del turno de noche “¿rezaría conmigo?” una enfermera puede dar su
consentimiento cordial y discreto, mientras que otra puede no saber cómo
responder. Pero también en situaciones en las que un cuidador se enfrenta a
sus propios límites emocionales (p. ej., el paciente es alguien de su edad o
tiene niños de la misma edad que los suyos), la remisión a otro especialista es
una señal de actuación profesional. La presencia y la respuesta respetuosas
son importantes.
Indicaciones importantes para la derivación:
Razones intrínsecas:
cuando (Ud.)5 sospecha de que se necesita algo más, pero no sabe qué
(o cómo);
cuando la espiritualidad de la otra persona debe ser reevaluada (p. ej.,
cuando la esperanza de vida cambia de repente y de manera dramática;
cuando el paciente experimenta impotencia (real y existencial) y
sentimiento de culpa;
cuando el paciente y/o sus seres queridos necesitan rituales;
cuando se sospecha de una crisis existencial.
Razones personales:
cuando se enfrenta a limitaciones personales: “Entiendo que es esto es
importante para usted, pero no soy capaz de ayudarle”;
cuando está enredado en sus propios aspectos vitales o enfrentado con
su propia desesperación o ansiedad, con pena, dolor o sentimientos de
impotencia.
Razones prácticas:
cuando sobrepasa sus límites profesionales;
cuando no puede proporcionar en un cierto momento la tranquilidad y el
espacio necesarios.
5Nota del traductor: En esta lista, cuando no se especifica el sujeto, este es usted; se
trata de indicaciones dirigidas al lector de este texto. El sujeto no debe confundirse con
el paciente o con otro tercero, puesto que la conjugación de usted coincide con la de la
tercera persona.
36
¿Qué puede esperarse de un agente de pastoral?
Los agentes de pastoral adoptan varios enfoques de acompañamiento.
Dependiendo de su propio contexto religioso o de una cosmovisión concreta, el
agente de pastoral utiliza un marco de referencia conceptual específico con sus
propios rituales, pero de una manera apropiada para el apoyo al paciente y
para sus deseos. No obstante, hay una serie de pautas generales a seguir.
En primer lugar, un agente de pastoral se centra principalmente en la otra
persona, el paciente. La historia y la vida del paciente son el foco principal, no
aquellas del agente de pastoral. El punto hasta el que es importante disponer
del apoyo de un agente de pastoral procedente de un contexto, p. ej., católico,
protestante o humanista, depende mayormente del paciente. En algunas
situaciones es importante que el agente de pastoral hable el mismo lenguaje
religioso o perteneciente a la misma cosmovisión y que esté familiarizado con
los rituales y costumbres correspondientes. En otras situaciones, puede ser
estimulante hablar con alguien que tenga otra perspectiva de vida.
En segundo lugar, un agente de pastoral no se centra principalmente en un
problema que tiene que solucionarse. Dado que la espiritualidad se entrecruza
con la totalidad de la persona, el agente de pastoral se centra principalmente
en la persona como un todo. Se considera que la persona íntegra es un ser
humano único que nunca puede conocerse y entenderse completamente a sí
mismo. Finalmente, los niveles más profundos de cada persona son un
misterio. Es en los niveles más profundos donde tienen lugar los aspectos de la
vida y la muerte y los procesos espirituales. Estos niveles no son legiblemente
accesibles o tratables. Pueden tocarse de modo que el paciente pueda
restablecer el contacto con sus propias fuentes de significado, propósito,
inspiración y fuerza.
Lugar en la política organizacional
Otros cuidadores pueden emplear la ayuda de un agente de pastoral para los
siguientes temas:
consulta y asesoramiento en relación con cuestiones sobre
acompañamiento espiritual;
práctica en el área de espiritualidad, religión, cosmovisión y significado;
traducción de acompañamiento espiritual a fórmulas locales de políticas
de acompañamiento y protocolos y guías nacionales;
acompañamiento para los cuidadores y el papel de confidente para otros
cuidadores;
contribuciones para el seguimiento del acompañamiento, p. ej., al
organizar funerales o en las sesiones de seguimiento con la familia;
37
colaboración a niveles de política y contribuciones a la atención prestada
a los aspectos de significado y espiritualidad para los pacientes y los
cuidadores;
consulta y consejo para los médicos y los cuidadores a domicilio en
redes de cuidados paliativos locales.
Derivación a un psicólogo, trabajador social o psiquiatra
Cuando una crisis existencial dura más de unos pocos días y va acompañada
de problemas psicológicos graves, se debería también remitir al paciente a un
psicólogo o a un profesional de cuidado psicosocial. Sin embargo, es
importante tener en mente que puede ser valioso tener a agentes de pastoral,
trabajadores sociales del ámbito médico y psicólogos trabajando juntos en esta
situación con el fin de proporcionar una idea de qué tipo de acompañamiento
puede estar involucrado en una remisión por parte de los cuidadores de un
equipo de cuidados paliativos, exponemos brevemente los aspectos principales
del tratamiento especializado de una crisis existencial.
Posibles elementos del tratamiento psicológico de una crisis existencial
En relación con el pasado:
restructuración cognitiva, reevaluación
diseñar un equilibrio vital
En relación con el presente:
tratamiento de problemas reversibles físicos, psicológicos y sociales;
mantener hacia el exterior acompañamiento y apariencia, dignidad e
independencia;
terapia cognitiva: reevaluación de la situación actual;
terapia dirigida al interior para recuperar el significado.
En relación con el futuro:
terapia cognitiva;
establecer objetivos alcanzables a corto plazo;
fomentar la conversación sobre el miedo a la muerte y aprender a tratar
con los sentimiento y emociones (actuales, pasadas, futuras);
fomentar la conversación sobre aspectos religiosos y de otras
cosmovisiones y/o remisión a un agente de pastoral.
Caso clínico Una ilustración de qué puede hacer un psicólogo en una
crisis existencial (grave)
38
Piden a un psicólogo que vaya a visitar a la Sra. Hendriks, una mujer de 45
años en el departamento de oncología. El motivo de remisión es que la Sra. H.
tuvo una reacción emocional grave ante las malas noticias que recibió ese
mismo día. Durante la consulta, le comunicaron que el tratamiento del
carcinoma de colon no funcionó y que el tratamiento paliativo era la única
opción que le quedaba.
Psicológico: Antes la Sra. Hendriks siempre expresaba una actitud positiva y
era capaz de aceptar su situación. Está sorprendida de que eso ahora haya
cambiado y siente solamente enfado y ansiedad. No obstante, piensa que
debería aceptar la situación y pide apoyo psicológico. Es urgente porque vive
lejos y volverá a casa a la mañana siguiente.
Diagnóstico: El cuidador opina que existe un malestar existencial. Así es como
la paciente experimenta su crisis y pide una intervención. Aunque las
emociones son muy intensas, se espera que el proceso de aceptación pueda
llevarse a cabo de manera normal. Este tema se discute con ella. No obstante,
puesto que sus emociones son muy intensas y no se atreve a volver a casa,
pregunta si hay algo que se pueda hacer.
Consejo: Se puede ayudar combinando la implosión con una variante de
interrupción del pensamiento. La implosión es la exposición al enfado y la
realidad que provoca ansiedad, que permite que los sentimientos se extingan.
La interrupción del pensamiento es la detención del flujo de pensamientos y
sentimientos desagradables para que la paciente pueda aprender a canalizar
sus emociones.
Implementación: Se explican las técnicas y se informa a la paciente de cuál es
la nueva realidad. Ella dice: la proximidad de la muerte, el carácter permanente
de un estoma, estar en la cama y aumentar la dependencia. Se le pide al
paciente que pronuncie estas cosas (“Voy a morir de esta enfermedad”, “Nunca
me libraré de este estoma”, etc.) y que fluyan libremente los sentimientos que
la acompañan. A su marido, que está presente, se le pide que permanezca en
un segundo plano y que se abstenga de cualquier acción reconfortante.
Después de quince minutos, el sujeto se muestra cambiado y tiene agradables
recuerdos de su juventud. Este procedimiento se repite dos veces. La
intensidad de las emociones disminuye y la paciente expresa confianza en el
sentido de que puede enfrentarse a ello de nuevo.
Seguimiento: Tres semanas después vuelve a ingresar por dolor. Dice que fue
capaz de aceptar la situación y que ella y su marido disfrutaron de un periodo
de tiempo agradable juntos. Incluso los aspectos que en primera instancia se
percibieron como negativos adquirieron un significado positivo. El estoma, por
ejemplo, ahora es una bendición, en las circunstancias actuales, hubiera sido
una agonía tener que usar una cuña.
39
Resumen: los ABC del acompañamiento espiritual
Los pacientes que necesitan cuidados paliativos sienten, más intensamente
que antes, que la vida es finita. Esto enfrenta a la mayoría de las personas con
preguntas de una magnitud enorme: cuestiones de la vida y la muerte, que
también pueden llamarse preguntas de significado o preguntas existenciales.
Muchas personas buscan respuestas a las grandes preguntas de la vida en su
cosmovisión o religión. Estas preguntas afectan al bienestar físico y psicosocial
de los pacientes. En consecuencia, con el fin de determinar el cuidado y
tratamiento adecuados es importante saber lo que las personas consideran
significativo en la vida y sobre esta.
En esta guía hemos elegido el término espiritualidad para hacer referencia a
estos aspectos de la vida. En este sentido la guía va en consonancia con la
definición de la Organización Mundial de la Salud (OMS) para los cuidados
paliativos, que trata de la atención de las necesidades de una naturaleza física,
psicosocial y espiritual.
Hay tres aspectos característicos del acompañamiento espiritual:
El foco de atención en esta dimensión del acompañamiento es
importante desde el principio de la fase paliativa para que las preguntas
y las expresiones puedan contextualizarse dentro de todo el proceso
espiritual.
Esta dimensión del acompañamiento siempre tiene diferentes niveles de
significado que se entrecruzan entre ellos.
Se dan preguntas y expresiones para las que generalmente no se puede
aportar una solución, pero que sí que requieren atención y respuesta.
Es muy importante para cada profesional la conciencia de estas tres
características y la capacidad de tratar con ellas de manera apropiada.
Además, los cuidados paliativos son, por definición, multidisciplinarios. Las
diferentes disciplinas tienen su propio papel y responsabilidad también en
relación con el acompañamiento espiritual. Esta guía se basa en una triple
distinción (A, B, C) dentro de una escala de gravedad gradual, en la que los
papeles de los distintos cuidadores pueden cambiar.
La escala implica:
A. situaciones en que la atención diaria a los aspectos vitales es suficiente;
B: situaciones en que los pacientes necesitan asesoramiento sobre aspectos
vitales o en que experimentan luchas normales en las que el asesoramiento por
parte de un experto sería beneficioso; y
40
C: situaciones donde la lucha con aspectos vitales conduce a una crisis
existencial que requiere intervención por parte de un agente de la pastoral, un
trabajador social del ámbito médico o un psicólogo.
41
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