123-04-21 Kvinno-, barn- och reproduktionsdivisionenKvinno-, barn- och reproduktionsdivisionen
Ungdomars väg till GUCHGrowing up Congenital Heart disease
Projektarbete
Barnhjärtcentrum i Lund 2013
Ann Asp, Anita Bergelin, Catharina Jönsson, Inger Ljungbertz,
Elisabeth Lundgren, Katarina Hanseús
223-04-21 Kvinno-, barn- och reproduktionsdivisionenKvinno-, barn- och reproduktionsdivisionen
Ungdomars väg till GUCH
Barn &ungdomssjukvård
Föräldrar & barn Barnkardiolog, barnsjuksköterska, kontaktsjuksköterska etc
dietist, sjukgymnast, kurator, psykolog, lek terapeut, lärare
GUCH
om 1-2 år
Vuxensjukvård/GUCHKardiolog, GUCH-sjuksköterska, kurator
Vårdcentral Dietist, sjukgymnast
Övergångsmottagning barnkardiolog / kardiolog 18 ÅR
323-04-21 Kvinno-, barn- och reproduktionsdivisionenKvinno-, barn- och reproduktionsdivisionen
Ungdomars väg till GUCH
Tilltagande patientgruppen som successivt kommer att behöva ta över ansvaret för sin hälsa och egenvård
Hur går vi vidare för att möta denna patientgrupps behov och förväntningar inför vuxenlivet?
Barn & ungdoms- och vuxensjukvård skiljer sig åt
Hur kan vi mötas ytterligare för en tryggare övergång för dessa ungdomar?
423-04-21 Kvinno-, barn- och reproduktionsdivisionenKvinno-, barn- och reproduktionsdivisionen
Syfte
Hur förberedelsen inför övergången från barnsjukvård till GUCH i Sverige kan starta tidigare än i nuvarande form och utvecklas till att bättre främja ungdomars, med medfödda hjärtfel, framtida hälsa och egenvård.
523-04-21 Kvinno-, barn- och reproduktionsdivisionenKvinno-, barn- och reproduktionsdivisionen
Metoder
?
623-04-21 Kvinno-, barn- och reproduktionsdivisionenKvinno-, barn- och reproduktionsdivisionen
Brainstorming Projektgrupp
Gråzon
Föräldrar svårt släppa taget
–vill veta
Ökar i viktVåga sporta
Ungdomar saknar förberedelese
Behov av kunskap om sitt
hjärtfel
Försenad överföring
GUCH -ssk vill medverka
Samarbetande Team
Successiv övergång
Stöd att möta vårdpersonal
ensam
Lära känna ny läkare och
sjuksköterska
723-04-21 Kvinno-, barn- och reproduktionsdivisionenKvinno-, barn- och reproduktionsdivisionen
Barnkardiologers erfarenhetLämplig ålder för övergång är vid 12-18(20) år
Riktlinjer finns inte men vi gör ungefär lika….
Riktlinjer vore bra för oss som är nya
Information angående övergång till GUCH sker i 16-17 års ålder
Tack och hej, med viss känslosamhet efter att ha följts åt under en lång tid
Ungdomen frågar när de är mogna svaret
Frågor angående aktivitet, begränsningar, yrke förekom
Enskilt samtal med ungdomen är viktigt Egenansvar kan påbörjas
mellan 14-20 år Recept from 18 år
Föräldrarnas information är bra och värdefull…
Envägskommunikation förekommer….
823-04-21 Kvinno-, barn- och reproduktionsdivisionenKvinno-, barn- och reproduktionsdivisionen
Journalgranskning Nio ungdomar med Fallots Anomali födda 1991-92
Ålder vid övergång till GUCH
923-04-21 Kvinno-, barn- och reproduktionsdivisionenKvinno-, barn- och reproduktionsdivisionen
Befintlig forskningCinahl, PubMed och cohcraine
Ungdomars upplevelse och erfarenhet
Föräldrars upplevelse
Vårdgivarna
Vårdpersonalens erfarenhet
Sökord Transiton to adult care, adolescents, experience, CHD, chronic disesace
1023-04-21 Kvinno-, barn- och reproduktionsdivisionenKvinno-, barn- och reproduktionsdivisionen
Befintlig forskning Cinahl, PubMed och cohcraine
Ungdomars upplevelse
I want to know everything that there is to know about myheart condition . . . cause I was so young when I had
surgery to know what was going on, but now that I amolder, I want to understand what is going on with me, and
to understand what might happen in the future with me(Kayla, CHD, age 17).
F.J. Moola and M.E. Norman Child: care, health and development, 2011 37, 6, 841–851
1123-04-21 Kvinno-, barn- och reproduktionsdivisionenKvinno-, barn- och reproduktionsdivisionen
Befintlig forskning Cinahl, PubMed och cohcraine
Föräldrars upplevelse
Vårdgivarna
Vårdpersonalens erfarenhet
1223-04-21 Kvinno-, barn- och reproduktionsdivisionenKvinno-, barn- och reproduktionsdivisionen
Ungdomens erfarenhet?Enligt en intervjustudie med ungdomar med
medfödda hjärtfel framkom ( Sagnert, 2002)
Vikten av enskilt samtal med barnsjuksköterska och läkare
Information och råd från sjukvården angående sin livsföring så ungdomarna inte skulle utsätta sig för onödiga risker
Information skulle vara lätt att förstå
Eftersom det är relativt få möten kändes personlig kontakt med vårdpersonal värdefullt
Ungdomarna ville stå på egna ben samtidigt som de uppskattade sina föräldrars stöd
Längtar till vuxen?
?
1323-04-21 Kvinno-, barn- och reproduktionsdivisionenKvinno-, barn- och reproduktionsdivisionen
Trygg övergång till GUCH
1423-04-21 Kvinno-, barn- och reproduktionsdivisionenKvinno-, barn- och reproduktionsdivisionen
Hur skapas trygg övergång till GUCHTa reda på;
Vad kan den enskilde ungdomen? Behov ?
Möjligt egenansvar?
Ungdomens röst
12-13 år
Frågeformulär, föräldrainformation och enskilt samtal vid återbesök
Kontaktuppgifter för direktkontakt med ungdom
Vägledning om hälsa, egenvård och uppföljning
?
1523-04-21 Kvinno-, barn- och reproduktionsdivisionenKvinno-, barn- och reproduktionsdivisionen
Frågeformulär/samtalsstöd Hej!I år fyller du 13 år och då vill vi som arbetar på Barnhjärtmottagningen i Lund/Malmö, träffa dig en stund enskilt vid ditt
återbesök för att prata med dig om hur du mår. I brevet finns ett frågeformulär och vi vill be dig att själv försöka att svara på dessa frågor inför återbesöket. Ta sedan med frågeformuläret så går vi igenom svaren tillsammans. Vår tanke är att underlätta samtalet med mottagningspersonalen så att du kan få det stöd du behöver. Efter att vi träffats kommer du och dina föräldrar att få gemensam information av läkaren samt tillfälle att ställa frågor.
1. Kan du förklara ditt hjärtfel? Ja Nej2. Har du frågor om ditt hjärtfel? Ja Nej3. Tänker du ofta på att du har ett hjärtfel? Ja NejOm ”Ja”, har du någon att prata med angående detta? Ja Nej
4. Vet du vem som är din ansvariga läkare och sjuksköterska? Ja Nej
5. Tar du några mediciner? Ja Nej
Om ”Ja”: Vet du varför du tar dem? Ja Nej6. Vem sköter medicineringen? Jag själv Mina föräldrar Både jag och mina föräldrar Annan person
7. Har du haft huvudvärk, magont och/eller sömnsvårigheter den senaste tiden? Ja Nej
8. Har du varit hemma från skolan på grund av ditt hjärtfel under senaste läsåret. Ja Nej
9. Har du fritidsaktiviteter som du trivs med? Ja Nej Har du några funderingar inför besöket skriv gärna ner dem här;
Känner du till Hjärtebarnsföreningen? http://www.hjartebarn.org/index.php Ja Nej
1623-04-21 Kvinno-, barn- och reproduktionsdivisionenKvinno-, barn- och reproduktionsdivisionen
Informationsbrev Bästa förälder!När ditt barn fyller/har fyllt 13 år vill vi på Barnhjärtmottagningen i Lund och Malmö vid
nästa återbesök träffa er ungdom enskilt en stund medan ni sitter kvar i väntrummet. Efter det kommer ni att få träffa läkaren och få gemensam information samt tillfälle att ställa frågor. Tanken är att förbereda er ungdom på att efterhand ta över ansvaret för sin hälsa och egenvård men också att stötta er som förälder.
Vi på barnhjärtmottagningen är väl medvetna om att detta är ett stort steg även för er som föräldrar, ibland känslomässigt svårt, men vi ser det som viktigt att er ungdom får träning att;
• Förstå sin sjukdom • Känna efter hur de mår • Få ställa sina ”egna” frågor om sin hälsa och egenvård
Vår erfarenhet och forskning har visat att enskild tid med ungdomen är en bra träning för att ta över ansvaret för sin hälsa successivt under tiden som ungdomen har kvar sitt föräldrastöd.
Det är till vår hjälp om ni pratat om detta hemma med er ungdom inför återbesöket. Er ungdom har också fått ett frågeformulär att fylla i inför besöket. Frågeformuläret är ett stöd för samtalet med oss.
1723-04-21 Kvinno-, barn- och reproduktionsdivisionenKvinno-, barn- och reproduktionsdivisionen
Vägledning/Hälsosamtal
Årskurs 6 (12-13 år)En stund enskilt utan förälder:
Kunna förklara sin diagnos enkelt
Beskriva sitt Mående , oro etc
Läkemedel
Kost/motion/tandhälsa
Skola/frånvaro/fritid
Drogförebyggande (tobak, alkohol, övriga droger)
1823-04-21 Kvinno-, barn- och reproduktionsdivisionenKvinno-, barn- och reproduktionsdivisionen
Ungdomars vägledning till GUCH
Barn &ungdomssjukvård
Föräldrar & barn Barnkardiolog, barnsjuksköterska, kontaktsjuksköterska,
Dietist, sjukgymnast, kurator, psykolog, lek terapeut, lärare
GUCH
om 6-7 år
Vuxensjukvård/GUCHKardiolog, GUCH-sjuksköterska, kurator, dietist, sjukgymnast
Vårdcentral
Övergångsmottagning barnkardiolog / kardiolog och sjuksköterska 18 år
15 år Uppföljning/utvärdering
13 år; Frågeformulär/Enskilt samtal
Föräldrarinformation
1923-04-21 Kvinno-, barn- och reproduktionsdivisionenKvinno-, barn- och reproduktionsdivisionen
Hur skapas trygg övergång till GUCH
Sjukvårdens roll?
Kontinuitet alltid en fördel
Utbildning/ informationsträffar/ patientgrupper
Övergångsprogram /riktlinjer/dokumentation
Synligt samarbete mellan barn & ungdoms- och vuxensjukvård/gråzon
2023-04-21 Kvinno-, barn- och reproduktionsdivisionenKvinno-, barn- och reproduktionsdivisionen
Ungdomars vägledning till GUCH
Barn &ungdomssjukvård
Föräldrar & barn Barnkardiolog, barnsjuksköterska, kontaktsjuksköterska,
Dietist, sjukgymnast, kurator, psykolog, lek terapeut, lärare
GUCH
om 6-7 år
Övergångsmottagning barnkardiolog / kardiolog och sjuksköterska 18 år
Uppföljning?
Frågeformulär, Enskilt samtal, föräldrarinformation
Ålder
18
17
16
15
14
13
12
Vuxensjukvård/GUCHKardiolog, GUCH-sjuksköterska, kurator, dietist, sjukgymnast
Vårdcentral
2123-04-21 Kvinno-, barn- och reproduktionsdivisionenKvinno-, barn- och reproduktionsdivisionen
Trygg ungdom/vuxen
på GUCH
2223-04-21 Kvinno-, barn- och reproduktionsdivisionenKvinno-, barn- och reproduktionsdivisionen
Tack för att ni lyssnade
Förbättringsteamet Ann Asp [email protected] Barnsjuksköterska Anita Bergelin Kurator Catharina Jönsson Barnsköterska Inger Ljungbertz Barnsjuksköterska Elisabeth Lundgren Kontaktsjuksköterska Rita Janusauskaite Barnkardiolog
Barnhjärtcentrum i Lund, Skånes universitetssjukhus (SUS) Lund
