| Date post: | 06-Oct-2018 |
| Category: |
Documents |
| Upload: | hoangkhanh |
| View: | 213 times |
| Download: | 0 times |
1
Fa
cu
lta
d d
e C
ien
cia
s d
e l
a S
alu
d
Gra
do
en
En
ferm
erí
a
UNIVERSIDAD DE JAÉN
Facultad de Ciencias de la Salud
Trabajo Fin de Grado
NIVEL DE CONOCIMIENTOS DEL PERSONAL DE
ENFERMERÍA SOBRE CUIDADOS PALIATIVOS
Alumno/a: Arcos Andreu, Rosa
Tutor/a: Profª. Dª. Josefa L. Juárez Ruiz
Dpto: Enfermería
Mayo, 2016
2
Fa
cu
lta
d d
e C
ien
cia
s d
e l
a S
alu
d
UNIVERSIDAD DE JAÉN Facultad de Ciencias de la Salud
Trabajo Fin de Grado
NIVEL DE CONOCIMIENTOS
DEL PERSONAL DE
ENFERMERÍA SOBRE
CUIDADOS PALIATIVOS (KNOWLEDGE LEVEL OF NURSES
FOR PALLIATIVE CARE)
Alumno/a: Arcos Andreu, Rosa
Tutor/a: Profª. Dª. Josefa L. Juárez Ruiz
Dpto: Enfermería
Mayo, 2016
3
INDICE
1. INTRODUCCIÓN ........................................................................................................ 6
1.1 Referencia histórica ........................................................................................................... 6
1.2 Descripción de los cuidados paliativos ................................................................................ 8
1.2.1 Definición ............................................................................................................................................. 8 1.2.2 Objetivos .............................................................................................................................................. 8 1.2.3 Organización ........................................................................................................................................ 9 1.2.4 Destinatarios ....................................................................................................................................... 9
1.3 Derechos del paciente ....................................................................................................... 10
1.3.1 El derecho a la información .............................................................................................................. 10 1.3.2 El derecho a decidir ........................................................................................................................... 10 1.3.3 El derecho a la sedación ..................................................................................................................... 10
1.4 Valoración ....................................................................................................................... 11
1.4.1 Valoración de la enfermedad ............................................................................................................ 11 1.4.2 valoración comunicación e información .......................................................................................... 11 1.4.3 Valoración física ................................................................................................................................ 12 1.4.4 Valoración psicoemocional ............................................................................................................... 13 1.4.5 Valoración sociofamiliar ................................................................................................................... 13 1.4.6 Valoración espiritual ........................................................................................................................ 14 1.4.7 Valoración del sufrimiento y calidad de vida ................................................................................. 14 1.4.8 Valoración del los últimos días ........................................................................................................ 14
2. JUSTIFICACIÓN ...................................................................................................... 15
3. OBJETIVO ................................................................................................................. 16
3.1 Objetivo general: ............................................................................................................. 16
4. MÉTODOLOGÍA .................................................................................................... 16
4.1 Búsqueda bibliográfica .................................................................................................... 16
4.2 Diseño de estudio ............................................................................................................ 18
4.3 Periodo de estudio ............................................................................................................ 18
4.4 Ámbito de estudio ............................................................................................................ 19
4.5 Población de referencia .................................................................................................... 19
4.6 Criterios de inclusión ....................................................................................................... 19
4.7 Criterios de exclusión ....................................................................................................... 19
4.8 Tamaño de muestra ......................................................................................................... 20
4.9 Variables de estudio ......................................................................................................... 20
4.10 Recogida de datos ........................................................................................................... 22
4.11 Instrumentos .................................................................................................................. 22
4.12 Análisis de datos ............................................................................................................. 23
4
4.13 Aspectos éticos ............................................................................................................... 23
5.RESULTADOS ............................................................................................................ 23
6.DISCUSIÓN ................................................................................................................ 35
7 CONCLUSIÓN ............................................................................................................ 38
8 BIBLIOGRAFÍA ......................................................................................................... 39
9 ANEXOS……………………………………………………………………………………42
ÍNDICE DE TABLAS Y DIAGRAMAS
Tabla 1: Criterios de selección bibliográfica ................................................................ 16
Tabla 2: Organización del trabajo ............................................................................... 19
Diagrama de flujo 1. Criterios de selección bibliográfica ............................................. 18
ÍNDICE DE GRÁFICOS
Gráfico 1. Escalera de la OMS modificada ......................................................................... 12
Gráfico 2: Distribución por sexo muestra de la población sondeada .................................. 23
Gráfico.3: Distribución profesionales sondeados por servicio sanitario ............................. 24
Gráfico 4: Antigüedad media finalización de estudios de los profesionales participantes .. 25
Gráfico 5: Distribución conocimiento Gral. Cuidados paliativos en los profesionales
sondeados ....................................................................................................................... 25
Gráfico 6: Frecuencia respuestas sobre los conocimientos asociados por los profesionales a
los cuidados paliativos ..................................................................................................... 26
Gráfico 7: Conocimiento sobre a quién van dirigidos los cuidados paliativos ..................... 27
Gráfico 8: Conocimiento sobre las finalidades de los cuidados paliativos .......................... 28
5
Gráfico 9: Fases del duelo conocidas por los profesionales sondeados .............................. 28
Gráfico 10: La comunicación en cuidados paliativos entre profesionales, familia y pacientes29
Gráfico 11: Necesidad del proceso enfermero para la calidad de los cuidados paliativos ... 29
Gráfico 12: Opinión de los profesionales sobre los resultados de los cuidados paliativos .. 30
Gráfico 13: Evaluación de la información otorgada por los profesionales
a familia y paciente respecto al tratamiento y los cuidados otorgados ............................. 30
Gráfico 14: Cuidados otorgados por los profesionales a pacientes terminales ................... 31
Gráfico 15: Apoyo emocional brindado por los profesionales sanitarios ............................ 32
Gráfico 16: Participación activa de los familiares en el proceso terminal ........................... 33
Gráfico 17: Necesidad de formación en cuidados tanatológicos ........................................ 33
Gráfico 18: Formación en cuidados paliativos por parte de la administración ................... 34
Gráfico 19: Seguimiento realizado por los profesionales sanitarios en cursos específicos de
cuidados paliativos .......................................................................................................... 34
Gráfico 20: Formación como enfermera en cuidados paliativos ........................................ 35
RESUMEN
El incremento de la población en edades avanzadas, el aumento de patologías
susceptibles de una demanda de cuidados paliativos, el derecho recibir dichos cuidados y una
muerte digna para cualquier persona, requiere de una formación adecuada de los profesionales
de enfermería. Por lo cual el objetivo principal de este estudio es conocer el nivel de
conocimientos que posee el personal de enfermería sobre los cuidados paliativos en las
unidades hospitalarias del hospital San Juan de la Cruz de Úbeda. Se realizó un estudio
descriptivo, observacional y transversal mediante la cumplimentación de un cuestionario
anónimo previo consentimiento informado, se contó con una muestra de 55 profesionales de
6
enfermería. Los resultados que se obtienen del estudio muestran de entre otras en una de sus
variables, que solo un 5% de los encuestados son los que conocen los cuidados relacionados
con la especialidad de paliativos. Esta encuesta nos demuestra que el personal encuestado no
posee los conocimientos necesarios para llevar a cabo esta prestación. Sería necesario la
formación especializada del personal de enfermaría mediante la implantación de la
especialización, máster, cursos, etc.
Palabras Clave: cuidados paliativos, conocimientos enfermeros, muerte digna,
conspiración de silencio, enfermo terminal.
ABSTRACT
The increase of the population in advanced ages, the increase of pathologies liable of a
demand of palliative care, the right to receive these cares and a dignified death for any
person, needs of a suitable training of infirmary professionals. Therefore, the principal aim
of this study is to know the level of knowledge that possess the infirmary staff about the
palliative cares in the hospitable units of the hospital San Juan de la Cruz in Úbeda.
A descriptive, observational and transversely study was made by means of the fill in of an
anonymous questionnaire previous informed consent, it had the sample of 55 professionals
of infirmary. The results that are obtained about this study show, between others, in one of
his variables, that only the 5% of the ones polled is who know cares related to the specialty
of palliative. This survey demonstrates us that the ones polled staff does not possess the
necessary knowledge to carry out this benefit. The specialized training of the infirmary
staff would be necessary by means of the implementation of the specialization, master´s
degree, courses, etc. Keywords: palliative care, nursing knowledge, dignified death,
conspiracy of silence terminally ill.
1. INTRODUCCIÓN
1.1 Referencia histórica La primera vez que el término hospice hace referencia a los cuidados paliativos es en
Lión, Francia en 18421 por Jeanne Garnier, fundadora de la asociación “mujeres del calvario,”
la cual se dedicaba a cuidar pacientes terminales. Más tarde y con el mismo fin en 1879 sería
fundado el “Our Lady’s Hospice” en Dublín por la madre Mary Aikenhead que fue
7
precursora de las hermanas Irlandesas de la Caridad. Esta orden llegó a Inglaterra en 1905
donde fundó el St Joseph`s hospital en que trabajaría Cecily Sanders.2
Tras años de experiencia y dedicación fue en 1967 cuando Sanders consiguió la
inauguración del St. Christopher, fundación a la que se le otorga el “inicio oficial” de
hospicio moderno (cuidados paliativos). Esta fundación hace manifiesta el logro de su
investigación, la cual corrobora que un adecuado control de síntomas, junto con una adecuada
atención psicosocial y espiritual, mejora significativamente el estado del paciente terminal y
su entorno. Por primera vez se investiga, instruye y ofrece soporte a las familias durante el
proceso de la enfermedad y el duelo.3 Una de las célebres frases de Sanders es “Cuidar
cuando ya no se puede curar.”4
Otra de las pioneras de los cuidados paliativos fue la profesora de psiquiatría de la
universidad de Chicago Elizabeth Kübler Ross, la cual narra en su primer libro que trata de
“la muerte y los moribundos”, las etapas psicológicas por las que el paciente atraviesa en la
fase terminal de la vida: “negación, aislamiento, ira, negociación y depresión”. La doctora
Elizabeth trabajó con Saunders y amplió otra concepción como el “hospice a domicilio”,
atención hospitalaria a domicilio.5
En 1977 sería acuñado el concepto de Cuidados Paliativos en Canadá y más tarde en
1987 es reconocida como especialidad en el Reino Unido, posteriormente se extendería por
otros países de Europa.1 A España llegarían en los años 80, cuando profesionales de la
medicina como el doctor Jaime Sanz Ortiz deciden viajar al Reino Unido para conocer de
primera mano como cuidan a los pacientes terminales. Es así como nace en España la primera
unidad de cuidados paliativos, “reconocida oficialmente en octubre de 1987 por la dirección
del hospital Marqués de Valdecilla de Santander”. Cataluña le sucedería.2
“El 8 de enero de 1992 se constituyó en Madrid la Sociedad Española de Cuidados
Paliativos (SEPCAl)6 y con la implantación de la “Ley 16/2003, de 28 de mayo de Cohesión
y Calidad del Sistema Nacional de Salud” se incluye la prestación de estos cuidados en
atención primaria y especializada”. Años más tarde con la aprobación de la “Proposición No
de Ley de Mayo de 2005,” y la aplicación del Plan Nacional de cuidados Paliativos se
consigue la creación de Unidades de Cuidados Paliativos en las Comunidades Autónomas y la
introducción de asignaturas en la formación universitaria.2 Entre los años ochenta y noventa
es cuando aparecen en Andalucía.7
8
1.2 Descripción de los cuidados paliativos
1.2.1 Definición La Organización Mundial de la Salud (OMS) define los cuidados paliativos (CP)
como “el enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los
problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y
el alivio del sufrimiento, por medio de la identificación temprana y la impecable evaluación y
tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales.8”
Referirnos a situación terminal, es acotar el estado del paciente dentro de un estadio
protagonizado por una enfermedad que no tiene cura, en estado avanzado y que progresa sin
una respuesta predecible a los tratamientos curativos y en definitiva con un pronóstico
caracterizado con una esperanza de vida limitada inferior a seis meses. Es por tanto en esta
situación, cuando surge la necesidad de responder a esta problemática ante múltiples
necesidades y que son respondidas por los cuidados paliativos. El objeto de acción deriva de
una planificación que discurre a través de un estudio personalizado, individualizado y
caracterizado por las propias circunstancias del paciente objeto de estudio, extrayéndose por
tanto una valoración a partir de la cual poder aplicar un plan de actuación con un seguimiento
constante para pacientes y sus familias, dentro del respeto en la situación a los deseos de los
mismos.6
1.2.2 Objetivos -Prestar alivio del dolor y otros síntomas que provocan sufrimiento.
-Dar sentido a la vida y hacer de la muerte una etapa natural más.
-No acelerar ni demorar el tránsito a la muerte.
-Proporcionar apoyo psicosocial y espiritual al paciente terminal.
-Ofrecer el soporte y los recursos necesarios para poder brindar calidad de vida.
-Brindar apoyo a la familia y /o personas cuidadoras durante la enfermedad y el duelo.
-Investigar para ofrecer la mejor calidad asistencial y abordar casos complejos.
-Comunicar e informar adecuadamente.
-Respetar la autonomía del paciente.
-Dar continuidad asistencial a lo largo de su evolución.8
9
1.2.3 Organización Los cuidados paliativos están organizados de forma que estos no queden
interrumpidos y así poder responder a una asistencia permanente. Están organizados en:
� Atención primaria EAP (atención domiciliaria),9 la asistencia domiciliaria paliativa
posibilita al paciente el poder morir en el hogar y reducir el peso de los síntomas sin que
ello tenga repercusión o provoque mayor angustia en las familias,10 la mayoría de los
pacientes terminales advierten una clara preferencia porque el lugar de su muerte se
produzca en su hogar.11
� Equipos de soporte hospitalario ESH (servicios especializados coordinados con los
distintos niveles que trabajan dentro y fuera del hospital).
� Equipos de soporte de atención domiciliaria ESAD (apoyo y consulta para AP en
pacientes complejos).
� Unidades de cuidados paliativos domiciliarios de la asociación española contra el
cáncer (coordinados con AP).
� Unidades de cuidados paliativos de agudos (unidades hospitalarias para pacientes de
alta complejidad y corta estancia).
� Unidades de cuidados paliativos de media y larga estancia (dirigidas a pacientes de
baja complejidad cuando no es posible atención domiciliaria, prestando sus servicios a
nivel hospitalario y en residencias).
� Servicios de especialidades de los hospitales de agudos.9 Existe clara evidencia acerca
de los beneficios de los cuidados paliativos, ya sean proporcionados en el hospital o en
el domicilio.12
1.2.4 Destinatarios Los cuidados paliativos, van dirigidos a cualquier persona que sufre una enfermedad
sin perspectivas de cura, sin ser necesariamente pacientes oncológicos: EPOC, demencia,
insuficiencia cardiaca, renal o hepática, enfermedades neurológicas (ictus, párkinson,
esclerosis múltiple o esclerosis lateral amiatrófica), independientemente de su edad o el lugar
donde puedan ser recibidos. También debemos cuidar de la familia, es el principal apoyo con
el que contamos, es necesario aliviarlos del estrés emocional que la situación conlleva, ya que
repercute directamente sobre confort del paciente.8 Deben ser abordados en las fases
10
tempranas del diagnóstico, paralelamente con los tratamientos curativos. De esta forma la
transición de los cuidados curativos a paliativos es gradual, individual y personal. Además
de mejorar el control de la sintomatología, el estado general del paciente, se identifica un
acertado tratamiento y disminuye el coste.29
1.3 Derechos del paciente La autonomía del paciente, es uno de los cuatro principios básicos de la bioética, que
logra especial importancia en las decisiones al final de la vida.8
1.3.1 El derecho a la información La información debe ser sincera, sensible, con margen de esperanza, clara, entendible,
cercana y continuada en el tiempo, los pacientes, desean sentirse escuchados de forma activa
y empática, que se utilice un lenguaje claro y dosifiquen la información. Cualquier decisión
optada por el paciente una vez informado, ha de ser respetada, sin que ello interfiera en la
atención que necesite recibir.13
1.3.2 El derecho a decidir El paciente tiene derecho a decidir si desea recibir o rechazar el tratamiento pertinente.
Ejerciendo el derecho a la limitación del esfuerzo terapéutico (“Es la retirada o no
instauración de una medida de soporte vital” o cualquier otra intervención que solo colabore
en alargar su agonía”). Solo existen dos excepciones en las que el profesional puede actuar sin
consentimiento:
-Cuando existe peligro para la salud pública.
-Ante una urgencia inesperada que no permite demora, si no existe conocimiento
previo de sus preferencias.
Existe un testamento de voluntad vital anticipada (VVA) en el que cualquier persona
deja constancia de cuál es su voluntad ante situaciones terapéuticas, que en un futuro en el
que su deseo no fuere posible, desea o no percibir. Existe la posibilidad de nombrar a una
persona como su representante autorizándola a ejecutar su voluntad. Este manifiesto queda
registrado a la espera de ser consultado por los profesionales sanitarios llegado el momento.
Este documento puede alterarse o ser eliminado cuando lo decida el interesado, utilizando el
mismo recursos.14
1.3.3 El derecho a la sedación La sedación es realizada mediante la incorporación de medicamentos en las dosis
adecuadas, con el fin de disminuir el nivel de consciencia de un enfermo terminal y poder
11
aliviar en un momento determinado el síntoma refractario (Es el que no tiene posibilidad de
ser aliviado a pesar de haber aplicado los medios disponibles) o mantenerse hasta que se
produzca la muerte.15 La sedación no interfiere en la proximidad de la muerte.16Con el previo
consentimiento, de la persona afectada, tras haber sido informada de forma adecuada, no
necesariamente por escrito, pero si reflejado en la historia del paciente. Si esto no fuera
posible, se indagará sobre la existencia de declaración de voluntad vital anticipada, si no
hubiera dejado constancia, la familia otorgará el consentimiento. Es un tema difícil de tratar
pero resulta importante abordarlo con el enfermo antes de su agonía.
La sedación puede ser intermitente (en la que existen fases de alerta), continua
(depreciación del nivel de consciencia permanente), superficial (permite la comunicación del
paciente) o profunda (el paciente permanece inconsciente).15
1.4 Valoración Para intentar paliar la demanda de carencias de un paciente terminal y su entorno,
necesitamos desarrollar una valoración e implantar un plan de actuación. La valoración debe
ser individual, personal y continuada ya que no estará encaminada a curar sino a paliar cada
uno de los síntomas producidos por la enfermedad, para procurar una muerte digna,
“Valoración Total.17
1.4.1 Valoración de la enfermedad Es el paso inicial y principal, consiste en recabar información pertinente, para ofrecer
unos cuidados singularizados: antecedentes, evolución de la enfermedad, medicación,
procedimientos realizados, ingresos hospitalarios, predicción, percepción que tiene de la
enfermedad. Esta valoración nos permitirá determinar su situación.
1.4.2 valoración comunicación e información
La comunicación, pasa por ser un tema infravalorado durante el desarrollo educacional
sanitario, a pesar de ser un importante instrumento condesciende para la autonomía, seguridad
y confianza entre profesional y enfermo. Las reticencias de tiempo con las que se trabaja,
dificulta esta habilidad. “El tiempo no es una cuestión de longitud sino un cuestión de
profundidad” Cecily Saundres).18“ El 93% de la comunicación es no verbal”. A menudo
médicos y enfermeras, desestiman el contacto físico, cuando resulta ser proveedor de un
importante bienestar para el paciente, el hecho de tomar la mano, una sonrisa, escuchar
atentamente, un silencio etc.6 Hacer preguntas de forma abierta: “¿qué sabe de su
enfermedad? ¿Qué quiere saber de su enfermedad?”. Saber actuar ante una reacción hostil, no
12
intentar sosegar de inmediato al paciente, sino transmitir comprensión por su desazón y dar
tiempo para permitirle expresarse, no juzgarlo. Sustitución de palabras, “alivio en vez de
curación”. El paciente, necesita saber que el profesional estará en todo momento paliando su
angustia.18
Una comunicación eficaz, repercute positivamente en la salud del paciente, en su
estado emocional, la resolución de los síntomas, el estado funcional y el dolor. Por todo ello
es importante investigar, acerca del conocimiento que el paciente tiene de la enfermedad y de
cuáles son sus deseos de conocimiento. Si además existe reciprocidad de información es
posible la mejora de la implicación de los pacientes en los cuidados y la adherencia a los
tratamientos, además de reducir el malestar psicológico y contribuir a trasmitir expectativas
realistas.19
El estudio de una revisión sistemática, sobre las preferencias de los pacientes
terminales y sus familiares respecto a la comunicación del pronóstico y con el final de la vida,
concluye que en el norte de Europa, existe mayor demanda de información, frente a países
como España y Grecia, tanto en lo que refiere a la propia enfermedad como a los síntomas,
también sobre el pronóstico de vida y las opciones terapéuticas. Otra peculiaridad que obtuvo
el estudio, es que la demanda de información, a medida que avanza la enfermedad disminuye
en los pacientes y aumenta en los cuidadores.13
1.4.3 Valoración física La valoración física está centrada en el “diagnóstico del síntoma”. Es necesario
conocer cómo percibe el paciente los síntomas. El factor psicosocial y espiritual son
influyentes, también el hecho de aparecer conjuntamente con “insomnio, agotamiento,
ansiedad y depresión.”17 El dolor es uno de los síntomas más frecuente y preocupante, a
pesar de haber mejorado su control en los últimos años por los medios disponibles. Otros
síntomas frecuentes son: “insomnio, náuseas, estreñimiento, diarrea, anorexia, confusión,
fatiga, disnea, depresión o ansiedad.”20 El dolor aparece en un 90% de los enfermos
terminales.17 Existen distintos tipos de dolor: nociceptivo, que a su vez pueden ser somático
(dolor de fácil localización en músculos y huesos) o visceral (vísceras, dolor de difícil
localización) y neuropático (SNC). Dependiendo de su duración puede ser agudo, crónico o
irruptivo. El tratamiento a seguir según la OMS.21
Gráfico 1. Escalera de la OMS modificada
13
Algunos efectos secundarios producidos
por los opioides son: “estreñimiento,
nauseas, vómitos, mareos, boca seca,
astenia, sudoración, confusión con
obnubilación”6
La vía de administración dependerá
del paciente, fármaco y de otros factores
(recursos humanos y disponibilidad). La
principal vía es la oral (es menos
dolorosa y le permite al paciente ser más
autónomo,22 en un 90% los síntomas son
controlados a través de esta vía).6 La vía
subcutánea se utiliza como primera
alternativa cuando ya no es posible la vía
oral. Es de fácil acceso y no requiere
hospitalización. Se utiliza tanto para la administración de medicamentos, como para la
hidratación del paciente, además nos permite la mezcla de fármacos simultáneos a través de
infusores. Existen otras alternativas como la transdérmica, rectal y sublingual.22
1.4.4 Valoración psicoemocional Esta valoración, permite conocer el estado y los recursos psicoemocionales con los
que el paciente cuenta, para poder enfrentarse a su enfermedad. Instigarle a contar sus
emociones, provocadas por la enfermedad, aquello que le preocupa. Transmitir naturalidad
ante la situación y escucha activa. Es posible detectar síntomas de sufrimiento emocional
como “ansiedad, tristeza, hostilidad, retraimiento, miedo o negación.17” Es obligación del
personal investigar acerca del apoyo familiar del paciente y reforzar el apoyo del entorno.23
1.4.5 Valoración sociofamiliar Ante la gran demanda de atención por las múltiples necesidades alteradas en estos
pacientes, resulta de suma importancia conocer el entorno y el apoyo con el que cuenta.
Reconocer la cuidadora principal, de qué forma se enfrentan a la enfermedad y los
recursos disponibles.24 Si existe conspiración de silencio (ocultamiento el diagnóstico,
pronóstico o gravedad de la situación al paciente), el principal motivo es la intención de
protección o la falta de recursos para afrontar la realidad. Como consecuencia no se permite
14
decidir sobre sus últimos días al paciente. Una de las actividades con la familia sería conocer
su opinión “¿si usted estuviera en su lugar, como se sentiría más ayudado?” esta conspiración
se debe deshacer en el momento en que el paciente exteriorice el deseo de conocer la verdad
de su situación.25 Evitar la claudicación familiar (la familia se encuentra desbordada como
consecuencia de la gran demanda de atención requerida por el paciente), proporcionando
conocimientos para actuar ante las distas situaciones posibles, apoyo emocional, ensalzar su
labor cuidadora y facilitando todos los recursos disponibles.24
1.4.6 Valoración espiritual La necesidad espiritual, no tiene por qué estar relacionado directamente con la
religión. Una necesidad de especial importancia, sobre todo en las horas cercanas a la muerte.
El hecho de no saber abordarla y tratarla puede ocasionar sufrimiento en el paciente. Por todo
ello es fundamental alentar al paciente para que exprese su desasosiego al respecto y
respetarla. Todo el equipo debe conocer esta necesidad y saber cómo tratarla. Además
quedará reflejada en su historia y formará parte de del plan integral. Para la mayoría de los
profesionales esta necesidad pasa desapercibida y desconocen cómo abordarla. Se ha de
propiciar el lugar y el momento, afrontarla desde la mejor actitud de empatía y escucha activa,
con preguntas abiertas: “¿Hay algo que le preocupe? ¿Hasta qué punto se le hace difícil la
situación que está viviendo? En la situación actual ¿qué es lo que más le ayuda? ¿Hay algo
que esté en nuestras manos que cree que podamos hacer por Vd.?”¿Tiene algún tipo de
creencia espiritual o religiosa? ¿Quiere que hablemos de ello? ¿Desearía tal vez hacerlo con
alguna persona en concreto? ¿Un amigo, un sacerdote, un psicólogo….?”17
1.4.7 Valoración del sufrimiento y calidad de vida El sufrimiento aparece cuando el enfermo no tiene capacidad ni recursos para hacer
frente a su estado. Esto provoca aceleración del proceso. Se debe valorar en todo momento
aquellas manifestaciones que lo provocan, favorecer los mecanismos de apoyo y proporcionar
calidad de vida.
1.4.8 Valoración del los últimos días Cuando el enfermo terminal se aproxima a sus últimos días, debido a que pueden
aparecer nuevos síntomas que originen sufrimiento, tanto en el paciente como a la familia,
precisan de una especial atención física, emocional y espiritual para preparar el aconteciente
tránsito hacia una muerte digna para que se produzca de la forma menos traumática posible.26
Es primordial reconocer esta fase en la que destacan distintos síntomas: agotamiento,
mayor sensación de cansancio, letargo, aparición de estertores, inapetencia por salir de la
15
cama y relacionarse, disminución de su interés por lo que ocurre en su entorno, pérdida de la
vía oral, aumento de confusión, angustia y agitación.8
Existen una serie de barreras que impiden identificar esta fase:
La expectativa del paciente para mejorar, diagnóstico incierto, torpeza para reconocer
estos signos y síntomas, comunicación dificultosa con el paciente y familia, inseguridad para
conservar tratamientos, preocupación por acelerar el momento. Como resultado de un mal
reconocimiento de la fase agónica, repercutirá negativamente en el paciente y la familia
ocasionando sufrimiento. Por consiguiente es necesario proporcionar información sobre la
muerte y la agonía, retirar tratamientos innecesarios, opción por la vía subcutánea y bombas
de infusión para paliar la agonía, respetar las tradiciones, culturas así como aspectos éticos y
legales.26
El paciente terminal y la familia requieren de una atención integral en los últimos días
y control de síntomas:
Fisiológicos: “cuidados de la piel, boca y labios, existencia de dolor náuseas/vómitos,
mioclonias/convulsiones, agitación psico-motriz/delirium hiperactivo, disnea, fiebre,
hemorragia y estertores”.
Psicológicos: conocer sus temores, deseos, ayudarle a expresar su tristeza y ansiedad.
Sociales y familiares: hacer partícipe a la familia de una muerte apremiante, uso de
lenguaje entendible, atender a sus preocupaciones, temores, y culpas, proporcionar
intimidad, además de propiciar un ambiente tranquilo.
Espirituales: Respetar las culturas y ritos en el proceso de la muerte.27 Posibilitar el
acceso. Si se consigue aliviar el sufrimiento, tal vez posibilite al paciente poder morir en
paz.17
2. JUSTIFICACIÓN
Cualquier enfermera se puede enfrentar ante situaciones difíciles, en las que es
necesario prestar cuidados para paliar sin necesidad de curar, es decir cuidados paliativos. Es
un derecho recibir cuidados paliativos y una muerte digna para cualquier persona. El
incremento de la población en edades avanzadas junto a los avances científico-técnicos genera
un aumento de patologías susceptibles de una demanda de cuidados paliativos.
16
“En España fallecen anualmente 380.000 personas, pudiendo estimarse que un 50-60%
de las mismas lo hace tras recorrer una etapa avanzada y terminal.”8
“La estimación de población susceptible de recibir cuidados paliativos en Andalucía
oscila entre un mínimo de 31.553 y un máximo de 62.887 personas.”7
Durante mi formación universitaria, concretamente en la unidad de cuidados
paliativos, he podido comprobar que existe una gran demanda por parte de estos pacientes y
es de gran importancia el poder ofrecer unos cuidados de calidad abordados como un todo.
Por el paso de las distintas unidades he observado que existe gran heterogeneidad en
los cuidados prestados a estos pacientes. Esto puede deberse según mi criterio, a una
incompleta formación de los profesionales.
Por lo cual considero importante conocer cuál es el nivel de conocimientos del
personal de enfermería para así poder proponer mejoras y ver como se podría aumentar o
consolidar este nivel de conocimientos. Para ello busqué un cuestionario que me permitiera
conocer el nivel de conocimientos.
3. OBJETIVO
3.1 Objetivo general: Conocer el nivel de conocimientos sobre cuidados paliativos y su aplicación, del
personal de enfermería de los servicios de traumatología, cirugía, otorrinolaringología,
urología, medicina interna y urgencias del hospital San Juan de la Cruz de Úbeda.
4. MÉTODOLOGÍA
4.1 Búsqueda bibliográfica Para la elaboración de este trabajo, he realizado una búsqueda bibliográfica en las
bases de datos siguientes:
Tabla 1: Criterios de selección bibliográfica.
Base de datos Cadena de búsqueda Filtros Resultados
encontrados
Cocrhane plus Cuidados paliativos y final de la vida Sin 83
17
restricción
Cuiden
-Cuidados paliativos y final de la vida y muerte
digna
-Conspiración de silencio
-Enfermo terminal y comunicación
Sin
restricción
14
11
20
IME Cuidados paliativos y final de la vida
Texto
completo 21
Liliacs
-Cuidados paliativos y conocimientos
enfermeros
-Cuidados paliativos y muerte digna
Texto
completo
6
29
Pudmed Cuidados paliativos al final de la vida y muerte
digna
Texto
completo
Humanos
53
45
Scielo Muerte digna y conspiración de silencio Sin
restricción 40
Epistemonikos Cuidados paliativos
Revisiones
sistemáticas y
últimos 5 años
137
Enfermería al día Conocimientos enfermeros y cuidados paliativos Sin
restricción 23
Total 482
Fuente: elaboración propia.
Seguidamente muestro un diagrama de flujo representativo de los pasos llevados a
cabo para la búsqueda bibliográfica.
18
Diagrama de flujo 1. Criterios de selección bibliográfica
.
Fuente: elaboración propia.
Los filtros empleados para realizar la búsqueda bibliográfica han sido: sin restricción,
texto completo, población en humanos, últimos 5 años y revisiones sistemáticas.
La búsqueda y selección de artículos ha sido realizada en las bases de datos
correspondientes a la tabla 1, con un total de 482 registros. En la primera revisión se eliminan
250 por duplicidad, de los 232 restantes son rechazados 160 por no cumplir criterios de
inclusión (población en humanos, texto completo y acceso al artículo). Descarto aquellos que
hacen referencia a los cuidados paliativos pediátricos. Finalmente los 31 artículos restantes
serán los utilizados en el trabajo.
4.2 Diseño de estudio Es un estudio de observacional, descriptivo y transversal. Realizado durante el periodo
de enero a mayo de 2016 en las unidades de cirugía, traumatología, otorrinolaringología,
urología, medicina interna y urgencias del hospital San Juan de la Cruz de Úbeda.
4.3 Periodo de estudio El estudio es elaborado el periodo comprendido entre los meses de enero a mayo del
2016.
19
Tabla 2: Organización del trabajo.
Enero Febrero Marzo Abril mayo
Búsqueda
bibliográfica
Recogida de
datos
Análisis de
datos
Resultados
Fuente: Elaboración propia.
A mediados de enero comienzo mi búsqueda bibliográfica, la cual se prolongará hasta
finales de marzo. Durante el periodo de entre marzo y primeros de mayo el trabajo lo
centramos en la búsqueda del cuestionario y recogida de datos a través del mismo.
Simultáneamente fui analizando los datos para su consiguiente obtención de resultados.
4.4 Ámbito de estudio El estudio ha sido llevado a cabo en las unidades de hospitalización del hospital San
Juan de la Cruz de Úbeda.
4.5 Población de referencia Personal diplomado en enfermería de las unidades de hospitalización.
4.6 Criterios de inclusión Personal diplomado en enfermería del hospital de San Juan de la Cruz de Úbeda cuyas
unidades sean posibles receptoras de pacientes con necesidad de cuidados paliativos.
4.7 Criterios de exclusión Personal sanitario que no sean diplomados o graduados en enfermería, personal de
enfermería no dispuesto a participar voluntariamente y aquellos participantes que no
contesten un 90% de los cuestionarios.
20
4.8 Tamaño de muestra
La población total de estudio es de 87 profesionales de enfermería. A todos los
profesionales se les pidió su colaboración mediante una carta de presentación. Hubo una
participación de 55 profesionales, lo que representa un 63,22% de la población total.
4.9 Variables de estudio • Variables sociodemográficas de los profesionales participantes:
• Género: variable cualitativa nominal, dicotómica. Medida mediante la escala nominal:
hombre /mujer.
• Edad: variable cuantitativa discreta. Medida mediante la escala razón, expresada en
años.
• Año de finalización de sus estudios de enfermería: variable cuantitativa discreta.
Medida mediante la escala razón, expresada en años.
• Servicio donde trabajan: variable cualitativa, nominal con 5 itens: cirugía,
traumatología, ORL, URO, medicina interna y urgencias.
• Turno: variable cualitativa, nominal con 3 itens: mañana, tarde y rotatorio.
• Variables independientes relacionadas con los conocimientos sobre cuidados
paliativos.
• Grado y tipo de conocimiento sobre CP: variable cualitativa, ordinal con 4 itens:
experto, básico y medio.
• Tipo de conocimientos que posee: variable cualitativa, nominal, politómica con 10
itens: Calidad de vida, cuidados paliativos, cuidados propios de enfermería, atención
integral, relación terapéutica, relación enfermera paciente y familia, cuidado
humanístico, comunicación, cuidado Holístico, desconozco.
• Hacia quién van dirigidos: variable cualitativa, nominal, politómica con 3 itens:
� Pacientes terminales cuya enfermedad no responde a tratamiento
curativo.
� Pacientes terminales cuya enfermedad si responde a tratamiento
curativo.
21
� Pacientes terminales con tratamientos curativos
• Finalidad de los CP: variable cualitativa, nominal, politómica con 7 itens:
� Alivio del dolor y otros síntomas.
� No alargar ni acortar la vida.
� Dar apoyo psicológico social y espiritual.
� Reafirmar la importancia de la vida.
� Considerar la muerte como algo normal.
� Proporcionar sistemas de apoyo para que la vida sea lo más activa
posible.
� Dar apoyo a la familia durante la enfermedad y el duelo.
• Fases del proceso de duelo: variable cualitativa, nominal, politómica con 4 itens:
� Negación, ira, negociación, depresión y afectación.
� Dolor, ansiedad e impaciencia.
� Apatía, angustia desconfianza e inseguridad.
� No atraviesas por ningún proceso.
• Importancia de la comunicación paciente-familia-profesional: variable cualitativa,
nominal, dicotómica: SI/NO.
• Importancia del proceso enfermero: variable cualitativa, nominal con 3 itens:
SI/NO/DESCONOZCO.
• La importancia que cobran los cuidados para una muerte digna: variable cualitativa,
nominal con 3 itens: SI/NO/DESCONOZCO.
• Brinda información: variable cualitativa, nominal con 4 itens: SI/NO/NO SE LO
PERMITEN/A VECES.
• Cuidados que otorga: variable cualitativa, nominal, politómica con 5 itens: paliativos,
enfermeros, apoyo emocional, ninguno y todos.
• Brida apoyo emocional al paciente y familia: variable cualitativa, nominal con 3 itens:
SI/NO/NO ES NECESARIO.
22
• Considera que la familia participará activa y/o afectivamente durante todo el proceso,
por ello los profesionales de enfermería deben brindar información continua del
proceso: variable cualitativa, nominal con 3 itens: SI/NO/NO ES NECESARIO.
• Importancia sobre la formación de los profesionales: variable cualitativa, nominal con
3 itens: SI/NO/NO ES NECESARIO.
• Formación que posee: variable cualitativa, ordinal con 6 itens: curso, taller,
especialidad y postgrado.
4.10 Recogida de datos
Los datos han sido obtenidos a través de una encuesta autoadministrada,
cumplimentada por los profesionales de enfermería (Anexo 2). Dichas encuestas fueron
repartidas durante los turnos mañana y tarde en las probables unidades receptoras de pacientes
paliativos, a mediados del mes de marzo. Se realiza de forma explicativa, informando de su
carácter voluntario, anónimo y el objetivo del mismo. Se aportan instrucciones para su
cumplimentación y en el transcurso de tres semanas se procede a la recogida de los
cuestionarios para su posterior análisis y obtención de resultados.
4.11 Instrumentos Los instrumentos que he utilizado para la realización del estudio son dos, un
cuestionario y una carta de presentación:
� Carta de presentación (anexo 1) en la que se expone una breve aclaración conceptual
sobre cuidados tanatológicos, término que aparece en el cuestionario, adoptado por el
país de procedencia (México) y el objetivo del mismo. Además de proporcionar la
información demandada en referencia al tema y agradecer su colaboración.
� Cuestionario (anexo 2), ha sido adquirido de un artículo original de la revista
CONAMED, vol, 15, número 1, enero-marzo 2010. Consta de 6 variables
sociodemográficas y 24 variables cerradas de opción múltiple, por lo que ha sido
modificado, reduciéndolo a 16 variables, con el objetivo de ser más accesible y rápido
en su cumplimentación. Dichas variables investigan sobre la autopercepción acerca
del conocimiento sobre cuidados paliativos,
23
4.12 Análisis de datos El análisis ha sido realizado mediante estadística descriptiva, utilizando el programa
Excel contenido en el paquete Microsoft Office versión 2007. Para el tratamiento estadístico
de los datos obtenidos de la encuesta realizada y llegando a las conclusiones reflejadas en el
presente estudio, componente del TFG “Nivel de conocimientos del personal de enfermería
sobre cuidados paliativos.”
4.13 Aspectos éticos Para la realización del estudio se ha informado a todos los profesionales de enfermería,
del carácter voluntario y totalmente anónimo, de los datos personales. Dicha participación ha
sido voluntaria y en todo momento se ha mantenido la confidencialidad de los participantes,
según los principios y obligaciones establecidas en la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de
diciembre de protección de datos de carácter personal y a su reglamento de desarrollo,
aprobado por el Real Decreto 1720/2007 de 21 de diciembre28
5. RESULTADOS
La muestra representativa de la población del estudio, se compone de 55 profesionales
de enfermería. Dicha muestra está formada por 46 mujeres (84 %) y 9 hombres (9%) cuyo
rango de edad se acota entre los 28 y 55 años La media de edades se sitúa en 40,81 años y la
moda en 45 años.
Gráfico 2: Distribución por sexo muestra de la población sondeada.
Hombres
Mujeres
Fuente: elaboración propia.
24
Si analizamos las distintas unidades en las que se ha llevado a cabo el estudio estadístico
observamos que la participación del servicio de cirugía es un (18 %), siendo el 10% hombres
y el 90 % mujeres, del servicio de traumatología un (13 %), siendo todas ellas mujeres, del
servicio de cirugía-otorrinolaringología-urología (15 %), siendo el 13 % hombres y el
88%mujeres, del servicio de medicina interna un (40%) , siendo el 14% hombres y el 86%
mujeres y del servicio de urgencias un(15%), siendo el 25% hombres y el 75% mujeres.
Gráfico 3: Distribución profesionales sondeados por servicio sanitario.
Fuente: elaboración propia
Si nos referimos a la antigüedad con la que finalizaron sus estudios, los profesionales
pertenecientes a los distintos servicios de especialidad analizados, cuentan en su haber con
dilatadas experiencias en general, cabe destacar el servicio de cirugía-otorrinolaringología-
urología, con una media de 21,62 años, seguido del servicio de urgencias con una media de
20,75 años y el servicio de traumatología con una media de 20 años de antigüedad
profesional.
Gráfico 4: Antigüedad media finalización de estudios de los profesionales participantes.
Cirugía
Traumatología
Cirugía-OTO-URO
Medicina interna
Urgencias
25
Fuente: elaboración propia.
Introduciendo la temática central del estudio sobre los cuidados paliativos, al sondear
el nivel de conocimiento general que los profesionales encuestados consideran poseer al
respecto, eL 47 % aseguran tener un conocimiento medio (26 profesionales), otro 47 % un
conocimiento básico (26 profesionales) y un minoritario 5 % destaca por un conocimiento
experto sobre los cuidados paliativos.
Gráfico 5: Distribución conocimiento Gral. Cuidados paliativos en los profesionales
sondeados.
0
5
10
15
20
25
30
Experto Básico Medio
Nº Profesionales
Nº Profesionales
Fuente: elaboración propia.
Con la intención de valorar cualitativamente los temas que abarcan ese conocimiento
general referenciado anteriormente, se realizan preguntas multirespuesta, para tratar de
26
valorar los conocimientos que priman en los profesionales al respecto de los cuidados
paliativos.
Gráfico 6: Frecuencia respuestas sobre los conocimientos asociados por los
profesionales a los cuidados paliativos.
0
5
10
1520
25
3035
Frecuencia respuesta
Frecuencia respuesta
Fuente: Elaboración propia.
Así puede observarse que las opciones más respondidas se corresponden con los
“cuidados propios de la enfermería” con un 18 % de las respuestas (señalada por el 53 % de la
muestra), seguido de “cuidados paliativos” con un 16 % (señalada por el 45,45 % de la
muestra) y “relación enfermera paciente y familia” con un 14 % (señalada por el 40% de la
muestra), lo que refleja en su conjunto un conocimiento general acotado hacia los principales
objetivos abordados por los cuidados paliativos.
A la pregunta de a quién va dirigido el uso de los cuidados paliativos, pudiendo
igualmente realizar una multirespuesta, se intenta alumbrar el conocimiento sobre los
objetivos principales de la rama analizada de la enfermería.
27
Gráfico 7: Conocimiento sobre a quién van dirigidos los cuidados paliativos.
Receptores de cuidados paliativos sobre pacientes terminales
No responde a tratamiento
curativo
Si responde a tratamiento
curativo
Con tratamiento curativo
Fuente: elaboración propia.
Se observa que prima sobre las demás el destino de los cuidados paliativos a pacientes
terminales que no responden a un tratamiento curativo determinado, siendo respondida por 49
profesionales (89 % de la muestra) y representando un 78 % de las respuestas marcadas,
seguida de tratamientos curativos, representando un 16 % de las respuestas señaladas (18,2 %
de la muestra).
28
Gráfico 8: Conocimiento sobre las finalidades de los cuidados paliativos.
Fuente: elaboración propia.
Observando el conocimiento que lo profesionales tienen acerca de las finalidades de
los cuidados paliativos, destaca como tal el “alivio del dolor y otros síntomas”, respuesta en la
que coinciden 94.5 % de la muestra (52 profesionales), siendo la respuesta más marcada (42
%), seguida de “dar apoyo a la familia durante la enfermedad y el duelo” con un 20 % y “dar
apoyo psicológico social y espiritual con 16 %.
Gráfico 9: Fases del duelo conocidas por los profesionales sondeados.
0 10 20 30 40 50
Negación, ira, negociación,
depresión y aceptación
Dolor, ansiedad e impaciencia
Apatía, angustia desconfianza e
inseguridad
No atraviesas por ningún proceso
Fases del duelo conocidas
Fases del duelo conocidas
. Fuente: elaboración propia.
29
En cuanto a las fases del duelo conocidas por los profesionales representantes de la muestra
escogida, el 85,4 % de la misma (47 profesionales), han marcado la opción de “negación, ira,
negociación, depresión y aceptación”, siendo la opción más señalada de las posibles, en un 76
%.
Gráfico 10: La comunicación en cuidados paliativos entre profesionales, familia y pacientes..
Fuente: elaboración propia.
Se soslaya con rotundidad la importancia que adquiere la comunicación entre el
profesional de enfermería, el paciente y su familia, como la base para un adecuado cuidado
paliativo, por lo cual debe saber escuchar, tener empatía y aceptación al paciente en fase
terminal.
Gráfico 11: Necesidad del proceso enfermero para la calidad de los cuidados
paliativos.
Proceso enfermero en cuidados paliativos
Si
No
No es necesario
Fuente: elaboración propia.
30
Al sondear a los profesionales sobre la necesidad de aplicar el proceso enfermero
como un elemento representante de una impronta de calidad sobre los cuidados paliativos, el
87 % de la muestra (48 profesionales) coincide en esta necesidad siendo minoritaria la
opción contraria en un 9 % de los encuestados (5 profesionales).
Gráfico 12: Opinión de los profesionales sobre los resultados de los cuidados
paliativos.
Opinion sobre los resultados de los cuidados
paliativos
Si
No
Desconozco
Fuente: elaboración propia.
La opinión generalizada de los profesionales sobre el resultado en cuanto a calidad de
vida y una muerte digna en pacientes terminales sobre los que se enfocan los cuidados
paliativos, los resultados son bastante claros, siendo la repuesta afirmativa avalada por un 85
% de los encuestados (47 profesionales) y el 15 % restante muestra desconocimiento al
respecto.
Gráfico 13: Evaluación de la información otorgada por los profesionales a familia y
paciente respecto al tratamiento y los cuidados otorgados.
31
0
10
20
30
40
50
Si No No se lo
permiten
A veces
Información al paciente y familia sobre tratamientos y cuidados otorgados
Información al paciente y
familia sobre tratamientos y
cuidados otorgados
Fuente: elaboración propia.
A partir de este punto de la encuesta se trata de introducir un punto de inflexión que conduce
hacia las prácticas realizadas por los profesionales y no solo opiniones. Así, como una
primera observación al respecto se evalúa el flujo de información que brindan a los pacientes
y familiares al respecto de los cuidados otorgados y los tratamientos. Mayoritariamente la
respuesta es afirmativa, respaldada con un 78 % de la muestra (43 profesionales) que
corroboran la práctica habitual en el desempeño de sus funciones profesionales al respecto del
flujo comunicativo con pacientes y familiares. Únicamente el restante 22 % (12 profesionales)
admite que solamente lo lleva a cabo a veces.
Gráfico 14: Cuidados otorgados por los profesionales a pacientes terminales.
Fuente: elaboración propia.
32
Al analizar los tipos de cuidados que durante su experiencia laboral han mantenido
como práctica dentro de una praxis por parte de los profesionales, ante pacientes en fase
terminal, destaca que todos los sondeados, admiten el conocimiento de cuidados paliativos,
cuidados propios de la enfermería y apoyo emocional, siendo señalado el 54 % de las veces,
seguido de cuidados paliativos y cuidados propios de la enfermería en un 20 % cada uno. A
tenor de estos datos se deja entrever que la realidad se ajusta a la teoría, resaltando la
preparación de los profesionales.
Gráfico 15: Apoyo emocional brindado por los profesionales sanitarios.
Apoyo emocional brindado por los
profesionales
Si
No
No es necesario
Fuente: elaboración propia.
Abrumadora mayoría estadística representada por el 93 % de la muestra (51
profesionales) la que respuesta afirmativa que muestra el apoyo emocional brindado por los
profesionales sanitarios sondeados a los pacientes y a la familia cuando este pasa por la fase
terminal.
33
Gráfico 16: Participación activa de los familiares en el proceso terminal.
Participación activa de los familiares en el
proceso terminal
Si
No
No es necesario
Fuente: elaboración propia.
Los propios profesionales sanitarios consultados reconocen mayoritariamente con un
91 % (50 profesionales) de ellos a favor de una participación activa de los familiares en el
proceso terminal del paciente, por lo que los profesionales deben brindar un flujo de
información continuo para complementar así los cuidados paliativos.
Gráfico 17: Necesidad de formación en cuidados tanatológicos.
Fuente: elaboración propia.
Se analiza la parte final de la encuesta. En esa recta final, los profesionales con un 89
% de unanimidad (49 profesionales) reconocen la necesidad en cuanto a la capacitación de los
34
profesionales sanitarios en cuidados tanatológicos viendo al paciente de manera holística e
integral.
Gráfico 18: Formación en cuidados paliativos por parte de la administración.
0 10 20 30 40
Si
No
Formación impartida en cuidados paliativos
Formación en cuidados
paliativos
Fuente: elaboración propia.
Con intención de evaluar la tendencia en cuanto a la impartición de una formación
específica en cuidados paliativos por parte de la administración a los profesionales sanitarios,
la realidad parece responder a una tendencia positiva. Así la respuesta afirmativa es
refrendada por un 58 % de los participantes (32 Profesionales).
Gráfico 19: Seguimiento realizado por los profesionales sanitarios en cursos
específicos de cuidados paliativos.
0 10 20 30 40
Si
No
Seguimiento de cursos en cuidados paliativos
Seguimiento de cursos en
cuidados paliativos por los
profesionales sanitarios
Fuente: elaboración propia.
35
Por otro lado para ver el grado de compromiso de los profesionales en este sentido, se
sondea la participación de los profesionales sanitarios en estos cursos impartidos por la
administración. Así la mayoría representada por un 64 % de la muestra (35 profesionales)
afirma que participa en dichos cursos de formación, restando un 36 % (20 profesionales) que
niega seguir cursos en este tipo de formación.
Gráfico 20: Formación como enfermera en cuidados paliativos.
0
10
20
30
40
Curso Taller Especialidad Postgrado
Formación como enfermera en cuidados paliativos
Formación como enfermera
en cuidados paliativos
Fuente: elaboración propia.
Finalmente, se sondea entre los participantes de la encuesta (muestra de 55 profesionales
sanitarios) la tipología en cuanto a la formación que han recibido durante su etapa educativa y
profesional. Así la opción a la que más se ha recurrido por los consultados es el “curso
formativo” representada por el 75 % de las respuestas y escogida por el 60% de la muestra. A
las que le siguen con un 18% de las opciones marcadas que se corresponde con la figura de
“taller formativo”. En última instancia la opción de postgrado es representada por un 7% de
las consultas recogidas.
6. DISCUSIÓN
“La Organización Mundial de la Salud destacaba en 1990 como uno de los pilares
fundamentales para el alivio del sufrimiento el mejorar la formación de los profesionales en
cuidados paliativos.”8
A pesar de la gran existencia de artículos sobre los cuidados paliativos son escasos los
estudios que hablan del nivel de conocimientos que las enfermeras poseen en esta
especialidad. Para realizar esta discusión nos va a servir de referencia un artículo encontrado
en la búsqueda bibliográfica que también habla del nivel de conocimientos sobre una mayor
36
calidad de vida. El estudio fue llevado a cabo en el Centro Médico Nacional de México con
una muestra de 100 participantes en 2009. (Martínez TY, flores B. Mª C, Córdoba A. MA,
Campos C. M, Mirón G. J, Aguirre G. H, et al. Evaluación del conocimiento sobre cuidados
tanatológicos y su aplicación por el personal de enfermería. Conamed. 2010; 15(1): 4-14). El
cual concluye que el personal de enfermería tampoco posee un nivel alto en relación a los
cuidados paliativos.
Si realizamos una comparativa de los resultados obtenidos con el estudio de referencia
difieren en muchas de las variables.
Sobre quienes son los receptores de cuidados paliativos, un 89% de nuestro estudio
responde que si saben quiénes son los receptores y sólo un 38% en el estudio de referencia.
Encontramos que un 7% de los encuestados de nuestro estudio opina que estos
cuidados van destinados a pacientes con tratamientos curativos frente a un 27% de la muestra
del estudio de referencia.
En un 95% de los encuestados de nuestro estudio opina que la finalidad de los
cuidados paliativos son el alivio del dolor y otros síntomas, frente a un 37% del estudio de
referencia.
Respecto a las fases del duelo en nuestro estudio obtenemos que un 85% las conoce
frente a un 35% que las dice conocer en el estudio de referencia.
La aplicación del proceso enfermero la cree necesaria un 87% de nuestro estudio
frente un 45% en el estudio de referencia.
En relación a si estos cuidados paliativos pueden ofrecer mayor calidad de vida y una
muerte digna, nuestro estudio nos revela que en un 85% de nuestros encuestados responde si,
frente a un 41% del estudio de referencia.
Un 78% de los profesionales de nuestro estudio prestan Información al paciente frente
a un 40% de los profesionales que también lo hacen en el estudio de referencia.
Un 93% de los profesionales de nuestro estudio brinda apoyo emocional frente a un
41% del estudio de referencia que también lo hacen.
37
Un 89% de los encuestados de nuestro estudio considera importante la necesidad de
formación sobre estos cuidados y 46% de la muestra del estudio de referencia que también lo
creen necesarios.
Un 58% de la muestra de nuestro estudio afirma que la institución imparte-ofrece
formación frente a un 30% de la muestra del estudio de referencia. A esta formación dicen
acceder en un 64% de nuestros profesionales y solo en un 36% de los profesionales del
estudio de referencia.
En relación a la formación recibida en cuidados paliativos durante su formación
académica, obtenemos que un 80% de los profesionales de nuestro estudio si ha recibido esta
formación, frente al 56% del estudio de referencia que no ha tenido esa oportunidad.
En las siguientes variables encontramos resultados similares en ambos estudios; Sobre
el conocimiento de si los cuidados paliativos alargan o no la vida obtenemos que un 9% y un
18% respectivamente de las muestras si lo conoce.
El nivel de conocimientos que dicen poseer los profesionales de nuestro estudio sobre
cuidados paliativos: es 95% medio/básico y en un 5% experto, y los profesionales del
estudio de referencia que dicen tener: un 94% medio/básico, un 6% experto.
En cuanto a la importancia de la comunicación. La mayoría absoluta de los dos
estudios se decanta por la opción afirmativamente con 95% y 100% respectivamente.
En relación a la participación activa de la familia o de forma afectiva en la etapa final
de la vida, obtenemos una mayoría absoluta en los dos estudios, respondiendo
afirmativamente con 91% y 93% respectivamente.
Respecto a los cuidados integrales prestados un 53% de nuestros encuestados otorgan
todos los cuidados (paliativos, los propios de enfermería, apoyo emocional y espiritual)
también un 41% de la muestra del estudio de referencia.
Un 15% del total de la muestra desconoce que la aplicación de estos cuidados
proporciona al enfermo terminal una mayor calidad de vida y una muerte digna.
Otro resultado que podemos extraer en nuestro estudio es que a pesar de que el total
de la muestra otorga gran importancia a la comunicación entre profesional-paciente-familia,
un 78% lo hace.
38
En relación a la formación ofrecida por la institución, un 58% responde que si se le
ofrece y en cambio un 42% dice que no se le ha ofrecido.
7 CONCLUSIÓN
Tras ser analizados los resultados obtenidos podemos concluir:
Que los profesionales de enfermería de nuestra muestra poseen conocimientos medios/
básicos en un 95% y en su mayoría son los propios de enfermería y solo en un 5% son
cuidados expertos. Un 89% conoce hacia quien van dirigidos, pero un 11% lo desconoce. Un
95% de los encuestados opina que la finalidad de los cuidados paliativos es aliviar los
síntomas. Todavía hay un 15% que desconoce las fases del proceso del duelo.
Ciertamente una mayoría absoluta (100%) considera muy importante la comunicación
entre profesional-paciente-familia, pero un 22%, solo lo hace a veces. La aplicación del
proceso enfermero la considera importante un 87%, el resto no lo aplica o lo cree innecesario.
Un 15% desconoce que la aplicación de estos cuidados proporciona una mayor calidad de
vida y una muerte digna al paciente. Un 7% no brida apoyo emocional y un 9% no considera
importante la participación de la familia. A pesar de que un 89% de los encuestados considera
importante la capacitación de los profesionales, solo un 64% acude a cursos para capacitarse.
Los resultados obtenidos muestran que la mayoría de los profesionales de nuestro
estudio poseen buenos conocimientos sobre los cuidados básicos y no sobre cuidados
paliativos, un gran porcentaje reafirma la necesidad de mejorar la formación de los
profesionales. A raíz de los resultados obtenidos vemos necesaria la implantación de la
especialidad en cuidados paliativos como ya existe en otros países como Canadá, Reino
Unido y EE.UU.8
39
8 BIBLIOGRAFÍA .
1. Sanz J. Historia de la medicina paliativa. Med pal. 1999; 6(2):82-88.
2. García Mº.J. Evolución Histórica de los Cuidados Paliativos: revisión bibliográfica.
Universidad de Murci.2011.
3. Del Rio M.L. Palma A. Cuidados Paliativos: Historia y Desarrollo. Boletín Escuela de
Medicina U.C. Pontifica Universidad Católica de Chile. 2007; 32(1): 16-22.
4. Damborenea G Mª Dolores, et al. Atención domiciliaria al paciente en situación terminal
en la Comunidad Autónoma del País Vasco. Investigación Comisionada. Vitoria-Gasteiz.
Departamento de Sanidad, Gobierno Vasco, 2006. Informe nº Osteba D-07-01.
5. Montes de Oca GA. Historia de los Cuidados Paliativos.[MONOGRAFÍA DE
INTERNET]. DGSCA-UNAM. 2006; 7(4): 2-9. [cited 2016/03/20]. Avilable fom:
<http://www.revista.unam.mx/vol.7/num4/art23/abr_art23.pdf >
6. Sociedad Española de Cuidados Paliativos. Guía de Cuidados Paliativos. SECPAL.
7. Cía R.Rafael. et al. Plan Andaluz d Cuidados Paliativos. Consejería de Salud. 2008-2012.
8. Estrategia en Cuidados Paliativos. Sistema Nacional de Salud. Madrid: Ministerio de
Sanidad y Consumo. 2007.
9. Lacampa P, Bermudez C, Vallejo S, García L, Villegas R. Modelos organizativos en
Cuidados Paliativos. Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias de Andalucía; Madrid:
Ministerio de Sanidad y Consumo. 2009.
10. Efectividad y relación entre costo y efectividad de los servicios de cuidados paliativos
domiciliarios para los adultos con enfermedades en estadios avanzados y sus cuidadores.
Cochrane Database of Systematic Reviews. 2013.
11. Bell C, Somogyl E, Masaki K, MD. Factors Associated With Congruence Between
Preferred and Actual Place of Death. Journal of Pain and Symptom Management. 2010;
39(3): 591-604.
12. Finlay IG, Higginson IJ, Goodwin DM, Cook AM, Edwards AGK, Hood K, et al.
Palliative care in hospital, hospice, at home: results from a systematic review. Annals of
Oncology.2002; 13(4): 257-264.
40
13. Parker M.Sharon, RN, BSHc, MPH, Clayton M.Josephine, MBBS, et al. A Systematic
Review of Prognostic/End-of-Life Communication With Adults in the Advanced Stages of a
Life-Limiting Illness: Patient/caregiver Preferences for the Content, Style, and Timing of
Informatión. J Pain Symptom Manage. 2007; 34(1): 81-93.
14. Ley 2/2010, de 8 de abril, de derechos y garantías de la dignidad de la persona en el
proceso de la muerte. [MONOGRAFÍADEINTERNET]. BOE nº 127, Sec. I pg. 45646. Ed.
Mayo 2010. . [cited 2016/03/17]. Avilable fom:
< https://www.boe.es/boe/dias/2010/05/25/pdfs/BOE-A-2010-8326.pdf>
15. Boceta O. Jaime, Camacho P. Tomás, Duarte R. Miguel, Fernández L. auxiliadora, Martín
R. Marisa, Quiroga C. Eduardo, et al. Formación en cuidados paliativos para profesionales
de recursos convencionales en atención primaria y atención hospitalaria: Capítulo 10 Control
de síntomas III: Sedación. Iavante Consejería de salud. 16. Morita T, Tsuneto S, Shima Y. Definition of sedation for symptom relief: A systematic
literature review and a proposal of operational criteria. Journal of Pain & Symptom
Management. 2002;24(4):447-453. 17. Boceta O. Jaime, Camacho P. Tomás, Duarte R. Miguel, Fernández L. auxiliadora, Martín
R. Marisa, Quiroga C. Eduardo, et al. Formación en cuidados paliativos para profesionales de
recursos convencionales en atención primaria y atención hospitalaria: Capítulo 2 Valoración
de la Unidad Paciente-Familia . Iavante Consejería de salud.
18. Boceta O. Jaime, Camacho P. Tomás, Duarte R. Miguel, Fernández L. auxiliadora, Martín
R. Marisa, Quiroga C. Eduardo, et al. Formación en cuidados paliativos para profesionales de
recursos convencionales en atención primaria y atención hospitalaria: Habilidades de
comunicación. Iavante Consejería de Salud.
19. Stewart MA. Effective physician-patient communication and health outcomes: a review. CMAJ.
1995; 152(9): 1423-1433.
20. Solano JP, Gomes B, Higginson IJ. A comparison of symptom prevalence in far advanced
cáncer, AIDS, heart disease, chronic obstructive pulmonary disease and renal disease. J Pain and
Symptom Management. 2006; 31(1):58-69.
21. Boceta O. Jaime, Camacho P. Tomás, Duarte R. Miguel, Fernández L. auxiliadora, Martín R.
Marisa, Quiroga C. Eduardo, et al. Formación en cuidados paliativos para profesionales de recursos
41
convencionales en atención primaria y atención hospitalaria: Capítulo 8 Control de síntomas II:
Dolor. Iavante Consejería de salud.
22. Boceta O. Jaime, Camacho P. Tomás, Duarte R. Miguel, Fernández L. auxiliadora, Martín
R. Marisa, Quiroga C. Eduardo, et al. Formación en cuidados paliativos para profesionales
de recursos convencionales en atención primaria y atención hospitalaria: Capitulo 11
Fármacos y Vía subcutánea. Iavante Consejería de salud. 23. Candy B, Jones L, Drake R, Leurent B, King M. Intervenciones para el apoyo de los
cuidadores no profesionales de pacientes en la fase terminal de su enfermedad. Cochrane
Database of Systematic Reviews. 2011. 24. Boceta O. Jaime, Camacho P. Tomás, Duarte R. Miguel, Fernández L. auxiliadora, Martín
R. Marisa, Quiroga C. Eduardo, et al. Formación en cuidados paliativos para profesionales de
recursos convencionales en atención primaria y atención hospitalaria: Capítulo 13 Atención
Familiar y Social. Iavante Consejería de salud.
25. Guia de Práctica Clínica sobre Cuidados Paliativos, Madrid: Plan nacional para SNS del MSC
Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias del País Vasco. 2008.
26. Boceta O. Jaime, Camacho P. Tomás, Duarte R. Miguel, Fernández L. auxiliadora, Martín
R. Marisa, Quiroga C. Eduardo, et al. Formación en cuidados paliativos para profesionales de
recursos convencionales en atención primaria y atención hospitalaria: Valoración de la unidad
Paciente-Familia. Iavante Consejería de salud.
27. Guía de Práctica Clínica sobre Cuidados Paliativos, Madrid: Plan nacional para SNS del MSC
Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias del País Vasco. 2008.
28. Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de protección de datos de carácter personal.
[MONOGRAFÍADEINTERNET]. BOE nº298. [cited 2016/03/17]. Avilable fom:
< https://www.boe.es/boe/dias/1999/12/14/pdfs/A43088-43099.pdf >
29. Ravi B, Parlkh AB, Rebecca A, Kirch JD, Thomas J, Smith MD, et al. Los cuidados paliativos
tempranos, además de ser adecuados, también pueden ser eficientes. 2014; 16 (3-4).
Ginger JN, Davidhizar RE, Fordham P. Multi-Cultural and Multi-Ethnic Considerat and Advance
Directives: Developing Cultural Competency. J Cult Divers. 2006; 13 (1): 3-9.
42
Martínez TY, flores B. Mª C, Córdoba A. MA, Campos C. M, Mirón G. J, Aguirre G. H, et al.
Evaluación del conocimiento sobre cuidados tanatológicos y su aplicación por el personal de
enfermería. Conamed. 2010; 15(1): 4-14.
AGRADECIMIENTOS .
Desde aquí quiero expresar mis más sinceras muestras de agradecimiento, a mi tutora
Dª Josefa L. Juárez Ruiz por estar siempre a mi lado y haber sido mi apoyo durante nuestro
trabajo, al equipo de la unidad de cuidados paliativos del hospital de Úbeda, Dª Soledad
Gómez Cano y Dª Blanca Herrador Fuentes por haber sentado las bases de mi formación en
Cuidados Paliativos. Y a mi familia como no, por su apoyo sin el cual esto no habría sido
posible.
43
9 ANEXOS.
Anexo I. Carta de presentación.
Rosa Arcos Andreu
Grado enfermería
Universidad de Jaén (uja)
@mail: [email protected]
Estimadas compañeras:
Para el desarrollo de mi trabajo fin de grado de trabajo, he tenido a bien hacerles
partícipes de este mediante la cumplimentación de una encuesta relacionada con cuidados
paliativos y tanatología.
Así expongo de forma escueta estos dos conceptos:
La tanatología es la ciencia que nos ayuda a comprender la muerte como un proceso que
conforma parte de la vida y también como un arte del cuidado que permite brindar al paciente
la calidad de vida, la dignidad y la serenidad para alcanzar un buen morir.
Los Cuidados paliativos la OMS los define como “el enfoque que mejora la calidad de vida
de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades
amenazantes para la vida, a través de la prevención y el alivio del sufrimiento, por medio de la
identificación temprana y la impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas
físicos, psicosociales y espirituales”.
Esta encuesta pretende reflejar los conocimientos sobre los dos temas expuestos
anteriormente.
Agradeciendo de antemano su colaboración, se podrán considerar cuanta información y
comentarios en referencia al tema, así como la opción de ser informado de los resultados.
Atentamente
44
Rosa Arcos Andreu.
Anexo I I. Cuestionario.
EVALUACIÓN SOBRE EL CONOCIMIENTO Y LA APLICACIÓN DE LOS
CUIDADOS TANATOLÓGICOS (CUIDADOS PALIATIVOS) QUE PR OPORCIONA
EL PERSONAL DE ENFERMERÍA A PACIENTES EN FASE TERMI NAL
fecha
día mes año
1.- Género
2.- Edad
3.Cuando finalizaron sus
estudios
4.-Servicio
5.-Turno
Instrucciones: Coloquen la letra que corresponda en el cuadro de la derecha.
1. ¿Qué grado de conocimiento considera que posee sobre el tema de los cuidados
paliativos?
a. Experto.
b. Básico.
c. Medio.
2. Conocimientos que posee usted sobre los cuidados paliativos:
45
a. Calidad de vida.
b. Cuidados paliativos.
c. Cuidados propios de enfermería.
d. Atención integral.
e. Relación terapéutica.
f. Relación enfermera paciente y familia.
g. Cuidado humanístico.
h. Comunicación.
i. Cuidado Holístico.
j. Desconozco.
3. ¿Sabe a quién va dirigido el uso de los cuidados paliativos?
a. Pacientes terminales cuya enfermedad no responde a tratamiento curativo.
b. Pacientes terminales cuya enfermedad si responde a tratamiento curativo.
c. Pacientes terminales con tratamientos curativos.
4. ¿Conoce cuál es la finalidad que tiene el uso de los cuidados paliativos al paciente
en fase terminal?
a. Alivio del dolor y otros
síntomas.
b. No alargar ni acortar la vida.
c. Dar apoyo psicológico social y
espiritual.
d. Reafirmar la importancia de la
vida.
e. Considerar la muerte como algo
normal.
f. Proporcionar sistemas de apoyo
para que la vida sea lo más activa
posible.
g. Dar apoyo a la familia durante la
enfermedad y el duelo.
5. ¿Sabe cuáles son las fases del proceso duelo por el cual atraviesan los pacientes
en fase terminal?
46
a. Negación, ira, negociación,
depresión y afectación.
b. Dolor, ansiedad e
impaciencia.
c. Apatía, angustia
desconfianza e inseguridad.
d. No atraviesas por ningún
proceso.
6. ¿Cree usted que la comunicación entre el profesional de enfermería, el paciente y
su familia es la base para un adecuado cuidado paliativo, por lo cual debe saber
escuchar tener empatía y aceptación al paciente en fase terminal?
a. Sí.
b. No.
7. ¿Considera usted que el proceso enfermero debe ser aplicado por los
profesionales de enfermería para poder brindar cuidados paliativos de calidad?
a. Sí.
b. No.
c. No es necesario.
8. ¿Considera que al aplicar apoyo tanatológico los profesionales de enfermería al
paciente en fase terminal le permita alcanzar calidad de vida y una muerte con
dignidad?
a. Sí.
b. No.
c. Desconozco.
9. ¿Brinda información al paciente y al familiar de la realización de los cuidados
otorgados y tratamientos?
a. Sí.
b. No.
c. No se lo
permite
n.
d. A veces.
47
10. ¿Qué cuidados otorga para dar calidad de vida al paciente en fase terminal?
a. Cuidados paliativos.
b. Cuidados propios de la
enfermería.
c. Apoyo emocional
espiritual.
d. Ninguno.
e. Todos.
11. ¿Brinda apoyo emocional al paciente y la familia para que acepte el proceso por
el cual atraviesa el paciente en fase terminal?
a. Sí.
b. No.
c. No es necesario.
12. ¿Considera que la familia participará activa y/o afectivamente durante todo el
proceso terminal por ello los profesionales de enfermería deben brindar
información continua del proceso, los cambios adaptativos y control de los
mismos, para completar un cuidado paliativo y así conjuntamente puedan
enfrentar esa etapa?
a. Sí.
b. No.
c. No es necesario.
13. ¿Cree que los profesionales de enfermería deben estar capacitados y
concienciados sobre el tema de la tanatología para poder brindar cuidados
paliativos de calidad, calidez, efectivos, eficaces viendo al paciente de manera
holística e integral?
a. Sí.
b. No.
c. No es
necesario.
48
14. ¿La institución le imparte cursos sobre cuidados paliativos?
a. Sí.
b. No.
15. ¿Acude a cursos para capacitarse acerca del tema de cuidados paliativos?
a. Sí.
b. No.
16. ¿Durante su formación como enfermera cursó alguna capacitación sobre cuidados
paliativos?
a. Curso.
b. Taller.
c. Especialidad.
d. Postgrado.
e. Maestría.
f. Diplomado.
