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C O L E C C I N

ONCOvida

www.seom.org

2

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ONCOvida

Grupos

Cooperativos yAsociaciones de

PacientesQu son y cmo me pueden ayudar?

ESP

06/06ON7

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GRUPOS

COOPERATIVOS

2Paraqusirven

losgruposcooperativos?

3Cmoayudanlosgruposcooperativosacombatirelcncer? 4Quinesformanpartedelosgruposcooperativos?

6Cmosepuede

entrarencontacto

conungrupocooperativo?

1Qusonlosgrupos

cooperativosenOncologa?

5Qugrupos

cooperativosexisten

enEspaa?

GRUPOS

CO

OPERATIVOS

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1Qusonlosgrupos

cooperativosenOncologa?

3Cmoayudanlosgrupos

cooperativosacombatirelcncer?

2Paraqusirvenlosgruposcooperativos?

Los grupos cooperativos en oncologa son asociaciones profesionales

independientes, sin nimo de lucro, cuyo fin es promover el estudio y la

investigacin sobre el cncer.

Los grupos cooperativos tienen como objetivo principal el fomento y patrocinio de

una investigacin clnica de calidad, siguiendo las normas internacionales de labuena prctica clnica y la formacin continuada de sus miembros.

La principal herramienta de los grupos cooperativos es el ensayo clnico

aleatorizado, estudios en los que se comparan varios tratamientos y los

pacientes se asignan a uno u otro tratamiento al azar.

En el caso ms sencillo, los ensayos determinan si un nuevo tratamiento es

superior a la terapia estndar en una poblacin de pacientes bien definida.

Alternativamente, algunos ensayos se disean para establecer la equivalencia de

nuevos regmenes teraputicos con los tratamientos de referencia, y en

ocasiones se valoran otros aspectos, como la incidencia de efectos adversos o la

limitacin de la ciruga.

En los ltimos aos, los grupos cooperativos han incrementado su papel en la

prevencin del cncer, mediante ensayos aleatorizados que investigan

frmacos con posibilidad de reducir la incidencia de la enfermedad en pacientes

con mayor riesgo de sufrirla.

Este trabajo colectivo entre centros y especialistas constituye la base para conocer

la eficacia y seguridad de los tratamientos y aumentar la calidad de la

asistencia al paciente, al trasladar lo aprendido y la metodologa del ensayo

clnico a la prctica clnica diaria.

El papel fundamental de los grupos cooperativos en investigacin oncolgica es

evaluar la eficacia de nuevos tratamientos mediante ensayos

aleatorizados a gran escala. As, se desarrollan y coordinan estudios, en

colaboracin con distintos centros y especialistas, lo que en ocasiones implica la

puesta a punto de tcnicas de investigacin gentica y molecular, as como el

desarrollo de nuevos frmacos.

Asimismo, los ensayos llevados a cabo por los grupos cooperativos pueden valorar

distintas hiptesis. La rigurosa recogida de caractersticas clnicas y patolgicas, de

datos demogrficos y el seguimiento del curso del tratamiento permiten analizar

la calidad de vida, los efectos psicolgicos, la capacidad fsica y

otros aspectos que afectan al paciente tratado por cncer.

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3Quactividadesyaccionesdesarrollanestasasociaciones? 4Porquinestnformadasestasasociaciones?

6Cmopuedoformarpartedeellas?

1

ASOCIACIONES

DEPACIENTES

5Quasociacionesdepacientesoncolgicos

hayenEspaa?

Quesuna

asociacindepacientes?

Qupuedenhacerestas

asociacionesporlaspersonasafectadasporcncerysusfamiliares?

6Cmosepuedeentraren

contactoconungrupocooperativo?A travs de su pgina web o telfono:

GECP

http://www.gecp.orgTel.: 93 430 20 06

GEICAM

http://www.geicam.orgTel.: 91 659 28 70

GEIS

http://www.grupogeis.orgTel.: 91 577 52 81

GENOM

http://www.genom.wscorreo@genom.ws

GETNE

http://www.getne.orgTel: 93 227 54 00/28 49

GOTEL

Secretara tcnica (Teresa Rivas)Tel: 699 09 00 92

ONCOPAZ

Tel.: 91 727 70 00

SEOM

http://www.seom.orgTel: 91 577 52 81/ 91 578 43 91

SOLTI

http://www.gruposolti.orgTel.: 93 715 64 00

TTD

http://www.grupo-ttd.orgTel.: 91 378 82 75

A

SOCIACIONE

SDE

PACIEN

TES

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ASOCIACIN DE LARINGECTOMIZADOS DE ASTURIAS ALA ASOCIACIN DE LARINGECTOMIZADOS DE BALEARES ALBA

ASOCIACIN DE LARINGECTOMIZADOS DE CRDOBA

ASOCIACIN DE LARINGECTOMIZADOS DE GIRONA ALG

ASOCIACIN DE LARINGECTOMIZADOS DE LA CORUA (CENTRO

ONCOLGICO REGIONAL)

ASOCIACIN DE LARINGECTOMIZADOS Y MUTILADOS DE LA VOZ AEL

ASOCIACIN ESPAOLA DE LARINGECTOMIZADOS AEL

(DELEGACIN DE BAGES-BERGUED Y SOLSONS)

ASOCIACIN ESPAOLA DE LARINGECTOMIZADOS AEL

(DELEGACIN DE OSONA Y RIPOLLS)

ASOCIACIN GADITANA DE LARINGECTOMIZADOS Y LIMITADOS DE LA VOZ

ASOCIACIN GUIPUZCOANA DE LARINGECTOMIZADOS (INSTITUTO

ONCOLGICO)

ASOCIACIN LUCENSE DE LARINGECTOMIZADOS (CRUZ ROJA

ESPAOLA)

ASOCIACIN MADRILEA DE LARINGECTOMIZADOS AMAI

ASOCIACIN MALAGUEA DE LARINGECTOMIZADOS

ASOCIACIN NAVARRA DE LARINGECTOMIZADOS

ASOCIACIN ORENSANA DE LARINGECTOMIZADOS Y MUTILADOS DE LA VOZ

ASOCIACIN OSCENSE DE LARINGECTOMIZADOS

ASOCIACIN PALENTINA DE LARINGECTOMIZADOS

ASOCIACIN PROVINCIAL DE LARINGECTOMIZADOS APL Lerida y La

Seu dUrgell (Lrida) ASOCIACIN PROVINCIAL DE LARINGECTOMIZADOS Y MUTILADOS DE

LA VOZ APLT Reus y Tortosa (Tarragona).

CENTRO CVICO LA ESTACIN El Vendrell (Tarragona).

ASOCIACIN REGIONAL ARAGONESA DE LARINGECTOMIZADOS Y

LIMITADOS DE LA VOZ (Zaragoza)

ASOCIACIN RIOJANA DE OPERADOS DE LARINGE AROL

ASOCIACIN SEVILLANA DE LARINGECTOMIZADOS (CRUZ ROJA

ESPAOLA)

ASOCIACIN SORIANA DE LARINGECTOMIZADOS (HOSPITAL DEL

INSALUD)

ASOCIACIN TINERFEA DE LARINGECTOMIZADOS Y MUTILADOS DE LA VOZ

ASOCIACIN VALENCIANA DE OPERADOS DE LARINGE-CRUZ ROJA

ESPAOLA

ASOCIACIN VALLISOLETANA DE LARINGECTOMIZADOS

ASOCIACIN VIZCANA DE LARINGECTOMIZADOS Y MUTILADOS DE LA VOZ

CAL LOS LARINGECTOMIZADOS SOMOS HERMANOS (Sevilla)

CENTRO DE REHABILITACIN DE LA VOZ (ASOCIACIN ESPAOLA DE

LUCHA CONTRA EL CNCER) (Terrassa, Barcelona)

ESCUELA DE RECUPERACIN DE LA VOZ ALT EMPORD ALG

(Figueres, Girona).

AOEX-ASOCIACIN ONCOLGICA DE EXTREMADURA (Badajoz)

Organiza cursos sobre habilidades de comunicacin para profesionales de la oncologa, yofrece una pgina web donde no slo se da informacin sobre el cncer, sino tambinsobre los recursos de la sanidad extremea.

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FEDERACIN ESPAOLA DE PADRES DE NIOS CON CNCERConstituida por 16 asociaciones ubicadas en distintas comunidades autnomas. Organiza

jornadas internacionales de oncologa peditrica y programas de apoyo psicosocial yeconmico a familias de nios con cncer.

FECMA-FEDERACIN ESPAOLA DE CNCER DE MAMA

Federacin de mujeres con cncer de mama que rene distintas asociaciones. Facilitainformacin sobre esta dolencia y organiza reuniones de inters. Acaba de recibir un premio,

junto a la SEOM, por el programa Sin miedo a saber. Incluyendo las siguientes asociaciones:

AMAMA. ASOCIACIN DE MUJERES ALMERIENSES MASTECTOMIZADAS

(Almera, Sevilla, Granada).

ROSAE. ASOCIACIN DE MUJERES AFECTADAS DE CNCER DE MAMA

(Valdepeas, Ciudad Real).

GRUPO GINESTA. GRUPO DE AUTOAYUDA PARA MUJERES CON CNCERDE MAMA (Vilafranca del Peneds).

AMAC - GEMA (Zaragoza).

ADICAM. ASOCIACIN DE DIAGNOSTICADAS DE CNCER DE MAMA

(Cangas de Morrazo, Pontevedra).

AMUMA. ASOCIACIN CEUT DE MUJERES MASTECTOMIZADAS (Ceuta).

ASAMMA. ASOCIACIN DE MUJERES MASTECTOMIZADAS (Mlaga).

GRUPO ALBA, ASOCIACIN DE MUJERES AFECTADAS DE CNCER DE

MAMA (Mahn, Menorca).

ASOCIACIN DE MUJERES MASTECTOMIZADAS DE BIZKAIA (Bilbao).

AGAMAMA. ASOCIACIN DE MUJERES MASTECTOMIZADAS DE CDIZ

(Cdiz).

AMUMA. ASOCIACIN DE MUJERES MASTECTOMIZADAS (Ciudad Real).

KATXALIN. ASOCIACIN DE MUJERES AFECTADAS DE CNCER DE MAMA(San Sebastin).

AMMCOVA. ASOCIACIN DE MUJERES MASTECTOMIZADAS DE LA

COMUNIDAD VALENCIANA (Valencia).

AMAC (Albacete).

SANTA AGUEDA. ASOCIACIN ONUBENSE DE MUJERES

MASTECTOMIZADAS (Huelva).

AMMSARAY (Pamplona).

GRUPO SANTA AGUEDA (Puertollano, Ciudad Real).

APAMM. ASOCIACIN DE MUJERES MASTECTOMIZADAS DE ALICANTE

(Alicante).

ASOCIACIN CANARIA DE MUJERES CON CNCER DE MAMA

(Las Palmas de Gran Canaria).

AMACMEC. ASOCIACIN DE MUJERES AFECTADAS POR CNCER(Elche, Alicante).

ALMON. ASOCIACIN LEONESA DE MUJERES OPERADAS DE CNCER DE

MAMA (Len).

AMUCCAM. ASOCIACIN PARA LA AYUDA A LAS MUJERES CON CNCER

DE MAMA (Santander).

FUNDACIN CANARIA CONTRA LA LEUCEMIA

"ALEJANDRO DA SILVA" (Islas Canarias)

Fundacin declarada benfico-asistencial desde 1989, de mbito regional canario.Dispone de voluntariado para nios y adultos, as como de departamentos de trabajosocial y psicologa.

FUNDACI CATALANA DE GASTROENTEROLOGA

LLIGA CONTRA EL CNCER DE LES COMARQUES DE TARRAGONA

Dedicada a personas afectadas de cncer de colon y recto.

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MACRO VIDA

SOCIEDAD ESPAOLA DE ONCOLOGA PEDITRICA

til para familiares de nios con cncer. Posee numerosos enlaces, sobre todo coninstituciones y asociaciones o grupos de apoyo. En una de sus secciones se puedeacceder a su Fundacin, que pretende dar a conocer la realidad de los nios con cncer yvelar por el cuidado integral del nio y su familia.

A travs de su pgina web o telfono:

A.A.L.L.E.U.

http://www.leucemiarociobellido.org

Tel.: 954 18 12 41 (Sevilla)

AEAL

http://www.aeal.net

Tel.: 901 220 110 / 91 425 23 63 (Alcobendas)

AECC

http://www.aecc.es

Tel.: 91 319 41 38

ALBA

Tel.: 971 352 156 (Menorca)

C O L E C C I N

ONCOvida

6Cmopuedo

formarpartedeellas?

ALCLEShttp://organizaciones.bornet.es/alcles

Tel.: 987 24 22 11 (Len)

AMAC-GEMA

http://www.mujerycancer.org

amacgema@terrra.com

Tel.: 976 29 77 64

AMM ACEO. ASOCIACIN CORDOBESA

DE ENFERMEDADES ONCOLGICAS

Avda. de las Olleras, 27, 7. 5., 14001 Crdoba.

Tel. 957 48.23.82

AMM AGATA

Enrique Granados, 137, pral. 1., 08008 Barcelona.Tel. 93 415.63.34

AOEX

http://www.aoex.org

Tel.: 924 20 77 13 (Badajoz)

ASCOL

http://www.ascolcyl.orgTel.: 923 260 066 (Salamanca)

ASOCIACIN BURGALESA DE LARINGECTOMIZADOS

Barrio Gimeno, 6. 09001 Burgos.

Tel. 947 20.74.17

ASOCIACIN CASTELLANO-MANCHEGA DE LIMITADOS DE LA VOZ

Quejigos, 14. 13002 Ciudad real.

Tel. 926 21.18.03

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ASOCIACIN CASTELLONENSE DE LIMITADOS DE LA VOZCamino de San Jos s/n. 12004 Castelln.

Tel. 964 22.23.27

ASOCIACIN ESPAOLA DE LARINGECTOMIZADOS AEL

(DELEGACIN DE BAGES-BERGUED Y SOLSONS)

Muralla del Carmen, 7. 08240 Manresa (Barcelona).

Tel. 93 872.79.77(delegacin de Osona y Ripolls)

San Antonio, 51. 08500 Vic (Barcelona).

Tel. 93 886.06.88

ASOCIACIN GADITANA DE LARINGECTOMIZADOS

Y LIMITADOS DE LA VOZ

Santa Mara, 21. 1106 Cdiz.

Tel. 956 25.14.64

ASOCIACIN GUIPUZCOANA DE LARINGECTOMIZADOS

(INSTITUTO ONCOLGICO)

Aldecoa, s/n. 20012 San Sebastin.

Tel. 943 27.01.00

ASOCIACIN DE LARINGECTOMIZADOS AEL

(Delegacin del Valls Oriental)

Joan Prim, 34 (Edificio Cruz Roja Espaola). 08400 Granollers

(Barcelona)

ASOCIACIN DE LARINGECTOMIZADOS AEL AN.GAR.SASan Mauro, 21-25. 08300 Alcoy (Alicante).

Tel. 965 54.20.14

C O L E C C I N

ONCOvida

ASOCIACIN DE LARINGECTOMIZADOS DE ASTURIAS ALAAsturias, 8. 33206 Gijn.

Tel. 98 536.71.00

ASOCIACIN DE LARINGECTOMIZADOS DE BALEARES ALBA

Jos de la Montaa, 1. 07010 Palma de Mallorca.

Tel. 971 75.25.44

ASOCIACIN DE LARINGECTOMIZADOS DE CRDOBA

Plaza de la Victoria, s/n. 14011 Crdoba.

Tel. 957 29.34.11

ASOCIACIN DE LARINGECTOMIZADOS DE GIRONA ALG

Miquel de Palol, 29. 17190 Salt (Girona).

Tel. 972 24.03.75

ASOCIACIN DE LARINGECTOMIZADOS DE LA CORUA

(CENTRO ONCOLGICO REGIONAL)

Avda. Virgen de Montserrat, s/n. 14008 A Corua

ASOCIACIN DE LARINGECTOMIZADOS

Y MUTILADOS DE LA VOZ AEL

Provenza, 327. 08030 Barcelona.Tel. 93 257.90.03

ASOCIACIN LUCENSE DE LARINGECTOMIZADOS

(CRUZ ROJA ESPAOLA)

Garca Abda, 32. 27004 Lugo

ASOCIACIN MADRILEA DE LARINGECTOMIZADOS AMAIDoctor Esquerdo, 83. 028007 Madrid.

Tel. 91 409.71.23

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ASOCIACIN MALAGUEA DE LARINGECTOMIZADOS

Bachiller Serrano, 4. 29013 Mlaga.

Tel. 952 26.65.37

ASOCIACIN NAVARRA DE LARINGECTOMIZADOS

Sancho El Fuerte, 21. Pamplona (Navarra).

Tel. 94 827.00.60

ASOCIACIN ORENSANA DE LARINGECTOMIZADOS

Y MUTILADOS DE LA VOZ

Fuente del Rey, 1. 32005 Orense.

Tel. 988 22.24.84

ASOCIACIN OSCENSE DE LARINGECTOMIZADOS

Pasaje Castillo de Loarre. 22003 Huesca

ASOCIACIN PALENTINA DE LARINGECTOMIZADOS

Avenida de Valladolid, 35. 34004 Palencia.Tel. 988 72.08.39

ASOCIACIONES PROVINCIALES DE LARINGECTOMIZADOS APL

Bajada de la Trinidad, 1. 25007 Lleida.

Tel. 973 24.85.59

Paseo Joan Brudieu, s/n. 25700 La Seu dUrgell (Lrida)

Pere Martell, 13. 43001 Tarragona.

Tel. 977 24.14.41

San Juan, s/n. 43201 Reus (Tarragona).

Tel. 977 31.03.00

Moncada, 13. Tortosa (Tarragona).

Tel. 977 24.14.41

ASOCIACIN REGIONAL ARAGONESA DE LARINGECTOMIZADOS

Y LIMITADOS DE LA VOZFuenterraba, 1. 50010 Zaragoza.

Tel. 976 44.57.56

C O L E C C I N

ONCOvida

ASOCIACIN RIOJANA DE OPERADOS DE LARINGE AROL

Escuelas Pas, 21. 26004 Logroo.

Tel. 941 26.21.23

ASOCIACIN SEVILLANA DE LARINGECTOMIZADOS

(CRUZ ROJA ESPAOLA)

Avda. de la Cruz Roja, 1. 41009 Sevilla.

Tel. 954 35.12.42

ASOCIACIN SORIANA DE LARINGECTOMIZADOS

(HOSPITAL DEL INSALUD)

Heras de Santa Brbara, s/n. 43002 Soria.

Tel. 975 22.10.00

ASOCIACIN TINERFEA DE LARINGECTOMIZADOS

Y MUTILADOS DE LA VOZ

Agustn Espinosa, 9. 38007 Santa Cruz de Tenerife.

Tel. 922 22.02.81

ASOCIACIN VALENCIANA DE OPERADOS

DE LARINGE-CRUZ ROJA ESPAOLA

Mosn Fenollar, 9. 46007 Valencia.

Tel. 96 377.92.81

ASOCIACIN VALLISOLETANA DE LARINGECTOMIZADOS

Urraca, 13. 47012 Valladolid

ASOCIACIN VIZCANA DE LARINGECTOMIZADOS

Y MUTILADOS DE LA VOZ

Jos M. Olabarri, 6. 48001 Bilbao.

Tel. 94 424.76.17

CAL LOS LARINGECTOMIZADOS SOMOS HERMANOS

Puerto de las Palomas. 41000 Sevilla

7/29/2019 Grupo Scooper at i Vos

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CENTRO CVICO LA ESTACIN

Rbla. Catalunya, s/n. El Vendrell (Tarragona).

Tel. 977 24.14.41

CENTRO DE REHABILITACIN DE LA VOZ

(ASOCIACIN ESPAOLA DE LUCHA CONTRA EL CNCER)

Salmern, 100. 08222 Terrassa (Barcelona).

Tel. 93 785.22.86

CONFEDERACIN ESPAOLA DE ASOCIACIONES

DE LARINGECTOMIZADOS (CEAL)

http://www.foros.com/alle/laringectomizado.asp

Tel. 987 21.08.07

ESCUELA DE RECUPERACIN DE LA VOZ ALT EMPORD ALG

Empord, 3. 17600 Figueres (Girona).

Tel. 972 51.05.11

FEDERACIN ESPAOLA DE CNCER DE MAMA

http://www.fecma.org

Tel.: 628 70 96 19

FEDERACIN ESPAOLA DE PADRES DE NIOS CON CNCER

http://www.cancerinfantil.org

Tel.: 93 850 53 44 (Barcelona)

FUNDACIN CANARIA CONTRA LA LEUCEMIA

"ALEJANDRO DA SILVA"

fadas@lpa.serviom.es

C O L E C C I N

ONCOvida

FUNDACI CATALANA DE GASTROENTEROLOGA

Avda. Sant Antoni Maria Claret, 167. 08025 Barcelona.

Tel. 93 291 91 41

LLIGA CONTRA EL CNCER DE LES COMARQUES DE TARRAGONA

http://www.lccct.org

Avda. M. Cristina, 54, 43002 Tarragona.

Tel. 977 23 24 24

MACRO VIDA

Entena, 101, 08015 Barcelona.

Tel. 93 423 05.04

SOCIEDAD ESPAOLA DE ONCOLOGA PEDITRICAhttp://www.seop.org

jvivanco.hdoo@salud.madrid.org