Infectia HIV- - paliatia.eu fileÎnceputurile epidemiei de HIV/SIDA a adus cu sine în anii...

PALIAŢIA, Vol 6, Nr 3, iulie 2013

2

PALIAŢIA, Vol 6, Nr 3, iulie 2013 ISSN 1844 – 7058

CUPRINS

EDITORIAL

Progresele în îngrijirea paliativă Olăroiu M ARTICOLE ORIGINALE

Abordarea paliativă a pacienților cu infecție HIV/SIDA Bordușelu MI CLINICAL LESSONS

Îngrijiri paliative în HIV/SIDA – consideraţii asupra două cazuri clinice Vintilă AI, Chirilă O, Mărdărescu M MANAGEMENT Îngrijirile paliative recunoscute în Rusia ca una dintre cele patru abordări din asistența medicală Vvedenskaya E Infectia HIV-SIDA şi îngrijirile paliative. Aspecte economice Şerban IG

COMENTARII, DISCUŢII

Credinţă şi medicină. Echipa HIV-SIDA de îngrijiri paliative şi rolul sacroterapiei la nivelul Centrului Regional HIV Constanta, România Şerban IG, Marcaş C PUBLICAŢII NOI Măsurarea calității vieții și a demnității în cercetarea din îngrijirea paliativă Albers G

Pictura de pe copertă: Landscape de Corneliu Popescu, România (1998)


3

EDITORIAL

Progresele în îngrijirea paliativă Dr. Marinela Olăroiu, redactor sef PALIAŢIA A primi îngrijiri paliative atunci când este necesar este un drept declarat al omului prin rezoluții și recomandări de diferite instituții europene. Disponibilitatea și accesibilitatea serviciilor de îngrijire paliativă este o parte necesară a serviciilor de sănătate. Dar cuvintele pe hârtie nu sunt întotdeauna transpuse în practică. În acest număr al PALIAŢIA un raport din Federația Rusă arată că următorul pas ar putea fi susținut de rezoluții europene. Acest lucru ar înseamna un progres real în disponibilitatea și accesibilitatea la îngrijiri paliative. În legislația rusă un articol special este dedicat îngrijirii medicale paliative. Acesta înseamnă faptul că îngrijirea paliativă este garantată în mod legal de către guvern. De asemenea este nevoie profesioniști în domeniul sănătății specializați pentru a furniza astfel de îngrijire, așa cum este într-adevăr formulat în legislație. După cum știm cu toții, îngrijirea paliativă este îndreptată către calitatea vieții pacientului. Dar ce înseamnă calitatea vieții este mai puțin clar. Într-o recentă teză de doctorat din Olanda se precizează care dintre domeniile în calitatea vieții în îngrijirile paliative trebuie să fie luate în considerare. De asemenea, studiul are recomandări cu privire la instrumentele de evaluare a calității vieții la pacienții care primesc îngrijiri paliative. Un alt studiu publicat într-o teză de doctorat din România arată care aspecte de tratament și care dintre caracteristicile personale sunt legate de calitatea vieții la pacienții cu HIV/SIDA. De exemplu, aderența bună la terapia anti-retrovirală este asociată cu o bună calitate a vieții. De asemenea, studiul arată că eficacitatea tratamentului clinic este legată de coping și de atitudinile fiecărui pacient. Legislația și punerea în aplicare a actelor juridice va realiza disponibilitatea și accesibilitatea la îngrijiri paliative de calitate pentru toți pacienții. Studiile aprofundate privind calitatea vieții pacienților care au nevoie de îngrijiri paliative vor îmbunătăți tratamentul, precum și evaluarea rezultatelor îngrijirii paliative. Aceasta nu este o "acțiune pe hârtie" așa cum sunt cele mai multe documente. Punerea în aplicare (implementarea) legislației și studiile aprofundate înseamnă un progres real în îngrijirea paliativă. Ne bucurăm că putem raporta despre astfel de progrese în Europa în aceast număr al PALIAŢIA.


4

ARTICOLE ORIGINALE

Abordarea paliativă a pacienților cu infecție HIV/SIDA Teza de doctorat, Universitatea de Medicină și Farmacie „Carol Davila”, București, România 2012 Conducator științific: prof univ dr Adrian Streinu-Cercel Doctorand: dr Matilda Ileana Bordușelu, medic primar de medicină de familie, competența în îngrijiri paliative Adresa pentru corespondență: e-mail: [email protected] Rezumat Începuturile epidemiei de HIV/SIDA a adus cu sine în anii ’80–’90 noi provocări în serviciile de boli infecțioase: pacienți tineri, cu o boală devastatoare, care mureau după o lungă suferință. În acele momente serviciile de boli infecțioase și cele de îngrijiri paliative și-au dat mâna pentru a ajuta acești pacienți și a le ameliora suferințele unei boli aducătoare de moarte. Ambele specialități au avut de învățat una de la alta, și amândouă de la pacienții lor: pacienții cu HIV/SIDA au cerut mai multă autonomie, și participare în luarea deciziilor, aceste principii făcând parte în acest moment din „spiritul paliativ” și dominând întreaga practică medicală a începutului de secol XXI. Serviciile de boli infecțioase preiau de la îngrijirile paliative conceptul de multidisciplinaritate și de abordare globală a bolnavului. Odată cu introducerea terapiei antiretrovirale, locul îngrijirilor paliative în îngrijirea bolnavilor de HIV/SIDA a fost pus sub semnul întrebării. Medicul infecționist și-a reluat poziția naturală de luptător împotriva morții, încercând oarecum să șteargă din trecutul său acea perioadă în care infecția HIV a făcut întreaga lume medicală să-și pună întrebări asupra limitelor sale. Fiind o boală a epocii moderne, infecția HIV a fost atacată cu cele mai moderne mijloace ale științei. Dar, îngrijirea persoanei bolnave depășește sfera biomedicală, spre care medicul infecționist s-a îndreptat cu succes. Cultura paliativă, trecută în linia a doua, își regăsește în continuare locul lângă acest pacient, care îmbătrânește mai repede decât populația generală și a cărui patologie este extrem de complexă. Calitatea vieții acestui pacient, deși mult ameliorată de la introducerea terapiei antiretrovirale (TARV), rămâne o problemă de actualitate. Partea generală a lucrării a fost structurată în 10 capitole în care s-au abordat următoarele teme: - Definiţia și principiile îngrijirilor paliative - Conceptul de durere totală. Suferința - Principii de abordare a pacienților în îngrijiri paliative - Particularităţile îngrijirilor paliative în România - Boala cronică - Managementul simptomelor (durerea, fatigabilitatea, depresia și anxietatea, insomnia, convulsiile, deliriumul, tulburările gastro-intestinale, îngrijirea cavității bucale, pruritul, dispneea, hemoragiile, hidratarea) - Particularităţile îngrijirii paliative ale persoanelor infectate HIV, cuprinzând 2 subcapitole:

infecţia cu virusul imunodeficienței umane (epidemiologie, structura HIV, diagnosticul și stadializarea infecției HIV/SIDA, manifestări clinice în infecția HIV/SIDA, tratament și aderența la terapia antiretrovirală)

aspecte particulare ale îngrijirii paliative în infecţia HIV/SIDA. Primul capitol al părții generale reprezintă o introducere în conceptul și gândirea paliativă. În al doilea capitol sunt prezentate mai multe definiții ale îngrijirilor paliative.


5

Organizația Mondială a Sănătății definește în 2002 îngrijirile paliative ca reprezentând „o abordare menită să amelioreze calitatea vieții pacienților și a familiilor lor, aflați în fața consecințelor unei boli cu potențial letal, prin prevenția și ușurarea suferinței, identificată precoce și evaluată cu precizie, cât și tratamentul durerii și a altor probleme fizice, psihologice și spirituale care îi sunt legate.(...)” În continuare în definiția OMS se precizează că îngrijirile paliative „pot ameliora calitatea vieții și influența de manieră pozitivă evoluția bolii, sunt aplicabile devreme în decursul bolii, în asociere cu alte tratamente care pot prelungi viața,(…) și includ investigațiile necesare pentru a înțelege mai bine complicațiile clinice jenante cu scopul de a le putea aborda și ameliora.” Capitolul al 3-lea abordează conceptul de durere totală și suferința, pornind de la comunicările realizate de Dame Cicely Saunders, fondatoarea mișcării moderne a îngrijirilor paliative. Suferința schimbă comportamentul, ea deschide o altă dimensiune a existenței, care face bolnavul de nerecunoscut, chiar și pentru cei apropiați. În acest context este evocată o altă personalitate a îngrijirilor paliative moderne, Elisabeth Kubbler-Ross, care a descris cele 5 stadii ale pierderii (prin aceasta înțelegându-se orice pierdere pe care o suferă o persoană care are o boală cronică, o scădere de autonomie, un doliu – referitor la propria sa viață sau la cea a celor apropriați): negarea, furia, negocierea, depresia și acceptarea. Conceptele abordate în acest capitol sunt concepte care au dus la schimbarea percepției asupra bolnavului aflat la capătul vieții sau la capătul resurselor. Pentru a aborda suferința prin aspectele ei multiple, este nevoie de o echipă multidisciplinară. În capitolul următor sunt prezentate rolul acestei echipe multidisciplinare și principiile de abordare ale pacienților în îngrijiri paliative, iar capitolul al 5 lea aduce în discuție situația îngrijirilor paliative din țara noastră și organizarea structurilor medicale de acest gen. Capitolul al 6-lea se referă la boala cronică și este alcătuit din 8 subcapitole. În primele 3 subcapitole se abordează diferitele dimensiuni ale bolii cronice: istorică, antropologică, socială, psihologică, dar și medicală. Subcapitolul al 4-lea se referă la problematica acceptării bolii cronice, care implică două mize: acceptarea bolii de către pacient și acceptarea ei de către societate. Următorul subcapitol aduce în discuție noțiunile de coping și reziliență, cu o importanță deosebită în înțelegerea comportamentului pacienților cu infecție HIV/SIDA. Aderența la tratament a fost abordată atât în capitolul referitor la boala cronică, cât și în cel referitor la infecția cu HIV, urmând să se revină asupra ei în partea de cercetare a lucrării. Subcapitolul al 6 lea este despre calitatea vieții bolnavului cronic, prezentată ca un concept subiectiv, multidimensional, etic. Cei mai mulți clinicieni asociază calitatea vieții cu controlul simptomelor, funcțiile fizice, stare de bine psihologică, de sensul dat vieții și de împlinire (problematica spirituală și existențială). În contextul studiilor clinice interesul către calitatea vieții ca un concept global este excepțional, cel mai adesea îndreptându-se către scopuri țintite – cum ar fi modalități de ameliorare a durerii sau de reducere a dispneei. Următorul subcapitol se referă la relațiile dintre medic și pacient, pornind de la anunțul diagnosticului, educația terapeutică până la supravegherea pe termen lung. Sunt tratate comunicarea dintre medic și pacient, împreună cu dificultățile ei, mecanismele de apărare și adaptare ale ambelor categorii în față suferinței. În subcapitolul despre managementul bolii cronice, se evocă dificultățile de a atinge modelul de îngrijire cronică, „chronic care model”, considerat unitatea de referință a organizării îngrijirilor în boala cronică. Tot aici se discută avantajele și dezavantajele utilizării tehnologiei informației în sănătate (e-Health), în special în cazul îngrijirilor paliative și a pacienților cu infecție HIV/SIDA.Utilizarea tehnologiei informației în medicină este în plină


6

dezvoltare și va reprezenta, de asemenea, o nouă etapă în relația medic-pacient. Rolul deja consacrat al medicului în actualele sisteme de sănătate, va face și în viitor diferența : „A gândi exercitarea medicinei ca pe o practică de îngrijiri personalizate, care ar asuma pertinența sistemului de referință tehnico-științific și necesitatea înscrierii acțiunii într-o dimensiune existențială, ar putea fi o modalitatea de a nu ne adânci în obiectivizarea sistematică, iar ulterior în instrumentalizarea corpurilor încredințate. Pornind de aici, medicul ar putea să fie cel care își asumă, individual sau colectiv, o postură de mediator între știință și existență.” Urmează un capitol despre fiziopatologia și managementul diverselor simptome întâlnite în practica paliativă. Datorită răspândirii lor în societatea modernă și a impactului asupra îngrijirilor medicale și a relației medic-pacient, am considerat necesar un capitol separat despre utilizarea terapiile alternative de către societatea noastră. Capitolul al 9-lea se referă la infecția cu virusul imunodeficienței umane, aici regăsindu-se câteva dintre aspectele majore ale infecției HIV. Am insistat asupra simptomelor clinice și interacțiunilor medicamentoase, fiind punctele principale unde bolile infecțioase se întâlnesc cu îngrijirile paliative. Partea specială a lucrării a fost structurată în 6 capitole și cuprinde: 1. Introducere 2. Obiectivele lucrării 3. Material și metodă 4. Rezultate și discuții 5. Argumentarea abordării paliative a pacienților cu infecție HIV/SIDA 6. Concluzii În primii 15 ani ai epidemiei HIV/SIDA, abordarea acesteia era mai degrabă apanajul îngrijirilor paliative. După apariția triterapiei și odata cu dezvoltarea ei, prezența îngrijirilor paliative a fost considerată din ce în ce mai puțin necesară. În această teză am căutat să readuc îngrijirile paliative în actualitate, să pun în evidență avantajele pe care le-ar putea aduce persoanelor cu infecție HIV/SIDA o abordare paliativă alături de cea etiologică. Obiectivele principale ale lucrării constau în: evaluarea multidimensională a calității vieții la pacienții cu infecție HIV/SIDA, determinarea și evaluarea factorilor asociați care pot influența calitatea vieții acestor persoane, determinarea asocierii dintre calitatea vieții și aderența la TARV și argumentarea abordării paliative acestor pacienți. Studiul a fost realizat pe un lot de 60 de tineri cu vârstă între 19 și 25 de ani, cu infecție HIV/SIDA veche de peste 10 ani, deoarece au o patologie bogată în antecedente, sunt toți poliexperimentați în ceea ce privește TARV, au toleranță și aderență la tratament variabilă. În prezent ei reprezintă pacienții cu cea mai lungă durată de supraviețuire la nivel global, studiul realizat având interes și pentru viitorii supraviețuitori de lungă durată. Pentru o evaluare corectă a parametrilor studiați, s-a realizat în paralel un studiu similar pe un lot de 20 de persoane de aceeași vârstă, fără infecție HIV, în stare de sănătate aparentă. Ca modalități de evaluare s-au utilizat:

interviul structurat prin intermediul testelor de autoevaluare (Medical Outcomes Study Short Form SF-36 - care evaluează calitatea vieții, PEDsQLTM Multidimensional Fatigue Scale - care evaluează fatigabilitatea,– scala analog numerică, scala analog vizuală a durerii (VAS), scala pentru durerea neuropatică DN4, Memorial Symptom Assessment Scale MSAS - care evaluează simptomele, test de aderență la tratamentul antiretroviral și testelor de heteroevaluare (depresie - scala Hamilton, de depistare a demenței asociate SIDA -


7

International HIV Dementia Scale IHDS, pentru evaluarea gradului de autonomie - scala Karnofsky).

interviu semistructurat (pacienții ghidați asupra subiectelor de interes) Pentru pacienții cu infecție HIV scala Hamilton a fost adaptată, excluzându-se din ea întrebările privitoare la la simptomele digestive și genitale, ca și cea referitoare la pierderea în greutate, întrebări care ar putea interfera cu simptomele legate de infecția HIV. S-a constituit astfel un chestionar cu numai 14 întrebări, iar pragurile de semnificație ale depresiei din grila de interpretare au fost modificate corespunzător. Referitor la aderența la tratamentul antiretroviral, prezicerea ei este dificilă, cunoscându-se în plus faptul că aderența scade în timp. Nici măsurarea aderenței nu este mai ușoară în practica clinică și nu există nici o metodă perfectă. Chestionarul pentru aderența la tratamentul antiretroviral pe care l-am utilizat este un chestionar elaborat și utilizat la nivel național. Desigur că pacienții nu vor spune adevărul decât dacă vor și dacă nu suspicionează faptul că-l vei folosi împotriva lor. Încrederea în operatorul de interviu este esențială. Pacienții ambivalenți, cu argumente pro și contra tratamentului antiretroviral, cu aderență fluctuantă de-a lungul timpului, au fost cel mai dificil de investigat. Pentru a evita erorile determinate de rezistența la testul de aderență s-a realizat corelarea cu investigațiile de laborator (valoarea CD4 și încărcătura virală), s-a ținut cont și de rezultatele examenelor psihologice realizate de când sunt în evidența INBI „Matei Balș” și de interviul direct. Pacienții au fost împărțiți în « aderenți » (cei cu aderență bună și foarte bună) și « non-aderenți » (cei cu aderență nesatisfăcătoare, medie sau joasă). Din foile de observație ale pacienților s-au extras următoarele date: istoricul bolii și datele demografice, TARV, schemele precedente de tratament, bolile asociate HIV, bilanțuri biologice anterioare și actuale, examenele psihologice de-a lungul timpului, statutul social și profesional. Majoritatea datelor din literatura de specialitate arată că după introducerea TARV calitatea vieții persoanelor cu infecție HIV/SIDA a rămas inferioară celei din populația generală. Asemănător datelor din literatură, în studiul nostru am găsit ponderea unei calități a vieții diminuate semnificativ mai mare la pacienții cu infecție HIV/SIDA decât în populația generală (OR=4.93, p=0.01). Alterarea calității vieții s-a corelat cu severitatea durerii (r^2 =0.17, p=0.00007), cu fatigabilitatea (r^2=0.51, p<0.0001), cu depresia (RR=2.82, p=0.0001), cu frecvența prezenței simptomelor în general și cu răsunetul acestora asupra activității zilnice. Numărul de simptome raportate de pacienții cu infecție HIV/SIDA în cadrul chestionarului MSAS se încadrează între „nici un simptom” – la 4 pacienți și peste 20 de simptome (3 pacienți). Prin regresie liniară am găsit că există o corelație negativă între numărul de simptome raportate și calitatea vieții pacienților cu infecție HIV/SIDA (r^2=0.61, p<0.0001) și o corelație pozitivă între severitatea fatigabilității pe scala PEDsQL și numărul de simptome raportate (r^2=0.55, p<0.0001). Prin calculul mediilor în Epiinfo, am constatat că există o asociere între numărul de simptome raportate prin MSAS și aderența la tratament (p=0.015). În urma acestui rezultat se poate presupune că o aderență crescută la tratament determină scăderea numărului de de simptome raportate, dar, în același timp, există posibilitatea, ca, din cauza numărului mare de simptome, să scadă capacitatea și dorința pacienților de a urma tratamentul antiretroviral. Deși principalele date obținute din literatura de specialitate nu au găsit corelații între încărcătura virală și calitatea vieții, în cazul lotului nostru prin utilizarea regresiei liniare am găsit o corelație negativă puternică (coeficient de corelație r = -0.44, coeficient de determinare r^2 = 0.21, p = 0.0019).


8

Între valoarea CD4 și scorul calității vieții persoanelor cu infecție HIV/SIDA din studiul nostru s-a găsit prin regresie liniară o corelație pozitivă semnificativă statistic, rezultat similar cu cele prezentate în literatura de specialitate (r=0.37, r^2=0.14, p=0.0036) În studiul nostru, aderența bună și foarte bună la terapia antiretrovirală s-a corelat cu nivelul calității vieții, cu un număr scăzut de simptome și cu un nivel mediu al fatigabilității. Datele referitoare la schemele de tratament antiretrovirale de care au beneficiat pacienții cu infecție HIV/SIDA de-a lungul timpului le-am extras din foile de observație din arhiva Institutului de Boli Infecțioase „Matei Balș”. Analiza univariantă ANOVA a relevat că numărul mai mare de scheme de tratament s-a asociat cu o calitate a vieții mai proastă (p=0.031). Prin compararea mediilor am constatat că la pacienții la care s-a înregistrat un scor sub 80 la chestionarul privind calitatea vieții, numărul mediu al schemelor de tratament a fost de 6, cu o deviație standard de 2.7, și o mediană situată de asemenea la 6; la pacienții la care scorul calității vieții a fost peste 80, numărul mediu al schemelor de tratament a fost de 4, cu o deviație standard de 2.5 și o mediană situată la 3. Faptul că s-au încercat mai multe scheme de tratament la pacienții care raportează o calitate a vieții mai proastă ne face pe de o parte să presupunem că acești pacienți au avut o toleranță mai mică la medicația antiretrovirală, o rezistență a virusului la tratament și/sau o aderență la tratament mai scăzută, iar pe de alta să constatăm eforturile echipei medicale de a-i ajuta pe acești bolnavi în lupta lor cu boala. La pacienții cu infecție HIV, o calitate a vieții bună s-a înregistrat la 65,5% dintre pacienții care erau încadrați în muncă sau care erau elevi ori studenți, față de doar 41,4% dintre cei fără ocupație. Se creează un cerc vicios: prezența simptomelor fizice sau psihice măresc dificultățile pacienților de a-și găsi un loc de muncă sau de a urma o formă de învățământ; pe de altă parte, faptul că nu sunt încadrați în structuri asemănătoare cu tinerii de aceași vârstă, măresc impactul pe care boala îl are asupra lor. Pacienții cu boli cronice trebuie evaluați permanent în vederea depistării durerii. 21,7% dintre pacienții cu infecție HIV/SIDA din lotul nostru au prezentat durere severă (durere cronică sau paroxisme dureroase evaluate la ≥ 7 pe scala VAS), comparativ cu lotul martor, la care durerea severă a fost absentă. Pentru întreg lotul de 80 de pacienți s-a confirmat că durerea medie și severă influențează fatigabilitatea la un prag de 75 de puncte pe scala PEDsQL (p=0.008) ; de asemenea influențează și calitatea vieții la un prag de 80 de puncte pe scala SF-36 (p=0.008). În acest mod durerea devine un puternic factor de interferență. Depresia este al doilea factor de interferență identificat, influențând calitatea vieții, corelându-se cu fatigabilitatea (p=0.02) și cu aderența scăzută la tratament (p=0.006). Prin evaluarea factorilor care influențează calitatea vieții, am arătat că la pacientul cu infecție HIV fatigabilitatea este adesea expresia unei dureri cronice incomplet tratate și/sau a unei depresii ascunse. Managementul corect al durerii și al depresiei, precum și tratamentul propriu-zis al fatigabilității pot duce la îmbunătățirea calității vieții și la creșterea aderenței la tratament. Scalele de evaluare ale depresiei și fatigabilității ar trebui să facă parte din evaluarea de bază a oricărui pacient cu HIV/SIDA aflat sub supraveghere. Evaluarea și tratamentul durerii fac deja parte din rutina zilnică a abordării globale a pacienților, dar ameliorarea lor și mai ales reevaluarea după tratament trebuie avute permanent în grijă. Ameliorarea integrării sociale a pacienților cu HIV/SIDA rămâne o prioritate. Din studiu reiese că depistarea unei fatigabilități cognitive și a depresiei ar trebui urmată de investigații neurocognitive mai complexe în vederea diagnosticării precoce a AIDS Dementia Complex și a ajustării corespunzătoare a tratamentului pacienților respectivi. Ca urmare a depistării durerii, depresiei și a fatigabilității ca factori majori care influențează calitatea vieții alături de efectul direct al HIV, s-a realizat un model conceptual prin care s-a arătat că acești factori sunt interdependenți și devin de-a lungul timpului independenți, ajungându-se la un cerc vicios în care ei întrețin contextual de calitate a vieții alterată la


9

anumite categorii de pacienți. Intervenind la nivelul acestor determinanți printr-o abordare cu viză paliativă, este posibil ca pentru acești pacienți să obținem efecte mai bune asupra calității vieții decât utilizând numai abordarea etiopatogenică. Prin abordarea paliativă ne adresăm în primul rând efectelor bolii asupra persoanei bolnave și nu cauzei bolii. Datorită interdependenței, abordând oricare dintre acești trei factori, avem șanse să ameliorăm calitatea vieții, aceasta devenind unul dintre argumentele principale ale abordării paliative a infecției HIV/SIDA. De asemenea, prezența depresiei, durerii și a fatigabilității ca factori ce influențează calitatea vieții argumentează abordarea paliativă a persoanei cu infecție HIV/SIDA înainte de faza terminală sau ultimă a bolii. Căutând să identific care sunt persoanele cu infecție HIV/SIDA care ar avea nevoie de abordare paliativă am ținut cont de sensul pe care aceste persoane îl atribuie bolii și tratamentului, sens care determină atitudinea lor în fața bolii. Am definit patru categorii de pacienți, în funcție de negarea/acceptarea bolii și de strategiile diferite de coping pe care aceștia le adoptă. Structural acești pacienți se comportă diferit, deci este logic să îi abordăm diferit. În funcție de încadrarea pe loturi am apreciat necesarul de îngrijiri paliative: - lotul IA: persoanele încadrate aici acceptă boala și o controlează; abordarea paliativă poate fi justificată doar prin managementul simptomelor (în cazul în care acestea există); - lotul IIA: nu acceptă boala și au control emoțional. Negarea este puternică, refuzul îngrijirilor este adesea prezent, determinând situații conflictuale cu personalul medical. Pot accepta managementul simptomelor (atunci când le recunosc), ameliorarea acestora putând aduce uneori și o ameliorare în comunicare; - lotul IB (acceptă boala și nu au control emoțional) și lotul IIB (nu acceptă boala și nu au control emoțional): au indicație de tratament paliativ deoarece problemele lor emoționale pot fi identificate în mare parte cu cei trei determinanți indirecți ai calității vieții (durerea, depresia, fatigabilitatea). Fie că manifestările lor actuale sunt sau nu secundare afectării somatice, persoanele încadrate aici au nevoie de abordare complexă (globală) și de acompaniament, care sunt premisele abordării paliative. Utilizând o scală Stapel, am găsit în lotul nostru de pacienți cu infecție HIV/SIDA persoane care se încadrează în fiecare dintre cele patru categorii definite și de asemenea posibilitatea ca aceste persoane să migreze dintr-o anumită categorie în alta. Astfel, în acest studiu am găsit: o 33 de pacienți - în lotul IA, o 9 pacienți - în lotul IB, o 8 pacienți - în lotul IIA, o 10 pacienți - în lotul IIB. Prin analiză statistică am arătat ulterior că persoanele din loturile IB și IIB au o pondere a depresiei și a fatigabilității mai mare decât la persoanele din loturile IA și IIA, aducând noi argumente pentru abordarea paliativă a pacienților din primele două loturi. Deși rezultatele par asemănătoare pentru loturile IB și IIB, abordarea diferențiată rămâne de actualitate, datorită comportamentului și concepțiilor diferite ale acestor pacienți. Frecvența cu care apare durerea este asemănătoare la toate loturile, cu excepția lotului IIB unde, în studiul nostru, a apărut în proporție de 100%. Am explicat acest rezultat prin etiologia posibil diferită a durerii (nociceptivă/neuropatică, psihogenă, socială, spirituală) la diferitele grupe. Cea mai bună medie a calității vieții s-a înregistrat la nivelul lotului IA . La acest lot s-au înregistrat și cele mai multe persoane cu o calitate a vieții cu valoare peste 80 la chestionarul SF-36 și cei mai mulți pacienți cu aderență bună și foarte bună la tratamentul antiretroviral. Diferențele dintre grupurile de atitudine în ceea ce privește aderența la TARV sunt semnificative. Se remarcă faptul că, exceptând pacienții din lotul IA (care reprezintă 55% din


10

întregul lot de persoane cu infecție HIV/SIDA), aderența la celelate loturi este destul de scăzută. De remarcat că, deși pacienții din lotul IB sunt conștienți de boala lor, doar 66.7% dintre ei au o aderență bună la tratament. Aderența la TARV a pacienților care își neagă boala este extrem de scăzută. Abordarea paliativă ar putea ameliora copingul acestor persoane și stimula trecerea spre un coping adaptat. Îngrijirile paliative reprezintă o medicină de acompaniere, care ajută bolnavul să depășească momentele dificile ale bolii, pornind chiar de la anunțul acesteia. Doliul după viața anterioară (dinainte de boală sau dinainte de anunțul bolii), pierderile repetate cu care se confruntă (pe plan social, psihologic, familial, al stării de sănătate , al autonomiei) necesită de asemenea o acompaniere pe termen lung. Prezența echipei de îngrijiri paliative este de asemenea necesară în momentul deciziilor dificile (investigații și tratamente agresive, oprirea antiretroviralelor, terapia profilactică) și atunci când pacientul nu este capabil să ia propriile decizii în ceea ce îl privește. Prin anamneză și utilizarea unor chestionare simple (VAS, PEDsQL și Hamilton), împărțirea pe grupe de atitudine ar putea fi realizată ușor la nivelul secțiilor care supraveghează persoanele cu infecție HIV/SIDA și ar putea ajuta la luarea deciziei abordării paliative a anumitor pacienți. Abordarea multidisciplinară, acompaniamentul, tratamentul ţintit al simptomelor în funcţie de cauzele identificate, evaluarea și tratamentul la nivelul epifenomenelor (durere, depresie, fatigabilitate) ar putea duce în final la creșterea aderenței la tratament și la ameliorarea semnificativă a calităţii vieţii persoanelor cu infecție HIV/SIDA. Rezultatele acestui studiu pot fi aplicate și în cazul altor patologii cronice sau degenerative, cum ar fi scleroza multiplă, hepatitele cronice, bolile reumatologice (lupusul eritematos, poliartrita reumatoridă), a căror durată de supraviețuire este din ce în ce mai lungă, și al căror tratament este dificil de tolerat. Obiectivele medicinii paliative sunt asigurarea unei calități a vieții cât mai bună, prezervarea demnității pacientului, atât în momentele în care este sănătos, cât și în perioadele de boală. Dame Cicely Saunders atrage atenția că medicii sunt totuși puțin dispuși să accepte îngrijirile paliative, dacă nu este vorba despre o boală oncologică, deși ele ar trebui să fie inserate în toate specialitățile medicale. Infecţia cu HIV/SIDA este încă o boală fatală, care cuprinde suferinţă, dependenţă, durere şi - încă - un necesar de îngrijiri paliative tranzitorii sau finale. Cuvinte cheie: calitatea vieții, îngrijiri paliative, durere, fatigabilitate, depresie Conflict de interese: nu există Primit: 17 februarie 2013 Acceptat: 28 mai 2013


11

CLINICAL LESSONS

Îngrijiri paliative în HIV/SIDA – consideraţii asupra două cazuri

clinice Ana-Iulia Vintilă (a), Odette Chirilă (b), dr. Mariana Mărdărescu (c) (a): asistent medical principal (b): psiholog clinician principal (c): medic primar boli infecţioase, doctor în medicină (a), (b), (c): Pavilion Imunodepresie Copii Institutul Naţional de Boli Infecţioase „Prof. Dr. Matei Balş” Autorul corespondent: Dr. Mariana Mărdărescu: e-mail: [email protected] Rezumat Îngrijirile paliative sunt îngrijirile holistice acordate pacienţilor care nu mai răspund la tratamentul curativ. HIV/SIDA este o boală cronică incurabilă, care afectează bolnavul şi familia sa. În infecţia HIV/SIDA alternează starea de bine cu perioadele acute ale bolii. De multe ori se poate aprecia regresia bolii, dar nu se poate anticipa decesul. Aceste alternări ale stării de bine cu cele acute ale bolii cauzează stres psihic atât pacientului, cât şi familiei. Familia este tot timpul în aşteptarea inevitabilului (decesului), care nu se ştie când apare. Bolnavii cu SIDA în fază terminală au nevoie de îngrijiri speciale care ar trebui să fie acordate în spital pentru a se putea respecta şi aplica precauţiunile universale. Este nevoie de personal de îngrijire şi de materiale de unică folosinţă care au un cost ridicat. Cele două cazuri prezentate sunt similare: SIDA, stadiul clinico-imunologic C3. Primul caz – Diagnostic: TBC diseminat, Pancitopenie severă, Pancreatită cronică. Al doilea caz – Diagnostic: Ciroză hepatică VHB decompensată, Hemoragie digestivă superioară şi inferioară, Trombocitopenie. Cei doi pacienţi au prezentat epistaxis cu sânge în cantitate mare şi hemoragie digestivă superioară. Sângerarea prezintă un risc pentru cei care îngrijesc bolnavii HIV (+). De aceea este de preferat ca îngrijirea pacienţilor să se facă în spital unde există o echipă multidisciplinară care se ocupă de aceştia. Cuvinte cheie: îngrijiri paliative, HIV/SIDA, epistaxis, hemoragie, moarte Introducere HIV/SIDA este o boală cronică, incurabilă, cu o răspândire greu de imaginat şi controlat. Ea afectează atât bolnavul, cât şi familia lui. În infecţia HIV/SIDA alternează starea de bine cu perioadele acute de boală. De cele mai multe ori se poate aprecia regresia bolii, dar nu se poate anticipa decesul. Aceste alternări ale stării de bine cu stările acute ale bolii cauzează stres psihic atât pacientului, cât şi familiei. Familia este tot timpul în aşteptarea inevitabilului (morţii) – care nu se ştie când apare. Fiecare stare proastă a pacientului, acutizarea bolii, creează un stres suplimentar familiei. De aceea se spune că boala HIV este o boală a familiei. Părinţii şi familia încearcă să anticipeze şi să accepte pierderea, dar este foarte greu. Speranţa lor şi a pacienţilor este că se va putea trăi foarte mult timp cu SIDA, chiar


12

dacă sunt foarte bolnavi şi chiar dacă în anumite cercuri şi mass media apar şi există atitudini negative. Impredictibilitatea bolii SIDA este o problemă şi pentru personalul de îngrijire. Este greu să defineşti faza terminală a bolii, cu diferitele ei exacerbări, să încerci să stabileşti o balanţă între intervenţiile active şi îngrijirile paliative acordate în ultima fază (pentru moarte iminentă). Câteodată se pot lua decizii dacă moartea pare inevitabilă, dar alteori nu poţi şti, nu poţi fi sigur. Aceasta este cea mai mare problemă: să laşi pacientul să moară în pace sau să mai încerci ţinerea lui în viaţă cu orice preţ, aşa cum doreşte familia. Bolnavii cu SIDA în fază terminală au nevoie de îngrijiri speciale. Boala necesită un tratament complex, pacienţii sunt adeasea discriminaţi şi stigmatizaţi de accea rolul familiei este foarte important. De multe ori bolnavii în fază terminală şi famiile lor doresc ca acesta să moară acasă. În boala SIDA acest lucru este mai dificil deoarece în ultima fază a bolii apar modificări în înfăţişarea bolnavului şi în modul lui de comportament. De aceea trebuie informată familia. Îngrijirea pacientului cu SIDA fază terminală la domiciliu ridică multe probleme: există riscul îmbolnăvirii celor care îl îngrijesc din cauza hemoragiilor care pot apărea, vărsăturilor, etc. Trebuie să existe mijloace prin care să se asigure îngrijirea pacienţilor în cele mai bune condiţii şi să se protejeze şi cei care acordă îngrijirile. Precauţiunile universale se aplică cu uşurinţă în spital şi mai greu la domiciliu. Pentru îngrijirea acestor pacienţi sunt necesare materiale de unică folosinţă (mănuşi, comprese, şorţ, măşti, halate, scutece), substanţe dezinfectante şi incineratoare. De asemenea există posibilitatea ca pacientul cu SIDA să devină violent şi să fie şi mai greu de supravegheat – creşte riscul infectării cu HIV a celor care îl îngrijesc. Familia pacientului poate fi izolată de vecini, dacă acestia văd cum arată pacientul şi mai ales dacă aud ce boală are. Izolarea familiei va continua şi după moartea celui cu SIDA. De aceea este de preferat ca pacienţii cu SIDA fază terminală să fie îngrijiţi în spital de către persoane competente – se încearcă şi implicarea familiei pentru că pacientul are mare nevoie de susţinerea ei. După ce a survenit decesul persoanei infectate cu HIV se încearcă susţinerea familie. Mulţi sunt depresivi, se simt vinovaţi de moartea copilului sau a persoanei HIV (+). Separarea lor şi depresia apar în special dacă sunt izolaţi social şi/sau familial. Prezentare de caz nr 1 Bolnavul M. C. în vârstă de 15 ani, sex masculin, se internează în clinica noastră, Secţia Imunodepresie (HIV/SIDA), în data de 11.05.2004, pentru tuse, febră, alterarea stării generale, abdomen dureros. Pacientul este cunoscut HIV (+) din 1991, caz social, din Centrul de plasament Vidra, cu repetate internări în clinica noastră. Se încearcă administrarea repetată a tratamentului antiretroviral, dar se întrerupe din cauza afectării hepatice şi pancreatice, precum şi pancitopeniei severe. Examenul obiectiv relevă: stare generală mediocră, tuse productivă, dureri în epigastru, poliadenopatie generalizată, candidoză orofaringiană severă, abdomen suplu, dureros, icter sclerotegumentar intens, edeme ale membrelor inferioare, leziuni de dermatită HIV, carii dentare, caşexie.


13

Diagnosticul medical: SIDA – stadiul clinico-imunologic C3, TBC diseminat (pulmonar, abdominal), Cardiomiopatie HIV cu insuficienţă cardiacă, Bronhopneumonie, Hepatită cronică cu VHB cu insuficienţă hepatorenală acută, Candidoză digestivă, Pancitopenie severă, Parotidită cronică bilaterală, Caşexie, Pancreatită cronică acutizată, Hipoacuzie bilaterală, Otomastoidită supurată bilaterală. Explorări paraclinice: BK – în materiile fecale; NL 4100; Rg pulmonară – focare bronhopneumonice; TP 44,1”; CD 4 5 cel/mmc; CP 15,2 %; VSH 76 mm /h; INR 3,89; LDH 1094 u/L; TGP 272 u/L; HIV-RT-RCR >5011872 copii/ml; Lipaza 2222 u/L; Amilaza 615 u/L; Albumina 31,7 %; Bilirubina totală 123 mg/dl; Proteine totale 5,1 g %; Hb 6,7 g %; Uree 143 mg %; Nr. Tr. 68000/mm3; Creatinina 2,7 mg%. Obiective de îngrijire stabilite de echipa multidisciplinară au fost: 1. ameliorarea confortului prin: supravegherea funcţiilor vitale, menţinerea funcţiei respiratorii optime, calmarea tusei, compensarea deshidratării şi dezechilibrului electrolitic, hrănirea pacientului, păstrarea igienei mucoaselor/tegumentelor, conservarea integrităţii tegumentelor, menţinerea unei eliminări normale, diminuarea durerii; 2. ajutarea pacientului la deplasare. Intervenţii delegate: se administrează la indicaţia medicului curant: tratament antiinfecţios, antifungic, Octagam, transfuzii cu plasmă, albumină, repetate perfuzii pentru corectarea dezechilibrului hidroelectrolitic. Intervenţii autonome: - supravegherea funcţiilor vitale: TA= 90/50 mm Hg, AV= 90 b/min; - se măsoară diureza – pe perioada internării: 260 ml – 600 ml /24 h; - se hrăneşte pacientul folosindu-se cantităţi mici de alimente (starea de subnutriţie a apărut şi din cauza cariilor şi candidozei orofaringiene); - se aşează pacientul într-o poziţie comodă care să-i permită o îmbunătăţire a respiraţiei; - se face toaleta zilnică a pacientului – baie şi schimbarea lenjeriei de pat şi de corp. Accentuarea icterului sclerotegumentar duce la exacerbarea pruritului şi la apariţia leziunilor de grataj – leziuni sângerânde. Apare purpura generalizată şi sângerări la locul puncţiilor venoase şi la nivelul mucoaselor. Se administrează antihemoragice. Chiar dacă se administrează antihemoragice, calmante, sedative, leziunile cutanate sângerează şi apare şi epistaxisul – sânge în cantitate mică, apoi creşte cantitatea de sânge – se face tamponament nazal cu Gelaspon. Pacientul a fost izolat pentru a preveni riscul transmiterii infecţiei şi altor persoane Personalul de îngrijire trebuie să respecte precauţiunile universale pentru a preveni îmbolnăvirea sa şi a celor din jur. Se folosesc mănuşi, halate, măşti de unică folosinţă care vor fi incinerate după folosire. Înainte de deces pacientul a fost foarte agitat, s-a încercat calmarea lui, dar fără mari succese. Cea mai mare problemă a fost calmarea lui pentru că pierdea sânge în cantităţi mari din cauza epistaxisului şi era un risc pentru cei din jur. Pacientul a decedat în data de 07.06.2004 Prezentare de caz nr 2 Bolnava D. M. în vârstă de 19 ani, sex feminin, se internează în clinica noastră, Secţia Imunodepresie (HIV/SIDA), în data de 21.03.2006, pentru dureri abdominale, cefalee, vertij, tuse, inapetenţă.


14

Bolnava este cunoscută HIV (+) din 2002, doi fraţi decedaţi posibil HIV (+), cu repetate internări în clinica noastră. Se întrerupe administrarea tratamentului antiretroviral din cauza afectării hepatice şi pancitopeniei severe. La efectuarea examenului obiectiv se observă: stare generală alterată, tuse, febră, abdomen mărit în volum, dureri în epigastru, candidoză orofaringiană, leziuni de dermatită HIV, icter sclerotegumentar. Diagnosticul medical: SIDA – stadiul clinico-imunologic C3, Ciroză hepatică VHB decompensată vascular şi parenchimatos, Hemoragie digestivă superioară şi inferioară cu Şoc hipovolemic cu Anemie post hemoragică formă severă, Candidoză orofaringiană formă severă, Pneumonie stângă, Trombocitopenie formă severă, Leucopenie, Pericardită, Keratoconjunctivită ambii ochi, Dermatită HIV, Hipotrofie staturo-ponderală. Explorări paraclinice: NL 2400 mm3; Na+ 141 mmol/l; Hb 3,8 g %; Albumina 2 g %; Nr. Tr. 28000 mm3; PT 20,9”; Rezerva alcalină 16 mmol/l; CP 41,4 %; K+ 3,2 mmol/l; Amoniac 85μ mol/l. Obiective de îngrijire stabilite de echipa multidisciplinară au fost: 1. ameliorarea confortului prin: supravegherea funcţiilor vitale, menţinerea funcţiei respiratorii optime, diminuarea durerii, calmarea tusei, compensarea deshidratării şi dezechilibrului electrolitic, hrănirea pacientului, păstrarea igienei mucoaselor/tegumentelor, menţinerea unei eliminări normale, menţinerea temperaturii corporale în limite normale; 2. asigurarea liniştii. Intervenţii delegate: se administrează la indicaţia medicului curant: tratament antiinfecţios, antifungic, Octagam, transfuzii cu plasmă, albumină, masă eritrocitară, calmante, medicaţie hemostatică Intervenţii autonome: - monitorizarea funcţiilor vitale T0, P, TA, R; TA= 90/50 mm Hg; AV= 80 b/min; - se măsoară diureza şi perimetrul abdominal: 800 ml /24 h; 77-79cm; - repaus la pat în poziţia adoptată de pacient, care să-i asigure o bună respiraţie; - ameliorarea durerii; - se încearcă hrănirea pacientului folosind cantităţi mici de alimente; se ţine cont de toleranţa pacientei; - se face toaleta pacientei ori de câte ori este nevoie; se schimbă lenjeria de pat şi de corp – pacienta varsă sânge şi cheaguri, prezintă epistaxis şi scaune cu striuri de sânge, sângerări la locul puncţiilor venoase, de aceea este foarte importantă păstrarea igienei tegumentelor, mucoaselor – se asigură o înfăşişare agreabilă; - se respectă precauţiunile universale. După acest episod se suţine moral şi psihic pacienta. Asigurarea liniştii – prezenţa membrilor familiei este permanentă; acest lucru duce la liniştirea pacientei. Pacienta este într-o rezervă împreună cu familia. Izolarea ei se face pentru a preveni transmiterea infecţiei şi altor persoane. Izolarea pacientei nu-i produce disconfort – se simte bine cu familia care se şi implică în îngrijirea ei. Episodul epistaxisului şi vărsături se repetă. Pacienta decedează în 07.05.2006. Concluzie Cele două cazuri sunt oarecum similare. Bolnavii cu SIDA fază terminală sunt foarte greu de îngrijit acasă, chiar imposibil. Cei doi pacienţi ca şi ceilalţi care sunt în aceeaşi situaţie pot prezenta hemoragii cu risc de contaminare a celor din jur. La domiciliu, de cele mai multe ori,


15

nu există materiale de unică folosinţă şi un spaţiu adecvat pentru îngrijirea pacienţilor (materialele se pot cumpăra, dar sunt scumpe şi este nevoie de o cantitatea foarte mare), nu există incineratoare pentru materialele contaminate. Îngrijirea acestor pacienţi a fost dificilă. Au fost implicaţi medici, asistenţi medicali, psihologi şi personalul auxiliar. A fost şi este nevoie de o echipă multidisciplinară. Pierderea suferită a fost cumplită pentru părinţi şi familie. Bibliografie

1. Titircă L, Dorobanţu E, Gal G, Seuchea M. Îngrijiri speciale acordate pacienţilor de către asistenţii medicali. Bucureşti:Ed. Viaţa Medicală Românească;2008. 2. Titircă L, Dorobanţu E, Gal G. Ghid de nursing cu tehnici de evaluare şi îngrijiri corespunzătoare nevoilor fundamentale. Bucureşti:Ed. Viaţa Medicală Românească;2008. 3. Olăroiu M (sub redacţie). Compendiu de Îngrijiri Paliative. Bucureşti: Ed. Viaţa Medicală Românească;2004. 4. Constantin B (sub redacţie). Elemente de îngrijiri paliative oncologice şi nononcologice. Bucureşti: Editura Universitară;2006. 5. Petrea S, Lambert JS, Nogueira S. Manual pentru îngrijirea copilului cu HIV. Ediţia 1. Bucureşti: Vanemonde;2002.

Conflict de interese: nu există Primit: 30 mai 2011 Acceptat: 18 februarie 2012


16

MANAGEMENT

Îngrijirile paliative în prezent recunoscute ca una dintre cele patru abordari de îngrijire a sănătății în Rusia Dr. Elena Vvedenskaya, medic, doctor în medicină, Nizhny Novgorod, Rusia Adresa pentru corespondență: e-mail: [email protected] Rezumat Îngrijirile paliative în Rusia s-au dezvoltat de la sfârșitul anilor '80 prin apariția primelor clinici de durere pentru pacienții cu cancer în mai multe orașe - Moscova, Sankt-Petersburg și Rostov - și a mișcării hospice condusă de prof. Andrei Gnezdilov și mai târziu de către dr. Vera Millionschikova și alții. În toți acești ani îngrijirea paliativă s-a dezvoltat sporadic și în special din inițiativa unor entuziaști. În anul 2012, existau aproximativ 41 hospice-uri, 8 departamente de îngrijiri paliative pentru bolnavii de cancer și 7 unitati de îngrijiri paliative pentru copii din toată țara. În noiembrie 2011, președintele rus Dmitri Medvedev a ratificat noul proiect de lege de sănătate, pentru furnizarea de asistență medicală în Federația Rusă. Un articol special din Lege - articolului 36 - se referă la îngrijiri medicale paliative (PMC). Acesta lege oferă definiția de PMC - " îngrijire medicală paliativă este un set de intervenții menite a calma durerea și alte manifestări severe ale bolii (simptome), în scopul de a îmbunătăți calitatea vieții persoanelor care nu pot fi vindecate". A fost prima dată când îngrijirile medicale paliative au fost stipulate prin lege ca o formă separată de îngrijiri medicale garantate de guvern pentru cetățeni (articolul 32). Deci, acum avem 4 forme de asistență medicală: primară, de prim-ajutor și de urgență, de specialitate și îngrijiri paliative. Cuvinte cheie: politici de sănătate, legislație, îngrijiri paliative, Federația Rusă (Full text în engleză)


17

Infectia HIV-SIDA şi îngrijirile paliative. Aspecte economice Dr. Şerban Iulia Gabriela, medic primar epidemiolog, psiholog, Spital Clinic de Boli Infecţioase Constanţa, România Adresa pentru corespondență: e-mail: [email protected], Rezumat Acest articol îşi propune să evidențieze câteva aspecte economice implicate în abordarea HIV/SIDA și îngrijirii paliative. Iniţial amintim câteva momente, acţiuni pentru combaterea infecţiei HIV–SIDA, inclusiv îngrijiri paliative şi costuri economice, conform momentelor cronologice: pe plan mondial (Simpozionul Internaţional de Reflexie asupra SIDA, Paris, 1987, proiectele canadiene, Australia, Rusia, Studiul Health Consumer Powerhouse), naţional (Centrul “Sfânta Irina”, 2006, proiectul “Îngrijim Împreună” - 2006, în Bucureşti, Braşov, Bacău, Oradea, Centrul Medical NOVA VITA) şi local – regional (Iniţiativa Internaţională Baylor de Luptă antiSIDA Pediatrică – BIPAI Constanţa). Datorită investiţiilor locale, atractivitatea turistică a oraşului Constanţa creşte, numărul de turişti sporeşte, migraţia şi emigraţia se intensifică, au loc schimburi culturale, conferinţe, întâlniri, oraşul port este un nod comercial, litoralul Mării Negre este vizitat anual de un număr important de persoane dornice de plajă, divertisment – cluburi de noapte, carnavaluri, marketingul turistic este bine reprezentat pe segmentul de piaţă şi supravegherea epidemiologică a fenomenului HIV – SIDA este de actualitate, implicând în timp şi serviciile de îngrijiri paliative. În contextul reformei sanitare actuale se impune o schimbare de viziune asupra abordãrii HIV-SIDA, multidisciplinar, implicând eforturi financiare, comune, studii multicentrice de evaluare corectã, realã a situaţiei, prin adoptarea unei metodologii adaptate specificului sistemului românesc sanitar, pentru realizarea calitãţii actului medical. Cuvinte cheie: HIV – SIDA, momente cronologice, viziune Introducere MOTTO: „Îngrijirea paliativă reprezintă îngrijirea activă şi totală a pacienţilor a căror boală nu mai răspunde la tratament curativ. Controlul durerii şi al altor simptome, problemele psihologice, sociale şi spirituale au importanţă majoră. Scopul îngrijirii paliative este asigurarea unei cât mai bune calităţi a vieţii pentru bolnavi şi pentru familiile acestora.” Organizaţia Mondială a Sănătăţii (OMS), 1990.

Infectia HIV - SIDA are un mare impact asupra lumii civilizate, este o problemă majoră şi “delicată” de sănătate publică - dificultate psihologică de percepţie individuală şi sociologică de percepţie colectivă. Se aşteaptă răspunsuri la întrebări…! Infectia HIV - SIDA a îngenuncheat o întreagă lume. Graniţele fenomenului medical au fost depăşite - în prezent există implicaţii majore psiho - socio - economice. Proiecţia fenomenului este greu de estimat pentru viitor. Povara economică generată de infecţia HIV – SIDA este importantă. Impactul economic semnificativ este asupra: 1. Familiei – concedii medicale, medicaţie administrată la domiciliu… 2. Sistemului sanitar – competiţie pentru resurse… 3. Societăţii – scade productivitatea, consum mare de resurse în sistemul sanitar, costul mare al spitalizărilor şi îngrijirilor medicale în ţările industrializate…


18

Momente cronologice în combaterea infecţiei HIV–SIDA: îngrijiri paliative şi costuri economice În continuare amintim câteva momente, acţiuni pentru combaterea infecţiei HIV – SIDA, inclusiv îngrijiri paliative şi costuri economice. În 1969, costul cercetării şi producţiei unui “agent biologic sintetic”a fost estimat la circa 10 milioane dolari. Proiectul, codificat MK – NAOMI, s-a derulat de către Divizia de Operaţiuni Speciale – DOS - la Fort Detrick, statul Maryland (1). “Documente din Biblioteca Congresului SUA atestă: SIDA a fost creată în laborator. Virusul HIV a fost conceput ca un mijloc de a preveni o catastrofală suprapopulare a planetei, anticipată de specialişti”. La 31 martie 1987, preşedinţii Francois Mitterrand şi Ronald Reagan au stabilit diplomatic că L. Montagnier a descoperit virusul, iar R. Gallo testele, banii urmând să fie împărţiţi echitabil. Dincolo de aspectele ei ştiinţifice, dificultatea era de tip financiar. În 22 – 23 Octombrie 1987, la Paris se desfăşoară Simpozionul Internaţional de Reflexie asupra SIDA (Symposium International de reflexion sur le SIDA), din România a participat Prof. Sergiu Mănescu, Institutul de Igienă – Bucureşti. Aspectele financiare discutate au fost: - iniţierea unui program în Africa, Caraibe şi zona Pacificului, in perioada iulie 1987 – iulie 1990, de investire a 35 milioane ecus în lupta anti SIDA, la nivelul celor 65 state membre ale Convenţiei de la LOME, din care s-au înrolat 52 state, s-au semnat 20 acorduri diplomatice, din care amintim cele cu Uganda şi Rwanda – 350.000 ecus, Burundi – 180.000 ecus, pentru achiziţionarea de echipament de laborator şi perfecţionarea personalului medical. Se estima investirea a 14 milioane ecus în perioada 1987 – 1991 în aria EEC – Comisia Comunităţii Europene. Costurile pot fi multiplicate cu cel puţin 20 pentru stabilirea creditului total. 300 milioane ecus vor fi alocate între 1987 – 1992 pentru cercetarea medicală (2). - 14 din cele 75 milioane ecus, investite în cercetare, sunt alocate SIDA (Programul Comunităţii de Cercetare SIDA, parte a celor 4 programe ale Comunităţii Europene), ceea ce reprezintă 21,5% din bugetul total (3). - Costuri de 16 milioane FF investite în programul francez pentru centrele de transfuzie. Un grant de peste 100 milioane franci a fost alocat programului de cercetare SIDA francez în martie 1986 (4). - 10 milioane FF s-au investit într-un program naţional de prevenire HIV - SIDA în Thailanda (5). - Uniunea Sovietică aduce în discuţie utilizarea sateliţilor în lupta împotriva războiului nuclear şi a SIDA, pentru schimbul de informaţii ştiinţifice medicale, incluse într-o bancă de date transmisă prin satelit, utilizând echipament cu costuri de doar 300$, institutele naţionale din întreaga lume putând beneficia de acest program (6). - Un kit Elisa costă 107.000 FF, incluzând un echipament de spălare – 30.000 FF, un incubator plat – 9000 FF, reader şi printer – 68.000 FF, ceea ce reprezintă un echipament de bază necesar fiecărei ţări în curs de dezvoltare. Kitul HIV-1 costă 1.248 FF, aşadar 14 FF per test. Kitul HIV-2 costă 22 FF. Pentru Western Blot, HIV-1 costă 200 FF şi HIV-2 – 240 FF (7). - În 26 iunie 1986 s-a format Comitetul Consultativ SIDA în Nigeria, care a primit 1,5 milioane dolari nigerieni de la Guvern pentru programe de evaluare, educaţie şi cercetare (8). - Franţa a creat un buget de cercetare special pentru SIDA în 1987, alocând 5 milioane FF, ceea ce reprezintă o mică parte din întreaga operaţiune financiară, pentru cercetarea în domeniul diagnosticului de laborator (9). - Costurile spitalizării determinate de SIDA sunt mari, conform unui articol publicat în JAMA – Journal of the American Medical Association, în septembrie 1987, estimate la 20.000 dolari per pacient şi an în spitalele americane pe parcursul anului 1985, cu un cost total de 380 milioane dolari. O zi de îngrijire la domiciliu este aproximată la 400 FF, cu costuri adiţionale de până la 660 FF, ceea ce reprezintă o creştere de 150% (10).


19

- În 1985, Asociaţia Artiştilor împotriva SIDA din Franţa a colectat 10 milioane FF, care, împreună cu sumele strânse între 1983 – 1985 de către alte asociaţii, au fost alocate Institutului Pasteur – 10 milioane FF, Fundaţiei pentru Cercetare Medicală – 4 milioane FF, asociaţiei AIDES – 1 milion FF (11). - În Franţa, media costurilor pentru spitalizarea pacienţilor trataţi în 1987 a fost 260.025 milioane FF, la care se adaugă extracosturile creşterii complementare a testării. Costurile serviciilor combinate – prevenţie, centre medicale SIDA supervizoare, cercetare publică şi privată, cooperare – ajung la 499 milioane FF. Structura costurilor directe este: 34% costuri individuale, 66% costurile serviciilor combinate. În Statele Unite - 67% din costurile directe sunt individuale, din care 33% sunt costuri combinate. Până în 1991 se estimează că nu vor fi schimbări semnificative în costurile medicale, costurile combinate vor creşte cu 10% pe an. Costurile directe proiectate pentru 1991 sunt: costuri asociate pe pacient 2.60 bilioane FF, costuri asociate per comunitate – 0.73 bilioane FF, total 3.33 bilioane FF, ceea ce reprezintă o creştere de 333% comparativ cu 1987. Dacă numărul persoanelor bolnave HIV creşte cu 50% pe an, costurile directe devin 1.32 bilioane FF, 174 % faţă de estimarea din 1987. Costurile medii în Franţa în 1987 au fost calculate la 100,00 F / pacient / an. În Statele Unite, în 1986, efectele indirecte economice ale bolii, repercutate asupra societăţii, reprezentau 422% din costurile directe, de aproximativ 5 ori mai mult, iar în 1991 suma se aştepta a fi de 6 ori mai mult comparativ cu costurile directe (12). - În Polonia s-au alocat 150 milioane zloţi publicaţiilor şi programelor de educaţie în sănătate în 1987. În 1988 suma alocată acestui scop s-a propus a fi 350 milioane zloţi (13). În Iulie 1997 – Thailanda introduce în provincia nordică Phayao (populaţie 517.000, din care 5,5 % gravide infectate HIV) un program de reducere a transmiterii materno – fetale, utilizând antiretroviralele (ARV) – zidovudina (AZT). 68 % din seropozitivi s-au înrolat în program, tratamentul a avut o rată de complianţă 90 %, costuri adiţionale 0,13 $ per capita pe an. Merck Sharp & Dohme (MSD) a contribuit în 1998 cu 40.000 dolari la constituirea sistemului informaţional pentru monitorizarea situaţiei epidemiologice HIV – SIDA şi a sponsorizat tipărirea şi distribuirea ghidului terapeutic în infecţia HIV – SIDA al Comisiei Naţionale de Luptă anti – SIDA. În 1999, MSD a iniţiat un proiect prin care, în decurs de 3 ani, a donat un milion de dolari pentru achiziţionarea echipamentului şi reactivilor necesari în cele 6 centre regionale de monitorizare şi tratament (14). În 2000 5 companii farmaceutice acceptă la iniţiativa O.N.U. scăderea accentuată a preţurilor la medicamentele destinate ţărilor în curs de dezvoltare. În 2001, secretarul General al UN, Kofi Annan anunţă că pentru o intervenţie eficientă în statele în curs de dezvoltare este nevoie de cel puţin 7 miliarde de dolari, lansând astfel ideea unui fond comun de luptă împotriva SIDA. În 2002 ia fiinţă Fondul Global pentru combaterea HIV - SIDA, TBC, Malarie, care devine operaţional şi acordă primele finanţări. De Ziua Mondială a HIV - 2003, OMS şi UNAIDS lansează programul “3 din 5”, propunându-şi asigurarea tratamentului a 3 milioane bolnavi în 2005. Se estimează că populaţia decedată datorită HIV - SIDA până în 2050 va fi de 0,4 miliarde oameni. Preşedintele Bush alocă 15 miliarde $ pentru combaterea HIV în Africa şi Caraibe, sumă ce urmează a fi triplată la fiecare 5 ani, “marea misiune de salvare” a peste 2 milioane persoane şi prevenirea a peste 7 milioane îmbolnăviri. Un nou raport UNAIDS estimează că sunt peste 37.8 milioane persoane infectate cu HIV la sfârşitul anului 2003, din care 17 milioane femei şi 12.1 milioane copii sub 15 ani. S-au estimat 8.000 decese pe zi provocate de SIDA pe parcursul anului 2003. Numărul orfanilor a căror părinţi au murit de SIDA se ridică la 15 milioane, din care 12,1 milioane în Africa Sub-Sahariană. Numărul total al deceselor din intervalul 1981 - 2003: 20 milioane.


20

Fondul Global de Combatere a HIV,TBC şi Malariei acordă României o finanţare de 28.192.395 USD. Iniţiativa "PEPFAR" (President's Emergency Plan for AIDS Relief) a preşedintelui USA, G. W. Bush, finanţată cu 15 miliarde dolari, a fost pe deplin implementată în iunie 2004 şi este îndreptată către 15 ţări din Africa (exceptând Guyana, Haiti şi Vietnam). Această initiativă are ca scop facilitarea accesului la tratament antiretroviral pentru 200.000 persoane din aceste ţări până în iunie 2005. ONU, Banca Mondială, Fondul Global şi fostul preşedinte Bill Clinton lansează un plan comun de distribuire a unor ARV generice ieftine, în ţările puţin dezvoltate. Bill şi Melinda Gates donează 50.000.000 $ Fondului Global pentru SIDA, TBC, Malarie. Guvernul canadian a investit 1.8 milioane $ într-un proiect de 4 ani privind strategia regională de control HIV şi al tuberculozei în 7 ţări din Asia de Sud (South Asian Association for Regional Cooperation – SAARC), cu implicarea Laboratories for Communicable Disease Control, Health Canada şi 1 milion $ într-un proiect cu Rusia (The Canada AIDS Russia Project), o iniţiativă din Toronto, incluzând Casey House Hospice. Raportul de 100 pagini “Canada’s International Response to HIV – AIDS 1998” identifică peste 75 proiecte internaţionale ale organizaţiilor voluntare, universităţilor şi institutelor de cercetare în 50 ţări ale lumii, cu alocarea de către Guvernul Canadei a 20 milioane $, din care 3,4 milioane $ pentru UNAIDS, în 1998. Gheorghe Dumitru Argeşeanu (15) arată că: “…efectele necruţătoare ale virusului HIV şi ale maladiei SIDA, malariei…fac ca africanii să moară mai tineri decât cu un deceniu înainte. Conform datelor publicaţiei britanice “The Economist”, cheltuielile pentru sănătate pe o persoană în Africa Subsahariană erau proiectate, în 2002, la numai 13 dolari SUA, cel mai scăzut nivel din toată lumea, asociat însă cu o rată a mortalităţii ( în 1999) de 161 de copii de până la 5 ani la 1000 naşteri vii, cea mai ridicată de pe glob (de 20 ori mai mare decât în SUA şi aproape dublul celui din Asia de Sud) (16). “…2/3 din cazurile de SIDA şi le revendică africanii…” Costurile economice sunt datorate reducerii speranţei de viaţă, decesului prematur, creşterii numărului orfanilor, creşterii poverii economice în stat. Infectiile cu HIV-SIDA omoară politicienii dintr-o serie de ţări africane într-un ritm mult mai mare decât acela în care pot fi înlocuiţi. Aceasta situaţie ameninţă democraţiile fragile din ţările africane - studiu citat de International Herald Tribune, realizat în Africa de Sud, Malawi, Namibia, Zambia, Tanzania şi Senegal de Institutul pentru Democraţie din Africa de Sud. "Descoperirile noastre au arătat o creştere puternică a numărului de lideri politici care au murit prematur din cauza SIDA", spune Kondwani Chirambo. Epidemia de HIV-SIDA este responsabilă de schimbări dese la nivelul puterii, de presiunea ce apasa pe bugetele acestor state pentru organizarea constantă de alegeri. Africa Sub-Sahariană este cea mai afectată zonă de infecţiile cu HIV-SIDA, aici trăind 25 de milioane de persoane infectate dintr-un total mondial de 39 de milioane. Cauza decesele unor figuri publice este ascunsă, acest fapt demonstrând stigmatul care însoţeşte infecţiile HIV-SIDA. În Malawi, în perioada 1994-2000, nu mai putin de 42 de membri ai Parlamentului au decedat. Într-o declaraţie oficială facută în anul 2000, autorităţile acestui stat au recunoscut ca, în 28 dintre cazuri, cauza a fost infecţia HIV-SIDA. În Zambia, în perioada 1985-2003, au avut loc 102 runde de alegeri, 39 dintre acestea fiind cauzate de morţi ale unor oficiali aflaţi în plin mandat (17). În Ianuarie 2004, iniţiativa OMS “3 din 5” continuă: obţinerea fondurilor necesare pentru tratamentul a 3.000.000 copii din zonele cele mai afectate şi mai sărace ale lumii până la sfârşitul anului 2005. Ministerul Sănătăţii din România şi CNAS au alocat pentru anul 2004 suma de 984 miliarde lei pentru programul de prevenţie şi tratament, la care se adaugă 2,3 milioane USD de la Fondul Global pentru achiziţie de teste destinate monitorizării terapiei specifice.


21

Scenariile mondiale demonstrează faptul că SIDA a depăşit limitele fenomenului medical şi are impact major socio – economic. Proiecţia fenomenului este dificil de estimat în viitor, deoarece boala este o dificultate majoră de sănătate a copiilor din ţările cu resurse limitate. În 2005, ţările africane dispuneau de 1 – 13,5 $ / pacient indiferent de afecţiune. În 2005, pentru prima dată, Administraţia Americană pentru Alimentaţie şi Medicamente aprobă folosirea medicamentelor antiretrovirale generice, ceea ce înseamnă - date fiind preţurile mult mai scăzute - creşterea accesului la tratament a mai multor persoane din ţările puţin dezvoltate. Iniţiativa Internaţională Baylor de Luptă antiSIDA Pediatrică (BIPAI) în cadrul Texas Children’s Hospital, în parteneriat cu Spitalul Clinic de Boli Infecţioase Constanţa şi autorităţile guvernamentale din România, a creat şi apoi replicat un model complex de îngrijire şi suport pentru HIV - SIDA, care transformă sănătatea şi vieţile copiilor şi familiilor infectate HIV la nivel mondial. Asociaţia “Copiii Tuturor” a sponsorizat în 2005 cu 5000 USD proiectul “Asistenţă de urgenţă pentru locuinţe” – asistate 2 familii în Constanţa. Raport financiar 2005 Fundaţia Baylor Marea Neagră (FBMN) – servicii clinice la centru (Centrul de Excelenţă) – 150.073$, Casa Florilor – 109.749 $, donaţii medicamente – 1.612.983,52 $, medicamente – 720,45 $, îngrijiri comunitate – 10.400 $, grup de suport – 1.875 $, tabere – 5.792 $, cursuri – 2.382 $, voluntariat – 3.120 $, publicaţii – 1.056 $, administrative – 35.932 $. Raport financiar 2006 Fundaţia Baylor Marea Neagră (FBMN) – servicii clinice la centru – 436.796,89 lei – 44 %, Casa Florilor – 251.446,3 lei – 25 %, proiecte comunitare – 18.860,32 lei – 2 %, tabere – 36.593,14 lei – 4 %, cursuri – 79.421,89 lei – 8 %, voluntariat – 9.620,03 lei – 1 %, alte activităţi – 15.869,3 lei – 2 %, ajutor urgenţă – 54.236,14 lei – 5 %, administrative – 86.119,39 lei – 9 %, grand total – 988.963,4 lei. Vladimir Putin, preşedintele Rusiei, declară că în 2006 vor investi de 20 ori mai mulţi bani în lupta anti – SIDA în Rusia. OMS estimează 350.000 persoane salvate prin acces rapid la terapia ARV, peste 3 milioane decese şi peste 5 milioane noi îmbolnăviri de la începutul epidemiei, 1981. La nivel mondial, suma totală a finanţărilor oferite de Fondul Global depăşeşte 8 miliarde USD, nici jumătate din fondurile necesare pentru o intervenţie eficientă, estimează specialiştii. În perioada 31 Mai – 02 Iunie 2006 are loc Adunarea Generală a Naţiunilor Unite, şedinţă extraordinară, la New York şi este adoptată declaraţia prin care toate statele lumii aderă la iniţiativa de acces rapid şi nelimitat la terapia ARV pe toate continentele, până în anul 2010, fondul necesar fiind de 23 miliarde $. Repere economice în România În 2006, prin Programul Phare 2005 “Noi Speranţe” în valoare de 75 000 euro se demarează activitatea de îngrijire a bolnavilor de cancer şi leucemie în stadii avansate în Centrul “Sfânta Irina” - îngrijire medicală de tip paliativ bolnavilor, susţinerea familiei în perioadele dificile, facilitarea accesului la serviciile de asistenţă socială prin intermediul asistenţilor sociali ai fundaţiei. Sunt identificate noi surse de finanţare pentru continuarea proiectului – se obţin noi fonduri de la Fundaţia americană United Way. Este construită o strategie pe termen lung pentru: - stabilirea unei relaţii de colaborare cu Casa de Asigurari de Sănătate Ilfov, Direcţiile de Asistenţa Socială din Municipiul Bucureşti - promovarea îngrijirilor paliative; - promovare a serviciilor ofertate de Centrul “Sfânta Irina”; - videoclipuri difuzate pe mai multe posturi de televiziune, - promovarea de numere teledon,


22

- amplasarea unor cutii de donaţii în cât mai multe locaţii, - campanie de fluturaşi şi pliante informative, - atragerea de noi sponsori şi parteneri, - instruirea personalului în atragerea de fonduri prin cursuri de specialitate (18). Situaţia financiară a familiilor ai căror membri sunt afectaţi de boală se deteriorează drastic, acest lucru fiind resimţit cu precădere de către toţi cei care rămân în urma bolnavilor. Situaţia socială şi şansele de viaţă, dezvoltarea şi afirmarea socială ale persoanelor din aceste familii afectate sunt perturbate profund. Se observă o modificare asupra structurii şi capacităţii de realizare ale funcţiilor acestor familii comparativ cu situaţia anterioară producerii îmbolnăvirii. Soţiile casnice sunt obligate să-şi găsească locuri de muncă în regim de urgenţă, în general, slab plătite. Rolurile familiale în contextul social suferă, de asemenea, o profundă schimbare. Stilul de viaţă, principiile în jurul cărora se organizează sunt altele, în acest context. Noile circumstanţe familiale afecteză dezvoltarea personalităţii copiilor şi şansele lor la o viaţă normală: absenţa părintelui, timpul mai scurt petrecut cu părintele care lucrează, depresia bolnavului, dar şi a părintelui care lucrează, problemele materiale cu care se confruntă (19). Misiunea Fundaţiei Vodafone România este de a îmbunătăţi condiţiile de viaţă ale oamenilor care au nevoie de ajutor prin programe care vin în sprijinul comunitatilor locale. Alături de Fundaţia Hospice “Casa Speranţei”, susţin proiectul “Îngrijim Împreună” încă din 2006, în Bucureşti, Braşov, Bacău şi Oradea, un proiect inovativ de sprijin şi asistenţa a familiilor care au în îngrijire persoane suferind de boli incurabile (19). În Constanţa, FBMN a redirecţionat către pacienţii Spitalului Clinic de Boli Infecţioase, Constanţa medicamente antiretrovirale în valoare de 20 milioane dolari, din care 4081176,27 milioane pe parcursul anului 2007. Aspecte financiare 2007 Fundaţia Baylor Marea Neagră (FBMN): proiecte clinice medicale şi psihosociale – 238.363,55 USD, Complex Baylor – 141.336,87 USD, educaţie HIV pentru profesionişti – 59.573,95 USD, testare HIV în comunitate – 9.019 USD, proiecte recreative şi de sensibilizare – 16.047 USD, orientare profesională şi educaţie adolescenţi – 12.000 USD. Buget programe – 476.413,14 USD, donaţii medicamente – 4.081.176,27 USD. La 4 aprilie 2007 – Texas Children’s Hospital oferă organizaţiei BIPAI un grant de 5 milioane dolari ca parte a iniţiativei Vision 2010: Excellence to Eminence. Fondurile vor fi dublate prin granturi suplimentare obţinute independent de BIPAI în susţinerea proiectelor pentru sănătatea comunităţilor. Donaţii de medicamente: 4.637.459,72 USD în 2008 şi 26.168.590,28 USD până în ianuarie 2009. În aprilie 2007, Guvernul Australiei a iniţiat un program gratuit de vaccinare papilloma virus cvadrivalentă a tuturor persoanelor de sex feminin începând cu vârsta de 12 ani, program desfăşurat până la sfârşitul anului 2009, sistemul santinelă de supraveghere a inclus 8 centre clinice – Darwin, Fremantle, Hobart, Melbourne, Cairns,Gold Coast, Sydney – Sydney Sexual Health Centre şi Royal North Shore Hospital Sexual Health Centre, aprobarea etică a fost obţinută de la toate comitetele locale de etica cercetării şi de la University of New South Wales, Sydney, datele fiind trimise electronic spre analiză Centrului Naţional de Epidemiologie şi de Cercetare clinică HIV – National Centre in HIV Epidemiology and Clinical Research, Sydney. În cazul MSM, morbiditatea ridicată corelată bolii asociate HPV, inclusiv cancerul anal şi rolul posibil al papiloamelor anale în facilitarea transmiterii HIV, sugerează necesitatea introducerii MSM în programele viitoare de vaccinare HPV (20). Aspecte financiare 2008 ale Fundaţiei Baylor Marea Neagră (FBMN): proiecte clinice medicale şi psihosociale – 68,2 %, Complex Baylor – 10,35 %, educaţie HIV pentru profesionişti – 8,68 %, testare HIV în comunitate – 5,91 %, proiecte recreative şi de sensibilizare – 4,06 %, orientare profesională şi educaţie adolescenţi – 2,8 %. Buget programe – 496.514 USD, donaţii medicamente – 4.637.459,72 USD.


23

Pentru 7340 pacienţi HIV în România bugetul alocat în 2009 este de 18.775.553 milioane RON. În Constanţa, în 2008, au fost 779 pacienţi trataţi, 709 pacienţi în evidenţă, 666 număr maxim pacienţi trataţi pe lună, 648 număr mediu pacienţi trataţi pe lună, stocul existent de medicamente este pentru 3 luni, în medie 2,93 luni. În 2008 suma solicitată pentru medicamente HIV a fost de 20 miliarde RON, în 2009 de 14 miliarde RON. Costul mediu pe bolnav boli infecţioase este calculat în 2009 – 18.545 RON, TBC – 347.000 RON, cardiovascular – 2.390.000 RON, oncologie – 8.067.000 RON, neurologie – 34.740.000 RON, diabet zaharat – 22.490.000 RON, dializă 41.000.000 RON. Numărul bolnavilor care au contractat virusul HIV este în creştere în Europa, similar comportamentele sexuale riscante, potrivit unui studiu critic asupra îngrijirii acordate în ţările europene publicat în 13 octombrie 2009 de Organizaţia Health Consumer Powerhouse. În clasamentul a 29 de ţări din Uniunea Europeană, plus Norvegia şi Suedia, bazat pe ratele de prevenţie, accesul pacienţilor la îngrijire şi respectarea drepturilor acestora, trei ţări mici sunt în frunte - Luxemburg, Malta şi Elveţia. Regatul Unit se află pe locul 9 în clasament, Franţa - locul 12, Germania - locul 13, Spania - locul 15 şi Italia - locul 27. Ultimele locuri sunt ocupate de Grecia şi România. "Numărul persoanelor care trăiesc cu virusul HIV a crescut în ţările Uniunii Europene, în timp ce bugetele dedicate maladiei au fost reduse. Comportamentele sexuale riscante sunt o practică din ce în ce mai regulată, - potrivit lui Beatriz Cebolla, responsabil al studiului. În închisori, strategiile specifice pentru prevenirea bolii sunt puţin aplicate, în ţările din Europa de Est. Franţa excelează în prevenţie, dar ar trebui să facă un efort pentru a introduce programele destinate reducerii răspândirii bolii în închisori.” "Se pare că niciun guvern nu cunoaşte adevaratul număr al locuitorilor infectaţi cu virusul HIV şi mai sunt multe de făcut", concluzionează Johan Hjertqvist, preşedintele Organizaţiei Health Consumer Powerhouse, societate suedeză de cercetare. În SUA este prescrisă bărbaţilor o pastilă, pentru a preveni infectarea cu HIV, care costă 35 dolari. Ştirea a fost difuzată pe TVR1, orele 14,00, 24 noiembrie 2010. Studii efectuate de Comisia Europeană cu ocazia Zilei Mondiale a HIV – SIDA avertizează că numărul de persoane infectate cu HIV la nivel global a ajuns la 33,4 milioane. Cea mai afectată regiune este Africa Subsahariană, unde s-au înregistrat 71 % din cazurile noi de infecţie HIV în 2008. Comisarul UE pentru dezvoltare, Andris Piebalgs a anunţat că vor creşte cu 10 % contribuţiile la Fondul Global de Luptă împotriva HIV – SIDA, TBC şi Malariei, la care UE furnizează 52 % din resurse (21). Statisticile oficiale arată că în Rusia trăiesc 568.217 persoane infectate cu virusul HIV. Cu prilejul Zilei Internaţionale de Luptă împotriva SIDA, 1 Decembrie 2010, Ministerul Rus al Sănătăţii a declarat că numărul persoanelor de vârstă 30 – 40 ani infectate cu HIV a crescut îngrijorător comparativ cu anul 2000, informează B.I.G.N.E.W. News, NETWORK. Totuşi, numărul cazurilor la tineri a scăzut: cei sub 20 ani de la 20 % în 2004 la 2,9 % în 2009, între 20 –30 ani numărul a scăzut de la 64 % la 46 % în aceeaşi perioadă. De aici concluzia că tinerii acordă o mare responsabilitate sănătăţii. Rusia a cheltuit peste 430 milioane dolari pentru tratamentul cazurilor de HIV în 2010 şi este hotărâtă să crească suma până la 600 milioane dolari în 2011 (22). Elton John a folosit imaginea unui trandafir roşu pentru a ilustra coperta ediţiei de 1 decembrie 2010 a cotidianului britanic “The Independent” pentru a marca lupta împotriva SIDA. "Este prima oară când am avut privilegiul de a edita un ziar... am pornit un computer… am spus "puneţi asta pe prima pagină" şi oamenii au ascultat". Toate încasările ziarului obţinute în această zi vor merge sub formă de donaţii către “Fundaţia Elton John împotriva SIDA”, care a strâns de la înfiinţarea sa în 1992 fonduri de 125 milioane dolari şi s-au finanţat programe educaţionale dedicate prevenirii infecţiei cu HIV-SIDA, fundaţie care desfăşoară 1200 proiecte SIDA în 55 ţări (23).


24

Pe parcursul anului 2010 Bill şi Melinda Gates au donat 10 miliarde de dolari pentru a finanţa un program HIV – SIDA - 07 Iunie 2011, ora 09:02. În 2010 - Centrul European de Prevenire şi Control al Bolilor (ECDC) a elaborat raportul “Punerea în aplicare a Declaraţiei de la Dublin (februarie 2004) privind parteneriatul pentru lupta împotriva HIV-SIDA în Europa şi Asia Centrală: Raport de progres pentru anul 2010”, o evaluare a progreselor înregistrate până în 2010 pe baza datelor provenite din 49 de ţări. În urma Declaraţiei de la Dublin, valoarea fondurilor disponibile pentru reacţia globală la problema HIV a crescut dramatic. Anterior declaraţiei, în 2002, resursele disponibile pentru reacţia globală la problema HIV se ridicau la 1,2 miliarde USD. Această sumă a crescut în 2008 de peste şase ori, la 7,7 miliarde USD. Creşterea a fost susţinută de Statele Unite şi de o serie de ţări europene prin iniţiative bilaterale şi multilaterale. În 2008, 40% din totalul plăţilor efectuate în cadrul asistenţei internaţionale pentru SIDA de către ţările donatoare au provenit de la statele membre ale Uniunii Europene, de la ţările membre ale Asociaţiei Europene a Liberului Schimb (AELS) şi de la Comisia Europeană. Având în vedere actuala criză financiară mondială şi priorităţile de finanţare aflate în concurenţă, este important ca ţările din regiune să răspundă provocării de a menţine şi de a creşte în continuare nivelurile de finanţare şi de a asigura cea mai eficientă utilizare a fondurilor - ECDC Corporate. În 2010, Spitalul Clinic de Boli Infecţioase Constanţa a achiziţionat medicamente pentru tratamentul bolnavilor HIV – SIDA în valoare de 2.389.078,95 lei, conform Site-ului Sistemului Electronic de Achiziţii Publice – 8 aprilie 2010. Alina Vasile (24) se arată că dificultatea României privitor la HIV ar putea deveni foarte gravă într-un timp scurt. Ministerul Sănătăţii şi-a folosit tot bugetul pe anul acesta pentru a plăti pentru tratamentul antiretroviral al pacienţilor infectaţi cu HIV aferent lunii august şi acum trebuie să aştepte o suplimentare a finanţării prin canale birocratice, scrie publicaţia americană. Întârzierea poate fi de până la 180 de zile, iar tratamentul a fost deja întrerupt pentru circa 1.000 de pacienţi. "Guvernul nu ne-a dat garanţii şi suntem speriaţi de ceea ce s-ar putea întâmpla în septembrie", a declarat pentru TIME Iulian Petre, director executiv la Uniunea Naţională a Oamenilor care trăiesc cu HIV-SIDA. Până acum, scrie TIME, România a fost excepţia. Organizaţiile neguvernamentale româneşti au fost fruntaşe în regiune în ceea ce priveşte derularea programelor de prevenire a SIDA, vizând în urmă cu zece ani grupurile vulnerabile. Efortul comun a făcut ca rata infectărilor cu HIV în rândul celor care folosesc droguri injectabile să se situeze doar la 1 %, fiind cea mai scăzută din Europa de Est. În mare parte, rezultatul s-a datorat programului de "schimb de ace" derulat de ARAS şi alte cinci organizaţii neguvernamentale, care împreună au dat în 2009 peste 1,6 milioane de seringi unui număr de 7.500 de dependenţi. O criză de finanţare ar putea anula toate eforturile depuse în acest sens. Mult timp, ONG-urile s-au bazat numai pe donaţiile internaţionale. Dar la aproape patru ani de la aderarea României la UE, Banca Mondială nu mai consideră România drept o ţară în curs de dezvoltare, ceea ce o face neeligibilă pentru anumite granturi internaţionale. Începând cu luna iulie, UNICEF, Institutul pentru o Societate Deschisă şi Fondul Global pentru Lupta anti-SIDA, Tuberculoză şi Malarie şi-au retras, toate, finanţările pentru programele HIV din România. "Dacă nu mai furnizezi ace sterile consumatorilor de droguri injectabile, există potenţial ca o epidemie să scape de sub control", spune Martin Christopher Donoghoe, project manager pentru HIV-SIDA în Europa în cadrul Organizaţiei Mondiale a Sănătăţii. În 2008 România a depăşit Rusia, devenind cel mai important furnizor pentru piaţa sexului în UE. "Concentraţia de infecţii cu HIV este în Est, dar HIV nu respectă graniţele naţionale", avertizează Donoghoe. România a fost, cândva, un model în lupta împotriva HIV. Istoria unică a României în ceea ce priveşte HIV explică parţial succesul ei în lupta împotriva extinderii bolii, scrie TIME. Spre deosebire de restul Europei de Est, majoritatea persoanelor cu HIV din România nu s-au infectat ca adulţi consumatori de droguri injectabile sau în urma prostituţiei, ci în urma creşterii în orfelinate. Iniţiativele vedetelor din întreaga lume privind strângerea de fonduri pentru combaterea HIV – SIDA sunt cunoscute: “După 40 ani [din 1972], Elizabeth Taylor se dedică trup şi suflet fundaţiei ei, “Elizabeth Taylor. AIDS Foundation”, devenind una dintre cele mai importante


25

activiste pentru persoanele bolnave de SIDA. A strâns milioane de dolari pentru cercetări privind combaterea acestei boli şi a apărut de mai multe ori în Congresul American, pentru a sprijini strângerea de fonduri pentru combaterea virusului HIV. După moartea actriţei, [23 martie 2011, Los Angeles], unele dintre exemplarele colecţiei ei private de bijuterii, estimată la 150 milioane dolari, vor fi scoase la licitaţie în scop caritabil. Banii obţinuţi în urma licitaţiei vor merge către fundaţia de luptă împotriva SIDA, care-i poartă numele” (25). Eforturile de a dezvolta un vaccin pentru HIV nu au avut succes. Investiţia globalã în cercetarea şi dezvoltarea vaccinului HIV depãşeşte 800 de milioane de dolari anual: 88% guverne, 10% firme comerciale şi 2% - filantropie. Institutul Naţional de Sãnãtate din SUA cheltuie aproximativ 600 de milioane de dolari anual pe cercetare pentru descoperirea unui vaccin HIV. IAVI (Iniţiativa Internaţionalã pentru vaccinul SIDA): este un parteneriat public-privat, non-profit, fondat în 1996, care funcţioneazã pentru a accelera descoperirea unui vaccin HIV. IAVI cerceteazã şi dezvoltã posibile vaccinuri HIV. Supravegherea fenomenului HIV – SIDA reprezintă cu certitudine un element fundamental de monitorizare a răspândirii infecţiei HIV. Exemple în domeniul îngrijirilor paliative: A. Proiecte şi finanțatori hospice 1. Dezvoltarea unei strategii nationale pentru îngrijirile paliative în România. Proces participativ al societății civile și autorităților publice. Finanțator: Trust for Civil Society in Central and Eastern Europe. Perioada desfășurării: 1 Mai 2012- 30 aprilie 2013 Parteneri: Asociația Națională de Îngrijiri Paliative, Fundația Hospice Emanuel, Fundația Centrul de Îngrijiri Paliative Casa Soarelui, Asociația Lumina Hospice Casa Albert. 2. Evaluarea costurilor serviciilor de ingrijire paliativa din Romania este un proiect desfasurat in cadrul Public Health Budget Monitoring in perioada 1 ianuarie 2009 – 30 decembrie 2009 si finantat de Open Society Institute. 3. “Eficienta serviciilor de ingrijiri paliative in Romania” (mai 2009 – noiembrie 2010), finantat de Fondul ONG. 4. Contributie la asigurarea accesului la servicii de ingrijire paliativa pentru locuitorii Judetului Brasov, finantata de Consiliul Județean Brasov (2008 – 2009). 5. Înfiintarea de servicii specializate de ingrijiri paliative pentru pacientii cu HIV/SIDA (2006 – 2009) - finantat de Community Fund, fondul loteriei britanice pentru organizatii neguvernamentale. B. Iniţiativa privată impune costuri importante: Centrul Medical NOVA VITA şi-a început activitatea medicală în luna iulie a anului 2008, înfiinţând prima secţie de îngrijiri paliative şi terapii complementare din judeţul Mureş. În luna octombrie 2008 se deschide secţia de recuperare medicală. În urma investiţiilor şi extinderilor derulate în cursul anului 2009, îşi începe activitatea farmacia şi laboratorul de analize medicale, iar la începutul anului 2010 începe activitatea primei maternităţi private din judeţul Mureş şi a secţiilor de chirurgie, cardiologie şi radiologie intervenţională. Astfel, Centrul Medical Nova Vita îşi consolidează poziția pe piaţa serviciilor medicale, devenind cel mai mare spital particular din Transilvania, cu peste 150 de paturi. Centrul Medical Nova Vita vizează acoperirea tuturor specialităţilor medico-chirurgicale pentru a putea susţine abordarea multidisciplinară şi condiţiile de siguranţă şi confort, atât pentru pacienţi, cât şi pentru personalul medical în exercitarea actului medical, ce vor echivala cu cele mai înalte standarde medicale europene, şi în ceea ce priveşte asistenţa HIV – SIDA – îngrijiri paliative. C. În Constanţa, FBMN asigură îngrijiri paliative şi asistenţă şi consiliere la domiciliu, ca urmare a unor investiţii importante financiare, care au fost deja amintite: - Sistem financiar conform standardelor IFRS şi USGAAP, implementate şi funcţionale din 2005, implementarea sistemului SCORECARD elaborat de BIPAI pentru monitorizare şi evaluare, proiecte recreative şi de sensibilizare – 9,67%, orientare profesională şi educaţie


26

adolescenţi – 9,29%, complex Baylor – 9,25%, testare HIV în comunitate – 6,17%, instruire adulţi – 2,5%, proiecte clinice medicale şi psihosociale, clinica dentară – 63,12%, donaţii de medicamente – 6.862.000 USD, buget programe – 537.971 USD. - alte proiecte: „Paşi pentru viitor” – servicii pentru gravide şi nou născuţi expuşi la HIV, Camp Hope – tabere formative, „I love you positive or negative” – ambalare prezervative, „Picturing Hope” – artă fotografică, YouthBank – dezvoltare spirit filantropic la tineri, „Tăbliţa Magică” – dezvoltare de instrumente pentru educaţia pentru sănătate, tabere psihoterapeutice pentru creşterea aderenţei adulţilor la terapia antiretrovirală, studiu psihosocial „Determinanţi ai aderenţei la pacienţii seropozitivi”. - în 2008, 19% din testele folosite la cabinetele de testare rapidă HIV din Dobrogea au putut fi achiziţionate prin redirecţionarea a 2% din impozit către Baylor. - Aspecte financiare: buget programe 578.196 USD, donaţii medicamente 7.714.950 USD, din care 5,19% instruire adulţi, 6,57 % testare HIV în comunitate, 6,92 % complex Baylor, 4,77 % orientare profesională şi educaţie adolescenţi, 3,11 % proiecte recreative şi de sensibilizare, 73,44 % proiecte clinice medicale şi psihosociale, clinică dentară. 600 persoane au redirecţionat 2 % din impozit către Baylor în 2010, reprezentând jumătate din testele folosite la Cabinetele de testare rapidă din Dobrogea. - Raport financiar 2011 : venit brut: 559.313 USD, cheltuieli 544.428 USD, surplus 14.885 USD, active fixe 112.090 USD, active circulante 44.255 USD – Total: 156.345 USD. Distribuţie financiară pe programe: „Copii preţioşi” – 11.00%, servicii psihosociale şi de îngrijiri paliative– 31.42%, complex de locuinţe Baylor – 10.77%, programe de testare – 15.81%, servicii medicale – 31.00% – p.15 - valoarea totală a diverselor donaţii primite în anul 2011 a fost de 3.671.347.00 dolari (medicmente antiretrovirale, antibiotice, suplimente nutritive, consumabile medicale şi îmbrăcăminte). 17 iulie 2012 – Radio România – Ştiri – orele 10.00 – costul tratamentului pentru un pacient este de 12.000 – 14.000 dolari anual. În SUA, 50.000 adulţi şi copii sunt diagnosticaţi HIV pe an. Medicamentul TRUVADA poate fi o speranţă în terapie. Concluzii Managementul pacienţilor HIV – SIDA este fundamental: appropriateness – necesitatea ca îngrijirile, serviciile să fie corespunzătoare nevoilor reale ale pacienţilor, să se bazeze pe standardele stabilite anterior. Costurile constituie o barieră importantă pentru pacienţi, cu impact negativ asupra stării de sănătate individuală şi colectivă şi asupra calităţii vieţii. Se impune ca managerii programelor de sănătate, prin analiza eficienţei, să selecţioneze intervenţiile medicale, psihologice, psihiatrice, paliative...cele mai cost eficace. Infecţia HIV – SIDA este un bun model de eficacitate şi eficienţă, de măsură a criteriilor optime de performanţă (standarde), congruente şi autentice. Eficienţa înseamnă folosirea economică a resurselor, măsurarea procentuală a rezultatelor reale, comparativ cu rezultatele definite anterior acţiunii, teoretice sau propuse, a gradului de atingere a standardelor aşteptate, obţinerea rezultatelor dorite, expectate, aşteptate, concomitent cu utilizarea cost eficace a resurselor, obţinerea celui mai mare beneficiu medical cu cel mai mic cost. Serviciile eficiente furnizează îngrijiri optime, nu maximale, pentru pacienţi şi comunitate. Eficacitatea este mai importantă decât eficienţa. Eficacitatea teoretică – efficacy - este obţinerea de beneficii în condiţii ideale de lucru, având la dispoziţie aparatura performantă, în cadrul unor studii randomizate. Eficacitatea practică se referă la condiţiile obişnuite de lucru – effectiveness – imunizări, tratamentul în tuberculoză, pneumocistoză...

În contextul reformei sanitare actuale se impune o schimbare de viziune asupra abordãrii HIV- SIDA, multidisciplinar, prin eforturi financiare, comune, studii multicentrice de evaluare corectã, realã a situaţiei, prin adoptarea unei metodologii adaptate specificului sistemului românesc sanitar, pentru realizarea calitãţii actului medical. Amploarea fenimenului este într-o largă expansiune, implicaţiile sunt inclusiv imprevizibile. Costurile sunt uriaşe, dacă nu se


27

iau măsuri aceste costuri vor fi şi mai mari. Efortul se impune a fi constant, permanent, în zonele care suferă, pentru a nu se propaga, pentru a fi stăpânit fenomenul, pe plan internaţional şi mai ales la nivelul fiecărei ţări. În Constanţa, peste 1,5 milioane turişti au cheltuit peste 250 milioane euro în anul 2012. Pe data de 26 octombrie 2012 au început lucrările la Faleza Cazino Constanţa – 3,7 milioane euro, bani europeni, pe 20 noiembrie au început lucrările în Piaţa Ovidiu – 3,3 milioane euro, bani europeni, în luna ianuarie 2013 se începe reabilitarea tuturor străzilor din zona peninsulară – 10,6 milioane euro, iar din februarie 2013 – prima parte a Şoselei de Coastă – 9,5 milioane euro. Investiţia de 10 milioane euro efectuată de RAJA Constanţa pentru reabilitarea reţelelor de apă va contribui ca, peste 2 ani, zona peninsulară să arate impecabil. Reabilitarea Podului de la IPMC a fost deblocată şi lucrările au început în 3 decembrie 2012. Municipalitatea va primi, în calitate de coacţionar majoritar la Compania Naţională Administraţia Porturilor Maritime Constanţa SA, 51 % din acţiunile APMC. 2300 nevoiaşi s-au mutat în cartierul Henri Coandă, realizat din locuinţe modulare, la un cost de 2400 euro de persoană. În aceste condiţii, atractivitatea turistică a oraşului Constanţa creşte, numărul de turişti sporeşte, migraţia şi emigraţia, au loc schimburi culturale, conferinţe, întâlniri, oraşul port este un nod comercial, litoralul Mării Negre este vizitat anual de un număr important de persoane dornice de plajă, divertisment – cluburi de noapte, carnavaluri, marketingul turistic este bine reprezentat pe segmentul de piaţă şi supravegherea epidemiologică a fenomenului HIV – SIDA este de actualitate, implicând în timp şi serviciile de îngrijiri paliative. Bibliografie

1. Alexe V. Dosare ultrasecrete. Ziua 1999:65(17). 2. Richonnier M. The EEC and AIDS. Symposium ''International de Reflexion sur le SIDA”. Paris. Octombrie 1987. p.25–29. 3. Papaevangelou G. The community research programme. Symposium ''International de Reflexion sur le SIDA”. Paris. Octombrie 1987. p.37–39. 4. Pompidou A. National coordination of AIDS programme in France. Symposium ''International de Reflexion sur le SIDA''. Paris. Octombrie 1987. p.53–57. 5. Thongcharoen P. The situation in Thailand. Symposium ''International de Reflexion sur le SIDA”. Paris. Octombrie 1987. p.61– 62. 6. Mann J. General discussion. Symposium ''International de Reflexion sur le SIDA”. Paris. Octombrie 1987. p.75. 7. M’Pele P. Laboratory equipment and maintenance. Symposium ''International de Reflexion sur le SIDA”. Paris. Octombrie 1987. p.107–108. 8. Essien E. The situation in Nigeria. Symposium ''International de Reflexion sur le SIDA”. Paris. Octombrie 1987. p.117–118. 9. Valade J. Speech. Symposium ''International de Reflexion sur le SIDA”. Paris. Octombrie 1987. p.129. 10. Brunet JB. Hospitalization and its alternatives. Symposium ''International de Reflexion sur le SIDA”. Paris. Octombrie 1987. p.197-200. 11. Dormont J. Private initiative and the fight against AIDS. Symposium ''International de Reflexion sur le SIDA”. Paris. Octombrie 1987. p.201-202. 12. Duru G. Social and economic consequences. Symposium ''International de Reflexion sur le SIDA”. Paris. Octombrie 1987.p.219-225. 13. Kusmierszyk A, Bonczak J. The experience in Poland. Symposium ''International de Reflexion sur le SIDA”. Paris. Octombrie 1987.p.231-233. 14. Frînculescu M. Importantă donaţie pentru Programul naţional anti – SIDA. Viaţa Medicală 1999; 28 (XI):1. 15. Argeşeanu Gd. Africa între Apocalipsă şi renaştere. Lecţii africane pentru mileniul al – III – lea. Bucureşti: Editura Curtea Veche;2003. 16. Poverty and Sickness Terrorism is not the only scourage. It is also time to declare war on disease in poor countries. The Economist 2001(24.12), 2002(14.01):10, 503. 17. Covaci C. HotNews.ro 07 iun 2007. [Accesat în 30.05.2011]. Disponibil la: http://www.stopsida.ro/. 18. Despre noi. [Accesat în 2911.2012]. Disponibil la: http://www.sfantairina.ro/paliative-care/despre-noi/istoric-fundatie-cine-a-fost-sf-irina/. 19. Info Hospice. [Accesat în 2911.2012]. Disponibil la: http://www.studiipaliative.ro/upload/files/Info%20Hospice%20nr.%206-7.pdf 20. Donovan B et all. Vaccinarea papilloma virus cvadrivalentă şi repercursiunea la nivelul incidenţei papiloamelor genitale în Australia: analiza datelor sistemului santinelă de supraveghere naţională. The Lancet Infectious Diseases 2011, Ediţia română:1:36 – 41.


28

21. Stroie L. O treime din persoanele seropozitive nu ştiu că sunt infectate cu HIV. 30 [Accesat noiembrie 2010]. Disponibil la: http://www.ziare.com. 22. Peste jumătate de milion de ruşi au HIV. [Accesat în data de 1.12.2010). Disponibil la http://www.ziare.com. 23. Ziua de lupta impotriva SIDA. [Accesat la 2.12.2010]. Disponibil la: http://www.ziare.com/vedete/stiri-vedete/sir-elton-john-editor-al-unui-cotidian-britanic-in-ziua-luptei-impotriva-sida. 24. Vasile A. TIME avertizează: Pericol de izbucnire a unei epidemii HIV în România. Adevărul de seară 11.09.2010. [Accesat la 2.12.2010]. Disponibil la: http://mediaserver.adevarul.es/media/adevarul-es/images/2010/09/11/66550-0-droguri_injectie.jpghttp://mediaserver.adevarul.es/media/adevarul-es/images/2010/09/11/66550-0-droguri_injectie.jpg. 25. Ene D. Galeria vedetelor – “Elizabeth Taylor. S-a stins ultima mare divă a filmului american”. Formula As 2011;964 (14):28.

Conflict de interese: nu există Primit: 30 noiembrie 2012 Acceptat: 18 februarie 2013


29

COMENTARII, DISCUŢII

Credinţă şi medicină. Echipa HIV-SIDA de îngrijiri paliative şi rolul sacroterapiei la nivelul Centrului Regional HIV Constanta, România Dr Iulia Gabriela Şerban (a), Dr Consuela Marcaş (b) (a): medic primar epidemiolog, psiholog (b): medic primar pediatru, competenţă îngrijiri palliative (a), (b): Centrul Regional HIV Constanţa, România Autorul corespondent: Dr Iulia Gabriela Şerban: e-mail: [email protected] Introducere Constanţa este un oraş important în România, Centrul regional HIV Constanța este renumit în Sud Estul Europei, activităţile curente realizate sunt tratarea Infecției HIV- SIDA, cooperarea cu Baylor în aria HIV – SIDA, organizarea Şcolii de Vară – Medicina Călătorului – abordând pelerinajele, turismul religios, sacroterapia, călătoria misionarilor, conceptele de credinţă şi medicină, elemente de supraveghere epidemiologică, activitate de psihoterapie. Pelerinajele reprezintă nişe pentru agenţii infecţioşi. Exemple de pelerinaje sunt la Lourdes, Santiagon de Compostella, Israel, Mecca, Hajj, Roma, Gosainkunda, Kumbh Mela, Varanasi...Există riscuri pentru sănătate dacă pelerinajul nu este pregătit – infecţii transmise prin sânge – HIV, HCV, HBV; ritualul râsului la bărbaţii din Hajj. Pentru orice context al călătoriei religioase se aplică principiile bazale ale igienei apei şi alimentaţiei. În urma epidemiilor de meningită meningococică din 1987, 2000, 2001, toţi pelerinii trebuie vaccinaţi în Arabia Saudită. Au potenţial de izbucnire boala meningococică, IACRS, IACRI, diareea, bolile zoonotice, bolile infecţioase emergente – SARS, influenzae, gripa aviană şi porcină. La întoarcerea din călătorie pot apare semnele meningitei, TBC, malariei, hepatitei. În comunităţile creştine timpurii bolnavii erau trataţi de preoţi în casele lor. Legalizarea creştinismului în Imperiul Roman a condus la fondarea spitalelor. Primele aşezăminte de tămăduire au fost stabilite de Sf. Vasile cel Mare în 372 la Cesareea Capadocia. Călugării benedicteni au inclus în mânăstiri infirmiere, ulterior mânăstirile s-au transformat în spitale. Şi alte comunităţi religioase sponsorizează spitalele. În Grecia Antică şi la romani erau cunoscute noţiunile de iubire, caritate, filantropie civică . Supravegherea şi îngrijirea pelegrinilor are o lungă tradiţie. Supreveghere epidemiologică Supreveghere epidemiologică este necesară pentru protecţia călătorilor şi a populaţiei '' de acasă''. La întoarcerea din pelerinaj trebuie să se acorde atenţie semnelor de boala cum ar fi meningita, tuberculoza, malaria, hepatita. Ţintele supravegherii epidemiologice sunt de a informa populaţia despre riscuri (riscurile variabile funcţie de regiunea geografică, mişcările şi migraţiile populaţionale, arii infectate, călătoriile lungi cu trenul/avionul, supraaglomerarea, dificultăţile de sanitaţie, infecţiile ocupaţionale – abatoare, bărbieri, etc.), de a lua masuri de preventie (de exemplu, vaccinare antipoliomielită în Nigeria, deoarece au apărut cazuri cu polio sălbatic, similar în Angola) si de a-i instrui despre semnele de boală. Exemplul clasic, al eşentioanelor de apă colectate la Varnasi – coliformi fecali 50.000 la 100 ml, de 100 ori mai mult decât standardele guvernamentale pentru siguranţa îmbăierii. Riscul apei este considerat în cazul holerei, hepatitei, dizenteriei amoebiene, febrei tifoide.


30

Epidemiile din 2002, 2008 de la Lourdes cu Norovirus sunt cunoscute. Apa sfinţită poate conţine coliformi, stafilococi, coliva – Bacillus caereus, anafura contaminată în bisericile din Tailanda şi Irlanda. Sunt importante rutele de ieşire, evacuare, organizarea serviciilor de urgenţă, prevenirea aglomerărilor pentru contracararea posibilităţii apariţiei IMA în cadrul BCV. În România există multe localităţi unde se fac pelerinaje. Spre exemplu în Salina de la Campia Turzii există amenajată Sala Rugăciunii, unde oficiază preoții, inițial pentru mineri, actual pentru pacienții cu afectiuni respiratorii, astm bronsic, atopii, dermatite, pentru vizitatorii care necesită optimizare personală pentru stres. Suportul psihologic Psihoterapia se acordă în tulburările de comportament, anxietate, depresie, tulburările de atenţie, memorie, echilibru emoţional, relaţii interpersonale, optimizarea muncii, calitatea vieţii, afectări neuropsihice şi psihosomatice (1). Rolul mesajului teologic este formativ şi psihoterapeutic, prin acceptanţa autenticităţii teologului. Relaţiile pozitive conferă sentimentul securităţii, sănătăţii, alianţa terapeutică facilitează catarsisul colectiv, asimilarea experienţelor problematice, modificarea expectanţelor, insight-urile, creativitatea, adaptarea prin hipnoză clinică şi autohipnoză optimizăm comportamentul, favorizăm asumarea riscurilor, controlul eforturilor, modelarea terapeutică. Prin metafore terapeutice obţinem perlaborări, experienţa succesului, într-o atmosferă de respect şi empatie (2). Rugăciunea este un act divin uman. Credinţa este o resursă, o cale de rezoluţie, coterapie. Cooperarea interechipe este fundamentală – medici infecţionişti şi epidemiologi, pediatrii, psihiatrii, preoţi, psihologi, asistenţi sociali în special în aria HIV – SIDA. Confesiunea, spovednia este o terapie a sufletului. Religia creştină şi medicina europeană tradiţională creştină au răspunsul la întrebări ale existenţei umane (3,4,5,6). A. Rolul medicilor Populaţia bolnavă, suferindă este vulnerabilă, caută răspunsuri la întrebări despre sensul vieţii, relaţia cu Dumnezeu, viaţa după moarte, sfârşitul vieţii. Rugăciunea şi întrebările spirituale oferă speranţă, când niciun tratament medical nu este accesibil (7,8). B. Relaţia terapeutică Acest tip de relaţie focusează asupra nevoilor fizice şi spirituale. Slabiciunea pacienţilor nu trebuie exploatată. Este fundamentală capacitatea, potenţialitatea de a transforma relaţia doctor – pacient în contextul sănătăţii, tămăduirii. Medicina modernă acţionează pe inimă, pe suflet. Plângerile pacienţilor vor fi transformate într-o relaţie de putere, profit, pozitivă, ajutor…un pacient se poate simţi ca un număr, ca o maşină nefuncţională (8). C. Şcoala actuală de medicină Şcoala actuală de medicină restaurează conceptele credinţei, acceptarea, toleranţa, propune schimbarea, ceea ce nu era valabil în urmă cu ani. Astăzi sunt realizate cursuri de credinţă şi medicină, deoarece oamenii foarte bolnavi au frecvent experienţe înalt spirituale, consideră că Dumnezeu e parte din experienţa umană (9). Abordăm reconcilierea, mânia nerezolvată, conferim actului terapeutic un timp de gândire şi reflecţie, prin reamintirea pierderilor, regretelor…psihanalizăm crizele accentuând latura spirituală. Bolnavii au nevoie de a fi în legătură cu o putere mai mare decât a lor. Un pacient este o persoană sau mama, sora, copilul cuiva….credinţa însăşi este suficientă pentru a efectua o cură. Un medic bun îngrijeşte pacientul ca pe o persoană. Îngrijirea sănătăţii este un drept uman bazal. Istoria fizică este o istorie spirituală şi are un efect în familie. A trata un pacient înseamnă a citi o biografie, de aici şi rolul rugăciunii, cu impact asupra eficacităţii şi eficienţei serviciilor de sănătate, beneficiu asupra societăţii prin


31

scăderea costurilor de sănătate. Şcoala Medicală Actuală este o interfaţă religie – spiritualitate – sănătate (2,10,11,12). D. Pacienţii Ei cred într-un Dumnezeu care intervine în momentul prezent. Suntem conştienţi de Divin când suntem bolnavi, ne înţelegem propria fragilitate…Este Dumnezeu şi nu sunt eu !…(9). E. Personalul medical “Onoraţi-l pe medic, care este esenţial pentru pacient, Dumnezeu este cel care a statuat profesia sa !” (Sirach38:1). Întrebarea screening: “Este Dumnezeu important pentru tine?” Dacă răspunsul este NU ! – Stop Intervenţie ! G. În zilele noastre Medicina e o vocaţie, intim legată de spiritualitate. A avea grijă de bolnav este fundamental. Opinia publică arată că populaţia crede în Divin şi se roagă pentru a canaliza cursul bolii. H. Universităţi medicale Ele sunt bastioane ale ştiinţei, promovează renaşterea spiritului. Spitalele teologice abordează medicina holistic. Ne propunem să organizăm Conferinţă de Credinţă şi Medicină la Constanţa, să introducem disciplina “Credinţă şi Medicină” în Universităţile Medicale, conform tendinţei actuale Occidentale. Practica medicinei într-un mod al credinţei, comportament esenţial. Pot fi organizate pentru membrii comunităţii medicale traininguri teologice şi biblice. Sunt accentuate tradiţiile religioase. Ţinta este reprezentată de experienţa comună prin angajarea teologiei, filosofiei, istoriei, fiecare student învaţă medicina cu implicare şi angajare în tradiţia religioasă proprie. Este focusat dialogul inter – religii. Oportunităţi de cercetare abordează conceptele de sănătate integrativă şi practică a îngrijirilor. Comunitatea de credinţă este formată din studenţi, cercetători, rezidenţi, prieteni, medici. Este pusă în lumină credinţa în chemare, ghidaj, identitate, conciliere, vindecare, tămăduire, comunitate, familie, adevăr, conţinut, esenţă. Universitatea devine un agent de binecuvântare şi schimbare pozitivă focusată pe îngrijirile de sănătate. Misiune şi obiective: actul medical este un act de credinţă şi vindecare, tămăduire. Relaţia între credinţă şi medicină pune accentul şi pe o curiculă de studiu, o oportunitate de educaţie, resurse pentru medici, studenţi, personal, simbioza între credinţa creştină şi practica medicală, aducerea bisericii, teologiei şi medicinei convenţionale într-un dialog şi parteneriat (2). J. Gândirea pozitivă Acumulările pozitive psihologice şi teologice sunt concretizate în analize medicale în limite fiziologice – neoplasm, HIV, obezitate, endocrinologie, psihiatrie (9). K. HIV – SIDA Pacienţii au puternice rădăcini spirituale. Iniţial clericii şi biserica au fost acuzaţi ca nonrespondenţi la drama HIV. Spiritualitatea este importantă – foarte multe facilităţi medicale, programe de terapie nu oferă ajutor pastoral, consiliere teologică pentru pacienţii HIV – SIDA (9). L. Sacroterapia Serviciu compasional holistic pentru persoanele afectate, abandonate HIV – SIDA. Provocarea constă în a educa şi ramforsa comunitatea credincioşilor într-o manieră culturală şi spirituală asupra realităţii actuale a creşterii numărului de pacienţi HIV – SIDA. Este urmărit un răspuns compasional adaptat, reconsilierea cu propria credinţă, Dumnezeu, iertare, vină, înstrăinare, alienare, deciziile sfârşitului vieţii (10,11,12).


32

Incă de la constituire și în prezent, în Salina de la Campia Turzii exista amenajată Sala Rugăciunii, unde oficiaza preotii, initial pentru minieri, actual pentru pacienții cu afecțiuni respiratorii, astm bronsic, atopii, dermatite, pentru vizitatorii care necesită optimizare personală pentru stres. M. Echipa de îngrijiri paliative Are experienţă de suport teologic, pastoral, este un element de integrare a bunăstării spirituale şi emoţionale – familie, prieteni, asistenţi sociali, îngrijitori, pacienţi, influenţând cursul tratamentului, procesul de vindecare, sfârşitul vieţii. Credinţa şi medicina pot fi parteneri, focusând pe corp, minte, inimă, spirit, suflet. Studenţii medicinişti învaţă despre legătura între religie şi sănătate, istoric spiritual – antecedente heredo – colaterale, dificultăţi etice cu care se confruntă persoana de-a lungul bolii sale, durerea cronică, moartea, sfârşitul vieţii, psiho – patologie…medicul ascultă pacientul discutând despre fricile şi îngrijorările proprii. Această experienţă îi va ajuta pe viitorii medici în situaţiile sensibile viitoare, inclusiv confruntarea cu moartea (7). Concluzii În acest articol se subliniază: - importanţa echipei de îngrijiri paliative HIV – SIDA, sacroterapiei, suportului psihologic, psihoterapiei; - importanţa utilizării noţiunilor teologice la nivelul Centrului Regional Constanța Raportul de gardă ar trebui să fie grup de psihoterapie Ballint – rolul teologului e fundamental şi ar trebui să fie prezent la raportul de gardă, alături de epidemiolog, psiholog, farmacist. Credinţă şi medicină este o disciplină de studiu în Universităţi din Occident şi ar trebui reconsiderată importanţa şi în România. Legătura credinţă – medicină are şi un aspect managerial şi anume scăderea costurilor în sănătate. Cuvinte cheie: echipa HIV de îngrijiri paliative, suport psihologic, psihoterapie, medicina călătorului, supreveghere epidemiologică Bibliografie

1. Enăchescu C. Tratat de psihopatologie. Bucureşti:Ed. Tehnică;2000. 2. Goodman N. Introducere în sociologie. Bucureşti: Ed. Lider;1992. 3. Noica C. Povestiri despre om, după o carte a lui Hegel Fenomenologia spiritului, 2008; Trei introduceri la Devenirea întru Fiinţă, 2008. 4. Puric D. Cine suntem. Bucureşti: Ed. Platytera; 2008. 5. Stăniloaie D. Filocalia - vol. I - XII;2008. 6. Tozer AW. Cunoaşterea celui prea sfânt. Cluj:Logos;1996. 7. Shanafelt et al. Burnout and Self-Reported Patient Care in an Internal Medicine Residency Program. Annals of Internal Medicine 2002;136:358-67. 8. Hall et al. Can Physicians’ Care Be Neutral Regarding Religion?. Academic Medicine, 2004;79:677-79. 9. Caraballo RJ. Faith and medicine, partners in care. International Conference on AIDS, 2002 Jul 7-12; 14: abstract no. F12336. Bruised Reed Ministry/ Montefiore Medical Center, Bronx, New York, United States. 10. Copp J. De Paul University in Chicago, Illinois. The Liguori Guide to Catholic U.S.A.: A Treasury of Churches, Schools, Monuments, Shrines, and Monasteries.Liguori;1999. 11. New York Times, 11 april 2006, Raymond J. Lawrence, episcopal priest, the director of pastoral care at New York-Presbyterian Hospital/Columbia University Medical Center. 12. Faith, Medicine, and Science: A Festschrift in Honor of Dr. David B. Larson. NY: The Haworth Pastoral Press; 2005.

Conflict de interese: nu există Primit: 30 noiembrie 2012 Acceptat: 18 februarie 2013


33

PUBLICAŢII NOI

Măsurarea calității vieții și a demnității în cercetarea din îngrijirea paliativă Gwenda Albers. Teză de doctorat, Universitatea Liberă din Amsterdam, Olanda, 2012 Îngrijirile paliative intenționează să controleze toate aspectele legate de suferință - fizică, socială, psihosocială și spirituală - pentru pacientul cu boală fatală și familia lui. Îngrijirea paliativă este acordată pentru a îmbunătăți calitatea vieții și nu de a prelungi durata de viață sau de a grabi moartea. Deoarece calitatea vieții pacientului este principalul obiectiv în îngrijirea paliativă, rezultatele acordării ei trebuie să evalueze această calitate. În toamna anului 2012 a fost susținută la Universitatea Liberă din Amsterdam, Olanda, o teza de doctorat care analizează conținutul și calitatea psihometrică ale instrumentelor utilizate pentru a evalua calitatea vieții în îngrijirea paliativă. Această teză investighează ce domenii ar trebui să fie incluse în calitatea vieții în îngrijirea paliativă. Deoarece conceptul de demnitate este, de asemenea, folosit adesea în practică îngrijiri paliative, studiul analizează instrumentele disponibile pentru a evalua demnitatea. Prima parte a lucrării este o analiză sistematică a literaturii și descrie ce studii sunt disponibile pentru a evalua calitatea vieții în instituțiile de îngrijire pe termen lung în Europa. În cele 14 studii identificate au fost utilizate pentru a evalua aspecte ale calității vieții instrumente destul de diferite, în cea mai mare parte despre simptome și despre gestionarea lor. De asemenea, nu a fost destul de clar din descrieri în ce măsură instrumentele s-au axat pe îngrijirea paliativă. Partea a doua începe cu o imagine de ansamblu asupra conținutului și domeniile măsurate de instrumentele de calitatea vieții care sunt adecvate pentru utilizarea în îngrijiri paliative. Următoarele domenii au fost identificate ca fiind relevante pentru calitatea vietii la pacientii cu îngrijiri paliative: confort fizic, funcționarea fizică, funcționarea cognitivă, aspecte psihologice, bunăstarea socială și spirituală și calitatea percepută a vieții. O analiza sistematică din literatura de specialitate a identificat 29 de instrumente utile pentru a evalua calitatea vieții în îngrijirea paliativă, dar nici unul dintre aceste instrumente nu acoperă toate domeniile menționate mai sus. Sa constatat că, deși spiritualitatea este considerată ca un domeniu important în îngrijirea paliativă, ea nu este bine definită în instrumente. Calitatea psihometrică a celor 29 de instrumente a fost evaluată, arătând că fiecare instrument a avut neajunsuri. Cele mai bine cotate instrumente au fost MQOL, QUAL-E și QODD. În partea a treia a tezei se descrie construcția demnității personale, pe baza unei întrebări deschise cu privire la demnitate și evaluează validitatea conținutului insrumentului the Patient Dignity Inventory (PDI). Pentru ambele studii s-a folosit un grup mare de pacienți. Conținutul întrebării deschise a fost analizat și folosit pentru a evalua relevanța item-urilor PDI. S-a ajuns la concluzia că PDI poate fi folosit în populația generală pentru a obține o imagine de ansamblu despre ceea ce constituie demnitate în ultima fază a vieții. Cu toate acestea, anumite aspecte, cum ar fi de comunicare și de îngrijire au nevoie de mai multă atenție în PDI atunci când acesta va fi utilizat în unitățile de îngrijiri paliative. Demnitatea personală la sfârșitul vieții este legată de caracteristici socio-demografice și sănătatea subiectivă, adică se pune mai mult accent pe anumite aspecte decât pe altele. Prezența bolii nu schimbă demnitatea personală. PSI a fost de asemenea utilizat printre persoanele care acordă îngrijiri (medici, în calitate de consultanți la sfârșitul ciclului de viață și voluntari, instruiți în îngrijiri paliative), cerându-le să menționeze care aspecte - în opinia lor - influențează demnitatea la bolnavii terminali. Medicii


34

consideră aspectele fizice ale suferinței ca cel mai influent și problematic aspect corelat în practică cu demnitatea; voluntarii menționează aspecte psihosociale, ca cele mai importante. Acest studiu a ajuns la concluzia că conceptul și evaluarea calității vieții în îngrijirea paliativă are nevoie de îmbunătățiri. Cercetătorul a recomandat ca evaluarea instrumentelor existente cu conținut bun ar trebui să aibă prioritate față de dezvoltarea de noi instrumente. Evaluarea și îmbunătățirea instrumentelor existente, precum și punerea în aplicare a instrumentelor îmbunătățite în practică ar trebui să fie o sarcină pentru organizațiile profesionale europene. De asemenea, conceptul de demnitate personală ar trebui să fie o unitate de măsură importantă în îngrijirea paliativă. Este interesant de observat că sensul de demnitate în acest studiu a rămas "stabil", indiferent de starea de sănătate a respondentului, acest lucru ar putea fi un argument pentru a începe planificarea îngrijirii paliative cu pacientul într-un stadiu incipient. O altă constatare ce trebuie să fie păstrată în minte este că medicii, implicați în îngrijirea paliativă, consideră suferința fizică principala "amenințare" pentru demnitate, opinie care nu este împărtășită de către pacienți.

Date post:	15-Oct-2019
Category:	Documents
Upload:	others
View:	13 times
Download:	0 times

Infectia HIV- - paliatia.eu fileÎnceputurile epidemiei de HIV/SIDA a adus cu sine în anii...

Documents