CÁNCER DE MAMA€¦ · 5 Febrero 2020 • Conquer-magazine.com mitos sobre el cáncer Tres Mitos...

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CÁNCER DE MAMASERIE DE EDICIÓN ESPECIAL

the patient voice™

FEBRERO 2020 SUPLEMENTO 1 DE 4

If you’ve recently been diagnosed with breast cancer, taking action quickly is important. Knowing your options is justas important.

Find questions for your doctor, treatment resources, and more at

BreatheKnowGo.com/TakeAction

If you’ve recently been diagnosed with taking action quickly is

important. Knowing your options is just



Copyright © 2019 Merck Sharp & Dohme Corp., a subsidiary of Merck & Co., Inc.All rights reserved. US-OBR-00040 04/19

When a breast cancer diagnosis overwhelms you,

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3Febrero 2020 • Conquer-magazine.com

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índice

CONQUER: the patient voice, ISSN 2475-823X (impreso); ISSN 2475-8248 (en línea), es publicado 6 veces al año por Green Hill Healthcare Communications, LLC, 1249 South River Rd, Suite 202A, Cranbury, NJ 08512. Copyright © 2020 de Green Hill Healthcare Communications, LLC. Todos los derechos reservados. El logotipo de CONQUER: the patient voice es una marca comercial de Green Hill Healthcare Communications, LLC. Está prohibida la reproducción o transmisión de esta publicación de cualquier forma o por cualquier medio, ahora o de aquí en adelante, electrónico o mecánico, incluida la fotocopia, la grabación o cualquier sistema de almacenamiento y recuperación de información, sin el permiso por escrito de la Editorial. Impreso en los Estados Unidos de América.

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La CORRESPONDENCIA EDITORIAL debe dirigirse al DIRECTOR EDITORIAL, CONQUER, 1249 South River Rd, Suite 202A, Cranbury, NJ 08512. Correo electrónico: [email protected]. Teléfono: 732-992-1892. La correspondencia con respecto al permiso para reimprimir la totalidad o parte de cualquier artículo publicado en esta revista debe dirigirse a REPRINT PERMISSIONS DEPARTMENT, Green Hill Healthcare Communications, LLC, 1249 South River Rd, Suite 202A, Cranbury, NJ 08512.

Vicepresidente Sénior/Editor del GrupoRussell Hennessy

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Vicepresidente/Director de Ventas y MarketingJoe Chanley

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Agente de VentasAdam Walton

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Directora Editorial EspecialKristin Siyahian

Directora Editorial SéniorDalia Buffery

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Editora AsociadaLara J. Lorton

Corrector SéniorBJ Hansen

CorrectorAdam Buffery

Asistente EditorialBailee Formon

Gerenta de Producción SéniorMelissa Lawlor

Green Hill Healthcare Communications, LLCYour Innovative Partners in Medical Media

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Director GeneralJohn Vassiliou

Vicepresidenta Ejecutiva de Ventas y MarketingShannon Sweeney

Vicepresidenta, Supervisora del Grupo de CuentasAlexandra Charles Deanna Martínez

Supervisoras del Grupo de CuentasDebora BurkePamela Intile

Presidente/CEOBrian Tyburski

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Vicepresidente Sénior/Editor del GrupoJohn W. Hennessy

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Vicepresidente Sénior de Ventas y MarketingPhilip Pawelko

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Vicepresidenta de FinanzasAndrea Kelly

Directora de Recursos HumanosMara castellano

Director de Estrategia y Desarrollo de ProgramasJohn Welz

Directora General de Enfermería; Directora Sénior de Iniciativas y Planificación Estratégica

Danelle Johnston, MSN, RN, HON-ONN-CG, OCN

Jefa del Programa AONN+Sharon Gentry, MSN, RN, HON-ONN-CG, AOCN,

CBCN

Directora Sénior de Educación y Desarrollo de Programas y Codirectora de Certificación

Emily Gentry, BSN, RN, HON-ONN-CG, OCN

Directora de Desarrollo del Programa de Navegación del Paciente y Codirectora de Certificación

Monica Dean

Vicepresidenta Sénior de Operaciones del GrupoMarion Murray

Directora de Control de CalidadBarbara Marino

Directora de Producción y FabricaciónAlaina Pede

Directora Creativa y de DiseñoRobyn Jacobs

Directora de Marketing DigitalSamantha Weissman

Directora de Gestión de Proyectos de la AsociaciónRachael Baranoski

PRÓLOGO4 La Importancia de Recibir Atención Centrada en el PacientePor LILLIE D. SHOCKNEY, RN, BS, MAS, HON-ONN-CG

MITOS SOBRE EL CÁNCER 5 Tres Mitos sobre el Cáncer de Mama Triple Negativo

INFORME ESPECIAL6 Cáncer de Mama Triple Negativo: La Experiencia de una MujerDe Sobreviviente del Cáncer de Mama a Defensora de Otras Sobrevivientes Afroamericanas

Por KRISTIN SIYAHIAN

SUPERVIVENCIA 10 Conversaciones Difíciles: Qué Esperar al Comunicar la Noticia de su DiagnósticoPor CAROLYN BYRD, RN-BSN, CBCN

TRATAMIENTO12 La Función de su Enfermera Orientadora para el Cáncer de MamaPor LILLIE D. SHOCKNEY, RN, BS, MAS, HON-ONN-CG

CUIDADOS PALIATIVOS15 La Verdad sobre los Cuidados PaliativosPor LILLIE D. SHOCKNEY, RN, BS, MAS, HON-ONN-CG

EMPODERAMIENTO17 Empoderamiento del Paciente y Toma de Decisiones CompartidaParticipar con Confianza en su Atención

Por JORDAN HENDERSON, BSN, RN, OCN, ONN-CG; BRANDY MEIERHOFER, BSN, RN

the patient voice

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Prólogo

Le damos la bienvenida a la primera de una serie de 4 ediciones especiales de CONQUER: the patient voice™ dedicada al cáncer de mama. Ya sea si le han sido diagnosticado cáncer de mama hace poco, si se encuentra en medio de un tratamiento activo o si está recibiendo tratamiento continuo para cáncer de mama avanzado, es importante que reciba atención centrada en el paciente.

Entonces, ¿qué es la atención centrada en el paciente? Significa que usted es mucho más que un diagnóstico de cáncer de mama. Usted es una mujer que tuvo una vida antes del cáncer de mama y continuará teniendo una vida durante y después del tratamiento. En una reunión de profesionales de la salud de la Junta de tumores, es posible que se la nombre como una “mujer de 54 años de edad con un cáncer de mama recién diagnosticado clínicamente de etapa 2b y triple negativo”. Sin embargo, usted es mucho más que solo su edad y sus resultados de patología. Es una maestra escolar que le encanta enseñar a los alumnos de jardín y que ha sido docente durante 16 años. Es una madre soltera divorciada que cría a un niño de 7 años que tiene síndrome de Down al que le encanta jugar con camiones volquetes. Le preocupa si su plan de seguro cubrirá la totalidad o la mayoría de sus tratamientos, porque en este momento no tiene muchos ahorros y no anticipa que eso vaya a cambiar en el futuro cercano. Le preocupa que su ex esposo le dé más problemas de lo habitual cuando se entere de que está recibiendo tratamiento oncológico. Su madre ya la está volviendo loca queriendo tener el control de su vida de nuevo como si fuera una niña que necesita que un adulto le maneje las decisiones sobre sus opciones de tratamiento. Las únicas dos mujeres que conoció con cáncer de mama murieron. Le encanta leer y tejer y ver “Bailando con las estrellas” en la televisión, desea haber podido vivir una vida más como la de una película de Doris Day y necesita seguir siendo la principal cuidadora de su hijo. Desea seguir trabajando durante los tratamientos si es factible y no está segura de a quién debería informar o no en el trabajo sobre su diagnóstico. Le preocupa que haber fumado durante 6 años le haya causado cáncer de mama. Su hermana se va a casar en 3 meses; usted es su dama de honor y no quiere perderse la boda ni sentirse mal durante ese importante acontecimiento de la vida de su hermana. Su hijo ya puede sentir la tensión en su casa y ha empezado

a portarse mal. Necesita ayuda para asimilar todo esto. Quiere estar empoderada con información que realmente pueda entender sobre su diagnóstico y tratamiento para poder participar de manera activa y con confianza en la toma de decisiones en cada etapa del tratamiento. Quiere una defensora del paciente lo antes posible que la pueda ayudar a comenzar a organizar todo lo que le puede deparar el futuro.

¿Qué significa todo esto? Si el equipo que la cuida no conoce quién es realmente, entonces no podrá proporcionarle la atención centrada en el paciente que usted necesita. Esto es la atención proporcionada a una paciente al conocerla de verdad como persona —lo que es importante para ella, lo que más le preocupa, lo que ella espera, lo que le da alegría— y hacerla participar como miembro de su propio equipo de atención médica. No quiere “que le hagan cosas”; quiere participar en la toma de decisiones sobre su atención en la medida que quiera y tomar decisiones de tratamiento según lo que es importante para usted.

Recuerde, usted es más que su diagnóstico, más que su patología. Los escenarios que escribí arriba son solo para que usted lo reflexione. Usted es una persona. No hay dos mujeres como usted. Deje que su equipo de tratamiento la conozca para que pueda recibir la atención centrada en el paciente que se merece. Esto incluye que su plan de tratamiento tenga en cuenta los acontecimientos significativos, como la boda de una hermana, para preservarlo y no perderlo al cáncer de mama; adaptar un programa de tratamiento a un horario de trabajo (como tratamientos de radiación antes de que comience la jornada escolar); obtener ayuda con su hijo, quien ya se siente estresado al percibir que algo anda mal; obtener recursos para su madre para que deje de intentar convertirla de nuevo en una niña; obtener recursos financieros cuando sea necesario, y lidiar con este diagnóstico y con cualquier cosa que le depare el futuro.

Ah, ¿y su defensora del paciente? Su defensora principal será su orientadora. Siéntese con ella desde el principio y compártale quién es usted como persona, qué le preocupa en ese momento, qué es lo que espera y cómo puede controlar una situación médica que sin dudas asusta. Ella será capaz de proporcionarle recursos, información y algo de tranquilidad.

¡Ahora dé vuelta la página y empecemos a empoderarla!

La Importancia de Recibir Atención Centrada en el PacientePor LILLIE D. SHOCKNEY, RN, BS, MAS, HON-ONN-CGProfesora Universitaria Distinguida en Cáncer de MamaProfesora de Cirugía de la Facultad de Medicina de la Universidad Johns HopkinsCodesarrolladora de Work Stride: Cómo manejar el cáncer en el trabajo, Johns Hopkins Healthcare SolutionsCofundadora de AONN +; Jefa de Redacción de JONS

Cofundadora


mitos sobre el cáncer

Tres Mitos sobre el Cáncer de Mama Triple Negativo

Para determinar el tipo de cáncer de mama que tiene una paciente, los médicos buscan la presencia o la ausencia de receptores y proteínas que existen en el interior o en la superficie de una célula. Es posible que haya oído hablar del receptor de estrógeno (RE), el receptor de progesterona (RP) y el

receptor del factor de crecimiento epidérmico humano 2 (REH2). En el cáncer de mama RE positivo, cáncer de mama RP positivo y cáncer de mama REH2 positivo, el tratamiento incluye medicamentos que previenen, ralentizan o detienen el crecimiento del cáncer al atacar esos receptores. Pero los tipos de cáncer de mama triple negativo (CMTN) necesitan diferentes tipos de tratamientos, porque son RE negativo, RP negativo y REH2 negativo.

Cada año, para crear conciencia y reunir fondos exclusivamente para el CMTN, la Fundación de Cáncer de Mama Triple Negativo promueve el Día del Cáncer de Mama Triple Negativo el 3 de marzo. En reconocimiento del Día del CMTN, presentamos 3 mitos comunes sobre esta enfermedad.

Para obtener más información, puede visitar tnbcfoundation.org.

Mito n.º 1: Las personas con CMTN pueden tener los mismos tratamientos que todas las demás personas con cáncer de mama.

Muchas personas no entienden que existen diferentes tipos de cáncer de mama. Incluso algunas personas que han tenido cáncer de mama no entienden las diferencias entre los CMTN y los tipos de cáncer de mama que son receptor hormonal positivo o REH2 positivo. Las personas que conozca pueden haber tomado una píldora de tratamiento hormonal durante 5 a 10 años para reducir el riesgo de recurrencia (una reaparición del cáncer), o esas personas quizás conozcan a alguien que lo haya hecho. Es posible que estas personas no comprendan que esta no es una opción para usted. Tener que explicar las diferencias entre los CMTN y otros tipos de cáncer de mama puede ser frustrante, especialmente si usted recién se entera de este diagnóstico. Por el contrario, es posible que pueda tomar algunos de los mismos medicamentos quimioterapéuticos que toman las personas con otros tipos de cáncer de mama.

Mito n.° 2: Solo las personas afroamericanas tienen CMTN.Los CMTN afectan a personas de todas las razas. Es más probable que el cáncer de mama sea triple

negativo en mujeres afroamericanas que en mujeres blancas.

Mito n.º 3: Los CMTN siempre son difíciles de tratar.Su médico puede informarle que el CMTN es más difícil de tratar que otros tipos de cáncer de mama. Si

bien muchos tipos de cáncer triple negativo son agresivos, el pronóstico del médico de cómo funcionará su tratamiento dependerá del tamaño del tumor y de si el cáncer ha viajado a los ganglios linfáticos (tejidos cerca de la mama) tanto como de su condición de triple negativo. Hay algunos tratamientos muy eficaces para el CMTN. Su médico trabajará con usted para encontrar el tratamiento adecuado para su caso particular.


A Ricki Fairley le dijeron que le quedaban 2 años de vida. Eso fue hace 8 años. Y ahora esa

médica dice que Ricki es su milagro.Ricki se permitió tener un, y sólo un, “momento de

lástima”, como ella lo llama, el día en que la médica puso una fecha de caducidad a su vida. Me describió este punto tan bajo brevemente, porque eligió, en cambio, centrarse en las alegrías de su vida y en su nuevo propósito. A los pocos minutos de comenzar nuestra conversación, se hizo evidente que Ricki es una mujer de gran determinación y gran fe. Su energía es contagiosa y su alegría, abundante. Cuando recuerda el día de su momento de lástima, dice “De alguna manera supe que Dios me cuidaba. Mis amigas y yo rezábamos juntas todos los días. Pero no rezaba para curarme. Rezaba para que se hiciera la voluntad de Dios. No sabía si debía morir entonces o no, pero tuve fe en que Dios sabía a lo que me enfrentaba. Tenía que pagar los estudios universitarios de mi hija. De alguna manera, tuve fe en que todo iba a salir bien”.

informe especial

Cáncer de Mama Triple Negativo: La Experiencia de una MujerDe Sobreviviente del Cáncer de Mama a Defensora de Otras Sobrevivientes AfroamericanasPor KRISTIN SIYAHIAN

Ricki Fairley es una estratega de marketing con más de 30 años de experiencia. Es Vicepresidenta de Alianzas Estratégicas y Programas Nacionales de The Sisters Network Inc. Integra la junta directiva de la Fundación de Cáncer de Mama Triple Negativo y del Centro de Innovación de la Salud. Es embajadora y asesora de la campaña de Live Humanly para Immunomedics para ayudar a impulsar la aprobación de la FDA de una nueva terapia que transformará el panorama del cáncer de mama triple negativo metastásico. Integra la mesa redonda de CEO de Defensa Oncológica de Genentech. Participa en el Programa Nacional de Acreditación de Centros de Mama y en el Comité de Divulgación, y en el Comité Asesor de los CDC sobre Cáncer de Mama en Mujeres Jóvenes.

Ricki es Licenciada de la Universidad de Dartmouth y cuenta con una maestría de la Escuela de Administración de Kellogg de la Universidad Northwestern. Es presidenta emérita de los exalumnos negros de la Asociación Dartmouth y es presidenta emérita de la compañía de teatro True Colors de Kenny Leon. También es miembro de la promoción 2011 de Liderazgo de Atlanta.

Como luchadora/sobreviviente de cáncer de mama triple negativo de estadio IIIA, el propósito personal, la pasión, la misión, la ocupación y la bendición de Ricki es generar conciencia, recaudar fondos para curar el cáncer de mama y brindar apoyo y orientación a quienes ella llama sus hermanas “de pecho” a través de su experiencia de cáncer de mama.

Puede conectarse con Ricki en Twitter e Instagram en @RickiDove.


En el momento de su diagnóstico, era socia de una agencia de marketing. Ella y su esposo vivían en una casa grande de 5 dormitorios y 6 baños, en un terreno de 2 acres en los suburbios de Atlanta. Sus hijas tenían 26 y 19 años. La mayor trabajaba en la Casa Blanca de Obama, y la menor estaba en segundo año en la Universidad de Dartmouth. Ricki era el sostén de la familia y, como ella me dijo, la ejecutiva estrella de su empresa. Todo iba de maravilla. Pero Ricki aún no se había dado cuenta de su propósito en la vida. Tuvo que recibir un diagnóstico de cáncer de mama para que se le revelara su próxima tarea.

EL DIAGNÓSTICODurante un examen anual,

su médica le encontró un nódulo del tamaño de un maní

debajo del pezón izquierdo. Ricki estaba tan ocupada con su vida profesional en esa época que el nódulo le representaba una molestia de la que no se quería ocupar. Estaba convencida de que la biopsia daría como resultado una falsa alarma; simplemente no tenía tiempo para un diagnóstico de cáncer de mama. Ricki recuerda: “El día en que me hice la biopsia, estaba yendo a la consulta mientras hacía una llamada con un cliente. Llegué al consultorio, con el teléfono todavía pegado a la oreja, cuando me encontré con mi hija, la médica y la enfermera, las tres juntas esperándome. Mi hija me sacó el teléfono de la mano y lo apagó. Le dije:

'¿Estás loca? ¡Le colgaste a mi cliente!'”.Después de la biopsia, Ricki se dirigió al aeropuerto

para un viaje de negocios. Cuando estaba pasando por el control de seguridad, la llamó su médica. “Ricki, tienes cáncer de mama. Creo que deberías volver a casa”.

Negándose a bajar el ritmo, Ricki contestó “Realmente no puedo. Tengo que dar un discurso mañana. Tengo 6 cosas planificadas para las próximas 2 semanas, charlas y reuniones con clientes. Me tengo que ir. Te volveré a llamar cuando regrese”.

Tres días después, la médica la volvió a llamar. “Ricki, tenemos el informe patológico. No solo tienes cáncer de mama, sino que tienes cáncer de mama triple negativo. Tienes que volver a casa”.

“¿Qué significa eso? ‘Triple negativo’ suena bastante bien”.

“No, no, no. Tienes que volver a casa”.

LA PAZ NO SE NEGOCIAAl igual que muchos pacientes, Ricki inmedia-

tamente recurrió a Google; y el notoriamente alarmante “Dr. Google” dijo: “Triple negativo es el peor cáncer de mama que se puede tener. Tiene la

informe especial

Ricki haciendo surf de remo (arriba) y con sus nietos (izquierda)

VENDÍ MI GRAN CASA Y ME MUDÉ A UN

PEQUEÑO CONDOMINIO DE 1 DORMITORIO EN LA BAHÍA DE CHESAPEAKE.

ESTABA CONVENCIDA DE QUE LA BIOPSIA DARÍA COMO

RESULTADO UNA FALSA ALARMA; SIMPLEMENTE NO TENÍA TIEMPO

PARA UN DIAGNÓSTICO DE CÁNCER DE MAMA.


tasa de mortalidad más alta. No hay medicamentos que funcionen. Debe prepararse para lo peor”.

Y esos eran los pensamientos que andaban dando vueltas en la cabeza de Ricki cuando se reunió con su enfermera orientadora. Ricki tuvo una especie de epifanía en esa reunión. Su orientadora le habló sobre la importancia de reducir sus factores de estrés como medio para mejorar su calidad de vida. Obligada a frenar su ritmo de vida y a eliminar el estrés, Ricki se dio cuenta de que no solo tenía que quitar el cáncer de su cuerpo, sino que tenía que quitar todos los cánceres de su vida y aumentar su paz. Comenzó con lo primero y optó por una mastectomía doble seguida de 6 ciclos de quimioterapia y 10 semanas de radioterapia. Pero 1 año después, el cáncer volvió. Su médica le dijo,

“Tienes metástasis. Tienes unos 2 años. Tienes que poner tus asuntos en orden”.

“¡No tengo tiempo para esto! Tengo que pagar la universidad de mi hija. No entiendes. Tengo que trabajar. Tú y Dios y yo tenemos que hacer algo para resolverlo”.

Ricki realizó 4 ciclos más de quimioterapia y, milagrosamente, el cáncer se volvió indetectable.

Durante esta segunda ronda de tratamiento, se dedicó a eliminar los otros cánceres de su vida. Cuenta: “Me divorcié de mi esposo después de 30 años. Me separé de mi socio comercial y empecé mi propia empresa entre el tercer y cuarto ciclo de quimioterapia. Vendí mi gran casa en los suburbios y me mudé a un pequeño condominio de 1 dormitorio en la bahía de Chesapeake cerca de mi ciudad natal. Cambié completamente todo en mi vida. Sabía que debía elegir la vida y hallar la paz. Tuve que aprender que la paz no se negocia”.

BUSCAR UN PROPÓSITORicki habla sobre su propósito en la vida y cree

que su primera tarea fue ser el sostén de su hija durante la universidad. Listo, misión cumplida. En la ceremonia de graduación, Ricki se preguntaba cuál sería su próxima tarea. Luego se le ocurrió, con absoluta claridad pensó: “Tengo que ayudar a otras mujeres. Por eso estoy aquí. Tengo que hablar sobre la salud mamaria”.

Con el mismo vigor y espíritu fuerte que Ricki aborda todos los aspectos de su vida, puso su atención en ayudar a otras mujeres diagnosticadas con cáncer de mama triple negativo. Empezó a participar en la Fundación de Cáncer de Mama Triple Negativo y le pidieron que integrara la junta directiva. Se involucró en la Red de Hermanas, una

¿Qué consejo tiene para las jóvenes afroamericanas sobre la salud mamaria?Les digo a todos los que veo, hombres y mujeres, que se controlen los pechos que aman. ¡Sé que tienen un par! Tienen que conocer su cuerpo, conocer su normalidad, conocer su historia, saber a qué se enfrentan. Así que a revisarse los senos. ¡La detección temprana es nuestra única protección!

informe especial

Observe su vida y deshágase de todos los cánceres. Averigüe qué es lo que le dará paz. A medida que pase por esta experiencia, algunos días serán muy duros, otros días serán buenos, pero haga lo que haga, debe encontrar la paz. La ansiedad no le ayuda, así que convierta su temor en fe y encuentre la paz. Su paz no se negocia. Y obtenga la mejor atención posible y luche como toda una mujer.

¿Qué le aconsejaría a una mujer que le acaban de diagnosticar cáncer de mama?

ANTES QUE NADA, RICKI ES UNA DEFENSORA DEL PACIENTE. NO PASA UN DÍA SIN QUE ALGUIEN SE COMUNIQUE CON ELLA EN

BUSCA DE CONSEJOS, ORIENTACIÓN Y CONSUELO.


informe especialorganización nacional afroamericana de supervivencia al cáncer de mama, y ahora es Vicepresidenta de Alianzas Estratégicas y Programas Nacionales. Ha colaborado con varias empresas farmacéuticas como asesora y oradora. Pero, antes que nada, es una defensora del paciente. No pasa un día sin que alguien se comunique con ella en busca de consejos, orientación y consuelo.

Como mujer afroamericana, Ricki está especial-mente interesada en ayudar a otras mujeres de su comunidad. “Todas las mujeres que combaten el cáncer de mama sufren, negras o blancas; no es bueno para nadie. Pero tenemos que luchar una batalla diferente, por los determinantes sociales de la salud”.

“Los desafíos de una mujer negra con cáncer de mama son diferentes porque no tiene calidad de atención, no necesariamente confía en el sistema y es más probable que sea madre soltera. Una de las estadísticas que a la gente le resulta sorprendente es que el 77% de las madres afroamericanas son solteras. Ahora suma el cáncer de mama a esa ecuación. ¿Cómo va a hacer esa madre para priorizar su vida? ¿Qué va a hacer? ¿Ir a trabajar y alimentar a su hijo o hacerse una mamografía e ir a quimioterapia? Sus circunstancias realmente dictan sus elecciones”.

Ricki alienta encarecidamente a las mujeres negras a conectarse entre sí. Recuerda haber asistido a un grupo de apoyo para el cáncer de mama donde era la única mujer negra en la sala y la única mujer con cáncer de mama triple negativo. “Las otras mujeres ni siquiera habían oído hablar del triple negativo, así que no podíamos identificarnos unas con otras. Se quejaban del aumento de peso por tomar tamoxifeno, mientras yo había perdido 30 libras en un mes. Luchamos una batalla diferente. Es un cáncer diferente”.

“Estar rodeada de mujeres afroamericanas es muy importante para mí. Por eso existe la Red de Hermanas. Estamos aquí para brindarle información que la ayudará, pero el objetivo real es darle un abrazo y decir 'lo entendemos'. Entendemos que tiene 3 niños en su casa y que tiene que trabajar. Entendemos que tiene dificultades económicas. Entendemos que quizás no tenga seguro médico. Entendemos que tiene que pagar la factura de luz hoy mismo”.

Ricki no solo defiende a las sobrevivientes de cáncer de mama, sino que alienta a las familias a compartir sus historias de salud ante un diagnóstico de cáncer. Muchas veces, por temor, las familias no hablan de su riesgo de cáncer de mama. Ella dice, “No hablamos de eso en casa hasta que alguien se enferma. Cuando alguien tiene cáncer, sale todo a la luz. 'Ah, la abuela Edith tuvo eso. La tía Louise tuvo eso'. Lo sabemos, pero no hablamos de eso ni de nuestro propio riesgo. Es muy importante poner todo eso sobre la mesa”.

“Todo en una familia negra sucede en la mesa de la cocina, todo. La comida, los consejos, las charlas, todo en la mesa de la cocina. Así que siéntese a la mesa y hablen sobre estas cosas. No tiene por qué morir de cáncer de mama. No podemos prevenirlo, pero si se lo detecta temprano, podemos curarlo”.

Hablar con Ricki es una alegría absoluta. Es realmente un símbolo de esperanza. Estoy agradecida por su predisposición para compartir su historia conmigo para que pueda compartirla con usted. Tengo la esperanza de que su historia ayudará a muchas otras personas a luchar contra el cáncer de mama triple negativo.

“ESTAR RODEADA DE MUJERES AFROAMERICANAS ES MUY

IMPORTANTE PARA MÍ. POR ESO EXISTE LA RED DE HERMANAS”.

— RICKI FAIRLEY

CON EL MISMO VIGOR Y ESPÍRITU FUERTE QUE RICKI ABORDA

TODOS LOS ASPECTOS DE SU VIDA, PUSO SU ATENCIÓN EN

AYUDAR A LOS DEMÁS.


supervivencia

Por CAROLYN BYRD, RN-BSN, CBCN

Conversaciones Difíciles: Qué Esperar al Comunicar la Noticia de su Diagnóstico

Acaba de enterarse de que tiene cáncer. Está tratando de entender las devastadoras noticias que acaba de recibir. Pareciera que

su vida entera pasa delante de sus ojos. Los pensamientos sobre las reacciones de sus familiares y amigos a la noticia comienzan a agolparse en su cabeza. Sus emociones están desbordadas, y no ha tenido tiempo de procesar las noticias. Esta es una respuesta normal. Permítase tiempo y espacio antes de comunicar la noticia. Solo usted sabe cuándo es el momento de compartirla. Es importante conocer los hechos antes de compartirlos con la familia extendida y sus amigos. Es posible que reciba muchas preguntas que no puede responder, que causarán más confusión emocional. Si no puede contar la noticia, puede nombrar a alguien para

que hable en su nombre. Después de compartir su diagnóstico, puede esperar muchas emociones diferentes de los demás. Las personas sobrellevan las malas noticias de diferentes maneras.

Si su cónyuge o su pareja no estaba presente cuando recibió el diagnóstico, es mejor que se lo informe de inmediato. Lo más probable es que sea su mayor apoyo a lo largo de su vivencia con el cáncer. Pueden ayudarla a tomar decisiones sobre su atención médica. En la medida de lo posible, manténgalo al tanto de lo que está pasando porque se preocupa por su salud y bienestar. Recuerde que este diagnóstico afectará su relación personal con su cónyuge o su pareja, así que no se aleje de ellos. Normalmente, están ahí para ayudarla a tomar decisiones sobre su atención médica.

Sarah Cannon


supervivenciaDecirles a los niños pequeños puede ser un poco

complicado. Es importante tener en cuenta la edad del niño al tener esta conversación. Como padres, es natural para nosotros proteger a nuestros hijos. Los niños son muy inteligentes y pueden percibir cuando algo anda mal. Sean sinceros con ellos y asegúrenle que usted recibirá la atención que necesita. Con suerte esto aliviará algunos de sus miedos y preocupaciones. Denles tiempo para procesar esta información y hacer preguntas. Es posible que no sepan cómo lidiar con su diagnóstico. Estén atentos a detectar pequeñas pistas de que tienen dificultades para afrontar la situación. Esto puede incluir un menor rendimiento escolar, un menor interés en otras actividades o simplemente querer estar con usted todo el tiempo. Los niños responden de muchas maneras diferentes cuando están preocupados por el bienestar de sus padres.

Es probable que los hijos adolescentes y adultos jóvenes tengan amigos que hayan tenido que lidiar con un diagnóstico de cáncer. Es posible que tengan más conocimiento debido a las noticias y a otros medios de redes sociales que abordan el tema del cáncer. Este conocimiento puede hacer que hagan preguntas más adecuadas a las que ustedes no puedan responder. De nuevo, sean honestos y sinceros con ellos. Es posible que no sepan cómo expresar adecuadamente sus emociones; por lo tanto, mantengan abierta esa línea de comunicación. Los adolescentes y los adultos jóvenes tienen sus propias dificultades con las que deben lidiar todos los días. Es posible que sea necesario orientarlos hacia algunos recursos apropiados para ayudarlos a afrontar la situación, que pueden incluir grupos de apoyo o asesoramiento profesional.

Cuando informe a su familia y a sus amigos sobre

el diagnóstico de cáncer, asegúrese de estar lista para tener esa conversación. Recuerde que no hay prisa. Asegúrese de que sea según sus tiempos; y no los de nadie más. Intente no decepcionarse si no recibe la respuesta prevista o esperada. Es posible que algunos tengan mucho que decir sobre su diagnóstico, y que otros no sepan qué decir. Tenga en cuenta que todos reciben y procesan esta noticia de diferentes maneras. Es importante estar cerca de su círculo de familiares y amigos que la acompañarán en este camino. Es posible que muchas personas se ofrezcan a ayudar con la cocina, la limpieza, el cuidado de los niños, los mandados o cualquier otra cosa con la que necesite ayuda. Este es el momento de aceptar ayuda si la necesita, ya que puede haber días en los que quizás no se sienta lo suficientemente bien como para llevar a cabo algunas de estas responsabilidades. No se avergüence de pedir ayuda.

Informar a los compañeros de trabajo a veces puede ser más abrumador. Puede decidir contarle solo a su supervisor inmediato, o puede decidir compartir su diagnóstico con sus compañeros de trabajo. Si decide informar a sus compañeros de trabajo, lo mejor es que consulte con su supervisor sobre la mejor forma de comunicarlo: correo electrónico, reunión grupal o una persona designada para comunicar la noticia. Es importante mantener informado a su supervisor si no puede cumplir con sus obligaciones laborales. Es recomendable que se acerque al Departamento de Recursos Humanos para obtener información sobre los posibles recursos disponibles para usted.

Recuerde, no hay una manera correcta o incorrecta de compartir esta noticia con los demás. Usted tiene el control total sobre cómo y cuándo se dan estas conversaciones. Recuerde que la mejor decisión que tome es la suya.

USTED TIENE EL CONTROL TOTAL SOBRE CÓMO Y CUÁNDO SE

DAN ESTAS CONVERSACIONES. RECUERDE QUE LA MEJOR

DECISIÓN QUE TOME ES LA SUYA.

LOS NIÑOS RESPONDEN DE MUCHAS MANERAS

DIFERENTES CUANDO ESTÁN PREOCUPADOS POR EL

BIENESTAR DE SUS PADRES.


tratamiento

Si bien es posible que se sienta sola al ser diagnosticada con cáncer de mama, permítame asegurarle que no lo está. Hay un

equipo multidisciplinario de profesionales que trabajan para empoderarla, educarla, apoyarla y guiarla a través de este camino. Su enfermera orientadora es la persona clave de ese equipo con quien conectarse a lo largo de toda su experiencia. Una enfermera orientadora tiene muchas funciones. Será una persona educadora para usted y sus cuidadores, una persona de apoyo emocional, de coordinación de su cuidado y la persona que se esforzará por eliminar cualquier barrera que le impida recibir el tratamiento que necesita de manera oportuna y completa. Pero, lo más importante, su enfermera orientadora será su defensora. Me gustaría echar un vistazo a cada una de estas funciones y analizar por qué cada una es importante para su atención.

EDUCADORA DEL PACIENTE

Las orientadoras son educadoras. Recibirá gran cantidad de información sobre su diagnóstico, las distintas fases del tratamiento, los posibles efectos secundarios y los efectos tardíos, las consideraciones económicas y los posibles riesgos y beneficios de cada opción de tratamiento. Su enfermera orientadora estará presente desde el principio para explicarle todo en términos generales para garantizar que usted entienda y mejorar su capacidad para participar de manera activa y con más confianza en la toma de decisiones de tratamiento.

Tendrá la oportunidad de compartir sus preferencias para obtener información. Si aprende mejor a través de imágenes y gráficos o materiales

Por LILLIE D. SHOCKNEY, RN, BS, MAS, HON-ONN-CG

La Función de su Enfermera Orientadora para el Cáncer de Mama


tratamientoescritos, es importante que hable sobre sus preferencias para que su orientadora pueda proporcionarle materiales educativos de la manera que sea mejor para usted.

Su enfermera orientadora también proporcionará educación a su familia y cuidadores, especialmente a las personas que la ayuden durante el tratamiento. Como paciente, puede informar a su orientadora el grado en que desea que su familia/cuidadores reciban los detalles de su diagnóstico y plan de tratamiento, pero sus cuidadores deben entender cierta información básica sobre cómo ayudarla mejor. Algunos ejemplos incluyen cómo cambiar las vendas después de la cirugía, planificar el transporte para las citas y tratamientos de quimioterapia, recoger las prescripciones de la farmacia, preparar comidas adecuadas, ayudarla a hacer frente a los efectos secundarios como náuseas o fatiga y entender su riesgo de infección. Para todas estas situaciones, su enfermera orientadora puede proporcionarles a sus cuidadores información específica que les permitirá desempeñar bien su función. Los cuidadores también pueden necesitar consejos sobre cómo lidiar con sus propios miedos y estrés emocional con respecto al diagnóstico. La enfermera orientadora puede ayudar a su ser querido con esto también.

APOYO EMOCIONALSi bien los familiares y amigos harán todo lo posible

por brindar apoyo emocional, es posible que usted dude en compartir todos sus pensamientos y temores con ellos, ya que no quiere causarles una preocupación adicional. Su orientadora está lista para escuchar sus preocupaciones en cualquier momento, ayudar a poner su situación en perspectiva y enseñarle habilidades de afrontamiento. Asegúrese de hablar con su enfermera orientadora sobre qué le preocupa.

Antes de reunirse con cualquier miembro de su

equipo de tratamiento, debe estar preparada para responder estas preguntas:• ¿Cuánto sabe acerca de su cáncer?• ¿Cuánto quiere saber sobre su cáncer?• ¿Qué es lo que más le preocupa?• ¿Qué es lo que espera en este momento?• ¿Cuáles son las 3 cosas que le dan alegría?

Las respuestas a estas preguntas ayudan a su equipo a conocerla mejor y brindarle el apoyo emocional que merece.

COORDINACIÓN DE LA ATENCIÓNEs raro que una paciente con cáncer de mama

reciba solo 1 tipo de tratamiento. Hay muchas pruebas que son necesarias en diferentes momentos. Todos sus tratamientos y pruebas requieren coordinación. Por ejemplo, ante un diagnóstico se pueden necesitar pruebas genéticas adicionales. Es posible que se necesite una resonancia magnética de la mama si es difícil ver la lesión cancerosa en una mamografía o ecografía. Una paciente puede tener antecedentes cardíacos que justifiquen el aporte de su médico de atención primaria, el cardiólogo y un anestesiólogo antes de programar una cirugía. La quimioterapia puede ser parte de su tratamiento. Es posible que necesite tratamiento con radiación. Es posible que un ensayo clínico forme parte de su plan. Las prescripciones son

SU ENFERMERA ORIENTADORA TAMBIÉN PROPORCIONARÁ EDUCACIÓN A SU FAMILIA Y

CUIDADORES, ESPECIALMENTE A LAS PERSONAS QUE LA AYUDEN

DURANTE EL TRATAMIENTO.

COMO PACIENTE, PUEDE INFORMAR A SU ORIENTADORA EL GRADO EN QUE DESEA QUE SU FAMILIA/CUIDADORES RECIBAN LOS DETALLES

DE SU DIAGNÓSTICO Y PLAN DE TRATAMIENTO.


tratamiento

necesarias y deben tomarse según lo indicado para prevenir o disminuir los efectos secundarios. Alguien debe asegurarse de que todo esto esté incluido en un plan de atención bien organizado. Ese plan de atención puede cambiar en el camino a medida que se obtienen nuevos resultados de las pruebas. Su enfermera orientadora es fundamental para coordinar, organizar, actualizar y comunicar ese plan de atención.

DERRIBAR LAS BARRERAS PARA LA ATENCIÓN

Existen muchas barreras que pueden impedir que las pacientes reciban los tratamientos que necesitan. Una paciente puede no tener dinero para el copago y el deducible, y por lo tanto puede negarse a recibir la quimioterapia. Puede haber barreras culturales que impacten en las opciones que una paciente puede elegir sobre recibir (o no recibir) ciertos tratamientos. Es posible que una paciente no se pueda permitir tomarse un tiempo en el trabajo para recibir atención médica. Las barreras más comunes son las consideraciones económicas y de transporte. Hay recursos económicos proporcionados por las empresas farmacéuticas para permitir que los pacientes calificados reciban los medicamentos a un precio con descuento. Hay

muchas organizaciones de defensa que brindan transporte gratuito para pacientes que están en tratamiento. Incluso hay organizaciones que ayudan con los pagos hipotecarios, la limpieza doméstica y el cuidado de niños. Su orientadora puede trabajar con usted para identificar sus barreras y encontrar soluciones para eliminarlas.

DEFENSORA DEL PACIENTESu enfermera orientadora es realmente su

defensora. Es la persona con la que probablemente esté más en contacto mientras recibe sus tratamientos y es su voz en las reuniones del equipo donde se revisa y analiza su caso.

Como su defensora, su orientadora le preguntará sobre los acontecimientos de los próximos 6 a 9 meses con la esperanza de que su tratamiento se pueda planificar en torno a ese evento. Su orientadora también debe preguntarle acerca de sus objetivos de vida. Una paciente podría decir que tiene la esperanza de formar una familia en 3 años. Si la quimioterapia es parte del plan de tratamiento, se debe iniciar la preservación de la fertilidad. Una paciente puede informar qué tan importante es su carrera para ella; es posible que obtenga un gran ascenso y quiere trabajar todo lo que pueda durante sus tratamientos. La orientadora puede coordinar la cirugía de tumorectomía el viernes con la esperanza de que esté lo suficientemente bien como para volver al trabajo el lunes. La radiación se podría programar antes o después de la jornada laboral de la paciente, y la quimioterapia podría administrarse en una tarde seguida de 2 días de descanso, cuando es probable que ocurran los efectos secundarios. Al compartir sus objetivos de vida, usted no permite que el cáncer de mama tome más de lo que tiene que tomar. No sacrifique momentos alegres ni renuncie a sus objetivos de vida por esta enfermedad. Su orientadora puede ayudarla a asistir a esos eventos importantes y a lograr sus objetivos de vida.

Lo que le propongo es que se tome el tiempo necesario para conocer a su enfermera orientadora mientras se embarca en un viaje que nunca imaginó que tendría que hacer. Su orientadora hará que la experiencia sea lo más agradable posible y le dará el poder para participar con confianza en su atención.

PUEDE HABER BARRERAS CULTURALES QUE IMPACTEN EN LAS OPCIONES QUE UNA

PACIENTE PUEDE ELEGIR SOBRE RECIBIR (O NO RECIBIR) CIERTOS

TRATAMIENTOS.

SU ENFERMERA ORIENTADORA ES REALMENTE SU DEFENSORA. ES LA PERSONA CON LA QUE PROBABLEMENTE ESTÉ MÁS EN

CONTACTO.


cuidados paliativos

La Verdad sobre los Cuidados PaliativosPor LILLIE D. SHOCKNEY, RN, BS, MAS, HON-ONN-CG

Hoy le escribo para comenzar una conversación importante. Una conversación solo entre usted y yo sobre cuidados paliativos. Cuando

alguien oye al médico o enfermera mencionar las palabras “cuidados paliativos”, muchas veces su reacción inmediata es “todavía no quiero eso”. Sin embargo, cuando se sugieren los cuidados paliativos, existe una alta probabilidad de que la derivación a un especialista en cuidados paliativos mejore la calidad de vida del paciente. Me gustaría hablar con usted sobre los cuidados paliativos; lo que son, lo que no son y por qué son valiosos para las pacientes con cáncer de mama.

Los cuidados paliativos son una especialidad médica relativamente nueva. Es importante saber que los cuidados paliativos no son lo mismo que los cuidados terminales. Los cuidados paliativos se centran en mejorar o mantener la calidad de vida de un paciente y brindar comodidad a las personas de todas las edades con enfermedades graves, crónicas o terminales. El equipo multidisciplinario de cuidados paliativos trabaja para mantener, mejorar o recuperar la calidad de vida de un paciente.

La calidad de vida siempre debe ser una prioridad en la atención del cáncer. Cuando alguien ha perdido su calidad de vida, vivir puede resultar más un fastidio que un placer. Ya sea si se trata de dolores crónicos, neuropatías, dolores de cabeza, incapacidad para cuidarse a sí mismo debido a discapacidades físicas, otro efecto secundario del tratamiento o un síntoma de la enfermedad que le ha afectado la alegría de vivir, se deben iniciar cuidados paliativos para identificar la causa de ese deterioro y recuperar la alegría.

Permítanme contarle la historia de un paciente a quien conocía bien y que se benefició de los cuidados paliativos. Aunque el ejemplo no es de una paciente con cáncer de mama, sigue siendo

una de las mejores historias que puedo compartir con usted debido a la profunda repercusión que los cuidados paliativos tuvieron en este paciente y su familia. El paciente tenía cáncer de próstata avanzado. Era un granjero con una fuerte ética de trabajo cuya crianza le inculcó que una vida productiva es la única vida que vale la pena vivir.

Un día, mientras estaba trabajando en el campo, tosió bastante fuerte, lo que le provocó un fuerte dolor de espalda. Su dolor era tan fuerte que no podía caminar ni levantarse de la cama. Su médico oncólogo le administró opioides, que le aliviaron el dolor, pero lo dejaban en cama, durmiendo la mayor parte del tiempo. Debido a su filosofía personal con respecto a la importancia de la productividad, estaba enojado, angustiado y simplemente no quería vivir más si se veía obligado a permanecer en cama. Cuando me enteré de esta situación, le recomendé una consulta de cuidados paliativos y le pregunté si estaba familiarizado con el concepto de cuidados paliativos. Él respondió: “Claro que sí. Sé lo que es eso. Es cuando no te pueden ayudar más, así que te ponen en una cama de hospital en una habitación solo, y suben las barandas laterales de la cama para que no puedas salir. Tienes conectada una vía intravenosa con morfina, entonces duermes todo el tiempo. Y alguien viene todos los días para ver si te has muerto. Eso son los cuidados paliativos”.

Nada podría estar más alejado de la verdad. Hice una nota mental para evitar el término “cuidados paliativos” al hablar con él. En cambio, le dije: “voy a programar una cita con Tom, nuestro Asesor de Calidad de Vida de Johns Hopkins. Se especializa en recuperar la calidad de vida del paciente y en preservar esa calidad de vida. La tuya necesita recuperación”.

El paciente dijo: “Eso es lo que necesito. Necesito recuperar la calidad de vida”.


cuidados paliativosMe contacté con Tom, nuestro Director de

Cuidados Paliativos, y le expliqué la situación del paciente, su percepción de los cuidados paliativos y los detalles de su vida, incluso su amor por la agricultura.

En su primera reunión, Tom le pidió al paciente que compartiera 3 cosas que le daban alegría antes del dolor de espalda debilitante.

El paciente le dijo: “En este momento no tengo ninguna alegría. Pero antes de este dolor fuerte, mis alegrías eran estas 3 cosas: dar préstamos a hombres jóvenes que quieren ser agricultores. Hay 2 jóvenes esperando para reunirse conmigo, y ahora no puedo, porque no puedo pensar con claridad al estar tomando estas pastillas para el dolor”.

“Mi segunda alegría es visitar a mi nieta y sus hijos, mis bisnietos. Vinieron a verme a principios de esta semana, 6 horas de viaje de ida y vuelta, y me perdí la visita entera, durmiendo en la cama”.

“Mi tercera alegría, que es lo más importante para mí, es la agricultura. Quiero volver a salir en mi cosechadora a recoger maíz y soja. Quiero sentirme productivo de nuevo”.

Tom dijo: “Esas 3 alegrías son nuestros 3 objetivos para el equipo de calidad de vida”.

Tom prosiguió a explicarle los resultados de la última radiografía. El paciente sufrió la fractura de una vértebra en la espalda; la fractura era la culpable del dolor. Tom coordinó una intervención para reparar la vértebra con la esperanza de aliviar el dolor del paciente y permitirle volver a estar activo.

Tom y el paciente acordaron una alianza ese día en la que siempre serían honestos el uno con el otro.

Tom le preguntó al paciente cuánto tiempo tendría que estar en el campo para seguir sintiéndose un agricultor. La respuesta fue 30 minutos al día. Tom aseguró al paciente que probablemente volvería a salir a cosechar en 2 a 3 semanas. Con esta noticia, la alegría se sintió en toda la habitación. Había mucha esperanza.

Diez días después de la intervención, Tom recibió una llamada del paciente: “Adivina dónde estoy ahora”.

Tom dijo: “Escucho el motor encendido y, por la felicidad en tu voz, asumo que estás en la cosechadora. ¿Qué estás cosechando ahora?”.

“Maíz de campo. Y estoy cumpliendo mi promesa. Solo estoy aquí 30 minutos”.

“Eso es grandioso. Cuéntame sobre tus otras 2 alegrías”.

Esta mañana me reuní con los 2 jóvenes de los que te hablé y les di un préstamo agrícola. Creo que serán buenos agricultores. Y mi nieta y 2 bisnietos vienen de visita. Gracias, Tom, por devolverme mi vida. La vida es buena”.

Ahora bien, ¿por qué elegí este paciente como ejemplo? Porque este paciente era mi padre. Sin una intervención de cuidados paliativos, no quiero imaginarme lo que hubiera sido de mi papá. Con los cuidados paliativos, mantuvo el dolor bajo control sin opioides, recuperó la alegría y pudo disfrutar de la vida en sus propios términos, según cómo definió su propia calidad de vida.

Sí, en la mayoría de los casos, los cuidados paliativos se brindan a pacientes con cáncer avanzado de algún tipo; sin embargo, también se debe ofrecer a los pacientes que reciben tratamiento con intención curativa, pero que experimentan efectos secundarios debilitantes de ese tratamiento.

Si presenta efectos secundarios de los tratamientos, y sus oncólogos tienen dificultades para administrarlos eficazmente, solicite una consulta con cuidados paliativos. Su enfermera orientadora puede ayudar a hacer esta derivación.

Recuerde que los cuidados paliativos no son de ninguna manera “cuidados terminales”. Puede ser una incorporación a su atención que le permite seguir disfrutando su vida y mantener su calidad de vida según cómo la defina.

LA CALIDAD DE VIDA SIEMPRE DEBE SER UNA PRIORIDAD.

CUANDO ALGUIEN HA PERDIDO SU CALIDAD DE VIDA, VIVIR

PUEDE RESULTAR MÁS UN FASTIDIO QUE UN PLACER.


empoderamiento

Empoderamiento del Paciente y Toma de Decisiones Compartida Participar con Confianza en su AtenciónPor JORDAN HENDERSON, BSN, RN, OCN, ONN-CG; BRANDY MEIERHOFER, BSN, RN

Supongamos que su jefe en el trabajo le dice que cambie una rutina diaria,

pero sin explicarle por qué debe ocurrir el cambio. Es probable que se pregunte por qué el cambio era necesario, o qué estaba mal con la rutina habitual. Tal vez incluso podría pensar sus propias ideas que podrían ser mejores que la que le indicó su jefe. Ahora, supongamos que su jefe se toma el tiempo para reunirse con usted y le explica el motivo del cambio, por qué la rutina habitual no estaba funcionando, cómo la nueva solución le beneficiará y le pide su opinión y comentarios. ¿Sería más probable que incorporara el cambio con éxito y lo cumpliera? Este es el mismo efecto del empoderamiento del paciente y de la toma de decisiones compartidas en la atención médica.

La investigación de Jørgensen y sus colegas1 define el empoderamiento del paciente como “el proceso por el cual los pacientes desarrollan el conocimiento, las habilidades y la motivación para tomar el control de su propia situación, y el estado en el que tienen una sensación de estar en control, de tener dominio”. El empoderamiento del paciente puede ayudar a lograr la toma de decisiones compartida con los médicos. Niranjan y sus colegas2 informan que el Instituto de Medicina está “pidiendo a los pacientes que sean el locus de control para la toma de decisiones médicas”.

Cuanto más conocimiento tienen los pacientes sobre su enfermedad y qué esperar, mejor equipados están para ayudar a tomar decisiones que mejor se adapten a sus necesidades individuales. Con una atención del cáncer cada vez más personalizada,

incluir al paciente en su propia atención y aumentar su compromiso general es más necesario que nunca. Al tomar decisiones conjuntas con su equipo de cáncer, los pacientes pueden sentir más tranquilidad a lo largo de su vivencia con el cáncer. Los pacientes empoderados toman decisiones de salud que reflejan mejor sus preferencias personales y suelen obtener resultados de salud más favorables, como menos ansiedad, una recuperación más rápida y un mayor cumplimiento de los regímenes de tratamiento3.

Los pacientes que participan activamente en su plan de tratamiento tienen una sensación de confianza con su equipo y están más informados sobre su enfermedad y lo que pueden esperar. Comprender por qué un determinado tratamiento es más eficaz, o la importancia del tratamiento en sí, puede tranquilizar al paciente y aumentar el cumplimiento del tratamiento. Estar bien informado sobre las opciones de tratamiento y el pronóstico es clave para sentirse empoderado1. Observar la enfermedad y el plan de tratamiento desde todos


empoderamientolos ángulos, le permite al paciente procesar la información y le brinda los conocimientos para hacer mejores preguntas. Aprender sobre una enfermedad y todos los términos médicos relacionados puede ser abrumador para la mayoría. Incluir al paciente en la conversación puede ayudar a disminuir la ansiedad y a aumentar la comprensión.

Hay beneficios para los pacientes que asumen un papel activo e informado en su atención médica. Muchos estudios sugieren que los pacientes experimentan más depresión y alteraciones del estado de ánimo cuando tienen poca participación en su plan de atención4. Por el contrario, los pacientes que asumen un papel activo en su atención tienden a cumplir el plan de tratamiento y, en general, están más satisfechos con el resultado1.

Los pacientes deben seleccionar a un médico que comunique claramente qué esperar de su atención médica y que les permita participar activamente en su atención en la medida que deseen. Es importante tener en cuenta que cada paciente debe participar en la toma de decisiones compartida en la medida en que le brinde comodidad y confianza4. Los profesionales de atención médica deben tomarse el tiempo necesario para facilitar la información necesaria a fin de tomar una decisión informada y deben respetar y respaldar la decisión del paciente.

EJEMPLOS DE TOMA DE DECISIONES COMPARTIDA• Una paciente decide realizarse una mastectomía

bilateral al obtener un resultado positivo en las pruebas genéticas y un médico que apoye esa decisión le permite a la paciente estar tranquila.

• Un paciente elige un centro de radiación acreditado cerca de su casa para facilitar el acceso, sin dejar de cumplir la recomendación clínica del médico de acudir a un centro acreditado.

• Un paciente decide no realizarse la quimioterapia recomendada por miedo a los efectos secundarios y a la disminución de la calidad de vida, a pesar de una tasa de supervivencia decreciente. El equipo de atención respeta la decisión y brinda apoyo y manejo del dolor y de los efectos secundarios.

CONSEJOS PARA LOS PACIENTES• Aumente su Conocimiento: Reúna la mayor

cantidad de información que pueda sobre su enfermedad de recursos confiables y precisos,

para que pueda tomar una decisión informada. Haga preguntas a su equipo de atención médica para obtener más información sobre las opciones de tratamiento y qué esperar.

• Consiga Apoyo: Rodéese de personas que le brindarán apoyo y cuidarán de usted durante este camino. Infórmeles sus deseos antes de comenzar el tratamiento para que puedan brindarle apoyo en sus decisiones.

• Elija el Médico Adecuado para Usted: Seleccione un médico que ofrezca opciones, escuche sus inquietudes, individualice la atención según sus necesidades y valores, y que fomente su participación en la toma de decisiones.

• Determine sus Deseos: Decida qué desea obtener de su plan de tratamiento. Anote lo que es importante para usted y comuníqueselo abiertamente a su equipo de atención. Analizar sus valores y lo que más significa para usted puede ayudar a su médico a adaptar mejor el plan de tratamiento para que se adapte a sus necesidades. Por ejemplo, si quiere seguir trabajando mientras se realiza la quimioterapia, el médico puede programar los tratamientos para que los peores efectos secundarios se produzcan durante los días de descanso, y no durante los días de trabajo.La atención oncológica no es un enfoque

universal. Un plan de tratamiento personalizado no puede ser exitoso sin el compromiso del paciente y la toma de decisiones compartida. Equipar a los pacientes con las herramientas que necesitan, como examinar los valores, los deseos y las preferencias, puede ayudar a tomar la decisión correcta. Una comunicación clara, una relación honesta con el equipo médico y enseñar a los pacientes a que se conviertan en su propio defensor pueden tener un impacto positivo en la satisfacción del paciente y permitir obtener mejores resultados.

Referencias1. Jørgensen CR, Thomsen TG, Ross L, et al. What facilitates “patient empowerment” in cancer patients during follow-up: a qualitative systematic review of the literature. Qual Health Res. 2017;28:292-304.2. Niranjan SJ, Wallace A, Williams BR, et al. Trust but verify: exploring the role of treatment-related information and patient-physician trust in shared decision making among patients with metastatic breast cancer [publicado en línea el 6 de mayo, 2019]. J Cancer Educ.3. Agency for Healthcare Research and Quality. Strategy 6I: Shared Decisionmaking. www.ahrq.gov/cahps/quality-improvement/improvement-guide/6-strategies-for-improving/communication/strategy6i-shared-decisionmaking.html. Consultado en octubre de 2017.4. Colley A, Halpern J, Paul S, et al. Factors associated with oncology patients’ involvement in shared decision making during chemotherapy. Psychooncology. 2017;26:1972-1979.

www.ahrq.gov/cahps/quality-improvement/improvement-guide/6-strategies-for-improving/communication/strategy6i-shared-decisionmaking.html



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